HITTA RÄTT!
VÄGLEDNING TILL BRUKARINFLYTANDE
I PSYKIATRIN OCH SOCIALTJÄNSTEN
HITTA RÄTT!
VÄGLEDNING TILL BRUKARINFLYTANDE
I PSYKIATRIN OCH SOCIALTJÄNSTEN
Redaktör: David Ershammar
Text: David Ershammar, David Hulth-Wallgren
Form och illustration: Bläck & Co
Foto: Rickard Hansson omslag, sid 4 och sid 16
Magnus Andersson sid 10
Björn Schnürer sid 22
ISBN: 978-91-633-1134-5
Tryck: AM-Tryck, Hässleholm, 2007
Regeringens Nationella psykiatrisamordning startade hösten 2005 ett riktat projekt om brukarinflytande
- Inlytandeprojektet. Det drevs som ett samarbete mellan Ersta Diakoni, Stockholms läns sjukvårdsområde,
Ersta-Sköndal Högskola och Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH och avslutades sommaren 2007.
www.inflytandeguiden.se
Innehållsförteckning
Förord ...................................... 5
Uppdrag: Hälsa och demokrati....... 6
Hitta rätt!
– en vägledning
Detta är en vägledning för alla som planerar att utveckla brukar­
inflytandet inom sitt område – det vill säga att arbeta för att
personer med psykiska funktionshinder ska kunna delta i utformningen av den vård och det stöd de behöver.
Vägledningen vänder sig främst till ledning och personal inom
psykiatri och socialtjänst. Även personer som själva söker hjälp,
deras närstående och intresseorganisationer kan ha nytta av den.
Det är ingen instruktionsbok som ska följas till punkt och pricka.
Istället är Hitta rätt! en sammanställning av praktiska erfarenheter
och forskningsresultat. Den kan användas som planeringsunderlag
i exempelvis brukarråd och samrådsgrupper. Den kan också använ­
das i utbildningar.
Erfarenheterna är hämtade från Inflytandeprojektet. Inflytandeprojektet startades av regeringens Nationella psykiatrisamordning
år 2005. Genom projektet har socialtjänst, psykiatri och patient- och
anhörigorganisationer från hela landet arbetat tillsammans för att
utveckla, pröva och diskutera metoder för brukarinflytande.
Längst bak finns en checklista som sammanfattar innehållet. Den
kan fungera som underlag i planeringsarbetet. Hitta rätt! finns på
www.inflytandeguiden.se. Där finns även fördjupande material, fler
exempel och hänvisningar till referenslitteratur.
Metoder för brukarinflytande.......... 11
En strategi för förändring............... 17
Föreningarna
- motorer för inflytande.................. 23
Hinder som kan dyka upp.............. 24
Checklista.................................. 26
Förord
I tre år hade jag uppdraget som regeringens
nationella psykiatrisamordnare. Det gav
mig en fantastisk chans att träffa tusen­
tals personer som arbetar med psykiskt
funktionshindrade. Fast det var mötena
med personer som själva lever med ohälsa
och funktionshinder som gjorde starkast
intryck på mig.
När folk frågar mig hur det står till med
vården och stödet för bättre psykisk hälsa
så finns det mycket att säga. Det behövs
till ­exempel mer samverkan mellan
huvudmännen och satsningar på bättre
bemötande. Detta tillhörde förslagen i
mitt slutbetänkande till regeringen. Men
sjukvården kan aldrig fungera optimalt
om inte de drabbades kunskap och resurser
får vara med och styra. Detta är en av de
slutsatser som jag personligen vill betona
efter mitt uppdrag som nationell psykiatri­
samordnare. Personer som har egen erfar­
enhet av psykisk ohälsa besitter kunskap
som är och borde betraktas som ovärderlig
för vård- och servicegivare.
Många som arbetar inom psykiatrin och
socialtjänsten talar om detta. Alltfler
förstår vikten av att hitta nya former för
att tillvarata denna erfarenhetsbaserade
kunskap. Från psykiatrisamordningen gavs
stöd till flera projekt, bland annat för att
patienter ska vara med och utbilda personal
och utvärdera verksamheterna. På tio orter
har man testat olika sätt att arbeta med
brukarinflytande genom samordnare, så
kallade BISAM.
Man kan fråga sig hur vård och socialt stöd
kommer att se ut om 10 eller 20 år. Jag tror
att en skillnad jämfört med i dag kommer
att vara att brukarnas aktiva deltagande i
vården ses som något helt naturligt. Vi har
prövat oss fram. Nu är det dags för fler att
agera.
Avslutningsvis vill jag rikta ett tack till alla
de pionjärer som med stort engagemang
och tålamod testar och utvecklar formerna
för stärkt brukarinflytande på alla nivåer.
Anders Milton
Regeringens nationella psykiatrisamordnare
2003-2006
Uppdrag: Hälsa och demokrati
”Jag har jobbat som verksamhetschef inom psykiatrin i många
år. Det är oerhört viktigt att ta
tillvara den kunskap som patienterna besitter, oberoende av hur
lång tid det tar. I norra Stockholm har vi bland annat inrättat
inflytandesamordnare som ingår
i ledningsgruppen. De medverkar
på alla plan. Strukturer för
inflytande måste finnas inom alla
delar – från planeringsstadiet till
utvärdering.”
Anna Åberg-Wistedt,
verksamhetschef,
Norra Stockholms psykiatri
“Jag ser det ju som en förmån som
jag inte skulle vilja vara utan, att
få vara med på det här tåget det är
det bästa som har hänt på länge.
Att få vara med att påverka till
det bättre, det är härligt! “
Hillevi Nylander, brukarrevisor
Fou Västternorrland
Sverige står inför utmaningen att hantera
en ökande psykisk ohälsa. Åtgärder behövs
inom flera områden. Arbetssätten behöver
utvecklas i linje med senaste kunskap och
önskemålen från dem som söker hjälp.
Personer med psykiska funktionshinder
har samma rätt som alla andra till reha­
bilitering, respektfullt bemötande och
självbestämmande. Detta försvåras av den
speciella livssituation som många personer
med psykiska funktionshinder befinner
sig i. Relationen till den som ger vård och
stöd är ojämlik till sin natur. Det leder ofta
till en beroendeställning som får negativa
konsekvenser för möjligheterna att gå vi­
dare i livet. Det kan vara svårt att framföra
synpunkter eftersom individen har en svag
maktställning gentemot den som ger hjälp.
Idag vet vi att enskilda inte ska låsas i pas­
siva roller. Det underlättar inte återhämt­
ningen. Tvärtom.
Det finns en insikt om att personer med
psykiska funktionshinder behöver inta en
avsevärt mer aktiv roll i utformningen av
vården och tjänsterna de tar del av. Den
internationella forskningen om hur det kan
uppnås växer samtidigt som flera länders
arbete för mer brukarmedverkan har gett
resultat. Parallellt märks en tydlig trend
med större krav från personer med psykiska
funktionshinder på ökat inflytande. Själva
menar de att det är intimt förknippat med
möjligheten till full delaktighet och högre
status som samhällsmedborgare.
Det tas också lovande initiativ. ­Vi befinner
oss mitt i en positiv utvecklingsprocess där
vi har fått en klarare bild av vilka former
som fungerar bäst. Men det är inte lätt.
Många hinder finns på vägen och dessa
kräver aktivare insatser från huvudmännen
än vad vi är vana vid. Det är också skälet
till att Nationell psykiatrisamordning i sitt
slutbetänkande slår vakt om en högre ambi­
tion inom detta området.
Fyra argument för brukarinflytande
Varför – kan man fråga sig – är det så att
brukarinflytande behövs? Det finns flera
skäl, men fyra särskilt viktiga.
• Demokrati
Varje medborgare, även alla som lever
med psykiska funktionshinder, har rätt till
självbestämmande, vilket innefattar möj­
ligheten till inflytande över samhällstjänster
och verksamheter som man är beroende av.
• Effektivitet
Personer med erfarenhet av psykiska funk­
tionshinder kan bidra till bättre kvalitet och
högre effektivitet i psykiatrin och socialtjän­
sten eftersom de har särskild kunskap om
sina egna behov och resurser.
• Återhämtning Makten och ansvaret att påverka beslut som
rör ens livssituation är viktiga faktorer för
möjligheterna till återhämtning. På så sätt
blir inflytandet ett viktigt inslag i vård och
rehabilitering.
• Delaktighet
Många personer med psykiska funktionshinder leveri utanförskap. En orsak är
negativa attityder och stigmatisering.
Brukarinflytande och delaktighet mot­
verkar detta och behövs för att bryta
utanförskapet.
Vem är brukare och vad
är brukarinflytande?
