EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ I VÅRDVETENSKAP VID INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP 2009:12 Sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancer inom slutenvården. Cecilia Hallenbert Linda Johansson Uppsatsens titel: Sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancer inom slutenvården. Författare: Ämne: Cecilia Hallenbert Linda Johansson Vårdvetenskap Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Kurs: Fristående kurs Handledare: Camilla Eskilsson Examinator: Clary Berg Sammanfattning Cancer är en vanlig sjukdom som de flesta sjuksköterskor kommer i kontakt med inom slutenvården. På vårdavdelningar vårdas patienter med cancer parallellt med andra patientkategorier. Sjuksköterskor slits mellan olika patienter med olika behov. En viktig uppgift för sjuksköterskor är att skapa en god relation till patienten i vårdandet. Det innebär att vara nära, stödja och ge patienten en möjlighet att bearbeta sin situation. Vårt syfte var att beskriva hur sjuksköterskor inom slutenvården upplever det att vårda patienter med cancer, från det första beskedet om cancer till sjukdomens övergång till en tidig palliativ fas. Vi valde att göra en litteraturstudie där sex kvalitativa artiklar analyserades med Evans (2003) modell som bas. Resultatet bildar fem huvudtema. Sjuksköterskor upplever sitt arbete som krävande och tiden har stor betydelse i vårdandet. De upplever att läkare och sjuksköterskor har olika syn på vilken vård som ska ges. Det är viktigt att etablera en vårdrelation och komma nära patienten. Sjuksköterskor upplever arbetet som givande och klimatet på avdelningen har stor betydelse för att de ska orka med arbetet i längden. För att förbättra vårdandet av cancerpatienter är det viktigt att upprätta en tydlig behandlingsplan. Samarbetet mellan sjuksköterskor och läkare kan förbättras. Cancervården måste ges tid och personalen behöver tid för reflektion. Nyckelord: Cancer, Upplevelser, Sjuksköterskor INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING ................................................................................................................... 1 BAKGRUND .................................................................................................................... 1 Många drabbas av cancer ...................................................................................................... 1 Att arbeta som sjuksköterska på en vårdavdelning ............................................................ 2 Vårdande ................................................................................................................................. 3 Patientens reaktion på cancer................................................................................................ 4 PROBLEMFORMULERING ......................................................................................... 5 SYFTE.............................................................................................................................. 5 METOD............................................................................................................................ 5 Litteratursökning.................................................................................................................... 5 Analys....................................................................................................................................... 6 RESULTAT...................................................................................................................... 7 Krävande arbete ..................................................................................................................... 7 Kunskap, personlighet och erfarenhet.................................................................................................7 Reflektioner kring vårdandet ..............................................................................................................8 Tidens betydelse ...................................................................................................................... 8 Ha tid till att vårda ..............................................................................................................................8 Att tvingas prioritera...........................................................................................................................9 Skapa vårdrelation ............................................................................................................... 10 Kommunikation ................................................................................................................................10 Känslomässig påverkan ....................................................................................................................10 Samarbetet med läkare ........................................................................................................ 11 Mot samma mål ................................................................................................................................11 Olika syn på vilken vård som ska ges ...............................................................................................12 Givande arbete ...................................................................................................................... 12 Arbetsklimat......................................................................................................................................12 Personlig utveckling .........................................................................................................................13 DISKUSSION ................................................................................................................ 14 Metodiskussion...................................................................................................................... 14 Resultatdiskussion ................................................................................................................ 15 Betydelse för vårdandet........................................................................................................ 18 REFERENSER.............................................................................................................. 19 BILAGA ......................................................................................................................... 22 INLEDNING Cancer är en sjukdom som de flesta kommer i kontakt med någon gång under sitt liv och alla känner nog någon som har drabbats. Var man än arbetar som sjuksköterska kan man möta cancerpatienter i olika skeden av sjukdomen. Inom slutenvården vårdas cancerpatienter parallellt med patienter med andra sjukdomar. Som sjuksköterskor på en kirurgavdelning är vår erfarenhet att man slits mellan patienter med skiftande behov. I arbetet möter man patienter och anhöriga i en krisreaktion. Att komma nära och skapa relation med patienten är en betydelsefull del i vårdandet. Vi vill ta reda på vilka känslor som väcks hos sjuksköterskor i vårdandet och hur de upplever sitt arbete. BAKGRUND Här görs en beskrivning av cancerstatistik, sjuksköterskans uppgift på en vårdavdelning, vårdandet och patientens reaktion på cancer. De centrala begreppen som belyses är kurativ vård, palliativ vård och vårdande/vårdrelation. Många drabbas av cancer Arbetet som sjuksköterska innebär ofta att vårda cancerpatienter, eftersom det är en vanlig sjukdom. Idag lever ca 365 000 personer i Sverige som har eller har haft cancer. Varje år diagnostiseras ca 50 000 nya cancerfall i Sverige. Det innebär att var tredje svensk kommer att drabbas av cancer under sin livstid. Cancer är vanligast hos äldre människor och omkring två tredjedelar är över 65 år när diagnosen ställs. Det finns ca 200 olika cancersjukdomar och de kan vara mycket olika varandra. Vissa typer av cancer kan vara så gott som ofarliga, medan andra kan innebära ett allvarligt hot om livet. Varje år avlider mer än 20 000 personer på grund av cancer i Sverige. (Socialstyrelsen, 2005a). När en patient får diagnosen cancer kan inriktningen på vården antingen vara kurativ eller palliativ (Beck-Friis & Strang, 2005). Kurativ kommer från det latinska ordet curare som betyder bota, läka (Nationalencyklopedin, 2008). Vid kurativ behandling finns det möjlighet att bota patienten. Palliativ inriktning är när möjligheterna att bota patienten saknas. Palliativ vård definieras som ett förhållningssätt för att förbättra livskvaliteten för patienten och de närstående genom att förebygga och lindra lidandet. Målet är att tidigt upptäcka, bedöma och behandla smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med en livshotande sjukdom (Beck-Friis & Strang, 2005). Den palliativa vården delas in i en tidig och en sen fas. I den tidiga fasen är tumörspecifik behandling fortfarande möjlig t.ex. strålning, cytostatika. Målet är då både att förlänga livet och ge patienten god livskvalitet. I denna fas kan patienten befinna sig i månader upp till flera år. I den sena fasen är döden förväntad inom kort och vården är då inriktad mot symtomlindring och att ge god vård i livets slut (Ibid.). 