EXAMENSARBETE Personers upplevelse av sexuell hälsa vid urininkontinens En litteraturstudie Lina Berggren Maria Lundgren 2015 Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Personers upplevelser av sexuell hälsa vid urininkontinens – en litteraturstudie People’s experience of sexual health in urinary incontinence – a literature review Lina Berggren Maria Lundgren Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2015 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Britt-Marie Wälivaara 2 Personers upplevelser av sexuell hälsa vid urininkontinens – en litteraturstudie People’s experience of sexual health in urinary incontinence – a literature review Lina Berggren Maria Lundgren Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Urininkontinens är ett utbrett folkhälsoproblem. Livskvalitén för den drabbade blir påverkad och upplevelsen av skam medför att många inte söker vård för problemet. Sexuell hälsa är en central del i människors liv och är viktigt för att kunna känna välmående. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av sexuell hälsa hos personer med urininkontinens. För att kunna svara på syftet genomfördes en litteraturstudie med manifest innehållsanalys. Efter litteratursökning och kvalitetsgranskning valdes 17 artiklar ut för att ingå i studien. Analysen resulterade i fem kategorier: Att lust och njutning försämras, Att känna sig ofräsch och inte längre vilja vara spontan vid sex, Att både nuvarande och framtida relationer påverkas, Att kroppsuppfattning och självkänsla genomgår en förändring och Att sexlivet kan upplevas positivt. Det är ovanligt att sjuksköterskor pratar med patienter om deras sexuella hälsa. Det kan bero på många olika anledningar, exempelvis sjuksköterskan känner att det finns för lite tid, inte har nog med kunskap om hur olika sjukdomar kan påverka den sexuella hälsan eller att det finns en rädsla att patienten ska känna sig obekväm i situationen. Att använda sig av BETTER-modellen kan hjälpa sjuksköterskan att tala med patienter om deras sexualitet. Den ger patienten en möjlighet att berätta vad sexualitet är för dem och om de upplever några bekymmer som vården skulle kunna hjälpa dem med. Nyckelord: Urininkontinens, Sexuell hälsa, Sexualitet, Upplevelser, BETTERmodellen, Omvårdnad, Litteraturstudie, Kvalitativ. 3 Ur ett samhällsperspektiv är urininkontinens (UI) ett utbrett folkhälsoproblem och det uppskattas att ungefär en halv miljon svenskar är drabbade så pass hårt att det går ut över deras vardagsliv. I yngre åldrar är det fler kvinnor än män som är drabbade men i äldre åldersgrupper så jämnas könsskillnaderna ut (Dmochowski, 2005). Definitionen av urininkontinens är all ofrivillig urinavgång (Abrams et al., 2003) och Statens beredning för medicinsk utredning ([SBU], 2001) menar att den medicinska definition är; "ofrivilligt urinläckage som är objektivt påvisbart och som utgör ett socialt eller hygieniskt problem för individen." Urininkontinens kan delas in i olika typer gällande patofysiologi, etologi samt behandling (Dmochowski, 2005). Enligt SBU finns det huvudsakligen fyra grupper och det är: ansträngningsinkontinens, trängningsinkontinens, överrinningsinkontinens samt blandinkontinens (SBU, 2001). Ansträngningsinkontinens drabbar sällan män men är den vanligaste urininkontinensen bland kvinnor och innebär att urinläckage sker i samband med ansträngning såsom motion, hostningar/nysningar och skratt. Trängningsinkontinens drabbar både män och kvinnor och innebär att personen upplever täta trängningar och ofta kissar på sig. Dock kan falska trängningar förekomma där inget urinläckage sker. Kombinationen av ansträngningsinkontinens och trängningsinkontinens går under benämningen blandinkontinens. Överrinningsinkontinens innebär att urin rinner över då blåsan är överfylld (SBU, 2001), vilket framförallt går att finna hos män med någon slags prostataförändring men är också associerad med diabetes mellitus (Dmochowski, 2005; SBU, 2001). Att leva med urininkontinens beskrivs som något tabubelagt där många väljer att inte tala om problemet. Kroppen upplevs som något som de inte längre kan kontrollera och detta medför en osäkerhet, desperation och maktlöshet (Hägglund & Ahlström, 2007). Många drabbade måste göra förändringar i sin vardag för att kunna hantera problemet. De lär känna sin kropp och de signaler som indikerar när det är som störst risk för läckage och kan därmed i förbyggande syfte uppsöka toaletten. Utöver detta är det många som med hjälp av egenvård försöker åtgärda problemet. Exempel på detta är användning av vaginal östrogenkräm, bäckenbottenövningar, vätskerestriktion, träning, (Andersson, Johansson, Nilsson & Sahlberg-Blom, 2008) samt undvikande av alkohol och att vara ute vid kallt väder (Waller & Pattison, 2013). 4 Användning av inkontinensskydd ger ett socialt skydd, i den meningen att personer med urininkontinens kan befinna sig i sociala situationer och undvika att synligt läckage sker. Men det används inte av alla på grund av dess storlek, kostnaden och att många oroas över att det ska genereras en urinlukt som andra i omgivningen kan känna (Hedestig, Sandman, Tomic & Widmark, 2005; Waller & Pattison, 2013). Livskvalitén blir överlag förändrad och det gäller främst den känslomässiga hälsan som bland annat innefattar känslan av värdighet, autonomi och sinnesstämning (Guzelsoy, 2014; Xu & Kane, 2013). De drabbade oroar sig ofta över det potentiella läckaget och den skam läckaget skulle medföra (Zeznock, Gilje & Bradway, 2009). Många försöker även normalisera tillståndet i tron om att när kroppen blir äldre så blir den försvagad. På grund av skammen och att de anser att andra problem, såsom sjukdom, är viktigare så är det en stor del som aldrig söker vård utan väljer att själva hantera situationen. Det beskrivs som en situation som man helt enkelt accepterar och anpassar sig till (Andersson et al., 2008). Sumardi et al. (2014) beskriver också att urininkontinens drabbar många andra aspekter i livet såsom familjelivet, prestationer inom jobb och skola samt sexuella förhållanden. Singh, Darroch och Ashford (2014) beskriver att sexuell hälsa är en central del i människors liv och är viktigt för att kunna känna välmående. Sexuell hälsa innebär att kunna vara intim och att kunna kommunicera om sexuella behov och önskningar. Den innefattar också en bra självkänsla, en positiv kroppsuppfattning och att vara sexuellt funktionell som innebär att kunna bli upphetsad, att känna lust och att få sexuell tillfredsställelse. För att sexuell hälsa ska kunna definieras och förstås måste det även tas hänsyn till sexualiteten (World Health Organization [WHO], 2010). Southard och Keller (2009) beskriver att när patienter fick definiera sexualitet beskrev de bland annat: passion, att känna sig åtråvärd och sexig samt att känna sig manlig respektive kvinnlig. I denna studie kommer den definitionen av sexualitet att ingå i definitionen sexuell hälsa. Hälsa och ohälsa kan ses på ett kontinuum där ytterligheterna är frisk och sjuk. En person har inte bara det ena eller det andra utan befinner sig i ständig rörelse mellan dessa två poler och en person har därmed alltid ett visst mått hälsa så länge denne är vid liv (Antonovsky, 1991, s. 23-24). I relation till detta kommer sexuell ohälsa inte att definieras. Personer med urininkontinens har i större utsträckning en sämre självkänsla och känner ofta oro och en överdriven ängslan. SBU beskriver också att det finns en mängd olika studier som pekar på att det bara är hälften av alla drabbade som uppsöker hälso- och sjukvården. Detta 5 tros bero på att besväret upplevs som något generande (SBU, 2001). I Socialstyrelsens kompetensbeskrivning (2005) beskrivs att sjuksköterskan har som uppgift att tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov. Till dessa behov räknas bland annat de fysiska och psykiska behoven. Studien av Guthrie (1999) visar exempel på att dessa riktlinjer inte alltid följs, då det beskrivs det att hälso- och sjukvårdspersonal sällan talar om sexualitet med sina patienter. Detta för att de ansåg att det var upp till patienten att ta upp ämnet ifall de vill prata om det. För att tillgodose personers basala och specifika omvårdnadsbehov är det viktigt att studera personers upplevelser. