Södertörns högskola | Institutionen för kommunikation, medier och it
Projektarbete 15 poäng| Journalistik | höstterminen 2010
Programmet för journalistik, människa och miljö
När cancer blir vardag.
- en artikelserie om att leva med det
ofattbara.
Av: Karin Winter
Handledare: Cecilia Aare
Examinator: Magdalena Nordenson
1
Cancer. Ett otäckt ord. Ingen förälder vill släppa in det ordet i sin vardag. Julia Keller och
Daniel Melén hade inget val. När deras dotter Claudia var tre månader upptäcktes cancertumörer i hennes ögon. I nästan två år har vardagen bestått av behandlingar, biverkningar,
undersökningar och oro. Cancern är fortfarande närvarande. Barnsjuksköterskorna Annica
Filander och Elisabeth Björn har gjort ett val. De har släppt in cancer i sina liv. De arbetar
med cancersjuka barn på barnonkologen på Astrid Lindgrens Sjukhus.
När cancer blir vardag
Claudia Melén Keller är två år och har cancer. Det har hon haft i nästan hela sitt liv. På sitt
vänstra öga ser hon ingenting längre. Har kanske aldrig gjort. Nu kämpar hon för att bli frisk
från cancern. Och föräldrarna med henne.
Text och foto: Karin Winter
Sickla kaj
Claudia tittar fram i dörröppningen, i
släptåg har hon en liten rosa dockvagn där
favoriten Pippi Långstrump ligger upp
och ned.
Det går inte att se att Claudia är sjuk.
Det bruna håret är långt och lockigt, ögonen stora och mörkt blå. Claudia är två år.
I nästan hela sitt liv har hon haft diagnosen cancer. Ögonsjukdomen retinoblastom, som gör att hon inte ser med sitt
vänstra öga. Som gör att i hennes ögon
finns cancertumörer.
Under sina två år har Claudia fått utstå cellgifter, biverkningar, strålningar av
olika slag, kryobehandling, operationer för
att sätta in port a cath och knapp i magen.
- Hon vet inget annat, säger hennes
mamma Julia Keller och berättar att Claudia ofta leker läkare.
- Hon sätter sprutor i sina dockor och
säger sedan ”Det är ingen fara”.
Vi sitter vid matbordet och pratar om
tiden med cancer. Om vardagen. Claudia
har somnat i sin säng med ”kofilten” över
Retinoblastom
flexen som gör att man kan svälja sitt saliv
när man sover gjorde att hon kunde svälja
när hon sov. Nu får hon maten genom en
knapp på magen.
- Det var sex månaders helvete innan
hon fick knappen. Vi matade henne i sömnen, med nappflaska. Våra dagar gick ut på
att få henne att somna så att vi kunde mata
henne. Och när hon hade fått i sig maten
var vi tvungna att väcka henne igen. Hon
skulle ju ha mat fem gånger per dag, berättar Daniel Melén, pappa till Claudia.
Claudia vaknar inte när Daniel kopplar
in maten.
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
ögonen. Bredvid henne hänger en nutritionspump på en klädgalge. Den pumpar
in maten direkt i hennes magsäck. När
Claudia gick igenom cellgiftsbehandlingar slutade hon äta i vaket tillstånd. Re-
Varannan måndag är det ätträning. Claudia började gå på ätträning när hon fick
knappen inopererad på Lunds Universitetssjukhus våren 2010. Claudia har smakat på mat. Oliver, korv, fil, ostbågar och
choklad.
- Hon behöver inte tugga. Det vet hon
och det är ju smidigt för henne. Hon får
maten direkt i magsäcken. Kanske är hon
Retinoblastom är en tumörsjukdom i ögats näthinna hos små barn. Sex till sju barn per år drabbas av sjukdomen i Sverige. De flesta barn får en tumör i ett öga, ensidig, medan en tredjedel av barnen får tumörer i
båda ögonen, dubbelsidig.
Den dubbelsidiga retinoblastomen är alltid ärftlig. Hälften av alla barn till en förälder med ärftlig retinoblastom ärver genen och nästan alla barn som bär på genen utvecklar en eller flera ögontumörer. Barn med
dubbelsidig retinoblastom löper en större risk att drabbas av andra cancersjukdomar senare i livet.