1 Den medicinska avgränsningen mellan kurativ och palliativ behandlingsinriktning är som regel enkel (Ibid.). Ändå har det visat sig att läkare i allmänhet upplever svårigheter i samband med att ge information om att behandlingen övergått från kurativ till palliativ. Det framkommer att så mycket som var fjärde läkare emellanåt ger en behandling som de inte tror på för att slippa ta den svåra diskussionen med patienten (Fallowfield, Lipkin & Hall, 1998). En annan anledning enligt Bolmsjö, Nilstun och Löfmark (2007) är läkarens rädsla för att ta ifrån patienten hoppet. Alla eventuella möjligheter till bot måste vara uttömda innan beslutet om att övergå till palliativ vård kan fattas, så att man inte i ett senare skede blir tvungen att ändra beslutet. Det kan vara en orsak till att det ibland känns som att beslutet tas för sent. Den palliativa vården bygger på en samverkan mellan läkare, sjuksköterskor, rehabiliteringspersonal, kuratorer och andra yrkesgrupper (Världshälsoorganisationen [WHO], 2002). Den palliativa vården är högt prioriterad i dagens sjukvård. Tillsammans med akuta livshotande tillstånd har den palliativa vården högsta prioritet enligt prioriteringsgruppen (Statens offentliga utredningar [SOU], 1995:5). Att arbeta som sjuksköterska på en vårdavdelning I Wallerstedts och Andersheds studie (2007) beskriver sjuksköterskor sitt arbete på en vårdavdelning som innebär att vårda palliativa cancerpatienter parallellt med patienter som får kurativ behandling. De känner slitningar mellan patienter med olika behov. Dagar på arbetet då många patienter läggs in, ska gå hem eller blir akut sjuka kan cancerpatienter bli åsidosatta. Ronaldson och Devery (2001) beskriver att kraven på snabba medicinska beslut och bristen på sängplatser kan påverka cancerpatienternas vård. I arbetet med cancerpatienter påtalar Beck-Friis och Strang (2005) vikten av att skapa en miljö där patienten känner sig välkommen och känner sig respektfullt behandlad. Det ställer höga krav på sjuksköterskor att uppfylla detta när man arbetar på en vårdavdelning där patienter med olika cancerformer, prognos och andra sjukdomar vårdas tillsammans. Detta skapar enligt Plante och Bouchard (1995) mer stress hos sjuksköterskorna och större risk för utbrändhet jämfört med sjuksköterskor arbetande på rent palliativa enheter. Dessutom får sjuksköterskor som enbart arbetar med palliativa patienter signifikant mer stöd (Plante & Bouchard, 1995; Wallerstedt & Andershed, 2007). I vården av cancerpatienter är det viktigt att komma nära patient och anhöriga och ha en bra kommunikation med dem. Detta är en förutsättning för att ha en bra dialog och kunna ge bra information till patienten (Beck-Friis & Strang, 2005). Enligt Hälso- och Sjukvårdslagen [HSL], (1987) ska patienten ”ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns”. Vidare står det att ”Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt genomföras i samråd med patienten”. Socialstyrelsen (2005b) poängterar i kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor att sjuksköterskan ska ha förmåga att dels informera och undervisa patienten med hänsyn tagen till tidpunkt, form och innehåll och dels förvissa 2 sig om att patienten förstått given information. Enligt Lughton (2002) är det viktigt att informationen ges i lagom dos. Både för mycket och för lite information kan skapa oro hos patienten. Det är betydelsefullt att uppmärksamma hur patienten tar in informationen och reaktionen av den. Utifrån den kunskapen kan sjuksköterskan se om patienten är i behov av mer information eller stöd. Vårdande Omvårdnad, eller vårdande handlar om att främja patientens hälsa och lindra lidande. Enligt Katie Erikssons definition (1987) handlar vårdandet om att genom olika former av att ansa, leka och lära befrämja hälsa. Vårdandet äger rum inom ramen för en relation och sker utifrån tro, hopp och kärlek. Wiklund (2003) utvecklar Eriksons tankar om begreppen. Ansa handlar om att rena och nära människan. Att rena kan vara rent kroppsligt t.ex. hjälp med personlig hygien eller själsligt genom att hjälpa patienten frigöra sig från svåra känslor och ta emot och lyssna. Nära patienten innebär att tillgodose patientens behov av mat och dryck men också att ge patienten bekräftelse. Leka innebär att få möjlighet att bemästra upplevelser, pröva olika behandlingsalternativ samt att reflektera över det som skett. Patienten får tillfälle att för en stund vila från stundens allvar. Att lära handlar om förståelse, att ta till sig något och göra till sitt eget. Det sker i samspel med andra människor och innebär att lära sig hantera och uttrycka sina känslor. Vårdandet bör enligt Eriksson (1987) ske i en anda av tro, hopp och kärlek. Det innebär att vårdaren genom en kärleksfull hållning kan förmedla tro och hopp till patienten. Tron hör ihop med människans andlighet, men är dock inte alltid av religiös art. Enligt Beck-Friis och Strang (2005) är det betydelsefullt att se till de andliga behov cancerpatienter har. Det innebär att våga möta dem där de är och kunna lyssna. Det är viktigt att veta när annan professionell hjälp behöver kopplas in. Om patienten har några religiösa värderingar bör dessa respekteras. Det väsentliga är inte vad man tror, utan att man tror. Tron utgör en känsla av trygghet och kraft. Eriksson (1987) menar att hoppet växer fram genom tron och är knutet till vad patienten upplever som meningsfullt. Att hoppas ger livsvilja och kraft att gå vidare. Det kan innebära att sjuksköterskor medvetet strävar efter att bevara patientens hopp i en svår situation t.ex. genom att hjälpa patienten att upptäcka nya perspektiv och möjligheter i den förändrade livssituationen. Begreppet kärlek handlar om kärlek till medmänniskan och omtanke om ”sin nästa”. Beck-Friis & Strang (2005) betonar att det är betydelsefullt att sjuksköterskor har ett starkt engagemang, stor respekt och lyhördhet för patienter med cancer. Sjuksköterskan är både en professionell yrkesutövare och en medmänniska och hennes personliga engagemang och livserfarenhet formar mötet. För att ge god omvårdnad till patienter med cancer krävs att en relation etableras mellan patient och sjuksköterska. Relationen är en betydelsefull del i vårdandet. Att vårda innebär ett givande och tagande och genom mötet uppstår en vänskap (Ibid.). Utan relationen blir vårdandet bara ett utförande av olika arbetsuppgifter. Det är viktigt att båda har samma målsättning med vården. Vårdaren har genom sitt yrke och kunnande alltid en maktposition i vårdrelationen. Sjuksköterskan bör vara tillgänglig då patienten 3 bjuder in dem i sin värld. Beröring ingår också i den vårdande relationen. Den kan vara både fysisk och psykisk. Som sjuksköterska blir man alltid själv berörd när man möter patienten i en vårdrelation. Att våga visa att man blir berörd och att våga vara närvarande stärker relationen (Wiklund, 2003). Patientens reaktion på cancer Att som cancerpatient få ett första besked om cancer startar en krisreaktion. Hur patienten reagerar på beskedet beror på sjukdomsdebut, bemötande från läkaren och vilket förtroende som skapas i mötet. Patientens personlighet påverkar även reaktionen (Kaasa, 2001). I en krisreaktion genomgår man olika faser. Enligt Cullberg (1994) delas faserna in i chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Även besked om återfall kan leda till en ny krisreaktion hos patienten (Kaasa, 2001). Cancerbesked kan upplevas som skrämmande eftersom sjukdomen innebär en rad hot om förluster för patienten. Enligt Monat och Lazarus (1991) påverkar beskedet patientens fysiska, psykologiska, sociala och existentiella dimension. För att kunna hantera sin situation och anpassa sig till den använder patienten olika copingmekanismer. Begreppet coping definieras som ett realistiskt och flexibelt tankesätt som påverkar patientens handlingar. Genom