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelsen av sexuell hälsa hos personer med urininkontinens. Metod För att kunna besvara forskningsfrågan genomfördes en kvalitativ litteraturstudie med inifrånperspektiv. Kvalitativ forskningsmetod används när forskaren vill skapa en ökad förståelse för människors upplevelser (Backman, 2008, s. 52). Analysen gjordes induktivt, det vill säga att den utgick från textens innehåll och inte från en bestämd modell eller teori (Danielson, 2012, s. 335). Litteratursökning För att säkerhetsställa att det fanns studier inom det valda området så genomfördes en pilotsökning (jfr. Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011, s. 61). Pilotsökningen gjordes i Cinahl, PubMed och Google scholar och visade att det fanns ett tillräckligt stort underlag för att en litteraturstudie skulle kunna genomföras. I pilotsökningen framkom även olika sökord som senare kom att användas i den systematiska sökningen. För att identifiera fler söktermer användes Medical Subject Headings (MeSH) som är ett system som tillhör PubMed. MeSH gör det möjligt att på ett systematiskt sätt söka fram information där olika söktermer kan användas i ett och samma begrepp (Polit & Beck, 2012, s. 103). Dessa söktermer kontrollerades sedan i Cinahl, om det gick under Cinahl headings eller om det klassificerades som fritextsökning. I sökningen blandades både ämnesord och fritextsökning vilket är det mest ändamålsenliga (jfr. Willman et al., 2011, s. 72). Sökorden söktes till en början var för sig och sedan i block genom att använda booleska söktermerna AND och OR, för att på så sätt kunna ringa in så mycket som möjligt av den relevanta litteraturen (jfr. Willman et al., 2011, s. 72). Inklusionskriterierna var >18 år, studier på engelska, svenska, danska och norska, kvalitativ design samt att i Cinahl valdes artiklar som var peer rewieved (ej möjligt i PubMed). En översikt av sökningen finns i tabell 1. Ingen vald begränsning gjordes gällande 6 när studier publicerats då studier med specifikt fokus på upplevelser av sexuell hälsa är relativt få Tabell 1. Litteratursökning Söknummer PubMed 2014-01-28 1 2 3 4 5 6 7 8 9 *) Söktermer Antal träffar MSH MSH MSH FT FT MSH MSH FT 237460 8402 47226 143868 2703 33708 117628 99243 567227 10 11 12 Manuell sökning MSH FT Quality of life Coitus Reproductive health Emotion* Intimacy Body image Sexuality Sexual health #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 OR #6 OR #7 OR #8 Urinary incontinence Qualitative #9 AND #10 AND #11 Söknummer CINAHL 2014-01-29 13 14 15 16 17 18 19 20 21 *) Söktermer Antal träffar CH CH CH FT CH CH CH CH 63775 1180 3839 37902 1611 5646 17357 5456 125408 22 23 24 25 Manuell sökning CH FT Quality of life Coitus Reproductive health Emotion* Intimacy Body image Sexuality Sexual health #13 OR #14 OR #15 OR #16 OR #17 OR #18 OR #19 OR #20 Urinary incontinence Qualitative #21 AND #22 AND #23 #24 AND Peer reviewed 35243 141678 95 6773 69445 56 54 Antal valda 10 1 Antal valda 6 2 *) MSH – MeSH termer i databasen PubMed, CH – CINAHL headings i databasen CINAHL, FT – Fritext sökning, * trunkering Efter avslutad litteratursökning läste författarna, oberoende av varandra, igenom studiernas abstrakt. Om abstraktet svarade mot syftet lästes studien igenom i sin helhet och efter det beslutades det ifall den var relevant för denna litteraturstudie. När båda författarna genomfört detta jämfördes de båda urvalen av studier och genom diskussion bedömdes det vilka som skulle ingå i kvalitetsgranskningen (jfr. SBU, 2014a). Fanns en artikel i båda databaserna 7 valdes den bort från en av dem. I den systematiska litteratursökningen valdes 16 studier ut varav sju stycken fanns med i båda databassökningarna. I de valda studierna gjordes en genomgång av referenslistan för att hitta ytterligare relevanta studier som inte funnits med i den systematiska sökningen. Detta genererade ytterligare tre stycken studier och sammanlagt valdes 19 stycken studier ut för att kvalitetsgranskas. Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskningen gjordes med stöd från SBUs granskningsprotokoll (SBU, 2014b) som anpassades och utformades beroende på vilken sorts studie som granskades (jfr. Willman et al., 2011, s. 108). I granskningsprotokollet ingick syfte, urval, datainsamling, dataanalys och resultat. De fyra sista frågorna i resultatdelen ingick endast när kvalitetsgranskning utfördes på studier baserade på grounded theory. I granskningsmallen fanns olika svarsalternativ och varje bedömningspunkt kunde generera ett (1) poäng. Vid positivt svar, det vill säga om studien mötte bedömningskriteriet fick den ett (1) poäng och noll (0) poäng om den inte gjorde det. Sedan räknades poängen om till procent och studierna blev graderade med låg, mellan eller hög kvalité (jfr. Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 95-96). Utifrån tabell 2 går det att utläsa de olika kvalitétsgraderna. För att ge granskningen större tyngd genomfördes den av båda författarna, oberoende av varandra, för att sedan göra en jämförelse mellan de båda (jfr. Willman et al., 2011, s. 93). Olikheter i granskningarna diskuterades tills enighet uppstod. Tabell 2. Översikt på kvalitetsgradering Gradering % Grad I (Hög) 80-100 % Grad II (Medel) 70-79 % Grad III (Låg) 60-69 % Efter granskningen valdes 2 artiklar bort på grund av att de hade under 60 %. Artiklar från grad tre och uppåt valdes ut. Varför artiklar med låg kvalitet valdes ut till studien var på grund av att de hade betydelsefulla upplevelser beskrivna. Då studien inte skulle generera teori eller sammanställa evidens var kvalitén inte det mest relevanta utan upplevelsen var det som stod i fokus. De studier som kom att ingå i analysen presenteras i tabell 3. 8 Tabell 3. Översikt av studier ingående i analysen (n=17) Författare, År, Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/analys Kvalitativa intervjuer/ fenomenologisk analys. Huvudfynd Kvalitet Akyuz, Kok, Kilic & Guvenc, 2013, Turkiet Kvalitativ 12 Kvinnor upplevde negativa effekter på sexuell funktion och beteende för att hantera UI. Den ofrivilliga UI orsakade känslor av skam när det skett under samlag. Det hade lett till en oförmåga att njuta av samlag då det orsakat förlust av sexuell lust. 76 %, medel Ashworth & Hagan, 1993, England Kvalitativ 28 Kvalitativa intervjuer/ fenomenologisk analys Inkontinens är dåligt känd, ofokuserad, sällan diskuteras eller tänkt på – tabu. Det är svårt för de drabbade att själva fokusera och tänka klart. Drabbade kan reagera med apati. Inkontinensen ses som ett personligt problem med att hålla kontroll. 70 %, medel Bradway & Strumpf, 2008, USA Kvalitativ 17 Kvalitativa intervjuer/ narrativ analys Kvinnor upplevde en moralisk och psykologisk sårbarhet när dem beskrev upplevelser som skapade överbelastning och fick dem att skapa en hanteringsstrategi. Dessa strategier påverkade kvinnornas moral, andliga, fysiska, psykiska och sociala områden. 76 %, medel Coyne, Margolis, Jumadilova, Bavendam, Mueller & Rogers, 2007, USA Kvalitativ Kvantitativ 34 Fokusgrupper/ kvalitativ innehållsanalys deskriptiv statistik Både kontinenta och inkontinenta kvinnor beskrev svårigheter att uppnå orgasm på grund av smärta, rädsla för inkontinens, eller ångest relaterad till samlag. 65 %, låg Delarmelindo, Parada, Rodrigues & Bocchi, 2013, Brasilien Kvalitativ 18 Kvalitativa intervjuer/ grounded theory analys Kvinnor upplevde en moralisk och psykologisk sårbarhet när dem beskrev upplevelser som skapade överbelastning och fick dem att skapa en hanteringsstrategi. Dessa strategier påverkade kvinnornas moral, andliga, fysiska, psykiska och sociala områden. 