Retinoblastom har en överlevnad på 95 procent.
2
lite lat, säger Daniel med ett leende.
Ätträningen sker på Astrid Lindgrens
Barnsjukhus, på Gastro och Nutritionsavdelningen. Där möter nutritionssjuksköterskan Lise-Lotte Johansson och en
psykolog oss. Först ska Claudia vägas.
Hon har gått ned ett halvt kilo. Kräksjuka
veckan innan är förklaringen. En kräksjuka som gjorde att Julia åkte till barnakuten med henne. Det visade sig att hon var
förstoppad och hade kräksjuka samtidigt.
Maten hon får genom knappen gör att
hon blir förstoppad. Hon får medicin för
att hon inte ska bli det. Också den genom
knappen.
Lise-Lotte förklarar att det är bra att
Claudia äter, oavsett vad hon äter. Är det
choklad hon vill ha så ska hon få det. I ett
undersökningsrum har ett bord och några
stolar ställts in. Där plockar Daniel upp
den medhavda matsäcken: naturell yoghurt, morotspuré, mörk choklad, en piggelin. Claudia vill ha oliver och korv. Hon
äter lite av yoghurten och dricker av vattnet. Daniel säger att hon har blivit bättre
på att dricka nu. Claudia tuggar på den
mörka chokladen, men spottar sedan ut
den. Hon vill ha oliver och korv.
Efter ätträningen går vi en runda på
sjukhuset. Daniel vill visa hur barnonkologen ser ut.
- Det är som ett andra hem. Jag känner
mig trygg här, säger Daniel.
Vi kommer in på avdelning Q84. Claudia hittar en vagn och en docka att leka
med. På ett bord står en stor rosa borg.
Barn utan hår springer omkring med
droppställningar. En flicka har ett diadem
med en rosa rosett runt det hårlösa huvudet. Daniel möter en förälder han känner
sedan tidigare. Hennes son gråter. Pappan
till barnet bjuder Claudia på choklad.
Sockerchock
Några dagar senare sitter Claudia i sin
stol vid matbordet i lägenheten. Hon äter
smörgåsrån med chokladkräm på, slickar
av chokladen. En sked yoghurt emellan.
Smörgåsrån med smör på, smöret slickas
av. En sked yoghurt, en bit choklad. Hon
vill ha mer. Mer choklad; ”mechokla” .
- Du får äta upp smöret först, sen får du
choklad, säger Julia.
Knapp i magen
En knapp är nödvändig när en person
inte kan äta eller kan äta tillräckligt
för att personen ska hålla sig frisk
och kunna växa (vid barn). En kanal
mellan huden och magsäcken gör
att mat, medicin och vätska kan föras
direkt in i magsäcken, via en knapp.
Port-A-Cath
En dosa som opereras in under
huden med en förbindelse till ett
blodkärl, oftast en ven. Via den kan
man från utsidan på huden sticka in
en nål, och via den kan läkemedel,
vätska eller blod ges. Den används
också för provtagning.
Kryobehandling
Frysning av tumörer för att förhindra
tillväxt.
Emlaplåster
Ett plåster som ger en lokalbedövning av huden.
skedet. Det är första gången Daniel inte
har Julia med sig under en sådan undersökning. Julia är hemma för att hon har
kräksjuka.
- Hade Julia fått välja själv hade hon nog
varit med även om hon hade smittat hela
sjukhuset, säger Daniel och skrattar.
En våning upp får vi klä på oss skoskydd, mössa och varsin blå papprock som
klistrar mot kläderna under. Daniel följer
med in när en sjuksköterska sätter nål i
Claudias hand, för att hon ska kunna sövas. Det brukar inte fungera att söva via
nålen och narkospersonalen måste sätta en
mask över hennes ansikte. Claudia hatar
det. Daniel och Julia vill att personalen ska
använda den port a cart som Claudia har
inopererad i bröstkorgen. På Sankt Eriks
Ögonsjukhus säger man att port a cath används på patienter, men att det kan vara en
infektionsrisk att använda port a cath så
ofta som var tredje vecka.