Som medborgare är vi alla brukare när vi
använder offentliga tjänster. Till exempel
när vi nyttjar ortens bibliotek eller vistas i
kommunalt underhållna parker. Brukare
är ingen benämning på en person utan på
en roll i förhållande till en verksamhet – vi
brukar verksamheten. Begreppet betonar
en starkare rätt till inflytande jämfört med
begrepp som patient och klient. En del
personer med psykiskt funktionshinder
föredrar därför att tala om sig själva som
brukare.
Brukarinflytande definieras ofta som ”med­
borgarnas möjlighet att såsom användare
av offentlig service påverka tjänsternas
utformning och kvalitet” 1.
Det talas ofta om tre typer av brukarinfly­
tande. Först den enskildas möjlighet att
påverka sin livssituation och den vård och det
sociala stöd som behövs. Det brukar kallas
individuellt inflytande. Den andra typen är
inflytande över verksamheten. Det handlar
om möjligheten till delaktighet i beslut
i en verksamhet, till exempel en klinik.
Den tredje typen av brukarinflytande rör
påverkan på organisations- eller systemnivå,
exempelvis vid utarbetande av policypro­
gram eller politisk påverkan. Här ingår
också den kanske viktigaste formen av
inflytande, den som utövas genom brukar­
nas och de närståendes egna organisationer.
Hitta rätt! handlar om de två sista typerna
av brukarinflytande.
Brukarinflytande på tre nivåer:
• Individnivå
• Verksamhetsnivå
• Systemnivå
Det ska nämnas att vissa personer kän­
ner sig obekväma med begreppet brukare.
Självklart väljer var och en vad de vill
använda.
Begreppet ”personer med psykiskt
funktionshinder” används genomgående
i vägledningen. Men även personer med
psykisk ohälsa eller tillfälliga psykiska
kriser berörs förstås av denna skrift.
Närstående omfattas också till stor del.
De har värdefull kunskap och ofta rätt att
påverka utformningen av verksamheterna.
I vägledningen används genomgående
begreppet ”brukarinflytande” trots att
brukar­ och anhöriginflytande ibland vore
mer rätt.
Medborgarrättsrörelse på 2000-talet
Organisationernas arbete för inflytande är en kamp för lika värde och rättigheter som påminner
om medborgarrättsrörelsen i USA, kvinnokampen och hbt-rörelsen. Det hävdar en grupp erfarna
brukar- och anhörigrepresentanter i rapporten Med lika värde och rätt. De menar också att arbetet
samtidigt är riktat inåt. Då handlar det om empowerment (egenmakt), att komma ifrån patientrollen och ta makten över sitt eget liv
1
Vidga brukarinflytandet - en väg till ökad delaktighet och bättre service. Civildepartementet (1991)
Hearings
Beställarenheten Vård i Stockholm
bjöd under 2006 in till fem hearings
med patienter och representanter
för brukar- och anhörigföreningar.
Syftet var att få mer kunskap om vad
personer med psykiska funktionshinder
och deras anhöriga anser är viktigt
för att förbättra tillgänglighet, bemötande, samverkan och kontinuitet
i behandlingskontakter samt att få
förslag på hur de kan följa upp
behandlingen. Slutsatser från dessa
hearings presenterades i en rapport,
som bland annat utgjort underlag för
länets politiker.
Föreningsnätverk
Hösten 2005 bildades Dalarnas
nätverk för psykisk hälsa, som består
av brukar- och anhörigföreningar i
länet. Nätverket har fått anslag från
Landstinget Dalarnas Folkrörelseråd.
De har arrangerat såväl studiedagar
som öppna föreläsningar. Nätverket har också genomfört kurser i
föreningsarbete. De träffas regelbundet, bland annat för att samordna
opinionsbildning och för att utöka
sin kontaktyta. Nätverket är också
representerat i några av de vårdutvecklingsprogram som psykiatrins
utvecklingsenhet har startat.
Att komma igång
“Vad är kompetens? Ta in fler
konstnärer bland personalen. Fler
influenser behövs. Var inte rädd
för det annorlunda,­ ta in folk med
visioner och idéer. Eldsjälar skapar
ofta ömsesidighet, ser människan som
en helhet, provar nya vägar. Det är
viktigt att personalen kan skapa rätt
­sammanhang, att de inte går efter
någon standardmall.”
Mikael Ekman, bor i ett boende för
personer med dubbeldiagnos
Att utveckla brukarinflytande handlar
om att förändra. Det innebär bland annat
att fundera över, ifrågasätta och utmana
traditionella roller och arbetssätt. Men hur
kommer man i gång? Innan starten bör
man ställa sig några nyckelfrågor. Svaren
kan komma att påverka inriktning, upplägg
och vilka metoder som bör användas.
• Vad är syftet och målet med brukarnas
inflytande?
Bristande tydlighet om vad parterna vill
uppnå kan försvåra arbetet senare i proces­
sen. Var tydlig. Skriv ner syftet i riktlinjer
eller i en avsiktsförklaring som föreningarna
och verksamhetsledningen gemensamt
antar. Frågan om vilka argument som lig­
ger bakom påverkar det fortsatta arbetet.
Är syftet främst att förbättra kvaliteten på
verksamheterna? Spelar ökad medverkan
främst en terapeutisk funktion eller handlar
det om maktdelning?
• Vilka berörs och vad ska de ha inflytande
över?
Identifiera vilka intressenter som ska
medverka. Börja samarbeta tidigt med de
etablerade brukar- och anhörigorganisa­
tionerna på orten. I samarbete med organi­
sationerna kan initiativ tas för att göra fler
delaktiga, till exempel icke medlemmar
och före detta brukare (som ofta har viktiga
erfarenheter).
• Vilka är förutsättningarna när det gäller
ekonomi, bemanning och förändringsutrymme?
Gör tidigt en översikt av de konkreta
förutsättningarna. Inflytandeaktiviteter
kräver resurser. Finns det någon person
bland de anställda, i organisationerna eller
någon annanstans som kan samordna
arbetet? Kan någon anställas? De verksam­
heter som deltagit i Inflytandeprojektet
har ofta startat sina satsningar som projekt,
vilket har fungerat bra.
Svaren på dessa frågor kan hjälpa till att
komma igång. Ta gärna del av erfaren­
heter från andra orter och projekt, men se
framför allt till att hitta ett upplägg som
passar den egna verksamheten. En allmän
erfarenhet från Inflytandeprojektet är dock
att ett lyckat arbete bottnar i attityden att
utveckling är ett gemensamt projekt – där
allas röst och kunskap behövs för bästa
resultat.
”För mig är det en demokratifråga. Alla människor ska ha makt över
sina liv. Min dröm är att brukare sitter med i högsta ledningen och är
med och fattar beslut.”
Camilla Tilljander, inflytandesamordnare, Landstinget Halland
Aktiviteter för avstamp
De verksamheter som Inflytandeprojektet
har samverkat med har ofta börjat från noll.
Det har inte funnits någon utstakad plan
och de har fått pröva sig fram. I efterhand
har många betonat vikten av en bra start. Ju
fler som engageras desto bättre. Ju fler som
har förståelse och kunskap för arbetet desto
bättre. Här följer några tips från personer
som deltagit i Inflytandeprojektet:
Inspirationsdag
Gör det till en trevlig tillställning där
anställda, föreningsrepresentanter och
brukare kan prata om visioner och idéer.
Bjud in inspirerande föreläsare. Ett mål
med detta är att fånga upp personer som
kan bli delaktiga i nya satsningar. Man kan
annonsera i lokalpressen, sätta upp lappar i
väntrum och be anställda tipsa personer de
möter i sitt arbete.
Avgränsad start
Börja med en avgränsad satsning. Det kan
vara en specifik del av verksamheten, en
konkret fråga eller ett projekt där man
börjar jobba med brukarinflytande. Positiva
erfarenheter och konkreta resultat under­
lättar fortsättningen. Börja inom ett område
där de inblandade är positivt inställda till
brukarinflytande.
Utbildning
Starta en studiecirkel och satsa på utbild­
ning. I flera kommuner har studiecirklar
varit ett första steg för dem som vill bli rep­
resentanter, brukarrevisorer eller utbildare.
Använd andras erfarenheter och forskning
i utbildningen. Sannolikt har någon annan
redan provat de idéer ni har.
Utvärdering
Gör en utvärdering av hur inflytandet
fungerar idag. Brukare och närstående
bör förstås spela en central roll i detta.
­Utvärderingen kan ge svar på vad nästa
steg bör bli.