76 %, medel Hayder, 2012, Tyskland Kvalitativ 32 Kvalitativa intervjuer/ grounded theory analys UI resulterade i förändringar i deltagarnas sexliv som påverkade både dem och deras partner. En del deltagare uppgav att en del av deras manliga eller kvinnliga identitet förlorades på grund av restriktioner i sexuell aktivitet som berodde på urinläckage. 72 %, medel Hayder & Schnepp, 2010, Tyskland Kvalitativ 32 Kvalitativa intervjuer/ grounded therory analys Personer med inkontinens använder komplexa strategier för att återta kontrollen. Dessa inkluderar (a) förberedelser för nästa behov av att urinera eller nästa episod av inkontinens, (b) att söka efter eventuella behandlingar och (c) som bilda en cirkel av förtroende. 84 %, hög 9 Författare, År, Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/analys Epidemiologiskt frågeformulär, fokusgrupper och intervjuer/deskriptiv statistik och fenomenologisk analys Huvudfynd Kvalitet Hemachandra, Rajapaksa & Manderson, 2009, Sri Lanka Kvalitativ Kvantitativ 53 1718 Kvinnor ansåg inte UI som ett hälsoproblem, trots att det påverkade utomhusaktiviteter, sexliv och känslan av välmående. Kvinnor sökte sällan behandling. Detta berodde på rädsla för vaginal undersökning, skam, genans och tro att stressinkontinens var en naturlig konsekvens efter att fött barn. 76 %, medel Hägglund & Wadensten, 2007, Sverige Kvalitativ 13 Kvalitativa intervjuer/ fenomenologisk hermeneutisk analys Trots att UI upplevdes som något privat, så var kvinnor var öppna att prata om upplevelsen att leva med UI. Rädslan för att förödmjukelse hämmade kvinnor från att söka vård för långvarig UI. 76 %, medel Iyigun, Ayhan & Tastan, 2011, Turkiet Kvalitativ 15 Semistrukturerade intervjuer/ fenomenologisk analys Efter prostatektomi upplevde män problem med UI och erektil dysfunktion. Att bli utskrivna utan information om hur de skulle sköta kateter i hemmet, UI och erektil dysfunktion gjorde att männen upplevde svårigheter och fann det svårt att hantera problemen. 76 %, medel Komorowski & Chen, 2006, USA Kvalitativ 15 Semistrukturerade intervjuer/ fenomenologisk analys Kvinnor som levde med UI upplevde negativa erfarenheter så som osäkerhet om UI, egen skuld, undvikande, emotionell isolering och önskan om behandling. 76 %, medel MacDonald & Butler, 2007, Kanada Kvalitativ 6 Semistrukturerade intervjuer/ tematisk analys De upplevde att UI hade påverkat deras livskvalité, speciellt deras självkänsla. De beskrev förlust av kroppskontroll, värdighet och självständighet. 70 %, medel Mason, Glenn, Walton & Appleton, 1999, Storbritannien Kvalitativ 42 Kvalitativa intervjuer/ kvalitativ innehållsanalys En del kvinnor upplevde stor inverkan på deras liv, både fysiskt och psykologiskt. Det fanns stora problem som berodde på restriktioner för kvinnorna, oro eller konstant medvetenhet om tillståndet och känslor av skam. 88 %, hög O’Connell, Baker & Munro, 2007, Australien Kvalitativ Kvantitativ 212 Semistrukturerat frågeformulär/ kvalitativ innehållsanalys Deskriptiv statistik Urininkontinens fortsatte vara ett ihållande problem för män som genomgått prostataoperation, detta påverkade ibland deras partners. Urininkontinensen påverkade deras välmående. 70 %, medel 10 Författare, År, Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/analys Semistrukturerade intervjuer/ grounded theory analys Huvudfynd Kvalitet Roe & May, 1999, England Kvalitativ 27 Inkontinens är tydligt sammanvävt i personers sexualitet och sexuella identitet. Vårdpersonal uppmärksammar sällan hur UI påverkar sexualitet när standard vård ges. 70 %, medel Roos, Thakar, Sultan, Burger & Paulus, 2013, Nederländerna Kvalitativ 37 Semistrukturerade intervjuer/ kvalitativ innehållsanalys POP och/eller UI har en negativ effekt på kroppsbilden. Kvinnor med UI skämdes över inkontinensen samt hade rädsla för att lukta urin. Rädsla för inkontinens under samlag påverkade lust, upphetsning och förmågan att uppnå orgasm. 76 %, medel White, Patterson, Jordan, Magin, Attia, & Sturm, 2014, Australien Kvalitativ 8 Semistrukturerade intervjuer/ tematisk analys Resultatet visade att den bestående effekten av UI/PSUI hos strokedrabbade medförde förändringar i yrkesförmåga samt minskad livskvalité. 76 %, medel UI – urininkontinens, POP - pelvic organ prolapse, PSUI - post-stroke urinary incontinence 11 Analys Manifest innehållsanalys användes vilket innebar att det som var synligt och uppenbart var det som beskrevs utan att det gjordes en djupare tolkning av någon underliggande mening. Studierna lästes sedan igenom ett flertal gånger för att skapa en helhetsbild av innehållet (jfr. Graneheim & Lundman, 2004). För de artiklar som var både kvantitativa och kvalitativa, lades fokus endast på den kvalitativa delen. Sedan arbetade författarna var för sig med att markera textenheter i artiklarnas resultat som svarade mot denna studies syfte (jfr. Graneheim & Lundman, 2004). Det kunde vara både långa meningar och enkla fraser. Vikten låg på att inte ta textenheten ur dess kontext men ändå undvika att göra den för stor och bred. Sannolikheten att den innehåller flera upplevelser ökar om den är för bred vilket försvårar analysen och en för kort textenhet, såsom ett enda ord resulterar i fragmentering (Graneheim & Lundman, 2004). När alla textenheter markerats jämfördes dessa mellan de båda författarna och diskussion pågick tills dess att enighet uppnåddes gällande vilka textenheter som skulle föras vidare i analysen (jfr. SBU, 2014a). Författarna skrev in textenheterna i ett dokument utan att ändra på något från originalkällan. Textenheterna och artiklarna blev markerade med en bokstav för att det skulle gå att härleda textenheten tillbaka till originalkällan. Sedan markerades textenheten med en siffra för att markera vilken textenhet i artikeln det var, exempelvis A:1. Textenheterna översattes de till svenska och översättningen vara så textnära som möjligt men ändå med korrekt svensk grammatik. Sedan kondenserades textenheterna genom att de kortades ner och oväsentligt innehåll skalades bort så att kärnan i dem bevarades (Graneheim & Lundman, 2004). Analysen fortsatte genom att textenheter med liknande upplevelser parades ihop och blev markerade med en förstasiffra för att ange vilket analyssteg det var och en andrasiffra för att markera vilken kategori i analyssteget det handlade om, exempelvis 4:1. De nya kategorierna fick även kategorinamn som speglade de textenheter som den innehöll. Kategorinamnen var beskrivande och detaljerade annars kunde viktiga upplevelser gå förlorade och det hade försvårat en fortsatt analys av texten (jfr. Danielson, 2012, s. 341). Analysen fortsatte och markerades med en ny förstasiffra för varje analyssteg och ny andrasiffra för att markera vilken kategori i analysteget det var. De textenheter som inte passade ihop med någon annan följde med i varje analyssteg och fick längs med arbetets gång naturligt falla in där det passade. Kategorierna slogs samman och breddades till dess att de uteslöt varandra i innehåll och att all data var inkluderad (Graneheim & Lundman, 2004). Kategorierna sammanställdes 12 genom att använda de textenheter som kategorierna byggde på och resultatet presenterades i brödtext. Resultat De fem kategorier som analysen resulterade i presenteras i tabell 4. Personerna i de olika studierna benämns med person/personer och hen. Om författarna ansett att det varit relevant för den beskrivna upplevelsen har könsbestämda pronomen från originalkällan använts. Tabell 4. Översikt av kategorier (n=5) Kategorier Att lust och njutning försämras Att känna sig ofräsch och inte längre vilja vara spontan vid sex Att både nuvarande och framtida relationer påverkas Att kroppsuppfattning och självkänsla genomgår en förändring Att sexlivet kan upplevas positivit Att lust och njutning försämras Urininkontinensen gjorde att de drabbade upplevde skam, speciellt när det skedde i samband med samlag. En person beskrev det som att världen rasade