- Nån läkare sa en gång att man vaknar
som man somnar. Claudia gör det. Sövs
hon med masken så vaknar hon arg. Hon
skriker och gråter och slänger sig omkring,
säger Daniel.
Besked
- Det trodde jag aldrig att jag skulle säga
till mitt barn, tillägger hon.
Daniel får på fredagen uppleva Claudias första sockerchock. En ny upplevelse.
Angenäm. Men kanske inget att rekommendera till andra föräldrar, det här med
varannan yoghurt, varannan choklad, säger han.
Sankt Eriks Ögonsjukhus
Claudia är trött och ledsen och vill behålla sin gröna overall på. Sjuksköterskan
som möter oss i dörren sätter emlaplåster
på henne medan hon sitter kvar i vagnen.
Med overallen på.
Förberedelserna inför dagens undersökning är ögondroppar och medicin för
att Claudia ska bli lugn när hon ska sövas.
Vi tar hissen en trappa upp. Kurator Heidi
Hirvonen-Kinberg är med, hon har känt
Julia och Daniel sen de fick cancerbe-
Anhörigrummet är litet med plats för fyrafem personer. På ett bord finns snabbkaffe
och skorpor.
Daniel kommer in efter att ha varit med
när Claudia har sövts.
Klockan är 08:40.
- En bra undersökning tar en kvart, säger Daniel och börjar blöda näsblod.
- Jag gör det när jag är stressad, förklarar
han.
Varje rörelse utanför dörren till anhörigrummet fångar Daniels uppmärksamhet.
08:56 kommer läkaren Stefan Seregard
in.
Daniel ringer Julia och genom telefonen
hörs hur Julia pustar ut.
- Nu riktar vi in oss på nästa undersökning om tre veckor. Vi har aldrig fått tre
goda besked på raken. Två gånger på raken
har hänt flera gånger. Det känns som om
det är någon magisk gräns. Får vi bara tre
bra svar kanske det är över, säger Daniel.
Var tredje vecka undersöks tumörerna.
3
Med en kamera tittar läkarna på Claudias
ögon när hon är nedsövd. Claudia har haft
sammanlagt tio tumörer. Det vanliga är
tre.
Resultatet i dag var positivt. Tumörerna
i höger öga har inte vuxit, och glaskroppen i det vänstra ögat har blivit mindre
grumlig. Kanske kan man snart se in i det
vänstra ögat så att man kan se om det finns
några tumörer där. Då kanske läkarna inte
behöver operera bort det ögat. Kan läkarna inte se om det finns tumörer måste de
operera bort ögat så att cancern inte kan
sprida sig. Ögat hänger löst, som Daniel
uttrycker det.
Det var blodkärl som sprack när hon genomgick en 25 dagars strålningsbehandling, som gör att läkarna inte kan se in i
ögat.
4
Simskola
Claudia har börjat simma. Eller plaska,
snarare. På lördagar går Daniel eller Julia
med henne till en bassäng på Rosenlunds
sjukhus. Det är varmt i vattnet. Två siminstruktörer finns i bassängen.
Tillsammans med barnen och deras föräldrar skvätter de vatten, sjunger,
”hoppar” från kanten, bubblar i vattnet så
att fiskarna ska få luft. När puffarmarna
kommer fram stormtrivs Claudia. Hon
skrattar högt och flyter själv utan hjälp av
sin pappa. Instruktörerna finns hela tiden i
närheten av Claudia och utropar hurra-rop
när Claudia skrattar och vågar utföra olika
små uppdrag.
- Om Claudia flyter själv och inte håller
i sin pappa, övar hon upp sin självständig-
het, berättar siminstruktör Malin Hardenberg.
Efter simskolan ska Daniel och Claudia
till Fjärilshuset. Claudia älskar fjärilar, har
hon berättat vid ett tidigare tillfälle. På vägen till Fjärilshuset somnar Claudia i sin
vagn och Daniel sätter sig på en bänk ute i
solen och äter en hamburgare. Och njuter
av ensamtiden, säger han.
I väntan på undersökning
Tre undersökningar har blivit inställda för
att Claudia har varit sjuk. Fyra veckor har
gått och nu är det dags. Dags för 3-0.
Läkaren kommer in efter tio minuter.
