Små steg – stort steg... -kommunikation med en pojke som har flera funktionsnedsättningar Små steg – stort steg... -kommunikation med en pojke som har flera funktionsnedsättningar © Specialpedagogiska skolmyndigheten Författare: Eva Ardinge, Resurscenter döv/hörsel och Ann Bergström, Åsbackaskolan Foto: Ann Bergström, Elin Djerf och Sanna Ångström Hansén Teckenbilder: Bildbas tecken, SPSM och Sveriges dövas Riksförbund, SDR Formgivning: Stockholm Södra Glory AB Tryck: Edita 2009 ISBN: 978-91-28-00186-1 (tryckt) 978-91-28-00187-8 (pdf) Best. nr: 00186 Rapporten kan beställas eller hämtas som pdf-dokument på Specialpedagogiska skolmyndighetens webbplats: www.spsm.se 4 Små steg – stort steg Innehållsförteckning Häftets indelning 6 Presentation av Georg 7 Georg i skolan 8 Inledning 9 Georg i skolan och kommentarer Tisdag morgon och samling med klassen Kommentarer Fördjupning 10 10 11 12 Tisdag förmiddag och fruktstund Kommentarer Fördjupning 13 14 14 Tisdag eftermiddag och dags att gå till affären Kommentarer Fördjupning 15 16 17 Onsdag morgon och samling med klassen Kommentarer Fördjupning 18 19 20 Sammanfattning 21 Slutord 23 Fakta Allmänt om dövhet/hörselskada Utvecklingsstörning Autismspektrum Kombination av flera funktionsnedsättningar 24 24 25 25 26 Referenslista Övriga referenser Internet Böcker att inspireras av 27 28 29 29 Små steg – stort steg 5 Häftets indelning Närhet, kontakt och samspel är livsviktigt för alla människor. En bärande del i detta är kommunikationen. Det är mycket som ska stämma och ibland uppstår det svårigheter. Vår ambition har varit att beskriva hur kommunikationen för en person med autism, dövhet/hörselskada och utvecklingsstörning kan se ut. Vilket stöd behövs? Vad kan omgivningen göra? Hur kan vi öka delaktigheten? Personer med autism, dövhet/hörselskada och utvecklingsstörning är ingen homogen grupp utan ett antal individer som är olika, men hos vilka man kan hitta vissa gemensamma drag. För att visa hur kommunikationen kan fungera i vardagen för en person med dessa funktionsnedsättningar har vi valt att följa en pojke, Georg, under ett par skoldagar. Det är de vuxnas ansvar att skapa möjligheter för Georg och hans kompisar till ett livslångt lärande, många små steg i utvecklingen leder till ett stort steg framåt. Vi hoppas att både föräldrar och personal kan ha nytta av vår text i den processen. 6 Små steg – stort steg Presentation av Georg Georg är elva år. Han bor med sin familj – mamma, pappa och två syskon. Alla i familjen utom Georg är hörande. Han har en grav hörselskada och kan inte uppfatta tal, men däremot vissa ljud. När han har på sig sina hörapparater, reagerar han exempelvis när någon stänger en dörr. Georg har behov av visuell kommunikation; teckenspråk och olika typer av bilder, för att förstå vad som ska hända. Han föddes i prematur i vecka 25 och vägde bara 813 gram. Under nyföddhetsperioden tillstötte flera komplikationer. När Georg var drygt året konstaterades det att han har en grav hörselskada. Han har också diagnoserna autism och utvecklingsstörning. Komplexiteten av hans olika funktionsnedsättningar innebär att han behöver en anpassad miljö. Han har behov av en vardag med tydlig visuell struktur. Bilder fungerar som stöd för minnet, visar ordningsföljden på olika aktiviteter och hjälper Georg att göra egna val. Språket som finns runt omkring honom behöver vara anpassat när det gäller både ordval och mängd. Han behöver ofta se upprepningar av det som sagts. När Georg var liten gick han på en förskola tillsammans med hörande barn. Under den tiden introducerades han för PECS (The Picture Exchange Communication System), ett kommunikationsstöd som han med hjälp av egna bilder kan tala om vad han vill ha eller vill göra. Han blev snabbt en duktig PECS-användare. När det blev dags för skolstart började han på en statlig nationell specialskola. Där går elever med utvecklingsstörning i kombination med hörselnedsättningar, många har även ytterligare funktionsnedsättningar. På skolan sker undervisningen i en miljö där man använder teckenspråk i kombination med andra kommunikationsformer. Verksamheten vid skolan regleras i skollagen och specialskoleförordningen och följer de nationella mål och riktlinjer som anges i läroplanen för det obligatoriska skolväsendet (Lpo 94). Varje elev har en individuell studieplan (Isp) som utgår från kursplanen för grundsärskolan/träningsskolan. Denna utvärderas kontinuerligt och nya mål sätts upp. Georg går i en klass tillsammans med två andra elever och bor på ett av skolans elevhem i veckorna. Under loven vistas han på ett teckenspråkigt fritidshem nära bostaden. Små steg – stort steg 7 Georg i skolan Georg är en glad och nyfiken pojke som har lärt sig en hel del teckenspråk sedan han började i skolan. Med stöd av bilder förstår han mycket av teckenspråket som används där. Georg producerar ett fåtal egna tecken, som i form och uttryck är teckenspråk på en tidig teckenspråksnivå. När han berättar vad han vill ha eller vill göra använder han sig av bilder, gester, kroppsspråk, vissa tecken och en del ljud. PECS är en väsentlig del av hans kommunikation och han har drygt 100 stycken bilder i sin pärm. Han intresserar sig alltmer för skriven svenska. Georg känner igen alla ordbilder som används i skolan och har börjat sätta ihop bokstäver till ord. För att skapa en grund för kommunikation behöver Georg få möjlighet att delta i meningsfulla, praktiska situationer vid upprepade tillfällen. De välbekanta situationerna i kombination med bildstöd skapar trygghet och struktur. Han vet vad som ska hända under dagen, i vilken ordning det ska ske, vad som har hänt tidigare och vad som ska hända framöver. Georg är intresserad av en månadsalmanacka som finns i klassrummet och tittar gärna i sin dagbok. Han är flexibel och accepterar förändrade planer om han får dessa förklarade för sig, både på teckenspråk och med bilder. Georg är en