1 Vårdprogram för personer med demenssjukdom i Dalarna Godkänd av Välfärdsberedning 2013-03-22 Reviderad 2013-03-15 Revideras 2014-01-01 Ansvarig för revidering: Chefsgruppen Region Dalarna 2013-03-22 2 Innehållsförteckning 1 Inledning........................................................................................................................ 5 1.1 Syfte .................................................................................................................................................................. 5 1.2 Arbetsgrupper 2012 .......................................................................................................................................... 5 1.2.1 Landstingets arbetsgrupp ...........................................................................................................................5 1.2.2 Kommunernas arbetsgrupp .......................................................................................................................5 1.3 Referensgrupp ................................................................................................................................................... 5 2 Värdegrund och mål ....................................................................................................... 6 3 Fakta om demenssjukdomar .......................................................................................... 7 3.1 Bakgrund ........................................................................................................................................................... 7 3.2 Demenstyper ..................................................................................................................................................... 7 3.2.1 Primärdegenerativa sjukdomar ..................................................................................................................7 Alzheimers sjukdom ............................................................................................................................................7 Frontotemporal demens .....................................................................................................................................7 Lewy Body demens och Parkinsons sjukdom med demens ................................................................................7 3.2.2 Vaskulära sjukdomar ..................................................................................................................................8 3.2.3 Sekundära tillstånd .....................................................................................................................................8 3.2.4 Blanddemens ..............................................................................................................................................8 3.2.5 Lindrig kognitiv störning .............................................................................................................................8 3.3 Förebyggande åtgärder .................................................................................................................................... 8 4 Ansvarsområden ............................................................................................................ 9 5 Basal demensutredning på vårdcentral ........................................................................ 11 5.1 Bakgrund ......................................................................................................................................................... 11 5.2 Utförande ........................................................................................................................................................ 11 5.3 Begränsningar ................................................................................................................................................. 11 5.4 Vidareremittering ............................................................................................................................................ 11 6 Utvidgad demensutredning vid specialistmottagning ................................................... 14 6.1 Länets Minnesmottagningar ........................................................................................................................... 14 6.2 Utvidgad utredning ......................................................................................................................................... 14 7 Åtgärder vid ställd demensdiagnos .............................................................................. 15 7.1 Allmängiltiga åtgärder .................................................................................................................................... 15 2013-03-22 3 7.2 Kvalitetsregister .............................................................................................................................................. 15 7.3 Läkemedelsbehandling vid ställd demensdiagnos .......................................................................................... 15 8 Uppföljning vid läkar- och sjuksköterskebesök .............................................................. 18 8.1 Återbesök ........................................................................................................................................................ 18 8.2 Uppföljning av demensspecifika läkemedel .................................................................................................... 18 9 Kommunala insatser .................................................................................................... 19 9.1 Social utredning och strukturerad uppföljning ................................................................................................ 19 9.2 Bistånd ............................................................................................................................................................ 19 9.3 Stöd i eget boende........................................................................................................................................... 19 9.4 Hemtjänst / demensteam ............................................................................................................................... 19 9.5 Dagverksamhet ............................................................................................................................................... 19 9.6 Korttidsplats och växelvård ............................................................................................................................. 19 9.7 Ledsagare ........................................................................................................................................................ 19 9.8 LSS-insatser ..................................................................................................................................................... 19 9.9 Särskilda boenden ........................................................................................................................................... 20 9.10 Stöd till anhöriga ........................................................................................................................................... 