Landstingens och regionernas
nationella samverkansgrupp
inom cancervården
Cancerrehabilitering
Kortversion av nationellt vårdprogram
Månad år
Versionshantering
Datum
Beskrivning av förändring
ÅÅÅÅ-MM-DD
Slutlig version
Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av
Regionala cancercentrum i samverkan ÅÅÅÅ-MM-DD.
Beslut om implementering tas i respektive region/landsting i enlighet med
överenskomna rutiner.
Ansvarigt Regionalt cancercentrum: Regionalt cancercentrum XXX.
Vårdprogrammet publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på
www.cancercentrum.se.
Nationellt vårdprogram cancerrehabilitering
ISBN: XXX
Månad år
2
Innehållsförteckning
1.
NATIONELLT VÅRDPROGRAM FÖR CANCERREHABILITERING ......................... 4
1.1
Kortversionen ........................................................................... 4
2. NATIONELLA MÅL SAMT kvalitets- och utvecklingsindikatorer FÖR
CANCERREHABILITERING ............................................................................... 5
3.
2.1
Nationella mål........................................................................... 5
2.2
Kvalitets- och utvecklingsindikatorer ............................................ 5
CANCERREHABILITERING I VÅRDKEDJAN ................................................... 7
3.1
4.
5.
6.
3
Definition av cancerrehabilitering ................................................ 7
PROFESSIONER I SAMVERKAN .................................................................. 8
4.1
Kontaktsjuksköterskans roll ........................................................ 8
4.2
Sjukvårdsprofessionernas roll ..................................................... 8
4.3
Rehabiliteringsprofessionernas roll .............................................. 9
4.4
Dimensioner inom cancerrehabilitering....................................... 10
4.5
Cancerrehabiliteringens olika faser ............................................ 11
4.6
Nivåer inom cancerrehabilitering ............................................... 12
CANCERREHABILITERING I PRAKTIKEN .................................................... 13
5.1
Åtgärder ................................................................................ 14
5.1.1
Rehabilitering ingår i den individuella vårdplanen ........................ 14
5.1.2
Bedömningssamtal och bedömningsinstrument ........................... 15
5.2
Rehabiliteringskompetens och den medicinska personalen ............ 16
OMRÅDEN ATT SÄRSKILT BEAKTA ........................................................... 17
6.1
Aktiviteter i det dagliga livet (ADL) ............................................ 17
6.2
Barn som anhöriga .................................................................. 18
6.3
Existentiella frågor .................................................................. 19
6.4
Fysisk aktivitet ........................................................................ 20
6.5
Kost ...................................................................................... 21
6.6
Närstående ............................................................................. 22
6.7
Psykisk hälsa .......................................................................... 23
6.8
Rehabiliteringsbehov av fysisk karaktär ..................................... 24
6.9
Sexuell hälsa .......................................................................... 25
6.10
Socialt stöd och samhällets resurser .......................................... 26
6.11
Alkohol och tobak .................................................................... 27
1. NATIONELLT VÅRDPROGRAM FÖR
CANCERREHABILITERING
Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering representerar en kunskap
som inte finns samlad någon annanstans. Det är det första nationella
vårdprogrammet inom området och erbjuder både bredd och djup när det gäller
multiprofessionell sakkunskap inom cancerrehabilitering. Vårdprogrammet är
utarbetat av patientföreträdare, kliniker, forskare samt representanter för samtliga
Regionala cancercentrum i Sverige (RCC).
Cancerrehabilitering ska vara en integrerad del av svensk cancervård, och det
nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering ska ses som ett
kunskapsunderlag för att utveckla berörda verksamheter i cancervården.
Rehabiliteringsåtgärder är aktuella genom hela vårdkedjan. Därför vänder sig
vårdprogrammet till alla som möter patienter med cancer, oavsett var och när
under sjukdomsprocessen det inträffar.
1.1
Kortversionen
Kortversionen av det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering syftar till
att ge en överblick inom området.
Kortversionen innehåller grundläggande kunskap som alla verksamma i
cancervården ska ha, oavsett var i kedjan dessa möten sker eller vilken profession
man tillhör.
4
2. NATIONELLA MÅL SAMT KVALITETS- OCH
UTVECKLINGSINDIKATORER FÖR
CANCERREHABILITERING
Förslag till målnivåer samt kvalitets- och utvecklingsindikatorer har arbetats fram
parallellt med detta vårdprogram. Förslagen har tagits fram av det nationella
nätverket med processledare för cancerrehabilitering från samtliga RCC i landet
och förankrats hos RCC i samverkan. Indikatorerna kan förslagsvis inkluderas i
befintliga kvalitetsregister och därefter följas upp för lokala, regionala och
nationella jämförelser, och på sikt ingå som en del i de nationella öppna
jämförelserna av cancersjukvården.
2.1
Nationella mål
Alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till
rehabiliteringsinsatser utifrån sina individuella behov. Implementeringen av
vårdprogrammet ska leda till följande effektmål:
Alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till
rehabiliteringsinsatser utifrån sina individuella behov. Implementeringen av
vårdprogrammet ska leda till följande effektmål:
1. Alla patienter med cancer samt deras närstående ska få information om
cancerrehabilitering.