ihop då det skedde under samlag och att hen mådde dåligt över att sängen blev våt och smutsig. Personer upplevde det därför svårt att njuta av sex och att deras lust minskade (Akyuz, Kok, Kilic & Guvenc, 2014). Oförmågan att njuta av sex gav känslan av att vara otillfredsställd i livet (Komorowski & Chen, 2006). Eftersom urininkontinens upplevdes obehagligt (Hayder, 2012) påverkades och begränsades sexlivet för många (Akyuz et al., 2014; Ashworth & Hagan, 1993; Hayder, 2012; Hemachandra, Rajapaksa & Manderson, 2009; Komorowski & Chen, 2006). Det fanns en känsla av att inte vara fri och en ständig rädsla för att läckage skulle ske (Coyne et al., 2007), vilket resulterade i att många inte kunna hänge sig och njuta av sex (Coyne et al., 2007; Mason, Glenn, Walton & Appleton, 1999; Roos, Thakar, Sultan, Burger & Paulus, 2014). Det fanns även en oro över hur det skulle komma att kännas för partnern om det skulle ske (Roos et al., 2014). Oro och rädsla gjorde det svårt att slappna av och att det upplevdes svårt att uppnå orgasm (Coyne et al., 2007; Roos et al., 2014). Det beskrevs att sinnestillståndet kom att vara avgörande ifall orgasm skulle vara möjligt (Coyne et al., 2007). “No, because you can’t, you can’t give yourself to the moment if you’re thinking: ‘Am I still wet?’, or ‘Am I going to leak?’, ‘Is he going to feel that I leak?’, ‘How is that going to feel for him? ´” (Roos et al., 2014, s. 749). 13 “I don’t feel as free. I’m afraid that I’m going to wet. It’s just a little dribble, but it’s enough that I feel conspicuous about it. And therefore . . . I won’t allow myself to relax enough to climax. It’s embarrassing to me to be in that position” (Coyne et al., 2007, s. 662). Känslorna av rädsla och oro var en anledning till att en del undvek att ha samlag (Coyne et al., 2007; Iyigun, Ayhan & Tastan, 2011; Roos et al., 2014) även om de fortfarande kände lust (Roos et al., 2014). Förmågan att ha samlag förändrades för många (O’Connell, Baker & Munro, 2007) och sexuella handlingar som tidigare utövats, gick inte längre att utföra då de upplevdes obehagliga (Hayder, 2012) eller fysiskt smärtsamma (Akyuz et al., 2013; Hayder, 2012). Personer berättade att de stressade sig igenom samlag eftersom de inte kunde njuta av det (Coyne et al., 2007) vilket gjorde att de själva inte kunde uppnå orgasm (Coyne et al., 2007; Roos et al., 2014). ‘Mine tends to be more of a mental thing because I am worried about . . . getting through this, and so [I think] “look, hurry up and get it over with” because . . . I know I am not going to get any satisfaction just based on that, and so it’s not very pleasurable to me, and that’s another deterrent to wanting to even try’ (Coyne et al., 2007, s. 661). I en studie (Roos et al., 2014) berättade personer att deras försök att förhindra samlagsinkontinens gjorde att de utvecklat olika copingstrategier såsom att de tömde blåsan före samlag, undvek vissa positioner, skyndade sig genom sex, undvek orgasm (Coyne et al., 2007; Roos et al., 2014) eller att de spände sig i underlivet (Akyuz et al., 2014). I en studie (Roe & May, 1999) beskrevs att de hjälpmedel och tekniker som användes för att försöka hantera inkontinens kunde påverka sexualitet, relationer samt orsaka förlägenhet. Rädsla och oro för läckage vid samlag gjorde att kvinnor spände sig i underlivet vilket kunde leda till samlagssmärta (dyspareuni) (Roos et al., 2014). I en studie (Akyuz et al., 2014) beskrev en person att försöken att inte läcka under samlag gjorde att denne, utöver smärta, kände sig obekväm och upplevde att världen vändes upp och ner. Det tog längre tid att bli upphetsad och en person uttryckte det som att hen verkligen behövde bli smekt (Coyne et al., 2007). Personer berättade att när de väl blivit upphetsade så var de ofta tvungna att avbryta samlaget på grund av behovet att gå på toa och det gjorde att deras upphetsning minskade (Coyne et al., 2007; Roos et al., 2014). I studien (Hemachandra et al., 2009) beskrevs det att inkontinensen försämrade sexlivet. Några upplevde dock att urininkontinens hade en mer indirekt påverkan på intimiteten och inte specifikt på den sexuella aktiviteten (Bradway & Strumpf, 2008). 14 De talades sällan om bristen på den egna sexuella tillfredsställelsen utan uttryckte att de var nöjda utan orgasm så länge deras partner var nöjd (Coyne et al., 2007). De var inte heller oroliga för de egna otillfredsställda behoven, men de kände rädsla för att partnern skulle lämna dem (Hemachandra et al., 2009). En person uppgav att hen inte brydde sig om att få orgasm men att hens partner ansåg att det var viktigt (Coyne et al., 2007). I en studie (Akyuz et al., 2014) beskrev kvinnor att deras sexlust minskade naturligt med åldern och att urininkontinensen påskyndade detta. Att känna sig ofräsch och inte längre vilja vara spontan vid sex Personer beskrev att lusten för sex påverkades av olika anledningar, bland annat på grund av att de kände rädsla för att lukta urin, att de kände sig smutsiga och att de upplevde det svårt att vara spontan (Roos et al., 2014). Personer i studien (Coyne et al., 2007) upplevde att problemet med att inte kunna vara utan urininkontinensskydd särskilt länge gjorde att de försökte passa in sex och det var en anledning till att romantiken och spontaniteten försämrades (Coyne et al., 2007). Spontaniteten i sexlivet förändrades (Hayder, 2012; Hägglund & Wadensten, 2007) även på grund att de ville förbereda sig genom att sätta skydd på sängen, begränsa vattenintag en stund innan, göra flera toalettbesök och tvätta sig (Hayder, 2012). De var medvetna om urinlukten och de var därför ovilliga att inleda någon sexuell aktivitet om de inte var nyduschade (Coyne et al., 2007; Hägglund & Wadensten, 2007). Personer med urinkontinens upplevde att deras brist på sexuell spontanitet störde deras partner (Coyne et al., 2007). Även om det inte spelade roll för partnern så kände de sig inte fräscha och det hämmade intimiteten och sexlivet (Hägglund & Wadensten, 2007). Trots att de tvättat sig före beskrev de att det fanns en känsla av att inte vara ren och det gjorde att de inte ville medverka i oralsex (Coyne et al., 2007). Underlivet upplevdes som något tabu och de hade svårt att förklara varför (Hayder, 2012). Personer i en studie (Ashworth & Hagan, 1993) berättade att de inte tyckte om sitt underliv och att det kändes som en smutsig del av dem. “However, one doesn’t want to be caressed only from the belly button up and from the knee down [to limit], that it’s only allowed there, and, try to make it clear to a man that the genital area is for you taboo, it’s very difficult, with the whys and wherefores” (Hayder, 2012, s. 541). En person beskrev att hen inte kände sig bekväm och ville därför inte inleda till sex längre (Coyne et al., 2007). De fanns vilja att åtgärda urininkontinensen då det medförde hinder (Hägglund & 15 Wadensten, 2007) och i sin strävan efter normalt och meningsfullt sexliv stärktes personernas motivation att fullfölja bäckenbottenövningsprogrammet (Hayder, 2012). Att både nuvarande och framtida relationer påverkas Urininkontinensens negativa effekter på den egna sexualiteten gjorde att det upplevdes ångestfyllt med förhållanden (Hayder & Schnepp, 2010), samt att partnerskap och sexualitet kom att betraktas som omöjligt för många (Hayder, 2012). Det upplevdes svårt att ingå relationer med en ny partner (Hayder, 2012; Hayder & Schnepp, 2010; White et al., 2014) relaterat till problematiken med att hantera urininkontinensen (White et al., 2014). …‘‘Um well I’ve been married twice and I’ve had numerous lady friends, so it has affected me. I was a very social person so it has affected me in that sense . . . I still retain friendships but um [intimate] relationships, that is a different matter’’ (White et al., 2014, s. 130). För de personer som inte upplevt att urinläckage skett under samlag fanns stor rädsla och oro att det skulle ske (Delarmelindo, Parada, Rodrigues & Bocchi, 2013; Mason et al., 1999). Det resulterade en del avvisade alla närmanden (Delarmelindo et al., 2013) medan andra fortfarande hade samlag men uttryckte att skulle urininkontinens ske under samlag skulle framtida sexuella relationer begränsas (Akyuz et al., 2014). Svårigheterna med att acceptera urininkontinens medförde att de kände sig mindre attraktiva och det inverkade också negativt på sökandet efter en ny partner (Hayder, 2012). “A great problem would be, assume that I now became acquainted with a woman. Well, then I don’t know how to take it any further. I’d go bright red with shame. I don’t know what I’d tell her […], yes, these are the fears. They play a very large role. I just don’t have that much selfconfidence” (Hayder, 2012, s. 541). Svårighetsgraden av urininkontinensen var en faktor som påverkade viljan att inleda en intim relation (Hayder, 2012). Det upplevdes problematiskt att prata om tillståndet med en ny partner (Hayder, 2012; Hayder & Schnepp, 2010) då rädslan fanns att bli avvisad (Hayder & Schnepp, 2010). Det fanns tankar om att ingen vill ha sex med dem när det fanns risk för att urinläckage kunde ske (Coyne et al., 2007). “So I mean what guy when they first hook up with a girl wants a girl that pees all over the place? It’s just not pleasant” (Coyne et al., 2007, s. 663). 16 Sexlivet blev förändrat av urininkontinensen vilket påverkade båda partnerna i förhållandet så att de kände sig skadade. En person med urininkontinens kände rädsla för att uppleva smärta vid samlag vilket gjorde att hen inte ville ha sex och detta hade partnern svårt att förstå. Personer som var drabbade av urininkontinens beskrev att deras partner behövde förstå att förändringen i sexualiteten inte berodde på dem. En deltagare berättade att de inte pratade med varandra om problemet och att partnern inte hade någon förståelse för de negativa effekterna som urininkontinensen medförde (Hayder, 2012). “I didn’t want it sometimes out of fear, because I knew it would hurt again, and that naturally went down in such a way as, she doesn’t want me anymore or what’s up with her now” (Hayder, 2012, s. 541). En person berättade att trots hjälp från partnern så kände hen sig dålig i sängen och situationen upplevdes svår (Akyuz et al., 2014). Det beskrevs att både det egna intresset för sex och partnerns intresse för dem blev förändrat och en person berättade att partnern inte längre ville ha sex på grund av urininkontinensen, vilket gjorde att oron fanns att hen skulle träffa någon ny (Hemachandra et al., 2009). De sexuella problem som upplevdes med partnern var något som många försökte förlika sig med men blev en källa till depression (Roe & May, 1999). Att kroppsuppfattning och självkänsla genomgår en förändring Urininkontinens kunde leda till att personer upplevde negativa känslor kring sig själv och sin kropp (Ashworth & Hagan, 1993; Roos et al., 2014). De upplevde ett lidande och kände att de hatade sin kropp (Hemachandra et al., 2009) och att kroppen hatade dem (Coyne et al., 2007). “I hate my body. I am always suffering. No social life, no outings…” (Hemachandra et al., 2009, s. 1399). Personer i en studie (Roos et al., 2014) beskrev att kroppsuppfattningen påverkades på grund av behovet att bära inkontinensskydd och att de kände sig generade vid förekomsten av samlagsinkontinens. Personer som drabbats av urininkontinens upplevde det som en förlust av kroppskontroll (MacDonald & Butler, 2007) och att det var en grundläggande kroppsfunktion de borde kunna kontrollera (Roos et al., 2014). Många ansåg att urininkontinens var något som antingen hände äldre kvinnor eller små barn (Roos et al., 2014) och känslorna av regression till barndom kunde ha en förödande negativ inverkan på självkänslan (MacDonald & Butler, 2007). En kvinna ifrågasatte varför hon var tvungen att gå igenom det och hon ville inte längre göra de saker som fick henne att må bra och känna sig önskvärda som kvinna eftersom det kändes 17 meningslöst (Coyne et al., 2007). De drabbade beskrev att självkänslan försämrades (Coyne et al., 2007; Hemachandra et al., 2009; MacDonald & Butler, 2007; White et al., 2014) och att de upplevde skam (Hemachandra et al., 2009; White et al., 2014). Urininkontinensens inverkan på det sexuella medförde även att många upplevde en förlust av självförtroende och självbild, vilket ledde till en ökad självmedvetenhet och känsla av att inte vara attraktiv (Coyne et al., 2007). “The act of intercourse has never been an important thing to me, but my self-concept, that area of who I am, I wish could be better. I think that the way I view myself and those things, and feeling not feminine, or not even feminine, but attractive or comfortable with myself” (Coyne et al., 2007, s. 662). En person förklarade att hen inte kände något hat mot sig själv eller sin kropp eftersom hen inte kunde vara på något annat sätt (Ashworth & Hagan, 1993). I studien (Hayder, 2012) framgick det att de som lyckats acceptera urininkontinens som en oföränderlig del av sig själv, fick en stark känsla av självrespekt och att självförtroendet utvecklades vilket möjliggjorde nya intima relationer. Att sexlivet kan upplevas positivt För en del så hade urininkontinensen inte påverkat sexlivet (Akyuz et al., 2014; Roos et al., 2014) och de hade fortfarande en sexuell relation med sin partner (Hemachandra et al., 2009). I en studie (Roos et al., 2014) framkom det att många av de som ansåg att sexlivet inte påverkats kände så tack vare att urininkontinens inte skett under samlag (Roos et al., 2014). Personer beskrev även att de funnit framgångsrika metoder för att undvika att det skulle ske (Roos et al., 2014) och att inkontinensåtgärderna blivit en del av sexlivet (Hayder, 2012). De med mild urininkontinens var inte rädda för att läckage skulle ske under samlag och vissa uttryckte även att det inte behövde vara oerotiskt ifall det gjorde det (Hayder, 2012). “If it’s only a few drops, then it’s absolutely neither bad nor unerotic” (Hayder, 2012, s. 540). I studien (Hayder, 2012) beskrev personer att de funnit nya sätt att ägna sig åt sexuell intimitet och att de genom diskussion med sin partner upptäckte och utvecklade ett meningsfullt sexliv trots urininkontinensen. Även om sexlivet inte var påverkat så kände dock en del personer en rädsla och ångest över att det skulle komma att bli påverkat längre fram (Akyuz et al., 2014). Ofta skedde urininkontinens i samband med orgasm (Bradway & Strumpf, 2008; Coyne et al., 2007) och en person berättade att det varken påverkade hen eller partnern (Bradway & Strumpf, 2008). De 18 personer som upplevde sexuella problem på grund av urininkontinensen kände att det kunde dela detta med partnern (Akyuz et al., 2014). Diskussion Syftet med denna studie var att beskriva sexuell hälsa hos personer med urininkontinens. Analysen resulterade i fem kategorier: att lust och njutning försämras, att känns sig ofräsch och inte längre vilja vara spontan vid sex, att både nuvarande och framtida relationer påverkas, att kroppsuppfattning och självkänsla genomgår en förändring och att sexlivet kan upplevas positivt. Resultatet i denna studie visade att sexlust och njutning påverkades för många vilket naturligt medförde ett försämrat sexliv och i slutändan en försämrad sexuell hälsa. En av anledningarna var att många kände en rädsla och oro, ofta på grund av oförmåga att hantera urininkontinens i sexlivet. Detta kan antas vara en konsekvens av att många känner skam och förlägenhet för tillståndet och söker därför inte hjälp (Horrocks, Somerset, Stoddart & Peters, 2004). Personer i denna studie försökte att hantera urininkontinensen och utformade egna copingstrategier. Dessa copingstrategier var inte alltid funktionella i den utsträckningen att de kunde känna sig bekväma och trygga i sexuella situationer och därmed påverkades lust och njutning. Resultatet i denna studie visade det också att många kände sig ofräscha och att spontaniteten för