bestämd pojke som vet vad han vill göra och visar detta tydligt, exempelvis genom att vara ihärdig med sina PECS-bilder när han vill göra någonting speciellt. Är det någonting han inte vill göra protesterar han, både med kroppsspråk och med ett missnöjesljud. Han är intresserad av att bläddra i böcker, att studera bilder och han har en egen låda med kataloger och tidningar (Georgs låda) som han ofta ber att få när han vill koppla av. 8 Små steg – stort steg Inledning I alla situationer vi beskriver har vi valt att översätta det som de vuxna ”säger” på teckenspråk till svenska eftersom teckenspråket är ett eget språk med egen grammatik. De vuxna använder ett anpassat teckenspråk till Georg för att tydliggöra det som sägs. Vår bedömning är att texten blivit alltför svårtillgänglig om vi hade följt teckenspråket. Vi har delat upp varje situation i tre delar. Den första delen beskriver Georg i en aktivitet i klassrummet tillsammans med klasskamrater och vuxna. I den andra delen finns våra kommentarer där vi analyserar händelsen och den tredje delen är en fördjupning med hänvisning till litteratur. Små steg – stort steg 9 Georg i skolan och kommentarer Tisdag morgon och samling med klassen Georg tycker om att laga mat. Det gör klassen ett par gånger i månaden. Vi samtalar om vad vi ska laga för mat och eleverna turas om att bestämma vad vi ska göra, genom att välja mellan tre favoriträtter. Georg sitter med sina klasskamrater och har samling. Tillsammans går man igenom vad som ska hända under dagen och speciella aktiviteter under veckan. I morgon ska klassen ha hemkunskap och laga sin lunch. Den bilden sitter redan uppe på veckoalmanackan. Georg tittar intresserat på bilden och söker kontakt med läraren Ann. När hon vänder sig mot honom, pekar han med vänster pekfinger på ”laga mat”–bilden. Samtidigt tecknar han /VILL/, genom att slå med handen mot hakan och nicka. Jag vill laga mat, i morgon, tolkar läraren Ann att Georg menar. Han ser glad och förväntansfull ut, ler och pekar intensivt mot bilden. – Ja, imorgon ska vi laga mat, svarar Ann. Det blir roligt. Vad ska vi laga för någonting? Vill du bestämma? Hon plockar fram tre bilder på olika maträtter och sträcker fram dessa till Georg. – Varsågod, nu kan du välja vad du vill att vi ska laga för mat, fortsätter Ann. 10 Små steg – stort steg Georg tittar snabbt på bilderna och drar bestämt till sig den med fiskpinnar och potatis. Samtidigt nickar han och tecknar /MAT/ genom att upprepade gånger peka med pekfingret mot munnen. – Du vill laga fiskpinnar, bekräftar läraren. Det kommer att bli gott. Georg nickar instämmande. Paus… Georg studerar bilden noga. – Kan du ge mig bilden så ska vi visa den för dina kompisar. De vill också veta vad vi ska äta, tecknar Ann efter en stund. Hon håller fram handen och med viss tvekan lämnar Georg över bilden. När klasskamraterna har fått se bilden sätter hon upp den tillsammans med ”laga mat”-bilden, nästkommande dag. Samlingen fortsätter och man går igenom vad som ska hända under dagen. Georg ska tillsammans med en klasskamrat gå till affären och handla till morgondagens matlagning. När alla bilder för dagens aktiviteter är på plats, hämtar Georg ordbilderna och matchar dem med schemabilderna. Det gör han koncentrerat och med stor säkerhet. När han är färdig går han och sätter sig igen. Kommentarer Läraren känner Georg väl och är uppmärksam på hans kontaktsökande, hon ser till att svara på det. När Georg pekar och nickar mot ”laga mat”- bilden tolkar hon snabbt, tecknar flera ord och spinner vidare på temat. Hon frågar om han vill bestämma vilken maträtt de ska laga. (1) Bilderna på de olika maträtterna fungerar som ett stöd för Georg, både språkligt och för minnet. De gör det möjligt att hålla kvar fler alternativ och mycket information. På det här sättet kan han göra ett aktivt val, trots att han inte kan uttrycka detta själv på teckenspråk. Det gör däremot läraren, som tecknar ”Du vill laga fiskpinnar. Det kommer att bli gott”. Genom att bekräfta Georgs val på teckenspråk, får han en passiv tillgång till språket. Han får möjlighet att öka sin egen förståelse och eventuella egna teckenspråkproduktionen i framtiden. (1) Georg använder, förutom bilder, en del egna tecken i samtalet. Pekningar och nickningar är en naturlig del av språket, som han använder på ett adekvat sätt i situationen. Han sätter ihop nickning och pekning med tecknet /VILL/. När Georg använder sig av tecknet /VILL/ placerar han det på hakan, i stället för på bröstet. (2) Det brukar så småningom hamna rätt när teckenspråket utvecklas. Georg är på en tidig teckenspråksnivå när det gäller den egna produktionen av teckenspråk, vilket också syns på hans tecken för /MAT/. (2) Läraren känner Georg väl och hon vet var han befinner sig språkligt. Hon bekräftar hans kommunikation genom att svara med de korrekta tecknen och inför nya tecken och begrepp så att han får möjlighet att utvecklas. Små steg – stort steg 11 Motivationen och en gemensam historia är viktig för kommunikationen. Georg är intresserad av matlagningen, tar själv initiativ till temat, är uppmärksam och deltar aktivt i det som sker. (1) Fördjupning 1. Alla människor, med eller utan funktionsnedsättning, utvecklas i samspel med miljön (Preisler, 1998). För att förstå en person måste man ha kunskap både om individen och kunskap om miljön, vilka möjligheter individen har och vilka krav omgivningen ställer på individen. Omgivningen måste anpassa sig och förstå konsekvenserna av en funktionsnedsättning. De vuxna måste ha generell kunskap om de olika funktionsnedsättningarna men framförallt kunskap om den enskilde eleven. Funktionsnedsättningen är aldrig så viktig som personen själv. Det är alltid de vuxnas ansvar att stödja barnets utveckling av kommunikation och begrepp (Sundblad & Partington, 1998) Vuxnas bemötande och vuxnas agerande är det som gör det möjligt eller omöjligt för eleven att finna sin roll och sina inneboende resurser (Roos & Fischbein, 2006). En funktionsnedsättning är individuell och ett funktionshinder uppstår i relation till omgivningens krav och förmåga till anpassning (Socialstyrelsen, 2007). Barncentrerat bemötande är det mest framgångsrika för ett barns språkutveckling. Ett sådant bemötande är att se barnets intressefokus samt att kommentera detta. Omgivningens lust, förmåga och kunskap i det språk som barnet håller på att utveckla har betydelse för utvecklingen (Cramér-Wolrath, 2006). Vuxna korrigerar inte utan uppmuntrar dialogen när barn uttalar ord eller tecken fel, den vuxne rättar inte, utan ger den korrekta formen i utökat sammanhang. En grundläggande svårighet vid autism är att imitera och härma vilket ökar kraven hos omgivningen. 