2. Alla patienter med cancer ska återkommande bedömas av vårdgivare
gällande behov av cancerrehabilitering.
3. I patientens skriftliga individuella vårdplan ska cancerrehabilitering ingå.
4. Alla patienter med cancer som bedöms ha mer än grundläggande behov
ska erbjudas kontakt med rehabiliteringsprofession för vidare utredning
och åtgärder.
5. Alla minderåriga barn med en förälder som har cancer ska särskilt beaktas
vad gäller behov av information, råd och stöd. Detta gäller även om en
annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har cancer.
2.2
Kvalitets- och utvecklingsindikatorer
Vårdprogrammet kan sammanfattas i följande kvalitets- och
utvecklingsindikatorer:
Kvalitets och utvecklingsindikatorer:
Har patienten fått en skriftlig individuell vårdplan där cancerrehabilitering
ingår?
Har behoven av cancerrehabilitering bedömts?
Hur har behoven av cancerrehabilitering bedömts?
Har rehabiliteringsprofessioner varit inkopplade?
- Om ja, vilka?
Har patienten minderåriga barn?
- Om ja, har de erbjudits information, råd och stöd?
5
Följande patientrapporterade utfallsmått (PROM/PREM) har antagits av samma
grupp:
Har du fått information om cancerrehabilitering?
Har dina närståendes behov uppmärksammats av sjukvården i samband
med din sjukdom?
Finns minderåriga barn i familjen?
- Om ja, har ni erbjudits information, råd och stöd?
Har du fått information om vart du kan vända dig om du har behov av
stöd och rehabilitering?
Har du fått en individuell vårdplan där cancerrehabilitering framgår?
Fick du den cancerrehabilitering som du behövde?
6
3. CANCERREHABILITERING I VÅRDKEDJAN
Vårdprogrammet strävar efter att ha fokus på patientens behov, oavsett var i
vårdkedjan patienten befinner sig. En utgångspunkt är att cancerrehabilitering
samlar alla de insatser som görs för att möta fysiska, psykiska, sociala och
existentiella behov som patient och närstående har i samband med en
cancersjukdom, under hela den period som dessa behov finns. Bedömning av
rehabiliteringsbehov ska alltså göras och åtgärder ska sättas in oavsett var
patienten får sin vård eller var i sjukdoms- och behandlingsförloppet patienten
befinner sig.
3.1
Definition av cancerrehabilitering
Rehabilitering kan definieras på olika sätt. Världshälsoorganisationen (WHO) ger
följande definition av rehabilitering generellt:
The use of all means aimed at reducing the impact of disabling and handicapping conditions and
at enabling people with disabilities to achieve optimal social integration.
Nordisk Cancer Union (NCU) är en sammanslutning av nationella organisationer
motsvarande den svenska Cancerfonden. NCU tog 2004 fram en definition av
cancerrehabilitering, som ligger till grund för följande uppdaterade definition:
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och
existentiella följderna av cancersjukdom och dess behandling. Rehabiliteringsinsatserna ska ge
patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
I vårdprogrammet har vi valt att följa denna definition.
Det är viktigt att uppmärksamma och inkludera patientens närstående, som viktig
resurs för patienten men också som individer med egna behov av stöd.
Minderåriga barn är en särskilt utsatt grupp då en förälder eller en annan viktig
vuxen insjuknar. År 2010 skärptes lagstiftningen när det gäller sjukvårdspersonals
skyldighet att särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd vid en
anhörigs sjukdom eller plötsliga död.
7
4. PROFESSIONER I SAMVERKAN
4.1
Kontaktsjuksköterskans roll
Kontaktsjuksköterskan är central i cancerrehabiliteringen. Kontaktsjuksköterskan
ska verka för att sjukvården tidigt identifierar rehabiliteringsbehov och även
förmedla kontakt med rehabiliteringsprofessioner utifrån patientens behov.
Kontaktsjuksköterskan är också ansvarig för att en individuell vårdplan upprättas.
Denna vårdplan ska uppmärksamma rehabiliteringsbehoven och dokumentera
åtgärder. Sjukvården ska kunna erbjuda individualiserat psykosocialt stöd samt
utvidgat stöd vid behov. Sjukvården ska också beakta och säkerställa närståendes
behov av psykosocialt stöd.
Detta innebär att kontaktsköterskan
i samverkan med patient och läkare ska ansvara för att en individuell,
skriftlig vårdplan upprättas
tidigt och kontinuerligt ska erbjuda och förmedla psykosocialt stöd kring
psykologiska reaktioner, oro och vardagsnära problem, och om livet efter
cancerbehandlingen
ska verka för patientens möjligheter att möta andra med egna erfarenheter
av cancersjukdom, detta gäller även närstående
ska bevaka och förmedla stöd eller delta i brytpunktssamtal för palliativa
insatser samt erbjuda efterlevandesamtal
ska verka för att patienten får tillgång till behövlig information och
säkerställa att patienten förstår informationen.
