Utveckling av standardiserade funktionsbedömningar för ADHD och

2016-05-09
Utveckling av standardiserade
funktionsbedömningar för ADHD och ASD
SVEN BÖLTE
Karolinska Institutet Center of
Neurodevelopmental Disorders (>KIND<)
Enheten för neuropsykiatri
Inst för kvinnors och barns hälsa & BUP Stockholm, Centrum för Psykiatriforskning
CAP Research Center www.ki.se/kind; [email protected]
Funktionsnedsättning vid ADHD

Olyckor
Sömnproblem

Emotionella/affektiva störningar

Drogmissbruk

Kriminalitet

Hälsa
Samhälle
Skola
Arbete

Skolproblem

Skolvägran

Problem på jobbet

Arbetslöshet
Sociala
relationer




Problem med jämnåriga
Familjekonflikter
Skillsmässa
Tonårsgraviditeter
1 DiScala C et al. Pediatrics 1998;102:1415–1421. 2 Leibson C et al. JAMA 2001;285:60–66. 3 NHTSA, 1997. 4 Barkley RA et al. Pediatrics 1993;92;212–218. 5 Barkley RA et al. Pediatrics
1996;98:1089–1095. 6 Sung V et al., Arch Pediatr Adolesc Med 2008; 164(4): 336–342. 7 Wehmeier PM et al. Journal of Adolescent Health 2010; 46:209–17. 8 Biederman J et al. Biol Psychiatry
1998;44:269–273. 9 Arias AJ et al. Addictive Behaviors 2008; 33: 1199–207. 10 Barkley RA et al. J Am Acad. Child Adolesc Psychiatry, 1990;29(4):546–557. 11 Manuzza S et al. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1997;36(9):1222– 1227. 12 Mash E, Johnston C. J Cons Clin Psy 1983;51(1):86–99. 13 Barkley RA, Fischer et al. 1991. 14 Brown R, Pacini J. J Learn Disabil 1989;22:581–587. 15 Weiss M. ADHD 360. Survey of parents and physicians, on the effects and treatment of ADHD above and beyond its core symptoms. Lilly Deutschland GmbH 2009
1
2016-05-09
N=68
Follow-up:
M=29 years
Tre dimensioner av NPF
Förändrat/annorlunda beteende & tänkande
Symptom
”Objektiv verklighet”
Funktion
”Subjektiv verklighet”
Livskvalitet
Bild modifierad enligt M. Döpfners föreläsning som en del av The 9th ADHD discussions i Frankfurt am Main den 5 maj 2012., 1. Danckaerts M et al. Eur Child
Adolesc Psychiatry 2010;19: 83–105. 2. Coghill D et al. J Child Psychol Psychiatry 2009;50:544–561.; 3. Conners CK. Adv Stud Med 2003;3(5C):442–446.
2
2016-05-09
Symptom:
Tidig upptäckt, prevention,
Bemötande, behandling
Funktion:
Stöd, behandling, vardag
Livskvalitet:
Individens välbefinnande / Upplevelse, behandling Funktion & uppdrag/verksamhet
3
2016-05-09
Varför bry sig om funktion(‐snedsättning)?

Diagnoskriterium

Mindre stigmatiserande

Mindre kontroversiell än diagnos/symptom

Upplevs ev som viktigare/mer meningsfull än diagnos / ger mer information

Bättre beskrivning av individens utmaningar, svårigheter och vardag

Förenklare kommunikationen mellan professioner, patienter, familj, omgivningen

Avspeglar fenotypens fullständiga påverkan (ej diagnosbunden)

Vägledning för intervention (prioritering, nödvändiga resurser, insatser)

