Slutrapport
Svåra etiska situationer i barncancervården
En implementeringsstudie av etikdiskussioner gällande
behandling med tveksam nytta för patienten
Ett forskningsprojekt (K63007073) hos AFA Försäkringar
Diarier nr 120019
Cecilia Bartholdson, Leg sjuksköterska, Med dr.
Pernilla Pergert, Leg. sjuksköterska, Med dr.
1. UPPNÅDDA RESULTAT
Doktoranden Cecilia Bartholdson disputerade 150529 vid Karolinska Institutet med
avhandlingen: (Klinisk etik i barncancervården – Värdet av inter-profesionellt delade
reflektioner) Clinical Ethics in Childhood Cancer Care – The Value of Inter-professionally
Shared Reflection.
Avhandlingen inkluderade fyra delarbeten som samtliga är publicerade:
1. Bartholdson, C., Pergert, P., Helgesson, G. (2014). Procedures for clinical ethics case
reflections: an example from childhood cancer care. Clinical Ethics, 9(2–3), 87–95
2. Bartholdson, C., Lützén, K., Blomgren, K., Pergert, P. (2014). Experiences of ethical
issues when caring for children with cancer. Cancer Nursing, 38(2), 125-132
3. Bartholdson, C., af Sandeberg, M., Lützén, K., Blomgren, K., & Pergert, P. (2015)
The paediatric hospital ethical climate - perceptions in childhood cancer care. Nursing
Ethics, E-published ahead of print Jun 26, 2015.
4. Bartholdson, C., Lützén, K., Blomgren, K., Pergert, P. (2015). Clarifying perspectives:
ethics case reflection sessions in childhood cancer care. Nursing Ethics, E-published
ahead of print March 3, 2015.
Delstudie 1
Syftet med studie 1 var att beskriva tillvägagångssätt för etik-fallreflektioner (EFR), inklusive
en modifierad modell som använts i forskningsprojektet, att samt beskriva för- och nackdelar
med det presenterade tillvägagångssättet i relation till litteraturen. Studien som bygger på
teoretiskt resonemang omfattas utav en litteraturgenomgång där reflektionsmodellen, KS
modell för etisk analys, diskuteras i relation till tidigare forskning och tidigare erfarenhet. En
jämförelse med KS modell och den modifierade modellen presenteras även i artikeln. Den
modifierade modellen består av åtta steg för strukturerade så kallade EFR som används i
samband med svåra etiska situationer i barncancervården. Den modifierade versionen av KS
modell för etisk analys kan användas i det inter-professionella teamet och kan bidra till att
personalen förbättrar sina färdigheter i etisk analys på ett praktiskt plan.
Delstudie 2
Syftet med studie 2 var att beskriva hälso- och sjukvårdspersonalens erfarenheter av etiska
problem och hur de hanterar dessa i samband med vård av cancersjuka barn. Läkare,
sjuksköterskor och undersköterskor från tre pediatriska avdelningar (n=87) besvarade öppna
frågor i ett studiespecifikt frågeformulär som analyserades med kvalitativ innehållsanalys. De
skriftliga svaren från enkäterna skrevs ner i löpande text och data delades även in i två
domäner som baserades på frågorna. Materialet bearbetades genom att meningsbärande
enheter kodades och delades in i underkategorier och kategorier. Ett flertal etiska
problem/angelägenheter identifierades. ”Att inskränka autonomi" (Att vålla lidande, Att
begränsa sanningssägande); "Att besluta om behandlingsbegränsningar" (Att tidsbestämma
brytpunkten, Att balansera smärtlindring); "Att ha motstridiga perspektiv" (Inter-
professionella skillnader, Föräldraperspektivet, Kulturella skillnader). Hälso- och
sjukvårdspersonalen önskade hantera dessa etiska problem genom: "Inter-professionella
överväganden/hänsyn" (Teamarbete, Reflektion över etiska angelägenheter); och "Resurser
för etik" (Tid och personliga utrymmen, Etisk kompetens).
Delstudie 3
Delstudie 3 var initialt planerad som delstudie 1. Syftet med studie 3 var att beskriva hälsooch sjukvårdspersonalens erfarenheter av det etiska klimatet. Personal från tre avdelningar
(n=89) besvarade ett studiespecifikt frågeformulär, där det etiska klimatet undersöktes i en
separat del. Frågeformuläret om det etiska klimatet modifierades minimalt från sitt ursprung
(Hospital Ethical Cliamte Survey) för att passa barnsjukvård och för att vara relevant både för
omvårdnadspersonal och för läkare. Totalt bestod denna del av 17 delfrågor som visade sig ha
god reliabilitet. Data analyserades med beskrivande statistik. Chi-två-test genomfördes för att
analysera proportioner. Olika uppfattningar av det etiska klimatet presenteras som positiva
eller neutrala/negativa. Analysen visar att sjuksköterskor skattar det etiska klimatet mer
neutralt/negativt än läkare på samtliga frågor. Ingen skillnad återfanns på gruppnivå mellan
avdelningarna men när antal år av arbetslivserfarenhet sattes i relation till samtliga frågor föll
en skillnad ut. Informanter med mindre erfarenhet fyllde mer sällan i att sjuksköterskor och
läkare litar på varandra. En tredjedel av informanterna skattade att de kunde praktisera den
etiskt goda vård som de önskade. Den positiva tredjedelen svarade i högre utsträckning att
läkare och sjuksköterskor litade på varandra och att föräldrar var lyssnade till. De två
tredjedelar som inte ansåg sig kunna praktisera den etiskt goda vård som de önskade utryckte i
lägre utsträckning att de hade tillgång till etiska verktyg, att konfliketer hanterades med
öppenhet och att det fanns en atmosfär som uppmanade dem att fråga, lära sig och att söka
efter kreativa lösningar i samband med etiska problem i vården.
