Effektrapport 2016 Innehåll Det här vill CancerRehabFonden uppnå Sid 3 Organisatoriskt sammanhang Sid 3 Strategier för att uppnå våra mål Sid 3 Kapacitet och kunnande Sid 4 Så vet vi om vi gör framsteg Sid 5 Det här har vi åstadkommit Sid 5 Om effektrapporten CancerRehabFonden är medlem i FRII - Frivilligorganisationernas Insamlingsråd. Som en del av FRIIs kvalitetskod ska varje medlemsorganisation årligen upprätta en effektrapport utifrån FRIIs mall för rapportering. Detta är CancerRehabFondens Effektrapport för 2016. I rapporten förklarar vi organisationens mål och hur vi arbetar för att nå dem. Vi berättar även om vad vi redan har uppnått och vilka effekter vårt arbete har haft. Mer information om vår verksamhet finns på vår webbsida www.cancerrehabfonden.se och i vår årsredovisning. Det här vill CancerRehabFonden uppnå CancerRehabFonden är en religiöst och partipolitiskt obunden ideell förening med uppgift att verka för förbättring av levnadsvillkoren för människor som insjuknat i cancer. Vår vision är att alla cancerdrabbade ska kunna få rehabilitering. Vi samlar in pengar för att kunna erbjuda cancerdrabbade barn och vuxna rehabilitering som hjälper dem att komma tillbaka till livet. Vår målsättning är att kunna hjälpa alla de cancerdrabbade som ansöker om rehabilitering hos oss. Efterfrågan på vår cancerrehabilitering är stor och vi har en väntelista med cancerdrabbade barn och vuxna. För att kunna uppnå vårt mål om att hjälpa alla som ansöker hos oss måste vi samla in allt mer pengar. Som ett led i detta behöver CancerRehabFondens verksamhet bli mer effektiv, tydlig och synlig i syftet att öka insamlade medel. Idag drabbas var tredje svensk av cancer. Totalt lever i Sverige nästan en halv miljon människor som någon gång fått en cancerdiagnos. Tack vare utveckling inom forskning och vård överlever ca 65 procent av de som drabbas av cancer. För de personer som insjuknar i cancer innebär sjukdomsförloppet och medicinsk behandling en stor fysisk och psykisk påfrestning. Många cancerdrabbade barn och vuxna behöver hjälp och stöd för att kunna komma tillbaka till vardagen. Rehabilitering kan hjälpa cancerdrabbade att återhämta sig fysiskt och psykiskt. Men en studie visar att endast 4 % av cancerdrabbade får en rehabiliteringsplan via sjukvården. Detta innebär att hela 96 % av de som drabbas av cancer saknar en rehabiliteringsplan vid avslutad cancerbehandling. I dagsläget är den psykiska ohälsan i samband med cancer ett nedprioriterat område inom den svenska sjukvården. Därför behövs CancerRehabFonden. Vi samlar in pengar från privatpersoner, företag och stiftelser till förmån för de cancerdrabbade som inte fått hjälp via sjukvården. Långsiktigt bidrar vi till ett hållbart samhälle då vi hjälper cancerdrabbade tillbaka till livet och vardagen. Organisatoriskt sammanhang CancerRehabFonden är helt fristående och tillhör ingen annan cancerorganisation. Vi får inga statliga bidrag utan är beroende av gåvor från privatpersoner, företag och stiftelser. Vi finns till för alla cancerdrabbade i Sverige, oavsett var i landet man bor eller vilken cancerform man har. Vi erbjuder ett brett utbud av kvalitetssäkrade rehabilite- ringsprogram på olika orter i Sverige. I dagsläget har vi avtal med fem rehabaktörer: Bräcke Diakoni Rehabcenter Sfären (Solna), Bräcke Diakoni Rehabcenter Mösseberg (Falköping), Frötuna Gård & Retreat (Uppsala), Lydiagården (Höör) och Foodpower (Österlen). CancerRehabFonden jobbar efter det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, för att säkerställa att de rehabaktörer vi samarbetar med håller hög kvalitet och specialistkunskap. Vi är lyhörda och inspireras av vårdens ställningstagande och riktlinjer. CancerRehabFondens organisation består av medlemmar, styrelse, generalsekreterare och medarbetar på kontoret i Stockholm. Även ambassadörer och volontärer är en betydelsefull del av verksamheten. CancerRehabFonden granskas av en auktoriserad revisor. Medlemmarna är via årsmötet CancerRehabFondens