Ger möjlighet att betona starka sidor! (potential).
Riktlinjer och funktionsbedömning
• GAF & C‐GAS
• Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS)
• Adaptive Behavior Assessment Schedule (ABAS)
4
2016-05-09
Funktion i ICF‐10 (GAF & CGAS)
AST & funktion i DSM‐5
 Bedöm graden av funktionsnedsättning/
allvarlighetsgrad („specifier“)
 Funktionsnedsättningskriteriet
obligatorisk
5
2016-05-09
Gradering symptom och stöd behov DSM‐5 (AST)
ADHD & funktion i DSM‐5
6
2016-05-09
DSM‐5 rekommenderar ICF för
Funktionsbedömning (“WHODAS” skala)
ICF (CY) i Sverige
7
2016-05-09
Diagnos
Individ
ICF‐ & ICF‐CY‐
modellen
Komponenterna i ICF:s integrativa biopsykosociala
modell för funktion och funktionsnedsättning
Omkring 1600 kategorier!
Kroppsfunktioner är kroppssystemens fysiologiska funktioner, inklusive psykologiska funktioner
(t ex intelligens)
Kroppsstrukturer är kroppens anatomiska delar, som organ, lemmar samt deras komponenter
(t ex hjärnan)
Aktiviteter är att genomföra uppgifter och handlingar (t ex räkna matte)
Delaktighet handlar om att delta i sin livssituation (t ex gå till skolan)
Omgivningsfaktorer är den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken personen lever sitt liv (t ex tillgång till service, försäkring, interventioner, familjestöd, etc.)
Personfaktorer är den individuella bakgrunden till en persons liv och leverne och utgörs av personliga egenskaper som inte hör till hälsobetingelser eller hälsotillståndet (t ex kön, etnicitet, ålder, fysisk kondition, livsstil, vanor, coping‐stil, social bakgrund, utbildning, yrke, tidigare och nuvarande erfarenhet,…)
Personfaktorer kodas (ännu) inte beroende på den betydande variationen mellan olika kulturer
8
2016-05-09
Klassifikationsnivåer (kapitel, nivå 1)
Omgivningsfaktorer (e)
Kapitel 1
Produkter och teknik
Kapitel 2
Naturmiljö och mänskligt skapade miljöförändringar
Kapitel 3
Personligt stöd och personliga relationer
Kapitel 4
Attityder
Kapitel 5
Service, tjänster, system och policies Klassifikationsnivåer (kapitel, nivå 1)
Aktivitieter & Delaktighet (d)
Kapitel 1
Lärande och att tillämpa kunskap
Kapitel 2
Allmänna uppgifter och krav
Kapitel 3
Kommunikation
Kapitel 4
Förflyttning
Kapitel 5
Personlig vård
Kapitel 6
Hemliv
Kapitel 7
Mellanmänskliga interaktioner och relationer
Kapitel 8
Viktiga livsområden
Kapitel 9
Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv 9
2016-05-09
Klassifikationsnivåer (kapitel, nivå 1)
Kroppsfunktioner (b)
Kroppsstrukturer (s)
Kapitel 1
Psykiska funktioner
Strukturer i nervsystemet
Kapitel 2
Sinnesfunktioner och smärta
Ögat, örat och därmed relaterade strukturer
Kapitel 3
Röst‐ och talfunktioner
Strukturer involverade i röst och tal
Kapitel 4
Hjärt‐kärlfunktioner, blodbildnings‐, immunsystems‐ och andningsfunktioner
Strukturer i hjärt‐kärlsystemet, immunologiska systemet och
andningssystemet
Kapitel 5
Matsmältnings‐ och ämnesomsättnings‐
funktioner och endokrina funktioner
Strukturer som sammanhänger med matsmält‐
nings‐ och ämnes‐ omsättningssystemen samt
endokrina systemet
Kapitel 6
Funktioner i köns‐ och urinorganen samt reproduktiva funktioner
Strukturer som sammanhänger med rörelse
Kapitel 7
Neuromuskuloskeletala och rörelserelaterade funktioner
Kapitel 8
Funktioner i huden och därmed relaterade
strukturer
Strukturer som sammanhänger med köns‐
och urinorganens system Hud och därmed sammanhängande
strukturer
Nivåerna 2, 3 & 4: Klassifikation av
psykiska funktioner
B167 Psykiska språkfunktioner
b1670 Mottagning av språk
b1671 Uttryckande av språk
b1672 Integrerande språkfunktioner
b1678 Andra specificerade psykiska språkfunktioner
b1679 Ospecificerade psykiska språkfunktioner
Nivå 2
Nivå 3
Nivå 4
10
2016-05-09
Det behövs bedömningsfaktorer för
ICF‐klassifikationerna
Generiska bedömningsfaktorer
+ eller ++ för underlättande faktorer
Andra bedömningsfaktorer, t ex med eller utan assistans
ICF‐begränsningar/‐kritik
Många professioner /
verksamheter involverade!
Gemensamt språk?
Användarvänlighet?
Att accepteras som den gängse
klassifikationen?
Komplexitet/
omfattning
Hur passar den för
specifika diagnoser?
11
2016-05-09
ICF core sets
~1600
s110
s120
s130
s140
s210
s230
… b110
b114
b117
b122
b126
b140
b144
b147
...
d110
d115
d120
d129
d130
d160
d166
…
e110
e115
e120
e125
e130
e150
…
s410
s430
s710
b110
b130
b134
b152
d240
d410
d415
d420
e110
e115
e120
~max 80
“comprehensive”
~max 30
“brief”
Comprehensive & brief ICF Core Sets
• Allsidiga multidisciplinära sammanhang
(t ex individuell interventionsplanering)
Comprehensive ICF Core Set
• Sammanhang där en mindre omfattande beskrivning
och bedömning av funktion är tillräcklig (t ex inom
primärvården)
• Kliniska & epidemiologiska studier / forskning
Brief ICF Core Set
• Rapportering om funktionsnedsättning och andra
funktionsvariabler; populationsbaserade studier
12
2016-05-09
Comprehensive & brief ICF Core Sets
