En bra undersökning. 3-0 till Claudia.
”Cancern finns i allt”
- Det finns ingen som kan förstå hur det är att leva med cancer, om man inte har gått igenom
det själv. Cancern finns i allt. Ibland vill jag bara packa en väska och sticka, säger Julia Keller
vars dotter Claudia har diagnosen retinoblastom.
Text och foto: Karin Winter
Den 12 februari 2009 föddes Claudia
Natalia Melén Keller. Den lyckligaste dagen i Julias liv. Samtidigt fanns ett måste i
Julias tankar. Från navelsträngen skulle ett
prov tas; provet som skulle visa om Claudia
var bärare av genen som hennes pappa har.
Cancergenen. Fyra veckor senare kom resultaten. Genen fanns där.
- Det var inte greppbart, vi förstod inte
att det var cancer liksom, säger Julia.
På valborgsmässoafton upptäckte Julia
det hon inte ville upptäcka. Ett fotografi
visade ett vitt sken i Claudias ena öga. Kamerans blixt reflekterades mot tumörer i
ögat.
Livet förändrades och familjen steg in i
en värld av cancer.
En veckas väntetid i hemmet i Malmö
på att åka upp till Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm var den längsta i Julias
liv. I hennes dotters ögon växte tumörer.
- Jag satt och tittade Claudia i ögonen i
en vecka, som om jag skulle kunna se med
blotta ögat hur tumörerna växte.
Cellgifter och vardagen
I Stockholm väntade barnonkologen på
Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Cellgiftsbehandlingen sattes igång omedelbart,
samtidigt som Julia och Daniel inte kunde
förstå att deras dotter fått diagnosen cancer. På avdelningen Q84 vågade Julia och
Daniel inte gå ut i korridoren. Där ute
fanns skalliga barn. Claudia var inte ju inte
sjuk ju, inte som de.
Vardagen blev en annan. Veckorna gick
i tre. En vecka på Astrid Lindgrens Barn-
sjukhus med cellgifter, en vecka hemma
i lägenheten i Malmö med cellgifternas
biverkningar och en vecka på UMAS,
Universitetssjukhuset i Malmö, med antibiotikadropp för att skrämma infektioner
på flykten.
Till en början arbetade Daniel medan
Julia var hemma för vård av sjukt barn. I
augusti bytte de och Julia arbetade medan
Daniel var hemma. När Claudia fick mer
och mer biverkningar insåg Daniel och Julia att de var tvungna att vara hemma båda
två, för att orka. Från och med oktober
2009 stannade båda hemma. När man har
ett allvarligt sjukt barn kan båda föräldrar
vara hemma obegränsat antal dagar.
Cancern blev närvarande i allt. Rädslan
för att Claudia skulle drabbas av en infektion var stor. Eftersom hennes immunförsvar var nedsänkt på grund av cellgifterna,
isolerade sig Daniel och Julia. De vågade
inte träffa andra människor. Vågade inte
ta med sig Claudia in i affärer av rädsla för
att någon skulle hosta i närheten. Om Julia
åkte buss kunde hon känna en rädsla för
att själv bli smittad och därigenom smitta
sin dotter.
- Jag trycker fortfarande med armbågen
på knappen vid övergångsställen, säger
Julia.
Matvägran
Att tappa aptiten vid cellgiftsbehandlingar
är vanligt. I slutet av sommaren märkte
Julia och Daniel att det blev svårare och
svårare att få i Claudia mat. Det var lättare ju närmare sömnen hon var, och till
5
slut kunde Claudia bara äta när hon sov.
Dygnets alla timmar blev en jakt på Claudias sömn, att mäta hur mycket mat hon
fick i sig och att väcka Claudia när hon fått
maten i sig, för att hon skulle kunna somna
några timmar senare inför nästa måltid.
- Tio timmar om dagen handlade om
matning. Vi spenderade många av dem
med att vandra omkring i Malmös parker,
för att få Claudia att somna. Jag hatade till
slut Malmö. Allt med Malmö förknippades med dessa promenader, säger Julia.
