BARN MED LÄPP-KÄK-GOMSPALT
- en föräldrainformation
Vi vill med denna broschyr ge svar på en del av de frågor du som förälder ställer dig, när du fått ett barn
med läpp-käk-gomspalt. Du finner säkert inte svar på allt du undrar över, men du är alltid välkommen att
vända dig till det team som kommer att behandla ditt barn. Namn och telefonnummer finner du längre
bak i broschyren.
Vad är en läpp-, käk-, gomspalt (LKG)?
Hur vanligt är LKG?
Varje år föds det i Sverige mellan 150-200 barn med någon form av läpp-käk-gomspalt. Detta betyder
att ungefär 1 av 500 nyfödda barn har någon form av spaltmissbildning. Vanligtvis är barnen i övrigt
friska och välskapta, men ibland kan vissa andra missbildningar förekomma samtidigt.
1:5
Uppdaterad 12-01-13
Hur uppstår LKG?
Fostrets ansikte utvecklas under andra och tredje graviditetsmånaderna. Olika delar av ansiktet växer
då samman så att näsa, överläpp, överkäke och gom bildas. Hos vissa barn sker inte detta på normalt
sätt och en spalt uppstår. På nedanstående teckning visas schematiskt hur en vänstersidig läpp-käkgomspalt kan se ut.
Varför uppstår LKG?
Läpp-käk-gomspalt finns beskriven sedan flera tusen år tillbaka. Orsaken är oftast okänd. Ärftliga
faktorer kan dock ha betydelse och i c:a 25 % av familjerna med LKG-barn finns det någon i släkten
som haft någon form av spalt.
Ärftlighet.
Om en blivande förälder har en spalt är risken c:a 2-4 % att barnet får en liknande spalt. Om ett barn i
familjen har någon form av spalt är risken 4-7 % att ett syskon föds med spalt. Har den ena föräldern till
ett barn med spalt själv en spalt, ökar risken för att nästa barn skall få en spalt till 11-14 %.
2:5
Uppdaterad 12-01-13
Olika spalttyper
Spaltmissbildningar har olika utseende. De kan vara allt från ett litet hack i läppen eller gommen till en
spalt som omfattar läpp, käke och gom. Hos ett barn med spaltmissbildning kan utseende och funktion
påverkas i olika avseenden beroende på omfattningen av spalten. Problem med matningen, öronen,
talet och tänderna kan uppstå. Behandlingen av barn med läpp-käk-gomspalt sker därför genom
samverkan av olika specialister i ett så kallat LKG-team.
Isolerad läpp-käkspalt. Finns i ungefär i 20 % av fallen
Isolerad gomspalt. Finns i ungefär 35 % av fallen.
Enkelsidig läpp-käk-gomspalt. Finns i ungefär 40 % av fallen.
Dubbelsidig läpp-käk-gomspalt. Finns i ungefär 5 % av fallen.
3:5
Uppdaterad 12-01-13
Typ av behandlingsmetod och tidpunkt för insats bestäms vid LKG-teamet
på Universitetssjukhuset i Linköping
Behandling av barn med LKG-missbildning är centraliserad till 6 större sjukhus i Sverige.
Behandlingsteamet i Linköping består av plastikkirurger, käkortopeder, logopeder, foniater/öronläkare,
LKG-sjuksköterska och kurator. Behandlingen syftar till att ge bästa möjliga förutsättningar för utseende,
hörsel, tal och tuggfunktion. Behandlingen anpassas efter de individuella krav som ställs.
Plastikkirurger
Käkortopeder
Foniater
Logopeder
Avni Abdiu
Gudrun Stålhand
Agneta Marcusson
Anna-Britta Mjönes
Hanna Walsö
Pia Bodling
Kurator
Tima Sheiakh
Barnsköterska/ kontaktperson
sjuksköterska Kristina Andersson
Hand och plastikkirurgiska kliniken 010-103 3725
Koordinator LKG-teamet
Käkkliniken 010-103 8558
Öron-näsa-hals kliniken
Tele-Q (via sekreterare) 010-105 9960
Öron-näsa-hals kliniken
Tele-Q (via sekreterare) 010-105 9960
Hand och plastikkirurgiska kliniken 010-103 4363
Barnkirurgiska enheten 010-103 4505
Gustav föddes med en högersidig läpp- käk-gomspalt.
4:5
Gustav 3 år gammal.
Uppdaterad 12-01-13
Första kontakten med LKG-teamet
Barn och föräldrar träffar delar av LKG-teamet en kort tid efter födelsen. Familjen får då träffa den
plastikkirurg som kommer att operera barnet, besöka vårdavdelning tillsammans med LKGsjuksköterskan och även träffa kurator och käkortoped.
Fortsatt uppföljning
Barn och föräldrar kallas till LKG-konferenser regelbundet, vanligtvis vid 3, 5, 8, 10, 13, 16 och 19 års
ålder. Barnets diagnos, behandlingsbehov och ålder avgör vilka från teamet som träffar barnet vid
dessa tillfällen.
Kvalitetskontroll
Samtliga centra i Sverige som bedriver LKG-vård är anslutna till ett nationellt kvalitetsregister för
behandling av läpp-käk-gomspalt. Alla barn som föds med läpp-, käk-, gomspalt registreras i detta
kvalitetskontrollregister. Behandlingsresultaten utvärderas fortlöpande med avseende på
operationsresultat, mellanansiktets tillväxt, bett- och talutveckling samt sena komplikationer. Samtliga
datauppgifter är avpersonifierade.
Informationfrån LKG-teamet i Linköping på Internet:
http://lisa.lio.se/Startsida/Verksamheter/SC/Kakkliniken-US/Kakortopedi/Broschyr-LKG/
LKG-föreningar
Föreningarna är nationella intresseorganisationer för barn och vuxna med läpp-käk-gomspalt samt för
föräldrar till barn med LKG. Föreningarna följer utvecklingen inom LKG-vården och anordnar olika träffar
för medlemmarna för information om LKG-behandling.
LKG-föreningarnas medlemstidning ”Spalten”, utkommer med ett nummer om året, samordnat av
Stockholmsföreningen.
Länkar till hemsidor för LKG-föreningar i landet: www.lkg-stockholm.se , www.lkg-vast.se
LKG-föreningar i andra länder:
England
Finland
Irland
Norge
USA
Australien
Clapa
Suhupo ry
Clapa
Lgs
Widesmiles
Cleftpals
http://www.clapa.com
http://www.halkio.fi
http://www.cleft.ie
http://www.lgs.no
http://www.widesmiles.org
http://www.cleftpals.org.au
Chat-sida för ungdomar med medfödda eller förvärvade missbildningar
www.faceconnection.org
5:5
Uppdaterad 12-01-13
