PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE KUNSKAPSSTÖD Sammanställt utifrån nationella riktlinjer för palliativ vård av Cecilia Johansson, sjuksköterska i hemsjukvården 2014-10-04 Reviderad av Cecilia Johansson och Åsa Nilsson sjuksköterskor i hemsjukvården 2016-05-23 Innehållsförteckning Palliativ vård och omvårdnad Inledning Begrepp och termer i palliativ vård Palliativ vård Palliativ vård i livets slutskede Allmän palliativ vård Specialiserad palliativ vård Palliativ insats Brytpunktssamtal Tidig och sen fas inom palliativ vård Vårdideologi Närstående Närståendepenning Religioner och kulturer Inför döden Läkemedelsgenomgång Döendet Cirkulation Omvårdnad Andning Omvårdnad Farmakologisk behandling Elimination – urin och avföring Omvårdnad Farmakologisk behandling Nutrition, törst och munvård Omvårdnad Hud och trycksår Omvårdnad Bedömning av trycksår Hjälpmedel Smärta Symtom på smärta Smärtanalys Smärtskattning Farmakologisk behandling Preparatgenomgång Vanliga biverkningar av opioidbehandling 4 4 4 4 4 5 5 5 5 7 7 8 9 9 10 11 11 12 12 12 13 13 14 14 14 15 15 16 17 18 18 18 19 19 19 20 20 21 2(26) Smärtbehandling med icke-opioider i livets slutskede Ångest och oro Farmakologisk behandling En god palliativ miljö När döden har inträffat Källförteckning 22 22 23 23 24 26 3(26) Palliativ vård och omvårdnad Inledning Palliativ vård är en aktiv helhetsvård som bygger på en klar vårdfilosofi vars syfte är att ge högsta möjliga livskvalitet för patienten när bot inte längre är möjlig, samt att ge stöd till närstående. Att arbeta inom vård och omsorg innebär möten med människor som befinner sig i livets slut. För personalen krävs det att man personligen finner ett förhållningssätt till döden - medvetet eller omedvetet. Begrepp och termer i palliativ vård Kommunikationen inom hälso- och sjukvården sker till stor del via språket, både muntligen och skriftligen. Därför är det viktigt att informationen förstås på samma sätt av alla berörda. Väldefinierade begrepp kan då underlätta kommunikationen och samverkan mellan vårdgivare. Nedan förklaras en del begrepp närmre. Palliativ vård Syftet med palliativ vård inom hälso- och sjukvård är att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående. Palliativ vård bygger på ett palliativt förhållningssätt som kännetecknas av en helhetssyn på människan genom att stödja personen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut, oavsett ålder och diagnos. Inom den palliativa vården ses döendet som en normal process och syftar till att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet vid livets slut och varken påskynda eller skjuta upp döden. Palliativ vård i livets slutskede Vård som ges under patientens sista tid i livet när målet med vården är att lindra lidande och främja livskvalitet. Livets slutskede innebär att döden är oundviklig inom en åskådlig framtid och det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande. Brytpunktssamtal genomförs vid övergången till palliativ vård i livets slutskede, d.v.s. sen palliativ fas. 4(26) Tidigare användes begreppet terminal vård som numera är en avrådd term. Allmän palliativ vård Palliativ vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av läkare, sjuksköterska och omvårdnadspersonal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård. Vården bedrivs dygnet runt. Kommunen ansvarar för palliativ vård i ordinärt boende eller i särskilt boende upp till och med sjuksköterskenivå. Läkarstöd ska utgå från primärvården. Tidigare användes begreppet basal palliativ vård som numera är en avrådd term. Specialiserad palliativ vård Palliativ vård som ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov. Vården ska utföras dygnet runt av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård. Specialiserad palliativ vård kan ges till patienten inom en specialiserad palliativ verksamhet, eller inom en verksamhet som bedriver allmän palliativ vård med stöd från ett palliativt konsultteam. Tidigare användes begreppet avancerad palliativ vård som numera är en avrådd term. Palliativ insats Syftet med insatsen är att lindra symtom och främja livskvalitet vid fortskridande, obotlig sjukdom eller skada. Brytpunktssamtal Palliativ vård i livets slutskede är den vård som ges efter den brytpunkt där målet inte längre är livsförlängande eller livräddande utan där vården är inriktad på livskvalitet och symtomlindring. Enligt Socialstyrelsens termbank definieras brytpunkssamtal till palliativ vård i livets slutskede som samtal mellan ansvarig läkare och patient om ställningstagande att övergå till palliativ vård i livets slutskede. Innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål. 5(26) Vid flera sjukdomstillstånd, inte bara cancersjukdomar, kan den palliativa fasen vara lång och flera brytpunkter uppstår under ett framåtskridande sjukdomsförlopp. Hur lång tid en människa har kvar och leva är alltid svårt att exakt förutsäga. Istället får vi tänka i termer ”att döden är oundviklig inom en överskådlig framtid”. För att skapa möjlighet för patienten och de närstående att förbereda sig är det en viktig betydelse att få insikt i att livet lider mot sitt slut. De som har en insikt i sin situation har mycket större möjligheter att planera för och ta vara på den sista tiden i livet. För hälso- och sjukvården är det i vissa situationer möjligt att erbjuda en person med ett obotligt sjukdomstillstånd med kort överlevnad olika behandlingar med olika syften. Oavsett vilken typ av behandling patienten väljer kommer den att vara symtomlindrande och inriktad på livskvalitet – inte botande. I Hälso- och sjukvårdslagens § 2b, som även gäller i livets slutskede, framgår att patienten ska ges en individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och den vård och behandling som finns. För att detta lagstadgade krav ska kunna uppfyllas, är aktiv läkarmedverkan en odiskutabel förutsättning. När en patient har förlorat sin förmåga att tillgodogöra sig information är det lagens mening att informationen istället ska lämnas till en närstående. Ett brytpunktssamtal bör ledas av behandlingsansvarig läkare, som informerar att patienten befinner sig i livets slutskede, att patienten inte gagnas av livsförlängande terapier och att den fortsatta vården inriktas på livskvalitet och symtomlindring, Vidare är det viktigt att patienten och närstående kan uttrycka sina farhågor, önskemål och behov inför livets sista tid. Omvårdnadsansvarig sjuksköterska bör gärna närvara vid samtalet för att säkerställa kontinuiteten. Brytpunktssamtalet ska dokumenteras i patientjournalen, av både läkare och sjuksköterska. 