att klara av att bemästra situationen minskar patientens stress (Ibid.). En mogen och välanpassad person som tidigare klarat av kriser har t.ex. lättare för att anpassa sig till omständigheterna än en omogen person. Behovet av att diskutera sjukdom och prognos är större hos patienter med kontrollbehov. Patientens sociala nätverk påverkar hur patienten anpassar sig. En patient med stort socialt nätverk har ofta lättare för att anpassa sig. Patienten får då emotionellt stöd, samtal och praktisk hjälp av vänner och släktingar (Kaasa, 2001). I en studie gjord av Volker, Kahn och Penticuff (2004) intervjuades cancerpatienter över sin situation och om vad som är viktigt i deras liv. Det framkommer att det är viktigt att få behålla sin värdighet, vara delaktig i beslut och få god symtomlindring. De påtalade även att de omvärderat sina liv och vill tillbringa mer tid med nära och kära och bekymrar sig över påverkan på familjen. De vill också bibehålla sin kontroll vid livets slut. Det är betydelsefullt för alla människor att ha ett hopp. Enligt Nationalencyklopedin (2008) betyder hopp ”en grundad tro på (och önskan om) gynnsam utveckling av visst slag”. För den friske är hoppet knutet till överlevnad. Vid sjukdom förändras hoppet i takt med att sjukdomsbilden ändras. Till en början finns hoppet om bot. Vid recidiv finns hoppet om att den behandling man får ska kunna förlänga livet, att man t.ex. ska få en sommar till. Senare kommer hoppet om att få bra symtomlindring in och att man ska få en fridfull död. Dessa förhoppningar kan vara lika betydelsefulla för patienten som hoppet om överlevnad var från början (Beck-Friis & Strang, 2005). 4 PROBLEMFORMULERING Cancer är en vanlig sjukdom som var tredje svensk drabbas av under sin livstid (Socialstyrelsen, 2005a). Oavsett var man arbetar som sjuksköterska kan man möta cancerpatienter i olika faser av sjukdomen, från första beskedet om cancer till ett palliativt skede. En viktig uppgift för sjuksköterskor är att skapa en god relation till patienten i vårdandet. Det innebär att vara nära, stödja och ge patienten en möjlighet att bearbeta sin situation. I dagens effektiva sjukvård kan det uppstå hinder för att bedriva en god vård av patienter med cancer. På en vårdavdelning vårdas cancerpatienter i olika skeden parallellt med patienter med andra sjukdomar. Sjuksköterskor slits mellan patienter med olika behov. Enligt Plante och Bouchard (1995) får sjuksköterskor på vårdavdelningar signifikant mindre stöd jämfört med sjuksköterskor på rena palliativa enheter. Utifrån dessa förutsättningar väcks ett intresse av att undersöka hur sjuksköterskor upplever det att vårda cancerpatienter inom slutenvården. Vilka hinder och möjligheter finns för att bedriva god vård på vårdavdelningen? Vad krävs av sjuksköterskor för att klara av att ge en god vård till dessa patienter? Hur påverkas sjuksköterskor själva av vårdandet? Målet är att belysa sjuksköterskors upplevelser av sitt arbete. Denna kunskap kan sedan användas till att utveckla vården av cancerpatienter inom slutenvården. SYFTE Syftet är att beskriva hur sjuksköterskor inom slutenvården upplever det att vårda patienter med cancer, från det första beskedet om cancer till sjukdomens övergång till en tidig palliativ fas. METOD För att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancer genomförde vi en litteraturstudie där kvalitativ forskning analyserades. Vår målsättning var att skapa en ökad förståelse för sjuksköterskors känslor och upplevelser på ett djupare plan. Enligt Friberg (2006) beskrivs det som evidensbaserad omvårdnad med grund i kvalitativ forskning. Artiklarna analyserades med Evans (2003) modell som bas. Litteratursökning Första steget var att göra en inledande litteratursökning s.k. primärsökning, som genomfördes i databaserna Cinahl, Pubmed och Academic Search Elite. Sökningen startade brett med sjuksköterskors upplevelse av cancer genom att använda sökord som cancer, feelings, decision, incurable cancer, nurse mm. Under sökningens gång har vi läst ca 200 abstract och ca 20-30 artiklar ur olika perspektiv. 5 Vi satte upp en rad inklusionskriterier, vilka var att artiklarna skulle vara kvalitativa och belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda cancerpatienter inom slutenvården. Valet av slutenvården gjordes för att fånga upp problematiken kring att vårda patienter med cancer parallellt med patienter med andra diagnoser. Vi valde artiklar som belyste vårdandet av patienter från första beskedet om cancer till och med den tidiga fasen av palliativ vård. Artiklar som belyste den praktiska symtomlindringen valdes bort likaså de som berörde den sena palliativa fasen. Vid sökningen exkluderade vi artiklar om sjuksköterskors upplevelser av cancer hos barn, patienter inom hemsjukvård och rena palliativa enheter. Artiklarna skulle vara vårdvetenskapliga, vetenskapligt granskade, publicerade i en vårdvetenskaplig tidskrift samt var högst tio år. Den egentliga sökningen gjordes i samma databaser som den inledande sökningen. Vi hittade åtta artiklar som vi granskade mer noggrant. Sex artiklar valdes ut efter vårt syfte och de uppsatta inklusionskriterierna. Dessa sex artiklar hittades i följande databaser. I Cinahl fann vi tre artiklar som motsvarade vår problemformulering och syfte. I PubMed hittade vi två och i Academic Search Elite hittade vi en artikel. Sökorden som användes och kombinerades var: cancer, nurs*, experience, qualitative studies, emotion och caring. Sekundärsökningar har också gjorts på intressanta artiklars referenslistor samt vissa intressanta författare, dock utan resultat. Analys Ett vanligt tänkesätt vid kvalitativa analyser är att det går som en rörelse från helhet till delar till en ny helhet (Friberg, 2006). Steg ett i analysgången är att läsa artiklarna upprepade gånger för att förstå helheten där fokus ska ligga på studiernas resultat. När vi avslutat litteratursökningen läste vi igenom artiklarna flera gånger. Därefter identifierade vi nyckelfynden ur varje artikels resultat, vilket kan ses som steg två i analysgången. Vi studerade här hur artikelförfattarna byggt upp sina olika teman och hur resultatet framställdes. Därefter gjorde vi en sammanställning av varje studies resultat för att skapa en översikt över materialet. Denna schematiska översikt finns med som bilaga. Detta var det tredje steget i vår analys. Steg fyra fortsätter med att relatera de olika studierna till varandra och försöka finna likheter och skillnader. Vi förde samman liknande nyckelfynd från de olika artiklarna och bildade på så sätt nya teman. Vår teknik var att fundera runt ett tema, studera vad som skrivits om detta i de olika artiklarna och märka upp varje tema med färgkoder. Varje tema sammanställdes sedan till ett resultat med hjälp av färgmarkeringarna. Subtema växte fram under arbetets gång. Det resulterade slutligen i fem teman och tio subteman vilket byggde upp det nya resultatet. Citat användes från originalstudier för att vi ytterligare ville styrka resultatet. 6 RESULTAT Här beskrivs sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med cancer inom slutenvården. Resultatet presenteras i fem huvudtema och tio subtema enligt nedan (se tabell 1). Tabell. 1 Tema och subtema Tema och subtema Krävande arbete - Kunskap, personlighet och erfarenhet. - Reflektioner kring vårdandet Tidens betydelse - Ha tid till att vårda - Att tvingas prioritera Skapa vårdrelation - Kommunikation - Känslomässig påverkan Samarbete med läkare - Mot samma mål - Olika syn på vilken vård som ska ges Givande arbete - Arbetsklimat - Personlig utveckling Krävande arbete I studierna framkommer att sjuksköterskor ofta återkommer till att arbetet med cancerpatienter kräver vissa egenskaper och etiska överväganden. Kunskap, personlighet och erfarenhet För att kunna vårda patienter med cancer upplever sjuksköterskor höga krav på sig själva. I studien påtalar de vikten av att ha en omfattande kunskapsbas som grund för att kunna möta patientens behov och ge socialt, känslomässigt och andligt stöd (Berterö, 1999). Att vårda cancerpatienter innebär komplexa situationer och sjuksköterskorna anser att det är viktigt med både kunskap och en känslomässig kompetens. … before you feel comfortable providing social support you need to feel comfortable knowing what is going on with them medically and until you can discuss that with them at the same time, I think it’s very hard to engage them. (Botti, et al. 2006, s.312) 7 För att ge god vård upplever sjuksköterskor enligt Quinn (2003) det viktigt med en