Hälsa och samhälle
Masterprogrammet i Sexologi
Masteruppsats 2011
Psykosocial och sexuell hälsa hos
unga män födda med analatresi
Att hantera sin livssituation med en medfödd missbildning
Författare: Camilla Ivarsson
Handledare:
Sven-Axel Månsson &
Sara Johnsdotter
Examinator: Lars Plantin
Examensarbete
Malmö Högskola
30 hp
Hälsa och samhälle
Masterprogrammet i Sexologi
205 06 Malmö
Psychosocial and sexual health in young men born
with anorectal malformations
To cope with your life with a congenital malformation
Author: Camilla Ivarsson
Master Thesis in sexology 30 hp
Psychosocial and sexual health in young men born with anorectal malformations
To cope with your life with a congenital malformation
Malmö University, Faculty of Health and Society 2011.
Abstract
The aim of this study was to examine young men born between 1990-1995 with
anorectal malformations (ARM) whom have undergone the new PSARPoperation starting in 1990, and how they experience their psychosocial and sexual
health. The study also examines how they cope with their life situation and what
their experience is of the health care and how they were responded to through out
the years.
This study is a qualitative research and consists seven semi- structured interviews
with young men between sixteen and twenty years old. The analyses of this
material resulted in three themes around which the study centers: psychosocial
health, sexual health and the medical establishment and the informants thoughts
about the proposition of counseling for themselves and other individuals born
with ARM.
The study shows that these young men have a good psychosocial health and a
likely reason for that is good parental relationships and close friendships. It is
difficult to draw any general conclusions about their sexual health, because there
are several factors that played a role in this respect: there is a relatively
widespread in their young age, their deformities are of various degrees and
requires very different care and they have very different sexual experiences.
However, there are factors which indicate that sexual health is affected by the
congenital malformation. The study also showed that the young men have
different coping strategies to manage their life situation in order to avoid
exclusion and stigma. And that there are different needs for counseling among
young ARM patients.
Keywords: anorectal malformations (ARM), psychosocial health, sexual health,
parental support and counseling
2
Med värme, ett stort TACK till:
Mina fantastiska informanter som ställde upp och delade med er av
era historier kring ett ämne som inte alltid är så lätt att prata om med
en okänd person. Jag är väldigt glad att jag fick möta er.
Poa, Linda och Rasmus som gjorde det tidskrävande arbetet med
transkribering av intervjuerna och tack Fianne för lånet av den fina
diktafonen.
Mina kloka handledare Sven-Axel Månsson och Sara Jonsdotter som
kommit med konstruktiva råd och uppmuntrande ord.
För ett givande och lärorikt samarbete med Pernilla Stenström läkare
på barnkirurgen i Lund.
Mina nära och kära. Till min far som sponsrat mig på olika sätt och
alltid trott på mig. Utan dig hade jag inte kunnat genomföra varken
min utbildning eller skriva denna uppsats. Min fina vän Lotta som
kontinuerligt läst, mailat och skrivit till mig, dina råd och
uppmuntrande ord har varit ovärderliga. Min familj och mina
fantastiska vänner som stöttat, peppat och alltid haft tilltro till min
förmåga.
Till sist
Älskade Elvira
Tillsammans med dig
hämtar jag livskraft
Tiden jag har varit ifrån dig
tar vi igen
Camilla
Malmö 2012-03-09
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SID.
1. INLEDNING
5
6
7
1.1 Syfte och frågeställningar
1.2 Disposition
2. BAKGRUND
2.1 Begreppsdefinitioner
Analatresi
Psykosocial hälsa
Sexuell hälsa och sexualitet
Funktionsnedsättning och funktionshinder
7
8
8
10
11
13
2.2 Tidigare forskning
Inledning
Psykosocial och sexuell hälsa bland män födda med analatresi
Att vara förälder
Sjukvårdens insatser
Sammanfattning
13
13
14
16
17
17
3. TEORETISKT RAMVERK
18
18
19
20
3.1 Inledning
3.2 Coping
3.3 Stigma och respektabilitet
4.METODDISKUSSION
22
22
22
25
26
27
28
4.1 Analysmetod
4.2 Rekrytering av informanter
4.3 Intervjuerna
4.4 Informanterna
4.5 Trovärdighet, överförbarhet och generaliserbarhet
4.6 Bearbetning av intervjuer
5. ETISKA ÖVERVÄGANDEN
29
30
32
5.1 Att intervjua unga män
5.2 Etisk ansökan
6. EMPIRI och ANALYS
6.1 Psykosocial hälsa
Kamrater, skola och fritid
Pubertetstid och föräldrarelation
33
33
33
38
6.2 Sexuell hälsa
Kroppsuppfattning, självförtroende och självkänsla
Den egna sexualiteten
Sex med en partner
Kärleksideologin
Att ha lust
”Normal” och mogen för sex
41
42
47
50
53
56
57
6. 3 Vårdens betydelsefulla roll
Bemötande av sexologiska frågor – Att bli erbjuden samtalsstöd
59
59
7. SAMMANFATTNING OCH SLUTDISKUSSION
65
REFERENSER
Bilaga 1 och 2
4
1. INLEDNING
Analatresi är en medfödd missbildning i bäckenbotten och är en företeelse som är
okänd för de allra flesta. Förekomsten av analatresi i Sverige är ungefär femtio
personer per 100 000 nyfödda och uppskattningsvis har drygt 1 000 personer i
vårt land behandlats för svår analatresi. Missbildningen är något vanligare hos
pojkar (www.sos.se).
Analatresi är känt sedan antiken och de lindrigaste formerna kunde behandlas
redan på den tiden. Den franske kirurgen Jean Zuléma Amussat började under
1800-talet använda en operationsteknik för att behandla även svårare former.
Dagens behandlingsprinciper utvecklades i mitten på 1980-talet av den
mexikanske barnkirurgen Alberto Peña (ibid). År 1990 hade läkekonsten utvecklat
ytterligare en operationsmetod som använts fram tills idag.
Att födas med en missbildning innebär att livet måste anpassas utifrån de
förutsättningar man har. Att ta steget och våga berätta om sin funktionsnedsättning
kan vara svårt och fyllt med skam och rädsla. Det kan vara problematiskt att under
unga år hantera sin situation och veta hur öppen det går att vara gentemot sina
kamrater och upplevelser av stigmatisering och utanförskap kan vara vanligt
förekommande. För unga människor är det viktigt att hitta copingstrategier för att
de ska hantera att leva med de problem den medfödda missbildningen kan
medföra. Detta kan understödjas om de har ett bra stöd hemifrån, har goda
kamratrelationer, en bra självkänsla och kroppskännedom samt hittar sitt eget sätt
att bemöta och bemästra sin situation och blir ”herre över sitt liv”.
Sexualiteten är ytterligare en faktor som kan påverkas av att vara född med en
missbildning som analatresi och under unga år är kärlek och sexualitet stora
frågor. Att vara ung och nyfiken på sin egen och andras sexualitet är ljuvligt och
spännande. Den sköna känslan av att bli förälskad, minnet av den första kyssen,
utforskade av den egna och andras kroppar är något som de flesta upplever som
fantastiskt. Så är det dock inte för alla och för de unga individer som föds med en
missbildning i bäckenbotten kan ungdomstiden vara en svår och komplicerad tid
där det kan vara ännu viktigare att lära känna sin kropps funktioner och skaffa sig
positiva sexuella erfarenheter. Under denna period utforskar man sin egen
sexualitet och får ofta sin första sexuella erfarenhet. Behovet och lusten att skaffa
sig sexuella erfarenheter hänger ihop med kroppens förändringar under
5
puberteten. Jag har mött sju fantastiska unga män som på grund av en
missbildning i bäckenbotten, föddes utan ändtarmsöppning, så kallad analatresi.
De har delat med sig av hur de upplever sin livssituation och sin sexualitet samt
sina tankar kring sin relation till föräldrar och sjukvård. Denna uppsats handlar
om dem och syftar till att skapa en större kunskap och förståelse för livsvillkoren
kring psykosocial och sexuell hälsa för unga män födda med analatresi.
1.1 Syfte och frågeställningar
Studiens syfte är att undersöka hur unga män födda med analatresi upplever sin
kropp, sexualitet samt psykosociala - och sexuella hälsa. Mitt syfte är vidare att
undersöka om dessa unga män upplever sig ha behov av stödinsatser från
sjukvården i form av samtal samt om de anser att det finns ett behov bland
analatresipatienter att erbjudas psykologiskt eller sexologiskt samtalsstöd och vid
vilken tidspunkt de anser att det stödet i så fall ska erbjudas.
Jag har fyra frågeställningar som är aktuella:
Upplever informanterna att deras psykosociala- och sexuella hälsa
eller funktionsförmåga påverkas av att de är födda med analatresi?
Vilka copingstrategier har informanterna utvecklat för att hantera
sin livssituation och risken för stigma?
Viken roll anser informanterna att föräldrarna spelat när det gäller
analatresin under uppväxten och om det påverkat deras relation?
Finns det i undersökningsgruppen en önskan om att vården
erbjuder psykologiskt eller sexologiskt samtalsstöd till
analatresipatienter under barndomen eller ungdomstiden?
6
1.2 Disposition
Jag inleder med en presentation om bakgrunden till uppsatsen innehållande olika
begreppsdefinitioner som är återkommande och fortsätter sedan med de väsentliga
delarna i tidigare forskning. Därefter följer en redovisning av det teoretiska
ramverk som använts för förståelsen av empirin. Det åtföljs av en
metoddiskussion och etiska överväganden. Sedan följer ett analysavsnitt där jag
redovisar empirin i relation till teorin. Avslutningsvis en sammanfattande
slutdiskussion med förslag på vidare forskning och kunskapsbehov.
2. BAKGRUND
Det kom en förfrågan från barnkirurgiska kliniken på Lunds universitetssjukhus
till Malmö Högskola och oss studenter på masterprogrammet sexologi om det
fanns något intresse att göra en studie om patienter födda med analatresi. De hade
en önskan om ett samarbete kring unga analatresipatienter som pga. medfödda
anorektala missbildningar är opererade i bäckenbotten som spädbarn. De
efterfrågade expertkunskap inom psykologin/sexologin eftersom att de ville
undersöka hur livskvalitet, sexuell hälsa och kroppsupplevelse ser ut hos dessa
unga patienter på väg in i vuxenlivet. Det fördes även en diskussion om huruvida
det finns ett behov hos dessa patienter att bli erbjudna någon form av psykologiskt
eller sexologiskt samtalsstöd under tidiga levnadsår för att de i ett senare skede
lättare ska kunna hantera de eventuella problem som kan uppstå.
Analatresi tillhör de ovanliga diagnoserna i Sverige och att göra en studie som
denna var angeläget för att fylla kunskapsluckorna. Det var viktigt att lyfta dessa
unga mäns tankar kring sin hälsa, kropp och sexualitet, men även få en inblick i
deras erfarenhet av och åsikter om vårdens insatser vad det gäller samtalsstöd
samt bemötande.
Studien skulle ske under våren 2011 i samarbete med barnkirurgiska kliniken,
BUS i Lund. Det första mötet med dem hade främst fokus kring flickor födda med
analatresi. Jag lyfte frågan om hur situationen ser ut för pojkar i samma situation
och det ledde till en diskussion som slutligen resulterade i två parallella
7
undersökningar. Jag skulle göra en intervjustudie med unga män och vid ungefär
samma tidspunkt gjordes det en motsvarande studie med flickor födda med
analatresi (Katsianikou Benér 2011).
2.1 Begreppsdefinitioner
Analatresi
Analatresi (atresi = avsaknad av naturlig kanal) eller anorektal missbildning är en
medfödd missbildning som innebär att ändtarmsöppningen är sluten, d.v.s. att man
föds utan ändtarmsöppning. Detta upptäcks oftast vid födseln. Ofta är också
muskler och intilliggande nerver också avvikande med olika
funktionsnedsättningsgrad. I de flesta fall finns en liten öppning/förbindelse s.k.
fistel från tarmen, varifrån det första barnbecket (avföring) tömmer sig till huden,
slidan eller urinvägarna. Tidigare användes begreppen låg, intermediär och hög
analatresi med stigande svårighetsgrad, men nu beskrivs graden av analatresi
utifrån var fistelöppningen är belägen. En fistel till huden i mellangården räknas
som den lindrigaste formen medan en fistel till slidan och urinblåsan som den
svåraste formen av analatresi (www.sos.se).
Analatresi förekommer relativt ofta i kombination med andra missbildningar,
framför allt i hjärta, urinvägar, ryggmärg, skelett och matstrupe (esofagusatresi).
Om minst tre av dessa missbildningar förekommer samtidigt benämns diagnosen
VACTERL1 som är en akronym där varje bokstav representerar en missbildning.
V står för vertebra2 (kota), A för anus (ändtarm), C för cor (hjärta), T för trakea
(luftstrupe), E för esofagus (matstrupe), R för ren (njure) och L för limb
(extremitet).
Hos pojkar mynnar tarmen ofta med en fistel in i urinvägarna, antingen till
urinblåsan eller till urinröret. Vid lindrig analatresi mynnar fisteln i huden mellan
den ”normala” platsen för ändtarmsöppningen och könsorganen. Då är
1
Särskilt informationsmaterial om esofagusatresi och VACTERL finns i Socialstyrelsens databas
om ovanliga diagnoser.
2
För vidare läsning är det av vikt att känna till att missbildning på ryggkotor kan leda till
erektionsproblem och/eller ejakulationsproblem.
8
omkringliggande vävnader ofta mer normala, och tarmfunktionen därför bättre.
Det finns ytterligare varianter till exempel att fistelmynning helt kan saknas eller
mynnar ut på pungen. Det har även uppmärksammats att barnen kan ha problem
med att kissa, eftersom nerverna till blåsan kan vara påverkade (ibid).
De lindriga formerna av analatresi opereras med rekonstruktion av ändtarmen
direkt efter födseln. De svåra varianterna får först en tillfällig avlastning i form av
en tarmmynning på magen s.k. kolostomi. Några veckor eller månader senare görs
sedan en rekonstruktion av ändtarmsöppningen.
Barnen opereras med vad som kallas PSARP-operation (posterior sagittal
anorektal plastik). Den syftar till att dela fistelförbindelsen och därefter lösa
tarmen tillräckligt för att kunna få ner den till dess normala plats. Samtidigt som
det sker återställs bäckenbottenmuskulaturen och den yttre ändtarmsmuskulaturen.
Den inre slutarmuskulaturen finns i starkt förminskad form i området för
fistelförbindelsen men har dålig funktion. Genom att spara fistelområdet kan det
innebära för barnen att de eventuellt kan få ett visst tillskott av
slutarmuskelfunktion och därigenom får de lättare att hålla tätt när de blir äldre
(sos.se).
Vid den tidigare operationsmetoden opererades ändtarmen via buken eftersom
man inte med något hjälpmedel kunde hitta ringmuskeln, utan försökte "se den"
och hitta mitten av den från bukhålan. Med nya operationsmetoden PSARP, finner
man mitten av ringmuskulaturen med instrument som ger elektriska små stötar så
att muskeln drar ihop sig i mitten. Man opererar bara via bäckenbotten och endast
en eventuell stomi innebär en liten bukoperation. Detta innebär att man inte ser
bäckenbotten inifrån, enbart utifrån. Det ger mindre risk för tarmvred och man
tror att ändtarmen sätts mer centralt i ringmuskeln med den nya
operationsmetoden.
Efter en PSARP-operation är vårdtiden cirka en vecka. Efter operationen måste
den nyskapade analöppningen sonderas. Det görs genom att en s.k. dilator som
finns i olika dimensioner, dagligen införs in i analöppningen. Genom att
dilatorerna successivt byts ut mot större får barnet så småningom en tillräckligt
stor analöppning. Dessa analsonderingar utförs av vårdnadshavarna som får
regelbunden handledning av kliniken. När den nya ändtarmen är läkt och
tillräckligt stor opereras kolostomin så att avföringen ska kunna passera ned i
9
ändtarmen på rätt sätt. Efter att kolostominedläggningen är genomförd har barnet
oftast täta och tunna avföringar under en period. Avföringen förändras successivt
och kan ofta övergå till förstoppning.
Att födas med analatresi innebär en långvarig och nära kontakt med sjukvården
under uppväxtåren och barnen får ett helt team av barnkirurger,
barnsjuksköterskor och tarmterapeuter på barnkirurgiska kliniken (ibid).
Psykosocial hälsa
Begreppet psykosocial har en dubbel förhistoria genom att ordet delvis har
använts med olika innebörd inom socialt arbete och psykoanalytisk teori. Termen
förekom troligen första gången 1974 i Sverige i Socialutredningens
principbetänkande - SOU, för att förklara sammansatta sociala och psykiska
problem och året efter i den statliga psykoterapiutredningen för definition av
”psykosocialt arbetssätt” (Karlsson 2004). Idag används begreppet bland annat för
att beskriva orsaksförhållanden i arbetsmiljön, som ligger utanför de
tekniska/medicinska områden och som är socialt och/eller psykologiskt betingade.
Det används även för att beskriva faktorer i människans sociala relationer och
miljö, som är av betydelse för psykisk påfrestning i form av stress (ibid).
”Det finns ytterligare en innebörd för att beskriva den sociala miljöns betydelse för
individens sätt att uppleva sig själv och omvärlden. Begreppet representerar dels ett
synsätt när det gäller orsaker till mänskligt lidande – att sociala och psykiska problem
samverkar med varandra, dels problemlösningsmetoder där såväl sociala som
psykologiska aspekter beaktas och där man arbetar med dessa parallellt”.
(Lennéer-Axelson & Thylefors, 1987 s.11).
Sammanfattningsvis innebär psykosocial hälsa att det finns ett samband mellan
sociala, psykiska, somatiska och psykosomatiska symtom som påverkar vår
livssituation och hälsa. Viktiga faktorer för vår psykosociala hälsa är bland annat
uppväxtförhållanden, boendemiljö, fritidsliv, social trygghet såsom familj, vänner,
skola och ekonomiska levnadsvillkor samt att ha möjligheter till delaktighet och
inflytande - i skolan eller på arbetsplatsen. Levnadsvanor och livsstil påverkar
såväl risk- och friskfaktorer och dessa kan individen själv påverka, men den
sociala miljön spelar en väsentlig roll för förutsättningarna att individen skall
uppleva välbefinnande och en god psykosocial hälsa.
(Folkhälsan i Skåne -regional strategi 2006 – 2009)
10
I Sverige finns dock ingen vedertagen definition på psykosocial hälsa, därför har
jag utgått ifrån begreppet psykosocial ohälsa då jag definierat psykosocial hälsa
och väljer att enbart fokusera på hälsobegreppet. För att ytterligare förstå hur jag
har tänkt kan det även vara bra att känna till att begreppet psykosocial ohälsa har
nått en generell acceptans och har dubbel innebörd, det refererar dels till sociala
riskfaktorer i form av vissa livssituationer och problem, men även till en
symtomatologi i form av såväl psykiska som somatiska besvär (Karlsson 2004).
Sexuell hälsa och sexualitet
Dessa två begrepp kan ha flera betydelser och används ibland synonymt. De står
nära i förhållande till varandra och kan vara svåra att särskilja. Jag anser att båda
begreppen är relevanta att koppla till min studie och väljer att använda mig att
WHO:s definition som stöd för att förklara skillnaden och innebörden av dem.
Enligt världshälsoorganisationen -WHO är sexuell hälsa:
”... ett tillstånd av fysiskt, emotionellt, mentalt och socialt välbefinnande relaterat till
sexualitet, inte endast frånvaro av sjukdom, dysfunktion eller svaghet. Sexuell hälsa
kräver ett positivt och respektfullt närmande till sexualitet och sexuella relationer, liksom
möjligheter att få njutbara och säkra sexuella erfarenheter, fria från förtryck,
diskriminering och våld. För att sexuell hälsa ska uppnås och behållas, måste alla
människors sexuella rättigheter respekteras, skyddas och uppfyllas” (Hulter 2004).
WHO:s definition av sexualitet lämpar sig även i detta sammanhang. Den är tagen
ut Nationalencyklopedin 2000.
”Sexualiteten är en integrerad del av varje människas personlighet, och det gäller såväl
man som kvinna som barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig,
som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualiteten är inte synonym med samlag,
den handlar inte om huruvida vi kan ha orgasmer eller inte, och är inte heller summan av
våra erotiska liv. Dessa kan, men behöver inte, vara en del av vår sexualitet. Sexualitet
är mycket mer: den finns i energin som får oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet.
Den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt att röra vid varandra.
Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår
psykiska och fysiska hälsa."
Sexualiteten är mycket komplex och för att förklara detta har Brander och
Hansson (1996) utformat en sexualitetscirkel som bygger på en helhetssyn och
rymmer tre dimensioner. En biologisk, en psykologisk och en social. Ingen av
dessa tre kan ensam beskriva sexualiteten, vilket innebär att var och en av
11
dimensionerna påverkar och påverkas av de andra.
”Den biologiska delen innehåller en fysisk förmåga för individen att kunna, det
vill säga att ur ett biologiskt perspektiv ha tillgång till sin sexualitet. Sexualiteten
styrs biologiskt via hormonell utveckling och påverkan, och i en förlängning kan
den ur en biologisk synvinkel ses som en reproduktivfunktion. Den psykologiska
delen av sexualiteten svarar mot den individuella psykologiska och psykosexuella
utveckling som sker och som känslomässigt innebär att vara med sina
individuella behov i sin sexualitet. Slutligen inrymmer sexualiteten en social
dimension vilken påverkar vad individen får lov ur ett kulturellt, traditionellt,
religiöst och samhällsperspektiv”(SHR REGION SKÅNE rapport 2007:3).
Dessa tre delar av sexualiteten är inte lika stora eller betydelsefulla för alla
människor. Den kan skifta i betydelse över tid, både för den enskilde och för olika
grupper och de olika delarna kan även se olika ut utifrån ett kvinnligt respektive
manligt perspektiv. Sett ur ett historiskt perspektiv har fokus på de olika delarna
av sexualitetscirkeln skiftat mycket utifrån livsstil, religion, kultur och även olika
vetenskapsperspektiv (ibid).
Det är bra att ha cirklarna ”med sig” under läsandets gång, eftersom de unga män
som deltagit i min studie inte är något undantag, utan snarare tydliga exempel på
hur komplex sexualiteten är och hur viktig helhetssynen är då vi studerar en
människas sexualitet och sexuella hälsa.