6(26) Tidig och sen fas inom palliativ vård Palliativ vård innefattar vanligen en tidig fas, som tidsmässigt kan omfatta flera år, och en sen fas, som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad. Vid cancersjukdomar, t.ex. prostata- och bröstcancer, kan den tidiga palliativa fasen innefatta flera år, medan den sena fasen en mycket kort tid, veckor till månader. Det kan vara svårare att avgränsa brytpunkten mellan tidig och sen fas vid andra sjukdomar som demens, hjärt- och kärlsjukdomar. Den tidiga palliativa fasen kännetecknas ofta av enstaka åtgärder palliativa insatser som t.ex. palliativ strålbehandling, cytostatikabehandling, tillfällig sjukhusvistelse, infektionsbehandling etc. Medan den sena fasen, livets slutskede, ofta innebär kontinuerliga palliativa insatser där inte bara patienten sätts i fokus utan hennes närstående. Palliativ vård främjar inte bara god livskvalitet utan också en förberedelse inför döden. Botande fas Tidig palliativ fas Sen palliativ fas −−−−−−−−−−−−−│−−−−↑−−−↑−−−↑−−−↑−↑−↑−│→→→Efterlevandestöd Kurativ behandling Palliativa insatser Palliativ vård-aktiv helhetsvård Vårdideologi Att hjälpa patienten att leva tills hon dör, är målsättningen för behandling och vård i livets slutskede. Utifrån människovärdesprincipen och WHO:s definition vilar den palliativa vården på ”de fyra hörnstenarna”, Symtomkontroll, Relation och kommunikation, Teamarbete samt Närståendestöd. Symtomkontroll innebär lindra smärta och andra svåra symtom med hänsyn av patientens integritet och autonomi och omfattar fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov. Relation och kommunikation syftar till att främja patientens livskvalitet genom att skapa en god kommunikation mellan patient, närstående och inom och mellan arbetslaget. Teamarbete innebär samarbete av ett mångprofessionellt arbetsteam, och teamen ska vara läkarledda. Närståendestöd skall finnas både under både sjukdomstiden och efter dödsfallet. ”Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbats av problem som kan 7(26) uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Lindra smärta och andra plågsamma symtom. Bekräfta livet och betrakta döendet som en normal process. Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden. Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter döden. Tillämpar teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal. Befrämja livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse. Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammana med terapier som syftar till att förlänga livet såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer. WHO:s definition av palliativ vård (WHO, 2002) Närstående En viktig del av omvårdnaden är omhändertagande av en svårt sjuks närstående. Vid svår sjukdom drabbas även relationerna. När en familjemedlem är svårt sjuk och är i livets slutskede blir hela familjen involverad på ett eller annat sätt. Situationen kan bli mycket påfrestande för den närstående. De kan ha vårdat den sjuke under en längre tid och fått mycket kunskaper om hur hon önskar bli vårdad och reagerar. Om dessa insatser av närstående möts med respekt kan det leda till ett bra samarbete mellan närstående och personal. Den närståendes lidande är avpassat med den sjukes. Det är svårt och stå bredvid och känna sig maktlös. Närstående önskar bli sedda och inte nonchalerade och det är betydelsefullt att bli sedd som en resurs och delaktig i vården. Tid och möjlighet för samtal bör erbjudas de närstående. Att berätta fortlöpande vad som händer i samband med döendet kan minska närståendes oro. 8(26) När döden närmar sig kan de närstående få enkla tips om konkreta vårdåtgärder som t.ex. fukta mun och läppar, torka av patienten med en handduk eller andra enkla insatser, vilket kan vara positivt i en situation där man känner sig maktlös. Att få känna sig delaktig och att man är till hjälp och stöd underlättar oftast sorgearbetet. Respektera om närstående inte vill eller vågar delta i omvårdnaden. Det är viktigt att vara lyhörd för både den döendes som de närståendes önskemål. Det krävs att personalen vågar tala, vara tyst, lyssna och vågar använda sin medmänsklighet. Varje familj möter döden på sitt sätt. Döendet och döden kan ha många ansikten. Region Skåne har gett ut en broschyr för anhöriga och personal, som heter ”Vid livets slut. Hur kropp och själ förbereder sig inför mötet med döden.” Broschyren är skriven av Anders Birr (specialistläkare i allmän onkologi) & Christine Karlsson (specialistsjuksköterska inom onkologi). Broschyren är tänkt som ett komplement till de samtal anhöriga/närstående har med ansvarig läkare. Den har blivit uppskattad av många närstående. Gå gärna igenom broschyren med närstående innan den överlämnas. www.stockholmssjukhem.se/spn För personer i livets slutskede, som inte känner trygghet i att vårdas hemma eller närstående som inte orkar med att vårda den sjuke, är det viktigt att kunna erbjuda avlösning eller växelvård. Fungerande rutiner ger trygghet och kan vara en förutsättning för att patienten ska våga vårdas hemma. Närståendepenning Det är viktigt att informera närstående