Medicinskt programarbete Regionalt Vårdprogram Omvårdnad vid cancersjukdom med inriktning bröstcancer Stockholms läns landsting 2006 Regionalt Vårdprogram Omvårdnad vid cancersjukdom med inriktning bröstcancer Rapporten är framtagen under ledning av Bodil Westman ISBN 91-85211-34-6 Forum för kunskap och gemensam utveckling Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet i Stockholm syftar till att vårdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet drivs inom Forum, Centrum för Vårdutveckling, i samverkan med såväl sakkunnigorganisationen som leverantörerna och beställarna av vård. Patientorganisationerna medverkar också i arbetet. Programarbetet bildar en gemensam arena för vårdens parter. De regionala vårdprogrammen ska vara till stöd för hälso- och sjukvårdspersonal i det praktiska vardagsarbetet och ett kunskapsunderlag för att utveckla och följa upp vårdens innehåll och kvalitet. De skall också utgöra basen för en dialog mellan beställare och producenter om den medicinska kvaliteten i vården och underlaget för beställarorganisationens styrning och uppföljning av vården. Medicinskt programarbete -2- Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Förord Omvårdnaden vid vård av cancersjuka patienter belyses i allmänhet i vårdprogrammen som utges av Onkologiskt Centrum för StockholmGotlandregionen – om än i relativt begränsad omfattning. I de nationella riktlinjerna för behandling av bröstcancer saknas dock omvårdnadsperspektivet helt. Föreliggande regionala vårdprogram Omvårdnad vid cancersjukdom med inriktning bröstcancer är ett viktigt komplement till Nationella riktlinjer för behandling av bröstcancer och kan tack vare sin bredd och grundliga översyn av aktuell forskning inom omvårdnad vid cancersjukdom tjäna som underlag vid genomförande av omvårdnad vid andra cancerdiagnoser. Vårdprogrammet beskriver omvårdnadsaspekterna i hela vårdkedjan från diagnos inklusive självundersökning till omvårdnad i palliativt skede och däremellan omvårdnadsaspekter vid olika behandlingsåtgärder. Det är vår förhoppning att detta vårdprogram kommer att användas som underlag för utveckling av lokala riktlinjer för omvårdnad av cancerdrabbade patienter och särskilt patienter med bröstcancer inom hälso- och sjukvårdens olika vårdenheter där dessa patienter vårdas. Vi tackar arbetsguppen för ett gediget arbete där kunskapsområdet har fått den samlade belysning som länge saknats. Lars-Bertil Arvidsson Utvecklingsdirektör Landstingsstyrelsens förvaltning Göran Stjernstedt Bitr. Landstingsdirektör Landstingsstyrelsens förvaltning Anna-Stina Nordmark Nilsson Beställardirektör Beställare Vård Medicinskt programarbete -3- Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Innehållshållsförteckning Förord ..................................................................................................3 Sammanfattning ..................................................................................7 Målgrupp .............................................................................................8 Syfte ......................................................................................................8 Förankring och granskning................................................................9 Deltagare ..............................................................................................9 Kontaktsjuksköterska.......................................................................11 1. Omvårdnad vid diagnostik...........................................................13 1.1 Självundersökning av bröst .......................................................13 1.2 Screening mammografi .............................................................13 1.3 Klinisk mammografi ..................................................................13 2. Omvårdnad vid kirurgisk behandling ........................................14 2.1 Upptäckt av förändring .............................................................14 2.2 Diagnosbeskedet .......................................................................14 2.3 Preoperativ omvårdnad ............................................................15 2.4 Postoperativ omvårdnad ...........................................................16 2.5 Besked om PAD.........................................................................17 2.6 Kulturella, sociala och etniska aspekter ...................................17 2.7 Uppföljning efter genomgången kirurgisk behandling .............19 3. Omvårdnad vid strålbehandling..................................................20 3.1 Kurativ strålbehandling ............................................................20 3.2 Palliativ strålbehandling...........................................................20 3.3 Information inför behandlingsstart ...........................................20 3.4 Biverkningar av strålbehandling...............................................21 Hudreaktioner ...........................................................................21 Illamående.................................................................................23 Klumpkänsla och sveda i halsen...............................................23 4. Omvårdnad vid cytostatikabehandling.......................................24 4.1 Hantering och administrering...................................................24 4.2 Val av infart ..............................................................................25 Centralvenös infart....................................................................25 Perifert insatt central kateter (PICC).........................................25 Subkutan venport ......................................................................26 Infektionsrisk ............................................................................27 Trombosrisk ..............................................................................27 Medicinskt programarbete -4- Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 4.3 Komplikationer efter cytostatikabehandling ............................ 27 Håravfall ................................................................................... 28 Illamående och kräkningar........................................................ 30 Smak- och luktförändringar ...................................................... 31 Kognitiv påverkan..................................................................... 33 Benmärgspåverkan.................................................................... 34 Hud och naglar.......................................................................... 35 Slemhinnepåverkan................................................................... 37 Urinvägar .................................................................................. 38 Vätskeretention ......................................................................... 38 Neurologiska biverkningar ....................................................... 38 Allergiska reaktioner................................................................. 38 5. Omvårdnad vid endokrin behandling ........................................ 40 6. Uppföljning efter avslutad behandling ....................................... 43 7. Omvårdnad i ett palliativt skede ................................................. 46 7.1 Kommunikation......................................................................... 47 7.2 Smärta....................................................................................... 47 7.3 Aktivitet ..................................................................................... 48 7.4 Andning/cirkulation .................................................................. 49 7.5 Elimination ............................................................................... 50 7.6 Sömn/Vila.................................................................................. 50 7.7 Hud ........................................................................................... 50 7.8 Nutrition.................................................................................... 51 7. 9 Illamående/kräkningar ............................................................ 52 7.10 Psykosocialt/Närstående ........................................................ 53 8. Psykosociala aspekter................................................................... 54 8.1 Behov av psykosocialt stöd ....................................................... 54 8.2 Stöd i den ordinarie verksamheten ........................................... 54 8.3 Kognitiv beteendeterapi............................................................ 55 9. Rehabilitering................................................................................ 57 9.1 Rehabiliteringens grundpelare ................................................. 57 9.2 Rehabiliteringsresurser inom cancervården ............................ 57 9.3 Rehabiliteringsanläggningar.................................................... 58 9.4 Problem i samband med återgång i arbete .............................. 59 9.5 Nutritionsaspekter .................................................................... 62 9.6 Arbetsterapeutiska interventioner ............................................ 62 10. Sexualitet och fertilitet ............................................................... 65 Medicinskt programarbete -5- Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 10.1 Sexualitet...............................................................................65 10.2 Förlust av fertilitet ................................................................65 11. Fatigue..........................................................................................67 11.1 Strålbehandling.....................................................................68 11.2 Cytostatikabehandling ..........................................................68 11.3 Palliativ vård.........................................................................69 11.4 Bedömning ............................................................................69 11.5 Omvårdnadsinterventioner ...................................................70 12. Lymfödem ....................................................................................72 12.1 Uppföljning efter bröstcancerbehandling ............................72 12.2 Lymfödembehandling............................................................72 12.3 Särskilda problem för patienter som drabbats av lymfödem73 13. Ärftlig bröstcancer ......................................................................74 13.1 BRCA1 och BRCA2 generna.................................................74 13.2 Bröstcancergenetiska mottagningar .....................................75 13.3 Psykologiska aspekter vid beslut om genetisk testning.........76 13.4 Uppföljning och stöd vid förhöjd risk för bröstcancer .........76 13.5 Patientförening......................................................................77 13.6 Cancergenetiska mottagningar i Stockholm .........................77 14. Bröstcancerföreningen Amazona ..............................................78 Referenser ..........................................................................................80 Medicinskt programarbete -6- Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Sammanfattning Vårdprogrammet bygger på fakta bakgrund (evidence based care) eller då så inte varit möjligt på beprövad erfarenhet. Arbete med att gradera hur stark evidensen är inom omvårdnad vid bröstcancer bör starta då detta inte är gjort i Sverige. Vårdprogrammet beskriver det kunskapsläge som idag finns vid omvårdnad av bröstcancerpatienter från diagnos till palliativ vård. Behovet av psykosocialt stöd och rehabilitering finns genom hela sjukdomsförloppet. Vårdprogrammet tar upp de resurser som finns i Stockholms läns landsting idag men pekar även på åtgärder och behandlingsformer där evidens finns, men det i dagsläget saknas resurser. Bröstcancer drabbar främst kvinnor men även män. Sjukdomen behandlas medicinskt på samma sätt och därav kommer vi inte att särskilja de båda grupperna i vårdprogrammet. Nämnas kan att evidensbaserad kunskap om vad det innebär att vara man och drabbas av bröstcancer saknas. Det finns även skäl att uppmärksamma att många av de psykosociala stödinsatser som finns är anpassade för kvinnor och kvinnors behov. Kvalitetsindikatorer finns inte angivna då arbete pågår nationellt och inte är klart till denna version av vårdprogrammet. Det är viktigt att betona att patienten oftast inte är ensam med sin sjukdom, även närstående behöver få stöd och bemötas på ett individuellt sätt. För att patient och närstående ska få ett optimalt omhändertagande krävs att hela det multiprofessionella teamet, och inte bara patientens läkare och sjuksköterska, kommer in vid diagnos och därefter finns tillgängligt under hela behandlingsperioden. Vårdprogramgruppen har velat belysa detta. Via Onkologiskt Centrums hemsida www.sll.se/oc kan du nå nätversionen av detta vårdprogram, där finns bland annat bilder för bedömning vid strålreaktioner. Där finns även andra vårdprogram som detta vårdprogram hänvisar till. Medicinskt programarbete -7- Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Detta och övriga regionala vårdprogram, som är gällande för Stockholms läns landsting, återfinns på hemsidan för landstingets Medicinska programarbete www.hsn.sll.se/mpa Målgrupp Vårdprogrammet vänder sig i första hand till personal inom hälso- och sjukvården i Stockholms läns landsting (SLL) som möter kvinnor med bröstcancer i olika stadier av sjukdomen. Både patienter och anhöriga bör ges möjlighet att ta del av aktuell omvårdnadskunskap på ett säkert och lättillgängligt sätt. Även Beställare Vård behöver underlag för beställningar, speciellt vid beaktandet av hela vårdkedjan. Syfte Syftet med vårdprogrammet är att den som drabbas av bröstcancer ska erbjudas en likvärdig omvårdnad var hon/han än behandlas. Den regionala utvecklingsplanen för cancervården som antagits av SLL våren 2006, påtalar behovet av kontaktsjuksköterska. Detta är en ny befattning inom SLL och vårdprogrammet ger en beskrivning av vad som bör ingå i denna befattning. Regionen för Stockholm- och Gotlands län har beslutat att det Nationella vårprogrammet gäller för regionen. De Nationella riktlinjerna för bröstcancer innehåller idag, inte något avsnitt om omvårdnad. Vår förhoppning är att omvårdnadsavsnittet skall integreras i detta. Tills vidare utgör detta dokument ett tillägg till de nationella riktlinjerna för Stockholm- Gotlandregionen. Medicinskt programarbete -8- Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Förankring och granskning Vårdprogrammet har skickats för förankring och granskning till de medicinska programrådena Omvårdnad och Onkologi – hematologi samt till Vårdprogramgruppen för bröstcancer vid Onkologiskt Centrum. Patientföreningen för bröstcancer i Stockholm, Amazona, har läst vårdprogrammet och kommit med synpunkter. Kliniskt verksam personal har haft möjlighet att ge synpunkter på vårdprogrammet till exempel när det gäller läsbarhet. Stockholms Medicinska Råd har antagit vårdprogrammet juni 2006. Vårdprogrammets nätversion uppdateras fortlöpande. Den tryckta versionen kommer att nytryckas senast under 2009. Ansvarig för uppdatering och revidering av vårdprogrammet är ordförande i Omvårdnadsrådet tillsammans med ordförande i specialitetsrådet Tumörsjukdomar i samverkan med Onkologiskt Centrum StockholmGotlandregionen. Deltagare Vårdprogrammet har tagits fram av: Cecilia Arevald, sjuksköterska, Bröstcentrum kirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Susanne Bennet, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Karin Bergkvist, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Britt-Marie Bernhardson, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset, Södersjukhuset, doktorand Karolinska Institutet. Gunilla Bertlind, sjuksköterska, palliativa enheten avd 4, Stockholms sjukhem. Anna Bolander, sjuksköterska, Bröstcentrum kirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Tina Bondesson, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset, Södersjukhuset. Medicinskt programarbete -9- Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Agneta Eriksson, chefssjuksköterska, Bröstcentrum, kirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Eva Gustafson, sjuksköterska, palliativa enheten avd 4, Stockholms sjukhem. Eva Gustafsson, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Pia Gunnarsson, sjukgymnast, sjukgymnastikkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Danderyd. Elisabeth Göransson, sjuksköterska, Bröstcentrum kirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Anna Kaisa Hörlin, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset, Södersjukhuset. Christel Johansson, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset, Södersjukhuset. Aina Johnsson, socionom, kuratorsavdelningen Karolinska Universitetssjukhuset. Ingrid Karlsson, arbetsterapeut, arbetsterapikliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Susanne Lind, sjuksköterska, Onkologiskt Centrum, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Carina Lundh Hagelin, sjuksköterska, palliativa enheten, Stockholms sjukhem, doktorand Karolinska Institutet. Ulla Platten, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Margareta Scharfenberg, arbetsterapeut, arbetsterapikliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Mats Strömberg, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Ella Veidemann, dietist, dietistkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Helena Wikholm, arbetsterapeut, arbetsterapikliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Ulla Åsberg, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset Solna. Under ledning av Bodil Westman, sjuksköterska, kliniken för onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, VÅRDSAK, onkologi – hematologi. Medicinskt programarbete - 10 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Kontaktsjuksköterska Inom Stockholms läns landsting har, under 2006, beslut fattats om att införa kontaktsjuksköterska för alla cancerpatienter. Detta finns på ett flertal av de enheter där bröstcancerpatienter vårdas. Denna funktion kan dock i dagsläget benämnas till exempel patientansvarig sjuksköterska eller omvårdnadsansvarig sjuksköterska. För att skapa enighet i benämningarna har vi i vårdprogramgruppen beslutat oss för följande definition av funktionen kontaktsjuksköterska. Med kontaktsjuksköterska menas en sjuksköterska som, före, under och efter behandling, har ett primäransvar för patienten, både i den allmänna omvårdnaden, planläggningen av patientens fortsatta vård och när det gäller psykosocialt omhändertagande. En kontaktsjuksköterska bör förutom utbildning som är adekvat för enheten, ha utbildning i samtalsmetodik. Ett av huvudmålen med kontaktsjuksköterskefunktionen är att förbättra kontinuiteten och därigenom ge en ökad trygghet och tillit hos patienten [1]. Kontaktsjuksköterskan skapar i och med denna kontinuitet en relation till patienten. En förtroendefull relation ger förutsättning att på ett tidigt stadium upptäcka medicinska symtom och/eller psykosociala problem och därav effektivt kunna ingripa mot dessa [2]. Kontaktsjuksköterskans arbete grundar sig på att se patienten i ett helhetsperspektiv, det vill säga ur fysisk, psykisk, social och existentiell dimension [3]. Arbetsuppgifterna omfattar att tillgodose patientens enskilda behov avseende: • allmän och specifik omvårdnad • individuellt psykosocialt omhändertagande • stöd i normal krisreaktion • rådgivning och stöd till patient och närstående • information både muntligt och skriftligt • tillgänglighet för patienten/närstående • samordna undersökningar och behandlingar • bevaka att ledtider inom kliniken följer vårdprogrammet Medicinskt programarbete - 11 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer • • • att utgöra en länk mellan patient/närstående och annan sjukvårdspersonal medverka vid upprättandet av, och följa upp, patientens vårdplan samt vid förekommande fall rapportera till nästa vårdinstans. Medicinskt programarbete - 12 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 1. Omvårdnad vid diagnostik 1.1 Självundersökning av bröst Det finns inga belägg för att enbart självundersökning av brösten leder till tidigare upptäckt och/eller minskad dödlighet i bröstcancer [4]. Det finns studier som visar på att självundersökning kan bidra till upptäckt av mindre utvecklade recidiv samt recidiv med färre antal lymfkörtlar inblandade [5]. Kvinnor bör därför uppmuntras till självundersökning och att uppsöka läkare vid misstanke om förändringar i bröstet. 