Inledning - Svenskt Demenscentrum

Inledning Demens drabbar allt fler då andelen äldre ökar. Olika nationella satsningar för att stärka kunskapsutvecklingen inom demensområdet har genomförts de senaste åren. Kvalitetsregistret för demenssjukdom, SveDem, startade 1 maj 2007. År 2008 startade Svenskt demenscentrum för att samla, strukturera och sprida kunskap om demenssjukdom. Ytterligare satsning är Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom som publicerades i maj 2010. Svenskt demenscentrum har utifrån Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom tagit fram ”Guiden”. Guiden som skrivits av Helene Wallskär fokuserar framförallt på omvårdnadsaspekterna vid demenssjukdom och utgår ifrån olika patientfall och situationer. Till varje kapitel finns frågeställningar att diskutera och reflektera kring. En kort bakgrund med symtombeskrivning liksom de medicinska delarna i riktlinjerna, beträffande utredning och läkemedelsbehandling vid demens, finns med längst bak i skriften i form av faktarutor. Syftet med Guiden är att den ska hänga ihop med den nätbaserade utbildningen ”Demens ABC, en utbildning från Svenskt demenscentrum som är kostnadsfri och öppen för alla. Guiden kan självfallet även läsas och användas separat av den som inte vill eller kan gå Demens ABC eller som saknar tillgång till dator. I de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom finns totalt 157 bedömda åtgärder med rekommendationer som är graderade mellan 1 till 10. Siffran 1 är den starkaste rekommendationen och har högst angelägenhetsgrad. Siffran 10 står för liten nytta och rekommendationer som har den graden bör endast användas i speciella fall. För att göra detta enklare har vi valt att i Guidens rekommendationsrutor skriva ”stark rekommendation” när prioriteringen av åtgärden är graderad 1 – 4 och ”medelstark rekommendation” när åtgärden är graderad 5 – 7. Vid gradering 8 – 10 används beteckningen ”endast i speciella fall”. Vi hoppas att Guiden kommer att vara till hjälp för alla medarbetare inom vård och omsorg som vill arbeta efter de nationella riktlinjerna och därmed bidra till en mer jämlik och god vård och omsorg för personer med demenssjukdom. Wilhelmina Hoffman Svenskt demenscentrum INNEHÅLLSFÖRTECKNING KAPITEL 1 • PERSONCENTRERAD OMVÅRDNAD ................................................................... 1 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................... 1 Några viktiga punkter ......................................................................................................................................... 1 Fördelar .............................................................................................................................................................. 2 Nackdelar ............................................................................................................................................................ 2 Bemötande, respekt och relation är nyckelord .................................................................................................. 2 Människosyn i praktisk handling ........................................................................................................................ 3 Speciella behov ................................................................................................................................................... 4 Utmaningar ......................................................................................................................................................... 4 Utbildning för vård‐ och omsorgspersonal ......................................................................................................... 4 Dokumentation ................................................................................................................................................... 4 Kommunikation .................................................................................................................................................. 4 Anpassa kommunikationen! ............................................................................................................................... 5 Reflektera och diskutera ................................................................................................................................ 7 KAPITEL 2 • FAKTA OM DEMENS ................................................................................................ 8 Risk‐ och skyddsfaktorer ..................................................................................................................................... 8 Några vanliga demenssjukdomar ....................................................................................................................... 8 Reflektera och diskutera .............................................................................................................................. 13 KAPITEL 3 • ARBETA TILLSAMMANS ...................................................................................... 14 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 14 Hur bör teamarbetet organiseras? ................................................................................................................... 15 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 16 Effekter av personalutbildning ......................................................................................................................... 16 Handledning ...................................................................................................................................................... 17 Reflektera och diskutera .............................................................................................................................. 18 KAPITEL 4 • FLYTTA HEMIFRÅN .............................................................................................. 19 Dagverksamhet ................................................................................................................................................. 20 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 20 Forskning och erfarenhet ................................................................................................................................. 20 Dagverksamhet för yngre ................................................................................................................................. 20 Flyttning ............................................................................................................................................................ 21 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 21 Särskilt boende ................................................................................................................................................. 21 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 22 Specialanpassning ............................................................................................................................................. 22 Småskalighet ..................................................................................................................................................... 23 Fysisk miljö ........................................................................................................................................................ 23 Bemötande, aktivitet med mera ....................................................................................................................... 23 Reflektera och diskutera .............................................................................................................................. 25 KAPITEL 5 • AKTIVITETER FÖR EN MENINGSFULL VARDAG ......................................... 26 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 27 Särskilt viktigt för personer med demens ......................................................................................................... 27 Mer om olika aktivitetsformer .......................................................................................................................... 27 Reflektera och diskutera .............................................................................................................................. 31 KAPITEL 6 • SKAPA LUST TILL MAT OCH MÅLTID ............................................................. 32 Att upptäcka problem och underlätta ätandet ................................................................................................. 33 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 33 Kartläggning av problem vid ätande ................................................................................................................. 34 Skräddarsytt stöd att äta .................................................................................................................................. 34 Måltidsmiljön .................................................................................................................................................... 35 Att motverka undernäring ................................................................................................................................ 36 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 36 Regelbunden bedömning av näringsstatus ...................................................................................................... 36 Insatser mot undernäring ................................................................................................................................. 36 Reflektera och diskutera .............................................................................................................................. 38 KAPITEL 7 • TRYGG VÅRD OCH OMSORG .............................................................................. 39 Förebygga fall ................................................................................................................................................... 39 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 39 Skaderisker ....................................................................................................................................................... 40 Hålla koll på fallrisken ....................................................................................................................................... 40 Flera samtidiga åtgärder ................................................................................................................................... 40 Höftskyddsbyxor ............................................................................................................................................... 40 Fysiska begränsningsåtgärder ........................................................................................................................... 40 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 40 Åtgärder vid urininkontinens ............................................................................................................................ 41 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 41 Hjälpmedel vid urininkontinens ........................................................................................................................ 42 Toalettassistans ................................................................................................................................................ 42 Risk för kränkning ............................................................................................................................................. 42 Kateter .............................................................................................................................................................. 42 Munvård ........................................................................................................................................................... 42 Förebygga och behandla förstoppning ............................................................................................................. 43 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 43 Förebygga och behandla trycksår ..................................................................................................................... 44 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 44 Palliativ vård ..................................................................................................................................................... 45 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 45 Vad är palliativ vård? ........................................................................................................................................ 45 Livets slutskede vid demenssjukdom ............................................................................................................... 45 Inget forskningsstöd för sondmatning .............................................................................................................. 45 Förhindra fysiska övergrepp och annan vanvård .............................................................................................. 46 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 46 Mer om Lex Sarah och Lex Maria ..................................................................................................................... 46 Lex Sarah ........................................................................................................................................................... 47 Lex Maria .......................................................................................................................................................... 47 Reflektera och diskutera .............................................................................................................................. 48 KAPITEL 8 • FÖRSTÅ OCH BEMÖTA BETEENDEFÖRÄNDRINGAR ................................. 49 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 49 Beteendemässiga och psykiska symtom ........................................................................................................... 50 Utredning .......................................................................................................................................................... 51 Åtgärder ............................................................................................................................................................ 52 Förvirring /konfusion ........................................................................................................................................ 53 Reflektera och diskutera .............................................................................................................................. 54 KAPITEL 9 • ANVÄNDA HJÄLPMEDEL ..................................................................................... 55 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 55 Teknik och etik .................................................................................................................................................. 55 Hjälpmedel och sjukdomsprocessen ................................................................................................................ 56 Hjälpmedel som inte har direkt med demenssjukdomen att göra ................................................................... 56 Kognitiva hjälpmedel ........................................................................................................................................ 56 Reflektera och diskutera .............................................................................................................................. 58 KAPITEL 10 • STÖD TILL ANHÖRIGA ...................................................................................... 59 Vad säger riktlinjerna? ............................................................................................................................. 59 Avlösning .......................................................................................................................................................... 60 Utbildnings‐ och träningsprogram .................................................................................................................... 60 Psykosociala stödprogram ................................................................................................................................ 60 Kombinationsprogram ...................................................................................................................................... 61 Yngre demenssjukas anhöriga .......................................................................................................................... 61 Flexibilitet A och O ............................................................................................................................................ 61 Reflektera och diskutera .............................................................................................................................. 62 DEMENSSJUKDOM ­ SYMTOM .................................................................................................... 63 LÄKEMEDELSBEHANDLING VID DEMENS.............................................................................. 63 Kapitel 1 • Personcentrerad omvårdnad Det är morgon på ett demensboende. Undersköterskan Maria kommer in till Gustaf, en av de boende, som just har vaknat. I den här situationen – och i ett oändligt antal andra situationer under en arbetsdag nära personer med demenssjukdom – har Maria olika val att göra . Vad ska hon göra först? Vad är viktigast att göra sedan? Hennes val kommer att vara avgörande för hur den här dagen börjar för Gustaf. Och säkert för hur den fortsätter också. Självklart finns det många praktiska arbetsuppgifter som Maria och hennes kollegor på boendet ska lösa denna morgon. De boende behöver hjälp att starta dagen. I morgonrutinerna ingår hjälp med toalettbesök, blöjbyten, hjälp med tvättning och påklädning, att se till att de som har mediciner tar dem och att de boende får frukost. En vård och omsorg där personalen ser utförandet av alla sådana arbetsuppgifter som det viktigaste kan kallas uppgiftscentrerad. Forskning och erfarenhet visar att det finns en annan inriktning på vård och omsorg om personer med demenssjukdom som är bättre. Den kallas personcentrerad vård och omsorg. När Maria, i exemplet ovan, går in till Gustaf kan hon se själva mötet med honom som det viktigaste. Hon kan rikta in sig på att hjälpa honom att få det han tycker är en bra start på dagen, och att ta reda på vilket som är bästa sättet att göra det just denna morgon. Hon kan vara lyhörd för vilket humör han är på idag, beredd att respektera om han vill vara ifred eller att prata med honom en stund om han vill det. Detta är ett personcentrerat arbetssätt där personerna med demenssjukdom inte är ”vårdobjekt”. Istället är det deras personliga behov och önskemål som styr vården och omsorgen. Vad säger riktlinjerna? Att arbeta personcentrerat är en av grundförutsättningarna för en god vård och omsorg för personer med demenssjukdom Vid personcentrerad vård och omsorg sätter man personen och inte demenssjukdomen i fokus. Det är människan som är viktigast, inte diagnosen. Syftet är först och främst att personen ska uppleva sin tillvaro som meningsfull. Det är hans/hennes personlighet och upplevelse av verkligheten som ska vara utgångspunkten. Eftersom människor är olika behöver insatserna och vårdmiljön göras mer personlig än i en vård och omsorg som är uppgifts‐ och sjukdomscentrerad. Hälso‐ och sjukvården och socialtjänsten bör ge personer med demenssjukdom personcentrerad vård och omsorg, prioritet 1. (stark rekommendation)
Några viktiga punkter Personcentrerad vård och omsorg innebär bl.a. att •
bemöta personen på ett sätt som gör det lätt för henne att uppleva sitt fulla människovärde •
se personen som en aktiv samarbetspartner •
se personligheten som ”instängd av sjukdomen” istället för förlorad •
skapa en levande relation med personen •
uppmuntra personen att vara med och bestämma saker i stort och smått om det egna livet 1 •
försöka hjälpa personen att ha kvar sin personlighet trots att minnet och andra funktioner sviktar •
bekräftar personens upplevelse av världen •
hjälper personen att orientera sig i tid och rum om han eller hon vill det •
sträva efter att förstå vad som är bäst för personen utifrån hans/hennes perspektiv •
försöka förstå svårtolkade beteenden med hjälp av kunskap om vem personen är •
anpassa både den fysiska miljön och vårdens och omsorgens innehåll till de behov som personen med demenssjukdom har •
gå in för att göra anhöriga och andra i det sociala nätverket delaktiga i vården •