20 10 Personcentrerad omvårdnad ...................................................................................... 21 11 Omvårdnadsaspekter vid demenssjukdom .................................................................. 22 11.1 Vanliga omvårdnadsproblem vid demenssjukdom ....................................................................................... 22 11.2 Riskbeteenden ............................................................................................................................................... 22 11.3 Förebyggande arbete .................................................................................................................................... 22 11.4 Passivitet ....................................................................................................................................................... 23 11.5 Fysiska begränsningsåtgärder – skyddsåtgärder .......................................................................................... 23 11.6 Vård vid livets slut ......................................................................................................................................... 23 12 Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) ........................... 24 12.1 Sammanfattande praktiska rekommendationer ........................................................................................... 25 13 Hjälpmedel ................................................................................................................ 26 14 Anhöriga – utbildning och stöd ................................................................................... 27 15 Utvecklingsområden .................................................................................................. 28 15.1 Personer med demenssjukdom med ursprung från andra kulturer .............................................................. 28 15.2 Personer med Downs syndrom och demens .................................................................................................. 28 16 Referenser.................................................................................................................. 29 Bilagor............................................................................................................................ 30 2013-03-22 4 Överrapportering angående person med demenssjukdom ................................................................................... 31 Diagnoskriterier..................................................................................................................................................... 32 Snabbfakta – läkemedel vid Alzheimer ................................................................................................................. 33 2013-03-22 5 1 Inledning 1.1 Syfte Syftet med detta vårdprogram är att säkerställa kvalitet i vård och omsorg för personer med demenssjukdom i Dalarna. Det utgår från Socialstyrelsens nationella riktlinjer gällande vård och omsorg vid demenssjukdom som publicerats 2010 samt från klinisk erfarenhet från olika verksamheter i länet som bedriver diagnostik, behandling och omvårdnad av personer med demenssjukdom. Riktlinjerna vänder sig till dem som i sitt arbete kommer i kontakt med personer som drabbats eller misstänks ha drabbats av demenssjukdom. Dokumentet kan ge stöd för medicinsk och social utredning samt beskriva olika vårdgivares ansvarsområde och möjligheter att samordna vårdresurserna. 1.2 Arbetsgrupper 2012 1.2.1 Landstingets arbetsgrupp Erika Björs, överläkare, Ger Rehab, Falu Lasarett Gunnar Ekeroth, överläkare, GerRehab, Avesta Lasarett Ewa Gyllner, sjuksköterska, minnesmottagningen GerRehab Falu Lasarett Ulrika Johansson, sjuksköterska, GerRehab, Avesta Lasarett Björn Lennhed, överläkare, Ger Rehab, Falu Lasarett 1.2.2 Kommunernas arbetsgrupp Birgitta Englund, biståndshandläggare, Gagnefs kommun Lis Frost Danielsson, MAS, Vansbro kommun Marie Hultén, demenssjuksköterska, Mora kommun Anki Jansson, arbetsterapeut, Borlänge kommun Klas Öhman, MAS, Smedjebackens kommun Lena Olai, äldrestrateg, Region Dalarna 1.3 Referensgrupp Kristina Dufvenberg, distriktsläkare, VC Grycksbo Viktoria Ekblom, biståndshandläggare, Falu Kommun Liselott Nordell, arbetsterapeut, primärvårdsrehab, Falun Birgitta Westlund, projektanställd demenssjuksköterska, Falu Kommun 2013-03-22 6 2 Vårdegrund öch mål De grundläggande värderingar som uttryckts i lagstiftningen innebär att personer med demenssjukdom: ska få sin integritet och sitt självbestämmande respekterat, ska få tillgång till insatser på jämlika villkor och att insatserna är lättillgängliga, ska få sina rättigheter respekterade, ska kunna känna sig trygga, ska erbjudas säker och likvärdig vård oavsett kön, etnicitet, ålder, diagnos eller bostadsort. Den vårdfilosofi som utvecklats inom den palliativa vården ska tillämpas också inom demensvården. Målet är högsta möjliga livskvalitet för personen med demenssjukdom och deras anhöriga, att minska lidande och att hjälpa människor att leva ett så aktivt och normalt liv som möjligt, oavsett vilken grad av demenssjukdom personen befinner sig i. Vården ska vara personcentrerad vilket innebär att varje person möts utifrån sin aktuella situation och där den enskilde patientens förmågor tas tillvara. 2013-03-22 7 3 Fåktå öm demenssjukdömår 3.1 Bakgrund Demens är ett samlingsnamn för en rad symtom som orsakas av hjärnskador. Det kan yttra sig olika beroende på vilka delar av hjärnan som drabbas. För att ställa demensdiagnos krävs en långvarig nedgång (under minst 6 månaders tid) av minne och intellektuella funktioner på ett sätt som medför tydliga problem i de vardagliga aktiviteterna. Varje år insjuknar i Sverige mer än 20 000 personer i demenssjukdom och det totala antalet demenssjuka i landet beräknas till ca 150 000 personer. I Dalarna beräknas drygt 5000 personer ha en demenssjukdom. Det finns inget som tyder på att förekomst eller nyinsjuknande ökar över tid, men på grund av att antalet äldre blir fler, ökar antalet personer med demenssjukdom. Kvinnor är överrepresenterade bland de demenssjuka även med hänsyn tagen till att kvinnor lever längre än män. Hög ålder är den största riskfaktorn för demenssjukdom. I åldrarna 60–64 år beräknas 1,5% av befolkningen lida av demens, medan närmare hälften i åldrarna över 90 år har drabbats. De viktigaste strategierna för att förebygga demens är att tidigt förebygga och behandla riskfaktorerna för hjärt- och kärlsjukdomar (högt blodtryck, diabetes, övervikt, rökning m.fl.) samt att främja en aktiv och stimulerande livsstil för de äldre. 3.2 Demenstyper Man kan dela in demenssjukdomar i tre huvudgrupper beroende på uppkomstmekanism. 