förmåga att kommunicera, att våga vara nära patienten, att inse sina begränsningar, be om hjälp och att lära av sina misstag. De upplever det särskilt svårt att bemöta den känslomässiga aspekten (Mohan, Wilkes, Ogunsiji & Walker, 2005). Att klara av att handskas med en känslighet i förhållande till patient och anhöriga upplever sjuksköterskorna betydelsefullt enligt Sandgren, Thulesius, Bridlund och Petersson (2006). Hur man lyckas med detta beror på sjuksköterskans personlighet och erfarenhet. Sjuksköterskorna upplever att den egna erfarenheten av cancervård är mycket betydelsefull. Att ha livserfarenhet, en personlig erfarenhet och arbetslivserfarenhet värderas högt. Detta är inget som går att läsa sig till i någon bok. Sjuksköterskorna påtalar vikten av att reflektera och bearbeta svåra vårdsituationer för att senare kunna dra nytta av sina erfarenheter. En erfaren sjuksköterska har lättare för att känna sig trygg vid vårdandet trots att inte ha alla svar att ge patienten (Dunniece & Slevin, 2000, Quinn, 2003; Sandgren, et al. 2006). Reflektioner kring vårdandet Sjuksköterskors upplevelser är att det ofta uppkommer svåra situationer vid vårdandet av cancerpatienter. Dessa påverkar dem starkt (Quinn, 2003; Sandgren, et al. 2006). De har funderingar och tankar om t.ex. Hur ärlig ska jag vara utan att ta ifrån hoppet? Har jag gjort allt jag kan? Har jag gjort tillräckligt? Varför är livet så orättvist? (Sandgren, et al. 2006). Ibland klandrar sjuksköterskorna sig själva i samband med att de upplever vissa situationer som misslyckade. De kan känna att de t.ex. inte gjort tillräckligt eller att de ångrar sitt handlande. I heard he (the patient) had died earlier on the Sunday morning and I personally found that very difficult … hard that I hadn´t told him he was dying, which he asked me to, I hadn´t been there when he was dying, which I felt, I might have liked to have been, or to have some part of it, and that my last interaction was, I was too busy… to stop. (Quinn, 2003, s.169) I studierna framkommer att sjuksköterskor upplever en stark vilja att göra gott och rätt för patienten. Att ge en god vård genom att ge socialt, känslomässigt och andligt stöd (Berterö, 1999). Tidens betydelse Det framkommer i studierna att sjuksköterskor har som mål att ge varje enskild patient med cancer tid i vårdandet. Samtidigt innebär arbetet på en vårdavdelning att de tvingas prioritera i sitt dagliga arbete. Ha tid till att vårda Tiden har stor betydelse för sjuksköterskornas upplevelser av att vårda cancerpatienter. Det finns många olika aspekter på tiden. Tiden påverkar sjuksköterskor och vården de 8 ger patienten. Man vill ha tid att vara närvarande i vården, ha tid att se till hela patienten, tillgodose basala behov, vara stödjande, erbjuda uppmuntran och lyssna (Berterö, 1999). I Dunniece och Slevin (2000) poängterar sjuksköterskor vikten av att ha tid för patienten, att besvara frågor eller bara vara där. Alla sjuksköterskorna värderar tiden de har tillsammans med patienten högt (Quinn, 2003). Som sjuksköterska försöker man ta sig tid till att lyssna och prata med patienten om livet, sjukdomen och framtiden. Det finns en framtid hur kort den än kan verka. Sjuksköterskorna försöker även se tidsaspekten från patientens perspektiv. De ser tiden i relation till undersökningar eller behandlingar. Funderar över vad patienten vinner på behandlingen, kan den ge förlängt liv eller möjlighet till bot. Hur lång tid har patienten kvar att leva? Patienten bör också få tillfälle att rå om sin egen tid, även om tiden tillbringas på sjukhus. Sjuksköterskor upplever det viktigt att patienten ges möjlighet att använda den tid de har kvar rätt, finna källor till meningsfullhet och få möjlighet att vårda sina relationer med anhöriga (Berterö, 1999). Att tvingas prioritera Sjuksköterskor i Berterö (1999) anser det viktigt att patienten känner att sjuksköterskan är tillgänglig. Sjuksköterskorna upplever att de bara kan avsätta en liten del av sin tid till en specifik patient på vårdavdelningen. De slits mellan olika patienter som behöver vård (Quinn, 2003). Sometimes, I wish I could spend more time with patients, to actually sit down. You can see someone so anxious, maybe we show we are not in a rush, but I know that I am not giving them my full attention, I have a hundred and twenty things at the back of my mind. I know that I have got to do. I know they really need my attention, and I know … That I have got other things to do, and maybe they can see it, I hope they can´t. (Ibid. s.168) Som oerfaren sjuksköterska är det svårare att få tid till att prata med patienten eftersom mycket tid går åt till den rent medicinska vården. Då är det lätt att falla in i rollen att fixa praktiska saker för patienten istället för att bara ge av sin tid och lyssna (Botti, et al. 2006; Quinn, 2003). Sjuksköterskorna upplever frustration över att inte ha tid för patienten, de känner att de inte är klara när de går hem och det leder i sin tur till en känsla av hjälplöshet och mental stress (Mohan, et al. 2005; Sandgren, et al. 2006). I Sandgren et al. (2006) framkommer att det är mycket viktigt att det finns tid till att reflektera på arbetet. För att kunna överleva inom cancervården är det betydelsefullt med känslomässig kompetens och tid. I en studie av Mohan et al. (2005) beskriver sjuksköterskor att förbättringar behöver göras när det gäller att prioritera i det dagliga arbetet, vad är egentligen viktigast? De uttrycker också en önskan om att cancervården ska få ta tid. 9 Skapa vårdrelation Sjuksköterskors upplevelse är att en god kommunikation är en förutsättning för att skapa en bra relation och ge god vård. Att komma nära patienten innebär att bli berörd på olika sätt, vilket väcker mycket känslor hos sjuksköterskan. Kommunikation I Dunniece och Slevin (2000) framgår att sjuksköterskor bör vara närvarande då ett cancerbesked ges. Den sjuksköterska som var med när patienten fick beskedet är oftast den sjuksköterska som kommer patienten närmast. En vänskap och ett förtroende utvecklas och sjuksköterskan upplever både medlidande för och beundran av patienten. Många frågor och funderingar kommer fram efter beskedet och det är då viktigt att sjuksköterskan finns till hands (Ibid.). För att kunna bygga en god vårdrelation påtalar sjuksköterskorna det viktigt att vinna patientens förtroende. Kompetens i det dagliga arbetet samt förståelse för patientens komplexa situation är betydelsefullt. Det gäller att förstå den medicinska behandlingen, bakomliggande sjukdomar och patientens tidigare erfarenheter. Kontinuitet är också en viktig faktor för att kunna skapa goda relationer (Botti, et al. 2006). I Berterö (1999) påtalar sjuksköterskor att god kommunikation är en viktig del i att skapa en relation till patienten. Detta innefattar samtal, i vilka sjuksköterskan tillåter patienten att ventilera sina känslor. Många gånger behöver man som sjuksköterska inte prata alls, utan bara lyssna: .... and then after a while they say, Thank you what you said to me…. and I think about it, but I did not say anything, I had just been listening, sitting there silent for quarter of an hour. (Ibid. s. 418). I Sandgren, et al. (2006) belyser sjuksköterskor vikten av att ha en balans mellan yrkesliv och privatliv i relationen till patienten. Man måste kunna dela personliga saker med patienten utan att för den skull bli privat, det är nödvändigt att hålla en viss distans för att orka med. Känslomässig påverkan På en vårdavdelning handskas sjuksköterskorna med känslomässigt laddade situationer dagligen. De beskriver ofta känslor i form av sorg, stress, känslomässigt utmattande, utmanande, frustration och känslan av att inte räcka till. De känner sorg och hjälplöshet över att de inte kan förhindra att människor drabbas av cancer. De kan många gånger ha svårt för att släppa jobbet när de går hem (Dunniece & Slevin, 2000; Mohan, et al. 2005). Sjuksköterskorna uttrycker en stark känsla av att inte kunna ge den vård som de vill ge och att inte räcka till. De upplever det svårt att tillgodose patientens behov på en stressfylld vårdavdelning. De vill kunna erbjuda en lugn miljö för patienter och anhöriga (Mohan, et al. 2005). Sjuksköterskorna bär med sig känslor av att inte räcka till och upplever att de inte kan göra nog. De vill kunna ge tillräckligt med tid till 10 patienten (Dunniece & Slevin, 2000; Sandgren, et al. 2006). Varje patient bär med sig tidigare erfarenheter och problem, vilket upplevs betungande för sjuksköterskorna (Mohan, et al. 2005). Att vårda