12
Funktionsnedsättning och funktionshinder
Jag har valt att även använda mig av dessa två begrepp i uppsatsen och vill
klargöra innebörden av dem i min uppsats. En funktionsnedsättning kan vara
synlig eller dold och informanterna i denna studie har i de flesta fall vad jag skulle
vilja kalla en osynlig funktionsnedsättning. Det är dock inte alltid en
funktionsnedsättning - exempelvis en missbildning som analatresi - leder till ett
funktionshinder utan det är i specifika situationer eller miljöer som individen kan
uppleva ett hinder av något slag på grund av sin funktionsnedsättning. Det betyder
att när jag skriver funktionsnedsättning i texten syftar jag på själva missbildningen
(www.vardalinstitutet.net)3.
2.2 Tidigare forskning
Inledning
I detta kapitel kommer tidigare forskning lyftas fram. Jag kommer här att
redogöra för tidigare forskning som jag anser är relevant förkunskap till min
studie. Detta kapitel fokuserar främst på den forskning som är gjort på män födda
med analatresi, eftersom min studie handlar om unga män och de studier som
lyfter kvinnors problematik4 är inte relevant i det avseendet och är inte heller
jämförbara eftersom det finns både fysiologiska och psykologiska olikheter hos
kvinnor och män födda med analatresi. Jag har gjort ett antal artikelsökningar i
databaserna Sociological abstracts, Psych INFO, PubMed samt sökningar på
Google Scholar, både fritextsökningar och med specifika ämnesord i olika
kombinationer. Det gick omgående att konstatera att tidigare forskning på
området; pojkar i adolescensen födda med analatresi och deras psykosociala och
sexuella hälsa samt vård och stöd är mycket begränsad.
Det finns kvantitativa studier (Rintala m.fl 1994, Viju m.fl 2010) gjorda på vuxna
personer med analatresi som undersökt hur missbildningen korrelerar till
3
Vid önskan om fördjupning ang. förekomst av sjukdom eller skada finns ett system som
beskriver följderna: ICF - International Classification of Functioning. De finns även en svensk
översättning ”Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa- ICF”
(www.vardalinstitutet.net)
4
För vidare läsning om flickor födda med analatresi se: Katsioanikou Benér, (2011)
13
psykosociala aspekter och livskvalitet så kallat QOL (Quality Of Life). Eftersom
det enbart finns kvantitativa studier saknas det levande berättelser från personer
födda med analatresi om hur upplevelsen är av att vara född med en sådan
missbildning.
Tidigare forskningsstudier har gjorts på personer som är opererade före den så
kallade operationsmetoden PSARP, detta bör tas i beaktande, eftersom resultatet
av dessa studier inte blir representativa för de personer som blivit opererade från
1990 och framåt. Det finns dock möjligheter till jämförande studier i framtiden.
Den nuvarande medicinska litteraturen fokuserar dock främst på inkontinens, både
på urininkontinens samt avföringsinkontinens.
Anmärkningsvärt är att Konuma et al (2006) påpekar i sin studie att den sexuella
funktionen inte kan utvärderas förrän patienten har passerat puberteten. Jag tror att
det generellt är en ”medicinsk” tankegång som fokuserar på fysiologisk
funktion/dysfunktion och inte mental upplevelse av kropp, lust och sexualitet. Det
kan tyckas att vissa studier är inaktuella, men jag har ändå valt att ta med dem
eftersom det inte finns fler studier gjorda i modern tid. Dessa får därmed gälla tills
vidare.
Psykosocial och sexuell hälsa bland män födda med analatresi
Den forskning jag har funnit om analatresi och psykosocial och sexuell hälsa är
främst kvantitativa studier där informanterna varit i vuxen ålder. En studie (Grano
el al 2008) har dock gjort en enkätstudie på totalt 237 patienter i åldrarna två till
49 år. Det som kan ha någon relevans är att de som var över 16 år ombads fylla i
frågor om självkänsla, kroppsbild och sexuell funktion. Studien visade bland
annat att det finns en signifikant korrelation mellan självkänsla, kroppsbild och
sexuell funktion. Den indikerar att de patienter som såg sig själva som mer
accepterande och effektivt bearbetande i hanteringen av deras missbildning, var
också de som mer sällan upplevde skam eller otillfredsställelse över sin kropp och
kände sig därför också mindre begränsade i sina sexuella aktiviteter.
Tidigare studier visar att vara född med analatresi kan påverka den sexuella
hälsan. De studier som gjorts undersöker den fysiologiska funktionen gällande
14
erektion och ejakulation. Dessa studier är enkätstudier. I en studie gjord på män
över 20 år, visade att nästan 60 procent har en normal ejakulation och drygt
hälften har en normal erektion. Samma studie visade att en av tio hade en erektil
dysfunktion och lika stort antal hade en retrograd ejakulation. Det innebär att
sexuella problem oftast definieras antingen med erektila eller ejakulära
dysfunktioner. Därmed går det att dra slutsatsen att en medfödd missbildning som
analatresi kan innebära sexuella problem för män. Dock har graden av
missbildningen betydelse för graden av den sexuella dysfunktionen enligt de
resultat jag funnit i tidigare studier. Viktigt är att känna till att dessa män var
opererade före PSARP- metoden och är därför inte jämförbara med de som
deltagit i min studie (Konuma el.al 2006).
Ytterligare en studie som gjorts (Davies et.al 2008) visar att ca sju procent av
männen har en svag erektion och samma siffra gällde för ejakulations svårigheter.
Både urin- och tarminkontinens associerades med sämre sexuell hälsa och
tillfredsställelse. De personerna med svåra problem med tarminkontinens hade
hög sexuell ångest och det fanns association till framstående sexuell depression
och stor rädsla för sexuella relationer. Män (och även kvinnor) födda med
analatresi rapporterade lägre kroppsuppskattning än den generella populationen
(Davies el.al. 2009). Endast 15 procent av patienterna i en studie rapporterar att
deras sociala livsförmåga inte påverkas pga. analatresin, medan knappt en
tredjedel uppgav att de hade problem med sin sexuella funktion. (Rintala et. al.
1994). Av dessa hade tre män problem att genomföra penetrerade samlag på grund
av svag eller utebliven erektion och två män hade retrograd ejakulation5. I den
studien uppgav två patienter att de inte hade något sexualliv alls, det framgår dock
ej om det var kvinnor eller män. Även psykologiska faktorer påverkar sexuallivet
negativt och sex av tio patienter upplevde ofta rädsla för att det skulle läcka
avföring under samlag och de uppgav att det begränsade deras sexualliv
signifikant. Studiens resultat visar att den övergripande ”må-bra-känslan” och
livskvaliteten är tydligt påverkad för de med en svårare form av analatresi (ibid).
Positivt är dock att ett stort antal av dessa patienter når vuxen ålder och har ett rikt
5
Innebär att sädesvätskan hamnar i urinblåsan pga. av olika biologiska dysfynktioner. För vidare
läsning om retrograd ejakulation se Sexologi (Lundberg& Löfgren-Mårtensson 2010).
15
socialt liv. Det är därför inte oväntat att dessa patienter som vuxna har samma
förväntningar som omgivningen, det vill säga att kunna vara sexuellt aktiv och att
kunna reproducera. För unga vuxna är det av stor vikt att ämnen som handlar om
sexuell funktion och tillfredsställelse är tillåtande ämnen att prata öppet om
(Davies et.el. 2008).
Att vara förälder
Att få ett barn med analatresi är för föräldrarna mycket känslomässigt påfrestande
och forskningen visar att omsorgen om barnen inte blir mindre efter att
operationen är gjord. Då kommer problem som inkontinens och läckage som i sin
tur kan leda till svåra sociala konsekvenser och möjligheter att leva ett normalt liv,
eftersom avföringsläckage är ett stort stigma och svårt att dölja, främst pga.
lukten. I en studie uppgav drygt hälften av föräldrar att de kände ett begränsat
socialt liv pga. barnets avföringsproblem och läckage och den närvarande
skammen. Konklusionen är att om man lyckas bemästra läckage och inkontinens
och ge familjen socialt stöd är det avgörande för att åstadkomma bättre
livskvalitet för dessa barn och deras familjer (Viju et. al. 2010).
Modern var i de allra flesta fallen den som tog huvudansvaret för omsorgen av
barnen (97 procent) och många barn var beroende av sina mödrar för att hantera
toalettbesök och skötsel av magen etc. Därför var många mödrar bekymrade för
hur deras barn skulle klara av att sköta det på egen hand i framtiden.
Viju et. al. gjorde en studie (2010) på Christian Medical Collage i Indien som
visar att knappt hälften av barnen födda med analatresi haft svårigheter att få
lekkamrater fram till 13 års ålder. Medan en studie gjord i Sverige av OjmyrJoelson et.al (2006) visar att avföringsläckage inte påvisar några svårigheter i
relationer till kompisar. Det finns även en oro bland föräldrar inför barnets framtid
gällande studier, giftermål och hur barnen kommer ta hand om sig själv när det
når vuxen ålder (ibid). Det kan vara intressant att känna till att studien Viju et.al
(2010) även avser att undersöka och minska stressen hos föräldrar som får ett barn
som opererats för analatresi.
16
Sjukvårdens insatser
Relationen mellan patient och läkare är mycket viktig för att patienten ska få bästa
stöd och hjälp, men regelbunden uppföljning efter tonåren förekommer väldigt
sällan och resultat visar att de vuxna som föddes med svåra missbildningar har en
störd livskvalitet och välmående (Rintala et. al. 1994). Vissa kirurger tror att det
inte finns några ytterligare problem så länge det inte är några kirurgiska problem
eller klagomål från patienten eller anhöriga (Ekkehart&Schwarer2006).
Thilén m.fl (2010) menar att på grund av bristen på större uppföljningar samt
uppföljningar i vuxen ålder finns det idag de facto ingen kännedom om hur
livskvaliteten är för personer som behandlats för svårare missbildningar i
bäckenbotten. Det tar också upp att det inte räcker att studera livskvalitet i
allmänhet utan varje missbildnings särart bör betraktas. Besvär individen vant sig
vid sedan barndomen upplevs som ett normaltillstånd i vuxen ålder. Det innebär
att för att förbättra behandlingen för barn med missbildningar måste läkarna också
veta hur deras vuxenliv ter sig.
Patienter med analatresi och deras familjer behöver kvalificerat stöd och hjälp för
att nå social tillfredsställelse och få ett rikare liv. Det är av stor relevans att
kirurgin tittar på konsekvenserna över tid, för att kunna se förändringar och vilka
behov som finns för att kunna ge rätt stöd under olika tidsperioder
(Ekkehart&Schwarer 2006).
Sammanfattning
Som vi tydligt kan se är forskningen begränsad och flera studier är inaktuella,
vilket betyder att ny modern forskning behövs både nationellt och globalt. Det
saknas kvalitativa studier på personer som genomgått en PSARP- operation, vilket
påvisar en kunskapsbrist om deras upplevelser av den psykosociala och sexuella
hälsan. Det betyder alltså att det saknas studier på unga personer, födda 1990 och
senare, med analatresi och vilka tankar och behov de har, speciellt under den
känsliga perioden under puberteten och hur de påverkas av den medfödda
missbildningen på olika sätt. Därmed finns det inte heller tillräckligt med kunskap
om i vilket utsträckning det finns ett behov av samtalsstöd eller annan hjälp från
sjukvården bland unga analatresipatienter. Den forskning som finns påvisar dock
17
att det finns en tydlig korrelation mellan bearbetning av den medfödda
missbildningen, självkänsla, kroppsbild och sexuell tillfredsställelse samt
funktion. Vi kan även se att analatresi kan innebär sexuella dysfunktioner av olika
grad för män. Tidigare forskning visar även att livskvaliteten och den sexuella
hälsan påverkas i olika grad, beroende på vilken svårhetsgrad missbildningen har.
Att få ett barn med analatresi är krävande för föräldrarna och upplevelser av
sociala konsekvenser såsom utanförskap är förekommande. I dessa familjer är
behovet av stöd mycket viktigt och ibland avgörande för en god hälsa.
Sjukvårdens stödinsatser och relationen mellan patient och läkare är av stor vikt
för patientens och dennes familjs välmående och hälsa. Regelbundna
uppföljningar är viktigt och önskvärt. Forskningen påvisar också att
svårhetsgraden av missbildningen är av betydelse för behovet av samtalsstöd samt
vikten av uppföljning av sjukvården.
3. TEORETISKT RAMVERK
3.1 Inledning
I detta kapitel kommer jag att redogöra för de teoretiska perspektiv som jag har
valt för att förstå det empiriska underlaget i min uppsats. En central utgångspunkt
i min studie är att undersöka hur dessa unga män födda med en missbildning i
bäckenbotten upplever och hanterar sin hälsa, sexualitet och livssituation på bästa
sätt för att uppnå ett gott välbefinnande. Jag har valt att utgå ifrån
copingbegreppet då jag upplever att det var ett genomgående tema i intervjuerna,
det vill säga hur mina informanter ska hantera sin vardag och de eventuella
motgångar de stöter på kopplat till följderna av analatresin. I vårt samhälle och
kanske speciellt under ungdomsåren finns förväntningar på hur vi ska agera och
bete oss och det är viktigt att vara ”rätt” och bete sig på ett förväntat sätt och inte
avvika. I mitt empiriska material har jag även kunnat se hur informanterna
hanterar olika livssituationer som är potentiellt stigmatiserade och hur de istället
agerat för att uppnå respektabilitet. Detta är ytterligare två utgångspunkter som
kommer att belysas mer nedan.
18
3.2 Coping
Förmågan att leva med osäkerhet, ovisshet och oro utan att förtvivla brukar kallas
copingförmåga vilket handlar om att hantera psykologisk stress. Människan vill
ha kontroll över sin tillvaro och vid en kris förändras livet ofta drastiskt. Det är då
vi behöver resurser för att bemästra situationen, ofta för att överleva. Coping
innebär att övervinna situationer genom att påverka, förändra och/eller anpassa
omvärlden och tolka det som har hänt, vilket kan vara en tidskrävande process.
När det uppstår en kris och individen inte har tillräckliga resurser kan situationen
utveckla ett lidande samt en psykisk påfrestning. I sociala kontexter kan händelser
och irritationsmoment bli besvärliga och ohanterbara. Även små händelser kan bli
påfrestande och kännas väldigt betungande och svårlösta. Syftet med
copingstategier är att reducera den fysiska, emotionella och psykologiska
anspänningen och påfrestningen som uppstår vid olika typer av stress (Brattberg
2008).
Begreppet kommer utav det engelska uttrycket to cope som används för att
uttrycka de olika sätt som används för att bemästra större eller mindre stressorer i
tillvaron. Holstein (1988) anser att man i det vetenskapliga språket ska reservera
termen coping till de bemästringsstrategier som är knutna till mer allvarliga
påfrestningar eller stressorer exempelvis att råka ut för en allvarlig sjukdom eller
andra livskriser. Begreppet går tillbaka redan till 1950-talet då Beatrice Wright
använde det som ett nyckelbegrepp i en bok om handikappades sätt att anpassa sig
till tillvaron. Den anpassningen skedde på en skala mellan två ytterpunkter; to
cope with – to succumb for (att bemästra – att duka under) (Tornstam 1998). En
definition av begreppet skulle kunna låta på följande vis:
”Coping är sådana beteendemässiga eller kognitiva reaktioner på stress och allvarliga
påfrestningar som syftar till att ändra den påfrestande situationen, hålla stressen under
kontroll, förbereda sig på den eller att förebygga den” (Tornstam 1998 s.223)
Det finns flera olika typologier av coping men jag har valt att utgå ifrån Brattberg
(2008) då det lämpar sig bäst till min studie och de copingstrategier mina
informanter använder sig av. Hon definierar tre copingstrategier: Den första är
problemfokuserad och går ut på att lösa konflikten samt anpassa sig till
situationen eller att ändra omständigheterna omkring problemet. Den andra är
19
känslofokuserad vilket inkluderar hantering och kontroll av sina känslor, att
försonas med problemet samt att söka socialt stöd i omgivningen. Den tredje
copingstrategin innebär att undvika svårigheterna genom flykt och förnekelse.
Den som har en god copingförmåga ser ofta en större möjlighet att finna mening
med livet, än de som inte har det och människor som saknar dessa strategier
upplever ofta stressade situationer som opåverkbara.
Tornstam (1998) beskriver en studie som Folkman och Lazarus gjorde som visade
att människor i allmänhet har inte någon fast copingstil, utan en hel repertoar av
copingstrategier som tillämpas allt efter situation och typ av påfrestning. Detta
innebär att människor har en egen speciell copingstil som är betecknande just för
den specifika situationen och den personens sätt att bemästra olika påfrestningar.
Under hela vårt livslopp är vi utrustade med olika redskap, som hjälper oss att
bemästra olika påfrestande situationer och händelser. Ur varje kris utvecklas nya
strategier och redskap som kan vara användbara i efterkommande krissituationer.
Dessa strategier består av inre och yttre resurser, där de inre handlar om
personlighetsfaktorer som självkänsla, problemlösningsförmåga, förmåga att vara
hoppfull samt att kunna ha känsla av sammanhang. De yttre resurserna omfattar
materiella faktorer som kan utgöras av ett socialt nätverk, ekonomi,
levnadsstandard samt en god tidsplan och agenda (Brattberg 2008)
3.3 Stigma och respektabilitet
Sociologen Erving Goffman har studerat hur stigma uppstår och påverkar sociala möten
och relationer. I sin bok Stigma Den undvikandes roll och identitet (1972/2009) skriver han
om att alla samhällen delar upp människor i kategorier och när vi möter en person för
första gången har vi klara kategorier att placera denne i. En sådan kategorisering medför att
människor värderas på olika sätt beroende på fysiska och/eller sociala egenskaper. De som
skiljer sig från det ”normala” eller naturliga riskerar således att stigmatiseras. Stigma
definieras alltså som ett djupt misskrediterande attribut hos en individ. Det tenderar att
reducera individen till att vara endast det som själva stigmat symboliserar. Goffman (2009)
anger tre olika typer av stigma; kroppsliga stigman, exempelvis fysiska
funktionsnedsättningar, karaktärsstigman, exempelvis ett missbruk samt gruppstigman
20
bland annat religion, etnicitet, klass eller kön.
Begreppet stigma betyder att en individ blir utstött på grund av sina icke önskvärda
egenskaper. Det innebär att ett stigma uppstår i mötet med andra människor och inte av sig
självt. Det är alltså socialt betingat och det som är stigmatiserade i en grupp behöver inte
vara det i en annan.
Så här skriver Goffman:
”När främlingen befinner sig i vår närvaro, kan det framgå att han besitter någon egenskap som gör
honom olika de övriga personer som tillhör den kategori där han inplaceras, någon mindre
önskvärd egenskap. På så vis reduceras han i vårt medvetande från en fullständig och vanlig
människa till en kastmärkt, en utstött människa” (2009 s.12)
Är den stigmatiserade personen medveten om sitt stigma leder det ofta till att han eller hon
undviker vissa situationer. Som stigmatiserad uppstår en rädsla att möta andras människors
blickar eftersom det är i dessa individen döms och nedvärderas. Goffman (2009) skriver att
den stigmatiserade kan försöka dölja sitt stigma, det vill säga att individen döljer sina
negativa egenskaper för att reducera spänningen gentemot sin omgivning. I detta fall är det
intressant att studera om och i så fall hur deltagarna i min studie döljer sin medfödda
missbildning och de eventuella hinder eller avvikelser det medför.
Det finns även andra sätt att agera på för att undgå stigmatisering, ett sätt är att istället
uppnå respektabilitet. Sociologen och genusforskaren Beverley Skeggs använder sig i sin
bok Att bli respektabel (1997) av respektabilitetsbegreppet där hon studerar brittiska
arbetarklasskvinnor. Skeggs anser att respektabiliteten präglar vårt sätt att uppträda och
agera framförallt om vi inte anses vara respektabla. För den som inte anses vara
respektabel innebär det att detta är något att ständigt sträva emot, något som man ideligen
behöver bevisa för att få legitimitet och normaliseras. Att inte vara respektabel är
detsamma som att ha låg socialt status och svag legitimitet. Den som klarar av att få
legitimitet och moralisk auktoritet utifrån respektabiliteten, normaliseras och behöver inte
förhålla sig till den.
På det sätt som Goffman och Skeggs presenterar stigma och respektabilitet innebär de två
olika konstruktioner, som bygger på föreställningar om vad som är normalt och avvikande.
Dessa konstruktioner kan vidare ses som subjektspositioner. Med det menas en sorts
manual för hur man bör vara. De är uppbyggda på olika förebilder och kan därmed vara
21
något att sträva efter eller ta distans ifrån. Dessa subjektspositioner är följaktligen något vi
medvetet eller omedvetet förhåller oss till då vi skapar vår identitet. Genom att utgå ifrån
dessa två subjektspositioner finns en öppning till att studera hur dessa unga män födda med
analatresi agerar gentemot de föreställningar av stigma och respektabilitet som omger dem.
4. METODDISKUSSION
4.1 Analysmetod
Den analysmetod jag har valt att använda mig av är en klassisk kvalitativ
samhällsvetenskaplig metod.
Kvalitativ forskning börjar med antaganden, en världsbild, och möjligheter att
använda en teoretisk bild av ett fenomen och ett forskningsproblem, som frågar
efter vilken innebörd individer eller grupper tillskriver ett socialt eller mänskligt
problem/fenomen. För att studera detta problem använder kvalitativa forskare en
utvecklande och framväxande kvalitativ inställning, utifrån efterfrågan av
undersökningen vilket omfattar insamling av data, av de människor och platser (i
dess naturliga miljö) som omfattas av studien samt analys av data som är induktiv
och etablerar mönster eller teman. Den slutliga skriftliga rapporten och
presentationen innehåller informanternas/deltagarna röster, forskarens reflektioner
och den komplexa beskrivning och tolkning av problemet samt omfattande
litteratur och/eller signaler som uppmanar till handling (Creswell 2007).
I min studie söker jag mönster och variationer materialet och jag vill belysa dessa
likheter och olikheter med hjälp av teoretiska begrepp i analysen. Jag gör även
nedslag i den tidigare forskning som finns och gör jämförelser för att belysa
skillnader och likheter med de fynd jag har gjort.