3.2.1 Primärdegenerativa sjukdomar Orsakas av att hjärnceller börjar förtvina och dö i onormal omfattning. Symtomen varierar beroende på vilken del av hjärnan som drabbas. Alzheimers sjukdom Den vanligaste demensformen som utgör ca 60 % av samtliga fall. Symtomen kommer smygande och tillståndet förvärras i takt med att sjukdomen fortskrider. Den drabbade brukar märka av tilltagande glömska och svårigheter att planera och utföra vardagliga sysslor. Språk, tidsuppfattning och orienteringsförmåga är andra kognitiva förmågor som påverkas. Beteendeförändringar såsom oro, nedstämdhet, misstänksamhet och vanföreställningar kan höra till bilden. Frontotemporal demens Ett ovanligare tillstånd (ca 5 % av alla demensfall) som vanligen debuterar vid 50–60 års ålder. Kan även kallas pannlobsdemens. Ett tidigt symtom är språkstörning i form av ordfattigdom. Personligheten påverkas och omdömeslöshet, impulsivt beteende, överdriven glättighet eller ilska kan vara några symtom. Den som drabbats har ofta begränsad sjukdomsinsikt. Ofta fungerar minnet bra i början av sjukdomen. Lewy Body demens och Parkinsons sjukdom med demens Typiska symtom vid Lewy Body demens är synhallucinationer och nedsatt uppmärksamhetsgrad med påtaglig trötthet. Symtomen kan variera från milda till svåra symtom under samma dag. Minnesstörningar förekommer, framförallt senare i sjukdomsförloppet men är inte lika framträdande som vid Alzheimers sjukdom. Patienterna är ofta väl orienterade men har svårt att bedöma avstånd och uppfatta saker tredimensionellt. Det föreligger en stelhet i muskulaturen samt påverkan på motorik med långsamma och hasande rörelser. Vanliga symtom vid Parkinsondemens är koncentrationssvårigheter, minnesstörning och brist på energi. Det föreligger 2013-03-22 8 svårigheter att planera uppgifter och att fokusera och skifta uppmärksamhet. Beteendestörningar och hallucinationer kan också höra till sjukdomsbilden. Vid både Lewy Body demens och Parkinsondemens är det vanligt med upprepade fall som kan bero på en försämrad blodtrycksreglering. 3.2.2 Vaskulära sjukdomar Vaskulär demens är den näst vanligaste orsaken till demens och står för 25-30% av samtliga fall. Den kallas ofta blodkärlsdemens eftersom symtomen framkallas av skador och sjukliga förändringar i hjärnans blodkärl. Det finns flera typer av vaskulär demens. Vanligast är skador till följd av stroke och långsamt fortskridande så kallad småkärlssjuka. Personer med högt blodtryck och diabetes löper större risk att drabbas av vaskulär demens. Vanliga symtom är nedsatt initiativförmåga, svårigheter att planera och genomföra saker, personlighetsförändringar och gångsvårigheter. Demenssymtomen kan komma plötsligt (som vid stroke), stegvis eller vara successivt fortskridande. 3.2.3 Sekundära tillstånd Det finns ett åttiotal sjukdomar och skador som i vissa fall kan orsaka demens. En del av de sekundära demenssjukdomarna är behandlingsbara och demenssymtomen kan avhjälpas om åtgärder sätts in i tid. Exempel på sekundära demenstillstånd är infektioner som HIV och syfilis, skador av alkohol och lösningsmedel, hydrocephalus, hjärntumörer, ämnesomsättningsrubbningar samt bristtillstånd i B-vitamingruppen. 3.2.4 Blanddemens Med termen avses demens som uppkommit av flera orsaker. Det är vanligt förekommande med en blandform av Alzheimers sjukdom och vaskulär demens, speciellt i de högre åldersgrupperna. Studier har visat att en majoritet av personer med diagnosen vaskulär demens även har alzheimerförändringar i hjärnan. 3.2.5 Lindrig kognitiv störning Termen lindrig kognitiv störning (eng. mild cognitive impairment, MCI) används för att beskriva en symtombild i gränslandet mellan normal hjärnfunktion och demenssjukdom. Tillståndet kännetecknas av försämrade minnesfunktioner, inlärningssvårigheter samt koncentrationssvårigheter. Det finns ofta en känsla av uttalad psykisk uttröttbarhet och nyinlärning upplevs som subjektivt svår. Ett flertal tillstånd kan orsaka dessa symtom (exempelvis depression, sömnapnésyndrom) men det kan också vara ett förstadium till demenssjukdom. Hos personer över 65 år anses förekomsten uppgå till cirka 15%. Varje år försämras omkring 10–25% av personerna med MCI och utvecklar demenssjukdom och det är därför angeläget att ha en kontinuerlig uppföljning av dessa individer. 3.3 Förebyggande åtgärder I de nationella riktlinjerna framgår att risken att utveckla framtida demenssjukdom kan minskas med hjälp av fysisk aktivitet, mentalt och socialt stimulerande fritidsaktiviteter samt genom behandling av högt blodtryck. Det sistnämnda påverkar framförallt risken att utveckla vaskulär demenssjukdom. 2013-03-22 9 4 Ansvårsömråden En grundläggande förutsättning för en god demensvård är ett nära samarbete mellan kommun, vårdcentral och specialistvård. Vården bygger på en trygg och säker informationsöverföring mellan vårdgivarna, där vårdplanering och teamarbete utgör väsentliga delar under hela vårdförloppet. Genom regelbundna vårdplaneringar i samverkan med den demenssjuke och dennes anhöriga kan en vårdkedja skapas som ger stöd under hela sjukdomstiden. Det ska finnas en rutin för att erbjuda kontakt med biståndshandläggare eller med kommunens demensteam (om sådant finns). Samtycke ska inhämtas från personen med demenssjukdom. Blankett för informationsöverföring (bilaga 1) ska vara ett komplement till blankett Vårdbegäran. En tidig social utredning syftar till att öka den demenssjukes möjligheter att påverka sin kommande vård och omvårdnad. Ansvarsfördelningen beskrivs mer detaljerat i följande tabell. Lokala rutiner för samverkan mellan vårdcentral och kommun bör finnas. 2013-03-22 10 Vårdcentral Upptäcka Utreda – basnivå Behandla – följa upp Specialistvård Upptäcka Utreda – specialistnivå Behandla Forska/Utbilda Kommun Upptäcka Vårda – ge omvårdnad Stödja Forska/Utbilda Diagnostik och behandling av vanliga demenssjukdomar genomförs i första hand på vårdcentralsnivå. Diagnostik och behandling av: Misstänkt demenstillstånd hos personer med behov av fördjupad utredning Svåra beteendestörningar samt komplicerade terapeutiska problem vid demenssjukdom Stödja och ge personcentrerad omvårdnad till personer med demenssjukdom i ordinärt och särskilt boende (t ex demensteam, dagverksamhet). En teambaserad basal utredning syftar till att: fastställa diagnos, behandla där så är möjligt. En strukturerad funktionsoch aktivitetsbedömning av arbetsterapeut ingår i den basala demensutredningen. Misstänkta demenstillstånd hos personer med behov av utvidgad utredning remitteras till specialistvården. Utredningen baseras på teamprincipen: Specialistläkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator och ibland psykolog och/eller sjukgymnast gör en gemensam bedömning. En fördjupad utredning av sociala förhållanden kan också ingå. Arbetet bör vara teambaserat. Anhörigstöd (enligt lag). Utbilda och handleda personer med demensdiagnos, anhöriga, hemtjänst och personal i särskilt boende. Vid tveksamheter eller behov av rådgivning: telefonkontakt eller remiss till specialistvård. Verksamheten bedrivs som: Mottagningsbesök Hembesök * Telefonrådgivning. Verksamheten bedrivs som: Mottagningsbesök Hembesök Telefonrådgivning Konsultation till vårdcentral, slutenvård och kommun. Utbildning/handledning till patienter, anhöriga och personal. Verksamheten bedrivs i ordinärt och särskilt boende med ett rehabiliterande förhållningssätt. *Enstaka insatser kan göras i hemmet, i de fall det är medicinskt motiverat att bättre kunna belysa det enskilda fallet. 