2. När små barn lär sig prata kommer vissa ljud tidigt och vissa ljud är svårare för de flesta barn att använda. När små barn lär sig teckna kommer vissa handformer tidigt och vissa handformer är svårare för de flesta barn. Georg tecknar /MAT/ genom att använda pekfingerhanden och tecknet /VILL/ placeras på hakan nära munnen. Barnets första handformer är oftast den knutna handen med tummen över fingrarna eller med tummen på sidan av fingrarna. Andra exempel på tidiga handformer är sprethanden, klohanden, pekfingerhanden, nyphanden och L-handen (CramérWolrath, 2006). Vissa handformer, rörelser och lägen är svårare för barn att använda. Rörelser som ligger nära kroppen och är linjära istället för cirkelformade tycks 12 Små steg – stort steg vara lättare. Många barn tecknar till exempel /KATT/ annorlunda där rörelsen ofta blir ut från kroppen istället för in mot kroppen. Små barn vill gärna att tecknet ska ha kontakt med kroppen till exempel /KO/ där fingrarna pekar in mot huvudet istället för ut från huvudet. Vissa tecken i teckenspråket har en dubbel rörelse som en del barn i början har svårt att fullfölja till exempel /MAMMA/ där tecknet läggs på ett ställe och dubbelrörelsen försvinner. Tecken som innehåller fler delar förenklas ofta så att bara det sista och/eller det mest framträdande blir kvar. De första tvåords-/tvåteckenfraserna kommer oftast när barnet expressivt behärskar 25 – 50 ord eller tecken. Vid cirka 300 ord/tecken kan barnet kombinera flerords-/teckensatser (Cramér-Wolrath, 2006). Detta gäller inte med säkerhet barn med autism där exempelvis flerordssatser kan komma direkt. Tisdag förmiddag och fruktstund När samlingen är färdig jobbar Georg och hans klasskamrater med sina dagböcker och individuella uppgifter. Efter en stunds koncentrerat arbete är det dags för fruktstund. Pojken som är färdig först dukar fram fruktkorgen, skärbrädor och knivar. Han slår sig ner sig och väntar på kompisarna. Alla kommer och sätter sig runt bordet. Georg plockar fram PECS-pärmen ur sin PECS-väska och tittar sedan på vad som finns i fruktkorgen. Han bläddrar i sin pärm en stund, väljer en bild som han tar loss och fäster på meningsremsan. Han vänder sig till läraren Ann som sitter närmast honom och lämnar remsan i hennes hand. Hon tar emot och tittar på den, vänder sig mot Georg och söker ögonkontakt. Först flackar Georg med blicken och har huvudet lätt bortvänt, men efter en kort stund vänder han sig i riktning mot Ann och PECSremsan som hon håller nära sitt ansikte. – Du vill ha saft – ja visst. Du är törstig. Kom, så hämtar vi det, svarar Ann. Georg nickar bekräftande och följer med henne till diskbänken. Hon häller upp saft i en mugg och sträcker fram den mot honom. – Varsågod, här får du saft, tecknar hon. Georg tar emot glaset och går och sätter sig vid bordet igen. Han ser nöjd ut när han snabbt dricker upp, sedan sätter han tillbaks bilden i pärmen. Han bläddrar lite, tar fram en ny bild som han sätter på sin meningsremsa. Ganska länge håller han den i handen och tittar fundersamt på de vuxna. Tveksamt sträcker han fram remsan i riktning mot Anns hand samtidigt som han blundar. Efter en kort stund drar han till Små steg – stort steg 13 sig remsan igen, utan att ha lämnat över den. I stället går han fram till läraren Sanna vid andra sidan bordet. Hon får remsan och tittar på den. – Du vill ha din låda, konstaterar Sanna. Georg bekräftar ivrigt påståendet genom att nicka och samtidigt teckna bok. Sedan pekar han mot ”sin” låda på hyllan. – Ja, kom så hämtar vi lådan, tecknar hon och går bort till hyllan, lyfter ner lådan och lämnar den till Georg. – Kom, du kan sitta här vid din bänk. Vid bordet äter de andra frukt. Georg sätter sig nöjt ner och plockar fram en katalog som han börjar bläddra i. Kommentarer Georg använder sig otvunget av olika sätt att kommunicera och väljer det som passar honom bäst för stunden. När han tittar efter vad som finns i fruktkorgen, ser han ingenting han vill ha. Då tar han fram PECS-bilden för saft och lämnar över den till den ena läraren. Han ber spontant om någonting som inte finns på bordet, utan går helt efter sitt eget behov, att han är törstig eller bara sugen på saft. Läraren etablerar kontakt genom att hålla bilden i ansiktshöjd och invänta att han ska vända sig åt hennes håll. (3) Det är sällan Georg spontant har ögonkontakt och det ligger på den vuxna att på ett kravlöst sätt uppmuntra och ge möjlighet till detta. Blir kraven för stora är det lätt att samspelet kommer av sig. Läraren svarar på teckenspråk och Georg bekräftar genom att nicka och följa med henne och hämta saften. När Georg har druckit är han nöjd och då vill han ha sin låda med tidningar och kataloger. Han byter till den bilden på sin meningsremsa, men dröjer med att lämna över den. Vår tolkning och erfarenhet är att han funderar över vem som troligast svarar ja. (4) Han påbörjar en överlämning till den ena läraren, men misstänker att svaret kan bli nej. Då väljer han att blunda, en motsvarighet till när hörande barn håller för öronen. För att slippa få ett nekande svar drar han tillbaka sin meningsremsa. I stället för att ge upp väljer han att söka upp den andra läraren och lämnar remsan till henne. (3) Hon tar emot den och bekräftar hans begäran på teckenspråk. Georg fortsätter samtalet genom att teckna /BOK/ och samtidigt peka mot sin låda och nicka. (3) I den här situationen väljer han att använda ett välbekant tecken som han kan bra, i kombination med att peka + nicka. (5) Förmodligen är det snabbaste och smidigaste sättet för Georg att samtala på i just den här situationen. 