Brukarstyrda verksamheter
Som ett led i psykiatrireformen
gjordes en ekonomisk satsning på
öppna verksamheter som drevs
av lokalföreningar inom RSMH
och Schizofreniförbundets lokala
IFS-föreningar. Många av dem är
fortfarande aktiva. Ett exempel är
Kärnhuset i Umeå. De ordnar bland
annat studiecirklar i vardagsekonomi, rösthörarträffar, tjejträffar,
ungdomskvällar, kafé, bibliotek,
datarum och musikstudio. På flera
håll i landet finns också fontänhus
och sociala arbetskooperativ. Dessa
är ofta mer inriktade på rehabilitering
och bygger på brukarmedverkan.
Forskningsråd
CEPI, Centrum för evidensbaserade
psykosociala insatser vid Lunds
universitet, ska tillsätta ett forsknings­
råd där personer med erfarenhet av
psykiska funktionshinder ska delta
i arbetet. Inledning på detta är en
kurs på tio träffar för 20 personer
med patientbakgrund. Intresset har
varit stort och antagningen bygger
främst på lämplighet och intresse
för uppgiften, ej på förenings­
representation.
Hur mycket inflytande?
Oavsett metodval måste det vara så tydligt som möjligt hur mycket inflytande som eftersträvas. Handlar det om
att inhämta information eller om att genomföra en faktiskt maktdelning? Förenklat kan man säga att kontroll
och brukarstyrning är den högsta graden av inflytande. Konsultation, till exempel synpunkter på ett beslut, är en
mellan­nivå, och informationsutbyte den lägsta graden av inflytande.
10
Metoder för brukarinflytande
– Visst har vi brukarinflytande! Alla får
komma till tals och vi lyssnar verkligen på
vad brukarna vill.
Detta är en inte helt ovanlig kommen­
tar. Och det vardagliga samarbetet och
bemötandet är viktigt (läs mer i avsnittet
”Metoden med stort M”).
Men brukarnas inflytande ska inte utövas
utan struktur. Inflytande ska utgöra en
formell del av verksamheten och bygga på
systematiska metoder. Då blir det tydligare
vad som förväntas av alla inblandade. De
inblandade lär sig att samarbeta och ta till­
vara varandras erfarenheter och kunskap.
Inte minst är metoderna nödvändiga för
att det som förs fram verkligen formar
verksamheten.
I detta avsnitt presenteras flera sådana
metoder. Tillsammans med exemplen visar
de att brukarinflytande kan införas i flera
led och på olika nivåer i organisationen. Vi
tar inte upp metoder såsom brukarunder­
sökningar och klagomålshantering. Vi
fokuserar på metoder där brukarna har
aktiva roller.
• Råd
Handikappråd, brukarråd eller andra
samrådsgrupper är den vanligaste metoden
för brukarinflytande. De kan finnas på
olika nivåer i en organisation. I rådet ingår
representanter från brukar- och anhörig­
föreningar och/eller brukarrepresentanter
från en viss verksamhet. Även representan­
ter från ledning och politiker kan vara med.
I rådet kan man fortlöpande informera och
samråda kring verksamheten samt ge rep­
resentanterna respons på sina synpunkter.
Det ska finnas tydliga riktlinjer för rådets
arbete. Personal och fackförbund bör vara
medvetna om rådets roll. Deltagarna bör
ha utbildning i till exempel mötesteknik,
organisation, lagstiftning och verksamhets­
kunskap.
• Representanter i ledningsgrupper
Brukarrepresentanter kan ingå i en led­
ningsgrupp och andra beslutande organ.
De kan delta med full rösträtt eller i en
Utbildare och konsulter
“Patienter som konsulter i vården”
heter ett projekt och utbildningsmodell som Norra Stockholms psykiatri
i samarbete med föreningen Balans
har utvecklat. Personal inom slutenvården utbildas av personer med
erfarenhet av olika diagnoser. Under
utbildningen träffar två utbildare en
handfull personer ur personalen för
”dialogmöten”. Målsättningen är
att personalen bättre ska förstå patienternas perspektiv, hur det är att
uppleva manier och hur patienterna
vill bli bemötta, etc. De har gett ut
en rapport och en metodskrift.
Utbildning i bemötande
RSMH Utbildning har utvecklat två utbildningar som över ­­1­000 anställda
i socialtjänst, psykiatri, försäkringskassa och arbetsförmedling har gått.
Den ena handlar om bemötande
och inflytandefrågor, den andra lär
ut ett återhämtningsinriktat arbetssätt.
25 utbildare med egen erfarenhet
av psykiska funktionshinder har varit
med och utbildat personal över hela
landet.
11
Brukarråd
Brukarråd inom psykiatrin i Halland
har gamla traditioner. Det första
startades 1988. Sedan 2003
finns ett gemensamt råd för hela
länet. Medlemmar från patient- och
anhörigorganisationer och fontänhus
är välkomna. Mellan 20 och 30
personer brukar delta på mötena
som hålls sex till åtta gånger per
år. Just nu är psykiatrichefen ordförande. Enligt verksamhets-planen
är målsättningen att erbjuda ”ett
väletablerat brukarinflytande på alla
nivåer i organisationen”. Brukarrådet har även två representanter
adjungerade i psykiatristyrelsen.
Boendeforum
Mölndals stad har under hösten
2006 startat studiecirklar och ett
forum som är kopplat till boendestödsverksamheten. Där tar man
upp frågor som rör boende och
livssituationen. De har bland annat
använt sig av prioriteringsövningar
där deltagarna tar ställning till de
viktigaste utvecklingsfrågorna. Forum­
en har lett till ökat självförtroende
och initiativkraft hos deltagarna.
De fungerar nu som referensgrupp
för hela kommunens verksamhet för
psykiskt funktionshindrade.
12
rådgivande funktion. Ledningsgrupper för
personligt ombud har ofta representanter
från föreningarna som ordinarie ledamöter.
Representanterna kan utses av brukarrådet
eller av brukarorganisationerna och bör ha
tydliga roller och mandat.
• Medverkan i uppföljning och
kvalitetsutveckling
Det finns goda erfarenheter av att involvera
personer med psykiskt funktionshinder
och deras närstående i utvärderings- och
kvalitetsarbete. Representanterna kan
medverka eller ansvara för vissa eller alla
led i arbetet. De kan delta i prioriteringar
av vad som ska utvärderas, i formuleringar
av frågeställningar och kvalitetsindika­
torer. De kan även genomföra intervjuer
och medverka i analyserna. Forskningsoch utvecklingsverksamheter (FoU) kan
stödja eller själva driva detta arbete. Men
föreningarna betonar att granskningar ska
vara fristående och styras av brukarförenin­
garna. Brukarrevisioner kallas en form
som i samarbete med Inflytandeprojektet
genomförts på flera håll i landet.
• Medverkan i personalutbildning
Anställdas värderingar och attityder kan
påverkas om personer med psykiska
funktionshinder medverkar i personal­
utbildningar. Det kan handla om alltifrån
att anlita enskilda föreläsare till att brukar­
organisationer lägger upp och genomför
hela utbildningar. Alla bör göra sitt för
att skapa en miljö där enskilda vill dela
med sig personliga erfarenheter. Man ska
vara tydlig kring det stöd och arvode som
erbjuds. Erfarenheterna i Sverige av denna
form av medverkan är generellt goda.
• Arbetsgrupper
En gemensam arbetsgrupp kan ägna sig åt
mer konkret och vardagsnära planeringsarbete än exempelvis ett brukarråd.
Brukarna och personalen ingår i arbetet
på samma villkor. Genom närhet och
arbetsgemenskap kan deltagarna fokusera
på gemensamt uppsatta mål. Roller, mandat
och ekonomiskt ansvar måste vara tydligt.
• Fokusgrupper och paneler
Fokusgrupper eller hearings kan vara en
lämplig metod för att inhämta information.
De kan arrangeras av utvecklingsledare
eller av den politiska organisationen. En
grupp personer bjuds in för samtal kring
en tydlig frågeställning. Exempelvis: Hur
förbättrar vi slutenvårdsavdelningar för
personer som har begränsad tillgång till
det svenska språket? Vilken kompetens vill
patienterna att personalen ska ha? Genom
öppna frågor styr deltagarnas prioriteringar
diskussionen. Dokumentation från fokus­
grupper och paneler kan användas som
underlag för diskussioner i ett brukarråd.
• Expert genom erfarenhet
Personer med egen erfarenhet av psykiska
funktionshinder kan anställas eller anlitas
för uppdrag just för att deras erfarenhet är
värdefull. De kan arbeta med utbildning
och utvecklingsfrågor. De kan också vara
ledare i självhjälpsgrupper eller fungera
som coacher, mentorer eller inflytande­
samordnare, så kallad BISAM. I Australien
och Nya Zeeland finns sedan början på
90-talet brukarrådgivare/brukarkonsulter
i flera av dessa funktioner. Två under­
sökningar därifrån pekar på att brukar­
rådgivarna fungerar bäst när de finns med
på ledningsnivån och har återkommande
tid för diskussioner 2. De bör också få extern
handledning och ha gemensamma utbild­
ningsplaner. De kan även knytas till behand­
lingsteam och ge ett brukarperspektiv på
behandlingsfrågor. Observera att sådana
expertfunktioner inte ersätter brukarrepre­
sentanterna som företrädare för gruppen.