om att de avstår från att arbeta för att vårda en person som är svårt sjuk kan de få närståendepenning. Till närstående räknas anhöriga, men även andra personer som har nära relationer med den sjuke, som t.ex. vänner, grannar m.fl. Med vård menas att vara nära den som är svårt sjuk och ge stöd. Det är ett komplement till samhällets insatser. Närståendepenning kan betalas ut i högst 100 dagar sammanlagt för den personen som vårdas. Är det flera anhöriga som vårdar får de dela på dagarna. Anmälan om närståendepenning görs genom att ringa till Försäkringskassan. försäkringskassan - närståendepenning Religioner och kulturer Förberedelserna inför döden är beroende av personens inställning till religion och död. Existentiellt, psykologiskt, socialt och andligt stöd är viktigt för att kunna ge personen ett värdigt avsked från livet. Ta inte saker 9(26) och ting för givna, utan rådfråga personen och dennes närstående vad de vill för att undvika missförstånd och kulturkrockar. Använd gärna auktoriserad tolk för att undvika missförstånd. Oavsett om människor är födda i Sverige eller de kommer från andra länder kan de tillhöra olika trossamfund. Även icke troende kan vilja påverka och följa vissa ceremonier vid dödsfallet. Det finns en skrift från Fonus som heter ”Respekt och hänsyn”, det är en kortfattad presentation av religioner och traditioner. Skriften vänder sig främst till vårdpersonal, personal inom hemtjänst och omsorg samt till personal inom begravningsväsendet och begravningsbyråer. Innehållet är inte ett fullständigt material utan ska ses som en kort vägledning och ett komplement till mer djupgående kunskap i ämnet. Dessutom finns det inom varje religion och samfund lokala skillnader i hur man tillämpar ritualer och ceremonier. Det är därför viktigt att vara uppmärksam på närståendes önskemål i varje enskilt fall. fonus.se Inför döden Den som först förstår att döden är nära förestående är ofta den svårt sjuka själv. Det finns inte mycket vetenskaplig kunskap om när döendet inleds och hur länge det kommer pågå, men det finns en hel del erfarenhetsbaserad kunskap. Vid långvariga sjukdomsförlopp sker döendet ofta successivt. Därför kan vara svårt att avgöra när dödsögonblicket närmar sig. Varje människas liv är unikt liksom är varje människas död är unik. Döendet är en process som kan pågå i timmar, dagar eller veckor. Under denna sista del av livet bör alla få palliativ vård i livets slutskede, vård som kännetecknas av en helhetssyn på människan, som bekräftar livet och som betraktar döendet som en naturlig process. Livsfunktionerna upphör långsamt, organen sviktar och blodcirkulationen minskar. Hjärnaktiviteten avtar ofta p.g.a. minskad syretillförsel och patienten glider långsamt in i medvetslöshet. Fortlöpande information minskar närståendes oro och hjälper dem att orka vara nära den döende. Det är viktigt att de närstående förstår vad som händer den sjuka. En bra kommunikation med de närstående är grundläggande i livets sista tid. Deras behov av information, samtal och stöd måste uppmärksammas. På ett diskret sätt kan personalen visa de närstående hur de kan visa omtanke om den sjuke, genom att t.ex. hålla i handen, smeka lugnande, fukta munnen, torka ansiktet, samtala även vid medvetslöshet. Människor som vaknat upp igen 10(26) efter djup medvetslöshet har berättat att de kunnat höra vad som sagts, kunnat känna igen bekanta röster och kunnat uppleva beröring. Därför är det inte meningslöst att finnas nära och prata med den döende trots medvetslöshet. Om anhöriga inte är närvarande vid livets slut är det bra om personalen har frågat dem om de vill bli kontaktade alla tider på dygnet vid ytterligare försämring eller dödsfall. Under de sista timmarna handlar omvårdnaden om vila, stillhet, smärtlindring, ångestdämpande åtgärder, ofta fuktning av munnen, utsättning av övrig medicin, mindre antal vändningar, hålla i handen etc. Allt detta i en lugn och behaglig miljö. Läkemedelsgenomgång När patienten börjar bli sämre och får allt svårare för att ta sina ordinerade mediciner, är det bra med en genomgång av läkemedelslistan tillsammans med läkaren. Vilka mediciner kan sättas ut och vilka har patienten fortfarande nytta av? Vissa läkemedel måste kanske trappas ut på grund av utsättningssymtom. De mediciner som inte kan sättas ut ska om möjligt tillföras subcutant för säkert upptag. Vid palliativ vård är det av största vikt att genom god planering och framförhållning se till att patienten har tillgång till de vidbehovs läkemedel som kan tänkas behövas. Försök förutse vilka akuta behov som kan komma att uppstå, särskilt inför jourtid. Tänk på att dålig cirkulation och ödem leder till otillfredsställande upptag av injicerade läkemedel, framför allt i underkroppen. Subcutana injektioner bör därför ges ovanför naveln, i överarmarna eller via en neoflon på övre delen av bröstet. Neoflonen byts en gång per vecka, oftare vid hudirritation. Suppositorier ska undvikas i möjligaste mån då det kan upplevas kränkande för patient samt att upptaget av suppositorier i livets slutskede är omdiskuterat. Döendet Sjukdomsförloppet kan se olika ut vid cancer, hjärt- och lungsvikt, demenssjukdom eller åldrande. Förloppet vid livets slut är ändå likartat men patientens och de närståendes situation och behov kan givetvis variera. 