Vård av
cancersjuka
barn
SYLVA RF
När ett barn får diagnosen cancer hamnar familjen plötsligt mitt i
sjukhusvärlden med undersökningar, behandlingar och termer som i början
känns svåra att förstå.
Barnet behöver hjälp av sina föräldrar för att återhämta sig från sin
svåra sjukdom. Barnets välmående stöttas på många sätt på sjukhuset och
i hemmet. Förutom den medicinska biten är det viktigt att se till att barnet
får bra basvård och näring och får utvecklas enligt åldern.
Största delen av alla barn som får cancer blir friska. Barnet är ibland på
sjukhus och ibland hemma. Denna bok ger information och praktiska råd
som gör det lättare för föräldrarna att delta i det cancersjuka barnets vård.
Dessutom innehåller boken en medicinsk ordlista och kostråd.
Texten i boken har utarbetats av experter från barncanceravdelningarna
vid Finlands universitetssjukhus.
Utgivare:
SYLVA rf, 2016
Fotografier: Kimmo Räisänen
Grafisk planering: Petri Kuokka /
Aarnipaja Ky
Ombrytning: Kimmo Räisänen &
Petri Kuokka
Teckningar: Maija Orava
Översättning: LE Translations
ISBN: 978-952-67903-2-9
Arbetsgrupp:
Lähteenoja, Kirsi-Marja, HUCS,
ordförande
Kääriä, Eeva, TAYS
Löyttyniemi, Marja-Leena, TAYS
Nissinen, Eila, KYS
Syrjäpalo, Kyllikki, OYS
Tuomarila, Tuula, ÅUCS
Öhman, Anne, ÅUCS
Övriga författare:
Hölttä, Päivi, specialisttandläkare,
HUCS, HLT, Helsingfors universitet
Juusola, Kristian, sjukskötare, HUCS
Kaikkonen, Kaarina, hemsjukskötare,
HUCS
Kaivanto, Elsa, rehabiliterings­
handledare, TAYS
Kurimo, Marita, fysioterapeut, HUCS
Kuula, Susanna, sjukskötare, TAYS
Laukkarinen, Päivi, barnskötare,
HUCS
Liljeström, Kaarina, sjukskötare,
HUCS
Mäntynen, Päivi, sjukskötare, HUCS
Nikander, Satu, sjukskötare, HUCS
Nuutinen, Tuula, näringsplanerare,
HUCS
Peltola, Sirkku, barnskötare, HUCS
Peltola, Terttu, näringsplanerare,
TAYS
Penttilä, Outi, hushållslärare,
Tammerfors arbetarinstitut
Rantanen, Marja,
barnträdgårdslärare, TAYS
Remander-Hagman, Satu,
sjukskötare, HUCS
Saukko, Jaana, magister i hälsovård,
HUCS
Sauna-aho, Jaana, sjukskötare, HUCS
Taskinen, Mervi, specialistläkare,
HUCS
Vesander, Ulla, näringsplanerare,
HUCS
Ylönen, Saila, rehabiliterings­
handledare, HUCS
Sakkunniga:
Läkare och specialmedarbetare
vid barncanceravdelning­arna vid
Finlands universitetssjukhus (HUCS,
KYS, OYS, TAYS och ÅUCS).
Förkortningar:
HUCS = Helsingfors
universitetscentralsjukhus
KYS = Kuopio universitetssjukhus
OYS = Uleåborg universitetssjukhus
TAYS = Tammerfors
universitetssjukhus
ÅUCS = Åbo universitets­
centralsjukhus
Fotografierna i boken har tagits vid
universitetssjukhusen
(HUCS, KYS, OYS, TAYS, ÅUCS).
I samarbete med Cancerföreningen i Finland, Österbottens Cancerförening och Project LIV
Innehåll
Förord ........................................................................................................................................5
Ett barn får cancer
Barnet som cancerpatient ................................................................................................... 7
Vård av cancersjuka spädbarn...............................................................................................9
En ungdom får cancer ........................................................................................................ 10
Hemmets och sjukhusets samarbete ..................................................................................12
Växelvis på sjukhus, växelvis hemma
Undersökningar ..................................................................................................................15
Central venkateter och venport ......................................................................................... 18
Cytostatikabehandling (cellgifter) ..................................................................................... 26
Användning av blodprodukter............................................................................................ 28
Ofta använda läkemedel utöver cytostatika ...................................................................... 28
Selektiva cancerläkemedel ................................................................................................. 29
Strålbehandling .................................................................................................................30
Kirurgisk behandling ......................................................................................................... 36
Infektioner och behandling av infektioner hos barn
som får cytostatikabehandling .......................................................................................... 36
Förebyggande och behandling av smärta ......................................................................... 40
Munvård och tandvård ....................................................................................................... 42
Näring är en del av behandlingen . .....................................................................................46
Stamcellstransplantationer ............................................................................................... 54
Barnets tillväxt och utveckling stöttas på många sätt
Lek på sjukhus ....................................................................................................................64
Skolgång och förskoleundervisning under sjukdomstiden ................................................66
Motion och fysioterapi ...................................................................................................... 67
Rehabiliteringshandledaren stöttar barnet och familjen
i sjukdomens olika stadier .................................................................................................68
Det cancersjuka barnets socialskydd..................................................................................68
När cancerbehandlingen är över ........................................................................................70
Sjukhusens specialmedarbetare hjälper barnet och familjen .............................................72
Mer energi i hemlagad mat
Kostråd .............................................................................................................................. 74
Ordlista ................................................................................................................................... 78
Patientorganisationerna hjälper familjerna ............................................................................ 83
Källor ........................................................................................................................................ 83
Förord
N
är ett barn insjuknar i cancer slår beskedet om sjukdomen ofta helt oväntat ner som
en blixt från klar himmel. Familjen hamnar
plötsligt mitt i sjukhusvärlden, behandlingar och undersökningar och hela livet blir plötsligt ovisst. Bara
att smälta diagnosen tar sin tid.
Många föräldrar berättar att tillvaron efter beskedet om diagnosen är förvirrad och att det känns som
om krafterna inte räcker till något extra alls. Informationen formligen svämmar över särskilt i början och
den vimlar av komplicerade termer som det känns
omöjligt att förstå.
Cancersjuka barn får behandling av högsta kvalitet i Finland och resultaten har förbättrats från år till
år. Förutom den medicinska behandlingen är det viktigt att se till att barnet får bra basvård och näring och
får utvecklas enligt åldern. I sinom tid återvänder de
flesta barn tillbaka till vardagen – till hemmet, daghemmet eller skolan.
Föräldrarnas delaktighet i barnets vård är ytterst
viktig. En del föräldrar vill veta allt som är möjligt
om deras barns sjukdom, för andra räcker det att gå
framåt enligt instruktionerna. Alla barn genomgår inte samma behandlingar, utan var och en får en individuell behandlingsplan.
Sylva rf har gett ut denna guide för att underlätta föräldrarnas delaktighet i vården av deras barn. I
guiden finns samlade basfakta och praktiska råd. Rutinerna vid olika sjukhus kan dock avvika en aning
från de enskilda detaljerna i denna guide. Det är bra
att diskutera aktuella frågor med vårdpersonalen på
den egna avdelningen.
I slutet av boken finns även kostråd för cancersjuka barn samt en medicinsk ordlista som förklarar termerna i samband med cancervården för barn.
4
Innehållet i guiden lämpar sig till stor del även för
föräldrar till ungdomar som insjuknar i cancer.
Vi vill framföra vårt tack till arbetsgruppen och övriga sakkunniga som har utarbetat texten i boken. Utan er frivilliga insats skulle det inte ha varit möjligt
att publicera denna guide. Vi vill även framföra vårt
tack till läkare, specialmedarbetare och föräldrar till
cancersjuka barn på barncanceravdelningarna vid
Finlands fem universitetssjukhus för värdefulla ändringsförslag i guidens text.
Arbetsgrupp:
Kirsi-Marja Lähteenoja, avdelningsskötare, HUCS,
ordförande för arbetsgruppen
Eeva Kääriä, tf. avdelningsskötare, TAYS
Marja-Leena Löyttyniemi, tf. biträdande
avdelningsskötare, TAYS
Eila Nissinen, tf. avdelningsskötare, KYS
Kyllikki Syrjäpalo, avdelningsskötare, OYS
Tuula Tuomarila, avdelningsskötare, ÅUCS
Anne Öhman, sjukskötare, ÅUCS
Leena Vasankari-Väyrynen
verksamhetsledare, Sylva rf
5
Ett barn får cancer
Livet bör få fortsätta så normalt som möjligt även under cancerbehandlingarna.
Barnet orkar bättre med tunga behandlingar om det finns bekanta och trygga
aktiviteter. Cancersjuka barn är alltid i första hand barn som utvecklas
individuellt enligt ålder, sinnelag och i egen takt.
barnet som cancerpatient
Aleksi och sjukskötaren Sanna Varteva.
6
Att få cancer tar barnet in i sjukhusvärlden där det
måste anpassa sig till många omständigheter. Många
barn som vårdas på sjukhus blir ångestfyllda och rädda bland annat av separationen från föräldrar och
syskon. Det är viktigt att föräldrarna är med dagligen
och stöttar barnet under behandlingarna på sjukhuset. De har möjlighet att delta i barnets vård i samarbete med personalen. Detta ökar barnets trygghetskänsla och hjälper även personalen att lära känna
barnet.
Cancer är en sjukdom som är svår att förstå och
som ett barn inte kan uppfatta. Barnet kan anklaga
sig självt och tro att det har gjort något fel. Dessa reaktioner är helt normala. Barnet måste få veta att
sjukdomen inte är hans eller hennes fel. När barnet
får information minskar rädslan och skuldkänslan.
Även syskon kan ha liknande skuldkänslor som det
sjuka barnet. De kan ha skrämmande föreställningar
om vad som händer på sjukhuset. Å andra sidan kan
de tro att barn som är på sjukhus har det trevligt. För
att relationen mellan syskonen ska bli så oförändrad
som möjligt är det viktigt att även de har möjlighet att
besöka avdelningen.
Efter besöken är det lättare att diskutera händelserna på sjukhuset hemma. Det är bra att komma
överens om syskonens besökstider separat med personalen. De måste absolut vara friska när de kommer
på besök till avdelningen.
Det gäller att ta hand om barnets psykiska välbefinnande framför allt under sjukhusperioderna. Barnet kan bli tillbakadraget eller uppföra sig krävande.
Det psykiska välbefinnandet kan främjas genom lek
och stimulans. Att leka hjälper barnet att förstå och
acceptera sin sjukdom, behandling, hemlängtan och
separationen från de andra familjemedlemmarna.
Leken hjälper även barnet att hantera allt nytt och
skrämmande som har kommit in i livet. Lek och rö-
relse är en del av vården och målet är att påskynda
återhämtningen.
Barnet ska efter ålder få all information om undersökningarna och åtgärderna som hjälper till att förstå varför behandlingen är nödvändig. Barnet kan
även förberedas genom leken för de nödvändiga undersökningarna. Då går även de otrevliga åtgärderna lättare. Det är bra att rådgöra med personalen på
förhand om föräldrarnas delaktighet i undersökningarna.
På grund av sjukdomen blir barnets liv begränsat,
särskilt om perioderna med sjukhusvistelse är långa.
Ett sjukt barn kan vara trött, må illa och ha ont. När
det dagliga tillståndet är dåligt och krafterna svaga är
barnet mer beroende av föräldrarnas och vårdpersonalens hjälp och vill vara i sängen. Sedan när barnet
börjar må bättre vill det i allmänhet vara i rörelse utan särskild uppmuntran. Även om barnet har en allvarlig sjukdom är det bra för föräldrarna och vårdpersonalen att tänka på vad När ett barn
barnet redan kan. Det är inte bra att göra efter många
allting för barnet, men alltid hjälpa och undersökningar
uppmuntra det till egna aktiviteter när och åtgärder får
diagnosen cancer
det bara är möjligt.
När barnet får läkemedelsbehandling- och behandlingar eller blodprodukter som intravenöst arna inleds är
dropp måste det i regel stanna i sitt eget utgångspunkten
rum under droppbehandlingen. På det- att barnet ska
ta sätt är läkemedelsbehandlingarna så tillfriskna.
säkra som möjligt.
Illamående och kräkningar är biverkningar av cytostatikabehandling. Det finns dock effektiva läkemedel för att förebygga och kontrollera illamående. De
ges antingen via munnen som tabletter eller intravenöst. Barn i lekåldern har ibland problem med läkemedel som tas via munnen. Vid problemsituationer
kan läkemedlen hackas eller krossas och blandas till
exempel med litet vatten. När barnet har svalt läke7
Spädbarn behöver mycket närhet av vuxna för att
känna sig trygga i den främmande miljön. Därför är
föräldrarnas delaktighet i sjukhusvården nödvändig. På alla sjukhus har de trots detta inte möjlighet
att övernatta på avdelningen.
Spädbarnen får näring efter ålder enligt rådgivningsbyråns anvisningar – även amning enligt möjligheterna. På sjukhuset följs spädbarnens
näringsstatus med regelbunden vägning
För ett litet
och vätskelista vid behov. Även sjukhusets
barn är det
näringsterapeuter hjälper till vid problem
viktigt att få
i samband med måltiderna.
Hemma bör det ses till att spädbarnet omsorg och
får i sig tillräckligt med vätska. Om det skydd – en
känns som om de dagliga vätskemängderfamn, närhet
na blir små kan en vätskelista göras under
och bra basnågra dagar för att kontrollera situationen.
Tillståndet i spädbarnens blöjområ- vård.
de och övriga hud ska följas dagligen. På
sjukhuset tvättas spädbarnen varje dag och huden
smörjs med baskräm. Det är bra att därtill använda
vårdande kräm för att skydda huden i blöjområdet
under cytostatikabehandlingarna. Blöjan ska bytas
ofta så att cytostatika som utsöndras med urinen
och avföringen inte får irritera huden. Spädbarnens
naglar ska hållas korta så att de inte kan skrapa sig
i huden.
Cytostatika minskar salivutsöndringen så att
spädbarnens mun torkar och blir känslig för inflammationer. En del cytostatika irriterar också
slemhinnorna. Spädbarnens mun ska rengöras med
tandborste, bomullspinne eller muntork. På sjukhuset ska spädbarnens nappar rengöras dagligen i kokande vatten. Spädbarnens munhälsa ska kontrolleras varje dag.
Spädbarnens smärta bedöms enligt beteendet.
Spädbarn som har ont är oroliga, griniga och beröringsömma. Ett spädbarn kan efter en åtgärd ligga orörligt och då finns det anledning att misstänka
smärtor. Smärtor hos spädbarn förebyggs och behandlas på samma sätt som smärtor hos större barn.
Det är viktigt att effektivt förebygga illamående
hos spädbarn. Ibland är det visserligen svårt att veta om ett spädbarn inte mår bra eftersom det inte
självt kan uttrycka det. Spädbarn ska läggas att sova
på sidan så att eventuella uppkastningar inte hamnar i luftvägarna.
Läkemedel som spädbarn får via munnen ska
finfördelas och ges blandade i litet vatten. Efter läkemedlet ska litet till att dricka ges så att munnen
blir ren och eventuell dålig smak av läkemedlet fås
bort.
Spädbarn ska ges stimulans enligt ålder (leksaker, musik, ramsor). Det är bra att eftersträva att
spädbarnen inte är i sängen hela dagen, utan i fam-
medlet ska mer att dricka ges så att munnen blir ren
och den dåliga smaken av läkemedlet går bort. Läkemedel bör inte blandas i maten så att maten börjar smaka annorlunda och blir motbjudande att äta.
Barnets aptit blir i allmänhet sämre under cytostatikabehandling. Smak- och luktsinnet kan bli
känsligare och tidigare favoriträtter smakar inte längre. Många barn lider även av förstoppning
under behandlingarna, bland annat på grund av
behandlingarna och de ändrade matvanorna. Mot
förstoppning hjälper allsidig kost, motion och vid
behov medicin. Mer information om näring och behandling av förstoppning finns på sidan 47–52.
Under eller efter cytostatikabehandlingen kan
det börja göra ont i munnen eller komma sår på
slemhinnorna. Därför är daglig vård viktig för att
förebygga problem i munnen och slemhinnorna. Ett
barn i lekåldern behöver hjälp av föräldrarna och
skötarna med att sköta munnen och tänderna.
En frisk hud förebygger infektioner och därför
behöver huden skötas bra varje dag. Barnets hygien
ska skötas med daglig tvätt och dusch.
På sjukhuset får barnet även använda egna kläder och ta med sig egna leksaker till avdelningen. Föräldrarna ska själva se till att de är rena och
märkta. Oersättliga och kära saker ska endast tas
till sjukhuset med eftertanke eftersom det alltid
finns risk för att de kommer bort.
Sjukhusperioderna skiljer oftast barnet och kamraterna åt. Under cancerbehandlingen bör barnet
undvika besök hos kamrater som har förkylningar
eller infektioner. Besök av friska kamrater är tillåtna och till och med önskvärda. Dessutom kan barnet vara ute med kamraterna och familjen enligt
vad krafterna tillåter.
Barnets fysiska säkerhet ska skötas på det sätt
som barnets ålder förutsätter i hemmet och på sjukhuset. Läkemedel, infusionsutrustning och vassa
föremål, som till exempel saxar, ska förvaras utom
räckhåll för barnet. När barnet leker ska det ses till
att den centrala venkatetern och läkemedelsslangarna inte orsakar risksituationer. De får inte fastna
i något och inte orsaka skador. Den centrala venkatetern ska alltid tejpas på lämpligt sätt i en säkerhetsögla.
vård av cancersjuka spädbarn
Föräldrarna behöver också tänka på att ta hand om
sig själva. De behöver också äta, dricka, vistas ute
och sova. Spädbarnets rytm varierar under sjukhusbehandlingarna och vården i hemmet. Föräldrarna
samlar lätt på sig trötthet och sömnskuld.
Det finns en del särdrag i vården av cancersjuka spädbarn, men för övrigt ska samma anvisningar
följas som i vården av andra cancersjuka barn.
8
9
nen, på golvet eller i matstolen. På sjukhuset bör
spädbarn inte vistas på bara golvet, utan ha en lekmatta under sig.
Det är viktigt att se till spädbarnens fysiska säkerhet. Till exempel ska sängens sidor hållas uppe. Dessutom ska det kontrolleras att det inte finns
föremål i sängen som kan skada spädbarnen. Även
den centrala venkatetern ska tejpas på lämpligt
sätt (i en säkerhetsögla) och det ska ses till att inte
slangarna orsakar spädbarnen fara.
en ungdom får cancer
Ungdomen är ett livsskede som av naturen
innehåller många utvecklingsrelaterade förändringar. Cancer och cancerbehandlingar medför
ännu fler förändringar i en ung människas liv. Då
störs utvecklingen eftersom den unga måste genomgå behandlingar just när han eller hon ska
börja bli självständig. Den som får cancer som ung
möter även större utmaningar än personer som får
cancer i andra åldrar. Utmaningarna gäller oberoende, bevarade kamratrelationer, skolgång och
studier, sexuell identitet och framtidsTala om för planering.
I behandlingen är familjecentrering
den unga att
viktig. När en familjemedlem blir sjuk
han eller hon är
är det en kris som drabbar hela familsamma person jen och framkallar starka känslor. För
som förr som att klara av krisen måste familjen kunvännerna och na hantera situationen. Den unga bede anhöriga höver förståelse och stöd. Det är också
tycker om, viktigt för den ungas välbefinnande att
föräldrarna, syskonen och andra närtrots sjukdo- stående orkar och deltar i vården.
men och det
Ungdomar som har cancer förväntar
förändrade sig att bli behandlade som friska ungutseendet. domar. De förväntar sig att få individuellt, förstående och uppmuntrande bemötande. De vill ha alternativ: att man
har sinne för humor, inte tvingar, kan sin sak. Det
är viktigt att ta hänsyn till de ungas åsikter och värderingar, behov av självständighet och självbestämmanderätt.
De ungas självförtroende kan stärkas när de får
delta i sin egen vård och beslutsfattandet kring den.
Exempelvis kan de unga när det gäller daglig vård
få välja själva när det är möjligt. Ungdomar bör
även ges möjlighet till studier och andra prestationer under behandlingarna. De ska uppmuntras att
sätta upp mål för framtiden men ska samtidigt få
hjälp att bedöma sin situation realistiskt.
Cancerbehandlingarna är fysiskt tunga för ungdomar och även biverkningarna av behandlingarna
kan vara problematiska. Därför är det viktigt att förebygga och behandla dem. Till exempel håravfall
Ungdomar uppmuntras att ställa upp mål och
får hjälp med att fortsätta studierna.
är inte bara en övergående nackdel i utseendet, det
kan också påverka den ungas kamratrelationer och
självförtroende. Dessutom är trötthet relativt vanlig
och den känns ofta dåligt igen under behandlingen.
Många ungdomar är även vana att vaka om nätterna och har svårt att somna. Hjälp kan fås både genom läkemedel och avslappningsmetoder, visualisering, musik och tidsfördriv.
En öppen, ärlig diskussion om sjukdomen och
behandlingarna hjälper de unga att klara av de
känslor som sjukdomen ger upphov till. De unga
10
behöver information och handledning och ska även
beredas på förändringar i behandlingen. Korrekt
information bidrar till att minska de ungas osäkerhet och negativa tankar. Då har de unga lättare att
delta i vården.
Ungdomar uppskattar hänsyn till deras integritet, finkänsligt bemötande och att deras önskemål
hörsammas till exempel när det gäller sjukhusets
rumsarrangemang. Många unga vill också lära känna andra ungdomar med cancer.
För cancersjuka barn och ungdomar
finns det utbildade stödpersoner som
själva har haft cancer och klarat sig
igenom den. Sylvas stödpersoner är frivilliga i åldern 18–25 år som med sitt eget
exempel vill uppmuntra andra sjuka.
Mer information ges av rehabiliteringshandledarna och Sylva.
11
barnet överförs mellan sjukhu- Särskilt i början
sen.
av behandlingarVårdpersonalen hjälper och
stöttar föräldrarna när de skö- na får familjerna
ter sitt cancersjuka barn. När stora mängder
ett barn insjuknar i cancer be- information.
rörs alla familjemedlemmar och Föräldrarna har
familjens dagliga liv förändras
lättare att komma
på många sätt. Föräldrarna kan
även oroa sig för familjens övri- ihåg allt exemga barn, den ekonomiska situ- pelvis med hjälp
ationen, sina egna krafter eller av ett behandparförhållandet. Familjen kan lingshäfte eller
diskutera sin förändrade situaen mapp. Där är
tion, de känslor den väcker och
praktiska problem med läkar- det bra att samla
na och skötarna. Även sjukhu- intyg, epikriser,
sets specialmedarbetare hjälper FPA-papper med
gärna familjen (rehabiliterings- kopior, anvisninghandledare, socialarbetare, psyar osv.
kiater, psykolog och teolog).
Öppen diskussion om olika bekymmer hjälper till att hitta de stödformer respektive familj behöver.
Cancersjuka barn behöver stöd under sin långa
och tunga behandling. Föräldrarna behöver också
se till att de själva orkar, till exempel med pauser
för återhämtning och vila. Då har de mer resurser
till att hjälpa sitt barn.
Bostäder för inkvartering av de cancersjuka barnens föräldrar finns i närheten av flera universitetssjukhus. De har varit till hjälp framför allt för familjer som bor långt bort från vårdstället. Närmare
information om inkvartering fås av personalen på
vårdavdelningen.
Roosa och pappa hjälper sjukskötaren Laura Aaltonen att bädda.
hemmets och sjukhusets samarbete
Om barnets föräldrar inte kan komma till avdelningen är även far- och morföräldrar eller faddrar
välkomna att besöka barnet. Vissa orter har sjukhusfadderverksamhet för detta.
Barncanceravdelningarna arbetar enligt modellen primär omvårdnad. En ansvarig skötare planerar vårdarbetet där hänsyn även tas till barnets önskemål och behov. För varje patient utses en eller
flera individuella sjukskötare eller barnskötare. De
När ett barn insjuknar i cancer kräver en framgångsrik behandling ett nära samarbete mellan föräldrarna och personalen och ett bra informationsutbyte mellan dem. Föräldrarna deltar i barnets vård
på sjukhuset och personalen hjälper dem gärna och
ger råd och handledning. Om det är något i barnets
behandling som hemma oroar föräldrarna klarnar
det när de frågar vårdpersonalen.
12
lär känna familjen närmare och sköter alltid barnet
enligt möjligheterna när de har ett arbetspass.
De personliga skötarnas och läkarnas samarbete med familjen fortgår under hela behandlingen
och föräldrarna kan alltid vända sig till dem. Under långvariga behandlingar möter familjen många
andra läkare och skötare som alla för egen del är
insatta i barnets sjukdom och behandling. När barnet kommer för mellankontroller på ett krets- eller
centralsjukhus är det viktigt att informationen om
13
Växelvis på sjukhus, växelvis hemma
Barn i lekåldern föreställer sig händelserna utifrån sig själva och missförstår dem
lätt. Föräldrarnas närvaro är viktig eftersom de vet hur deras barn tänker, och
fungerar i början som ”tolkar” mellan barnet och vårdpersonalen.
MRI-apparaten (magnetkameran) ser ut som en
tunnel. Patienten ligger på en undersökningsbrits
som förs in i apparaten och apparaten har ett högt
knackande ljud. Medan undersökningen pågår kan
barnet lyssna på musik eller kanske sagor i hörlurarna.
PET-undersökning (positronemissionstomografi) är en bilddiagnostisk metod som ger information
om ämnesomsättningen i patientens olika vävnader. Vid undersökningen får patienten ett radioaktivt spårämne intravenöst. Undersökningen följer
spårämnets väg till vävnaderna och ämnesomsättningen i vävnaderna. För undersökningen ska patienten vara fastande och får ett dropp med koksaltlösning. Själva undersökningen är helt smärtfri.