högst beslutande organ, därefter följer styrelsen. Styrelsen består av åtta ledamöter och leds av ordförande Magnus Sjölund, samt vice ordförande Kenth Nauclér. Den dagliga operativa verksamheten leds av generalsekreterare Eva Hansen. Vi har ett 90-konto och Svensk Insamlingskontroll granskar årligen hur våra intäkter används. CancerRehabFonden är även medlem i FRII - Frivilligorganisationernas Insamlingsråd. Strategier för att uppnå våra mål Att drabbas av cancer påverkar inte bara kroppen, det innebär även en stor psykisk påfrestning. Efter en cancersjukdom är det många som känner oro och ångest, är rädda för återfall och har svårt att komma tillbaka till livet och vardagen. Därför erbjuder CancerRehabFonden kostnadsfri rehabilitering till cancerdrabbade barn och vuxna. Rehabveckor för vuxna Vuxna kan få stöd från oss i form av en veckolång vistelse på ett rehabiliteringsprogram hos någon av de rehabaktörer vi samarbetar med. Vi står för kostnader för logi, kost och programinnehåll (det enda deltagarna betalar är resan till och från rehabcentret). Grundstenarna i vår cancerrehabilitering är fysisk aktivitet, kostråd, samtal i grupp och individuellt med legitimerad psykolog, samt verktyg för att hantera ångest och stress såsom yoga/mindfulness. Vi är måna om att de rehabiliteringsprogram som vi erbjuder ska vara av högsta möjliga kvalitet. Därför har vi, inspirerat av Regionala Cancercentrum i Samverkans na- 1 www.cancerfonden.se 2 Nätverket mot cancer, ”Enkät för cancerberörda – patienter och närstående” 2014-02-04 3 tionella vårdprogram för cancerrehabilitering, tagit fram riktlinjer för vår rehabverksamhet och dess programinnehåll, såsom kost, motion, samtal och information. Olika människor behöver olika typer av rehabilitering, därför ser vi till att kunna erbjuda cancerdrabbade i Sverige ett brett utbud av rehabprogram. Vi har rehabveckor som är öppna för alla cancerformer, men vi har även temaveckor t.ex. för bröstcancer, unga med cancer, gynekologisk cancer eller kronisk cancer. Återhämtningsresor och tekniska hjälpmedel för barn När ett barn blir sjukt i cancer påverkas familj och omgivning både känslomässigt och socialt. Sjukdomstiden är många gånger riktigt tuff och när kroppen inte mår bra så mår även sinnet ofta dåligt. Rädsla, obehag och ledsamhet är bara några av de känslor barnet och dess familj kan känna under sjukdomstiden. Familjer med cancerdrabbade barn påverkas även ekonomiskt, då långa behandlingsperioder kan innebära sänkt eller utebliven inkomst för föräldrarna . Detta gör att många familjer tvingas strama åt sin hushållskassa och inte har råd att resa bort tillsammans. CancerRehabFonden bekostar återhämtningsresor för familjer där ett barn har eller har haft cancer. Vi vill hjälpa familjer som har barn med cancer att skapa stunder där de kan få tänka på någonting annat än sjukdom, stunder som läker och ger nya krafter. Att få komma iväg ett par dagar, få bada i turkost vatten, eller träffa släkt och vänner ger ny energi till hela familjen, samtidigt som det skapar nya fina minnen. Vi ger även bidrag till tekniska hjälpmedel för cancerdrabbade barn. Vi kan bekosta inköp av exempelvis en dator eller andra hjälpmedel som kan underlätta skolarbetet och kommunikationen med kompisar även under längre sjukhusperioder. Öka kännedomen om CancerRehabFonden För att samla in mer pengar och kunna hjälpa alla de som ansöker hos oss måste vi öka kännedomen om CancerRehabFonden. Detta gör vi genom att aktivt informera allmänhet om vår verksamhet och vikten av cancerrehabilitering. Våra annonser och kampanjer syns ofta i tryck och digitalt samt på tv och i radio. Vi arbetar hela tiden för att öka förståelsen för hur cancer påverkar människor både psykiskt och fysiskt. Genom att upplysa allmänheten, privata givare och före3 http://www.svd.se/barns-cancer-slar-mot-familjeekonomi 2016-11-21 tag om värdet av cancerrehabilitering, för både individen och samhället, hoppas vi bidra till större förståelse, acceptans