14 Små steg – stort steg Läraren bekräftar på teckenspråk att det går bra att hämta lådan. Hon spinner även vidare på samtalet genom att prata om kamraterna som äter frukt och tala om att det är bättre att Georg sitter vid sin bänk. Fördjupning 3. Georg har över 100 bilder och en meningsremsa med jag vill i sin PECS-pärm. Med hjälp av dessa är det möjligt att begära en mängd olika önskvärda saker och aktiviteter, av en mängd olika kommunikationspartners i en mängd olika sammanhang. När ett barn lämnar över en bild till en vuxen ger den ett större engagemang och närvaro av den vuxne (Sundberg & Partington, 1998). 4. Det egocentriska talet eller språket är när barn talar högt för sig själva och det är en del av barns tidiga språkutveckling (Partanen, 2007). Döva barn tecknar också för sig själva, språket är inte riktat och dialogiskt utan ett eget språk. När Georg har sin meningsremsa med bild och text i handen, upplever personalen att det påminner om det egocentriska språket, som han oftast använder vid koppling till någon aktivitet. Det egocentriska språket är en föregångare till inre språkligt tänkande, orden vägleder handlingarna och håller kvar koncentrationen (a.a.). 5. Joller är inte kommunikativt men en del av kommunikativ och språklig utveckling (Cramér-Wolrath, 2006). Hörande barn jollrar vokalt och döva barn med händerna. Vuxna uppmärksammar barnets joller som sedan tas över av symboler med röst eller händer. Alla små barn använder sig av gester och barnet kommunicerar först med gester. Både hörande och döva barn kombinerar gester och ord/tecken i sin språkliga utveckling och avsiktliga gester är avsiktliga kommunikativa signaler. Deiktiska gester (utpekande) används i här och nu-situationer, de är situationsbundna och kontextuellt bundna. Från början har den deiktiska gesten och blicken samma riktning. När Georg vill ha något tittar han på föremålet, pekar och nickar. Barnets eget pekande och barnets förmåga att följa en annans pekning är viktiga delar i den språkliga utvecklingen. Protodeklarativ funktion är när barnet vill veta vad någonting heter och en protoimperativ funktion är när barnet vill ha något som det pekar på. Det sker en övergång från gest till pekning, den utpekande gesten blir till en grammatisk pekning, pekningen blir ett lexikalt tecken (Cramér-Wolrath, 2006). Det finns ingen definitiv gräns mellan det språkliga och förspråkliga stadiet. Tisdag eftermiddag och dags att gå till affären Georg och läraren Ann ska gå och handla det som behövs till matlagningen. De befinner sig i klassrummet och Georg har fått tre bilder som stöd för det som ska införskaffas. Fiskpinnar, potatis och remouladsås. Läraren Ann går fram till Georg som står framme vid veckoschemat och knackar honom lätt på axeln för att få kontakt. Han vänder sig om. Små steg – stort steg 15 – Kom, nu ska vi gå till affären och handla, tecknar hon och vinkar åt honom att följa med. Georg står kvar och pekar på affärsbilden på veckoschemat. – Ja, det stämmer, nu ska vi gå till Konsum och handla fiskpinnar, potatis och remouladsås, bekräftar Ann och pekar på Georgs bilder, inköpslistan. Hon väntar en stund, tar sedan Georg i handen och går ut till klädhallen. – Nu får du ta på dig din jacka, tecknar hon och pekar mot hans klädhylla. Georg tar ner sin jacka från kroken och tar på sig den, samtidigt som han snurrar runt några varv. Han går fram till Ann och tar tag i hennes händer. – Vad är det du vill, undrar hon. Georg tar fram sin PECS-bild, hjälp-mig, som hänger i ett band på byxorna och placerar den i Anns hand. Sedan för han hennes händer i riktning mot jackan. – Jaha, du vill ha hjälp att dra upp dragkedjan. Mmm…den är besvärlig. Nu är det klart. Skorna, dem måste du också ta på dig, tecknar hon och pekar i riktning mot skohyllan. Georg går och hämtar sina skor. Kommentarer När det är dags att gå till affären och handla går läraren fram till Georg som står vid veckoschemat och knackar honom på axeln, för att få hans uppmärksamhet. Det är ett sätt som teckenspråkiga använder sig av för att påkalla uppmärksamhet. ”Kom nu Georg, det är dags att gå…”kanske man hade sagt till en hörande elev. (6) När Georg vänder sig om talar läraren om för honom att de ska gå till affären och handla. Georg visar att han förstår genom att peka på affärsbilden. Läraren bekräfta detta. Dessutom utvecklar hon kommunikationen genom att tala om att det inte är vilken affär som helst utan att det är Konsum (den butiken som syns på fotografiet.) Hon repeterar vad de ska handla för någonting – det som Georg har på sina bilder, inköpslistan. Remouladsås finns det inget fast tecken för, utan läraren bokstaverar r-e-m-o-u-l-a-d-s-å-s. (7) Att ha inköpslistan i form av bilder (med ordbilder på) tydliggör för Georg vad som ska inhandlas och fungerar som ett bra stöd för minnet. Bilderna finns kvar, men tecknen försvinner. (8) 16 Små steg – stort steg De bilder som finns uppsatta på veckoalmanackan ger Georg en tydlig struktur över vad som ska hända. Bilderna gör det även möjligt för läraren att samtala om till vilken affär de ska gå och handla. Denna typ av stöd gör att Georg känner sig trygg.