1.2 Screening mammografi Kvinnor som kommer för screening mammografi är en frisk kvinna som i de allra flesta fall går hem frisk. En oro för vad undersökningen kommer att visa, att undersökningen ska göra ont eller vara obehaglig och oro för risker med stråldoser har rapporterats av kvinnor [6]. För sjuksköterskan är det viktigt att vid det korta mötet skapa trygghet hos kvinnan så att hon kan slappna av vilket ger bättre bilder och därigenom en säkrare diagnostik. Kvinnan bör få ta del av resultatet så fort som möjligt och hon bör informeras om hur och av vem svar på mammografin lämnas. Hon bör även informeras om vart hon kan vända sig med frågor samt om hur en eventuell vidare utredning sker. 1.3 Klinisk mammografi För kvinnor som känt en knöl, eller tidigare haft en bröstcancer och som ska genomgå utredning respektive kontrollmammografi finns en ökad oro för vad undersökningen ska visa. Det är viktigt att ge tydlig information om när och av vem svar lämnas. Medicinskt programarbete - 13 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 2. Omvårdnad vid kirurgisk behandling 2.1 Upptäckt av förändring När en förändring i bröstet upptäcks följer en tid av ovisshet och oro för patienten och de närstående [7]. Det är viktigt att underlätta tillgängligheten mellan patient och vårdenhet så att detta tidsintervall blir så kort som möjligt. Ökad tillgänglighet kan även medverka till att patienten söker tidigare vid en självupptäckt förändring i bröstet samt förkortar psykisk stress [8]. • Informera om telefontillgänglighet för rådgivning och stödsamtal. • Ge tid för undersökningar. • Ge information om syftet med undersökningarna samt tillvägagångssätt. 2.2 Diagnosbeskedet I samband med cancerbeskedet hamnar de flesta i en normal krissituation. Patienter som får en cancerdiagnos efter genomgången hälsokontroll är ofta oförberedda på att få ett cancerbesked. Fördelen med att en kontaktsjuksköterska är med när läkaren lämnar diagnosbeskedet är att genom tidigt psykosocialt stöd till kvinnan och de närstående skapa möjlighet till trygghet, ökat välmående och större utsikter till rehabilitering. Tidigt psykosocialt stöd har även betydelse för patientens upplevelser av sjukdomen, för hennes möjligheter att bearbeta sin kris och för att uppnå bästa behandlingsresultat. Det är av avgörande betydelse att etablera en förtroendefull relation i kontakten mellan sjuksköterska och patient [9, 10]. • Tänk igenom samtalsrutinerna vid diagnosbeskedet. Samtalet ska ske i lugn miljö. Medicinskt programarbete - 14 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer • Föreslå patienten att ta med någon närstående. • Kontaktsjuksköterskan bör vara närvarande när läkaren lämnar den första informationen om sjukdom och behandling. Ett deltagande ger kunskap om vilken information patienten har fått samt en uppfattning om patientens reaktioner på beskedet. • Följ upp läkarens information till patienten och vid behov förtydliga och anpassa till patientens situation och behov. Lämna utrymme för frågor. Komplettera med skriftlig information. Ordet ”cancer” ska uttalas tydligt och att det är en sjukdom som kan behandlas och därigenom inge hopp. Förklara den planerade behandlingen samt bemöt reaktionerna av att förlora ett bröst, helt eller delvis. Kontrollera att patienten har förstått innebörden av samtalet. • Lokalisera patientens sociala nätverk och sociala stöd. Engagera patientens närstående så att de kan ta del av sjukdomssituationen. • Ge patienten en skriftlig information om läkarens, sjuksköterskans och kuratorns namn och telefonnummer samt information om patientförening. Information och åtgärder pre- och postoperativt är viktiga förutsättningar för att minska och oron och optimera förutsättningarna för rehabilitering och fortsatt behandling [11]. 2.3 Preoperativ omvårdnad • Kortfattad information om avdelningen, preoperativa förberedelser och undersökningar enligt lokala direktiv på respektive sjukhus. • Information om operation och beräknad vårdtid. Viktigt är att patienten själv ges tillfälle att berätta vad hon vet om diagnos och planerad operation. Utifrån detta kan man komplettera med ytterligare information. Medicinskt programarbete - 15 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer • Information om smärtlindring och visuell analog skalan (VAS) [12]. • Kortfattad information om den postoperativa vården till exempel dränage och bröstprotes. • Skriftlig information om bröstcancer och om patientföreningar bör också lämnas vid ankomstsamtalet om patienten inte fått detta tidigare. 2.4 Postoperativ omvårdnad • Redan på sjukhuset är det viktigt att kvinnan får se och röra vid sitt operationsärr. Detta bör ske tillsammans med vårdpersonal. • Alla kvinnor som genomgår mastektomi skall få en bröstprotes utprovad. På vårdavdelningen utprovas en primärprotes. Det är viktigt att detta sker i avskildhet och i en avstressad miljö. Samtidigt ges information till kvinnan om hur utprovning av bröstprotesen går till (varierar på olika sjukhus). Cirka 3-4 veckor efter operationen är det lämpligt att utprovning sker. • Kvinnan skall informeras om att en bröstprotes inte bara fyller en kosmetisk funktion utan är konstruerad så att den med sin tyngd skall ersätta det borttagna bröstets vikt och på så sätt förhindra att snedbelastning uppkommer. • Även kvinnor som genomgått sektorresektion av bröst skall informeras om möjligheten till delprotes och erbjudas remiss för detta. • Råd om postoperativ sårvård samt information om serom, inklusive orsak och behandling. • Efter lymfkörtelutrymning är det vanligt att ett dränage inlägges i axillen. På många sjukhus får patienten gå hem med dränaget. Information skall ges vid hemgång om skötsel och hur och när dränaget ska dras bort. Medicinskt programarbete - 16 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer • Kvinnan ska informeras om normala krisreaktioner och var hon kan få professionell samtalshjälp. • Före utskrivningen från avdelningen kontrollerar kontaktsjuksköterskan att kvinnan fått en återbesökstid för besked om PAD-svar, sjukskrivningsintyg samt i förekommande fall intyg för sjukresa. • Kvinnan uppmanas att ha en närstående med vid återbesöket. 2.5 Besked om PAD Vid återbesök hos läkaren efter operationen informeras patienten om diagnos, tumörens utbredning, spridning och eventuell förekomst av cancerceller i lymfkörtlar i armhålan. Om detta besök inte sker inom 1 vecka bör patienten komma på ett besök hos kontaktsjuksköterskan. Vid det besöket görs en bedömning av operationsområdet. Frågor besvaras och eventuella åtgärder utförs (till exempel seromtappning). • Kontaktsjuksköterskan bör finnas tillgänglig för patienten under tiden mellan utskrivning från vårdavdelning och besöket för PAD-beskedet. • Om patienten ska ha efterbehandling bör muntlig och skriftlig information ges. • Om möjligt, gör ett besök tillsammans med patienten på den avdelning där patienten skall få sin behandling. • Gå tillsammans med patienten igenom behandlingens uppläggning. 2.6 Kulturella, sociala och etniska aspekter Det finns skillnader mellan kulturer som kan vara viktiga att känna till, men ordet cancer skiljer sig inte påtagligt åt beroende av var vi befinner oss på vår jord. I västerländsk kultur anses sannolikt att Medicinskt programarbete - 17 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer oberoendet är viktigt, man vill själv ha kontroll och fatta beslut till skillnad från en del andra länder. I Sydeuropa och en del arabiska länder är det ofta maken eller äldste sonen som informeras om diagnosen och utifrån eget omdöme meddelar kvinnan vad han anser lämpligt. Vår västerländska kultur tillåter vårt behov av kontroll men kan också lämna oss ensamma i en svår situation. Man anser här oftast att omvårdnaden av kvinnor med bröstcancer skall ske i en dialog mellan vårdare och patient/närstående. Vi har i norra Europa en öppenhet i sjukvården som liknar den amerikanska och som också regleras via sjukvårdslag och etiska diskussioner. I vissa andra kulturer ”skyddas” kvinnan av både läkare, övrig sjukvårdspersonal samt närstående för sådan information som anses ge sämre tilltro till vården och därmed den egna förväntan om tillfrisknande. • För kvinnor med kinesiskt och vietnamesiskt ursprung kan operation som medför borttagande av ett bröst, vara en större förlust än håravfall. Kvinnan räknas efter bröstförlusten inte som produktiv vilket enligt tradition är mycket viktigt. Det blir i ett sådant samhälle en skam för en kvinna om hon till exempel berövas möjligheten att amma. • För en kvinna med indisk tradition symboliserar håret ärbarhet, kraft och fertilitet. I Indien klipper kvinnorna inte sitt hår och håravfall i samband med cytostatikabehandling kan vara det största traumat vid bröstcancerbehandlingen. • Även i många afrikanska kulturer har håret en stor symbolisk betydelse för kvinnan. Håret är här förutom ett tecken på fertilitet också ett skydd mot andeväsen. I många afrikanska kulturer ses bröstmjölk som magisk, helande och kraftöverförande. Livsandar förs på detta sätt från fadern via modern över till barnet och ses som en garant för att föra mannen vidare i familjen/samhället. • I vissa kulturer ser man håret som ett tecken på renlärighet och att förlora håret ses som ett straff. Medicinskt programarbete - 18 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer • Det kan finnas ett motstånd mot att undersökas av en manlig läkare om kvinnan är en troende muslim. Tron påbjuder att personer från motsatt kön utanför familjen inte berör varandra. • Synen på behandling av cancer är givetvis också präglat av olika kulturella synsätt. Bland läkare i vår kultur dominerar det naturvetenskapliga synsättet. Psykosociala förståelsemodeller och tilltron till alternativmedicin är ofta större hos patienten än hos vårdaren [13]. 2.7 Uppföljning efter genomgången kirurgisk behandling När patienten är färdigbehandlad uppstår oftast tankar och känslor om det som har hänt under sjukdomsprocessen. Även vetskapen om att ha cancer kan bli mer verklig. Smärta eller andra symtom väcker oftast rädsla och misstankar om återfall [14]. Det tar tid innan patienten kan lära sig att tolka signalerna och börjar lita på kroppen igen. • Förklara läkningsprocessen. • Förklara infektionstecken. • Information om var patienten kan vända sig vid oro och misstankar om till exempel infektion. Medicinskt programarbete - 19 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 3. Omvårdnad vid strålbehandling 3.1 Kurativ strålbehandling Strålbehandling är en viktig terapiformerna vid bröstcancer. Strålbehandling används både när syftet är kuration och palliation [15]. Oftast sker behandlingen polikliniskt vilket betyder att patienten kommer varje vardag för sin behandling under 3 – 5 veckor. 3.2 Palliativ strålbehandling Ett antal patienter med bröstcancer kan senare ha behov av palliativ strålbehandling för till exempel smärtbehandling. Ökad smärta vid ett initialt skede av behandlingen är inte ovanligt eftersom vävnaden kan svullna av behandlingen och ge ett extra tryck på omgivande vävnad. Omvårdnaden vid palliativ strålbehandling styrs av vilka organ som bestrålas. De akuta biverkningarna, framförallt i hud och slemhinnor, är mindre uttalade vid palliativ än vid kurativ behandling eftersom den totala stråldosen är lägre. Om biverkningarna uppstår åtgärdas de efter behov. 3.3 Information inför behandlingsstart En patientansvarig sjuksköterska (PAS) utses som huvudansvarig under strålbehandlingstiden. Sjuksköterskan har ett ankomstsamtal med patienten i samband med behandlingsstart så att patienten också har en möjlighet att föra fram aspekter som kan ha betydelse för genomförandet av behandlingen. Sjuksköterskan har en viktig uppgift då det gäller att ge information om behandlingen och eventuella biverkningar som kan uppstå. Patienterna kan känna oro, osäkerhet och besvikelse då det uppträder besvärande symtom som de inte blivit informerade om [16]. Det är även viktigt att närstående blir informerade om vilka biverkningar Medicinskt programarbete - 20 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer som kan uppstå och hur de kan vara ett stöd för patienten under och efter avslutad strålbehandling. 3.4 Biverkningar av strålbehandling Patienter som genomgår strålbehandling får ofta biverkningar i behandlingsområdet. Vanligast är att strålbiverkningarna delas in i akuta och sena. Akuta biverkningar, framför allt i hud och slemhinnor, läker relativt snabbt efter behandlingsperiodens slut och ger inga större problem på lång sikt. Sena biverkningar, som visar sig månader eller år efter behandlingen, är kroniska med grövre, mindre elastisk hud, ökad hudpigmentering och förändrad konsistens av bröstet. Strålinducerad pneumonit skall behandlas av en onkolog. Ibland är det stora individuella skillnader mellan hur väl patienter tolererar behandlingen, varför det kan vara svårt att i förväg exakt ange graden av biverkningar [16]. Studierna visar att hög stråldos, elektronbehandling, många hudveck i behandlingsområdet och rökare har en ökad risk för hudbiverkningar [17]. Vanligast är att strålbiverkningar visar sig efter 2 – 3 veckors behandling [18]. Efter avslutad strålbehandling kan hudbesvären öka under de första två veckorna innan de börjar avta igen [15]. Under behandlingen ska sjuksköterska bedöma hudreaktioner, regelbundet. Hudreaktioner Bedömning av hudreaktioner Under behandlingen skall sjuksköterskan bedöma hudreaktioner. För att underlätta finns olika skalor för bedömningsunderlag. Diskussion pågår kring vilken skala som är mest användarvänlig, men i detta dokument har vi valt att hänvisa till RTOG skalan [19]. På nätversionen, www.sll.se/oc, finns bilder kopplade till bedömningsgraderingen. Medicinskt programarbete - 21 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Grad 0 Ingen rodnad, fjällning eller klåda. Grad 1 Lätt hudrodnad, lindrig värmeökning och stramande känsla i huden. Grad 2 Måttlig till kraftig hudrodnad, torrfjällning. Grad 2.5 Måttlig till kraftig hudrodnad. Partier med fuktig avfjällning främst i områden hud mot hud, ödem. Grad 3 Kraftig hudrodnad. Fuktig avfjällning > 1,5 cm i diameter i hela behandlingsområdet. Grad 4 Ulceration, nekros samt blödande hud ej orsakad av trauma. Åtgärder efter bedömning Patienterna rekommenderas att använda en mjukgörande lotion och informeras att inte smörja huden timmarna före sin strålbehandling. Patienterna informeras också om att inte utsätta den bestrålade huden för sol eller solarium under behandling och det närmaste året efteråt. Det är viktigt att känna till att tejp på bestrålat område inte får användas om huden inte har behandlats med Cavilonspray först. Efter avslutad behandling skall patienten vid behov få möjlighet att få eventuella sår behandlade på radioterapiavdelningen alternativt få en remiss till distriktssköterska. Grad 0-1 Behandlingsområdet smörjs med mjukgörande kräm flera gånger per dag. Behandlingsområdet duschas dagligen, använd mild tvål, klapp eller lufttorka därefter. Undvik att använda parfym, deodorant och talk på behandlings sidan. Använd gärna löst sittande bomullsplagg och undvik behå. Grad 2 och Grad 2.5 Behandlingsområdet behandlas enligt grad 0-1. Vid klåda använd någon typ av kortisonpreparat. Endast områden med hel hud smörjs med kortisonkräm. Hydrokortisongel kan appliceras även på sårigt område. Medicinskt programarbete - 22 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Grad 3 Duscha dagligen. Lufttorka efteråt. Smörj med mjukgörande kräm. Vid klåda använd någon typ av kortisonpreparat. Eventuell behandling av fuktig avfjällande hud kan göras med till exempel Mepilex kompress samt vid behov absorptionskompress. Grad 4 Konsultera ansvarig läkare eller sårvårdssjuksköterska för råd om behandling. Se även sårbehandling i vårdprogrammet Palliativ vård, www.sll.se/oc. Illamående Patienter som får behandling mot både bröst och lymfkörtlar kan uppleva ett lätt och diffust illamående. Man kan rekommendera patienten att dricka samt äta små mål mat ofta. Om detta inte hjälper ges antiemetika. Klumpkänsla och sveda i halsen Vid behandling över fossa supraclav irriteras svalgets slemhinna och då kan patienterna uppleva irritation, sveda och att det är svårt att svälja. Vid lättare besvär kan man äta lättuggad mat. I svårare fall kan det bli aktuellt med passerad kost alternativt smärtstillande exempelvis Xylocain viskös, som intas före måltid. Medicinskt programarbete - 23 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 4. Omvårdnad vid cytostatikabehandling För majoriteten av de kvinnor som behandlas för bröstcancer leder enbart kirurgi eller kirurgi i kombination med lokal radioterapi (strålbehandling) till bot [20]. Bröstcancer är en måttligt cytostatikakänslig tumör men nya preparat och kombinationer kan komma att förändra detta [21]. Adjuvant cytostatikabehandling är tilläggsbehandling av mikrometastatisk sjukdom, efter operation, för att förebygga risken för återfall av sjukdomen. Det finns gott vetenskapligt underlag för att adjuvant cytostatikabehandling ökar recidivfrihet och minskar mortalitet. Vilka patienter som skall behandlas är baserat på risknivåanalyser på gruppbasis. Huruvida den enskilda patienten kommer att ha nytta av den givna adjuvanta behandlingen kan man på förhand ej förutsäga [20]. Det finns idag ett stort antal cytostatika som har effekt vid metastatisk bröstcancer. Den optimala behandlingstiden är ej fullständigt klarlagd. Vid lokalt avancerad bröstcancer ges preoperativ cytostatikabehandling [21]. 4.1 Hantering och administrering Arbete med cytostatika finns reglerat i arbetarskyddsstyrelsens författningssamling [22]. Varje läkare och sjuksköterska som ordinerar eller handhar cytostatika skall vara väl förtrogen med den instruktion för arbete med cytostatika som fastställts för varje sjukvårdsområde. Cytostatika får endast administreras av sjuksköterska med goda teoretiska och praktiska kunskaper/färdigheter om olika cytostatikas specifika egenskaper, venval och venpunktion. Sjuksköterska som administrerar cytostatika skall följa speciellt behandlingsschema. Cytostatika kan administreras på olika sätt och det vanligaste är intravenöst, per oralt och intraspinalt/intratekalt. Cytostatika kan ges som ensam drog eller kombination [23]. Medicinskt programarbete - 24 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 4.2 Val av infart Centralvenös infart Ju mer en infusionslösnings osmolaritet eller pH skiljer sig från blodets, desto större är risken för flebit och endotelskada, om de administreras via perifer ven [24, 25]. Även om exakta gränsvärden inte kunnat bestämmas [24], anger vedertagna standarder inom intravenös läkemedelsadministrering [26, 27] och experter inom intravenös administrering [28-30] att infusion av vävnadsskadande cytostatika, parenteral nutrition, glukoslösningar mer koncentrerade än 10 %, proteinlösningar mer koncentrerade än 5 %, lösningar med pH <5 eller >9 samt lösningar med osmolaritet över 500-600 mOsm/L ska administreras via centralvenös infart. En central infart ger pålitlig och mer långvarig venös access för ordinerad behandling, även för behandlingar som kan ges perifert. Den större utspädningen och snabbare borttransporten av infusatet minskar den kemiska irritationen av kärlväggen och flebitrisken [2729]. Extravasering kan ske även från centrala infarter [31], även om incidensen kan antas vara lägre [32]. En centralvenös infart innebär också att patienten slipper upprepade, ofta allt besvärligare och smärtsammare perifera venkanyleringar [33, 34]. Olika typer av centralvenösa infarter har olika egenskaper, vad gäller till exempel patientkomfort, hur länge de kan kvarligga och kostnad. Perifert insatt central kateter (PICC) Läggs in under lokalbedövning, via stick i perifert kärl i armveck (palpation) eller överarm (ultraljudslett). Katetern förs in till centralt spetsläge i vena cava superior. Korrekt spetsläge verifieras med röntgen innan katetern används [27, 35]. Ingreppet är mindre invasivt och enklare för patienten än implantation av venport och kan göras av specialutbildad sjuksköterska [33, 36] på Medicinskt programarbete - 25 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer patientens hemklinik. Borttagning är mycket enkelt och kan göras av sjuksköterska så snart katetern inte längre behövs. Kostnaden för inläggning och borttagning är betydligt lägre än för till exempel subkutan venport [36, 37]. Klinisk erfarenhet, vedertagna riktlinjer och internationell expertis anger vanligen liggtiden för en PICC till cirka 6 månader eller längre [26, 28, 36]. Skyddsbandaget på en PICC byts och huden runt insticket rengörs en gång per vecka. Den idag vanligaste typen i Sverige, är av silikon och har s.k. groshongspets. Detta innebär att heparin inte behöver användas och att det räcker att genomspola den med natriumklorid en gång per vecka. PICC som placeras i armvecket kan påverka armrörelser och för patienter med aktiv livsstil som kräver stort bruk av armarna, kan PICC därför vara ett olämpligt val [33, 36]. För hanteringsinstruktioner se www.sjukvardsradgivningen.se/handboken. Subkutan venport Såväl inläggning som borttagning av subkutan venport kräver kirurgiska ingrepp. Den kräver dock minimalt med underhåll, ger många gånger liten påverkan på dagligt liv och anses ofta kosmetiskt fördelaktig [30, 33, 36]. Patienter kan uppleva behovet att sticka igenom huden ovan dosan som en nackdel [36]. Klinisk erfarenhet, vedertagna riktlinjer och internationell expertis anger subkutan venport som lämplig för längre tids intermittent behov av venös access, från månader till flera år [30, 33, 34, 36]. Information om subkutan venport och praktiska instruktioner såsom skötsel, injektioner etc. finns att läsa i Handboken på www.sjukvardsradgivningen.se/handboken Gör en sökning i Handboken på subkutan venport, så återfinns platserna för informationen. Medicinskt programarbete - 26 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Infektionsrisk Risken för kateterrelaterad bakteremi (CRBSI) är i hemsjukvård, enligt en studie med drygt 50.000 patienter [38], jämförbar för PICC (0,11/1000 kateterdagar) och subkutan venport (0,16). Detta är, enligt samma studie, lägre än för tunnelerad (0,34) eller otunnelerad CVK (0,22). Risken för lokal infektion var här för PICC 0,25/1000 kateterdagar och för venport 0,14. Sannolikt är infektionsrisken högre för inneliggande högriskpatienter med PICC [39], men inneliggande populationer med PICC är mycket lite studerad. Trombosrisk Bedömningen av trombosrisk försvåras av skillnader i definitioner av trombos. Dels om den för PICC tämligen vanliga mekaniska överarmsflebiten räknas in eller inte, dels om man ser till symtomatisk trombos eller aktivt letar tromboser med screening. Moureau [38] visar, hos 8.156 venportar 0,5 % tromboser eller 0,06/1000 kateterdagar och hos 25.590 PICC:ar 1,6 % tromboser eller 0,40/1000 kateterdagar. För PICC finns några screeningstudier publicerade [4042]. Dessa visade sammantaget 13,8 % tromboser; ingen var symtomgivande. Ingen screeningstudie för venportar hittades. 