11(26) Nedan förklaras en del av kroppens funktioner, vanliga symtom och behov av omvårdnad och behandling vid döendet som är viktiga att ta hänsyn till. Flertalet av de personer som lider av en obotlig sjukdom har flera olika besvär eller symtom. För att kunna lindra symtom måste vi först och främst upptäcka att symtomet finns och att det är ett problem för patienten. Det går inte att se utanpå en sjuk person hur ont hon har och inte heller om det är annat som besvärar henne. Således måste personalen fråga efter besvär och problem, t.ex. ”Kan Du berätta vad som är Dina största besvär eller problem”? Om detta inte fungerar behöver mer slutna kontrollfrågor ställas. T.ex. Är du helt smärtfri? Är du helt fri från illamående? Vid samtalet av de besvär som är aktuella för patienten är det viktigt att få höra vilka symtom som hon vill ha hjälp med och vad man har provat tidigare. Cirkulation Cirkulationen i de perifera delarna avtar pga. utsöndring av adrenalin och kroppsegna endorfiner som en försvarsreaktion. Blodet ansamlas i de understa vävnaderna och blåaktiga fläckar kan ses. Huden avger endast lite värme och den blir kall och fuktig, och kroppstemperaturen stiger någon grad. Det är alltså inte säkert att det är skönt med filtar fastän huden är kall. Adrenalin utsöndringen gör också att näsa, armar och ben blir blåmarmorerade och kalla. Ansiktet får en gråaktig färg och det utvecklas en blekhet runt näsa och mun. Pulsen blir svag och blodtrycket sjunker. Morfin sänker koldioxidhalten i hjärnan och personen upplever att denne inte behöver andas så mycket, morfinet ”släcker ner andningscentrum” och lindrar upplevelsen av andfåddhet och hosta. Studier har visat att kroppsegna endorfiner har en bedövande effekt. Omvårdnad För att slippa känna kylan kan det känna skönt med strumpor, eller en ljummen vetekudde vid sängens fotända. Att värma patientens kalla händer i sina egna varma tar inte bara bort kylan utan ger även tröst och medmänsklig kontakt. När blodet inte längre når ut i de finare blodkärlen försämras värmeavgivningen och patienten kan få feber. Patienten ska då ha svalt i rummet och kan behöva svalkande avtvättning. Kläder och sängkläder byts efter behov. Andning Andnöd är ett vanligt symtom i palliativ vård, vilket är förknippad med ångest och kvävningskänsla. Andnöd har definierats som en subjektiv 12(26) upplevelse av obehag i samband med andning. Till en följd av olika sjukdomstillstånd i palliativ vård kan andnöd uppkomma, som t.ex. primär eller sekundär tumör i lungan, lungemboli, pneumoni, KOL. Även faktorer utanför själva lungan kan ge upphov till andnöd, t.ex. pleuravätska, ascites, leverförstoring, förstorade lymfkörtlar, infektion, lungödem, hjärtinkompensation eller smärta. Övriga orsaker kan vara anemi, uremi eller psykogena faktorer. Kroppens funktioner avtar och andningsuppehåll är ett tecken på att döden närmar sig. Patienten får ett ändrat andningsmönster, andetagen blir långsamma med många långa andningsuppehåll, omväxlande ytlig och djupare andning, så kallat Cheyne-Stokes andning. Även rosslande andning kan förekomma, patienten inte kan svälja, hosta upp slem och inte vända sig själv i sängen. Det rosslande ljudet beror på slem och partiklar som rör sig upp och ner i luftvägarna utan att patienten kan hosta upp det. Även segt slem kan bildas. Den rosslande andningen kan även bero på att det sker ett utträde av vätska i lungorna när det försvagade hjärtat inte orkar pumpa ut blodet i kroppen. Det är framför allt ett symtom som plågar närstående och personal, oftast är patienten inte vid medvetande när den rosslande andningen uppkommer. Det är betydelsefullt att informera närstående om vad rosslingarna beror på. Omvårdnad Behandling mot andnöd och rosslande andning kan vara farmakologisk, men även omvårdnadsåtgärder kan lindra. Vädra i rummet så att luften känns sval och ren, ibland kan en fläkt vara till nytta. Lossa på åtsittande kläder, ha höjd huvudända, ge stöd under armarna och lägesändringar i sängen. Det är viktigt att informera närstående om att lägesändringar ibland kan ge längre andningsuppehåll. De snabba andningsrörelserna och febersvettningarna gör att patienten förlorar mycket vätska, och slemhinnorna blir uttorkade. Så länge patienten kan svälja ger man vätska i små portioner. Varsam munvård där munhålan torkas ren från slem och munslemhinnan och läppar fuktas. Att suga rent i luftvägarna har ofta motsatt effekt och mer slem bildas och situationen förvärras. Farmakologisk behandling Behandling ska alltid i första hand vara orsaksinriktad, och om det inte är möjligt kan man övergå till symtomlindrande behandling. 13(26) Det finns bevis för att använda Morfin eller annan stark opioid i lindrande syfte vid ansträngningsutlöst andnöd i vila. Om behandlingsförsök med morfin och icke farmakologiska åtgärder inte har gett symtomlindring bör en bensodiazepin prövas. Lämpligt val är då oxazepam. Vid rosslande andning kan Glykopyrron (Inj. Robinul®) lindra effektivt, men medför antikolinerga biverkningar som torra slemhinnor i mun och ögon, risk för urinretention och kognitiva biverkningar. Skopolamin (Inj. Morfin-Scopolamin®) kan vara sämre pga. större risk för hallucinationer. Ibland kan rossel vara symtom på lungödem och då kan det vara värdefullt att prova ge furosemid (Inj. Impugan/Furix®). Syrgas har ofta liten effekt, annat än av psykologisk karaktär. Elimination – urin och avföring Urinproduktionen kan helt eller delvis upphöra under döendeprocessen pga. minskat vätskeintag, svettningar och sjunkande blodtryck. Det är viktigt att ha uppsikt över urinproduktionen för att kunna åtgärda problemet. Urinretention kan orsakas av förstoppning, som bör åtgärdas först. Oro eller motorisk oro kan också vara ett symtom på urinretention. Förstoppning och diarré är ett vanligt problem vid livets slut. Trots att den döende inte äter bildas det ändå slaggprodukter i tarmarna. Förstoppning kan ge illamående, diarréer, oro, rastlöshet och allmänt obehag. Diarré kan vara ett symtom orsakat av fekalom. Omvårdnad Om urinretention misstänks kan urinblåsan palperas, men om det är svårt att avgöra om blåsan är fylld kan det bli nödvändigt med katetrisering. I varje enskilt fall måste det bedömas om katetern ska vara kvar. Mjuk rektal och abdominal undersökning är ofta tillräcklig för att bedöma om patienten är förstoppad. Vid diarré är syftet med omvårdnaden att hålla patienten ren och torr. Farmakologisk behandling Rektal tillförsel av laxermedel är oftast bäst de sista dagarna i livet. Mjuk magmassage kan även prövas. Vid behandling med smärtstillande medel behöver laxantia ges regelbundet för att förhindra ytterligare problem med förstoppning och illamående. 