(8) I klädhallen startar ett nytt samtal, om påklädning. Läraren inleder genom att uppmärksamma Georg på att han ska ta på sig sin jacka, både genom att teckna det och förstärka med att peka i riktning mot klädhyllan. Georg följer uppmaningen. När han ska dra upp dragkedjan vill han ha hjälp och tar tag i lärarens händer. Hon svarar på hans kontakttagande med att fråga om vad han vill. I den här situationen väljer Georg att använda sig av sin PECS-bild” hjälp-mig” och föra lärarens händer i riktning mot jackan. Hon visar att hon förstår honom, både genom att hjälpa till med dragkedjan och prata om vad hon gör. Georg har en del repetitiva beteenden som beror på grundläggande svårigheter att se helhet och sammanhang. Hans snurrande blir ett sätt att skapa lugn och struktur. Fördjupning 6. För att starta ett samtal på teckenspråk är den visuella kontakten nödvändig, man måste se på varandra för att samtalet ska börja. I teckenspråk är det ögonkontakten som avgör om ett samtal ska kunna ta sin början (Holmström, 2003). Det lilla barnet med dövhet behöver stöd, vuxna måste påkalla barnets uppmärksamhet med visuella eller taktila signaler. Detta kan man göra med en lätt beröring av barnets arm, hand eller axel. Den vuxne kan också vinka med handen i barnets synfält eller via vibrationer till exempel stampa i golvet eller banka i bordet. Holmström (2003) skriver, att en ökning av barnets kommunikativa förmåga medför mindre behov av uppmärksamhetsväckare. För att rikta barnets uppmärksamhet kan den vuxne flytta föremål närmare barnet, skaka, göra ljud eller vibrationer. 7. I teckenspråk ingår handalfabetet (manuell bokstavering/fingerspelling) som innebär en handform för varje bokstav. Man bokstaverar namn, främmande ord eller ord som inte motsvaras av något tecken. Små barn som tidigt får tillgång till teckenspråk är ofta intresserade av bokstavering. De förstår handbokstaverade ord och bokstaverar innan de själva kan läsa och skriva (Cramér-Wolrath, 2006). Barnen ser bokstaveringen som en helhet, rörelsen som ett tecken utan att se de olika bokstäverna och läsa ordet. Små steg – stort steg 17 8. Georg har en annorlunda tankestil och behöver miljöer, aktiviteter och uppgifter som förklaras, utformas och görs förutsägbara på ett visuellt och strukturerat sätt. Den visuella informationen kan vara föremål, bilder eller skrivna ord beroende av utvecklingsnivån. Talade ord och tecken är abstrakta och försvinner, men ting, bilder och skrift finns kvar (Beckman, V., Kärnevik Måbrink, M., Schaumann, H., 2003). Onsdag morgon och samling med klassen Georg och hans klasskamrater har samling framför veckoschemat. – Vilken dag har vi idag? Vet ni det, frågar läraren Sanna och pekar mot schemat. Det blir en paus i väntan på svar. Georg pekar i riktning mot onsdagen. – Ja visst är det onsdag. I dag är det onsdag och den dagen har vit färg, svarar Sanna. Georg får gå och hämta onsdagsskylten som ligger i en låda. Han visar skylten för kamraterna och sätter upp den på schemat. Sedan tittar han på måndagen, där det sitter kvar en badbild som han går fram och gnuggar på, mycket ivrigt. – Det var i förrgår som du badade. Mmm…det var roligt, varmt och skönt. Du lekte mycket med kräftan, tecknar Sanna. Det blir en paus. Efter en liten stund går Georg tillbaka och sätter sig på sin stol efter uppmaning från läraren och samlingen fortsätter. Plötsligt reser sig Georg upp från stolen och går fram till lådan med veckodags­ skyltar. Han tar fram torsdagsskylten, går till schemat och sätter upp den. Sanna ser förvånat på honom. – Jaa... det är torsdag imorgon. Vad menar du med det, undrar hon. I dag är det onsdag. Georg pekar mot veckoschemat mycket bestämt och låter även bestämd. Sanna höjer på ögonbrynen och ser frågande ut, konfererar med övrig personal. Läraren Ann kommer med ett förslag: – Georg badar med elevhemmet på torsdagarna, det är nog det han vill berätta om, föreslår hon. 18 Små steg – stort steg Sanna tar ner badbilden, visar den för Georg och säger: – I morgon, torsdag då ska du också bada, med kompisarna på elev­hemmet, precis som vi gjorde i förrgår. Hon sätter upp bilden på torsdag eftermiddag, Georg pekar mot bilden och nickar. Sedan reser han sig upp och går fram till schemat, där han tar badbilden och flyttar den till fredagen, hämtar ordbilden för bad och matchar den med bilden. Efter det går han och sätter sig på sin stol. – Ja, men precis, tecknar Sanna. Vi ska ju bada på fredag också. Det blir tre gånger den här veckan en…(håller upp ett finger)...två, (två fingrar)...tre, (tre fingrar)...Det tycker du verkligen om. Vilken koll du har! Georg ser nöjd ut och slappnar av i hela kroppen. Samlingen fortsätter. Kommentarer När läraren frågar vilken dag det är och stöder sin fråga genom att peka mot veckoschemat, visar Georg att han förstår vad det är frågan om, genom att peka mot onsdagen. Att prata om veckodagarna är en återkommande rutin som Georg känner igen. Det är välbekant och hjälper Georg att förstå vad samtalet handlar om. Att bada är roligt, tycker Georg. Det kanske är det han vill berätta när han går fram till badbilden på måndagen och gnuggar på den. Så väljer i alla fall läraren att tolka hans handling. Hon bekräftar hans kommunikation genom att svara ”Det var i förrgår som du badade”. Hon utvecklar även samtalet genom att prata om hur det kändes och vad Georg gjorde i vattnet. Språket är enkelt och anpassat till Georg. (9) Men Georg är inte riktigt nöjd med att bara prata om måndagens bad, utan vill någonting mer. Han går till lådan och hämtar torsdagsskylten och sätter upp den. Det är någonting som han inte brukar göra. Det visar på ett kreativt sätt att kommunicera och en stark vilja till att fortsätta samtalet. Georg förstärker sin kommunikation genom att använda sig av pekning mot torsdagen. Det kan vara en del av hans teckenspråk, i den här situationen. Han använder även ett ljud. (10) Tack vare att personalen känner Georg, hans sätt att kommunicera och hans vardag så väl, kan de göra en tolkning av vad det är han vill samtala om. Läraren svarar, genom att bekräfta att det är bad även på torsdagen, men då med elevhemmet, inte med klassen. Georg är uppmärksam och svarar läraren genom att