• Politikerdialog
En del av förnyelsen av demokratin i
Sverige har inneburit nya former för
medborgarna att delta i politiska beslut.
Demokratiutvecklare är en allt vanligare
funktion i kommuner och landsting, och
medborgarförslag och rådslag har blivit
spridda metoder. Medborgarinflytande i
budgetarbetet och så kallade “bakvända
debatter”, där politiker lyssnar på medbor­
garna som debatterar, är andra exempel på
metoder som testats.
• Framtidsverkstad
I en framtidsverkstad utgår en grupp från
ett definierat tema för att hitta lösningar på
problem. Det finns utrymme för visioner
samtidigt som ”verkstaden” kan utmynna
i en konkret handlingsplan som beskriver
vad och vem som ska driva förslagen till
konkret handling.
Det finns flera storgruppsmetoder som
är bra för att skapa bred delaktighet. Till
exempel i en uppstart eller i ett gemensamt
visionsarbete. De storgruppsmetoder som
presenteras nedan kan fånga in ett större
antal personers synpunkter. Samtidigt fyller
ett brett forum en funktion i en förankrings­
process.
• Öppet forum
Öppet forum/Open Space är en metod där
deltagarna utifrån ett tema tar ansvar för
Kortidshemmet Pan
I Landvetter utanför Göteborg
startade Ångestsyndromsällskapetkorttidshemmet PAN som tog emot
personer med ångest och depressioner. De flesta anställda hade
någon form av egen erfarenhet av
ångest och depression. Just nu är
verksamheten vilande på grund av
bristande resurser.
Självhjälpsgrupper och studiecirklar
Nästan alla brukar-, patient- och
anhörigföreningar har någon form
av självhjälpsgrupper. En del
kombinerar dessa grupper med
utbildning. Till exempel OCD-förbundet Anankes stödgrupper. Andra
grupper, som exempelvis rösthörargrupper har mer renodlad självhjälp
där fokus är att dela erfarenheter
och ge ömsesidigt stöd. Riksförbundet Attention utvecklar forum för
erfarenhetsutbyte där vuxna med
neuropsykiatriska funktionshinder ska
få möjlighet att träffas och stärka sitt
inflytande. Vardagsmakt och
“7-träffar om egenmakt” är studiecirklar för att stärka deltagarnas
självförtroende, färdigheter och
kunskap att påverka sina liv och
verksamheter de använder.
2
Finns sammanfattade i P. Johansson (2006) Brukarinflytande i praktiken - Om planering, tydlighet och maktutjämning. Återgivna erfarenheter från andra länder. Inflytandeprojektet
13
”Den traditionella inställningen hos myndigheter är att brukarinflytande är ett nödvändigt ont. Den attityden håller inte. Ges brukaren
möjlighet till inflytande förbättras också rehabiliteringen. Det är
inget jag som chef kan välja bort, oavsett intresse. Det ingår i mitt
uppdrag som ledningsperson. “
Ulf Grahnat, verksamhetschef , Jönköpings kommun
att samtala om angelägna frågor och idéer.
Med öppet forum kan man tillvarata den
individuella och kollektiva kapaciteten i
organisationen/gruppen inför ett utveck­
lingsarbete.
• Dialogcafé
Genom dialogkafé kan diskussioner fungera
på större möten. Ett dialogkafé kan ordnas
vid konferenser för anställda, brukare
och närstående, vid psykiatrins dag eller i
samband med visionsmöten. Deltagarna
får möjlighet att diskutera förslag, enas om
tolkningar och definitioner och prata ihop sig
kring idéer de vill arbeta vidare med.
Metoder som dessa kan spela en viktig roll,
speciellt i planeringen av nya insatser eller
när en ny verksamhetsplan skrivs. De kan
arrangeras av psykiatrin, socialtjänsten i
samarbete med intresseorganisationerna.
De utgår oftast från en bestämd frågeställ­
ning, exempelvis: Vilka förändringar ser
patienter och närstående som de vikti­
gaste? Hur kan vi utveckla boendestödet?
Vilka som bjuds in anpassas efter syfte och
frågeställning. Flera av dessa metoder leder
till handlingsplaner och arbetsgrupper som
kan arbeta vidare med frågorna. Resultatet
kan också bli ett bra underlag för en rap­
port som brukarråd eller ledningsgrupper
har användning av.
En verksamhetsledare och deltagare från den kommunala verksamheten Växtkraft med
Gunnareds gård i Göteborg beskriver deras inflytandekultur:
– Vi som deltagare ska inte förvänta oss att de anställda är några auktoriteter! Vi kan själva, vi
kan fråga varandra, stödja varandra. Den största tillgången är vi deltagare.
– Det blir mer hållbart med brukarstyrning. Fast personalen behövs för att stödja oss, ibland
driva på och ibland vänta ut oss. Vi är inte alltid bra på att ta egna initiativ. Men de ska inte
bestämma. Det gör vi.
– Som chef ser jag själva brukarstyrningen som det viktigaste. Vad vi sedan har för aktiviteter
har nästan en underordnad betydelse. Risken är annars att det blir något slags vuxendagis.
Hur ska människor ta en plats i samhället om de inte ens förväntas kunna ta större ansvar för
verksamheterna?
– Ja, deltagare och personal har lika rättigheter här i huset men personalen har mer skyldigheter.
De ska stödja oss. Vi återhämtar oss bättre om vi tar ansvar själva. De som klarar sig bäst är de
som engagerar sig.
14
Metoden med stort M
Strukturerade metoder behövs. Men grun­
den läggs när psykiatrin och socialtjänsten
förstår och möter individernas omedelbara
önskemål och behov. Brukarinflytandet
bottnar i hur väl de anställda i det dagliga
arbetet, i ett boendestöd i en sysselsättnings­
verksamhet eller på en mottagning, lyckas
stödja människor att ta kontroll över sina
liv.
Det dagliga arbetet är alltså intimt sam­
mankopplat med det mer strukturerade
brukarinflytandet. Om individen har för­
måga att påverka sin vardag ökar möjlighe­
terna att påverka i större frågor. Det kan
låta som en självklarhet. Men många per­
soner med psykiskt funktionshinder har få
erfarenheter av reellt beslutsfattande. De är
kanske ovana att bli tagna på allvar och har
kanske istället vant sig vid passiva roller.
Stigmatisering påverkar självkänslan nega­
tivt och diskriminering leder ofta till låga
förväntningar på livskvalitet. Biverkningar
av medicin hindrar, liksom nedsättningar
av viktiga funktioner såsom kognition och
initiativförmåga. Allt detta behöver psykia­
trin och socialtjänsten ta hänsyn till i arbetet
för ökat inflytande. Hur det görs bäst finns
det många teorier kring och mycket skrivet
om, en del på svenska.
Maktutjämnande stöd, empowerment
och återhämtningsinriktat arbetssätt är
tre begrepp som beskriver arbetssätt och
processer som ska möjliggöra enskildas
egenmakt. Egenmakt innebär att en person
har självkänsla och färdighet att ta makten
över sin livssituation. Genom aktiva insatser
undanröjs personliga och sociala hinder,
individens förmåga och självtillit ökar
och makt överförs från omgivningen till
individen eller gruppen. Stödet inriktas
då mot att de personerna erbjuds valfrihet
och stöttas att använda den, och att de får
tillgång till resurser, såsom utbildning för
att utveckla sina färdigheter. Individernas
kapacitet och resurser är utgångspunkten.
Alltfler verksamheter för personer med
psykiska funktionshinder strävar efter ett
arbetssätt och en inflytandekultur som gör
det möjligt för individen att utveckla sin
egenmakt.
Men många initiativ för brukarinflytande
syftar inte främst till detta utan till att
forma en mer ändamålsenlig verksamhet.
Detta är förstås också bra. Ordet brukar­
inflytande kan betyda många olika saker.
Därför är tydlighet med drivkraften bakom
ett ökat brukarinflytande viktigt.
Attityder och information
”Låt himlen vänta” hette en informationskampanj om vikten av att prata
med unga om hur de egentligen mår.
Målet var att förhindra självmord
bland yngre genom att öka vuxnas
förmåga att upptäcka, samtala med
och stötta ungdomar. Kampanjen
turnerade under hösten 2006
i landet och hade cirka 1 000
deltagare från skolor, socialtjänst,
polisen, församlingar och vården.