4.2 Rekrytering av informanter
Kriterierna för vilka patienter som skulle tillfrågas att bli informanter var; pojkar
födda med analatresi mellan åren 1990-1995 och de skulle genomgått den nya
operationsmetoden PSARP-operation (posterior sagittal anorektal plastik) vilken
är den nya operationsmetoden från och med 1990. I samråd med barnkirurgiska
22
kliniken påträffades 23 stycken pojkar mellan 15 och 21 år, som var aktuella för
min studie. Samtliga patienter var inskrivna på barnkirurgen på BUS (barn- och
ungdomssjukhuset) i Lund. Till dessa skulle jag ställa en förfrågan via brev om de
ville vara med i min studie. Jag hade för avsikt att göra åtta till tio intervjuer.
Frågan kring hur kontakten med informaterna skulle ske på bästa sätt för att få så
högt deltagande som möjligt diskuterade jag med ansvarig läkare på barnkirurgen.
Vilket är det bästa sättet att nå ut till unga människor idag? Troligtvis är det via
Internet eftersom det är där de håller sig uppdaterade och hämtar den information
de behöver. Det är också där de ”umgås” på diverse olika sociala forum. Det är
troligt att bortfallet blev större på grund av att jag valde att göra brevutskick,
istället för att vara mer innovativ och tidsenlig. Att skicka brev med ”vanliga
posten” ses kanske som förlegat hos unga människor och är inte tillräckligt
lockande. Kanske ett frågeformulär via mail eller ett chatt-forum hade uppfattats
som mer spännande och framför allt enkelt och mer ”bekvämt” att delta i. Där går
det dessutom går att vara anonym. Ytterligare ett alternativ hade varit att erbjuda
dem att göra intervjuer via exempelvis MSN eller Skype istället. Jag valde att göra
mina intervjuer face-to-face av den enkla anledningen att jag anser att den fysiska
närheten höjer kvaliteten på samtalet, det går att ”känna av” de olika stämningarna
och det går att avbryta och ta en paus om det behövs. Jag lägger också stor vikt på
att kunna läsa ansiktsuttryck, kroppsspråk och röstläge när intervjun handlar om
känsliga samtalsämnen.
I samband med att förfrågan om att delta i min studie gick ut, kallades även
samtliga informanter till barnkirurgiska kliniken för uppföljning, avslutande
kontroll och samtal med läkare. Vi gjorde ett gemensamt utskick med två brev6
som var adresserade direkt till informanterna, ett brev till avslutningsbesöket och
ett till min intervjustudie. Dock stod tiderna de erbjöds i ett och samma brev för
tydlighetens skull. Samtliga informanter erbjöds tider hos mig och barnkirurgen
samma dag. De erbjöds då först till mig och sedan i direkt anslutning, en tid för
mottagningsbesök på BUS -barn och ungdomssjukhuset. En diskussion med
berörd läkare på barnkirurgen resulterade i ett antagande om att den avslutande
6
se bilagor
23
kontrollen på barnkirurgen skulle kunna påverka svaren i min intervjustudie,
därför bedömde vi att i möjligaste mån var det bäst att min intervju gjordes före
besöket på barnkirurgen. Det visade sig att denna bedömning var rätt. Jag kommer
att diskutera detta i analysavsnittet.
I brevet till informanterna gjorde jag en kort presentation om mig själv, min
bakgrund, mitt arbete och syftet med studien samt vad intervjun skulle innehålla
för olika teman. Jag informerade även om att materialet/resultatet skulle
behandlas konfidentiellt och att deltagandet i studien var helt frivilligt. När
anmälningsdatumet för medgivande att delta i studien hade passerat, kontaktade
barnkliniken de informanter som inte hört av sig, för att ta reda på om de var
intresserade att delta eller av vilken anledning de avstod. De erbjöds då även att
göra intervjun per telefon.
Av de 23 tillfrågade var det slutligen sju stycken som deltog i studien. Fyra
stycken av dem träffade jag innan de varit på avslutningssamtal på barnkirurgen
och tre stycken av dem efteråt. Efter att informanterna fått mer information av
läkaren om min studie, fick jag tillåtelse från två stycken av dem att kontakta dem
via telefon för att boka en tid för intervju. Den tredje av dem träffade jag samma
dag direkt efter att han varit på avslutningssamtal på barnsjukhuset. Intervjuerna
gjordes vid Seminariet i Lund, som ligger i anslutning till BUS, där är
uppföljnings- och avslutningsbesök på barnkirurgen ägde rum. Där jag lånade ett
kuratorsrum.
Orsakerna till att de resterande tillfrågade unga männen inte var intresserade att
medverka i min studie var varierande. Det var fyra stycken som hade Downs
Syndrom och i de fallen vill inte föräldrarna att de skulle medverka. En annan
befann sig i USA och var inte anträffbar. Två av dem hade inte analatresi utan
analstenos (förträngningar i ändtarmen) och var inte representativa och blev därför
inte aktuella för studien. En ansåg att allting var bra och ville inte delta i varken
min eller komma till barnkirurgens avslutande samtal. Fyra stycken av
informanterna valde att träffa enbart gå på en avslutande kontroll på barnkirurgen
och ville inte delta i min studie. Fyra av de unga männen svarade inte alls på
något av breven.
24
Anledningen till att de som valde att inte delta kan även vara att de skäms, tycker
det är jobbigt och svårt att prata med en okänd person om sexualitet och sin
analatresi, eftersom det är känsliga ämnen. Att de inte vill delta kan också handla
om att de inte anser att de har några problem och upplever följaktligen att de inte
har någonting att berätta. En annan spekulation är om de förknippade min studie
med sjukvården och inte förstod att den var fristående och ansåg att de
sjukhusbesök de gjort är tillräckliga och vill inte delta i något utöver
rutinkontrollerna.
4.3 Intervjuerna
Studien har en kvalitativ ansats och empirin bygger på semistrukturerade ”face-toface” intervjuer som hade karaktären av ett samtal där det var informanternas
upplevelser, tankar och erfarenheter som stod i fokus. Eftersom jag enbart träffade
informanterna en gång valde jag att göra vad Russel Bernard (2002) menar är den
bästa intervjutekniken att använda sig av då endast ett intervju tillfälle ges, det vill
säga en semistrukturerad intervju. Den liknar den ostrukturerade intervjun vilket
innebär en berättande intervju utan intervjuguide. Den semistrukturerade intervjun
kräver dock samma färdigheter men innehåller en intervjuguide. Det är en viss
ordning på de frågor och teman som intervjun täcker över. Det innebär att jag som
intervjuare följde informantens tankegångar, men hade samtidigt ett antal frågor
som jag ville ha besvarade. Det var jag som intervjuare som bestämde fokus på
vilka frågor jag ville ställa i intervjun, medan informanten avgjorde vad han ansåg
var viktigt att jag som intervjuare skulle få information om (ibid).
Den utformade intervjuguiden hade struktur och fokus utifrån uppsatsens syfte,
med väl genomtänkta frågor som var tydliga för att missförstånd skulle undvikas.
Det fanns en öppenhet att utveckla och fördjupa sig i specifika frågor och även
ställa följdfrågor under intervjun (Robson 2002).
Intervjuguiden hade olika tematiska indelningar som följdes under intervjun och
innan vi påbörjade intervjun gick jag igenom om vilka teman vi skulle föra ett
samtal kring. Dessa teman valdes utifrån studiens övergripande frågeställningar
25
och delade in frågorna i fyra delavsnitt med rubrikerna; social status, sexualitet,
föräldrar och stöd/vård. I temat om social status ingick frågor om boende, skolan,
kompisar, partner, fritid etc. Jag valde att inleda med detta tema eftersom dessa
saker ofta är okomplicerade att berätta om. Det att kändes viktigt att få dem att
känna sig bekväma och trygga samt att skapa ett förtroende för mig. Detta för att
kunna prata om svårare ämnen senare i intervjun.
I sexualitetstemat ingick frågor om självkänsla, kroppsuppfattning, sexualitet och
erfarenheter. I föräldratemat ingick frågor som handlade om informantens tankar
kring relationen till sina föräldrar och om relationen på något sätt påverkats av att
de fötts med analatresi. I stödtemat ingick frågor som rörde sjukvårdens
uppföljning och stödinsatser samt deras upplevelser av sjukvårdspersonalens
bemötande.
Jag informerade dem före intervjun att det var fritt för dem att delge så mycket
information som kändes bekvämt för dem själva. Jag påminde dem även om att
deras identitet i möjligaste mån skulle döljas, men att de skulle kunna känna igen
sig själv om de läser uppsatsen. Alla intervjuer har tagit ca en timma och spelats in
med hjälp av en digital diktafon. Vid varje intervjutillfälle inhämtade jag även att
skriftligt samtycke från samtliga informanter. Varje intervju har transkriberats av
utomstående personer vilka jag har skrivit avtal med angående tystnadsplikt.
För att få mer ”flyt” i läsningen har jag i det skrivna materialet på några ställen
tagit bort hummande och andra små kommentarer som känts irrelevanta för
resultatet, exempelvis: ”varför då?”, ”hur menar du då?” etc. som jag använt mig
av för att för att föra samtalet vidare.
4.4 Informanterna
I detta avsnitt följer en kort presentation av de som deltog i studien, deras
ursprung, familjesituation, civilstånd, medfödda missbildningar och sexuella
erfarenheter.
Mina informanter består av sju stycken unga män mellan sexton och tjugo år som
alla bor i södra Sverige i större städer och på mindre orter. Tre av dem har
26
sydeuropeiskt ursprung. De bor alla fortfarande med båda sina föräldrar, utom en
av dem som bor med sin mamma och ”styvpappa”, men han har även en nära
relation till sin biologiska far. De har alla syskon som de själva säger sig ha goda
relationer till. Alla definierar sig som heterosexuella med enbart heterosexuella
erfarenheter. Fyra stycken av dem definierar sig som ”singel” och tre av dem har
flickvän och är i ett ”fast förhållande”. Längden på förhållandet varierar från fyra
månader till tre år. Det är fem stycken som har sexuella erfarenheter och två som
inte alls har några sexuella efterenheter. Fyra av dem säger att de haft sin sexuella
debut, vilket de likställer med penetrerande samlag.
Som jag tidigare nämnt förekommer analatresi ofta i kombinationen men andra
missbildningar. Det gäller även informanterna i denna studie där flera av dem inte
enbart föddes med analatresi. Det förekom även missbildningar på ryggmärg,
hjärta, luftstrupe, matstrupe, njurar och skelett bland de unga männen. Graden av
de missbildningar som förekom var varierande vilket också följderna av dem var.
Det innebär att från att en informant hade omfattande behov av uppföljning och
kontroller hos sjukvården regelbundet, till att en av dem mycket sällan eller inte
alls upplever att livet i stort påverkas av den medfödda missbildningen. Jag har
valt att inte gå närmare in på diagnoser men det är av stor vikt att känna till att
flera av informanterna även har andra missbildningar och att diagnosen
VACTERL (se begreppsdefinitioner) förekom. Det förekom ytterligare en diagnos
bland informanterna, så kallad ”neurologisk störning av urinblåsan” vilket även
påverkat livssituation och uppväxt.
Informanterna framträder anonymt i uppsatsen. I framställningen har jag således
valt att ge dem fiktiva namn. Det förekommer även att jag inte alls benämner dem
vid namn, vid de tillfällen jag gjort bedömningen att det är extra känsligt material
som kommer fram och att de inte ska kunna identifieras.
4.5 Trovärdighet, överförbarhet och generaliserbarhet
Begreppet trovärdighet syftar till om studien utförts på ett tillitsväckande sätt.
Vilket innebär tillförlitlighet vad det gäller ärlighet, om rätt urval har gjorts, om
studien är tillämplig i förhållande till frågeställningar och syfte samt om forskaren
27
har förhållit sig till tidigare forskning på ett sanningsenligt och relevant
tillvägagångssätt. Jag har under arbetes gång återvänt till studiens huvudsakliga
syfte och frågeställningar för att inte tappa riktning och fokus (May 2001).
Inom den kvalitativa metoden syftar begreppet överförbarhet till huruvida den
förståelse som nåtts inom en studie kan vara relevant för andra studier eller
situationer (ibid). Min mening är att det resultat jag kommit fram till är sannolikt
representativt för många fler i liknande livssituationer och med samma typ av
funktionsnedsättning.
En intervjustudie inom kvalitativ forskning av den här kategorin som bygger på
material från en mindre grupp individer som ”granskas”, är utan ambitionen att
intervjupersonerna ska utgöra en statistisk representativ grupp, man kan dock
eftersträva ett brett urval. Istället för generalisering eftersträvas kontextualisering,
vilket innebär att sätta in en fråga, en erfarenhet, ett perspektiv, i ett större
sammanhang. Då blir en enskild individs berättelse begriplig utifrån hela
sammanhanget som lyfts fram. Min ambition har alltså inte varit att studien ska
vara generaliserbar i statistisk mening, utan mitt syfte har varit att lyfta likheter
och skillnader hos mina informanter och få en analytisk generaliserbarhet där
resultatet kan överföras från sin kontext till mer generella förhållanden
(Johnsdotter m.fl 2005).
4.6 Bearbetning av intervjuer
Vid bearbetning och analys av mitt empiriska material har jag vid ett flertal
tillfällen lyssnat på intervjuerna och läst de transkriberade intervjuerna. Jag har då
i enlighet med den klassiska kvalitativa forskningsmetoden utgått ifrån studiens
syfte och frågeställningar och sökt svar, samband, likheter och olikheter i
informanternas berättelser samt sökt påträffa teorier som kunde appliceras på
studien. Jag har sedan delat in de fynd jag gjort under olika kategorier utifrån
mina frågeställningar och analyserat svaren som presenteras i kapitel 6. Empiri
och analys.
28
5. ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Det finns flera viktiga etiska aspekter inom den sociala forskningen och i Sverige
har humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådet utarbetat etiska råd och
regler. Några av dem har stor betydelse för min studie. De återfinns också i de
flesta etiska råd som är utarbetade av professionella organisationer. De lyder som
följer, att inte skada någon (enskild eller grupp), rätten till anonymitet, informerat
samtycke samt att inte kränka privatlivet (Henriksson&Månsson 1996). I min
studie har framförallt frågan om rätten till konfidentialitet känts viktig och att de
informanter som deltagit i min studie känt tillit till att deras identitet skyddas i alla
tänkbara situationer och de inte kommer till skada (ibid).
Jag försökte ställa frågorna under intervjuerna på ett sådant sätt att informanten
inte lät sig styras av mig som intervjuare. Jag var även uppmärksam på hur
informantens känslor framstod under intervjun och avbröt vid de tillfällen
informanten uttalade att han var illa till mods eller då jag upplevde att någonting
inte stod rätt till.
Materialet som kommit fram under intervjuerna har förvarats på ett sådant sätt att
endast personer med tillåtelse haft tillgång till det. Eftersom jag haft hjälp med
transkriberingar av mina intervjuer har jag skrivit ett avtal om tystnadsplikt med
berörda personer. Jag har följt informationskravet som innebär att jag ska
informera deltagarna innan intervjuerna påbörjades om syftet och hur studien ska
genomföras och var den ska publiceras. Informanterna har också informerats om
att de kan avbryta sin medverkan närhelst under studiens gång. Jag har utgått ifrån
Vetenskapsrådets ”Forskningsetiska principer inom humanistisksamhällsvetenskaplig forskning” (2002).
Syftet och grundtanken med min studie är att kunna förbättra och förändra
situationen för de som är födda med analatresi utifrån de resultat min studie
påvisar. Det är en viktig aspekt i den etiska diskussionen och Kvale (1997) tar upp
frågan i sin etiska diskussion; om det finns några fördelar med den studie som
görs och om den kommer att förbättra människans situation generellt, eller om
den kommer förbättra situationen för de deltagande intervjupersonerna på något
29
vis. En studie med fokus på dessa frågeställningar har en klinisk relevans för
patienter med analatresi och kan även ha en applicerbarhet på andra
patientgrupper med medfödda missbildningar i bäckenbotten och närliggande
organ.
Eftersom mina informanter är ett litet antal och det är fåtal personer i Sverige som
har diagnosen har det varit svårt att garantera att de inte kan bli identifierade. Jag
tänker främst på närstående som föräldrar (och även syskon) som känner igen sina
barn och deras problem. Jag har haft samtyckeskravet i åtanke som tar upp att i de
fall det är omöjligt att avidentifiera informanten för forskaren måste informanten
få fundera över vad medverkan kan komma att innebära. Skulle de välja att inte
medverka ska de kunna känna sig trygga i att det inte medför några negativa
konsekvenser. Jag har med bästa förmåga gjort vad jag kan, för att mina
informanter inte ska gå att identifiera i min studie och jag som ovan, även i den
aspekten utgått ifrån Vetenskapsrådets ”Forskningsetiska principer för
humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning” (2002).
Det kan diskuteras om det var etiskt riktigt att kalla informanterna till min studie
samtidigt som de kallades till sin läkare för ett uppföljningssamtal, och om det var
tillräcklig tydligt att besöken var oberoende av varandra, det vill säga att det var
frivilligt och valbart att gå på den ena eller den andra. På grund av detta dilemma
var jag noga med att förklara ytterligare en gång vid intervjutillfället att det var
frivilligt att delta och att min studie inte hade någonting med sjukvården att göra
eller att det de skulle komma att säga på något sätt skulle kunna påverka eventuell
framtida vård.
5.1 Att intervjua unga män
Jag upplevde ibland att jag hade svårt att nå informanterna i deras berättelser om
hur de praktiserar sex och deras tankar kring hur ett praktiserade skulle kunna se
ut. Jag får stöd av detta i boken Ungdomar, sexualitet och relationer där Berg
(2009) beskriver i sitt kapitel - om unga män som samtalar om lust, prestation och
penetration - att intervjuer med ungdomar och framför allt unga män, som handlar
om sexuell praktik ofta genererar ett svårtolkat material. Berg redogör för
30
forskaren Thomas Johanssons tankegångar om myten om hur den självsäkre
mannen påverkar unga mäns tal om sex. Det innebär att de väljer en
självpresentation som ligger i linje med myten vilket innebär att många unga män
väljer att inte berätta om sin oro eller osäkerhet över att inte duga sexuellt eller
som sexuell partner. Ofta döljer de som bräcklighet genom att försöka framstå
som ”coola”. En intervjusituation anses inte vara tillräckligt solid och tillitsfull för
att unga män ska vilja berätta om sitt komplexa förhållningssätt till maskulinitet
och sexualitet, menar Johansson.
Detta är ett metodologiskt dilemma.
Jag anser dock att jag hade nytta av min erfarenhet som skolkurator och därifrån
har god vana att möta ungdomar och prata om sexualitet och andra känsliga
ämnen. Det hjälpte samtalen framåt och skapade en avslappnad stämning. Det var
dock vissa svårigheter för mig ibland att inte gå in i kuratorsrollen, utan bibehålla
min roll som intervjuare och inte ge råd och stöd vid de tillfällen de uttryckte att
det fanns ett behov att prata vidare om sina tankar och/eller problem. De fick alla
information om att jag kunde hjälpa dem i hur de skulle gå vidare om de kände ett
behov av samtalsstöd efter intervjun. Jag fick senare hänvisa en av informanterna
vidare till en sexologisk rådgivare, då det uppkom frågor som behövde
uppföljning av sexologisk specialist.
Det har varit spännande, intressant och mycket givande att genomföra dessa
intervjuer framför allt eftersom alla informanterna haft fantastiska personligheter.
Samtidigt var det svårt eftersom det har känts mycket viktigt för mig att inte
kränka dem eller få dem att känna skam. Det kan upplevas känsligt, svårt och
ovant att berätta om problem som till exempel att vara avföringsinkontinent och
samtidigt berätta om upplevelsen av sin sexualitet och speciellt problematiskt kan
det kännas om man aldrig har haft sex eller till exempel har problem med att få
erektion eller att ejakulera.
Jag upplever att de varit helt uppriktiga och ärliga under samtalen även när vi
diskuterat kring det som kan upplevas känsligt. Jag kände ett ansvar för deras
sårbarhet och gick därför försiktigt fram under hela intervjun. Så här i efterhand
kan jag känna att jag kanske kunde varit något ”tuffare” och att de skulle klarat av
31
att bemöta det. Jag ville även ta hänsyn till deras ringa ålder och eventuella ovana
att samtala om sex och även om sin medfödda missbildning. Jag höll medvetet en
nedtonad profil för att de inte skulle känna sig pressade att berätta något de sedan
skulle ångra. Alla intervjuerna har haft en positiv, öppen och tillåtande stämning.
Jag beundrar deras mod.
Jag har kontaktat alla informanter i efter intervjutillfället för att följa upp hur det
kändes efter vårt möte och för att följa upp eventuella frågor och tankar som
uppkommit efter intervjun. De upplevde alla att det varit positivt och att intervjun
gått bra och att de redan då fått svar på de frågor de hade. Ingen av dem hade
heller funderat något speciellt vidare på det som uppkommit under intervjun. Alla
uttryckte att de mådde bra och att livet fortsatte som tidigare.
5.2 Etisk ansökan
Tillstånd för studien söktes hos en forskningsetisk kommitté på Malmö Högskola
och beviljades 2011-03-04 med Dnr HS60-11 192:21. 7
7
Vidare information om tillvägagångssätt finns på www.mah.se
32
6. EMPIRI och ANALYS
I följande avsnitt kommer jag att redovisa vad som framkommit av mina
intervjuer. Jag har gjort avsnittsindelningar utifrån min intervjuguide, mitt syfte
och frågeställningar i uppsatsen. Det finns många trådar och informanternas
berättelser och upplevelser skiljer sig mycket på grund av att deras missbildning
är av olika stor omfattning. Det innebär att flera av informanternas liv och
förutsättningar är påverkade av ytterligare en eller flera missbildningar utöver den
medfödda analatresin, vilket också innebär att deras berättelser och upplevelser
färgas av detta. Det är bra att ha i åtanke under läsandets gång eftersom det har
betydelse för resultatet.
6.1 Psykosocial hälsa
Det är flera faktorer som är viktiga för den psykosociala hälsan under
ungdomsåren på väg mot vuxenlivet. Man bryter sig loss från föräldrarna och
hittar sin egen identitet. Det är en viktig och omvälvande tid och en tidspunkt då
skola och kamrater har stor betydelse för välbefinnandet. I detta avsnitt lyfter jag
några av de områden som varit framträdande i informanternas berättelser, då vi
bland annat pratat om deras livssituation, familj, kamrater och hälsa.