peka och nicka. Men han är inte riktigt klar, utan visar att han vill säga någonting mer. Han reser sig upp, går fram till veckoschemat och flyttar badbilden till fredagen. Läraren är snabbt med på noterna. (10) ”Ja, men precis, vi ska ju bada på fredag också. Det blir tre gånger den här veckan en, två, tre. Det tycker du verkligen om. Vilken koll du har”. Hon både bekräftar Små steg – stort steg 19 att hon förstår honom och spinner vidare på dialogen genom att prata om hur många gånger det är bad den här veckan och även räknar tillfällena. (10) Det ger Georg möjlighet att utveckla sin förståelse av teckenspråket, grunden för att eventuellt i framtiden själv producera fler tecken. I den här situationen visar Georg på olika strategier i sin kommunikation, han använder obehindrat ordbilder, teckenspråk, bilder och även ljud. Han är hela tiden mycket koncentrerad. Fördjupning 9. Vuxna anpassar spontant sitt språk till små barn. Georg är inte ett litet barn men han befinner sig på en tidig teckenspråksnivå. Barn med autism har en konkret tankevärld och ett konkret språk. Det barnriktade talet hos den vuxne anses vara medfött (Cramér-Wolrath, 2006). Den vuxne använder färre grammatiskt komplicerade meningar, man väljer enklare ord och man gör upprepningar. Genom att den vuxne varierar bland annat röststyrka och intonation tydliggörs viktiga nyckelord, allt för att underlätta förståelsen för det lilla barnet. Georg använder olika kommunikationssätt och för en del barn passar en blandning av olika system bäst (Sundberg & Partington, 1998). 10. Vår tillvaro baserar sig på relationer till andra människor och det är kommunikationen som utgör grunden för dessa relationer (Nilsson & Waldemarson, 1990). Kommunicera handlar om att lära tillsammans. Barn tycks ha en medfödd förmåga till social interaktion och vilja till att kommunicera (Roos & Fischbein, 2006). Den kommunikativa kompetensen lär vi oss spontant och automatiskt. Det är den medfödda förmågan att utvecklas och vilja kommunicera som tycks styra (a.a.), detta gäller barn utan autism. Alla barn och vuxna med autism har svårigheter med kommunikationen (Wing, 1996). De har ett annorlunda socialt samspel och en annorlunda kommunikation. Barn och vuxna med autism har nedsatt förmåga när det gäller att använda och tolka gester, ansiktsuttryck och mimik. Omgivningen måste stödja och locka barnet att se nyttan med kommunikation, att det kan vara användbart att kommunicera och att använda ett språk. Undervisningen måste bygga på barnets motivation och intresse. Vuxna måste vara uppmärksamma på barn som använder ovanliga kommunikativa signaler. Det är nödvändigt att vara öppen för det annorlunda, lära sig tolka och tyda barnet. Detta ställer unika och höga krav på barnets omgivning som måste anpassa sig efter elevens förutsättningar. Barnet får inte utmanas över sin förmåga men omgivningen måste stödja barnet till att våga prova nya utmaningar. Det måste finnas en balans mellan trygghet och kommunikations- och språkutveckling. 20 Små steg – stort steg Sammanfattning Genom att följa Georg i några vardagliga situationer har vi sett att en förutsättning för att samtalen ska kunna flyta på och även utvecklas är att de vuxna som finns runt Georg känner honom, hans intressen och kommunikationsstrategier väl, att de har en gemensam historia. När han blir förstådd blir han motiverad att fortsätta att kommunicera, vilket är en förutsättning för att hans teckenspråk (passivt och aktivt) ska utvecklas. De vuxna är inte alltid helt säkra på vad Georg menar men vi anser att positiva tolkningar gynnar ett fortsatt samtal. Ibland skulle det kunna vara lätt att avfärda hans aktiviteter som något fix eller ovidkommande störningsmoment exempelvis när han initierar samtalet om bad, genom att hämta en veckodagsskylt – torsdagen. Men genom att personalen väljer att tolka det som kommunikation, så utvecklas det också till en sådan situation. Georg själv är kommunikativ men i början av sin egen teckenspråksutveckling. Han befinner sig på tidig teckenspråksnivå och behöver möta ett enkelt och anpassat teckenspråk från sin omgivning. Detta ställer höga krav på omgivningens egna färdigheter i teckenspråk. Vi menar att det krävs goda kunskaper för att kunna lägga språket på en enkel men kvalitativ nivå och att ligga i framkant, så att Georg får lagom med nya språkliga utmaningar att bita i. Det viktiga är att dialogen fortsätter och att omgivningen inte fastnar vid att Georg tecknar ”fel” till exempel tecknet /VILL/ på hakan istället för på bröstet. Omgivningen behöver även ha goda kunskaper om kombinationen grav hörselskada – utvecklingsstörning - autism och de konsekvenser det har för kommunikationen, för att kunna tillrättalägga språket så att det blir tydligt, begripligt och meningsfullt för Georg. Detta krävs också för att ställa rimliga krav och tillhandahålla verktyg som underlättar för Georg i hans kommunikation, som olika typer av AKK (alternativ kompletterande kommunikation) exempelvis PECS och användning av bilder på olika sätt. Georg har stort behov av detta i sina samtal. Grunden för kommunikationen är en meningsfull vardag med en tydlig struktur, där Georg får möjlighet att göra saker han tycker om många gånger. Han behöver vara med i många praktiska vardagsaktiviteter, som exempelvis att gå och handla. Georg behöver få olika sammanhang tydliggjorda och få vara delaktig på sina villkor, ett exempel på detta är när klassen ska laga mat. Då får Georg bestämma vad som ska lagas, vilket gör honom delaktig. Han får också gå och handla det som behövs vilket ger honom ett sammanhang. Först måste man gå till affären och handla sakerna, sedan lagar man maten och till sist äter man den. Det ger honom en verklig upplevelse som han kan relatera till, vid ett annat (matlagnings)tillfälle. Små steg – stort steg 21 Georg kommer att utvecklas, både kommunikativt och på andra sätt, det vet vi med säkerhet. Hur stor hans förståelse för teckenspråket kommer att bli, hur mycket han själv kommer att teckna och vilka typer av stöd han kan komma att behöva får framtiden utvisa. Georg kommer kanske att använda flera kommunikationssätt samtidigt. Omgivningen måste se Georg från ett helhetsperspektiv och erbjuda individuella lösningar för honom. All samvaro och kommunikation är ett livslångt lärande, det gäller för oss alla. För en person som Georg leder många små steg på vägen till ett stort steg framåt. 