Om kommunikation och samtalsmatta för personer med Huntingtons sjukdom Ulrika Ferm Leg logoped, Fil Dr DART – Kommunikations- och datarresurscenter för personer med funktionshinder, Regionhab, DSBUS Inst. för neurovetenskap och fysiologi, Enheten för logopedi [email protected] 090427 Plan DART Kommunikation Alternativ och Kompletterande Kommunikation – AKK AKK för personer med Huntingtons sjukdom Samtalsmatta Samtalsmatta för personer med Huntingtons sjukdom Film [email protected] 090427 DART www.dart-gbg.org Utbildning och information Utveckling och forskning Klientarbete – Utredning, utprovning, handledning och utbildning kring låg- och högteknologiska kommunikationshjälpmedel [email protected] 090427 Kommunikation – vad är det? När en människa påverkar en annan människa – med eller utan avsikt Minst två människor sänder och tar emot någon form av information - ofta samtidigt – På samma eller olika platser Något som alla människor sysslar med – svårt att undvika [email protected] 090427 Varför kommunicerar vi? För att vi har förmågan För att känna gemenskap och vara delaktiga För att utvecklas För att ge, få och förstå information – – – För att få konkreta behov uppfyllda För att berätta vad vi varit med om och ta del av andras berättelser För att uttrycka våra åsikter [email protected] 090427 Hur kommunicerar vi? Tal, röst, blick, ansiktsuttryck & mimik, andra gester – Större kroppsrörelser & fysisk rörlighet – Språk, ordval, dialekt, röststyrka, betoning, tonfall Fysisk handling Skrift Bilder Teckenspråk Tecken som stöd Förhållningssätt, attityd Kläder, frisyr, utsmyckning [email protected] 090427 Alternativ och Kompletterande Kommunikation - AKK När förmågan att tala och/eller förstå vad andra människor säger inte räcker för att tillfredställa grundläggande behov av social interaktion – Olika åldrar, diagnoser, behov [email protected] 090427 Allt som stödjer bristande tal och språk Naturliga kommunikationssätt Hjälpmedel – – – Kartor, böcker, bilder, talapparater, datorer - med eller utan digitalt eller syntetiskt tal Tekniker Strategier - samspelspartners och miljö viktiga faktorer [email protected] 090427 AKK för personer med Huntingtons sjukdom Komplext – flera faktorer samverkar – Motorik, kognition, kommunikation, emotion Kommunikation fungerar bra länge – – – – – – Problem ej tydliga - subtil förståelseproblematik Anpassning av hjälpmedel till motorik och behov Utveckling av AKK i takt med sjukdom AKK kommer in för sent – svårt lära nytt (motivation) Fler problem än kommunikation Mer? [email protected] 090427 Samtalsmatta En metod för att uttrycka åsikter! Joan Murphy & Lois Cameron, Stirling University, Skottland – www.talkingmats.com – www.aacscotland.co.uk Svenskt projekt 2007-2008 [email protected] 090427 [email protected] 090427 Samtalsmatta som kommunikationsstöd för personer med Huntingtons sjukdom Magisteruppsats i logopedi 2008 av Anna Sahlin & Linda Sundin under handledning av Lena Hartelius & Ulrika Ferm – Using Talking Mats to support communication in persons with Huntington’s disease [email protected] 090427 Syfte Att undersöka om samtalsmatta är ett lämpligt stöd för personer i senare skeden av Huntingtons sjukdom Effektivitet i kommunikation Informera och utveckla klinisk verksamhet [email protected] 090427 Deltagare 5 personer - 3 kvinnor & 2 män Medelålder 61 år (fas 2-3) Rekryterades via Huntingtonteamet Inga formella logopediska bedömningar Information och datainsamling (video) i hemmet vid tre tillfällen [email protected] 090427 Upplägg Tre samtalsformer jämfördes med avseende på kommunikation och tid – Murphy m fl 2009 Samtalsmatta, strukturerat samtal, ostrukturerat samtal Tre samtalsämnen i varje samtalsform – Intressen & aktiviteter, personlig information, kommunikation [email protected] 090427 Analys Effectiveness Framework of Functional Communication (EFFC) För att bedöma om kommunikationen fungerar tillfredsställande (16 maxpoäng, 12 acceptabelt) 1. Deltagarens förståelse för samtalsämnet 2. Deltagarens engagemang i samtalet 3. Deltagarens förmåga att hålla sig till ämnet 4. Samtalspartnerns förståelse av deltagarens åsikter – Tid “Fri” kommunikationsanalys [email protected] 090427 Resultat – klinisk relevans Generellt låg kommunikationeffektivitet – varierar – AKK behövs! Samtal med samtalsmatta mest effektivt (signifikant) – Visuellt konkret stöd och tydlig struktur bra! [email protected] 090427 Strukturerat samtal effektivare än ostrukturerat – Verbal struktur underlättar! Intressen & aktiviteter och personlig info leder till högre effektivitet – – Endast samtal om intressen & aktiviteter med samtalsmatta når acceptabel effektivitetsnivå (12.2) på gruppnivå Typ av samtalsämne påverkar! [email protected] 090427 Samtalsmatta tar längre tid – Ostrukturerat samtal går fort – Högre kvalitet v g innehåll och samspel! Inte ett bra alternativ vad gäller kvalitet! Ökad självständighet i samtal, mindre ekolali, minskad svarslatens, mer resonemang, ökad mängd frågor, samtalspartnern ger personen mer tid, samtalspartnern känner sig mer bekväm – förvåning! 3 deltagare säger spontant att mattan hjälper! [email protected] 090427 Samtalsmatta För att kunna delta i samtal på ett självständigare sätt För att konkretisera – strukturera egna tankar Social aktivitet i sig – för att småprata om vardagliga ting För att uttrycka egna åsikter och delta i olika sorters beslut gällande egen person och liv! Kurser i metoden samtalsmatta ges på DART [email protected] 090427