Forskningsprojekt med huvudhandledare Claudia Lampic

Januari 2014
Sid:
1/2
Nationella forskarskolan i vårdvetenskap (NFV)
Inger Tjergefors, samordnare
FORSKNINGSPROJEKT för PRESUMTIVA DOKTORANDER att söka inför
erbjudande om studieplats i Nationella forskarskolan i vårdvetenskap och
antagning som doktorand till Karolinska Institutet med kursstart 1 september,
2014
Huvudhandledare:
Lampic Claudia, universitetslektor
E-mail: [email protected]
tfn: +46 8 524 886 61
Projekttitel:
Ett avbrott i livet – åtgärder för att minska påverkan av
cancer på fertilitet och sexualitet hos tonåringar och unga
vuxna.
Life interrupted – interventions to alleviate impact of cancer
on fertility and sexuality among adolescents and young
adults.
Diarienummer:
3-165/2014
SAMMANFATTNING AV CLAUDIA LAMPICS DOKTORANDPROJEKT.
Bakgrund
Trots att cancer främst drabbar äldre personer, diagnostiseras varje år en relativt stor grupp
tonåringar och unga vuxna med cancer. Att få cancer som ung innebär ett markant avbrott i
livet och kan påverka möjligheten att uppnå viktiga livsmål, som att hitta en partner och att
bilda familj. Det finns begränsad kunskap om hur många unga personer med
cancererfarenhet som har problem när det gäller sexuell och reproduktiv hälsa.
Hälso- och sjukvården saknar forum för att ta hand om problem kring sexualitet och fertilitet
hos unga cancerpatienter.
Frågeställningar
I detta projekt vill vi studera om tonåringar och unga vuxna som behandlats för cancer
upplever att behandlingen gett negativa konsekvenser på sexualitet och oro kring den fertila
förmågan. Vi kommer också att utveckla ett internetbaserat program för att behandla
sexuella problem och oro kring fertilitet, och utvärdera effekten av detta program.
Metoder
Vi kommer att använda oss av ’deltagarbaserad forskning’ vilket är när patienter och
närstående bjuds in som samarbetspartners i projektet. Vi hoppas på det sättet bygga upp
och genomföra forskningen på ett sätt som i ännu högre grad engagerar patienter och ger
resultat som blir användbara.
Projektet omfattar två studier; avhandlingsarbetet för den planerade doktoranden kommer att
fokusera på oro kring fertilitet.
Januari 2014
Dnr:
Sid: 2 / 2
Planerade studier
Studie 1: I den första studien ska 1000 unga personer (15-39 år) som diagnostiseras med
vissa cancerdiagnoser fylla i frågeformulär som är utvecklade för att mäta sexuell hälsa och
oro över den egna möjligheten att kunna få biologiska barn.
Ett år efter insjuknande ombeds personerna att fylla i frågeformulären, samma personer
kommer också att få fylla i likadana frågeformulär 3 och 5 år efter diagnos.
En jämförelsegrupp från den allmänna befolkningen kommer också att ingå för att se om
man har mera problem med sexualitet och oroar sig mer över den fertila förmågan när man
har genomgått behandling för cancer.
Doktoranden kommer att delta i datainsamling för baslinjemätningen samt ansvara för
analys och rapportering av resultat rörande fertilitetsoro.
Studie 2: I den andra studien ska alla som påvisar sexuella problem och/eller oro kring
fertilitet ett år efter diagnos (studie 1) lottas till att få tillgång till ett internetbaserat program
under 12 veckor. I programmet, som ska utvecklas inom ramen för projektet, ska ingå
information om cancerdiagnosers påverkan på fertil förmåga och sexualitet och hur man kan
handskas med de svårigheter som förekommer, länkar till relevanta sajter, korta videos med
medicinska experter som förklarar specifika frågeställningar, möjligheter att ställa frågor till
experter i onkologi/hematologi, reproduktiv medicin och hälsa, psykologi, sexologi samt en
chattfunktion.
Effekten av programmet ska utvärderas genom frågeformulär som mäter sexuell hälsa och
oro över den egna möjligheten att kunna få biologiska barn för att se om programmet var
effektivt. Jämförelser kommer att göras mot de personer som påvisade problem men inte
lottades till att ingå i det internetbaserade programmet; resultat från män och kvinnor
kommer att analyseras var för sig och även jämföras mot jämförelsegruppen från den
allmänna befolkningen. Utöver det planeras en intervjustudie för att studera deltagares
upplevelser av att delta i interventionen.
Doktoranden kommer att delta i genomförandet av interventionsstudien och ansvara för
analys och rapportering v.g. fertilitetsoro samt ansvara för genomförande, analys och
rapportering av intervjustudien.
Betydelse
Resultaten från projektet kommer att ge viktig kunskap om vilken påverkan
cancerbehandling har på tonåringars och unga vuxnas sexuella och reproduktiva hälsa och
om ett internetbaserat program är av värde för att förebygga ohälsa. Resultaten bidrar också
till att utveckla information och behandlingar som är anpassade till ungas behov och
preferenser.