14(26) Nutrition, törst och munvård En döende person orkar inte och vill ofta inte äta eller dricka. När saltkoncentrationen stiger i blodet går impulser till hjärnbarken och då uppkommer en törstkänsla. En blockering av törstcentrum från mun till strupe varar i cirka 20 minuter, sen återkommer känslan av törst om den inte normaliseras under tiden. Den döende lider oftast inte av törst utan av muntorrhet, som kan avhjälpas med regelbunden munvård. Det blockerar känsla av törst. Frågan om att ge eller avstå ifrån vätska och näring i livets slut väcker ofta frågor och känslor, framförallt hos närstående men även inom personalgrupper. Det finns inte många studier där man studerat om det finns anledning att ge vätska och/eller näring som medicinsk åtgärd för att uppnå symtomlindring i livets slutskede. Denna etiska fråga behöver diskuteras vid varje aktuell situation. Kan patienten ha nytta av vätska och/eller näring parenteralt eller enteralt, och vilka risker finns det med att vätskan som ges inte kommer kroppen tillgodo utan istället ger svullnad i kroppen och vätska i lungorna. Läkarens ställningstagande handlar om den grundläggande etiska principen att göra gott och att inte skada. För många närstående kan det vara svårt att förstå situationen, då mat och dryck är en förutsättning för livet. De närstående kan uppleva en hjälplöshet och maktlöshet då den döende inte längre kan äta eller dricka själv. Det är då viktigt att personalen visar stor känslighet och ödmjukhet och ger närstående tid och möjlighet att berätta om sina tankar, funderingar och föreställningar om behovet av vätska. Informationen som ges till de närstående ska alltid vara baserad på fakta och utgå från den enskildes behov. Så länge patienten kan svälja ges vätska teskedsvis, lite och ofta. Efter hand försvinner sväljreflexen men sugreflexen kvarstår länge. När man slutar dricka kan det bildas svamp i munnen, och torra slemhinnor och sår kan bli smärtsamma symtom för patienten. För patientens välbefinnande är det viktigt att få behålla en god munhälsa även i livets slutskede. Studier har visat att munvård ofta är ett förbisett område inom omvårdnad. Omvårdnad Närstående kan behöva informeras om att munvård är viktigt, och att det stimulerar de "törst -receptorer" som finns i munslemhinnan, som signalerar 15(26) till hjärnan att behovet av vätska är täckt. Det är också viktigt att närstående kan hjälpa till med omvårdnadsinsatser för att lindra törst. Det är viktigt med ett förebyggande arbetssätt och att problem från munnen upptäcks så tidigt som möjligt. Bra rutiner och ett strukturerat arbetssätt med ett munbedömningsinstrument ROAG (Revised Oral Assessment Guide) kan underlätta. (Registreringen i Svenska Palliativregistret utgår från detta bedömningsinstrument). Vid munvård och fuktning av slemhinnan kan man använda sig av muntork (torr eller förfuktad), och fuktgel. Munslemhinnan bör fuktas minst var tjugonde minut. Det finns även olika antibakteriella medel samt saliversättnings-medel, och mot smärta kan bedövningsgel användas. Inspektera munhålan dagligen, gärna med ficklampa och spatel. Borsta eventuellt tänderna 1-2 ggr/dygn med en mjuk tandborste. Tag ut och rengör eventuella proteser. Om protesen sitter dåligt är det bättre att låta den inte sitta kvar i munnen. Torka ur hela munhålan (inklusive tänder, tunga, gom, munbotten och kindernas insida) med en fuktad tork, använd gärna vichyvatten eller matolja. Smörj munhålan med saliversättningsmedel, fuktbevarande gel eller spraya med vatten och matolja blandat i en pumpflaska. Smörj läpparna med cerat eller liknande. Vid tecken på smärta i munnen kan lokalt smärtstillande medel prövas, tex Xylocain viskös. I livets slutskede är det också vanligt med munsvamp. Men är den förväntade överlevnaden endast några dygn är det knappast aktuellt med annan behandling än en optimal munvård. Hud och trycksår Vissa trycksår kan vara oundvikliga på grund av fysiologiska hudförändringar i samband med döendet. Genomblödningen minskar, och blodet styrs till kroppens vitala organ, vilket leder till syrebrist i huden som gör att den inte kan motstå tryck. Trycksår kan då inte undvikas trots optimala förebyggande åtgärder. Detta betonas i ett dokument, SCALE (Skin Changes at Life´s End), som är utarbetat och granskat av internationella experter som har lett till ett konsensusdokument. 16(26) Vanliga lokalisationer för trycksår är områden med lite underhudsfett t.ex. korsrygg, hälar, skulderblad eller öron. Att förebygga trycksår bör alltid vägas mot patientens välbefinnande och mot förväntad överlevnad. Målsättningen är att patienten ska ligga bekvämt i en ren säng. Omvårdnad Tryckavlastning kan åstadkommas på olika sätt genom regelbunden vändning och användning av speciella hjälpmedel. Även mindre lägesändringar och vändningar är värdefulla. Att lägga patienten lite på sidan, cirka 30° vinkel, har visat sig avlasta korsben, höfter, höftbenskammar och hälar. En kudde mellan patientens knän kan eventuellt användas som avlastning. En vanlig tidsgräns som anges för lägesförändring för sängliggande patienter är två timmar, men svårt sjuka patienter behöver ändra läge oftare. Detta måste naturligtvis avvägas mot patientens behov av obruten sömn. Vänd ofta på kuddar, badda pannan, berör lugnt och stilla, inspektera utsatta hudområden, ge lugn och mjuk massage. Detta kan kännas skönt men även minska oro och öka välbefinnandet. Under livets sista timmar om patienten ligger lugnt och behagligt undviker man ofta att regelbundet vända på honom/henne, även om det är viktigt att förebygga trycksår. Om personalen avstår från att vända patienten ska det dokumenteras. Hudens kondition har stor betydelse för uppkomsten av trycksår, torr och oelastisk hud spricker lätt vilket kan leda till att det utvecklas stora och djupa sår. Använd fuktighetsbevarande kräm för att hålla huden mjuk och smidig. Hudområden som är utsatta för fukt skyddas med hjälp av barriärkräm eller motsvarande. Även mikroklimatet, det vill säga temperatur och fuktigheten mellan underlaget och personens hud, har stor betydelse för uppkomsten av trycksår. Hudens egenskaper ändras vid fukt och temperaturvariationer, känsligheten ökar och risken för tryck, skjuv och friktion ökar. Det är av största vikt att patient och närstående får information om varför trycksår uppstår, förebyggande åtgärder och behandling och hur det kan påverka. 