En kritisk punkt är överlämningar och förflyttningar. Speciellt viktigt är att
överlämningarna är ”aktiva”. Det innebär att de sker både muntligt och skriftligt
och att överlämnandet träder i kraft först då den mottagande
kontaktsjuksköterskan (eller motsvarande kontakt) har bekräftat mottagandet
(Patientsäkerhetslagen, SF 2010: 659).
4.2
Sjukvårdsprofessionernas roll
Cancersjukdomar är mycket vanliga och nästan alla delar av vården, såväl
specialistsjukvård som primärvård, kommer direkt eller indirekt i kontakt med
patienter med cancer och deras rehabiliteringsbehov. Cancervård är utpräglat
multidisciplinärt samt multiprofessionellt och samarbetet kring patienten kan ske
till exempel vid behandlingskonferenser och ronder. Då kan
sjukvårdsprofessionerna rådgöra med representanter för
rehabiliteringsprofessionerna kring vilket rehabiliteringsbehov patienten har, vilka
rehabiliteringsåtgärder som kan sättas in och hur de ska följas upp. Med
sjukvårdprofessioner avses läkare, sjuksköterska och undersköterska.
För att patientens rehabiliteringssituation ska vara hållbar krävs god
dokumentation, samarbete och kontinuerlig överrapportering mellan de enheter
där patienten vistas, får behandling och följs upp. På så vis säkerställer man en
8
god kontinuitet i patientens rehabilitering och undviker dubbelarbete för
sjukvårdspersonalen.
Cancervård bedrivs även polikliniskt, vilket innebär att patienter i allt större
utsträckning vistas i hemmet. Där kan primärvården vara ett stöd, till exempel i
form av hemsjukvård. Det gäller också för palliativ vård där strävan ofta är att
patienten ska kunna vistas hemma i livets slutskede. Vid poliklinisk cancervård är
det särskilt viktigt att beakta patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella
rehabiliteringsbehov och kontinuerligt bedöma, åtgärda och följa upp dem.
4.3
Rehabiliteringsprofessionernas roll
Cancerrehabiliteringen bedrivs utifrån de fyra dimensionerna fysisk, psykisk, social
och existentiell, och omfattar alltså hela människan. Cancerrehabilitering bedrivs
därmed av många olika professioner som kan tillgodose patientens behov ur olika
perspektiv.
Rehabiliteringspersonal kan arbeta konsultativt eller handledande gentemot
sjukvårdspersonalen när patienten har särskilda rehabiliteringsbehov, eller själva ta
emot patienter för bedömning, åtgärder och rehabiliterande behandling.
Rehabiliteringsteamet eller rehabiliteringspersonalen kan också fungera som en
länk till cancervårdsexterna resurser, såsom psykiatri eller socialtjänst, i de fall då
patienter har mycket avancerade rehabiliteringsbehov.
Följande yrkeskategorier är vanliga i arbetet med cancerrehabilitering:
arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, psykolog, psykoterapeut, sexolog,
sjukgymnast, sjukhuspräst, sjuksköterska, stomiterapeut, tandhygienist, tandläkare
och uroterapeut.
9
4.4
Dimensioner inom cancerrehabilitering
Cancerrehabilitering kan beskrivas utifrån dimensioner eller problemområden,
utifrån ett processperspektiv eller utifrån nivå av rehabiliteringsbehov. Ingen av
dessa aspekter kan sägas vara mer central eller viktig än någon annan – de utgör
kompletterande delar av en helhet.
I enlighet med definitionen av cancerrehabilitering finns fyra centrala
dimensioner: en fysisk, en psykisk, en social och en existentiell. Dimensionerna
överlappar i olika utsträckning och problem inom en dimension kan ge upphov
till och förstärka behov inom en annan. Samtidigt kan stora behov förekomma
inom en eller ett par dimensioner samtidigt som inga behov finns i övriga.
Figur 1 Cancerrehabiliteringens dimensioner
10
4.5
Cancerrehabiliteringens olika faser
Cancerrehabilitering är aktuell under hela vårdprocessen, från det patienten får sin
diagnos (i vissa fall även under utredningsfasen), under behandlingsskedet, efter
behandlingen, i en kronisk fas och under palliation. Grovt kan rehabiliteringen
delas in i en akut eller tidig fas, som innefattar tiden för utredning och medicinsk
behandling för sjukdomen, och en sen fas, som innefattar tiden efter avslutad
behandling av sjukdomen.
Figur 2 beskriver cancerrehabilitering under olika faser av sjukdom och
behandling. Rehabiliteringsbehovet bedöms kontinuerligt under förloppet. Vid
återfall i sjukdomen, eller en andra cancerdiagnos, startar en ny
rehabiliteringsprocess (indikeras av streckad pil i figur 2).
Figur 2 Cancerrehabilitering återkommande under olika faser
11
4.6
Nivåer inom cancerrehabilitering
Patienter kan ha rehabiliteringsbehov på olika nivåer. Alla patienter med en
cancerdiagnos har grundläggande rehabiliteringsbehov (grön nivå i figur 3). Det
kan gälla empatiskt bemötande, möjlighet till emotionell ventilering, tillgång till
samhällsresurser, råd och stöd kring fysisk aktivitet och andra hälsofrämjande
åtgärder samt möjlighet att delta i informations- och stödprogram. Patienter kan
också under perioder eller under hela sjukdomsprocessen ha ytterligare behov av
rehabilitering.