Delstudie 4
Syftet med studie 4 var att utforska hälso- och sjukvårdspersonalens erfarenheter av att delta i
etik-fallreflektioner (EFR) i team i barncancervården. Data samlades in genom observationer
och individuella intervjuer och analyserades induktivt med grundad teori. Den
framkommande teorin handlar om "att sammanföra vården genom att klargöra perspektiv".
Att sammanföra vården innebär att sträva efter gemensamma mål med vården och konsensus
samt att skapa en gemensam syn på vården i det specifika fallet. Det inter-professionella
perspektivet på etiska aspekter i vården klargörs genom att deltagarna framför sin
professionella syn på fallet. Olika tillvägagångssätt för att överväga etiska aspekter används
under EFR vilka framträdde som att lyfta värderingar och att resonera om vad som ter sig
rimligt i fallet som slutligen leder till förenande interaktioner/samspel.
Även om svåra etiska problem identifierades och det fanns faktorer i det etiska klimatet som
inte var så tillfredsställande, verkar det finnas en gemensam önskan hos hälso-och
sjukvårdspersonalen om att lösa etiska frågor, med fokus på den bästa vården för barnet.
2. AVVIKELSER I PROJEKTET UTIFRÅN PROJEKTBESKRIVNINGEN
Stora organisatoriska förändringar samt omfattande omsättning och brist på personal på
Barnonkologen medförde svårigheter i att genomföra etik-fallreflektioner (EFR). Av denna
anledning gjordes vissa förändringar i ordningsföljden och genomförandet av delstudierna
(vilket också rapporterats tidigare i delrapporter):
Delstudie 1 i projektplanen påbörjades tidigt men var svårt att genomföra varför den blev
studie 4 i avhandlingen.
Delstudie 2 (ej ändrad ordningsföljd) genomfördes som planerat förutom att analysmetod
ändrades från grundad teori till kvalitativ innehållsanalys som visade sig vara mer lämplig.
Delstudie 3 har genomförts baserat på en datainsamling. Eftermätningen ställdes in
eftersom den inte var relevant; det var så mycket annat som påverkat t.ex. det etiska
klimatet än de EFR som kunnat genomföras.
Delstudie 4 i projektplanen blev studie 1 i avhandlingen.
Vidare ledde de lokala omständigheterna på barnonkologen till att syftena i projektplanen
bara delvis har uppnåtts: Varaktiga förändringar har inte uppnåtts men vi har fått kunskap om
erfarenheter av EFR. Vidare har vi fått kunskap om strategier och hinder för att genomföra
EFR i det inter-professionella teamet. Kunskapen från genomförda studier kan användas för
fortsatta implementeringsförsök.
3. INSATSER SOM HAR SKETT OCH PLANERAS FÖR ATT RESULTATEN
SKA KOMMA TILL PRAKTISK ANVÄNDNING I ARBETSLIVET
Spridning av resultat
Resultaten har presenterats på ett antal internationella och nationella konferenser. Här
presenteras endast abstrakt och presentationer under 2015 i övrigt hänvisas till delrapport 1
och 2.
Publicerade mötes-/och kongressabstrakt 2015
47th Congress of the International Society of Paediatric Oncology (SIOP) 2015, Kapstaden,
Sydafrika.
Bartholdson, C., Lützén, K., Blomgren, K., Pergert, P. (2015) Consolidating care by
clarifying perspectives: Health care professionals experiences of ethics case reflection
sessions. (SIOP Meeting Abstract) Pediatric Blood & Cancer 62, (Suppl. 4), p.S195
Bartholdson, C., af Sandeberg, M., Lützén, K., Blomgren, K., Pergert, P. (2015) Health
care professionals perceptions of the pediatric hospital ethical climate in childhood cancer
care. (SIOP Meeting Abstract) Pediatric Blood & Cancer 62, (Suppl. 4), p.S194-196
Abstrakt presenterade vid internationella kongresser 2015
Bartholdson, C., Lützén, K., Blomgren, K., Pergert, P. Consolidating care by clarifying
perspectives: Health care professionals experiences of ethics case reflection sessions.