ta hänsyn till särskilda språkliga och/eller kulturella behov Fördelar Det har inte gjorts så många vetenskapliga studier för att undersöka hur personcentrerad vård och omsorg påverkar personer med demenssjukdom. Men de få studier som gjorts tyder på att det kan ge ökad livskvalitet. Ett flertal positiva effekter av den personcentrerade inriktningen har setts i denna forskning. En viktig effekt är att öka personernas tillit till omgivningen – att få dem att känna sig tryggare. En annan positiv effekt är att personcentrerad vård och omsorg kan stärka initiativförmågan hos demenssjuka personer och ge dem en större känsla av självständighet. Det verkar också som att vård och omsorg med denna inriktning kan ha en lugnande effekt hos demenssjuka personer med oroliga och/eller aggressiva beteenden som är påfrestande för omgivningen (och sannolikt även för dem själva). Beteenden som vandring, ropande och skrikande kan minska. Det finns även visst vetenskapligt underlag som visar att förbrukningen av antipsykosmedel hos personer med demenssjukdom kan minskas med hjälp av personcentrerad vård och omsorg. Nackdelar Ur den demenssjuka personens perspektiv är det svårt att hitta några nackdelar med den personcentrerade vården och omsorgen. För den som ska planera och organisera demensvård kan denna modell ibland orsaka problem eftersom den ställer speciella krav på rekryteringen och utbildningen av vårdpersonal. Exempelvis kan det ibland vara omöjligt att få tag på personal med samma kulturella och språkliga bakgrund som den demenssjuka personen. Bemötande, respekt och relation är nyckelord Vad kan du som vårdar och ger omsorg till demenssjuka personer rent konkret göra för att vården och omsorgen ska bli mer personcentrerad? 2 Personcentrerad vård och omsorg bygger på att du som vårdar skapar relationer med de demenssjuka personerna. Relationer där det framför allt är två människor som möts, inte bara en vårdare och någon som blir vårdad. Det viktiga är hur du bemöter var och en av personerna i alla olika situationer i vardagen. Det är i bemötandet som skillnaden mellan god och respektfull demensvård och annan demensvård ligger. Personcentrerad vård och omsorg innebär förstås att man inte kan bemöta alla människor med demenssjukdom på samma sätt. Tvärtom måste bemötandet anpassas efter varje människas personlighet, erfarenheter och nuvarande situation. Det betyder att du behöver veta en hel del om den demenssjuka personen. Det är nästan omöjligt att vårda en demenssjuk person på ett bra sätt utan att ha kunskap om hans/hennes levnadshistoria. I vilken miljö är personen född och uppvuxen? Hade personen en trygg uppväxt? Vilken utbildnings‐ och yrkesbakgrund har personen? Vem/vilka har personen delat sitt liv med? Har han/hon några barn? Vilka intressen har personen haft och vilka har han/hon fortfarande? Vad har personen för värderingar? Vad har varit viktigast i livet för personen? Det är också viktigt att försöka förstå så mycket som möjligt om personligheten hos den demenssjuka personen. Är han/hon utåtriktad eller lite mer tillbakadragen? Aktiv och energisk eller mer för att ta det lugnt? Pigg på nya saker eller rädd för det som är okänt? Självsäker? Eftertänksam? Spontan? Vilket sätt har personen att handskas med motgångar? Något annat du som vårdare behöver kännedom om är personens sociala nätverk. Oftast är det en stor fördel om vårdare och anhöriga har god kontakt med varandra. Det ökar vårdarnas möjligheter att få viktig kunskap om den demenssjuka personen och de anhörigas möjligheter att vara delaktiga i vård och omsorg. Dessutom måste vårdaren förstås ha kunskap om personens demenssjukdom och dess symtom. Den kunskapen behövs inte minst för att förstå hur sjukdomen påverkar personens sätt att uppleva omvärlden och att kommunicera med andra. Med relationen som bas och kunskapen om personen till hjälp gäller det att i varje möte försöka sätta dig in i hans/hennes situation just nu. Du kommer inte att lyckas varje gång. Ofta kommer du inte att få veta om du lyckades eller ej. Det är helt i sin ordning. Här finns det inget facit. Det som betyder något är inte att du alltid gissar hundraprocentigt rätt om vad den demenssjuka personen menar eller önskar. Det som verkligen spelar roll är att du försöker och fortsätter att försöka – att du prioriterar detta i vård‐ och omsorgsarbetet. Människosyn i praktisk handling Alla människor är lika mycket värda. Demenssjuka personer har kvar sin identitet och sitt människovärde. För de flesta är dessa två meningar självklara sanningar. Ändå kan det ibland vara svårt att följa dessa principer fullt ut. Vi kan behöva bli påminda om dem. Vi kan också behöva fundera över hur de ska förvandlas till praktisk handling. För det där med att det är tanken som räknas – det stämmer inte alltid. Om jag i teorin har en viss människosyn, men i praktiken handlar tvärt emot dessa principer så har mina medmänniskor ingen glädje av mina goda tankar. Att den demenssjuka personen har kvar sin identitet och rätt till självbestämmande även i de allra mest framskridna sjukdomsstadierna ska märkas i vården och omsorgen. Vårdaren måste använda kunskap, fantasi och lyhördhet för att försöka förstå vad personen upplever, tänker och vill. Man får försöka tolka både det som sägs och det som inte sägs, tyda kroppsspråket och leva sig in i den andras situation. När du behandlar personen med demenssjukdom på ett respektfullt sätt, kan du bidra till att stärka personens självkänsla. (Medan ett respektlöst bemötande kan få personen att känna sig mindre värd.) 3 Speciella behov Det är också viktigt att känna till att vissa psykologiska behov kan vara större hos den som är demenssjuk än hos personer utan sådan sjukdom. Demenssjuka personer kan bl a ha ett ökat behov av tröst, trygghet, gemenskap, ömhet och närhet. Sjukdomen orsakar lidande som vårdarna kan lindra genom att hjälpa personen veta vem han/hon är och att tycka att livet är meningsfullt. Ibland hjälper man bäst genom en pratstund eller att hitta på någon aktivitet. Andra gånger är det bättre att bara sitta tysta en stund tillsammans. Utmaningar •
För att förändra vården och omsorgen och göra dem mer personcentrerade, kan både ledning och personal inom demensvården behöva tänka om. En mer individualiserad vård innebär att man inte kan ha lika många fasta rutiner. Det kan ta emot och kännas besvärligt att genomföra sådana förändringar. Om personalresurserna är snävt tilltagna kan man också ha svårt att satsa tillräckligt med tid på förändringarna. •
I traditionell demensvård kan vårdarnas arbete till stor del värderas efter hur många insatser de hinner med. Såväl vårdaren själv som arbetsledningen kan enkelt konstatera om hon utfört de uppgifter som förväntas eller ej. När man går över till personcentrerad vård och omsorg, kan arbetet inte längre mätas på samma sätt. Vid personcentrerad vård och omsorg kan det vara mindre viktigt vad vårdaren gör och mer viktigt hur hon gör det. Att utveckla en ny syn på vad som är en god arbetsinsats är en process som kräver diskussioner och nytänkande. •
Att försöka skapa en relation till varje demenssjuk person kräver att vårdaren också ger av sig själv och försöker möta den andra på samma nivå. Det kan kännas ovant och skrämmande för den som är van att arbeta på ett annat sätt. Utbildning för vård­ och omsorgspersonal Att vårda människor med demenssjukdom på ett personcentrerat sätt är ett krävande arbete. Du som arbetar närmast de demenssjuka personerna gör en svår och viktig insats som kräver kunnande och engagemang. För att utvecklas som vårdare behöver du få möjlighet att lära dig mer och att reflektera över olika saker i jobbet tillsammans med andra. Det är angeläget att arbetsgivaren ger personalen möjligheter till utbildning och annan kompetensutveckling. Dokumentation Andra verktyg som kan bidra till en personcentrerad vård och omsorg är de olika planer som ska upprättas enligt hälso‐ och sjukvårdslagen respektive socialtjänstlagen. I dessa planer kan information om personens bakgrund, intressen, önskemål och sjukdomsbild samlas och fortlöpande uppdateras. Informationen kan bidra till en bra grund för en personcentrerad vård och omsorg. Kommunikation Elsa har långt framskriden Alzheimers sjukdom. Det börjar bli alltför svårt för maken att ta hand om henne hemma. Beslut behöver fattas om var Elsa ska bo och hur hon ska vårdas. Men hur ska människorna omkring henne kunna förklara situationen för Elsa och ta reda på vad hon tycker blir bäst? 4 Att kunna kommunicera med personer med demenssjukdom är centralt för att kunna erbjuda god vård och omsorg. Lagarna i Sverige är tydliga när det gäller allas vår rätt att bestämma över våra egna liv, även när vi blivit beroende av hjälp från socialtjänsten och/eller hälso‐ och sjukvården. Socialtjänstlagen och hälso‐ och sjukvårdslagen slår fast att omsorg och vård så långt det är möjligt ska utformas i samråd med den det gäller. Inom hälso‐ och sjukvården finns också kravet på att ge individuellt anpassad information så att personen har de bästa förutsättningarna för att göra sina val. Att få allt det där att fungera bra kan i praktiken vara svårt även när det gäller personer som inte har några problem med minne, tankeförmåga och språk. Information och kommunikation är svårt. Den som informerar måste kunna sätta sig in i mottagarens situation och perspektiv. Annars är chansen liten att den som lyssnar på informationen förstår. Sedan kommer nästa svåra steg – att fånga upp mottagarens reaktioner på ett lyhört sätt och ge och ta i en diskussion som kan leda fram till ett beslut, till exempel val av en viss behandlingsmetod. När mottagaren av information är en person med demenssjukdom är utmaningarna ofta ännu större. Det beror så klart på att det handlar om en sjukdom som får hjärnan att fungera sämre. Personer med demenssjukdom får vanligen svårare och svårare att samla sina tankar, ta in ny information och minnas vad som nyligen hänt och sagts. De kan också få nedsatt språkfunktion som ger problem att formulera vad man själv vill ha sagt. Alla dessa nedsättningar av hjärnans funktion påverkar personens möjligheter att ta emot information, fundera igenom den, fråga om sådant som verkar oklart, tänka efter vad man själv vill och berätta det. Möjligheterna till självbestämmande minskar. Anpassa kommunikationen! Att personen med demenssjukdom får svårare att förstå och göra sig förstådd betyder dock verkligen inte att vi andra ska strunta i att informera och försöka ta reda på vad han/hon vill. Tvärtom. Funktionsnedsättningarna på grund av demenssjukdomen gör att vi måste anstränga oss ännu mer för att personen så långt det går ska kunna vara med och besluta om sitt eget liv. Här är några praktiska råd om att informera och samtala med personer med demenssjukdom: •
Låt det ta tid. Särskilt om ni ska prata om något viktigt behövs det lugn och ro. Om du verkar ha bråttom är risken stor att personen blir stressad och får ännu svårare att kommunicera. •
Informera och samtala om samma sak vid flera olika tillfällen. Då har man chans att fylla på och förtydliga vartefter. •
Skriv gärna ned viktiga uppgifter. •
Tala enkelt och tydligt, men kom ihåg att det är en vuxen du pratar med. Att förbarnsliga personen är respektlöst och kan upplevas kränkande. •
Sitt ned i samma nivå som personen och ha ögonkontakt. 5 •
Sträva alltid efter att rikta informationen till personen själv. Ibland måste informationen gå via en närstående, men tänk dig ändå att det är personen med demenssjukdom du ska informera. •
Försök så länge det är möjligt att uppfatta vad personen själv vill och att följa denna önskan. •
Fokusera på nuet i samtalet. Undvik att ta upp frågor som tvingar personen med demenssjukdom att försöka minnas bakåt i tiden. •
I senare sjukdomsskeden kan det bli allt mer omöjligt för personen att fatta och/eller uttrycka egna beslut. Tillsammans med närstående får vård‐ och omsorgspersonal då allt mer försöka komma fram till vad det är troligt att personen skulle välja om hon kunde. De slutsatserna får man grunda på det man vet om personen ‐ hans/hennes syn på saker och ting tidigare i livet och nuvarande situation. •
Finns det någon eller några i personalen som har bättre kontakt med personen än övriga? Det kan vara en stor fördel om den som informerar har en trygg relation med personen. •
Viktig information bör om det är möjligt ges på personens modersmål. 6 Reflektera och diskutera
Vilka vardagssituationer i ditt jobb kommer du att tänka på när du läser det här kapitlet? Hur fungerar kommunikationen i dessa situationer? Kan du ändra på något så att det går bättre? Här nedan beskrivs 3 situationer som kan förekomma inom vård och omsorg för personer med demenssjukdom. Fundera över: 1. Vad skulle personcentrerad vård och omsorg konkret kunna innebära i den här situationen? Finns det flera olika alternativ? Vilket föredrar du i så fall och varför? 2. Känner du igen situationen från din arbetsplats? Hur brukar dessa situationer i så fall hanteras? Exempel 1: Gun jobbar inom hemtjänsten och brukar bl.a. besöka Nils som pga. Alzheimers sjukdom börjar få allt svårare att komma ihåg vad han har att göra på dagarna. Gun har märkt att han glömmer att rasta sin tax Lisa ibland så att hon kissar inne. Hon funderar över om inte Nils borde lämna bort Lisa till någon som kan ta ordentligt hand om henne, men vet att han, som haft hund hela sitt liv, inte vill det. Exempel 2: Personalen vid demensboendet tycker det är tråkigt att Sture nästan aldrig vill vara med på de gemensamma aktiviteter som ordnas. Bingo, sångstunder, dans – inget får honom att vilja lämna sin lilla lägenhet där väggarna är täckta av vackra naturfoton, som Sture tagit själv. Exempel 3: Elsa är ofta vresig och arg på morgnarna när personalen vid demensboendet ska hjälpa henne att tvätta sig och klä på sig. Ibland nyps hon. Vid andra tider på dagen är hon oftast på bättre humör. 7 Kapitel 2 • Fakta om demens Demens är inte namnet på en bestämd sjukdom utan på ett tillstånd som beror på skador i hjärnan. Skadorna kan orsakas av flera olika sjukdomar och demenssjukdomar är ett samlingsnamn på dessa. Demenssjukdomar leder till att minnet, tankeförmågan och andra så kallade kognitiva förmågor blir mycket sämre än förut. Ordet demens härstammar från latinets ”de mens”, vilket betyder ”utan själ”, något som skvallrar om hur man tidigare såg på människor som drabbats av detta tillstånd. Detta synsätt har lyckligtvis allt mer trängts ut av insikten om att den demensdrabbade personens identitet och personlighet finns kvar, men ”stängs in” av demenssjukdomen och dess symtom. Det finns närmare 100 sjukdomar som kan orsaka demens. Symtombilden vid de olika sjukdomarna har många gemensamma drag, men det finns också skillnader mellan sjukdomarna. Skillnaderna beror bl.a. på att det är olika områden i hjärnan som drabbas. Varje år insjuknar fler än 20 000 personer i vårt land i en demenssjukdom. Demens är sällsynt före medelåldern. Efter 65 års ålder ökar risken och över 80‐årsåldern är var femte person drabbad. Det totala antalet demenssjuka personer i Sverige beräknas till närmare 150 000. Siffran stiger i takt med att den äldre befolkningen växer. År 2025 beräknas 180 000 personer ha en demenssjukdom, 2050 kan så många som 240 000 vara drabbade. Risk­ och skyddsfaktorer Förutom stigande ålder finns en del andra faktorer som visat sig påverka risken att utveckla en demenssjukdom. Kvinnor är överrepresenterade bland personer med demenssjukdom. Ärftliga faktorer har också betydelse. En ärftlig faktor som är viktig har att göra med ett protein som deltar i kolesteroltransporten i kroppen. Proteinet heter Apolipoprotein E och finns i olika varianter. Den som kallas ApoE4 ökar risken för Alzheimers sjukdom med 1,5‐4 gånger jämfört med övriga varianter. ApoE4‐genen är vanligt förekommande och långt ifrån alla som bär på den drabbas av Alzheimers sjukdom. Att ha en eller flera nära anhöriga med demenssjukdom ökar risken att drabbas av demens. Samma sak gäller om man har högt blodtryck i medelåldern. Att vara socialt aktiv och ägna sig åt mentalt stimulerande aktiviteter på fritiden är däremot en skyddsfaktor som minskar risken för demens. Detsamma gäller blodtryckssänkande behandling som kan förhindra att äldre utvecklar vaskulär demens. Några vanliga demenssjukdomar Demenssjukdomar delas in i olika grupper. En vanlig indelning är att skilja mellan primär‐
degenerativa, vaskulära och sekundära demenssjukdomar samt blandformer. 8 Primärdegenerativa sjukdomar Vid primärdegenerativa demenssjukdomar pågår en sjukdomsprocess i hjärnan som gör att nervceller i hjärnan börjar förtvina och dö i mycket snabbare takt än normalt. Symtomen kommer smygande och tillståndet försämras gradvis i takt med att skadan i hjärnan förvärras. Fyra vanliga primärdegenerativa sjukdomar är Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens (frontallobsdemens, pannlobsdemens), Lewykroppsdemens och demens vid Parkinsons sjukdom. Alzheimers sjukdom Den vanligaste av alla demenssjukdomar är Alzheimers sjukdom. Den orsakar ungefär 60‐70 procent av alla demensfall. Sjukdomen debuterar vanligen efter 65 års ålder, men starkt ärftliga former med betydligt tidigare debut finns. Alzheimers sjukdom är egentligen inte en enda sjukdom utan en grupp av likartade sjukdomar där det bildas så kallade degenerativa plack i hjärnan. Detta innebär att det inlagras fett i artärernas innerväggar. Det är framför allt hjärnans hjäss‐ och tinninglober som skadas. Alzheimers sjukdom börjar vanligen med tilltagande glömska, koncentrationssvårigheter och svårigheter att orientera sig. Sedan blir minnesstörningarna svårare och personen får allt svårare att klara vardagliga aktiviteter. I slutstadiet försvinner tidsbegreppet och för vissa även talförmågan. Många blir till sist helt hjälplösa. Det finns ingen botande behandling, men många med Alzheimers sjukdom kan ha glädje av de symtomlindrande läkemedel som idag finns. Frontotemporal demens En vanligt förekommande typ av primärdegenerativ demenssjukdom som ofta börjar redan före 65 års ålder är frontotemporal demens. Den leder till nedbrytning av nervceller i hjärnans pann‐ och tinninglober och är en ”egen” demensform som på olika sätt skiljer sig från till exempel Alzheimers sjukdom eller demens orsakad av Parkinsons sjukdom. Det finns flera olika former av frontotemporal demens. Frontotemporal demens har, liksom Alzheimers sjukdom, ett smygande förlopp, men sjukdomsbilden ser annorlunda ut. Exempelvis är glömska vanligen inget tidigt symtom. Eftersom hjärnskadan drabbar hjärnans främre del är de första symtomen istället sådant som bristande omdöme, förändrad personlighet, sämre språklig förmåga och känslomässig avtrubbning. Plötsliga vredes‐
utbrott och att personen dricker för mycket alkohol kan förekomma. Så småningom blir den språkliga förmågan allt sämre och ansiktsmimiken stel. Glömska och försämrad orienteringsförmåga kan komma, men senare i sjukdomsförloppet än vid Alzheimers sjukdom. Det finns inget botemedel mot frontotemporal demens. Ibland hjälper ångestdämpande läkemedel mot den oro och svåra rastlöshet som kan förekomma. Men sådana läkemedel måste användas mycket försiktigt eftersom personer med frontotemporal demens kan vara ytterst känsliga för dessa mediciner och deras biverkningar. Lewykroppsdemens Lewykroppsdemens upptäcktes i slutet av 1980‐talet. Hur vanlig denna sjukdom är har ännu inte kunnat avgöras eftersom Lewykroppsdemens ofta har förväxlats med andra demenssjukdomar. 9 Lewykroppar är en typ av sjukliga förändringar som finns i hjärnan hos personer med sjukdomen. Det handlar om mikroskopiskt små proteinansamlingar i nervceller i hjärnstammen samt spridda i hjärnbarken, hjärnans yttersta lager. Typiskt vid Lewykroppsdemens är synhallucinationer och nedsatt uppmärksamhet. Personen blir lätt väldigt trött. Symtomen kan variera från milda till starka under samma dag. Minnesstörningar förekommer, framför allt senare i sjukdomsförloppet, men är inte lika framträdande som vid Alzheimers sjukdom. Personen har ofta svårt att bedöma avstånd och att uppfatta saker tre‐
dimensionellt. Samtidigt förekommer fysiska symtom som stela muskler och långsamma rörelser. Intellektet och den kroppsliga motoriken försämras gradvis. Det finns ingen botande behandling. Symtomlindrande läkemedel mot demenssymtomen (av samma typ som ges vid Alzheimers sjukdom) kan ha god effekt i början. Parkinsonläkemedlet L‐dopa kan lindra de motoriska symtomen. Demens vid Parkinsons sjukdom Parkinsons sjukdom orsakas av brist på signalsubstansen dopamin. Utmärkande för denna sjukdom är att personen får stela leder, darrningar, långsamma rörelser och andra motoriska symtom. Sjukdomen kan även leda till demens (men gör det långt ifrån alltid). Om det sker, är det alltid under senare delen av sjukdomsförloppet. De motoriska symtomen kommer minst ett år innan eventuella demenssymtom visar sig. Parkinsondemens utgör ett par procent av alla demensfall. Hjärnskadorna sitter i detta fall i hjärnans vita substans. Vanliga symtom vid Parkinsondemens är koncentrationssvårigheter, minnesstörningar (mindre svåra än vid Alzheimers sjukdom) och brist på energi. Personen får svårare att planera och ta initiativ. Beteendestörningar och hallucinationer kan också förekomma. Det finns ingen botande behandling vid Parkinsondemens. Symtomlindrande läkemedel som används vid Alzheimers sjukdom verkar i vissa fall kunna ha god effekt även vid Parkinsondemens. Vaskulära sjukdomar Ett annat ord för vaskulär demens är blodkärlsdemens. Det finns flera olika former av vaskulär demens. Tillsammans står de för 25‐30 procent av alla demensfall. Gemensamt är att demens‐
symtomen orsakas av hjärnskador tillföljd av blodproppar och/eller blödningar som stryper blodcirkulationen i hjärnan. Vid vaskulär demens kommer symtomen ofta mycket mer plötsligt än vid de primärdegenerativa demenssjukdomarna (se ovan). Tillståndet kan sedan vara stabilt under en period och sedan kommer en plötslig försämring. Sjukdomsutvecklingen sker alltså ofta mer trappstegsvis. Vanliga symtom är nedsatt initiativförmåga, svårigheter att planera och genomföra saker, personlighetsförändringar och att man får svårt att gå. Både förlopp och symtom kan variera beroende på vilka områden i hjärnan som skadas. Det finns inga läkemedel mot demenssymtomen vid vaskulär demens. Men det är viktigt att förebygga nya kärlskador och för det finns ofta läkemedel att ta till. 10 Demens efter stroke Ofta uppträder vaskulär demens hos personer som drabbats av stroke (slaganfall). Stroke orsakas av blodproppar som täpper till hjärnans blodkärl eller av hjärnblödningar. I båda fallen blir delar av hjärnan utan syre. Det drabbade området slutar att fungera och man säger att en infarkt har uppstått. En hjärninfarkt är alltså ett område med icke fungerande hjärnvävnad. Stroke leder ofta till talproblem och fysiska funktionsnedsättningar. Med hjälp av rehabilitering kan personen ofta bli mycket bättre eller till och med helt bra igen. Men om hjärnskadorna, infarkterna, är av en viss art kan stroke även leda till demens. Småkärlsdemens Vaskulär demens kan även bero på förträngningar i små blodkärl i hjärnan. Det är pulsådror som ska föra syrerikt blod till hjärnans inre. Förträngningarna stryper blodtillförseln och det blir skador i den vita substansen under den grå hjärnbarken. Den vita substansen består av nervtrådar som binder samman nervcellerna i hjärnan. På grund av den strypta blodtillförseln tunnas den vita substansen ut och nervbanor börjar fungera sämre eller inte alls. Personer med diabetes och med högt blodtryck löper förhöjd risk att drabbas av denna typ av demens. Sekundär demens Detta är samlingsnamnet på demensliknande tillstånd som inte beror på demenssjukdomar utan på andra sjukdomar eller på skador. I många fall är sjukdomen eller skadan behandlingsbar och demens‐
symtomen går tillbaka om man kan bota den ursprungliga sjukdomen. Det finns ett 70‐tal sjukdomar som kan leda till demens. Några exempel är brist på vitamin B12, alkoholskador, yrkesskador av lösningsmedel, upprepat våld mot huvudet – som vid boxning ‐ och vissa infektioner, bland annat HIV. Blandformer Det är vanligt att samtidigt ha fler än en demenssjukdom. Det har exempelvis visat sig att en majoritet av dem som fått diagnosen vaskulär demens även har Alzheimerförändringar i hjärnan. Ibland kan det vara svårt att avgöra vad som är grundorsaken till demenssymtomen hos en person. Två sjukdomar står tillsammans för omkring 90 procent av alla demensfall. 60‐70 procent utgörs av Alzheimers sjukdom och 20‐30 procent av vaskulär demens.