22 Små steg – stort steg Slutord Vi vill rikta ett stort tack till Georg och hans familj som har möjliggjort detta arbete. Dessutom ett stort tack till alla som har stöttat oss under skrivandet. Små steg – stort steg 23 Fakta Allmänt om dövhet/hörselskada Hörselnedsättning är en skada i hörselorganet som leder till nedsatt hörsel eller total dövhet, den kan vara medfödd eller uppträda senare i livet. Nedsättningen kan vara lätt, måttlig eller grav. När hörseln inte räcker till för att uppfatta talat språk behöver personen ett visuellt språk. Hörselnedsättning innebär att ljudet blir svagare och/eller att ljudet förvrängs och blir otydligt. Hörselförmåga innebär förmågan att kunna höra medan hörselskärpan berättar hur ljuden tolkas. Ingen hörselskada är den andra lik och behoven varierar därför mellan olika personer. Hörselnedsättningen kan beskrivas med ett audiogram men det är den funktionella hörseln, hur personen själv uppfattar ljud, som är det avgörande. Hörapparat är ett exempel på ett tekniskt hjälpmedel som förstärker ljud. Det finns andra tekniska hjälpmedel där ljudet har ersatts med visuella signaler (exem­pelvis dörrklocka) eller med vibrerande signal (till exempel väckarklocka). Cochleaimplantat (CI) innebär att ett tekniskt avancerat hörselhjälpmedel in­opereras hos personen med en hörselnedsättning. CI omvandlar ljud till elektriska impulser som stimulerar hörselnerven. Dessa tolkas sedan av hjärnan. Att vara döv innebär att inte kunna höra, personen behöver ett visuellt språk för sin språkliga utveckling och teckenspråket ger personen en kulturell och social identitet. Svenskt teckenspråk är ett fullvärdigt och visuellt språk som 1981 blev officiellt erkänt undervisningsspråk. Enligt svensk läroplan har döva barn rätt till tvåspråkighet med svenskt teckenspråk som förstaspråk och svenska som andra språk. Tecken­ språket är inte internationellt utan det finns nationella teckenspråk som har olika historisk och kulturell grund. Det svenska teckenspråket har ett eget lexikon och egen grammatik. Språket består av händernas form, rörelser och placering (manuella komponenter) och munnens rörelser och form (orala komponenter). Kroppens position och rörelse är också en del av svenskt teckenspråket. Den agerande handen kallas artikulator, rörelsen kallas artikulation och läget är artikulationsstället. Teckenspråket kan inte användas simultant med tal eftersom det bygger på en spatial organisation snarare än en temporal, som talade språk. 24 Små steg – stort steg Tecknad svenska (TS), tecken som stöd till talet (TSS), tecken som alternativ och kompletterande kommunikation (TAKK) är inte detsamma som svenskt teckenspråk. Dessa system följer svenska språket och tecken används för att stödja talad svenska. Utvecklingsstörning Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning som rör personens begåvningsutveckling och de faktorer som påverkar utvecklingen under barnets uppväxt. Den kan vara lätt, måttlig eller grav. Personer med olika grad av svårigheter har behov av olika stöd för att klara vardagen. Utvecklingsstörning är en social konstruktion och en personegenskap. Utvecklingsstörningen är relaterad till balansen mellan individens egen förmåga och omgivningens åldersanpassade krav. Diagnosen kräver en nedsättning i intelligensfunktioner och en nedsättning i adaptivt beteende. Adaptivt förmåga är åldersadekvat anpassning och kan delas in i praktiska färdigheter (vardagsaktiviteter), sociala färdigheter (samspelsförmåga) och akademiska färdigheter (inlärningsförmåga). Utvecklingsstörning påverkar personens sätt att ta in, lagra och bearbeta information. Många har svårigheter att generalisera sin erfarenhet och sin kunskap till nya situationer. Individen behöver längre tid att lära nya saker och kan ha svårigheter att räkna ut hur man ska göra för att få det man behöver eller få det man önskar. Personer med utvecklingsstörning har samma behov och samma känslor som alla andra men det kan vara svårt att tolka och förstå sina känslor eller hitta de bakom­liggande orsakerna. Det behövs dessutom tid till att lära sig att uttrycka sina tankar och känslor. Omgivningen och undervisningen behöver vara konkret och personen behöver få mer tid än jämnåriga kamrater. Utvecklingsstörningen är olika hos olika personer men alla behöver en stödjande omgivning och ett bemötande som innebär en kognitiv anpassning. Funktionell begåvning är de erfarenheter vi gör under livets gång. Den funktionella (användbara) begåvningen är betydligt större hos en vuxen än hos ett barn och detsamma gäller för barn och vuxna med utvecklingsstörning. Hos en person med utvecklingsstörning går utvecklingen långsammare och barnet når som vuxen inte full abstraktionsnivå i sättet att tänka. Autismspektrumtillstånd Begreppet autismspektrum används ofta som ett samlingsnamn för autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd. Autism är en avvikelse i hjärnans utveckling som leder till störningar i hjärnans funktion. Små steg – stort steg 25 Gemensamt för alla personer med autismdiagnos, oavsett begåvningsnivå, är brister i det sociala samspelet, bristande utveckling i ömsesidig kommunikation samt begränsningar i beteenden, intressen och föreställningsförmåga. Personer med autism och autismliknande tillstånd har dessa svårigheter gemensamma men skiljer sig annars åt som personer i befolkningen i stort. Många personer