Metod för att följa patienters och brukares uppfattning

Förslag på tillvägagångssätt för
att följa patienters, brukares
och anhörigas uppfattningar om
vården och omsorgen och
möjligheterna att vara delaktiga
och utöva inflytande
REDOVISNING AV DELFRÅGESTÄLLNING I
VÅRDANALYS UTVÄRDERING AV
HANDLINGSPLANEN PRIO
Citera gärna ur Vårdanalys publikationer,
men ange alltid källa.
© Myndigheten för vårdanalys
www.vardanalys.se
Innehåll
1 Inledning .................................................................................................................. 5
1.1 Bakgrund ................................................................................................................. 5
1.2 Disposition............................................................................................................... 5
2 Begränsad kunskap i dag ...................................................................................... 6
2.1 Brister i delaktighet och inflytande .......................................................................... 6
2.2 I Nationell patientenkät mäts viktiga dimensioner ................................................... 7
2.3 Nationella kvalitetsregister har viss intressant information men låg täckningsgrad 9
2.4 Låg svarsfrekvens ett problem .............................................................................. 10
2.5 Sammantagen bedömning av kunskapsläget och behovet av nya datakällor ...... 13
3 Två utvecklingsförslag som representerar olika ambitionsnivåer .................. 14
4 Utveckling av Nationell patientenkät .................................................................. 15
4.1 Om nationell patientenkät ..................................................................................... 15
4.2 Insatser för ökad svarsfrekvens för insamling ....................................................... 15
4.3 Enkät ..................................................................................................................... 16
4.4 Urval ...................................................................................................................... 17
Metodologiska förutsättningar för stratifiering ....................................................... 17
En modell för stratifiering ...................................................................................... 18
Urvalsstorlek ......................................................................................................... 19
Modellens effekter ................................................................................................. 20
Vårdanalys samlade förslag för utveckling av databearbetning och urval är
följande:................................................................................................................. 20
4.5 För- och nackdelar med en utvecklad NPE........................................................... 21
4.6 Tidplan och budget................................................................................................ 21
5 Väntrumsundersökning ........................................................................................ 23
Undersökningen bör genomföras i samband med vårdbesök............................... 24
Urvalsstorlek ......................................................................................................... 25
5.1 Tidplan och budget................................................................................................ 26
5.2 För- och nackdelar med en väntrumsundersökning .............................................. 27
5.3 Integritetsavvägning .............................................................................................. 27
6 Referenser ............................................................................................................. 29
6 Bilagor .................................................................................................................... 30
6.1 Bilaga 1 ─ Prevalens av psykisk ohälsa ............................................................... 30
3
6.2 Bilaga 2 ─ Socialstyrelsens enkät ......................................................................... 33
6.3 Bilaga 3 – NPE frågeformulär öppen psykiatrisk vård........................................... 36
6.4 Bilaga 4 ─ NPE frågeformulär sluten psykiatrisk vård .......................................... 44
4
1 Inledning
1.1
BAKGRUND
Myndigheten för vårdanalys har regeringens uppdrag (Regeringen 2014) att följa upp och
utvärdera handlingsplanen PRIO psykisk ohälsa 2012–2016. I Myndigheten för vårdanalys
regleringsbrev för 2014 gavs myndigheten ett tilläggsuppdrag att inom ramen för
utvärderingen av PRIO genomföra en fördjupad utvärdering av patient- och
brukarcentrering i vården och omsorgen av personer med psykisk ohälsa. I denna
promemoria sammanfattar Vårdanalys slutsatserna avseende en av delfrågeställningarna i
tilläggsuppdraget:

”Vilka indikatorer och datakällor som kan användas för att följa patienters,
brukares och anhörigas uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll,
resultat och kvalitet och om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande.
I denna del ska Vårdanalys utgå från PRIO:s delmål och samråda med
Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting. För det fall Vårdanalys
lämnar förslag på nya datakällor, ska myndigheten enligt regeringsuppdraget
kartlägga och redovisa ekonomiska och andra konsekvenser av förslagen”.
Uppdraget har genomförts efter avstämningar med Socialdepartementet rörande
inriktningen. En central utgångspunkt efter avstämningarna har varit att vårt uppdrag i
första hand handlar om att kunna följa utvecklingen på en nationell nivå snarare än på
enhets- eller huvudmannanivå. Rapporten har tagits fram i samarbete med Institutet för
kvalitetsindikatorer AB och Ramböll Management Consulting AB.
Samråd har skett med Socialstyrelsen och SKL. Dialog har förts med Nationell Samverkan
för Psykisk Hälsa (NSPH).
1.2
DISPOSITION
I rapporten redovisar vi först kortfattat vilka datakällor och indikatorer som kan användas
och vad som utifrån dessa är känt om patienters, brukares och anhörigas uppfattningar om
vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om möjligheterna att vara
delaktiga och utöva inflytande. Därefter presenteras våra förslag på utveckling av
datakällor.
5
2 Begränsad kunskap i dag
De datakällor och indikatorer som i dag kan användas för att belysa patienters, brukares
och anhörigas uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och
om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande är i princip:



Den återkommande mätningen Nationell patientenkät (NPE), som har genomförts
sedan 2006 (SKL 2012)
Vissa nationella kvalitetsregister inom psykiatri
Ett mindre antal enskilda studier som visar situationen för patienter, brukare och
anhöriga (SBU 2013a, SBU 2013b, (SBU 2012, Schroder m.fl
2011,
Barnombudsmannen 2014, Socialstyrelsen 2012, FoU Sjuhärad välfärd 2013).
Vi har inte undersökt om enskilda landsting och kommuner genomför egna tillfälliga eller
återkommande patient-, brukar eller anhörigundersökningar inom vården och omsorgen
för personer med psykisk ohälsa eftersom dessa undersökningar enligt vår bedömning
sannolikt skulle vara mindre lämpade som indikatorer på nationell nivå.
2.1
BRISTER I DELAKTIGHET OCH INFLYTANDE
Vi hänvisar till en separat promemoria (Vårdanalys 2014) om nuläget för en mer detaljerad
genomgång av resultaten i studierna, men de studier som gjorts pekar sammanfattningsvis
på en del brister i vården och omsorgen med avseende på patienters, brukares och
anhörigas uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om
möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. Bristerna gäller särskilt
dimensionerna information och delaktighet och verkar vara relativt oberoende av ålder och
kontaktyta i vården eller omsorgen. En återkommande brist är otillräcklig information om
sin egen situation och sin vård. En annan är om vilka biverkningar patienten ska vara
uppmärksam på. Många patienter och brukare i studierna upplever också att deras
erfarenheter och kunskaper inte tas till vara i tillräckligt hög grad av vården och omsorgen.
Enligt respondenterna i Nationella patientenkäten saknas ofta en vårdplan. NPE visar
genomgående sämre resultat för psykiatrin än för somatisk vård och sämst resultat för den
slutna vården (se diagram 1). Samtidigt är svarsfrekvensen lägst just i slutenvården, vilket
gör jämförelsen mindre pålitlig.
Anhörigas situation är ännu mindre studerad än brukares och patienters. Det är känt att
anhöriga kan ha en oerhört krävande situation (Flyckt m.fl. 2013). I en mindre
intervjustudie om anhörigas delaktighet inom psykiatrisk slutenvård, framkom att
6
närstående ofta upplever att de själva måste ta initiativ till delaktighet och att vården inte
sällan agerar passivt (Bergström 2006 ). Hälften av de tillfrågade anhöriga i en annan
studie uppger att det inte funnits en fungerande dialog mellan dem och vården
(Psykiatriskt forskningscentrum Örebro 2009).
Diagram 1. Resultat i NPE för olika verksamheter.
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
2.2
Psyk öppenvård
Psyk slutenvård
Primärvård
Specialiserad somatisk
I NATIONELL PATIENTENKÄT MÄTS VIKTIGA DIMENSIONER
NPE har en särställning i det här sammanhanget eftersom det är en återkommande
undersökning på nationell nivå som specifikt syftar till att mäta patienternas upplevelse av
vården. I NPE för besök i den psykiatriska öppenvården ställs frågor inom sex områden
samt några öppna frågor och frågor om bakgrundsinformation. I NPE för inläggning inom
den slutna psykiatriska vården ställs frågor inom åtta områden samt några öppna frågor
och bakgrundsinformation. Se tabell 1 och 2 samt bilaga 3 och 4 där hela frågeformulären
visas.
7
Tabell 1. Områden och antal frågor i NPE för besök i öppen psykiatrisk vård.
Område
Antal frågor i NPE
Mottagningen
3
Personalen
16
Din behandling
11
Vårdplan
4
Närstående
3
Helhetsintryck
11
Bakgrundsfrågor
6
Öppna frågor
3
Tabell 2. Områden och antal frågor i NPE för inläggning i sluten psykiatrisk
vård.
Område
Inläggningen
Antal frågor i NPE
3
När du kom till avdelningen
3
Personalen
8
Vården
9
Närstående
3
Avdelningen
2
Utskrivningen
8
Helhetsintryck
10
Bakgrundsfrågor
6
Öppna frågor
3
Åtta av frågorna har av SKL valts ut som indikatorer och de är gemensamma för
mätningarna av vårdens olika delar. De gäller följande områden:
 Bemötande
 Delaktighet
 Information
 Tillgänglighet
 Förtroende
 Upplevd nytta
 Rekommendera
 Helhetsintryck
8
Svaren på frågorna i NPE redovisas enskilt men också i sex dimensioner där varje
dimension består av flera frågor från enkäten vars svar vägts samman. För både den
psykiatriska öppen- och slutenvården är dimensionerna:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Bemötande
Patientmedverkan
Läkemedel
Information
Fortsatt vård
Helhetsintryck
Som vi redogör för i en separat promemoria (Vårdanalys 2014) finns det ingen detaljerad
kunskap om vilka dimensioner av delaktighet och inflytande som svenska patienter och
brukare med psykisk ohälsa anser är viktigast. Vi bedömer likväl att de indikatorer och
dimensioner som mäts i NPE till stora delar sannolikt svarar mot det behov som finns att
mäta patienters uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet
och om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. Anhörigas situation täcks
däremot inte lika väl och patienterna tillfrågas inte om sin uppfattning om eventuell
omsorg som de också har.
2.3
NATIONELLA KVALITETSREGISTER HAR VISS INTRESSANT
INFORMATION MEN LÅG TÄCKNINGSGRAD
Det finns sju nationella kvalitetsregister och fyra ”registerkandidater” (under uppbyggnad
och ej ännu klassade som nationella) inom psykiatri (se tabell 3).
Tabell 3. Kvalitetsregister inom psykiatrin.
Register
BipoläR
Diagnos/behandling
Bipolär
affektiv
Klassifice
Täckningsgra
Relevanta
ring
d
variabler
27 %
Livskvalitet (EQ5D)
Nationellt 3
sjukdom
Okänd, mycket
BUSA
ADHD
Nationellt 3
ECT
ECT vid depression
Nationellt 3
76 %
Livskvalitet (EQ5D)
Kvalitets-
Psykiatrisk vård
Nationellt 3
Okänd, mycket
Brukar-
låg
tillfredsställelse,
stjärnan
låg
-
livskvalitet,
anhörigbörda (1 fråga
vardera)
LAROS
Läkemedelsassisterad
rehabilitering
opiatberoende
av
Kandidat
32 %
Upplevelse
av
delaktighet
och
bemötande (2 frågor)
9
PsykosR
Psykossjukdom
Nationellt 3
30 %
Q-BUP
Barnpsykiatrin
Kandidat
Okänt
(under
-
uppbyggnad)
Riksät
Ätstörningar
Nationellt 3
20 %
-
RättspsyK
Rättspsykiatrisk vård
Nationellt 2
86 %
Livskvalitet (VAS)
SBR
Beroende
Kandidat
22 %
Livskvalitet (EQ5D)
SibeR
Internetbaserad
Kandidat
Okänt
psykologisk
behandling
(under
uppbyggnad)
Tillgänglighet
och
bemötande,
livskvalitet
(dokumentation
saknas helt)
Vissa register har variabler som kan vara intressanta att följa som indikatorer på
patientens, brukarens eller anhörigas upplevelse. De flesta av registren har emellertid låg
eller mycket låg täckningsgrad vilket begränsar användbarheten (se tabell 3). Liksom för
enkäter är det emellertid en mer intressant fråga hur representativa registren är för hela
patientpopulationen, men det känner vi inte till. De flesta har något mått på patientens
hälsorelaterade livskvalitet (vanligen mätt med det generiska måttet EQ5D) (se tabell 3).
Detta mått kan och bör ställas samman som en indikator, men det måste, använd på det
sättet, tolkas med stor försiktighet som mått på vårdens resultat. Några register har frågor
om bemötande och delaktighet och ett register har en fråga om anhörigbörda. Om
täckningsgraden ökar eller representativiteten kan säkerställas kan det bli aktuellt att följa
dessa mått som indikatorer.
2.4
LÅG SVARSFREKVENS ETT PROBLEM
Flera av studierna vi refererar till ovan, framför allt NPE, har besvärande låg svarsfrekvens
och saknar ofta bortfallsanalys, vilket försvårar tolkningen och leder till mindre tilltro till
resultaten. Låg svarsfrekvens är i sig inte nödvändigtvis ett stort problem för
trovärdigheten så länge representativiteten är hög, det vill säga att de som besvarar
enkäterna gör det på ett sätt som inte systematiskt avviker från hur de som inte besvarar
dem skulle ha gjort.
Vad gäller svarsfrekvensen i NPE har den kontinuerligt sjunkit sedan mätningarna
inleddes i Stockholms läns landsting under 2005/2006, från en nivå på mellan 40 och 55
procent till mellan 35 och 40 procent för den nationella patientenkäten (se tabell 4). 2014
svarade totalt drygt 26 000 respondenter på den nationella undersökningen för den öppna
psykiatrin och drygt 3 000 för slutenvården.
10
Tabell 4. Svarsfrekvens för olika delar av den Nationella patientenkäten.
Typ av undersökning
Svarsfrekvens
Psykiatrisk öppenvård
37 %
Psykiatrisk slutenvård
32 %
Primärvård
53 %
Slutenvård
63 %
Den låga svarsfrekvensen är genomgående i alla typer av undersökningar riktade till
individer med psykisk ohälsa och gruppen är generellt underrepresenterad även i andra
medborgarundersökningar.
Vi har intervjuat patientrepresentanter om deras syn på enkätundersökningar och den låga
svarsfrekvensen i bland annat NPE. Deras svar kan sammanfattas i sju punkter:
1. Det behövs ett tydligt syfte med studien.
2. Det behövs större delaktighet från brukarorganisationerna för att kunna stötta
sina medlemmar och uppmuntra till svar.
3. Det behövs mer engagemang och involvering från verksamheterna.
4. Undersökningen får inte användas för ekonomisk styrning av verksamheten.
5. Enkäterna måste bli kortare.
6. Språket i enkäten måste bli lättare.
7. Flera olika sätt att samla in data är nödvändigt för att möta olika diagnosgruppers
behov.
Den låga svarsfrekvensen för personer med psykisk ohälsa i allmänhet, och i synnerhet
patientenkäter, kan enligt oss bero på en eller flera av följande orsaker:

Svarsmönstren för NPE inom psykiatrin följer svarsmönstren för NPE i övrigt,
men har andra urval. I jämförelse med andra patientundersökningar består
urvalet inom psykiatrin i högre grad av grupper som generellt sett är svårare att nå
av undersökningar, exempelvis unga män. Svarsfrekvensen inom äldrepsykiatrin
är likt svarsfrekvensen inom den geriatriska vården betydligt bättre än för andra
verksamheter (se diagram 2).

Vissa diagnosgrupper har större misstänksamhet mot undersökningar.
Exempelvis har patienter i paranoida tillstånd eller substansberoende en lägre
benägenhet att besvara en enkät.

Svårigheter att nå målgruppen med en postal enkät på grund av boenderörlighet. I
patientgrupper där andelen hemlösa eller andra kortvariga eller temporära
boendesituationer är vanliga är möjligheten att nå patienten lägre. Detta är av
11
särskild betydelse då möjligheten att ens informera en person i gruppen om hens
möjlighet att delta i mätningen är sämre. Inom missbruksvården saknar
exempelvis omkring 3–5 procent en fast hemadress.