4.3 Komplikationer efter cytostatikabehandling Cytostatikabehandling ges ofta i öppenvården vilket leder till att patienten måste klara av att hantera symtom från sjukdom och biverkningar från given behandling hemma. Patienten behöver utföra egenvård för att klara av sina biverkningar, minska symtomen och öka funktionsstatus och livskvalité [43]. Patienter som får cytostatika har varierande behov av omvårdnad beroende på vilka preparat som används, dosering, behandlingstid samt om syftet är bot eller palliation [15]. Det kan vara lättare att acceptera uttalade biverkningar i en adjuvant/kurativ situation än vid palliativt syftande terapi [44]. Medicinskt programarbete - 27 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer I sjuksköterskans ansvar ingår det i att ge information och undervisning till patienter som skall genomgå cytostatikabehandling. Information ges om hur behandlingen går till, hur lång tid den tar, hur många behandlingar som är planerade m.m. Undervisningen syftar till att ge patienten ökad kunskap och förståelse för syftet med behandlingen, vilka biverkningar som kan uppstå och hur dessa kan förebyggas och/eller lindras. Att ge god omvårdnad till patienter som genomgår cytostatikabehandling innefattar att försöka tillgodose patientens fysiska och psykosociala behov [15]. Sjuksköterskan behöver kunna motivera patienter att fullfölja behandlingar trots oönskade biverkningar samt kunna ge psykologiskt stöd till patienter som befinner sig i svåra situationer. För att kunna genomföra detta behöver en förtroendefull relation byggas upp mellan patient och vårdpersonal [45]. Håravfall Håravfall är en vanligt förekommande biverkan i samband med flertalet cytostatikabehandlingar vid bröstcancer [46]. Cytostatika påverkar de snabbt delande hårcellerna. Detta får till följd att de nybildade hårstråna i hårsäckarna blir mycket tunna och går därför lätt av när de når upp till hudytan, hårbotten kan kännas öm då håret bryts av nära hårsäckarna. Detta resulterar i håravfall, inte enbart från skalpen utan från hela kroppen och kan variera från uttunnat hår till totalt håravfall [47]. Hår har ingen vital kroppsfunktion men skyddar huden och bevarar kroppsvärme [48]. Hår är kännetecknande för skönhet, ålder och kön och är starkt associerat till självbilden. Håravfall däremot är förknippat med förlust av attraktionsförmåga, sjukdom, åldrande och död [47]. Tidpunkt och grad av håravfall är beroende av olika variabler som cytostatikapreparat, dosering, administrering, singel- alternativt kombinationsbehandling etc.[44]. Effektiva, säkra metoder för att förebygga cytostatikainducerat håravfall finns ej idag men ett flertal metoder är under utredning [44, 48]. Medicinskt programarbete - 28 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Cytostatikainducerat håravfall kan leda till psykosociala och livskvalitérelaterade konsekvenser för patienten och resultera i ångest, depression, negativ kroppsuppfattning och nedsatt välbefinnande. För en del kvinnor kan lidandet vara enormt vid håravfall och av större betydelse än förlust av bröstet efter genomgången mastektomi. Det finns en minoritet patienter som väljer en mindre effektiv behandling för att undvika håravfall [44]. Patientens upplevelse och psykiska reaktion vid håravfall varierar och är beroende av olika faktorer som betydelsen av håret, prognos, information och förberedelsetid innan håravfall samt fysiska och psykiska copingmekanismer [49]. Vårdpersonal tenderar att undervärdera betydelsen av håravfall för patientens välbefinnande [50]. De flesta cancerpatienter har svårigheter att hantera håravfall då det är en synbar påminnelse om cancersjukdom och behandling. En del patienter ser dock håravfall som bevis för att medicinen fungerar och ger ökad chans till bot [44]. Sjuksköterskan spelar en viktig roll i att hjälpa patienten att klara av håravfallet så bra som möjligt genom att ge den information patienten behöver och lära ut egenvårdsstrategier [49]. Då patienter ofta måste hantera håravfallet i hemmet är det viktigt att en variation av egenvårdsåtgärder lärs ut så att patienten kan välja vilken åtgärd som känns rätt [49]. Alla patienter bör få erbjudande om peruk innan behandlingen startar. Landstinget ersätter kostnader för utprovning av peruk och perukkostnader. Peruken bör provas ut innan håret faller av då det är lättare att efterlikna den ordinarie hårfärgen och frisyren. Skalpnedkylning Metoden att genom nedkylning av skalpen under cytostatikainfusionen förhindra håravfall är kontroversiell. Studier visar att metoden kan vara effektiv men det finns stora variationer i effekt. Enstaka beskrivningar av skalpmetastasering efter användande av nedkylningsmetod finns. Den teoretiska risken av kvarvarande Medicinskt programarbete - 29 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer tumörceller gör att metoden bör användas framförallt vid behandling av metastatisk sjukdom [48, 50]. Illamående och kräkningar Olika cytostatika har olika benägenhet att framkalla illamående och kräkningar [51]. Allt fler patienter får cytostatikabehandling polikliniskt, vilket har blivit möjligt genom en förbättrad antiemetikabehandling. Kortare vårdtider har gjort det svårare att följa upp illamående efter behandlingen, framför allt det fördröjda illamåendet. En viktig uppgift för vårdpersonalen är att identifiera vilken typ av illamående och/eller kräkningar som patienterna drabbas av. Skriftlig och muntlig information samt en trygg vårdmiljö är av stor betydelse inför starten av cytostatikabehandling. Lyckas prevention av illamående på ett tidigt stadium är chansen större att patienten klarar sig bra under hela cytostatikabehandlingen [52]. Riskfaktorer Patienter som har mått illa i olika sammanhang tidigare i livet t.ex. i samband med graviditet, resor eller efter narkos, löper en större risk för cytostatikautlöst illamående/kräkningar. Yngre personer har som regel lättare att må illa än äldre och kvinnor drabbas generellt i betydligt högre grad än vad män gör [52]. Patienter med tidigare eller pågående överkonsumtion av alkohol, löper liten risk att drabbas av cytostatikautlöst illamående. Personer som under psykisk press lätt hamnar i obalans tenderar att drabbas i högre grad av cytostatikautlöst illamående och en hög ångestnivå kan öka risken för illamående, framför allt utvecklingen av betingat illamående. Förväntningar inför cytostatikabehandlingen vad gäller risk för illamående är relaterade till graden av besvär som upplevs. Patienter som har ett försämrat funktionellt status, som till exempel försämrat nutritionsstatus eller stor tumörbörda, löper en ökad risk för illamående. Studier har visat att en låg kortisolnivå i urin före cytostatikabehandling är förenad med en ökad risk för illamående [52]. Medicinskt programarbete - 30 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Behandlingsprinciper För att ge en optimal prevention och behandling av cytostatikautlöst illamående och kräkningar behövs kliniska riktlinjer för både medikamentell och icke medikamentell behandling. Dokumentation av riskfaktorer, symtom och behandling är en förutsättning för att kunna utvärdera de åtgärder man vidtar. Till detta kan någon form av dagbok där patienten beskriver hur hon har mått vara av stort värde. Dagboken bör täcka in cirka 5 dagar för att även upptäcka ett eventuellt fördröjt illamående [52]. Prevention Den grundläggande behandlingen av cytostatikautlöst akut- och fördröjt illamående är farmakologisk prevention. Icke farmakologiska metoder som akupunktur, TENS, distraktion och avslappning används i allt större utsträckning som komplement. Det finns idag evidens som stöder akupunkturens effektivitet i behandlingen av cytostatikautlöst illamående[53-55]. En metod är att använda ett så kallade ReliefBand som placeras runt handleden så att stimulering av akupunkt (P6) erhålls. Denna metod har i kliniska studier visat sig vara bättre än placebo och man har sett en signifikant minskning av illamående och kräkningar när metoden har använts som ett komplement till farmakologisk behandling [56-58]. Smak- och luktförändringar Under cytostatikabehandling kan smak- och luktförändringar uppstå. I studier där man undersökt frekvensen och svårighetsgraden av biverkningar vid cytostatikabehandling har mellan 46 - 77 % av patienterna rapporterat smakförändringar [59-64] och mellan 35 - 64 % rapporterat luktförändringar [61, 64]. Inga studier har gjorts med frågeställningen bröstcancer och smak- luktförändringar, så denna redovisning är baserad på information om smak- och luktförändringar utifrån cancer och cancerbehandling i allmänhet. Smak och lukt är väl integrerade med varandra och kan vara svåra att särskilja på, matupplevelsen består av en kombination av båda sinnena. Man kan skilja på om upplevelsen är mest påverkad av Medicinskt programarbete - 31 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer smaken eller lukten genom att be patienten beskriva. Om det är sött, salt, surt och beskt som beskrivs är det smaksinnet som är påverkat och om man pratar om till exempel choklad så är det mest lukten som beskrivs [65]. Smakförändringar har beskrivits på två sätt: 1) En förändring, maten smakar ”annorlunda” än tidigare. Ofta använder patienten metaforer för att beskriva något de tidigare inte har erfarit, jämförelsen med ”gift” är inte ovanligt. 2) En ökad eller minskad känslighet för smaker, ”ingenting smakar” eller till exempel ”allt är för salt”. Luktförändringar kan uttrycka sig i en minskad eller ökad känslighet för lukter, oftast uttrycks en ökad känslighet för specifika lukter som den egna kroppslukten, parfymer och rengöringsmedel. Lukten kan även vara förändrad, saker som tidigare tyckts lukta gott kan efter cytostatikabehandlingen lukta illa. En del patienter som fått cytostatika kan uttrycka att de känner lukter som andra inte känner om detta är en ökad känslighet för lukterna eller en lukthallucination är inte klarlagt [66]. Smak- och luktförändringar hos patienter med cancer kan förutom cytostatikabehandling även vara relaterat till faktorer som progressiv cancersjukdom, radioterapi, problem i munhålan (dålig munhygien, infektioner, muntorrhet) och andra mediciner (antibiotika, analgetika, bifosfonater, blodtrycksmedicin, antidepressiva). Patienter med avancerad cancer har ofta smakförändringar associerat med anorexi, viktnedgång och avmagring [63]. Ålder kan också spela roll särskilt vid luktförändringar, men även vid smakförändringar [63]. De flesta vanliga cytostatika är associerade till smak- och luktförändringar [59, 65]. Smakförändringen kan vara i några timmar till flera veckor eller månader [65]. I en intervjustudie där patienter med varierande cytostatikaregimer intervjuades och följdes tills smak- och luktbesvären försvann kvarstannade besvären max 3,5 månad då de gradvis hade avklingat [66]. Vissa patienter rapporterar luktförMedicinskt programarbete - 32 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer ändringar under själva cytostatikaadministrationen. Detta tror Comeau [65] beror på en diffusion från nasala kapillärer till luktcellerna, men patienter har också rapporterat att cytostatika luktar redan innan den administrerats [66]. • Informera och diskutera! Smak- och luktförändringen kan upplevas som något man aldrig tidigare har känt. • Det finns många varianter på förändringar därför blir råden mycket individuella, hjälp patienten att bli uppfinningsrik. • Det kan vara bra att minska kraven på hur maten skall smaka, ”neutral” mat kan fungera bättre för vissa. En del tycker att det fungerar att krydda mera på maten. • En god munhygien kan underlätta. • De med luktförändringar kan ha svårt att känna om maten är fräsch och en del kan inte känna hur de kryddar maten, uppmuntra då till att be om hjälp eller laga mat i förväg. • Om patienten har en torr munslemhinna, fukta munnen ofta eller sug på någon sockerfri tablett som patienten kan tolerera. • Smak- och luktförändringarna kan påverka humöret, det kan kännas tråkigt och irriterande att inte kunna uppleva en god middag med familjen och/eller vänner. • Observera att smak- och luktförändringarna också kan leda till aptitlöshet vilket i sin tur kan leda till viktnedgång. • Om besvären är relaterade till cytostatikabehandlingen kommer de att avklinga efter att behandlingsperioden är klar. Kognitiv påverkan Studier har rapporterat en kognitiv dysfunktion vid adjuvant cytostatikabehandling [67, 68]. Minnesförmågan och koncentrationen försämras och kan kvarstå i flera år [69-71]. Medicinskt programarbete - 33 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Benmärgspåverkan Cytostatika påverkar den blodbildande benmärgen. Blodkropparna har olika lång livslängd och en eventuell påverkan visar sig därför vid olika tidpunkter. Lägstanivån, nadirvärdet, för leukocyter är 7-10 dagar och för trombocyter 12-14 dagar efter avslutad behandling. Låga nadirvärden kan medföra att cytostatikabehandlingen behöver flyttas fram några dagar för att märgen ska kunna återhämta sig. En reducering av planerad dos cytostatika kan även bli aktuell vilket kan leda till sämre behandlingsresultat [72]. Före varje behandlingsomgång ska kontroll av patientens leukocyter (ofta även neutrofila granolocyter), erytrocyter och trombocyter göras. Sjuksköterskan har en viktig roll i undervisning av patienter och närstående då symtomen på benmärgspåverkan oftast visar sig i hemmet [43]. Det är av stor vikt att patienterna lärt sig känna igen symtom, när behandlande klinik ska kontaktas och fått kunskap om egenvårdsåtgärder. Neutropeni Leukocyter är delaktiga i kroppens försvar mot infektioner. Det finns flera olika typer av leucokyter som har olika funktion i infektionsförsvaret. Neutrofila granolocyter utgör drygt hälften av leukocyterna. Neutropeni, lågt antal neutrofila granulocyter, leder till ökad infektionsrisk vilket i sin tur kan medföra febril neutropeni. Patienterna bör undervisas i egenvårdsåtgärder som är aktuella under nadirperioden. Åtgärder som patienterna bör iakktaga och som kan minimera riskerna för infektioner är god handhygien, god munhygien, undvika infekterade och nyvaccinerade personer samt undvika direktkontakt med husdjur [73]. Patienterna bör även vara observanta på om de får feber eller andra tecken på infektion, om så är fallet bör de snabbt kontakta behandlande klinik [73]. Risktillstånd: Ökad risk för neutropeni har patienter med hög ålder, liten kroppsyta, sänkt prestationsförmåga, lågt LPK, högt LD, benmärgsengagemang, tidigare episoder av neutropeni och kombinerad onkologisk behandling [74-76]. När det gäller ålder finns det studier som visar att patienter över 65 år löper upp till dubbelt så stor risk att utveckla febril neutropeni [74, 76]. Medicinskt programarbete - 34 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Trombocytopeni Trombocyter är aktiva vid blodkoagulation och ett minskat antal kan leda till förlängd blödningstid eller spontana blödningar så kallade petekier (punktformade röda prickar på huden). Patienterna bör informeras om att vara uppmärksamma på om petekier uppstår i huden, men även uppmärksamma blödningar i näsa, tandkött, kroppsöppningar eller befintliga sår [77]. Kraftig sänkning av antalet trombocyter kan leda till svåra komplikationer som blödningar i hjärna och inre organ. Vid tecken på detta som till exempel huvudvärk och ömhet över lever ska patienten omedelbart kontakta behandlande klinik. Egenvårdsåtgärder som patienten kan tillämpa är att använda mjuk tandborste, förebygga förstoppning, använda handskar vid trädgårdsarbete och undvika kroppsansträngning vid konstaterat låga trombocytnivåer. Anemi Ett minskat antal erytrocyter, låg hemoglobinnivå, leder till syrebrist i vävnaderna eftersom erytrocyternas funktion är att transportera syre till kroppens vävnader och koldioxid tillbaka till lungorna. Erytrocyter har längre livslängd (cirka 120 dagar) än leukocyter och trombocyter och därför är anemi föranledd av cytostatikabehandling vid bröstcancer ovanlig. Problem kan uppstå efter långa behandlingsperioder och vid palliativ behandling. Anemi kan påverka patientens livskvalitet och det är viktigt att uppmärksamma om patientens påverkas av trötthet, yrsel, depression, andfåddhet, låg temperatur. Andra tecken att observera är blek hud och bleka slemhinnor [78]. Kontroll av andra orsaker, än cytostatikabehandling, till anemi som blödning, låga järnvärden och näringsbrist bör göras [78, 79]. Det finns evidens för att ett Hb <120 ger sämre livskvalitet. Hud och naglar Förändringar i hud och naglar orsakade av cytostatika förekommer. De består av ofarliga förändringar av kosmetisk art som pigmentförändringar av naglar (som dock kan vara besvärande för patienten) till mer allvarliga som sensibilitetsförändringar i händer och Medicinskt programarbete - 35 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer fötter som påverkar dagliga aktiviteter [80-82]. Förändringarna kan bestå av rodnad, utslag, hyperpigmentering, hyperkänslighet och/eller smärta [80, 81]. Celler i hud och nagelbädd liksom i benmärg, hårsäckar och slemhinnor, är snabbdelande och påverkas därför av cytostatika i högre grad än andra celler [80]. Biverkningarna är ofta dosberoende och det är viktigt att observera symtomen och rapportera till behandlande läkare för bedömning av eventuell dosjustering av cytostatikaordination. Hand- och fot syndrom Detta är en ofta smärtsam skada i huden med utslag och svullnad på handflator och fotsulor ofta i kombination med domningar och/eller stickningar [81, 82]. Gradering av symtomen kan ske enligt följande: grad 1 kuddkänsla, stickningar samt välavgränsad rodnad och svullnad som inte påverkar dagliga aktiviteter grad 2 smärtfull rodnad och svullnad som påverkar dagliga aktiviteter grad 3 kraftig smärta, fuktig huduppluckring och sår. (National Cancer Institute of Cancada CTG Expanded common Toxicity Criteria) [83]. Bakomliggande orsak är inte klarlagd. En teori är att det orsakas av en ansamling av metaboliter som påverkar vissa hudceller, keratinocyterna [82], en annan teori är att cytostatika utsöndras via svettkörtlarna och genom hand- och fotsvett ger ökade lokal skador [81, 82]. Det man är ense om är att ett samband har setts mellan symtomens svårighetsgrad och expositionstiden för cytostatika, lång intravenös tillförsel eller tablettbehandling ger mer besvär [80-82]. Förutom utslag och svullnad kan huden bli torr och sprickor kan uppstå vid naglarna. Erfarenhet har visat att dessa besvär kan bli mindre om huden smörjs dagligen med mjukgörande hudkräm [82]. Huden bör även skyddas för onödigt slitage och hög värme [82]. Medicinskt programarbete - 36 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Hudförändringar Förändringar i form av rodnad av olika grad, utslag som är upphöjda och/eller vätskefyllda kan uppträda i samband med vissa cytostatika [81, 84]. Patienterna bör upplysas om att solljus kan förvärra dessa symtom [84]. Tidigare strålbehandling kan vid cytostatikabehandling med taxaner utlösa hudreaktioner i form av rodnad och inflammation i vävnaden [81]. Naglar Förändringar av naglarna drabbar nästan hälften av patienterna [81]. Förutom färgförändringar av nagel och nagelbädd, kan naglarna få förändrad struktur, bli räffliga (Beau-Reil lines), mjuka, ömma och/eller lossna från nagelbädden [80, 84]. Användandet av kylhandske reducerar antalet och graden av biverkningar kraftigt [84]. Patienterna bör uppmanas att hålla en god handhygien, ha korta naglar, undvika kontakt med starka eller frätande vätskor och använda handskar vid till exempel diskning [85]. Detta i kombination med att patienten smörjer händer och fötter med mjukgörande salva har erfarenhetsmässigt visat sig ha effekt på besvärens svårighetsgrad. Området runt nagel och nagelband kan även penslas eller masseras med olja för att undvika sprickbildning [85]. Hyperkänslighet Sensoriska förändringar i händer och fötter beroende på cytostatikabehandling varierar från stickningar och domningar till smärtfulla parestesier. För patienterna kan det innebära att det är smärtsamt att gå och att känseln i fingrarna försämras, en kuddkänsla uppstår i händer och fötter [32, 81]. Det kan leda till svårigheter att till exempel knäppa knappar. Symtomen bör rapporteras till behandlande läkare för ställningstagande till dosjustering eller avbrytande av behandling [32, 81, 82]. Slemhinnepåverkan Slemhinnepåverkan till följd av cytostatikabehandling förekommer i 30-60 % och kan ge upphov till besvär från urinvägar, mun och ögon i form av irritation och torrhetskänsla. Sveda och blåsor i munslemMedicinskt programarbete - 37 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer hinnan, smakförändringar och torra eller rinnande ögon samt torrhetskänsla, klåda och sveda i underlivet kan också uppträda. Slemhinnepåverkan kan leda till en barriärskada som ger en ökad infektionsrisk. I vårdprogram Munvård vid cancerbehandling finns information om bedömning och åtgärd av slemhinnepåverkan i munnen. www.sll.se/oc Urinvägar När stora mängder tumörvävnad bryts ned under kort tid frigörs rikligt med urinsyra. Detta kan ge njurskador och därför är det viktigt med riklig dryck för att få en hög diures. Urinen kan färgas av olika cytostatikapreparat och detta skall patienten informeras om [23]. Vätskeretention Cytostatikabehandling kan innebära belastning på de vitala kroppsfunktionerna. Detta kan yttra sig som viktökning, perifera ödem, ascites, pleuravätska och pericardvätska. Symtomen är reversibla och kan inträffa efter flera kurer. Uppmana patienten att rapportera nytillkomna symtom mellan behandlingarna till exempel dyspné och andfåddhet. Kontrollera patientens vikt [23]. Neurologiska biverkningar En del cytostatikapreparat kan ge neurologiska biverkningar, perifer neuropati som yttrar sig som känselbortfall i fingrar och tår, stickande, brännande känsla i huden, allmän svaghetskänsla, muskelvärk och ledvärk. De sensoriska förändringarna är vanligtvis kvarstående och endast partiellt reversibla efter lång tid [23]. Allergiska reaktioner De allergiska reaktioner som kan uppkomma i samband med cytostatikabehandling är frossa, rodnad, flush, urticaria, andningsMedicinskt programarbete - 38 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer svårigheter och anafylaktisk chock. Det är vanligt att patienten klagar på ryggsmärtor före en allergisk reaktion bryter ut. Patient med risk för allergiska reaktioner skall övervakas kontinuerligt under behandlingen [23]. Medicinskt programarbete - 39 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 5. Omvårdnad vid endokrin behandling Bröstcancertumörer är ofta, i 70-80 % av fallen, känsliga för östrogen. Det innebär att tumören är mer eller mindre beroende av den hormonella miljö i vilken den uppstod. Progesteron uttrycks av celler som är östrogent stimulerade. Förekomst av progesteron anses därför vara ett tecken på att tumörcellerna kan vara känsliga för hormonell behandling även om mätbara mängder av östrogenreceptorer saknas [86]. Det finns flera olika hormonella behandlingsformer att tillgå. Dessa har olika verkningsmekanismer. Målsättningen är dock alltid att motverka effekten av östrogena hormoner i tumörcellerna [15]. De olika behandlingsformerna medför ofta likartade biverkningar som beror på minskad östrogenhalt. Kvinnan drabbas ofta av klimakterieliknande besvär så som värmevallningar, svettningar, torra slemhinnor i underlivet, ledbesvär, urkalkning av skelettet samt psykosexuella besvär [87, 88]. Kvinnor som behandlats för bröstcancer rapporterar högre frekvens och intensitet av klimakteriebesvär än kvinnor i allmänhet [89]. Lindman [90] beskriver värmevallningar som en plötsligt påkommen värmekänsla i ansiktet och övre delen av bålen som snabbt sprids i hela kroppen. Objektivt ses ofta röda fläckar, värmeökning i huden och rikliga svettningar. Patienterna kan också uppleva oro och hjärtklappning. Vallningen går ofta över på några minuter men kan uppkomma många gånger under dygnet. Kvinnans livsföring kan påverkas av klimakteriebesvären med bland annat sömnsvårigheter, nedsatt arbetsförmåga och känslomässiga problem [90]. Uttalade vasomotoriska symtom med efterföljande sömnsvårigheter samt sänkt livskvalitet är vanligt hos kvinnor behandlade för bröstcancer [87, 91]. En erfarenhetsbaserad metod mot vallningar och svettningar är akupunktur. I en pilotstudie med avspänning och el-akupunktur har lindring av symtomen visats men vidare evidens eftersöks [92]. Studier pågår och kommer att publiceras inom kort. Kvinnan kan ha mycket besvär från underlivet på grund av östrogenbrist. Torra slemhinnor i underlivet rapporteras drabba upp till 50 % Medicinskt programarbete - 40 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer av alla kvinnor med bröstcancerbehandling [93, 94]. Patienten upplever klåda, samlagssmärta och återkommande infektioner i underlivet [95]. Ganz et al. [89] menar också att urininkontinens är vanligare hos bröstcancerbehandlade kvinnor. Sexuella problem, så som minskad lust, färre samlag, smärta vid samlag och svårighet med orgasm har associerats med bröstcancerbehandling. Tillgängliga bevis indikerar dock att sexualiteten är likvärdig den för friska kvinnor i motsvarande ålder. Sexualitet bör dock diskuteras med kvinnor vid uppföljningsbesök efter bröstcancerbehandling och interventioner för att minska klimakteriebesvär, speciellt vaginal torrhet, bör vidtas då det kan bidra till förbättrad sexualitet [5]. Behovet av icke hormonell behandling mot klimakteriebesvär blir alltmer uppmärksammat. Ganz et al. [89] utvecklade en sjuksköterskeledd intervention med fokus på symtombedömning, utbildning, rådgivning och lämpliga farmakologiska åtgärder. Man uppmätte signifikanta symtomförbättringar. Det kommer också alltmer evidens på att andra strategier är effektiva så som avslappning, kognitiv beteendeterapi och stresshantering [95]. Nedtrand, Wijma, Wyon & Hammar [92] jämförde i en randomiserad studie anpassad avslappning med elektro-akupunktur på kvinnor med bröstcancer och klimakteriebesvär. I bägge grupperna förbättrades besvären med 50 % med kvarstående effekt i 3 månader. I placebo kontrollerade studier av vallningar har placebogruppen mycket hög effekt som varierar mellan 20-30 % [96]. Regelbundet motionerande kvinnor har visat sig ha mindre klimakteriebesvär än kvinnor i allmänhet [97, 98]. I en pilotundersökning har man funnit att kvinnor som började motionera regelbundet 3 ggr/vecka minskade sina besvär med 50 % [99]. Biverkningar i form av smärta från skelett och leder rapporteras från bröstcancerpatienter som erhåller antihormonellbehandling [100]. Fysisk aktivitet är något som erfarenhetsmässigt har visat sig kunna ge lindring av dessa symtom, men evidens saknas. Många patienter funderar kring sambandet mellan cancer och östrogenhalter i kosten. Det finns idag inga epidemiologiska eller Medicinskt programarbete - 41 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer kliniska studier som visar på koppling mellan intag av soja och överlevnad hos kvinnor med bröstcancer [101]. Det finns inte heller klar evidens för att intag av fytoöstrogener påverkar risken för att utveckla bröstcancer [102]. Medicinskt programarbete - 42 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 6. Uppföljning efter avslutad behandling Efter avslutad behandling står många patienter inför flera kort- eller långsiktiga problem. Dessa kan vara depression, oro, rädsla för återfall, ensamhet, ändrad kroppsuppfattning, påverkan på relationer i familjen och i sociala sammanhang samt ekonomiska svårigheter [103]. Ganz et al. [104] menar att mer än hälften av bröstcancerpatienterna rapporterar missnöje med sitt utseende, värmevallningar, ömhet och smärta, minnessvårigheter, känslighet i bröstet och muskelstelhet. Kvinnor som har fått cytostatika rapporterar i större utsträckning än andra psykosexuella problem [104]. Sjukdomen kommer alltid att ta en plats i livet, från att vara ett mindre obehag till att för all framtid ha en framträdande plats [105]. Kroppen har svikit och den blir aldrig mer den samma som före diagnosen. Hotet om återfall är aldrig långt borta från tankarna. Detta kan hanteras på olika sätt så som självundersökning och upprepade undersökningar i hälso- och sjukvårdens regi. Regelbundna undersökningar är en försäkran om att sjukdomen inte är tillbaka [106]. De rutinmässiga kontrollbesöken grundar sig på några antaganden, det första är att tidig upptäckt av återfall är värdefull ur prognostisk synvinkel, det andra att patienten känner en psykologisk trygghet och tillfredsställelse i att stå under kontroll och det tredje att rutinmässiga kontroller är nödvändiga för insamlande av data för forskning och kvalitetssäkring [107]. Patienterna finner rutinmässiga uppföljningssystem lugnande. Det finns en stor tilltro till att tidig upptäckt bidrar till bot vid lokalt återfall i bröstet eller operationsområdet, ny tumör i andra bröstet eller återfall i ett annat organ [108]. Mycket forskning har påvisat att mindre intensiv uppföljning av bröstcancer inte påverkar överlevnaden eller livskvalitet [109]. Återfall lokalt i bröstet eller i armhålan kan ofta behandlas kurativt och anses därför angeläget att upptäcka på ett tidigt stadium [108]. Studier har visat att vilken yrkesgrupp som handhar rutinmässig uppföljning inte påverkar dödlighet eller patienttillfredsställelse [110]. I evidensbaserade riktlinjer från Canada anges att ett uppföljnings- Medicinskt programarbete - 43 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer besök ska innehålla en medicinsk anamnes och bröstundersökning för att identifiera tecken på biverkningar av tidigare eller aktuell behandling samt tecken på lokalrecidiv eller fjärrmetastasering [5]. Uppföljning på sjuksköterskeledd mottagning bör inte vara undantaget dessa rekommendationer. Utöver anamnes och bröstundersökning ska sjuksköterskan ombesörja kontrollmammografi enligt gängse rekommendationer i det Nationella Vårdprogrammet för Bröstcancer. Det finns ingen klar evidens att självundersökning kan förbättra överlevnaden. Det finns dock indikationer på att självundersökning kan bidra till upptäckt av mindre utvecklade recidiv samt recidiv med färre antal lymfkörtlar inblandade [5]. Sjuksköterskan bör därför uppmuntra till, och undervisa i självundersökning. Psykosociala svårigheter är oftast mest uttalade under det första året efter bröstcancerdiagnosen medan långsiktig psykosocial anpassning oftast är god. Det finns dock kvinnor som har besvär lång tid efter diagnos och behandling. Genom uppföljning kan dessa kvinnor identifieras [5]. Sjuksköterskan kan förmedla kontakt med lämplig yrkeskategori då medicinska eller psykoterapeutiska interventioner kan behövas. Efter primär behandling finns det ett fortsatt behov av information. Dessa frågor kan gälla behandlingsrelaterade symtom så som besvär från bröstet eller armen, långtidseffekter av medicinsk- eller strålbehandling, men även om hur kvinnan kan hantera sin oro, hur hon ska tala med familjen och närstående om sjukdomen eller att känna sig bekväm i sin sexualitet. För många kvinnor kan det upplevas svårt att ta upp sådana frågor vid uppföljningsbesöken av rädsla för att verka okunniga eller oro för att ta upp för mycket av personalens tid. Om initiativet däremot kommer från personalen kan det vara lättare för kvinnan att ta upp aktuella problem eller frågor [111]. Kunskap ökar kvinnans känsla av att ha kontroll och hennes möjlighet att ta informerade beslut om sitt liv och sin fortsatta behandling. Utöver att fråga hälso- och sjukvårdspersonalen införskaffas kunskap även av patienten själv genom internet, böcker, broschyrer med mera [112]. Kontinuitet anses angeläget av kvinnorna även under uppföljningen [112]. Medicinskt programarbete - 44 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Då det kan vara svårt att erbjuda återbesök till samma läkare har kontaktsjuksköterskan en viktig roll även under denna period. Kvinnor som genomgått en kurativ behandling av sin bröstcancer löper större risk att insjukna i andra sjukdomar såsom diabetes, hjärtoch kärlsjukdom och osteoporos. För många av dessa sjukdomar är ett hälsosamt livsmedelsval och viktkontroll en preventiv åtgärd men också en del av behandlingen. Resultat från studier har inte kunnat påvisa att en viktökning som sker efter cancerbehandling leder till ökad risk för återfall men att risken för tidigare nämnda sjukdomar ökar. Därav är det av betydelse att rekommendera viktkontroll, ökad fysisk aktivitet och hälsosamt livsmedelsval med mycket frukt och grönsaker, fullkornsprodukter, balanserat fettintag med bra fettkvalitet samt ett kalkintag som leder till bibehållet starkt skelett [101]. Medicinskt programarbete - 45 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 7. Omvårdnad i ett palliativt skede Palliativ vård ges när det inte längre är möjligt att bota en livshotande sjukdom. Syftet är att genom en aktiv helhetsvård av både patienten och de närstående uppnå bästa möjliga livskvalitet för dem. Vården bedrivs av ett multiprofessionellt team där man har specialiserat sig på att behandla och vårda patienter med obotlig sjukdom och kort förväntad överlevnad. Med kort förväntad överlevnad menas i detta sammanhang ofta ett år eller mindre. När det gäller bröstcancerpatienter kan det palliativa skedet sträcka sig över flera år då kvinnan under långa perioder mår bra. Ibland kan det dock behövas palliativ vård, i första hand avancerad hemsjukvård, utan att patienten befinner sig i livets slutskede till exempel i perioder i samband med biverkningar av behandling eller vid komplikationer. För optimal vård krävs ett nära samarbete mellan vårdavdelning, hemsjukvård, primärvård och kommun. Vårdfilosofins hörnstenar Vårdfilosofins fyra hörnstenar, nedan beskrivna, utgår från WHO:s definition av palliativ vård. Symtomkontroll Verka för bästa möjliga livskvalitet genom att ge adekvat symtomkontroll. Teamet Utnyttja hela det multiprofessionella teamets kompetens. Sjuksköterskans roll är att samordna teamet runt patienten. Närstående Verka för att stödja närstående aktivt genom regelbundna samtal både under sjukdomen och efter dödsfallet. Kommunikation Verka för en bra kommunikation mellan patient, närstående och teamet. Medicinskt programarbete - 46 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Mål för palliativ vård Målet för den palliativa vården är att ge patienten och närstående högsta möjliga livskvalitet genom att: • Patienten så långt det är möjligt skall vara fri från fysiska symtom. • Patienten så långt det är möjligt skall vara fri från psykiska symtom. • Underlätta den process som leder till insikt om att döden är oundviklig. • Möjliggöra för patienten att ”avrunda” sitt liv och avsluta relationer på sitt personliga sätt. • Ge möjlighet för den närstående att närvara vid/delta i den närståendes döende och död. 7.1 Kommunikation Kommunikationen har en central plats i allt sjukvårdsarbete och är i själva verket det redskap som vi använder allra mest i patientarbetet. Tänk på att kommunikationen kan förmedlas på icke verbal väg som till exempel ansiktsuttryck, ögonkontakt och kroppshållning. Vårdpersonalens erfarenhet och förmåga att observera och tolka patienternas symtom och behov är en nödvändig kunskap i omvårdnaden Det första mötet med patienten är av stor betydelse för relationen och den fortsatta vården. Ta reda på hur patienten hör och ser. Miljön är viktig för en bra kommunikation. Skapa avskildhet och avsätt tid. Ställ öppna frågor och undvik medicinska begrepp för att ge patienten möjlighet att med egna ord berätta sin historia. 7.2 Smärta Smärta definieras av IASP (International Association for the Study of Pain) som ”obehaglig sinnesupplevelse som starkt engagerar oss, och Medicinskt programarbete - 47 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer som är utlöst av verklig eller hotande vävnadsskada, eller beskriven i termer av sådan”. Smärta är ett vanligt symtom hos patienter med generaliserad bröstcancersjukdom. Målsättningen med den palliativa smärtbehandlingen skall vara att erbjuda varje patient en individuell och så god smärtlindring som överhuvudtaget är möjlig. Behandlingen skall skötas med samma intensitet som vid kurativ behandling. Smärta är alltid subjektiv. Många av cancerpatienterna har olika typer av smärta. Bland annat smärta är således vanligt och för att kunna särskilja dessa olika inslag av smärta krävs en noggrann analys [113]. Sjuksköterskan kan behöva upprepa läkarens information bland annat om myterna kring analgetika, så att inte behandlingen äventyras av missförstånd. Empati och förståelse tillsammans med information om behandlingsstrategi är viktiga delar i smärtbehandlingen och ökar chanserna för en framgångsrik behandling. Var uppmärksam på patientens kroppsspråk och beteende. Patienten kan inte alltid uttrycka smärta verbalt. Samordna övriga resurser inom teamet för åtgärd till exempel taktil stimulering, akupunktur, TNS. Enligt WHO:s rekommendationer kan man sätta upp realistiska mål, genom att erbjuda patienten i nämnd ordning: smärtfrihet nattetid, smärtfrihet vid vila på dagtid, och smärtfrihet vid rörelse. 7.3 Aktivitet Det är viktigt att vara fysiskt och psykiskt aktiv så länge som möjligt. Att ligga stilla i en säng hela dagarna ökar bland annat riskerna att få tromboser, lunginflammation, förstoppning och trycksår. Nedsatt fysisk aktivitet kan leda till en nedbrytning av muskelenzymer. Resultat från studie har visat att en långvarig minskad nivå av daglig aktivitet kan leda till en reducerad tolerans för normal aktivitet och därmed en ökad nivå av trötthet [114]. Råd om vila bör ges med urskiljning. Medicinskt programarbete - 48 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Patienten skall få stöd i att leva ett så aktivt liv som möjligt och erhålla hjälp att spara krafterna till det hon längtar efter. Arbetsterapeutens och sjukgymnastens insatser skall beaktas i ett tidigt skede i den palliativa vården och här krävs en god framförhållning. Det kan underlätta för patienten att klara sig själv i aktiviteter i det dagliga livet och även hjälpa närstående och personal. Med rätt utprovade hjälpmedel kan smärta i dagliga aktiviteter minska och trycksår förebyggas. Även komplementära åtgärder kan öka välbefinnandet. Var lyhörd för patientens behov av samtal och intellektuell stimulans. Var uppmärksam på patienter med skelettmetastaser i kotpelaren. Vid neurologiska symtom som till exempel svaghetskänsla/stickningar i benen, rapporteras detta till läkaren omgående. 7.4 Andning/cirkulation Den näst vanligaste spridningslokalen vid bröstcancer är till lungan. Andnöd kan därför vara ett vanligt symtom hos patienter i ett sent palliativt skede. Det är ett mycket skrämmande symtom som är nära förknippat med ångest och hotet om kvävning. Det är viktigt att försäkra patienten om att hon kommer att få all hjälp om den situationen uppstår. Andnöd är en subjektiv upplevelse. Det är bara patienten själv som vet hur andnöden känns och hur ångestskapande den är. Känslan behöver inte nödvändigtvis vara relaterad till aktiviteter. För att kunna hjälpa patienten på bästa sätt är det viktigt att bedöma den bakomliggande orsaken. Informera patient och närstående om de behandlingsalternativ som finns och att andnöd går att lindra. Även om vi inte alltid kan behandla andnöden framgångsrikt kan man vid behov ge lugnande mediciner. Exempel på orsaker till andnöd: − − − − Tumörer som trycker på diafragman. Tumörväxt. Pleuravätska, ascites. Stas i lungornas lymfsystem (lymfangitis carcinomatosa). Medicinskt programarbete - 49 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer − − − − Biverkan efter behandling till exempel cytostatika och/eller strålbehandling. Anemi. Lungemboli. Smärta, ångest. Se till att patienten har en lugn och rogivande miljö. Lämna aldrig någon med andnöd ensam. Sjukgymnast och arbetsterapeut kan hjälpa patienten med massage, andningsgymnastik, avslappning, hitta bra ligg- och sittställningar. En hand att hålla i kan ge bra lindring. 7.5 Elimination Förstoppning är ett problem som ofta förekommer i det palliativa skedet. Orsaker till förstoppning kan vara inaktivitet, lågt vätskeintag, hypercalcemi och lokal tumörväxt. Vid peristaltikhämmande läkemedel, till exempel opioider, blir förstoppning en direkt följd av behandlingen. Det försämrar avsevärt patientens välbefinnande och ger ofta uppkördhetskänsla, smärta och illamående. Ge regelbunden laxantia. Strål- och kemoterapibehandlingar kan ge upphov till diarré, stoppande läkemedel, till exempel opiumdroppar, kan vara av värde. 7.6 Sömn/Vila Orsaker till sömnsvårigheter bör utredas och behandlas. Försök att inrätta sovmiljön efter patientens önskemål. Var lyhörd för patienternas enskilda önskemål till ro och vila. Erbjud närstående att sova över vid sjukhusvistelse. 7.7 Hud I det palliativa skedet är risken för trycksår stor beroende på inaktivitet, komplikationer av tidigare behandlingar och dåligt Medicinskt programarbete - 50 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer allmäntillstånd. Hos bröstcancerkvinnor kan sår orsakade av tumörgenombrott förekomma. Handläggning av cancersår bör ske enligt Vårdprogram Palliativ vård, www.sll.se/oc. Var noggrann med hygien och hudvård. Huden kan behöva smörjas regelbundet, både för att ge kroppen massage och mjuka upp torr och skör hud samt att beröringen även kan bidra till att öka välbefinnandet. Klåda besvärar ibland cancerpatienten. Utred grundorsaken för att kunna behandla patienten på ett optimalt sätt. Orsaker kan vara torr hud, infektioner, levermetastaser eller ikterus. Kyla hjälper mot klåda genom att till exempel badda med kallt vatten eller ryggsprit. Regelbundna lägesändringar och avlastande åtgärder kan också vara till hjälp. 