BARN OCH DIABETES ETT FAKTAMATERIAL FÖR MEDIA Ett pressmaterial från Lilly Kontaktperson Anders Toll, Vetenskaplig rådgivare, Eli Lilly Sverige AB Mobil: 070-609 88 27. E-mail: [email protected] SEDBT00028 INLEDNING Diabetes är en av våra vanligaste folksjukdomar och man räknar med att minst 350 000 svenskar är drabbade. Både vuxna och barn kan få diabetes. Barn drabbas främst av typ 1diabetes, som orsakas av att bukspottkörtelns insulinsekretion förstörs. De senaste tjugo åren har typ 1-diabetes hos barn ökat med 50 procent.1 Idag lever nära 8 000 barn och ungdomar med diabetes i Sverige. 2 Att leva med diabetes innebär en stor utmaning och ställer stora krav på kunskap och insikt om sjukdomen. Idag finns bra utbildningsverktyg och hjälpmedel som komplement till medicinsk behandling. Genom tidiga utbildningsinsatser kan barn grundlägga goda vanor som gör att de kan ta hand om sin diabetes – både när de är unga och senare i livet. Vi har tagit fram det här faktamaterialet för att bidra till ökad kunskap om barn och unga med diabetes. Som journalist kan du fritt använda fakta och referenser för artiklar. Ur innehållet: Vad är diabetes? Varför drabbas barn av diabetes? Vilka utmaningar möter barn och unga i sin vardag? Så kan barn och unga lära sig om diabetes Utbildningar och hjälpmedel Om Life for a child och Lilly Diabetes Har du frågor kring vad Lilly gör på diabetesområdet? Hör av dig till: Cecilia Björkman, Kommunikationschef på Eli Lilly Sverige AB, Tel: 070- 609 88 36, E-mail: [email protected] Har du medicinska frågor? Kontakta gärna Anders Toll, Vetenskaplig rådgivare på Eli Lilly Sverige AB, 070- 609 88 27, Email: [email protected] 2 VAD ÄR DIABETES? Diabetes är inte en enda sjudom utan det finns flera olika typer. De har olika orsaker, men gemensamt för dem är att blodsockerhalten är för hög. De två vanligaste formerna av diabetes är typ 1 och typ 2: Vid diabetes typ 1 – har kroppens produktion av insulin helt eller nästan upphört. Antikroppar förstör de insulinproducerande cellerna. Ofta utvecklas den här formen när man är ung, därför kallas typ 1-diabetes också för barn- och ungdomsdiabetes. Diabetes typ 1 har låg ärftlighet. Vid diabetes typ 2 – som ibland kallas vuxendiabetes – kan kroppen fortfarande producera lite insulin, men det är inte tillräckligt för kroppens behov. Den här formen bryter ofta ut i vuxen ålder och har en hög ärftlig faktor. Sjukdomen kommer ofta smygande. 8000 barn i Sverige lever med diabetes Diabetes är en av våra vanligaste folksjukdomar. Ungefär 350 000 svenskar är drabbade. Av dessa har 50 000 personer typ 1-diabetes och 300 000 typ 2-diabetes. Barn och ungdomar drabbas nästan uteslutande av typ 1-diabetes. De senaste tjugo åren har typ 1-diabetes hos barn ökat med 50 procent.1 Man har också funnit att åldern för insjuknandet har sjunkit, från en tidigare topp i åren strax före puberteten till att nu vara lika vanlig i förskoleåldern.3 År 2009 insjuknade 818 barn under 18 år i Sverige i diabetes, av dessa var 84 % under 15 år. I Sverige lever idag nära 8 000 barn och ungdomar under 18 år med diabetes. 2 VARFÖR DRABBAS BARN AV DIABETES? Forskningen har ännu inte funnit något tillfredsställande svar på varför kroppens immunsystem angriper och förstör kroppens insulinproducerande celler så att insulinbrist uppstår. De flesta forskare är dock övertygade om att typ 1-diabetes är en kombination av ärftliga anlag och yttre miljöfaktorer. Man har inte heller funnit vad som orsakar ökningen hos barn eller varför diabetes debuterar allt tidigare. Men i Sverige och andra länder bedrivs intensiv forskning för att försöka ge svar på dessa frågor. 