sex drabbades. Känslan att uppleva sitt underliv som ofräscht och smutsigt gjorde att sexlivet och därmed den sexuella hälsan försämrades. Det går förstå i jämförelse med studien Zielinski, Miller, Kane Low, Sampselle och DeLancey (2012) där det presenterades en positiv korrelation mellan genital kroppsbild och sexuell hälsa. Det vill säga ju bättre genital kroppsbild desto bättre sexuell hälsa och tvärtom. Bristen på spontanitet är ett genomgående tema för de som drabbats av urininkontinens och i en studie av Brittain och Shaw (2007) beskrivs det att även närstående utvecklat strategier för att hantera partnerns urininkontinens, vilket påverkade deras livsstil. Det beskrevs att de försökte skydda säng och kläder på olika sätt, att de valde kläder åt sin partner där eventuella läckage inte skulle synas och att de ställde klockan och klev upp på nätterna för att väcka partnern så att denne skulle gå på toaletten. Utöver dessa fysiska strategier utvecklade de även psykologiska strategier som påverkade dem mycket mer. Exempel på detta var att de byggde upp en mental karta över var toaletter fanns. Detta påverkade deras spontanitet då de inte kunde besöka platser där toaletter inte fanns tillgängliga. Fungerade inte dessa strategier valde de att istället begränsa sociala aktiviteter såsom att hälsa på vänner eller att ha vänner hemma hos sig själv (ibid.). 19 I denna studies resultat återfinns en kategori som belyser att relationer blev påverkade. Där blev det också tydligt att problemet upplevdes genant och att det var tabubelagt att tala om det med en ny partner. Att känna ovilja att prata om det går även att finna i studien Horrocks et al., (2004) där äldre kvinnor som var drabbade av urininkontinens beskrev att de kände skam. Dock var det inte intima relationer som var i fokus utan där beskrev personer att de inte ens kunde tala om urininkontinens med familj, vänner eller vårdpersonal. De ville dölja problemet och beskrev känslor av förlägenhet, förnedring och avsky. Känslor som de uttryckte var associerade med urininkontinens (ibid). I en studie (Fultz et al., 2005) framkommer det att personer med urininkontinens upplever en emotionell påverkan och rapporterar signifikant mer depressiva symptom än de som inte är drabbade. I jämförelsen av män och kvinnor med urininkontinens visar män i större omfattning mer depressiva symptom än kvinnor. I denna studie framkom det att det inte bara var nya relationer som kom att påverkas. Personer beskrev att även partnerns intresse för sex minskade på grund av inkontinensen. I studien av Brittain och Shaw (2007) berättade partners till de som drabbats av urininkontinens, att de kände sig generade när de kände urindoft eller såg urinfläckar på kläderna. De beskrev att de blev emotionellt påverkade när de tog hand om sin partner med urininkontinens och att det påverkade deras liv. Trots att många drabbade har regelbunden kontakt med primärvården så avslöjar dem sällan att de har urininkontinens (Horrocks et al., 2004). I studien av Waller & Pattison (2013) uttryckte personer att när de väl sökte hjälp hade de önskat en mer detaljerad och ärlig information om vilka praktiska och emotionella problemen som urininkontinens kan medföra. Sjuksköterskor tar sällan upp och pratar om patientens sexuella hälsa när de av olika anledningar söker hjälp från vården (Ho & Fernández, 2006). Saunamäki och Engström (2014) menar att anledningen till sjuksköterskor inte pratade om det berodde på många faktorer, såsom att det inte fanns nog med tid och att sjuksköterskan inte hade kunskap om vad den specifika sjukdomen kunde resultera i för sexuella problem (ibid). Dingwall och Mclafferty (2006) visade också att sjuksköterskestudenter och nyutbildad hälso- och sjukvårdspersonal ofta separerade patientens sjukdom från deras sexualitet. Sjukvårdspersonal ansåg att det fanns viktigare saker att fundera över såsom diagnos och medicin och att det fanns en rädsla att patienten skulle känna sig obekväm i situationen om ämnet skulle beröras. Sjuksköterskan kan också uppleva det genant från sin egen sida (Ho & 20 Fernández, 2006) vilket kan bero på att själv inte vara bekväm och trygg i ämnet. Då urininkontinens ofta upplevs skamfyllt och att de som drabbats kan få en försämrad självkänsla är det stor chans att de inte vågar tala om hur det påverkar deras sexuella hälsa och sexualitet. Därför är det viktigt att sjuksköterskan vågar öppna upp och visa att hon vill tala om detta med patienten, om patienten själv vill det. Om sjuksköterskan finner det svårt att få in det naturligt i mötet med patienten kan hon använda sig av BETTER-modellen. BETTER-modellen är en modell med sex steg som handlar om hur hälso- och sjukvårdspersonal kan prata med en patient om sexualitet. Det börjar med att ämnet sexualitet berörs för att ge patienten en möjlighet att diskutera vad det betyder för dem och eventuella bekymmer. Andra steget är att förklara att du som sjuksköterska är bekymrad över patienten livskvalité och att det inkluderar dennes sexualitet. Steg tre är att förklara för patienten att du som sjuksköterska ska hjälpa till att finna lämpliga resurser för att hantera eventuella problem. Fjärde steget är att om patienten inte är villig eller redo att tala om det så ska du visa att du är villig att återkomma till ämnet när det passar patienten. Steget efter det handlar om att informera patienten om vilka problem som behandlingar/medicineringar kan medföra. Det sista steget innebär att dokumentera samtalet i patientjournalen (Mick, Hughes & Cohen, 2004). Dock måste sjuksköterskan ta hänsyn till att definitionen av sexuell hälsa kan variera i olika sociala och kulturella sammanhang och även från individ till individ (Robinson, Bockting, Rosser, Miner & Coleman, 2002). Kroppsuppfattning och självkänsla är viktiga delar i den sexuella hälsan. Resultatet i denna studie visar att många kände negativa känslor om sig själv och sin kropp. Att kroppsbilden och självkänsla blir förändrad går också att hitta hos de personer som måste använda kateter för att kunna kontrollera sin urininkontinens (Chapple, Prinjha & Salisbury 2014). Det beskrevs att sexuell självkänsla hängde samman med hur individer definierade maskulinitet och feminitet. En kvinna uttryckte att det inte fanns något kvinnligt med ett rör som mynnar ut från magen (ibid.). I resultatet framkom dock att några personer trots urininkontinensen accepterat den kroppsliga förändringen och utvecklat en stark självkänsla. Samma fenomen går att återfinna i studien av Chapple et al., (2014) där en person uttryckte att katetern var en del av henne och kunde inte partnern acceptera det var den personen inte värd att vara med. Detta går att förstås i jämförelse med Antonovsky (1991) som menar att hur väl man hanterar problem och motgångar är beroende av ens känsla av sammanhang (KASAM). KASAM är uppbyggt av tre komponenter som är: begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begriplighet innebär att framtida stimuli kan förstås och förklaras även om de inte är önskvärda. Hanterbarhet är att uppleva att det finns resurser att tillhandahålla för att hantera de stimuli som uppkommer. Meningsfullhet är att uppleva att de krav 21 och stimuli som uppkommer är värda att engagera sig i och investera energi i. Dessa tre komponenter tillsammans är det som avgör vilken grad av KASAM personer har. KASAM i sin helhet är det som avgör om en person på ett framgångsrikt sätt kan hantera olika motgångar i livet. (ibid., s. 38-45, 182) I studiens resultat gällande att sexlivet fortfarande kunde upplevas positivt beskrivs det att personer fann nya sätt att ägna sig åt sexuell intimitet. Detta går att förstås i jämförelse med resultatet i (Chapple et al., 2014) där en person poängterade att sex inte behövde inkludera samlag. Metoddiskussion Syftet med denna litteraturstudie var att med ett inifrånperspektiv beskriva sexuell hälsa hos personer med urininkontinens. För att kunna svara mot