11 Lindrig kognitiv störning Det är normalt med vissa förändringar av den intellektuella förmågan när man blir äldre. Det är en suddig gräns mellan vad som är normala åldersförändringar av intellektet och vad som inte är normalt. I detta gränsland finns något som kallas lindrig kognitiv störning, på engelska ”mild cognitive impairment”, som förkortas MCI. (Kognition handlar bl.a. om varseblivning, uppmärksamhet, minne, inlärning, språklig förmåga, tänkande och problemlösning.) Lindrig kognitiv störning är alltså inte demens. Tillståndet kan förekomma redan i yrkesverksamma åldrar och hos personer över 65 år anses ungefär 15 procent ha en lindrig kognitiv störning. Nedsatt minne och uppmärksamhet är exempel på vanliga symtom. Tillståndet kan vara allvarligt eftersom det i en del av fallen utvecklas till en demenssjukdom. 12 Reflektera och diskutera
Vad kan det ha för betydelse för ditt arbete att känna till personernas diagnoser och medicinska behandling? Ge exempel på olika situationer där denna information kan påverka hur du väljer att agera! 13 Kapitel 3 • Arbeta tillsammans Signes demenssjukdom verkar ha förvärrats på sistone. Hon glömmer att äta och att ta sina mediciner. Anhöriga är oroliga. Frågan är om Signe kan fortsätta att bo kvar hemma? Signes kontaktperson inom hemtjänsten, biståndsbedömaren, arbetsterapeuten och sjuksköterskan från kommunens demensboende träffas för att prata igenom situationen. Kontaktpersonen berättar om vardagsmötena med Signe och kontakterna med hennes anhöriga. De övriga bidrar med sina expertkunskaper och perspektiv i sökandet efter vad som just nu är den bästa lösningen. Slutsatsen blir att det är värt att pröva att öka stödet till Signe och se om det kan räcka för att hon ska kunna bo kvar hemma ännu ett tag. Det är av stort värde att de personer med olika yrken som arbetar med en person med demenssjukdom utbyter kunskap och erfarenheter. De kan se livssituationen för personen med demenssjukdom ur olika yrkesmässiga synvinklar och balansera synpunkterna mot varandra. Ofta är läkare och sjuksköterskor de som en person med demenssjukdom först kommer i kontakt med när han/hon söker hjälp för de problem som sjukdomen orsakar. Vid utredningen av misstänkt demens kan man behöva flera andra yrkesgruppers specialkunskaper. Samma sak gäller längre fram i sjukdomsförloppet när nya bedömningar behöver göras och nya åtgärder sättas in. Personer vars yrkeskompetens ofta är värdefull i demensvård och ‐omsorg är bland andra arbetsterapeuten, undersköterskan, vårdbiträdet, sjuksköterskan, logopeden, läkaren, neuropsykologen, bistånds‐
bedömaren, kuratorn och sjukgymnasten. Ett väl beprövat sätt att skapa samarbete mellan de olika yrkesgrupperna är att bygga upp så kallade multiprofessionella team (multiprofessionell = bestående av flera olika yrkeskompetenser). I ett sådant team samarbetar representanter för olika yrkesgrupper kring personen med demenssjukdom. På så sätt kan en gemensam helhetssyn växa fram. Allas kompetenser tas till vara och insatserna samordnas. Det kan bidra till trygghet och god livskvalitet både för personen med demenssjukdom och de närstående. Det ökar bl.a. chansen att personen med demenssjukdom och hans/hennes anhöriga slipper motsägelsefulla budskap. Vad säger riktlinjerna? Socialstyrelsen anser att multiprofessionellt, teambaserat arbete – liksom personcentrerad vård och omsorg (se kap 1) – är en nödvändig grund för en god demensvård och ‐omsorg. Det saknas än så länge forskning som renodlat jämfört teamarbete med andra arbetssätt i vård och omsorg av personer med demenssjukdom. Beprövad erfarenhet visar dock på många fördelar med ett multiprofessionellt samarbete kring varje person med demenssjukdom. Det kan förebygga beteendeproblem hos personen med demenssjukdom och minska närståendes stress. Både hälso‐ och sjukvården och socialtjänsten bör se till att personer med demenssjukdom får vård och omsorg som är multiprofessionell och teambaserad, prioritet 2. (stark rekommendation) 14 Hur bör teamarbetet organiseras? Det finns många olika sätt att organisera det teambaserade arbetet och det finns ingen forskning som säger att det ena eller andra sättet är bäst. Ett arbetssätt som fungerar bra i flera kommuner är att ha ett speciellt demensteam som träffas regelbundet. Teamet kan till exempel bestå av en sjuksköterska samt övrig omvårdnadspersonal och vid behov dessutom engagera personer ur andra yrkesgrupper, exempelvis en sjukgymnast eller en arbetsterapeut. Det är bra om teamarbetet ordnas på ett flexibelt sätt eftersom behoven hos personen med demenssjukdom och de anhöriga ofta förändras med tiden. Vartefter demenssjukdomen fortskrider dyker nya frågor upp att lösa och det gör att behovet av yrkeskompetens i teamet växlar från tid till annan. I vårt land är det kommunens socialtjänst som sköter sköts merparten av den offentliga vården av och omsorgen om personer med demenssjukdom. Socialtjänsten erbjuder bland annat hemtjänst, särskilt boende och dagvård. De som arbetar inom dessa verksamheter är de som – förutom de närstående ‐ har den mest nära och vardagliga kontakten med personen med demenssjukdom. Dessa vårdare, ofta undersköterskor och vårdbiträden, har en viktig roll i det multiprofessionella teamet. Vårdarna har ofta kunskap om personen med demenssjukdom som ingen annan i teamet har möjlighet att skaffa sig. Vårdarna lär känna personen genom mötena i vardagen och även med hjälp av de anhörigas berättelser. De har kunskap om personens livssituation och personlighet samt om hans/hennes styrkor och svagheter när det gäller att fungera i vardagen. Vårdarna kan också uppmärksamma eventuella sjukdomssymtom och effekter och bieffekter av olika behandlingar och rapportera till andra i teamet. Samtidigt är det ofta mycket värdefullt för vårdarna att få del av andra perspektiv än sina egna. Detta kan på många sätt underlätta omsorgen om personerna med demenssjukdom. Den medicinska utredning som läkaren gör kan exempelvis ge vårdarna förklaringar till olika beteenden hos personen och göra dem lättare att acceptera. Ett annat exempel är att arbetsterapeutens bedömning kan öka hemtjänstpersonalens förståelse för de problem en person med demenssjukdom har. Många fler exempel finns. När ett multiprofessionellt team fungerar bra, pågår ett givande och tagande av kunskap och erfarenheter där alla bidrar och får något av de andra. Alla kan vinna på detta och allra mest vinner förhoppningsvis personen med demenssjukdom. Undersköterskan Lena känner ett stick av irritation när hon hör Artur ropa på hjälp igen – det var ju bara några minuter sedan hon var inne hos honom och förklarade att det är sent på kvällen och dags att sova! Men yrkespersonen inom henne påminner: Arturs demenssjukdom gör att han har glömt det som hände för några minuter sedan. Han känner sig förmodligen orolig och vilsen och behöver tröst. Och det kommer han att behöva igen och igen. Jag vet hur jag kan lugna honom och få honom att känna sig bättre, även om det bara är för stunden, tänker Lena. Att ge personer med demenssjukdom god vård och omsorg kräver kunskap och förmåga att använda den i vardagsarbetet. Vårdaren behöver veta och förstå mycket om demenssjukdomar och hur de påverkar oss människor. Det är också viktigt att få möjlighet att utveckla insikterna till verktyg som 15 gör det lättare att möta varje person med demenssjukdom som den unika människa hon är. Vårdaren behöver både faktabaserad utbildning och stöd och stimulans att utvecklas i yrkesrollen. Vad säger riktlinjerna? Det mesta av arbetet inom vård och omsorg för personer med demenssjukdom sköts av personal med kort teoretisk grundutbildning. Det handlar främst om vårdbiträden och undersköterskor, de som arbetar närmast personerna med demenssjukdom och har mest kontakt med dem. Det är nödvändigt att arbetsgivarna i hälso‐ och sjukvård och socialtjänst förstår vilket svårt och kunskapskrävande arbete dessa vårdare har. Arbetsgivarna behöver kontinuerligt erbjuda personalutbildning i olika former samt annat stöd för utveckling i yrkesrollen. Genom att höja personalens kompetens och ”vårda vårdarna” kan man förbättra och slå vakt om kvaliteten på vård, omvårdnad och omsorg. Socialtjänsten och hälso‐ och sjukvården bör ge personalen inom vård och omsorg för personer med demenssjukdom möjligheter till utbildning. Detta har högsta prioritet. Utbildningen bör vara långsiktig och kombineras med praktisk träning och handledning, prioritet 1. (stark rekommendation) Effekter av personalutbildning All erfarenhet visar att vården och omsorgen för personer med demenssjukdom kan förbättras med hjälp av kontinuerlig utbildning och träning av personalen (enstaka insatser har dålig effekt). Det finns också en hel del studier där forskarna försökt mäta effekterna av sådana insatser. Effekterna kan vara svåra att mäta med vetenskapliga verktyg och studiernas bevisvärde har inte alltid varit så högt. Men forskningsresultaten pekar ändå i precis samma riktning som den breda erfarenheten; att ge personalen möjlighet till kompetenshöjning och utveckling i yrkesrollen är bra både för vårdarna och för personerna med demenssjukdom. Sammanfattningsvis kan utbildning leda till inte bara ökade kunskaper utan också positiva förändringar av personalens uppträdande mot och attityder till personer med demenssjukdom. Detta kan i sin tur leda till att personer med demenssjukdom får färre beteendemässiga och psykiska symtom och att deras välbefinnande ökar. National Institute for Health and Clinical Excellence och Social Care Institute for Excellence, båda i Storbritannien, konstaterar I en gemensam översikt över forskningsläget att utbildningsprogram för personal är ett medel för att höja kvaliteten på vård och omsorg för personer med demenssjukdom. Samtidigt slår översikten fast att utbildning inte räcker för att utveckla vården och omsorgen. Kunskapshöjningen behöver gå hand i hand med förändringar av organisation och ledarskap. Därför föreslår författarna att program för utbildning och träning av personalen kan genomföras på själva arbetsplatsen. På så sätt kan det bli enklare att engagera även ledning och administratörer. 16 Handledning I handledning ges personal möjlighet att diskutera och reflektera kring sitt arbete under en handledares ledning. Man kan ta upp problem och få hjälp att se dem ur olika synvinklar och tackla dem bättre. Det kan till exempel handla om möten med personer med demenssjukdom med påfrestande beteendemässiga symtom. Att få tala om sina egna reaktioner på personens beteende och samtidigt få fördjupad förståelse för symtomens bakgrund kan göra att de upplevs som mindre påfrestande. Under handledningen kan vårdaren via reflektion och diskussion få psykologiskt stöd och idéer om nya, bättre strategier i jobbet. I kombination med utbildning kan handledning göra att personal som ger vård och omsorg till personer med demenssjukdom upplever sitt arbete mer positivt. Tillfredsställelsen med arbetet kan öka och känslor av utbrändhet kan minska. 17 Reflektera och diskutera
Finns multiprofessionellt, teambaserat arbete i din verksamhet? Om ja – vilka är fördelarna och hur skulle arbetet kunna förbättras ännu mer? Om nej – vilka är hindren och hur skulle man kunna komma förbi dem? Hur tycker du att ett riktigt bra program för ständig utveckling för dig och dina arbetskamrater skulle se ut? 18 Kapitel 4 • Flytta hemifrån När Gunnars fru, Elsa, åkt iväg med färdtjänsttaxin till dagverksamheten pustar Gunnar ut en stund över en kopp kaffe, tittar ut genom köksfönstret på småfåglarna i trädgården och låter tankarna gå sina egna vägar. Det är skönt att få några timmar för sig själv. När Elsa, som har Alzheimers sjukdom, är hemma kräver hon hela tiden hans uppmärksamhet på olika sätt. Så mycket går ut på att få olika praktiska saker att fungera och att försöka få Elsa att må bra. Men när hon är på dagverksamheten vet Gunnar att hon har det trevligt och kan tänka på annat. Tänk om han skulle gå över till grannen och få en pratstund? * Personalen tar emot Elsa och hälsar god morgon när hon kommer med taxin till dagverksamheten. Elsa verkar lite trött och tystlåten till att börja med, men blir gladare när hon kommit in, fått av sig kappan och slagit sig ned i en soffhörna tillsammans med tre av de andra deltagarna. Tillsammans med personalen diskuterar de planerna för dagen. Vädret är vackert så det vore inte dumt med en liten promenad. Och kanske ska de baka lite gott bröd till lunchen. * Arvid bor sedan ett halvår i ett demensboende tillsammans med sju andra personer med demenssjukdom. Han har ett eget rum, inrett med möbler, textilier och föremål som han hade med sig när han flyttade in. Arvid gillar att ha sällskap och tillbringar mycket tid i allrummet och övriga gemensamma utrymmen där det oftast finns någon att prata med eller bara vara tyst tillsammans med. Men ibland får han nog av sällskap och då tycker han det är skönt att kunna stänga sin egen dörr om sig. De flesta som får en demenssjukdom vill försöka bo kvar i det egna hemmet så länge som möjligt och ofta vill de anhöriga samma sak. Även ur ett samhällsekonomiskt perspektiv är det en fördel om det dröjer innan en person med demenssjukdom behöver flytta till ett särskilt boende. För att det ska gå bra att personen bor kvar hemma en bit in i sjukdomsutvecklingen, behöver samhället ge stöd och hjälp. Annars finns det stor risk att pressen på de anhöriga blir för hård och att både de och personen med demenssjukdom får försämrad livskvalitet och hälsa. Det är också mycket viktigt att det finns ett boende med hög kvalitet för personen med demenssjukdom att flytta till den dag det inte längre fungerar att bo kvar hemma. Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård av och omsorg om personer med demenssjukdom innehåller rekommendationer om dagverksamhet, om vad man bör tänka på när personer med demenssjukdom ska flytta och om särskilda boenden. Rekommendationerna handlar både om vilka typer av verksamheter och boenden som bör finnas och om hur miljöerna – både den fysiska och den psykosociala – bör vara. 19 Dagverksamhet Vad säger riktlinjerna? Vid en dagverksamhet vistas personer med demenssjukdom en eller flera dagar i veckan medan de fortfarande bor kvar hemma. Socialstyrelsen har kommit fram till att det kan vara värdefullt för personer med demenssjukdom att få delta i dagverksamhet. Det ger möjligheter till social samvaro och något meningsfullt att syssla med. Samtidigt får närstående avlösning Det är viktigt att dagverksamheten är anpassad för just de personer som är med. Därför är det sämre att ha dagverksamheter med blandade målgrupper, till exempel personer med demenssjukdom tillsammans med äldre med andra problem eller yngre personer med demenssjukdom tillsammans med äldre personer med demenssjukdom. I sin kostnadsskattning har expertgruppen bakom riktlinjerna dessutom kommit fram till att skräddarsydda dagverksamheter också är mest kostnadseffektiva. 1/ När personer med demenssjukdom beviljats dagverksamhet bör socialtjänsten erbjuda dem plats i dagverksamhet som riktar sig specifikt till deltagare med demenssjukdom, prioritet 2 . 2/ Yngre personer med demenssjukdom bör erbjudas dagverksamhet som riktar sig till deras åldersgrupp, prioritet 3. (båda är starka rekommendationer) Forskning och erfarenhet Det finns mycket lite forskning om effekterna av dagverksamhet. En vanlig uppfattning är att det går att skjuta upp flyttning till särskilt boende genom att erbjuda bra dagverksamhet. Detta kan dock ännu inte anses vetenskapligt bevisat, även om de forskningsstudier som hittills gjorts i många fall visat på tydliga positiva effekter. Anhörigas bundenhet och trötthet kan minska samtidigt som välbefinnandet ökar för personerna med demenssjukdom. Rekommendationen om att undvika blandade dagverksamheter grundar sig bland annat på en enkät bland 30 utvalda svenska experter på demensvård och ‐omsorg. 20 ansåg att personer med demenssjukdom bör få dagverksamhet som är specifikt riktad till deras målgrupp. Dagverksamhet för yngre I enkäten ansåg också majoriteten av experterna att det inte är lämpligt att blanda yngre och äldre personer med demenssjukdom i samma dagverksamhet. Detta stämmer väl med det fåtal andra studier som gjorts – yngre personer med demenssjukdom kan uppleva det som mycket negativt att få plats vid en dagverksamhet anpassad för äldre. 20 Samtidigt tyder beprövad erfarenhet på att det är viktigt även för yngre med demenssjukdom att kunna få delta i dagverksamhet, inte minst tidigt i sjukdomen. Det kan bl.a. förebygga den passivitet som annars lätt blir resultatet av sjukskrivning och eventuell förtidspension Flyttning Att flytta är ofta en stor omställning i livet även för en frisk person som själv valt att flytta. För en person med demenssjukdom kan en flyttning innebära mycket stora påfrestningar. Det gäller både när en person på grund av sjukdomsutvecklingen och/eller den sociala situationen måste flytta från eget boende till särskilt boende och vid flyttning mellan särskilda boenden. Demenssjukdomens påverkan på bland annat minne, orienteringsförmåga och tankeförmåga kan försvåra flyttningen på många sätt. Sjukdomssymtomen kan göra det svårare att lära sig hitta i en ny miljö vilket kan skapa otrygghet och förvirring. Personen med demenssjukdom kanske inte inser fullt ut vad som är bra med flyttningen eller minns all information om den. Det kan bidra till att flyttningen känns påtvingad. I samband med flyttningar kan personer med demenssjukdom uppleva ångest, förvirring, ned‐