Muntlig presentation vid SIOP 2015, Kapstaden, Sydafrika.
Muntlig presentation at the 1st International Care Ethics (ICE) Observatory and 16th
Nursing Ethics Conference, 17-18 July University of Surrey, Guildford, UK, 2015
Bartholdson, C., af Sandeberg, M., Lützén, K., Blomgren, K., Pergert, P. Health care
professionals perceptions of the pediatric hospital ethical climate in childhood cancer care.
Muntlig presentation vid SIOP 2015, Kapstaden, Sydafrika
Muntlig presentation at the 1st International Care Ethics (ICE) Observatory and 16th
Nursing Ethics Conference, 17-18 July University of Surrey, Guildford, UK, 2015.
Populärvetenskapliga presentationer av journalister 2015
Dåligt etiskt klimat ökar personalomsättningen (Barncancerrapporten)
http://www.barncancerfonden.se/barncancerrapporten/barncancerrapporten-2015/daligtetiskt-klimat-okar-personalomsattningen/
Svårt ge cancersjuka barn etiskt god vård (Vårdfokus)
https://www.vardforbundet.se/Vardfokus/Webbnyheter/2015/September/Svart-att-gecancersjuka-barn-etiskt-god-vard-/
Tufft för personalen inom barncancervården (EKOT)
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6245613
Septemberpodden – Pernilla Pergert (Barncancerfonden)
http://podcast.barncancerfonden.se/septemberpodden-pernilla-pergert/
Planerade kommande nationella studier
Moralisk stress och det etiska klimatet
Vi planerar att genomföra en nationell kartläggning av hälso-och sjukvårdspersonalens
uppfattningar om moralisk stress och det etiska klimatet i barncancervården. Sedan studie 3 i
föreliggande projekt har en förkortad version av frågeformuläret om det etiska klimatet
HECS-R utvecklats och testats (Hamric et al. 2012). Den svenska versionen av HECS som
användes i studie 3 har förbättrats utifrån resultaten i studien och jämförts med HECS-R
vilket har resulterat i en ny svensk version av HECS-R för hälso- och sjukvårdspersonal inom
barnsjukvård.
Syftet med studien är att utforska vilka situationer som, enligt hälso- och
sjukvårdspersonalens uppfattning, genererar moralisk stress samt deras uppfattning om det
etiska klimatet i barncancervården. Syftet är vidare att identifiera faktorer i det etiska klimatet
som behöver förbättras för att hjälpa personalen att hantera etiska problem samt att identifiera
vilka situationer som personalen upplever genererar moralisk stress för att kunna sätta in
åtgärder.
Projektet genomförs i samverkan med en gemensam arbetsgrupp i etik för de nordiska
organisationerna för läkare och sjuksköterskor inom barnonkologi (NOPHO/NOBOS).
Studien finansieras av Barncancerfonden och datainsamling påbörjas under 2016. Hälso-och
sjukvårdspersonal på alla Sveriges sex barncancercentra inbjuds att besvara frågeformuläret.
Efter datainsamlingen kommer personalen på samtliga barncancercentra erbjudas
föreläsningar om klinisk etik bland annat baserat på studierna som genomförts i detta AFA
finansierade projektet.
Utvärdering av utbildning av facilatorer i etik-fallreflektioner
Delstudie 4 i avhandlingsprojektet, där observationer av etik-fallreflektioner (EFR)
genomfördes på ett barnsjukhus i Stockholm, visar att hälso-och sjukvårdspersonalen
upplever att EFR leder till ökad förståelse, att gruppen stärks och att deltagande i EFR skapar
underlag för beslut. EFR är ett tvärprofessionellt möte där personalen genom argumentation
överväger det etiska problemet från så många perspektiv som möjligt. Reflektionen leds av en
facilitator. Implementeringen av EFR i kliniken förhindrades av svåra omständigheter i
kliniken varför ett nytt projekt planeras och medel söks för att införa EFR i barncancervården.
Projektet inkluderar att 1) införa EFR nationellt inom barncancervården i Sverige 2) utbilda
hälso-och sjukvårdspersonal till facilatorer i EFR och sedan utvärdera implementeringen samt
utbildningen. Genom att utbilda hälso-och sjukvårdspersonalen till facilatorer skapas
förutsättningar för att EFR blir genomförda fortsättningsvis. Bert Molewijk med forskargrupp
har genomfört liknande forskning gällande utvärdering av utbildning av facilatorer för EFR i
Holland och i Norge. Förhoppningen är nu att detta ska genomföras i Sverige i samarbete med
Molewijk. Projektet kommer även att genomföras i samarbete med NOPHO/NOBOS
arbetsgrupp i etik. Utvärdering av effekten av EFR i hälso- och sjukvårdsteam kan bland
annat genomföras med instrument som mäter det etiska klimatet och moralisk stress.
