Januari 2014 Sid: 1/2 Nationella forskarskolan i vårdvetenskap (NFV) Inger Tjergefors, samordnare FORSKNINGSPROJEKT för PRESUMTIVA DOKTORANDER att söka inför erbjudande om studieplats i Nationella forskarskolan i vårdvetenskap och antagning som doktorand till Karolinska Institutet med kursstart 1 september, 2014 Huvudhandledare: Lampic Claudia, universitetslektor E-mail: [email protected] tfn: +46 8 524 886 61 Projekttitel: Ett avbrott i livet – åtgärder för att minska påverkan av cancer på fertilitet och sexualitet hos tonåringar och unga vuxna. Life interrupted – interventions to alleviate impact of cancer on fertility and sexuality among adolescents and young adults. Diarienummer: 3-165/2014 SAMMANFATTNING AV CLAUDIA LAMPICS DOKTORANDPROJEKT. Bakgrund Trots att cancer främst drabbar äldre personer, diagnostiseras varje år en relativt stor grupp tonåringar och unga vuxna med cancer. Att få cancer som ung innebär ett markant avbrott i livet och kan påverka möjligheten att uppnå viktiga livsmål, som att hitta en partner och att bilda familj. Det finns begränsad kunskap om hur många unga personer med cancererfarenhet som har problem när det gäller sexuell och reproduktiv hälsa. Hälso- och sjukvården saknar forum för att ta hand om problem kring sexualitet och fertilitet hos unga cancerpatienter. Frågeställningar I detta projekt vill vi studera om tonåringar och unga vuxna som behandlats för cancer upplever att behandlingen gett negativa konsekvenser på sexualitet och oro kring den fertila förmågan. Vi kommer också att utveckla ett internetbaserat program för att behandla sexuella problem och oro kring fertilitet, och utvärdera effekten av detta program. Metoder Vi kommer att använda oss av ’deltagarbaserad forskning’ vilket är när patienter och närstående bjuds in som samarbetspartners i projektet. Vi hoppas på det sättet bygga upp och genomföra forskningen på ett sätt som i ännu högre grad engagerar patienter och ger resultat som blir användbara. Projektet omfattar två studier; avhandlingsarbetet för den planerade doktoranden kommer att fokusera på oro kring fertilitet. Januari 2014 Dnr: Sid: 2 / 2 Planerade studier Studie 1: I den första studien ska 1000 unga personer (15-39 år) som diagnostiseras med vissa cancerdiagnoser fylla i frågeformulär som är utvecklade för att mäta sexuell hälsa och oro över den egna möjligheten att kunna få biologiska barn. Ett år efter insjuknande ombeds personerna att fylla i frågeformulären, samma personer kommer också att få fylla i likadana frågeformulär 3 och 5 år efter diagnos. En jämförelsegrupp från den allmänna befolkningen kommer också att ingå för att se om man har mera problem med sexualitet och oroar sig mer över den fertila förmågan när man har genomgått behandling för cancer. Doktoranden kommer att delta i datainsamling för baslinjemätningen samt ansvara för analys och rapportering av resultat rörande fertilitetsoro. Studie 2: I den andra studien ska alla som påvisar sexuella problem och/eller oro kring fertilitet ett år efter diagnos (studie 1) lottas till att få tillgång till ett internetbaserat program under 12 veckor. I programmet, som ska utvecklas inom ramen för projektet, ska ingå information om cancerdiagnosers påverkan på fertil förmåga och sexualitet och hur man kan handskas med de svårigheter som förekommer, länkar till relevanta sajter, korta videos med medicinska experter som förklarar specifika frågeställningar, möjligheter att ställa frågor till experter i onkologi/hematologi, reproduktiv medicin och hälsa, psykologi, sexologi samt en chattfunktion. Effekten av programmet ska utvärderas genom frågeformulär som mäter sexuell hälsa och oro över den egna möjligheten att kunna få biologiska barn för att se om programmet var effektivt. Jämförelser kommer att göras mot de personer som påvisade problem men inte lottades till att ingå i det internetbaserade programmet; resultat från män och kvinnor kommer att analyseras var för sig och även jämföras mot jämförelsegruppen från den allmänna befolkningen. Utöver det planeras en intervjustudie för att studera deltagares upplevelser av att delta i interventionen. Doktoranden kommer att delta i genomförandet av interventionsstudien och ansvara för analys och rapportering v.g. fertilitetsoro samt ansvara för genomförande, analys och rapportering av intervjustudien. Betydelse Resultaten från projektet kommer att ge viktig kunskap om vilken påverkan cancerbehandling har på tonåringars och unga vuxnas sexuella och reproduktiva hälsa och om ett internetbaserat program är av värde för att förebygga ohälsa. Resultaten bidrar också till att utveckla information och behandlingar som är anpassade till ungas behov och preferenser.