I många fall kan dessa grundläggande behov tillgodoses genom att
sjukvårdspersonalen, läkare eller sjuksköterska, konsulterar rehabiliteringspersonal
(gul nivå i figur 3). Vid avancerade behov kan rehabiliteringspersonalen ge direkta
insatser till patienten eller de närstående, i samråd med sjukvårdspersonalen
(orange nivå i figur 3). I vissa fall kan behoven vara mycket avancerade och kräva
särskilda kompetenser, exempelvis kontakt med socialtjänst, psykiatri eller
rehabiliteringsklinik (röd nivå figur 3).
Figur 3 Nivåbeskrivning av rehabiliteringsbehov (pyramiden utarbetad av Region Skåne i det
regionala cancerrehabiliteringsarbetet)
12
5. CANCERREHABILITERING I PRAKTIKEN
Alla patienter med cancer ska få sina rehabiliteringsbehov regelbundet bedömda
och åtgärdade samt erbjudas en individuell vårdplan, där cancerrehabilitering
ingår.
Cancerrehabiliteringsprocessen går ut på att återkommande bedöma patientens
behov av fysisk, psykisk, social och existentiell rehabilitering, att planera åtgärder
inom ramen för den individuella cancervårdsplanen, att följa upp dessa åtgärder
samt att fortsatt planera för vidare åtgärder.
Figur 4 Cancerrehabiliteringsprocessen med rehabiliteringssamtal, åtgärder på olika nivåer enligt
individuell cancervårdplan samt uppföljning och planering av ytterligare åtgärder.
13
5.1
Åtgärder
5.1.1
Rehabilitering ingår i den individuella vårdplanen
I samband med att vården inleds ska vårdgivaren upprätta en individuell vårdplan.
Vårdplanen ska vara en överenskommelse mellan vårdgivaren och patienten. Den
ska uppmärksamma patientens behov av rehabilitering, planera lämpliga åtgärder
och dokumentera de åtgärder som genomförs.
Rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom ser ofta olika ut från patient till patient
beroende på faktorer som diagnos, behandling, ålder, och arbets- och
familjesituation. Därför behöver rehabiliteringen planeras och genomföras i nära
samarbete med patient och närstående och utgå från deras egna resurser. Patient
och närstående kan behöva hjälp att se vad patienten själv kan göra för att fysiskt,
psykiskt, socialt och existentiellt vara rustad att gå igenom ett ofta långvarigt
behandlingsförlopp.
Den individuella vårdplanen är ett hjälpmedel för att ge patienten och vårdgivaren
överblick över sjukdomen, behandlingen och rehabiliteringen. Den individuella
vårdplanen sammanfattar bedömning, åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och
uppföljning.
Målen och åtgärderna i vårdplanen ska vara tydliga och mätbara, och de ska följas
upp regelbundet i dialog med patienten. Målen ska bygga på en noggrann
kartläggning av den enskilda patientens rehabiliteringsbehov. Det är också viktigt
att vara uppmärksam på att patientens behov kan ändra sig under
sjukdomsförloppet. Bedömningen av rehabiliteringsbehov bör därför göras vid
alla brytpunkter, såsom vid diagnos samt vid start och avslutning av olika
behandlingar. Utfallet av rehabiliteringsinsatsen ska vara möjligt att bedöma eller
mäta i relation till de uppställda målen.
I den akuta sjukdomsfasen behöver planen vara mycket flexibel och kontinuerligt
kunna ändras utifrån behov. Återkommande behovsbedömning och uppföljning
av insatta åtgärder är avgörande för hur väl den individuella vårdplanen fungerar
vid akut rehabilitering. Planen måste också rapporteras över då patienten går från
en vårdgivare till en annan.
Efter avslutad primärbehandling ska den individuella vårdplanen få en mer
långsiktig karaktär. Då patienten lämnar specialistsjukvården är det viktigt att
planen tydliggör vem som är ansvarig för fortsatt vård och uppföljning, och vilka
tidsramar som finns för eventuella insatser. Det ska också finnas tydliga
anvisningar om vart patienten fortsättningsvis ska vända sig med hälsoproblem
och frågor.
Den individuella vårdplanen ska innehålla råd om egenvård. Det kan till exempel
gälla rökstopp, motion eller särskilda kostråd beroende på vad som är aktuellt i det
enskilda fallet. Om patienten ska delta i rehabiliteringsaktiviteter, exempelvis i
internatform eller grupp, kan mål och uppföljning av åtgärden dokumenteras i den
individuella vårdplanen.
14
I den individuella vårdplanen ska man också dokumentera vilka kontakter med
externa rehabiliteringsresurser och motsvarande som kan vara aktuella. Det kan
gälla kontakter med Försäkringskassan, sociala myndigheter, psykiatri eller
kommunal omsorg. Plan för arbetsträning och återgång i arbete kan också
dokumenteras i individuella vårdplanen. Den ska vara ett levande dokument som
både vårdgivare och patient har tillgång till och använder. Patienten ska ha sin
individuella vårdplan med sig. Innehållet i vårdplanen ska framgå av journalen.