Kamrater, skola och fritid
Under ungdomsåren är det mycket viktigt för oss att ha goda kamrater och känna
ett sammanhang, en tillhörighet och ett värde. Ett genomgående tema bland
informanterna är vikten av goda, nära vänner men även att de alla anser sig själva
vara mycket omtyckta, omtänksamma och att de är goda kamrater. Alfred
resonerar kring vänskap och säger:
A - Jag kan vara väldigt omtänksam när det gäller kompisar. Jag gör mycket för mina
kompisar. Det ska mycket till innan jag säger nej till någonting, jag ställer gärna upp och
försöker hjälpa folk så mycket som möjligt.
Erling och Hwang (2001) skriver om vikten av relationer till jämnåriga under
tonårstiden. Det kan innebära mycket positiva och utvecklande upplevelser, men
även vissa svårigheter. Under ungdomstiden får relationer till jämnåriga allt större
betydelse än tidigare i livet. Intimitet och autonomi är centrala
33
utvecklingspsykologiska händelser som den unga måste hantera. För dessa båda
fenomen spelar vänskapsrelationer en avgörande roll. Vännerna fungerar som
modeller och bollplank för många frågor som hör ihop med
identitetsutvecklingen.
Wrangsjö (2004) menar att ”gänget” och dess medlemmar fungerar som ett slags
vikarier medan tonåringen skaffar sig erfarenheter av livet, för att kunna förse sig
med mindre ”föräldrabesmittade” bedömningsgrunder än den individen haft under
barndomen. Relationerna till jämnåriga ger tillvaron mening och tillfälle till
viktiga erfarenheter. De bidrar också till en bättre psykosocial hälsa.
Gabriel tycker det är mycket viktigt att vara en god kamrat och berättar när jag
frågar:
- Hur skulle du beskriva, beskriva dig själv som person då?
G - Vad jag har hört från andra. Lärare som till exempel de säger ambitiös. Jag vet inte
om det stämmer. Du känner inte mig så. (skratt)
- Nej, jag frågar hur du skulle beskriva dig själv.
G - Ööhhh...snäll faktiskt.
- Ja?.
G - Snäll, ja....(paus) Jag tänker om, mycket om andra. Alltså jag vill inte göra dåligt för
någon. Jag vill inte att någon kanske ska hamna utanför. Eller, jag försöker få med
allihopa. Så jag tänker inte bara på mig själv. Alla andra också.
- Omtänksam?
G - Jaaa, om vi säger vi ska gå till nån fest eller nåt sånt, så ja, han där den andra
kompisen säger:”vad ska vi göra, hänger du med?” Nej, jag bara, kom igen, kom igen.
Så han kommer. Sen så har vi kul. Sen så sa jag god natt, vi ses imorgon.
-Ja.
G - (paus) ja.
- Så du är omtänksam och ambitiös?
G - Ja.
- Nånting annat?
G - (skratt) Finns det något annat man kan vara?
Det kan även vara en medveten (överlevnads)strategi att vara en god vän som
”alltid ställer upp”, eftersom det är ett sätt att vinna respekt genom att ha en
tillitsfull och nära relation till sina vänner. Skulle det avslöjas att informanterna
inte talat sanning eller undanhållit att de har problem med exempelvis
avföringsläckage, skulle de troligtvis mötas med förståelse och ödmjukhet, av
dem som är ”riktiga vänner”. Det kan även vara ett sätt för att inte hamna i
utanförskap. Jag vill dock påpeka att det inte enbart behöver gälla mina
informanter, utan även unga män generellt. Alfred berättar hur han blir bemött av
sina lagkamrater och hur det kan kännas att berätta hur det faktiskt ligger till:
34
A - Ja, alltså det känns…jag vet inte riktigt. Alltså det är ju en sån känsla man har haft
hela tiden. Det är ju klart att…det är det ju inget tvivel på att folk i laget har ju märkt att
det är någonting som inte stämmer i…det där, för att den…alltså jag har fått tusen
miljoner frågor på ärren och sånt. Så att det är ju…det är ju…
- Du har synliga ärr både på magen och bröstet?
A - Ja här... ja, det syns inte så mycket, så att det är lugnt där men dom här (visar) syns
ju rätt tydligt ju, och dom är rätt stora; jag tror dom är en decimeter långa så att det är
rätt stora ärr ju. Det är absolut inget vanligt ju…så att…
Så…vissa frågar ju ”är det blindtarmen” , men den sitter ju på andra sidan såklart…så
jag har ljugit att ja, det är blindtarmen ju. Men då är det på såna läger, till exempel på
sommar-träningsskolor och sådär där jag inte känner dom så bra. ”Ja, det är
blindtarmen” brukar man bara ljuga ihop så, för det är ingenting dom har med att göra.
- För att komma undan…?
A - Ja för att slippa såna stora diskussioner. Slippa…i och med att dom inte känner mig
så bra, slipper dom ändra tankar om mig. Men dom i laget är ju i stort sett tvungna att
träffa mig varje träning, fem gånger i veckan eller nåt sånt där. Så att dom kan ju inte
ändra uppfattning, dom får ju den uppfattningen. Samtidigt så, skulle jag ha berättat det
från första början så hade dom ändå kunnat få acceptera det för dom vet ju vem jag är till
slut, för att dom lär ju känna mig. Dom kan ju inte undgå att prata med mig om det skulle
vara nåt sånt där som dom tycker är så jävla obehagligt så att det…skulle vara nåt
farligt.
- Pratar du med dina medspelare om det är någonting? Har du berättat för dem eller är
det bara tränaren du pratat med?
A - Nja alltså… man märker ju…jag har berättat om att jag har opererat tarmen när jag
var liten. Sen så har jag sagt att jag vet inte riktigt vad det är, samtidigt som jag vet lite
mer än vad jag har berättat ju. Så har dom ju märkt att …det har luktat om det kommer,
så då har dom ju börjat snacka om ”vafan luktar det” och sådär, och då har jag spelat
med ofta. Ibland har dom ju märkt att det har varit jag, och så har jag blivit förbannad på
dom. Det var någon gång denna säsongen som jag har fått samla in hela laget i …det
har varit yngre spelare som har kommit in i år i vårt lag då och de har inte vetat.... Så har
jag samlat in alla i omklädningsrummet och så har jag berättat si och såhär är det.
Det kan inte jag hjälpa.
- Hur har du blivit bemött då?
A - I första början var det ju…dom blev förvånade såklart. Så har jag, då tog jag… alltså
laget, vi är rätt tajta i laget ändå. Men det är den enda gången jag har känt att jag tar lite
avstånd från laget. Tycker inte dom är mogna nog till att hantera detta ännu. Utan
det…så har vi pratat lite om det då och då. Vissa har kommit fram och frågat ju såklart …
och liksom har fattat, verkligen fattat. ”Tycker du det är jobbigt?” och sånt har dom
frågat många gånger. ”Nej, inte så” Jag har levt med detta i hela mitt liv, så jag har levt
med detta i X år så det är inget ovanligt.
- Lite blandade reaktioner då, kanske?
A - Ja, vissa tycker ju det är jätteäckligt, men då har jag…då har jag blivit förbannad på
dom.
- Hur kändes det att berätta för dem?
A - Både och. Alltid lite si och så i och med det att...vissa har ju reagerat på helt fel sätt,
enligt mig. Att tycka att det är äckligt, att jag är konstig, jag är annorlunda och så. Men
då…har jag tagit…jag har inte tagit några vuxna till hjälp, förutom mina föräldrar som
har berättat lite, snackat och sagt vad jag kan säga. Så ja, vissa har tagit det lite konstigt
från början men, ja det har dom slutat med nu. Det är jag som är jag, jag har dom
problemen. Dom får acceptera det och det gör dom nu, och det är jag glad för.
Det krävs mod och en god självkänsla att göra det som Alfred gjorde när han
berättade för sitt lag. Han berättar varmt för mig om det stöd har fått från sina
föräldrar, hur de uppmuntrat honom att stå för den han är och att det inte är
någonting att skämmas för. Det är troligtvis mycket därför han klarade av att
35
berätta sanningen eftersom han haft en bra ”backup” hemifrån och även ifrån
andra vuxna, i detta fall tränaren.
Det finns andra sätt att slippa hamna i utanförskap om man inte vill berätta om sin
funktionsnedsättning. Dorian har en strategi och berättar om sin
funktionsnedsättning och hur han alltid hanterat sin situation i skolan under hela
sin uppväxt:
D - Nja, man är ju liksom inte som alla andra. Det blir man ju inte. Man vågar inte riktigt
lika mycket.
- Har du haft mycket problem med att du har läckt ?
D - Mhm. Innan har jag haft jätteproblem med det. Och förstoppningar och sånt så.
- Så att du både har läckt och haft förstoppningar?
D - Mhm.
- Vad gör det med en? Kan du förklara hur det känns?
D - Det är fruktansvärt jobbigt att man alltid behöver ha närheten till en toalett. Och det
gör en väldigt begränsad och att man har lite nedsatt känsel. Så man känner inte riktigt
om man behöver gå på toaletten eller inte. Det är lite jobbigt. Men nu när det har börjat
fungera bättre o bättre så funkar det också. Det är antagligen träning. Det tror jag är det
enda som funkar faktiskt.
- Hur tränar man då?
D - Man går på toa... När man tror att man behöver, även om man inte skulle behöva det
så sätter man sig så lär man sig det tillslut.
- Behöver man sitta länge på toaletten då?
D - Nä. För jag är sån, att när det ska komma något så kommer det direkt. Det tar inte tid
liksom.
- Och det har du lärt dig?
D - Mhm.
- Har det påverkat ditt liv på något annat sätt?
D - Jag har aldrig badat i bassäng. Det har ju folk undrat varför jag inte gör, men jag har
sagt att jag är infektionskänslig.
- Då har du någonstans ljugit?
D - Ja.
- Och det har folk tyckt varit okej? Att du sagt att du är infektionskänslig.
D - Ja.
- Har du varit med på gymnastiken i skolan?
D - Mhm.... Men jag har alltid bytt om i eget omklädningsrum.
- Jaha. Har dina fröknar, dina gymnastiklärare vetat om?
D - Ja, de har ju vetat om det.....Men det är också för att jag är infektionskänslig. (Skratt)
Så jag har kört på det.
Min tanke om Dorians val att han väljer att säga att han är infektionskänslig
istället för att berätta sanningen eftersom han anser det vara mer accepterat och på
så sätt vinner han respekt och kanske till och med medlidande och tycker att det
fungerar bra för honom och ser ingen anledning till att berätta någonting annat
samtidigt som han slipper frågor, konstiga blickar och utanförskap. Dorian säger
att han har många vänner i skolan och några få vänner utanför skolan. De nära
vännerna utanför skolan känner till Dorians situation och de stöttar honom och
accepterar honom som han är. Men han har aldrig kunnat sova över hos någon
36
kompis och de gånger de varit iväg på någon resa med skolan har han tagit med
sig någon av föräldrarna och bott på hotell. Det är lätt att föreställa sig att det
skulle vara en svår och tuff situation för Dorian, vilket det naturligtvis är ibland,
vilket även framgår några gånger under intervjun, men själv säger han så här om
att hantera sin funktionsnedsättning när jag frågar:
- Hur mår du idag?
D - Jag mår hur bra som helst. (Skratt) Tycker jag. Inget att klaga på direkt. (Skratt) Men
skulle man vara ledsen så lyssnar man på musik så går det över.
- Vad skönt. Tycker du musik hjälper?
D - Ja. Det hjälper mot allt.
- Vad lyssnar du på då?
D - Jag lyssnar jättegärna på Abba. (skratt)
- Abba funkar alltid?
D - Aaahh. (Skratt)
- Visst är det så? Härligt. Har du någon någon speciell favorit skiva eller låt?
D - Nä, allt är bra tycker jag. Abba funkar alltid.
Han har utvecklat en fantastisk förmåga att hantera sin situation med hjälp av flera
olika copingstrategier vilka han använder på olika sätt i olika sinnesstämningar.
Lögn är en och att lyssna på musik är en annan och detta två helt skilda
copingstrategier som hjälper Dorian att må bra. Fler informanter berättar liknande
historier hur de hittar strategier för att både dölja och hantera sin situation. Det
gäller främst de som har problem med avföringsläckage.
I dessa unga mäns liv har skolan en stor betydelse eftersom det är där de träffar
flest kamrater, men även skolgången och skolarbetet är en viktig del av livet som
ska fungera på ett bra sätt för en god psykosocial hälsa. Alla informanter berättar
alla att det går bra för dem i skolan och får resultat de är nöjda med, även de som
har vissa svårigheter och behov av visst stöd.
Studier har visat att patienter med analatresi som grupp har lägre utbildningsnivå
kanske beroende på långa och upprepade sjukvårdsperioder, upprepade narkoser
eller ett beroende av lavemang och toalettbesök etc. som tar tid av skoldagen och
innebär flera frånvarodagar (Läkartidningen 2010:42:107) Informanterna i min
studie upplever inte att deras skolgång har påverkats och de har inte heller kommit
efter på grund av att den medfödda missbildningen lett till ofrivillig frånvaro.
Under barndomen är gemensamma intressen den huvudsakliga anledningen till att
man blir vänner medan ungdomstiden präglas av lojalitet och intimitet som är
37
avgörande för vem som blir ens vän. Det är viktigt att vilja dela med sig av sina
personliga tankar och empati, omtanke och förtroende är det som håller ihop
vänner under denna omvälvande tid (Erling&Hwang 2001). Mina informanter
bekräftar dessa tankegångar i sina berättelser dvs. om vikten av att ha nära vänner
som det alltid går att lita på.
Vänskapsrelationerna har även en annan funktion under adolescensen nämligen
att de underlättar för tonåringen att separera känslomässigt från
familjen/föräldrarna och att bli en egen individ som står på egna ben. Som vi
kunnat läsa har kamrater och skolan stor betydelse för unga människors
psykosociala hälsa, men givetvis har familjen, syskon och framför allt relationen
till föräldrarna stor betydelse. Följande kapitel tar upp vilken signifikans
föräldrarelationen kan ha för dessa unga män.
Pubertetstid och föräldrarelation
En nära relation till sina föräldrar är ett genomgående tema hos alla informanter.
De har talat om det goda stöd de fått från sina föräldrar under hela uppväxten. Att
föräldrarna varit delaktiga i allt som varit jobbigt och svårt med läkarbesök, sköta
magen och även varit de som funnits som ett psykologiskt stöd och dem de vänt
sig till när det varit psykiskt påfrestande och jobbigt. Alla informanter berättar att
det främst har varit mamma som ”tagit hand om allt”, medan pappa varit delaktig,
men ändå stått sig i bakgrunden och stöttat vid läxläsning och dylikt. Intressant är
att som jag nämnt visar tidigare studier som gjorts (Viju et. al. 2010) att modern
var i de allra flesta fallen (97%) den som tog huvudansvaret för omsorgen av
barnen och många barn var beroende av sina mödrar för att hantera toalettbesök
och skötsel av magen etc. Mina informanter bekräftar dessa siffror.
Att få en bra start i livet med stöttande föräldrar ger trygghet och lugn i det kaos
som kan råda när ett barn föds med en missbildning, ger en bra självkänsla och
kroppskännedom och det lägger grunden för hur individen senare i livet hanterar
olika situationer och händelser.
Att komma in i puberteten innebär stora förändringar både psykiskt, socialt och
inte minst kroppsligen. Det är en känslig period och de allra flesta unga vill ha sin
privata sfär. Tonåringar längtar efter att själva har kontroll och blir ofta nervösa av
38
att bli kontrollerade av andra som till exempel föräldrarna. Wrangsjö (2004)
skriver om att erövra sin kropp från föräldrarna.
Kroppen och förhållandet till den är en komplicerad historia. Under tonårstiden
måste den inre kroppsbilden utvecklas för att ”bära” och ”rymma in” det den nya
kroppen kan hitta på. Det är inte alltid enkelt. Wrangsjö menar att först måste
tonåringen göra kroppen till sin och erövra sin kropp från föräldrarna. På sätt och
vis har det alltid varit barnets egen kropp och blir på så sätt tonåringens i en yttre
objektiv mening. Men sedan barnet i späd ålder har lärt sig skillnaden i
förnimmelse när mamma tar i det och när det tar i sig själv. Barnet har på så sätt
successivt förvärvat förnimmelsen av en egen kropp och hur den fungerar.
Wrangsjö (2004) menar att på sätt och vis har barnets kropp också varit
föräldrarnas och kanske framför allt mammas eftersom det var mamma som
mestadels skötte den från början. Hon visste vad barnet behövde innan det ens
själv visste det eller kunde förmedla det. Det var mammas och pappas händer som
smekte och gav kroppen stimulans. Gradvis tar barnet över sin kropp och dess
skötsel i allt fler bemärkelser, men fantasierna om att det finns en koppling mellan
mamma/pappa och kroppen är fast rotade. Men beroendet av föräldern är
fortfarande så pass påtagligt att längtan efter en förälders famn kan frammana
upplevelsen av att vara insmält i mammas eller pappas armar utan att det går att
skilja famn från kropp. Att erövra sin egen kropp tar tid eftersom tonåringens
kropp är starkt förknippad med mamma och/eller pappa. Här kan onanin ha en
själslig betydelse som en träningsarena när man som ung tar den egna kroppen i
besittning.
Med hänvisning till Wrangsjö och riktat fokus mot de unga män i min studie som
samtliga berättar hur de börjat onanera i ganska tidiga år, föreställer jag mig att
det skulle det kunna vara en faktor av flera, att de upplever självständighet och
känslan av att de hanterat att ”bryta sig loss” från sina föräldrar, trots ett stort
behov av ”kroppsligt stöd” i flera fall.
En föreställning kan vara att det borde vara svårare för en individ som varit i stark
beroendeställning till sina föräldrar under hela livet - det vill säga när barnets
kropp inte enbart är deras egna utan även föräldrarnas - att ta kroppen i besittning,
39
eftersom det finns ett sådant starkt beroende att få hjälp med den omvårdnad som
krävs för att hantera att sköta eventuell medicinering, hygien och toalettbesök. Det
finns dock ingenting i mina informanters berättelser som direkt tyder på att de
upplevt att det varit svårt att själva få ta ansvaret för sin kropp och dess olika
behov som funnits.
En aspekt är att i alla fallen har föräldrarna på ett respektfullt sätt tagit avstånd
och låtit den unga sköta sin egen kropp och dess behov. Samtliga informanter talar
om den goda nära relation de har till sina föräldrar och troligtvis hänger det ihop,
att det funnits en god kommunikation och tillit att de klarar det på egen hand där
föräldrarna vågat släppa taget.
Tidigare forskning visar att det ofta finns en ängslan bland föräldrar inför barnets
framtid gällande studier, partner och hur de kommer klara sig själv när det når
vuxen ålder (Viju et.al 2010) vilket kan innebär att det är svårare att ”släppa taget”
om dem. Intressant är att spekulera utifrån informanternas utsago om detta inte
gäller mina informanters föräldrar i samma utsträckning, eller om de inte
tillkännager det inför sina barn, utan låter dem ha sin mognadsprocess ostört utan
att lägga sin oro på dem.
Alfred förklarar så här när jag frågar hur han tror det påverkat relationen till hans
föräldrar att han föddes med en missbildning:
- Ja dom har ju en närmare relation till mig, det har dom ju. Jag tror inte dom
känner…dom känner nog mig, ursäkta nu men jag tror nog att dom känner mig bäst av
oss syskon. På grund av mina problem med magen, samtidigt som jag har skolproblem
och intressen. Det är ju tre bra saker som man har gemensamt med sina föräldrar. För
dom kan ju…skulle ju varit…Man blir ju enkelt sårad när man tar på en såhär svag punkt
som det här, och dom hjälper mig att stå upp, för det har inte alltid varit så lätt att stå upp
för.
Alfred och flera av de andra informanterna talar innerligt om sina föräldrar och
hur de stöttat och uppmuntrat dem under uppväxten. Föräldrarna har varit
tryggheten och hjälpt dem att tro på sig själva.
Boris berättar om relationen till sina föräldrar och familj och vilken stor betydelse
det haft för honom:
B - Jag har väldigt bra kontakt med alla tycker jag nästan, men speciellt mamma tror jag,
40
har jag bra kontakt med. Vi kan prata…jag har aldrig haft problem med att prata med
mamma om någonting liksom. Hon är mer nästan som en vän eller så, eller som både och
så klart men det liksom känns så enkelt. Vi…vi är så lika i våra personligheter så vi
liksom, vi kan snacka skit om nån liksom sådär och sen ändå…Vi förstår varandra på ett
annat sätt än många andra, det känns väldigt skönt. Hon har verkligen försökt ha en god
relation till både mig och min (syskon) så att det känns bra.
- Din pappa då? Vad fyller han för funktion?
B - Eh…jag vet inte. Nej men han, på olika sätt, han jobbar lite mer så att…han har sitt.
Men han, han är mycket, om jag har nåt problem till exempel i skolan eller så, så är han
väldigt förstående och vill verkligen peppa. Han…är mitt dåliga samvete brukar han säga
själv och det stämmer. Han får igång mig liksom när jag egentligen inte orkar, så att han
är väldigt peppande och stöttande. Ibland är han lite väl peppande men han har förstått
nu ungefär vad det ska vara så att…Så han är den som motiverar mig mest tror jag.
Senare under intervjun diskuterar vi hur det varit hemma att prata om de problem
som funnit kring analatresin och han säger:
- Ja ja absolut, det var ju tvunget att vara liksom öppet. Jag var inte så…det låter ju så
jävla äckligt men…det var nästan på så man höll dag…och liksom vilken dag det var för
jag fick lite rekommendationer, jag måste gå ett visst antal gånger liksom. Om jag skulle
gå åtminstone varannan eller var tredje dag,. Och liksom om jag inte gjorde det så var
det direkt att familjen reagerade, så vi liksom skötte det väldigt bra tillsammans i början.
Det har varit så naturligt så det har liksom gjort allt enklare. Men jag tror att trots allt
var det kanske nästan bra i och med att det blev aldrig nån jobbig situation. Man har ju
hört att många av mina kompisar har en rätt dålig relation till sina föräldrar och att dom
inte kan prata om allting på samma sätt, men det känns liksom som …det blir som att
bara släppa ut hela hjärnan till dom och dom lyssnar alltid och dom förstår nästan alltid
också.