och synlighet. I förlängningen kan cancerrehabilitering motverka utanförskap, utsatthet och ensamhet för individen. Rehabilitering kan även hjälpa cancerdrabbade att komma tillbaka till arbetslivet, vilket på sikt kan leda till samhällsekonomiska vinster. Kapacitet och kunnande Ryggraden i verksamheten är medarbetarna på kontoret i Stockholm och samarbetet med rehabaktörerna. På CancerRehabFondens kontor arbetar åtta personer med insamling, rehab, ekonomi, marknad och kommunikation. Arbetet leds av generalsekreterare Eva Hansen. CancerRehabFonden samarbetar med flertalet rehabiliteringsaktörer som verkar på olika platser i Sverige. För oss är det viktigt att kvalitetssäkra våra rehabprogram och därför leds programmen av legitimerad personal. Vid uppstart tillsammans med en rehabiliteringsaktör genomför vi en utvärdering av aktörens verksamhet och om denna faller väl ut skriver vi ett samarbetsavtal. För relevant kravställning samt utformning av avtal har vi erhållit hjälp av specialister inom vården samt tagit hjälp av juridiskt ombud. CancerRehabFondens rehabkoordinator administrerar ansökningar och ärenden rörandes våra rehabiliteringsprogram. Detta arbete sköts enligt de styrdokument och policys som framtagits för att säkerhetsställa att hanteringen sker på bästa sätt. Vår styrelse består av kompententa personer som bidrar till hög kvalitet i verksamheten, däribland överläkare inom cancervården Kjell Bergfeldt. CancerRehabFonden ambassadörer är en oerhört viktig del av verksamheten. Ambassadörerna är kända profiler som har genomslagskraft i media och kan bidra till att öka kännedomen om organisationen. Flera av ambassadörerna har själva haft cancer och har egna erfarenheter och kunnande som de bidrar med. Organisationen har både samarbetspartner och sponsorpartners. För att nå ut till fler har vi hjälp från företagssponsorer med bland annat utformning av annonser, film, trycksaker, hemsida m.m. Vi har även hjälp av volontärer som bidrar med sitt kunnande och kontaktnät. För att tillgodose strategin om Svensk Insamlingskontroll och välskötta räkenskaper har CancerRehabFonden en 4 kompetent medarbetarstyrka som har nära kontakt med både revisor och Svensk Insamlingskontroll. Genom ökad insamling kan CancerRehabFonden hjälpa fler sökande. Detta görs genom riktade insatser, bearbetning, uppföljning och lyhördhet för förändringar i omvärlden liksom givarnas behov. Så vet vi om vi gör framsteg Vi för statistik över hur många barn och vuxna vi årligen hjälper med rehabveckor, återhämtningsresor eller tekniska hjälpmedel. Under detta år har vi kunna hjälpa fler än året innan, men samtidigt har vi fått längre väntelistor på grund av att fler ansökningar inkommit. Antalet ansökningar är en tydlig indikator på huruvida kännedomen om CancerRehabFonden ökar eller inte. Ju fler som känner till vår verksamhet desto fler ansöker om rehab hos oss. Vi kan även jämföra den totala summan insamlade medel från år till år, vilket är en indikator på allmänhetens kännedom om organisationen och deras förståelse för behovet av cancerrehabilitering. Vi för kontinuerligt en dialog med de rehabiliteringsaktörer vi samarbetar med, och vi får utvärderingar och statistik på hur deltagarna upplevt veckan och vad de fått ut av den. Vi kommer att utveckla vårt utvärderingssystem ytterligare och håller på att ta fram en ny blankett för att mäta effekterna av rehabveckan. Flera gånger per år gör CancerRehabFondens personal besök hos rehabaktörerna för att kvalitetssäkra verksamheten och samtala direkt med rehabdeltagarna. Direktkontakten med deltagarna är en viktig del av utvärderingen, då vi får mer än bara statistik – vi får deltagarnas egna ord direkt på plats. Vi bevakar noggrant våra digitala kanaler och sociala medier och för statistik över antal besök, följare, omnämnanden m.m. Detta sammantaget ger en tydlig bild av om kännedomen och intresse för CancerRehabFonden ökar. Alla deltagare som genomgått en rehabvecka får frågan om de vill skriva om sin