17(26) Bedömning av trycksår Den modifierade Nortonskalan, ett specialinstrument för riskbedömning, kan underlätta bedömningen om en patient löper risk att utveckla trycksår. Denna används som ett komplement till den kliniska bedömningen. Vid Nortonpoäng 20 eller lägre löper patienten risk för att få trycksår. För att klassificera trycksår har ett 4-gradigt bedömningssystem utarbetats, EPUAP. Graderingen är: Kategori 1: Hel hud. Rodnad som inte bleknar vid tryck. Kategori 2: Delhudsskada, litet sår eller blåsa genom överhud och läderhud. Kategori 3: Fulhudsskada, genom överhud, läderhud ner i fettvävnaden, ej engagemang av muskler/leder. Kategori 4: Djup fullhudsskada, genom alla hudlager, involverar muskler eller senor. (Registreringen i Svenska Palliativregistret utgår från denna gradering). Hjälpmedel Det finns olika sorters madrasser som kan användas i tryckförebyggande syfte. Rätt madrass förskrivs av sjuksköterskan och måste alltid väljas med utgångspunkt från patientens tillstånd. Det är viktigt att man i god tid planerar för tryckavlastandemadrass innan patienten får trycksår. Kom ihåg att den vardagliga omvårdnaden inte kan ersättas med mekaniska hjälpmedel. Smärta Smärtbehandling i livets slutskede ska alltid ses ur ett helhetsperspektiv vilket innebär uppmärksamhet på det fysiska lidandet men också på den psykiska smärtan, social problematik och separation samt existentiella och andliga dimensioner av lidande. Det är viktigt att försöka identifiera var i sjukdomsförloppet patienten befinner sig för att kunna föra en meningsfull dialog om målsättningen med vård och behandling och kunna erbjuda rätt smärt- och symtomlindring. Smärta är ett vanligt symtom i livets slutskede och förekommer hos 50-100 % av alla patienter med långt framskriden cancersjukdom, och hos över 50 % i många andra sjukdomsgrupper. Diagnostik och behandling av smärta ska baseras på den underliggande smärtmekanismen. Det innebär att anamnes och smärtstatus bör leda fram till en bedömning av om den fysiska 18(26) smärtkomponenten är nociceptiv (vävnadsskadesmärta) eller neuropatisk (nervsmärta). Det är särskilt viktigt och identifiera såväl nociceptiv som neuropatisk smärta då behandlingen skiljer sig åt. Ibland förekommer dessa båda smärttillstånden samtidigt och ibland är smärtan psykogen, existentiell eller idiopatisk. Det är mycket angeläget om att tidigt informera patienten om att smärta, och andra plågsamma symtom, ofta kan lindras. Men det inte går att lova att all smärta kommer att försvinna. Smärtbehandlingen kan också bli till priset av biverkningar som sänkt vakenhet eller nedsatt kognitiv förmåga. Vid långvarig opioidbehandling är toxiciteten låg, medan vid överdosering är den akuta toxiciteten hög. Risken för obehagliga biverkningar som illamående, hallucinationer eller konfusion ökar vid höga doser. Symtom på smärta: Kallsvettig Blek hud Förhöjt blodtryck och hög pulsfrekvens Ökad andningsfrekvens Vidgad pupill Spända muskler/ansiktsuttryck Sömnstörning Illamående Förstoppning Personlighetsförändring Förvirring/konfusion Ångest, depression, oro, ensamhet Vid kronisk smärta som pågått en längre tid avtar i regel dessa symtom successivt. Smärtanalys När smärtanalysen är gjord och läkaren bedömt om smärta föreligger ska om möjligt orsak åtgärdas. Smärtan ska behandlas och utvärderas fortlöpande. För mer information var god se; ”Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014”, s. 96. Smärtskattning Symtom- och smärtlindring är högt prioriterat för att ge möjlighet till så god livskvalitet som möjligt. Därför är det viktigt att tidigt upptäcka, förebygga och behandla symtom. 19(26) Förutsättningen för en bra smärtanamnes och en välfungerande smärtskattning är en förtroendefull och lugn dialog med patienten. Att som komplement använda sig av ett skattningsinstrumet och efterföljande dokumentation kan förbättra och kvalitetssäkra smärtbehandlingen. Eftersom det inte går att se på en patient hur ont han eller hon har är det viktigt att patientens subjektiva skattning respekteras och dokumenteras. Flera studier visar att patienter skattar smärta högre än personal. Smärtskattning gör att vi använder ett gemensamt språk om smärtintensiteten och bedömning av insatt behandling. Smärtlindring baserad på hur personalen ”läser av” patientens smärta är den vanligaste orsaken till otillräcklig smärtlindring. Vilket skattningsinstrumet som används kan variera beroende på verksamhet och patienter. VAS (Visuell Analog Skala) är den mest kända men istället för att mäta antalet millimeter på den 100 millimeter långa skalan används oftast en motsvarande elvagradig NRS-skala från 0 till 10 (Numeric Rating Scale). Vid kognitivt nedsatt förmåga t.ex. demens eller annan svårighet att kommunicera är instrument som Abbey Pain Scale ett bättre alternativ där personalen kan skatta smärtan på ett strukturerat sätt. Utifrån sex frågor, som berör personens uttryckssätt, somatik och beteende, görs en bedömning. Varje fråga genererar en poäng från 0-3 som sedan summeras. (Registreringen i