3 3 BARNS UTMANINGAR I VARDAGEN Behandling av diabetes typ 1 Grunden för behandling av barn med diabetes är de tre delarna insulin, kost och fysisk aktivitet. Målsättningen med diabetesbehandlingen är en normal tillväxt, god livskvalitet och avsaknad av diabeteskomplikationer. De besvär man vill undvika drabbar framför allt de små blodkärlen i ögonen, njurar och omkring nerver. Även stora kärl i hjärtat kan drabbas. Injektioner är idag det enda sättet att tillföra insulin. Det är vanligt att föräldrarna ger barnet injektioner i förskoleåldern. Dock är det viktigt att successivt lära barnet att själv ta sitt insulin. När barn och ungdomar växer kan deras insulinbehov variera. Hemma kan unga lära sig ge rätt dos med insulin genom "stick i fingret", ett sätt att mäta blodsockerhalten. Det finns flera sorters insulin: snabbverkande-, långtidsverkande- och kombinerade mixinsuliner. Vid typ 1-diabetes försöker man återskapa kroppens naturliga insulinnivåer vilket gör att man måste ta flera insulininjektioner varje dag. Dels snabbverkande insulin till varje måltid och dels långverkande insulin en till två gånger per dag. Ett annat sätt att få bra insulinnivåer över dygnet är att använda en bärbar insulinpump. När barn under sju år drabbas av diabetes erbjuds de nästan alltid insulinpump av vården. Det är även viktigt med en sund och varierad kost. Tillsammans med en dietist kan föräldrar och barn lägga upp ett bra kostintag. Regelbunden fysisk aktivitet är också viktigt för barn med diabetes; de kan träna, sporta och leka som andra. Vid motion kan man behöva minska mängden insulin eftersom det innebär en risk för lågt blodsocker. Man kan då få i sig ett extra energitillskott i form av t ex en frukt. Skolarbetet påverkas av diabetes Skolverkets riktlinjer säger att skolan har ett ansvar för att barn med diabetes får stöd för egenvård i skolan. Barnen behöver någon vuxen som ser till att de kontrollerar blodsockret, hjälper dem att tolka värdena, ger rätt dos insulin och hjälper till om värdena plötsligt hamnar på farliga nivåer. Kartläggningen Diabetes i skolan (Dis) visar dock att hälften av barnen med diabetes inte får tillräckligt med stöd till självhjälp i skolan. Trots Skolverkets riktlinjer kan man i kartläggningen utläsa att hela 42 procent av de svenska skolbarnen tolkar sina blodsockervärden helt själva. Dessutom får vart femte barn för lite insulin av sina föräldrar minst en gång i veckan. Orsaken är att föräldrarna är rädda för att blodsockret ska bli för lågt i skolan. Då föräldrarna ger barnet mindre insulin ligger barnens blodsockervärden högre vilket gör att de får svårt att koncentrera sig på skolarbetet. Det kan också öka risken för 4 komplikationer. Förutom den egna hälsan påverkas även skolarbetet. Barn med diabetes har sämre betyg än andra barn, visar en studie från årskurs 9. Förklaringen tros vara högt blodsocker och koncentrationsproblem.4 Att förstå och sköta balansen mellan insulin och mat är nyckeln för att barn och tonåringar med diabetes ska kunna utnyttja sin fulla potential i skolan. Det är speciellt viktigt att stödet finns i unga år när vanor etableras för resten av livet. Föräldrar, skola och vård kan gemensamt bidra till att lära barnen att ta hand om sin diabetes. SÅ KAN BARN OCH UNGA LÄRA SIG OM DIABETES Att ha diabetes är en livslång utmaning. Men med kunskap om sjukdomen ökar barnens chanser till goda vanor senare i livet. Det kan gälla allt ifrån vad som händer i kroppen vid diabetes till sådant som rör mat och måltider, fysisk aktivitet, blodsockermätning och insulin. Ur det nationella registret för barn- och ungdomsdiabetes, Swediabkids, har man funnit att långtidsblodsockret bland svenska barn och ungdomar med diabetes ökar. Kunskap och utbildning är viktigt för att vända denna trend.5 Lilly har tillsammans med ledande experter inom vården utvecklat flera hjälpmedel och utbildningsverktyg för att underlätta för barn och tonåringar att ta hand om sin sjukdom. Utbildningar och hjälpmedel Conversation Maps för barn Lärospelet Conversation Maps är ett unikt utbildningsverktyg för patienter med diabetes som idag används på flera håll i landet. Verktyget baseras på barnens aktiva engagemang i diskussioner om diabetes och utgör ett komplement till traditionella utbildningar. Materialet består bland annat av en utvikbar spelplan på 1 x 1,5 meter som fungerar som samtalsunderlag samt stimulerande frågor som främjar en realistisk dialog mellan barn och vårdpersonal. Handledarna är diabetessköterskor som anpassar val av karta, övningar, frågor och budskap till gruppen. 