stämdhet, hjälplöshet, hopplöshet och övergivenhet. Fysiska symtom som magbesvär, sömnproblem och avmagring kan visa sig. Genom att ta upp flyttningar i sina riktlinjer vill Socialstyrelsen visa att det faktiskt går att minska dessa negativa effekter. Vad säger riktlinjerna? När en person med demenssjukdom ska flytta till särskilt boende eller mellan boenden är det viktigt att förbereda flyttningen väl. Det minskar risken för att personen ska må dåligt av flyttningen. Förberedelserna kan vara att informera i god tid och vid upprepade tillfällen, ge personen tillfälle att prata om sina tankar och önskemål inför flyttningen, att engagera anhöriga och att låta personen besöka det nya boendet i förväg. Det är väldigt viktigt att personalen vid det nya boendet också är väl förberedd. Vårdarna där ska gärna ha träffat personen och anhöriga i förväg. De ska ha fått information om personens livshistoria och behov. När en person med demenssjukdom ska flytta bör socialtjänsten förbereda flytten i god tid tillsammans med anhöriga, prioritet 2. (stark rekommendation) Särskilt boende I början av demenssjukdomen är symtomen vanligen relativt milda. Det kan gå bra att bo kvar hemma med hjälp av anhöriga och/eller hemtjänst och eventuellt annat stöd av samhället. När demenssjukdomen fortskrider blir det dock vanligen så småningom svårare och svårare att bo kvar hemma. Personen med demenssjukdom behöver allt mer hjälp och det blir aktuellt med särskilt boende. 21 Äldreboende, omsorgsboende, gruppboende, demensboende – beteckningarna på särskilda boenden för (bland andra) personer med demenssjukdom är många och varierar från kommun till kommun. Även hur boendena är utformade varierar. Det finns särskilda boenden där personer med demenssjukdom bor tillsammans med äldre med andra funktionshinder och det finns boenden som är anpassade speciellt för personer med demenssjukdom. Det finns större boenden och mindre. Det finns särskilda boenden där den fysiska miljön är mer institutionslik och boenden med en hemlik miljö. Personaltätheten kan vara högre och lägre. Den här variationen mellan olika delar av landet kan bland annat bero på att det har saknats rekommendationer till kommunerna om vilka särskilda boenden som är bäst för personer med demenssjukdom. När sådana rekommendationer nu finns i Socialstyrelsens riktlinjer ökar chanserna att man kommer att kunna få omsorg av samma kvalitet oavsett var man bor. Vad säger riktlinjerna? Socialstyrelsen råder kommunerna att satsa på särskilda boenden som är särskilt anpassade för personer med demenssjukdom och där bara personer i denna målgrupp bor. Detta bidrar till bättre livskvalitet för personerna med demenssjukdom än om de måste bo i blandade boenden. För att skapa ett demensanpassat särskilt boende med god kvalitet behövs ett helhetstänkande. Många faktorer samverkar och avgör tillsammans hur bra boendet är för dem som bor där. De viktigaste faktorer är sammanfattningsvis det särskilda boendets inriktning och storlek, den fysiska miljön och den psykosociala miljön. •
•
•
•
Socialtjänsten bör erbjuda småskaligt särskilt boende som är specifikt anpassat för personer med demenssjukdom, prioritet 3. De särskilda boendena bör vara hemlika (prioritet 1), ha en lugn ljudmiljö (prioritet 2) och inredas på ett sätt som hjälper de boende att orientera sig (prioritet 4). De särskilda boendena bör erbjuda de boende möjlighet till utevistelse (prioritet 2) och meningsfulla aktiviteter (prioritet 1). Genom personcentrerad omvårdnad (se kap 1) skapas en god psykosocial miljö där personerna med demenssjukdom kan må bra och känna sig trygga, prioritet 1. (samtliga är starka rekommendationer) Specialanpassning Hur kan man då veta att specialanpassade boenden är bättre för personer med demenssjukdom än blandade? Svaret är att rekommendationen bygger på två kunskapskällor. Dels vilar den på den forskning som gjorts där den mest aktuella studien tyder på att demensanpassade boenden kan få personer med demenssjukdom att må och fungera bättre rent allmänt. Och dels anser en majoritet av de svenska demensexperter som tillfrågades i en enkät att det är fel att blanda personer med och utan demenssjukdom i samma särskilda boende. 22 Småskalighet Forskning och erfarenhet tyder på att ett särskilt boende för personer med demenssjukdom inte bör vara för stort. Småskalighet gör det lättare för de boende att umgås både med varandra och med personalen. Dessutom verkar småskalighet kunna göra de boende mer självständiga i det dagliga livet. Det finns dock inget svar på exakt hur många platser ett särskilt boende för personer med demenssjukdom bör ha. Fysisk miljö Vem vill leva sitt liv i en miljö som ser ut och känns som ett sjukhus eller någon annan sorts institution? När det gäller personer med demenssjukdom har det visat sig att ett institutionslikt boende lättare kan få dem att må dåligt och reagera med aggressivitet och vandringsbeteende. Det särskilda boendet bör med andra ord vara så hemlikt och personligt utformat som möjligt. Några betydelsefulla punkter: •
Man ska kunna ha ett privatliv i det särskilda boendet och samtidigt goda möjligheter till samvaro med andra. Därför är det bra med egna rum eller lägenheter som man får möblera med egna möbler och personliga saker samt lättillgängliga gemensamma lokaler. •
En bra modell är rum och/eller lägenheter byggda kring en central, gemensam yta. •
En hemlik miljö kan öka de boendes välbefinnande. •
Det bör inte vara bullrigt och stökigt. En lugn ljudmiljö kan minska bland annat oro och aggressivitet hos personer med demenssjukdom. •
Färgsättningen måste tänkas igenom noga. Färgkontraster på golvet kan misstolkas som exempelvis nivåskillnader och bör undvikas. Det går att använda färger för att göra det lättare att orientera sig och tolka sin omgivning (se även kapitlet om mat och måltider): Bemötande, aktivitet med mera Hur fint byggt och inrett det särskilda boendet än är, blir det inte trivsamt utan goda relationer mellan människorna där. Det som kallas den psykosociala miljön är antagligen den allra viktigaste faktorn om man vill skapa ett särskilt boende med god kvalitet. Det gäller att sätta personerna med demenssjukdom och deras behov i fokus när man bygger upp verksamheten vid boendet. Att ge var och en av dem ett personligt och respektfyllt bemötande och att som vårdare kunna bjuda lite på sig själv. Det är också viktigt att de boende erbjuds aktiviteter som skapar ett meningsfullt innehåll i vardagen. En punkt som inte får glömmas bort är att personerna med demenssjukdom måste få möjlighet att vara utomhus. Att få frisk luft och dagsljus kan göra att personer med demenssjukdom mår bättre, sover bättre och får en mer normal dygnsrytm. Det kan även minska aggressivt beteende. 23 I kapitel 1 kan du läsa mer om bemötande och annat som sammanfattas i begreppet person‐
centrerad omvårdnad. I kapitel 4 finns mer kunskap om aktiviteter för personer med demenssjukdom. 24 Reflektera och diskutera
Vad är viktigt för dig själv för att en miljö ska kännas hemlik? Hur påverkar mode och trender vilka miljöer som känns hemlika för olika generationer? Vilken betydelse har kulturell, religiös och etnisk bakgrund för vad som är en hemlik miljö? 25 Kapitel 5 • Aktiviteter för en meningsfull vardag Det doftar nybakt från gruppboendets kök. När doften letar sig in genom den halvöppna dörren till den lilla lägenheten där Anna bor, väcks hennes lust att vara med och baka. Hon kommer ut i köket och de två i personalen som bakar ber henne om hjälp att knåda degen och forma limporna. * Eva och Monica från hemtjänsten kommer hem till Nils, som har svårt att klara vardagen på egen hand på grund av en demenssjukdom. Han har sett fram emot deras besök, lyckats hålla reda på tiden, dukat fram kaffekoppar och har kaffet klart när de kommer. Eva och Monica tar sig tid att sitta ned med honom vid kaffebordet en stund och prata om ett TV‐program som de gillar alla tre. * En glödlampa är trasig i en av läslamporna i boendets allrum. Undersköterskan Mats tänker först gå och hämta en ny lampa och byta ut den gamla själv. Men så får han syn på Erik som just kommit ut från sitt rum och ser lite vilsen ut. Han ber Erik om hjälp att byta lampan. De hämtar den nya tillsammans ur förrådet och Erik skruvar i den. * Det är allsång i samlingsrummet på äldreboendet. En ur personalen ackompanjerar på gitarr och en av de boende har tagit fram sitt dragspel. Många av de äldre sjunger med eller rör på kroppen i takt med musiken. Ansiktena ser glada och engagerade ut. Som vårdare i demensvården har du många möjligheter att bidra till ett aktivt liv för personerna med demenssjukdom. Vardagen bjuder hela tiden på tillfällen att engagera personerna, göra dem delaktiga och ge dem tillfredsställelsen att vara till nytta. Det är en konst att ta vara på de där tillfällena, i stort som i smått. Självklart går det ofta fortare att göra det som måste göras själv, istället för att be någon av de demenssjuka personerna om en hjälpande hand. Men om du tar dig tiden att be om den där hjälpen, har du plötsligt gjort minst dubbel nytta. Sysslan blir gjord och personen med demenssjukdom får vara aktiv. Andra gånger kan det handla om att vara lyhörd för ett initiativ från den demenssjuka personens sida. Och att vara flexibel. Ibland kanske en kort promenad eller en pratstund är viktigare än den vårdrutin som egentligen står på programmet? Sjukdomen gör det ofta svårare att tala om vad man vill så det gäller för omgivningen att försöka tolka de signaler som ges. Alla signaler är inte lika tydliga som det dukade kaffebordet i exemplet ovan. Att ordna gruppaktiviteter är också ett bra sätt att göra livet rikare och roligare för personer med demenssjukdom. Att göra något tillsammans med andra ger en extra krydda genom att skapa gemenskap. 26 Vad säger riktlinjerna? Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensvården säger att när personer med demenssjukdom börjar få svårt att klara dagliga aktiviteter, bör socialtjänsten erbjuda dem ”möjlighet att delta i individuellt anpassade aktiviteter inklusive fysisk aktivitet”. Rekommendationen anses mycket viktig. Socialstyrelsen har också gått igenom en del olika aktiviteter som kan erbjudas och ger lite bakgrund om dem i riktlinjerna (mer om dessa aktiviteter under respektive rubrik längre fram i detta kapitel). Men ingen annan av rekommendationerna om aktivitet är lika stark som den om att daglig aktivitet bör erbjudas och att den bör engagera både kroppen och själen. Det är viktigt att den demenssjuka personen både får mental aktivering och får röra på sig, utifrån sina egna förutsättningar. Riktlinjerna ger alltså stor frihet för demensvårdens personal att utforma de aktiviteter som passar bäst just där de arbetar. Det man måste tänka på i detta arbete är att verkligen se till att aktiviteterna är individuellt anpassade så att de demenssjuka personerna får hålla på med sådant som passar och intresserar dem. Det viktigaste är nog ofta inte exakt vilka aktiviteter demensvården erbjuder utan att de erbjuds. Att allsidiga aktiviteter finns med som en självklar och naturlig del av planeringen och av vardagen. Riktlinjerna säger att när demenssjuka personer får svårt att klara det dagliga livets aktiviteter så bör socialtjänsten erbjuda dem individuellt anpassade aktiviteter, inklusive fysisk aktivitet, prioritet 1. (stark rekommendation) Särskilt viktigt för personer med demens Alla demenssjukdomar leder så småningom till att man får svårare och svårare att ta initiativ av olika slag. Man får mindre förmåga att av egen kraft sätta igång med saker och ting. Det finns en stor risk att personen med demenssjukdom blir allt mer passiv. Det kan göra livet tråkigare, mer ensamt, händelsefattigt och stillasittande. Detta leder i sin tur till att man inte tränar de förmågor man har kvar att t ex röra sig och kommunicera. Utan träning försvinner förmågorna mycket fortare än de annars skulle göra. Personen blir ännu mer passiv och den onda cirkeln är ett faktum. Men demensvården kan försöka se till att den onda cirkeln aldrig uppstår ‐ eller att den bryts ‐ genom att se till att det finns lättillgängliga aktiviteter och inspirera de demenssjuka personerna att ta del i dem. Hushållssysslor, promenader, dans, sång, underhållning och snickeri är exempel från en lista som kan göras nästan hur lång som helst. Aktiviteterna kan höja livskvaliteten för de demenssjuka personerna. Det kan ske bland annat genom att man vet att man är till nytta för andra, känner sig delaktig i en gemenskap, får struktur på dagen, knyter nya vänskapsband, får avkoppling och får bekräftelse på vem man är. Mer om olika aktivitetsformer Socialstyrelsens experter har tittat närmare på en rad olika aktiviteter som förekommer inom omsorg och vård för personer med demenssjukdom. Den enda aktivitet som Socialstyrelsen i sina riktlinjer avråder från är ljusbehandling, som enligt tillgänglig forskning inte har effekt och därför inte rekommenderas i demensvården och ‐omsorgen. 27 De aktiviteter som har bäst bevisad effekt är fysisk träning och fysisk aktivitet. Här följer korta beskrivningar av de aktivitetsformer som Socialstyrelsen har granskat. Fysisk aktivitet och utevistelse När det gäller fysisk aktivitet och att få vara ute i friska luften har personer med demenssjukdom samma behov som friska personer. Att leva ett orörligt liv ökar kraftigt riskerna för bland annat hjärt‐
kärlsjukdom och diabetes, men även för psykiska sjukdomar som depression. För att må bra och förebygga sjukdomar behöver vi alla röra på oss. Det är också viktigt att vara ute i dagsljus, inte minst för humöret och dygnsrytmen. Det som skiljer demenssjuka personer från andra är inte behovet av fysisk aktivitet och utevistelse utan att de kan ha svårare att tillgodose det på egen hand. Aktiviteten ska givetvis anpassas efter vad personen klarar av. Intensivare fysisk träning Det förekommer att demensvården utöver daglig fysisk aktivitet ordnar mer målinriktad fysisk träning. Regelbunden kombinerad styrke‐, balans‐, rörlighets‐ och uthållighetsträning för personer med demens i särskilt boende får en medelstark rekommendation av Socialstyrelsen. Sådan träning kan exempelvis arrangeras som gruppträning ledd av en sjukgymnast eller någon annan tränare. Det finns forskning som tyder på att sådan träning två‐tre gånger i veckan på ett särskilt boende kan ha flera positiva effekter hos personer med Alzheimers sjukdom. Effekten tycks delvis vara beroende av hur intensiv träningen är. Medelhög intensitet kan förbättra deltagarnas gångförmåga och förmågan att klara påklädning, hygien och andra dagliga sysslor. Om intensiteten är medelhög‐hög kan även balans och benstyrka förbättras. En annan träningstyp är regelbundna promenader där en vårdare går tillsammans med en eller ett fåtal personer med demenssjukdom. Det handlar ofta om 30‐minuterspromenader som anpassas efter personens förmåga. Det finns visst vetenskapligt underlag som tyder på att sådan återkommande promenadträning förbättrar gångförmågan hos personer med Alzheimers sjukdom som bor i särskilt boende. Socialstyrelsen ger även denna träningstyp en medelstark rekommendation. Stimulera sinnen När demenssjukdomen kommer in i senare skeden kan det bli svårt att engagera personen i vardagliga aktiviteter hushållssysslor och promenader eller andra aktiviteter som dans, hantverk och underhållning. Personens förmågor kan sent i sjukdomen bli så försämrade att han/hon helt enkelt inte klarar av sådana aktiviteter längre. Eller så vill han/hon inte längre delta. Inom demensvården försöker man ibland med hjälp av olika metoder se till att ändå ge även så svårt demenssjuka personer någon typ av stimulans. Det handlar om metoder för att stimulera sinnena hos personen. Det gemensamma syftet med all sådan sinnesstimulering är att få personen att må bra. Snoezelen: Betyder ”snusa” eller ”slumra” och är en metod för att stimulera många sinnen samtidigt. Oftast inreds ett särskilt rum med utrustning som kan åstadkomma ljud‐ och ljuseffekter, ge doftupplevelser och känselupplevelser. Lugn musik, välluktande oljor, mjuka ytor att ta på, 28 genomskinliga rör med upplyst bubblande vatten och konstgjorda brasor är inslag som kan förekomma. Snoezelen kan vara en gruppaktivitet eller genomföras för en person i taget. Tanken är att den speciella miljön ska kunna ge en svårt demenssjuk person sköna upplevelser utan att ställa krav på personens intellektuella förmåga. Forskningsresultaten om snoezelen är motstridiga. Utifrån forskningen kan man ännu inte vara säker på om snoezelen har någon effekt hos svårt demenssjuka personer och i så fall vilken. Socialstyrelsen rekommenderar snoezelen endast i speciella fall. Massage och aromaterapi: Kroppslig beröring kan vara en väg till kontakt med en demenssjuk person. Ofta är det en kontaktväg som fungerar även när personen börjar bli så allvarligt sjuk att det är mycket svårt att samtala med henne/honom. Vid massage används en speciell teknik för att genom mjuk beröring stimulera personens känselsinne. Man masserar ofta personens fingrar, händer, skuldror, nacke, rygg och fötter eftersom det är ställe på kroppen som är känsliga för beröring och där det brukar kännas skönt att bli masserad. Massagen bör ske i en lugn miljö. Man kan hålla på i bara några minuter eller i upp till en halvtimme. Skulle den demenssjuka personen på något sätt visa obehag inför kroppskontakten, ska man givetvis sluta på en gång. Vid aromaterapi stimulerar man personens luktsinne med hjälp av väldoftande oljor. Vanligen gör man detta i samband med massage, se ovan. Socialstyrelsen rekommenderar massage och aromaterapi endast i speciella fall. Reminiscence Det engelska ordet reminiscence kan översättas med ”hågkomst”, ”minne” eller ”eriniring”. Reminiscencemetoden bygger på personers hågkomster från gamla tider. Metoden går ut på att aktivt väcka sådana minnen i en vänlig och öppen atmosfär. Det handlar också om att hjälpa människor att dela sina minnen med andra på olika sätt. Äldre personer har ofta behov av att se tillbaka, summera sitt liv och knyta ihop dåtid med nutid. Reminiscencemetoden används bland annat bland friska äldre för att som vill göra sådana mentala resor till det förflutna. För att väcka gamla minnen används exempelvis bilder, gamla föremål och musik från förr. Via olika sinnen stimuleras minnet och hågkomsterna växer fram. Reminiscencemetoden används även bland äldre personer med demenssjukdom. Även om korttidsminnet är försämrat av sjukdomen, finns ofta gamla minnen kvar. Att väcka dem och få personen att minnas och tala om sitt förflutna antas få personen att känna sig tryggare. Tanken är att den demenssjuka personens identitet på detta sätt blir bekräftad. Det finns forskning som tyder på att reminiscencemetoden kan få personer med demenssjukdom att må bättre, bli lugnare och kommunicera bättre med andra. Annan forskning har inte kunnat hitta några sådana effekter och det vetenskapliga underlaget är sammantaget för svagt för att bedöma om metoden har några effekter för demenssjuka personer. Men forskningen tyder ändå på att reminiscencemetoden kan ha en positiv inverkan mer indirekt. Det har nämligen visat sig att vårdarna med hjälp av metoden lär känna de demenssjuka bättre och får större förståelse för hur de har det. Detta kan förbättra relationerna mellan vårdare och demenssjuka och därmed själva omvårdnaden. Reminscencemetoden bygger också på en positiv grundsyn på den demenssjuka personen. 