Den arrangerades av Riksförbundet SPES – SuicidPrevention och
Efterlevandes Stöd i samarbete med
studieförbundet Sensus.
I Lund ordnade Riksförbundet Ungdom för Social Hälsa en musikfestival på Mejeriet. Bland banden som
spelade fanns lokala och välkända
hiphopband. Medlemmar i RUS
Lund spelade också. I samband
med festivalen informerade de
om psykisk ohälsa. Kommunen
finansierade satsningen. Syftet
var att förändra negativa attityder
och sprida information om psykisk
ohälsa.
Danskt pilotprojekt
2004 startades ett pilotprojekt i
danska Århus där cirka 45 personer
med erfarenhet av psykisk sjukdom
fick anställning inom kommuner
och landstings psykiatri. Samtliga
deltog först i en särskild utbildning.
Ytterligare 160 personer över
hela Danmark får nu en liknande
utbildning. Medarbetarna med brukarbakgrund, eller “MB-arna”, som
de också kallas är resurspersoner
med uppdrag att stötta andra i
återhämtningen. De har även bildat
en facklig förening.
15
16
En strategi för förändring
Brukarinflytande är fortfarande ett relativt
nytt arbetsområde. Men det finns i dag en
hel del forskning och erfarenheter att luta
sig mot. Medan de enskilda metoderna för
inflytande är lätta att beskriva är processen
svårare att sätta fingret på.
En återkommande slutsats är att brukar­
inflytande kräver ett helhetsgrepp, en
strategi. Det vill säga: om man genomför
en engångssatsning på exempelvis ett
brukarråd så är chanserna små att det ger
någon varaktig effekt. Om arbetet däre­
mot innebär insatser på olika nivåer och
har en långsiktighet så kan satsningen
bli en framgång. Detta betonas av bland
annat ett brittiskt forskarlag som gjort en
omfattande metaanalys av litteratur om
Värderingar
Verksamhetens kultur och värderingar hos anställda och brukare
präglas av ett engagemang för
inflytande.
Uppföljning
Rutiner gör det möjligt att bedöma
kvalitet och visa resultat av
arbetet och det ökade inflytandet.
brukarmedverkan i Storbritannien, USA
och Kanada under perioden 1987–2002 3.
En slutsats är att satsningar på brukarmed­
verkan är som mest framgångsrika när
förändringar av värderingar och kunskaper
kombineras med förändringar av strukturer
och system.
Vi har tagit fasta på några resultat från
den internationella litteraturen 4. Det är
framgångsfaktorer som en rad studier
har uppmärksammat som viktiga för att
satsningar på ökad medverkan ska lyckas.
Dessa ligger i linje med erfarenheterna
från Inflytandeprojektet och flera svenska
undersökningar. De skapar en modell med
fyra delar som behöver ingå i en strategi för
ökat inflytande.
Förutsättningar
Strukturer och resurser för
arbetet med inflytande håller
god kvalitet.
Metoder och arbetssätt
Val av metoder och arbetssätt
stöder och gör det meningsfullt
för brukare och närstående att
medverka.
3
D.Rose et al. (2003) User and Carer Involvement in Change Management in a Mental Health Context – review of the Literature.
Institute of Psychiatry, Kings Collage
4
L. Tait, H Lester (2005) Encouraging user involvement in mental health services. Advances in Psychiatric Treatment vol. 11
Simpson E et al. (2003) User and carer involvement in mental health services: from rhetoric to science. British Journal of Psychiatry vol 183
National Institute for Mental Health (2004) Cases for Change: User involvement.
Social Care Institute of Excellence (2004) Has service user participation made a difference to social care services?
D.Rose et al. (2003) User and Carer Involvement in Change Management in a Mental Health Context – review of the Literature.
Brukarrevision
Flera orter har arbetat med brukarrevision. Metoderna skiljer sig åt,
men syftar till att ge personer med
psykiska funktionshinder möjlighet
att utvärdera och granska olika
verksamheter. Göteborgs stad
har utvecklat en modell som ska
kunna ersätta de brukarenkäter som
hittills använts. Utvärderingsteam
bestående av personer med erfarenhet av funktionshinder eller av att
vara anhöriga utbildas. Teamen gör
nedslag i verksamheter och boenden. Slutsatserna sammanfattas i en
rapport och återförs till verksamheten
genom så kallade akvariegrupper.
Kommunförbundets FoU-enhet i
Västernorrland startade utvärderings­
team med 12 revisorer från fyra
kommuner. Teamen har gjort
granskningar av verksamheter i
andra kommuner än de som de
själva kommer från. Arbetssättet var
inspirerat av Kalmar läns FoU-enhet
Fokus modell med kvalitetsteam. I
Skellefteå har tre intresseorganisationer fått uppdrag av kommunen
att genomföra brukarrevisioner.
Brukarrevisionsteam med samman­
lagt tio personer har granskat
personligt ombud, boendestöd, en
dagverksamhet samt en del av Barn
och ungdomspsykiatrins verksamhet.
Revisionerna har baserats på intervjuer och enkäter. Stiftelsen Stora
Sköndal, Botkyrka kommun och
några fler verksamheter har också
genomfört brukarrevisioner.
17
”Jag vet personer som sagt att de
haft samma kontaktperson i många
år men egentligen aldrig tyckt att
det har känts bra. Fast de har inte
vågat säga något för de är i en
beroendeställning. Då undrar jag:
hur ska den här personen kunna
återhämta sig om det kommer hem
en person varje vecka som han eller
hon egentligen inte vill ska komma
dit?”
Anna Koskinen,
inflytandesamordnare,
Emmaboda, Nybro,Torsås
Värderingar
Framgångsfaktor 1: Värderingar och
organisationskulturen stödjer brukarnas
möjlighet till inflytande
Attityder och värderingar bland ledning,
anställda och brukare har stor betydelse.
Om det inom organisationen finns en
positiv inställning till att brukarna och de
närstående skall vara med så är mycket
vunnet. Å andra sidan: om anställda och
brukare har en negativ inställning så kan
det bromsa utvecklingen helt och hållet.
På flera orter i landet har utbildningar om
bemötande och maktfrågor genomförts.
Utbildningar har vänt sig till hela person­
algrupper för att förändra värderingar. I
flera studier betonas tydlighet och ställnings­
taganden från ledningen för att ett föränd­
ringsarbete ska komma till stånd.
Förutsättningar
Framgångsfaktor 2: Arbetet för brukarinflytande bygger på goda förutsättningar
med resurser, planering och utbildning
Arbetet med att utveckla inflytandet
behöver betraktas som vilket arbetsområde
som helst. Det tar tid och någon måste
planera och göra jobbet. De anställda be­
höver ta del av kunskap och ges möjlighet
18
att använda den. Att det finns informa­
tion för de inblandande och någon som
samordnar aktiviteterna är också viktiga
förutsättningar.
Framgångsfaktor 3: Det finns starka
oberoende brukar- och anhörigorganisationer
Som företrädare och kunskapsbärare är or­
ganisationernas roll viktig. Men efterfrågan
på representanter som ska delta i exempel­
vis brukarråd utmanar organisationerna
som kan behöva ökat stöd för att klara sina
uppdrag. Samarbeten med brukar- och
anhörigorganisationerna är därför även
en resursfråga. Läs mer om brukar- och
anhörigorganisationer i avsnittet Förenin­
garna – motorer för inflytande.
Metoder och arbetssätt
Framgångsfaktor 4: Flera metoder används
samtidigt
Ett brukarråd räcker inte. Det kan fungera
för det fortlöpande samrådet. Men för
att brukarinflytandet verkligen ska bli
meningsfullt måste flera metoder användas
parallellt.
Framgångsfaktor 5: Brukare och närstående
ges möjlighet till utbildning
De flesta lokala satsningar som Nationell
psykiatrisamordnings projekt har samar­
betat med har erbjudit utbildning för de
som blivit involverade. Utbildningarna har
bland annat handlat om landstingens och
kommunernas organisation. Det har också
varit ett tillfälle att dela erfarenheter, för­
djupa sina kunskaper, utveckla färdigheter
och diskutera svårigheter som det kan in­
nebära att vara representant. Utbildning är
viktigt för att väcka engagemang och stärka
självkänslan hos deltagarna.
Framgångsfaktor 6: Brukarrepresentanterna ges arvode för sina insatser
Ska uppdrag i exempelvis ett brukar­
råd arvoderas? Det finns inget entydigt
svar på den frågan, men ofta är det en
förutsättning.