Svenska Palliativregistret utgår från något av dessa bedömningsinstrument). Farmakologisk behandling Starka opioider som morfin, buprenorfin, oxikodon, ketobemidon, hydromorfon, fentanyl och metadon är de viktigaste preparaten vid smärtbehandling i livets slutskede. Medan de svaga opioiderna, kodein och tramadol, har en mycket begränsad användning i detta skede. Preparatgenomgång De preparat som är vanligast förekommande väljs att nämnas här. Övriga preparat var god se: ”Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014”. Morfin är förstahandsalternativ bland de starka opioiderna. biotillgänglighet på 15-65 % vid peroral tillförsel. Parenteral morfin är 2-3 gånger mer potent än peroralt. effekt inom 30-45 minuter efter peroralt intag av kortverkande tablett och maximal effekt inom 1-2 timmar, effekten kvarstår 4 20(26) timmar. Effekt efter intravenöst morfin ses inom 10-15 minuter och efter subkutant morfin inom 15-25 minuter. pga. ackumulering av aktiva morfinmetaboliter är det olämpligt vid nedsatt njurfunktion. Oxikodon (Oxycontin®, Oxynorm®) är ekvipotent med morfin i parenteral form. Biotillgängligheten är 60-80%, därför är peroralt oxikodon 1,5-2 gånger mer potent än morfin. maximal effekt inom 1-2 timmar vid peroral tillförsel, och effekten kvarstår i cirka 6 timmar. kan behöva dosjusteras vid njurinsufficiens pga minskad elimination. Ketobemidon (Ketogan®) är ekvipotent med morfin men har en begränsad dokumentation. Användningen begränsas pga. depotpreparat saknas. saknar kliniskt verksamma metaboliter och kan användas till patienter med njurinsufficiens. Hydromorfon (Palladon®) en biotillgänglighet, anslagstid och effektduration efter peroral tillförsel som liknar morfinets. 5-7,5 gånger mer potent än morfin. Fentanyl (Durogesic®, Matrifen®,) 50-100 gånger mera potent än morfin. kan ges transdermalt, transmukosalt, sublingualt och intranasalt. De transdermala preparaten är bioekvivalenta, 25 mikrogram/timmer motsvarar 40-60 mg peroralt morfin/24 timmar. klinisk effekt vid trandermal behandling inom cirka 12 timmar. Full effekt efter cirka 24 timmar och först då kan utvärdering ske. normalt byts plåstret var 3:e dag, hos barn- och ungdomar varannan dag. Vanliga biverkningar vid opioidbehandling Andningsdepression: underhållsbehandling leder relativt snabbt till en toleransutveckling mot andningsdepression och därför är risken att drabbas liten hos opioidtoleranta patienterna. Förstoppning: ofrånkomlig biverkan och kvarstår under hela behandlingstiden. Därför ska laxantiabehandling påbörjas direkt vid opioidinsättning. 21(26) Illamående: drabbar cirka 30 % av patienterna och ökar hos uppegående patienter. Behandlingen ska vara förebyggande. Tolerans utvecklas oftast mot illamåendet efter 10-12 dagar. Trötthet: vanligt vid behandlingens inledning. Besvären brukar normalt minska och tolerans utvecklas inom 4-7 dagar. Kognitiv dysfunktion: ökar vid behandling av äldre samt svårt sjuka patienter. Orsaken är ofta multifaktorell och flera behandlingsåtgärder kan krävas. Opioidinducerad hyperalgesi (OIH): ökad smärtkänslighet som kan förvärra en redan befintlig smärta. Är mest uttalad hos patienter som behandlats med höga doser opioider under lång tid. Det kan vara svårt och särskilja toleransutveckling och OIH hos den svårt sjuka patienten och kräver särskilda behandlingsstrategier. Smärtbehandling med icke-opioider i livets slutskede Den farmakologiska grundarsenalen för nociceptiv smärta finns formulerad i WHO:s klassiska smärttrappa. De svaga opioiderna tilldelas där en alltför stor roll. Därför har bland annat dess relevans på senare år ifrågasatts. Farmakologisk grundarsenal: Paracetamol NSAID Steroider Läkemedel mot neuropatisk smärta (antidepressiva, antiepileptika, tramadol) Spasmolytika Andra former av icke- farmakologisk smärtbehandling kan vara TENS, akupunktur, massage, avslappning, värme, kyla, bad, musik, lägesändringar och hjälpmedel som madrass, lyftsele och dyna samt samtal, respektfullhet, förståelse och närhet. Ångest och oro Det är normalt med oro och nedstämdhet vid svår sjukdom. Den bästa behandlingen är att ge patienten tid att prata om sin oro. Många bekymmer löses genom ett aktivt lyssnande kombinerat med raka, klara besked om situationen. Det finns dock patienter som inte önskar klara besked och där oron ökar vid påtvingad information. Därför är det viktigt att ta reda på hur mycket information patienten vill veta. Ångest är ett obehagligt, känslomässigt tillstånd med en stark rädsla samt oönskade och påfrestande fysiska symtom. Det är vanligt med ångest i 22(26) palliativ vård. I livets slutskede kan det handla om sorg över att behöva skiljas från personer och ting som är viktiga, om separation och död. Andra orsaker kan vara: obehandlat eller dåligt behandlat ångestsyndrom. underbehandling av andra symtom som tex smärta eller andnöd. abstinens pga för snabbt avslutande av medicinering. ensamhetskänsla fylld urinblåsa illamående obekväm liggställning Det är vanligt med en period av oro under döendefasen. Oftast är detta förknippat med motorisk oro med svårigheter att finna rätt viloställningar. Patienten kan bli plockig, nyper och fingrar på sängkläderna eller vill klä av sig. Ibland förekommer en ökad värmekänsla vilket kan förklara varför patienten vill klä av sig. Beprövad erfarenhet har visat att sedativa läkemedel kan hjälpa, men mänsklig närvaro är minst lika viktig. Det allra bästa är oftast lugnt samtal, musik och försiktig beröring. Det välkända ger ofta trygghet, därför är de närståendes röster extra viktiga. Taktil massage bör prövas om personalen är utbildad för detta. Farmakologisk behandling Studier har visat att det saknas bra evidens vad gäller anxiolytikas roll vid ångest i livets slutskede. Det finns dock data som talar för att kortverkande bensodiazepiner och avspänning kan hjälpa medan andra läkemedel