Ankyloserande spondylit
Bröstcancer
Kronisk ischemisk hjärtsjukdom
Kronisk smärta
Depression
Diabetes
Skador på händerna
Cancer i huvudet och nacken
Lumbago Multipel skleros
Fetma
Obstruktiva lungsjukdomar
Osteoartrit
Osteoporos
Reumatoid artrit
Sömnstörningar
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Skada på ryggmärgen
Stroke
Traumatisk hjärnskada
Bipolär sjukdom
Irritabel tarmsjukdom
Arbetsterapi och yrkesinriktad rehabilitering
Pulmonell hjärtsjukdom, muskuloskeletala
och neurologiska sjukdomar i akut och tidigt
post‐akut tillstånd även inom geriatrik
Akut inflammatorisk artrit
Hörselnedsättning
Yrsel
Under utveckling
Cerebral Pares hos barn/ungdom
Amputation av nedre extremitet
Autismspektrumtillstånd
ADHD
Beskrivning utveckling core sets för ADHD & AST
13
2016-05-09
Utvecklingsprocessen för ICF core set
Finansiering!
Intresse/stöd/godkännande av WHO och ICF research branch
Engagemang av de/det internationella förbundet/‐n för diagnosen
Engagemang av (ledande) vetenskapliga tidskrifter
Styrgrupper (alla WHO‐områden, alla yrkesgrupper)
Protokoll‐artikel
4 rigorösa förberedande internationella studier som täcker olika
Länkning
till ICF‐
kategorier
perspektiv (systematisk översikt; expertundersökning; fokusgrupper; klinisk studie)
Konsensuskonferens & val av core set
Utveckling av skalor, standardisering
Samarbetande organisationer & vetenskapliga tidskrifter
AST
ADHD
14
2016-05-09
Internationell styrgrupp
ICF Core Sets för AST & ADHD – status quo!
Förberedelsefasen
Fas I
Fas II
Systematisk litteratur‐
översikt
Utprövning och
Internationell Experundersökning
ICF Konsensus Konferens
validering av den 1:a versionen av ICF Core Sets för AST
Kvalitativ studie
Empirisk tvärsnittsstudie
2013 – 2016
1:a versionen av
ICF Core Sets för AST
Utveckling av instrument
baserade på core sets
2016 >2016 15
2016-05-09
Systematisk översikt och expert enkät studier AST & ADHD
Resultat från förberedelse studierna (sammanfattning), EXEMPEL AST
Systematisk litteraturöversikt AST (71 studier)
ICF‐CY kategorier (kroppsfunktioner)
b152 Emotionella funktioner
b140 Uppmärksamhetsfunktioner
ICF‐CY kategorier (aktiviteter och delaktighet)
d710 Grundläggande mellanmänskliga interaktioner
d720 Sammansatta mellanmänskliga interaktioner
ICF‐CY kategorier (omgivningsfaktorer)
e585 Service, tjänster, system och policies för utbildning och yrkesförberedelse
e580 Service, tjänster, system och policies inom hälsovård
Inga kroppsstrukturer!
16
2016-05-09
Expertundersökning (N=225 från 43 olika länder)
Yrke (vissa experter utövade mer än ett yrke)
Antal
Arbetsterapeut
50
Coach
3
Logoped
23
Läkare (t.ex. psykiater, barnläkare)
54
Psykolog
36
Psykoterapeut
14
Sjukgymnast
23
Sjukskötare
7
Socionom
8
Specialpedagog
27
Expertundersökning AST
ICF‐CY kategorier (kroppsfunktioner)