Vanligast är nog att arvode inte utgår. Fast
detta håller på att ändras. Vi befinner vi
oss i en process där arbetssätt och rutiner
omprövas just för att de inte fungerat. Det
krävs ofta mer tid och kraft än vad som är
rimligt att utföra helt ideellt. Arvode kan
5
gå till representanten själv. Det är heller
inte ovanligt att den tillfaller föreningen.
Arvode ska ses som en självklarhet vid mer
tidskrävande uppdrag. Arvodesnivåerna
i handikappråden kan vara vägledande.
Nationell psykiatrisamordnings policy om
arvodering för brukar- och anhörigrepresent­
anter kan också vara en utgångspunkt 5 . Men
arvoden är ett komplicerat kapitel. En del
anser att föreningsstödet ska täcka den här
typen av uppdrag. Frågan om var gränsen
går behöver diskuteras. Många som engag­
erar sig vill göra en ideell insats. Oavsett så
måste det finnas en överenskommelse om
vad som gäller.
Uppföljning
Framgångsfaktor 7: Kvalitet och resultat
följs upp och utvärderas
Intresset för brukarinflytande har ökat
starkt de senaste åren men fortsätter att
ifrågasättas. Tydligare tecken på att det
verkligen bidrar till en positiv förändring
efterlyses av såväl verksamheter som av
brukare. Detta är en berättigad synpunkt.
För trots att inflytande är en rättighet
måste alla parter fråga sig om arbetet med
att realisera detta fungerar i praktiken.
Förbättrar det verksamheten för framtida
Riktlinjer för arvode till brukar- och anhörigrepresentanter i styrgrupper. Nationell psykiatrisamorning. S 2003:09
Utbildningsträffar
I Emmaboda, Nybro och Torsås
samverkar kommunerna, land­
stinget och RSMH i en satsning på
inflytandesamordning, BISAM. De
informerade inledningsvis anställda
och brukare om inflytandefrågor
och bjöd in till inspirationsträff.
Fem verksamheter valdes ut. Bland
dessa fanns en dagverksamhet, ett
boendestödsteam och en psykosrehabverksamhet. 68 personer har
genomgått utbildningen som var på
tre träffar per verksamhet. 30 av
deltagarna var brukare av verksamheterna.
De som gått utbildningen tyckte
det var ovant och nyttigt att träffas
utanför verksamheten på en kurs
där alla deltog på lika villkor. De
höll en mini-framtidsverkstad och
planerade hur verksamheterna kan
vidareutveckla inflytandet. Nu deltar
en personal och en brukare från
varje verksamhet i ett nätverk för att
fortsätta arbetet.
Idéseminarium
I Jönköping samarbetar kommunen
och psykiatrin med brukarna genom
ett projekt som heter “Fördjupat brukarinflytande”. I idéseminarier sker
diskussioner och planering om hur
verksamheterna kan utvecklas. En
målsättning har varit att så många
som möjligt ska delta i seminarierna.
De har även genomfört en Framtidsverkstad och planerar att tillsätta en
inflytandesamordnare. Initiativet togs
av kommunens verksamhetschef och
av biträdande verksamhetschef för
psykiatriska kliniken.
19
“Ni ber oss om ketchup. Men ibland har vi precis börjat odla tomaterna. Brukarrörelsen är ett växthus där vi kan utveckla kunskap
utifrån våra erfarenheter. Kunskapen om återhämtning är ett exempel
där våra idéer fått genomslag. Vi blir en bättre dialogpartner om vi har
en egen maktbas.”
Jan-Olof Forsén, förbundsordförande RSMH
brukare, ger det mer makt åt nuvarande
eller ökade möjlighet för personer med
psykiska funktionshinder att erövra en
starkare roll i samhället? Kvaliteten på
arbetet måste utvärderas och resultaten
av det ökade inflytandet ska följas upp.
Arbetet bör därför dokumenteras och
struktureras så att det blir möjligt att
utvärdera i efterhand. Det kan handla om
så enkla saker som mötesanteckningar och
protokoll. Utgångspunkten är att arbetet
ska dokumenteras och utvärderas som
annan verksamhet. Ett första steg kan vara
en översyn av situationen i dag, hur den
1
Välfärd och valfrihet ­– service, stöd och
vård för psykiskt störda. SoU 1992:73
2
God psykiatrisk vård på lika villkor. Socialstyrelsen. 1997:8
3
Välfärd och valfrihet? Slutrapport från
utvärderingen av 1995 års psykiatrireform.
Socialstyrelsen 1999
4
Från patient till medborgare – en nationell
handlingsplan för handikappolitiken Prop.
1999/2000:79
5
Brukarråd och brukarrevisoner inom
verksamheter för personer med psykiska
funktionshinder. Socialstyrelsen 2001
6
Kommunernas insatser för personer med
psykiska funktionshinder. Slutrapport från en
nationell tillsyn 2002 –2004. Socialstyrelsen
7
20
Ambition och ansvar. SOU 2006:100
uppfattas av brukare, närstående, anställda,
och så vidare. Även längre in i processen bör
utvärderingarna ta fasta på hur de berörda
uppfattar arbetet. Social Care Institute of
Excellence, den brittiska motsvarigheten till
Socialstyrelsens IMS - Institutet för metoder
i socialt arbete, har gett ut en bra handled­
ning om hur man utvärderar eftekterna av
brukarinflytande 6. När det gäller mätning
av enskildas utveckling av sin egenmakt
– empowerment – finns ett skattningsin­
strument som översatts och testats i Sverige
av ett forskarlag vid Lunds universitet 7.
En rad reformer och utredningar har belyst vikten av stärkt inflytande. De har också visat på
brister hur det har förverkligats. Psykiatriutredningen1 lyfte fram föreningarnas arbete med att
utveckla nätverk och mötesplatser som något mycket betydelsefullt. Dessa gavs ekonomiskt stöd
genom psykiatrireformen. Redan 1997 föreslog Socialstyrelsen2 att det skulle inrättas “patientoch anhörigråd i varje landsting och att till dessa knyta särskilda aktiviteter och resurser för
information om psykisk sjukdom och dess behandling riktad till allmänheten” och att patient- och
anhörigorganisationerna skulle få stöd för att starta självhjälpsprogram och delta i samrådsgrupper. Utvärderingen av psykiatrireformen3 visade på tydliga brister och att samverkan endast var
av informationskaraktär och gav förslag på vad som behövde göras.
År 2000 togs beslut om en ny nationell handikappolitik där demokratiperspektivet var i fokus4
Vård och omsorg är bara en del av politiken kring funktionshindrade. Allas rätt till medverkan i
samhällslivet är nu målet. Socialstyrelsens kartläggning av brukarråd5 kom med rekommendationer på hur brukarråd och brukarrevisioner kunde införas. Ytterligare ett par år senare visade
en tillsynsrapport6 att endast 23% av kommunerna mötte de lågt ställda krav på brukarinflytande som tillsynen satt upp. Nationell psykiatrisamordning ger i slutbetänkandet Ambition och
­ansvar7 flera förslag på hur detta kan åtgärdas.
Samordning av aktiviteter
På tio orter i landet har socialtjänst,
psykiatri och brukarorganisationer med
stöd från Nationell psykiatrisamordning
utvecklat olika sätt att samordna arbetet
med inflytande. Arbetet har letts av så kal­
lade BISAM, brukarinflytandesamordnare.
På de flesta orter har två personer delat
på uppdraget. Vanligtvis har en av dem
arbetat inom psykiatrin eller socialtjänsten,
medan den andra haft egen erfarenhet av
psykiskt funktionshinder eller erfarenhet
som anhörig.
personal eller ointresse från brukargrup­
perna. Samarbetet med intresseorganisa­
tionerna kring en sådan funktion är förstås
mycket viktigt.
Dessa BISAM har fungerat som ”möjlig­
görare”. De har informerat och utbildat
personal och brukare om brukarinflytande.
Några har startat verksamhetsråd. Flera
har formulerat en strategi för arbetet i en
Inflytandeplan. Deras insatser har varit up­
pskattade av alla berörda. Många uppfattar
BISAM som en ny nyckelroll. Svårighet­
erna de har stött på har handlat om oklara
mandat och uppdrag, motstånd från övrig
Läs mer om samordnare för brukarinflytande
på www.inflytandeguiden.se/bisam
Det finns förstås fler sätt att samordna
arbetet med brukarinflytande. Utgå till
exempel från de aktiviteter som behövs och
hitta en form som passar de lokala organisa­
tionerna. Kanske kan någon representant få
ett utökat uppdrag tillsammans med någon
från psykiatrin eller socialtjänsten.
Anställningsintervjuer
Sedan 2004 deltar brukar- och
anhörigrepresentanter vid anställnings­
intervjuer på vuxenpsykiatrin på
Södra Älvsborgs sjukhus i Borås. Det
finns möjlighet för dessa personer att
delta i en förberedande utbildning.