helt saknar evidens, men kan prövas när bensodiazepiner inte har effekt eller är kontraindicerat. De läkemedel som nämns är bland annat antidepressiva, buspirone och haloperidol. Om oron är plågsam för den döende bör man ge kontinuerlig behandling, helst med pump. Midazolam (Dormicum®) 0,4 mg/h s.c ger oftast lugn utan att sedera. Midazolam är lättstyrt pga kort halveringstid. Målet med medicineringen är att den döende ska känna sig lugn och kunna samtala med närstående eller reagera på deras närvaro. En god palliativ miljö Den omgivande miljön är viktig den sista tiden. Om det behövs städa upp på rummet, munvårdssaker, omläggnings-material, blöjor och dyl. kan förvaras lite undanskymt, gör gärna fint på bordet intill sängen. En fin miljö bidrar till upplevelse av livskvalitet för den döende och påverkar möjligheten till 23(26) en god omvårdnad. Miljön är även betydelsefull för närståendes upplevelser och minnen. Visa respekt för den döendes revir, knacka på dörren innan du går in på rummet, sätt dig inte i sängen om inte den döende förmedlar att det går bra. Tänk på hur sängen står i rummet, vill personen se när någon kommer in i rummet, vad finns det att titta på, vara vänd mot ljuset etc. Försök skapa en stämningsfull miljö, dämpa ljuset, tänd gärna levande ljus, erbjud dämpad rofylld musik efter den döendes egen musiksmak. Musik är ett stimuli för avslappning, kommunikation samt återuppväcka minnen och känslor. Glöm för den saken skull inte bort vardagsljudens betydelse för att skapa trygghet och kunna känna igen sig, och dofter från t.ex. mat och bakverk. Bädda med sköna lakan och byt sängkläder ofta. Markera skillnad mellan dag och natt genom att öppna persienner och släppa in lite ljus och sol. Se till att värme/svalka finns i rummet utifrån behovet. Den döende har kanske berättat om hur han/hon vill ha det den sista tiden eller kanske närstående vet. Personalen måste ha känsla för flexibilitet, lyhördhet och arbeta med fingertoppskänsla, varsamhet, hänsyn och ödmjukhet. Det råder stor ovisshet och oförutsägbarhet vad det gäller tidsaspekten, det finns ofta ingen tid att återkomma till, utan det är här och nu. Ta hänsyn till den döendes behov av samtal, närhet och ensamhet. Den döende kan behöva hjälp med att få ta viktiga avsked av närstående. Ge närstående möjlighet till att växla mellan närhet och avskildhet. När döden har inträffat När döden har inträffat är det ingen brådska, utan ge tid för stillhet. Omhändertagandet ska präglas av integritet, värdighet och respekt både av den avlidna och närstående. Det kan vara betydelsefullt för de närstående att se den döde, men de måste själva bestämma. Det kan underlätta förståelsen av att döden är ett faktum, hindra plågsamma tankar om hur den döde såg ut och utgöra grunden för ett sorgearbete. Glöm inte barnen. Berätta för närstående vad som kommer att hända efter dödsfallet, att personalen brukar göra i ordning den döde och vad det innebär. Erbjud närstående att vara med eller om de vill göra i ordning den döde själva. Omhändertagandet skall så långt det är möjligt ske enligt närståendes önskemål. Omhändertagandet av kroppen bör ske inom ca två timmar eftersom likstelheten sedan 24(26) inträder. Mjölksyran som producerats gör att musklerna drar ihop sig och blir hårda Processen sker snabbare i värme än i kyla. Medan om personen avlider med hög feber tar det längre tid. Likstelheten är som mest uttalad efter ca 10 timmar och avtar därefter successivt för att efter två till tre dygn helt upphöra. För det praktiska omhändertagandet, vårdhandboken - omhändertagande av den döde Saker att tänka på: Fråga närstående om de har önskemål om t.ex. vilka kläder den döde ska ha på sig, några smycken, en blomma i handen eller på bordet, tända ljus etc. Om det funnits tillfälle kan det varit bra om frågan har väckts tidigare när personen levde, så är anhöriga lite förberedda. Om närstående inte har några önskemål tänd gärna ett ljus. Städa upp på rummet om det behövs, men gör inte rummet sterilt så de närstående inte känner igen sig. Följ med de närstående in på rummet när allt är klart. Fråga om de vill vara ensamma en stund med den döde eller de vill att personalen ska vara kvar. Ge närstående den tid de behöver för att ta avsked eller som omständigheterna kräver. Förmedla att de inte behöver ha bråttom, och var lyhörd för om det är något de skulle vilja ha annorlunda. Informera närstående att de själv ska kontakta en begravningsbyrå. Om de önskar att personalen ska vara behjälplig med detta skall den anhöriges namn alltid anges som referens. Detta för att det inte skall råda någon oklarhet om vem som är beställaren. Det finns ingen tidsgräns för länge den döde får ligga kvar på rummet innan begravningsbyrån kontaktas. På sommaren när det är varmt så begränsas dock tiden. 25(26) Källförteckning Andersson, M. (2007) Äldre personers sista tid i livet. Livskvalitet, vård, omsorg och närståendes situation. Akademisk avhandling. Lunds universitet. Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014 Kommunförbundet i Skåne, www.kfsk.se Försäkringskassan, www.forsakringskassan.se Region Skåne. (2005). Palliativ vård. Regionalt vårdprogram för patienter i alla åldrar i södra sjukvårdsregionen. Onkologiskt centrum: Lund Vård i livets slutskede – policyprogram för Rosenlunds sjukhem, http://rosenlundnytt.tripod.com/ Vårdprogram Palliativ vård, Askersund, www.askersund.se Nationella riktlinjer för cancervård, SOS 2007 Författningshandboken 2004 Palliativ registret, www.pallativ.se Vårdhandboken, www.vardhandboken.se Fonus, www.fonus.se Wikipedia, Föreläsning av Christina Lindholm och Eila Sterner, 2010-10-08, Sollentuna Handlingsplan Trycksår. Care of Sweden, www.careofsweden.se Trycksår Åtgärder för att förebygga, Sveriges kommuner och landsting, www.skane.se/Public/.../NBL-SUS/tryckskada/doc39907_1[1].pdfCachad 26(26)