Nedsatt förmåga att besvara en postal enkät, exempelvis för vissa kognitiva
funktionsnedsättningar.

Socioekonomisk situation. Personer med hög skuldsättning eller lågt
myndighetsförtroende har i allmänhet en låg benägenhet att besvara enkäter från
offentliga verksamheter. Då personer med psykisk ohälsa är överrepresenterade i
denna grupp (se bland annat Konsumentverket 2003) är det sannolikt att denna
faktor påverkar svarsfrekvensen för NPE inom psykiatrisk vård.

Psykiatrisk vård har en ”skamstämpel”. Varje år tar Institutet för
kvalitetsindikatorer (som genomför NPE) emot samtal från cirka 2 procent av
respondenterna inom NPE. I samtalen från patienter inom psykiatriska
verksamheter är det betydligt vanligare att patienten inte vill kännas vid enkäten,
antingen genom enkätens syfte eller att enkäten skickats till ”fel person”.
Skillnader mellan kön, åldersgrupper och diagnos är möjliga att arbeta med inom en given
metods ramar, bland annat genom bättre information. Mer metodologiska faktorer som
boendesituation och nedsatt förmåga kan endast åtgärdas genom att mätningens metod
förändras.
Diagram 2. Svarsfrekvens jämfört med den totala svarsfrekvensen (36 %)
fördelat på verksamheter med identifierad inriktning i NPE psykiatrisk
öppenvård 2014.
20%
15%
10%
5%
0%
-5%
-10%
-15%
-20%
18%
10%
3%
2%
2%
-1%
-8%
-11%
12
2.5
SAMMANTAGEN BEDÖMNING AV KUNSKAPSLÄGET OCH BEHOVET
AV NYA DATAKÄLLOR
Vi gör bedömningen att kunskapen generellt är bristande om patienters, brukares och
anhörigas uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om
möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. Detta innebär inte att vi inte vet
någonting. Tvärtom bedömer vi att det finns relativt säker kunskap om vissa bristområden
som redovisats ovan. För vissa grupper är kunskapsläget sämre och detta gäller framför allt
barn, anhöriga och personer med vissa diagnoser och då särskilt beroende- och
psykossjukdom. För de sistnämnda är den låga svarsfrekvensen i till exempel NPE det
största problemet, medan det för de förstnämnda grupperna är avsaknaden av
undersökningar.
Vi bedömer vidare att det finns stora luckor i kunskapen om hur omsorgen fungerar för
personer med psykisk sjukdom. Inom vården är kunskapsläget mycket bättre även om det
ofta saknas säkra data på enhetsnivå. Kunskapen är generellt bättre om den öppna än den
slutna psykiatriska vården. Vad gäller primärvården så är kunskapsläget generellt bättre än
för psykiatrin, men däremot vet vi lite eller inget om hur personer med psykisk ohälsa
specifikt uppfattar primärvården.
Dessutom är det centralt att kunna följa utvecklingen över tid och då är NPE för
närvarande den enda källan med stabila mått. Kvalitetsregistren mäter generellt inte i det
här sammanhanget rätt saker och har dessutom låg täckningsgrad. Enskilda studier kan
också användas för att följa utvecklingen över tid, även om det riskerar att bli med lägre
precision.
Följaktligen går det att identifiera ett antal utvecklingsområden i linje med de brister vi
nämner ovan. Vi vill vara tydliga med att vi i första hand ser till behovet att på nationell
nivå och med tillräcklig (statistisk) säkerhet kunna mäta patienters, brukares och
anhörigas uppfattningar. Det innebär att enhet, kommun och landsting inte är prioriterat i
denna promemoria, men kan naturligtvis vara det i andra sammanhang. Vi uppfattar
däremot att både vård och omsorg är viktiga områden att följa. Här uppstår dock ett
problem eftersom kommunerna ofta har bristfälliga register, vilket gör det svårt att via
kommunerna identifiera personer med psykisk sjukdom som får omsorg. I idealfallet ska
alla äldregrupper helst följas, men att studera barn medför ofta så svåra etiska och
praktiska svårigheter att den gruppen sannolikt blir svår att mäta.
I följande avsnitt föreslår vi två sätt att utveckla befintliga och nya datakällor som bättre
svarar mot dessa behov. Vi bedömer att vi med de föreslagna åtgärderna skulle kunna
förbättra kunskapsläget framför allt om vuxna med psykiska sjukdomar som beroende och
psykossjukdom. Särskilt skulle data förbättras om både den öppna och den slutna vården,
men till viss del även om omsorgen. Återkommande mätningar ger möjlighet att följa
utvecklingen över tid. Barn och anhörigas uppfattning skulle dock fortsatt vara eftersatta
områden.
13
3 Två utvecklingsförslag som
representerar olika ambitionsnivåer
Vi ser möjligheter att förbättra insamlingen av data om de flesta grupper och områden som
är aktuella i denna rapport. Vi kommer därför att presentera två förslag nedan. Dessa
förbättrade data måste dock av en beslutsfattare ställas mot behovet av sådana data och
mot kostnaden för att samla in dem. Den tilltagande ”enkättröttheten” bland både personal
och patienter och brukare ska inte heller underskattas. Vi skissar därför också på
konskevenser av de olika förslagen.
Vårt första förslag gäller att utveckla NPE efter två huvudspår och det andra att genomföra
en återkommande väntrumsmätning.
Vårt första förslag bygger på utgångspunkten att ytterligare (lite) information om
respondenterna i NPE skulle möjliggöra stratifiering och mycket större säkerhet i
mätningarna. NPE har med dagens utformning egentligen redan tillräckligt med
respondenter för att med tillräcklig säkerhet kunna uttala sig om situationen på nationell
nivå för åtminstone de största diagnosgrupperna (med ålder- och könstrata1). Problemet är
att vi inte vet vilken diagnos som respondenterna har. Det har inom ramen för NPE ansetts
etiskt problematiskt och praktiskt mycket komplicerat att koppla en diagnos till varje
enkätsvar. Däremot är det relativt oproblematiskt, och skulle räcka långt, om det fanns
information om vilken typ av enhet (till exempel ”beroendemottagning”) personen varit på
för att göra en sortering av respondenterna. Detta skulle innebära en minimal skillnad mot
dagens system. NPE samlas in som vanligt, men en särskild analys görs för detta urval.
Det andra huvudspåret innebär att genomföra åtgärder för att höja svarsfrekvensen i NPE.
Dessa metoder kan tillsammans också potentiellt öppna för en möjlighet att skicka ut
betydligt färre enkäter. Om det i första hand är resultat på nationell nivå som är av intresse
så kan mycket färre svar än i dag vara tillräckligt.
1 Stratifierat urval är en urvalsmetod där populationens element (enheter, objekt) först delas in (stratifieras) i
grupper av element kallade strata. Ur varje stratum dras sedan ett slumpmässigt urval av element.
14
4 Utveckling av Nationell patientenkät
4.1
OM NATIONELL PATIENTENKÄT
Nationell patientenkät (NPE) genomförs sedan 2009 i samtliga landsting vartannat år till
samtliga patienter som varit i kontakt med psykiatrisk öppen- och slutenvård under en
avgränsad tidsperiod. Datainsamling sker genom en postal enkät med två påminnelser som
skickas till patienten 2–4 veckor efter senaste besöket. Frågeformuläret består av ett 50-tal
frågor och behandlar samtliga delar av vårdupplevelsen. Frågorna i formuläret är
validerade och utvecklades under 2004 tillsammans med psykiatrin i Stockholms läns
landsting.
Det uttalade målet för den nationella patientenkäten är att ge ett underlag för
verksamhetsutveckling för varje enskild vårdenhet. För att uppnå detta är den nationella
patientenkäten designad för att i första hand fånga ett tillräckligt underlag för att ge
verksamheten ett underlag i sitt förbättringsarbete. Undersökningsdesignens
utgångspunkt har således varit antal faktiska besök på vårdenheten, oberoende av diagnos
eller sökorsak.
Nationell patientenkät är i dag ett etablerat instrument och upphandlas av Sveriges
kommuner och landsting. Det finns en väl etablerad metod för insamling av
kontaktuppgifter för att fånga definierad målgrupp. Det insamlade datamaterialet är
samtidigt oviktat för olika diagnosgrupper, ålder, kön och geografi vilket gör att det finns
en viss tveksamhet om resultatet från undersökningen verkligen speglar brukarnas åsikter,
trots att det insamlade datamaterialet i sig är mycket stort.
I metodförslaget nedan skissas på ett förslag där NPE utvecklas för att kunna dra nytta av
den infrastruktur som redan finns etablerad för NPE. Detta syftar dels till att minska
antalet mätningar, vilket i sig bidrar till lägre svarsfrekvens, och dels till att minska
kostnaderna för de två mätningarna.
4.2
INSATSER FÖR ÖKAD SVARSFREKVENS FÖR INSAMLING
Tidigare forskning har identifierat tre grupper av respondenter: de som alltid svarar, de
som svarar om de ser någon nytta och de som aldrig svarar (Wenemark 2010). För att öka
svarsfrekvensen i insamlingsmetoden bör insatser fokusera på den grupp av
respondenterna som egentligen är positiva till en enkät men som av olika anledningar inte
vill besvara just denna enkät (Wenemark 2010). De flesta internationella patientenkäter till
psykiskt sjuka har en svarsfrekvens på 40–50 procent medan NPE i dag har en
15
svarsfrekvens på cirka 35 procent. Minst 15 procent av målgruppen är därmed sannolikt
potentiella respondenter.
Erfarenheterna från brukarorganisationerna pekar på att det generellt krävs bättre
information såväl via verksamheterna som via brukarorganisationerna för att synliggöra
patientenkätens värde för patienterna. Mätningens syfte behöver tydliggöras och
alternativa syften, som ekonomisk styrning eller liknande, måste begränsas. Involveringen
från verksamheterna och delaktigheten från brukarorganisationer bör också stöttas i syfte
att uppmuntra svarsbenägenheten och stödet till patienterna.
Brukarorganisationerna pekar också på behovet av en kortare och mer lättförståelig enkät,
samt eventuellt möjligheten att möta olika diagnosgruppers behov av olika
insamlingsmetoder. Det kan också behöva skapas arenor dit patienterna kan ta med sin
enkät och få hjälp med ifyllandet av exempelvis representanter för brukarorganisationerna.
Vårdanalys samlade bedömning är att insamlingen bör utvecklas på följande sätt:
 Tydliggör syftet med undersökningen.
 Nationell information till verksamheterna om att enkäten genomförs och vikten av
att informera patienterna om att deltagandet är viktigt.
 Genom brukarorganisationerna stimulera patienterna att besvara enkäten.
4.3
ENKÄT
Den postala enkäten med dubbla påminnelser och möjlighet till webbsvar är golden
standard vad gäller enkätundersökningar. Den enkät som i dag används inom NPE
omfattar ett stort antal frågor. Forskningen går isär vad gäller sambandet mellan antalet
frågor och svarsfrekvensen men med stöd från brukarorganisationernas uppfattning om att
formuläret måste kortas och förenklas finns det fog för att genomföra detta. NPE fokuserar
i dag endast på det senaste vårdbesöket viket gör att enkäten har ett utvärderande
perspektiv. Genom att skifta fokus i enkäten från senaste besök till upplevelser under det
senaste året skulle man också kunna få en mer övergripande bild av såväl bemötande som
samordning och kontakt med flera olika delar av vården såsom öppenvård, slutenvård och
kommunal verksamhet.
Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2013) har utvecklat en ny enkät för att mäta delaktighet
inom psykiatrin som är både kortare och har ett språk som är enklare att ta till sig. Enkäten
kan också med mindre förändringar anpassas för att fånga vårdupplevelsen över längre tid
samt kompletteras med ett par frågor för fokusområden som eventuellt kan variera mellan
olika undersökningar. Förslag på sådana områden är primärvården, läkemedel eller
slutenvård. Det är dock nödvändigt att upplevelse av omsorgen täcks in av några frågor
eftersom det området är mycket svårt att fånga på något annat sätt. I princip alla med
svårare psykiska sjukdomar som har omsorg har också regelbunden kontakt med
sjukvården vilket gör detta till en lämplig kontaktyta.
16
Enligt brukarorganisationer framgår inte syftet med enkäten tydligt på enkätens
försättsblad. Vissa patienter upplever inte avsändaren som trygg och anser att det borde
finnas en tydligare koppling till landstingen och en kontaktperson från landsting eller till
och med staten för frågor kring enkäten (här bör påpekas att det inte är staten som gör
enkäten).
Vårdanalys samlade bedömning för att utveckla enkäten är att:
4.4