patienter med cancer påverkar sjuksköterskan som person. Studier (Dunniece & Slevin, 2000; Sandgren, et al. 2006) har påvisat att sjuksköterskor har lätt för att identifiera sig med patienten. Tänk om det var jag? De upplever det lättare att identifiera sig med patienten om de är i samma livssituation. … her career and her life had sort of been similar to mine. We did not know each other at all but I felt awful for her. I felt as if it was somebody telling me … and I actually felt selfish in a way because I felt ´There for the grace of God go I…´. I (Dunniece & Slevin, 2000, s. 614) Enligt Botti, et al. (2006) och Sandgren, et al. (2006) upplevde sjuksköterskor det viktigt att försöka förhindra att de själva dras med känslomässigt på patientens ”resa”. Det var vanligt att de satte band på sig själva för att inte dela med sig hur mycket som helst av sin egen person till patienten. De uttrycker att sjuksköterskor med begränsad erfarenhet är särskilt sårbara och har lättare för att dras med känslomässigt. Det finns risk för att bli känslomässigt utbränd, för personlig och för involverad i patienten. De tycker att balansen mellan att hjälpa och stödja patienten och se till att de själva mår bra är en svårighet i vårdandet.. Samarbetet med läkare I dessa studier framkommer att sjuksköterskor önskar en bättre plan för cancerpatienter och en bättre dialog med läkarna om vården av cancerpatienter. Mot samma mål Det framkommer att sjuksköterskorna upplever det viktigt att ha en tydlig behandlingsplan vad gäller vården för varje patient med cancer. Det finns svårigheter och missuppfattningar i samarbetet med läkare (Mohan, et al. 2005; Quinn, 2003). När sjuksköterskor och läkare inte kommunicerar om målet för vården, känner många sjuksköterskor en frustration. Då informationen till patienten inte är tydlig och ärlig påverkas vårdandet negativt då patienten och sjuksköterskan hindras att uttrycka sina tankar och känslor till varandra (Berterö, 1999). En viktig del i cancervården är att fatta beslut om den fortsatta vården. I studier (Botti, et al. 2006; Dunniece & Slevin, 2000) framkommer att samarbetet och kommunikationen mellan läkare och sjuksköterska i olika sammanhang fungerar dåligt. Sjuksköterskorna upplever att de får väldigt lite information om patientens sjukdomsprogress och behandling under sjukhusvistelsen. Läkaren går ofta in själv till patienten och ger information eller fattar viktiga beslut ihop med patienten utan att 11 sjuksköterskan är närvarande. Det framkommer en önskan om att få ta en mer aktiv roll i beslutsfattande. Really, I am just there in the background and the doctor will do all the talking,,, [but] it is the nurse who has the communication on a deeper level,,, it is the nurse who is there with the patient most of the time. (Dunniece & Slevin, 2000, s. 614) Olika syn på vilken vård som ska ges I studier (Berterö, 1999; Dunniece & Slevin, 2000) framkommer att läkare och sjuksköterskor ofta har olika syn på vilken vård som ska ges till patienten. Sjuksköterskor vill t.ex. ge palliativ vård, men läkaren vill försöka ge ännu en botande behandling. Sjuksköterskor kan ibland känna sig tvingade att ge en behandling som de inte tror på eller anser är verkningslös. Det kan förekomma situationer då läkare och anhöriga kommer överens om att inte berätta om diagnosen för patienten, vilket skapar en svår situation vid vårdandet av patienten (Dunniece & Slevin, 2000). I Berterö (1999) beskriver sjuksköterskorna en frustration när informationen till patienten är otydlig. Ett exempel är patienten som av läkaren fått ett falskt hopp. Patienten kämpar och lider i sin tro på bot. När patienten sedan dör utan att ha haft möjlighet att avsluta sina relationer med nära och kära känner sjuksköterskan det som att hon har sviket både patient och anhöriga. I dessa studier (Berterö, 1999; Dunniece & Slevin, 2000) framkommer att sjuksköterskor önskar en bättre plan för cancerpatienter och en bättre dialog med läkarna om vården av cancerpatienter. Sjuksköterskorna upplever att de ofta har en annan syn på vilken vård cancerpatienter ska ha än läkarna. Givande arbete Klimatet i arbetsgruppen bland kollegor är en viktig faktor för att klara av arbetet. Trots att arbetet uppfattas krävande på många olika sätt finner ändå sjuksköterskor en mening med sitt arbete då de utvecklas som människor på ett personligt plan. Arbetsklimat Enligt sjuksköterskor i Sandgren, et al. (2006) har tiden, kollegors attityd och värderingar på avdelningen stor betydelse för hur de klarar av arbetet med cancerpatienter. Sjuksköterskorna upplever att det är viktigt att ha en öppen atmosfär på avdelningen. We are close to both laughs and tears, like we can make jokes of the most serious things, and it doesn`t be rude. And you can also talk seriously about it because it shouldn´t be like silly (Sandgren, et al. 2006, s. 86). 12 Sjuksköterskorna som arbetar med cancerpatienter påtalar behov av stöd. På vissa avdelningar fanns formellt stöd men saknades helt på andra. Sjuksköterskor söker ofta informellt stöd hos varandra på avdelningen eller uttrycker en önskan om att få stöd (Mohan, et al. 2005; Quinn, 2003; Sandgren, et al. 2006;). Sjuksköterskor prioriterar att bry sig om sina kollegor och prata om känslor för att hjälpa varandra att klara av arbetet med cancerpatienter. De påtalar vikten av att må bra, för när man mår bra själv ger man bra vård (Sandgren, et al. 2006). Personlig utveckling Att vårda patienter med cancer kräver mycket av sjuksköterskorna men samtidigt får de mycket tillbaka på ett personligt plan. Relationen ger en djup och meningsfull upplevelse (Berterö, 1999). Sjuksköterskorna upplever att vårdandet av cancerpatienter leder till att de själva växer som människor (Berterö, 1999; Dunniece & Slevin, 2000; Sandgren, et al. 2006). I Quinn (2003) beskrivs att mötet med svårt sjuka och lidande patienter är svåra situationer som påverkar sjuksköterskor på ett personligt plan. Arbetet leder till reflektion där de tvingas att ifrågasätta och ompröva sina egna liv. Sjuksköterskorna känner tillfredsställelse genom att kunna hjälpa patienten på bästa sätt. Genom vårdandet utvecklar de enligt Berterö (1999) ett självförtroende och blir medvetna om sina styrkor och svagheter. Genom erfarenheter som man reflekterar över samlar man på sig mer kunskap (Dunniece & Slevin, 2000). Sjuksköterskorna upplever också att de får tillbaka mycket av patienter och har möjlighet att få träffa så många fantastiska människor. Despite that it’s tough and many are dying and many are very ill, by some reason, difficult to explain, the reward in incredible. You meet to so many amazing people and many patients give back so much of themselves. It is great to be part of it. (Sandgren, et al. 2006, s.82) Enligt Sandgren, et al. (2006) motiverades sjuksköterskorna av att de bryr sig om patienter och anhöriga och att de uppfattar sitt jobb som värdefullt. Vårdandet ger enligt sjuksköterskor i Berterö (1999) en livserfarenhet och insikt om värdet av liv och död och vad livet handlar om. Det leder till en personlig mognad hos sjuksköterskan. Vårdandet väcker känslor av ödmjukhet gentemot sina medmänniskor (Sandgren, et al. 2006). 13 DISKUSSION Vi har valt att dela upp diskussionen och presentera den i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. Metodiskussion Vår strävan i denna studie har varit att få en ökad förståelse för sjuksköterskors upplevelser av cancervård. Målet har varit att gå in djupare på känslor och upplevelser s.k. mjuka frågor och då lämpar sig kvalitativ forskning bäst. Vid analys av kvalitativa artiklar ska man vara medveten om att resultatet aldrig skulle bli identiskt om man skulle reproducera det. Målet med denna studie är att ge en sammanställning av beskrivningar för att öka förståelsen av det som undersökt (Evans, 2003). Den inledande sökningen tog ganska lång tid för oss beroende på att det tog tid att bestämma sig för ett syfte. Det fanns så mycket intressanta artiklar att studera utifrån många olika perspektiv. Vi hittade bra artiklar som var kvantitativa. Vi upplevde det svårt att sålla bort det som inte belyste vårt syfte. Att hitta rätt sökord var tidsödande med tanke på att det finns så enormt mycket skrivet om cancer ur alla möjliga perspektiv. När väl syftet var preciserat föll bitarna på plats. Det finns mycket skrivet om sen fas av palliativ vård (vård i livets slut) och sjuksköterskans upplevelse av detta. Vårt intresse har däremot handlat om hur sjuksköterskor upplever det att vårda patienter