29 Om man arbetar med reminiscence i med personer med demenssjukdom måste man komma ihåg att alla minnen inte är goda minnen. Vårdaren måste vara beredd att hantera även negativa minnen hos personerna med demenssjukdom. Socialstyrelsen rekommenderar reminiscence endast i speciella fall. Validation Validation kan beskrivas som ett sätt att vara mot personer med demenssjukdom. Det är ett sätt att vara som har till syfte att bekräfta de känslor personen uttrycker. Bekräftelsen ges med ord, beröring och kroppsspråk. Vårdaren hjälper den demenssjuka personen att uttrycka sina känslor. Målen är bl a att öka personens självkänsla, minska oro och förbättra kommunikationen med omgivningen. Liksom när det gäller reminiscence (se ovan) är det vetenskapliga underlaget för dåligt för att man ska kunna bedöma hur tekniken påverkar personer med demenssjukdom. Och liksom beträffande reminiscence så har validation ändå visat sig ha en positiv inverkan på vårdarnas relation till personerna med demenssjukdom. Socialstyrelsen rekommenderar validation endast i speciella fall. Realitetsorientering Realitetsorientering är en metod för att försöka hjälpa personer med demenssjukdom att bli mer medvetna om vem man är och om tid och rum. Genom att samtala om årstid, årtal, månad, aktuella händelser, veckodag och klockslag försöker vårdaren stärka tidsuppfattningen hos personen med demenssjukdom. Man kan använda hjälpmedel som klocka, dagstidning, årstidstecken och almanacka. På liknande sätt försöker man öka medvetandet om var man befinner sig. Metoden kan användas i grupp eller individuellt. Realitetsorientering kräver stor lyhördhet och försiktighet hos vårdaren. Det gäller att aldrig kränka personen med demenssjukdom genom att påminna om hans/hennes minnesproblem. Se till att tala om det som personen kommer ihåg, inte det som glömskan tagit. Forskning visar att realitetsorientering kan göra demenssjuka personer mer medvetna om sin egen identitet och sin omvärld så länge som sjukdomen är mild‐måttlig. Långtidseffekten kan ännu inte bedömas. Beprövad erfarenhet visar att realitetsorientering inte fungerar när demenssjukdomen blir svårare. Socialstyrelsen ger realitetsorientering en medelstark rekommendation. Ljusbehandling rekommenderas ej En metod som granskats och inte rekommenderas är ljusbehandling som ett medel mot förändrad dygnsrytm. Det saknas vetenskapligt stöd för att ljusbehandling har effekt på sömn, beteende och humör hos personer med demenssjukdom. Dessutom finns en risk att behandlingsmetoden kan upplevas som konstig och obehaglig av personen med demenssjukdom. 30 Reflektera och diskutera
•
Hur gör ni på din arbetsplats för att erbjuda personerna med demenssjukdom vardagliga aktiviteter, inklusive att få röra på sig? •
Skulle ni kunna bli (ännu) bättre på detta? I så fall hur? •
Vilka hinder finns? Går det att komma förbi dem? •
Har du/ni prövat några av de aktivitetstyper och metoder som nämns i riktlinjerna? Vilka var era erfarenheter? 31 Kapitel 6 • Skapa lust till mat och måltid Det är lördag och middagsborden vid demensboendet är dukade med det klarblå finporslinet på en ljusrosa duk. Det serveras pannbiff med lök, ångande nykokt potatis, stuvade morötter och lingonsylt. Allt finns i serveringsskålar som de boende antingen kan ta själva från eller få hjälp med att ta från. Till maten finns mjölk, fläderdricka och öl att dricka. Några tända stearinljus sprider helgstämning. ‐
Det här ska bli gott! säger Georg och lägger en mycket stor klick lingonsylt på sin tomma tallrik. ‐
Men du kan väl inte bara äta sylten, skrattar hans bordsgranne. Georg verkar inte bekymra sig över kommentaren, men blir ändå nöjd när han får diskret hjälp av en vårdare att servera sig av pannbiffen och potatisen. Stämningen i den lilla matsalen är glad och vänlig och det är god fart på middagskonversationen. ‐ Undrar vad vi får till efterrätt? säger någon när det börjar bli tomt på tallrikarna. I vård och omsorg för personer med demenssjukdom kan måltiderna göras till så mycket mer än tillförsel av näring och energi. Ända från det att vi är små är maten och måltiderna för många av oss ett glädjeämne i livet och kan fortsätta att vara det även om vi drabbas av en demenssjukdom. Måltiderna kan vara höjdpunkter att se fram emot på dagen. Stunder av njutning för många sinnen och kanske också för samvaro med andra. Stunder som samtidigt skapar struktur i dagen och gör det lättare att orientera sig i tiden. Måltiderna är förstås också viktiga för att personerna med demenssjukdom ska få i sig tillräckligt med näring och energi. Det är nödvändigt för att må och fungera så bra som möjligt, trots sjukdomen. Äldre människor rör sig mindre än yngre och får mindre muskelmassa. Det gör att de inte behöver få i sig lika mycket energi med maten som yngre. Därmed behöver de i regel mindre portioner. Men behovet av näringsämnen är fortfarande lika stort när man blir äldre! För att äldre ska få tillräckligt med näring trots mindre portioner måste maten vara av mycket god kvalitet. Det måste finnas mycket näring per kilokalori. Man brukar ibland kalla det för att maten ska vara näringstät. Det är en utmaning att skapa god, näringsrik mat och måltider som höjer livskvaliteten för personer med demenssjukdom. Åldrandet och demenssjukdomen kan lägga många hinder i vägen. Vanliga problem i samband med ätande bland äldre människor är nedsatt aptit, tuggproblem, sväljsvårigheter och muntorrhet. Försämrad syn kan göra det svårare att uppfatta vad som finns i skålar och på fat och även att ”hitta” maten på tallriken. Nedsatt muskelstyrka och andra motoriska problem kan också ställa till bekymmer när man ska äta. För den som är demenssjuk kan en rad andra problem tillkomma. Demenssjukdomen kan minska koncentrationsförmågan och förmågan att ta initiativ på ett sätt som gör att man behöver stöd för att klara de olika stegen i en måltid. De problem med minne och andra kognitiva funktioner som sjukdomen ofta ger kan göra att man inte riktigt minns vad det är för mat man ser på bordet, vad de 32 olika föremålen ska användas till eller hur man gör. Demenssjukdomen kan också påverka den praktiska förmågan att ta för sig av maten och att äta. Det finns en klar risk att alla problemen kring ätandet leder till stress och olust hos personen med demenssjukdomen. Istället för glädjeämnen kan måltiderna bli påfrestande orosmoment som man helst vill slippa. Personen upplever att han eller hon inte klarar av måltiderna och försöker kanske undvika dem på olika sätt. Detta kan i sin tur öka risken för undernäring som försämrar personens tillstånd och gör det ännu svårare att äta. Det krävs kunskap, engagemang och lyhördhet för att skapa så bra måltider som möjligt för varje person med demenssjukdom och att lösa de problem som kan uppstå. Att upptäcka problem och underlätta ätandet Vad säger riktlinjerna? Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensvården gäller både personer med demenssjukdom som bor kvar hemma med stöd av anhöriga, hemtjänst och/eller hemsjukvård och personer som flyttat till särskilt boende. Rekommendationerna kring mat, näring och måltider avser personer med måttlig‐svår demenssjukdom, där sjukdomen gått så långt att han eller hon behöver stöd för att äta. Socialstyrelsen framhåller att det är viktigt att både socialtjänstens och hälso‐ och sjukvårdens personal är uppmärksam på hur personen klarar att äta. Och det räcker inte att bara mer allmänt konstatera att någon har problem och börja hjälpa honom eller henne att äta. Istället ska man kartlägga exakt vad i ätandet personen har problem med respektive vad han/hon fortfarande klarar av. Stödet ska skräddarsys efter detta. Om man inte är noga med att göra en ordentlig kartläggning, kan det lätt bli så att personer får hjälp med fel saker och/eller att de får för mycket hjälp. Att hjälpa för mycket ‐ till exempel mata någon som skulle kunna äta själv – kan både vara kränkande och göra att personen tappar sin funktionsförmåga onödigt snabbt. Beprövad erfarenhet visar att kartläggningen av problemen blir bäst och enklast att följa upp om man använder något av de strukturerade bedömningsinstrument som finns. Att kartlägga problem i samband med ätandet hos demenssjuka med ett sådant instrument har prioritetsgrad 2 och är alltså ytterst viktigt. När personer med demenssjukdom behöver stöd med att äta bör
•
•
•
socialtjänsten och hälso‐ och sjukvården kartlägga problemen med hjälp av ett strukturerat bedömningsinstrument, prioritet 2. socialtjänsten och hälso‐ och sjukvården ge individuellt anpassat stöd vid måltiderna, prioritet 2. socialtjänsten anpassa måltidsmiljön inom dagverksamhet och särskilda boenden, prioritet 2. (samtliga är starka rekommendationer) 33 Kartläggning av problem vid ätande Det finns ett flertal instrument för strukturerad bedömning av ätförmåga. Syftet med samtliga är att vårdarnas stödinsatser ska kunna anpassas efter personens verkliga behov. Ett av instrumenten heter Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia, EdFED. Det omfattar allt ifrån lättare till svårare problem med att äta. Man kan också använda EdFED till att ta reda på om de åtgärder man har satt in gett den effekt man tänkt sig. Ett annat instrument är The Self‐Feeding Assessment Tool. Det tar upp sådant som förmågan att använda bestick, att dricka ur glas och att äta med händerna. Bedömningen delar upp hjälpbehovet i fem nivåer – från att klara att äta helt själv till att behöva bli matad. Ytterligare ett instrument är The Feeding Behaviour Inventory. Det är särskilt inriktat på Alzheimers sjukdom och beskriver 33 ätproblem indelade i fyra områden. Enligt Socialstyrelsen saknas det underlag för att rekommendera något av instrumenten framför de andra. I dagens kunskapsläge verkar det klokt att välja ett instrument som man trivs att arbeta med och lära sig det ordentligt. Skräddarsytt stöd att äta Som vårdare har du stora möjligheter att påverka hur personer med demenssjukdom upplever måltiden, liksom deras näringsintag. Ditt bemötande av personen och din syn på vård‐ och omsorgsarbetet är faktorer som kan ha stor betydelse. Kapitel 1 i den här guiden handlar om det som kallas personcentrerad vård och omsorg. Måltiderna är tillfällen då det personcentrerade arbetssättet är mycket viktigt. I en forskningsstudie jämfördes två olika sätt för vårdarna att arbeta i samband med måltider i demensvården. När vårdarna på ett mer mekaniskt och rutinmässigt sätt fokuserade på uppgiften att servera mat, åt personerna med demenssjukdom mindre än när det andra arbetssättet användes. Med det mer rutinmässiga arbetssättet vägrade personerna med demenssjukdom oftare att äta och lämnade oftare bordet. Det andra arbetssättet innebar att vårdaren under måltiden använde sin kunskap om personen med demenssjukdom och om sjukdomen. Vårdaren fokuserade på vad just den personen behövde, pratade med personen och kommunicerade med hjälp av kroppsspråk. Detta ledde till ökat näringsintag och måltiden upplevdes positivt både av personen med demenssjukdom och av vårdaren. Genom att lära känna personen med demenssjukdom och hans/hennes speciella behov kan du göra det lättare och trevligare för honom/henne att äta. Saker som kan vara bra att veta är till exempel vilken sorts mat personen gillar, vad han/hon tycker om att äta tillsammans med andra, om personen är lättstressad, om personen uppskattar att konversera under måltiden samt vilka praktiska problem han/hon har med ätandet. Tugg‐ och sväljsvårigheter kan göra att personen behöver speciellt förberedd mat och att det är extra viktigt att han/hon får gott om tid på sig att äta. Även sådant som att få klä om och gå på toaletten och/eller få en torr blöja innan man går till matsalen kan ha stor betydelse. 34 Ett stöd som visat sig kunna hjälpa personer med demenssjukdom att äta är att vårdaren uppmuntrar personen och samtidigt lätt rör vid hans/hennes arm. Man kan också använda sig av riktade uppmaningar som exempelvis ”Ta upp skeden!”, ”Skär potatisen”, ”För maten till munnen”, ”Tugga maten” och ”Svälj maten”. Man kan även bekräfta att personen gör rätt genom att exempelvis säga ”Bra”. Att på detta sätt vara personens stöd och vägledare genom måltiden kan underlätta och göra att personen äter mer. Men tänk på att uppmaningar och fysisk beröring kan upplevas väldigt olika av olika personer. Det som en uppskattar och blir hjälpt av, kan kännas som ett kränkande övertramp för en annan människa. Inte minst om en person behöver matas är det av yttersta vikt att stödet ges på ett värdigt sätt och att samspelet präglas av lyhördhet och respekt för personen med demenssjukdom. Måltidsmiljön De flesta av oss får bättre aptit och uppskattar måltiden mer om miljön är trevlig. När det gäller personer med demenssjukdom kan en anpassad miljö bidra bland annat till att man äter mer. Hur ska en ”anpassad” måltidsmiljö då vara för att vara bra för personer med demenssjukdom? Om man ska sammanfatta de studier som gjorts verkar följande vara viktiga punkter: •
Miljön bör vara hemlik. •
Inredningen ska gärna påminna om de demenssjuka personernas mer aktiva period i livet. •
Matsalen bör vara möblerad så att personerna med demenssjukdom kan sitta runt mindre bord och äta tillsammans i små grupper. •
Det är en fördel om maten serveras på uppläggningsfat och liknande så att personerna med demenssjukdom själva kan komponera sina portioner. Det kan dock också fungera bra om maten portioneras ut till personerna vid deras matplatser. •
Det är viktigt att personerna med demenssjukdom får gott om tid på sig att äta och att det råder lugn och ro kring måltiden. •
Att duka med färger som kontrasterar tydligt mot varandra kan göra det lättare för personer med demenssjukdom att äta. Ett exempel är att använda porslin i en stark färg på en duk i en lugnare bakgrundsfärg. Svagt färgade glas kan vara lättare att se än helt genomskinliga. Undvik oroliga mönster som kan förvirra. •
Det finns inget vetenskapligt underlag för att rekommendera musik under måltiden. En del personer tycker om lugn musik när de ska äta, andra upplever musiken som störande. Om man sätter på musik i matsalen, måste man vara uppmärksam på hur personerna med demenssjukdom reagerar. 35 Att motverka undernäring Vad säger riktlinjerna? Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer har det högsta prioritet att snabbt upptäcka och göra något åt ofrivillig viktförlust och undernäring hos personer med demenssjukdom. Genom att för‐
bättra personens näringstillstånd kan man också förbättra livskvaliteten. •
Om en person med demenssjukdom ofrivilligt går ned i vikt och/eller misstänks vara undernärd bör socialtjänsten och hälso‐ och sjukvården regelbundet bedöma hans/hennes näringstillstånd, prioritet 1. (stark rekommendation) •
Om undernäring konstateras bör socialtjänsten och hälso‐ och sjukvården öka personens näringsintag med hjälp av energiberikning av mat och dryck, extra mellanmål och konsistensanpassning av maten, prioritet 1. (stark rekommendation) •
Näringsintaget kan också ökas med näringsdrycker, prioritet 5. (medelstark rekommendation) Regelbunden bedömning av näringsstatus Ett gott näringstillstånd påverkar livskvaliteten, minskar risken för infektioner och för andra sjukdomar som kan orsakas av näringsbrist. Allmäntillståndet blir bättre om man får i sig den näring man behöver. Det gäller personer med demenssjukdom lika väl som alla andra. Även om demenssjukdomens kognitiva symtom (minnesproblem, koncentrationssvårigheter med mera) inte minskas av ett förbättrat näringstillstånd, kan personen må bättre och orka mer. Därför är det viktigt att alla som arbetar med demenssjuka personer är uppmärksamma på risken för undernäring. Det är bra om en första bedömning av näringstillståndet görs redan vid diagnosen. Bedömningen ska omfatta uppgifter om vikt, Body Mass Index (BMI) samt viktförlust eller vikthistoria. På så sätt kan eventuella problem med ätandet och ofrivillig viktnedgång upptäckas på ett tidigt stadium. Man kan sätta in åtgärder och minska risken för undernäring. Bedömningar av näringstillståndet bör sedan göras regelbundet. Det finns inget särskilt instrument för att bedöma näringstillstånd vid just demenssjukdom. Man får använda något av de instrument som används även i andra sammanhang. Några av dem är Mini Nutritional Assessment, Subjective Global Assessment och Nutritional risk Screening. De innehåller frågor om vikt, viktförlust och aptit – viktiga frågor för att få en bild av personens näringstillstånd. Insatser mot undernäring För att en person med demenssjukdom ska få i sig mer energi och näring kan man band annat energiberika både mat och dryck. Det finns speciella pulver och andra produkter att köpa för energiberikning. Att tillsätta en skvätt grädde eller lite flytande margarin i maten är ett annat sätt. 36 •
Ofta har personen ingen vidare aptit och kan inte äta stora portioner. Då kan det vara ett bra knep att erbjuda honom/henne extra mellanmål. •
Stöd vid måltiden (se ovan) kan ha effekt mot undernäring. •
Om personen har tugg‐ och/eller sväljproblem kan gelékost eller annan konsistensanpassning vara en möjlighet. •
Näringsdrycker har en positiv effekt på näringstillståndet hos undernärda personer med demenssjukdom och kan t ex sättas in som ett komplement till maten. •
Att få hjälp med munhälsan kan vara viktigt för att personer med demenssjukdom ska kunna äta tillräckligt. •
Att förebygga förstoppning är också viktigt för aptiten, liksom att personerna med demenssjukdom får leva ett så aktivt liv som möjligt. 37 Reflektera och diskutera