Befintlig NPE enkät ersätts med Socialstyrelsens validerade enkät.

Målet för enkäten skiftas från senaste vårdbesöket till upplevelser de senaste 12
månaderna.

Enkäten och kuvert utformas på ett mer inbjudande sätt.

Syftet förtydligas i enkätens försättsblad.

Möjligheten till kommunikation med respondenterna under datainsamlingen
förbättras, till exempel med en kontaktperson.
URVAL
De insatser vi föreslår vad gäller insamling och enkät ger sannolikt en ökning av
svarsfrekvensen. För att försäkra sig om att alla respondenter kommer till tals i materialet
bör, trots detta, urvalet stratifieras för olika respondentgrupper, vilket möjliggör viktning
för att nå ett representativt urval av svarande. Detta säkerställer också att vi kan följa
utvecklingen för särskilt viktiga områden.
Totalt omfattar NPE inom psykiatrin drygt 26 000 besvarade enkäter inom öppenvården
och drygt 3 000 enkäter inom slutenvården. För att dra nationella slutsatser är detta en
mer än tillräcklig grund, sett till antalet. Problemet med NPE är dock att eftersom syftet
med enkäten är lokal verksamhetsutveckling, är representativiteten på nationell nivå
okänd. Detta avsnitt undersöker de metodologiska förutsättningarna för att statistiskt
bearbeta befintlig NPE-data i syfte att skapa ett representativt underlag, alternativt vad
som krävs för att statistiskt kunna bedöma och korrigera representativiteten i kommande
NPE-mätningars resultat.
Det krävs stratifiering eller viktning på flera variabler, framför allt ålder, kön, geografisk
tillhörighet och diagnos för att uppnå ett tillförlitligt resultat. I dag är exempelvis kvinnor
och äldre överrepresenterade medan män inom beroendevården är kraftigt
underrepresenterade i urvalet.
Metodologiska förutsättningar för stratifiering
Det finns i dag goda underlag för stratifiering eller viktning för samtliga variabler utom
diagnos. De besökslistor som utgör urvalsramen för nationell patientenkät skapas av
17
landstingen från patientdatabaser. Listorna baseras på antal besök och innehåller för- och
efternamn, personnummer, fullständig adress samt besökt enhet och förvaltning. Utöver
bortsortering av avlidna och migrerade används personnumret för att bedöma de
svarandes representativitet utifrån kön och ålder. Eftersom totala genomströmningsantal
finns tillgängliga är det också möjligt att göra en geografisk bedömning utifrån klinik eller
sjukhus och landsting. Det är också dessa variabler som resultatet presenteras utifrån.
I dag görs ingen viktning utifrån dessa variabler för att uppnå ett nationellt representativt
urval. Även om detta skulle göras är ingen justering möjlig utifrån diagnos eftersom detta
inte rapporteras av landstingen.
För att kunna vikta data för diagnos måste vi först få en bättre kunskap om
diagnossammansättningen i populationen. Det har tidigare diskuterats om vissa NPEmätningar borde kompletteras med diagnoskoder för att på så sätt skapa bättre
jämförelsegrunder mellan verksamheter, men de juridiska och praktiska svårigheterna har
ansetts förhindra detta.
En modell för stratifiering
Den framkomliga väg för jämförelse av patientgrupper som finns i dag baseras på
enheternas vårdspecialiteter och går ut på att enheter som har liknande patientgrupper
klassificeras på samma sätt. Metoden är effektiv sett till de grupper som i hög grad går till
specialiserade mottagningar, exempelvis beroendemottagningar, men mycket bristfällig för
grupper som i huvudsak vistas inom allmänpsykiatriska mottagningar. En betydande
fördel är att ingen ytterligare data behöver samlas in – förutom information om de olika
enheternas verksamhetsinriktning. Under förutsättning att en total inventering av alla
verksamheters inriktning kan göras innan en slutlig stratifiering och att 5–8 större
verksamhetsinriktningar kan skapas kan urvalet stratifieras för ålder, kön, geografisk
tillhörighet och typ av verksamhet som besökts. Genom att stratifiera patienterna utifrån
ovan nämnda variabler innan utskick kan antalet nödvändiga enkäter minskas samtidigt
som ett nödvändigt underlag för statistisk bearbetning säkerställs. Stratifieringen baseras
på de faktorer som bedöms ha en inverkan på resultatet och som är kända
patientegenskaper innan mättillfället, i detta fall kön, ålder, geografi och typ av verksamhet
som besökts. Med detta tillvägagångsätt, med utgångspunkt i verksamhetsinriktning,
kommer man indirekt och på ett relativt träffsäkert vis kunna bryta ned resultat utifrån
olika patient- och diagnosgrupper.
Många gånger finns det i dag en kritik mot NPE-resultaten på verksamhetsnivå, då
resultatet för verksamheter med helt olika patientgrupper jämförs med varandra. Det kan
därför finnas anledning att primärt uppnå målet att ha ett mycket tillförlitligt resultat på
nationell nivå och tillförlitliga resultat på landstingsnivå. Resultat på enhetsnivå är svåra
att vikta på ett adekvat sätt.
18
Ju fler patientegenskaper i stratifieringen desto färre undergrupper kan varje egenskap ha
innan antalet stratum blir ohanterligt. Att på ett indirekt sätt, utifrån verksamhetstyper,
kunna bryta ned resultatet på diagnosgrupper prioriteras i denna modell. Modellen utgår
därför ifrån de 8 grupper som finns listade som specialiseringar i NPE i dag (barn- och
ungdomspsykiatri är exkluderade då förutsättningarna för att skicka till barn och
ungdomar kräver ett separat metodupplägg).
Antalet åldersgrupper i NPE är i dag fem stycken (<24 år, 25–44 år, 45–64 år, 65–74 år
samt 75<). Det är förhållandevis låg varians mellan dessa grupper, vilket gör att antalet i
modellen kan minskas till tre (18–44 år, 45–65 år, 65<) eller till och med två. Antalet
geografiska områden bör också begränsas. Om resultaten endast ska användas på nationell
nivå är det rimligt med ca 3–4 stycken. Sammanvägt motsvarar det en urvalsmodell med
cirka 150–200 stratum (se tabell 5).
Tabell 5. Antalet strata med olika indelning i verksamhetsinriktning och
geografi.
Verksamhetsinriktningar
Stratum med 3
Stratum med 2
geografiska områden
geografiska områden
3
54
72
5
90
120
6
108
144
7
126
168
8
144
192
Urvalsstorlek
De avgörande faktorerna för antalet enkäter är följande:


Minsta antal enkäter per strata bör inte understiga 50 (motsvarar minst 15 svar
vid viktning).
Resultatets konfidensintervall och signifikansnivå. Erfarenheten från NPE är att
konfidensintervallen generellt inte bör överstiga 5 procent per minsta
redovisningsgrupp eftersom osäkra skillnader mellan grupper urvattnar resultatet

från hela mätningen.2
Förväntad svarsfrekvens. I modellen beräknas en fortsatt svarsfrekvens på cirka
30 procent. Se tabell 3 för beräkningar av hur urvalet påverkas av svarsfrekvens.
Baserat på cirka 260 000 patienter i populationen och i genomsnitt cirka 26 000 patienter
per grupp (det är stor spridning mellan grupperna, men detta har mycket marginell
påverkan på antalet enkäter) motsvarar det cirka 380 svar per grupp, vilket motsvarar
utskick till knappt 1 300 patienter per grupp och cirka 13 000 enkäter nationellt.
2 Antalsberäkningen baseras på en 50/50-fördelning av svarsandelar då osäkerheten i populationen är som
störst då. För de allra flesta indikatorfrågor ligger dock resultatet snarare på en 60/40-fördelning, vilket
innebär att konfidensintervallen generellt kommer att bli snävare i det faktiska resultatet.
19
Tabell 6. Antalet enkäter påverkas av antagande om svarsfrekvens.
Svarsfrekvens
Antal
utskickade
enkäter
Antal
per diagnos (10 grupper)
nationellt
25 %
1 500
15 000
30 %
1 270
12 700
35 %
1 100
10 100
40 %
950
9 500
45 %
850
8 500
enkäter
Modellens effekter



Inga enhetsjämförelser är möjliga med ett så begränsat urval. Däremot kvarstår
möjligheten att se skillnader mellan landsting på övergripande nivå.
Det bör noteras att eftersom spridningen är stor mellan diagnosgrupperna
kommer modellen innebära totalurval i vissa stratum. Detta justeras det för i den
statistiska bearbetningen.
Denna modell beskriver minimikraven för ett statistiskt representativt urval med
dagens förutsättningar. Då det på många håll i dag finns en allmän uppfattning om
att både antal och svarsfrekvens är viktigt för att kunna lita på ett
undersökningsresultat är det rimligt att beräkna en viss marginal om cirka 15–20
procent så att de minsta redovisningsgrupperna inte blir för små.
Vårdanalys samlade förslag för utveckling av databearbetning och urval är följande:

Genomför en fördjupad juridisk analys för att säkerställa att stratifiering,
bearbetning och redovisning av data kan ske på ett juridiskt korrekt sätt.

Kartlägg verksamhetsinriktning för enheter som ska omfattas av undersökningen
och identifiera grupper för stratifiering utifrån denna.

En stratifierad undersökning genomförs. Beroende på antalet strata bör urvalet bli
15 000 – 20 000 enkäter.

Resultat redovisas på nationell nivå och på landstingsnivå.