syftet valdes därför manifest innehållsanalys som är att beskriva det som står i texten utan att göra någon djupare tolkning (Graneheim & Lundman, 2004). Pålitlighet, tillförlitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet är det som kan fastställa trovärdigheten i en studie. Pålitlighet innebär att läsaren skall kunna följa med i alla steg i studien och därmed kunna utvärdera om studien är korrekt genomförd (Holloway & Wheeler, 2002, s.254255). För att denna studie skulle uppnå pålitlighet beskrevs varje steg i metoden utförligt och motivering för de beslut som tagit under arbetets gång redovisas. Detta för att göra det möjligt för andra att återskapa studien och få liknande resultat. Det visas även representativa tabeller över litteratursökning och de studier som denna litteraturstudie baseras på. Tillförlitlighet kan förklaras genom att de deltagare som ingått i studien skall kunna känna igen sig i det slutgiltiga resultatet som presenteras (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). Detta är inte möjligt på grund av att det är litteraturstudie som genomförts och är baserad på redan genomförda studier. Däremot har studien granskats av utomstående såsom handledare och studiekamrater och på så vis stärkt tillförlitligheten. Då författarna var medvetna om sin egen förförståelse kunde denna hanteras under arbetets gång för att det inte undermedvetet skulle göras val som påverkade resultatet. All text som svarade mot syftet inkluderades i analysen och inget uteslöts eller manipulerades för att det skulle uppnås ett förväntat resultat. En del textenheter var beskrivande och målande och hade nyanser som var svåra att fånga i brödtexten. Därför valdes de att presenteras som citat i resultatet för att ingen del i upplevelsen skulle missas. En svaghet är att alla studier är skrivna på engelska vilket inte är författarnas modersmål och därmed kan eventuella fel finnas i översättningen av textenheterna och att upplevelserna då inte blivit korrekt beskrivna. 22 Bekräftelsebarhet innebär att det skall vara möjligt att spåra all data tillbaka till originalkällan och att resultatet svarar mot syftet, Det ska även vara möjligt att kontrollera hur data, exempelvis kategorier blivit framtaget (Holloway & Wheeler, 2002, s.255). Genom att noggrant beskriva tillvägagångssättet kan läsaren kontrollera på vilket sätt data har blivit framtaget. Referenser presenteras i löpande text och går att återfinna i referenslistan vilket gör att man kan spåra data tillbaka till originalkällan. Det resultat som presenteras svarar mot studiens syfte. Att kunna uppnå överförbarhet innebär att resultatet ska kunna överföras mellan olika kontexter (Holloway & Wheeler, 2002, s. 255). Studier som ingick visade en bredd i ålder, kön och geografi. Liknande upplevelser går att finna i alla studierna och detta gör att överförbarheten ökar och går att använda i liknande sammanhang, exempelvis personer med kateter och stomi. Dock var vissa studier mer rika på upplevelser än andra och då blir denna studie mer representerad i resultatet och det gör att resultatet kan bli vinklat. Exempelvis är studier gjorda på kvinnor de som har varit mest innehållsrika och de gör att män blir underrepresenterade i resultatet. Att det inte var någon åldersbegränsning på när studier var publicerade kan vara en svaghet. Det kan vara skillnad i vilken utsträckning det är socialt accepterat att tala om sexuell hälsa idag jämförelsevis med för 20 år sedan. I relation till det kan även upplevelser i stort genomgått en förändring. Slutsats Urininkontinens påverkar människors liv på många olika sätt. Utifrån resultatet av denna studie kan slutsatsen dras att personer med urininkontens ofta upplever en negativ påverkan på den sexuella hälsan. För att hjälpa och stödja personer med urininkontinens bör sjuksköterskan ha kunskap och förståelse om hur urininkontinens påverkar personens totala livssituation. Har sjuksköterskan denna förståelse för personens upplevelse äger de även förmågan att kunna stödja dem i att bibehålla den sexuella hälsan. Sexuell hälsa är ett brett begrepp som kan variera från individ till individ relaterat till kulturella skillnader och olika sociala sammanhang. Detta bör sjuksköterskan vara medveten om och bemöta varje patient individuellt. Även om personer drabbas av sjukdom är sexuell hälsa en del av dem och det blir då viktig att våga lyfta frågor kring ämnet. Genom att lyfta ämnet ökar chansen att personer vågar prata om eventuella problem samt att tabun kring ämnet minskar. Denna litteraturstudie bidrar med en ökad förståelse om personers upplevelser av sexuell hälsa vid urininkontinens vilket är av betydelse för att sjuksköterskor ska 23 kunna stödja personer med urininkontinens. Vidare forskning inom området bör ske då det finns väldigt lite tillgänglig forskning. Referenser *- artiklar som ingått i resultatet Abrams, P., Cardozo, L., Fall, M., Griffiths, D., Rosier, P., Ulmsten, U., … Wein, A. (2003). The standardisation of terminology in lower urinary tract function: Report from the standardisation sub-committee of the International Continence Society. Urology, 61(1), 37-49. doi:10.1016/S0090-4295(02)02243-4 *Akyuz, A., Kok, G., Kilic, A., & Guvenc, G. (2014). In her own words: Living with urinary incontinence in sexual life. Sexuality & Disability, 32(1), 23-33. doi:10.1007/s11195-013-9325-5 Andersson, G., Johansson, J., Nilsson, K., & Sahlberg-Blom, E. (2008). Accepting and adjusting: Older women's experiences of living with urinary incontinence. Urologic Nursing, 28(2), 115-121. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text. Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur. * Ashworth, P., & Hagan, M. (1993). The meaning of incontinence: A qualitative study of nongeriatric urinary incontinence sufferers. Journal of Advanced Nursing, 18(9), 1415-1423. doi:10.1046/j.1365-2648.1993.18091415.x Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. (2., uppdaterade [och utök.]. uppl.) Lund: Studentlitteratur. * Bradway, C., & Strumpf, N. (2008). Seeking care: Women's narratives concerning long-term urinary incontinence. Urologic Nursing, 28(2), 123-129. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text. 24 Brittain, K., & Shaw, C. (2007). The social consequences of living with and dealing with incontinence - a carers perspective. Social Science & Medicine, 65(6), 1274-1283. doi:10.1016/j.socscimed.2007.04.002 Chapple, A., Prinjha, S., & Salisbury, H. (2014). How users of indwelling urinary catheters talk about sex and sexuality: A qualitative study. British Journal of General Practice, 64(623), e364371. doi: 10.3399/bjgp14X680149 * Coyne, K. S., Margolis, M. K., Jumadilova, Z., Bavendam, T., Mueller, E., & Rogers, R. (2007). Overactive bladder and women's sexual health: What is the impact?. Journal of Sexual Medicine, 4(3), 656–666. doi: 10.1111/j.1743-6109.2007.00493.x Danielson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 329-343). Lund: Studentlitteratur. * Delarmelindo, R., Parada, C., Rodrigues, R., & Bocchi, S. (2013). Women's strategies for coping with urinary incontinence. [Portuguese]. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 47(2), 296303. doi:S0080-62342013000200004 Dingwall, L., & Mclafferty, E. (2006). Do nurses promote urinary continence in hospitalized older people?: An exploratory study. Journal of Clinical Nursing, 15(10), 1276-1286. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01381.x Dmochowski, R. (2005). Urinary incontinence: Proper assessment and available treatment options. Journal of Women's Health, 14(10), 906-916. doi:10.1089/jwh.2005.14.906 Fultz, N., Jenkins, K., Østbye, T., Taylor, D. J., Kabeto, M., & Langa, K. (2005). The impact of own and spouse's urinary incontinence on depressive symptoms. Social Science & Medicine, 60(11), 2537-2548. doi:10.1016/j.socscimed.2004.11.019 Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001 25 Guthrie, C. (1999). Nurses' perceptions of sexuality relating to patient care. Journal of Clinical Nursing, 8(3), 313-321. doi:10.1046/j.1365-2702.1999.00253.x Guzelsoy, M., Demirci, H., Coban, S., Güngör, B. B., Ustunyurt, E., & Isildak, S. (2014). Impact of urinary incontinence on quality of life among residents living in turkey. Urology Journal, 11(2), 1147-1451. Hämtad från databasen PubMed with Full Text. * Hayder, D. (2012). The effects of urinary incontinence on sexuality: Seeking an intimate partnership. Journal of Wound, Ostomy & Continence Nursing, 39(5), 539-544. Hämtad från databasen PubMed with Full Text. * Hayder, D., & Schnepp, W. (2010). Experiencing and managing urinary incontinence: A qualitative study. Western Journal of Nursing Research, 32(4), 480-496. doi:10.1177/0193945909354903 Hedestig, O., Sandman, P., Tomic, R., & Widmark, A. (2005). Living after radical prostatectomy for localized prostate cancer: A qualitative analysis of patient narratives. Acta Oncologica, 44(7), 679-686. doi: 10.1080/02841860500326000 * Hemachandra, N., Rajapaksa, L., & Manderson L. (2009). A "usual occurrence:" Stress incontinence among reproductive aged women in Sri Lanka. Social Science & Medicine 69(9), 1395-1401. doi:10.1016/j.socscimed.2009.08.019 Ho, T., & Fernández, M. (2006). Patient's sexual health: Do we care enough?. Journal of Renal Care, 32(4), 183-186. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text. Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. (2. ed.) Oxford: Blackwell. Horrocks, S., Somerset, M., Stoddart H., & Peters, T. J. (2004). What prevents older people from seeking treatment for urinary incontinence? A qualitative exploration of barriers to the use of community continence services. Family Practice 21(6), 689-696. doi: 10.1093/fampra/cmh622 Hägglund, D., & Ahlström, G. (2007). The meaning of women's experience of living with longterm urinary incontinence is powerlessness. Journal of Clinical Nursing, 16(10), 1946-1954. doi:10.1111/j.1365-2702.2007.01787.x 26 * Hägglund, D., & Wadensten, B. (2007). Fear of humiliation inhibits women's care-seeking behaviour for long-term urinary incontinence. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(3), 305-312. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text. * Iyigun, E., Ayhan, H., & Tastan, S. (2011). Perceptions and experiences after radical prostatectomy in Turkish men: A descriptive qualitative study. Applied Nursing Research, 24(2), 101-109. doi:10.1016/j.apnr.2009.04.002 * Komorowski, L., & Chen, B. (2006). Female urinary incontinence in China: Experiences and perspectives. Health Care for Women International, 27(2), 169-181. doi:10.1080/07399330500457887 * MacDonald, C., & Butler, L. (2007). Silent no more: Elderly women's stories of living with urinary incontinence in long-term care. Journal of Gerontological Nursing, 33(1), 14-20. Hämtad i databasen PubMed with Full Text. * Mason, L., Glenn, S., Walton, I., & Appleton, C. (1999). The experience of stress incontinence after childbirth. Birth: Issues in Perinatal Care, 26(3), 164-171. Hämtad i databasen PubMed with Full Text. Mick, J., Hughes, M., & Cohen, M. (2004). Test your knowledge. Using the better model to assess sexuality. Clinical Journal of Oncology Nursing, 8(1), 84-86. doi:10.1188/04.CJON.84-86 * O'Connell, B., Baker, L., & Munro, I. (2007). The nature and impact of incontinence in men who have undergone prostate surgery and implications for nursing practice. Contemporary Nurse: A Journal for the Australian Nursing Profession, 24(1), 65-78. doi:10.5172/conu.2007.24.1.65 Polit, D.F., & Beck, C.T. (2012). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins. Robinson, B. B., Bockting, W. O., Rosser, B. R., Miner, M., & Coleman, E. (2002). The sexual health model: Application of a sexological approach to HIV prevention. Health Education Research, 17(1), 43-57. doi: 10.1093/her/17.1.43 * Roe, B., & May, C. (1999). Incontinence and sexuality: Findings from a qualitative perspective. Journal of Advanced Nursing, 30(3), 573-579. doi:10.1046/j.1365-2648.1999.01126.x 27 * Roos, A.-M., Thakar, R., Sultan, A. H., Burger, C. W., & Paulus, A. T. G. (2014). Pelvic floor dysfunction: Women’s sexual concerns unraveled. Journal of Sexual Medicine, 11(3), 743-752. doi: 10.1111/jsm.12070 Saunamäki, N., & Engström, M. (2014). Registered nurses' reflections on discussing sexuality with patients: Responsibilities, doubts and fears. Journal of Clinical Nursing, 23(3/4), 531-540. doi:10.1111/jocn.12155 Singh, S., Darroch, J. E., & Ashford, L. S. (2014). Adding it up: The costs and benefits of investing in sexual and reproductive health 2014. Hämtad 23 januari, 2015, från United Nations Population Fund, http://www.unfpa.org/sites/default/files/pub-pdf/Adding%20It%20Up-Final11.18.14.pdf Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 27 januari, 2015, från Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf Southard, N., & Keller, J. (2009). The importance of assessing sexuality: A patient perspective. Clinical Journal of Oncology Nursing, 13(2), 213-217. doi:10.1188/09.CJON.213-217 Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU]. (2001). Behandling av urininkontinensFrågor och svar. Hämtad 26 januari, 2015, från Statens beredning för medicinsk utvärdering, http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Ovrig/Behandling-av-urininkontinens/ Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU]. (2014a). Bedömning av en studies relevans. Hämtad 23 januari, 2015, från Statens beredning för medicinsk utvärdering, http://sbu.se/upload/ebm/metodbok/SBUsHandbok_Kapitel05.pdf Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU]. (2014b). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser. Hämtad 23 januari, 2015, från Statens beredning för medicinsk utvärdering, http://www.sbu.se/upload/ebm/metodbok/Mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf Sumardi, R., Mochtar, C. A., Junizaf, Santoso, B. I., Setiati, S., Nuhonni, S. A., … Syahputra, F. A. (2014). Prevalence of urinary incontinence, risk factors and its impact: Multivariate analysis 28 from Indonesian nationwide survey. Acta Medica Indonesiana, 46(3), 175-182. Hämtad från databasen PubMed with Full Text. Waller, J., & Pattison, N. (2013). Men's experiences of regaining urinary continence following robotic-assisted laparoscopic prostatectomy ( RALP) for localised prostate cancer: A qualitative phenomenological study. Journal of Clinical Nursing, 22(3/4), 368-378. doi:10.1111/jocn.12082 * White, J. H., Patterson, K., Jordan, L., Magin, P., Attia, J., & Sturm, J. W. (2014). The experience of urinary incontinence in stroke survivors: A follow-up qualitative study: Étude de suivi qualitative sur l’incontinence urinaire chez les survivants d’accidents vasculaires cérébraux. Canadian Journal of Occupational Therapy, 81(2), 124-134. doi:10.1177/0008417414527257 Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur. Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. (3., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur. World health organization [WHO]. (2010). Sexual and reproductive health – defining sexual health. Hämtad 27 januari, 2015, från World health organization, http://www.who.int/reproductivehealth/topics/sexual_health/sh_definitions/en/ Xu, D., & Kane, R. L. (2013). Effect of urinary incontinence on older nursing home residents' self-reported quality of life. Journal of the American Geriatrics Society, 61(9), 1473-1481. doi:10.1111/jgs.12408 Zielinski, R., Miller, J., Kane Low, L., Sampselle, C., & DeLancey, J. O. L. (2012). The relationship between pelvic organ prolapse, genital body image and sexual health. Neurourol Urodyn, 31(7), 1145-1148. doi:10.1002/nau.22205. Zeznock, D., Gilje, F., & Bradway, C. (2009). Living with urinary incontinence: Experiences of women from 'the last frontier'. Urologic Nursing, 29(3), 157-163, 185. Hämtad från databasen PubMed with Full Text. 29