När föräldrarna uppmuntrar barnet att delta i vården är det lättare att acceptera även otrevliga saker.
På sjukhuset får barnet även möjlighet att röra sig,
leka och uppleva att det kan.
undersökningar
Vid vissa undersökningar får barnet narkos och får
inte äta eller dricka före narkosen. Personalen på
avdelningen ger närmare anvisningar om detta.
CT-UNDERSÖKNING (DATORTOMOGRAFI),
MRI-UNDERSÖKNING OCH PET
Undersökningarna utförs på röntgen och är smärtfria för barnet. Undersökningen sker i en stor apparat som har ett ”hål”. Vid undersökningen ligger
man på en brits eller en säng som rör sig enligt vilket område som undersöks. Vid undersökningen
måste barnet ligga orörligt och därför sövs de små
barnen.
Vid undersökningarna kan barnet få intravenöst
kontrastmedel för att undersökningen ska ge ett bra
resultat. För detta får barnet en kanyl i handen. Om
barnet ska genomgå en CT-undersökning av buken
ska det dricka vatten eller utspädd saft före undersökningen enligt vårdpersonalens anvisningar. Undersökningen tar cirka 10 minuter.
Mika går med sin mamma till MRI-undersökning.
Anestesigruppen är redo att söva honom.
14
15
EEG (UNDERSÖKNING AV DEN
ELEKTRISKA AKTIVITETEN I HJÄRNAN)
Undersökningen mäter elektriska företeelser i hjärnan. Vid EEG-undersökningen ligger barnet på en
säng och kan också sova där. Små metallplattor
med en tunn ledning till en apparat fästs mot barnets hårbotten. Även på barnets händer fästs ledningar för hjärtkurva.
EEG-undersökningen är smärtfri och tar cirka
en timme. Barnets hår bör vara rent så att elektrodplattorna hålls på plats. Barnet får äta och dricka
normalt före undersökningen.
EKG (KURVA AV HJÄRTATS ELEKTRISKA AKTIVITET)
När en hjärtkurva tas av barnet fästs flera runda
självhäftande plastlappar på bröstkorgen, armarna och benen. Medan undersökningen pågår ligger barnet avslappnat på en säng och kurvan skrivs
samtidigt ut på ett papper. EKG-undersökningen är
smärtfri och tar cirka fem minuter.
UNDERSÖKNINGAR
I KLINISKT ISOTOPLABORATORIUM
Exempel på isotopundersökningar är gammakameraundersökning av skelettet och MIBG-skintigrafi.
Före undersökningarna får barnet ett spårämne intravenöst via en kanyl. Vid gammakameraundersökning av skelettet görs detta cirka två timmar före
undersökningen. Vid MIBG-skintigrafi ges spårämnet den första dagen och undersökningarna görs
den andra och tredje dagen. För att skydda sköldkörteln påbörjas dagen innan en behandling med
kaliumperklorat under fyra dygn.
Medan undersökningen pågår ligger barnet på
en undersökningsbrits som rör sig under undersökningens lopp. Det är viktigt att vara orörlig och inte
vidröra kameran. I detta fall kommer kameran nära
patienten men vidrör inte. Undersökningen tar cirka 20 minuter.
LUMBALPUNKTION
Lumbalpunktion görs när ett prov av ryggmärgsvätska (likvor) behövs eller när ett it-läkemedel
ska ges för att behandla och förebygga till exempel spridning av leukemi till centrala nervsystemet.
Robert förbereds för benmärgspunktion och för att få
it-läkemedel. Han får narkos och hematologen ger
it-läkemedlet.
16
Punktionen görs i regel i narkos. Ryggmärgsvätska
tas med en tunn nål mellan ländkotorna i barnets
ryggmärgskanal.
BENMÄRGSUNDERSÖKNING
Benmärgsundersökning görs i narkos. På barn görs
punktionen i höftbenskammen i nedre delen av ryggen med en särskild punktionsnål. Punktionsstället
kan ibland göra ont och vid behov ges läkemedel
mot smärtan.
ULTRALJUDSUNDERSÖKNINGAR
En ultraljudsundersökning kartlägger till exempel
hjärtats funktion och struktur samt buk- och halsområdet. Undersökningen utförs med en givare
som förs fram och tillbaka över huden. På givaren
stryks gel som kan kännas litet fuktig och kall. Ultraljudsundersökningen är smärtfri och går ganska
snabbt. Undersökningsbilden kan ses på en datorskärm i ett dunkelt rum.
LUNGBILD
En lungbild (thoraxbild) tas när information om
lungornas och hjärtats tillstånd behövs. Denna bild
visar hur lungorna syrsätts och om det finns en inflammation i dem. På lungbilden kan till exempel
hjärtats storlek och den centrala venkateterns eller
näs-magsondens läge kontrolleras. Lungbilden tas
antingen på röntgenavdelningen eller i patientrummet och åtgärden är snabb och smärtfri.
ORTOPANTOMOGRAFI
En ortopantomografibild ger information om tänderna, deras utvecklingsstadier och käkbenen. En
kamera kretsar några sekunder framför patientens
ansikte och tar bilder hela tiden. Undersökningen
är smärtfri och barnet måste vara orörligt medan
den utförs.
ANDRA RÖNTGENUNDERSÖKNINGAR
Vid behov kan barnets kropp kontrolleras med bildgivande undersökningar nästan överallt. De vanligaste är s.k. skallbild och undersökningar av de
långa benen. Dessa undersökningar är snabba och
smärtfria och medan de pågår ska patienten vara
orörlig en stund.
Anestesiläkaren följer Roberts uppvaknande (överst).
Så här ser benmärgsproverna ut: benmärgsbiopsi (andra bilden uppifrån) och aspirationsprov (tredje bilden
uppifrån). Laboratorieskötarna för proverna för analys
(nedersta bilden).
17
riskfaktorer för infektion under
behandlingarna. Detta bör beaktas särskilt i alla vårdsituationer.
Aleksi och skyddstejpning.
central venkateter och venport
En kateter eller port som sätts in i en central ven
används under behandling av cancersjuka barn till
exempel för att:
• ta blodprover
• ge cytostatika och andra läkemedel eller blodprodukter
• ge intravenös vätskebehandling eller näring.
Detta gör att behandlingsåtgärder som medför
sticksmärta för barnet kan undvikas nästan helt. Å
andra sidan är centrala venkatetrar och venportar
Tunnelerad venkateter:
En mjuk slang genom huden för tillförsel av läkemedel och blodprovstagning. Möjliggör upprepad
och enkel åtkomst till blodomloppet.
Venport:
System under huden för tillförsel av läkemedel och
blodprovstagning. Möjliggör enkel och upprepad
blodkärlsförbindelse.
Central venport.
SKÖTSEL OCH OBSERVATION
AV KATETERN
Under de första veckorna ska katetern skötas och hanteras särskilt
försiktigt. Katetern kan lätt röra på
sig eller till och med lossna innan
dacronringen har vuxit fast i vävnaden (tar 3–5 veckor).
Katetern tejpas på barnets hud
enligt anvisning för skyddstejpning (se bilden intill). Kateterområdet ska även observeras så att
eventuell svullnad eller blödning
CENTRAL VENKATETER
En central venkateter sätts in i
operationssalen när barnet har
fått diagnosen cancer. Barnet
sövs för åtgärden. Katetern är en
tunn, cirka 50 cm lång slang av silikongummi. En cirka 15–20 cm
lång bit av slangen hänger utanTejpning av central venkateter.
för huden på bröstkorgen och kan
upptäcks.
kopplas till sprutor och infusionsslangar.
En nyinsatt kateter får inte vätas på 3–7 dygn
Katetern går genom huden på bröstkorgen och
(enligt avdelningens anvisningar). När barnet dusvänger till övre hålvenen på halsen. Detta kallas
schar under de första veckorna ska skyddstejpningtunnelering av kateter. Syftet är att skydda katetern
arna hållas på plats och duschen får inte riktas difrån infektioner som kommer utifrån. Kateterspetrekt mot kateterroten. Denna anvisning ska följas
sen är placerad i övre hålvenen.
tills katetern har vuxit fast i vävnaden med dacron­
Där katetern mynnar ut finns en ring av dacronringen.
fiber som fäster katetern i underhudsvävnaden unUtrustning för skötsel av katetern fås på hälsoder loppet av flera veckor. När kateterns sätts in
vårdscentralen i eget område eller från distribugörs två små snitt hos barnet, ett på bröstkorgen
tionsstationen för utrustning med remiss från den
och ett på halsen. Sårområdena kan göra ont eller
behandlande avdelningen. Sjukhuset ger i allmänömma några dagar efter åtgärden. Såret på halsen
het utrustning för skötsel de första dagarna. Rengöläker i allmänhet på ett par dagar men det kan ta
ringslösning skaffas på apotek. Hemma är det bra
veckor innan såret där katetern mynnar ut läker
att ha en egen förvaringsplats för utrustningen för
fullständigt.
kateterskötsel, till exemEn central venkatepel en låda.
ter begränsar barnets liv
När kompresserna blir
i viss mån. Kateterroten
våta eller smutsiga ska
och hudområdet vid katede bytas och hudområdet
tern ska skötas minst två
ska rengöras minst två
gånger per vecka. Kategånger per vecka.
tern ska spolas med 5–7
Sköt kateterroten hemdygns mellanrum, vid bema på ett rent och lugnt
hov oftare. Bra spolning
ställe. Se till att småsyshåller katetern i skick
kon eller husdjur inte
och förebygger stopp i
kan störa behandlingen.
den.
Ta fram nödvändig utMan kan inte bada basrustning och ta tillräcktu, simma eller bada med
ligt med tid för åtgärden.
katetern eftersom bakKlipp även till skyddsterier kan komma in via
tejpen färdigt.
kateterns
ingångsöppning längs tunneln unUTRUSTNING FÖR
der huden och in i blodSKÖTSEL AV KATETER:
banan. Bakterien orsakar
• Sterila gasvävskomdå allvarliga infektionspresser, 4–6 kompresser
problem. Barnet får dock
• Rengöringslösning
duscha.
Skyddstejpen ska sitta kvar
i duschen.
Central venkateter.
18
19
• En ren sax avsedd för skötseln
• Skyddstejp, klippt, 3 remsor
• Självhäftande skyddskompress, 1–2 st.
• I särskilda situationer: Betadine-lösning, rena
bomullspinnar, sterila kompresser (se särskilda
situationer).
SÅ HÄR BYTER DU KOMPRESSERNA
SOM FIXERAR KATETERN:
1. Se till att du har en bra arbetsställning och att
barnet har en bra ställning (vid behov någon som
håller i barnet).
Tvätta händerna noga. Använd gärna handdesinfektionsmedel.
2. Ta försiktigt bort de gamla självhäftande förbanden och kompresserna. Fuktade kompresser
lossnar lättare. Om det fastnar klister från tejpen på
huden kan det tas bort med salva.
3. Kontrollera kateterns ingångsställe och det
omgivande hudområdet. Om ingångsöppningen
rodnar ska du rådgöra med personalen om effektivare skötsel av kateterroten, till exempel pensling
med Betadine.
4. Rengör ett cirka 10 x 10 centimeter stort hudområde runt kateterns ingångsöppning med sterila
gaskompresser fuktade med Klorhexol-lösning.
5. Duscha kateterroten först när dacronringen
har vuxit fast i huden. Dusch rekommenderas dock
tidigast en vecka efter att katetern har satts in. Ta
bort skyddstejpen på katetern först efter att barnet har duschat.
6. Torka huden med sterila kompresser. Försäkra dig om att huden inte är fuktig eller fet så att
tejpremsorna fäster.
7. Sätt den första skyddstejpen som en tunnel
runt katetern cirka en centimeter från kateterns ingångsöppning.
8. Gör en liten ögla i katetern. Fäst den andra skyddstejpen i öglans övre kant och den tredje i öglans nedre kant, exempelvis så att den andra
skyddstejpen löper över den första skyddstejpen.
9. Täck kateterroten och öglan med lämpliga
självhäftande skyddskompresser.
10. Den fritt hängande kateterändan kan rullas
ihop under den andra självhäftande kompressen eller kläs in med något annat som känns behagligt för
barnet. Fäst sedan detta ”paket” säkert på bröstkorgen till exempel med tejp eller placera det skyddat
av kläderna.
Katetern är fixerad i en ögla på huden med skyddstejp.
la kompresser i Betadine-lösning och
applicera
lösning
med dem på kateterroten så att öppningen i basen blir
fuktig.
2.Huden runt katetern rodnar eller
har sprickor.
Luftbada
(med
skyddstejp på plats).
Smörj in hudområdet
bra
med
baskräm.
Använd
vid behov vårdande
Viktigt: Om barnet är
under 10 år får katetern inte lämnas att
hänga fritt. Lämna inte
barnet obevakat ens
för en stund i duschen
eller när skyddstejpen
har tagits loss. Akta
också katetern när du
klär på eller av barnet. Kom ihåg att vara
beredd på plötsliga
rörelser från syskon
och husdjur.
Utrustning för spolning av kateter.
SÄRSKILDA SITUATIONER
1. Kateterroten är rodnande och irriterad, ingen
utsöndring.
Rengör kateterroten på normalt sätt enligt anvisningarna. Fukta 1−5 rena bomullspinnar eller steri-
3. Förbered barnet och förvissa dig om en bra
och säker arbetsställning.
4. Kontrollera kateterns tillstånd och att låset är
stängt innan du öppnar korken.
5. Spruta desinfektionsmedel på kateterns ända
innan du öppnar korken. Det är viktigt att spruta
rikligt med desinfektionsmedel på kateterns ända
både utanpå och inuti efter att korken har tagits av.
6. Placera heparinsprutan i kateterns ända, öppna låset och spola in 5 ml heparinslösning. Samtidigt som du fortfarande trycker in heparinlösning
i katetern stänger du låset. Därmed hindrar du att
blod flödar tillbaka in i katetern och du skapar ett
positivt tryck. Trycket och heparinlösningen förhindrar stopp i katetern.
7. Spruta desinfektionsmedel på kateterspetsen
och lägg på en ren kork.
8. Kontrollera sedan att korken sitter fast och att
kateterlåset är stängt.
Om du av misstag vidrör kateterns ända med något som inte är sterilt ska du spruta rikligt med desinfektionsmedel på ändan. På detta sätt minskar du
risken för att katetern infekteras. Om korken eller
sprutspetsen blir smutsiga, faller på golvet eller vidrör ett osterilt ställe ska du alltid byta till nya.
När det är långt avstånd mellan hemmet och
sjukhuset kan föräldrarna även ta blodprover via
katetern under barnets behandlingsperioder i hemmet. Personalen på den behandlande avdelningen ger behövlig handledning och undervisning för
detta.
kräm. Variera ställe och sätt för tejpningen. Pröva
till exempel förbandstejp eftersom vissa klisterämnen kan irritera mer än andra. Om huden blir irriterad lönar det sig också att pröva silikonkompresser
som är helt klisterfria.
spolning av katetern
Katetern spolas med 5–7 dagars mellanrum, vid behov oftare.
Om föräldrarna utför åtgärden hemma ska det
ske på en ren och lugn plats. De ska också se till att
småsyskon och husdjur inte får störa under skötseln. Det är särskilt viktigt att spolningen utförs
rent.
Ta fram nödvändig utrustning och ta tillräckligt
med tid för åtgärden. Tvätta händerna noga, helst
med handdesinfektionsmedel.
UTRUSTNING FÖR SPOLNING AV KATETER:
• 5 ml spruta, 1 st.
• Nål, 1 st.
• Heparinlösning
• Kork, 1 st.
• Handdesinfektion
• Desinfektionsmedel (sjukhusspecifikt)
• Sterila kompresser
1. Förbered utrustningen och dra upp heparinlösning i en 5 ml spruta med nål. Lägg sprutan tillbaka i skyddspapperet aseptiskt, rent.
2. Placera utrustningen på en ren arbetsyta.
20
21
Katetern kan även skyddas med en
body under kläderna.
problem med katetern:
Problem
Instruktioner
• Kateterlåset har gått upp
Stäng låset. Heparinisera katetern (s. 21). Om det är
stopp i den, kontakta sjukhuset.
• Spricka i kateterändan, trasig
kateterända
Kontakta sjukhuset. Kontrollera att det inte blöder ur katetern! Vik vid behov slangen i en krök så att blödning förhindras.
• Utsöndring från kateterroten
Kontakta sjukhuset.
• Huden rodnar runt katetern
Ge luftbad (med säkerhetsöglorna på plats). Smörj huden (till exempel med
baskräm eller vårdande kräm). Pröva olika märken av förbandstejp. Kontakta
vid behov sjukhuset.
• Hudsprickor i kateterområdet
Ge luftbad (med säkerhetsöglorna på plats). Smörj huden (till exempel med
baskräm eller vårdande kräm). Variera ställe och sätt för tejpning. Pröva olika
märken av förbandstejp.
• Katetern har lossnat
Tryck genast på kateteröppningen i minst fem minuter. Därmed förhindrar
du blödning och att luft kommer in i blodomloppet. Be om hjälp så att du kan
lägga sterila kompresser över öppningen. Ring till sjukhuset och för dit barnet
för fortsatt behandling.
• Korken på katetern har lossnat
Spola kateterns ända noga med desinfektionsmedel, heparinisera katetern på
nytt och sätt på en ny ren kork (s. 21). Eller kontakta sjukhuset.
• Skyddskompresserna på katetern
har lossnat eller hänger
Rengör kateterroten och lägg på en ny skyddskompress (s. 20).
• Stöt eller törn mot katetern
Kontrollera att kateterns lås är stängt och att katetern verkar hel utvändigt.
Observera huden i kateterområdet avseende eventuella förändringar (till
exempel blåmärken, svullnad, smärta). Kontakta vid behov sjukhuset.
• Katetern har gått av
Det viktigaste är att stänga katetern så att det inte blöder ur den och att luft
inte kommer in i den. Vik katetern och lägg på en klämma av något slag. Håll
den till exempel med fingrarna eller stäng med en hård klädnypa, hårklämma
eller en stark tråd. Om du inte får blödningen att avstanna genast trycker du på
kateterns ända. För barnet genast till sjukhus.
• Smärta i kateterroten eller
kateterområdet
Kontakta sjukhuset. Observera tillståndet.
• Torkat blod på kateterns ända,
under korken.
Rengör kateterns ända med sterila kompresser fuktade med
desinfektionsmedel. Lägg på en ny kork (s. 21 eller kontakta sjukhuset).
• Barnet leker med katetern, till
exempel biter, petar eller klipper
Säkra katetern så att barnet inte kommer åt den. Dölj katetern exempelvis
under kläderna, fäst den bättre, linda ihop katetern till ett nystan eller fäst den
under en skyddskompress. Avled barnets uppmärksamhet från katetern.
• Smutsiga eller våta
skyddskompresser på katetern
Rengör kateterroten och byt till rena kompresser (s. 20).
• Smutsig synlig kateterslang
(uppkastning, urin, avföring, mat)
Rengör slangen från utsöndringar först med vatten och sedan noga med
desinfektionsmedel innan du öppnar korken. Byt till en ren kork enligt den
normala anvisningen (s. 21).
• Kateterroten är rodnande
Duscha eller rengör och pensla dagligen med Betadine. Mer anvisningar får du
från sjukhuset.
• Hål i katetern
Det viktigaste är att stänga katetern så att det inte blöder ur den och att luft
inte kommer in i den. Vik katetern och lägg på en klämma av något slag. Håll
den med fingrarna eller stäng med en hård klädnypa, hårklämma eller en stark
tråd. Se till att du stänger katetern ovanför hålet! Kontakta genast sjukhuset.
• Stopp i katetern
Kontakta genast sjukhuset.
• Det finns klister kvar på huden efter
skyddstejpen
Försök massera bort klistret (med baskräm, desinfektionsmedel, vatten). Du
kan ta sterila kompresser till hjälp. Behandla huden varsamt och med rena
händer.
• Svullnad i kateterroten eller
kateterområdet, t.ex. på halsen
Kontakta genast sjukhuset.
• Katetern har glidit utåt
Skjut inte tillbaka katetern inåt. Förvissa dig om katetern inte glider ut ännu
längre genom att tejpa fast den på huden. Kontakta sjukhuset. Om det blöder
trycker du på katetern i minst fem minuter. Lägg på en skyddskompress.
• Blod i katetern
Heparinisera katetern (s. 21). Om det är stopp i den, kontakta genast sjukhuset.
• Plötslig feber eller frossbrytningar
när katetern nyligen har använts eller
spolats
Kontakta genast sjukhuset. Var beredd på att åka dit snabbt.
Kateterslangarna är fästade
med tejp på pyjamaströjan.
22
23
central venport
En central venport är en slang som liknar en central venkateter. Den centrala venporten har dock i
stället för utgående slang en ”dosa” under huden
på bröstkorgen. Porten är klar att användas när en
slangförsedd nål förs sterilt genom huden in i portens kammare. Till denna slang ska spruta och infusionsutrustning kopplas.
På barn sätts porten in i operationssalen under narkos. Som vid insättning av kateter görs två
snitt på barnet men såret på bröstkorgen är större. I underhudsvävnaden på bröstkorgen formas en
ficka där porten placeras. Vanligtvis tar det cirka en
vecka innan såret läker och patienten vänjer sig vid
porten.
En central venport begränsar barnets liv avsevärt mindre än en central venkateter. När nålen inte är insatt i porten kan barnet vanligen gå i bastu,
bada och simma. Det gäller dock att vara försiktig
så att porten inte utsätts för skador eller stötar.
skötsel och observation av porten
Efter att porten har lagts in ska sårområdena samt
eventuell svullnad och blödning observeras. Om såret på bröstkorgen har sytts med icke-resorberbara stygn tas de bort efter cirka en vecka. Tills dess
ska sårområdet hållas
torrt och rent.
Porten
behöver
ingen särskild skötsel hemma. Efter att
porten har använts
sätts ett plåster eller
en kompress på stickstället och tas bort efter ett dygn. I början
Tvärsnitt av port.
är det viktigt att kontrollera huden och såret runt porten. Även i
fortsättningen ska huden runt porten alltid
kontrolleras eftersom
den måste vara i gott
skick.
Stötar mot porten
Kateter
i ven.
ska undvikas. Häftiga
handrörelser får inte
göras, till exempel att
rycka eller släpa något.
Blodprover tas från Lauris port.
spolning av porten
Porten spolas med minst fyra veckors mellanrum
om den inte har använts. Spolningen görs alltid på
sjukhus. I särskilda fall undervisas familjen att göra det.
problem
med porten:
Problem:Instruktioner:
• Stöt mot porten
Lägg en kall kompress på porten (t.ex. en ispåse). Kontrollera för
eventuell svullnad, smärta eller andra symtom. Kontakta genast sjukhuset om du är osäker.
• Smärta i området runt porten Kontakta sjukhuset.
• Blåmärke i området runt porten
Observera tillståndet. Om blåmärket blir större eller det kommer
fler blåmärken, kontakta sjukhuset.
• Rodnad eller utsöndring i såret vid porten Kontakta sjukhuset.
cytostatikabehandling (cellgifter)
Cytostatikabehandling är en central behandlingsform vid cancersjukdomar hos barn. Cytostatika
Nål i port.
24
• Rodnad i injektionsområdet i porten
Rengör huden med antiseptisk lösning och lägg på en kompress fuktad med Betadine-lösning. Kontrollera tillståndet och kontakta
vid behov sjukhuset.
• Svullnad ovanpå porten eller på halsen
Kontakta sjukhuset.
25
handlingen lättare för patienten. Om små barn har
något trevligt att göra kan det hända att de glömmer
illamåendet helt.
(cellgifter) hindrar på olika sätt cancercellerna att
växa och dela sig. En del påverkar endast ett visst
stadium i celldelningen, andra alla stadier. Cytostatika påverkar även friska celler och orsakar olika
biverkningar.
Cytostatika ges oftast intravenöst, antingen som
en snabb injektion eller olika långa infusioner enligt gällande behandlingsprogram. Dessutom kan
cytostatika ges som injektion i en muskel och via
munnen som tabletter eller kapslar.
För olika sjukdomar används
egna behandlingsscheman som
består av kombinationer av flera
läkemedel. Behandlingen avancerar enligt dessa scheman. Många
behandlingsscheman används i
flera olika länder och framför allt
de nordiska länderna samarbetar
med varandra.
FÖRÄNDRADE BLODVÄRDEN
Effekterna av cytostatika är allra starkast på vita
blodkroppar och blodplättar som delar sig snabbt
och har en livstid på bara några dygn. Röda blodkroppar lever längre och därför utvecklas anemi
långsammare.
Olika sätt att ge läkemedel:
i.t. = i ryggmärgskanalen
p.o. = via munnen
i.v. = intravenöst
s.c. = under huden
i.m. = i en muskel
LÅGT ANTAL VITA BLODKROPPAR
Lågt antal av vita blodkroppar,
och särskilt neutrofiler (försvars­
celler) nedsätter motståndskraften och är således en viktig faktor
för infektionskänslighet. Neutropenins (brist på försvarsceller)
längd kan förkortas med injektioner av tillväxtfaktor för vita blodkroppar, om det är lämpligt med
tanke på övrig behandling.
biverkningar av
cytostatika
Biverkningarna beror på att cytostatika även påverkar friska celler. Förekomsten och intensiteten
av biverkningarna beror på vilka
cytostatika som används och i vilken dos de används, behandlingens längd och många patientspecifika faktorer.
Eftersom cytostatika särskilt påverkar celler som
delar sig är biverkningarna större i frisk vävnad
med celler som delar sig snabbt. Sådana vävnader
är till exempel benmärg, slemhinnor och hårsäckar. De vanligaste biverkningarna är illamående,
förändrade blodvärden, slemhinneskador och håravfall.