1. Vilka maträtter kommer att vara viktiga för dig att få äta ibland även om du får svårt att klara din mathållning på egen hand när du blir äldre? 2. Vad gör ni i din verksamhet för att måltiderna ska bli stunder att se fram emot? Kan ni göra mer? 3. Vad gör ni för att i tid upptäcka risk för undernäring? Fungerar det bra? 38 Kapitel 7 • Trygg vård och omsorg Undersköterskan Mia har kommit hem till Johan, 82 år, som har både diabetes och en vaskulär demenssjukdom. Hon ska sköta om ett svårläkt bensår som han haft i flera månader. När hon kommer sitter Johan vid köksbordet och tittar ut genom fönstret på fågelbordets alla hungriga gäster. Mia slår sig ned hon också och ber Johan berätta namnen på de olika fågelarterna för dem vet hon att han minns lika bra som förr när han var en passionerad fågelskådare. Av bara farten berättar han snart vidare om intressanta och ovanliga fåglar han sett medan Mia lyssnar och frågar och samtidigt tittar till såret. * Det här kapitlet handlar om några av de praktiska delar av vården och omsorgen som tas upp i Socialstyrelsens riktlinjer. Det handlar om åtgärder som kan ha stor betydelse för personen med demenssjukdom. Ändå måste vi påminna oss; Inget i omsorgen är viktigare än att bemöta personen med demenssjukdom med respekt, lyhördhet och intresse för vem han/hon är! Om du gör det kan din praktiska hjälp upplevas på ett helt annat sätt än om du enbart fokuserar på själva uppgiften. Förebygga fall Vad säger riktlinjerna? Det finns alla skäl att vara extra uppmärksam på risken för fall och fallolyckor i vården och omsorgen för personer med demenssjukdom. Personer med demenssjukdom har dubbelt så stor risk att falla som äldre utan kognitiv nedsättning. Något som kan öka fallrisken är miljöbyte, till exempel flyttning från en bostad man är van vid till ett särskilt boende. För att minska risken för fall hos personer med demenssjukdom
•
Regelbundet bedöma fallrisken, prioritet 1. (stark rekommendation) När en person med demenssjukdom visat sig ha ökad risk att falla bör hälso‐ och sjukvården och socialtjänsten •
Sätta in olika åtgärder för att förebygga fall. Ofta bör flera åtgärder – t ex översyn av läkemedel och förändringar i bostaden ‐ sättas in samtidigt, prioritet 1. (stark rekommendation) •
Endast i speciella fall erbjuda så kallad höftskyddsbyxa, prioritet 8. (endast i speciella fall) 39 Skaderisker Ett viktigt skäl att försöka förhindra fall är förstås risken att den som ramlar skadar sig. I Sverige inträffar varje år omkring 18 000 höftfrakturer och den stora majoriteten av dem orsakas av fall. En höftfraktur orsakar mycket lidande och många som drabbas återfår aldrig samma funktion som före frakturen. Men även fall som inte leder till att man gör sig illa kan påverka livskvaliteten negativt. Man kan bli rädd att ramla igen och osäkerheten kan göra att man blir mindre fysiskt aktiv och kanske isolerar sig. Hålla koll på fallrisken Att i tid uppmärksamma när en person verkar ha ökad fallrisk är en av de viktigaste förebyggande åtgärderna. Sedan gäller det att fortsätta följa hur fallrisken utvecklas genom återkommande bedömningar. Flera samtidiga åtgärder Ett arbetssätt som i forskningsstudier gett positiva resultat genom att färre personer faller är det som kallas multifaktoriell intervention. Det innebär att flera fallförebyggande åtgärder sätts in samtidigt. Det är på sjukhus och i särskilda boenden som detta sätt att förhindra fall har studerats. Vilka åtgärder som kombinerats varierar. Utbildning av personal om fall och hur de kan förebyggas är en viktig faktor. Exempel på andra åtgärder som ingått är fysisk träning, hjälpmedel, individuellt anpassad tillsyn, förändringar av boendemiljön och genomgångar av läkemedelsbehandlingen (i syfte att minska användningen av mediciner som kan orsaka yrsel och ökar fallrisken). Höftskyddsbyxor Höftskyddsbyxor är specialgjorda byxor som är förstärkta vid höften för att minska risken för frakturer om personen ramlar. Hur effektivt de förebygger frakturer vid fall är ännu svårt att veta eftersom forskningsresultaten säger emot varandra. Ett problem med dessa byxor är att de kan vara svåra att ta av och på. För personer som har svårt att ta av och på höftskyddsbyxan kan den öka risken att ramla. Fysiska begränsningsåtgärder Vad säger riktlinjerna? För var fjärde person som bor i särskilt boende förekommer det att man med olika tekniska anordningar begränsar personens rörelsefrihet. Ofta använder personalen sådana åtgärder för att förhindra att personer med demenssjukdom gör sig illa och/eller för att personen ska kunna komma upp ur sängen och få social stimulans. Exempel på fysiska begränsningsåtgärder är bälten, selar, brickbord och sänggrindar. Hjälpmedel som band annat kan förhindra fall och bidra till en bra sittställning när man äter. Ett annat exempel på fysiska begränsningsåtgärder är att låsa ytterdörren till ett särskilt boende så att de boende inte själva kan ta sig ut. Där är ny lagstiftning på väg. 40 Det gäller att använda fysiska begränsningsåtgärder med förnuft och med lyhördhet för vad personen med demenssjukdom känner och tycker. Dels kan fysiska begränsningsåtgärder ge fysiska skador om olyckan är framme och dels kan personen känna sig instängd och få ångest och bli orolig. Att använda dessa hjälpmedel på ett bra sätt kräver kunskap. Ju mer innehållsrika dagarna är för personerna med demenssjukdom och ju mer personcentrerad vården och omsorgen är, desto mindre brukar fysiska begränsningsåtgärder behövas. När en person med demenssjukdom utsätts för fysiska begränsningsåtgärder bör hälso‐
och sjukvården och socialtjänsten hela tiden observera och utvärdera hur personen upplever åtgärderna, prioritet 1. Det är viktigt att hälso‐ och sjukvården och socialtjänsten erbjuder sin personal utbildning och handledning som kan minska användningen av fysiska begränsningsåtgärder, prioritet 1. (starka rekommendationer) Åtgärder vid urininkontinens Vad säger riktlinjerna? Urininkontinens är ett samlingsbegrepp för alla former av ofrivilligt urinläckage. Vid ansträngningsinkontinens läcker man urin när man till exempel skrattar, hostar eller lyfter tungt. Trängningsinkontinens är när man plötsligt känner sig kissnödig och inte kan hålla sig. Det kan också vara så att urinblåsan är irriterad och man känner sig kissnödig ofta, men det kommer bara en liten skvätt varje gång. Många har blandinkontinens med både läckage vid ansträngning och täta trängningar. Urininkontinens är ett vanligt problem hos äldre och en demenssjukdom ökar risken för urinin‐
kontinens ytterligare. Ju svårare demenssjukdom, desto större risk för urininkontinens. Många olika orsaker kan ligga bakom inkontinens. Urinvägsinfektion, diabetes, förvirringstillstånd, svår förstoppning och läkemedel är några vanliga förklaringar. Hos en person med demenssjukdom tillkommer ytterligare faktorer som kan bidra, bland annat svårigheter att hitta till toaletten och att förstå att man är på toaletten samt neurologiska störningar. Urininkontinens är ett funktionshinder som kan försämra livskvaliteten påtagligt och det är angeläget att se till att personen får hjälp. Ett första steg är en medicinsk utredning för att försöka hitta orsaken/orsakerna till urininkontinensen. Om de enklare undersökningarna inte ger fullständiga svar, får man tänka sig för innan man går vidare med mer komplicerade metoder för att undersöka urinvägarna och deras funktion. Hur kommer dessa undersökningar att upplevas av personen med demenssjukdom? Står den möjliga nyttan av undersökningarna i proportion till riskerna för att personen blir skrämd eller kränkt? Kan det gå att behandla urininkontinensen även utan dessa undersökningar? 41 •
Personen bör erbjudas individuellt utprovade absorberande produkter, t ex blöjor, prioritet 1.(stark rekommendation) •
Hälso‐ och sjukvården och socialtjänsten bör också erbjuda så kallad vaneträning (prioritet 3), toalettassistans i form av schemalagda toalettbesök (prioritet 5) kan också erbjudas. (medelstark rekommendation) Hjälpmedel vid urininkontinens Den vanligaste åtgärden när äldre har problem med urininkontinens är att erbjuda absorberande produkter som blöjor och sängskydd. Det finns ytterst lite forskning om denna användning av absorberande produkter. Beprövad erfarenhet visar ändå att de kan minska problemen med urinläckage och förbättra situationen för äldre med demenssjukdom som har urininkontinens. Ofta är det bra att använda blöjor i kombination med andra åtgärder, som toalettassistans (se nedan). De absorberande produkterna ska utprovas individuellt och anpassas efter storleken på urinläckaget. Det kan vara obekvämt att ha för stora blöjor. Toalettassistans Vaneträning är schemalagda toalettbesök där tidpunkterna i toalettschemat baseras på registreringar av just den personens blåsfunktion (toalettvanor kan skilja mycket från person till person). Risk för kränkning Att Socialstyrelsen avråder från så kallad uppmärksamhetsträning för personer med demenssjukdom beror på att träningsförsöken kan upplevas som kränkande. Socialstyrelsen avråder också från blåsträning och bäckenbottenträning för personer med demenssjukdom. Anledningen är att försämrade funktioner kan göra det svårt för personen att förstå och få någon nytta av träningen. Kateter Kateter bör inte användas långvarigt eftersom det ökar risken för olika medicinska komplikationer. I akuta lägen och i livets slut kan kateter vara en bra hjälp för personer med demenssjukdom och urininkontinens. Munvård Att munnen mår bra är viktigt för livskvaliteten för oss alla. Har man tandvärk, ont i andra delar av munnen eller andra munbesvär så påverkar det hur man mår i stort. Inte minst lusten att äta påverkas. Så är det förstås även för den som har en demenssjukdom. Forskning visar att dålig tandhälsa hos personer med demenssjukdom kan medföra inte bara smärta utan också frätsår i munnen, lunginflammation och undernäring. Muntorrhet och att ha få tänder att tugga med ökar risken för undernäring. 42 Det finns speciella problem med dålig munhälsa vid demenssjukdom. Det kan bland annat vara svårt för den drabbade personen att förstå exakt var smärtorna kommer ifrån. Personen kan också ha svårt att förmedla till andra att det gör ont och var värken sitter. Ibland kan det vara sådana här problem som ligger bakom ett aggressivt beteende hos en person med demenssjukdom. Matvägran kan också bero på munbesvär. Vad säger riktlinjerna? I det vetenskapliga underlaget till Socialstyrelsens nationella riktlinjer framhålls att det är viktigt att vårdare är uppmärksamma på munhälsan hos personer med demenssjukdom. Att använda ett av de strukturerade bedömningsinstrument för munhälsa som finns, kan bidra till att skärpa vårdarnas uppmärksamhet. Hos personer med demenssjukdom bör hälso‐ och sjukvården och socialtjänsten regelbundet göra en strukturerad bedömning av munhälsan, prioritet 1. (stark rekommendation) Balansgång Att hjälpa en person med demenssjukdom att sköta sin munhygien innebär ofta en svår etisk balansgång. Munnen är en mycket privat del av kroppen. Att låta någon annan borsta mina tänder eller torka ur munnen är att ge denna tillträde till detta mitt privata område. För att det ska kännas bra behöver jag lita på den som hjälper mig och förstå vad det är som händer. Då kan jag, med ord eller tyst, ge mitt samtycke. Ibland förstår personer med demenssjukdom inte vad vårdaren vill göra eller varför. Kanske känner personen inte heller igen tandborsten. Det kan också vara så att han eller hon inte klarar att viljemässigt öppna munnen. För att du som vårdare ska kunna ge hjälp med munvård på ett värdigt sätt behöver du få personen att känna sig lugn och trygg. Du måste också vara beredd att på olika sätt anpassa hjälpen efter personen. Att hålla fast någon för att ge munvård är ett övergrepp. Att inte ge någon munvård alls är också ett övergrepp. Förebygga och behandla förstoppning Vad säger riktlinjerna? Personer med demenssjukdom har högre risk för förstoppning än andra. När magen inte sköter sig som den ska, påverkas hela personen. Man får sämre aptit, kan må illa och känner sig ur form. Förstoppning kan orsakas av fiberfattig kost, vätskeunderskott, att man inte har möjlighet att gå på toaletten när man skulle behöva och på att man rör sig för lite. Vissa läkemedel kan också leda till förstoppning och ibland kan någon sjukdom ligga bakom besvären. 43 Det finns läkemedel som hjälper mot förstoppning, men ofta kan man förebygga och/eller avhjälpa problemen utan att använda läkemedel. För att förebygga eller behandla förstoppning hos personer med demenssjukdom bör hälso‐ och sjukvården se till •
att personens kost är fiberrik, att personen får i sig tillräckligt med vätska, att personen får möjlighet att vara fysiskt aktiv samt att toalettvanorna är regelbundna, prioritet 1.(stark rekommendation) Mjuk magmassage rekommenderas endast i speciella fall för att lindra förstoppning, prioritet 8. (endast i speciella fall) Förebygga och behandla trycksår Vad säger riktlinjerna? Trycksår orsakar stort lidande, främst genom smärta, och kan också ge medicinska komplikationer och till och med leda till döden. Det har högsta prioritet att förebygga och behandla trycksår enligt rekommendationerna här nedan. Hos personer med demenssjukdom och risk för trycksår bör hälso‐ och sjukvården och socialtjänsten bedöma risken för trycksår både genom klinisk bedömning och med hjälp av strukturerade bedömningsinstrument, prioritet 1. (stark rekommendation) Trycksår bör förebyggas och behandlas genom lägesändring, tryckavlastning och tryckreduktion samt behandling av bakomliggande orsaker, prioritet 1. (stark rekommendation) 44 Palliativ vård Vad säger riktlinjerna? Med palliativ vård menas vård som har som högsta syfte att lindra. Den är aktuell när bot inte längre är möjlig och skiljer sig på vissa sätt från den vård som har bot som huvudsyfte. Idag avlider många personer med demenssjukdom i vårt land efter ett utdraget sjukdomsförlopp utan att få den tröst och lindring som god palliativ vård kan ge. Detta är något som behöver förändras. Vi behöver bli bättre på att se när en person med demenssjukdom når livets slutskede och att då erbjuda palliativ vård, enligt världshälsoorganisationen WHO:s definition. När en person med demenssjukdom är i livets slutskede bör hälso‐ och sjukvården och socialtjänsten ge palliativ vård, prioritet 1. (stark rekommendation) Sondmatning kan användas i undantagsfall, prioritet 10. (endast i speciella fall) Vad är palliativ vård? Palliativ vård är, enligt WHO:s beskrivning, inriktad på att ge den sjuka personen och de anhöriga så god livskvalitet som möjligt hela vägen fram till döden. Döden ska varken fördröjas eller påskyndas utan betraktas som en normal process. Palliativ vård ska ha en livsbejakande grundinställning och stödja personen i att leva så aktivt som möjligt. Smärta och andra plågsamma symtom ska lindras. Psykosociala och andliga aspekter ska finnas med som en naturlig del av vården. De närstående ska få stöd under sjukdomstiden och i sitt sorgearbete. Palliativ vård ska vara tvärprofessionell och sätta personens och de anhörigas behov i främsta rummet. Smärta, lunginflammation, andnöd och ångest är vanliga tillstånd hos döende personer. Personer med demenssjukdom måste få lindring av sådana symtom precis som andra döende. Livets slutskede vid demenssjukdom Det kan vara svårt att bedöma om en person med demenssjukdom är i livets slutskede. Tydliga tecken är när personen inte kan förflytta sig längre och knappast kan tala. Inget forskningsstöd för sondmatning Det är vanligt att personer med demenssjukdom äter och dricker dåligt under livets sista tid. De kan bland annat ha svårt att svälja. Anhöriga och personal kan bli orolig över att personen får i sig för lite näring och vätska. I sådana lägen förekommer det att sondmatning sätts in. Socialstyrelsens rekommendationer säger dock att sondmatning bör erbjudas bara i speciella undantagsfall. Det beror på att det inte finns något vetenskapligt underlag som visar några positiva effekter av sondmatning av demenssjuka personer i livets slutskede. Det finns inget som visar att metoden förbättrar näringstillståndet, ökar livslängden eller höjer livskvaliteten. 45 Förhindra fysiska övergrepp och annan vanvård Vad säger riktlinjerna? Personer med demenssjukdom är ofta beroende av andra för att klara sitt dagliga liv. De har ofta nedsatt förmåga att kommunicera och deras beteende kan ibland vara påfrestande för deras vårdare. Allt detta bidrar till att personer med demenssjukdom är i ett utsatt läge med ökad risk att utsättas för fysiskt våld och annan vanvård. Det finns en internationellt accepterad definition av vanvård av äldre, Torontodeklarationen. Definitionen är bred och omfattar både handlingar och försummelser som orsakar skada och/eller smärta hos en äldre person. Den gäller alla relationer där den äldre kan förvänta sig att kunna lita på den andra – alltså såväl inom familjen som i professionell vård och omsorg. Handlingarna eller försummelserna kan vara fysiska, psykologiska eller finansiella. Vanvård kan alltså vara allt ifrån att ta för hårt i någon till elaka och hånfulla kommentarer eller att vänta för länge med att byta någons blöja. Studier visar att vanvård av äldre förekommer i Sverige, såväl när äldre vårdas hemma av anhöriga som på institutioner. Enligt lag (Lex Maria respektive Lex Sarah) är den som arbetar med vård eller omsorg för äldre och funktionshindrade skyldig att anmäla om han/hon upptäcker övergrepp eller brister i vården eller omsorgen. Det gäller både om man hjälper personen i dennes eget hem och om man arbetar på en institution. Utbildning av personal om vanvård har visat sig kunna förbättra förmågan att upptäcka och rapportera övergrepp mot äldre. Socialtjänsten och hälso‐ och sjukvården bör utbilda sin personal så att de får god kunskap om hur man upptäcker, dokumenterar och rapporterar vanvård av personer med demenssjukdom, prioritet 1. (stark rekommendation) Mer om Lex Sarah och Lex Maria Båda lagarna är till för att brister i hur äldre, sjuka och funktionshindrade personer tas om hand inte ska sopas under mattan. Istället ska bristerna rapporteras och diskuteras så att man kan göra något åt dem. Det viktiga är att förebygga att samma misstag upprepas. De två lagarna gäller inom varsitt område. Lex Sarah gäller omsorg om äldre personer eller personer med funktionsnedsättning enligt Socialtjänstlagen. Lex Sarah gäller också verksamheter enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Lex Maria gäller å sin sida inom hälso‐ och sjukvården, det vill säga i verksamheter som omfattas av Hälso‐ och sjukvårdslagen. Bestämmelsen finns i Lagen om yrkesverksamhet på hälso‐ och sjukvårdens område. 46 Lex Sarah Denna lag trädde i kraft 1999 och har fått sitt namn av undersköterskan Sarah Wägnert som två år tidigare offentligt gick ut och avslöjade vanvård av de äldre vid det boende där hon arbetade. Bestämmelsen finns i 14 kap. 2 § i socialtjänstlagen och säger att den som är anställd inom service och omvårdnad av äldre och funktionshindrade är skyldig att anmäla övergrepp, vanvård och liknande missförhållanden till socialnämnden. Oavsett om äldreomsorgen bedrivs i kommunens regi eller av ett privat företag ska det finnas rutiner för hur en anmälan enligt Lex Sarah ska gå till. Det ska finnas skriftliga instruktioner som visar vem som tar emot en anmälan, hur anmälan registreras och vem som ansvarar för att utreda missförhållandena. Lagparagrafen har följande lydelse: Var och en som är verksam inom omsorger om äldre personer eller personer med funktionshinder skall vaka över att dessa får god omvårdnad och lever under trygga förhållanden. Den som uppmärksammar eller får kännedom om ett allvarligt missförhållande i omsorgerna om någon enskild skall genast anmäla detta till socialnämnden. Om inte missförhållandet avhjälps utan dröjsmål, skall nämnden anmäla förhållandet till tillsynsmyndigheten. Anmälningsskyldigheten gäller också den som handlägger ärenden enligt denna lag. Första stycket gäller även inom motsvarande yrkesmässigt bedriven enskild verksamhet. Anmälan skall göras till den som är ansvarig för verksamheten. Den ansvarige är skyldig att utan dröjsmål avhjälpa missförhållandet eller anmäla detta till tillsynsmyndigheten. Lex Maria Lex Maria är det vardagliga namnet på 6 kap. 4 § i Lagen om yrkesverksamhet på hälso‐ och sjukvårdens område. Lagen har fått sitt namn efter en händelse på Maria sjukhus i Stockholm på 1930‐talet. Fyra patienter avled sedan de injicerats med desinfektionsmedel istället för med bedövningsmedel. När det gäller Lex Maria är det vårdgivaren (alltså till exempel primärvårdsenheten) som är skyldig att rapportera. Det man måste rapportera är om en patient i samband med vården utsatts för allvarlig skada eller sjukdom eller risk för allvarlig skada eller sjukdom. Det är till Socialstyrelsen man ska rapportera. Socialstyrelsen kan sedan kräva olika åtgärder för att händelsen inte ska kunna upprepas. Vårdgivaren ska ha ett system för rapportering av allvarligare misstag och olyckshändelser i vården. Alla hälso‐ och sjukvårdspersonal ska veta hur sådana händelser ska rapporteras och vårdgivaren ska ha utsett en person som är ansvarig för att skicka in anmälningar enligt Lex Maria till Socialstyrelsen. 47 Reflektera och diskutera