7.8 Nutrition I den palliativa vården är målet att ge livskvalitet även när det gäller nutritionsfrågor. Det finns mycket som talar för att patientens livskvalitet förbättras om man kan undvika avmagring och det är väl känt att ett dåligt näringsstatus medför en försämring av patientens immunförsvar. Trots ett ökat näringsintag kan patienterna minska i vikt därför att cancersjukdomen i sig medför en ökad katabolism. Även obehandlad smärta och anemi kan leda till avmagring. Näringsintaget kan också försvåras av en stor tumörbörda, ascites och biverkningar från olika palliativa behandlingar. Beslut om nutritions- och/eller vätskebehandling i palliativa skeden av cancersjukdom bör alltid föregås av ordentlig, strukturerad genomgång av den sjukes tillstånd. Detta kan göras med hjälp av de riktlinjer som EAPC (Europeiska föreningen för palliativ vård) har tagit fram [115]. Följande riktlinjer för beslutsfattande ges: Grundlig genomgång och utvärdering av patientens situation: 1. 2. 3. 4. 5. Onkologisk och klinisk situation. Symtom. Förväntad överlevnad. Vätske- och nutritionsstatus. Spontant födointag. Medicinskt programarbete - 51 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 6. Psykologisk inställning. 7. Tarmfunktion och möjligt administrationssätt. 8. Behov av omvårdnad i samband med behandling - Beslut - Ny utvärdering/omvärdering av patient och behandling enligt tidsplan. Vid tidigt palliativt skede är målet att öka på intaget av kalorier och näringsämnen. När patienten passerar brytpunkten mellan tidig palliation och sen palliation bör man vidta de omvårdnadsåtgärder som är möjliga i syfte att stärka autonomin. Steroider kan vara av nytta vid dålig aptit. Skapa en trevlig och lugn miljö kring måltiden. Detta stimulerar också aptiten. Avdramatisera eventuell bristande aptit, då det ofta är ångestskapande för patient och närstående. God munhygien är av utomordentligt stor betydelse för fysiskt och psykiskt välbefinnande och är en viktig del i den palliativa omvårdnaden. Muntorrhet leder ofta till smärtor, infektioner och lättblödande slemhinnor och kan också leda till talsvårigheter och i och med det, nedsatt social funktion. Orsaker till muntorrhet kan vara läkemedel, svampinfektioner, munandning, intorkning, ångest och oro. Informera patienten och närstående om betydelsen av god munhygien. Hjälp patienten med att förebygga muntorrhet, infektioner samt lindra törst. Detta kan göras genom att använda bland annat salivstimulerande medel. Inspektera munhålan regelbundet. För information om bedömning och åtgärder se vårdprogram Munvård vid cancerbehandling www.sll.se/oc. 7. 9 Illamående/kräkningar Ett kroniskt illamående förekommer hos 36-98 % av patienter med avancerad cancer [116-118], ungefär 60 % av patienterna mår illa och cirka 30 % besväras av kräkningar [119]. Det kroniska illamående kan beskrivas som ett illamående som har pågått i mer än två veckor och inte kan förklaras av cytostatika- eller strålbehandling. Kroniskt illamående är istället ett multi-faktoriellt syndrom [120], där orsakerna kan vara flera, motilitetsstörningar i mag-tarmkanalen, läkemedel, Medicinskt programarbete - 52 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer metabola rubbningar eller ett ökat intrakraniellt tryck. För att lindra illamående och kräkningar hos patienter med avancerad cancersjukdom är det viktigt att antiemetikabehandlingen bygger på en gedigen farmakologisk kunskap om de preparat som används. Målet är att på bästa sätt lindra genom att aktivt söka efter orsakerna till uppkomna symptom. En stor tumör eller svampinfektion i munhåla och svalg kan ge upphov till obehaglig lukt och smak som kan framkalla illamående och kräkningar. Såväl god munhygien som medicinsk behandling av svampinfektionen krävs för att minska dessa besvär. En god omvårdnad av patienten och en trygg vårdmiljö är också av stor betydelse för att minska illamående och kräkningar. Patienten skall erbjudas måltider i lagom portioner, fuktiga handdukar att torka ansiktet med samt vatten för regelbunden munsköljning. Att suga rent i mun och svalg är viktigt hos patienter med tarmobstruktion, särskilt om anamnes finns på fekala kräkningar [121]. Rummet där patienten skall vistas bör hållas svalt och luktfritt. Förflyttningar bör utföras varsamt för att minska risken för rörelseillamående. 7.10 Psykosocialt/Närstående Att vårda patienter ur ett helhetsperspektiv innebär att patienternas fysiska, psykiska, social, och existentiella behov skall tillgodoses. Dessa olika delar hänger ihop och en åtgärd kan verka på olika plan. Sociala behovet av närhet, ömhet och beröring kan öka i det palliativa skedet. Hela vårdteamet har ett gemensamt ansvar för att patienten ska känna sig trygg och nöjd i sin situation. Var observant på att patient och närstående inte alltid är i samma fas av krisbearbetningen. Svår sjukdom medför många gånger att rollerna i en familj ändras. Erbjud patient och närstående att få vara i avskildhet. Planera för en tillåtande miljö för närstående. Se närstående som en tillgång i den palliativa vården. Deras delaktighet kan ge ökat välbefinnande både för den sjuke och den närstående. Medicinskt programarbete - 53 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 8. Psykosociala aspekter 8.1 Behov av psykosocialt stöd Trots att bröstcancer idag är en sjukdom som oftast går att bota förknippas den ändå med döden. Kvinnan som får diagnosen hamnar lätt i kris. På grund av kvinnans utsatthet blir ett gott psykosocialt omhändertagande mycket viktigt [122]. Ett gott bemötande är något som måste genomsyra all kontakt med patienten. Forskning ger stöd för att kontinuitet och tillgänglighet är avgörande för att vårdkontakten skall uppfattas som positiv [123]. I en så högspecialiserad vård som den vid bröstcancer är det ofta svårt att åstadkomma detta men inte desto mindre viktigt. Det är angeläget att man utan att ge avkall på det professionella omhändertagandet organiserar vården så att största möjliga kontinuitet uppnås. 8.2 Stöd i den ordinarie verksamheten De viktigaste professionella stödpersonerna är patientens ordinarie läkare och sjuksköterska. Oftast är denna kontakt fullt tillräcklig och patienterna önskar inget ytterligare stöd [124]. Många patienter har dock behov av kontakt med ytterligare stödpersoner [104, 125, 126]. Det är angeläget att den ordinarie vårdpersonalen är uppmärksam på ett sådant behov och ser till att remiss utfärdas till lämplig vårdform. Forskning ger stöd för att den ordinarie vårdpersonalen inte alltid uppmärksammar patientens behov av ytterligare stödfunktioner [124]. Inom cancervården finns förutom medicinskt utbildad personal bland annat arbetsterapeuter, dietister, kuratorer och sjukgymnaster anställda, som utifrån sin profession erbjuder olika typer av stöd. Psykosociala enheten vid Radiumhemmet erbjuder psykosocial rehabilitering i ett multidisciplinärt team. Vid enheten finns psykiater, sjuksköterskor och terapeuter anställda. Samarbete sker med bland annat arbetsterapeuter, dietister, kuratorer och sjukgymnaster. Verksamheten är integrerad i kliniken för onkologi, Radiumhemmet, Medicinskt programarbete - 54 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Karolinska Universitetssjukhuset. Den kliniska verksamheten vänder sig i huvudsak till Radiumhemmets patienter. Vid enheten bedrivs en omfattande gruppverksamhet som vänder sig till patienter som förbereder en återgång till yrkeslivet. För patienter som behöver hjälp att hitta livskvalitet under långvariga behandlingar finns ”Må Bättreprogrammet”, där man kan välja mellan fysisk träning, informationsoch samtalsgrupp samt skapande terapi. Värdet av psykosociala stöd har utvärderats i ett stort antal forskningsprojekt och systematiska översikter. Evidens finns för att denna typ av insatser sannolikt kan ge lindring i form av minskad ångest och minskad förekomst av depression och förbättra livskvaliteten [127, 128]. Starkast evidens finns för kognitivt inriktade behandlingar. Uppmärksammas bör att comorbiditeten tillika den socioekonomiska verkligheten för patienterna ser olika ut i olika delar av länet varför det psykosociala stödets utformning kan variera beroende av verksamhetens upptagningsområde. Olika behandlingssituationer ställer också olika krav på det psykosociala omhändertagandet. Jmf övriga kapitel. 8.3 Kognitiv beteendeterapi Kognitiv beteendeterapi har visat sig vara en verkningsfull behandlingsmetod vid bland annat ångest och depression. Behandlingstiderna är vanligtvis relativt korta och fokus för behandlingen är hur individens problem stör den nuvarande livssituationen. Metoden är inriktad på att hitta lösningar på problem för att kunna gå vidare med sitt liv på ett mer funktionellt sätt. Den är en symtominriktad behandling som syftar till att tillvarata det friska hos patienten. Terapiformen utgår från att människans svårigheter i livet har sitt ursprung i individens tanke- och beteendeprocesser. Kognitiv beteendeterapi har med framgång prövats inom cancervården. Metoden har använts för att reducera smärta, minska biverkningarna vid cytostatikabehandling och för att förbättra det allmänna välbefinnandet. Kognitiv beteendeterapi har visat sig vara mycket verkningsfull både vad gäller att reducera emotionell stress och fysiska besvär hos cancerpatienter [128]. Medicinskt programarbete - 55 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Denna behandlingsform är i dagsläget mycket efterfrågad av patienterna, men landstingets resurser för att erbjuda denna hjälp är otillräckliga. Medicinskt programarbete - 56 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 9. Rehabilitering 9.1 Rehabiliteringens grundpelare Vägen tillbaka till vardagen efter en långvarig cancerbehandling är ofta både lång och påfrestande och behovet av rehabiliteringsinsatser påtagligt. Rehabilitering betyder ”upprättelse, att återinsätta någon i hans eller hennes forna värdighet”. Rehabiliteringsprocessen bör starta i samma stund diagnosen är ställd. I samband med diagnostillfället är det angeläget att den personal patienten möter ger uttryck för ett hopp om bot och en normalisering av vardagslivet [129]. För att en rehabilitering skall bli lyckosam krävs att den tar hänsyn till patientens unika behov och sker i samråd med patienten [130]. I det rehabiliterande förhållningssättet måste nedan faktorer ingå: − − − − − biologiska psykologiska sociala kulturella andliga. 9.2 Rehabiliteringsresurser inom cancervården Vid de flesta enheter där cancervård bedrivs finns till exempel arbetsterapeut, dietist, kurator och sjukgymnast anställda som i samarbete med patientens ordinarie läkare och sjuksköterska står för olika typer av rehabiliteringsinsatser. När så bedöms lämpligt kan cancerpatienter få remiss till annan landstingsanställd eller privat vårdgivare. Inför förberedelsen för återgången i arbete kan det i vissa fall vara lämpligt att remittera patienten till företagshälsovården [131]. Patienter kan remitteras till Onkologiskt Rehabiliteringscentrum (ORC) som är en del av Enheten för psykosocial onkologi och rehabilitering. ORC tar emot cancerpatienter i alla skeden av Medicinskt programarbete - 57 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer sjukdomen. ORC erbjuder individuell behandling i form av till exempel fysisk träning, aktivitetsbedömning, lymfödembehandling, kostbehandling, stöd- och krissamtal, medicinering för depressiva besvär, avspänning eller konstnärligt gestaltande terapi. Vid ORC erbjuds flera olika typer av patientutbildningar samt rehabilitering i grupp. Exempel på gruppverksamhet är ”Kom i gånggrupper” dit patienter kan remitteras efter avslutad behandling med cytostatika. En grupp med cirka åtta patienter träffas två gånger per vecka för information och samtal samt fysisk träning och avspänning. 9.3 Rehabiliteringsanläggningar I vårt land finns ett flertal rehabiliteringsanläggningar med särskilda stödprogram för cancerpatienter. Stockholms läns landsting har vårdavtal med Mössebergs rehab och Vidarkliniken. Den senare vänder sig till patienter med recidiv av sjukdomen. Om patienten får vistelsen beviljad av landstinget betalar hon endast en vårdavgift som beloppsmässigt är densamma som vid inläggning på sjukhus. Rehabilitering efter en bröstcancerdiagnos erbjuds vid ett flertal andra rehabiliteringsanläggningar till exempel vid Lydiagården i Höör, Furusjön i norra Dalsland, Alfta kurort, Badhotellet i Tranås och Cancerföreningen Hälsolust i Norr. Den vård som bedrivs vid dessa anläggningar har delvis olika karaktär beroende på vilka aspekter av rehabiliteringen som vårdgivarna finner angelägnast. Det är därför viktigt att fundera på vilken typ av rehabilitering patienten är mest betjänt av. Finansiell hjälp till vistelsen vid dessa anläggningar kan undantagsvis fås från Försäkringskassan eller arbetsgivaren. För den som inte har en för hög inkomst kan pengar till vistelsen erhållas via fondmedel. Cancerhjälpen, CTRF, Cancersjukas Riksförbund, Canceroch allergifonden samt Curo är några fonder där det är möjligt att söka pengar till en rehabiliteringsvistelse. Även rehabilitering i form av en vistelse på rehabiliteringsenhet har studerats. I en studie genomförd i Norge visas att en tre veckor lång rehabiliteringsvistelse vid Röda Korsets Sjukhus hade synnerligen god Medicinskt programarbete - 58 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer effekt för såväl den psykiska som fysiska hälsan för kvinnor som behandlats för bröstcancer [132]. 9.4 Problem i samband med återgång i arbete Sjuksköterskan har en mycket viktigt roll när det gäller att stötta bröstcancerpatientens återgång i arbete. På ett flertal platser i Norden har de sjuksköterskor som i sitt dagliga arbete kommer i kontakt med cancerpatienter börjat ta en mer aktiv del i rehabiliteringsprocessen genom att stödja patienten i att regelbundet besöka arbetsplatsen, i mån av ork delta i planeringsmöten o.s.v. I en pågående socioekonomisk studie vid Södersjukhuset har det visat sig att detta lett till att sjukskrivningsbehovet har minskat och återgången i arbete har underlättats. Problem i arbetslivet Bröstcancerbehandlingarna har blivit allt mer avancerade. Som en följd av detta har den tid som en kvinna i genomsnitt behöver vara frånvarande från sitt arbete på grund av en bröstcancerdiagnos ökat [133]. Även om de behandlingar som ges i de flesta fall leder till att sjukdomen botas, kan olika mer eller mindre allvarliga biverkningar kvarstå som påverkar arbetsförmågan även efter att den aktiva behandlingen avslutats. Såväl den kirurgiska behandlingen som strålbehandlingen kan medföra ödem, smärta, känslobortfall, kraftnedsättning och rörelseinskränkning i den opererade sidan [134, 135]. De hormonella behandlingarna ger upphov till olika former av klimakterieliknande besvär, som är mer uttalade än vid ett naturligt klimakterium [136]. Såväl behandling med cytostatika som strålbehandling kan orsaka nedsättning av arbetsförmågan långt efter att de avslutats [136, 137]. En för arbetsförmågan väsentlig komplikation efter behandling av bröstcancer är lymfödem. I studier som belyser bröstcancerpatienternas relation till arbetslivet finns beskrivet att det är vanligt att patienternas arbetsuppgifter förändras när de återkommer i arbete efter avslutad sjukskrivning. Många byter arbetsgivare eller börjar arbeta deltid [138]. Cancerpatienter möter också problem som beror på arbetsgivarens och arbetskamMedicinskt programarbete - 59 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer raternas ångest, negativa attityder eller brist på kunskap. Både på lång och kort sikt kan problem uppstå i den personliga yrkeskarriären [133]. De kvinnor som drabbas av omfattande biverkningar får ofta en lång sjukskrivningsperiod. Hedin [139] konstaterar i sin doktorsavhandling att många långtidssjukskrivna har avsevärda besvär långt efter att de har återinträtt i arbetslivet. Yrkeskunskap kan ha gått förlorad. De måste återerövra sin plats i arbetsgruppen. Det kan ha skett förändringar på arbetsplatsen. Hedin räknar med en återhämtningstid på upp till ett år efter återgången i arbete. För att på bästa sätt kunna hjälpa en patient tillbaka till arbetslivet är det viktigt att ge akt på följande faktorer som kan skapa problem vid återkomsten i arbete [139]: • Kvarvarande symtom av sjukdomen och arbetsgruppens bristande flexibilitet och oförmåga att lägga om arbetet med hänsyn till den återvändandes arbetsförmåga och handikapp. • Konflikter och samarbetsproblem i arbetsgruppen, som den återvändande är eller blir indragen i. • Arbetsledares inställning till långtidssjukskrivna personer, samt vilja och förmåga att ge stöd. • Organisatoriska arbetsförhållanden som påverkar den återvändandes arbetssituation som till exempel hög arbetsbelastning, omorganisation av arbetet eller brist på arbetsledning. För att sjukskrivningsperioden inte skall resultera i en utslagning från arbetsmarknaden behövs ett aktivt stöd i rehabiliteringsprocessen efter bröstcancer. Det finns indikationer på att endast ett fåtal får detta stöd. I ett nyligen avslutat vårdutvecklingsprojekt avseende kvinnor som var sjukskrivna på grund av ett lymfödem framkom till exempel att varken Försäkringskassan eller arbetsgivaren hade tagit kontakt med kvinnorna för att diskutera deras arbetssituation trots att de varit sjukskrivna i upp till två och ett halvt år [140]. Medicinskt programarbete - 60 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Lagar och förordningar En förutsättning för att sjukvården skall kunna vara till hjälp i rehabiliteringsprocessen är kunskap om de lagar och förordningar som finns inom detta område. Nedanstående uppgifter är hämtade från SOUrapporten Rehabilitering till arbete - en reform med individen i centrum, Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1992:16) samt och Lagen om allmän försäkring (1962). Sjukvårdens ansvar Den som är sjukskriven skall senast då sjukperioden pågått i två veckor lämna ett läkarutlåtande till försäkringskassan. Utlåtandet skall innehålla uppgift om behovet av rehabilitering, pågående och planerad behandling eller rehabiliteringsåtgärder och om möjligt beräknad återstående sjukdomstid. Enligt Socialstyrelsens rekommendationer är det med hänsyn till arbetsgivarens och patientens ansvar lämpligt att läkaren vid behov tillsammans med eller via patienten tar kontakt med arbetsplatsen. När det av olika skäl inte går att få kontakt direkt med arbetsgivaren eller när patienten kan förväntas ha svårt att föra sin talan bör läkaren kontakta Försäkringskassan. Även detta förutsätter patientens medgivande. När psykosociala problem framkommer, där läkaren bedömer att annan kompetens behövs för att komplettera utredningen, bör till exempel psykolog eller kurator kontaktas. Vid behov bör läkaren också kontakta annan rehabiliteringspersonal, som sjukgymnast eller arbetsterapeut. Läkaren uppmanas att utnyttja möjligheterna till deltidssjukskrivning så att en successiv återgång till arbetet blir möjlig. Socialstyrelsen konstaterar att en tidig återgång i arbete i många fall är den bästa rehabiliteringen även om patienten inte är helt återställd. Medicinskt programarbete - 61 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 9.5 Nutritionsaspekter Det är av betydelse att nutritionsaspekterna lyfts fram i ett tidigt skede av behandlingen för att försöka särskilja de patienter som behöver stöd för att undvika viktnedgång och de som behöver stöd för att motverka viktuppgång. En identifiering av patienter med risk för malnutrition med hjälp av nutritionsbedömning, utredning och därefter adekvata åtgärder är en del av det medicinska och omvårdnadsmässiga omhändertagandet [141]. Av allmän betydelse är ett tillräckligt energi-, närings- och vätskeintag utifrån den enskildes behov för att bland annat hålla sig viktstabil, orka med behandling och stärka immunförsvaret. I ORCs ”Kom i form/Kom i gång”, finns dietisten med. Under en 1-2 timmar lång diskussion/föreläsning ges det allmänna kostbudskapet baserat på det näringsrekommendationer vi har i Sverige och övriga Norden. Informationen ges i gruppform, men möjlighet till enskilda samtal finns. För de kvinnor som har en överviktsproblematik erbjuds tre nutritionsbehandlingstillfällen som sedan utvärderas. I förekommande fall hänvisas vidare till primärvårdsdietist. 