LÅGT ANTAL BLODPLÄTTAR
Lågt antal blodplättar (trombocytopeni) ökar känsligheten för
blödningar. Barnet kan få näsblödning och tandköttsblödning vid
tandborstning. Barnet kan dessutom få små röda, punktformade blodutgjutningar
(petekier) under huden samt blåmärken. Om barnet
har blödningssymtom ska avdelningens vårdpersonal kontaktas.
ANEMI
Lågt hemoglobinvärde leder till försämrad syretrans­
port i barnets kropp och orsakar kraftlöshet, muskelsvaghet, trötthet och lindrig andfåddhet. Anemi
behandlas med transfusion av röda blodkroppar.
ILLAMÅENDE
De finns stora individuella skillnader i omfattningen av illamående. Det påverkas bland annat av själva läkemedlet och dosen, men även av psykiska faktorer och då uppkommer illamåendet redan innan
läkemedlet ges. Ibland kan illamående bero på irritation i magsäcken. Illamåendet kan börja genast
efter att cytostatika har getts eller först efter flera
timmar.
Illamående förebyggs och behandlas med läkemedel som ges före cytostatikabehandlingen, antingen intravenöst eller via munnen. Om illamåendet blir långvarigt kan läkemedelsbehandlingen
upprepas och dessutom kan en kombination av två
läkemedel användas.
Illamående kan även förebyggas genom tilltalande förhållanden. En lugn och trygg miljö gör be-
SLEMHINNESKADOR
Slemhinneskador kan uppträda i barnets mun,
tarm, urinblåsa och slida. Allra vanligast är skador
i munnens slemhinnor. Svårighetsgraden varierar
från lindrig smärta till svår muninflammation med
sår.
Om barnet har en svampinfektion i munnen kan
det på slemhinnorna finnas beläggning som lossnar
och under beläggningen en rodnande slemhinna
som blöder lätt. I mungiporna och på läpparna kan
det även finnas sår.
För att förebygga och behandla slemhinneskador
är det viktigt med god munhygien.
Slemhinneskador i tarmen visar sig som inflammation, sår och diarré. Om det blir svårt för barnet
26
Vården av cancersjuka barn kräver specialkompetens. Avdelningsfarmaceut Tiina Kallio i sitt arbete.
• Hudreaktioner
– allergi
– missfärgad hud i veck och på ställen som utsätts för tryck
– känslighet för solljus
• Lindrig eller övergående njurskada.
Strävan är att förebygga alla biverkningar. Förekomsten av biverkningar följs och befintliga åtgärder vidtas mot dem.
att få näring eller allmäntillståndet försämras ska
vårdpersonalen kontaktas.
HÅRAVFALL
Håret börjar i regel falla av cirka 1–10 dagar efter
att cytostatikabehandlingen har inletts. Följden kan
vara delvis eller total skallighet som uppkommer
plötsligt eller så småningom. Håret börjar vanligen
växa ut cirka 1–2 månader efter avslutad cytostatikabehandling.
Om barnet vill ha en peruk kan läkaren skriva en
betalningsförbindelse för den. Numera skaffar barn
och ungdomar inte peruk och använder i stället huvuddukar eller till exempel kepsar.
FERTILITET OCH HORMONFUNKTION
I KÖNSKÖRTLAR
Hur starkt cytostatika påverkar könskörtlarnas
funktion beror på behandlingens längd, cytostatikadosernas sammansättning och mängd samt patientens kön och ålder. En del av effekterna är tillbakagående och en del bestående.
Barnpatienter uppföljs en lång tid efter avslutad
behandling. En orsak till detta är att följa upp pubertetsutvecklingen och eventuella senare problem
med fertiliteten. I uppföljningen ingår även besök
hos endokrinolog om tecken på avvikande funktion
observeras.
ANDRA BIVERKNINGAR
• Hjärtsvikt är en sällsynt biverkning som kan
orsakas av cytostatika. Därför följs patienternas
hjärtfunktion noga, särskilt om de får antracyklin
• Skada i perifera nervsystemet (tillfällig): klumpighet, hängande ögonlock, förstoppning
• Lungskador, lunginflammation och lungfibros
(sällsynta biverkningar)
27
Barnen får understödjande behandling med transfusioner av röda blodkroppar och trombocyter, dvs. tankningar. Blodprodukterna är undersökta i Finland och är säkra
(på bilden blodcentralen, cytostatikalaboratoriet).
användning av blodprodukter
ofta använda läkemedel
utöver cytostatika
Blodvärdena hos ett cancersjukt barn sjunker till
följd av cancersjukdomen samt cytostatika- och
strålbehandlingen. Barnet får då understödjande
behandling med transfusioner av röda blodkroppar
och blodplättar (”tankning”).
Gränserna för hemoglobin- och trombocytvärdena bestäms patientspecifikt och om dessa underskrids får patienten blodtransfusion för att korrigera blodvärdena.
Tillförsel av röda blodkroppar förbättrar patientens allmäntillstånd. Lågt hemoglobin leder till
trötthet och belastar blodomloppet, men när patienten har fått röda blodkroppar förbättras tillståndet
igen. Strålbehandling förutsätter hög hemoglobinhalt för bästa möjliga effekt.
Trombocyterna (blodplättarna) medverkar till
att stoppa blödningar. Om patienten har blödningar
ges även trombocyter även om blodvärdena ligger
över den fastställda gränsen.
Vid behandling av infektioner får patienten vid behov plasma. Det används framför allt till att korrigera
brist på koagulationsfaktorer exempelvis i samband
med infektionsbehandlingar eller före åtgärder. Barnpatienter får alltid bestrålade blodprodukter. Blodprodukterna är undersökta i Finland och är säkra.
KORTIKOSTEROIDER (”KORTISON”)
En kortikosteroid, exempelvis prednisolon, är ett
hormon som normalt produceras av binjurarna och
har många effekter i kroppen. Av naturligt kortison
finns det kemiska derivat som kan ge större effekt
än ett naturligt preparat. Vid behandling av cancersjukdomar hos barn används mest prednisolon och
dexametason.
Vid behandling av leukemi är kortikosteroider
ett viktigt läkemedel eftersom de särskilt effektivt
förstör elakartade celler vid lymfatisk leukemi. Enbart kortikosteroider kan dock inte bota leukemi,
utan används i kombination med cytostatikabehandlingar.
Även vid behandling av hjärntumörer används
kortikosteroider eftersom de kan minska hjärnsvullnaden på grund av tumören. Därmed lindras
till exempel illamående och huvudvärk.
Kortikosteroidpreparat har många biverkningar
som vid kortvarig användning lyckligtvis är övergående. Redan några dagar efter påbörjad kortikosteroidbehandling kan barnets ansikte bli runt,
svullnad kan uppkomma och aptiten ökar avsevärt.
28
Om barnet är överkänsligt mot sulfa kan sulfa-trimetoprim inte användas, utan infektionen förebyggs på annat sätt.
Vikten ökar vanligen tydligt och muskelstyrkan kan
minska.
Andra eventuella biverkningar av korikosteroider är humörförändringar och irritabilitet hos
barnet. Kortikosteroider kan även störa kroppens
sockerbalans och ibland måste insulin användas
tillfälligt. Dessutom kan barnets blodtryck stiga och
i så fall kräva tillfällig läkemedelsbehandling.
Eftersom kortikosteroider i allmänhet används
kortvarigt försvinner biverkningarna som anges
här och inga långvariga skador orsakas. En flera
veckor lång kortikosteroidbehandling som barnet
får i början av en leukemibehandling avslutas dock
med dosminskning under flera dagar. Detta ger binjurarna tid att återhämta sig från den läkemedels­
orsakade underfunktionen.
selektiva cancerläkemedel
De senaste åren har det utvecklats läkemedel med
effekter som riktas mer exakt endast mot cancerceller. Biverkningarna av dessa läkemedel är lindrigare men ska beaktas vid användning.
Läkemedel av denna typ är utvecklade särskilt för
cancersjukdomar hos vuxna, men en del av dem kan i
vissa fall även användas hos barncancerpatienter.
Användningen av selektiva läkemedel är fortfarande experimentell vid behandling av cancer hos
barn. De närmaste åren väntas fler selektiva läkemedel. För närvarande används selektiva läkemedel exempelvis vid behandling av kronisk myeloisk
leukemi hos barn.
Det finns idag tre olika typer av selektiva läkemedel:
SULFA-TRIMETOPRIM
Cytostatika- och kortikosteroidbehandling nedsätter motståndskraften mot olika infektioner. Särskilt
lunginflammation orsakad av svampen Pneumocystis kan obehandlad vara livshotande för barnet. För
att förebygga denna inflammation inleds behandling med sulfa-trimetoprim. Den genomförs antingen som daglig behandling eller som behandling två,
tre dagar i veckan enligt läkarens övervägande.
MONOKLONALA ANTIKROPPAR
Monoklonala antikroppar identifierar strukturerna
på ytan hos sjuka celler och förstör endast de sjuka
cellerna. Exempel på ett sådant preparat är rituxi29
Roosa undersöks
och behandlas omsorgsfullt på avdelningen och pappa
är vid hennes sida
och uppmuntrar
henne.
mab. Det används framför allt mot lymfom hos vuxna, men ibland även mot lymfom hos barn.
ETT CYTOSTATIKUM ELLER ETT RADIOAKTIVT
ÄMNE ÄR BUNDET TILL ANTIKROPPEN
När antikroppen fäster på en cell kommer cytostatikumet som är bundet till antikroppen in i cellen.
På samma sätt kommer även strålning in i cellen
och förstör den. Exempel på ett sådant preparat är
Mylotarg.
LÄKEMEDLET PÅVERKAR ETT SÄRDRAG I DEN
SJUKA CELLENS ÄMNESOMSÄTTNING.
Därmed kan det hindra cancercellens aktivitet. Ett
sådant selektivt läkemedel är till exempel imatinib
som framför allt används vid behandling av kronisk
myeloisk leukemi. Dessutom har användningen undersökts vid behandling s.k. Philadelphia-kromosompositiv lymfatisk leukemi som även förekommer hos barn.
strålbehandling
MÅLEN MED STRÅLBEHANDLING:
• Tillfrisknande, strävan att förstöra alla cancerceller hos barnet med strålbehandling
• Krympa tumören före operation
• Hindra tillväxt av eventuella kvarvarande cancerceller i kroppen efter operation
• Lindra symtomen och öka livskvaliteten.
Strålbehandling ingår i behandlingen av många solida tumörer. Används dessutom vid vissa leukemiformer och som förbehandling till stamcellstransplantationer.
personalen och föräldrarna har kontakt med barnet
via kamera och mikrofon.
Den egentliga strålbehandlingen tar ½−2 minuter. Tillsammans med förberedelserna tar en behandling cirka 15 minuter. Om barnet behöver narkos tar det längre tid.
Strålbehandlingens längd är några behandlingstillfällen till flera veckor beroende på orsaken till
behandlingen. Behandling ges på vardagar, i allmänhet en gång per dag. Barnet kan komma för
strålbehandling hemifrån eller från sjukhuset. Under strålbehandlingen följs barnets blodvärden och
vid behov ges transfusioner med röda blodkroppar.
Behandlingen är helt smärtfri.
Barnet kan under strålbehandlingen leva ett så
normalt liv som möjligt utifrån sitt tillstånd och sina
krafter. Det gäller dock att komma ihåg att skydda
det strålbehandlade hudområdet mot sol, vind och
kyla. Dessutom är det viktigt att se till att barnet får
tillräckligt med vila och äter allsidigt. Skolgången
överenskoms individuellt.
GENOMFÖRANDE AV BEHANDLINGEN
En specialistläkare i strålbehandling, fysiker och
röntgenskötare gör i samråd med den behandlande
läkaren upp en individuell behandlingsplan för varje barnpatient med följande innehåll:
• besök hos strålbehandlingsläkaren
• tillverkning av en formad dyna eller andra hjälpmedel (exempelvis stödramar för huvudet)
• dosplanering med datortomografi, datortomografi för planering av behandlingen
• planering av strålbehandlingsfält och datortomografisimulering.
Vid planeringen av behandlingen ritas markeringar på huden och även riktpunkter för behandlingsfälten tatueras. Detta säkerställer att behandlingen
genomförs enligt planerna. Under strålningen måste barnet hålla sig helt orörligt och av den anledningen får små barn narkos under behandlingen.
I behandlingsrummet är barnet ensamt men vård30
BIVERKNINGAR AV STRÅLBEHANDLING
Biverkningarna beror på stråldosen, behandlingens
längd och vilken kroppsdel som bestrålas. Det finns
dock stora skillnader i förekomsten av biverkningar
och någon kanske slipper dem helt.
HUDPROBLEM
Huden hos de flesta barn blir så småningom röd och
öm på det strålbehandlade området. Det är bra att
använda mjuka bomullskläder mot barnets hud och
skydda huden mot sol, kyla och vind. Även varm
bastuånga mot huden på det behandlade området
bör undvikas.
Parfym och deodorant får inte användas på det
behandlade hudområdet. Huden ska tvättas med
svalt vatten och klappas torr med en mjuk handduk.
Dusch och luftbad lugnar irriterad hud.
Om huden i behandlingsområdet rodnar, hettar
eller känns torr ska återfuktande kräm användas.
Krämen ska vara återfuktande kräm av typen lotion.
Roosa på väg till strålbehandling.
31
Till strålbehandlingen har Roosa med sig
hunden Rekku, hennes eget mjukisdjur.
Sjukskötarna på strålbehandlingsavdelningen och Roosas skötare Laura Aaltonen
kontrollerar att allt är klart för strålbehandling. Barn som får strålbehandling av hela
kroppen ligger på en hög säng.
32
33
34
35
TARMBESVÄR
Strålbehandling i området för magsäcken och tarmarna kan orsaka illamående, luftbesvär och diarré. Små, lätta måltider och riklig vätsketillförsel
är då till hjälp. Det lönar sig att undvika kaffe samt
stekt och starkt kryddad mat. Om barnet lider av illamående eller diarré kan medicinering mot detta
diskuteras med den behandlande läkaren.
HÅRAVFALL
Om strålbehandling ges mot huvudet kan håret falla av efter ett par behandlingsveckor. I allmänhet
växer håret ut tillbaka efter avslutad behandling,
även om det växer långsamt.
kirurgisk behandling
En behandlingsmetod för solida tumörer är kirurgi. I sjukdomens första stadium tas i regel endast
en provbit av tumören för att ta reda på diagnosen.
Den egentliga operationen för att avlägsna tumören
sker i allmänhet först i ett senare skede av behandlingarna. Före operationen får barnet ofta cytostatikabehandlingar som i regel fortsätter efter operationen enligt en individuell plan.
Före ett kirurgiskt ingrepp är det viktigt att tala om för barnet vad som görs vid operationen och
varför. Detta minskar rädslan och underlättar förberedelserna för operationen. Barnet anar lätt föräldrarnas känslor och därför är det bra att diskutera
frågorna tillsammans. Små barn kan informeras om
en operation med hjälp av lek och sagor.
Om föräldrarna har frågor eller något som bekymrar dem ska de inte tveka att vända sig till vårdpersonalen. Föräldrarnas närvaro och bra samarbete med vårdpersonalen är viktigt eftersom det ger
barnet trygghetskänsla och hjälper det återhämta
sig.
Om barnet flyttas till vård på kirurgisk avdelning
kan föräldrarna och barnet gå och bekanta sig med
avdelningen på förhand. Efter operationen kan barnet även flyttas till intensivvårdsavdelningen och
först därefter komma tillbaka till den egna eller kirurgiska avdelningen.
Efter operationen ska smärtbehandling ges. Syftet med medicineringen är så bra smärtkontroll som
möjligt. Barnet måste få sin smärtmedicin regelbundet. Andra smärtlindringsmetoder är till exempel
lägesbehandling, kyl- och värmebehandling, massage, musik och avslappning. Mer information om
behandling av smärta hos barn finns på sidan 40.
Efter operationen deltar en sjukhusfysioterapeut
vid behov i planeringen och genomförandet barnets
rehabilitering. Före utskrivningen får föräldrarna
anvisningar för vården hemma och rehabiliteringen efter operationen fortsätter hemma.
En bamsekram av mamma är en känslofylld stund för
Roosa.
Den återfuktande krämen ska strykas ut på huden efter strålbehandlingen. Krämen får inte användas på morgonen före strålbehandlingen. Om
det uppkommer sprickor i huden ska återfuktande
kräm inte användas. I så fall ska en sjukskötare eller läkare vid behandlingsenheten rådfrågas.
SMÄRTOR I MUNNEN OCH SVALGET
Om strålbehandling ges i området för svalget och
matstrupen kan det börja göra ont i svalget och kännas som om det finns en bit i halsen när man sväljer. Då är det lättare att äta ljummen och mjuk mat
och dricka ljumma drycker. Om det är osäkert om
barnet får tillräckligt med näring kan man ge näringstillskott. Om det gör ont i munnen ges vid behov behandling med läkemedel.
36
infektioner och behandling av
infektioner hos barn som får
cytostatikabehandling
Om en närstående till ett
cancersjukt barn har en herpes simplex-infektion räcker det med munskydd för att
hindra smitta eftersom herpesvirus inte smittar särskilt
lätt. Trots allt ska kramar och
pussar undvikas. Dessutom
ska händerna tvättas mycket
noga.
Sepsis är en allvarlig
allmäninfektion. Svår
sjukdom och medicinering
som försvagar immuniteten skapar mottaglighet
för sepsis. Sepsis behandlas med intravenösa
antibiotika. Ofta behövs
även andra behandlingar
så som läkemedel som
VATTKOPPOR
understödjer blodcirkula­
Varicella-zostervirus
(VZ) tionen och effektiv
kan orsaka vattkoppor eller vätske­b ehandling.
Cytostatikabehandling orsakar sänkt nivå av vita
blodkroppar, framför allt försvarsceller. Detta gör
cancersjuka känsliga för olika inflammationssjukdomar (infektioner). Infektioner orsakas huvudsakligen av bakterier, men även av svampar och virus. Infektioner kan bero på egna sjukdomsalstrare
i kroppen eller sjukdomsalstrare utanför kroppen.
Oftast kommer de ändå från bakteriefloran i patientens egen mun och tarm.
Ju starkare cytostatikabehandlingar barnet får,
desto sannolikare är det att blodvärdena sjunker
efter cytostatikabehandlingen. Av denna anledning
har nästan alla cancersjuka barn en infektion med
feber (oftast sepsis) eller en smittsam sjukdom under behandlingen.
bältros. För cancerpatienter
är behandling med läkemedel alltid motiverad. Om
barnet inte tidigare har haft vattkoppor är det viktigt att försöka hindra insjuknande under cancerbehandlingen.
Sjukdomen överförs lätt genom dropp- eller kontaktsmitta inomhus och smittar även via luften på
mycket långt håll. Om barnet har haft att göra med
eller bara vistas i samma rum som en person med
vattkoppor måste det så fort som möjligt få antikroppar mot vattkoppor eller antivirusläkemedel,
senast inom 72 timmar efter kontakten. I regel kan
sjukdomen hindras på detta sätt. Om sjukdomen
trots allt bryter ut ska behandling inledas genast.
Cytostatikabehandlingen avbryts under behandlingen av vattkoppor.
Risk för att vattkoppor smittar finns redan 1–2 dagar innan blåsorna uppträder. Därför är det viktigt
att meddela om insjuknande hos kamrater till det
cancersjuka barnet till patientens föräldrar, även
om barnen inte har haft någon kontakt efter att blåsorna uppkom.
Om ett syskon som inte har haft vattkoppor har
varit i kontakt med vattkoppor måste det cancersjuka barnet hållas avskilt från syskonet. Om ett syskon får vattkoppor måste isoleringen fortsätta tills barnets alla
blåsor har torkat in, dvs. vanligen cirka 10 dagar efter att de
första blåsorna kom. Syskonets
isolering börjar den nionde dagen efter den eventuella smittan
och upphör 24 dygn efter den
eventuella smittan. Syskon som
inte har haft vattkoppor rekommenderas vaccination mot vattkoppor när patientens cancerbehandlingar börjar.
BAKTERIEINFEKTIONER
Bakterieinfektionernas betydelse har ökat i och
med effektiverade behandlingar. Faktorer som ökar
känsligheten är bland annat långvarig neutropeni,
slemhinneskador och intravenös näringstillförsel.
Bakterieinfektionerna behandlas alltid intravenöst
med antibiotika.
SVAMPINFEKTIONER
Känsligheten för svampinfektioner ökar till följd av
långvarig neutropeni (brist på neutrofiler), användning av kortisonpreparat och långvarig antibiotikabehandling. Behandlingen av svampinfektioner är
långvarig.
VIRUSINFEKTIONER
Många vanliga virus kan orsaka infektioner hos
cancersjuka barn. Exempel på sådana är RS-, influensa A-, adeno- och rotavirus. För vissa av dessa virus finns det bra medicinering.
HERPESVIRUS
Herpesvirus förekommer som
den allmänt kända herpes
simplex-infektionen.
Herpes
simplex-virus (HSV) orsakar utslag med blåsor, inflammation i
svalget och matstrupen som ses
som smärtor och sväljningssvårigheter hos patienten. Om ett
cancersjukt barn inte tidigare
har haft infektion med herpes
simplex och blir smittat kan barnet få kraftiga symtom. Det finns
ett effektivt läkemedel för behandling av herpesvirus.
Valtteris bältros håller på att bli bra.
37
En uppfriskande
dusch! Sjukskötaren Laura Aaltonen
torkar Roosas hår.
Roosas pappa
tvättar händerna
noga innan han går
in till sin dotter.
BÄLTROS
Behandlingsföreskrifterna som angetts här för vattkoppor gäller även
bältros. Bältros sprids endast genom
kontaktsmitta. Endast en person
som tidigare har haft vattkoppor kan
få bältros. Vattkoppsviruset blir kvar
i kroppen hos ett barn som har haft
vattkoppor och aktiveras senare som
bältros när motståndskraften är nedsatt. Ett barn som inte har haft vattkoppor får i allmänhet vattkoppor
efter bältrossmitta.
CYTOMEGALOVIRUS
Cytomegalovirus
(CMV)
tillhör
gruppen herpesvirus. Dess bärare
är nästan alla vuxna. Viruset kan aktiveras i situationer när patientens
motståndskraft är nedsatt. När viruset har aktiverats orsakar det infektioner av olika svårighetsgrad i
centrala nervsystemet och de inre
organen, särskilt hos patienter som
har genomgått organtransplantationer eller har cancer.
Typiskt för infektioner orsakade
av cytomegalovirus är att de förekommer i blodet. I dessa fall är det
lätt att ställa diagnos med blodprov.
Viruset kan aktiveras efter blodprov.
Det finns bra läkemedel för behandling av infektioner orsakade av cytomegalovirus.
lämpligt rengöringsmedel. Samtidigt ska roten kontrolleras med tanke på hudsprickor och eventuella
infektioner.
Dessutom ska området runt barnets ändtarms­
öppning observeras och smörjas väl. Barnet får inte mäta feber i ändtarmsöppningen och får inte heller ges suppositorier så att slemhinnan i ändtarmen
skadas. Även ett litet sår i ändtarmens slemhinna
kan orsaka problem. Blöjbyten och hudvård behöver
skötas särskilt bra hos blöjbarn eftersom blöjutslag
är relativt vanliga.
Patienten kan även få behandling med tillväxtfaktor som ges som injektion under huden. Syftet med
behandlingen är att stimulera produktionen av vita blodkroppar i benmärgen, påskynda läkningen av
infektionen och minska eventuella komplikationer
av infektionen.
BEHANDLING AV INFEKTIONER
Feber hos ett barn som får cancerbehandling ska alltid tas på allvar.
Ofta är feber det enda tecknet på en
allvarlig inflammation och laboratorieprover ger inte alltid i början mer
information om infektionens typ eller omfattning. Om barnet har brist
på neutrofiler (kroppens försvars­
celler) kan även nästan alla vanliga symtom på bakterieinfektion
saknas.
Om ett febersjukt barns allmäntillstånd är bra
och barnet inte har några infektionssymtom, kan
möjligheten för svår infektion som ofta utvecklas
snabbt ändå inte uteslutas. Om barnet får feber ska
föräldrarna genast kontakta det behandlande sjukhuset. Om barnets feber stiger till 38 °C eller högre
är det viktigt att bedöma tillståndet på sjukhus och
överväga intravenös antibiotikabehandling. Även en
kort fördröjning av behandlingsstarten kan nedsätta
barnets kondition i onödan.
Innan antibiotikabehandlingen påbörjas tas en
blododling och andra blodprover av barnet. Den intravenösa antibiotikabehandlingen ska fortgå tills
inflammationsvärdena sjunker och blodvärdena har
förbättrats. För att barnet ska må bra måste det ofta få understödjande behandling med blodprodukter vid sidan av antibiotikabehandlingen, exempelvis röda blodkroppar, blodplättar och plasma.
38
ATT FÖREBYGGA INFEKTIONER
På sjukhuset skyddas barnet mot infektioner, särskilt om neutrofilvärdena är låga. På sjukhuset är
barnet i ett isoleringsrum med sluss, dvs. två dörrar.
Särskilt viktig är noggrann handtvätt och användning av handdesinfektion före inträde i rummet och
mellan vårdåtgärderna. God handhygien förebygger
även spridning av infektioner på avdelningen.
Om föräldrarna inte har några infektionssjukdomar får de vistas i patientens rum. Det är ändå bra att
komma överens med vårdpersonalen eller läkaren
om besök av syskon och andra personer på förhand.
Infektioner kan förebyggas hemma och på sjukhuset genom god hygien för barnet, framför allt renlighet
i munnen och på huden. På grund av cytostatikabehandlingen kan munnens slemhinnor vara såriga och
smärtande. Då får barnet lätt muninflammationer som
kan sprida sig till andra delar av kroppen.