1. Hur arbetar ni inom din verksamhet idag med de praktiska delar av vården och omsorgen som tas upp i detta kapitel? Stämmer arbetssättet med Socialstyrelsens riktlinjer? Om något inte stämmer med riktlinjerna – diskutera vad ni vill förändra och hur det kan göras! 2. Känner du till vilka rutiner som finns för Lex Sarah/Lex Maria‐anmälningar inom din verksamhet? 48 Kapitel 8 • Förstå och bemöta beteendeförändringar ‐ Mamma! Tystnad. ‐
Mammaaaa!!! Förtvivlade, ödsliga rop hörs från Birgits rum. Ibland är det bara skrik utan ord, ibland ropar hon efter sin mamma. Timmarna går och ropen fortsätter. Vårdare försöker få kontakt med henne och få henne intresserad av annat, men de når inte fram till henne, hon verkar inte medveten om sin omgivning. Det är som om hon i sin upplevelse är någon helt annanstans. * Gunnar vandrar fram och tillbaka mellan matsalen och TV‐rummet. Han går och går och mumlar emellanåt något tyst för sig själv. De boende som sitter och tittar på TV blir störda och ropar åt honom att komma och sitta med dem, men Gunnar fortsätter att gå. Man ser att han blir allt tröttare, men han slutar ändå inte. När en vårdare gör honom sällskap och föreslår att de ska gå till hans rum skriker han argt och slår efter henne. * Siri vill inte längre gå upp ur sängen på morgnarna. Hon ligger tyst och svarar knappt på tilltal. Ingen av de aktiviteter hon tyckt om tidigare, kan locka henne längre. Hon äter nästan ingenting och har börjat gå ned i vikt. Nio av tio personer med demenssjukdom får någon gång under sjukdomsförloppet beteendemässiga eller psykiska symtom. Både för personen själv och för omgivningen innebär de psykiska symtomen och förändringarna av beteendet stora påfrestningar. Närstående tycker ofta att beteendeförändringar, som till exempel aggressivitet och rastlöshet, är svårare att acceptera än sådant som minnesproblem och svårigheter att klara praktiska göromål. Beteendeförändringar och psykiska symtom är den vanligaste orsaken till att personer med demenssjukdom flyttar till särskilt boende. Även för professionella vårdare är dessa symtom en utmaning. Förvirring, eller konfusion som facktermen lyder, kan hos personer med demenssjukdom orsakas av till synes obetydliga påfrestningar. Det kan exempelvis handla om trötthet eller en vanlig förkylning. Men även mer allvarliga sjukdomstillstånd kan förstås ibland ligga bakom förvirringen. Vad säger riktlinjerna? Socialstyrelsens riktlinjer beträffande beteendemässiga och psykiska symtom samt förvirringstillstånd gäller både socialtjänsten och hälso‐ och sjukvården, alltså både personer med demenssjukdom som bor kvar hemma och de som bor i särskilt boende. 49 Det allra viktigaste är enligt riktlinjerna att göra allt som går för att hitta de bakomliggande orsakerna till symtomen – och försöka göra något åt dessa orsaker och utlösande faktorer. Samma symtom kan hos olika personer orsakas av helt olika faktorer. Hos en person kanske rastlöshet, oro och aggressivitet beror på för lite aktivitet om dagarna. Hos någon annan kan symtomen vara en direkt följd av sjukdomsprocessen i hjärnan. Och hos en tredje kan de bero på att personen har ont någonstans. (Det är, framhåller riktlinjerna, också viktigt att om en person med demenssjukdom även visar sig lida av en depression, erbjuda honom eller henne behandling med SSRI‐preparat mot depressionen. Mot beteendesymtom bör man annars inte pröva läkemedel förrän man verkligen försökt komma till rätta med orsakerna. Riktlinjerna räknar upp de läkemedel som då kan prövas. Samma sak gäller förvirring. •
När en person med demenssjukdom får beteendemässiga och/eller psykiska symtom och/eller drabbas av förvirring bör socialtjänsten och hälso‐ och sjukvården 1. Utreda de bakomliggande orsakerna och åtgärda dessa, prioritet 1. (stark rekommendation) 2. Om det visar sig att personen har en depression bör behandling med SSRI‐
preparat erbjudas, prioritet 3. (stark rekommendation) För mer information kring läkemedel, se faktarutan på sidan 65. Beteendemässiga och psykiska symtom Aggressivitet När en person med demenssjukdom plötsligt börjar slåss eller nypas eller argsint skrika allehanda otrevligheter till människor i omgivningen, kan det självklart vara mycket påfrestande för dem som ger personen vård och omsorg. Fysisk och/eller muntlig aggressivitet, ibland med sexuellt innehåll, är en vanlig anledning till att personer med demenssjukdom flyttar till särskilt boende. Studier tyder på att aggressivitet är vanligare hos personer där demenssjukdomen gått längre än i tidigare sjukdomsstadier. Framför allt verkar aggressivitet vara kopplad till försämringar av den språkliga förmågan. När personen med demenssjukdom får svårare att förstå och göra sig förstådd, är risken för missförstånd och frustration uppenbar. Detta kan leda till aggressivitet. Ibland är det saker i den fysiska miljön som oroar personen med demenssjukdom och utlöser ett aggressivt beteende. Det kan handla om oväsen, mörker, fysiska begränsningsåtgärder eller att man tvingats flytta till en ny och obekant miljö. Även psykiska sjukdomar som psykos och depression kan ligga bakom ett aggressivt uppträdande. Skrik Ihärdigt, upprepat skrikande, ropande eller klagande som det är svårt för andra att förstå meningen med förekommer hos personer med demenssjukdom. När man börjar undersöka saken närmare, kan 50 man ofta upptäcka en eller flera faktorer som utlöser skrikbeteendet. Kanske är personen ledsen eller rädd eller upprörd över något och vill protestera. Det kan också helt enkelt vara så att personen behöver sällskap och hjälp. Eller så kan han eller hon ha ont, frysa, vara hungrig, behöva dricka eller vara störd av till exempel starkt ljus eller buller. Studier pekar även på att det finns samband mellan skrikbeteende och vanföreställningar, hallucinationer, ångest och depression. Vandringsbeteende Vandringsbeteende hos personer med demenssjukdom kan se ut på flera olika sätt. Det kan t ex vara så att personen vandrar till synes helt utan mål eller gång på gång går till en viss plats och sedan tillbaka. En del personer med demenssjukdom lämnar hemmet och vandrar iväg. De kan vara på väg till någon plats de minns från förr eller bara på väg bort. Anhöriga och professionella vårdare är ofta mycket oroliga för att personen ska gå vilse eller skada sig under dessa vandringar. Sexuellt utagerande Det förekommer att personer med demenssjukdom har ett väldigt oanständigt språk, gärna rör vid mer privata kroppsdelar hos andra människor, rör mycket vid sitt eget kön inför andra, klär av sig inför andra och liknande. Det handlar om beteenden med sexuell anknytning som går över gränsen för vad vi vanligen tycker är socialt acceptabelt. Det finns mycket litet kunskap om denna typ av beteendesymtom. En tanke som diskuteras är att förklaringen ibland kan ligga i bristen på en privat sfär vid demensboenden. Sexuella aktiviteter som går bra att hålla på med i avskildheten i ett eget hem, blir oacceptabla när man lever nära inpå andra människor. Depression Depression är vanligt bland personer med demenssjukdom. Det gäller såväl vid Alzheimers sjukdom som vid vaskulär demens, de två vanligaste demenssjukdomarna. Vid Alzheimers sjukdom är depression vanligare i sjukdomens inledningsfaser än senare i förloppet. Tecken på depression kan bland annat vara att personen verkar mer nedstämd än tidigare, får minskad aptit, isolerar sig, sover sämre och har självmordstankar. Utredning Det går ofta att minska eller få bort beteendemässiga symtom utan att använda läkemedel. Att undvika läkemedel så mycket som möjligt är viktigt eftersom mediciner medför biverkningsrisker och äldre och demenssjuka personer är särskilt känsliga för biverkningar. Det första steget är att försöka lista ut vad det är som orsakar de olika beteendesymtomen. Varför vandrar Gunnar och varför blir han så arg? Vad är det som ligger bakom Birgits ropande? Om en person har flera olika beteendesymtom är det inte säkert att alla har samma orsak. Att hitta 51 förklaringarna till beteendesymtom hos personer med demenssjukdom kan kräva ett verkligt detektivarbete. Frågor man kan ställa är bland andra: •
Har personen behov som inte tillgodoses i vardagen? •
Har personen svårt att kommunicera med andra? •
Kan personen orientera sig i sin omgivning? •
Finns det meningsfulla saker för personen att göra på dagarna? •
Kan personen ha ont någonstans? •
Beror symtomen på demenssjukdomen eller kan det finnas någon annan bakomliggande sjukdom? •
Hur ser personens medicinering ut – kan för höga medicindoser eller olämpliga läkemedel vara en orsak? Det är viktigt att anhöriga, läkare, sjuksköterskor, vård‐ och omsorgspersonal och övriga som finns kring personen alla bidrar med sin kunskap. Tillsammans kan man lägga ett pussel och komma fram till troliga förklaringar och därmed till åtgärder att pröva för att se om personen börjar må bättre. Åtgärder Vilka åtgärder man prövar beror förstås på vilka troliga förklaringar man hittat till beteendesymtomen. Grunden är hela tiden den personcentrerade omvårdnad som beskrivs närmare i kapitel 1. Exempel på åtgärder är att ändra på den fysiska miljön så att det blir lättare för personen att orientera sig, att vårdarna prioriterar att inte stressa personen och att personen uppmuntras att delta i olika aktiviteter. Ökad fysisk aktivitet, som promenader i sällskap med en anhörig eller en vårdare, har visat sig kunna minska aggressivitet och vandringsbeteende. Även genom att vårdpersonalen får utbildning om beteendemässiga och psykiska symtom och handledning kan man minska beteendesymtom hos personer med demenssjukdom. Det beror på att vårdarna då tack vare sin kunskap kan förebygga att beteendesymtom utvecklas. Om personen med demenssjukdom konstateras ha en depression kan läkaren skriva ut läkemedel mot depression. I övrigt används läkemedel först när omvårdnadsinsatser enligt ovan inte hjälper tillräckligt bra. Vilka läkemedel som i så fall är aktuella alternativt inte ska användas framgår av riktlinjerna. (LÄNK el dyl?) 52 Förvirring /konfusion När en person har en demenssjukdom minskar de kognitiva förmågorna – bland annat uppmärksamhet, uppfattningsförmåga, tankeförmåga, orienteringsförmåga och minne ‐ vanligtvis sakta. Det brukar inte märkas några större variationer i den kognitiva förmågan från exempelvis vecka till vecka. Om sådana svängningar börjar visa sig, kan det vara ett tecken på att personen drabbats av så kallad konfusion. Dygnsrytmen kan då också rubbas. Personen kan bli till synes omotiverat upprörd och aggressiv och drabbas av hallucinationer och vanföreställningar. Utredning Precis som vid beteendemässiga och psykiska symtom (se ovan) är det viktigt att börja med att försöka hitta orsaken till konfusionen. Vanliga orsaker är stress – till exempel för att personen flyttat till en ny miljö ‐ infektioner, trötthet, smärta och läkemedel. För att utreda konfusion behövs vanligen både en medicinsk bedömning (inklusive genomgång av vilka läkemedel personen har) och en kartläggning och analys av personens vardag. Verkar personen trygg i sin miljö? Hur fungerar kommunikationen med närstående och vårdare? Och så vidare. Åtgärder För att hjälpa personen bör man i första hand rikta in sig på att minska stress och oro och få bort sådant som verkar kunna utlösa symtomen. Om det inte hjälper tillräckligt och personen har hallucinationer och ett för omgivningen påfrestande beteende prövas ibland läkemedel. 53 Reflektera och diskutera
1. Vilka upplevelser och reaktioner kan olika beteendemässiga symtom hos personer med demenssjukdom framkalla hos dig som vårdar? Diskutera och reflektera över varför man reagerar som man gör! 2. Vilket stöd behöver du som vårdare för att kunna bemöta personer med denna typ av symtom på ett sätt som bekräftar personens identitet och människovärde? 3. Vad kan man ha för nytta av den personcentrerade omvårdnadens principer när det gäller personer med demenssjukdom och beteendemässiga och psykiska symtom eller konfusion? 54 Kapitel 9 • Använda hjälpmedel Gösta ska gå till affären. Hans fru Marit ser till att han har med sig den nya, lättsköta mobiltelefonen med bara några få knappar på. De har tränat så att Gösta både kan svara när Marit ringer honom och själv ringa hem till henne. Förut blev Marit orolig så fort det dröjde några minuter längre än vanligt innan Gösta kom hem. Han har gått vilse ibland och hon är förstås rädd att det ska upprepas. Mobiltelefonen ger dem båda större trygghet och gör att Gösta kan fortsätta gå ut och handla på egen hand. ‐
Hejdå! Ska jag handla nåt gott till kaffet också? säger Gösta och går ut genom dörren. När en person drabbas av en demenssjukdom kan teknik ha både positiv och negativ inverkan på livskvaliteten. Ofta får personen så småningom allt större problem att klara den vanliga vardags‐
teknologin. Bankomaten, banktjänster med hjälp av knapptelefon, TV:ns fjärrkontroll och portkoden är exempel på vardagsteknik som kan ställa till svårigheter när minne och tankeförmåga försämras. Samtidigt kan teknik som anpassats för ändamålet vara till hjälp och stöd för personer med demenssjukdom och deras närstående – på olika sätt i olika stadier av sjukdomen. Hjälpmedel som är avsedda att kompensera för kognitiva problem – exempelvis minnesproblem och nedsatt orienteringsförmåga – kallas kognitiva hjälpmedel. Vad säger riktlinjerna? Det finns än så länge inte mycket forskning om effekterna av kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom. Socialstyrelsens rekommendationer på detta område bygger därför till stor på den erfarenhet som hittills finns. •
Hälso‐ och sjukvården kan erbjuda kognitiva hjälpmedel till personer med mild‐
måttlig demenssjukdom, prioritet 4. (stark rekommendation) •
Hälso‐ och sjukvården kan erbjuda elektroniska trygghetssystem. Såväl individuella larm (prioritet 4/stark rekommendation) som generella larm (prioritet 5/medelstark rekommendation) kan erbjudas. •
Hälso‐ och sjukvården bör ge stöd samt följa upp all användning av hjälpmedel, prioritet 2. (stark rekommendation) Teknik och etik För vems skull? Det kan vara en bra fråga att ställa sig när man funderar på att införa ett tekniskt hjälpmedel i vardagen för en person med demenssjukdom. Tekniska hjälpmedel kan öka personens självständighet och livskvalitet. Hjälpmedel kan ge trygghet för både personen själv och för anhöriga. Men de kan också vara ett intrång i den personliga integriteten och/eller upplevas negativt på andra sätt. Om hjälpmedlet exempelvis upplevs som svårt att förstå sig på, kan det bli en tråkig påminnelse om försämringar som orsakas av sjukdomen. 55 Det skulle också kunna finnas en risk att teknologi används för att kunna minska antalet vårdare och kortsiktigt spara pengar, utan tillräcklig hänsyn till livskvaliteten för personerna med demens‐