Detta visar att uppväxtförhållanden, boendemiljö och att den sociala miljön är av
stor vikt för en god psykosocial hälsa, men också för att klara av att hantera den
problematik det kan innebära att födas med analatresi. Mitt antagande är att flera
av de unga män som deltagit i denna studie har utvecklat en god förmåga att
hantera sin livssituation mycket på grund av deras fina och trygga
hemförhållanden. Ytterligare en tolkning är att tack vare analatresin har de
otvunget utvecklat en öppenhet, närhet och en god relation till föräldrarna, på
grund av den speciella omvårdnaden som kräver både respekt och integritet.
6.2 Sexuell hälsa
Vår sexuella hälsa påverkas av vår psykosociala hälsa och vice versa. Föds man
med en missbildning som analatresi, vilket kan innebära ett funktionshinder, kan
det vara av ännu större vikt att få ett positivt och hänsynsfullt bemötande gällande
närmande till sexualitet, sexuella relationer och trygga sexuella erfarenheter samt
att ha en god kroppskännedom och ett bra självförtroende. Omgivningens
bemötande, skolans sex- och samlevnadsundervisning och sjukvårdens öppenhet i
41
sexualitetsfrågor är några faktorer som också är viktiga för att skapa en god grund
för en god sexuell hälsa. Utifrån vad som framkommit i det empiriska materialet
lyfter jag i följande kapitel några av dessa faktorer jag anser relevanta för den
sexuella hälsan hos de unga männen i denna studie.
Kroppsuppfattning, självförtroende och självkänsla.
De flesta av dessa unga män håller sig i trim och flera olika sporter förekommer
bland dem, såsom ishockey, fotboll, kampsport eller gymmet som träningsarena.
De finner en stor tillfredsställelse i att hålla sig i form och ha en muskulös kropp.
Jag ställer frågan till samtliga om de har något kroppsideal eller målbild över hur
de skulle vilja se ut. Ingen av dem hade direkt reflekterat över det, utan det de
uttryckte var att är nöjda med den kroppen de har. Det verkar inte finnas några
hinder för dem att utföra dessa sporter, trots att de har vissa problem med
avföringsläckage, eftersom de hittar olika sätt att hantera sin situation på ett bra
sätt.
De uttrycker också att träningen ger dem bättre självkänsla och självförtroende
vilket skulle kunna vara en kompensation för deras medfödda missbildning, Det
behöver dock inte vara det, utan träningen kan även handla om att vilja trivas med
sin kropp, ha god hälsa och känna välmående samt uppleva kamratskap precis på
samma sätt som andra jämnåriga gör.
Det finns en viss skillnad bland informanterna beträffande rörelseförmåga och
möjlighet att utföra någon form av fysisk aktivitet, med koppling till vilken grad
av funktionsnedsättning de har. De som inte tränar i samma uträckning som de
som tränar mest, uttrycker att de skulle vilja vara mer vältränade men att det
handlar om lathet att de inte tränar mer. Flera av dem uttrycker dock att träningen
är viktig för att bli respekterad av sina kamrater men också för att får bättre
självkänsla. Att hålla kroppen i trim kan också ge bättre självförtroende vilket kan
underlätta i intima situationer. Så här uttrycker Alfred sina tankar om sin kropp:
- Vad är din upplevelse av dig själv och din kropp när du har sex med någon?
A - Hur menar du då?
- Känner du dig bekväm med din kropp… hur känns det att vara nära någon?
A - Ja. Det tycker jag. Det är väl…ja alltså…i och med att man tränar mycket så kan det
ju ge självförtroende när man har lite mer muskler …än när man är till exempel tjock, för
42
jag har ju varit så några gånger när jag inte har skött…när jag inte har tränat som jag
brukar göra, då kan det kännas lite sämre. Men det är ju alltså…alltså jag ställer rätt
höga krav på mig själv i själva..sport och sånt. Det är det som får mig att…alltså som
betyder mycket för mig. Sporten.
Gabriel berättar om sin kroppsbild, att han trivs med sig själv och vi kommer in på
hur själva analatresin och påverkar honom och han säger:
- Men, det finns inga bekymmer kring det egentligen mer än att det syns... Om jag förstår
det hela rätt?
G - Ja, precis. Inga, det är alltså.. det är som sagt....det bara håller på att bli bättre och
bättre hela tiden.
Nu väntar jag bara till ärren försvinner. (skratt) Nej, men: Kanske jag vet inte om det är
bra att ha dem för att minnas....eller inte.... (viskar) Så.
- Det kan det ju vara kanske?
G - Ja.
- Eller inte? Men det är väl bra att veta varför du har ärr på magen?
G - Ja. Kanske om....50 år så kollar jag på det och, ja just det.
Trots att han inte direkt har några problem av sin analatresi, lider han dock av alla
ärr han har på sin kropp från alla operationer. Det visar vikten av att också ha ett
snyggt yttre när man är ung och blir man frisk glömmer man lätt andra problem
man haft och då läggs fokus lätt på utseendet. För mina informanter handlar det
mycket om att acceptera sin kropp och tycka om den som den är och kanske till
och med göra någonting bra av sin annorlundahet.
Gabriel pratar vidare om sina ärr och säger senare under intervjun när jag frågar:
- De tjejerna som du har varit med då? Har de..
G - En, en tyckte det var coolt. (skratt)
- Hon tyckte det var coolt?
G - Ja (skratt) Ärr. Mmm...
- Ärr ja.
G - Jag bara”vill du ha dem, varsågod” (skratt)
- Att det var sexigt?
G: Ja (skratt)
- Ja.
G - Ärr...
- Ärr ja. Mmm...
G - (gör smackljud med munnen) Det var roligt faktiskt (skratt)
Det finns många aspekter på hur de ska förhålla sig till sin kropp, tycka om den
och acceptera att de är annorlunda, ha kunskap om var, hur och varför de är
opererade. Trots allt kanske det är lika bra att inget veta och Gabriel spekulerar i
att han nog egentligen inte vill veta hur det ligger till:
- Kan du berätta om hur du är opererad?
G - Jag vet inte alltså.
- Du vet inte?
G - Nej, jag förstår i n g e n t i n g . Om jag ska vara ärlig.
- Är det svårt att förstå vad de har gjort?
G - Ja, egentligen vill jag inte ens veta. Så jag vill bara...för jag har mått bra hittills. Jag
43
tänker fortsätta så här. Även om inte jag vet.
- Men du vet att du är opererad när du var liten?
G - Ja, jag vet, jag vet. Min pappa har berättat att jag blev opererad här och..
- Mm. Du har blivit opererad i Sverige eller?
G - Ja. i Sverige, Lund, men i mitt hemland också.
- Vet du vad det var för några, defekter som de fick operera då? Var det det här med att
du inte hade nån ändtarmsöppning när du föddes?
G - Mm.
- Som man har fått konstruera?
G - Ja, precis.
- Mm, men du säger du har ärr på magen också?
G - Ja.
- Är det någonting annat de har opererat då eller?
G - (paus) ….jag vet inte faktiskt.
- Nej.
G - Här i Sverige, då hade de gjort något här, som är jättelångt. Till mitt hemland här,
sen här också. (visar hur ärren ser ut på magen) Så jag vet inte...vad de har gjort. (paus)
det är konstigt.
- Men hur känns det? Att ha ärr på magen?
G - Jag vet inte. Det är inte så att jag får ont eller något sånt. Allt är normalt. Det är inte
så att jag får ont om jag får en box i magen.. Jag kan spänna...så...men, det känns som
jag är lite svag på den här sidan. Jag kan inte med den här sidan, den är jättestark.. Så
man kan säga att svagheten ligger på denna sidan... för att musklerna saknas här.
- Jaha, okej. Så du upplever att du är svag på den sidan?
G: Kanske en finns. En ruta.
Gabriel säger att han inte vill veta någonting om sin missbildning eller om
operationerna. Det kan vara en slags flykt och förnekelse, att ta avstånd ifrån det
som är jobbigt. Det blir ett slag ”det som inte syns finns inte” och då behöver man
inte heller hantera det som är jobbigt utan kan fortsätta leva som vanligt.
För vissa av dem finns det ett flertal frågetecken och osäkerhet kring de medfödda
missbildningarna och de operationer som är gjorda. Gabriel är ett exempel på den
osäkerhet som ibland finns, om de vill eller har ett behov av att ha vetskap om vad
de har genomgått för olika operationer. Det skiljer sig mellan informanterna hur
mycket kroppskännedom de har, men det är tydligt för mig att deras kroppsliga
förutsättningar påverkar självkänslan och självförtroendet. En av informanterna
berättar sina tankar om att vara nära någon, sitt självförtroende och om kroppen.
(för att skydda informantens identitet har jag här valt att kalla honom för ”I”)
- Har du något partner?
I - Nej. Det har jag inte... Skulle gärna ha, men jag orkar ju inte riktigt. Jag har ganska
dåligt självförtroende. Så jag tror inte på mig själv riktigt. Så det blev liksom ingenting.
I - Hur kommer det sig att du har det?
- Ja... Jag vet inte riktigt. Faktiskt, jag har inte tänkt på det så. Men det är väl lite det här
att det inte riktigt funkar med avföring och såna grejer. Det påverkar liksom möjligheten
att träffa någon. Jag tycker det är lite krångligt.
Så du menar att du känner att du har dåligt självförtroende för att du har problem med
44
avföringen?
I - Ja, lite.
Har du mycket bekymmer? Vill du berätta?
I - Nä, det är mycket bättre nu. Det har varit betydligt värre. Jag hade konstant blöja tills
jag var 16. Och sedan opererades jag, för jag hade sån vesikostomi på magen. Det läckte
in i urinblåsan, så det kom urin hela tiden också. Men nu har man ändrat det så jag rikar
mig istället. Och då gör det också att det fungerar mycket bättre med avföringen. Och allt
sånt.
Vad innebär det? Du får förklara för mig som är lekman.
I - Rika? Det är när man kissar med kateter. Så det fungerar mycket bättre.
Sätter man till en kateter då varje gång man ska kissa eller?
I - Ja. Precis.
- Detta är ganska nytt? Du har inte haft det så länge eller?
I - Ehh, jag har haft det i X år till hösten. Så det är ganska nytt.
- Förändrades ditt liv då på något sätt då?
I - Ja, rätt rejält. Och sen då så, i början hade jag lite svårt för det här att komma ifrån
att använda blöja, men det går bättre o bättre o bättre. Så jag har det mindre och mindre.
Här märker jag att det blir lite jobbigt att prata om det, därför lämnar vi det en
stund men kommer tillbaka till ämnet igen, då jag förundras över att han har gått
med blöja till mitten av tonåren.
Vårt samtal fortsätter:
- Som jag förstår har du opererats mycket?
I - Ja, för det mesta.
- Var det en svår analatresi som du föddes med då eller...
I - … Ingen aning.(Skratt)
- Det vet du inte?
I - Nä. Typ, jag fick reda på det för... Ja, jag vet ju att jag föddes utan ändtarm, men jag
vet inte vad det innebar så direkt. Utan det fick jag reda på för ett år sedan ungefär. Så
det är ganska nytt för mig.
- Har du aldrig funderat över varför du har gått med blöja?
I - Nä. Det har liksom varit naturligt, man har inte tänkt på det.
- Men kompisar... utflykter och gymnastiken? Du har lyckats att dölja det?
I - Ja.
- Hur har det känts då?
I - Nä, jag har faktiskt inte tänkt på det alls. I och med att det har varit så naturligt så har
man.
- Men ingen annan hade väl blöja?
I - Nä, men jag tänkte inte på det så. Det är liksom, ja vad ska man säga... Ja, jag vet inte
riktigt hur man ska beskriva det men det var ungefär lika naturligt som att ha kalsonger
på sig. Jag har aldrig tänkt på det.
- Hur kommer det sig att dina föräldrar berättade det? För jag antar att det var dina
föräldrar som berättade.
I - Nä, jag fick reda på det. Eller ja föräldrarna har ju berättat det för många, många år
sedan men sen har jag aldrig liksom tänkt på det då och frågat. Men sen så fick jag läsa
mina journaler, och då fick jag reda på det och då började jag undra vad det var. Så då
sökte jag lite på det på Internet, så kunde jag koppla ihop det då.
Informanten berättar att han inte känt till att han föddes med analatresi förrän
sedan ungefär ett år tillbaka, till skillnad från de andra männen i studien som känt
till analatresin sedan de var små. En anledning till att han inte fått kännedom om
det vid en tidigare tidpunkt i livet, säger han själv handlar om att han haft så
45
mycket ”annat” som kommit före, och behövs tas om hand därför har problemen
kring analatresin har hamnat någonstans på tredje- fjärde plats på prioritetslistan.
I den studie som gjordes av Katsianikou Benér (2011) på flickor födda med
analatresi var det ett flertal flickor som inte tidigare känt till sin medfödda
missbildning. Flickorna själva sa att de trodde det handlade om att deras föräldrar
inte ville att de skulle vara annorlunda, det vill säga födda med en missbildning,
utan fokus låg istället på att ”magen skulle fungera om den ska”. Det är intressant
här att reflektera över varför det var mer förekommande bland flickor, att de inte
kände till sin medfödda missbildning. Det är allmänt känt att föräldrar (speciellt
fäder) vill skydda sina flickor och att man ”håller i dem” hårdare under tonåren.
Kan det gälla även i detta fall, att föräldrarna varit överbeskyddande? Eller
handlar det om en rädsla från föräldrarna att flickan inte ska känna sig annorlunda
och hamna utanförskap? Eller har de unga männen haft mer problematiska
konsekvenser och på grund av det har det inte gått att dölja? Chodorow (1994)
skriver att mor och dotter identifierar sig med varandra och det skapar ett
emotionellt band mellan dem. Pojkar däremot uppmuntras till att bli självständiga
och söka sig till faderns offentliga sfär. Hon menar att genom det nära bandet till
modern utvecklar flickor i större utsträckning intresse för intimitet, omsorg och
närhet, medan pojkar i större utsträckning rör sig mot en egenskapssfär som består
i autonomi och självhävdande. Kan det finnas någon koppling till Chodorows
teori? Det är intressant att föra en vidare diskussion om detta.
Alfred och flera av de andra informanterna har funnit sig i att det är så här deras
liv blivit och detta den kropp de har fått. De säger själva att det är det normala för
dem. Det tyder på att de accepterar, hanterar och kontrollerar sina känslor inför de
situationer som kan uppstå på grund av de missbildningar de har samt det finns en
viss försoning med den kropp de ”fått”.
Alfred berättar vad han tänker om sin kropp:
- Vad tycker du om din kropp?
A - Ja, alltså jag vet inte riktigt. Det…det är någonting som jag inte tänker på precis utan
att.... att min mage är som den är har jag ju växt upp med så jag kan ju inte se nåt annat
sätt som normalt ju. Detta är normalt, enligt mig. Och det var ett ärr som jag haft på
kroppen som jag tänkt länge att det är många folk som har det ärret där. Till exempel. Jag
har ett ärr här som är typ såå långt…
46
- Vill du berätta lite om vad det är för problem du har idag och vad det är de har
opererat?
A - Eeh…alltså jag har inte så jättemycket koll på det, alltså så. Men…eeeh…
- Det gjordes när du var väldigt liten, förstås?
A - Ja, och så har mamma berättat ju, så att…jag vet inte riktigt vad det heter men jag vet
hur det är, alltså det är…det är ju struparna och tarmen som har…tarmen har väl inte
suttit ihop när jag var liten. Så dom har fått öppna upp och sy…först hade dom en sån
påse på magen. Och sen så tog vi bort påsen och så sydde vi ihop tarmen. Så har jag ju
inte haft nån ringmuskel i ändtarmen då… Detta är det normala för mig.
Den egna sexualiteten
Eftersom sexualitet inte bara är något som sker mellan två individer, utan också är
en av människans grundläggande drifter och de allra första sexuella erfarenheterna
oftast sker i enskildhet, var det en självklarhet att undersöka informanternas syn
på onani och hur deras erfarenheter av egensex ser ut.
Det är på något sätt där det börjar och det är av stor vikt för alla unga människor
som inte haft sin sexuella debut med en partner, att känna sin egen kropp och att
den egna sexualiteten är till belåtenhet för att våga ta steget att vara intim med en
annan person. Kanske det till och med är ännu viktigare för de som har en
funktionsnedsättning som kan påverka sexualiteten, att ha kroppskontroll och
känna av de olika signaler kroppen sänder ut. Så här berättar Felix:
- Du sa att du inte har debuterat sexuellt, du har inte haft sex med någon partner?
F - Nä.
- Men du har provat och onanera?
F - Mhm.
- Hur funkar det?
F - Det går bra.(fnissning) Jag har lätt för... det är lätt att få upp den, det är inga
problem. De funkar bra.
- Du har inga tankar kring det, något som du vill berätta?
F - Nä.... Nä... (liten nervös ”vissling”)
- Det är mer, mer ärren som är dina tankar och bekymmer förstår jag, som gör att det
kan vara jobbigt att vara nära någon?
F - Mhm.
- Hur påverkar det dig annars.... har du några men av det idag?
F - Nej, det är nog avföringen mest. Liksom diarré... Och, jag har... ibland har jag svårt
att hålla emot liksom, så det brukar rinna ut ibland. Det är det enda. Liksom avföringen,
hälsan och det är bra.
- Hälsan är bra. Men det kan vara att du läcker avföringen ibland då? Är det så att du
behöver ha skydd också eller?
F - Nej, tar bara med mig extra kalsonger om jag ska ut och campa eller någonstans. Jag
har varit och campat ganska ofta, men det händer aldrig då liksom. Fast man tar ju med
sig för säkerhetens skull.
- Är det något som du har tänkt på när du tänker på sex, och vara tillsammans med
någon tjej?
F - Att jag ska läcka menar du? Asså det är ju, jag tänker på det så ibland du vet, jag
måste tänka på... att hålla emot o sånt. Sen så kan...
- Får du träna dina muskler då eller?
F - Nej, det är mest när jag bajsar så. Om jag är på en plats där jag inte kan bajsa så
47
håller jag ju emot. Men alltså sex o sånt, jag är ju inte 100 % säker på att det inte
kommer läcka liksom... men jag hoppas ju att det inte gör det.
- Vad har du för tankar kring det då?
F - Ja (skratt) jag vet inte. Det är väl pinsamt... O ja, pinsamt och obehagligt!
- Skulle du berätta om du träffade någon tjej att du är född med analatresi och har dessa
bekymren att du läcker. Är det någonting du skulle...
F - Nä, inte direkt (nervöst skratt).
- Inte direkt?
F - Nä, bara att jag har opererat... ändtarmen och hjärtat liksom.
Alla informanterna berättar att de brukar onanera och de ser det som något helt
naturligt och självklart. De som är i ett fast förhållande uttrycker dock att onani är
mindre betydelsefullt nu, att de inte har samma regelbundenhet och att behovet
inte kvarstår på samma sätt som tidigare, eftersom de blir tillfredsställda genom
att ha sex med sin nuvarande partner. Att mina informanter inte skiljer sig från
andra unga män får jag stöd av i studien Sex i Sverige – om sexuallivet i Sverige
1996 (Lewin m.fl. 1998) där det framgår tydligt och konstateras att:
”Mäns onanifrekvens är också till skillnad från kvinnors kraftigt beroende av om de har
en stadig sexpartner (…) Det förefaller alltså som män i mycket högre utsträckning än
kvinnor med onani kompenserar för de partnerrelaterade sexuella kontakter de inte har
och att detta är ett beteende som är mest tydligt hos yngre män”
För några av informanterna är det dock inte helt oproblematiskt att onanera och i
vissa fall råder det osäkerhet om kroppens funktion är intakt.
En av informanterna berättar för mig att han inte är säker på om det är sperma
eller urin som kommer när han får utlösning: (även här kallar jag informanten för
”I”)
I - Jag kanske har lite problem med att få stånd. Det är det enda.
- Kan du göra någon koppling till analatresin?
I - Nej. Inte till analatresin. Det kan jag inte. Jag har kotmissbildning också. Och det tror
de, uppe i XX-stad då, att det beror på det.
- Jaha så kotmissbildningen har att göra med analatresin, var det så du menade?
I - Nä, att jag inte kan få riktigt stånd.. De tror det berodde på missbildningen i ryggen.
- De tror det? Har du fått veta det?
I - Nä.
- Okej, är det någon som sagt till dig att missbildningen i ryggen kan hänga ihop med
dina problem att få stånd ?
I - Mhm.
- Hur har de förklarat det för dig?
I - Nä, de har sagt att det kan ha med det att göra.
- Då har du varit hos en läkare och frågat om detta ?
I - Ja. För det började med att, jag tror inte att jag kan få utlösning. Utan jag tror bara
det kommer urin. Och då ville jag ha svar på det. Och så började jag då prata med en
sexolog då. Då hade hon ju läst på lite om kotmissbildingen. Så hon trodde väl att det
berodde på det. Så att jag saknar någon funktion då. Men sen sa hon det att det är inget
du ska forska vidare i nu utan det gör vi när det är dags att skaffa barn och sånt här sa
hon då.
- Så du kan inte få orgasm eller utlösning menar du, när du onanerar själv?
I - Jo. Det kan jag få, men det är inte ofta.
48
- Vad har du för tankar kring det då?
I - Det är väl det mest att jag inte kan få barn. Det är väl det jag är mest rädd för i så fall.
Redan i unga år finns funderingar kring möjligheter till föräldraskap. Min
erfarenhet av att arbeta med unga människor, säger att det oftast är flickor som har
de tankarna och funderingarna, medan pojkarna tar det för givet och/eller tänker
inte i de banorna alls, dvs de tar ofta för givet att de fungerar normalt och kan bli
förälder en dag. Det påvisar att om man har någon avvikelse som kan påverka
fertilitet och reproduktion är det tankar som finns hos oss i tidiga år och att även
hos unga män kan det vara viktigt att de veta om de kan bli föräldrar.
Ibland kan det dock var svårt att sätta ord på sina känslor och tankar om
sexualitet, både den egna sexualiteten men även allmänt och så här lät det när jag
intervjuade Elias och vi skulle prata om sex.
- Vad är sexualitet eller sex för dig?
E - Uhm, jag vet inte. Allt, typ.