2013-03-22 11 5 Båsål demensutredning på vårdcentrål 5.1 Bakgrund En person med kognitiv svikt, där den bakomliggande orsaken till symtomen inte är känd, bör genomgå en basal demensutredning. Vårdcentralen har ansvaret för den basala utredningen. Det är angeläget att få anamnestiska uppgifter från såväl patient som anhöriga. Den basala utredningen syftar till att fastställa: om personen har en demenssjukdom eller annan sjukdom som orsakar symtomen, vilken typ av sjukdom det handlar om, vilka funktionsnedsättningar som demenssjukdomen medför och vad man kan göra för att kompensera för dessa. 5.2 Utförande I den basala utredningen ingår en strukturerad anamnes med både patient och anhöriga, psykiskt och somatiskt status, laboratorieundersökningar och DT hjärna. Kognitiv bedömning ska genomföras med MMT och klocktest. Arbetet bör vara teambaserat och multiprofessionellt. I de nationella riktlinjerna framgår också vikten av en strukturerad bedömning av funktionsoch aktivitetsbedömning, vilken ska utföras av arbetsterapeut. Efter diagnosticering ska registrering göras i det nationella kvalitetsregistret SveDem. Checklistan på sidan 11 kan användas som stöd vid basal demensutredning. Demensutredning kan även ske då personen är inskriven i den kommunala hemsjukvården alternativt bor på särskilt boende, landstinget ansvarar för utredning och samverkar vid behov med kommunen. 5.3 Begränsningar Det finns tillfällen då inte alla delar av utredningen kan göras. Ett sådant tillfälle är t.ex. om personen är svårt sjuk och resultatet av utredningen inte skulle tillföra personen ytterligare livskvalitet. Det finns andra tillfällen när man behöver avvakta med utredningen, såsom när patienten har en nyligen genomgången sjukdom med möjlig kognitiv påverkan, t.ex. stroke eller aktivt missbruk. Ansvarig läkare avväger därför utredningsinsatserna utifrån personens helhetssituation och behov. 5.4 Vidareremittering Grund för vidareremittering för utvidgad utredning vid länets Minnesmottagningar utgörs av: Osäker diagnos efter basal utredning, atypisk symtomatologi. Personer som pga jämförelsevis låg ålder (yrkesverksam ålder eller strax däröver) kan bedömas ha nytta av fördjupad utredning. Personer med snabbt progredierande demenssymptom. Ovanliga demensformer (frontallobsdemens, Lewy Body demens, m.fl.). Personer med svåra beteendemässiga och psykiska symptom vid demens (BPSD). Behov av second opinion. 2013-03-22 12 För utvidgad utredning krävs att den basala utredningen fullföljts, inklusive kemlab, CT hjärna (högst 12 månader gammal) och kognitiv bedömning. 2013-03-22 13 Bakgrundsanamnes Aktuell anamnes Social situation Aktuella symtom Enligt checklista nedan. Problem? Förväntningar? Symtomdebut Finns känd tidpunkt? Plötsligt eller smygande? Symtomprogress Progresshastighet, kontinuerlig eller stegvis? Anhöriga? Vilka kan kontaktas? Självständighet? Behov av hjälp? Bilkörning? Alkohol? Droger? Rökning. Hereditet Demens eller psykisk sjukdom i släkten? Tidigare/nuvarande somatiska och psykiska sjukdomar? Aktuell medicinering Checklista, demenssymtom Förekomst Minnesstörning Försämring av minnet som påverkar ADL/funktionsnivå Försämrad tankeförmåga Svårare än tidigare att tänka, resonera, lösa problem vilket yttrar sig i svårigheter att klara av vardagliga handlingar (t.ex. betala räkningar, telefonera) Språkstörning Svårare än tidigare att uttrycka sig i tal och skrift Nedsatt spatial förmåga Svårare än tidigare att hitta i nya miljöer och/eller välkända omgivningar Förändringar i personligheten T.ex. omdömessvikt, blödighet, känslomässig avflackning, aggressivitet, försämrad insikt Psykiska symtom Nedstämdhet, initiativlöshet, livsleda, ångest, vanföreställningar, hallucinationer Ja □ Nej □ Ja □ Nej □ Ja □ Nej □ Ja □ Nej □ Ja □ Nej □ Ja □ Nej □ Undersökningar Somatiskt status: Inklusive neurologi. Blodtryck. Psykiskt status: Depression, hallucinationer, vanföreställningar. Laboratorieundersökningar: Hb, LPK, MCV, TPK, SR/CRP, Na, K, Krea, Ca2+, albumin, glukos, TSH, homocystein. Vid klinisk misstanke ta prover för lues, Borrelia och HIV. DT hjärna: Fråga efter medial temporallobsatrofi. EKG: EKG vid arytmimisstanke och inför insättande av acetylkolinesterashämmare. Funktions- och aktivitetsförmåga: Strukturerad bedömning av personlig och instrumentell ADL. Utförs av arbetsterapeut. Kognitiva funktioner: Minimental test (MMT) och Klocktest ska båda genomföras. Sammanfattande bedömning Information till patient och anhöriga Diagnos inklusive prognos Behandling Uppföljning Ställningstagande till läkemedelsbehandling Ställningstagande till bedömningar och intyg Intyg om God Man till överförmyndaren Intyg till biståndshandläggare Körkortsinnehav med anmälan till Transportstyrelsen Vapeninnehav med ev anmälan till polismyndighet Bilagor Blankett för informationsöverföring till kommunen (bilaga 1). Diagnoskriterier enligt DSMIV (bilaga 2). Snabbfakta – läkemedel vid Alzheimer (bilaga 3). 2013-03-22 14 6 Utvidgåd demensutredning vid speciålistmöttågning 6.1 Länets Minnesmottagningar Utvidgad utredning sker vid Minnesmottagning vid sjukhusen i Avesta, Ludvika, Borlänge, Mora och Falun. Falun har ett länsövergripande ansvar för utredning av patienter yngre än 65 år med demensmisstanke och vid Minnesmottagningen i Falun finns också tillgång till neuropsykolog för fördjupad utredning. Minnesmottagningarna i länet kan vid behov remittera mellan varandra för ”second opinion”. Grund för vidareremittering, se sidan 10, stycke 5.4. 6.2 Utvidgad utredning Utredningen baseras på teamprincipen. Teamens uppbyggnad och arbetssätt kan variera mellan de olika mottagningar som bedriver utvidgad utredning. En läkarbedömning ingår alltid i utredningen. Denna kan komma att kompletteras med följande undersökningar utöver de som utförts i samband med basutredningen: Hembesök o Utförs av teammedlemmar i syfte att få inblick i patientens livsförhållanden och kan på ett naturligt sätt skapa utrymme för noggrann anamnes från anhöriga. Utvidgad kognitiv testning och bedömning o Arbetsterapeut kan utföra en mer omfattande kognitiv testning. Se länsövergripande vårdprogram för demensbedömning av arbetsterapeuter. o Neuropsykologisk bedömning kan vara aktuell vid särskilda frågeställningar samt vid tidiga symtom/högfungerande patienter där annan testning inte är tillräcklig. Dessa patienter remitteras till Falun. Funktionsbedömning efter behov i arbete, hemmiljö och fritidssysselsättning. o Utförs av arbetsterapeut. MRT hjärna o Utförs framförallt vid demensmisstanke på unga patienter (<65 år) i syfte att noggrannare kartlägga leukoencefalopati (vitsubstanssjuka) samt identifiera differentialdiagnoser (ex MS-plaque). Likvoranalyser o Biomarkörer för Alzheimers sjukdom (tau, fosfo-tau och betaamyloid) analyseras. I typfallet är tauproteinerna förhöjda och betaamyloid sänkt vid Alzheimer. Ofta tas Borreliaserologi i differentialdiagnostiskt syfte. I särskilda fall analyseras även proteinfraktionering av likvor (barriärskada kan stödja hypotes om vaskulär demens) samt parenkymskademarkör neurofilament light. SPECT hjärna o Isotopundersökning för att bedöma regionala förändringar i cerebralt blodflöde. EEG o Utförs vid klinisk misstanke om epilepsi samt ifall misstanke föreligger om Creutzfeldt Jakobs sjukdom. Efter avslutad utredning kan en samordnad vårdplanering ske med kommunal biståndshandläggare och vårdcentral samt i förekommande fall med arbetsgivare, Försäkringskassa samt företagshälsovård. 