ICF‐CY kategorier (kroppsstrukturer)
b760 Funktioner för kontroll av viljemässiga rörelser
s110 Strukturer i hjärnan
b164 Högre kognitiva funktioner
s540 Struktur i tarm
ICF‐CY kategorier (aktiviteter och delaktighet)
d230 Att genomföra daglig rutin
d570 Att sköta sin egen hälsa
ICF‐CY kategorier (omgivningsfaktorer)
e310 Närfamilj
e585 Service, tjänster, system och policies för utbildning och yrkesförberedelse
e580 Service, tjänster, system och policies inom hälsovård
e115 Produkter och teknik för eget bruk i det dagliga livet
e460 Samhälleliga attityder
17
2016-05-09
Expertundersökning
Resultat för styrkor relaterade till AST
‐
92 % av experterna ansåg att det också fanns styrkor vid AST.
Styrkor Uppmärksamma detaljer i omgivningen
Ärlighet Expert inom specifika områden
Matematisk förmåga
Kreativitet
Artistiska förmågor (t.ex. musik, konst, visual art)
Kvalitativ studie / fokusgrupper AST
Målgrupp
N = 90
Barn (9‐12 år) med AST
4
Ungdomar (13‐17 år) med AST
4
Vuxna (18+) med AST
11
Närfamilj (t.ex. förälder, partner etc.) till individer med AST
42
Skolpersonal (t.ex. lärare, rektor, specialpedagog) som arbetar med individer med AST
6
Professionell vårdgivare (t.ex. ledsagare, assistent, boendestödjare, psykiater, psykolog) som arbetar med individer med AST
19
Representanter från intresseorganisation relaterad till AST
4
Land
N = 90
Indien
21
Kanada
14
Saudi Arabien
10
Sverige
33
Sydafrika
12
18
2016-05-09
Kvalitativ studie / fokusgrupper AST
ICF‐CY kategorier (kroppsfunktioner)
b164 Högre kognitiva funktioner
b125 Personlig läggning och intrapersonella funktioner
ICF‐CY kategorier (kroppsstrukturer)
s110 Strukturer i hjärnan
ICF‐CY kategorier (aktiviteter och delaktighet)
d230 Att genomföra daglig rutin
d720 Sammansatta mellanmänskliga interaktioner
ICF‐CY kategorier (omgivningsfaktorer)
e310 Närfamilj
e250 Ljud
e330 Människor i maktposition
Kvalitativ studie / fokus grupper
Styrkor relaterade till AST
Ärlighet
Kunskap inom ett specifikt område
Detaljseende
Kreativitet
19
2016-05-09
Kliniska studien
pågående: april‐augusti
10 olika länder
Internationell ICF konsensus konferens
När?
9 – 11 september 2016
Vem?
20 utvalda internationella experter (olika yrken, alla kontinenter)
Var?
Stockholm (KIND)
Syfte
Bestämma vilka ICF‐CY kategorier som ska ingå i första versionen av
ADHD och AST Core Sets.
20
2016-05-09
Framtiden
 Publicera kvalitativa studien / fokus grupper
 Avsluta kliniska studien
 Genomföra konsensus konferensen
 Publicera första core sets för AST och ADHD
 Pilotering & revision av core sets
 Utvevkling av instrumenter för praktik
 Interkulturella studier och könsstudier
 Presentera allt detta på nästa NPF‐Forum??
TACK!
Vetenskapsrådet
Vinnova
FORMAS
FORTE
Steering Committee
Elles de Schipper,
Aiko Lundequist, Anna Löfgren
Alla deltagare
21
2016-05-09
www.ki.se/kind
TACK!
22