Daglig tvätt och dusch ingår i det normala dagsprogrammet. Dessutom ska huden skötas med insmörjning efter tvättarna. På det sättet upptäcks rodnader och små sår i huden i tid.
Även ett litet hudområde med sprickor kan fungera som inkörsport i kroppen för infektioner. Särskilt viktigt är det att barnets hud är hel på händerna, nagelvallarna är snygga och naglarna korta.
Kateterroten rengörs med duschning eller med ett
ATT SKYDDA BARNET MOT
INFEKTIONER I HEMMET OCH SKOLAN
När barnet har låga blodvärden finns det skäl att
undvika besök hos personer med snuva eller andra
infektioner. Besök hos friska kamrater och vänner
är dock tillåtna och till och med önskvärda.
Det gäller även att se till att personer som är förkylda eller har andra smittsamma sjukdomar inte
kommer till hemmet. Inomhus smittar infektioner
lättare. Stora folksamlingar bör undvikas, till exempel besök i butiker och resor med allmänna kommunikationsmedel.
Barnet kan vistas ute med familjen och kamraterna som tidigare. Om barnet kryper ska det inte
tillåtas att krypa på golv i allmänna lokaler. Även
på sjukhuset är det bra att breda ut en lätt rengjord
plastmatta på golvet medan barnet kryper och leker
på golvet. Barnet får leka i sandlåda bara det inte
smakar på sanden.
Inga särskilda desinfektionsmedel behöver användas när hemmet städas, vanlig renlighet räcker. Inte heller handdesinfektion behöver användas
39
i hemförhållanden, men handhygienen ska skötas genom handtvätt flera gånger dagligen. Om
brunnsvatten används i hemmet är det bra att undersöka vattnets kvalitet.
Barnet får gå till skolan eller daghemmet när det
övergår till underhållsbehandling eller tidigare enligt överenskommelse. Frågan löses individuellt för
varje patient. På grund av cytostatikabehandlingarna
behöver barnet inte hålla specialdieter, utan får äta
samma mat som de andra i skolan eller dagvården.
Barnets cancersjukdom medför inga specialarrangemang för syskonens skolgång eller vistelse i
dagvård. Det är ändå bra att tänka på att kamraterna måste vara friska när de kommer hem till syskonen. För övrigt kan syskonen fortsätta att leka och
umgås med kamraterna som vanligt.
åtgärder, strålbehandling eller cytostatikabehandlingar. Smärtan kan vara plötslig, förvärras tidvis
eller ständig.
Oftast har cancersjuka barn smärta på grund
av biverkningarna av cytostatikabehandlingar och
strålbehandling. Exempel på dessa biverkningar
är infektioner, skelettsmärtor, såriga slemhinnor,
inflammationer i munnen eller tarmkanalen, förstoppning och nervrelaterade symtom.
Vid behandling av cancersjukdomar är smärta
efter operation vanlig och hör samman med läkningen av operationssåret. Vissa undersökningar
görs i narkos och orsakar inga smärtor för barnet,
till exempel likvorprovtagningar, benmärgspunktioner, biopsier samt insättningar och uttagningar
av central venkateter. Även små åtgärder orsakar
smärta, till exempel insättning av en venkanyl och
sårvård.
Med hjälp av en smärtmätare kan barnen tala om hur
ont de har. Tf. avdelningsskötare Eeva Kääriä visar olika
smärtmätare.
Vid åtgärder får barnen narkos för att inte känna
smärta. Specialistläkare i anestesi Jukka Pouttu (nedan).
cern i sig, cancerbehandlingen och infektioner
samt åtgärder i samband med cancerbehandlingen.
Barn i alla åldrar känner och uttrycker smärta –
om de blir rätt förstådda. Smärta på grund av åtgärder är oftast den värsta smärtkällan och den mest
fruktade delen i cancerbehandlingen.
Smärtupplevelsen påverkas dock alltid av rädsla. Den har å sin sida samband med barnets ålder,
utvecklingsskede och tidigare erfarenheter. Dessutom påverkas barnets förmåga att uttrycka smärta av
förhållandet till föräldrarna och inlärda vanor.
Även barnets humör och personlighet har betydelse för smärtupplevelsen. En bra dag upplever
barnet inte att det gör så ont som en dålig dag, även
om det handlar om samma sak – stick, huvudvärk
osv. En del barn är räddare än andra.
INFEKTIONER OCH MAT
I valet av mat finns det i allmänhet inga särskilda
begränsningar. Som råkost väljs helst produkter
som kan tvättas eller skalas. Detta förhindrar att
mikrober på ytan av frukt, grönsaker och rotsaker
kommer in i kroppen. Det är inte heller bra att äta
av samma tallrik eller med samma sked som små
barn. Om man vill smaka om barnets mat fortfarande är varm är det bäst att ta en ren sked själv.
Normal mathygien ska även iakttas. Maten ska
värmas precis före serveringen, den ska kylas
snabbt och förvaras kallt. Skämd, möglig eller det
minsta misstänkt mat får inte användas ens väl upphettad. Mer information finns på sidan 47.
förebyggande och
behandling av smärta
HUR SMÄRTA MÄTS OCH BEDÖMS
God smärtbehandling innefattar alltid bedömning
av smärtan, uppföljning av smärtmedicineringens effekter och justering av läkemedelsdosen mot
behandlingssvaret. Vårdpersonalen kan bedöma
barnets smärta genom att följa nivåerna för puls,
andning och blodtryck samt barnets beteende och
rörelser. Barnet kan till exempel ha så ont att det
inte vågar röra sig i sängen på grund av rädsla för
att det ska göra ännu mer ont.
Det går bäst att avgöra hur starka smärtor barnet har i samarbete med föräldrarna. Syftet med att
bedöma smärtan är att fastställa orsaken till smärtan, smärtupplevelsen och dess effekter på barnets
välbefinnande. Dessutom fås information om behandlingens effektivitet. Normalt kan en treåring
ange sin smärta på ett tillförlitligt sätt. Från och
med lekåldern bör man fråga barnet var det gör ont
och hur smärtan känns (till exempel om det sticker,
trycker, molar, går i vågor, gnager).
Det finns även smärtmätare som ger barnet möjlighet att själv berätta hur det upplever sin smärta.
Smärtmätaren är vanligen en sifferlinje som liknar
en linjal där siffran längst till vänster (0) innebär
”ingen smärta alls” och siffran längst till höger (10)
innebär ”mycket svår smärta”. Smärta hos små
barn kan även mätas med ansiktsbilder på en illustrerad skala (glatt ansikte – gråtande ansikte). Det
är bra att lära barnen använda mätaren i början av
insjuknandet.
Smärta är alltid en personlig erfarenhet och
smärtupplevelsen är mycket individuell. Behandling och förebyggande av barnets smärta är en viktig del av cancerbehandlingen. Smärta är ett av de
vanligaste symtomen på cancersjukdomar men oftast kan den behandlas. Smärtan orsakas av can-
LÄKEMEDELSFRI BEHANDLING AV SMÄRTA
Smärtan som barnet känner påverkas av många
faktorer så som humöret och hur barnet självt upplever att det mår. Rädsla, ångest, nedstämdhet, leda,
trötthet och sömnlöshet sänker smärttröskeln.
VAD ORSAKAR SMÄRTA OCH
HUR FÖREBYGGS SMÄRTA?
Smärtan kan orsakas av själva cancern eller ha
samband med behandlingarna så som operationer,
VEM SKA INFORMERAS OM BARNETS SJUKDOM?
Det är bra att informera kamraternas familjer om
barnets cancersjukdom. Dessutom är det bra att berätta om barnets infektionskänslighet i skolan, dagvården och fritidsverksamheterna. Lärarna, dagvårdarna och fritidshandledarna ska ha tillräcklig
information om barnets sjukdom och infektionskänslighet. Då kan de även förhålla sig på rätt sätt
till barnets frånvaroperioder och meddelar om de
andra barnens smittsamma sjukdomar. Det är även
bra om de andra föräldrarna känner till cancersjukdomen så att de meddelar om sitt eget barns infektioner.
Ofta måste det cancersjuka barnets föräldrar
själva berätta om sjukdomen. Även sjukhusens rehabiliteringshandledare kommer vid behov och talar om sjukdomen i skolan eller dagvården efter
överenskommelse med barnets föräldrar.
cerbehandlingarna. I särskilda fall kan barnet dock
få polio- eller tetanusvaccination. Däremot får barnet inte vaccineras med vacciner som innehåller levande sjukdomsalstrare, till exempel MPR-vaccin,
under cancerbehandlingarna.
Efter avslutade cancerbehandlingar tar det 6–12
månader innan barnets försvarsmekanismer återställs. Därefter fortsätter barnets vaccinationsprogram.
VACCINATIONER
Under cancerbehandlingarna görs ett avbrott i barnets normala vaccinationsprogram eftersom effekten av vaccinationerna försämras på grund av can40
41
Tytti borstar tänderna noga. Bra rengöring och vård av
tänderna och munnen förebygger infektioner.
ler inflammation. Läkemedelsbehandlingen planeras individuellt och i regel påbörjas behandlingen
med starka smärtmediciner på sjukhuset.
Det är bra om föräldrarna vet vilken smärtmedicinering barnet får så att de kan följa effekterna.
Målet är alltid att barnet ska vara så smärtfritt som
möjligt. Detta lyckas bäst i samarbete mellan familjen och vårdpersonalen. Smärtmedicineringen och
ändringar i den ska alltid diskuteras med den behandlande läkaren.
Smärtor kan lindras med många behandlingsmetoder, till exempel lägesbehandling, kyl- och
värmebehandling, massage samt med musik och
avslappning. Även en trygg famn, prat och smekningar hjälper ofta till att hantera barnets smärta.
Smärtan kan lindras om barnet förbereds på rätt
sätt. Därför är det viktigt att barnet och föräldrarna informeras om de kommande undersökningarna och att de får förklaringar om varför de ska göras. För barnet är det bra att föräldrarna får vara
med barnet vid undersökningarna, om det bara är
möjligt. Den trygga närvaron av föräldrarna hjälper
barnet att bättre stå ut med den eventuella smärtan
av undersökningen.
börjas en förebyggande och intensifierad vård av
munnen nästa gång.
Under cytostatikabehandlingen ska tänderna borstas med fluortandkräm. Slemhinnorna ska
skyddas genom att munnen sköljs med munvatten
som innehåller klorhexidin morgon och kväll. Munvatten ska börja användas redan ett par dagar före
cytostatikabehandlingen och sköljningen ska fortsätta i minst två veckor. Det vårdande munvattnet
kan vid behov spädas ut med vatten.
Efter kräkningar och intag av sura drycker är det
bra att skölja munnen med vatten eller koksaltlösning.
Det minskar surheten i munnen som fräter på tand­
emaljen och slemhinnorna och tänderna blir renare.
Under cytostatikabehandlingarna torkar barnets läppar lätt. Cerat, vitt vaselin eller en vårdande kräm ska appliceras på torra och nariga läppar.
Muntorrhet till följd av cytostatikabehandlingen
lindras om man fuktar munnen ofta med vatten eller suger på isbitar. Även xylitolpreparat som ökar
salivutsöndringen hjälper mot muntorrhet.
munvård och tandvård
NORMAL VÅRD AV MUNNEN OCH TÄNDERNA
God rengöring och vård av tänderna och munnen är
en viktig del av helhetsvården för cancersjuka barn.
Under cancerbehandlingarna ska särskild vikt fästas vid förebyggande vård av tänder och mun.
När barnets cancerbehandlingar börjar kontrolleras barnets mun och tänder av tandläkare. Regelbundna tandläkarkontroller fortsätter vid behov under hela sjukdomsbehandlingen. Cancersjuka barn
får tandvård på sjukhuset. I början av behandlingen
avlägsnas eventuella fasta tandställningar i munnen så att de inte skadar slemhinnorna under cancerbehandlingen.
Inflammationssjukdomar sprids lätt via trasiga
tänder eller slemhinnor till andra ställen i kroppen.
Noggrann och regelbunden vård av mun och tänder
minskar barnets infektioner. Ett gott samarbete mellan föräldrarna och vårdpersonalen är viktigt. Målet
är att även barnet självt deltar i skötseln av munnen
och tänderna och förstår betydelsen av den.
Tänderna ska borstas med en mjuk tandborste
morgon och kväll. Tandborsten ska ofta bytas ut, exempelvis alltid i början av en ny sjukhusperiod och
i samband med infektioner med feber. Spädbarnens
mun rengörs antingen med en mjuk tandborste eller med bomullspinnar eller muntorkar. Även spädbarnens nappar ska rengöras noga och bytas ut mot
nya enligt behov.
Barnet kan börja använda fluortandkräm under
andra levnadsåret när de första mjölkkindtänderna
spricker fram. Det löddrande ämnet i många tandkrämer kan irritera slemhinnorna som redan annars
är känsliga. I problemsituationer lönar det sig att
pröva icke-löddrande tandkrämer med mild smak.
Under cancerbehandlingen kan både fluortandkräm och fluortabletter användas, särskilt om barnet har tecken på hål i tänderna. Fluorbehandlingen
planeras tillsammans med tandläkaren och då ska
barnets situation beaktas individuellt.
Med tanke på munnen och tänderna kan det vara nästan omöjligt att ha hälsosamma kostvanor
LÄKEMEDELSBEHANDLING AV SMÄRTA
Olika smärtmediciner är de viktigaste komponenterna när det gäller smärtlindring vid cancer och
cancerbehandlingar. I detta fall fokuserar smärtlindringen framför allt på behandling av orsaken
och biverkningarna. Stick ska undvikas och fortgående smärtmedicinering rekommenderas. Barnet
ska behandlas så att smärtan är under god kontroll.
En stor del av fysiska smärtor kan kontrolleras med
läkemedelsbehandling.
Medicineringen inleds i regel med smärtmediciner som ges via munnen eller med plåster som verkar via huden. Ibland kan det vara svårt eller till och
med omöjligt att ta läkemedel via munnen. För cancersjuka barn tar man fort till intravenösa läkemedel. En central venkateter eller venport gör det möjligt att enkelt och säkert ge intravenösa läkemedel.
Bedövningssalva kan användas för att lindra
smärta om barnet behöver en venkanyl eller läkemedel som injiceras.
Det är viktigt att komma ihåg att barnet inte får
ges läkemedel i ändtarmen under cancerbehandlingarna. Ändtarmens slemhinna skadas lätt och
fungerar då som en inkörsport för olika infektioner.
Ett cancersjukt barn har nedsatt motståndskraft på
grund av behandlingarna.
När behandlingssättet väljs är syftet en så jämn
smärtkontroll som möjligt. Läkemedelsbehandlingen ska eftersträva regelbunden, jämn dosering och
smärthantering med långverkande preparat. Om en
smärtmedicin måste användas länge måste dosen
vanligen ökas i något skede.
Paracetamol är ett säkert och undersökt läkemedel som används mot smärta och feber hos barn vid
lindrig smärta. Däremot används inte s.k. antiinflammatoriska smärtstillande läkemedel eftersom
de ökar blödningsrisken.
Vid behov används starkare smärtmediciner.
Dessa kan användas till exempel efter operationer,
vid behandling av smärta som beror på tumören el42
MUNVÅRD OCH TANDVÅRD
UNDER STRÅLBEHANDLING
Strålbehandling mot munnen och svalget påverkar
spottkörtlarna, slemhinnorna och tungan. Strålbehandling orsakar irritation och svullnad i slemhinnorna, minskar salivutsöndringen och försämrar
smaksinnet. Strålbehandling ökar risken för hål i
tänderna och såriga slemhinnor.
Barnets tänder och mun kontrolleras av tandläkare innan strålbehandlingen påbörjas. Det är
viktigt att problem med mun och tänder inte ökar
barnets infektionsrisk. Därför görs exempelvis
nödvändiga tandborttagningar innan strålbehandlingen påbörjas. Tandhygienen sköts med en mjuk
tandborste och munvatten.
Varm, syrlig eller starkt kryddad mat och dryck
kan svida och irritera barnets mun. Torr och grov
mat kan rispa slemhinnorna mekaniskt. Sådan mat
ska undvikas när munnens slemhinnor är ömtåliga.
Att suga och tugga ökar salivutsöndringen som
kan vara nedsatt på grund av strålbehandling mot
huvudet och halsen. Att exempelvis suga på isbitar,
”konstsaliv” från apoteket eller att tugga tuggummi hjälper mot muntorrhet. Rekommenderade tug�gummin eller pastiller för tänderna är xylitolprodukter som inte ger mer hål i tänderna.
Muntorrhet kan även behandlas med en droppe matolja som stryks ut på slemhinnorna med en
och regelbundna måltider under cancerbehandlingen. Eftersom täta måltider och även matens
kvalitet ofta ökar risken för hål i tänderna under
cancerbehandlingen är förebyggande tandvård ännu viktigare. Efter måltiderna är det bra om barnet sköljer munnen med vatten för att avlägsna
matrester.
Att tugga xylitoltuggummi ökar salivutsöndringen och stoppar snabbt ”syraattacken” på grund av
ätandet. Bakterier som orsakar hål kan inte använda xylitol som näring och därför störs bakteriernas
syraproduktion och förökning. Detta minskar förekomsten av hål i tänderna.
MUNVÅRD OCH TANDVÅRD
UNDER CYTOSTATIKABEHANDLING
Många cytostatika minskar salivutsöndringen och
irriterar slemhinnorna. Om barnet har haft ont i
munnen under tidigare behandlingsperioder på43
Munhygienisten Mirja Keurulainen kontrollerar Tyttis tänder.
MUNVÅRD OCH
TANDVÅRD
UNDER STAMCELLS­
TRANSPLANTATION
Före
stamcellstransplantation kontrolleras barnets
tänder av tandläkare som
utför nödvändiga vårdåtgärder. Målet är också här att
förebygga eventuella infektioner som får sin början i
munnen.
Det är förbjudet att borsta patientens tänder under
behandlingen för stamcellstransplantation fram till att
blodvärdena åter ligger på
en måttlig nivå. För rengöring av munnen och tänderna används klorhexidingel
som appliceras på tänderna
i tandskenor. Tandskenorna
ska hållas i munnen i ungefär tre minuter åt gången morgon och kväll. De
övre och undre tänderna
behandlas separat. Dessutom kan gelen strykas ut på
problemområden i munnens slemhinnor eller i hela
munnen med bomullspinnar om små barn inte kan
använda tandskenor.
I samband med munvården kontrolleras munnen
morgon och kväll – särskilt
slemhinnornas färg och såriga områden.
Munvården ska effektiveras under hela stamcellsbehandlingen.
bomullspinne. Större barn eller ungdomar kan stryka ut matoljan i munnen med tungan.
Om barnets mun gör mycket ont under strålbehandlingen lönar det sig att rådgöra med läkaren
om användning av smärtstillande läkemedel. Rengöringen av munnen kan underlättas med bedövande lösning eller gel.
SÄRSKILDA PROBLEM MED
MUNNEN OCH TÄNDERNA
Det uppstår lätt en ljusgrå beläggning (torsk, dvs.
svamp) på munnens slemhinnor om barnet har fått
antibiotikabehandlingar eller har låga blodvärden.
Behandlingen av svampinfektioner ska väljas enligt
den aktuella situationen.
44
Munhygienisten Mirja Keurulainen ger Tytti tips om hur
hon ska sköta munnen.
BEHANDLINGSMEDEL FÖR MUNNEN OCH
TÄNDERNA OCH ANVÄNDNINGSSÄTT
Vård av tänder och slemhinnor
För rengöring av munnen och slemhinnorna ska
munvatten med klorhexidin användas. Cirka 10 ml
munskölj per gång används morgon och kväll i
samband med tandborstningen.
Fluorgel med klorhexidin förhindrar bakterieväxt som orsakar hål i tänderna och stärker tand­
emaljen. Gelen appliceras på tänderna i tandskenor.
Verkningstiden är cirka tre minuter och de övre och
nedre tänderna behandlas separat. Dessutom används gel när tänderna rengörs med bomullspinnar.
Specialtandkrämer används som vanliga tandkrämer. Det finns tandkrämer med mild smak som
inte löddrar om andra tandkrämer irriterar barnets
slemhinnor.
Behandling av muntorrhet
En torr mun kan fuktas med koksaltlösning flera
gånger om dagen. Det rengör munnens slemhinnor, lösgör segt slem och förebygger inflammationer i munnen. Munnen sköljs med 10–20 ml lösning
efter varje måltid.
Munnens slemhinnor kan även fuktas med geler
och lösningar som minskar torrhetskänslan i munnen.
Ibland kan man ta det lite lugnare. Tytti och tf.
avdelnings­skötaren Eila Nissinen.
Även virusinfektioner kan orsaka problem i munnen och svalget till följd av cytostatikabehandlingar
och allmänt nedsatt motståndskraft. Särskilt herpesvirus som redan finns i kroppen aktiveras lätt. Det kan
uppträda som läppherpes eller som blåsor i hela munnen och svalget. Då behövs alltid läkarordinerat läkemedel som ges antingen via munnen eller intravenöst.
Lokalbedövning av munnens slemhinnor och
svalget finns som munskölj eller gel. Före måltider
eller munvård ska barnets mun och svalg sköljas eller penslas med lösningen med bomullspinnar.
Svampinfektioner
Svampinfektioner behandlas med geler eller sugtabletter särskilt avsedda för detta. Gelen doseras
med sked eller bomullspinnar i barnets mun där
barnet själv kan stryka ut den på munnens slemhinnor med tungan. Gelen kan penslas på slemhinnorna med bomullspinnar, särskilt där det finns grå
45
beläggning. Om barnet kan svälja gelen får även
svampinfektionen i svalget behandling. Barnet ska
suga på sugtabletterna mot svampinfektion så länge
som möjligt, helst tills tabletten har löst upp sig helt
och hållet.
näringen är en del
av behandlingen
Att trygga ett bra näringsintag för ett cancersjukt
barn är ofta en utmaning. Det krävs att alla som
deltar i barnets behandling samarbetar och särskilt
barnets och föräldrarnas andel är viktig. Att få cancer och behandlas för cancer medför problem som
påverkar barnets aptit och matmängder. I behandlingens olika stadier används olika metoder för att
säkra ett bra näringsintag för barnet. Matens kvalitet, mängd och serveringssätt kan ändras efter behov.
Det är viktigt att barnets näringstillstånd bedöms
regelbundet genom att följa viktutvecklingen och
förändringar i matvanorna. På detta sätt förhindras
undernäring. Vissa sjukhus använder eventuellt en
matdagbok för att kontrollera att näringen räcker
till. I så fall kan en näringsterapeut planera eventuell tillskottsnäring.
VIKTEN AV GOD NÄRINGSTILLFÖRSEL VID
CANCERBEHANDLING
När ett barn får cancer gäller föräldrarnas största
orosmoment tillfrisknandet från den svåra sjukdomen. Många är även oroliga för barnets dåliga aptit
och viktnedgång redan från början av behandlingen. Särskild vikt fästs också vid näringen under barnets cancerbehandlingar.
Ett barn med bra näringsstatus orkar bättre med
lekar, skola och fritidsintressen. Näringstillförseln
är också viktig för barnets vikt- och längdutveckling.
Bra näringsstatus bidrar även till att cancerbehandlingen kan genomföras planenligt. Den stärker
motståndskraften, påskyndar även återhämtningen
från infektioner och höjer barnets livskvalitet.
för sött, beskt eller salt kan också förändras. Många
barn får även känsligare luktsinne och bara lukten
av mat kan äckla.
Både cancern och behandlingarna påverkar barnets allmäntillstånd och aptit. Cytostatikabehandlingen gör många illamående och en del barn får
även smakförändringar. Avsmak för viss mat kan
vara en följd av cytostatikabehandlingarna, särskilt
mat som har intagits i samband med behandling.
Cytostatikabehandlingen sänker barnets cellvärden och detta gör munnen och matstrupen känsligare för slemhinneskador. Då kan det göra ont att
äta.
Strålbehandling i munnen, matstrupen eller
bukområdet gör det svårare att äta på grund av irriterade slemhinnor. Barnets näringsstatus kan
FAKTORER SOM PÅVERKAR NÄRINGSSTATUS
UNDER CANCERBEHANDLINGARNA
Försämrad näringsstatus hos cancersjuka barn är
ett vanligt problem. Cancer kan hos barn orsaka
ämnesomsättningsförändringar som försörjer cancertumören med näring på bekostnad av frisk vävnad. De ämnen som tumören utsöndrar kan påverka aptiten i hjärnans centrum för aptitreglering.
Dessutom kan sjukdomen och behandlingarna leda till smakförändringar som försämrar barnets aptit. Maten kan smaka konstigt men smaktröskeln
46
Särskild vikt ska fästas vid näringsintaget under behandlingarna. Tf. avdelningsskötare Marja-Leena Löytty­
niemi.
Mat intresserar inte ett nedstämt barn. Barn kan
även visa sina känslor genom att inte äta. Det är
viktigt att skapa en positiv stämning vid måltiderna.
försämras exempelvis av sporadisk strålning mot
dessa områden vid behandling av hjärntumörer.
Återhämtningen från stora operationer och stamcellstransplantationer ökar behovet av energi och
näringsämnen och kräver effektivare näringsbehandling.
Att bli sjuk påverkar ofta även barnets sinnesstämning. Barnets och familjens liv förändras helt.
Hemlängtan, att vara ifrån vänner, trötthet, illamående och nedsatt allmäntillstånd gör särskilt små
barn nedstämda. Ungdomar oroar sig dessutom för
sin egen hälsa och framtid.
TIPS FÖR ATT VÄCKA MATLUSTEN
Det är vanligt med minskad aptit hos cancersjuka
barn. Ofta beror det på behandlingarna och går därför i perioder.