- Allt?
E - Uhm.... jaaa.....
- Vad är allt för något? Hur menar du då? Vad betyder allt?
E - Ja... jag vet inte riktigt vad man ska säga.
- Kan du försöka förklara?
E - Ja, det har ju med tjejer o göra.... ja.
- Menar du att tjejer är allt?
E - Ja.. nja... jo, nä, jag vet inte.
- Om ni snackar sex du och kompisarna? Hur snackar ni då?
E - Nä, det gör vi faktiskt inte.
- Aldrig?
E - Nä.
- Men om du själv då tänker på sex? Om sex är allt som du sa, vad innefattar det då? Vad
tänker du på då?
( lång tystnad)
- Tjejer och sex?
E - Mhm. Ja, man tänker ju på tjejer sen tänker man ju på sex. Det är väl det.
- Mhm, vad tänker du då?
E - Ja, det är... man gör ju det med någon som man tycker om.
- Vad gör du då? Vad får du för tankar och känslor?
E - Vad man gör?
- Mhm. Vad känner du?
E - Ja... Ja.. Ja.....
- Är det svårt? Är det jobbigt och prata om?
E - Mja, det är svårt att förklara.
- Kan du försöka vad det är du menar, med allt? Eller om du vill berätta några andra
tankar du har om sex.
E - Men hur man GÖR vet du redan ju!
- (Skratt). Ja.
E - Det är ju ingenting vi behöver diskutera.
- Nä, det behöver vi inte diskutera, om du inte vill.
E - Nä.
- Då lämnar vi det.
49
Sex med en partner
Informanterna har mycket varierande erfarenheter av att prata om sex. För vissa
av dem har det varit svårt och jobbigt att uttrycka sig verbalt och de har inte hittat
ord för vad de menar, då jag har valt att lämna ämnet och sedan gått tillbaka efter
en stund, för att se om de kunde berätta mer efter lite betänketid. Jag upplevde att
det var lättare för dem som haft sin sexuella debut att sätta ord på sina tankar,
känslor och erfarenheter. Det var uppenbart att ålder och sexuell erfarenhet hade
en viss betydelse för hur verbala de var kring ämnet sexualitet.
Alla informanter definierar sig som heterosexuella och ingen av dem har
erfarenheter av samkönade sexuella aktiviteter utan de resonemang de för är
utifrån ett heteronormativt perspektiv8. De beskriver att för dem är sex det samma
som ett penetrerade samlag mellan en kvinna och en man, det vill säga att ”man
stoppar in den” som de uttrycker det. Det förklarar de alla på ett liknade sätt.
Jag upplever dock att det finns stor tolerans och öppenhet för olikheter och olika
sexuella läggningar, då ingen av dem uttrycker några direkta fördomar om
exempelvis homosexualitet.
Att ha sex med en annan person när det finns risk för att läcka avföring eller
”släppa gas” kräver visst mod att ta det steget. Det finns olika sätt att hantera
dessa olika scenarion. Det går till exempelvis att ljuga (att man inte är sugen),
eller chansa (för att man är så sugen), eller undvika att hamna i sexuella
situationer eller vänta tills man hittat den rätta partnern för att kunna berätta
sanningen och hoppas på förståelse ”vilket bör vara lättare om det är känslor
inblandat”. En annan väg är också att lära känna sin kropp och veta ” när det går
och inte” och hur/vad som behövs göras för att kunna genomföra ett samlag eller
ha sex .
Alfred berättar hur han hanterar de situationer då han känner att han inte kan
genomföra ett samlag på grund av sin analatresi.
- Kan du uppleva på något sätt att ditt sexliv påverkas av din medfödda analatresi och
dina operationer, som du berättade om dina magproblemen och strupen.... Skulle du
8
Heteronormativitet definierar forskaren Tiina Rosenberg (2002:100) på följande sätt: ”Enkelt
uttryckt antagande är att alla är heterosexuella och att det naturliga sättet att leva är
heterosexuellt”.
50
kunna berätta om det?
A - Mm. Ja…(…) Ibland när man har varit dålig i magen så märker man inte om det är
kommer ut lite sånt…utan jag är mycket så att jag går på toa…
- ”Sånt”, menar du avföring då eller…?
A - Ja alltså, ja. Jag går på toa alltid innan.
- Du behöver gå på toa innan vad då?
A - Inte innan sex utan innan…innan jag ens går in på min flickväns rum eller mitt eget
rum, brukar alltid gå in på toa och känna efter ..är det bra, är det dåligt? Så brukar
jag…för det är ju väldigt obehagligt för…alltså det är ju väldigt obehagligt i sig alltså.
Det är ingenting man skulle vilja vara med om när man har sex, utan det skulle vart
hemskt för mig alltså. Pinsamt och jobbigt. Så jag har mycket koll på det alltså. Jag skulle
aldrig kunna ha sex när jag varit dålig i magen någon dag.
- Så du menar att på det sättet påverkar det dig?
A - Jag lider inte av det... gör jag inte… utan det är väl mer…
- På vilket sätt skulle du kunna säga att det påverkar ditt sexliv?
A - Alltså jag är ju tvungen att ljuga ju, att jag har ont i magen eller ont i knäna eller nåt
sånt där. Jag har problem med knäna ibland när jag tränar också, det har jag glömt att
säga. Och alltså jag brukar säga att jag har ont i knäet när jag verkligen känner ”Nej,
det går inte idag”.
- Känner du att du fortfarande behöver ljuga för din flickvän?
A - Ja, faktiskt, för jag tycker inte jag är mogen riktigt på ett och ett halvt år att säga att
det kan komma ut ibland. Det känns inte riktigt rätt ännu.
- Du kan inte säga till henne riktigt sanningen ändå?
A - Nej, det kan jag inte.
Det påvisar att det finns en rädsla för att berätta sanningen och att det är kan vara
svårt att blotta sig även i en nära relation. Alfred har hittat en copingstrategi som
fungerar för honom som innebär att han behåller sin integritet och samtidigt
känner att han får respekt från sin flickvän.
Boris väljer att vänta med samlag tills han känner sig redo. Hittills har han varit
för rädd att det inte ska gå. Han säger så här:
- Det är inte storleken i sig, det är, alltså jag är mer rädd för funktionen eller vad jag ska
säga. För att det är liksom, jag har inte haft samlag med min flickvän än, för att jag har
varit lite…orolig att det inte ska ens gå, om jag ska vara helt ärlig. Det går med egensex,
men ja, jag vet inte egentligen så…det borde väl gå, det är bara att jag, det är så krystat.
Ja, jag skäms väl och det är därför det liksom blir jobbigt i det, så jag har inte riktigt…
Jag skäms för min snopp... för att den är så liten.
Att hitta olika sexmetoder och att träna samlagsteknik kan vara ett sätt att undvika
att det inte sker några oförutsedda ”olyckor” och en av informanterna säger:
- Man vågade ju inte köra på som vanligt om man säger så. Man tog det lugnt då. Och
anpassar sig... om man kör snabbare kan det vara lite problem. Men alltså jag tog det rätt
lugnt. Anpassade mig efter henne och det kändes bra.
Det visar att det finns möjligheter att prova sig fram och för att hitta den teknik
som passar just dem och deras möjligheter till lust och njutning. Det finns andra
51
sätt att hantera sina tankar om att ha sex med en partner och om man är redo eller
inte. Här följer en del av intervjun med Boris när han berättar hur han hanterar
sina tankar om att ha sex med en partner.
- Situationen? Alltså hur det känns att ha sex eller…
B - Nej men det känns mysigt, känns det. Det är bara att…jag vet inte om jag är skapt för
det.
- Vad är det som gör att du tror det?
B - Mm, jag är lite troende, och jag tror att allting har en anledning nästan. Så därför
tror jag att om det är såhär som det är så kanske det inte är meningen eller så. Så jag
provar men om det inte funkar så är det Guds vilja liksom på nåt sätt, att det är liksom
meningen. Tror jag.
- Du är lite troende, sa du.
B - Lite troende, jag pendlar men…det känns alltid bäst när man känner…att man är
troende liksom så. Det känns bättre och, sen kan jag ju inte säga liksom att jag är helt
övertygad om att Gud finns men jag tror att om Gud finns, om jag tror att Gud finns så
tror jag att jag mår bättre. För annars får man såna där ångestattacker, över döden och
sånt där.
- Kan du få det?
B - Ja ja. Absolut. Det har jag fått sen jag gick i ettan tror jag.
- Vad är det som händer då?
B - Jag tänker på vad som, hur det blir att…alltså att dö liksom. Vad som händer efteråt,
och tänker liksom vad händer innan, vad händer efter? Och då bara…då liksom kommer
man till insikt..det kommer liksom ingenting, ingenting händer. Och det blir sådär tryck
mot hjärtat liksom, jag måste, man måste liksom röra på sig. Måste typ springa ut och
sådär och…börja fort fort fort tänka på nåt annat. För det blir så överväldigande, det är
så jobbigt. Det är därför det känns bättre att tro på Gud.
Tron på Gud hjälper honom i de svåra stunderna när han tvivlar om han är skapt
för att ha sex med en annan människa. Det stärker honom också och ger honom
mod att försöka och prova igen.
Elias har en avslappnad inställning till att ha sex med en tjej och han har också sitt
sätt att hantera det, för man behöver inte alltid säga som det är. Han förklarar för
mig som inte vet hur det hänger ihop med katetrar och dylikt:
- Men hur funkar det med det röret då? Har de dragit fram det från urinblåsan och ut
genom penis eller? Jag vet inte alls hur det funkar?
E - Nä, från urinblåsan ut här i magen.
- Jaha, okej. Så man har någon slags stomihål där som man tömmer? Så man sätter till
en kateter?
E - Mhm.
- Jaha, okej.
E - Nja, du kör in en kateter.
- Jaja.
E - Så det är bara ett hål rakt igenom.
- Jaja. Så ett hål på magen?
E - Två.
- Två hål. Täcker du för de annars då?
E - Nä.
- Nä....Men du kan ju inte bara ha två hål rakt in i magen? Eller?
52
E - Jo. (Skratt)
- (Skratt) Är det så?
E - Mhm.
- Men, men då måste jag fråga. Hur känns det när du är tillsammans med någon då? När
du är naken med någon tjej?
- Påverkar det dig på något vis?
E - Njaäe,alltså tjejer brukar vara ganska förstående, eller vad man ska säga. Så de, om
jag kan lita på tjejen så brukar jag berätta för henne. Annars brukar jag typ strunta i det
eller vad man ska säga.
- Vad får du för reaktioner då när du har berättat det?
E - Mja... brukar oftast vara förstående…och så. Man behöver ju inte berätta hela
sanningen men.
- Hur gör du då, då när du inte berättar hela sanningen?
E - Mja, jag brukar ju inte berätta att jag tarmsköljer mig utan jag...(tystnad)
- …det undviker du att berätta?
E - Mhm. Brukar bara säga att jag blivit opererad och, ja då brukar de säga bara ”Jaha
okej”.
- De ställer inga följdfrågor? Som vad har du gjort? Vad hände? Hur gick det till? Eller
sånt?
E - Nä.
- Nä. Hur känns det att vara naken med någon då?
E - (tyst) Uhm... ja... det känns väl bra. (skratt)
Det framgår inte hur många tjejer det rör sig om, men troligtvis kan det kan räcka
med att han har en god erfarenhet, för att känna sig trygg och säker vid kommande
situationer i framtiden när han ska vara intim med någon.
Kärleksideologin
När informanterna berättar om sina tankar om att ha sex med någon annan säger
flera av dem att de måste vara kära och att det måste vara med någon de tycker
om. De tycker att närhet är viktigt för annars skulle det inte kännas bra. Min
tolkning är att det råder en kärleksideologi bland dessa unga män. Innebörden
med den så kallade kärleksideologin är att förälskelse och kärlek legitimerar
sexualitet. Vilket innebär att sexuell samvaro och samlag är ett uttryckssätt för en
känslomässig gemenskap. I det sociala samspelet mellan individen och samhälle
blir sexualitet just sexualitet, vilket betyder att det är en social konstruktion som är
kulturellt bestämd. Det innebär att sexualiteten inte är statisk utan påverkas och
förändras av samhället och dess normer och värderingar och varje samhälle
strukturerar sexualiteten efter den rådande sociala normen. Samhället utgår även
ifrån den rådande sociala normen i konstruktion av vad som anses som en god
sexualitet. Pojkar och flickor lär sig betrakta den egna kulturens sexuella normer
som de rätta, naturliga och normala. Kärlek och romantik legitimerar samlaget
(speciellt för unga kvinnor) och att vara kär, mogen och restriktiv ses som en dygd
53
från samhället (Giddens 1992, Häggström-Nordin 2009)
Här följer två av informanternas tankar om intimitet och känslor vid en sexuell
relation.
Claus säger:
- Ja alltså sex, alltså sex för mig…jag är inte en sån person…Jag är en sån person att
jag…har hellre sex med någon som jag har känslor för. Alltså jag menar, många killar är
ju såna att dom bara tar vad dom vill ha, eller allt dom kan få. Jag är en sån som, jag är
faktiskt rätt kräsen tror jag själv. Jag är inte en sån som kan gå ut på en…som många
killar, mina kompisar också, kan gå ut på nån krog och bara ta hem nån tjej. Men så är
faktiskt inte jag, jag är mer kräsen så alltså. Det kan jag säga att det är jag. Jag
förknippar ju sex med känslor, det gör jag. Så jag tycker, man behöver ju inte ha känslor
för varandra men…jag tycker det. Det blir bättre då tycker jag. Om man älskar personen.
Alfred tycker det skulle vara konstigt att ha sex med någon han inte var
tillsammans med:
A - om man säger som såhär; jag har aldrig haft sex med någon som jag inte varit ihop
med om man säger så. Så hade jag…brukar vara rätt försiktig…skulle inte…tror
inte…skulle nog inte kunna ha sex med någon som jag inte är ihop med, faktiskt. Känns
konstigt bara. (…) Mm speciellt. Någonting speciellt i alla fall, det är självklart speciell
och det (…) det är ju någonting som (…) ja, alla är ju intresserade av det såklart. Så att
jag tycker det är…det är ju en mysig sak liksom, det är mycket känslor i det enligt mig,
och i ett förhållande betyder det mycket för att det beskriver ju ens känslor, själva
upplevelsen och sånt…allting… närheten och sånt. Det är viktigt så… för mig är det att
verkligen tänka på den andra, till exempel min flickvän då. Det är intressant och alltid
lika roligt och mysigt i stort sett. Så att det är en väldigt mysig sak”
- Din egen njutning då?
Nja, tänker inte så mycket på det utan det…för ingen av oss är särskilt egoistiska utan det
är mer, vi tänker på varandra. Det, ja, det är intressant, det är skönt och mysigt såklart.
I flera studier (Lewin m.fl. 1998, Edgardh m.fl. 1999, Jarlbro 1989) har utfallet
visat att unga förhåller sig till kärleksideologin på ett kreativt sätt. Genom att
kategorisera ett förhållande som en kärleksrelation kan de på så vis skaffa sig
utrymme att agera relativt fritt sexuellt inom detta förhållande. På så sätt kan de
ha sex utan att göra avkall på samhällets normativa föreställning om vad som är
normalt (Forsberg 2006).
För Elias är det också viktigt men känslor, men han är ändå beredd att göra ett
undantag:
- Jag hade ju inte kunnat gå ut o ligga med vem som helst så. Utan jag vill gärna liksom
känna personen, eller så. Tycka om personen. Annars tycker jag inte det är någon mening
med det.... då kan man lika bra sitta hemma och onanera själv. Det är ungefär samma
sak. Det blir bättre om det är mer känslor.... Fast.... man kan göra ett undantag om det är
en jättesnygg tjej (skratt).
54
Det har skett en förändring i attityder och mot slutet av 1990-talet ansåg en
ökande andel unga människor att det var helt acceptabelt att ha sex även om man
inte var tillsammans. Det betyder att inställningen till kärleksideologin är
förändrad och idag har många i viss mån frikopplat sexualiteten från kärleken. Det
råder en mer liberal inställning till sex med någon man inte nödvändigtvis är kär i
och kärleksideologin ställs mot nya attityder. (Häggström-Nordin 2009)
Det finns dock fortfarande en stark förankring till kärleksideologin bland unga
människor och många försöker göra revolt mot detta synsätt på sexualitet och
kärlek. Många har en relativt fri syn på sexualitet och kroppen. Även om
kärleksplikten ifrågasätts idag kan den inte avfärdas som en betydelselös kraft när
unga människors sexualliv konstrueras och utvecklas eftersom den fortfarande i
relativt hög grad bidrar till att forma och strukturera ungdomars sexualliv (ibid).
De informanter som har större problem utav sin missbildning (och har flera
missbildningar) uttrycker att kärlek, tillit och trygghet är viktiga faktorer som
måste finnas med vid en sexuell relation. De säger att det är viktigt för dem själva
att ha känslor för personen. Mitt antagande är att vid ett one-night-stand eller
andra ”lösa förbindelser” är det inte lika lätt att öppna sig och vara förtrolig med
”hur det ligger till” exempelvis att berätta att det kan läcka avföring. För att
sexualiteten ska bli något positivt för flera av männen i min studie krävs det en
relation med ömsesidig förståelse och känslomässiga band. Genom att ha en
känslomässig relation till sin sexuella partner vinner man respekt och det kan vara
ett sätt att ”gardera” sig för att inte bli utskrattad eller skämma ut sig om det skulle
ske en ”olycka”. Det finns då troligtvis en större öppenhet och tolerans och även
en större chans att blir förstådd. Jag tolkar det som en medveten och genomtänkt
strategi för att inte hamna i svåra och obehagliga situationer som de inte kan
hantera.
Så här berättar Alfred om att ha sex med sin flickvän
A - Nej, äh jag vet inte riktigt. Jag tror, jag skulle inte kunna tänka mig att hon skulle sagt,
börjat skratta eller någonting sånt utan det… ja om man säger som såhär; Jag är normal
fastän udda. Så att…
- På vilket sätt skulle du säga att du är udda då?
A - Att, jag är inte som alla andra i magen, det är bara att acceptera och det accepterar
ju hon också…att vissa dagar har jag ont i magen. Det behöver inte alltid vara en lögn
55
utan ibland har jag ont i magen och då avstår jag gärna att ha sex eller nåt sånt. Så att
hon märker ju inte att jag ljuger eller nåt sånt där utan…kan vara väldigt, vad ska man
säga…under tiden man behöver säga nej och ljuga då får jag samtidigt lite dåligt
samvete. Samtidigt lite dålig självkänsla att, va fan händer detta mig så sett, så då blir
man lite tjurig men sen så i det långa loppet sä tänker man:”det är ju ingenting”. Sköter
jag det bra och gör det bra så…händer inte det så ofta ju. Men när det väl händer så får
man ju acceptera det. Finns ju ingenting att göra åt saken. Det händer inte särskilt ofta,
kanske två månader sen sist.
- Menar du att det påverkar dig på det sättet att du kan behöva avstå från sex eller att
det påverkar dig i själva sexuella akten?
A - Mm…kan ju komma gaser ibland, men det accepterar hon för hon vet om att (…) i
början så började hon fnissa ibland och det gjorde jag också, jag kunde inte hålla mig för
skratt heller. Men det är ju lite pinsamt och lite ovanligt så liksom…så att. Men det sköna
är att när jag träffade henne…när vi hade sex tillsammans första gången jag och hon, så
var inte hon van vid det, hon…hon hade inte haft sex förr så hon var oskuld ju. Så att jag
visste att det kunde komma gaser ibland när jag har sex så att, det visste ju jag men hon
visste ju ingenting om det, hon var rätt ny i det så… och i den saken så är jag rätt
omtänksam i det att jag gör absolut ingenting som inte hon vill. Absolut ingenting Det
skulle bara vara hemskt.
- Menar du att det på något sätt underlättade för din känsla att hon inte hade varit med
någon tidigare?
A - Mm precis. Jag vet ju inte hur det är men jag tror inte att folk… brukar fisa under sex
alltså, vad jag vet i alla fall.
Det går att väga saker mot varandra och resonera fram en bra lösning. Här
resonerar Alfred som så att eftersom hon är oskuld ger det honom ett visst övertag
och det stärker hans självkänsla och skulle det hända en ”olycka” har han ändå ett
visst övertag och skulle då bemötas med acceptans och överseende.
Att ha lust
Jag vill kort kommentera lustens betydelse och påverkan för dessa unga män.
Sexuell lust är olika för alla människor och flera faktorer påverkar lusten. Under
ungdomsåren som innebär höga halter av könshormon, har de allra flesta unga
män en stark sexualdrift. Vilket enkelt innebär att de ofta tittar på porr, är nyfikna
på att utforska sin kropp och sexualitet samt att ha sex med en partner. Onani är
något ofta står på agendan. Lusten är situationsbetingad men givetvis har även den
aktuella partnern betydelse för om man känner lust. Droger, alkohol, smärta,
funktionsnedsättning och sjukdom kan också vara några faktorer som påverkar
lusten. Under unga år handlar det ofta om att prestera och vara potent och unga
män får ofta erektion utan att vara kåt, men kan också ha kåthetskänslor utan att få
erektion. Det är en känslig period och det är viktigt att ”allting stämmer” och att
man inte gör bort sig. Sexualitet och avföring är två områden som inte hör ihop
och det råder det ett starkt tabu att koppla samman dessa. För mina informanter
kan detta ibland vara något de möter och måste då hantera det på bästa sätt. Ofta
handlar det om att försöka avstyra sin lust.
56
Jag låter Alfreds citat vara talande för hur det kan kännas att vara ung, kåt och
tvungen att slåss mot sin lust och drift på grund av den medfödda missbildningen.
- Om vi hoppar tillbaka till lusten…
A - Mmmm
- …så frågade jag dig hur det påverkade din lust. Kan du försöka förklara det lite mer?
A - Ja, det kan ju vara obehagligt. Man känner ju sig…samtidigt lite…omogen.
- Omogen?