5 Dataspelet Equalize Equalize är ett plattformsspel framtaget för barn mellan 8 och 14 år som har diagnosticerats med diabetes typ 1. Det är ett helt nytt sätt att på ett interaktivt och roligt sätt lära sig om sin sjukdom. Barnet kan välja att spela som en av figurerna Max och Maya som har diabetes typ 1. Det gäller att hålla blodsockret på ett bra värde, helst mellan 4-10. När Max och Maya äter höjs blodsockret – när de springer och hoppar eller tar insulin sjunker det. Utmaningen är att ta sig genom banorna med en så jämn blodsockernivå som möjligt. Varje bana är fylld med aktiviteter och olika objekt: frukt, grönsaker, mat, godis, insulin och hinder som man ska övervinna. Spelet har utvecklats och testats av olika grupper bestående av barn och diabetesspecialister. För vården kan spelet fungera som ett stöd för att hjälpa patienten att följa sin behandling och uppnå sina mål. Spelet och mer information finns på www.equalize.se SMS-minne Det är lätt hänt att barn och ungdomar glömmer bort att ta sitt insulin, särskilt när de är uppslukade av skolarbete och roliga fritidsaktiviteter. SMS-minne är en kostnadsfri tjänst för dem med diabetes som vill ha hjälp med att komma ihåg att ta sitt insulin. När man går med i SMS-minne får man en egen personlig påminnelse som hjälper en att komma ihåg sin diabetesbehandling. På detta vis når man enklare sina behandlings- och livsstilsmål vilket i förlängningen resulterar i ett friskare liv. Det är enkelt att anmäla sig och man bestämmer själv hur länge man vill vara med. I anslutning till tjänsten kan man även ställa frågor till en diabetesvägledare (sjuksköterska). Tjänsten SMS-minne finns på: www.lilly.se/smsminne LIFE FOR A CHILD – BARN MED DIABETES I TREDJE VÄRLDEN Trots att det idag finns effektiv behandling för barn med diabetes är det många som inte får tillgång till den. Life for a child är ett projekt som drivs av International Diabetes Federation (IDF) och HOPE Worldwide för att hjälpa de mest utsatta barnen i världen som lever med 6 diabetes. Life for a child erbjuder insulin, diabeteshjälp och utbildning till barn i 20 utvecklingsländer, framförallt i Sahara, Sydostasien och Sydamerika. Ekonomiskt stöd sker genom olika företags donationer och enskilda insättningar. En euro om dagen hjälper ett barn till livet ett helt år. Såväl svenska, norska som finska Diabetesförbundet stöder Life for a child. Bland läkemedelsföretagen är Lilly den enskilt största sponsorn. Genom Life for a child kunde man år 2009 hjälpa 1000 barn – 2013 beräknar man kunna hjälpa 24 000. Mer information finns på: http://www.lifeforachild.idf.org/ OM LILLY DIABETES Under de senaste 85 åren har Eli Lilly & Company stått bakom en serie betydande framsteg i diabetesbehandlingen – både för vuxna och barn. Lilly var först med att ta fram insulin för allmänt bruk 1923 och först med biosyntetiskt insulin genom introduktionen av Humulin 1983. Andra innovativa behandlingar företaget lanserat är det första analoga direktverkande insulinet (Humalog), den första GLP-1-analogen (Byetta) och den första godkända behandlingen för perifer neuropatisk smärta vid diabetes (Cymbalta). 2008 introducerade Lilly insulinpennan HumaPen Memoir med inbyggt minne och Humalog KwikPen, den första förfyllda insulinpennan med inbyggd fjädring, vilket ger mjuka och jämna injektioner. … och de andra 364 dagarna De flesta diabetespatienter träffar sin läkare en gång om året. Men de stora utmaningarna möter man under årets andra 364 dagar, då man ska klara sig på egen hand. Lilly Diabetes uppmärksammar detta och erbjuder, förutom effektiva mediciner och bra hjälpmedel, också självhjälpsverktyg i form av grupputbildningar, dataspel, sms-tjänster och annat stöd som hjälper patienter med diabetes att själva ta kontroll över sin sjukdom – de andra 364 dagarna. Källor 1. http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Diabetes-hosbarn-/ 2. NDR:s rapport ”Barndiabetes 2009”, www.ndr.nu 3. http://www.karolinska.se/KLARUT/Karolinska-Lar-Ut-Teman/klarut/genvagar-artiklar-pawwwkarolinskase/Diabetes-hos-barn/ 4. http://www.ssdf.nu/tidningen/artikel.php?id=628 samt ”Diabetes i skolan, ”rapport 2008, Stefan Särnblad 5. http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2010/06/02/blodsocker-en-utmaning-for/index.xml 7