Alla handlingar som rör de sökande
skickas ut en vecka före intervjun.
En fördel med att ha med represen­
tanter är att de ställer frågor som
personalen kan dra sig för att ställa.
De representanter som är med vid
anställningsintervjuer arvoderas.
Coach, mentor och kamratstöd
Riksföreningen Autism och några
verksamheter i Stockholms län har
erbjudit personer med Aspbergers syndrom en mentor. Mentorn fungerar
som en resurs både för anställda
inom verksamheten och för nydiagnostiserade.
St: Görans sjukhus i Stockholm har
arbetat med coacher för personer
med olika typer av psykisk ohälsa
och för anhöriga. Coachen stöttar
bland annat nyinsjuknade, som
kan få svar på frågor hur det är att
leva med en sjukdom och att ta sig
vidare. Läkarna på mottagningen
har kunnat rekommendera patienter
att få en coach.
Sedan 2002 har psykossektionen
vid Sahlgrenska utbildat patienter
till kamratstödjare eller “peer case
managers”. Kursen är på en termin
och innehåller kunskap om återfall,
att sätta gränser och psykiatri.
Ingen kamratstödjare har mer än ett
uppdrag åt gången.
6
Participation: finding out what difference it makes. Stakeolder participation resource guide 07. Social Care Insitute of Excellence 2007.
7
Att fatta beslut. Boston University, Center for Psychiatric Rehabilitation, Sciarappa & Rogers. Svensk översättning Lars Hansson 2002
21
I början av oktober varje år infaller Världsdagen för psykisk hälsa. Den engagerar människor i stora delar
av världen. Att psykisk hälsa inte bara är en vårdfråga utan en samhällsfråga förs fram av flera intresseorganisationer. I dokumentet För dialog och förändring ges förslag om hur medborgarkontor och folkbildning kan spela en större roll i arbetet för bättre psykisk hälsa. Diskriminering från arbetslivet och högre
studier lyfts fram som ett stort problem enligt författarna som själva har erfarenhet av psykisk ohälsa eller
av att vara närstående.
22
Föreningarna – motorer för inflytande
Alla har rätt till inflytande. Genom de
organisationer personer med psykiska funk­
tionshinder och deras närstående driver ges
möjligheter att påverka beslut som fattas på
högre nivåer. Enligt Hälso- och sjukvårds­
lagen och Socialtjänstlagen ska huvudmän­
nen samråda med dessa organisationer i sin
planering.
Föreningarna är viktiga av flera anlednin­
gar. Där finns kunskap om den självupp­
levda erfarenheten av sjukdom och åter­
hämtning. Där finns möjlighet att stödja
varandra, att stärka sitt självförtroende och
inte minst att själv sätta agendan och agera
för förändring.
Det finns flera hundra lokala brukar- och
anhörigföreningar inom psykiatriområdet.
Deras arbete består huvudsakligen av så
kallad kamratstödjande verksamhet. Detta
görs i öppna verksamheter, självhjälpsgrup­
per och studiecirklar. Vissa erbjuder även
rättslig rådgivning, bedriver opinionsbild­
ning och informerar allmänheten. Många
anser att föreningarnas inflytande har
ökat de senaste fem åren. Samtidigt tyngs
de av bland annat resursbrist och brist på
medlemmar som vill bli representanter i
samrådsgrupper.
En del ser möjligheten att driva egna
föreningar och verksamhet som det
viktigaste “brukarinflytandet”. NSPH
– Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa
som är intresseorganisationernas nationella
nätverk, gav ut rapporten “Så vill vi ha
det...” som en delrapport från Nationell
psykiatrisamordning. NSPH lyfter bland
annat fram att organisationerna vill ha en
utökad roll som utförare av verksamhet,
som komplement och alternativ till
offentligt verksamhet.
En central del i arbetet med brukarinfly­
tande är att stödja föreningarna att utveckla
sin verksamhet. Följande bör då beaktas:
•
•
•
Efterfrågan på representanter kan
öka organisationernas behov av
stöd. Psykiatrin och socialtjänsten
kan exempelvis stödja organisa­
tionerna ekonomiskt, eller genom
att informera andra patienter om
möjligheten att engagera sig eller
genom samarbete kring självhjälps­
grupper.
Utforma stödet och samverkan
så att föreningarna kan bevara en
självständig roll.
Kommun och föreningar samverkar
på många håll kring brukarstyrda
träfflokaler. Villkoren måste vara
rimliga för föreningen som tar det
ansvaret. Det har hänt att mis­
stankar väckts om att ideellt arbete
i första hand premieras för att det
sparar pengar åt kommunen.
Så vill vi ha det...
Nationell samverkan för psykisk
hälsa, NSPH, är ett samverkansorgan för brukar- och anhörigföreningarna. De har arbetat parallellt med
Nationell psykiatrisamordning som
stöttat och möjliggjort nätverkets
arbete. De har bland annat fått ekonomiskt stöd för att ge ut en rapport
om visioner kring samhällets insatser
för bättre psykisk hälsa. “Så vill vi
ha det…” gavs ut som en delrapport inom psykiatrisamordningen.
Rapporten skulle kunna beskrivas
som en ”skuggutredning”, som
belyser visioner utifrån organisationernas perspektiv. Regeringen har
gett nätverket nio miljoner under tre
år för att fortsatta utveckla brukar­
inflytandet.
Läs om NSPH:s arbete och vilka
organisationer som ingår på
www.nsph.se
23
Ökat inflytande oroar
Brukarna och närstående kan oroa sig
för att:
− deras synpunkter inte tas på allvar
− de inte kommer förstå vad det
pratas om
− det påverkar den vård och stöd de
får framöver negativt
Personal och ledning kan oroa sig
för att:
− deras arbete ska kritiseras
− deras roll och auktoritet ifrågasätts
− det finns orealistiska krav på att
förändra verksamheten
− utvecklingsarbete tar längre tid
Minska oron genom att:
− ta del av kunskap om vad brukar­
inflytande innebär
− formulera ett tydligt syfte
− ge stöd till de som engagerar sig
− utvärdera vilket resultat det ger
− ta ett steg i taget och ha rimliga
förväntningar
24
Hinder som kan dyka upp
Eftersom brukarinflytande är ett relativt
nytt arbetsområde saknas ofta erfarenhet
och upparbetade rutiner när problem
dyker upp. De fyra delarna i strategin,
som beskrivs ovan, innehåller verktyg för
att hantera många problem. Men många
kommuner och landsting saknar just en
medveten strategi. Detta är förstås ett stort
hinder. Andra hinder som kan dyka upp är:
att utvecklas på ett personligt plan kan vara
en viktig drivkraft. Från Inflytandeprojektet
samarbetspartners har stöd erbjudits genom
förberedande utbildningar.
1. Bristande intresse från brukarna
Många anställda upplever att personer inte
är intresserade av att engagera sig i exem­
pelvis ett brukarråd. Bristande engagemang
är ett problem som ideella föreningar inom
många områden märker av. Funktionshin­
drets natur och dess status utgör ett extra
hinder. Liksom bristande tro på att ens
bidrag gör någon skillnad.
2. Frågor kring representativitet
Ibland väcks frågan om hur representativa
enskilda brukarrepresentanter egentligen är.
Synpunkter kan finnas på att en viss repre­
sentant ”mår för bra” eller är ”för kritisk”.
Vårt samhälle bygger på att intressegrupper
organiserar sig och företräds av utsedda
representanter. Detta måste vi respektera
och hantera. Några sätt att hantera detta
kan vara: Använd metoder för brukarinfly­
tande som involverar fler personer. Erbjud
stöd och utbildning till föreningen så att fler
vill bli representanter. Föreningarna måste
också bli bättre på att engagera fler medlem­
mar. Försök tillsammans aktivt involvera
grupper som är underrepresenterade, som
exempelvis yngre eller personer med annat
etniskt ursprung än svenskt. Tänk även på
att kvinnors och mäns villkor ser olika ut och
att båda grupperna är representerade.