A - Ja, för det är ju absolut inte vanligt ju. Man känner sig att…fan ska inte jag kunna
koll på detta som vem fan som helst ju. Men det kan jag ju inte. Det får man ju
fortfarande ha en inre, bakre tanke att det är så bara. Samtidigt som man är lite
förbannad och lite sån…tjurig för att det inte.. för man vill ju samtidigt för, både för sig
själv och den som man…men mest för den andra ju. För man vill ju inte att det ska
vara…ja…att det…nån ska bli tjurig eller nåt sånt där men… det har aldrig hänt att hon
har blivit tjurig så att det är lugnt i det, men alltså det har ju varit lite jobbigt i sig
alltså… för jag tycker det bara känns…det känns bara jobbigt om jag skulle ha sex när
jag har problem med det. (avföringsläckage egen anm)
- Då får du ingen lust?
A - Nej, oftast inte.
- Blir inte upphetsad alls?
A - Jo det är klart man är ju samtidigt det men man får ju samtidigt så här att…man får
ju ha nån spärr ju såklart, om man säger så. Vissa har ju svårt för spärrar när det gäller
det…men jag har den spärren att minsta… alltså kanske inte minsta lilla men känner jag
att det är lite problem så går det inte. Då, det säger jag till i god tid innan.
- Du både vill och inte vill?
A - Mm. Samtidigt så vill man men samtidigt vill man inte skämma ut sig. Även om jag
nog inte skulle ha gjort det heller men…alltså, man har ju den känslan alltid att folk
kommer att skratta åt det ju, så att…
- Tror du att hon skulle göra det?
A - Nej det tror jag inte. Hon har respekt.
”Normal” och mogen för sex
För alla ungdomar och inte minst för de unga männen i min studie är detta två
viktiga faktorer som är grundläggande för att få en bra start i sitt sexualliv. Gisela
Helmius skriver i Lundberg och Mårtensson bok Sexologi (2010) om vikten av att
vara mogen för sex. I ungdomens sexuella socialisation är mognadsbegreppet ett
vedertaget normalitetsargument menar hon. Unga människor mår inte bra om de
involveras i samsexualitet innan de är mogna för det. Det är alltså inte socialt eller
medicinsk utan snarare psykologiska skador det skulle innebära. Unga människor
lämnas åt sig själva att tillsammans med jämnåriga i samma utvecklingsfas
utforska vad det egentligen innebär att vara mogen för sex. Utan att exakt
precisera vad ”mogen” innebär. De gör så gott de kan och skapar själva manus för
sexuellt beteende i den tidiga ungdomen. Att vara mogen för sex är rimligtvis den
unga människan som tillåter sig ha upplevelser av sexualitet och finner positiv
tillfredsställelse i dem. Väldigt många gör det också men det är inte liktydigt med
57
att säga att ungdomar är tillfreds med varje enskild sexuell aktivitet de engagerar
sig i. Glädjen ligger nog snarare i att ha tagit ett nytt steg i ungdomsårens
sociosexuella utveckling och det är lärdomen snarare än upplevelsen som
värdesätts.
Mina reflektioner är att det kan vara än viktigare för någon som föds med en
missbildning i bäckenbotten att vara mogen för sex för att undvika en dålig start i
den sociosexuella utvecklingen. Det är viktigt att lära känna den egna sexuella
förmågan och de egna gränserna och det är omöjligt att inte överskrida dem, det
skapar erfarenheter och lärdom. Finns det gott stöd i en upplyst omgivning kan
också en negativ erfarenhet bli något positivt att bära med sig på vägen mot
vuxenlivet och en vuxen sexuell identitet.
En undersökning som gjordes 2007 på RFSU-gruppen i Malmö på uppdrag av
SRH Skåne visar att under ungdomsåren är det mycket viktigt att få bekräftat att
man är normal. De unga män som jag har träffat i mina intervjuer skiljer sig inte
från andra unga individer. Utifrån RFSU:s undersökning blir det tydligt i de frågor
som bl. a. handlar om den individuella pubertetsutvecklingen. De
frågeställningarma visar på värdet av att ha kunskap om könens variation, både i
utseendet och sexuell funktion. Det behov av kunskap kan placeras inom den
biologiska ”tårtbiten” av sexualitetscirkeln som utgör den viktiga biologiska
betydelsen ”att kunna”. Det är av stor vikt att få bekräftelse på sin sexuella
utveckling, veta att de ser normala ut och att deras kön fungerar som det ska dvs
”normalt”. (SRH Skåne Rapport nr 2007:3)
En annan del av normalitetsbegreppet som är viktig och värdefull och som kan
härledas till sexualitetscirkelns psykologiska ”tårtbit”, är betydelsen av ”att vara”
en sexuell person på det individuella planet. Den biten utgör behovet av att få
förståelse för att de tankar, fantasier och de sexuella erfarenheter ungdomarna har
är normala för dem som enskilda individer. Det finns en mängd skilda tolkningar
kring begreppen normal och onormal. Det innebär att den sociala ”tårtbiten” också
visar på normer, värderingar och lagar som influerar vad individen tillåts att göra
och vad som anses vara normalt. Slutligen måste det likväl vara den enskilda
individen som själv får besluta sig för vad som känns normalt för honom eller
58
henne så länge den sexuella aktiviteten sker inom lagens rum (ibid).
Ungdomar pratar med varandra, jämför sig med sina kamrater och det är av stor
vikt för dem att få bekräftat att olikheter som finns är normalt. De unga män i min
studie hade liknande tankar, förväntningar och farhågor som vilken ung människa
som helst. I det avseendet skulle jag säga att de är helt ”normala”.
6.3 Vårdens betydelsefulla roll
För många av mina informanter har vården spelat en stor roll under hela livet
vilket inneburit många timmars läkarbesök, återbesök, undersökningar och samtal.
Att då bli bemött med respekt och uppleva att personalen besitter kompetens som
patienten förväntar sig betyder oerhört mycket för tryggheten och att kunna ställa
de frågor man har. Det är en sak att ställa direkta frågor om det man söker för,
exempelvis avföringsläckage, men att våga ställa frågor som handlar om
sexualitet kan vara något helt annat, speciellt om det indirekt är det som är
problemet. Det kan kännas jobbigt att blotta sig och erkänna att även den sexuella
hälsan påverkas. I detta avseende har sjukvården ett stort ansvar att närma frågor
som kan upplevas känsliga, intima och privata på ett professionellt sätt.
Bemötande av sexologiska frågor - Att bli erbjuden samtalsstöd
Informanterna var överens om att sjukvården borde erbjuda samtalsstöd till de
personer som föds med analatresi. Att få prata med någon som besitter kunskap
om missbildningen, men också med någon som har sexologisk kompetens och kan
informera om eventuella följder och dysfunktioner som kan uppstå och påverka
den sexuella hälsan. Detta är viktigt för att förebygga oro, osäkerhet och okunskap
om kroppen och sexualiteten. Flera av dem nämnde just tonårstiden och
puberteten som en tidspunkt då de borde fått erbjudande att komma att prata med
någon, eftersom det är då kroppen förändras och det är då man börjar få många
tankar om kroppens funktioner, sexualiteten och om man är normal.
Att vården erbjuder sexologiskt stöd tillhör inte vanligheterna och Hulter (2004)
skriver om det blandade mottagandet av sexologi i vården. Hälso- och
sjukvårdspersonal i Sverige tar emot klinisk sexologisk verksamhet eller
59
föreläsningar med blandade reaktioner och känslor. Det finns sjukvårdspersonal,
både läkare och sjuksköterskor, som blir både fascinerade och angelägna att
remittera patienter som är i behov av sexologiskt stöd och behandling. Ofta
handlar det om att de själva inte har kompetens inom området och har inte heller
tillgång till handledning. Det är inte heller ovanligt att personal fördömer själva
tanken att sexualitet skulle vara ett viktigt problemområde för någon som drabbats
av en kronisk sjukdom eller tillstånd. Det kan även vara vårdgivare som själva är
missnöjda med sitt sexualliv och som sitt försvar mot den frustrationen har valt
förnekelse. Andra anledningar till att det inte erbjuds mer sexologiskt stöd inom
sjukvården kan vara religiösa eller moraliska föreställningar och det kan finnas en
föreställning hos dem att sexologisk behandling kan få patienten på villovägar och
bort från den smala ”rätta” vägen. Det finns även de som upplever sexologiskt
arbete genant och blir osäkra och känner olust inför det. Det kan vara en av
anledningarna till att vården inte erbjuder samtalsstöd. Eftersom frågan väldigt
sällan ställs finns det heller ingen vetskap om det finns ett behov av sexologiskt
stöd eller inte, och i en hårt belastad vårdapparat med tidsbrist och begränsade
resurser är dessa frågor sällan prioriterade.
Som jag tidigare nämnt intervjuade jag tre av informanterna en tid efter att de
varit på avslutande uppföljningssamtal på barnkirurgen och det var tydligt för mig
att de hade mer tankar och åsikter kring vad de tycker om vikten av uppföljning
och möjligheter till samtalsstöd, än de informanter som inte varit hos läkaren på
återbesöket än. De berättar alla tre om upplevelsen av det mötet och hur det satt
igång både tankar och känslor.
Gabriel säger att han känner sig lättad efter samtalet på barnkirurgen och berättar:
- Har sjukvården erbjudit dig något av samtalsstöd?
G - Ja, jag vet inte. Kanske det hade hjälpt. Det hade det förmodligen. För att när man
pratar och pratar så spänner man...alltså, man slappnar av lite. Förr eller senare.
- Hur tänker du att det stödet skulle kunna se ut?
G - Jag vet inte. Att kanske kunna prata så känns det kanske lite bättre och jag tror när
man själv känner sig bättre psykiskt, så mår man också bra fysiskt.
- Vad skulle du ha pratat om tror du?
G - Jag vet inte. Ingen aning. Att, varför jag är opererad och...Men nu vet jag det, så.
Så det är det här jag tror, att bara för att jag har fått reda på så jättemycket nu på så här
kort tid så...känner jag mig, alltså det finns kanske sådana som har värre än mig.
Förmodligen så finns det det.
- Vad är det du har fått veta då menar du på så kort tid?
G - Alltså att ja, jag blev opererad då jag kom in den kvällen. Och så, jag gjorde det...
60
och jag gjorde det.. Så det känns som jag har fått sådana där flashbacks, ungefär. Jag har
fått bilder om hur allting har sett ut. Det har blivit sån tch, tch, tch.... Att innan det var
bara sådana svarta rutor. Typ, jag vet inte vad jag ska säga. Men nu är allting.....
- Hur känner du då då när du har fått veta allt detta?
G - Bra! Jättebra. Helt avslappnad. Det känns som jag har letat efter det i hela mitt liv.
Nu så har jag hittat det och nu...så bryr jag mig inte (skratt)
- Är det tack vare att du träffade din läkare menar du?
G - Ja. Jag tror det ligger mycket också på det. Så man skulle kunna säga att ehh...
Jag kanske behövde det här samtalet för längesen. Ja.... för de har ju inte kallat mig på,
vad blir det? Tretton år.
- Nej. Och du tycker det är skönt att prata med någon om dina tankar?
G - Ja, efter den gången så tycker jag, känner mig avslappnad och allt var väldigt lugnt
och...kändes som man började på nytt igen. Så kändes det.
Tidigare under intervjun (se avsnittet: Kroppsuppfattning, självförtroende och
självkänsla) berättar Gabriel att han tycker det är svårt att förstå vad det är för
operation han har genomgått och han beskriver att han inte vet eller förstår
någonting. När vi sedan (se ovan) pratar om såvida han har blivit erbjuden något
samtalsstöd från sjukvården, relaterar han till det avslutningssamtal han haft med
sin läkare på barnkirurgen. Han har då fått mycket information som han inte haft
tidigare och han beskriver att det var ett mycket givande och informativt samtal
och att han nu känner sig lugn. Här ändrar han alltså sin berättelse angående hur
mycket kunskap och insikt han har om sin funktionsnedsättning. Detta kan vara en
indikation på hur förvirrande, men också komplext det kan vara för dessa unga
män. Det påvisar även hur viktigt det är med tydlighet, kunskap och information.
Att han ändrar sin historia kan bero på att han under samtalets gång, kom till
insikt att han faktiskt idag har mer kännedom och kunskap än han haft tidigare i
sitt liv.
När jag mötte Claus var han starkt berörd av avslutningskontrollen han haft
tidigare samma vecka med sin läkare. Han berättade att all den information han
fått på mötet påverkat honom. Mötet fick honom att inse att han kunde haft
problem och reflekterade mycket över hur det skulle varit då. Han kände stor
tacksamhet att han haft sådan tur och blivit bra efter sin operation och att han
varken upplevde problem med sin sexualitet eller med avföringsläckage.
Det visar dock att för en ung människa kan ett enda samtal med en betydelsefull
person sätta igång tankar, funderingar och ibland även oro. Eftersom en läkare är
en person som har högt anseende och ofta en person som patienten känner tilltro
61
till, är också dennes ord mycket betydelsefulla.
Claus säger så här efter läkarbesöket:
- Om vi går tillbaka till det här med analatresin och sjukvården. Har de erbjudit dig
något stöd någon gång, eller någon form av samtalskontakt?
CL - Det är inte förrän nu, alltså dom…. vi pratade med dom i telefon så sa dom att dom
ska egentligen ha gjort ett avslut på mig, med detta, när jag var sexton eller så, men det
har dom aldrig haft. Så nu skulle dom skicka hem papper och sånt där jag kunde,
kontaktlistor och sånt om jag fick problem, var jag skulle vända mig och sånt. Och ett
brev där jag kunde, visa upp och sånt vad jag hade. Innan det har jag aldrig haft…
- Har du haft något behov av det?
CL - Nej faktiskt inte.... inte innan det faktiskt. Jag har inte tänkt på det så mycket, men
det är ju bra att veta nu ifall det skulle vara någonting någon gång ju. Till exempel om
jag inte hade vetat det nu och jag fick problem att få stånd senare, då kanske det beror på
det. Och då…. Nu kan jag ju säga det, att jag har det. Innan hade jag aldrig kopplat det,
men nu kan jag ändå koppla ihop det.
- Du menar att du aldrig hade gjort den kopplingen?
CL - Nej. Aldrig. Till exempel om jag… alltså hade jag haft problem med det sedan jag
var liten, eller sedan jag var fjorton-femton, och jag hade haft problem med att få stånd;
så hade jag aldrig kopplat det till det. Det hade jag aldrig gjort för jag visste ju inte att
det hade någonting med det att göra. Jag fick ju göra, dom berättade ju nu att vissa har
problem. Dom kissar på sig och sånt också. Men jag kopplade aldrig till att, där bak
skulle påverka där framme. Förrän nu. Det har jag aldrig kopplat. Så även om jag hade
kissat på mig när jag var liten och sånt…så hade jag aldrig kopplat det, aldrig. För jag
har aldrig vetat det förrän hon sa det nu..... Mm, så det är faktiskt bra att jag fick komma
dit.
- Om du tänker att du inte hade varit på uppföljningssamtal hos läkaren. Vad har du för
tankar om de erbjudit dig något samtalsstöd, hur skulle det sett ut?
CL - Kanske som nu till exempel. Att man kommer och pratar om det med någon. En och
en, kanske är jobbigt om det är flera personer. Men så att man har någon som man kan
komma anonymt till, till exempel, för det är ju en annan sak. Att prata om det. Det hade
varit ett jävligt bra stöd. Eller om man hade haft nån - om jag hade haft problem och sånt
om jag hade haft nån läkare som man…hade förtroende till, som man kunde ringa när
man ville och prata med till exempel. Det hade varit ett bra stöd.
Även Felix har tankar om hur det skulle vara att bli erbjuden samtal och vad det
skulle innebära för honom:
- Hur mycket kontakt du har haft med sjukvården och om de har erbjudit dig någon form
av samtalsstöd under dessa år?
F - Nja, det är inget jag vet om. Det är det vanliga liksom, koll, kollar allting vartannat
år. Eller vart tredje år eller något sånt. Det är inget annat, jag har inte fått hem brev eller
så att jag kan gå dit och dit o att de berättar för mig o sånt. ...uhm, det är ibland så att
om något händer i magen eller något sånt, att jag vill veta vad det är, om det är normalt.
Fast det har jag fått hjälp med idag. Och sen om det är ärftligt, det har jag också undrat
över länge och det sa hon då att det är lite ärftligt. Fast där är inget stort problem.
- Vad tycker du om sjukvården skulle erbjuda samtalsstöd, psykologiskt stöd eller
sexologiskt stöd?
F - Alltså, jag vet inte. Både och. Typ som vi har nu och det jag hade med henne liksom.
Hon berättade vad de har gjort med mig o sånt, det är ganska bra. Sånt borde man ha.
- När borde man ha det då tycker du?
F - Alltså det är väl nu, när man är 14, 15, 16 år. När man liksom har börjat att komma in
i puberteten och, för då undrar man ju mycket över sin kropp. Då tycker jag man ska ha
62
ett sånt samtal, så man vet vad som pågår.
- Skulle du gå dit om du blev erbjuden sånt samtal?
F - Mja, fast jag hade ju tvekat först. För sen om man tänker efter o så, så hade jag säkert
gått på det. Vissa vill ju veta direkt liksom, o vissa vill ju inte det. Jag tycker det är bra att
man får hem ett brev då så man får chansen.
- Vad hade du pratat om då om du hade fått träffa någon som du visste kunde svara på
dom här frågorna som du funderar över?
F - Först då om det är ärftligt. Om jag kommer ha några problem i framtiden... Ehm.. om
man kan få typ någon medicin för det, för att dämpa det eller något sånt. Sen den sexuella
biten också liksom. Kommer jag ha något problem med... alltså sexet. Något annorlunda
som inte alla andra har. Det är typ det enda. Typ som att få upp den, eller första gången
eller något sånt. Det är väl dom delarna.
Jag upplevde att flera av dem aldrig riktigt reflekterat över hur det skulle vara att
få någon form av samtalsstöd eller samtalsterapi. Det är troligt att de inte fått
någon information om hur det går till, vad ett sådant möte innebär eller skulle
kunna betyda för dem i efterhand. Därför kan det vara svårt att veta om det skulle
vara någon positivt eller inte. Elias har blivit erbjuden samtalsstöd av sjukvården
och han berättar:
- Har de erbjudit dig något samtalsstöd någon gång?
E - Ja.
- Här, på sjukhuset här eller? Vad är det för någon typ av stöd de har erbjudit dig?
E - (…) att gå till en psykolog.
- Jaha... Du går till en psykolog nu?
E - Nä. Jag gjorde det en gång. Eller jag var där ett par gånger. Jag vet inte varför. Det
var väldigt tråkigt. Onödigt.
- Jaha. Vad gav det då?
E - Ingenting.
- Det låter som du var dittvingad?
E - Mm...ja, det var jag. Nu på senare åren så var det egentligen mamma som ville dit o
snacka. Fick jag reda på nu.
- Menar du att du själv inte hade ett enskilt samtal med psykologen utan ni var där
tillsammans, du och din mamma?
E - Mhm.
- Betyder det att de inte har erbjudit dig något enskild samtalsstöd?.
E - Nja, de har väl alltid sagt att jag kan säga, alltså om jag har något problem eller så.
- Du menar att det en möjlighet till samtal om du skulle vilja?
E - Mhm.
- Har du känt något sånt behov?
E - Nä.
- Vad tänker du om att sjukvården skulle erbjuda samtalsstöd och skulle ingå i
sjukvårdens uppföljningar?
E - (tänker) …...... Ja...... eller jag vet inte. Det är ju lite personligt om man vill ha någon
att snacka med och vissa som kan hantera det själva och så. Uhm.... ofta när man är liten
har man ju föräldrarna med sig. Eller en av föräldrarna. Och... uhm, ja och då behöver
man väl bara en läkare. Så var det för mig i alla fall.
- Det har räckt med stöd från läkare menar du?
E - Ja, och mamma eller pappa. Men någon som inte får stöd av sina föräldrar kan ju
behöva kanske. Någon mer än bara läkare. Det är väl bara det.
Vården har ett ansvar när de möter unga människor att i den känsliga åldern är det
inte säkert att den unga vill gå i samtal med mamma och berätta om sina
63
”tonårstankar” kan också förhindra möjligheterna till den frigörelse som Wrangsjö
(2004) (se kapitlet om föräldrarnas roll) talar om det vill säga att äga sin egen
kropp.
Boris diskuterar fram och tillbaka och har en lång redogörelse om sina tankar om
att vara född med analatresi och här kommer en del av dem, som visar att det kan
vara svårt och jobbigt att gå och bära på sin tankar och funderingar för sig självt
under unga år. Boris har haft en nära kontakt med sina föräldrar och kanske det
var hans räddning.
- Hade jag fått en sån....Stomipåse. Det hade ju varit…väldigt jobbigt. Det
hade…då….hade det varit väldigt jobbigt. Det hade jag inte…ska vi gå tillbaka till
sexualitet för jag kom…alltså det här med tonåren och sexualitet. Jag kom på nu när jag
tänkte på det. När, i sjuan på högstadiet så var jag väldigt, väldigt nere ett tag för då var
det liksom jobbigt, ny skola och sånt där. Då var det sådär, det var inte självmordstankar
men det var lite alltså sådär. Jag var väldigt nere där. Det var nästan självmordstankar
men inte riktigt, angående just det här med att penisen…det kändes liksom som att man
var dömd, liksom man…dels föddes man med det här liksom som, ett tillstånd som skulle
resulterat i döden egentligen. Kanske var meningen att man skulle dö och sådär, det var
…det var en lustig period. Jag vet inte om det har någonting med det här att göra men jag
tänkte det var lika bra att berätta det.
Både Boris och Dorian berättar att sjukvården delvis negligerat deras problem och
frågor. Boris fick höra att det inte går att göra någonting åt vad han upplever som
”sin lilla penis” och problemet är att han inte blivit erbjuden någon att prata med,
utan har bara fått svaret att det inte går att göra något. Han har sedan gått hem och
dragit sina egna slutsatser om hur det kan vara. Han säger också att han pga. av
det avstått från att ha sex. Dorian fick veta av den sexolog han träffade att han var
för ung för att fundera på frågor om föräldraskap och att han återkomma i frågan
när det var tid att bli förälder eftersom det ändå inte var aktuellt vid tidspunkten.
Utifrån vad mina informanter berättat kan vi se vikten av att de bemöts på ett
respektfullt sätt och får möjlighet att prata med någon som besitter rätt kompetens
samt bemöter deras frågor med stor respekt. Det är deras rätt och talar för en god
sexuell hälsa. Sjukvården tyckts i dessa fallen inte kunnat erbjuda detta till de
unga männen.