Till slut opererades en knapp in. Genom
den kan Claudia få matersättning direkt in
i magsäcken. Plötsligt var de där rutinerna
med matning inte samma sak. För första
6
gången på sex månader sov Claudia för att
hon var trött och Julia och Daniel behövde
inte mata henne under tiden.
- Jag grät. Visste inte vad jag skulle göra
med min lediga tid. Det var svårt att släppa
de där rutinerna, säger Julia.
Stockholm
Det blev till slut en självklar sak att flytta till Stockholm. Specialisterna finns i
Stockholm; en trygghet. De hade bestämt
sig för att så fort en av dem fick jobb i
Stockholm skulle de flytta. Julia fick jobb
först, Daniel två veckor efter. Hösten 2010
var trots flytten upp till Stockholm den
tyngsta tiden de har haft. De fick dåliga
besked på dåliga besked och vid jul och
nyår började orken ta slut. Julia slutade se
att Claudia skulle kunna bli frisk. Det var
svårt att vilja fortsätta. I januari 2011 kom
ett bra besked. Tumörerna hade inte vuxit.
Och Claudia kunde äntligen börja på dagis. Plötsligt hade Julia energi igen.
- I tre veckor tänkte vi inte på cancer,
säger Julia.
”Nästa undersökning ger en hat trick”
Daniel Melén har haft samma cancersort som sin dotter Claudia. En ärftlig cancer. Trots det
kunde han inte förstå att hans dotter fick diagnosen cancer. Det var ju bara en ögonsjukdom.
Text och foto: Karin Winter
Beskedet att Claudia hade ärvt genen
tog Daniel ganska lätt på. Det var först
när tumörerna upptäcktes och familjen
befann sig i Stockholm som Daniel började förstå.
I Stockholm upptäcktes fyra tumörer.
En av dem satt dåligt till, som Daniel uttrycker det. Den satt i gula fläcken, mitt i
syncentrum, och Daniel och Julia började
inse att Claudia antagligen inte såg något
med det ögat. Precis som Daniel inte ser
med sitt ena öga. När Daniel var fyra månader upptäcktes att han hade ögonsjukdomen retinoblastom. En cancersjukdom
som gjorde att hans högra öga opererades
bort. Där sitter nu en protes. Claudia har
sina ögon kvar.
- På ett sätt är hon enögd nu, precis som
jag, säger Daniel.
I Stockholm började cellgiftsbehandlingarna direkt och med dem kom rädslan
för förkylningar.
- Det var ett jävligt kvartal. Jag var rädd
att folk skulle smitta, en vanlig förkylning
kunde innebära livsfara och då blir man
skraj, säger Daniel.
Deras dotter pumpades full med gifter,
i form av cellgifter. Claudia blev svagare
och hennes blodvärden gick ned, liksom
hennes vita blodkroppar. De som skulle
skydda henne mot infektioner. Samtidigt
var den stora nyheten i världen svininfluensans framtåg.
- Vi blev varnade av läkare att svininfluensan var ett påtagligt hot. Vi blev väldigt
pro vaccin den hösten, säger Daniel.
Vardagen som bortblåst
Rädslan för att hans dotter skulle tyna bort
och den ständiga tröttheten gjorde att livet
kom ur balans. Daniel och Julia började gå
varandra på nerverna. En vilade, en matade, båda två var hemma från jobb och
en vecka av tre kunde de befinna sig i sin
lägenhet. Vardagslivet som de kände igen
var som bortblåst. När Daniel var ensam
hemma med Claudia ringde Julia och frå-
gade hur det gick, hur mycket mat Claudia
fick i sig. Julia ville ha rapporter och Daniel säger att han inte orkade. Om Claudia
precis hade somnat och väcktes av ringsignalen från telefonen var den måltiden som
bortblåst. Och så blev det bråk om det.
- Vi bråkade om vem som hade fått i
henne mest mat. Vi bråkade inte om disken som andra par gör. Vi tävlade om vem
som var den bästa föräldern. ”Jag fick i
henne 120 ml, varför fick du inte i henne
mer än 70?”. Vi ville vara så jävla bra hela
tiden, säger Daniel.
Nu har de fått ihop vardagen, säger Daniel, men berättar att en urladdning sker
inför varje undersökning av Claudias tumörer.