Med fördel kan en kopia finnas i journalen.
5.1.2
Bedömningssamtal och bedömningsinstrument
Syftet med ett bedömningssamtal är att få en bred och överskådlig bild av
patientens situation såsom den ser ut nu. Det ska visa vilka inre och yttre resurser
patienten har för att hantera problem, och vilka hinder som kan finnas.
Bedömningssamtalet ska utgå från patientens perspektiv: Om patienten säger att
något är ett problem ska detta tas på allvar.
Bedömningssamtalet kan inledas med öppna frågor om hur patienten har det just
nu, hur sjukdomsperioden har varit etc. Sedan kan man gå vidare med att
inventera specifika problem. Man kan också utgå från ett bedömningsinstrument
som distress-termometern. Den innehåller en checklista på problemområden som
man kan gå igenom så att ingen viktig aspekt glöms bort.
Bedömningsinstrument kan vara bra hjälpmedel när man behöver få en snabb
överblick över patientens rehabiliteringsbehov eller när man försöker ställa en
diagnos. När man använder bedömningsinstrument får man en mer objektiv bild,
men det är samtidigt viktigt att komma ihåg att enbart bedömningsinstrumentet
inte räcker för att ställa en diagnos. Man måste alltid ta med hela den kliniska
bilden i bedömningen och även ta hänsyn till andra faktorer som kan påverka
resultatet, som nedsatt allmäntillstånd, sänkt vakenhetsgrad, grav
hörselnedsättning, språksvårigheter ellerandra faktorer.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
7.3
Bedömningsinstrument
13.
Kommunikationsfärdigheter
13.4 Stöd för att strukturera frågor om sjukdom och behandling
15
5.2
Rehabiliteringskompetens och den medicinska
personalen
Förutsättningarna för att arbeta med cancerrehabilitering ser olika ut i landet. På
vissa håll är yrkesgrupper med rehabiliteringskompetens klinikanslutna och arbetar
nära den medicinska personalen. Upplevelsen kan då vara att alla tillhör samma
team. På andra håll är de rehabiliterande yrkesgrupperna organiserade på annat vis
och arbetssättet kan då bli mer konsultativt. Samverkan mellan medicinsk personal
och specialister inom cancerrehabilitering stimulerar ett ömsesidigt lärande. Det är
viktigt att den medicinska personalen, sjuksköterskor och läkare, vet vilken
rehabiliteringspersonal som är kopplad till deras verksamhet samt hur de kan
komma i kontakt med olika specialister för konsultativa insatser eller begäran om
kontakt till patienter eller närstående. Det är också viktigt att
rehabiliteringspersonalen har hög tillgänglighet och är inställda på en nära
samverkan.
Upplevelsen i samarbetet ska vara att man delar en helhetssyn där medicinska,
fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov är viktiga. Denna upplevelse ska
förmedlas tydligt till patienter och närstående.
Personal med rehabiliteringskompetens, som till exempel arbetsterapeut, kurator,
dietist, psykolog, logoped eller sjukgymnast, ska kunna utgöra ett reellt stöd för
den medicinska personalen. Detta stöd är nödvändigt för att den medicinska
personalen ska kunna tillgodose patientens och de närståendes grundläggande och
särskilda behov utifrån pyramidmodellen. När exempelvis sjuksköterska eller
läkare har kontaktat en rehabiliterande profession bör frågeställningen mötas
skyndsamt. Det är viktigt att behålla den motivation som hänger ihop med att
patienten har uttryckt ett behov. En konsultativ insats kan rikta sig direkt till den
medicinska personalen där konsulten kan delta på en rond eller i en
behandlingskonferens.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
7.5
Konsultativt arbetssätt
14.
Handledning
16
6. OMRÅDEN ATT SÄRSKILT BEAKTA
6.1
Aktiviteter i det dagliga livet (ADL)
Med aktiviteter i det dagliga livet (ADL) avses personlig vård, hushållsaktiviteter,
delaktighet i samhället, lönearbete eller studier samt en meningsfull fritid. Cancer
påverkar den dagliga aktivitetsförmågan och därmed möjligheten till delaktighet i
samhället. Påverkad rörelseförmåga, smärta, trötthet, fatigue, samt påverkad
kognitiv förmåga kan yttra sig som minskad förmåga att orka med, motivera sig
för eller klara av att utföra vardagens aktiviteter. Arbetsterapeuten kan handleda
patienten att bättre klara av sin vardag med strategier och förändrat utförande,
men även förskriva hjälpmedel och anpassa miljön.
För att patienter som vårdas inom slutenvården ska kunna behålla eller förbättra
sin fysiska funktion och sitt välbefinnande under vårdtiden är det viktigt att den
medicinska personalen har ett rehabiliterande förhållningssätt i den dagliga
omvårdnaden.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
7.6
Rehabiliterande förhållningssätt på avdelning
19.
Aktivitetsbegränsningar i vardagen – arbetsterapeutiska åtgärder
46.
Samhällets resurser
17
6.2
Barn som anhöriga
Om en förälder eller en annan vuxen i en familj insjuknar i cancer påverkas hela
familjen. Vare sig sjukdomen kan botas eller inte är det viktigt att sjukvården visar
familjen extra hänsyn och snabbt erbjuder stöd utifrån behov.