cancerrehabilitering på vår blogg eller intervjuas i ett filmklipp. Genom sociala medier och vår blogg får vi in rehabdeltagarnas egna berättelser, som vittnar om vilken skillnad CancerRehabFonden gjort i deras liv. Det här har vi åstadkommit CancerRehabFondens verksamhet utvecklas kontinuerligt och fler cancerdrabbade får hjälp till rehabilitering. Några tydliga framsteg är att antalet ansökningar till CancerRehabFonden ökar och att fler samarbeten inleds med ambassadörer, sponsorer och samarbetspartners. Under 2016 har vi kunnat erbjuda 298 personer cancerrehabilitering i form av vistelse på en rehabvecka. Vi har även kunnat bevilja återhämtningsresor till 24 familjer med cancerdrabbade barn samt ge tekniska hjälpmedel till 7 barn. Detta är en ökning jämfört med året innan. Flera insamlingsevents har anordnats under året, både våra egna men även privata initiativ, där de insamlade pengarna går till vårt arbete för cancerdrabbade. CancerRehabFonden har under året uppmärksammats i media flera gånger. Vår generalsekreterare har intervjuats både i radio P1 och P4 om behovet av cancerrehabilitering. Tack vare våra samarbetspartners och sponsorer har våra annonser och reklamfilmer fått utrymme på tv, radio och bio. I augusti lanserade vi en ny annonskampanj ”Cancer berör hela familjen” där vi lyfte barnens perspektiv. Kampanjen har gått både digitalt och i tryck och har hjälpt oss att nå ut till fler och öka kännedomen om vår verksamhet. I oktober lanserade vi Tillbaka till livet-armbandet som går att beställa i vår webbshop. Armbandet har tagits fram till förmån för CancerRehabFonden och alla intäkter efter produktionskostnad går till vårt arbete för cancerdrabbade. Försäljningen av armbandet har hittills varit en stor framgång och information om armbandet har även fått stor spridning i sociala medier. Kampanjen ”När ärren bleknar finns såren kvar” startade i slutet av november, med syftet av belysa behovet av cancerrehabilitering. Kampanjen har snabbt blivit mycket uppskattad och fått uppmärksamhet i press, bloggar och sociala medier. CancerRehabFondens inflytande i sociala medier har ökat och i november 2016 hade vi över 5400 följare på Facebook och över 900 följare på Instagram. Detta är en klar ökning från tidigare år och ett tecken på att allt fler känner till CancerRehabFonden och tycker att vår verksamhet är viktig. Att mäta det kliniska resultatet av cancerrehabilitering är svårt och tyvärr inte ett ämne som prioriteras inom forskningen. Men genom de utvärderingar och statistik vi får från rehabaktörerna kan vi se att behovet är stort och att cancerrehabilitering gör stor skillnad för rehabdeltagarna. 5 Resultat av cancerrehabilitering Resultat av cancerrehabilitering Statistik från CancerRehabFondens cancerrehabilitering på Bräcke Diakoni Rehabcenter Mösseberg. Nedan följer citat från tre rehabdeltagare om vad CancerRehabFondens cancerrehabilitering inneburit för dem. ”Samtalsgrupperna var otroliga. Alla fick komma till tals och ingens historia var mer värd än någon annans. Här kunde vi för första gången i våra liv säga:- Vet du, jag känner mig nere och ledsen idag. På Lydiagården behövde jag inte bita ihop, jag fick möjligheten att söka mig själv, här och nu. Oj vad jag behövde denna vecka.” – Marit Nymo, Lydiagården ”Veckan på Sfären gick jättefort, men vårdade kropp och själ för lång tid framöver. Jag är så tacksam som fick möjlighet och komma dit. Jag tycker att CancerRehabFonden är en fantastisk organisation som satsar på oss som ramlade av ekorrhjulet och hjälper oss tillbaka till livet.” – Hero, Bräcke Diakoni RehabCenter Sfären ”Otroligt kunnig, proffsig och engagerad personal som tillhandahöll individuellt anpassade träningsprogram, såväl som gemensamma aktiviteter och föreläsningar. Jag är så obeskrivligt glad för att jag fick vara med om detta fantastiska och önskar verkligen att alla cancerdrabbade som har möjlighet och vill skulle få uppleva samma sak!” – Cecilia, Bräcke Diakoni RehabCenter Mösseberg 6