9.6 Arbetsterapeutiska interventioner Arbetsterapeuter behandlar individer med bröstcancer genom meningsfulla aktiviteter för att öka förmågan till vardagliga aktiviteter och förebygga oförmåga [142-144]. Arbetsterapeutens arbetssätt syftar till att hjälpa människor att hitta strategier för att klara personlig vård, boende, arbete och fritidssysselsättning, och att finna en balans mellan dessa sysslor [142-144]. Utifrån detta blir behandlingen individuellt anpassad till cancerpatientens egna krav och upplevelser av sina aktivitetshinder i vardagen [145]. Personer med bröstcancer upplever olika symtom beroende på cancerns utbredning och eventuell metastasering. Symtombilden kan snabbt ändras och nya symtom tillkomma, dessutom kan vissa patienter uppleva en fortlöpande försämring [146]. Då aktivitetsutövande sker i större organiserade mönster som engagerar indiMedicinskt programarbete - 62 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer viden och är beroende av de krav som omgivningen ställer i form av miljö, socialt sammanhang och aktiviteten som skall utföras [147]. En rad olika bedömningar och behandlingar kan vara aktuella för att utreda behov av insatser. Insatserna handlar ofta om att lindra och underlätta sjukdomens följdverkningar [148]. Bedömningar som görs av bröstcancerpatientens behov och träningsmöjligheter utifrån individens egna förutsättningar [145, 149]. − Historik kring tidigare aktiviteter [147, 150, 151]. − Personlig vård, boende, arbete och fritidssysselsättning, exempel på bedömnings instrument är: ADL-taxonomin [152], AMPS [153]. − Fysiska funktioner i form av klinisk undersökning av handen [154]som kan kompletteras med t.ex. Grip Ability Test [155], Grippit [156]. − Vid behov kan arbetsterapeuten medverka vid bedömningar av arbetsförmåga. − Trycksårsrisk enligt Norton [157]. − Skattning av smärta genom VAS [12]. − Skattning av trötthet vid aktivitet exempelvis genom Fatiuge Severity Scale (FSS)[158]) eller Fatiuge Intensity Scale (FIS) [159]. − Fysisk miljö [147, 150, 151]. Bedömning sker av hemsituationen inför hemgång. Behandlingar som kan vara aktuella [149]: − Att underlätta aktiviteter vid funktionsnedsättningar, - att träna aktiviteter i det dagliga livet via nya tillvägagångssätt [151]. − Arbetsterapeutiska interventioner som genomförs är bland annat förflyttningsträning; i och ur -säng, till rullstol och till och från toalett o s v [160-162], rörlighetsträning för ökad funktion och aktivitetsförmåga [163-165]. Medicinskt programarbete - 63 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer − Utprovning och förskrivning av ADL-hjälpmedel gör patienten mer oberoende i utförandet av personlig vård [166-169]. Exempelvis genom användande av duschpall, sängryggstöd, reglerbar säng etc. − Arbetsterapeuten kan även utföra handträning som förbättrar finmotorik, rörlighet och styrka [167, 170]. − Ortosbehandling av händer görs för ökad stabilitet, förhindra felställningar [142, 169, 171] samt i syfte att underlätta aktivitetsutförande genom exempelvis ett förbättrat grepp. − Ergonomisk rådgivning samt rådgivning ges kring anpassningar av arbetsplatser och arbetsmoment. − Vid smärta och vid risk för trycksår görs bedömning av eventuellt behov av tryckutjämnande/avlastande dynor och madrasser ([168]. − Information angående energibesparande strategier för aktiviteter i patientens vardag vid fatigue ([161, 172-175], så som vid personlig vård, hushållssysslor, arbete och fritid. − Vid behov hjälper arbetsterapeuten patienten att förändra hemmiljön och den omkringliggande miljön för att önskade aktiviteter skall kunna utföras trots olika begränsningar beroende av bröstcancersjukdomen [160]). − Vid behov ges handledning och stöd till anhöriga och vårdpersonal angående förflyttningsteknik och användande av hjälpmedel [176]. Medicinskt programarbete - 64 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 10. Sexualitet och fertilitet 10.1 Sexualitet Evidens finns för en viss ökad risk för att kvinnor som behandlas för en bröstcancersjukdom skall drabbas av sexuella problem [15, 177]. Den sexuella funktionen hos kvinnor med bröstcancer blir inte sämre och är inte beroende på operationsmetod (mastektomi eller partiell mastektomi) men är försämrad för kvinnor som får cytostatika [104, 178, 179]. Frekvensen av sexuella problem i samband med en bröstcancerdiagnos förefaller öka, sannolikt som en följd av ökad användning av cytostatika [177, 180]. Den sexuella lusten kan även minska beroende på behandlingsutlöst trötthet och kraftlöshet men även som en del av den psykologiska krisen som ofta blir en följd av diagnosbeskedet [181]. Den kirurgiska behandlingen leder ofta till nedsatt känslighet i bröstet och en ändrad kroppsuppfattning [182, 183]. Behandling med antihormoner ger upphov till en för tidig menopaus för kvinnor som inte har haft sitt klimakterium, [177] och klimakteriebesvär, i form av värmevallningar och svettningar kan uppkomma [184]. Även torra slemhinnor i slidan och smärta vid samlag förekommer oftare hos post menopausala kvinnor [104]. Se även kapitel Omvårdnad vid endokrin behandling. 10.2 Förlust av fertilitet Cytostatikabehandling påverkar ovariernas hormonproduktion, incidensen av cytostatikainducerad menopaus varierar i litteraturen mellan 22-61 % hos kvinnor under 40 års ålder till mellan 61-97 % hos kvinnor över 40 års ålder [185, 186]. Det är viktigt att informera om risken för infertilitet i samband med cytostatika behandling då detta innebär en ytterliggare påfrestning för kvinnan och det är därför viktigt att sjuksköterskan känner till denna risk och är medveten om kvinnans behov av information och stöd [15]. Yngre kvinnor kan återfå sin menstruation och fertilitet men för de som drabbas av för tidig menopaus kan assisterad befruktning vara aktuellt. Metoder för att Medicinskt programarbete - 65 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer frysa ned ägg och embryon finns. Frysning av äggstocksvävnad för senare transplantation är fortfarande en experimentell behandling. Om patienten får problem i samlivet är det viktigt att hon har möjlighet att ta upp problemen med sin läkare eller bröstsjuksköterska/ kontaktsjuksköterska. I de fall det finns möjlighet att erbjuda medicinsk behandling mot besvären skall sådan hjälp erbjudas. Ibland är besvären av sådan art att det är angeläget med en remiss till gynekolog. Det kan i vissa fall också vara befogat att hänvisa patienter till landstingets mottagning för Sex och samlevnad eller RFSU. Medicinskt programarbete - 66 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 11. Fatigue Fatigue, cancerrelaterad trötthet, är beskrivet som ett näst intill allmängiltigt symtom för patienter med cancersjukdom [187, 188]. I litteraturen finns förekomst på upp till 96-100 % beskriven [189, 190]. Fatigue är ett subjektivt symtom som patienter beskriver på många olika sätt; trötthet, brist på energi, kraftlöshet, svaghet, utmattning m.m. Besvären kan variera från milda till svåra, påverka individen på olika plan, bero på flera olika saker och är associerad med försämrad funktion och otillfredsställande livskvalitet [188]. Kunskap om de exakta mekanismer till varför och hur fatigue uppstår saknas, men fysiologiska och psykosociala faktorer inverkar [191]. Även sociala och existentiella faktorer kan påverka uppkomst, grad, omfattning och upplevelse av fatigue [192]. Fysiologiska faktorer som bidrar till fatigue kan vara på grund av; anemi, kakexi, cancerbehandling där ackumulation av celldestruktion och dess slutprodukter kan vara bidragande orsaker, tumöromfattning, förändring i metabolism, cytokiner samt endokrina förändringar [191]. Psykosociala faktorer som kan påverka fatigue beskrivs vara; ångest, depression, sömnsvårigheter, brist på socialt stöd, svårigheter att arbeta och nedsatt fysisk förmåga [191]. Fatigue är också kopplat till andra symtom som exempelvis smärta och illamående [191]. Det finns motsägande fakta om huruvida typ av tumör och omfattning av cancersjukdom påverkar förekomst och grad av fatigue, de studier som påvisar korrelation tyder på att patienter med lokaliserad och kontrollerad sjukdom löper mindre risk att drabbas av fatigue jämfört med patienter med utbredd sjukdom [162]. Fatigue är ofta rapporterat vid pågående strål- och cytostatika behandling [193] och kan vara ihållande efter avslutad behandling [189]. Hormonbehandling till kvinnor med bröstcancer med medföljande tidig menopaus har visat sig vara associerad med ökad fatigue [194]. Gällande behandling av fatigue kan specifika interventioner handla om att korrigera blodvärdesnivå och att behandla påverkande andra symtom. Interventioner kring fatigue kan idag kategoriseras kring aktivitet och vila, inkluderande olika träningsprogram och sömnbehandling, psykosociala stödprogram och att finna sätt att hantera sin fatigue [195]. När det inte finns någon tydlig orsak eller bidragande faktor till fatigue som kan identifieras bör Medicinskt programarbete - 67 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer symtomatisk intervention erbjudas så som information/kunskap, rådgivning, aktivitet efter egen förmåga samt psykosocialt stöd [196]. Olika farmakologiska preparat, bland annat amfetamin och modafinil, har använts för att försöka lindra/bota fatigue [195, 196]. I Sverige används idag ibland cortison, vilket utifrån klinisk erfarenhet har visat sig ha god effekt för vissa patienter dock finns ännu lite evidens kring ämnet [197]. Det är av vikt att vi ser till varje patients egen upplevelse och förväntningar och utifrån det sätter in lämpliga interventioner. Patientens fatigue kan också påverka närstående på olika sätt, kanske med bland annat mindre sociala kontakter och förmågan att arbeta [193]. 11.1 Strålbehandling Fatigue kan förekomma från första dagen [198] öka under de första 2 veckorna [187, 199] för att nå en platå 2-4 veckor in i behandlingen [198]. Fatiguekänslan kvarstår sedan ofta på den nivån för att sedan minska efter avslutad behandling [187]. Kan även kvarstå veckor till månader efter avslutad behandling [199]. I början av behandlingsperioden kan fatiguekänslan vara oregelbunden för att i senare del av behandlingen bli mer ihållande. Patienter rapporterar ökad känsla av fatigue under eftermiddagarna [198]. Det finns olika uppgifter om ifall fatigueupplevelsen minskar under avbrotten i behandlingen under veckosluten eller ej [198]. De dagliga resorna till och från behandlingskliniken kan vara tröttande i sig för patienter. 11.2 Cytostatikabehandling Patienter har beskrivit fatigue så tidigt som 24-48 timmar efter given bolusbehandling för att sedan vara besvärande upp till 10-12 dagar och minskar sedan till lägre nivå precis innan nästa behandling [198]. Graden av fatigue uppges öka förhållande till givna doser och mot slutet av en behandlingsserie kan det upplevas som svårare att återhämta sig [162]. Cytostatika som passerar blod-hjärnbarriären kan orsaka neurotoxicitet vilket kan orsaka fatigue [200]. Hur olika administreringssätt exempelvis vad gäller bolusinfusioner och kombinationen av bolusinfusion med kontinuerlig behandling är inte heller Medicinskt programarbete - 68 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer helt klarlagt [198]. Forskning kring hur olika regimer påverkar fatigupplevelsen är fortfarande i sin början. 11.3 Palliativ vård Den specifika etiologin om fatigue hos patienter med en avancerad cancersjukdom ofta oklar och flertalet potentiella faktorer kan samvariera [196]. Patienter inom palliativ vård kanske får olika typer av symtomlindrande cancerbehandling, vilket påverkar fatigueupplevelsen, se ovan. Patienterna kan ha flera symtom som kan bidra till fatigue, t.ex. anemi, illamående, smärta, dyspné, sömnsvårigheter, ångest och depression. Anorexi och kakexi kan förekomma hos patienter med avancerad cancer, förlust av fett och muskulatur kan leda till fatigue [196]. Det finns viss svårighet att tala om fatigue hos patienter inom palliativ vård då problemet kan kännas svårt behandla och ämnet kan associeras med döden och döendet [201], men eftersom fatigue är ett område som har stor påverkar på individens livskvalitet och dennes förmåga att fungera [188] är det av vikt att initiera lämpliga interventioner. 11.4 Bedömning Insatser för behandling av fatigue baseras på graden av besvär för den individuelle patienten. Upplevelsen av fatigue ska skattas av patienten själv och eftersom grad och omfattning av fatigue påverkas av flera faktorer behöver både subjektiv och objektiv data inkluderas. För att undersöka svårighetsgrad av fatigue och påverkan på patientens dagliga liv kan följande frågor rutinmässigt användas [162, 202]: Upplever Du någon trötthet? Om ja, hur svår har den varit i genomsnitt under den senaste veckan?* Hur påverkar tröttheten Din förmåga att fungera? * Om patienten rapporterar någon trötthet vid undersökningstillfället kan en enkel numerisk skala av VAS-typ (0-10) användas. Mild Medicinskt programarbete - 69 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer trötthet skattas mellan 0 och 3, moderat trötthet mellan 4 och 6 samt svår trötthet mellan 7 och 10 [162, 202]. Svaren på dessa frågor ger vägledning om patientens upplevelse av fatigue samt om det finns anledning för fortsatt utredning och uppföljning. För fortsatt arbete med patientens fatigueproblematik behöver bakomliggande och påverkande faktorer identifieras, fatiguemönster (dagligt tidsmönster), utlösande och lindrande faktorer kartläggas, undersökning av patientens livskvalitet samt reflektion över vårdens och behandlingens mål. Upplevelsen och påverkan av fatigue kan förändras över tid varför symtomet bör bedömas som ett tillstånd och inte som en stabil egenskap. Det innebär att även om patienten inte rapporterat någon fatigue vid ett skattningstillfälle finns anledning till upprepad bedömning [162]. Det är viktigt i arbetet med fatigue att ta hänsyn till att andra tillstånd och symtom som kan förväxlas med fatigue, t.ex. depression, muskelsvaghet och nedsatt funktionsstatus [162]. 11.5 Omvårdnadsinterventioner Att avhjälpa eller att hantera och leva med ofrånkomlig fatigue kräver vetskap, omvårdnad och egenvård. Samverkan mellan vårdare, patient och eventuellt närstående är därför det optimala [162]. Omvårdnadsinterventioner som förekommer i litteraturen är Utbildning: om en patient får kunskap om vad som kan väntas brukar det leda till förbättrad hantering av det som uppkommer. Utbildning om förväntat mönster och varaktighet av fatigue bör erbjudas alla patienter[199]. Här bör man också inbegripa närstående. Fysisk aktivitet: den intervention som visat sig ha den bästa effekten för att minska graden av fatigue hos patienter med kurativ intention. Som exempel kan ges kort eller lång promenad efter patientens egen förmåga. Medicinskt programarbete - 70 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Vila och sömn: rekommendera balans mellan aktivitet och vila. Korta vilopauser på cirka 20-30 minuter istället för lång sömnperiod under dagen. Energibesparande åtgärder: Sitta istället för att stå, cykla istället för att gå och att ofta ta paus är exempel på sätt att spara på sin energi. Reduktion av stress: psykosocialt stöd har visat kunna ge minskad fatigue, vanligtvis genom förbättrat stämningsläge. Medicinskt programarbete - 71 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 12. Lymfödem När man opererar bort eller bestrålar lymfkörtlar föreligger alltid risk för lymfödem. Strålbehandling i kombination med operation ökar risken för lymfödem. Tiden mellan cancerbehandlingen och den tidpunkt då lymfödemet uppträder kan variera, från några veckor till flera år. Vid behov remitteras patienterna till lymfterapeut. 12.1 Uppföljning efter bröstcancerbehandling Postoperativ information samt hemprogram skall lämnas av sjukgymnast när det gäller rörelser och ödem. Uppföljning hos sjukgymnast/lymfterapeut med information om prevention där patienten särskilt skall uppmanas att fortsätta med samma aktivitetsnivå som före operationen, både i arbete och på fritiden. Här skall en god grund läggas för förståelse för en självständig förebyggande egenvård. Kontroll under strålbehandlingstiden av eventuell svullnad och rörlighet och vid behov förmedlas kontakt med sjukgymnast/lymfterapeut. Vid rutinkontroller enligt vårdprogram hos läkare kontrolleras axelrörligheten och eventuell förekomst av ödem på arm eller bål. Det är av vikt att upptäcka ödem i tidigt skede då ödemet är mer påverkbart. Vid ödem görs en utredning av orsaken samt därefter remiss till lymfterapeut/lymfödemenhet. 12.2 Lymfödembehandling Vid lymfödem kan patienten erhålla behandling/information individuellt eller i grupp. Vid vissa enheter erbjuds patienten att delta i lymfödemskola. Vilken behandling patienten skall erhålla är individuell. Patienter i palliativt skede kan erbjudas modifierad och anpassad behandling som bedöms efter vad som fungerar i deras situation. Målet vid palliativ vård är att minska obehag och lidande oavsett hur problemet ser ut och därigenom hjälpa patienten att leva så Medicinskt programarbete - 72 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer aktivt och normalt som möjligt. Ytterligare information om lymfödem finns att hämta i Nationellt vårdprogram för lymfödem, www.lymfödem.nu. 12.3 Särskilda problem för patienter som drabbats av lymfödem Bröstcanceropererade kvinnor som utvecklat lymfödem har större svårigheter med psykosocial anpassning till grundsjukdomen än de som inte utvecklat lymfödem [203, 204]. Problemen kan kvarstå även efter avslutad behandling, vilket indikerar att problemen inte är relaterade till lymfödemets storlek [204]. En förklaring kan vara att lymfödemet ständigt påminner om grundsjukdomen. Sjuksköterskan har en viktig roll att fylla när det gäller att upptäcka de patienter som har utvecklat ett lymfödem och vid behov medverka till att patienten remitteras till en lymfterapeut. Varje patient som fått diagnosen lymfödem bör enligt Nationella vårdprogrammet mot lymfödem [205] även erbjudas samtal med kurator och, där så är möjligt, bedömning av ett rehabiliteringsteam. Förutom primär ödembehandling är det teamets uppgift att hjälpa patienten att finna en balans mellan ansträngning och vila i dagliga aktiviteter, få bättre kroppskännedom och förbättra stresshanteringen. Rehabiliteringsarbetet handlar i hög grad om att förbättra livskvaliteten. Patienter som utvecklat lymfödem kan även behöva hjälp då de skall återgå i arbete. Gränsen mellan medicinska och arbetslivsinriktade rehabiliteringsinsatser är svår att dra (Regeringens proposition 1990/91:140). Både av samhällsekonomiska skäl och för patientens egen skull är det viktigt att samverkan sker på ett tidigt stadium mellan sjukvårdshuvudman och övriga samhälleliga instanser kring patienten. (Rehabilitering till arbete SOU 2000:78). Medicinskt programarbete - 73 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 13. Ärftlig bröstcancer Cirka 10 % av all bröstcancer är ärftlig cancer. Epidemiologiska studier har visat att kvinnor med en förstagradssläkting (mor, syster eller dotter) med bröstcancer före 50 års ålder löper en och en halv gånger högre risk att insjukna än svenska kvinnor i genomsnitt, det vill säga cirka 15 % livstidsrisk. Kvinnor med två nära släktingar har en risk på 20-30 % att någon gång få diagnosen bröstcancer. Risken är högre ju tidigare familjemedlemmarna insjuknat. I vissa familjer kan man med hjälp av släktträdets utseende misstänka att det finns ett ärftligt anlag som ökar risken för bröstcancer. Karaktäristiskt för sådana familjer är tre eller fler fall av bröstcancer, låg insjuknandeålder, ofta långt före 50 års ålder, inte sällan bilateral sjukdom det vill säga cancer i båda brösten, och i vissa familjer även förekomst av äggstockscancer. I familjer med få kvinnliga släktingar kan detta mönster vara svårare att upptäcka. Där kan ett sjukdomsanlag vara dolt i manliga anlagsbärare i flera generationer. Manliga anlagsbärare insjuknar mycket sällan men de kan överföra anlaget till sina barn och plötsligt visar sig den ärftliga sjukdomen i form av bröstcancer hos en ung kvinnlig ättling [206]. 13.1 BRCA1 och BRCA2 generna Med hjälp av stora familjer med många fall av bröstcancer kunde man i mitten av 1990 talet i ett internationellt samarbete identifiera två viktiga bröstcancergener, BRCA1 och BRCA2. Man observerade tidigt att även äggstockscancer var vanligt förekommande i familjer med en påvisad mutation, i synnerhet i BRCA1 familjerna. BRCA1 och BRCA2 generna nedärvs autosomalt dominant och penetransen är nedsatt. Det innebär att anlaget inte är könsbundet, det vill säga män likaväl som kvinnor kan vara anlagsbärare. Vidare att en förändrad genkopia nedärvd från modern eller fadern medför ökad sjukdomsrisk. Den nedsatta penetransen innebär att alla anlagsbärare inte insjuknar [207, 208]. Medicinskt programarbete - 74 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 13.2 Bröstcancergenetiska mottagningar I Sverige erbjuds bröstcancergenetisk utredning på fem olika ställen förutom i Stockholm: vid universitetssjukhusen i Umeå, Uppsala, Linköping, Göteborg och Lund. I Stockholm finns tre motsvarande mottagningar tillhörande Karolinska Universitetssjukhuset: Avdelningen för klinisk genetik samt bröstmottagningarna på Radiumhemmet och Södersjukhuset. Telefonnummer och kontaktperson till respektive mottagning i Stockholm återfinns i slutet av texten. Till mottagningarna finns onkologer, genetiker, genetiska vägledare och kontaktsjuksköterskor knutna. Patienterna remitteras eller ringer själva till mottagningarna. Remiss är således inte obligatoriskt. Genetiska vägledaren har en nyckelfunktion vid cancergenetisk utredning och är ofta patientens första kontakt med mottagningen. Vägledaren upprättar ett släktträd och samlar in de uppgifter om familjen som skall ligga till grund för riskbedömning och för ställningstagande till genetiska analyser. Vägledaren ger också information om hur en genetisk utredning går till och svarar på frågor om cancer och genetik. Grunden för en genetisk utredning är släktträdet och stor möda läggs ner för att bekräfta diagnoser i familjen så att riskbedömningen sedan vilar på säker grund. Detta arbete utför vägledaren tillsammans med patienten som i sin tur får involvera släktingar för information och tillstånd till journalrekvirering. Detta kan vara mer eller mindre besvärligt och tidskrävande beroende till exempel på hur kontakten i släkten är [209]. I familjer där man kan misstänka att en mutation i BRCA1 eller 2 är orsak till sjukdom erbjuds screening av de två generna under förutsättning att det finns någon i familjen som haft bröst- eller äggstockscancer och som är intresserad av att lämna prov för analys. Om man kan påvisa en sjukdomsorsakande mutation i BRCA1 eller BRCA2 hos en bröst- eller äggstockscancersjuk kvinna från en familj med ökad risk för bröstcancer har man ett värdefullt verktyg att testa friska familjemedlemmar. Medicinskt programarbete - 75 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 13.3 Psykologiska aspekter vid beslut om genetisk testning Genetisk information är ofta svår att ta till sig. Till detta kommer också oro för cancersjukdom hos sig själv eller släkting. Många kan också uppleva skuldkänslor att föra ett sjukdomsanlag vidare till barn och barnbarn. Att fatta ett beslut om genetisk testning är många gånger en process där man behöver få information och samtala med kunnig och förstående personal vid flera tillfällen. Det är viktigt att patienten får tid att uttrycka sina egna tankar och känslor inför de olika val hon/han ställs inför och att personalen är lyhörd för att patienten kommer fram till ett beslut som är väl genomtänkt och förankrat hos henne/honom. 