Mycket handlar om att de enskilda förstår
att deras insats är betydelsefull, att frågorna
engagerar och att deras medverkan leder
till något. Här behöver verksamheterna
inta en aktiv roll. Utöka stödet till förenin­
garna. Signalera tydligt att deras röst är
behövd. Möjligheten för representanterna
3. Praktiska problem
Det är många praktiska frågor som måste
hanteras. Hur får man ut information till
de som inte har e-post? Hur hittas mötes­
tider så att alla, även representanter som
arbetar dagtid, kan delta? Hur ska en
representant som har lång resväg, ingen
•
•
•
•
Bristande intresse från brukarna
Frågor kring representativitet
Praktiska problem
Motstånd från anställda och
verksamhet
“När vi som anhöriga vill medverka aktivt i behandlingen möter vi
ofta motstånd. Naturligtvis så måste den personliga integriteten respek­
teras. Men anhöriga har ofta specialkunskap om den drabbade. Något
som ingen kan läsa sig till. Vi kan ofta se mönster och tydliggöra saker
som den drabbade kanske inte kan eller törs uttrycka”
Jan Lundfeldt, pappa till en dotter vars liv påverkas av OCD
/tvångssyndrom
bil och inte råd att ta bussen komma till
mötet? Hur ges synpunkter på ett förslag
snabbt, till exempel när beslut ska fattas
inom tio dagar? Det är på många sätt två
världar som möts. Rollerna utmanas och
traditionerna i föreningsliv och offentlig
verksamhet ska samsas. Inte sällan finns det
regler och riktlinjer som försvårar samver­
kan. Hos flera personer som varit aktiva i
projekt som Nationell psykiatrisamordning
samarbetat med har det funnits en osäker­
het om vad som händer med ersättningar
från exempelvis Försäkringskassan när de
tar emot ett arvode. Undersök därför tidigt
hur ekonomisk ersättning kan ges på bästa
sätt och hjälp representanterna i kontakten
med Försäkringskassan och när det gäller
praktiska frågor såsom resor.
4. Motstånd från anställda och verksamhet
Ett vanligt hinder är motstånd från
anställda i verksamheterna. Det behöver
inte vara ett aktivt motstånd utan kan yttra
sig i likgiltighet. Många anser att brukarna
redan har bra inflytande och att man fak­
tiskt försöker stödja det. Och på många håll
görs mycket. I kommunala verksamheter är
det vanligt att brukare har ett stort ansvar
för dagliga bestyr och planering av aktiv­
iteter. Samtidigt saknas ofta möjligheten att
påverka en verksamhet på ett mer genom­
gripande sätt.
Motståndet från anställda kan vara lätt att
förstå. Inställningen till brukarinflytande
hänger ofta ihop med den egna möjligheten
att påverka sin arbetssituation. Därför
behöver ledningen tydligt uttala sitt stöd
för den vision som finns om inflytande.
Anställda behöver ges kunskap och verktyg
att jobba med brukarinflytande på ett sätt
som också stärker dem själva. I de flesta
projekt som samverkat med Nationell
psykiatrisamordning har ledningens tyd­
lighet och agerande varit helt avgörande för
framgång. Saknas det så minskar möj­
ligheten att lyckas avsevärt.
Hitta rätt!
Titeln på denna vägledning anspelar på
två saker. Dels att vi hittar en bättre väg
framåt om fler är med och bestämmer. Men
också att alla, även personer med psykiska
funktionshinder, har rätt till självbestäm­
mande. Genom ett stärkt brukarinflytande
ökar möjligheterna till detta. Det handlar
om att ta konsekvenserna av ett medbor­
garperspektiv. Men oavsett om drivkraften
bakom arbetet är att öka demokratin, eller
att förbättra verksamheterna eller att stödja
återhämtning så visar forskning och den
samlade erfarenheten på samma sak. Ar­
betet för ökat inflytande måste vara tydligt,
baserat på kunskap och hålla god kvalitet.
Experter genom erfarenhet
För en arbetsgivare kan en person
med erfarenhet av psykiska funktionshinder vara en tillgång. På
olika håll i landet finns exempel på
personer som anställs i psykiatrin
och socialtjänsten för att bistå med
denna speciella kompetens. Ett
nätverk har bildats för personer som
har fått uppdrag och anställningar
för att de har erfarenheter av ohälsa
och återhämtning. Där ingår också
projektet EX-IN. Det är ett EU-projekt
där verksamheter från åtta länder,
bland annat Psykiatrin Södra i
Stockholm, tar fram en yrkesförberedande utbildning för personer med
erfarenhet av psykisk ohälsa som
ska arbeta inom vården. Utbildningen innehåller bland annat moment
där studenterna strukturerar och
reflektera över sin egen historia och
specifika kunskap.
Värderingsövningar och
mötesformer
Två metoder som ingick i en ­­
5-poängskurs om brukarinflytande
som Inflytandeprojektet och ErstaSköndal Högskola bedrev har
efteråt använts av flera deltagare.
Värderingsövningar är ett verktyg där grupper synliggör och
diskuterar sina värderingar. Genom
demokratiska mötesformer kan
man bättre organisera samråd och
beslutsfattande. De är speciellt användbara när personerna som deltar
är obekväma med traditionella
mötesformer.
25
Checklista
Checklistan är indelad efter de fyra teman som återfinns i avsnittet Strategi för förändring: värderingar,
förutsättningar, metod och arbetssätt samt uppföljning. Det är en sammanställning av faktorer som
visat sig vara viktiga för att ett ökat brukarinflytandet skall komma till stånd. Ta ställning till hur dessa
faktorer är tillgodosedda i verksamheten. Checklistan kan användas som underlag för planering och
utvärdering av arbetet med brukarinflytande.
Tillgodosett?
Ja
Delvis
Nej
Värderingar
Personalen har fått insatser som syftar till att utveckla bemötande
och de egna värderingarna ☐ ☐ ☐
Personalen har utbildats av personer med erfarenhet
av psykiska funktionshinder
☐ ☐☐
Personalen har utbildats av närstående till personer
med psykiska funktionshinder
☐ ☐☐
Förutsättningar
Verksamhetsplanen (eller motsvarande styrdokument)
innehåller målet ökat brukarinflytande
Det finns speciellt anslagna medel för aktiviteter som
syftar till att utveckla brukarinflytandet
☐ ☐☐
Det finns en strategi/planering för hur brukarinflytandet ska utvecklas.
☐ ☐☐
☐ ☐☐
Det finns person/er med ansvar att samordna aktiviteter
som ska stärka brukarinflytandet ☐ ☐☐
Insatser har gjorts för att de anställda ska ha kunskap om
brukar- och anhörigorganisationernas verksamhet
Brukar- och anhörigföreningarna får långsiktigt ekonomiskt stöd ☐ ☐☐
☐ ☐☐
Det finns konkreta samarbetsprojekt med intresseföreningarna
(exempelvis när det gäller självhjälpsgrupper, träfflokaler,
studiecirklar, anti-stigma-arbete)
☐ ☐☐
Tillgänglig kunskap och forskning har beaktats när arbetet
har planerats
☐ ☐☐
Ja
Delvis Nej
Metoder och arbetssätt
Det finns riktlinjer för brukarrådet och det fortlöpande
samrådet med brukar- och anhörigföreningarna
Verksamheten har ett tydligt formulerat syfte med
aktiviteterna för att stärka brukarinflytandet
Brukarrepresentanterna har genomgått utbildning för sitt uppdrag
Det finns rutiner så att representanterna får information om planer
för verksamheten i ett tidigt stadium och i god tid innan möten
☐ ☐☐
☐ ☐☐
☐ ☐☐
Brukar- och anhörigrepresentanerna får arvode för sin medverkan
☐ ☐☐
☐ ☐☐
Verksamhetens brukare och deras anhöriga har fått information om
hur de kan påverka, vem som företräder dem och hur de kan bli delaktiga
☐ ☐☐
Det finns personer anställda utifrån sin egen erfarenhet av psykisk
ohälsa och återhämtning
☐ ☐ ☐
Uppföljning
Formerna för brukarinflytandet har utvärderats
☐ ☐☐
Det finns rutiner som gör det möjligt att följa upp om det
utvecklade brukarinflytandet ger resultat
☐ ☐☐
Uppföljning görs av i vilken utsträckning de synpunkter som brukaroch anhörigrepresentanterna för fram påverkar de fattade besluten
☐ ☐☐
Lästips
På www.inflytandeguiden.se finns lästips, länkar och material att ladda ner som berör många
olika aspekter av arbetet för ökat brukarinflytande. Det finns även på www.nsph.se. Där finns
dessutom information om aktuella konferenser och utbildningar.
hitta rätt! är en introduktion till brukarinflytande. Här beskrivs hur personer med psykiska funktionshinder och deras närstående kan medverka i utveckling av vård, stöd och rehabilitering. Ökat inflytande för brukarna har varit en målsätt­ning med flera reformer. Vägledningen
beskriver metoder för detta. Dessutom presenteras en strategi som kan ligga till grund för en långsiktig planering.
hitta rätt! kan vara ett ovärderligt stöd för ledning och anställda, men även för andra. Inte minst personer med egen erfarenhet av
psykiska funktionshinder. Innehållet bygger på erfarenheter från satsningar som Nationell psykiatrisamordning gjort på brukarinflytande.
Mer material och information finns på www.inflytandeguiden.se och www.nsph.se