Sedan 2010 finns följande tillägg i hälso- och sjukvårdslagen, § 2 g:
”Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd
och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor
tillsammans med
1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning,
2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller
3. är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel.
Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet
varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider.” Tillägget finns i SFS 2009:979.
Sjukvårdspersonal ska i samband med att cancerdiagnos ställs och meddelas
ALLTID fråga och dokumentera
Finns det barn i familjen?
Vilket år är barnen födda?
Vem eller vilka är barnens vårdnadshavare?
Hur tänker föräldrarna, ska man berätta för barnen att föräldern är sjuk,
när och hur?
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
10.1 Samtal med barn om förälders eller vårdnadshavares cancersjukdom
10.3 Stöd till barn
10.5 Barn som far illa – sjukvårdens skyldigheter
18
6.3
Existentiella frågor
Människans existentiella utsatthet blir ofta tydlig vid beskedet om svår en
sjukdom. De fundament som livet vilar på kan skakas i grunden och det kan
uppstå ett glapp mellan den personlig livsåskådningen eller trossystemet och de
inre existentiella behoven av mening, hopp och liknande. Perspektivet kan också
flyttas radikalt och tillvarons gränser, födelse och död, kan bli tydliga och
påträngande. Känslor av att vara utelämnad och övergiven kan ta över.
Existentiella frågor berör människans livsvillkor. Det handlar om dilemman där
det inte finns något entydigt rätt svar, utan där varje människa måste finna sina
personliga svar. Vårdarens uppgift är därför inte att ge svar eller finna en lösning,
som vid medicinska frågor, utan att hjälpa patienten att reflektera för att finna sina
egna svar. En aspekt av existentiella frågor är att de ofta handlar om livsvillkor
som ingen kan ändra på, utan som vi måste förhålla oss till och hantera.
Existentiella frågor finns inom alla religioner men är inte i sig religiösa eller
andliga.
Som vårdare bör det vara en naturlig uppgift att bejaka de existentiella frågorna.
Det är naturligt att ge information om möjligheten att samtala med människor
som kan vara till hjälp och vägleda i det okända landskapet som
sjukdomssituationen innebär. Inom sjukvården finns många kompetenser som
kan erbjuda stöd: främst kuratorer och psykologer, men även sjukhuskyrkan med
ett brett kontaktnät också till olika religioners företrädare.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
32
Kris
35.1 Att identifiera behov av existentiellt stöd
36
19
Att möta och stödja människor i kris och under stress
6.4
Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet har visat sig ge positiva effekter på muskelstyrka, kondition,
livskvalitet och trötthet för patienter med flera olika cancerdiagnoser och är en
viktig del av cancerrehabiliteringen. Även patienter med obotlig cancer kan få
förbättrad livskvalitet och fungera bättre i sina dagliga liv med hjälp av fysisk
aktivitet. I en studie omfattande patienter med koloncancer förefaller det som om
fysisk aktivitet kan minska risken för återfall och ge förbättrad överlevnad. Till
detta kommer de hälsovinster som finns för friska individer.
Personer som har eller har haft cancer bör om möjligt följa de rekommendationer
som gäller för friska individer när det gäller fysisk aktivitet. Om det inte är möjligt
bör dessa personer vara så aktiva som sjukdomen tillåter och framför allt bör de
undvika inaktivitet och långvarigt stillasittande.
Fysisk aktivitet på recept, FaR® kan vara ett sätt att stimulera till fysisk aktivitet i
samband med cancersjukdom. FaR® innebär individuellt anpassade råd kring
lämpliga fysiska aktiviteter, en skriftlig ordination och uppföljning. All legitimerad
personal kan efter en kortare utbildning skriva ut FaR®.
Samtliga yrkesgrupper i cancervården kan uppmuntra till ökad fysisk aktivitet.
Sjukgymnaster kan hjälpa till med bedömning, behandling och rekommendationer
kopplat till fysisk aktivitet.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
15
Livsstilsfaktorer
17
Nedsatt rörlighet
33
Stress
40.4 Fysisk aktivitet vid depression
20
6.5
Kost
Vanliga nutritionsrelaterade besvär i samband med cancersjukdom och behandling
är smärta, nedsatt aptit, illamående, smakförändringar och mag-tarmproblem som
diarré och förstoppning. Besvären kan göra det svårt att njuta av maten och att
följa de allmänna kostråden med fiberrik mat med mycket frukt och grönsaker.
Att ha svårt att äta kan vara väldigt påfrestande, och det kan ibland leda till nedsatt
livskvalitet.
Vid cancersjukdom och onkologisk behandling är det vanligt med både
viktuppgång och viktminskning. Om man drabbas av det ena eller det andra beror
på typ av cancerdiagnos och typ av behandling.
För en del cancerpatienter påverkas ätandet inte alls. Äter man med god aptit utan
att besväras av biverkningar som påverkar matintag eller matsmältning är
rekommendationen att följa de allmänna kostråden, d.v.s. att äta varierat med bra
balans mellan energi, näringsämnen och fibrer.