Mellan behandlingarna är det lämpligt att tanka näring. Hemma har barnet vanligtvis märkbart
bättre aptit än på sjukhuset. Barnet ska även uppmuntras att äta. Det är viktigt att förklara för barnet
att det är bra att äta mer när maten smakar bättre
så att den räcker även för sämre dagar. Uppmuntran ska vara finkänslig och inspirerande eftersom
tvång, trugande och hot leder in på fel spår.
47
förvirrar barnet och gör att aptiten försvinner.
När barnets aptit är dålig och vikten går neråt
kastas lärorna om hälsosam kost över ända. Lättprodukter bör då inte gynnas utan barnet ska få rejäl mat. De alternativ som innehåller mest fett eller
energi ska väljas i affärens sortiment, exempelvis
mjölkprodukter, pålägg och smörgåsfett.
Med fett, grädde och socker får maten mer energi utan att portionsstorleken blir större. Rejält med
fett ska användas i matlagningen och på brödet. En
skvätt grädde kan hällas i många rätter för mer energi och smak. Exempelvis får man supergröt när
flingorna blandas med mjölk och grädde och när
man tillsätter en extra klick margarin. Mer tips och
recept för att laga rejäl mat finns på sidan 74.
En sådan tillfällig ökning i användningen av fett
och grädde påverkar exempelvis inte hjärthälsan.
Om det är vissa av familjemedlemmarna som håller ett öga på vikten är det bra att åtskilja barnets
portion från de andras och tillsätta fett, grädde eller
socker först när maten är klar.
Om barnets aptit är dålig i flera veckor och matmängden blir liten eller om barnet äter ensidigt blir
det också knappt med vitaminer och mineralämnen. Då är det bra att rådgöra om situationen med
en läkare.
Måltidssituationen betyder mycket för att väcka
aptiten. En trivsam och hemtrevlig måltidsplats gör
barnet på gott humör både hemma och på sjukhuset. En fin dukning, favoritmusik och bra matsällskap hjälper till att skapa en positiv stämning.
Det viktigaste för barnet hemma är att familjen
äter tillsammans utan stress. Det är bra ha så normala måltider som möjligt hemma. Barnet ska få
äta efter egen aptit i egen takt, men måltiderna ska
helst inte dra ut längre än en halv timme.
Regelbundna mattider ger dagen rytm och ger
barnet trygghet. Dagens matmängd kan utökas genom många mindre måltider och mellanmål under
dagen. Om maten inte smakar vid mattiderna ska
barnet få äta den när det vill. Ständig matservering
gör det ändå inte lättare för barnet att äta. Livet får
inte på annat sätt heller bara kretsa kring barnets
ätande.
REJÄL MAT I SMÅ PORTIONER
När barnet har dålig aptit kan favoriträtter och fler
mellanmål fungera bra. Flera små måltider och
mellanmål om dagen ger barnet mer energi och näringsämnen än den vanliga måltidsrytmen.
Barn tycker om bekant, tydlig, smaklig och färgglad mat. Bäst är det att gruppera maten på tallriken så att barnet kan äta vad det vill. Ibland lockar
nyhetspizza, figurpasta eller en glassförpackning
med nytt utseende ett barn att äta. Det är bra att
föreslå endast en eller högst två rätter åt gången
som barnet tycker om. Alltför många alternativ
KOMPLETT NÄRING BRA TILLÄGG TILL MATEN
Komplett näring kallas drycker och puddingar avsedda som näringstillskott samt pulver som blandas i mat och dryck. Det finns ett brett sortiment av
tips om val av livsmedel när det behövs mer energi
Livmedelsgrupp
Tips
Mjölkprodukter
Helmjölk, fet surmjölk, puddingar, smaksatt yoghurt och fil, gräddfil, kvarg,
glass, feta ostar, exempelvis grädd-, smält- och färskost.
Kött, fisk, ägg
Nöt- och svinkött, kyckling, fisk, ägg, korv, knackkorv och kallskuret kött.
Fett
Rejält med bordsmargarin med 70–80 procents fetthalt på brödet och i
matlagningen rikligt med vanligt margarin, flytande margarin, matolja och
grädde i maträtterna.
Bröd och gröt
Rikligt med fett på brödet och i gröten. Bland de salta alternativen är hamburgare
och annan snabbmat, köttpiroger och andra piroger, pizza och karelska piroger
barnens favoriter. Många tycker om söta bakverk som till exempel kex och
piroger.
Potatis, ris och
makaroni
Potatisrätter som innehåller fett, t.ex. potatismos, samt pommes frites och
klyftpotatis. Tillsammans med ris, pasta och nudlar kan sås smaksatt med grädde
eller fett serveras.
Grönsaker, frukt, bär
och juicer
Måttligt av grönsaker, frukt, bär och juicer så att även annan mat får plats i
magen. Som törstsläckare serveras sockrad saft, juice eller läsk. Även större barn
tycker om frukt- och bärpuréerna för småbarn. Isglass är många barns favorit.
Salta och söta tilltugg
Alla chokladstänger, salta nötter, chips, popcorn och andra tilltugg är
lämpliga som energitillskott. Överdrivet saltintag ska dock undvikas vid
kortikosteroidbehandling (”kortisonbehandling”).
Socker, salt och
kryddor
Maten smaksätts med salt, socker, ketchup, senap eller andra kryddor och
kryddsåser.
Nelli intar sin måltid i sängen.
48
49
Mer information om kompletta näringspreparat får du från avdelningens näringsplanerare eller
vårdpersonal. Recept finns på sidan 74.
komplett näring som kan köpas på apotek. Det är
möjligt att få näringspreparaten ersatta till en del
när läkaren skriver ut ett recept och ett B-utlåtande.
Det är bra att informera sig om komplett näring
i god tid innan eventuella måltidsproblem uppstår.
Då vet föräldrarna redan på förhand vilka drycksmaker barnet tycker bäst om och hur preparat i
pulverform kan utnyttjas i hemmets kök.
Kompletta näringsdrycker passar bra som mellanmål i stället för saft eller som efterrätt. Om maten inte smakar kan måltiden ersättas med en komplett näringsdryck. Kompletta näringsdrycker säljs i
tetrapack med två deciliter och är saft- eller mjölkbaserade.
De kompletta näringsdryckerna har mer energi,
protein och andra viktiga näringsämnen än exempelvis vanlig saft eller mjölk. En förpackning motsvarar energimässigt 2–3 glas saft eller lättmjölk.
Det finns cirka dubbelt mer protein i kompletta näringsdrycker än i mjölk. I vanlig saft finns så gott
som inget protein alls.
Det finns ett stort sortiment av smaker och märken på kompletta näringsdrycker. Eftersom barnet
kan tröttna på samma smak är det bra erbjuda olika
smaker, saft- och mjölkbaserade drycker och puddingar. En stor del av dryckerna är laktosfria eller
laktosfattiga.
De kompletta näringsdryckerna smakar bäst
kalla direkt från kylskåpet. Dryckerna kan också
kylas med isbitar. Många tycker att drycker med kakao- och kinuskismak smakar bra även uppvärmda.
Saftdrycker späds vid behov ut med vanlig saft eller
vatten, mjölkdrycker med mjölk.
Barnet ska ges 1–2 tetraförpackningar om dagen
av dryckerna. Ofta är en lämplig engångsportion
½–1 tetraförpackning. Föräldrarna kan be att få olika smaker från den behandlande avdelningen för
barnet att smaka på hemma.
Pulverbaserade kompletta näringspreparat ska
tillsättas i barnets mat och dryck. Som komplement
används preparat som innehåller maltodextrin eller modifierad majsstärkelse. De är antingen energitillskott eller preparat med allsidigare näringsinnehåll.
Att tillsätta maltodextrin ändrar inte på matens
lukt, färg eller smak men ger i stället extra energi. För skolbarn är en lämplig dagsdos 1–2 deciliter
(50–100 g) maltodextrinpulver. En dos på en deciliter
pulver motsvarar energimässigt ett mellanmål. En
portion på två deciliter motsvarar en huvudmåltid.
1–2 matskedar pulver tillsätts i exempelvis ett
glas saft eller en grötportion. Dagens pulvermängd
kan också blandas i cirka ett halvt glas vatten och
blandningen kan tillsättas i barnets mat och dryck
under dagens lopp.
ANDRA SÄTT ATT TRYGGA NÄRINGSINTAGET
Sondnäring till hjälp om barnet
inte äter tillräckligt
Sondnäring är ett bra alternativ när man vill trygga
barnets näringsintag om barnet inte själv orkar eller kan äta tillräckligt. Även om maten ges via sonden är detta inget hinder för normalt ätande. Barnet
får äta så mycket som det orkar. Sondnäring kan användas kortvarigt eller långvarigt som stöd för mat­
intaget.
De senaste åren har hjälpmedlen och preparaten för sondnäring utvecklats avsevärt. Barnet får
sondnäringen antingen med en tunn sond via näsan
i magsäcken (näs-magsond) eller direkt i magsäcken genom bukväggarna med nutritiv stomi (PEG).
Ett lämpligt sondnäringspreparat väljs till barnet och doseringen av preparatet planeras enligt
individuellt behov. Sondnäringspreparaten för barn
innehåller alla näringsämnen som barn behöver i
lämpliga proportioner.
Parenteral näringstillförsel
Parenteral näringstillförsel innebär att näring ges
intravenöst. Den används antingen parallellt med
vanligt ätande eller sondnäring för att komplettera näringsintaget eller som enda näring. Intravenös
näringstillförsel är dock nästan alltid tillfällig. Barnets eget ätande ska alltid när det är möjligt understödjas under behandlingarna. Även små matmängder som barnet äter själv är en fördel för barnet.
Det går att tillföra alla nödvändiga näringsämnen intravenöst och näringen tillförs med jämn dosering dygnet runt. När det kan fastslås att barnet
äter självt går det att göra ett uppehåll i den intravenösa näringstillförseln eller ge parenteral näring
exempelvis nattetid.
TIPS FÖR PROBLEMSITUATIONER
Illamående och kräkningar
Barnet har oftast dålig eller obefintlig aptit under
cytostatikabehandlingarna men aptiten återvänder i regel om några dagar. Om barnet mår illa eller kräks är det bra att servera maten i små portioner under dagen. Att dricka mycket vid måltider
kan öka kräkningarna och då är det bra att servera
dryckerna mellan måltiderna i stället.
För barn som mår illa passar mat med mild smak
bäst, exempelvis gröt, pannkaka, makaroner, potatismos, banan, yoghurt eller glass. Då lönar det sig
inte att ge barnet fet, starkt kryddad eller mycket
söt mat eftersom detta kan öka illamåendet. Det lö50
möjligt hjälper mot muntorrhet.
• Sura drycker, exempelvis apelsinsaft, ökar salivutsöndringen och kan hjälpa mot muntorrhet.
nar sig inte heller att servera barnets favoritmat om
barnet mår illa. Då blir den maten i barnets ögon
lätt orsaken till illamåendet. Det kan leda till att
barnet senare inte ens vill smaka på maten det har
ätit under illamåendet.
Om lukten av maten får barnet att må illa är det
bra att tillreda maten på förhand exempelvis under
barnets middagsvila eller efter sängdags.
Om maten värms i mikron luktar den mindre än
mat som tillreds på andra sätt. Inte heller kall mat
luktar lika mycket som varm mat. Kalla mellanmål
och bekant mat kan även smaka bäst för barnet.
Kalla mellanmål kan även ersätta måltider.
DIARRÉ OCH FÖRSTOPPNING
Cytostatika kan orsaka förstoppning eller diarré.
Även dålig aptit, lågt intag av fiber och vätska samt
lite motion ökar förstoppningen. Situationen kan
avhjälpas med medicinering enligt avdelningens
rutiner. Om barnet har förstoppning eller diarré är
det viktigt att se till att vätskeintaget är tillräckligt.
Sätt att lindra diarré och förstoppning:
• Bra drycker är svag sockrad saft, saftsoppa, svagt
te, vatten och mineralvatten.
• Laktosfattiga eller laktosfria drycker kan vara
lämpligare för barnet än vanliga mjölkprodukter.
• Det är också bra att pröva produkter som innehåller mjölksyrabakterier, exempelvis olika mjölkpreparat, juicer, saftsoppor och havrepreparat.
• Barnet ska gärna äta fullkornsbröd och fullkornsgröt, grönsaker, bär och frukt för bättre fiberintag.
• Även vete- och rågkli kan tillsättas exempelvis i
gröt eller användas i bakverk och matlagning. Det
blir bra gröt exempelvis av havrekli. Börja försiktigt
med cirka en tesked kli så att barnet inte får gasbesvär. Mängden ökas lite åt gången till 1–3 matskedar om dagen. Även maltextrakt kan prövas exempelvis i mjölk, surmjölksprodukter eller blandat
i gröt, 1–2 teskedar åt gången och högst 50 milliliter
om dagen. Fiber finns också som apoteksprodukt.
• Plommonsaft kan hjälpa mot barnets förstoppning.
• All former av motion och gymnastik lindrar förstoppning.
DET LÖNAR SIG ATT PRÖVA
FÖLJANDE ALTERNATIV:
• Äppelsaft, isglass, mineralvatten och läskedrycker mellan måltiderna
• Bär- och fruktpuréer och krämer för barn
• Rostat bröd eller salt tilltugg, så som potatischips,
popcorn, salta nötter och salta kex.
Maten smakar ofta bättre för barnen efter en vilostund eller efter middagsvilan. Det lönar sig också
att vädra matrummet före måltiden och det är bra
att ta tillräckligt med tid för måltiden. Efter måltiden kan barnet vila i halvsittande läge. Vilan kan
göras angenämare med en sagostund eller en film.
MUNPROBLEM
Det blir svårare att äta när slemhinnorna i munnen, svalget och matstrupen är såriga. Om barnet
får strålbehandling mot huvudet och halsen kan
muntorrhet vara ett problem vid måltiden. Tug�gummi, godis eller sugtabletter med xylitol hjälper
mot muntorrhet.
När barnets mun är öm, sårig eller torr vill maten
inte smaka. Då är det lättast att svälja mjuk, mosad
eller flytande mat. Dessutom är det viktigt att kontrollera att matens temperatur är lämplig.
SMAKFÖRÄNDRINGAR
Barnet kan utveckla smakförändringar under cytostatika- eller strålbehandlingen och börja känna
avsmak för viss mat. Exempelvis rött kött eller söta
rätter kan börja smaka konstigt. Å andra sidan kan
all mat smaka besk eller metallisk. Vissa barn tycker att kryddor smakar för mycket medan andra vill
att maten ska vara starkare. Det är viktigt att laga
maten enligt barnets önskemål och smak.
Tips för barn som har ont i munnen eller torr
mun:
• Gröt, potatismos och makaroner är lätta att svälja. En rejäl portion sås gör maten fuktig och ännu
lättare att svälja.
• Hönsägg och äggrätter, så som omelett och pannkaka kan smaka.
• Okryddad mat med mild smak är bäst.
• Iskall mat, så som glass, sorbet eller milkshake
kan lindra smärtan i munnen.
• Det kan vara lättare att dricka med sugrör.
• Mat som kräver mycket tuggande ska helst undvikas. Knäckebröd är exempel på sådan mat. Även
mat med sur smak ska helst undvikas.
• Att skölja munnen med mineralvatten så ofta som
Tips vid eventuella smakförändringar:
• Marinering hjälper mot konstig smak i kött. Vissa
barn tycker mer om fisk, kyckling, ost eller hönsägg
än om nöt- och svinkött.
• Kall mat kan smaka bättre.
• Att öka eller minska på salt, socker och kryddor
kan förbättra matens smak.
• Maten får starkare smak med kryddsåser.
51
Nu smakar det gott med en fylld
semla för Roosa.
grund av kortikosteroider består huvudsakligen av fettvävnad och muskelmassan ökar
knappt alls.
Om barnet får kortikosteroider och vikten ökar för
mycket:
• Ge barnet fettsnål och fiberrik mat, till exempel rikligt med fullkornsbröd, fullkornsgröt, grönsaker, frukter
och bär. De ger mättnadskänsla.
• Ge barnet måttligt med fettfri eller fettfattig mjölk, surmjölk, yoghurt eller fil.
• Tillred maten med så litet
fett som möjligt, till exempel
kokt, långkokt eller ugnsstekt
mat.
• Använd helst även fettsnålt
kött, kyckling och fisk.
• Bred ett tunt lager lätt, bredbart pålägg (högst 40 % fett)
på brödet, en tunn skiva fettsnål ost (högst 17 % fett) och
köttpålägg (högst 10 % fett).
• Servera rikligt med grönsaker så som salladsblad, gurka,
paprika och tomat med måltiderna.
• Matlagningen flyter lättare
om barnets favoriträtter tillreds i större portioner åt gången och fryses i lämpliga engångsportioner. Då får barnet
snabbt en lämplig matportion.
• Under kortikosteroidbehandling är det bra att minska
på saltet. För mycket salt ökar ansamlingen av vätska och höjer blodtrycket.
• Kryddor som ger smak åt fettsnål och saltfattig mat
rekommenderas.
• Ge barnet vatten före måltiden eftersom vatten fyller magen.
• Det är bra att ha en tydlig måltidsrytm.
KORTIKOSTEROIDBEHANDLING
Barn som får kortikosteroider (”kortison”) får ofta en kraftigt ökad aptit. De kan äta nästan dygnet
runt. Föräldrarna är nöjda när barnet, som tidigare
har ätit dåligt, börjar äta med god aptit. I denna situation lönar det sig trots allt att se till att barnet inte
lägger på sig en avsevärd övervikt. Viktökningen på
52
champinjoner, utländska bär, torkade frukter, nötter, frön, honung, mjöd och svagdricka.
Långtidsbiverkningarna av en stamcellstransplantation medför ökad risk för avvikande fettvärden i blodet och nedsatt sockertolerans. När barnet
börjar må bättre ska måltiderna helst vara regelbundna och innehålla mycket fibrer. Undvik riklig användning av animaliskt fett i barnets mat, till
exempel smör, feta ostar och mjölkprodukter. Mer
information fås av avdelningens näringsplanerare
och läkare.
Patienter som har genomgått autolog stamcellstransplantation får fritt äta vad de vill, utom de
som har fått strålbehandling av hela kroppen eller
cytostatikapreparaten thiotepa eller melphalan som
förbehandling till stamcellstransplantationen. I så
fall ska samma kostprinciper följas som för barn
som har genomgått allogen stamcellstransplantation.
Mer information om allogen och autolog stamcellstransplantation finns på sidan 54.
NÄRING FÖR BARN SOM GENOMGÅR
ALLOGEN STAMCELLSBEHANDLING
Allmän anvisning för barn som genomgår allogen stamcellsbehandling:
Barnet får äta laktosfri, fettsnål och lättkryddad
mat. Färska grönsaker och frukter får ätas om de
kan skalas. Dieten ska fortgå tills benmärgsfunktionen har återhämtat sig och barnet inte har transplantat-mot-värd-reaktioner i tarmen eller diarré.
Näringsproblem orsakas av långvariga infektioner, slemhinneskador i munnen och matsmältningskanalen
samt
transplantat-mot-värd-reaktioner och behandling av dem. Om barnet får
strålbehandling i hela kroppen uppkommer näringsproblem oftare. Framför allt diarré på grund
transplantat-mot-värd-reaktioner kräver effektiverad näringsbehandling.
Eftersom barnet i allmänhet har dålig aptit efter
en stamcellstransplantation blir mängden vanlig
mat liten. Under behandlingen på avdelningen får
barnet intravenös näringstillförsel för att må bra.
Även efter utskrivningen är barnet konvalescent
i flera månaders tid. Näringsanvisningarna från
sjukhuset ska följas och om det råder osäkerhet är
det bra att be vårdpersonalen om mer anvisningar.
HURDAN MAT NÄR APTITEN BLIR BÄTTRE?
När cancerbehandlingen är över och barnet börjar återhämta sig kommer även aptiten tillbaka och
vikten ökar. Risken är då att övervikt utvecklas. Då
ska man steg för steg återgå till vanlig, allsidig kost
och normal måltidsrytm. Det är bra att igen köpa
hem de fettsnåla alternativen. Grädde och fett bör
bara användas i festrätter och delikatesser bör ätas
med eftertanke.
Tips på näring för barn som återhämtar sig efter
allogen stamcellsbehandling:
• För att barnets tarm ska fungera bra bör åtminstone litet näring intas via munnen varje dag. Om
barnet har en svår transplantat-mot-värd-reaktion
eller på annat sätt en ovanlig situation måste tarmen tillfälligt få vila. Då används enbart intravenös
näring.
• Barnets magsäck kan i början inte ta emot stora
mängder mat. Måltiderna ska vara små och intas ofta.
• Efter strålbehandling av hela kroppen utvecklar
barnet en tillfällig oförmåga att uppta mjölksocker
(laktosintolerans). Därför får barnet under hela avdelningsbehandlingen laktosfria eller laktosfattiga
mjölkprodukter.
• Det lönar sig att undvika fettrik mat, grönsaker
och frukter i kosten.
• Sura drycker kan irritera matstrupen, till exempel
läsk och juice. Juice ska spädas ut med vatten eller
ges i liten mängd åt gången och läsk endast i små
portioner eller inte alls.
• Behandling med stamcellstransplantation ökar infektionsrisken. Därför ska barnet inte äta produkter som innehåller jäst, mögel eller andra möjliga
sjukdomsalstrare. Sådana produkter är vissa ostar, exempelvis grynost, bondost, hemgjord ost och
mögelostar, feta och mozzarella, teblad och torkade kryddor. På listan över förbjudna produkter
finns även rökt fisk, gravad lax, räkor, skaldjur, råa
stamcellstransplantationer
Allogen stamcellstransplantation:
Barnet får stamceller från en frisk donator.
Autolog stamcellstransplantation:
Stamcellerna samlas från barnet självt.
En stamcellstransplantation förbättrar levnadsmöjligheterna när prognosen för övrigt är relativt dålig. Allogena stamcellstransplantationer på barn
görs på Barn- och ungdomssjukhuset vid HUCS och
enheten för stamcellstransplantationer vid ÅUCS.
Autologa stamcellstransplantationer utförs vid alla
universitetssjukhus i Finland.
ALLOGEN STAMCELLSTRANSPLANTATION
Allogen stamcellstransplantation används närmast
vid behandling av elakartade blodsjukdomar och
vissa andra sjukdomar. Barnets sjukdom finns oftast
i benmärgen och målet är att utplåna den genom att
byta benmärg. Före en stamcellstransplantation ges
cytostatikabehandling i hög dos och eventuellt även
strålbehandling av hela kroppen.
53
hela kroppen. Strålbehandlingen ges 3−5 dagar efter varandra, 1−2 gånger per dag, totalt fem eller
sex gånger, 2 x 20 minuter åt gången.
Allogen stamcellstransplantation innebär att de
transplanterade stamcellerna kommer från en annan person, en frisk donator. Främmande stamceller kommer från syskons, andra familjemedlemmars eller helt främmande personers benmärg
eller perifera blodomlopp eller blod från ett nyfött
barns moderkaka. Stamcellerna som ska transplanteras ska ha identisk eller matchande vävnadstyp
med patientens vävnadstyp.
DAGEN FÖR STAMCELLSTRANSPLANTATION
Ett syskon som donerar benmärg kommer till sjukhuset dagen före donationen. Benmärg tas ut från
donatorn i operationssalen och donatorn sövs för
ingreppet. Donatorn skrivs ut från sjukhuset dagen
efter ingreppet. Om stamcellerna tas från en donator i ett register hämtar en kurir dem från sjukhuset den dagen när barnet ska få transplantatet via
dropp.
Benmärgen från donatorn ges till barnet som
dropp via den centrala venkatetern på samma sätt
som en blodtransfusion och barnet kan då vistas i
sitt eget rum. Barnets vitala funktioner (blodtryck,
puls, temperatur, andning, urinflöde) följs noga under transplantationen och hela transplantationsdagen.
FÖRBEREDELSE AV BARNET FÖR
STAMCELLSTRANSPLANTATION
Stamcellsbehandlingen är en mycket tung behandling för barnet. Vårdpersonalen hjälper familjen i
förberedelserna för stamcellstransplantationen eftersom behandlingen kräver mycket av hela familjen. Barnet har lättare att acceptera problemen och
begränsningarna som behandlingen medför om
barnet är förberett på dem på förhand och är mycket motiverat för sin behandling.
UNDERSTÖDJANDE BEHANDLINGAR
Efter stamcellstransplantationen börjar en tid när
barnets egen benmärg inte längre fungerar och
donatorns benmärg ännu inte har börjat fungera.
Denna lågcellsfas varar cirka 2–3 veckor men kan
även variera mycket från individ till individ. Under lågcellfasen producerar benmärgen inga blodkroppar och därför är till exempel infektionsrisken
ökad. Oftast stimuleras barnets benmärg genom behandling med tillväxtfaktor. Barnet får tillväxtfaktor
dagligen som injektion under huden och behandlingen inleds genast dagen efter transplantationen.
I denna fas behöver alla barn transfusioner med röda blodkroppar och trombocyter.
Efter stamcellstransplantationen får alla barn
intravenös näringstillförsel via
central venkateter eftersom barnens aptit i regel är dålig, de har
ont i munnen och näringsämnen
upptas dåligt. Patienten får då
sockerlösning, matfetter, vitaminer, spårämnen och salter.
FÖRUNDERSÖKNINGAR
Före behandlingen genomgår barnet grundliga undersökningar. Undersökningarna utreder tillståndet
för barnets grundsjukdom och kroppens kondition
samt ger mer information med tanke på eventuella
komplikationer och biverkningar.
I förundersökningarna ingår bland annat följande:
• benmärgsundersökning
• undersökning av ryggmärgsvätska (likvor)
• datortomografi
• röntgenundersökningar
• hjärtundersökningar
• blodprover
• odlingsprover.
Före behandlingen får alla barn
som ska genomgå stamcellstransplantation ytterligare en tunnelerad central venkateter för att
underlätta genomförandet av behandlingen.