- Vi brukar ha ett stort bråk. Vi är på
helspänn den dagen och ett par dagar innan, säger Daniel.
Undersökningen av tumörerna som
görs var tredje vecka är vad livet kretsar
runt. När Daniel och Julia fått besked från
en undersökning söker sig tankarna till
7
nästa undersökning. Kommer tumörerna
att växa? Kommer det nya tumörer? Vad
kommer att hända då? Genom att flytta
till Stockholm fick de en nytändning. Nya
jobb, ny bostad, ny stad, annat att fokusera
på. Trots det var hösten 2010 en jobbig
höst. Beskeden från undersökningarna var
negativa. Claudia var tvungen att genomgå
en 25 dagars strålningsbehandling, något
som är ovanligt för retinoblastombarn.
- Även det blev en bit av vardagen, att
varje vardag åka till Astrid Lindgrens
Sjukhus med Claudia. Av någon konstig
anledning var det nästan trevligt, säger
Daniel.
Att arbeta med
cancersjuka barn
På Q84 arbetar vårdpersonalen med barn som har cancer.
Kanske ett ofattbart yrkesval för många. Cancer är ett värdeladdat ord. Det är ett skrämmande ord. Får man cancer
dör man. Det är inte sant. Tre av fyra överlever barncancer i
dag. Sjuksköterskorna Annica Filander och Elisabeth Björn
har valt att ta in cancer i sin vardag. De arbetar på barnonkologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Bearbetar genom att skriva
Daniel skriver ned vad som händer, skriver
ned sina tankar om livet med cancer. På
Facebook finns en sida där Daniel i Claudias ord beskriver hur livet med cancern
går. Ibland skriver Daniel på Claudias
sida, med sina egna ord. Då lyser oron och
ilskan igenom. Oron som kanske inte hörs
när Daniel pratar.
”Det är en tuff tid. En jäkla tid. Och
än en gång hänger ditt öga i luften. Än
en gång står det på spel. Är uppe som
insats i pokerpartiet med döden. Än en
gång är vi där vi inte vill vara.”
Daniel 12 november 2010
Nu väntar nästa undersökning. Daniels
förhoppning är att cancern ska vara över.
Att nästa undersökning ska vara den där
förlösande undersökningen som ger ett
”hat trick.” Som gör att sjukdomen vänder.
8
Text och foto: Karin Winter
Cancer är otäckt. Cancer och barn i
samma mening är ännu otäckare. Bilden
många får är ett barn utan hår. Och att
barnet dör. Cancer. Ett starkt ord. Ett ord
som gör att man helst vill skaka av sig och
börja tänka på annat. Släppa.
Ingen vill ha cancer i sin vardag, tänker
jag, och börjar fundera på varför man väljer
att arbeta med cancersjuka barn.
På Q84 finns personalen som arbetar med
cancersjuka barn. Q84 är den barnonkologiska avdelningen på Astrid Lindgrens
Barnsjukhus, i Solna. För personalen där
blir cancer vardag. Fast de kan släppa det
när de går hem. Eller kan de det? Elisabeth
Björn, barnsjuksköterska på mottagningen
på Q84, berättar att när hon började arbeta
med barnonkologi kunde hon inte släppa
arbetet när hon gick hem för dagen. Hon
ringde in och frågade hur det var med vissa
barn. I dag har hon lärt sig att det inte håller i längden. När en sådan tanke dyker
upp i huvudet tvingar hon sig att tänka på
något annat.
Forskning visar att arbetet med cancersjuka barn är ett krävande arbete på
ett personligt plan såväl som på det professionella planet. Förlust av patienter,
sorg, moraliska och etiska dilemman när
det kommer till behandlingsmöjligheter,
gränslinjen mellan att vara personlig och
professionell med patienter och deras familj. Det är faktorer som gör att personal
kan uppleva stress. För att orka med behövs stöd. På Q84 finns samtalsterapi där
personalen kan ventilera.
När Annica Filander, barnsjuksköterska på Q84, började arbeta på barnonkologen, fick hon respons från bekanta att
det måste vara fruktansvärt, hur orkar hon
arbeta med så svårt sjuka barn?. Annica
poängterar att hon älskar sitt jobb och att
Elisabeth Björn, barnsjuksköterska på
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Annica Filander, barnssjuksköterska på
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Avdelning Q84
det inte finns något underbarare än att få
arbeta med barn, friska eller sjuka.