Studien som Rintala et al.(1994) gjorde visade just att relationen mellan patient
64
och läkare är mycket viktig för att patienten ska uppleva ett betydelsefullt stöd
och få den hjälp han efterfrågar. Den visade också att regelbunden uppföljning
efter tonåren väldigt sällan förekommer och resultat visar att de vuxna som föddes
med svåra missbildningar har en störd livskvalitet och välmående.
Trots vetskapen om denna forskning har dessa unga män inte fått den hjälp de
efterfrågat. Kan sjukvården ”fånga upp” dessa patienter under tidiga år har de
mycket tillbaka och förebygger ohälsa.
Vid ett samtal med en av läkarna på barnkirurgen sa hon, citat:
- Det finns en risk att man som kirurg tror,
att så länge man inte hör av patienten så finns det inga problem.
Vilket jag tycker är ganska talande för vilket problem det kan innebär om inte
sjukvården har en helhetssyn på patienten. Jag frågar även informanterna om de
skulle vilja träffa andra unga män som också är födda med analatresi, för att
kunna dela erfarenheter och stötta varandra om det skulle behövas, men ingen av
dem anser att de skulle ha någon direkt nytta av det.
7. SAMMANFATTNING och SLUTDISKUSSION
Jag har nu nått slutet av den här resan och funderar hur jag på bästa sätt ska
sammanfatta det jag fått erfara. Vilka slutsatser kan dras och har jag fått svar på
mina frågeställningar? Min intention var först att använda mig av begreppet
livskvalitet och undersöka hur dessa unga mäns upplever sin livskvalitet. Men jag
tyckte det var svårt, eftersom jag frågar mig vems värdeskala det är som ska gälla
när en enskild eller grupps livskvalitet ska ”mätas”? Vems definition är det som
ska gälla, är det min (som forskare) eller är det den enskildes sak vad han anser
vara det goda livet? Jag valde därför att prata om psykosocial hälsa istället
eftersom det kändes som ett något mer begränsat begrepp och var lättare att
definiera.
Sammantaget har jag mött sju unga starka män som alla har hittat olika
copingstrategier för att hantera och bemästra sin livssituation, för att inte deras
funktionsnedsättning ska bli ett hinder för dem. Dessa strategier används också för
65
att dölja de problem som den medfödda missbildningen kan medföra för att
undvika stigma och istället vinna respektabilitet. De är medvetna om att det finns
en risk för att de skulle kunna bli stigmatiserade ifall de skulle vara öppna med
sanningen exempelvis att de lider av avföringsläckage, har svåra gaser eller är
tvungen att kissa med kateter. Även om de inte direkt pratar om risk eller rädsla
för utanförskap, finns det underförstått ett medvetet val att många gånger tiga eller
ljuga om sitt funktionsnedsättning. Det gäller främst att känna skam inför
jämnåriga kamrater, för jag kan se att generellt finns det ett förtroende för vuxna i
omgivningen. De har alla fått ett bra stöd hemifrån och har goda kamratrelationer
vilket är några av de avgörande faktorerna för en god psykosocial hälsa men
också för att kunna utveckla bra copingstrategier.
Jag tycker dock att det är viktigt att påpeka att dessa unga män troligtvis inte
skiljer sig från andra unga människor. Jag tror de flesta individer hade undvikit att
öppet berätta för sina kamrater om problem som handlar om ändtarmsöppningen
eller avföringen, eftersom det är ett tabubelagt område. På något sätt känns det
naturligt att inte göra det, på samma sätt som att vilja vara i fred vid toalettbesök.
Men ingenting är svart eller vitt och varje människa har sin sanning och
upplevelse. Det som upplevs vara ett bekymmer för en individ kan upplevas
annorlunda för någon annan. Kontexten har också stor betydelse för upplevelsen,
känslan och vilken öppenhet man kan ha för sanningen.
I studien finns en tydlig utkristallisering av Brattbergs olika copingstrategier. Den
problemfokuserade strategin som innebär att anpassa situationen omkring
problemet, vilket flera av informanterna berättar om. Exempelvis att äta rätt mat,
gå på toaletten/ta lavemang innan man ska ha sex eller hitta samlagsställningar,
som gör att man slipper oro och eventuella ”olyckor”. Den känslofokuserade
strategin som innebär att hantera och kontrollera sina känslor och söka stöd hos
omgivningen, kommer till uttryck hos flera av informanterna genom de nära
relationer de har till sina föräldrar, men också kamrater och andra vuxna i vissa
fall. Den tredje copingstrategin som Brattberg tar upp som handlar om att undvika
svårigheterna genom flykt och förnekelse och även den har jag sett hos några av
informanterna, men är dock inte den vanligaste av copingstrategierna.
66
Ett bra exempel är dock en av informanterna som sagt hela sitt liv att han är
infektionskänslig vilket jag kan tycka är en form av förnekelse, men det kan också
vara ett sätt att anpassa situationen till problemet. Även de ”egna”
copingstrategier som att lyssna på musik eller att tro på Gud hjälper dem att klara
av olika hinder när det behövs. Detta är exempel på den studie Folkman och
Lazarus gjorde som Tornstam (1998) tar upp, som visade att människor i
allmänhet inte har någon fast copingstil, utan en hel repertoar av copingstrategier
som praktiseras allt efter situation och typ av påfrestning. Vilket betyder att
människor har sin egna speciella copingstil som är utmärkande just för den
specifika situationen och den personens sätt att övervinna olika prövningar.
Det förekommer både väl genomtänkta och spontana strategier bland
informanterna för att finna lösningar i olika situationer, för att inte blotta sig och
det finns en generell vana bland dem att hitta snabba lösningar om det behövs
vilket innebär att ”coping-knappen” är alltid påslagen.
Att berätta sina innersta tankar om sexualitet för en främmande människa är svårt
för väldigt många. Det kan vara extra besvärligt för de som inte har några sexuella
erfarenheter och finns det ytterligare faktorer som kan påverka sexualiteten
negativt, till exempel att ha problem med avföringsläckage är det inget enkelt
ämne att samtala om. Detta är ingen homogen grupp och därför går det inte att dra
några generella slutsatser vad det gäller deras sexuella hälsa utifrån deras
upplevelser och berättelser. Det finns flera faktorer som haft betydelse i det
avseendet; det är relativt stor spridning på deras ålder i hänseendet till att de är
unga, deras missbildningar är av olika grad och kräver olika mycket omsorg samt
att de har olika mycket sexuella erfarenheter. Det som går att säga är att flera av
dem upplever att sexualiteten påverkas på olika sätt av den medfödda analatresin
och de behöver hitta ett sätt som passar dem för att göra det till något positivt. Det
kan exempelvis handla om att vara med en partner man känner sig trygg med,
träna samlagsteknik och att hitta olika sexmetoder som kan underlätta för dem och
ibland kan det kännas bäst att avstå helt och hållet.
Utifrån mina yrkeserfarenheter som kurator och de unga män jag mött i skolan
kan jag med glädje säga att jag upplever de unga männen i min studie, vara precis
som unga människor är mest dvs. de har en önskan om att vara ”normal” och inte
67
avvikande. Att kunna genomföra ett samlag och inte göra bort sig. Att ha en penis
som är lagom stor och att det ska vara skönt. Jag kunde uppleva en viss ödmjukhet
och inte den generella stämning som ofta råder bland unga ”grabbar” att ”erövra”
så många tjejer som möjligt. Det kan dock vara ett kontextuellt fenomen och inget
de valde att uttrycka i samtalet med mig. Det kan även handla om vikten av att
känna sig trygg med sin partner och den tidigare nämnda kärleksideologi som
råder bland informanterna.
Det framstod tydligt för mig att de som varit på avslutande samtal på barnkirurgen
”upptäckt” att det var skönt att prata med någon vilket de inte riktigt reflekterat
över tidigare. Behovet bland informanterna var annars varierande och de uttryckte
olika starkt behov av stödsamtal. Några av dem hade sökt hjälp på eget initiativ
gällande både sexologiska frågor och frågor rörande missbildningarna och några
av dem kände inget behov alls av att prata med någon. Det som framkom var dock
att de alla ansåg att sjukvården borde erbjuda alla patienter stödsamtal då de
kommer in i puberteten, dit där det finns en öppenhet för att kunna ställa alla typer
av frågor.
Jag önskade ibland under intervjuerna att jag hade haft mer kunskap om de olika
missbildningarna, för att få mer förståelse för det de berättade att de varit med om.
Jag syftar främst på när de talade om sina operationer och ärr på magen, när de
ritade utanpå tröjan och samtidigt försökte beskriva vilken/vilka operationer de
genomgått. Eftersom de har synliga ärr men själva vet inte exakt varför blev det
ibland svårt för mig följa deras tankar. Det var trots allt inte relevant i
sammanhanget eftersom det jag ville veta var deras upplevelse av sin hälsa, kropp
och sexualitet samt deras tankar om sjukvården.
Framtida forskning inom området ligger som ett öppet fält eftersom bristen är
mycket stor inom den kvalitativa forskningen. Jag har reflekterat över att den
tidigare forskning som gjorts undersöker främst sexuell funktion hos männen det
vill säga erektion, ejakulation och till viss del reproduktion. Jag tycker det är
viktigt att skilja på funktion och tillfredsställelse eftersom de inte går hand i hand.
En man som har svårigheter att få erektion behöver inte uppleva detta som ett
problem, utan kan ändå anse sig ha ett bra sexualliv, trots erektil dysfunktion. Det
68
är subjektivt och kan inte mätas utan den handlar om den enskilda individen
känsla och upplevelse av sin kropp. Kvalitativa studier på män födda med
analatresi som har fysiska sexuella dysfunktioner och deras upplevelse av den
sexuella hälsan saknas.
Det skulle vara mycket intressant att göra liknande intervjuer med vuxna män
födda med analatresi och undersöka hur de upplevde sin sexuella hälsa under
ungdomsåren och hur det förändrats över tid, eftersom sexualiteten inte är statisk
utan föränderlig. Har de fått en bra start i livet med stöd och information? Den
”nya” operationsmetoden öppnar upp för nya möjligheter till jämförande studier
på de som opererades före och de som opererades efter år 1990. Ytterligare en
tanke om jämförandestudier är att undersöka likheter och skillnader i den
psykosociala och sexuella hälsan hos flickor och pojkar födda med analatresi.
Utifrån den extra belastning det kan innebära för föräldrar att vårda och uppfostra
ett barn med en funktionsnedsättning, hade det varit intressant att göra en studie
med dessa unga mäns föräldrar och höra deras upplevelse kring sitt barns uppväxt
samt vad det inneburit för dem och deras psykosociala hälsa och kanske även
sexuella hälsa.
Det behövs vidare forskning om denna företeelse för att få en djupare förståelse
för dessa individer. Det saknas bredd inom forskningen som har en helhetssyn på
människan, vilket innebär att individen påverkas av olika faktorer både mentalt,
fysiologiskt och socialt som inte alltid kan särskiljas från varandra utan har ett
samband. Sjukvården bör satsa på att all personal som arbetar med dessa patienter
bör ha en öppenhet för sexuella frågor och besitta sexologisk kompetens, som är
relaterad till de specifika missbildningarna. Det är grundläggande att patienterna
ska känna trygghet att ställa frågor och få den information de behöver för att få en
bättre sexuella hälsa och tillfredställelse.
69
REFERENSER
Litteratur:
Berg, L. (2009) ”Fast jag har heller aldrig hört att jag juckar för lite” Unga män
samtalar om lust, prestation och penetration I Magnusson, C. & HäggströmNordin, E. (red)Ungdomar sexualitet och relationer. Lund: Studentlitteratur
Chodorow, N. (1994) Feminities, Masculinities, Sexualities: Freud and Beyond
Lexington: University Press of Kentucky
Creswell, J. W. (2007). Qualitative inquiry and research design: Choosing among
five traditions. Thousand Oaks, CA: Sage.
Brattberg, G. (2008) Att hantera det ohanterbara, Om coping. Stockholm:
Värkstaden.
Bernard, R. (2002) Research methods in antropology. Qualitative and Quantitative
approaches. AltaMira Press
Ekkehart W.D. & Schwarer, N. (2006 ) ARM: Aftercare and impact from the
Perspective of the family s. 459-469 I Anorectal Malformations in Children:
Embryology, Diagnosis, Surgical treatment Follow up (red) Holschneider,
AM.&Hutson, JM. Springer
Erling, A.& Hwang, P. (2001) Ungdomspsykologi utveckling och livsvillkor
Stockholm: Natur och Kultur
Giddens, A. (1992) Intimitetens omvandling Sexualitet, kärlek och erotik i det
moderna samhället. Nya Doxa
Goffman, E. (1972/ 2009) Stigma. Den avvikandes roll och identitet Stockholm:
Nordstedts
Helmius, G. (2010) Sociosexuell utveckling i ungdomsåren I Sexologi Lundberg,
P-O & Löfgren-Mårtensson, L. (red) Stockholm: Liber AB
Henriksson, B. & Månsson, S-A. (1996) Deltagande observation I Kvalitativa
studier i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur
Hulter, B. (2004) Sexualitet och hälsa. Lund: Studentlitteratur.
Häggström-Nordin, E. (2009) Ungdomars sexualvanor I Magnusson, C. &
Häggström-Nordin, E. (red) Ungdomar sexualitet och relationer. Lund:
Studentlitteratur
Johnsdotter, S; Aregai, R; Carlbom, A; Moussa, K; Essén, B. (2005). "Aldrig
mina döttrar": En studie om attityder till kvinnlig omskärelse bland etiopier och
eritreaner i Sverige. Stockholm: Rädda Barnen.
70
Karlsson, K. (2004) Psykosocial ohälsa. Samhälls- primärvårds- och
individperspektiv. Lund: Media tryck
Katsioanikou Benér, D. (2011) Kropp och sexualitet hos flickor födda med
analatresi – En kvalitativ intervjustudie Malmö: Malmö Högskola
Kvale, S. (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Lennér-Axelsson, B. & Thylefors, I. (1987) Psykosocialt behandlingsarbete.
Stockholm: Natur & Kultur
Lewin, B. m.fl. (1998) Sex i Sverige – Om sexuallivet i Sverige 1996
Folkhälsoinstitutet 1998:11
Lundberg, P-O & Löfgren-Mårtensson, L. (2010) Sexologi Stockholm: Liber AB
May, T. (2001) Samhällsvetenskaplig forskning. Lund: Studentlitteratur
Robson, C. (2002) Real world research. Oxford: Blackwell Publishing.
Rosenberg, T. (2002) Oueerfeministisk agenda. Stockholm: Atlas
Skeggs, B. (1997) Att bli respektabel. Konstruktioner av klass och kön. Göteborg:
Daidalos AB
Tornstam, L. (1998) Åldrandets socialpsykologi Stockholm: Raben Prisma
Wrangsjö, B. (2004) Att tampas med tonåringar Stockholm Natur och Kultur
Artiklar:
Davies, M.C. et al. (2009) Anorectal Malformations: What happens in adulthood?
Arch. Dis. Child. 2004; 89; 836-841
Davies, M. et.al. (2008) Reproductive and sexual outcomes after Anorectal
Malformation Repair In Childhood. ESPU Programme 2008 11:21 to 11:26
Edgardh, K. et.al (1999) Sexual experience and behaviour as reported by 17-yearold girls and boys in Sweden Scandinavian Journal of Sexology 12 41-60
Grano, C. el al (2008) Self- Efficacy, postoperative care satisfaction, body image
and sexual functioning in ARM patients. Pediatr. Surg. Int. 24: 1201-1205
Holstein, BE. (1988) Mestring – evnen til at klare tilvarelsen Gerontologi och
samfund 4: 66-69
Jarlbro, G. (1989) Vad vet vi om svenskarnas sexualvanor? Socialdepartementet,
Aids-delegationen Stockholm
71
Konuma, K et. al (2006) Sexual problems in male patients older than 20 years
with anorectal malformations. Journal of Pediatric Surgery vol 41: 306-309
Ojmyr-Joelson, M. et. al. (2006) High and intermediate imperforate anus:
psychosocial consequences among scoll-aged children Journal of Pediatric
surgery vol. 33: 468-475
Rintala, R. El al. (1994) Fecal Continence and quality of life for adult patients
with an operated high or intermediate anorectal malformtion. Journal of Pediatric
Surgery vol. 29: 777-780
Viju, J. et al, (2010) Psychosocial aspects of follow-up of children operated for
intermediate anorectal malformations. Pediatric. Surg. Int. 26: 989-94
Thilén, U. m.fl (2010) Livslång uppföljning krävs vid medfödd missbildning
Läkartidningen vol 107 nr 42.
Vetenskapsrådet (2002) Forskningsetiska principer inom humanistisksamhällsvetenskaplig forskning Vetenskapsrådet: Elanders Gotab
Rapporter:
Brander, G. & Hansson, E. (1996) Sexualitet, Rapport om ett arbetssätt SRH
Skåne Socialmedicinska enheten
Forsberg, M. (2006) Ungdomar och sexualitet - En forskningsöversikt år 2005
Stockholm: Statens folkhälsoinstitutet Rapport 2006:18
Rapport nr 2007:3 Ungdomars frågor om sexualitet. Rapport om frågelådan på
www.komikondom.com SHR Skåne Social medicinska enheten REGION
SKÅNE.
Folkhälsan i Skåne - Regional strategi 2006 – 2009
Internetlänkar:
www.sos.se
www.vardalinstitutet.net
72
Bilaga 1
Förfrågan om deltagande i intervjustudie
Psykosocial och sexuell hälsa hos pojkar födda med analatresi 1990-96.
Hej!
Mitt namn är Camilla Takman, är 36 år och utbildad socionom. Jag studerar vid
Malmö högskola, mastersprogrammet i Sexologi och arbetar även som
skolkurator vid IV-programmet i Lomma. Där träffar jag ungdomar som har
behov av stöd på olika sätt och många av dem har funderingar kring relat ioner,
sex och kroppen. Jag håller även i undervisningen i Livskunskap och Sex- och
samlevnadsundervisning.
Att vara född med analatresi kan innebära olika följder för den psykosociala
hälsan och sexualiteten. Det är därför vikt igt att förstå hur killar i din ålder,
opererade för analatresi upplever sin psykosociala situat ion och sexuella hälsa.
Jag undrar om du vill delta i denna studie där vi pratar under ca en t imme om
erfarenheter och upplevelser som ungdomar födda med analatresi kan ha kring
bl. a. förälskelse, sexuella känslor, kroppsuppfattning och självkänsla. Du
bestämmer själv vad och hur mycket du vill berätta.
Intervjun kommer att spelas in om du godkänner det och raderas efter utskrift.
Vid intervjut illfället kommer du att t illfrågas att skriva under en blankett som
innebär att du samtyckt t ill att delta i studien. Skulle du känna efter intervjun att
du behöver prata vidare med någon om dina tankar kan jag hänvisa dig vidare
t ill en samtalskontakt. Det är också vikt igt att du vet att jag inte har någon
förhandsinformat ion om dig eller din livssituat ion, förutom ditt namn och din
adress.
Genom ditt deltagande bidrar du t ill ökad kunskap inom forskningen om
analatresi, psykosocial och sexuell hälsa, där kunskapen i dagsläget är
begränsad. Ditt deltagande är helt frivilligt och du kan välja att avbryta din
medverkan i studien när du vill, utan förklaring. Dina svar bearbetas anonymt
och intervjun märks med en kod och aldrig med namn eller födelsedata. Studien
kommer att publiceras på internet och eventuellt även i någon vetenskaplig
t idskrift.
Är du intresserad av att delta i studien kan vi genomföra intervjun på olika sätt.
Ant ingen tycker du att det är passande i samband med den t id du erbjudits av
dr. Pernilla Stenström i bifogat brev, eller så har du andra förslag på t id och
plats. Föredrar du en telefonintervju går det också bra. Jag är flexibel och
anpassar mig gärna efter dina önskemål. Om du vill ändra t id och plats så
kontakta gärna mig via mail: [email protected] eller på mobilnr: 7777777777.
Jag hoppas vi ses.
Vänliga hälsningar
Camilla Takman
73
Bilaga 2
Lund 2011-04-28
Hej!
Denna kallelse skickas till dig eftersom du som liten opererades pga. analatresi
(avsaknad av ändtarmen) på barnkirurgen i Lund.
Vi kallar nu dig till en avslutande kontroll på barnkirurgiska mottagningen.
Barnkirurgens åldersgräns är i vanliga fall 15 år, men många patienter i din ålder
med analatresi har inte fått möjlighet att träffa sin läkare under tonåren. På denna
mottagning kan du nu få svar på frågor kring analatresin och operationen samt om
du har problem med tarmen eller urinvägarna. Du får också ett avslutande brev
från barnkirurgen som du kan ha med i framtiden om du behöver sjukvård. Vi kan
också hjälpa dig till rätt specialistläkare redan nu, om du behöver det.
Denna avslutande kontroll innebär samtal utifrån dina frågor och din situation. Vi
använder också standardenkäter om tarmtömning, möjlighet att hålla tätt – både
urin och avföring samt livskvalitet. Om du själv önskar, kan du få en kroppslig
undersökning.
Som barnkirurg vill man förbättra möjligheterna för sina patienter i framtiden och
öka kunskapen ännu mer. Det är därför troligt att vi slutligen sammanställer
enkätsvar i forskningssammanhang, men då med anonyma personuppgifter.
Du är välkommen på ett medicinskt återbesök:
Datum: _________________
kl: ______________________(mottagningsbesöket, Barn- och
Ungdomssjukhuset, vån 3, avd 66
För att ytterligare öka kunskapen kring analatresi och öka patienters möjligheter
till ett bra liv har barnkirurgiska kliniken ett samarbete med Malmö högskola. Du
erbjuds nu möjlighet att, utöver ditt vanliga mottagningsbesök, delta i denna
studie - se beskrivning på nästa sida.
Till denna intervjustudie är du välkommen:
Datum: __________________
kl: ______________________(intervjustudie, Seminariet vid Lunds barnsjukhus)
Bekräfta senast __________________via barnkirurgens sekreterare Gun Wendel
tel: 046-101010 eller mail: [email protected] både om du kan komma eller
inte. Annan patient kan då få din tid. Om tiderna inte passar dig har vi många
andra tider att erbjuda.
För frågor omkring intervjustudien vänligen kontakta Camilla Takman
[email protected]
Bästa hälsningar
Pernilla Stenström, barnkirurg
74