Ta fram en analyshandbok och/eller ge utökat stöd för att analysera resultaten
20
4.5
FÖR- OCH NACKDELAR MED EN UTVECKLAD NPE
De fördelar och nackdelar med att utveckla NPE som finns kan kortfattat sammanfattas
enligt nedan.
•
Fördelar
−
Beprövad metod
−
Goda möjligheter till viktning av insamlat material
−
Validerat instrument
−
Befintlig struktur för insamling av målpopulation
−
Välkänt begrepp i verksamheterna
−
Låg extrakostnad då tjänsten, med undantag för insatser för ökad
svarsfrekvens, redan är upphandlad
•
−
−
Nackdelar
Tidigare varit svårt att nå tillfredställande svarsfrekvens
NPE har dåligt rykte i vissa verksamheter
Om regeringen eller SKL och landstingen önskar att fortsätta få resultat på enhetsnivå kan
man också tänka sig att behålla dagens omfattning av NPE och lämna resultaten på
enhetsnivå oviktade som underlag för verksamhetsutveckling. Därefter viktas resultaten
för att nå pålitliga resultat på landstings- och riksnivå.
4.6
TIDPLAN OCH BUDGET
Nedan följer en översiktlig beskrivning av tidplan och budget för en utveckling av NPE (se
tabell 7).
•
•
•
•
•
Kostnaden för NPE är redan inräknad i landstingens budget vid upphandling av
NPE. Upphandling pågår.
Omfattningen av mätningen blir avsevärt mindre om man väljer den inriktningen.
Baserat på dagens priser för NPE belastas landstingen med en kostnad om cirka
60 kronor per enkät.
I dag kostar undersökningen cirka 5 000 000 kronor att genomföra. Med det nya
förslaget och samma priser skulle kostnaden bli cirka 1 000 000. Det innebär en
besparing på cirka 4 miljoner kronor för landstingen.
Nästa NPE-mätning planeras till våren 2016 i samtliga landsting, vilket ger tid för
pilottestning och framför allt för information om de olika enheternas inriktning
Kostnader för insatser för ökad svarsfrekvens kan till exempel fördelas enligt
följande:
– Nationell informatör/samordnare 1 år: 600 000 kronor
– Tryckmaterial/utbildningsmaterial: 500 000 kronor
– Handbok: 200 000 kronor
Totalt cirka 1 300 000 kronor
21
Tabell 7. Budget för förändrad NPE (belopp i svenska kronor).
Fortsatt totalundersökning
Stratifierad
urvalsundersökning
Datainsamling
5 000 000
1 000 000
Nationell informatör
600 000
600 000
Tryckmaterial
500 000
500 000
Handbok
200 000
200 000
TOTALT
6 300 000
2 300 000
22
5 Väntrumsundersökning
Vårt andra förslag är en undersökning som erbjuder ett alternativ till en postal enkät.
Utgångspunkten är att skapa en undersökning som har god representativitet i viktiga
patient- och brukargrupper på åtminstone nationell nivå och som inte använder postal
enkät som metod. Det finns tecken på en tilltagande enkättrötthet i samhället i stort och
detta yttrar sig som sjunkande svarsfrekvenser på alla typer av postala enkäter, inklusive
NPE. Det finns därför skäl att överväga alternativa metoder. Vi skulle dock se det som
något problematiskt om man väljer att genomföra den väntrumsundersökning vi föreslår
trots att NPE fortsätter att samlas in som hittills, eftersom de båda undersökningarna
skulle överlappa varandra.
Metoden innebär en del extra administration för vård- och omsorgsgivarna. Dessa extra
administrativa uppgifter är dock viktiga för att säkerställa att undersökningen är
representativ för populationen. Att låta patienter/brukare som besöker vården eller
omsorgen under en period besvara en så kallad väntrumsenkät har tyvärr vissa brister.
Eftersom vissa patienter tenderar att besöka vården oftare än andra kan denna metod
innebära att personer med stort vårdbehov blir överrepresenterade i urvalet. Det vore
önskvärt att kunna samla in uppgifter om antal besök som respondenten har genomfört
under det senaste året för att säkerställa att undersökningen inkluderar både de som
besöker vården ofta och de som besöker den sällan. Hur detta ska genomföras i praktiken
samt de juridiska förutsättningarna måste dock utredas närmare eftersom det kan ske på
flera olika sätt.
Målsättningen är att väntrumsundersökning ska vara en återkommande undersökning för
att kunna följa utvecklingen över tid. Det är enligt vår bedömning fullt tillräckligt om
mätningen görs vart tredje år. Det är osannolikt att förhållandena ändras signifikant på
genomsnittlig nivå på kortare tid än så. Mätningen görs med en intensiv
datainsamlingsmetod och det är därför lämpligt att begränsa insamlingen till en viss
period. Hur lång period som behövs avgörs av hur många enheter som väljer att delta.
I undersökningen ska ett validerat instrument användas för att mäta patienters
uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om
möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. Vi rekommenderar att använda det
frågeformulär som Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2013) tagit fram och validerat för
personer med psykisk ohälsa (se bilaga 2 där formuläret i sin helhet finns). Frågorna täcker
relevanta dimensioner med få och tydligt formulerade frågor med bra psykometriska
egenskaper. Enkäten behöver också anpassas för att fånga vårdupplevelsen över längre tid
samt kompletteras med ett par frågor för fokusområden som eventuellt kan variera mellan
olika undersökningar. Förslag på sådana områden är primärvården, läkemedel eller
23
slutenvård. Det är dock nödvändigt att upplevelse av omsorgen täcks in av några frågor
eftersom det området är mycket svårt att fånga på något annat sätt. I princip alla med
svårare psykiska sjukdomar som har omsorg har också regelbunden kontakt med
sjukvården vilket gör detta till en lämplig kontaktyta.
På samma vis som diskuterades i 4.4.1 måste det också finnas antingen en diagnoskod till
varje besvarat frågeformulär eller som ett minimum information om enhetens inriktning.
Diagnoskod är mycket mer informativt och är, om de juridiska frågorna kan lösas, starkt
att föredra. Information om såväl diagnos som besöksfrekvens bör samlas in i samband
med vård- eller omsorgstillfället.
Undersökningen bör genomföras i samband med vårdbesök
De vi har intervjuat som arbetar i vården och omsorgen anser att det finns fördelar med att
göra undersökningen i samband med själva vård- eller omsorgskontakten. Det finns också
risker med det förfarandet, framför allt att det just då aktuella besöket färgar bedömningen
av vården och omsorgen som helhet. Men om mätningen görs i samband med besöket
finns det så stora möjligheter att (om önskat) stödja personen som besvarar frågorna att vi
sammantaget anser att undersökningen bör göras i anslutning till vårdtillfället på
mottagningar. Det är därför nödvändigt att identifiera och samarbeta med enheter som
erbjuder sig att delta i undersökningen. Alla patienter som besöker mottagningen under
den tid som datainsamlingen pågår tillfrågas om de vill svara på frågorna i
undersökningen. De erbjuds sedan att fylla i enkäten antingen i avskildhet själva, med stöd
av en patientrepresentant eller med stöd av en utbildad och särskilt utsedd person i
personalen.
Erfarenheter av att göra enkäter och intervjuer tillgängliga och anpassade till personer med
psykisk ohälsa visar att behov och önskemål varierar. I en undersökning om upplevd
diskriminering som Lunds universitet genomförde på uppdrag av Hjärnkoll, genomfördes
telefonintervjuer av personer som själva upplevt psykisk ohälsa och som fått utbildning i
att genomföra intervjuer. Här visade det sig dock att svarsfrekvensen blev låg bland annat
mot bakgrund av att flera av respondenterna inte ville prata i telefon. En annan orsak
bedöms ha varit att intervjun tog 45 minuter. Vid nästa undersökning gjordes intervjuerna
därför om till en enkät med färre frågor. Enkäterna delades ut av personal i verksamheter
som var intresserade av att delta i undersökningen. Personalen fick i uppdrag att informera
om enkäten och höra om patienten var villig att delta och ansvarade sedan för att skicka
vidare enkäten. Men inte vid något av undersökningstillfällen höll tidplanen utan
undersökningen förlängdes för att få in ett tillräckligt stort antal svarande. Det har också
gjorts försök att nå ut till målgruppen via anhörigorganisationer. Socialstyrelsen har till
exempel skickat ut enkäter via till exempel Riksförbundet för mental och social hälsa