13.4 Uppföljning och stöd vid förhöjd risk för bröstcancer Efter riskbedömning omhändertas patienten i kontrollprogram innefattande oftast mammografi, ultraljud, instruktion i självpalpation och klinisk bröstundersökning och gynekologisk undersökning. Kvinnor med mycket ökad livstidsrisk till exempel bärare av en muterad bröstcancergen informeras också om möjligheten till förebyggande operationer. Alla patienter som väljer att genomgå profylaktisk bröstoperation erbjuds psykologkontakt. Mottagningarna är angelägna om god tillgänglighet för till exempel samtal, extrabesök för oro på grund av knöl i bröstet, omhändertagande av släktingar med frågor eller behov av kontroll etc. Personalen är också mån om att försäkra sig om att berörda släktingar får del av genetisk information som framkommit under utredningen och stödjer patienten i informationsspridningen med hjälp till exempel av ett sammanfattande brev som patienten delar ut i släkten. Medicinskt programarbete - 76 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 13.5 Patientförening I Stockholm finns patientföreningen Gensvar, bildad av patienter med olika erfarenheter av ökad risk för bröstcancer. Kontakt med Gensvar fås genom kontaktpersonerna nedan. 13.6 Cancergenetiska mottagningar i Stockholm Avdelningen för klinisk genetik, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Sjuksköterska Yvonne Lawesson telefon 08-5177 3019 Bröstmottagningen Radiumhemmet, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Genetisk Vägledare Ulla Platten telefon 08-5177 5674. Bröstmottagningen Södersjukhuset, Karolinska Universitetssjukhuset Sjuksköterska Kersti Hjukström telefon 08-616 3807. Medicinskt programarbete - 77 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 14. Bröstcancerföreningen Amazona Bröstcancerföreningen amazona i Stockholms län Bröstcancerföreningen Amazona i Stockholms län (BCF Amazona) har en omfattande verksamhet som innehåller utbildning av kontaktpersoner (både kvinnor och män), samtalsgrupper, telefonjour, temamöten om bröstcancerrelaterade ämnen och olika former av gruppverksamhet. Föreningen arbetar ideellt som ett komplement till sjukvården och vill vara ett stöd för kvinnor som drabbas och deras närstående. Föreningen bildades 1978 och var Sveriges första bröstcancerförening. Medlemsantalet är stadigt ökande och i mars 2006 finns cirka 1200 medlemmar i Stockholm. Detta gör Amazona till den enskilt största föreningen inom BRO (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation) som är riksorganisationen. Förutom medlemsintäkter sker finansiering genom årliga bidrag från Stockholms läns landsting. För den som drabbats av bröstcancer kan det vara till hjälp att tala med någon som haft sjukdomen. Föreningens kontaktpersoner har alltid egen erfarenhet av sjukdomen bröstcancer och kan på många sätt avlasta sjukvården och vara ett stöd för kvinnan och hennes närstående vid ett cancerbesked. Föreningen kommer i kontakt med nästan alla som opereras för bröstcancer inom länet och har via sina kontaktpersoner regelbunden (varje vecka) kontaktverksamhet för kvinnor som opereras för bröstcancer på Karolinska Universitetssjukhuset, S:t Görans sjukhus och Södersjukhuset. Sporadisk kontaktverksamhet finns även vid Danderyds sjukhus, Sophiahemmet, Ersta sjukhus, Cityakuten, Norrtälje sjukhus och Södertälje sjukhus. Medicinskt programarbete - 78 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Huvudsakliga verksamhetsgrenar är: Kontaktpersonverksamhet som innehåller utbildning av kontaktpersoner (både kvinnor och män), stödverksamhet i form av enskilda samtal, telefonrådgivning, gruppterapier, samtalsstöd via Internet (www.cancersamtal.nu) samt öppna hus för medlemmar varje vecka. Speciella öppna hus finns för unga kvinnor (upp till 45 år) och även för de som drabbats av återfall i bröstcancer. Medlemsaktiviter i form av olika kom-i-form-aktiviteter såsom vattengymnastik, qigong, patientutbildningar, kör, bildterapi, samtalsgrupper, pilates, stavgång, kurser i mental träning, m.m. Informationsverksamhet som innefattar månatliga föreläsningskvällar på temat bröstcancer och månatliga temakvällar i mindre skala inom olika områden. Tidningen (Amazonabladet) och hemsidan (www.amazona.se) innehåller information om bröstcancer. Även omfattande verksamhet och upplysning om bröstcancer för friska kvinnor, där det huvudsakliga budskapet är vikten av tidig upptäckt genom regelbunden mammografi och självundersökning av brösten, bedrivs. Samverkan och samarbete med landsting, HSO (Handikappförbundens samarbetsorgan), sjukvårdsområden, sjukhus och onkologisjukvården i länet. Föreningen verkar aktivt för att ökade resurser tillsätts inom cancersjukvården och driver ett antal frågor för att förbättra omhändertagandet av kvinnor med bröstcancer. Medicinskt programarbete - 79 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer Referenser 1. McArdle, J., George, W., McArdle, C., Smith, D., Moodie, A., Hughson, A., Murray, G., Psychological support for patients undergoing breast cancer surgery: a randomised study. BMJ, 1996. 312(7034): p. 813-6. 2. Ross, L., Boesen, E., Dalton, S., Johansen, C., Mind and cancer: does psychosocial intervention improve survival and psychological well-being? Eur J Cancer, 2002. 38(11): p. 1447-57. 3. Amir, Z., Scully, J., Borril, C., The professional role of breast cancer nurses in multi-diciplinary breast cancer teams. European Journal of Oncology Nursing, 2004. 8(4): p. 306-14. 4. Kösters JP, G.P., Regular self-examination or clinical examination for early detection of breast cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2003. Issue 2. 5. Grunfeld, E., Dhesy-Thind, S., Levine M., Clinical practice guidelines for the care and treatment of breastcancer: 9. Follow-up after treatment for breastcancer (2005 update). www.cmaj.ca/cgi/content/full/158/3/DCI, 2005. 6. Bakker, D.A., Lightfoot, N.E., Streggles,S., Jacksson, C., The experience and satisfaction of vomen attending breast cancer screening. Oncology Nursing Forum, 1998. jan-febr(1): p. 115-21. 7. Cornford, C., Harley, J., Oswald, N., The ‘2-week rule’ for suspected breast carcinoma: a qualitative study of the views of patients and professionals. Br J Gen Pract, 2004. 54(505): p. 584-88. 8. Facione, N., Miaskowski, C., Dodd, M., Paul, S., The self-reported likelihood of patient delay in breast cancer: new thoughts for early detection. Prev Med, 2002( 34): p. 397-407. 9. Griffin, I., Fentiman, M., 17 Psychosocial problems following a diagnosis of breast cancer. Int J Clin Pract, 2002. 56(9): p. 672-75. 10. Radwin, L., Oncology patients’ perceptions of quality nursing care. Res Nurs Health, 2000(23): p. 179-190. 11. Sainio, C., Eriksson, E. , Keeping cancer patients informed: a challenge for nursing. Eur J Oncol Nurs, 2003. 7(1): p. 39-49. 12. Huskisson, E.C., Measurement of Pain. Lancet, 1974(2): p. 1127-1131. 13. Regionalt vårdprogram Omvårdnad av kvinnor med bröstcancer. 2001, Göteborg: Onkologiskt Centrum i Västra sjukvårdsregionen 14. Mast, M., Survivors of breast cancer: illness uncertainty, positive reappraisal, and emotional distress. Oncol Nurs Forum, 1998. 25(3): p. 555-562. Medicinskt programarbete - 80 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 15. Reitan, A.-M., Schölberg, T. , Onkologisk omvårdnad. Svensk utgåva. 2003, Stockholm: Liber AB. 16. Degerfält, J., Strålbehandlig, historik-fysik-omvårdnad. 1998), Lund: Studentlitteratur. 17. Wells, M., Macmillan,M., Raab,G., MacBride,S., Bell,N., MacKinnon,K., MacDougall,H., Samuel,L., Munro,A., Does aqueous or sucralfate cream affect the severity of erythematous radiation skin reactions? A randomised controlled trial. Radiotherapy & oncology, 2004(73): p. 153-162. 18. Porock, D., Kristjanson, L. , Skin reactions during radiotherapy for breast cancer: the use and impact of topical agents and dressings. European journal of cancer, 1999(8): p. 143-153. 19. Porock, D., Kristjanson, L., Skin reactions during radiotherapy for breast cancer: the use and impact of topical agents and dressings. European Journal of Cancer Care, 1999 8(3): p. 143-53. 20. SvenskaBröstcancergruppen., Nationella riktlinjer för behandling av bröstcancer. 2005( Version 1,5 ). 21. Bröstcancer, ed. Rydén S. 1996: Zeneca AB. 22. Cytostatika och andra läkemedel med bestående toxisk effekt., in AFS 2005:5. 23. Ringborg, U., Henriksson, R., Friberg, S., Onkologi. 1998, Stockholm: Liber AB. 24. Stranz, M., Adjusting pH and osmolarity levels to fit standards and practice. J Vasc Access Devices, 2002. 7(3): p. 12-17. 25. Fremin, O., Marshall, V., Complications of intravenous therapy: reduction by buffering of intravenous fluid preparation. Med J Aust, 1977(2): p. 528-531. 26. Virani, T., McConnel, H., Santos, J., Assessment and Device Selection for Vascular Access, Nursing Best Practice Guidelines. 2004, Registered Nurses Association of Ontario: Toronto. 27. Anonymous., Peripherally Inserted Central Catheters. J Intraven Nurs, 1997. 20(4): p. 172-174. 28. Ryder, M., Device selection: a critical strategy in the reduction of catheterrelated complications. Nutrition, 1996. 12(2): p. 143-5. 29. Hadaway, L.C., Comparison of vascular access devices. Seminars in Oncology Nursing, 1995. 11(3): p. 154-66. 30. Cole, D., Selection and management of central venous access devices in the home setting. J Intraven Nurs, 1999. 22(6): p. 315-9. 31. Mayo, D.J., Fibrin sheath formation and chemotherapy extravasation: a case report. Support Care Cancer, 1998. 6(1): p. 51-6. Medicinskt programarbete - 81 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 32. Dougerty, P.M., Cata, J.P., Cordella, J.V., Burton, A., Weng, H.R., Taxolinduced sensory disturbance in characterized by periferential impaitrment of myelinated fiber function in cancer patients. Pain, 2004(109): p. 132-142. 33. Camp-Sorrell, D., Access Device Guidelines: Recommendations for Nursing Practice and Education. 1996, Pittsburgh: Oncology Nursing Society. 34. Chernecky, C., The need for shared decision-making in the selection of vascular access devices: an assessment of patients and clinicians. J Vasc Access Devices, 2002. 7(3): p. 34-9. 35. Alexander, M., Infusion Nursing Standards of Practice, Standard 42 Catheter Placement. J Infus Nurs, 2006. 29(1S): p. S42-S44. 36. Winslow, M.N., Trammell, L., Camp-Sorrell, D., Selection of vascular access devices and nursing care. Semin Oncol Nurs, 1995. 11(3): p. 167-73. 37. Horattas, M.C., et al., Changing concepts in long-term central venous access: catheter selection and cost savings. Am J Infect Control, 2001. 29(1): p. 32-40. 38. Moureau, N., et al., Central Venous Catheters in Home Infusion Care: Outcomes Analysis in 50,470 Patients. J Vasc Interv Radiol, 2002. 13(10): p. 1009-1016. 39. Safdar, N., Maki, D.G., Risk of catheter-related bloodstream infection with peripherally inserted central venous catheters used in hospitalized patients. Chest, 2005. 128(2): p. 489-95. 40. Gonsalves, C.F., et al., Incidence of central vein stenosis and occlusion following upper extremity PICC and port placement. Cardiovasc Intervent Radiol, 2003. 26(2): p. 123-7. 41. Allen, A.W., et al., Venous thrombosis associated with the placement of peripherally inserted central catheters. J Vasc Interv Radiol, 2000. 11(10): p. 1309-14. 42. Abdullah, B., et al., Incidence of upper limb thrombosis associated with peripherally inserted central catheters (PICC). Br J Radiol, 2005(78): p. 596600. 43. Williams, S., Schreier, A., The role of education in managing fatigue, anxiety, and sleep disorders in women undergoing chemotherapy for breast cancer. Appl Nurs Res, 2005. 18(3): p. 138-147. 44. Hesketh, P., et al., Chemotherapy-induced alopecia: psykosocial impact and therapeutic approaches. Support cancer care., 2004(12): p. 543-549. 45. Holm, U., Empati. Att förstå andra människors känslor. 1987, Stockholm: Natur och kultur. 46. Randall, J., Ream, E. , Hair loss with chemotherapy: at a loss over its management? European Journal of Cancer Care 2005. 14 (3): p. 223. Medicinskt programarbete - 82 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 47. Pickar-Holley, S., The symptom experience of alopecia. Semin Oncol Nurs, 1995. 11(4): p. 235-8. 48. Nedkylning av hårbotten för att förhindra håravfall i samband med cytostatikabehandling, in SBU Alert rapport nr: 2005-06. 49. Batchelor, D., Hair and cancer chemotherapy: consequences and nursing carea literature study. European Journal of Cancer Care 2001. 10(3): p. 147-63. 50. Rosman, S., Cancer and Stigma: experience of patients with chemo-therapy induced alopecia. Patient Education and Counseling, 2004(52): p. 333-9. 51. Hesketh, P.J., Kris, M.G., Grunberg, S.M., et al., Proposal for classifying the Acute Emetogenicity of cancer Chemotherapy. J Clin Oncol, 1997(15): p. 1039. 52. Nationella Arbetsgruppen för frågor och behandling av illamående och kräkningar i cancersjukvården, Att kräkas eller inte kräkas – en liten bok om att förhindra illamående och kräkningar i cancersjukvården. 3:e upplagan ed. 2004, Möndal: GlaxoSmithKline AB. 53. Mayer, D.J., Acupunkture: an evidense-based review of the clinical litterature. Annual Review of Medicine, 2000(51): p. 49-63. 54. Dundee, J.W., Milligan, K.R., Acupunture as an antimetic. British Medical Journal, 1988(296): p. 135. 55. Kaptchuck, T.J., Acupunkture: theory, efficacy and practice. Ann Intern Med, 2002(136): p. 374-383. 56. Collins, K.B., Debera, J.T., Acupuncture and acupressure for the management of chemotherapy-induced nausea and vomiting. J Am Acad Nurse Pract, 2004. 16(2): p. 76-80. 57. Lee. A., D., M.L., The use of nonpharmacologic techniques to prevent postoperative nausea and vomiting: a meta-analysis. Anesth Analg, 1999. 88(6): p. 1362-9. 58. McMillan, C.M., Dundee, J.W., The role of transcutaneus electriacl stimulation of neiguan anti-emetic acupuncture point in controlling sickness after cancer chemotherapy. Physiotherapy 1991. 77(7). 59. Goodman, H.L., Purl, S., Integumentary and mucous membrane alteration., in Cancer Nursing Principal and Practice, H.F.M. Groenwald, Goodman, M.,Henke Yarbro, C.,, Editor. 1997, Jonson and Bartlett: London. 60. Foltz, A., Gaines, G., Gulatte, M., Recalled side effects and self-care actions of patients receiving inpatient chemotherapy. Oncol Nurs Forum, 1996(23): p. 679-83. 61. Rhodes, V.A., McDaniel,R.W., Hanson,B., Markway,E., Johnson,M., Sensory perception of patients on selected antineoplastic chemotherapy protocols. Cancer Nurs, 1994(17): p. 45-51. Medicinskt programarbete - 83 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 62. Youngblood, M., Williams, P.D., Eyles, H., Waring, J., Runyoun, S., A comparison of two methods of assessing cancer therapy-related symptoms. Cancer Nurs, 1994(17): p. 37-44. 63. Wickham, R.S., Rehwaldt, M., Kefer, C., Shott, S., Abbas, K., Glynn-Tucker, E., Potter, C., Blendowski, C., Taste changes experienced by patients receiving chemotherapy. Oncol Nurs Forum, 1999(26): p. 697-706. 64. Lindley, C., McCune, J.S., Thomason, T.E., Lauder, D., Sauls, A., Adkins, S., Sawyer, W.T., Perception of chemotherapy side effects cancer versus noncancer patients. Cancer Pract, 1999(7): p. 59-65. 65. Comeau, T.B., Epstein, J. B., Migas, C., Taste and smell dysfunction in patients receiving chemotherapy: a review of current knowledge. Support Care Cancer, 2001(9): p. 575-80. 66. Bernhardson, B.M., Tishelman, C., Rutqvist, L.E., Chemosensory changes experienced by patients undergoing cancer chemotherapy: A qualitative interview study. submitted. 67. Wefel, J.S., Lenzi, R., Theriault, R.L,, Davis, R.N., Meyers, C.A., The cognitive sequelae of standard-dose adjuvant chemotherapy in women with breast carcinoma: results of a prospective, randomized, longitudinal trial. Cancer, 2004 100(11): p. 2292-9. 68. Jansen, C.E., Miaskowiski, C., Dodd, M., Dowling, G., Chemotherapy-induced cognitive impairment in women with breast cancer: a critique of the literature. Oncol Nurs Forum, 2005 32(2): p. 329-42. 69. Scherwath, A., Mehnert, A., Schleimer, B., Schirmer, L., Fehlauer, F., Kreienberg, R., Metzner, B., Thiel, E., Zander, A.R., Shulz-Kindermann, F., Koch, U., Neurop-sychological function in high-risk breast cancer survivors after stem-cell supported high-dose therapy versus standard-dose chemotherapy: evaluation of long-term treatment effects. 70. Bender, C.M., Sereika, S.M., Berga, S.L., Vogel, V.G., Brufsky, A.M., Paraska, K.K., Ryan, C.M., Cognitive impairment associated with adjuvant therapy in breast cancer. Psychooncology, 2005 Aug (12). 71. Matsuda, T., Takayama, T., Tashiro, M., Nakamura, Y., Ohasi, Y., Shimozuma, K., Mild cognitive impairment after adjuvant chemotherapy in breast cancer patients evaluation of appropriate research design and methodology to measure symptoms. Breast Cancer, 2005. 12(4): p. 279-87. 72. Bonadonna, G., Valagussa, P., Moliterni, A., et al., Adjuvant cyclophosphamide, methotrexate and fluorouacil in node-positive breast cancer: the result of 20 years of follow-up. New England Journal of Medicine, 1995. 332(14): p. 901-6. 73. Eggenberger, S.K., Krumwiede, N., Meiers, S.J., et al., Family caring strategies in neutropenia. Clinical Journal of Oncology Nursing, 2005. 8(6): p. 617-621. Medicinskt programarbete - 84 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 74. Klastersky, J., Paesmans, M., Rubenstein, E.B., et al.,, The multinational association for supportive care in cancer risk index: a multinational scoring system for identifying low-risk febrile neutropenic cancer patients. Journal of Clinical Oncology, 2000. 18(16): p. 3038-3051. 75. Lyman, G.H., A predictive model for neutropenia associated with cancer chemotherapy. Pharmacotherapy, 2000. 20(7Pt2): p. 1044S-111S. 76. Lyman, G.H., Morrison, V.A., Dale, D.C. et al., Risk of febrile neutropenia among patients with intermediate-grade Non-Hdgkin’s Lymphoma receving CHOP chemotherapy. Leukemia and Lymphoma, 2003. 44(12): p. 2069-2076. 77. Anastasia, P.J., Blevins, C., Outpatient Chemotherapy: Telephone Triage for Symtom Management. Oncology Nursing Forum, 1997. 24(no 1): p. supplement. 78. Ludwig, H., Fritz, E. , Anaemia in cancer patients. Seminar Oncology, 1998. 25(3 suppl 7): p. 2-6. 79. Mercandante, S., Gebbia, V., Marrazzo, A., Filosto, S., Anaemia in cancer: pathophysiology and treatment. Cancer Treatment, 2000. 26(4): p. 303-311. 80. Alley, E., Green, R., Schuchter, L., Cutaneous toxicities of cancer therapy. Current opinion in Oncology, 2002(14): p. 212-6. 81. Payne, A.S., James, W.D., Weiss, R.B., Dermatologic toxicity of Chemotherapy Agents. Seminars in Oncology, 2006(33): p. 86-97. 82. Lassere, Y., Hoff, P. , Management of hand-foot syndrome in patients treated with capecitabine (Xeloda®). European Journal of Oncology Nursing, 2004(8): p. 31-40. 83. Mrozek-Orlowski, M.E., Frye, D.K., Sanborn, H.M. , Capecitabine: Nursing implication of a new oral chemotherapeutic agent. Oncology Nursing Forum, 1999. 26(4): p. 753-762. 84. Scotté, F., Tourani, J.M., Banu, E., Peyromaure, M., Oudard, S., et al., Multicenter study of a Frozen Glove to prevent Docetaxel-induced onycholysis an cutaneous toxicity of the hand. Journal of Clinical Oncology, 2005 23(19): p. 4424-9. 85. Marrs, J., Newton, S., Chemotherapy-induced nail changes: An unsightly nuisance. Clinical Journal of Oncology Nursing, 2004. 8(5): p. 527-8. 86. Rutqvist, L.-E., Endokrin behandling. Bröstcancer, ed. P.-E. Jönsson. 2004, Trosa: AstraZeneca. 87. Carpenter, J.S., Andrykowsk,i M.A., Cordova, M., Cunningham, L., Studts, J., McGrath, P., et al., Hot flashes in postmenopausal women treated for breast carcinoma: prevalence, severity, conelates, management and relation to quality in life. Cancer 1998. 82(9): p. 1682-91. Medicinskt programarbete - 85 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 88. Rutqvist, L.-E., Adjuvant endocrine therapy, Best Practice & Research. Clinical Endocrinology & Metabolism, 2004. 18(1): p. 81-95. 89. Ganz, P.A., Greendale, G.A., Petersen, L., Zibecchi, L., Kahn, B., Belin, T.R., Managing Menopausal Symptoms in Breast Cancer Survivors: Results of a Randomized Controlled Trial. Journal of the National Cancer Institute, 2000. 92(13): p. 1054-1064. 90. Lindman, H., Medicinska stödåtgärder under behandling av bröstcancer. Rosa boken om bröstcancer, fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter. 2006, Stockholm: Cancerfonden. 91. Biglia, N., Cozzearella, M., Cacciari, F., Ponzone, R., Roagna, R., Maggiorottoa, F., er al., Menopause after breast cancer: a survey on breast cancer surviviors. Maturitas 2003(45): p. 29-38. 92. Nedstrand, E., Wijma, K., Wyon, Y., Hammar, M., Vasomotor symptoms decrease in women with breast cancer randomized to treatment with applied relaxation or electro-acupuncture: a preliminary study. Climacteric, 2005(8): p. 243-250. 