2013-03-22 15 7 Atgårder vid stålld demensdiågnös 7.1 Allmängiltiga åtgärder Oavsett om diagnos ställs vid vårdcentral eller specialistmottagning finns flera aspekter på nydiagnostiserad demens som bör beaktas. Med patientens samtycke kan kommunens biståndshandläggare eller demenssjuksköterska informeras om den ställda diagnosen i samband med diagnossättning (bilaga 1). Initiativ till vårdplanering kan tas. I aktuella fall ska intyg om färdtjänst och intyg om Godmanskap utfärdas. 7.1.1 Information till patient och anhöriga Patient och anhöriga ska informeras om vilken diagnos som ställts, vilka konsekvenser detta kan medföra i vardagen, samt sjukdomens förväntade förlopp. Vidare skall patient och anhöriga informeras om vilken behandling/handläggning som planeras samt hur detta ska följas upp. Informationen måste utformas utifrån personens förmåga att förstå innebörden. Kortfattad patientinformation finns tillgänglig på www.demenscentrum.se. 7.1.2 Körkort En bedömning om fortsatt bilkörning måste prövas individuellt. Det är särskilt viktigt att bedöma störningar i patientens visuospatiala förmåga, uppmärksamhet, omdöme, motorik och sjukdomsinsikt. Uppgifter från anhöriga ska också tas med i bedömningen. I tidiga skeden av demenssjukdomen kan förmågan att köra bil vara så pass bibehållen att fortsatt bilkörning kan accepteras. Vid måttlig till svår demens skall personen inte köra bil. Arbetsterapeutbedömning kan ge ett bra underlag för bedömning. Anmälan till Transportstyrelsen sker på särskild blankett. Läkaren kan avstå från att anmäla om det är uppenbart att patienten inte kör bil eller om det finns anledning att anta att körkortsinnehavaren kommer att följa läkarens tillsägelse att avstå från att köra. 7.1.3 Vapen Demenssjukdom är inte förenligt med vapeninnehav. Anmälningsskyldighet till polismyndigheten föreligger enligt 6 kap. 6 § vapenlagen (2006:386). 7.2 Kvalitetsregister Enligt den nationella överenskommelsen om ”Sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre 2012” ska SveDem användas i alla relevanta enheter (länets minnesmottagningar och vårdcentraler) vara anslutna till registret. Registret syftar till att förbättra kvaliteten i demensvården. 7.3 Läkemedelsbehandling vid ställd demensdiagnos Man bör bedöma de läkemedel som patienten står på sedan tidigare för att om möjligt undvika preparat med kognitiva biverkningar samt för att undvika läkemedelsrelaterade problem. Se Socialstyrelsens publikation ”Indikatorer för god läkemedelsterapi hos äldre”, 2010. 2013-03-22 16 7.3.1 Alzheimers sjukdom av mild till måttlig grad Acetylkolinesterashämmare bör sättas in tidigt i behandlingen för att spara patientens funktioner i så stor utsträckning som möjligt. Behandlingen syftar till att lindra kognitiva symtom och därmed möjliggöra en bibehållen ADL-funktion. Preparaten kan i allt väsentligt betraktas som likvärdiga. Då demensen övergår mot måttlig svårighetsgrad (MMT under 20) övervägs kombinationsbehandling med memantin, se nedan. Se även bilaga 1 ”Snabbfakta – läkemedel vid Alzheimer.” Donepezil – Aricept® Filmdragerade eller munsönderfallande tabletter en gång dagligen till kvällen. Rekommenderat förstahandspreparat av Läkemedelskommittén Dalarna. Galantamin – Reminyl® Kapsel en gång dagligen eller lösning två gånger dagligen. Rivastigmin – Exelon® Kapslar två gånger dagligen eller plåster att bytas en gång per dygn, där plåster anses ha en mer gynnsam biverkningsprofil. Läkemedlen kan ha en vagoton effekt på hjärtfrekvensen (bradykardi), vilket medför att man måste vara särskilt försiktig vid behandling av patienter med bradykarditendenser och överledningshinder. EKG ska kontrolleras inför insättande av acetylkolinesterashämmare. Övriga kolinerga biverkningar kan vara gastrointestinala besvär (illamående, kräkningar och/ eller diarré) samt yrsel och ibland även muskelspänningar och vadkramper. Biverkningarna är i allmänhet av övergående natur. Vid svåra besvär rekommenderas i första hand preparatbyte inom gruppen, i andra hand utsättning. Samtliga läkemedel startas i en lägre dos och trappas upp efter 4 veckors tid. Inför doshöjning ska en uppföljande kontakt tas med patienten, exempelvis telefonuppföljning av sjuksköterska. Biverkningar och följsamhet efterfrågas. Efter 3-4 månader bör läkemedelsbehandlingen följas upp med besök till demenssjuksköterska eller läkare för fortsatt uppföljning av biverkningsfrekvens och följsamhet. Vikt läggs även vid depressionstecken, eftersom detta är vanligt i tidig demenssjukdom, och hemsituation/ADL-funktioner när patient och anhöriga börjat anpassa sig till diagnosen. För vissa preparat finns möjlighet till ytterligare doshöjning. 7.3.2 Måttlig till svår demens vid Alzheimers sjukdom För måttlig till svår demens av Alzheimertyp finns endast ett läkemedel registrerat, memantin (Ebixa®). Memantin är ett vältolererat läkemedel med biverkningar i nivå med placebo i genomförda studier, även om yrsel eller hallucinationer ibland kan begränsa användningen. Det finns inga allvarligare läkemedelsinteraktioner att ta hänsyn till, men man kan behöva dosjustera vid njursvikt (GFR <50 mL/min), se Fass. Viss evidens finns idag för att kombinationsbehandling med acetylkolinesterashämmare och memantin har positiva effekter för måttlig till svår demens, varför man inte behöver avbryta tidigare insatt behandling när memantin insättes. Memantin kan vara gynnsamt vid BPSDproblematik såsom oro och aggressivitet. 7.3.3 Frontotemporal demens Specifik behandling saknas. Behandlingen är enbart symtomatisk vid t.ex. BPSD, se kap 12, sidan 22-23. 7.3.4 Lewy Bodydemens och Demens vid Parkinsons sjukdom 2013-03-22 17 Vid Demens vid Parkinsons sjukdom och i synnerhet vid Lewy Bodydemens föreligger låga nivåer av acetylkolin i hjärnan, varför dessa tillstånd teoretiskt sett kan behandlas med acetylkolinesterashämmare. I de nationella riktlinjerna nämns rivastigmin som rekommenderad behandling vid Lewy Bodydemens. Dosering och uppföljning som vid behandling av demens vid Alzheimers sjukdom. 7.3.5 Vaskulär demens Det finns inga särskilda läkemedel mot vaskulär demens. Däremot används läkemedel för att förhindra att nya kärlskador uppkommer t.ex. ASA (Trombyl®, m.fl), ev. i kombination med dipyridamol (Persantin®, Asasantin®). Andra riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom ska också beaktas, speciellt hypertoni. 7.3.6 Blanddemens I de nationella riktlinjerna rekommenderas att patienter med Alzheimers sjukdom med cerebrovaskulär skada (s.k. blanddemens) behandlas med acetylkolinesterashämmare på samma sätt som Alzheimerpatienter. Riskfaktorintervention som vid vaskulär demens ska genomföras. 7.3.7 Lindrig kognitiv störning (MCI) I de nationella riktlinjerna framgår att acetylkolinesterashämmare inte ska användas för behandling av lindrig kognitiv störning. 2013-03-22 18 8 Uppföljning vid låkår- öch sjuksköterskebesök 8.1 Återbesök I de nationella riktlinjerna betonas vikten av regelbundna återbesök tillsammans med anhöriga och kontroller minst årligen, omfattande en medicinsk och social uppföljning av: läkemedelsbehandling kognition funktions- och aktivitetsförmåga medicinska körkortskrav allmäntillstånd (kost, vikt, sömn) eventuella beteendeförändringar behovsöversyn (omvårdnad och socialt stöd/hjälp) anhörigas situation. 