sjukdom. Med andra ord; Det gäller att ta vara på alla de positiva möjligheterna till förbättrad livskvalitet som tekniska hjälpmedel kan innebära, men hela tiden vara medveten om de risker som finns. Hjälpmedel och sjukdomsprocessen Något annat som är mycket viktigt att vara medveten om är att den fortskridande demenssjukdomen gör att situationen hela tiden förändras för personen med demenssjukdom och de anhöriga. Ibland går förändringarna mycket snabbt, ibland är de långsamma och små, kanske knappt märkbara. Denna ständigt pågående förändring gör att personens användning av teknik och andra hjälpmedel hela tiden måste följas och gång på gång utvärderas. Ett hjälpmedel som fungerade bra och var till glädje och nytta för fyra månader sedan, kanske bara är ett irritationsmoment idag? Det som nyligen räckte som minnesstöd kanske behöver kompletteras med ett nytt hjälpmedel eller bytas ut när minnet försämras ännu mer. Hjälpmedel som inte har direkt med demenssjukdomen att göra En person med demenssjukdom kan givetvis ha nytta av olika hjälpmedel som inte har med de kognitiva problemen att göra. Det kan handla om exempelvis gånghjälpmedel, glasögon och hörapparat. Erfarenheten visar att personer med demenssjukdom ofta får allt svårare att använda sådana hjälpmedel ju längre sjukdomen fortskrider. Det är viktigt att vårdare är uppmärksamma på sådana problem och försöker ge personen det stöd som behövs för att han/hon ska kunna använda hjälpmedlen. Exempelvis kan man på ett respektfullt sätt behöva påminna om hjälpmedlen och hur de ska användas. Kognitiva hjälpmedel Hittills har det inte varit särskilt vanligt i Sverige att personer med demenssjukdom får hjälpmedel som kan minska olika problem som har att göra med försämringen av de kognitiva funktionerna. Satsningar görs dock för att öka användningen av kognitiva hjälpmedel och kunskapen på området ökar och sprids, inte minst bland arbetsterapeuter som arbetar med personer med demenssjukdom. Samtidigt utvecklas nya produkter. Med kognitiva hjälpmedel menas till exempel hjälpmedel som ger stöd för minnet, tidshjälpmedel och teknik som ska hjälpa personen att orientera sig. Det kan bland annat handla om anpassade handdatorer, olika typer av kalendrar och klockor och fickminnen med inspelade påminnelser och information av olika slag. Det saknas än så länge vetenskapligt underlag för att bedöma effekten av kognitiva hjälpmedel för personer med demenssjukdom. Men det finns en hel del fallbeskrivningar och mindre studier som tyder på att kognitiva hjälpmedel kan vara till nytta för personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Tydligast är detta ofta när det gäller tidiga sjukdomsfaser där personen bor kvar hemma. 56 Det är viktigt att fortsätta ta reda på vilken nytta kognitiva hjälpmedel kan göra, för vilka personer de är bra och hur de bäst kan användas. Elektroniska trygghetssystem Personer med demenssjukdom kan långt in i sjukdomen vara i god fysisk form. De kan ha ett stort behov av att få röra på sig och den fysiska aktiviteten är viktig för deras hälsa och välmående. Samtidigt kan dock rörligheten och rörelsebehovet ställa till problem eftersom den kognitiva funktionsnedsättningen ofta drabbar orienteringsförmågan. Det är inte ovanligt att personer med demenssjukdom går vilse, även i tidigare välkända omgivningar. Risken för att personen ska gå vilse och kanske råka ut för en olycka skapar otrygghet för anhöriga och för personen själv. Även för vård‐ och omsorgspersonal är detta ett problem som skapar oro och osäkerhet. Det finns ett flertal olika elektroniska trygghetssystem som kan förhindra att personer med demenssjukdom går vilse eller göra att man kan söka rätt på personen om han eller hon kommer bort. Många av systemen kan användas både i vanliga bostäder och på särskilda boenden för personer med demenssjukdom. Några exempel är passagelarm vid ytterdörren, larmmattor, sängvakter och rörelsevakter. En person med demenssjukdom som tycker om att vara ute och gå, men lätt går vilse, kan få en bärbar GPS‐
sändare som liknar en armbandsklocka. Sändaren kan aktiveras om personen inte kommer tillbaka som väntat och lokaliseras av polisen. Forskningen om effekterna av elektroniska trygghetssystem för personer med demenssjukdom är hittills knapphändig. Den forskning som finns pekar på att elektroniska trygghetssystem kan minska anhörigas oro. Beprövad erfarenhet och statistik tyder på att GPS‐sändarna ökar säkerheten för personer med demenssjukdom. 57 Reflektera och diskutera
1. Har ni på din arbetsplats något tekniskt system för att förhindra att personerna med demenssjukdom obevakade går ut och kommer vilse? Ser ni någon risk att ett sådant system inkräktar på någons personliga integritet? Diskutera! 2. Ibland kan samma hjälpmedel antingen öka eller försämra livskvaliteten för en person med demenssjukdom – beroende på hur det används. Ge exempel! 3. Vilka problem med att använda vanlig vardagsteknik brukar du se bland de personer med demenssjukdom som du arbetar med? 58 Kapitel 10 • Stöd till anhöriga ‐ Visst är det tungt ibland. Man får inte så mycket tid för sig själv och många nätter blir det dåligt med sömnen eftersom Greta är orolig, säger Erik som tar hand om sin demenssjuka hustru i hemmet. ‐ Men jag är glad att Greta kan bo kvar hemma. Vi är vana att ha varandra. Och ibland känns allt nästan som förr. När någon som står en nära insjuknar i en demenssjukdom börjar livet obönhörligt att förändras. Steg för steg följer man sin närståendes försämring. Den sjuke behöver allt mer vård och omsorg. Den/de anhöriga får ta på sig att hjälpa och vårda. Att vårda en demenssjuk närstående är psykiskt och fysiskt krävande. Det kan också vara givande och glädjefyllt. Ofta känns det helt självklart att gå in i vårdarrollen och till exempel ta hand om en livskamrat som man älskar och känner samhörighet med. För andra känns den nya rollen mindre naturlig, kanske till och med påtvingad. Mycket beror på hur relationen var medan den sjuke var frisk. När den sjuke behöver mer och mer hjälp förändras invanda mönster i relationen. Det kan vara svårt för båda att bearbeta och acceptera. För den som vårdar innebär situationen också ofta bundenhet, oro, svårigheter att få tid och kraft över för egna behov och ibland social isolering. Rent praktiskt kan vårdandet innefatta tunga lyft, att hjälpa den demenssjuke personen med hygien och på toaletten, att ge hjälp vid måltider och att hela tiden finnas till hands. Anhöriga som vårdar demenssjuka närstående gör en stor och viktig samhällsinsats. Tack vare den kan många demenssjuka bo kvar hemma betydligt längre än vad som annars vore möjligt. Att den sjuke ska kunna stanna kvar hemma är vanligen vad både personen själv och anhöriga vill. Kvarboende innebär också betydande ekonomiska besparingar för samhället. Vad säger riktlinjerna? För att de som vårdar en demenssjuk närstående ska orka göra denna viktiga insats utan att själva bli sjuka av fysiska och psykiska påfrestningar, måste de få stöd. Det är hälso‐ och sjukvårdens och socialtjänstens ansvar att ge sådant stöd. Hälso‐ och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda anhöriga till personer med demenssjukdom •
Utbildningsprogram och psykosociala stödprogram, prioritet 2 •
Olika former av avlösning, prioritet 2 •
Stödet kan om man vill ges i form av ett kombinationsprogram, prioritet 3. •
Närstående till yngre personer med demenssjukdom bör erbjudas specifikt anpassat stöd, prioritet 3. (samtliga rekommendationer är starka) 59 Avlösning En vanlig form av samhälleligt anhörigstöd är det som kallas avlösning. Avlösning kan ske på olika sätt och går ut på att tillfälligt överta vårdansvaret så att den anhöriga ges möjlighet att ägna sig åt annat och koppla av. Ett sätt att ge avlösning är att den demenssjuke under någon eller några veckor bor på ett korttidsboende. Ett annat sätt är att den demenssjuke deltar i dagverksamhet några dagar per vecka. Avlösning i personernas hem är en tredje form. Då kommer personal hem och är tillsammans med den demenssjuke personen så att den anhöriga blir avlöst under några timmar. Det vetenskapliga underlaget om effekterna av avlösning är svagt. Det mesta av forskningen är gjord i USA och svår att översätta till svenska förhållanden. Erfarenhetsmässigt uppskattar anhöriga som vårdar en demenssjuk närstående att kunna få avlösning även om det kan vara svårt att överlåta vårdansvaret till någon annan och på riktigt koppla av. Utbildnings­ och träningsprogram Att bemöta personer med demenssjukdom på ett naturligt, respektfyllt och samtidigt sjukdomsanpassat sätt är ofta inte lätt. Särskilt om man är ovan och inte riktigt förstår vad det handlar om, kan sjukdomssymtom som glömska och förvirrad verklighetsuppfattning vara skrämmande. Om den demenssjuke är en närstående väcker symtomen ofta ännu starkare känslor. Man kanske undrar om det är något fel i relationen när den andre börjar uppträda annorlunda. Den närståendes demenssymtom kan väcka allt ifrån irritation och ilska till känslor av skuld och maktlöshet. En viktig hjälp att hantera situationen bättre är kunskap om sjukdomen och dess yttringar samt om bemötande av personer med demenssjukdom. Att ge anhöriga som vårdar demenssjuka närstående sådan kunskap är ett värdefullt stöd. Utbildnings‐ och träningsprogram för anhöriga till personer med demenssjukdom genomförs ofta i grupp. Det kan vara en fördel eftersom deltagarna då samtidigt får möjlighet att utbyta erfarenheter och se att de inte är ensamma om sina problem. Ett utbildnings‐ och träningsprogram kan ge demenskunskap, information om behandlingar och stödinsatser från samhället och beredskap att handskas med olika vardagsproblem i samvaron med personen med demenssjukdom Utbildnings‐ och träningsprogram kan minska depression och stress hos anhöriga till personer med demenssjukdom och öka deras förmåga att bemöta beteendeproblem. Psykosociala stödprogram Ett psykosocialt stödprogram är ingen regelrätt utbildning utan inriktas på att hjälpa de anhöriga att bearbeta sina känslor inför att ha blivit vårdare till den närstående. De anhöriga får möjlighet att dela sina problem och tankar med andra samt få idéer om hur man kan hantera olika demenssymtom. Det psykosociala stödet kan ges som enskilda samtal med en eller flera anhöriga till en person med demenssjukdom eller i form av ledarledda gruppträffar. Forskning visar att psykosociala stödprogram kan minska anhörigas depression och oro. 60 Kombinationsprogram Med kombinationsprogram menas stödprogram där minst två typer av insatser – till exempel avlösning och utbildning – kombineras på ett planerat sätt. Sådana program kan förebygga ohälsa hos anhöriga till personer med demenssjukdom och öka de anhörigas livskvalitet. Yngre demenssjukas anhöriga När någon drabbas av en demenssjukdom förhållandevis tidigt i livet, innebär det oftast att även de anhöriga är yngre än flertalet anhöriga till personer med demenssjukdom. En man eller kvinna som får en demenssjukdom i övre medelåldern kan ha en yrkesarbetande partner och barn som fortfarande bor hemma. Att vara ung när ens mamma eller pappa blir demenssjuk är på flera sätt annorlunda än att vara lite äldre när det händer. Man förlorar förälderns stöd medan det fortfarande är viktigt och man kan känna sig utanför och annorlunda bland sina jämnåriga vänner. Kanske skäms man för sin sjuka förälder. Att vara yrkesarbetande och kanske ha hemmaboende barn när ens livskamrat drabbas av en demenssjukdom, innebär självklart också ganska speciella påfrestningar. Anhöriga till yngre personer med demenssjukdom har minst lika stort behov av stöd som andra anhöriga till demenssjuka personer. Yngres anhöriga upplever dock ofta att den hjälp som finns att få enbart är anpassad till den större gruppen av anhöriga till äldre personer med demenssjukdom. Anhöriga till yngre med demenssjukdom talar ofta om att de saknar stöd och service som passar deras familjer. Ett exempel: En 55‐årig pappa till tonårsbarn har Alzheimers sjukdom. Hans fru och barn är oroliga för hur han har det hemma på dagarna när de jobbar och är i skolan. De skulle vilja att han fick delta i dagverksamhet. På den dagverksamhet för personer med demenssjukdom som finns på orten är dock deltagarna minst 20 år äldre än han. De förstår att han inte kommer att trivas och kämpar vidare, utan avlösning. Det är viktigt att stödet till anhöriga till yngre personer med demenssjukdom är anpassat till dem och deras livssituation! Något som visat sig vara positivt för barn med föräldrar med demenssjukdom är att få kontakt med jämnåriga i samma situation. Flexibilitet A och O Överhuvudtaget behöver anhörigstöd vara flexibelt så att det går att anpassa till olika personer, familjer, sjukdomsfaser och livshändelser. Genom att ha en levande dialog med de anhöriga och personen med demenssjukdom kan man försöka hjälpa dem på bästa sätt här och nu. Om ett år kan mycket ha ändrats och då behöver kanske stödet också se annorlunda ut. Ju tidigare i sjukdomsförloppet som de anhöriga erbjuds stöd, desto större blir ofta de positiva effekterna. Det kan vara en stor trygghet för de anhöriga bara att veta att stödet finns där om och när de behöver det. 61 Reflektera och diskutera
Hur är det i det område där du arbetar? Är det stöd som erbjuds anhöriga till personer med demenssjukdom flexibelt? Hur skulle det kunna förbättras? 62 Demenssjukdom ­ symtom Demenssjukdom uttrycker sig på olika sätt som kan vara svåra att förstå för den som är ovan. Personen med demenssjukdom får ofta problem med minnet, att orientera sig liksom svårigheter att tänka, planera och utföra saker som tidigare var enkla (exekutiv förmåga). Förmågan att sköta ekonomi och hantera pengar liksom språkförmågan påverkas. Symtom som svårigheter att tolka sinnesintryck (agnosi) på grund av nervcellsskador kan innebära att personen inte känner igen välbekanta föremål eller personer(synen), eller förstår vad orden betyder (hörseln). Andra sinnen som tolkning av smak, lukt och beröring kan på samma sätt påverkas. Ett annat symtom, apraxi, innebär att personen får svårt att utföra tidigare inlärda motoriska moment, som exempelvis hur man hanterar bestick, klär sig eller sköter sin hygien. Andra symtom som syn‐, hörselvillor och vanföreställningar kan uppstå under sjukdomsutvecklingen. Till följd av olika bakomliggande orsaker kan oro, ångest, irritation, aggressivitet eller andra symtom förekomma. Depression är inte heller ovanligt som pålagring vid demens och kräver sin behandling. Insikt, omdöme och impulskontroll kan också påverkas och det finns än fler symtom som kan relateras till demenssjukdom. Men alla utvecklar inte precis samma symtomprofil vilket beror på att de skilda demenssjukdomarna startar och sprider sig i hjärnan på lite olika sätt. För att kunna ge god vård och omsorg till personer med demenssjukdom behövs därför förståelse för hur de olika demenssjukdomarna utvecklas och hur sjukdomen påverkar den enskilde individen. Läkemedelsbehandling vid demens Här följer rekommendationerna när det gäller hälso‐ och sjukvård som omfattar utredning och läkemedel i faktarutsformat exakt som det står skrivet i de nationella riktlinjerna. För att läsa mer om just dessa medicinska delar rekommenderas att gå till Socialstyrelsens sidor i de nationella riktlinjerna. Rekommendationer för utredning av personer med misstänkt demenssjukdom Hälso‐ och sjukvården bör göra en basal demensutredning som innehåller •
•
•
•
•
•
•
en strukturerad anamnes (prioritet 1) intervjuer med anhöriga (prioritet 1) en bedömning av fysiskt och psykiskt tillstånd (prioritet 1) kognitiva test (MMT tillsammans med klocktest) (prioritet 1) en strukturerad bedömning av funktions‐ och aktivitetsförmåga (prioritet 1) strukturell hjärnavbildning med datortomografi (prioritet 2) blodprovstagning för att utesluta förhöjd nivå av kalcium eller homocystein samt störd sköldkörtelfunktion (prioritet 2) Hälso‐ och sjukvården bör Vid klinisk misstanke ta prover för neuroborrelios, hiv eller neurosyfilis (prioritet 1). 63 Rekommendationer om utredning av personer som genomgått basal utredning där diagnos inte fastställts Hälso‐ och sjukvården bör tillhandahålla en utvidgad demensutredning som vid behov innehåller •
•
•
•
neuropsykologiska test (prioritet 2) strukturell hjärnavbildning med magnetkamera (prioritet 2) lumbalpunktion för analys av biomarkörer (prioritet 2) funktionell hjärnavbildning med SPECT (prioritet 4) Rekommendationer om läkemedelsbehandling mot kognitiv svikt vid Alzheimers sjukdom Hälso‐ och sjukvården bör •
•
•
erbjuda behandling med kolinesterashämmare (donezepil, galantamin och rivastigmin) mot kognitiva symtom till personer med mild till måttlig Alzheimers sjukdom (prioritet 2) erbjuda behandling med memantin mot kognitiva symtom till personer med måttlig till svår Alzheimers sjukdom (prioritet 3) följa upp behandlingen i samband med inställning av dosen och därefter regelbundet, minst en gång per år samt i samband med eventuell utsättning (prioritet 1). Rekommendationer om läkemedelsbehandling mot kognitiv svikt vid lindrig kognitiv störning, vaskulär demens och frontotemporal demens Hälso‐ och sjukvården bör inte •
erbjuda kolinesterashämmare för behandling av lindrig kognitiv störning (icke göra) • erbjuda kolinesterashämmare eller memantin för behandling av vaskulär demens (icke göra) Hälso‐ och sjukvården bör endast inom ramen för vetenskapliga studier •
erbjuda kolinesterashämmare eller memantin för behandling av frontotemporal demens (FoU) 64 Rekommendationer vid beteendemässiga och psykiska symtom Hälso‐ och sjukvården och socialtjänsten bör
•
•
utreda de bakomliggande orsakerna till symtomen och åtgärda dessa (prioritet 1). erbjuda behandling med antidepressiva läkemedel (SSRI) vid samtidig depression (prioritet 3). Hälso‐ och sjukvården kan då omvårdnadsinsatser och anpassning av den fysiska miljön visat sig otillräckliga pröva •
•
•
•
•
memantin vid Alzheimers sjukdom (prioritet 6) kortverkande bensodiazepiner vid oro och ångest (prioritet 6) antipsykosmedeln risperidon (prioritet 7) eller haloperiodol (prioritet 8) klometiazol under natten (prioritet 8) antipsykosmedel (quetapin), och då till personer med vanföreställningar och hallucinationer vid måttlig till svår Lewybodydemens och Parkinsondemens (prioritet 9) Behandling med bensodiazepiner, antipsykosmedel och klometiazol förutsätter en kort behandlingstid och utvärdering av effekten efter två veckor samt regelbundet ställningstagande till utsättning eller dosminskning. Hälso‐ och sjukvården bör inte •
behandla med antiepileptika (karbamazepin, valproat, topiramat) (icke göra). Rekommendationer vid konfusion Hälso‐ och sjukvården bör •
utreda och behandla de bakomliggande orsakerna till konfusionssymtomen (prioritet 1). Hälso‐ och sjukvården kan då omvårdnadsinsatser visat sig otillräckliga •
•
pröva behandling med antipsykosmedel (risperdon, haloperidol) (prioritet 8) pröva aktivering dagtid med tillägg av klometiazol nattetid (prioritet 8) Behandling med antipsykosmedel och klometiazol förutsätter en kort behandlingstid och utvärdering av effekten efter två veckor samt att man regelbundet tar ställning till utsättning eller dosminskning. 65