Men visst är det svårt, medger Annica.
Ibland figurerar det i huvudet även när hon
inte är på arbetet. Stödet hon får på avdelningen är däremot bra. På samtalsterapin
pratar personalen om problem med bemötande, vård i livets slutskede, situationer
där man behöver få höra att man har gjort
rätt. Annica är med i en sluten samtalsgrupp där fem stycken ur vårdpersonalen,
alltid samma personer, träffas. Samtalsterapeuten är en sjuksköterska. Bekräftelse
på att man har gjort rätt eller bekräftelse
på att någon annan har upplevt samma
sak, är viktigt för att kunna släppa, berättar Annica Filander.
Tre av fyra överlever
Olika människor reagerar olika på situationer. En del personer har en förmåga att
återhämta sig från svåra situationer. Vad
är det då som gör att vissa personer kan
återhämta sig? Enligt flertalet forskningsrapporter från USA är det viktigt med ett
positivt tänkande och att man kan använda
olika avslappningsövningar och humor för
att få en positiv känsla. För vårdpersonal är
det viktigt med en återhämtningsförmåga
för att orka med och anpassa sig till förluster, svårigheter och motgångar.
På Q84 får personalen uppleva förluster. Både Annica och Elisabeth har varit
på begravningar för barn som har vårdats
på Q84. Elisabeth har tre gånger varit med
i rummet där ett barn har tagit sitt sista
andetag. Hon har suttit med föräldrarna
och delat den stunden.
Annica berättar om en mamma som
trodde att hennes barn aldrig skulle lämna
Q84. Att mamman trodde att så fort hon
och barnet hade tagit klivit in på barnonkologen skulle de vara på avdelningen till
barnet dog.
- Bilden man har när man hör ordet cancer är att barnen dör, men förhållandevis få
dör, säger Annica.
Ja, det är sant. Alla barn dör inte. De
allra flesta blir friska. Överlevnadsstatistiken för cancersjuka barn i Sverige har stigit
rejält de senaste trettio åren. Nu överlever
tre av fyra. Då, för trettio år sedan, dog tre
av fyra. Det är 75-80 procents överlevnad
på de allra flesta cancerformer i Sverige.
Fågelvägen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus, som leder fram till bland annat barnonkologen. Ur högtalare ljuder fågelsång.
Ungefär 300 barn per år får en cancerdiagnos i Sverige.
Mer skratt än gråt
Annica och Elisabeth berättar om att det
skrattas mycket på Q84. ”Mer skratt än
gråt”, säger de båda två. Clownerna som
kommer och hälsar på två gånger per vecka
frambringar många skratt. Med sina stora
skor, röda näsor och ballonger formade till
olika fantasidjur får de barnen att tänka
på annat för en stund. Föräldrarna skrattar de också, antingen för att de tycker att
clownerna är roliga eller för att deras sjuka
barn skrattar. Vad är då glädje för Annica
Filander och Elisabeth Björn?
- Det är när man får det där leendet
från ett barn som några minuter tidigare
genomgått en undersökning där man har
varit tvungen att hålla fast barnet. Barn är
inte långsinta, säger Annica.
Elisabeth pratar om att glädje är när ett
barn kommer tillbaka flera år efter avslutad behandling, bara för att säga hej och
visa att han eller hon mår bra nu.
på sjukhuset. Hon möter mycket skratt i
sitt arbete. ”Som ett dagis, eller fritidsgård, med undantag att vissa barn har
droppställningar med sig”, säger hon.
- Genom leken läker barnen. Ofta
glömmer barn som kommer hit bort att de
har ont, säger Annica Janzon.
Barnen får vara barn och föräldrarna
kan prata om annat än sjukdomen med
lekterapeuten. På lekterapin finns ingen
plats för behandlingar och medicin. Det
är barnens värld.
Lekterapi
Annica Janzon arbetar som lekterapeut på
lekterapin på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Hennes arbete går ut på att normalisera vardagen för ett barn och dess familj
9