8.2 Uppföljning av demensspecifika läkemedel Läkemedlens kliniska effekt utvärderas med bedömning av MMT, ADL-funktion och beteende minst var 12:e månad beroende på patientens ålder, tillstånd och hälsa i övrigt. Det finns inga placebokontrollerade studier av acetylkolinesterashämmares effekt som löper längre än ett år. Trots detta finns konsensus om att behandling som ges i samråd med anhöriga kan fortgå så länge patienten själv har kvar basala ADL-funktioner och interagerar med omgivningen. Vid tveksamheter kan utsättningsförsök göras: man sätter ut acetylkolinesterashämmaren helt och utvärderar effekten efter 2-4 veckor. Vid tydlig klinisk försämring återinsätts läkemedlet genast i full dos. Medicinändring bör inte ske samtidigt med andra plötsliga eller omfattande psykosociala förändringar (t.ex. flytt till särskilt boende). 2013-03-22 19 9 Kömmunålå insåtser För att söka insatser av kommunen kontaktas biståndshandläggare. Kontakten kan tas av den demenssjuke själv, av anhöriga eller av vårdpersonal. Biståndshandläggaren gör, efter samtycke, hembesök och informerar, utreder och bedömer behov samt beslutar om insatser utifrån Socialtjänstlagen (SoL). I många kommuner finns demenssjuksköterska som ger stöd till patienter, anhöriga och vårdpersonal. Demenssjuksköterskan bör också ingå i teamarbetet kring personen med demensdiagnos. 9.1 Social utredning och strukturerad uppföljning En social utredning måste ske inför beslut om åtgärder. Under sjukdomens förlopp måste kontinuerliga, strukturerade uppföljningar ske, eftersom alla beslut grundar sig på den enskildes behov. 9.2 Bistånd En ansökan från den enskilde krävs och därefter sker beslut som är grundat på individens behov. Den praktiska handläggningen kan se olika ut i olika kommuner och därför hänvisas till lokala samverkansprogram. 9.3 Stöd i eget boende För att den enskilde ska kunna bo kvar i sitt boende kan olika former av stöd vara nödvändiga. Stöd kan ges i form av hemtjänst/demensteam, hemsjukvård, rehabilitering i hemmet, bostadsanpassning, frivilliginsatser, avlösning för anhöriga, god man mm. 9.4 Hemtjänst / demensteam Individuella insatser, grundade på biståndsbeslut, som ges i den enskildes hem. 9.5 Dagverksamhet Socialtjänsten bör erbjuda plats i dagverksamhet som specifikt riktar sig till personer med demenssjukdom. Yngre personer med demenssjukdom bör erbjudas plats i en dagverksamhet som är specifikt anpassad för denna målgrupps behov. Målet med vistelsen är att personen med demenssjukdom får en meningsfull vardag och kan bibehålla sina funktioner och samtidigt ge avlösning till den anhörige. 9.6 Korttidsplats och växelvård När insatserna i hemmiljön behöver förstärkas kan ansökan göras om korttidsplats. 9.7 Ledsagare Personer med demenssjukdom, eller dennes anhöriga, kan ansöka hos biståndshandläggare om ledsagning enligt socialtjänstlagen Det kan t.ex. röra sig om att man har tappat förmågan att strukturera och planera sin tid och behöver någon som följer med t.ex. till tandläkaren. 9.8 LSS-insatser Personer under 65 år med demenssjukdom och ett mycket omfattande vårdbehov kan ansöka om insatser enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Det förutsät- 2013-03-22 20 ter att den demenssjuke tillhör den personkrets som omfattas av lagen. Hjälpen kan innefatta ledsagning, daglig verksamhet eller personlig assistans. 9.9 Särskilda boenden Särskilda boenden kan dels ha en allmän inriktning och dels vara inriktade mot demensvård. 9.10 Stöd till anhöriga Stödet ska erbjudas tidigt i sjukdomsförloppet, ges under en längre tid och vara flexibelt, situationsanpassat, individualiserat samt utformat i dialog med anhöriga. Målet med information och utbildning till anhöriga är att öka kunskap om demenssjukdomar öka förståelsen för och förmågan att hantera beteendeförändringar stödja anhöriga i deras roll som vårdare skapa ett kontaktnät mellan anhöriga sprida information om kommunens resurser och vart den anhöriga kan vända sig. Enligt Socialtjänstlagen 5 kapitel 10§ ska stöd erbjudas för att underlätta för den som vårdar en anhörig. Exempel på stöd till anhöriga kan vara avgiftsfri avlösning i hemmet annan avlösning anhöriggrupper och anhörigträffar (kan erbjudas av kommun eller sjukvård) stödsamtal. Se lokala samverkansprogram för detaljerad information. 2013-03-22 21 10 Persöncentreråd ömvårdnåd Grundförutsättningar för god vård och omsorg för personer med demenssjukdom är personcentrerad omvårdnad samt ett multiprofessionellt teambaserat arbete. Begreppet personcentrerad omvårdnad innebär att personen, och inte demenssjukdomen, sätts i fokus och tar utgångspunkt i den demenssjukes upplevelse av sin verklighet. Hänsyn ska tas till kulturella och språkliga olikheter och man ska sträva efter att involvera den demenssjukes sociala nätverk i vården och omsorgen. Viktiga kvalitetsparametrar i personcentrerad vård är: Levnadsberättelsen. Multiprofessionella team, arbetar tillsammans för att få en gemensam bedömning och helhetssyn genom att allas kompetenser tas till vara och insatserna samordnas. Kontaktmannaskap i den kommunala omsorgen. Program för utbildning och träning av personal bör genomföras på arbetsplatsen. I handledning ges personal möjlighet att diskutera och reflektera kring sitt arbete. På demenscentrums hemsida (www.demenscentrum.se) finns en webbaserad grundläggande utbildning som kan ge en grund inför fortsatt fördjupning. Se lokala samverkansprogram. 2013-03-22 22 11 Omvårdnådsåspekter vid demenssjukdöm Omvårdnaden i form av den dagliga kontakten utgör grunden för den behandling och vård som erbjuds den demenssjuke. Målet för omvårdnaden bör vara att hjälpa den drabbade med de hinder som hjärnskadan skapar, att göra omvärlden så tydlig och begriplig som möjligt. En god omvårdnad kräver tillgång till kunnig personal, tillräcklig bemanning och fortlöpande handledning 11.1 Vanliga omvårdnadsproblem vid demenssjukdom Urininkontinens, förstoppning och smärta är vanliga problem. För förslag till omhändertagande och behandling, se www.vardhandboken.se. Personal som arbetar med personer som inte själva kan uttrycka sin smärta bör använda smärtskattningsinstrumentet ”Abbey Pain Scale”. Instrumentet finns att hämta på www.palliativ.se. 11.2 Riskbeteenden Pga av bristande omdöme kan många personer försätta sig i riskabla situationer. Anhöriga och vårdpersonal måste vara medvetna om detta, t.ex. kan rumsorienteringen vara nedsatt. 11.3 Förebyggande arbete Enligt den nationella överenskommelsen om ”Sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre 2013” ska Senior Alert användas. Nedanstående fyra områden ingår i registret (se vidare) www.senioralert.se. 11.3.1 Undernäring Vid demenssjukdom påverkas olika förmågor som påverkar ätbeteende och ätförmåga. Detta medför att personer med demenssjukdom löper risk att drabbas av undernäring. En anpassad måltidssituation kan ses som en del av behandlingen av personer med demenssjukdom. Klara färger, god belysning, lugn miljö och klassisk musik är exempel på åtgärder som kan främja ätandet. Tillgång till kunnig personal i samband med måltiden kan sägas vara en förutsättning för att personen med demenssjukdom ska få i sig det han/hon behöver. 