FÖRBEHANDLINGAR
De förberedande cytostatika- och
strålbehandlingarna inför stamcellstransplantationen
varierar
enligt barnets grundsjukdom. För
varje patient görs en individuell
behandlingsplan.
Förbehandlingen för barn som
har leukemi omfattar en 2–6 dagar lång cytostatikabehandling
och därefter strålbehandling av
TRANSPLANTAT-MOT-VÄRDREAKTION
Vid allogena benmärgstransplantationer identifierar försvars­
cellerna som produceras av de
transplanterade
stamcellerna
Blodprov tas av Roosa (vä.).
Specialistläkarna Jukka Kanerva och
Liisa Hovi samlar benmärg i operationssalen. Barnet har fått narkos.
54
55
tat-mot-värd-reaktioner kan uppkomma genast efter att benmärgen har börjat fungera och kallas
då akut transplantat-mot-värd-reaktion, eller senare och kallas då kronisk transplantat-mot-värd-reaktion.
Samma patient kan ha både akut och
kronisk transplantat-mot-värd-reaktion.
den nya värdorganismen, dvs. patienten, som främmande och börjar reagera emot den. Detta fenomen kal�las
transplantat-mot-värd-reaktion
(Graft Versus Host Disease, GVHD).
Målet är att förhindra kraftiga transplantat-mot-värd-reaktioner med läkemedelsbehandlingar, till exempel kombinationsbehandling med
ciklosporin och metotrexat. Svåra
transplantat-mot-värd-reaktioner kan
även behandlas med stora kortikosteroiddoser.
En
lindrig
transplantat-motvärd-reaktion är dock önskvärd eftersom den för sin del främjar tillfrisknandet från cancer (till exempel leukemi).
Transplantat-mot-värd-reaktioner uppträder på
huden, i tarmen eller levern och ibland i lungorna
visar sig oftast som utslag eller diarré. Transplan-
INFEKTIONER
Under lågcellsfasen efter stamcellstransplantationen är barnet mycket känsligt för olika infektioner. Den
egna benmärgen har satts ur funktion med cytostatikabehandling och
ofta även strålbehandling. Efter en stamcellstransplantation tar det cirka 2–3 veckor innan den nya
benmärgen börjar producera vita blodkroppar.
Kroppen kan förhindra och läka infektioner med
hjälp av vita blodkroppar.
Barnet vårdas i skyddsisolerat rum ända tills utskrivningsförberedelserna inleds. Isoleringsrummen med sluss har övertrycksreglering som fö-
Sjukskötaren Irmeli Piirto tar ett prov från kärlet med den
samlade benmärgen för undersökning av cellhalten i benmärgen (ovan). Benmärgen överförs från samlingskärlet
till en steril påse (nedan).
De dagliga vårdåtgärderna kan kännas tunga för
både barnet och föräldrarna. Uppmuntran och stöd
från föräldrarna hjälper barnet att uthärda vårdåtgärderna bättre. När benmärgen fungerar och det
finns tillräckligt med vita blodkroppar och trombocyter får barnet borsta tänderna med en mjuk tandborste. Även insmörjningen ska minskas när huden
börjar bli bättre.
rebygger infektioner med sjukhusbakterier och
svamp. Rummen tar in frisk luft via ett filter. Det
bör observeras att rummens båda dörrar inte får vara öppna samtidigt.
Att lämna skyddsisoleringsrummet för att gå till
lekrummen, utomhusvistelse, permissioner och
hem utgör redan i sig en infektionsrisk, en risk för
att utsättas särskilt för svampsporer.
När det gäller att förebygga infektioner har handhygienen en mycket stor betydelse. Rena händer
behöver inte tvättas men handdesinfektion ska alltid användas innan man går in i ett isoleringsrum
och mellan vårdåtgärder. Skyddskläder ska användas enligt sjukhusets anvisningar. Föräldrarna ska
gärna också ha skyddsskor.
Barnet får i begränsad utsträckning även ha andra besökare än föräldrarna. Besökarna får inte ha
smittsamma sjukdomar. Det är önskvärt att syskonen besöker barnet men besöken ska alltid överenskommas på förhand med vårdpersonalen.
Mängden föremål och leksaker i barnets rum bör
hållas liten även om de lätt samlas under veckorna
i vård. Föremålen som tas till barnets rum ska vara rena. Blommor och växter får inte tas till avdelningen.
Även barnets basvård är viktig när det gäller att
förebygga infektioner. Skador på huden och slemhinnorna fungerar som inkörsport för infektioner.
Därför ska skador i huden och munnen förhindras
med effektiverad och regelbunden vård.
Nästan under hela stamcellsbehandlingen äter
barnet antibiotika i förebyggande syfte mot lungoch tarminfektioner. Trots alla försiktighetsåtgärder är det sannolikt att barnet ändå drabbas av en
eller flera infektioner med feber under behandlingsperioden. Av dessa infektioner orsakas största delen av patientens egen normala bakterieflora
(huden, tarmen).
Näring. När cytostatikabehandling har påbörjats
försämras ofta barnets aptit. Tips för problemsituationer finns på sidan 48–53.
Trivsel. Att vara isolerad kan kännas mycket långtråkigt för barnet. Föräldrarnas viktigaste uppgift är
då att vara stöd och sällskap för barnet: leka, spela
och hitta på tidsfördriv samt att även annars med
sin närvaro skapa en positiv och stöttande atmosfär. Om det finns möjligheter kommer en barnträdgårdslärare och leker och pysslar med barnet och
ger föräldrarna handledning. Sjukhusskolans lärare ser till att barnet får fortsätta sin skolgång enligt
tillståndet.
Egna rena, kära föremål och leksaker får tas till avdelningen. Även på avdelningen finns det leksaker
och pysselverktyg. I alla rum finns tv, video, kabelkanaler, radio/cd-spelare, Nintendo eller Playstation, telefon och internetförbindelse.
Återhämtning. När benmärgen har börjat fungera igen börjar patientens återhämtning efter stamcellstransplantationen. Infektionerna läker då
snabbare och även huden och slemhinnorna börjar
tillfriskna. Från och med nu börjar den aktiva rehabiliteringen av barnet till ett normalt liv.
En transplantat-mot-värd-reaktion kan fördröja
återhämtningen även efter att benmärgsfunktionen har kommit igång. Detta beror på vilken typ
av transplantat-mot-värd-reaktion det handlar om
samt hur kraftig och långvarig den är.
När ett barn som återhämtar sig äter tillräckligt
via munnen kan intravenös näringstillförsel minskas. Barnet ska aktiveras att äta och dricka. I kosten ska hänsyn även tas till diarré på grund av en
eventuell transplantat-mot-värd-reaktion och dieten ska beakta detta. En del barn börjar äta mycket snabbt medan det för andra kan vara besvärligt
och ta länge att börja äta, det kan handla om veckor
och till och med månader. Det lönar sig att överväga näs-magsond framför allt hos små barn när de
efter transplantationen får den efterlängtade möjligheten att få permission och åka hem. På detta sätt
uppmuntras och aktiveras barnet också.
Skolgången kan fortsätta under hela behandlingsperioden allt efter barnets krafter. När det värsta in-
BASVÅRD
Hygien. En omsorgsfull basvård är viktig för att förebygga infektioner. Barnets hud och mun kontrolleras dagligen. Barnet duschar morgon och kväll.
Barnets hela hud ska smörjas med baskräm eller
olja på morgnarna och ofta även på kvällarna.
Tandborstning rekommenderas inte efter transplantationsdagen på grund av risk för slemhinneblödningar (se munvård, sidan 44).
Under dagarna med strålbehandling duschas
barnet före morgonens strålbehandling men huden
får smörjas först efter strålbehandlingen på eftermiddagen. Strålbehandlingen skadar huden om den
nyligen har blivit insmord. Det rekommenderas att
vårdpersonalen sköter tvätt och smörjning åtminstone på morgnarna.
56
57
fektionsstadiet är över får syskonen komma oftare
på besök. När barnets krafter återvänder uppmuntras kontakter med kamraterna.
Barnet får vistas ute när uppehåll kan göras i den
intravenösa näringstillförseln och det inte längre
behövs skyddsisolering med övertryck. Detta sker
dock tidigast när utskrivningsförberedelserna inleds. Det är bra att börja utevistelsen med en liten promenad enligt krafterna. Föräldrarna kan
även ta ut en sittvagn eller rullstol så att barnet inte
överanstränger sig.
Återhämtningen kräver att barnet självt försöker
och å andra sidan att föräldrarna deltar aktivt i rehabiliteringen. Återhämtningen kräver dock tid efter de långa och tunga behandlingarna. Återhämtningen efter stamcellsbehandlingen är individuell
för varje barn. Det går inte att ange någon tid för
återhämtningen.
AUTOLOG STAMCELLSTRANSPLANTATION
Vid behandling av patienter med elakartade solida
tumörer används autolog stamcellstransplantation i
kombination med cytostatikabehandling i hög dos.
Autolog stamcellstransplantation innebär att de
transplanterade stamcellerna är patientens egna.
Stamcellerna samlas från det perifera blodomloppet efter att de genom behandling med tillväxtfaktor har nått tillräcklig mängd i blodomloppet, i
Grattis till Roosa som fick ett nytt liv eller
”en andra födelsedag” 22.3.
58
59
Roosas syster Emilia
har kommit för att
hjälpa sin lillasyster.
Emilia donerar benmärg till Roosa.
60
61
DAGEN FÖR STAMCELLSTRANSPLANTATION
Stamcellerna eller benmärgen som har tagits från
barnet tidigare tinas upp och genast därefter ges de
tillbaka till barnet med en spruta via den centrala
venkatetern i barnets eget rum. Barnets blodtryck,
puls, temperatur, andning och urinflöde följs noga
under transplantationen och hela transplantationsdagen.
De djupfrysta stamcellerna innehåller konserveringsmedel (DMSO) som kan orsaka illamående
hos barnet. Det kan även orsaka dålig smak i munnen. Konserveringsmedlet försvinner med andningen men lämnar kvar en stark lukt i rummet
några dagar.
UNDERSTÖDJANDE BEHANDLINGAR
Efter att barnet har genomgått en autolog stamcellstransplantation följer väntan på att barnets benmärg ska börja fungera. Denna s.k. lågcellsfas varar från en vecka upp till två veckor och varierar
mycket mellan olika individer.
Under lågcellsfasen kan barnets benmärg inte
alls producera blodceller. Därför används behandling med tillväxtfaktor för att benmärgen ska börja fungera snabbare och inleds genast dagen efter
transplantationen. Tillväxtfaktor ges som injektion
under huden. I denna fas behöver alla barn transfusioner med röda blodkroppar och trombocyter.
Efter stamcellstransplantationen börjar alla barn
få näring intravenöst via central venkateter. Barnet
får då sockerlösning, matfetter, vitaminer, spårämnen och salter. Barnet har vanligen dålig aptit då
och smärtor i munnen. Barnet kan även ha diarré
som gör att näringsämnena upptas dåligt.
Aleksi beundrar aferesapparatens finesser. Från vä. avdelningsskötaren Kirsi-Marja
Lähteenoja och sjukskötarna Annaliina Moijanen och Petra Sällström.
• datortomografi
• röntgenundersökningar
• hjärtundersökningar
• blodprover
• odlingsprover.
allmänhet cirka 10 dagar. Hos barn kan stamceller
även tas från benmärgen. Stamcellerna kan producera alla blodceller.
När det gäller barn samlas stamcellerna i regel
via en kanyl eller kateter insatt i en halsven. Om
barnet inte förmår ligga still under åtgärden utförs
samlingen i narkos. Samlingen av stamceller tar
några timmar. Stamcellerna som har samlats från
barnet förvaras djupfrysta (−196 C) tills de ges tillbaka till barnet via en central venkateter i ett senare
skede av behandlingarna.
Innan stamcellerna ges tillbaka till barnet ges cytostatikabehandling i hög dos och eventuellt även
strålbehandling av hela kroppen. Syftet med cytostatikabehandlingen är att utplåna även de sista
cancercellerna ur barnets kropp. En biverkning av
behandlingen är att patientens egen benmärg slutar
fungera. Benmärgen börjar fungera igen när barnet
får tillbaka de tidigare samlade stamcellerna.
Barnet får ytterligare en
tunnelerad central venkateter för att underlätta behandlingarna om den inte
har satts in redan tidigare.
Katetern behövs bland annat för det ökade behovet
av blodprodukter.
FÖRBEHANDLINGAR
Cytostatikabehandlingarna
varar från en dag upp till en
vecka beroende på behandlingsprogrammet. Behandlingsprogrammet kan även
innefatta strålbehandling av
hela kroppen som ges före
stamcellstransplantationen,
eller lokal strålbehandling
som genomförs senare efter stamcellstransplantationen. Två autologa stamcellstransplantationer kan
även göras enligt läkarens övervägande.
FÖRUNDERSÖKNINGAR
En patient som ska få en autolog stamcellstransplantation genomgår undersökningar före behandlingen. De kartlägger tillståndet för barnets grundsjukdom.
Sådana behandlingar är exempelvis:
• benmärgsundersökning
• magnetkameraundersökning
62
INFEKTIONER
Under lågcellsfasen är barnet mycket känsligt för
infektioner eftersom benmärgen som en biverkning av cytostatikabehandlingen och den eventuella strålbehandlingen har slutat fungera.
Cirka två veckor efter transplantationen börjar
barnets benmärg vanligen producera vita blodkroppar som hjälper kroppen att förhindra och läka infektioner.
Från och med att förundersökningarna inleds
och fram till att blodvärdena har normaliserats vårdas barnet i skyddsisoleringsrum, s.k. skyddsisolering med sluss. Under skyddsisoleringen bör det
observeras att rummens båda dörrar inte får vara
öppna samtidigt.
Basvården för patienter som genomgår autolog
stamcellstransplantation är densamma som för allogena patienter, se sidan 57.
Nu samlas stamceller av Aleksi
med aferesapparaten. När
sjukskötaren Sanna Langen finns
intill behöver han inte vara rädd.
63
Barnets tillväxt och utveckling
stöttas på många sätt
Det är viktigt att barnet fortsätter att utvecklas enligt sin ålder även på sjukhuset.
När behandlingarna är över återvänder barnet till hemmet, dagvården eller skolan
bland jämnåriga.
lek på sjukhus
Leken är en viktig del i barnets liv. Att leka är en
grundläggande rättighet för barn. Genom leken lär
sig barnet om nya saker, sig själv och världen. Leken är även barnets sätt att visa vad som bekymrar
det. Ingen sjukdom eller skada tar bort barnets behov av att få leka.
Att drabbas av sjukdom och hamna på sjukhus
kan bli ett hinder för att få komma till klubben,
daghemmet eller förskolan som barnet har väntat
på. Insjuknandet skiljer också oftast åt barnet från
kamraterna. Att delta i sjukhusets lekverksamhet
och grupper ersätter delvis dessa förluster. Att leka
på sjukhuset är underhållande men också utvecklande, terapeutiskt och rehabiliterande. Syftet är att
stötta sund tillväxt och utveckling för barnet.
Allvarlig sjukdom påverkar barnets självkänsla.
Mindervärdeskänslor kan förebyggas och lindras
genom att barnet får möjlighet att uppleva framgång. Därför är alla bekanta lekar och pyssel viktiga för barnet.
Ett barn som har fått cancer kan uttrycka sina ångestfyllda känslor och rädslor genom att måla, rita,
sjunga eller leka. De mest omtyckta rollspelen är
sjukhuslekar och hemlekar. Allvarlig sjukdom ger
dem en djupare betydelse.
Med lekens hjälp försöker barnet förstå och acceptera sin sjukdom och behandling samt hemlängtan och separationen från familjen. Dessa lekar är
nödvändiga eftersom de hjälper barnet att hantera
nya och ofta skrämmande omständigheter som har
kommit in i barnets värld.
Lekens betydelse kommer att framträda om barnet hamnar i isoleringsrum. Då krymper barnets
värld ytterligare. Även i isoleringsrummet kan aktiviteter ordnas för barnet enligt ålder och tillstånd.
Isoleringsrummet kan göras hemtrevligare om det
dekoreras med egna målningar, teckningar eller affischer. Sjukhuset ordnar aktiviteter även för skolbarn.
Det är viktigt att familjen har tillräckligt att göra
tillsammans. Om föräldrarna deltar i barnets lekar
på sjukhuset kan det även lindra deras egen ångest. Syskonens eventuella rädslor, skuldkänslor och
svartsjuka minskar ofta om de också får delta i sjukhusets lekverksamhet. Samtidigt får de bekanta sig
med sjukhusvärlden och lär sig att bättre förstå sitt
sjuka syskon.
skolgång och förskole­under­
visning under sjukdomstiden
Det är viktigt att utveckla färdigheterna och öka
kunskaperna även för ett sjukt barn. Barnet kan gå
i skolan eller delta i förskoleundervisningen under
sjukdomstiden allt efter sina krafter.
Leksakshästarna och dockorna underhåller Roosa (vä.).
Aaron kan redan köra leksaksmoped (hö). I förgrunden
barnträdgårdsläraren Arja Kainulainen och bakom
mamma.
64
65
Varje barn i läropliktig ålder har rätt till skolgång
även under sjukdomstiden. Barn eller ungdomar
förblir elever i egen skola medan de får undervisning på sjukhuset. Skolgången kan då fortsätta med
stöd av specialundervisning.
Sjukhusskolorna är specialskolor där grundskolelever som vårdas på universitetssjukhusen studerar. På sjukhusen ges undervisningen vanligen på
avdelningen. Undervisningen är individuell och går
framåt enligt elevens situation och tillstånd. Skoldagen kan variera mellan lektioner i patientrummet
till flera timmars arbete i sjukhusskolan.
I väsentliga studieinnehåll följs läroplanen i elevens egen skola så långt det är möjligt. Vid behov kan
en personlig undervisningsplan göras för eleven.
För barns och ungdomars självkänsla och jag-bild
är det viktigt att lärandet fortsätter och att det ger
positiva upplevelser.
Mellan behandlingsperioderna fortsätter undervisningen i allmänhet
som hemundervisning
från egen skola eller i egen skola. Sjukhusskolans lärare och
rehabiliteringshandledaren har med föräldrarnas
samtycke
även kontakt med elevens egen skola.
Efter en allogen
stamcellstransplantation kan barnet inte på
lång tid delta i normal
skolgång även om allmäntillståndet är bra.
Då är en möjlighet att
ordna skolgången via
internet. På det sättet kan barnet fortsätta skolgången tillsammans med sin egen
klass.
Sexåriga barn har
rätt till förskoleundervisning. Även de barn
som vistas länge på
sjukhus förtjänar en
jämlik möjlighet att utvecklas, glädjas åt att
lära sig nytt och njuta
av barndomen. Det viktigaste i förskoleundervisningen är lärande
genom leken och upplevelserikedom.
Man kan även gå i skolan på sjukhuset. Specialläraren
Ritva Matilainen ger 15-årige Jonne Höyden undervisning
på avdelningen.
Förskoleundervisning ges som grupp- eller individundervisning. När undervisningen planeras
tas hänsyn till barnets tillstånd, utvecklingsnivå,
tillgänglig tid, lokaler och resurser. Planen ska vara flexibel eftersom barnets dagsrytm på sjukhuset
är splittrad. Även den tid de vistas på avdelningen
varierar. Behandlingsåtgärder kan avbryta arbetet
och barnets tillstånd tillåter inte alltid att undervisningen genomförs enligt planen.
I praktiken rådgör barnets föräldrar, en mångprofessionell arbetsgrupp vid sjukhuset och vid
behov också förskole- och dagvårdsenheterna på
barnets hemort med varandra om detaljerna i förskoleundervisningen.
66
motion och fysioterapi
trampa på motionscykel och utföra träningsprogram som uppgjorts av fysioterapeut.
I det perifera nervsystemet uppkommer ibland
funktionsstörningar som en biverkning av cytostatikabehandlingarna. Exempelvis barnets gång kan
bli klumpig. Alla frågor som gäller motion ska gärna diskuteras med en fysioterapeut på sjukhuset.
För att ben, leder och senor ska hållas starka behöver de belastning, med andra ord rörelse i upprätt ställning. Muskler som inte används förslappas
och försvagas och kan inte uppehålla en god hållning. Därför kan patienten få smärttillstånd i nackoch skuldermusklerna samt ryggen.
Mångsidig, regelbunden motion höjer konditionen,
stärker rörelseorganen och förebygger smärttillstånd.
Motion påverkar humöret positivt och ger en känsla
av välbefinnande. Även matlusten kan bli bättre.
De långa och tunga behandlingarna nedsätter patientens allmäntillstånd och minskar motionen. Om
ett litet barns tillstånd är dåligt och krafterna svaga vill barnet vara i sängen. Men när tillståndet blir
bättre vill barnet börja röra på sig utan desto större
uppmuntran.
Barn som vårdas på avdelning uppmuntras till
egen aktivitet. Barnet får alltid när det är möjligt
hjälp med att stiga upp ur sängen och gå själv,
även om det bara gäller tvättning eller WC. Om
barnet leker på golvet och inte sitter i sängen får
även musklerna i kroppen och extremiteterna mer
träning.
En ungdom i skolåldern trivs ibland alltför bra i
sängen och kan behöva stöd och motivation innan
utevistelse och motion blir av. Unga patienter kan
67
lingen. Målet är att det cancersjuka barnet och dess
familj ska klara sig så bra som möjligt under behandlingen och tiden efter den.
Familjen kan diskutera i lugn och ro med en rehabiliteringshandledare vid universitetssjukhuset
om barnets sjukdom, behandlingar och om vilken
hjälp familjen önskar. Rehabiliteringshandledaren
hjälper till med bidragsansökningar i början och
med att ordna olika tjänster. Rehabiliteringshandledaren utreder också tillsammans med en socialarbetare vilka tjänster familjen får på hemorten samt
medverkar när barnets eventuella rehabiliteringsplan görs upp.
Syftet med rehabiliteringen är att främja barnets
funktionsförmåga, självständighet och välmående.
Om hjälpmedel, hemservice, sjukvård eller andra
tjänster behövs i hemmet gör rehabiliteringshandledaren vid behov ett besök. Dessutom hjälper rehabiliteringshandledaren till med att ordna dagvård
och förskoleundervisning för barnet samt även med
skolgång när ett barn i skolåldern behöver hemundervisning. Rehabiliteringshandledaren besöker
barnets skola eller daghem och informerar klasskamraterna och lärarna om sjukdomen om familjen så önskar. Rehabiliteringshandledaren informerar även lärare till det cancersjuka barnets syskon
om föräldrarna så önskar.
Organisationer som har grundats av föräldrar till
cancersjuka barn erbjuder cancersjuka barn och
deras familjer habilitering och rekreationsmöjligheter. Rehabiliteringshandledarna och Sylva ger
mer information om rehabiliteringskurser och patientorganisationer.
Kontakt med en rehabiliteringshandledare fås
bäst på sjukhusen via personalen som vårdar barnet. Rehabiliteringshandledarens tjänster är avgiftsfria för det cancersjuka barnet och dess familj
och råd kan också begäras per telefon.
Så här ser barnavdelningens personalträd ut.
Barnet ska uppmuntras att röra på sig enligt krafter och förmåga. Rekommenderade motionsformer
är till exempel promenader, cykling, skidåkning,
skridskoåkning och bollspel. Om familjen ställer sig
aktiv till motion blir även barnet intresserat. Motion
och utevistelse är gemensam tid för familjen.
medlen i princip fullständigt. En förutsättning för
ersättning är fastställd ersättningsgiltighet för läkemedlet. FPA kan kontrollera när självriskgränsen är
nådd när läkemedelsinköpen görs på apotek med
FPA-kortet.
För specialersättning av läkemedel eller ersättning av kliniska näringspreparat ska läkarutlåtande
B över ersättningsgill sjukdom lämnas till en FPA-byrå. Specialersättning kan endast betalas för kostnader som har uppkommit efter att ett B-utlåtande om
svår och långvarig sjukdom har inkommit till FPA.
Information om priser och ersättningsgiltighet
för läkemedel, baskrämer och kliniska näringspreparat samt utbyte av läkemedel finns på FPA:s
webbplats www.kela.fi under Läkemedel.
Socialarbetarna vid sjukhuset hjälper det cancersjuka barnets föräldrar med ansökningar gällande
sociala förmåner och ger närmare information om
stödmöjligheter. Det lönar sig även att ta reda på
vilket stöd som kan fås från den regionala cancerföreningen. Socialskyddet förnyas kontinuerligt och
aktuell information publiceras till exempel i Sylvas
medlemstidning.
ERSÄTTNINGAR FÖR RESOR OCH ÖVERNATTNING
FPA ersätter kostnader för resor på grund av barnets sjukdom och rehabilitering med stöd av sjukförsäkringslagen. Även en följeslagare eller förälder som deltar i barnets vård kan få ersättning för
resekostnader. Självriskandelen för resorna räknas
alltid för enkel resa. I regel ersätts resorna enligt
det billigaste färdsättet och användning av andra
färdmedel ska motiveras separat. Självriskandelen
för resekostnaderna är patientspecifikt fastställd
per kalenderår. Om den överskrids betalar FPA hela
överskridningen.
Även resekostnader under självriskgränsen och
resor på grund av rehabilitering beaktas i årsuppföljningen. Kostnaderna kan samlas på FPA:s blankett Sv40. Eventuella övernattningskostnader exempelvis på hotell eller patienthotell handläggs i
samband med ansökningar om reseersättning.
Ansökan skickas till en FPA-byrå. Den retroaktiva
ansökningstiden är sex månader. Reseintyg krävs
som bilaga.