(RSMH) eller Attention (postala utskick). Erfarenheten var dock att det var svårt att nå ut
till den enskilda medlemmen.
24
I utvecklingen av en brukarundersökning för personer med psykisk ohälsa (Socialstyrelsen
2013) gjordes pilotstudier och det visade sig då att om vårdpersonalen ska bli involverade i
att genomföra intervjuer är det viktigt med en tydlig organisation för genomförandet och
att det finns en eller flera personer i organisationen som ansvarar för undersökningen. En
annan erfarenhet var att när enkäter skulle fyllas i var det bra om det fanns en
kontaktperson tillgänglig som kunde svara på frågor kring enkäten, eller om frågor i
enkäten behövde förtydligas för respondenten. En erfarenhet från den Nationella
Patientenkäten är att personalen inte involveras i tillräckligt hög utsträckning för att bidra
till att fler svarar. NSPH anser dock att det är bäst att frågor ställs muntligt och att det helst
bör ske vid ett möte och undantagsvis per telefon om brukaren eller patienten skulle
föredra det. Enligt NSPH ger en intervju möjligheter att ställa följdfrågor vilket kan
undanröja eventuella tvivel om vad frågan avser. De tar också upp fördelar med att frågor
ställs av andra brukare och ger som exempel brukarrevisioner som är brukarstyrda,
eftersom det då finns mindre stigma och större förtroende för intervjuaren. NSPH påpekar
dock att om till exempel patientorganisationer ska medverka bör de få någon typ av
ersättning.
Vi gör bedömningen att svarsfrekvensen kan maximeras genom att erbjuda olika former av
stöd och olika sätt att fylla i enkäten. Enkätsvaren bör emellertid registreras i elektroniskt
format, till exempel på en läsplatta eller liknande, i syfte att minimera de
datahanteringsproblem
och
kostnader
som
annars
är
förknippade
med
enkätundersökningar. En ytterligare fördel är att svaren mycket snabbt görs tillgängliga i
en analysfil. Detta förutsätter givetvis säkra lösningar.
Patientrepresentanterna och vårdpersonalen måste få utbildning om enkäten (utbildingen
kan vara webbaserad) för att på bästa sätt kunna ge stöd vid ifyllandet.
Patientrepresentanterna rekryteras med hjälp av en eller flera brukarorganisationer som
vill delta och de bör få ersättning för den tid de lägger ner. Vi bedömer att det sannolikt
inte kommer vara möjligt att ha en patientrepresentant närvarande hela tiden vid varje
mottagning i undersökningen. Vi tror emellertid att de kommer att vara värdefulla för att
höja svarsfrekvensen och datakvaliteten i den utsträckning de kan vara närvarande. Vi tror
också att det är viktigt att erbjuda respondenterna valfrihet vad gäller stöd eftersom olika
personer har olika utmaningar vad gäller till exempel känsla av utsatthet som kan göra att
avskildhet är bäst eller kognitiva svårigheter som gör att stöd är bäst. Det är viktigt att alla
ges chansen att uttrycka sin åsikt.
Urvalsstorlek
För att beräkna hur många mottagningar som behöver delta och under hur lång tid utgår vi
från antaganden om att:
 Svaren har en 50-procentig fördelning (försiktigt räknat, de flesta NPE-frågor
ligger närmare 65/35-förhållande på nationell nivå)
 Vi önskar 95 procents signifikansnivå, 5 procents konfidensintervall
 60 procents svarsfrekvens
25
En beräkning av urvalsstorlek visar då att det behövs cirka 380 svar per grupp som vi vill
redovisa. I första hand utgår vi från att det är önskvärt med statistisk power (den
statistiska styrkan som anger hur stor chansen är att en undersökning med rimlig säkerhet
ska kunna upptäcka en faktisk skillnad mellan grupperna) för att uttala sig om grupperna
psykossjuka, affektiv sjukdom och beroende. Detta är de största diagnosgrupperna och
utgör cirka 88 procent av patienterna (se tabell 9 i bilaga 1). Andra diagnoser kommer
förstås kunna redovisas, men där kan inte den statistiska säkerheten förväntas nå samma
nivå.
Vi bedömer att det räcker med två åldersstrata, 18–25 och över 25. Med två ålderstrata per
diagnos ovan och två kön blir det sammanlagt 12 grupper. Med 380 patienter i varje grupp
behövs det 4 560 svar. Om vi antar 60 procents svarsfrekvens innebär detta 7 600
patienter. Men det är inte alla patienter som hör till de här grupperna, utan cirka 88
procent, så vi måste ha 8 600 patienter. Sammanlagt finns enligt NPE-data cirka 670
mottagningar med totalt fler än 5000 besök per vecka. Om cirka en fjärdedel av
mottagningarna medverkar i undersökningen så räcker det med en undersökningsperiod
på mindre än 6 veckor för att nå 8 600 patienter.
5.1
TIDPLAN OCH BUDGET
Vårdanalys samlade bedömning när det gäller tidplan och budget är följande:
•
Tidplan
− Undersökningen behöver inte genomföras mer än vart tredje år enligt vår
bedömning.
− Den kan genomföras första gången på hösten 2015 om arbetet kommer igång cirka
tolv månader innan (i slutet av 2014).
− Tidigt 2015 måste
o vårdenheter kontaktas och avtal skrivas
o patient- och brukarorganisationer kontaktas
o frågeformuläret med tillkommande frågor pilottestas (i begränsad skala)
o den elektroniska datainsamlingen upphandlas.
− Senare under 2015 måste
o patientrepresentanter utbildas
o deltagande enheter utbildas.
•
Budget
•
Patientrepresentanter från NSPH (Hjärnkoll), cirka 50 stycken, 20 dagar, 1 200
per dag = 1 200 000 kronor (stor osäkerhet i denna uppskattning)
•
Information och utbildning: 500 000 kronor
•
Logistik och samordning: 200 000 kronor
•
Hyra och programmering av läsplattor eller liknande: 6000 kronor x 125 =
750 000 kr
26
•
5.2
Sammanställning och analys: 150 000 kr
Summa = 2 800 000 kr
FÖR- OCH NACKDELAR MED EN VÄNTRUMSUNDERSÖKNING
De fördelar och nackdelar som finns med att utveckla en väntrumsundersökning kan
kortfattat sammanfattas enligt nedan.
•
Fördelar
– Hög svarsfrekvens
– Ej postal enkät
– Syftet misstolkas inte (hög legitimitet)
– Involverar brukarorganisationer
– Möjlighet att indirekt mäta upplevelsen av omsorgen
•
Nackdelar
– Relativt dyr
– Krånglig
– Mäter inte anhörigas situation
– Vårdupplevelsen kan färga bedömningen av omsorgen
– Stör verksamheterna
5.3
INTEGRITETSAVVÄGNING
Avslutningsvis är det viktigt att framhålla att en fördjupad integritetsavvägning behöver
göras innan det beslutas om datainsamlingen ska genomföras. De data som omfattas av
insamlingen är av mycket känslig natur och mer data än vad som är nödvändigt för att
uppnå ändamålen får enligt gällande lagstiftning inte samlas in. Urvalet i förslaget har
därför begränsats liksom insamlingsperiod och insamlingsfrekvens. Integritetsintresset har
även beaktats genom att antalet enkätfrågor och bakgrundsvariabler hållits nere. Genom
möjligheten att välja sätt att få hjälp att svara på enkäten, ges patienterna utrymme att
utifrån individuella preferenser välja det som känns mest bekvämt. Det får generellt sett
också anses mindre ingripande och mer naturligt att frågan om deltagande ställs i samband
med vårdkontakten snarare än senare per exempelvis brev. I det senare fallet, när
kontakten tas i hemmet, finns större risk att personerna uppfattar det som inkräktande på
den personliga sfären och det kan väcka frågor om hur personliga vård- och hälsodata
sprids och används. Därmed inte sagt att vissa individer inte kommer att kunna uppleva
det som besvärande att få frågan även vid vårdtillfället.
Insamlade data kommer med all sannolikhet utgöra personuppgifter, och då känsliga
personuppgifter eftersom de rör hälsa. Därför det är avgörande att det finns ett lagstöd för
att behandla uppgifterna. Flera bestämmelser i personuppgiftslagen (1998:204), och även
andra lagstiftningar, kan aktualiseras bland annat beroende på vem som får i uppdrag att
genomföra undersökningen. Bland annat är bestämmelserna om samtycke relevanta. Om
författningsstöd söks i dessa bestämmelser är det av avgörande betydelse att information
27
och samtyckesformulering är tydligt utformade och uppfyller lagens krav för att
undersökningen ska vara lagenlig. Ur integritetssynpunkt är det även av avgörande
betydelse att det finns ett fullgott sekretesskydd för uppgifterna hos de aktörer som
behandlar dem och en hög kompetens på informationssäkerhetsområdet.
28
6 Referenser
Barnombudsmannen (2014). Bryt tystnaden.