11.3.2 Fall Risken att falla är ungefär dubbelt så hög hos personer med demenssjukdom jämfört med äldre utan kognitiv svikt. Exempel på åtgärder för att minska fallrisken kan vara översyn av läkemedel och anpassningar i den fysiska miljön. 11.3.3 Trycksår Med nedsatt rörlighet, minskad kommunikationsförmåga och dålig nutritionsstatus ökar risken för trycksår. Personer med långt gången demenssjukdom löper därför större risk att utveckla trycksår. Uppkomsten av trycksår kan motverkas av exempelvis tryckavlastning, nutritionsbehandling och lägesändringar. 2013-03-22 23 11.3.4 Munhälsa (ROAG) Dålig munhälsa kan medföra sår i munnen, smärta och undernäring vilket kan komma till uttryck som matvägran eller aggressivitet. Svårigheter att tugga kan ha större samband med demensgrad än med tandstatus (på grund av apraxi). Förutom nedsatt förmåga att sköta munhygienen kan ändrade kostvanor och muntorrhet på grund av mediciner försämra den demenssjukes tandstatus. Det är viktigt med individanpassade regelbundna besök vid tandvården. En individuell munvårdsplan upprättas av tandvårdspersonal med instruktioner till personen med demensdiagnos/ vårdpersonalen. Personer med demenssjukdom kan ha rätt till nödvändig tandvård mot hälso- och sjukvårdsavgift samt kostnadsfri årlig rådgivning i hemmet av tandhygienist. Kravet för att få tandvårdsstöd är behov av personlig omvårdnad minst 3 ggr/dag samt trygghetslarm eller tillsyn på natten. Intyg kan utfärdas av Landstingets beställarenhet för tandvård på underlag från biståndshandläggare, distriktssköterska eller sjuksköterska på särskilt boende. I Senior Alert har munhälsobedömning enligt ROAG (Revised Oral Assessment Guide) införts under 2013. 11.4 Passivitet Passivisering är ett ofta återkommande problem. Omvårdnadspersonal behöver få stöd i att aktivera personen med demensdiagnos i vardagen. 11.5 Fysiska begränsningsåtgärder – skyddsåtgärder För skyddsåtgärder, se Socialstyrelsen www.socialstyrelsen.se samt Patientsäkerhetslagen (2010:659). 11.6 Vård vid livets slut Enligt WHO:s beskrivning är palliativ vård inriktad på att ge den sjuka personen och anhöriga så god livskvalitet som möjligt ända fram till döden. Döden ska varken fördröjas eller påskyndas utan betraktas som en normal process. Samtliga vård- och omsorgsenheter i länet ska använda Svenska Palliativregistret (www.palliativ.se) för att registrera vård vid livets slut. Under 2013 fokuseras på kvalitetsindikatorerna Brytpunktsamtal, Smärtskattning, Munhälsa samt Ordination av injektionsmedel mot ångest. 2013-03-22 24 12 Beteendemåssigå öch psykiskå symtöm vid demenssjukdöm (BPSD) BPSD omfattar en rad olika symtom som kan medföra stort lidande för patienten och som ofta är svårt att hantera för anhöriga och/eller vårdpersonal. Det kan handla om beteendemässiga symtom som aggressivitet, rop, vandrande eller störd dygnsrytm och psykiska symtom som hallucinationer, vanföreställningar, ångest eller depression. För BPSD finns ingen generell behandlingsmetod. Symtomen måste identifieras, tolkas och ses i sitt sammanhang innan olika åtgärder sätts in. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör alltid utreda bakomliggande orsaker till BPSD. Grunden för behandling av BPSD är en personcentrerad omvårdnad och översyn och anpassning av den fysiska miljön. Först när sådana insatser visat sig otillräckliga kan man pröva att behandla symtomen med läkemedel. För att få en samlad bild av symtomen krävs ett multiprofessionellt teambaserat arbetssätt. Alla åtgärder kräver noggrann värdering och dokumentering. Läkemedelsverkets rekommendationer vid behandling av BPSD ska vara vägledande i vården och omsorgen av personer med demenssjukdom och BPSD. Enligt den nationella överenskommelsen om ”Sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre 2013” ska BPSD-registret användas i alla relevanta enheter. 2013-03-22 25 12.1 Sammanfattande praktiska rekommendationer Läkemedelsverkets terapirekommendation om BPSD 2008:5: 1. Utredning/kartläggning av symtom, tänkbara orsaker och utlösande moment samt eventuella pålagrade psykiska eller kroppsliga sjukdomar. 2. Översyn av farmakologisk behandling: Överväg utsättande av läkemedel med potentiellt negativ effekt på centrala nervsystemet och insättande av behandling för förbättring av den kognitiva förmågan. Tidigt insatt grundbehandling mot Alzheimers sjukdom kan minska risken för utveckling av BPSD. 3. Optimerad vårdmiljö och bemötande: Tillfredsställande av individens basala behov såsom mat, dryck, sömn, trygghet, aktivitet och stimulans samt skötsel av basala kroppsliga behov. För patienter i eget boende: Utbildning/information till patient, anhöriga respektive andra vårdgivare såsom hemtjänst där demenssköterska/ motsvarande spelar en central roll. Coping-stöd för både patient och anhöriga. Avlastning för anhörigvårdare. För patienter i särskilt boende: Utbildning/information/patientrelaterad handledning till personalen. Speciellt viktigt är en god miljö, tillräcklig personaltäthet och anhörigas medverkan. 4. Vid otillräcklig effekt ställningstagande till farmakologisk behandling: Vid depressiva symtom är SSRI-preparat förstahandsval. Vid irritabilitet, agitation och oro kan SSRI-preparat prövas. Memantin kan ha effekt vid främst agitation och aggressivitet. Vid psykotiska symtom och aggressivitet som orsakar lidande för patienten och/eller potentiell fara för patient eller andra kan risperidon i dos upp till 1,5 mg/dag prövas. Preparatet skall användas mycket restriktivt på grund av en ökad risk för allvarliga biverkningar, bland annat stroke, liksom en ökad dödlighet. Vid behov av akut sedation kan oxazepam prövas under kort tid och med adekvat övervakning av patienten. Om dämpande läkemedel som neuroleptika eller anxiolytika sätts in planeras i första hand en kort behandlingstid, med utvärdering av effekt och ev bieffekter inom två veckor. Ställningstagande till utsättning/dosminskning skall göras regelbundet. 2013-03-22 26 13 Hjålpmedel Hjälpmedel för kognitivt stöd förskrivs i första hand av arbetsterapeut med kunskap inom demensområdet. Kognitivt stöd kan t.ex. vara minnesstöd, planeringsstöd, hjälp att förstå och hantera tid, miljöanpassningar, strategier/stöd för problemlösning, tydliga vardagsrutiner och strukturer. Kartläggning/bedömning av behov, utprovning, målsättning, åtgärder och uppföljning bör ske i hemmiljö och i dialog med den demenssjuke och eventuellt anhörig och/eller omvårdnadspersonal. Åtgärder utifrån kartläggningen har som huvudsyfte att öka den demenssjukes självständighet/delaktighet i vardagsaktiviteten och att bibehålla funktionsförmåga. Kognitiva hjälpmedel ska förskrivas så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet. Detta för att personen ska ha möjlighet att lära sig använda hjälpmedlet. För många personer med demenssjukdom är det viktigt med stöd av personal/anhöriga för att kunna använda hjälpmedlet. En kontinuerlig uppföljning är viktig för att säkerställa att hjälpmedelsförskrivningen har fungerat bra, och för att säkerställa att behovet är tillgodosett och för att tillmötesgå förändringar i aktivitets- och funktionsförmåga. Vid behov av stöd kring t.ex. val av hjälpmedel, hjälp vid behovsbedömning eller utredning kan förskrivaren vända sig till KLOK (Kommunikation, Larm, Omgivningskontroll, Kognition) på LD Hjälpmedel som är ett resursteam med kompetens inom bl.a. kognition. 