tidigare i sin sjukdom. Vår kliniska erfarenhet är att det finns stora svårigheter i vårdandet när en patient får ett cancerbesked eller vid övergången till palliativ vård. Det är även svårt att vårda cancerpatienter i olika skeden tillsammans med andra patientkategorier. Helst hade vi velat skriva om hur sjuksköterskan upplever det när vården går från kurativ till palliativ, men det fanns för lite artiklar för att fullfölja detta spår. Möjligen skulle denna frågeställning lämpa sig väl för en intervjustudie. Eftersom det var så få artiklar fick vi vidga syftet till att handla om cancervård, från första beskedet om cancer till sjukdomens övergång i en tidig palliativ fas. Vid artikelsökningen framkommer att det finns väldigt få artiklar som belyser sjuksköterskans upplevelser av cancervård på vårdavdelningar. Flera studier var utifrån distriktssjuksköterskans perspektiv. Att inkludera artiklar om öppenvården för att få fler artiklar hade varit svårt då arbetet skiljer sig så markant åt och man arbetar under så olika förhållande. Andra studier beskrev palliativa sjuksköterskors upplevelser, vilka främst handlade om vård i livets slut. Vår erfarenhet är att den stora utmaningen inom cancervården ligger tidigare i sjukdomsförloppet snarare än att ge god vård i livets slut. Vid cancerbeskedet, besked om recidiv eller under behandling befinner sig patienten i en situation mellan hopp och förtvivlan. Vi upplever att det ofta kan vara svårt att bemöta patientens oro och funderingar. Det kan finnas oklarheter om prognos och behandling. I livet slut har de flesta patienter accepterat sin sjukdom och anhöriga är införstådda med att patientens försämrade tillstånd. Här handlar det främst om symtomlindring och att ge stöd till patient och anhöriga. 14 Vi hittade även artiklar där både patientens och sjuksköterskans perspektiv belystes vilket gjorde det svårt att ta med dessa studier. Möjligen hade en litteraturöversikt kunnat tillföra något till studien med både kvalitativa och kvantitativa artiklar. Vi hittade totalt sex artiklar som motsvarade vårt syfte. Dock är det sex faktamässigt innehållsrika artiklar som lämpade sig väl att studera. Texterna i artiklarna har väl speglat det fenomen vi valt att studera. De artiklar vi valt att studera är gjorda i Nordirland, England, Australien (2 st.) och Sverige (2 st.). Intressant att läsa artiklar från olika världsdelar som ändå belyser samma upplevelser och ger samma bild. Resultatet är aktuellt då studierna är max 10 år gamla. Vid genomgången av artiklarna framkom nya teman ganska lätt. Trots olika världsdelar med olika kulturer och olika vård framkommer ganska lika upplevelser och stämmer väl överens. Dock fanns svårigheter med att hitta skillnader i texterna. Är sjuksköterskors upplevelse av cancer universell? Att vårda patienter och skapa vårdrelation med patienter med cancer väcker kanske samma känslor inom oss var vi än verkar? Resultatdiskussion I HSL (1987) står det att patienten har rätt till information om sin sjukdom. Studie gjord av Bolmsjö, et al. (2007) har påvisat att både läkare och sjuksköterskor anser att patienten måste få samma information av hela personalgruppen. Detta förutsätter en tydlig dialog och planering inför ett cancerbesked. För att kunna ge bra information och ha en dialog med patienten krävs att man kommer nära patient och anhöriga och ha en bra kommunikation med dem (Beck-Friis & Strang, 2005). Det finns andra aspekter än rent medicinska att ta ställning till inför ett beslut. Här har sjuksköterskan en viktig roll då de känner patienten bra, har en nära relation och kan se patienten ur ett helhetsperspektiv. Det handlar inte enbart om att ge behandlingar som är medicinskt möjliga. Hur viktig är diagnosticeringen? Ska en multisjuk gammal patient som bor på ett boende göra en operation? Vad vinner patienten på behandlingen? Vad vill patienten själv? Sjuksköterskorna påtalade att det har stor betydelse att ha en tydlig behandlingsplan om vilken vård som ska ges (Berterö, 1999; Mohan, et al. 2005; Quinn, 2003). Alla ska veta vad som är planerat för patienten, vilken information som givits och hur informationen mottagits. Detta ställer krav på god dokumentation och att samarbetet mellan läkare och sjuksköterskor förbättras betydligt. Eftersom sjuksköterskor påtalar vikten av en behandlingsplan drar vi slutsatsen att det ofta saknas en plan för varje patient. När kommunikationen med läkare är dålig och ingen tydlig plan finns påverkas naturligtvis sjuksköterskan i sitt arbete. Genom vårdandet kommer sjuksköterskan nära patienten och alla beslut som tas av läkare påverkar i längden hur relationen med patient och anhöriga blir. Att vårda en patient där behandlingen ej är klart uttalad upplevs som svårt. 15 I vår studie framkommer att läkare och sjuksköterskor har olika syn på vilken vård som ska ges och svårigheter att fatta beslut förekommer. Sjuksköterskor vill påbörja palliativ vård, men läkare vill ge ännu en botande behandling (Lowden, 1998; Löfmark, et al. 2007). I beslutsfattandet poängteras att det krävs tid, reflektion och personlig mognad (Löfmark, et al. 2007). I Kuuppelomäki & Lauris studie (1998) framkommer att läkare och sjuksköterskor pratar lite med varandra om patientens behandling. Sjuksköterskor upplever ofta att patienten tvingas genomgå undersökningar i onödan. Läkare har lättare att ordinera än att låta bli. I Wallerstedt och Andershed (2007) beskrivs att läkare prioriterar andra arbetsuppgifter istället för att prata med patient och anhöriga. Som sjuksköterska behöver man upprepade gånger påtala för läkaren behovet av samtal och kanske fatta beslut om att avsluta behandling. Vårdandet handlar mycket om att behandla, behandla, behandla… vilket skapar frustration hos sjuksköterskor (Ibid.). Sjuksköterskor blir påverkade av att tvingas ge en behandling till patienten som man själv inte tror på. Vad är det som gör att läkare och sjuksköterskor tycker så olika om detta? Våra tankar är att vi har olika professioner och ser på patienten på olika sätt. Som läkare fostras man in i en skola att bota och behandla och ser utifrån sjukdomsperspektiv. Sjuksköterskor etablerar relationer till patienten i vårdandet och kommer mer nära. Det är sjuksköterskan som vårdar patienten efter behandling och ser det som patienten genomlider. Livsvärldsperspektivet kommer fram tydligt i sjuksköterskans tankar och man vill att patientens tid ska tas tillvara. Sjuksköterskan vill ge känslomässigt stöd till patient och anhöriga och bedömer det som betydelsefullt. Enligt Brian Lowden (1998) beskriver läkare palliativ vård i termer av symtomkontroll, och sjuksköterskor går istället in i termer av känslomässigt stöd. Båda dessa aspekter behöver beaktas för att ge god vård enligt vår åsikt. En öppen diskussion mellan läkare och sjuksköterskor behövs. Det finns funderingar hos sjuksköterskor om hur ärlig man kan vara utan att ta ifrån patienten hoppet (Sandgren, et al. 2006). Även hos läkare finns det en rädsla att cancerbeskedet ska ta ifrån patienten hoppet (Fallowfield, et al. 1998). I hoppet ligger livsvilja och kraft och vårdandet bör ske i tro, hopp och kärlek. I vårdandet bör sjuksköterskan medvetet sträva efter att bevara patientens hopp genom att t.ex. ge patienten nya perspektiv och nya möjligheter i den förändrade situationen (Eriksson, 1987). Enligt Beck-Friis & Strang (2005) förändras hoppet i takt med att sjukdomsbilden förändras. Vår erfarenhet är att patienter ofta ställer frågor och söker bekräftelse om t.ex. hur lång tid har jag kvar? Kommer jag att uppleva en sommar till? Visst kommer den här behandlingen att göra mig bättre? De söker något hopp i dessa frågor samtidigt som de vill se vår reaktion på om hoppet är realistiskt eller ej. Det är svårt att bemöta dessa frågor men samtidigt tror vi det är betydelsefullt för patienten att få möjlighet att ställa dessa frågor. Det är ett sätt för patienten att bearbeta sin situation och på så sätt förändra hoppet. Arbetet på en allmän vårdavdelning innebär slitningar för sjuksköterskan mellan olika patienter med olika behov (Wallerstedt & Andershed, 2007). Det upplevs också svårt att inte kunna erbjuda en lugn miljö för patienten, enkelrum och tid till patient och anhöriga (Mohan, et al. 2005). I vår studie framkommer det att sjuksköterskor upplever slitningar mellan den tid man vill ge till patienten med cancer och alla övriga arbetsuppgifter på 16 avdelningen (Mohan, 2005; Quinn, 2003). Detta framkommer också i andra studier (Thompson, McClement & Daeninck, 2006; Wallerstedt & Andershed, 2007) att just tidsbristen på vårdavdelningen är svår. Att tvingas prioritera och vid akuta situationer eller många hemgångar prioriteras patienter med cancer ner. Vad ska man lägga sin tid och energi på? Detta stämmer väl överens med vår egen erfarenhet, att ständigt ha ett dåligt samvete för att cancerpatienterna kommer i skymundan. Det är alltid någonting ”viktigt” som måste göras/åtgärdas först. Att vårda cancerpatienter berör oss sjuksköterskor djupt. Vi upplever ofta en känsla av att inte räcka till. I de kvalitativa artiklar vi studerat framkommer att sjuksköterskor upplever att tid är en bristvara inom cancervården (Botti, et al., 2006; Mohan, et al., 2005; Quinn, 2003). Även McCaughan och Parahoo (2002) kommer i sin kvantitativa studie fram till att sjuksköterskor upplever att det finns begränsat med tid till att ge cancerpatienter en holistisk vård. Sjuksköterskor känner sig många gånger frustrerade för att de inte har tid till varje patient i den utsträckningen de vill. Det finns alltid tid till att ge patienten fysisk/medicinsk vård, men tiden räcker inte till när det gäller att ge psykosocialt stöd. Är man som patient inneliggande på sjukhus så är det för att få någon undersökning, behandling och/eller medicinskt problem åtgärdat. Tyngdpunkten ligger då på ett medicinskt plan. Som sjuksköterska ser man patienten som mer än ett medicinskt problem som behöver åtgärdas. Man vill ge stöd, uppmuntran och försöka vara nära patienten. Sjuksköterskor ställer ofta väldigt höga krav på sig själva, kanske ibland för höga krav. En god kommunikation är en förutsättning för att skapa en bra relation till patienten (Berterö, 1999). Relationen mellan patient och sjuksköterska är en viktig del av vårdandet. Beröring, fysisk eller psykisk, ingår som en del i den vårdande relationen. Att våga beröra eller vidröra och att visa att man själv blir berörd stärker relationen (Wiklund, 2003). Enligt Berterö (1999) blandas vårdandet med fysiskt och känslomässig vård samman. Vårdandet innebär en aktiv aspekt som involverar att assistera och serva patienten. Det är också en attitydaspekt som innefattar kognitiv, känslomässig och moralisk faktor. Viktigt med uppmärksamhet, erkännande och respekt för patient och anhöriga. Sjuksköterskan försöker se till både patientens och anhörigas behov. Att skapa en god relation handlar om att våga komma nära och etablera ett förtroende hos patienten. Det handlar om att våga ge av sig själv. Att möta patienten och bara finnas där, utan att ha alla svar. Vår upplevelse är att det inte alltid är svar patienten vill ha utan tid och bekräftelse. Att komma nära väcker mycket känslor hos sjuksköterskor. Balansgången är svår, att ge av sig själv utan att dras med alltför mycket. Mycket ligger på ett personligt plan, det krävs mognad och personlig erfarenhet. Vår erfarenhet från en kirurgisk vårdavdelning är att det krävs av sjuksköterskor att de är effektiva, rationella och klarar av att fatta snabba beslut. Samtidigt ska de ha kompetens till att etablera en god relation och kunna prata om svåra ämnen. Sjuksköterskor slits mellan dessa ytterligheter. Det är relationen till patienter som ger sjuksköterskan känslan av att det hon gör är meningsfullt, man får mycket tillbaka på ett personligt plan (Berterö, 1999). Denna känsla av meningsfullhet gör det möjligt för sjuksköterskor att orka fortsätta arbeta 17 inom cancervården. De uppfattar sitt arbete som värdefullt och får en personlig insikt om vad livet kan handla om, både liv och död. Men även om man får mycket tillbaka så är vår erfarenhet att det ändå krävs mer för att orka arbeta med patienter med cancer i längden. Arbetskamraterna och klimatet på arbetsplatsen har stor betydelse för att man ska klara av att arbeta inom cancervården. Vår personliga erfarenhet är att ett öppet klimat på arbetsplatsen är en förutsättning för att orka med. Att prestigelöst kunna diskutera svåra situationer med sina arbetskamrater är lika betydelsefullt som att kunna ha roligt tillsammans. Berterö (1999), Mohan, et al. (2002), och Quinn (2003) påtalar att sjuksköterskor som arbetar med cancervård behöver stöd och tid för reflektion. I deras studier framkom det att det inte var på alla avdelningar det fanns formellt stöd att få. Istället söker sjuksköterskor ofta informellt stöd hos varandra. För att kunna utveckla vården och få en ännu högre arbetstillfredsställelse så krävs det att sjuksköterskor får tid för reflektion i högre utsträckning i framtiden. Vi anser att det måste finnas utrymme i dagens sjukvård att också se till att personalen mår bra. För när du mår bra, kan du också ge en bra vård. Betydelse för vårdandet För att förbättra vården av patienten med cancer inom slutenvården är följande viktigt: • • • • Upprätta en gemensam behandlingsplan för varje patient så att alla vet vad som gäller. Ha en öppen dialog och ett förbättrat samarbete mellan läkare och sjuksköterskor. Låta cancervården få ta tid. Ge personalen tid till reflektion. Behandlingsplanen bör utformas av läkare och sjuksköterskor tillsammans. I planen bör den medicinska planeringen framgå. Det är viktigt att det dokumenteras väl vilken information som är given, hur mycket patienten tagit till sig och vad den fortsatta planeringen är. Sjuksköterskor har en viktig roll i upprättandet genom att få in omvårdnadsperspektivet. Hur ställer patienten sig till framtiden? Vilka funderingar eller planer har patienten? Vilka hinder möter patienten i vardagen? Lika viktigt som det är för sjuksköterskan att känna till den medicinska behandlingen är det för läkaren att förstå patientens situation. Här krävs det en öppen dialog och ett nära samarbete mellan yrkeskategorierna. Förståelse måste finnas för att arbetet med cancerpatienter tar tid. Det bör avsättas tid till reflektion på avdelningarna, helst med alla yrkeskategorier tillsammans. Genom att reflektera lär man sig hantera svåra situationer och lär sig av erfarenheten. Får man tid till reflektion och samtal så stärks man i sin yrkesroll och svetsas samman som grupp. Detta leder till att man utvecklas som människa och har lättare för att klara av arbetet med cancerpatienter. 18 REFERENSER Beck-Friis, B., & Strang, P (red). (2005). Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB. Berterö, C. (1999). Caring for and about cancer patients: identifying the meaning of the phenomenon ”caring” through narratives. Cancer Nursing, 22(6), 414-420. Bolmsjö, Å., Nilstun, T., & Löfmark, R. (2007). From cure to palliation: agreement, timing, and decision making within the staff. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 24(5), 366-370. Botti, M., Endacott, R., Watts, R., Cairns, J., Lewis, K., & Kenny, A. (2006). Barriers in Providing Support for Patients With Cancer. Cancer Nursing, 29, 309-316. Cullberg, J. (1994). Dynamisk psykiatri. Värnamo: Natur och Kultur. Dunniece, U., & Slevin, E. (2000). Nurses´ experiences of being present with a patient receiving a diagnosis of cancer. Journal of advanced Nursing, 32(3), 611-618. Eriksson, K. (1987). Vårdandets idé. Stockholm: Liber AB. Evans, D. (2003). Systematic reviews of interpretive research: interpretive data synthesis of processed data. Australian Journal of Advanced Nursing, 20(2), 22-26. Fallowfield, L., Lipkin, M., & Hall, A. (1998). Teaching senior oncologists communication skills: results from phase 1 of a comprehensive longitudinal program in the United Kingdom. Journal of Clinical Oncology, 16, 1961-1968. Friberg, F.(red.). (2006). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Danmark: Studentlitteratur. Kaasa, S.(red.).(2001). Palliativ behandling och vård. Lund: Studentlitteratur. Kuuppelomäki, M., & Lauri, S. (1998). Ethical dilemmas in the care of patients with incurable cancer. Nursing Ethics, 5(4), 283-293. Lowden, B. (1998). Introducing palliative care: health professionals´ perceptions. International Journal of Palliative Nursing, 4(3), 135-142. Löfmark,R., Nilstun, & T., Ågren Bolmsjö, I. (2007). From cure to palliation: concept, decision and acceptance. Journal of Medical Ethics, 33, 685-688. Lughton, J.