93. Couzi, R.J., Helzlsouer, K.J., Fetting, J.H., Prevalence of menopausal symptoms among women with a history of breast cancer and attitudes towards estrogen replacement therapy. J Clin Oncol 1995. 13(11): p. 2737-44. 94. Fallowfield, L., Cella, D., Cuzick, J., Francis, S., Locker, G., Howell, A., Quality of life of postmenopausal women in the Arimidex, Tamoxifen alone or in combination (ATAC) Adjuvant Breast Cancer Trial. J Clin Oncol 2004. 22(21): p. 4261-71. 95. Hunter, M.S., Grunfeld, E.A., Mittal, S., Sikka, P., Ramirez, A-J., Fentiman, I., Hamed, H., Menopausal Symptoms in Women with Breast Cancer: Prevalence and Treatment Preferences. Psycho-Oncology, 2004(13): p. 769-778. 96. Mom, C.H., Buijs, C., Willemse, P.H., Mourisz, M.J., de Vries, E.G., Hot flashes in breast cancer patients. Crtit rev oncol hematol 2006. 57(1): p. 63-77. 97. Hammar, M., Berg, G., Lindgren, R., Does physical exercise influence the frequency of postmenopausal hot flushes? Acta Obstet Gynecol Scand, 1990. 69(5): p. 409-12. 98. Ivarsson, T., Spetz, A.C., Hammar, M., Physical exercise and vasomotor symptoms in postmenopausal women. Maturitas 1998 29(2): p. 139-46. 99. Lindh-Astrand, L., Nedstrand, E., Wyon, Y., Hammar, M., Vasomotor symptoms and quality of life in previously sedentary postmenopausal women randomized to physical activity or estrogen therapy. Maturitas 2004 48(2): p. 97-105. 100. Harwood, K., Advances in Endocrine Therapy for breast Cancer: Considering Efficacy, Safety, and Quality of life. Clin J Oncol Nurs, 2004. 8(6): p. 629-637. Medicinskt programarbete - 86 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 101. Rock, C.L., Demark-Wahnfried, W. , Nutrition and Survival After the Diagnosis of Breast Cancer: A Review of the Evidence. Journal of Clinical Oncology, 2002. 20(15): p. 3302-3316. 102. Gikas, P.D., Mokbel, K., Phytoestrogens and the risk of breastcancer: a review of the literature. Int J Fertil Womens Med, 2005 50(6): p. 250-8. 103. Cox, K., Wilson, E., Follow-up for people with cancer: nurse-led services and telephone interventions. Journal of Advanced Nursing, 2003. 43(1): p. 51-61. 104. Crandall, C., Petersen, L., Ganz, P.A., Greendale, G.A., Association of breast cancer and its therapy with menopause-related symptoms. Menopause, 2004 11(5): p. 519-30. 105. Vachon, M.L.S., The Meaning of Illness to a Long-Term Survivor. Seminars in Oncology Nursing, 2001. 17(4): p. 279-283. 106. Breaden, K., Cancer and beyond: the question of survivorship. Journal of Advanced Nursing, 1997(26): p. 978-984. 107. Koinberg, I., Holmberg, L., Fridlund, B., Breast cancer patients´ satisfaction with a spontaneous system of check-up visits to a specialist nurse. Scandinavian Journal of Caring Science, 2002(16): p. 209-215. 108. de Bock, G.H., Bonnema, J., Zwaan, R.E., van de Velde, C.J.H., Kievit, J., Stiggelbout, A.M., Patient’s needs and preferences in routine follow-up after treatment for breast cancer. British Journal of Cancer, 2004(90): p. 1144-1150. 109. Rojas, M.P., Telaro, E., Russo, A., Moscetti, I., Coe, L., Fossati, R., Palli, D., del Roselli Turco, M., Liberati, A. (2000) Follow-up strategies for women treated for early breast cancer. Volume, DOI: CD001768.pub2. DOI:10.1002/14651858. 110. Grunfeld, E., Levine, M.N., Julian, J.A., Coyle, D., Szechtman, B., Mirsky, D., Verma, S., Dent, S.,Sawka, C., Pritchard, K.I., Ginsburg, D., Wood, M., Whelan, T., Randomized Trial of Long-Term Follow-Up for Early-Stage Breast Cancer: A comparison of Family Physician Versus Specialist Care. Journal of Clinical Oncology, 2006. 24(6). 111. Mallinger, J.B., Griggs, J.J., Shields, C.G., Patient-centered care and breast cancer survivors´satisfaction with information. Patient Education and Councelling, 2005(57): p. 342-349. 112. Gaudine, A., Sturge-Jacobs, M., Kennedy, M., The Experience of Waiting and Life During Breast Cancer Follow-Up. Research and Theory for Nursing Practice: An International Journal, 2003. 17(2): p. 153-168. 113. Lundström, S., Vilken opioid ska jag välja? Farmakologisk smärtbehandling vid avancerad cancersjukdom. Onkologi i Sverige, 2005(1): p. 68-74. 114. Beck-Friis, B., Strang, P., ed. Palliativ medicin. 3 uppl ed. 2005, Liber: Stockholm. Medicinskt programarbete - 87 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 115. Bozzetti, F., Amadori, D., Bruera, E., Cizzaglio, L., Corl,i O., Filiberti, A., et al., Guidelines on artificial nutrition versus hydration in terminal cancer patients. European Association for Palliativ Care. Nutrition 1996(12): p. 163-7. 116. Donnelly, S., Walsh, D., The symptoms of advanced cancer. Semin Oncol, 1995(22): p. 67-72. 117. Ripamonti, C., Bruera, E., Gatrointestinal symptoms in advanced cancer patients., in Chronic nausea and vomiting., B.E. Ripamonti C, Editor. 2002, Oxford University Press: Oxford. p. 169-192. 118. Bruera, E., Seifert, L., Watanabe, S. et al., Chronic nausea in advanced cancer patients: a retrospective assessment of a metoclopramide-based antiemetic regimen. J Pain Symptom Manage, 1996(11): p. 147-153. 119. Davies, M.P., Walsh, D., Treatment of nausea and vomiting in advanced cancer. Support Care Cancer, 2000(8): p. 444-452. 120. Bruera, E., Cata, Z., Hooper, R. et al., Chronic nausea and anorexia in advanced cancer patients, a possible role for autonomic dysfunction. J Pain Symptom Manage, 1987(2): p. 19-21. 121. Cherny, N.I., Taking care of the terminally ill cancer patient:management of gastrointestinal symptoms in patients with advanced cancer. Ann Oncol, 2004. 15(Suppl 4): p. iv205-213. 122. Spiegel, D., Psychosocial aspects of breast cancer treatment. Semin Oncol Nurs, 1997. 24(1 Suppl 1): p. S1-36-S1-47. 123. Krogstad, U., Hofoss, D., Hjortdahl, P., Continuity of hospital care: beyond the question of personal contact. Bmj 2002. 324(7328): p. 36-8. 124. Gray, R.E., Goel, V., Fitch, M.I., Franssen, E., Labrecque, M., Supportive care provided by physicians and nurses to women with breast cancer. Results from a population-based survey. Support Care Cancer, 2002. 10(8): p. 647-52. 125. Ganz, P.A., Guadagnoli, E., Landrum, M.B., Lash, T.L., Rakowsk,i W., Silliman, R.A., Breast cancer in older women: quality of life and psychosocial adjustment in the 15 months after diagnosis. J Clin Oncol 2003. 21(21): p. 4027-33. 126. Macleod, U., Ross, S., Fallowfield, L., Watt, G.C., Anxiety and support in breast cancer: is this different for affluent and deprived women? A questionnaire study. Br J Cancer, 2004. 91(5): p. 879-83. 127. Newell, S.A., Sanson-Fisher, R.W., Savolainen, N.J.,, Systematic review of psychological therapies for cancer patients: overview and recommendations for future research. J Natl Cancer Inst, 2002. 94(8): p. 558-84. 128. Uitterhoeve, R.J., Vernooy, M., Litjens, M., Potting, K., Bensing, J., De Mulder, P., et al., Psychosocial interventions for patients with advanced cancer - a systematic review of the literature. Br J Cancer, 2004. 91(6): p. 1050-62. Medicinskt programarbete - 88 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 129. Salander, P., Bergenheim, T., Henriksson, R., The creation of protection and hope in patients with malignant brain tumours. Soc Sci Med, 1996. 42(7): p. 985-96. 130. Watson, P.G., Cancer rehabilitation, The evolution of a concept. Cancer Nurs, 1990. 13(1): p. 2-12. 131. Taskila, T., Lindbohm, M.L., Martikainen, R., Lehto, U.S., Hakanen, J., Hietanen, P., Cancer survivors' received and needed social support from their work place and the occupational health services. Support Care Cancer, 2006: p. 1-9. 132. Fismen, K., Osland, I.J., Fismen, E., Borge, L., Martinsen, E.W., Hjort, P., et al., Rehabilitation of women with breast cancer. Tidsskr Nor Laegeforen, 2000. 120(23): p. 2749-54. 133. Maunsell, E., Brisson, C., Dubois, L., Lauzier, S., Fraser, A., Work problems after breast cancer: an exploratory qualitative study. Psychooncology 1999. 8(6): p. 467-73. 134. Ververs, J.M., Roumen, R.M., Vingerhoets, A.J., Vreugdenhil, G., Coebergh, J.W., Crommelin, M.A, et al., Risk, severity and predictors of physical and psychological morbidity after axillary lymph node dissection for breast cancer. Eur J Cancer 2001. 37(8): p. 991-9. 135. Nagel, P.H., Bruggink, E.D., Wobbes, T., Strobbe, L.J., Arm morbidity after complete axillary lymph node dissection for breast cancer. Acta Chir Belg, 2003. 103(2): p. 212-6. 136. Berglund, G., Bolund, C., Fornander, T., Rutqvist, L.E., Sjoden, P.O., Late effects of adjuvant chemotherapy and postoperative radiotherapy on quality of life among breast cancer patients. Eur J Cancer 1991. 27(9): p. 1075-81. 137. Berglund, G., Nystedt, M., Bolund, C., Sjoden, P.O., Rutquist, L.E., Effect of endocrine treatment on sexuality in premenopausal breast cancer patients: a prospective randomized study. J Clin Oncol 2001. 19(11): p. 2788-96. 138. Spelten, E.R., Sprangers, M.A., Verbeek, J.H., Factors reported to influence the return to work of cancer survivors: a literature review. Psychooncology 2002. 11(2): p. 124-31. 139. Hedin, U., Socialt stöd på arbetsplasten vid sjukdom. 1994, Göteborgs universitet;: Göteborg. 140. Johnsson, A., Armskola - En metod att underlätta rehabiliteringsprocessen för kvinnor med armbesvär orsakade av bröstcancerbehandlingar. 2004. 141. Ödlund Olin, A., Karlsson, M., Lönnberg, H., Regionalt vårdprogram – Nutrition med inriktning undernäring. 2005, Medicinskt programarbete Stockholms läns landsting . Medicinskt programarbete - 89 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 142. Cooper, J., Occupational therapy intervention with radiation-induced brachial plexopathy. European Journal of Cancer Care, 1998(7): p. 88-92. 143. Turner, A., Foster, M., Johnson, S., Occupation for Therapy, in Occupational Therapy and Physical Dysfunction, Principles, Skills and Practice, A. Turner, Foster, M., Johnson, S., Editor. 2002, Churchill Livingstone: Edinburgh. p. 2546. 144. FSA, Etisk kod för Arbetsterapeuter. 2004, Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. 145. Wressle, E., Samuelsson K., Henriksson, C., Responsiveness of the Swedish Version of the Canadian Occupational Performance Measure. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 1999(6): p. 84-89. 146. Cooper, J., Oncology, in Occupational Therapy and Physical Dysfunction. Principles, skills and Practice., A. Turner, Foster, M., Johnson, S, Editor. 2002, Churchill Livingstone: Edinburgh. p. 565-580. 147. Mosey, A.C., Psychosocial Components of Occupational Therapy. 1986, New York: Raven Press. 148. FSA, Arbetsterapi inom Palliativ vård. 2001, Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. 149. Vockins, H., Occupational therapy intervention with patients with breast cancer: a survey. European Journal of Cancer care, 2004(13): p. 45-52. 150. Kielhofner, G., A Model of Human Occupation. Theory and Application. 3rd ed ed. 2002, Baltimore: Williams & Wilkins. 151. Townsend, E., Enabling Occupation: an occupational therapy perspective. Rev ed. 2002, Ottawa: CAOT Publications ACE. 152. Törnqvist, K., Att fastställa och mäta förmåga till dagliga livets aktiviteter (ADL) en kritisk granskning av ADL-instrument och arbetsterapipraxis., in Institutionen för socialt arbete. 1995, Göteborgs Universitet: Göteborg. 153. Fisher, A.G., AMPS Assessment of Motor and Process skills. Fourth Edition ed. 2001: Three Star Press. 154. Runnquist, K., Cederlund, R., Sollerman, C., Handens rehabilitering – Undersökning, Behandling. 1992, Lund: Studentlitteratur. 155. Dellhag, B., Bjelle, A., A Grip Ability Test ( GAT ) for use in Rheumatology Practice. Journal of Rheumatology 1995(22): p. 8. 156. Nordenskjöld, U., Daily activities in women with rheumatoid arthritis. Aspects of patient education, assitive devices and methods for disability and impairment assessment. Scand. J Rehabili Med, 1997. suppl(37): p. 1-72. 157. Ek, A.-C., Unosson, M., Bjurulf, P., The modified Norton scale and nutritional intake. Scandinavian Journal Caring Science, 1989. 3(4): p. 183-187. Medicinskt programarbete - 90 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 158. Krupp, L., La Rocca, N., Muir-Nash, J., Steinberg, A., The fatigue severity scale; Applications to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Achives of Neuroogy, 1989(46): p. 1121-3. 159. Flensner, F., Ek, A-C., Söderhamn, O., Reliability and validity of the Swedish version of the Fatigue Impact Scale (FIS). Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2005(12): p. 170-180. 160. Cooper, J., Littlechild, B., Clinical. A Study of Occupational Therapy Interventions in Oncology and Palliative Care. International Journal of Therapy and Rehabilitation, 2004. 11(7): p. 329-333. 161. Massie, D., Psychosocial Issues for the Elderly with Cancer: The Role of Social Work. Topics in Geriatric Rehabilitation, 2004. 20 (2): p. 114-119. 162. Ahlberg, K., Cancerrelaterad trötthet. Beck-Friis B, Strang P ed. Palliativ medicin, ed. 3uppl. 2005, Ljubljana: Liber Ab. 448. 163. Carson, C., Coverly, K., Lasker-Hertz, S., The Incident of Co-Morbidities in the Treatment of Lymphedema. The Journal of Oncology Management, 1999(July/August): p. 13-17. 164. Carter, A.C., Breast cancer reconstruction rehabilitation: OT. Occupational therapy perspective. Journal of bodywork and movement therapies, 1999. 3(1): p. 19-23. 165. McCormack, G., Freemyers, T.,Meier,A., Myint,S., Sein, A., Tedeschi,L., Tinsley,G., Washwell,N., Complementary Therapy for Woman With Breast Cancer. OT Practice, 2002(5): p. 12-15. 166. Cheville, A., Cancer Rehabilitation in the New Millennium. Rehabilitation of Patients with Advanced Cancer. American Cancer Society., 2001(March): p. 1039-1948. 167. Cook, A., Burkhardt, A., Brief or New. The Effect of Cancer Diagnosis and Treatment on Hand Function. The American Journal of Occupational Therapy, 1994. 48(9): p. 836-839. 168. Frank, C., Hobbs, N., Stewart, I., Case Report. Rehabilitation on Palliative Care Units: Case Discussion. Journal of Palliative Care, 1998. 14(2): p. 50-53. 169. Lloyd, C., Cloggles, L., Psychosocial Issues for People with Cancer and Their Families. Canadian Journal of Occupational Therapy, 1990. 57 (4): p. 211-215. 170. Lin, J.T., Stubblefield, M.D., De Quervain´s Tenosynovitis in Patients with Lymphedema: A report of 2 Cases with Management Approach. Arch Phys Med Rehabil, 2003. 84(oct): p. 1554-1557. 171. Burkhardt, A., Weitz, J., Brief or New. Oncologic Applications for Silicone Gel Sheets in Soft-Tissue Contractures. . The American Journal of Occupational Therapy, 1991. 45(5): p. 460-462. Medicinskt programarbete - 91 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 172. Anonymous, Cancer Rehab Improves Function, Quality of Life. Hospital Case Management, 2003. 11(10): p. 151-2. 173. Hunt, J., Haley, K., Reedy, A., Integrated Care. Part 2: Making each Moment Count: Building a Diversional Therapy Program. Clinical Journal of Oncology Nursing, 2003. 7(6): p. 685-6. 174. Leedham, K., Platt, K., Case Study. Community Cancer Support – The Neil Cliffe Cancer Care Charity Approach to Supportive Care. International Journal of Palliative Nursing, 1998. 4(2): p. 58-64. 175. Mailoo, V.J., Williams, C.J., Psychoneuroimmunology: a Theoretical Basis for Occupational Therapy in Oncology? International Journal of Therapy and Rehabilitation, 2004. 11(1): p. 7-12. 176. Cooper, J., Occupational Therapy in Oncology and Palliative Care. 1997, London: Whurr. 177. Kornblith, A.B., Ligibel, J., Psychosocial and sexual functioning of survivors of breast cancer. Semin Oncol Nurs, 2003. 30(6): p. 799-813. 178. Ganz, P.A., Rowland, J.H., Desmond, K., Meyerowitz, B.E., Wyatt, G.E., Life after breast cancer: understanding women's health-related quality of life and sexual functioning. J Clin Oncol, 1998 16(2): p. 501-14. 179. Ganz, P.A., Breast cancer, menopause, and long-term survivorship: critical issues for the 21st century. Am J Med, 2005. 19;118(12 Suppl 2): p. 136-41. 180. Schain, W.S., d'Angelo, T.M., Dunn, M.E., Lichter, A.S., Pierce, L.J., Mastectomy versus conservative surgery and radiation therapy. Psychosocial consequences. Cancer 1994. 73(4): p. 1221-8. 181. Bower, J.E., Ganz, P.A., Desmond, K.A., Rowland, J.H., Meyerowitz, B.E., Belin, T.R., Fatigue in breast cancer survivors: occurrence, correlates, and impact on quality of life. J Clin Oncol 2000. 18(4): p. 743-53. 182. Ganz, P.A., Schag, A.C., Lee, J.J., Polinsky, M.L., Tan, S.J., Breast conservation versus mastectomy. Is there a difference in psychological adjustment or quality of life in the year after surgery? Cancer 1992. 69(7): p. 1729-38. 183. Omne-Ponten, M., Holmberg L., Burns, T., Adami, H.O,. Bergstrom, R., Determinants of the psycho-social outcome after operation for breast cancer. Results of a prospective comparative interview study following mastectomy and breast conservation. Eur J Cancer, 1992. 28A(6-7): p. 1062-7. 184. Nystedt, M., Berglund, G., Bolund, C., Brandberg, Y., Fornander, T., Rutqvist, L.E., Randomized trial of adjuvant tamoxifen and/or goserelin in premenopausal breast cancer--self-rated physiological effects and symptoms. Acta Oncologica, 2000. 39(8): p. 959-68. Medicinskt programarbete - 92 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 185. Del Mastro, L., Venturini, M., Sertoli, M.R., Rosso, R., Amennorrhea induced by adjuvant chemotherapy inn early breast cancer patients: prognostic role and clinical implications. Breast Cancer res Treat, 1997 43(2): p. 183-90. 186. Simon, B., Lee, S.J., Patridge, A.H., Runowicz, C.D., Preserving fertility after cancer. CA Cancer J Clin, 2005 55(4): p. 211-28 quiz 63-4. 187. LeGrand, S., Cancer fatigue--more data, less information? Curr Oncol Rep, 2002. 4(4): p. 275-9. 188. Sood, A., Moynihan, T.J., Cancer-related fatigue: an update. Current Oncoogy Reports 2005. 7(4): p. 277-82. 189. Wagner, L.I., Cella, D., Fatigue and cancer: causes, prevalence and treatment approaches. . Br J Cancer, 2004. 91(5): p. 822-8. 190. Lundh Hagelin, C., Seiger, A., Furst, C.J., Quality of life in terminal care-with special reference to age, gender and marital status. Support Care Cancer, 2006. 14(4): p. 320-328. 191. Ahlberg, K., Ekman, T., Gaston-Johansson, F., Mock, V., Assessment and management of cancer-related fatigue in adults. Lancet 2003. 362(9384): p. 640-50. 192. Magnusson, K., Definition of fatigue, diagnostic criteria and algorithms of patients evaluation., in Fatigue and Cancer. , M. Marty, Pecorelli, S., Editor. 2001, Elsevier. 193. Curt, G.A., The impact of fatigue on patients with cancer: overview of FATIGUE 1 and 2. Oncologist 2000. 5(Suppl 2): p. 9-12. 194. Glaus, A., Boehme, C., Thurlimann, B., Ruhstaller, T., Schmitz, S.F., Morant, R., Senn, H.J., von Moos, R.,, Fatigue and menopausal symptoms in women with breast cancer undergoing hormonal cancer treatment. Ann Oncol, 2006. 195. Mock, V., Evidence-based treatment for cancer-related fatigue. Journal of the National Cancer Institute, 2004. Monographs(32): p. 112-8. 196. Barnes, E.A., Bruera, E., Fatigue in patients with advanced cancer: a review. International Journal of Gynecological Cancer 2002. 12(5): p. 424-8. 197. Lundstrom, S.H., Furst, C.J. , The use of corticosteroids in Swedish palliative care. Acta Oncol 2006. 45(4): p. 430-7. 198. Richardson, A., A critical appraisal of the factors associated with fatigue. Fatigue in cancer., ed. K.M. Armes J, Higginson IJ. 2004, New York: Oxford University Press Inc. 311. 199. Visovsky, C., Schneider, S.M., Cancer-related fatigue. Online Journal of Issues in Nursing, 2003. 8(3): p. 8. 200. Stasi, R., Abriani, L., Beccaglia, P., Terzoli, E., Amadori, S., Cancer-related fatigue: evolving concepts in evaluation and treatment. Cancer 2003. 98(9): p. 1786-801. Medicinskt programarbete - 93 - Regionalt vårdprogram – Omvårdnad vid bröstcancer 201. Lindqvist, O., Widmark, A., Rasmussen, B.H., Meanings of the phenomeno of fatigue as narrated by 4 patients with cancer in palliative care. Cancer Nurs, 2004. 27(3): p. 237-43. 202. Portenoy, R.K., Itri, L.M., Cancer-related fatigue: guidelines for evaluation and management. Oncologist 1999. 4(1): p. 1-10. 203. Tobin, M.B., Lacey, H.J., Meyer, L., Mortimer, P.S., The psychological morbidity of breast cancer-related arm swelling. Psychological morbidity of lymphoedema. Cancer 1993. 72(11): p. 3248. 204. Woods, M., Tobin, M., Mortimer, P., The psychosocial morbidity of breast cancer patients with lymphoedema. Cancer Nurs, 1995. 18(6): p. 467-71. 205. Riksplaneringsgruppen., Lymfödem - Nationellt vårdprogram. 2003. 206. Rutqvist, L.-E., Wallgren, A., Bröstcancer, in Onkologi, U. Ringborg, Henriksson,R., Friberg, S., Editor. 1998, Liber: Stockholm. p. 242-263. 207. Arver, B., Hereditary Breast/Ovarian Cancer. Implementation of BRCA1 & BRCA2 Testing. 2001: Stockholm 208. King, M.C.J., Marksm H., et al., Breast and ovarian cancer risks due to inherited mutations in BRCA1 and BRCA2. Science 2003. 302(5645)): p. 643646. 209. Henriksson, K., Olsson, H., Kristoffersson, U., The need for Oncogenetic Counselling. Acta Oncologica, 2004. 43(7): p. 637-649. Medicinskt programarbete - 94 - Beställning Kontorsservice Tel: 08-737 49 57; Fax: 08-737 49 59 E-post: [email protected] Postadress: Box 6401, 113 82 Stockholm Besöksadress: Olivercronas väg 7, bv; Sabbatsbergs sjukhus Rapporter från Medicinskt Programarbete är publicerade på: www.ls.sll.se/mpa Forum för kunskap och gemensam utveckling Box 12175, 102 25 Stockholm Telefon 08-737 30 00, Fax 08-737 44 64