SPECIALVÅRDSPENNING
Specialvårdspenningen ersätter kortvarig eller tillfällig inkomstförlust om sökanden är förhindrad att
arbeta på grund av deltagande i vård eller rehabilitering av ett barn under 16 år och sökanden inte
får lön under frånvaron. Specialvårdspenning kan
utbetalas till en förälder som deltar i vården eller
rehabiliteringen av sitt barn på sjukhus, poliklinik,
hemvård i anslutning till barnets sjukhus- eller poliklinikvård eller en rehabiliteringskurs.
Föräldrar till barn under 7 år som vårdas på
sjukhus eller sjukhuspoliklinik har rätt till specialvårdspenning om läkaren anser förälderns deltagande nödvändigt. Föräldrar till barn som är 7–15
år och vårdas på sjukhus eller sjukhuspoliklinik eller barn under 16 år som vårdas i hemmet har rätt
till ersättning om barnet har en svår sjukdom. Den
behandlande läkaren ger utlåtande om sjukdomens
svårighetsgrad.
LÄKEMEDELSERSÄTTNINGAR
FPA ersätter en viss procentandel av priset på läkar­
ordinerade läkemedel. När den årliga patientspe­
cifika självriskgränsen har överskridits ersätts läke­
det cancersjuka
barnets socialskydd
Om barnets sjukdom är långvarig kan familjens
ekonomi försämras när extra kostnader oväntat ska
betalas. Samtidigt minskar ofta familjens inkomster. Finlands lagstiftning tryggar i viss utsträckning familjens uppehälle under tiden ett barn har
en cancersjukdom.
Ett cancersjukt barns föräldrar kan med stöd av
gällande lagar få till exempel rese-, övernattningsoch läkemedelsersättningar, specialvårdspenning,
vårdstöd för barn och stöd för närstående­
vård.
Dessutom ålägger lagen om service och stöd på
grund av handikapp kommunerna även att ge handikappade barn service och annat stöd.
rehabiliteringshandledaren
stöttar barnet och familjen i
sjukdomens olika stadier
När ett barn insjuknar i cancer är det mycket som
förändras i familjens liv. Föräldrarna och barnet behöver information, stöd, hopp och hjälp, men även
praktiska anvisningar för att omorganisera vardagen. En rehabiliteringshandledare träffar i allmänhet barnet och familjen redan i början av behand68
Papporna samtalar
om vad som har hänt
vid en kaffekopp. Aki
Löppönen och Ari
Pajunen i föräldrarnas vilorum.
69
kapp är det även möjligt att få bidrag av kommunen
för bilinköp samt ersättning för nödvändiga förändringar av hemmet på grund av sjukdom. Ansökan om
dessa förmåner görs på hemortens socialbyrå.
Bidrag för bilanskaffning kan även sökas som
bilskatteåterbäring hos tullstyrelsen, se www.tulli.fi.
Ansökan skickas till en FPA-byrå. Den retroaktiva ansökningstiden är fyra månader. Som bilaga behövs läkarintyg D.
VÅRDSTÖD FÖR BARN
FPA kan bevilja vårdstöd för ett barn som under
minst sex månader behöver vård eller rehabilitering
i en sådan utsträckning att det orsakar ekonomisk
eller annan belastning. Vårdstödet för barn betalas
en gång i månaden och är graderat i tre grupper:
vårdstöd, förhöjt vårdstöd och specialvårdstöd. Andra förmåner eller ersättningar är inget hinder för
att få vårdstöd för barn. Rätten till stödet påverkas
inte heller av föräldrarnas eller barnets inkomster
eller förmögenhet. Vårdstödet för barn är skattefri
inkomst.
Ansökan skickas till en FPA-byrå. Den retroaktiva
ansökningstiden är ett år. Dessutom behövs läkar­
utlåtande C (beroende på situationen gäller även
läkarutlåtan­de B).
STÖD FÖR NÄRSTÅENDEVÅRD
Kommunens socialbyrå kan betala ut stöd för närståendevård till en person som vårdar ett kroniskt
sjukt eller skadat barn i hemmet. I stödet ingår ett
skattepliktigt vårdarvode samt tjänster som kommunen ordnar och ledighet för närståendevårdaren.
Stödet för närståendevård är en del av den kommunala hemservicen. Stödet baseras på ett avtal med
den anhöriga som utför vården samt en vård- och
serviceplan. Det lönar sig att fråga hemservicen på
hemorten om det finns möjlighet till denna anslagsbundna stödform.
Ansökan skickas till hemorten, vanligen till hemservicen. Ett läkarintyg över sjukdomens art och
behovet av vård ska gärna bifogas till ansökan, till
exempel en kopia av aktuellt C- eller B-intyg.
AVGIFTER FÖR HÄLSO- OCH
SJUKVÅRD OCH KOSTNADSTAK
FPA ersätter inte kostnaderna för offentlig hälsooch sjukvård. Av personer under 18 år kan vårddygnsavgift för vård på avdelning uppbäras endast
för sju vårddagar per kalenderår. I det fallet räknas
vårddagarna på alla offentliga sjukhus ihop. Denna
begränsning gäller dock inte poliklinikavgifter eller
avgifter för dagkirurgiska ingrepp.
Det finns ett kostnadstak för avgifter inom offentlig hälso- och sjukvård. Avgifterna som uppbärs av
alla familjemedlemmar under 18 år räknas med i
endera förälderns årliga kostnadstak. Hälso- och
sjukvårdens enheter kan inte kontrollera när det familjevisa kostnadstaket för patientavgifter nås, utan
uppföljningen av barnens avgifter ligger på föräldrarnas ansvar.
När avgifterna närmar sig kostnadstaket rekommenderas det därför att föräldrarna tar kontakt med
patientbyrån eller en socialarbetare vid den hälsooch sjukvårdsenhet där patienten vårdas när kostnadstaket nås. Denna enhet beviljar berörda parter
frikort. Frikorten är giltiga på alla allmänna sjukhus
till och med utgången av det aktuella kalenderåret.
Giltiga patientavgifter och kostnadstak kan kontrolleras till exempel i Sylvas tidning.
när cancerbehandlingen är över
Största delen av alla barn som får cancer blir friska. När behandlingarna är över börjar barnets polikliniska uppföljning som fortsätter i flera år efter
avslutad behandling. Därför ökar antalet barn i efteruppföljning hela tiden. Allt fler vuxna har i barndomen haft en sjukdom som denna och tillfrisknat
från den.
Uppföljningen fokuserar på barnets totala hälsotillstånd och på vilka problem som barnet har.
Därmed är det möjligt att ta hand om problemen så
tidigt som möjligt och även behandla dem. Det är
viktigt att observera ett eventuellt återfall av grundsjukdomen i tid, det har ju trots allt handlat om en
elakartad sjukdom.
Vid planeringen av uppföljningen tas hänsyn till
de grundläggande frågorna angående sjukdomen
och behandlingarna. Dessa är sjukdomens art och
läge samt barnets ålder vid insjuknandet. Dessutom
ska hänsyn tas till vilka cytostatika barnet har fått
och hur mycket och om barnet har fått kirurgisk behandling. Många faktorer påverkar planeringen av
uppföljningen: om barnet har fått strålbehandling,
har barnet genomgått stamcellstransplantation,
vem var den eventuella donatorn osv. Dessutom är
det viktigt att följa barnets tillväxt, pubertetsutveck-
LAGEN OM SERVICE OCH STÖD
PÅ GRUND AV HANDIKAPP
Kommunen är skyldig att tillhandahålla handikappade personer olika tjänster och stödfunktioner på
grund av handikapp. Exempel på detta är taxisedlar
för transporter under fritid. I detta fall bör behovet av
specialfordon fortgå minst ett år. På grund av handi-
Hur länge ska jag nu vänta på undersökningen? Tiden vill
bli lång för 4-åriga Erika Hassinen.
70
71
grundsjukdomens art, läge och behandlingar riktade mot centrala nervsystemet samt barnets ålder
under cancerbehandlingarna. Symtomens svårighetsgrad kan variera mellan helt lindriga problem
till avsevärda problem. Strålbehandling i hög dos
mot huvudet orsakar allra flest problem. Därför genomgår särskilt de barn som har fått strålbehandling riktad mot centrala nervsystemet en neuropsykologisk undersökning senast i förskoleåldern. Vid
behov hänvisas barnet även till neurologisk uppföljning.
Uppföljningen fortgår över barnets hela tillväxtperiod. Bra uppföljning ska understödja en sund utveckling hos barn och ungdomar och inte bara fokusera på att kartlägga problem. Om familjen går
igenom en sjukdom och allt den för med sig på ett
uppriktigt och ärligt sätt är det också lättare att hitta sätt att lösa svårigheter och problem till följd av
sjukdomen. I många familjer tänker man också på
barnets sjukdom och familjens liv under behandlingarna.
ling, funktion i centrala nervsystemet och de inre
organen samt den allmänna utvecklingen, frigörelsen och utvecklingen till vuxen.
TILLVÄXTEN
Barnets längdtillväxt försämras under de tunga cytostatikabehandlingarna. Efter avslutade behandlingar tar dock tillväxten fart så att barn som endast har fått cytostatikabehandling inte får en slutlig
längd som är kortare än den skulle vara annars.
Längdtillväxten försämras särskilt av strålbehandling av hela kroppen eller huvudet samt transplantat-mot-värd-reaktioner efter stamcellstransplantation och behandling av dem. Tillväxten följs
även regelbundet. Vid behov hänvisas barnet till en
poliklinik specialiserad på hormonella störningar
för undersökningar och eventuell behandling med
tillväxthormon.
PUBERTETEN
De flesta som har haft cancer har en normal pubertetsutveckling. Cytostatikabehandling mot leukemi
orsakar inte skador på äggstockarnas funktion men
flickornas äggstockar är känsliga för strålbehandlingens effekter. Om flickor strålbehandlas under
mellangärdet kan äggstocksfunktionen bli störd.
Pojkarnas testiklar drabbas lättare av cytostatikabehandling och strålbehandling. Om skador
uppkommer kan de leda till infertilitet, men ibland
också till försenad eller förlängd pubertetsutveckling. Framför allt om hela kroppen har strålbehandlats före stamcellstransplantation kan sådana
problem uppkomma senare. Även pubertetsutvecklingen kan rättas till effektivt med hormonersättningsterapi. Eventuell infertilitet kan den dock inte
avhjälpa.
Det går inte att säga säkert hur puberteten avancerar i framtiden. Barnets eller den ungas utveckling kontrolleras noga med uppföljningsbesök så att
det i tid är möjligt att vidta extra undersökningar
och hormonersättningsbehandlingar om de skulle
behövas.
sjukhusens specialmedarbetare
hjälper barnet och familjen
Sjukhusens specialmedarbetare är experter som
stöttar barnet att utvecklas normalt under behandlingarna och hjälper även föräldrarna att orka med
situationen.
Specialläraren
• Ordnar undervisning för grundskoleleven tillsammans med en lärare från den egna skolan både
på sjukhuset och hemma.
• Ansvarar för förskoleundervisning (sjukhusspecifik).
Fysioterapeuten
• Bedömer patientens rörelse- och funktionsförmåga.
• Hjälper patienten att rehabilitera sig med fysioterapeutiska metoder.
• Ordnar vid behov fortsatt fysioterapi på hemorten
eller hänvisar till andra tjänster som understödjer
rehabiliteringen.
• Ordnar med nödvändiga hjälpmedel.
• Vägleder patienten och föräldrarna i rehabiliteringen.
• Tar vid behov kontakt med skolan eller daghemmet.
HJÄRTAT
Skador på hjärtmuskeln relaterade till cytostatikabehandlingar uppträder framför allt efter behandling med antracykliner. Om barnet har fått antracyklinbehandling kontrolleras hjärtat regelbundet
med ultraljudsundersökning efter cancerbehandlingarna. Strålbehandling mot hjärtområdet kan öka
framtida problem.
Hemsjukskötaren
• Gör hembesök.
• Vägleder och stöttar familjen genom det cancersjuka barnets hemvård.
CENTRALA NERVSYSTEMET
Eventuella störningar i centrala nervsystemets
funktion varierar stort. Störningarna beror på
72
Allsidig näring och lek hjälper barnen att må bra. Till vänster tf. biträdande avdelningsskötaren Marja-Leena Löyttyniemi, barnträdgårdsläraren Arja Kainulainen och Aaron. Till höger hemsjukskötaren Annette Galandiner på väg till
hembesök.
• Bedömer patientens och familjens situation efter
avslutad behandling samt behovet av uppföljning.
• Ordnar vid behov neuropsykologisk undersökning exempelvis för att bedöma inlärningssvårigheter och störningar i prestationsförmågan.
• Genomför läkemedels- och injektionsbehandlingar hemma och tar blodprov.
• Vägleder i frågor som gäller skötsel och spolning
av kateter och ger injektionsundervisning.
Rehabiliteringshandledaren
• Träffar nya patienter och deras familjer i början
av barnets sjukdom, vanligtvis cirka två veckor efter påbörjad behandling.
• Gör hem-, daghems- och skolbesök i början av
behandlingen och ofta också när barnet återupptar
sin normala skolgång.
• Kartlägger familjens helhetssituation och ordnar
behövlig handledning.
• Planerar, ordnar och leder rehabiliterings- och
anpassningsträningskurser.
Sjukhuspastorn
• Medverkar till att ge patienten och familjen mentalt och andligt stöd.
• Ordnar kyrkliga förrättningar för patienten enligt
behov och även skriftskola.
Socialarbetaren
• Bedömer och utreder familjernas sociala situation.
• Informerar alla nya familjer om socialskyddet.
• Ger praktiskt stöd i centrala frågor i socialskyddet under behandlingen.
• Ger råd i socialskyddsfrågor när behandlingen
upphör.
Barnträdgårdsläraren
• En barnträdgårdslärare, lekledare eller motsvarande ordnar lekar och aktiviteter enligt barnets
och den ungas ålder och utvecklingsnivå och vägleder föräldrarna i aktiviteter med barn.
• Hjälper barnet att bearbeta känslor och upplevelser i samband med sjukdomen med lekens hjälp.
Näringsterapeuten (näringsplanerare)
• Deltar i bedömningen och uppföljningen av barnets näringsstatus.
• Ansvarar för planeringen av specialkost som barnet behöver och uppföljningen av genomförandet.
Psykiatern
• Stöttar patienten och familjen och hjälper till i
sjukdomens olika stadier.
• Följer patientens utveckling.
Psykologen
• Deltar i krisvård för patienten och familjen i
sjukdomens olika stadier.
73
Mer energi i
hemlagad mat
Bra näring ger bättre motståndskraft, påskyndar
återhämtningen från infektioner och ökar barnets
livskvalitet.
Dessa anvisningar är avsedda
för barn som saknar aptit. Syftet
är mat som innehåller mer energi än vanligt. Barnet får 2–3
gånger mer energi från mat som
innehåller fett, grädde och komplett näring i pulverform än från
fettsnål mat.
Tillsätt fett i färdig mat eller
mat som ska tillredas exempelvis
i form av flytande margarin (s.k.
flaskmargarin), bordsmargarin
eller rypsolja.
Välj vispgrädde, matgrädde
eller vegetabilisk fettblandning
med fetthalt över 15 % som grädde. Bred rejält med bordsmargarin med fetthalt 70–80 procent på
brödet. Komplettera maten med
preparat som innehåller maltodextrin som energitillägg.
I följande rätter används
maltodextrinpulver för att öka
kalorimängden. En deciliter pulver väger cirka 50 g. Använd en
måttsked för att mäta upp pulvret.
Recepten ger även råd om
principer för att komplettera
maten på andra sätt. Om vanliga mjölkprodukter inte är lämpliga för barnet bör de bytas ut
mot laktosfria eller laktosfattiga
mjölkpreparat.
Mer information om komplett
näring finns på sidan 48.
Köttfärssås
400 g köttfärs
1 msk olja
1 finhackad lök
1 burk krossade tomater
½ tsk salt
1 tsk paprikapulver
1 nypa svartpeppar
1–2 tsk oregano
1 dl grädde
1 dl maltodextrinpulver
Bryn köttfärsen i en panna med
olja. Tillsätt den hackade löken
och låt sjuda en stund. Tillsätt de
krossade tomaterna och kryddorna och låt såsen sjuda cirka 5 minuter. Tillsätt grädde och maltodextrin och hetta upp.
Servera med spagetti. Såsen
kan förpackas i portionslådor när
den svalnat.
Tips: Tillsätt taco-kryddblandning i såsen och använd såsen
som tacofyllning.
Köttbullar
500 g köttfärs
1 ägg
2 dl grädde
½ påse löksoppspulver
½ dl havregryn
Blanda grädden, löksoppspulvret och havregrynen. Låt svälla
10 minuter. Rör ner köttfärs och
ägg i blandningen. Gör köttbullar, biffar eller köttfärslimpa av
74
smeten med fuktiga händer. Stek
köttbullarna eller biffarna i stekpanna eller i ugnen i 225 ˚C cirka
10 minuter och köttfärslimpan i
ugnen i 175 ˚C cirka 30 minuter.
Dippsås
1 burk gräddfil
1 dl senapsgurksallad
eller 1 påse färdig dippsåsblandning
½ dl maltodextrinpulver
Kycklingsås
1 msk olja
300 g naturella eller marinerade
kycklingstrimlor
1 burk (400 g) färdigsås
1 dl maltodextrinpulver
Brun sås
Anvisningar för färdigsås och
komplettering med cirka 1 msk
grädde per portion till barnet.
Tips: Servera såsen med köttbullar eller tillsätt exempelvis
brynt köttfärs eller knackkorvsbitar i såsen.
Blanda ihop ingredienserna. Servera som dippsås med exempelvis köttbullar, fiskpinnar, fransk
potatis, klyftpotatis, potatischips
eller grönsaksbitar eller som
hamburgersås.
Bryn kycklingstrimlorna i en panna med olja. Tillsätt färdigsåsen.
Låt sjuda på måttlig värme i cirka
10 minuter. Tillsätt maltodextrin.
Frys såsen även i portionslådor enligt behov. Kycklingstrimlorna kan ersättas med kycklingfärs.
75
Barn tycker om bekant, tydlig,
smaklig och färgglad mat. Ibland
kan man även pröva på nyheter.
Potatismos
700 g (8−10 st.) potatis
1−2 dl helmjölk
1 dl grädde
50 g bordsmargarin
salt enligt smak
Koka de skalade potatisarna mjuka. Häll av kokvattnet. Mosa potatisarna varma med elvisp. Blanda i mjölk, grädde, margarin och
salt.
Tips: Om du vill laga potatismos till hela familjen använder
du fettsnål mjölk som vätska.
Tillsätt cirka 2 msk grädde och 2
tsk margarin i barnets portion.
Tips: När du tillreder potatismos kan du även använda fryst
potatis som ingrediens. Använd
helmjölk och grädde som vätska
och tillsätt bordsmargarin.
Köttfärsmakaronilåda
200 g nötfärs
2 ½ dl makaroner
3 dl helmjölk
2 dl grädde
1 dl maltodextrinpulver
1–2 ägg
salt
lite vitpeppar och paprikapulver
Knäck äggen i en skål, tillsätt
vätska och blanda. Skär knackkorven i bitar. Värm fettet i pannan och häll äggblandningen i
pannan. Minska värmen på plattan. Dra omelettblandningen från
kanterna mot mitten några gånger under stekningen så att omeletten stelnar helt. Tillsätt knackkorvsbitarna och värm dem eller
stek knackkorvarna. Låt omeletten glida ner på en tallrik och vik
den dubbel. Servera genast.
I stället för knackkorv går det
även med exempelvis skinkstrimlor, tonfisk, riven ost.
Ärtsoppa
Tillred ärtsoppan enligt anvisningarna på ärtsoppsburken.
Blanda 2 dl ärtsoppa, ½ dl grädde
och ½ dl maltodextrinpulver och
värm upp.
Berikad flinggröt
2 ½ dl vatten
1 dl gryn
1 msk bordsmargarin
½ dl grädde
½ dl maltodextrinpulver
Koka makaronerna mjuka enligt
anvisningarna på förpackningen.
Bryn köttfärsen lätt i en panna.
Blanda makaronerna och köttfärsen och häll dem i en smord
ugnsform. Blanda mjölk, grädde,
ägg, maltodextrin och kryddor.
Häll blandningen i formen ovanpå makaronerna. Grädda i 175 ˚C
cirka 45 minuter. Frys ner i portionsförpackningar när den svalnat.
Värm vattnet tills det kokar. Blanda i flingorna. Koka dem mjuka
på måttlig värme. Blanda i margarin, grädde och maltodextrin.
Tips: Gröten tillagas enkelt i
mikron. Mät upp ingredienserna
i en tillräckligt stor skål och blanda. Koka på full effekt utan lock
i 3 minuter och rör om då och
då. Tillsätt margarin, grädde och
maltodextrin och blanda gröten
jämn. Låt dra en stund före servering.
Knackkorvsomelett
2 ägg
2 msk grädde eller vatten
2–3 knackkorvar
½ dl maltodextrinpulver
1 msk margarin till stekning
Mannagrynsgröt
2 ½ dl helmjölk
2 ½ msk mannagryn
1 msk bordsmargarin
½ dl grädde
½ dl maltodextrinpulver
76
Önskedrycken hjälper Roosa att
orka.
Värm mjölken i en teflonkastrull.
Blanda i mannagrynen och koka
på låg värme i cirka 15 minuter.
Blanda i margarin, grädde och
maltodextrin.
och tillsätt 1 tsk bakpulver och 1
tsk vanillinsocker. Häll ¾ dl smet
i ett våffeljärn och grädda vackert
bruna. Servera med sylt och vispgrädde eller med glass.
Bärkräm
3 dl utspädd saft
1 ½ msk potatismjöl
2–3 dl bär eller 1 ½ dl bärpuré
1–2 msk socker
½ dl maltodextrinpulver
Bärmilkshake
1 dl bärmos eller bär- och fruktpuré för barn
1 dl surmjölk eller yoghurt
1 dl grädde
socker enligt smak
½ dl maltodextrinpulver
Blanda den kalla vätskan och potatismjölet i kastrullen. Värm upp
under omrörning tills blandningen kokar upp. Ta kastrullen av
plattan och rör ner bär, socker
och maltodextrin i blandningen.
Koka bären två minuter om du
inte använder inhemska bär.
Tips: Krämen smakar bra med
gröt, vispgrädde eller en gräddskvätt.
Mosa alla ingredienser med en
mixer.
Bärkvarg
1 burk grädde
1 burk kvarg
2–3 msk socker
1 tsk vanillinsocker
3 dl bär eller fruktbitar eller 1 dl
bärmos
1 dl maltodextrinpulver
Vaniljkräm
3 dl helmjölk
1 dl grädde
1 ägg
1 ½ msk Maizena
1–2 msk socker
½ tsk vaniljsocker
½ dl maltodextrinpulver
Blanda kall mjölk, grädde, ägg,
socker och Maizena i kastrullen.
Värm upp under omrörning tills
blandningen kokar upp. Rör ner
maltodextrin och vaniljsocker i
blandningen. Servera exempelvis
med sylt.
Tips: Du får vaniljsås om du
minskar mängden Maizena till
en matsked. Chokladkräm lagar
du på samma sätt, men tillsätt ¾
msk kakaopulver i början.
Vispa grädden. Rör ner de andra
ingredienserna i kvargbandningen. Kontrollera sötman.
Plättar
(15 st.)
3 dl helmjölk
1 dl grädde
2 ägg
2 dl vetemjöl
3 msk smält margarin
½ tsk salt
1 dl maltodextrinpulver
Blanda alla ingredienser och låt
svälla i 15 minuter. Stek till plättar i en plättpanna. Servera med
sylt eller vispgrädde. Plättarna
kan även frysas ned.
Våfflor (6–8 st.)
Smeten i princip samma som för
plättar, men använd 2 ½ dl mjöl
77
Ordlista
Cancermarkör
Ett ämne som utsöndras i blodet från
tumörvävnad. Fynd eller ökad halt av
detta ämne tyder på förekomst eller
återfall av cancer.
CD (cluster of differentiation)
Klassifikationssystem för identifieringsmarkörer på cellernas yta.
Cell
Grundenhet av levande substans som
kan existera självständigt. Helhet
med organeller och övrig cytoplasma och eventuellt kärna, omsluten av
cellmembran.
Alfafetoprotein AFP
Äggviteämne under fostertiden, uppträder i blodet bl.a. vid vissa cancersjukdomar (levercancer, testikelcancer). AFP kan således användas som
markör för cancer.
ALL
Akut lymfoblastisk leukemi.
Allogen
Förvärvad från en annan person.
AML
Akut myeloisk leukemi.
Anafylaktisk chock
Allergisk överkänslighetsreaktion med
blodtrycksfall. Anafylaktisk chock kan
även vara förenad med andningssvårigheter.
Anemi
Se Röd blodkropp.
Anestesi
Narkos.
Angiosarkom
Elakartad blodkärlstumör.
Antiseptisk
Dödar mikroorganismer.
Artär
Ett blodkärl där blodet flödar i riktning
från hjärtat.
Aseptisk
Innehåller inte mikroorganismer, ren.
Astrocytom
Hjärn- eller ryggmärgstumör som består av astrocyter (stjärnceller, stödjeceller i nervsystemet).
Autolog
Organ eller vävnad från patienten
själv.
Bakterie
Bakterierna är kärnlösa celler som
lever överallt i vatten, jord och andra
organismer. Vissa bakterier är sjukdomsalstrande hos människan, andra
hjälper människans försvarssystem att
bekämpa sjukdomsalstrande bakterier. Bakterier finns även på människans hud och slemhinnor (s.k. normalflora).
Behandling med tillväxtfaktor
Tillväxtfaktorer kan ges för att stimulera tillväxten hos vissa celler,
till exempel granulocyttillväxtfaktor (neutrofiler), erytropoietin (röda
blodkroppar), palifermin (keratocyter,
förebyggande av slemhinneskador på
grund av cytostatikabehandlingar).