(2002). Communicating with dying people and their relatives. Padstow, Cornwall: TJ Intenational Ltd. 19 McCaughan, E., & Parahoo, K. (2000). Medical and surgical nurses´ perceptions of their level of competence and educational needs in caring for patients with cancer. Journal of Clinical Nursing, 9, 420-428. Mohan, S., Wilkes, L.M., Ogunsiji, O., & Walker, A. (2005). Caring for patients with cancer in non-specialist wards: the nurse experience. European Journal of cancer care, 14, 256-263) Monat, A., & Lazarus, R. (1991). Stress and coping (tredje upplagan). New York: Columbia University Press. Nationalencyklopedin, Hämtad 2008-11-26 från http://NE.se Plante, A., & Bouchard, L. (1995). Occupational stress, burnout, and professional support in nurses working with dying patients. Omega: Journal of Death & Dying, 2, 93-109. Quinn, B. (2003). Exploring nurses´ experiences of supporting a cancer patient in their search for meaning. European Journal of Oncology Nursing,7(3), 164-171. Ronaldson, S., & Devery, K. (2001). The experience of transition to palliative care services: perspectives of patients and nurses. International Journal of Palliative Nursing, 7(4), 171-177. Sandgren, A., Thulesius, H., Fridlund, B., & Petersson, K. (2006). Striving for Emotional Survival in Palliative Cancer Nursing. Qualitative Health Research, 16, 79-96. Schofield, P., Carey, M., Love, A., Nehill, C., & Wein, S. (2006). “Would you like to talk about your future treatment options?” discussing the transition from curative cancer treatment to palliative care. Palliative Medicine, 20, 397-406. Socialdepartementet (1982). Hälso-och sjukvårdslag (1982:763). Hämtad 2008-11-26 från http://www.notisum.se/rnp/SLS/lag/19820763.htm Socialstyrelsen (2005a). Cancer i siffror. Populärvetenskapliga fakta om cancer – dess förekomst, bot och dödlighet. Hämtad 2008-11-26 från http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/20F814EA-945C-43A2-9D43F1394A80694B/8233/rev_20051255.pdf Socialstyrelsen (2005b). Kompetensbeskrivning legitimerad sjuksköterska (2005-1051). Hämtad 2008-11-26 från http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D1780CDC-420A-B8B4-2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf Statens offentliga utredningar (1995). Vårdens svåra val (SOU 1995:5). Hämtad 2008-11-26 från http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/25124 20 Thompson, G., McClement, S., & Daeninck, P. (2005). Nurses´ perceptions of quality end-of-life care on an acute medical ward. Journal of advanced Nursing, 53(2), 169177. Volker, D., Kahn, D., & Penticuff, J. (2004). Patient Control and End-of-Life Care Part 11: The Patient Perspective. Oncology nursing Forum, 31(5), 954-960. Wallerstedt, B., & Andershed, B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal Caring Science, (21), 32-40. Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur. WHO (2002). Definition av palliative vård 2002. Hämtad 2008-11-26 från http://www.nrpv.se/pages/589.asp?menuID=257&menuColor=%2399CC00 21 BILAGA ÖVERSIKT AV ANALYSERADE ARTIKLAR Titel 1. Titel Nurses´ experiences of being present with a patient receiving a diagnosis of cancer. Perspektiv Problem syfte Sjuksköterske perpektiv Fenomenologisk Syftet med studien är att beskriva hur sjuksköterskor upplever det att vara närvarande när en patient får en cancerdiagnos (första beskedet, recidiv eller terminal cancer). Deskriptiv, Kvalitativ ansats, Semistruktuerade intervjuer. 6 intervjuer. Resultatet indelas i 7 olika tema. Sjuksköterske perspektiv Fenomenologisk Syftet med studien är att beskriva och undersöka hur sjuksköterskor upplever det att stödja cancerpatienten i hans/hennes sökande efter mening. Målet är att skapa kunskap och medvetenhet om sjuksköterskans upplevelser. Tolkande fenomenologi utifrån Heideggers ”lived experience”. 11 intervjuer med precisa frågor. Indelning i olika teman. Författare: Dunniece, Una Slevin, Eamonn och Metod Tidskrift: Journal of Advanced Nursing Sep 2000, vol.32 issue 3, p611-618 Årtal: 2000 2. Titel Exploring nurses´ experiences of supporting a cancer patient in their search for meaning Författare: Quinn, Barry Tidskrift: European Journal of Oncology Nursing 7(3), 164-171 Årtal: 2003 22 Resultat 1. Tänk om det var jag? 2 Väcker känslor av olika slag Urval: 3 Att vara närvarande -minst 1.5 års 4. Komma närmare patienten erfarenhet - avdelningssk 5.Hur cancerbeskedet - ha erfarenhet av att avslöjas för patienten. vara med vid info6.Tidens betydelse givning 7.Lära sig genom reflektion Studien är gjord på kirurgavdelningar i Nordirland. Urval: Inbjöd ssk för intervju på 6 vårdavdelningar. Studien är gjord på en benmärgstransplantationsenhet och en medicinsk/ onkologisk avd. i London. 1. Ssk värderar sin egen erfarenhet. 2. Förstå sökandet efter mening 3. Tid 4. Relationen 5. Vårdandet och sjuksköterskans skicklighet/färdighet. 6. Upplevelser av svårigheter och behov av stöd. Titel Perspektiv Problem och syfte Metod Resultat 3.Titel: Barriers in providing psychosocial support for patients with cancer. Vårdvetenskap, Sjuksköterske perspektiv Syftet med studien är att beskriva sjuksköterskans uppfattning av vad som är viktigt för att ge god psykosocial vård till hematologpatienter. Deskriptiv, kvalitativ ansats Resultatet indelas i 5 teman Urval: 15 erfarna sjuksköterskor (>3 år) utvaldes. Delades in i 2 fokusgrupper och intervjuades tillsammans. 1. När är rätt tid att prata? 2. Bygga relationer. 3. Dras med känslomässigt. 4. Ge stöd under patientens ”resa”. 5. Svårigheter i kommunikationen. Författare: Botti, Mari Endacott, Ruth Watts Rosemary Cairns Julie Lewis Katrina Kenny Amanda Studien är gjord på en onkolog/ hematolog och benmärgstransplantationsavdelning i Victoria, Australien. Tidskrift: Cancer Nursing 29(4), 309-316 Årtal: 2006 4.Titel: Striving for emotional survival in palliative cancer nursing Författare: Sandgren, Anna Thulesius, Hans Fridlund, Bengt Petersson, Kerstin Sjuksköterske perspektiv Grounded theori Syftet med studien är att studera vad som berör och påverkar sjuksköterskor som arbetar med palliativa cancerpatienter i sjukhusmiljö. Hur hanterar de arbetet? Tidskrift: Qualitative Health research 16(1) 79-96 Årtal: 2006 23 Utgår från grounded theori och applicerar detta i studien. Kvalitativ ansats. Ssk motiveras av att de bryr sig mycket om patient och anhöriga. Upplever känslomässigt jobbigt men Urval: även positiv påverkan. 46 ssk intervjuades Försöker klara av som arbetat på arbetet genom att söka onkolog/ kirurgavd. samtal, stöd och att i Lund. Resultatet reflektera själv. jämförs med infor- Utifrån detta bildades mella intervjuer på grounded theori och minnesanteckningar går in i olika begrepp. och om grounded En modell och relation theori. mellan känslomässig Frågor: kompetens och tiden -Hur är det att vårda -Emotionell shielding cancerpatienter? -Professionell - Hur handskas du Shielding med svåra -Cold Shielding situationer? - Känslomässigt -Vilket stöd får du? bearbetande -begrundande Titel Perspektiv 5. Titel: Caring for patients with cancer in nonspecialis wards: the nurse experience Sjuksköterske Syftet med perspektiv studien är att studera sjuksköterskans upplevelse av att vårda cancerpatienter inom allmänna vårdavdelningar. Författare: Mohan, S Wilkes, L.M Ogunsiji, O Walker, A Problem syfte och Metod Tidskrift: European Journal of Cancer Care 14, 256-263 Urval: 50 Frågeformulär skickades ut till 4 vårdavdelningar, med 25 svar som resultat. Gick sedan ut och informerade på avdelningen och erbjöd att få intervjua ssk. 5 intervjuer gjordes. Allt sammanställdes ihop. 6 olika teman framkom under studien. 1. Att vårda cancerpatienter väcker starka känslor hos ssk. 2. Tidsbrist. 3. Kunskapsbrist inom cancervård. 4. Familjestöd. 5. Olämplig miljö. 6. Att vårda patienter som inte accepterar sin cancerdiagnos. Undersökningen är gjord på 4 allmänna vårdavdelningar i Australien. Årtal: 2005 6. Titel: Caring for and about cancer patients: Identifying the meaning of the phenomen “caring” through narratives. Kvalitativ, deskriptiv. Resultat Sjuksköterske perspektiv Fenomenologisk, hermeneutisk Syftet är att identifiera ”the meaning of caring” så som det upplevs och uttrycks av sjuksköterskor som arbetar med patienter som har cancer. Författare: Berterö, Carina Tidskrift: Cancer Nursing Årtal: 1999 24 Kvalitativ. Fenomenologisk, hermeneutisk enl. Rexoeur. Urval: Information gick ut till avdelningen och intresserade fick skriva upp sig för intervju. 10 intervjuer genomfördes. Med öppna frågor. Försökte hitta mönster och gemensamma teman i berättelserna. Huvudtema: Att utveckla och bibehålla en hjälpande och tröstande relation. Underteama: 1. Skapa en interaktion med patient och anhöriga. 2. Agera för att tillfredsställa behoven Undersökningen är hos patient/anhöriga. gjord på hematolog- 3. Känner frustration i onkolog- och vårdandet. lungavdelningar i 4. Påverkan av Sverige. tidsaspekten. 5. Utvecklas själv och få insikt. 25