I samband med mottagningsbesök eller in- och utskrivning på vårdavdelning bör
man kontrollera om patienter har ofrivillig viktförlust, undervikt eller
ätsvårigheter. En av dessa faktorer räcker för att patienten ska bedömas vara i
riskzon för undernäring. Rekommendationen är då att snarast upprätta en
åtgärdsplan för att så tidigt som möjligt sätta in nutritionsbehandling och
förebygga de allvarliga komplikationer som ses vid svält.
Dietister kan hjälpa till med bedömning, behandling och rekommendationer
kopplat till nutrition. Logopeder kan hjälpa till med bedömning och
rekommendationer kopplat till ät- och sväljsvårigheter.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
23
Nutrition
24
Illamående och kräkningar
27
Åtgärder utförda av logoped
21
6.6
Närstående
Enligt Socialstyrelsens definition är en anhörig en person inom familjen eller
bland de närmaste släktingarna, och en närstående är en person som den enskilde
själv anser sig ha en nära relation till.
Vid ett besked om cancer eller annan allvarlig sjukdom påverkas även den
närmaste omgivningen. Familj och vänner är viktiga när det gäller stöd till
personen med cancer, och i vissa fall är de också direkt delaktiga i vården av den
som är sjuk. Hur närstående hanterar situationen kan ha betydelse för hur väl
patienten klarar sig, och det är därför otvetydigt att stöd till närstående kan
generera bättre förutsättningar för cancersjuka att klara av sin sjukdom,
behandling och rehabilitering. I rehabiliteringen av cancersjuka är det därför
viktigt att se patienten i sitt sociala sammanhang. Det kan också ha ett egenvärde
för den som är nära att få möjlighet att vara delaktig i rehabiliteringen.
Många patienter beskriver att familjens välbefinnande kan vara en källa till stor
oro, och påverkan på familjen har beskrivits som en av de tyngsta påfrestningarna
som cancerbehandlingen innebär. Cancersjuka beskriver ibland närståendes
situation som ”mycket värre”. Det är svårare att stå bredvid och inte kunna göra
något, att inte ha kontroll. Upprepade forskningsstudier visar att oro och ångest
många gånger är större hos närstående (framför allt partnern) än hos personen
som är drabbad av cancer.
Samtliga rehabiliteringsprofessioner kan hjälpa till och ge stöd utifrån närståendes
behov. Närstående kan i vissa fall erbjudas stöd av till exempel kurator eller
psykolog inom cancervården. I andra fall hänvisas till exempelvis primärvård eller
företagshälsovård.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
8.1
Patientföreningars stödverksamhet inom cancerområdet
9
Närstående
36
Att möta och stödja människor i kris och under stress
22
6.7
Psykisk hälsa
Att få en cancersjukdom kan innebära en stor psykisk belastning för den som blir
sjuk och för de närstående. Att få ett cancerbesked kan vara väntat eller komma
som en chock. För många leder cancerbeskedet till en kris. Krisen kan definieras
som en yttre händelse som hotar individens existens och trygghet. Hur individen
hanterar denna kris beror på många faktorer. Tidigare erfarenheter och hur den
nuvarande livssituationen ser ut påverkar. Yttre faktorer har också betydelse, till
exempel vårdens bemötande, kommunikation och behandling.
Den medicinska personalen står för det grundläggande goda omhändertagandet
som underlättar patientens anpassning till den nya situationen. Empatiskt
bemötande, ömsesidig respekt och förtroende mellan sjukvårdspersonal, patient
och närstående underlättar vård och behandling. Klar och tydlig information om
sjukdom, behandling och konsekvenser samt öppenhet för frågor är viktigt,
liksom att stå för en god symtomkontroll.
Ibland behöver patient och närstående mer hjälp, råd och stöd för att förstå vad
situationen innebär samt att se vilka inre och yttre resurser som finns för att
hantera situationen. Känslor av oro, nedstämdhet och sorg är vanligt. I vissa fall
utvecklar patienten eller de närstående symtom på psykisk ohälsa, såsom
depression oro eller ångest. Det är viktigt att tidigt upptäcka detta och initiera
psykosocialt stöd, psykologisk behandling och/eller farmakologisk behandling.
Kurator, psykolog och psykiater (specialistläkare), kan erbjuda bedömning,
behandling och rekommendationer gällande psykisk ohälsa. En läkare kan inleda
farmakologisk behandling. Själavårdare (präst, diakon eller företrädare för annan
trosuppfattning) kan erbjuda stöd utifrån religiösa frågeställningar.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
32
Kris
37
Psykosocialt stöd och behandling
39
Oro och ångest
40
Nedstämdhet och depression
23
6.8
Rehabiliteringsbehov av fysisk karaktär
Rehabiliteringsbehoven vid cancersjukdom kan omfatta ett stort antal fysiska
symtom och funktions- och aktivitetsnedsättningar. Till exempel kan det handla
om konsekvenser efter en amputation, begränsad rörlighet, illamående,
inkontinens, tal- eller sväljsvårigheter eller smärta.
Fysiska rehabiliteringsbehov är viktiga att åtgärda eftersom de orsakar mycket
lidande men också för att de annars kan få psykiska, sociala eller existentiella
konsekvenser.