Benmärgen kan stimuleras effektivare efter cytostatikabehandling genom
behandling med tillväxtfaktor för vita
blodkroppar.
Benign
Godartad.
Benmärg
Märghålans innehåll där det finns
stödjevävnad och blodbildande celler i
olika utvecklingsstadier.
Benmärgspunktion
En nål förs in i benmärgen för att ta ett
benmärgsprov. Punktionen görs med
en särskild nål i nedre delen av ryggen,
i höftbenskammen. Ibland kan provet
tas från underbenet eller hos vuxna
från bröstbenet.
Benmärgstransplantation
Stamcellstransplantation.
Benmärgsundersökning
Undersökning av ett prov från benmärgen. En benmärgsundersökning görs
när en sjukdom i blodbildande vävnad
eller benmärgen misstänks eller uppföljs.
78
Bildgivande undersökningsmetoder
Undersökningsmetoder som används
inom sjukdomsdiagnostik. Bildgivande undersökningsmetoder ger
bilder av organ eller olika områden
i kroppen på film eller dator. Bildgivande undersökningsmetoder är bl.a.
röntgenundersökningar, magnetkameraundersökningar, PET-undersökningar, isotopkartläggningar och
ultraljudsundersökningar. Bilderna
tolkas av specialister i radiologi.
Biopsi
Provbitstagning. Se provbit.
Blast
En blast är en omogen cell. Vid leukemi avses med blast uttryckligen en
leukemicell (cancercell). Mängden
blastceller i blodet och benmärgen har
betydelse vid uppföljning av leukemipatienter. Olika blastceller förekommer även vid många andra cancerformer. En blast är inte alltid en elakartad
cell eftersom det till exempel i samband med vissa virusinfektioner förekommer immunoblaster i blodet som
är normala, godartade celler.
Blodcell
Gemensam benämning på blodets celler: röda blodkroppar, vita blodkroppar
och blodplättar.
Burkitt-lymfom
En form av lymfvävnadscancer som
först beskrevs av D. Burkitt.
Cancer
Elakartad sjukdom, oftast en tumör.
Cancergen
En komponent i cellens arvsmassa
som har stor betydelse för uppkomst
och utveckling av cancer. Olika yttre
faktorer kan förändra strukturen och
aktiviteten hos en gen så att cellen blir
elakartad.
Central venkateter eller venport
En slang sätts in i en central ven och
en del av denna slang hänger utanpå
barnets bröstkorg (central venkateter).
Alternativt kan en slang sättas in i en
central ven och förenas med en ”dosa”
under huden där en nål vid behov kan
stickas in sterilt (central venport).
Centrala nervsystemet (CNS)
Hjärnan och ryggmärgen.
CNS (central nervous system)
Centrala nervsystemet.
CRP (C-reactive protein)
C-reaktivt protein. Referensvärdet är
under 10 men stiger snabbt i samband med inflammationer. CRP-värdet stiger snabbt vid bakterieorsakade
inflammationer men endast litet vid
virussjukdomar. CRP-värdet kan även
stiga vid vävnadsskador utan infektion, till exempel efter en operation.
CT-undersökning (computerized
tomography)
Datortomografi.
CVK, CVC (central venous catheter)
Central venkateter.
Cytomegaloinfektion
Sjukdom som orsakas av cytomegalovirus (CMV) och kan orsaka svåra
skador på centrala nervsystemet hos
fostret och svåra inflammationer i
centrala nervsystemet och inre organ
hos patienter med nedsatt motståndskraft.
Cytomegalovirus
Virus i gruppen herpesvirus vars bärare
nästan alla är vuxna. Cytomegalovirus
kan orsaka en farlig cytomegalosjukdom (CMV) hos foster och patienter
med nedsatt motståndskraft.
Cytostatika
En grupp av läkemedel som används
för behandling av cancer, den önskade
effekten av läkemedlen är att de ska
förstöra cancerceller eller förhindra att
de delar sig.
Datortomografi,
CT-undersökning, CT
Röntgenundersökningsmetod där
olikheter i genomsläpplighet för röntgenstrålning på grund av täthetsskillnader i vävnad med hjälp av dator
omvandlas till en bild liknande en
röntgenbild (tvärsnittsbild). Dator­
tomografi är en viktig bildgivande undersökningsmetod vid diagnostisering
av cancersjukdomar och planering av
strålbehandling.
Endoskopi
Skopi. Okulär undersökning av kroppshålorna, så som lungor, magsäck och
tarm, med hjälp av en tunn slang
eventuellt försedd med ett optiskt instrument.
Epitel
Hudens översta lager.
Etiologi
Sjukdomens orsaker.
Ewings sarkom
Elakartad tumör i skelettet eller stödjevävnaden.
Diagnos
Fastställande av sjukdom. I Finland
anges diagnoser ofta på latin. Att utreda patientens sjukdom och ställa diagnos kallas diagnostik.
Fibros
Bindvävsbildning, ärrbildning.
Differentieringsgrad
Gradus. Cancerns svårighetsgrad som
bestäms med mikroskopisk undersökning. Cancerns differentieringsgrad
används när beslut fattas om patientens behandling och patientens prognos bedöms.
Fistel
Sjukdomsorsakad förbindelseöppning
från ett organ till ett annat eller till
hudens yta. Kan uppkomma till följd av
strålbehandling.
DNA (deoxyribonucleic acid)
Deoxiribonukleinsyra. Kemisk benämning på cellernas arvsmassa.
Uppkomsten av cancer har samband
med DNA-skador (mutationer) i cellerna. Även behandlingseffekterna av
många cancerläkemedel förmedlas via
DNA-förändringar.
Dosplanering
Planering av strålbehandling där behandlingsområden (fält) och engångsdoser fastställs efter att tumörens läge
och storlek noga har utretts. Dosplaneringen utförs vanligen med dator.
Dottersvulst
Metastas. Cancertumör som har spridit sig till andra delar av kroppen.
Dränage
Tillfällig silikonslang för att avlägsna
utsöndringar ur kroppen, till exempel
ur bukhålan eller lungsäckarna.
EEG (electroencephalogram)
Hjärnkurva. Undersökning av den
elektriska aktiviteten i centrala nervsystemet.
EKG (electrocardiogramme)
Hjärtkurva. Undersökning av hjärtats
elektriska aktivitet.
Endokrinolog
Specialistläkare som är insatt i de inresekretoriska körtlarnas funktion.
79
Fibrosarkom
Elakartad bindvävstumör.
Fraktionerad strålbehandling.
Uppdelad strålbehandling. Den totala
stråldosen delas upp i flera små delar
(fraktioner) som ges olika dagar.
Fryssnittsundersökning
Snabb mikroskopisk undersökning
under operation av ett djupfryst vävnadsprov.
Förutsägelse
Prognos. Bedömning av cancerpatientens sjukdomsförlopp och sannolikhet
att bli frisk. Cancer med dålig prognos
leder till dödsfall för de flesta patienter, men största delen av patienterna
som har cancer med god prognos blir
friska.
Gammakameraundersökning
Se isotopundersökning.
Gastroskopi
Endoskopisk undersökning av magsäcken.
Gen
Enhet för arvsanlag som det finns
50 000−100 000 av i varje cell. Generna reglerar cellernas delning och
differentiering samt produktionen av
olika ämnen, bl.a. äggviteämnen. Fel
(mutationer) i de s.k. cancergenerna
och tillväxthämmande generna spelar
en viktig roll i uppkomsten av cancer.
GH (growth hormone)
Tillväxthormon.
Gliom
Tumör utgående från hjärnans och
ryggmärgens stödjeceller.
Godartad
Benign. Begrepp som beskriver spridnings- och återfallsbenägenheten
hos en tumör. Motsatsen är elakartad
(malign).
Gradus
Differentieringsgrad.
Granulocyt
Undertyp av vita blodkroppar, segmentkärnig cell.
Gray, Gy
Enhet för stråldos Gy (1 Gy = 100 rad).
GVH
Transplantat-mot-värd-reaktion.
Hb, hemoglobin
Se röd blodkropp.
Helicobacter
En vanlig bakterie som finns på magsäckens inre yta och orsakar maginflammation.
Hematolog
Specialist i blodsjukdomar.
Hematologi
Medicinskt område som undersöker
blodet och blodbildningen.
Hemoglobin
Se röd blodkropp.
Heparin
Ämne som förhindrar blodets koagulation.
Hepatoblastom
Elakartad levertumör.
Hepatom
Tumör utgående från leverceller.
Histologisk undersökning
Mikroskopisk undersökning av finstrukturen i en vävnadsbit. Syftet är
att utreda egenskaperna hos en förändring. Vid diagnostisering av cancer
har histologisk undersökning av tumörbitar en central ställning. Patologens utlåtande kallas PAD.
Hodgkins sjukdom
Elakartad tumör i lymfsystemet (lymfom). Hodgkins sjukdom diagnostiseras med mikroskopisk undersökning.
Benämningen kommer från T. Hodgkin
som beskrev sjukdomen för 150 år sedan.
I.m. (intramuscular)
Ges i en muskel.
I.v. (intravenous)
Som ges i en ven (intravenös).
Induktionsbehandling
Första fasen av cytostatikabehandling
med målet att få till stånd en kraftig
behandlingseffekt. Exempelvis leukemibehandling inleds vanligen med
induktionsbehandling.
Infektion
Smitta. Sjukdomsalstrare som tränger
in i kroppen utifrån. Sjukdomsalstrare flyttar sig från en kroppsdel till en
annan.
Inflammation
Kroppens försvarsreaktion mot en
skada eller ett angrepp, till exempel en
infektion.
Infusion
Vätsketillförsel via en kanyl eller en kateter, ”dropp”.
Injektion
En spruta ges i en ven eller vävnad.
Isotopkartläggning
Gammakameraundersökning. Bildgivande undersökningsmetod som
bygger på ojämn fördelning i olika
vävnader av ett radioaktivt ämne som
har förts in i kroppen. En kamera utanför kroppen ger en bild som innehåller
detaljer som ger information bl.a. om
den funktionella aktiviteten och förekomsten av tumörartade formationer i
ett organs olika delar.
It-läkemedel
Läkemedel som ges i ryggmärgskanalen (intratekalt). Läkemedlet ges
med en tunn nål. Med it-läkemedel
behandlas och förebyggs till exempel
spridning av leukemi till centrala nervsystemet.
Kanyl
Ett tunt rör som sätts in i en ven.
Karcinogen
Cancerframkallande ämne.
Karcinom
Hos vuxna den vanligaste cancerformen som börjar i det yttersta cellagret
(epitelet). Merparten av cancer i lungorna, magsäcken, tarmkanalen, urinblåsan och huden är karcinom.
Kemoterapi
Behandling av cancer med cytostatika.
80
Komplementär medicin
Alternativmedicin. Behandling av cancer och andra sjukdomar med metoder
och preparat som inte vetenskapligt
har bevisats vara effektiva och oskadliga.
Kromosom
Enhet i cellens arvsmassa. Varje
mänsklig cell innehåller 23 kromosompar, dvs. totalt 46 kromosomer som
innehåller 50 000–100 000 gener.
Varje kromosompar innehåller en kromosom från fadern och en kromosom
från modern.
Kurativ behandling
Behandling som avser botande.
Leukemi
Leukemi är en cancersjukdom som
börjar i benmärgen och sprider sig därifrån till blodet. Myeloisk leukemi utgår från granulocyterna och lymfatisk
leukemi utgår från lymfocyterna.
Leukocyt
Vit blodkropp. Gemensam benämning
på granulocyter (segmentkärniga celler), lymfocyter (lymfceller) och monocyter (ätarceller).
Leukocytos
Ökat antal vita blodkroppar.
Leukopeni (leukocytopeni)
Lågt antal vita blodkroppar.
Likvor
Hjärn-ryggmärgsvätska.
Lungfibros
Ökning av bindväv som leder till ärrbildning och skrumpning i lungorna.
Lymfoblast
Elakartad lymfcell.
Lymfocyt
Lymfcell. Celler i blodet, lymfvävnaden
och benmärgen med uppgift att delta i
kroppens försvarssystem.
Lymfom
Elakartad tumör i lymfvävnad, lymfvävnadscancer. Det finns många typer
av lymfom.
Lymfopeni
Lågt antal lymfocyter i blodet.
Magnetkameraundersökning
En undersökningsmetod jämförbar
med röntgenundersökning där en bild
framställs av det undersökta organet
med hjälp av en dator. Vid magnetkameraundersökning får patienten inga
röntgenstrålar.
Malign
Elakartad. Begreppet syftar på tumörens benägenhet att sprida sig och
återkomma. Motsatsen är benign
(godartad).
Malignitetsgrad
Gradus. Patologens uppfattning om
hur elakartad tumörvävnaden är, baserat på mikroskopisk undersökning.
Medulla
Märgen.
Medulloblastom
Elakartad tumör i lilla hjärnan hos
barn och ungdomar, tumören har utgått från odifferentierade nervceller.
Meningeom
Tumör i hjärnhinnorna. Vanligtvis är
meningeom godartat, men kan på
grund av dess läge orsaka problem.
Metastas
Dottersvulst.
Monocyt
Vit blodkropp (ätarcell).
Monoklonala antikroppar
Antikroppar som framställs i laboratorium i odlingar av vissa celler med
likadan arvsmassa.
Mutation
Strukturell förändring i cellens arvsmassa (DNA, gen).
Myeloisk
Som har med benmärgen att göra, härstammar från benmärgen.
Mördarceller
Celler i gruppen lymfocyter som kännetecknas av förmågan att under
vissa förhållanden döda cancerceller.
CD-56-positiv cell.
Nefroblastom
Elakartad njurtumör hos barn, Wilms
tumör.
Neoadjuvant behandling
Läkemedelsbehandling som ges före
lokal behandling av cancer (operation
eller strålbehandling) i syfte att krympa tumören och förbättra resultatet av
operationen och strålbehandlingen.
Neuroblastom
Tumör i nervvävnad hos barn. Neuroblastom kan uppträda till exempel i binjurarna, bukhålan eller bröstkorgen.
Neurofibromatos
Ärftlig sjukdom som kännetecknas av
godartade hudtumörer i stödjevävna-
derna runt nerverna (neurofibrom). De
kan förändras och bli elakartade (sarkom). Sjukdomen benämns även von
Reckinghausens sjukdom.
Neurolog
Läkare som är specialiserad i neurologi (medicinskt område som omfattar
centrala nervsystemet, perifera nervsystemet och organiska sjukdomar i
muskulaturen).
Neuropati
Sjukdom i nervvävnaden.
Neutrofil
Försvarscell, neutrofil granulocyt. Den
vanligaste typen av granulocyter (segmentkärniga celler).
Neutropeni
Brist på neutrofiler, lågt antal neutrofila granulocyter i blodet.
Non-Hodgkin-lymfom, NHL
En grupp av elakartade lymfvävnadstumörer (lymfom) som innefattar
andra lymfom än Hodgkins sjukdom.
Non-Hodgkin-lymfom förekommer i
både lymfkörtlar och andra organ.
Nålbiopsi
Vävnadsprov tas med en nål.
Onkolog
Specialist i cancersjukdomar.
Patologi
Ett medicinskt område som utreder
sjukdomarnas uppkomst, art och utveckling närmast i fråga om strukturella avvikelser i celler, vävnader och
organ.
Patologisk
Sjuklig, onormal, abnorm.
Pediatrik
Läran om barnsjukdomar.
Pediatriker
Specialistläkare i barnsjukdomar,
barnläkare.
PEG
Stomi (öppning) i buken för näringstillförsel.
Perifera nervsystemet
Nervsystem utanför det centrala nervsystemet.
PET (position emission tomography)
Bildgivande undersökningsmetod, isotopundersökning.
Plasma
Den del av blodet som blir kvar när
blodcellerna har avlägsnats.
Pneumocystis
En svamp som kan orsaka svår lunginflammation.
Onkologi
Ett medicinskt område som i vidare bemärkelse omfattar diagnostik,
behandling och rehabilitering av cancersjukdomar, i begränsad bemärkelse
endast strålbehandling och läkemedelsbehandling av cancer.
Pneumoni
Lunginflammation.
Osteosarkom
Skelettcancer.
Prognos
Förutsägelse.
PAD (pathoanatomical diagnosis)
Patologisk-anatomisk diagnos. Baserat på mikroskopisk undersökning av
ett vävnadsprov sammanfattar patologen sin observation till ett histologiskt
utlåtande med några ord, PAD.
Protein
Äggviteämne.
Palliativ vård
Symtomlindrande, symtomatisk vård.
Parenteral
Till exempel intravenös näringstillförsel eller behandling.
Patolog
Specialistläkare som med hjälp av mikroskop undersöker och tolkar vävnadsförändringar i provbitar och bortopererade organ.
81
Primärtumör
Den tumör som uppkom först. Till följd
av den kan det senare utvecklas dottersvulster (metastaser) i andra organ.
Provbit
En vävnadsbit som tas vid operation,
under ultraljudsledning, CT- eller
MRI-ledning, vid endoskopi eller med
nål från ett djupt liggande organ. Syftet med mikroskopisk undersökning
av en provbit är att utreda om det finns
onormala förändringar i den, till exempel cancervävnad.
Radikal
En operation är radikal om tumören
avlägsnas helt.
Recidiv
Kvarvarande sjukdom.
Relaps
Sjukdomsåterfall.
Remission
Patientens sjukdom är under kontroll
med behandlingar och ingen sjukdom
kan med tillgängliga undersökningsmetoder observeras.
Residualsjukdom
Mikroskopiskt osynlig mängd av kvarvarande leukemiceller i leukemipatientens blodomlopp eller mängd av
kvarvarande cancerceller i kroppen.
Resistens
Frånvaro av behandlingssvar på läkemedel, till exempel att antibiotika eller
cytostatika inte har någon effekt. Kan
även avse en onormal bildning som
kan observeras med fingrarna.
Retinoblastom
En sällsynt elakartad ögontumör hos
små barn.
Rhabdomyosarkom
Elakartad tumör som utgår från tvär­
strimmig muskelvävnad.
Ryggmärg
Den del av centrala nervsystemet som
finns i ryggmärgskanalen.
Röd blodkropp
Röda blodkroppar är celler som transporterar syre till vävnaderna via blodet. Hemoglobin är den syrebindande
komponenten i röda blodkroppar. Om
bildningen av röda blodkroppar och
hemoglobin försämras leder det till
anemi.
Sarkom
Elakartad tumör i stödjevävnad.
Sc (subcutaneous)
Som ges under huden.
Sepsis
Allvarlig allmäninfektion. Svår sjukdom och medicinering som försvagar
immuniteten skapar mottaglighet för
sepsis. Sepsis behandlas med intravenösa antibiotika. Ofta behövs även
andra behandlingar så som läkemedel
som understödjer blodcirkulationen
och effektiv vätskebehandling.
Shunt
Förbindelse. En slang som går till exempel från hjärnventriklarna till blodomloppet eller bukhålan eller från en
artär till en ven.
Skopi
Undersökning av kroppens insida med
hjälp av ett optiskt instrument.
Smärtmätare
Smärtlinje där ändan längst till vänster
beskriver total smärtfrihet och ändan
längst till höger beskriver värsta möjliga smärta. I stället för linjen kan en
röd smärtkil användas som när den
växer visar att smärtans intensitet
ökar. För små barn finns en skala med
ansiktsbilder där graden av smärta
definieras med ansiktsuttryck (glatt
ansikte – gråtande ansikte).
Toxisk
Giftig.
patientorganisationerna
hjälper familjerna
Trombocyt
Blodplätt. Trombocyterna spelar en
central roll i blodkoagulationen. Trombocyterna bildar först ett koagel på
blödningsstället. De bildas i benmärgen. Lågt antal blodplättar (trombocytopeni) visar sig som blödningsbenägenhet.
Spårämne
Radioaktivt spårämne som används
vid isotopundersökningar eller
MIBG-undersökningar och väljs enligt
målet som ska undersökas.
Trombocytopeni
Lågt antal blodplättar (trombocyter).
Föräldrar till cancersjuka barn har grundat olika
organisationer för att hjälpa familjer som kämpar
med sitt barns cancersjukdom. Lokala föreningar
verkar på olika håll i Finland och dessutom finns
det klubbar för föräldrar i anslutning till cancerföreningarna i landskapen. De erbjuder kamratstöd,
anpassningsträning och ofta även ekonomisk hjälp
till sina medlemmar.
Stage
Se utbredningsgrad.
Stamcell
CD-34-positiv cell som i motsats till
andra celler kan förnya och differentiera sig.
Stamcellstransplantation
En metod som används vid behandling
av cancer där benmärgens funktion
först slås ut med kraftig strål- och
cytostatikabehandling och därefter
sätts igång igen med en transfusion av
stamceller i patientens blodomlopp.
T-cell
T-lymfcell, T-lymfocyt. En undertyp av
lymfceller som deltar i kroppens försvarsmekanismer.
Teratom
Tumör som till exempel förekommer
i testiklarna eller äggstockarna. Teratom innehåller många slags vävnader
och strukturer: epitel, körtelvävnad,
muskelvävnad, brosk osv. Teratom kan
vara antingen god- eller elakartat.
Tillväxtfaktor
Ett ämne som produceras i kroppen
och reglerar produktionen av olika celler. Vissa tillväxtfaktorer kan framställas och användas som läkemedel (se
behandling med tillväxtfaktor).
TNM-klassifikation
Internationell klassifikation av utbredningsgraden av cancer, baseras på
tumörens storlek (T = tumor), bedömning av förekomsten av metastaser i
regionala lymfkörtlar (N = node) samt
bedömning av metastaser i andra organ (M = metastasis).
Tomografi
Skiktröntgen. Röntgenundersökningsmetod som ger en bild av ett skikt i
kroppen åt gången.
82
Tumör
En växt som kan vara god- eller elakartad.
Ultraljudsundersökning, ul
Undersökningsmetod där ljudvågor
leds in i kroppen och en bild skapas
av organens struktur utgående från
ekon som återkastas från vävnadernas
gränsytor.
Sylva stöttar familjerna genom att ordna träffar, ledigheter och rehabilitering. Dessutom arrangerar
Sylva årligen riksomfattande konferens- och utbildningsdagar för sjukhuspersonal som arbetar med
cancersjuka barn och ungdomar.
Du kan läsa aktuell information om cancerbehandlingar, rehabilitering och socialskydd för barn i Sylvas medlemstidning. Dessutom ger Sylva ut guider
som hjälper familjerna i den förändrade livssituationen.
Sylva rf är en intresseorganisation grundad av föräldrar till cancersjuka barn och verkar aktivt för
att förbättra familjernas situation. Sylva rf är en
riksomfattande organisation som har kontakt med
beslutsfattare och tar initiativ och ger reformförslag
för att trygga behandlingen av barncancer och avlägsna observerade missförhållanden.
Bli medlem i Sylva! Mer information om Sylvas
verksamhet finns på webbplatsen www.sylva.fi.
Utbredningsgrad
Stage. Bedömning av hur långt cancern har spridit sig. Bygger på fakta
om tumörens storlek och inträngning
i närliggande organ samt förekomsten
av metastaser. Utbredningsgraden är
en viktig faktor när beslut fattas om
cancerbehandling och bedömning
görs av patientens sannolikhet att
tillfriskna (prognos). Se TNM-klassifikation.
Ven
Ett blodkärl som löper i riktning mot
hjärtat.
Wilms tumör
Elakartad njurtumör hos barn (nefroblastom).
Virus
Många infektioner orsakas av virus. En
liten bit DNA eller RNA (ribonukleinsyra) omgiven av ett proteinskal, kan
föröka sig i levande celler genom att
utnyttja deras produktionssystem.
Källor:
Vita blodkroppar
De vita blodkropparna (leukocyterna)
ingår i immunsystemet och hjälper
kroppen att bekämpa smittsamma
sjukdomar. De vita blodkropparna
finns förutom i blodet i riklig mängd i
mjälten, lymfsystemet och lymfkörtlarna. Det finns olika typer av vita
blodkroppar, exempelvis granulocyter
och lymfocyter. De vita blodkropparnas livslängd varierar mellan ett par
timmar och flera år.
HYKS Lasten ja nuorten sairaala, osasto K10. Sisäinen opas 2006.
Autologinen kantasolusiirtohoito.
Duodecim. Gummerus Kirjapaino Oy 2006. Lääketieteen termit, 4:e upplagan.
HYKS Lasten ja nuorten sairaala, osasto K10. Sisäinen opas 2006.
Allogeeninen kantasolusiirtohoito.
HYKS, Lasten ja nuorten sairaala, sosiaalityön yksikkö: pediatria, kirurgia, neurologia. Sisäinen opas 2007. Ohjeita vanhemmille lapsen sosiaaliturvaetuuksien hakemiseen.
HYKS, Lasten ja nuorten sairaala, osasto K10. Sisäinen opas 2004.
Syöpää ja verisairautta sairastavan lapsen suun ja hampaiden hoito-opas.
Penttilä- Nuutinen-Taskinen-Vesander, HYKS, TAYS, Tampereen yliopisto. Moniste 2006. Syöpäsairaan lapsen hoito. Ravitsemus.
Suomen Syöpäyhdistys. Vammalan kirjapaino Oy 2000. Suomalainen Syöpäsanasto.
TAYS, lastenklinikka 2005. Projektityö. Syöpälapsen kivunhoidon systematisointi.
83
arbetsgrupp
Kirsi-Marja Lähteenoja
Avdelningsskötare, HUCS,
ordförande för arbetsgruppen
Kyllikki Syrjäpalo
avdelningsskötare, OYS
Eeva Kääriä
tf. avdelningsskötare,
TAYS
Tuula Tuomarila
avdelningsskötare,
ÅUCS
Marja-Leena Löyttyniemi
tf. biträdande avdelningsskötare, TAYS
Anne Öhman
sjukskötare, ÅUCS
Eila Nissinen
tf. avdelningsskötare, KYS