Bergström, C. (2006). Närståendes delaktighet inom psykiatrisk slutenvård. Ur ett
livsvärldsperspektiv. Växjö universitet.
Flyckt, L., Lothman, A., Jorgensen, L., Rylander, A. & Koernig, T. (2013). Burden of informal
care giving to patients with psychoses: a descriptive and methodological study. Int J Soc
Psychiatry, 59, 137–46.
FOU Sjuhärad välfärd (2013). Individuell plan enligt SoL och HSL – Till nytta för brukarna?
Konsumentverket (2003). Överskuldsättning – omfattning, orsaker och förslag till åtgärder.
Karlstad: Konsumentverket.
Psykiatriskt forskningscentrum Örebro (2009). Anhörigas delaktighet i psykiatrin – resultat
från EUNOMIA-projektet.
Ramböll management consulting (2012). Volym och kostnad för kroniska sjukdomar.
Regeringen (2014). Regleringsbrev för budgetåret 2014 avseende Myndigheten för
vårdanalys. S2013/9047/SAM (delvis).
SBU (2012). Schizofreni. Läkemedelsbehandling, patientens delaktighet och vårdens
organisation. En systematisk litteraturöversikt. Stockholm: Statens beredning för
medicinsk utvärdering (SBU).
SBU (2013a). Autismspektrumtillstånd – diagnostik och insatser, vårdens organisation och
patientens delaktighet. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).
SBU (2013b). ADHD – diagnostik och behandling, vårdens organisation och patientens
delaktighet. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).
Schroder, A., Ahlstrom, G., Wilde-Larsson, B. & Lundqvist, L. O. (2011). Psychometric
properties of the quality in psychiatric care - outpatient (QPC-OP) instrument. Int J Ment
Health Nurs, 20, 445–53.
SKL (2012). Nationell patientenkät, psykiatrisk öppen- och slutenvård.
Socialstyrelsen (2008). Beskrivning av vårdutnyttjande i psykiatrin. En rapport baserad på
hälsodataregistren vid Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2012). Det diffusa tvånget. Patienters upplevelser av öppen tvångsvård.
Socialstyrelsen (2013). Att utveckla en modell för brukarundersökning inom psykiatrisk vård
och omsorg. Erfarenheter från pilotstudie. Stockholm: Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen (2014). Uppgifter om psykiatrisk vård i patientregistret. Stockholm:
Socialstyrelsen.
Wenemark, M. (2010). The respondent’s perspective in health-related surveys. Linköpings
universitet.
Vårdanalys (2014). Möjligheter till delaktighet och inflytande för personer med psykisk ohälsa
– redovisning av delfrågeställningar i Vårdanalys utvärderingen av handlingsplanen
PRIO.
29
6 Bilagor
6.1
BILAGA 1 ─ PREVALENS AV PSYKISK OHÄLSA
Antal individer och åldersfördelning
Socialstyrelsens patientregister ger fortfarande en något bristande bild av den psykiatriska
vården. Främst därför att vårdbesök som sker hos annan vårdpersonal än läkare inte
registreras i patientregistret. Socialstyrelsen uppskattar att cirka 50 000 patienter vårdas
inom slutenvården varje år. Cirka 260 000 patienter har kontakt med den psykiatriska
öppenvården. Att registrerade besök hos annan personal än läkare saknas i patientregistret
ger stora effekter för exempelvis BUP, där en avsevärd del av kontakten sker med kurator
och/eller psykolog. Förekomsten av psykiatriskt relaterade besök i primärvården och
socialtjänsten är dåligt kartlagda och svårt att uppskatta. (Socialstyrelsen, 2014)
I samband med genomförandet av NPE görs ett slumpmässigt urval av patienter som
besökt den psykiatriska öppen- och slutenvården under en månads tid. Med hjälp av denna
population är det möjligt att få en övergripande bild över faktiska individer som varit i
kontakt med psykiatriska öppen- och slutenvården under en månad. För 2014 års
urvalsmånad identifierades totalt 118 000 individer. Av dessa hade knappt 5 500 individer
varit i kontakt med såväl öppen- som slutenvård. I genomsnitt genomförde hela
populationen i genomsnitt 1,8 besök i den psykiatriska vården under en och samma
månad. I relation till de data som finns i patientregistret stämmer siffrorna för
slutenvården relativt väl medan antalet besök i öppenvården är klart högre. Detta beror
troligen på att målpopulationen för NPE även innehåller besök hos andra
personalkategorier än läkare. Baserat på den besöksstatistik som samlades in under 2014
års NPE mätning kan populationen delas upp enligt de strata baserat på ålder och kön som
presenteras i tabell 8.
Tabell 8. NPE- populationen kan delas upp på strata baserat på ålder och kön.
Män
Kvinnor
Totalt
16–29 år
12 %
15 %
27 %
30–49 år
19 %
22 %
41 %
50–69 år
13 %
14 %
27 %
70 år och äldre
2%
4%
6%
Totalt
46 %
54 %
100 %
30
Då individuppgifter inte finns tillgängliga i mer än 6 månader går det tyvärr inte att avgöra
om det finns skillnader i antalet genomförda besök mellan grupperna. Socialstyrelsen har i
återkommande rapporter beskrivit vårdutnyttjandet inom psykiatrin med hjälp av
registerdata. Återigen baseras dessa endast på läkarbesök inom den psykiatriska
öppenvården. Här framgår att ungefär hälften av patienterna har genomfört minst två
läkarbesök under året. (Socialstyrelsen, 2008)
Diagnoser
Den psykiatriska vården består av ett flertal olika sjukdomsgrupper och det finns en rad
olika sätt att kategorisera dem. I Socialstyrelsens statistikdatabas finns 11 olika områden
baserat på ICD10 i slutenvården (se tabell 9). Ramböll gör i en rapport en annan indelning
(Ramböll Management Consulting, 2012). Generellt kan sägas att den indelning som
Ramböll gjort är mer förståelig, men ICD10-kodningarna är de som kan användas vid en
eventuell viktning av urvalet. ICD10-kodningen är dessutom mer förankrad i vården.
Tabell 9. Diagnoser i Socialstyrelsens statistikdatabas.
Diagnoser i slutenvården Socialstyrelsens statistikdatabas
Antal
Andel
F00-F09 Organiska, inklusive symtomatiska, psykiska störningar
5 612
4,9 %
F10-F19 Psykiska störningar och beteendestörningar orsakade av psykoaktiva
substanser
46 553
40,3 %
F20-F29 Schizofreni, schizotypa störningar och vanföreställningssyndrom
14 336
12,4 %
F30-F39 Förstämningssyndrom
20 751
18,0 %
F40-F48 Neurotiska, stressrelaterade och somatoforma syndrom
15 631
13,5 %
F50-F59 Beteendestörningar förenade med fysiologiska rubbningar och
fysiska faktorer
1 681
1,5 %
F60-F69 Personlighetsstörningar och beteendestörningar hos vuxna
5 774
5,0 %
F70-F79 Psykisk utvecklingsstörning
924
0,8 %
F80-F89 Störningar av psykisk utveckling
1 827
1,6 %
F90-F98 Beteendestörningar och emotionella störningar med debut vanligen
under barndom och ungdomstid
2 068
1,8 %
F99-F99 Ospecificerad psykisk störning
322
0,3 %
TOTALT
115 479
100,0 %
Ett tredje sätt att kategorisera patienterna är det system för enhetskodning som används
för återrapportering av NPE-resultat (se tabell 10). De landsting som önskar har möjlighet
att rapportera verksamhetens inriktning för att på så sätt kunna jämföra liknande
31
mätenheter med varandra. De enhetsinriktningar som i dag finns är: beroendevård,
psykosvård, äldrepsykiatri, affektiva sjukdomar, neuropsykiatri, ätstörningar och
allmänpsykiatrisk inriktning. Totalt är en dryg tredjedel av verksamheterna i dag kodade.
Tabell 10. Enhetskodning som används för återrapportering av NPE-resultat.
Enhetskodning
Enheter
Utskick
Returnerade
Affektiva sjukdomar
Psykossjukdomar
Äldrepsykiatri
Neuropsykiatri
Ätstörningar
Beroendesjukdom
Barn- och ungdomspsykiatri
Akut-/jourpsykiatri
10
47
9
10
14
83
7
10
4 845
7 772
1 206
1 653
1 427
10 268
919
1 579
46 927
76 596
Övrig/allmän psykiatri
Öppenvård totalt
Svarsfrekvens
korrigerad
1 913
2 908
605
650
654
2 707
316
365
Bortfall
från
urval
8
33
76
76
18
565
16
108
16 660
26 778
1 288
2 188
37 %
36 %
39 %
38 %
54 %
38 %
46 %
28 %
35 %
25 %
Det saknas i dag kunskap om vilka diagnoser som förekommer inom den psykiatriska
öppenvården, primärvården och inom socialtjänsten. Diagnosindelningen i tabellerna ovan
kan med största sannolikhet inte ses som representativ för sammansättningen av den
psykiska ohälsan i landet. Kunskap om den faktiska sammansättningen av olika diagnoser i
hela landet går inte att finna.
32
6.2
BILAGA 2 ─ SOCIALSTYRELSENS ENKÄT
33
34
35
6.3
BILAGA 3 – NPE FRÅGEFORMULÄR ÖPPEN PSYKIATRISK VÅRD
36
37
38
39
40
41
42
43
6.4
BILAGA 4 ─ NPE FRÅGEFORMULÄR SLUTEN PSYKIATRISK VÅRD
44
45
46
47
48
49
50
51