Den medicinska personalen har ansvar för att upptäcka fysiska
rehabiliteringsbehov hos patienten och för att antingen åtgärda dem eller koppla
in rätt rehabiliteringskompetens, såsom arbetsterapeut, dietist, logoped,
sjukgymnast, tandhygienist eller tandläkare.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
16
Fatigue
17
Nedsatt rörlighet
18
Fysisk svaghet
20
Smärta
21
Svullnadsproblematik och lymfödem
22
Problem med andning och cirkulation
25
Munvård och tandhälsa
27
Åtgärder utförda av logoped
24
6.9
Sexuell hälsa
Sexualiteten är ett område som berör alla patienter med cancer, oavsett diagnos.
Mellan 25 och 50 procent av alla patienter med cancer får någon form av kroniskt
sexuellt problem. Eftersom allt fler blir botade från cancer blir dessa problem en
allt vanligare livskvalitetsfråga.
All form av cancerbehandling kan ge sexuell påverkan, oavsett vilket organ
cancersjukdomen utgått från. Känslomässiga reaktioner och existentiella
funderingar påverkar välbefinnandet och den sexuella hälsan. Information,
kunskapsförmedling och samtal fungerar ofta som en tillräcklig insats för att
hantera konsekvenserna av sjukdom och behandling.
I samband med informationen om cancerbehandlingen och dess förväntade
biverkningar är det viktigt att även uppmärksamma hur sexualiteten kan påverkas.
Sexologer, som ofta är sjuksköterskor eller socionomer med vidareutbildning
inom klinisk sexologi, kan hjälpa till med bedömning, behandling och
rekommendationer kopplat till sexuell hälsa.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
30.1 Sexuell ohälsa och sexuella problem vid cancer
30.5 Förändrad kroppsuppfattning
31
25
Fertilitet
6.10 Socialt stöd och samhällets resurser
När man får cancer påverkas ens sociala sammanhang i stor utsträckning. Alla,
oavsett livssituation och bakgrund, kan behöva information och stöd.
Informationen kan minska oron för den sociala situationen, vilket i sin tur kan
förbättra möjligheterna till känslomässig och funktionell anpassning, underlätta
återgången i arbete eller sysselsättning samt minska behandlings- och
sjukdomsrelaterade symtom.
De som insjuknar i cancer och får svårigheter med exempelvis ekonomi, arbete
eller boende kan uppleva att situationen inte bara påverkar dem socialt utan även
fysiskt, psykiskt och existentiellt. Exempelvis kan ekonomiska problem på grund
av lång sjukskrivning och fördyrande omständigheter bli mycket belastande
psykiskt. Ett annat exempel är att svårigheter med förflyttningar eller transport
under sjukdomstiden leder till både fysiska och psykiska bekymmer. För den som
är sjuk kan det vara till stor nytta att veta vilka möjligheter man har att få hjälp,
vilka socialförsäkringar som är tillämpliga i den aktuella situationen och vilken
myndighet som hanterar ansökningar och besvarar frågor.
Patientföreningar kan erbjuda stöd till patienter och närstående i olika omfattning.
Kuratorer kan hjälpa till med bedömning, insatser och information om samhällets
resurser.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
8.1
Patientföreningars stödverksamhet inom cancerområdet
11
Rehabiliteringsvistelse
46
Samhällets resurser
26
6.11 Alkohol och tobak
Det finns anledning att rekommendera ett mycket moderat alkoholintag under
cancerbehandling då flera kemoterapeutiska ämnen metaboliseras i lever och
njurar och tillsammans med alkoholkonsumtion kan förvärra den toxiska
påverkan på kroppen. Alkohol kan orsaka eller förstärka tillstånd som depression,
ångest, sömnlöshet och smärta.
Det finns forskning som indikerar att nikotin kan stimulera cancertillväxten och
på så vis öka sannolikheten för metastaser och att fortsatt rökning efter
cancerdiagnos och behandling ökar risken för återfall i cancer. Rökningen
påverkar även immunförsvaret negativt. Trots att de flesta patienter med cancer
känner till att tobaken kan ha bidragit till att de utvecklade cancer, visar den
kliniska erfarenheten att många har svårt att sluta. En starkt bidragande faktor kan
vara den stress och nedstämdhet som många patienter upplever i samband med
sin diagnos och behandling.
Socialstyrelsens ”Nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder”
konstaterar att hälso- och sjukvården bör erbjuda vuxna, dagligrökande patienter
”kvalificerat rådgivande samtal” om de vill ha stöd att bli rökfria. Om det inte
finns specialistkompetens för kvalificerad rådgivning i tobaksavvänjning på
kliniken bör ansvarig samarbeta med kvalificerade tobaksavvänjare på närmaste
vårdverksamhet eller samarbeta med den evidensbaserade nationella Sluta-rökalinjen.
Rekommenderad fördjupning i vårdprogrammet
15
Livsstilsfaktorer
36.4 Fokus på värden och livskvalitet
37
27
Psykosocialt stöd och behandling
Rekommendationer utarbetade av nationell arbetsgrupp och fastställda av
Regionala cancercentrum i samverkan ÅÅÅÅ-MM-DD.
28