med en autismdiagnos har en annorlunda perception, sinnesintrycken tolkas på ett annorlunda sätt. Den vanligaste perceptionsstörningen rör hörseln och känseln. Personen kan ha en allmän ljudkänslighet eller känslighet för vissa ljud eller toner. När det gäller känseln är ofta lös beröring svårare än hårdare tag och många reagerar med smärta på exempelvis hår- och nagelklippning. Personer med autism har ett annorlunda sätt att tänka, detta innebär en stark förmåga att uppfatta detaljer men svårigheter att se helhet och sammanhang. Det är svårt att förstå tid och deras tankevärld gör att man ofta tolkar konkret och har svårigheter med abstrakta resonemang. Personer med autism har ett sätt att lära som bygger på det visuella. Begåvningsprofilen för en person med diagnosen autism är ojämn. Man kan vara högt begåvad på ett område men ha mycket stora svårigheter på ett annat. PECS (The Picture Exchange Communication System) är ett förhållningssätt och ett undervisningssätt som hjälper personer med kommunikationssvårigheter att utveckla sin kommunikationsförmåga. Genom att känna personen väl och veta vad personen är intresserad av ska omgivningen motivera barnet till kommunikation. Miljön ska vara ordnad så att personen lockas till kommunikation. Personen lämnar över en bild eller ett föremål till en annan person för att få något eller för att få göra något. Kommunikationen måste vara riktad till en annan människa. Målet är att personen själv initierar till kommunikation och kan använda sin kommunikation spontant. Kombination av flera funktionsnedsättningar När man har flera funktionsnedsättningar blir den totala följden ofta större än enbart summan av de enskilda nedsättningarna. Flera funktionsnedsättningar gör det än mer komplicerat att få information och kommunicera med omgivningen och kombinationen kan få olika konsekvenser för varje enskild individ. Konsekvenserna av en liten hörselnedsättning kan bli synnerligen omfattande för personer med utvecklingsstörning eftersom funktionsnedsättningen i begåvningen ger sämre möjligheter till att kompensera bortfallet av ljud. Konsekvenserna av autism och utvecklingsstörning bidrar till en svårtolkad värld. Konsekvenserna av dövhet/hörselskada och autism gör att personen behöver tecken­språk men dessutom undervisning som är anpassad för elever med autism. Kombination av flera funktionsnedsättningar kräver individuella lösningar för varje elev. 26 Små steg – stort steg Referenslista Beckman, V., Kärnevik Måbrink, M.& Schaumann, H. (2003). Gång På Gång: Pedagogik vid autism och autismliknande tillstånd. Stockholm: Natur och Kultur. Cramér-Wolrath, E. (2006). Om små barns kommunikations- och språkutveckling. I Roos, C & Fischbein,S.(red.). Dövhet och hörselnedsättning. Specialpedagogiska perspektiv. Lund: Studentlitteratur. Eriksson, E., Furå,P., Pettersson, I. (2007). Lära genom upplevelser-ute-. Järfälla: Aveta Förlag. Frith, U. (1989). Autism: gåtans förklaring. Stockhom: Liber. Frost, L.& Bondy, A. (2002). PECS (The Picture Exchange Communiacation System) Tränings Manual. Newmark: Pyramid Educational Products. Göransson, K. (1982). Hur förståelsen av verkligheten utvecklas. Stockholm: Stiftelsen ALA. Hallberg, A., Vegerfors, K.& Hendar, O. ( 2008). Elever i behov av särskilt stort stöd i skolan –Vad kan vi göra?. Specialpedagogiska institutet. Kylén, G. (1981). Begåvning och begåvningshandikapp. Stockholm: Stiftelsen ALA. Kylén,G. (1983). Samspel, handikapp och hjälpmedel. Stockholm: Stiftelsen ALA. Partanen, P. (2007). Från Vygotskij till lärande samtal. Stockholm: Bonnier Utbildning. Små steg – stort steg 27 Preisler, G. (1998). Att dela värld med dövblinda. En studie om samspel mellan dövblinda barn och deras föräldrar. (To share the world with the deaf-blind. A study of interaction between deaf-blind children and their parents.) Stockholms Universitet: Psykologiska institutionen. Rapporter, nr 98. Roos, K., & Fischbein, S. (Red.) ( 2006). Dövhet och hörselnedsättning–specialpedagogiskt perspektiv. Lund: Studentlitteratur. Söderberg, L. (1993). Livstecken. Stockholm: Riksföreningen autism. Söderbergh, R., (Red.) (1997). Från joller till läsning och skrivning. Malmö: Gleerups. Söderman, L. & Nordlund, M. ( 2006). Utvecklingsstörning / funktionshinder. Stockholm: Liber Wing, L. (1998). Autismspektrum. Handbok för föräldrar och professionella. Stockholm: Cura. Övriga referenser Granlund, M. Vad är utvecklingsstörning? FUB:s forskningsstiftelse ALA och Forskningsprogrammet CHILD, ISB Mälardalens Högskola Holmström, I. (2003) Uppmärksamhetsskapande strategier i barns teckenspråk. Stockhoms universitet Nordin, V & Gillberg, C. (2005). Autism och autismliknande tillstånd. En översikt. Stockholm: Riksföreningen Autism Sundberg, M.L. & Partington J.W. (1998). Teaching language to children with autism or other developmental disabilities. 28 Små steg – stort steg Internet www.autism.se www.autismforum.se www.barnplantorna.o.se www.dhb.se www.fub.se www.hrf.se www.isaac-sverige.se www.sdrf.se www.skolverket.se www.socialstyrelsen.se www.spsm.se Böcker att inspireras av Gerland, G. (1996). En riktig människa. Stockholm: Cura Lexhed, J. (2008). Det räcker inte med kärlek: en mammas kamp för sin son. Stockholm: Wahlström & Widstrand. Skytte, G. (2008). Brev från tystnaden. Skellefteå: Artos & Norma. Små steg – stort steg 29 Specialpedagogiska skolmyndigheten ansvarar för statens samlade stöd i specialpedagogiska frågor. Myndigheten ger råd och stöd till skolhuvudmän i deras ansvar för en likvärdig utbildning för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning, främjar tillgången på läromedel för dessa samt driver specialskolor för vissa elevgrupper. Myndigheten fördelar också bidrag till vissa utbildningsanordnare och till vuxna med funktionsnedsättning för vissa kortare studier. ISBN: 978-91-28-00186-1 (tryckt) 978-91-28-00187-8 (pdf) Best. nr: 00186 www.spsm.se