2013-03-22 27 14 Anhörigå – utbildning öch stöd Det dagliga livet påverkas i hög grad för den som vårdar en demenssjuk anhöriga i hemmet. Sjukvårds- och kommunföreträdare bör alltid lämna information om lokala förutsättningar för stöd till anhöriga. Sådant stöd kan exempelvis bestå i kontakt med demenssköterska eller kurator, anhörigutbildning samt information om patient- och anhörigföreningar. Se lokala samverkansprogram. 2013-03-22 28 15 Utvecklingsömråden Bland individer med demenssjukdom finns många grupper som kan ha särskilda behov utifrån sin kulturella bakgrund eller tidigare vårderfarenheter bl.a. gäller detta de personer som berörs av LSS-lagstiftningen. 15.1 Personer med demenssjukdom med ursprung från andra kulturer Då antalet individer och äldre i vårt samhälle stiger, ökar också antalet äldre med invandrarbakgrund. Detta medför att behovet av ökad kunskap och större förståelse för andra kulturer ökar inom sjukvård/kommunal vård. Idag saknas validerade verktyg för kognitiv bedömning av personer som inte har svenska som förstaspråk. 15.2 Personer med Downs syndrom och demens 15.2.1 Förekomst Vid Downs syndrom finns en väl dokumenterad risk att tidigt utveckla demens med ett snabbt progredierande sjukdomsförlopp. Demenssymtom vid Downs syndrom ses sällan före 40 års ålder men är vanliga efter 45 år. Vid 60 års ålder har upp emot hälften av alla personer med Downs syndrom tydliga tecken på demenssjukdom. Inom sjukvården är det svårt att endast på kliniska grunder och frågor skapa en uppfattning runt svårigheter hos individer med utvecklingsstörning. Det är därför mycket viktigt att ta tillvara berättelsen hos anhöriga och personal. 15.2.2 Tidiga tecken Tidiga Tecken är ett nytt kartläggningsverktyg för utvecklingsstörning, att användas av den vård- och omsorgspersonal som arbetar närmast individen. Det består av ett formulär som bör fyllas i en gång per år. I kartläggningen bedöms bland annat kognitiva funktioner, praktiska och sociala färdigheter. Genom att jämföra resultaten över tid kan man tydligare upptäcka viktiga förändringar hos individen, förändringar som kan vara tecken på demenssjukdom. Mer erfarenhet inom detta område behövs för att säkerställa kvaliteten. Patienter med Downs syndrom kan med fördel remitteras till Minnesmottagning för diagnostik och behandling. 2013-03-22 29 16 Referenser Sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre 2013, Socialdepartementet och SKL 2012. Patientsäkerhetslagen (2010:659). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom, Socialstyrelsen 2010. Indikatorer för god läkemedelsterapi hos äldre, Socialstyrelsen 2010. Lokala riktlinjer för demenssjukdomar, Mellersta Skånes sjukvårdsdistrikt, 2010. Behandlingsrekommendationer vid beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom, Läkemedelsverket 2008. Dementia – Etiology and Epidemiology, SBU 2008. Regionalt vårdprogram Demens, Stockholms Läns Landsting 2006. www.demenscentrum.se, Svenskt Demenscentrum. www.palliativ.se, Svenska Palliativregistret. www.scb.se, Befolkningsstatistik Dalarna, Statistiska Centralbyrån 2011. www.senioralert.se, Senior Alert. www.vardhandboken.se, Vårdhandboken. 2013-03-22 30 Bilågör Bilaga 1: Överrapportering angående person med demenssjukdom Bilaga 2: Diagnoskriterier Bilaga 3: Snabbfakta – läkemedel vid Alzheimer 2013-03-22 31 Till: _________________________ Datum: ____________________ _________________________ _________________________ Överrapportering angående person med demenssjukdom Personuppgifter: Namn: ___________________________________________________________ Personnummer: ____________________________________________________ Adress: __________________________________________________________ Telefonnummer: ___________________________________________________ Anhöriga som kan kontaktas: Namn: ___________________________________________________________ Telefonnummer: ___________________________________ Vår bedömning är att ovan nämnda person har en demenssjukdom. Diagnos: Demensgrad vid undersökningstillfället: □ Alzheimers sjukdom □ Mild □ Vaskulär demens □ Medelsvår □ Blanddemens □ Svår □ Demens UNS □ Annan demensdiagnos:…..………………………………………………………........ Fortsatt medicinsk uppföljning sker vid: …………………………………………….. (Vårdcentral/Avd/Klinik) □ Tacksam för kontakt med oss för ytterligare rapportering från oss □ Tacksam om ni kontaktar patienten/anhöriga för information om kommunens stödinsatser ___________________________________ Ansvarig läkare/sjuksköterska ________________________ Telefonnummer ________________________________________________________________ Vårdcentral/ Avd/Klinik Jag ger mitt medgivande till att ovanstående information meddelas kommunen: _________________________ Ort och datum 2013-03-22 _________________________________ Patientens egenhändiga namnteckning 32 Diagnoskriterier Diagnoskriterier för demens enligt DSM-IV: 1. Nedsättning av kognitiva funktioner*: a. nedsatt minnesfunktion (bristande förmåga att lära in något nytt och att minnas vad som tidigare lärts in) b. minst en typ av följande störningar: i. afasi (språkstörning) ii. apraxi (oförmåga att utföra ändamålsenliga rörelser trots intakta motoriska funktioner) iii. agnosi (bristande förmåga att känna igen eller identifiera föremål trots intakt sensorisk funktion) iv. störning av exekutiva funktioner (d v s planera, organisera, rangordna, tänka abstrakt). 2. Betydande nedsättning av sociala eller yrkesmässiga funktioner jämfört med tidigare. 3. Kognitionsnedsättningen får inte enbart förekomma under konfusionstillstånd. * ) NE: kognitiva funktioner - ”de tankefunktioner med vilkas hjälp sinnesintryck och minnen hanteras”. Diagnoskriterier för Alzheimers sjukdom enligt DSM-IV: Demens enligt kriterier ovan måste föreligga. Förloppet karakteriseras av en smygande debut och en fortskridande kognitiv nedsättning. 1. De kognitiva nedsättningarna beror inte på tillstånd i centrala nervsystemet som förorsakar progressiv nedsättning av minne och kognitiva funktioner (t.ex. cerebrovaskulär sjukdom, Parkinsons sjukdom, Huntingtons sjukdom, subduralhematom, nomatryckshydrocefalus), 2. systemiska tillstånd som man vet kan förorsaka demens (t.ex. hypothyreos, brist på B 12vitamin eller folsyra, brist på niacin, hyperkalcemi, neurosyfilis, IV-infektion), 3. tillstånd förorsakade av droger. 2013-03-22 33 Snabbfakta – läkemedel vid Alzheimer Acetylkolinesterashämmare Används vid mild till måttlig demens vid Alzheimers sjukdom. Det kan även vara aktuellt med behandling av Alzheimers sjukdom med inslag av cerebrovaskulär sjukdom (blanddemens). Donepezil (Tablett Aricept®): Startdos 5 mg x 1 i en månad. Därefter 10 mg x 1. Galantamin (Depot-kaps. Reminyl®): Startdos 8 mg x 1 i en månad. Därefter 16 mg x 1. Om tecken till försämring försök till ytterligare höjning (24 mg x 1), tidigast efter 6 - 12 mån. Rivastigmin (Depotplåster Exelon®): Måldosen är 9.5 mg per dygn. Vecka 1-4: 4,6 mg/24 timmar. Därefter 9,5 mg/24 timmar NMDA-receptorantagonist Monoterapi, eller som tilläggsbehandling till acetylkolinesterashämmare, vid Alzheimers sjukdom av måttlig till svår grad. Memantin (Tablett Ebixa®): Måldos 20 mg x 1. Dag 1-28, startpaket 1 x 1 (startpaket för upptitrering från 5 mg till 20 mg). Därefter 20 mg x 1. 2013-03-22