stöd och lindring genom en obotlig sjukdom

Hälsa och samhälle
STÖD OCH LINDRING
GENOM EN OBOTLIG
SJUKDOM
En litteraturstudie om sjuksköterskans
omvårdnad av hiv/aidspatienter
KRISTINA LILJEGREN
HELÉNE NILSSON
Examensarbete
Kurs 9 HT 02
Sjuksköterskeprogrammet
December 2004
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
e-post: postmasterhs.mah.se
STÖD OCH LINDRING
GENOM EN OBOTLIG
SJUKDOM
En litteraturstudie om sjuksköterskans
omvårdnad av hiv/aidspatienter
Kristina Liljegren
Heléne Nilsson
Liljegren, K & Nilsson, H. Stöd och lindring genom en obotlig sjukdom. En
litteraturstudie om sjuksköterskans omvårdnad av hiv/aidspatienter.
Examinationsarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och
samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2005.
I början av 1980-talet debuterade en dittills okänd infektion som ledde till en
fruktansvärd sjukdom, senare benämnd AIDS (Acquired Immunodeficiency
Syndrome). Upptäckten gjordes, att infektionen orsakades av ett virus. Detta virus
kom att förkortas HIV (humant immunbristvirus). Hiv/aids har vid denna tidpunkt
gjort entré som objuden gäst i alla världens länder. Följande litteraturstudie
koncentrerar sig kring vuxna människor (fyllda 18 år) som lever i länder där
behandlingsmöjligheter finns. Syftet med studien var att sammanställa fakta om
hiv/aidspatienters omvårdnadsbehov, för att leda sjuksköterskan i
omvårdnadsarbetet med dessa patienter. Analys av 10 vetenskapliga artiklar ligger
till grund för de resultat vi erhållit. Resultaten visar att sjuksköterskans stödjande
roll och att kunna fungera som en länk mellan patient och närstående, är mycket
viktiga ingredienser för vidare omvårdnadsarbete.
Nyckelord: attityder, beröring, hiv/aids, omvårdnad, psykosocialt, stöd.
1
SUPPORT AND
ALLEVIATION THROUGH
AN INCURABLE DISEASE
A literature review concerning the nurses´ care
for patients with HIV/AIDS
Kristina Liljegren
Heléne Nilsson
Liljegren, K & Nilsson, H. Support and alleviation through an incurable disease.
A literature review concerning the nurses´ care for patients with HIV/AIDS.
Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health
and Society, Department of Nursing, 2005.
In the beginning of the 80´s an up to then unknown infection which led to a
horrible disease, later known as AIDS (Acquired Immunodeficiency Syndrome),
made its debut. The discovery was made, that the infection was caused by a virus.
The name of the virus was abbreviated to HIV (Human Immunodeficiency Virus).
HIV/AIDS has at this point made its entry in all the countries of the world. This
literature review focus on adults (18 years and over) who live in countries
equipped with possibilities to treatment. The purpose of this study was to compile
knowledge about the HIV/AIDS patients´ need for care, to guide the nurse in her
work with these patients. An analysis of 10 scientifical articles is the foundation
of the results received. The results show that the nurses´ supportive role and being
a link between patient and intimates is an important factor for further nursing.
Keywords: attitudes, HIV/AIDS, nursing, psychosocial, support, touch.
2
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING
4
BAKGRUND
Historik
Epidemiologi
Medicinsk förklaring
Behandlingsmöjligheter
Lagar
Tidigare studier
Teoretisk referensram
4
4
5
5
7
7
8
10
SYFTE
10
METOD
Sökverktyg
Avgränsningar
Bedömning av artiklar
Analys
11
11
12
12
13
RESULTAT
Psykosocialt
Beröring
Genusperspektiv på hiv
Attityder
Samarbete mellan slutenvård och hemsjukvård
Riskbeteende/prevention
13
13
15
15
16
17
18
DISKUSSION
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
20
20
21
SLUTORD
25
REFERENSER
26
BILAGOR
29
3
INLEDNING
Hiv och aids har kommit att bli ett globalt problem, där inga länder längre är
skonade. Sjukdomens medievärde skiftar ständigt varför det ibland kan uppfattas
som att problemet avtagit, vilket dock inte är fallet.
Sannolikheten att vi i vår framtida profession kommer att möta människor med
hiv eller aids ökar för varje dag som går. Vi vill därför öka vår kunskap om denna
epidemi så att vi på ett professionellt sätt kan bidra till god omvårdnad och gott
bemötande för denna patientgrupp.
Nedanstående citat speglar vårt problemområde:
”Du undrar vad jag har förlorat genom hiv och jag svarar – allt!… Jag har
förlorat mitt arbete och därigenom också min ställning i samhället. Jag brukade
alltid säga att jobbet var mitt liv, så det var en stor del av mig själv som försvann
där… Jag fick sämre ekonomi och var tvungen att sälja min lägenhet… och så
småningom också tavlor jag älskade och smycken som jag ärvt. Jag har valt bort
relationer… kunde inte ha min hund kvar… När jag var som sämst, mager och
med kaposis kändes det nästan som om jag hade förlorat min kropp… Jag kände i
alla fall inte igen den som min, ville inte att den skulle vara min!”
(Sand, 1998, s 25)
BAKGRUND
I bakgrunden redovisas historik, epidemiologi, medicinsk förklaring,
behandlingsmöjligheter, lagar, tidigare studier och teoretisk referensram.
Historik
Sommaren 1981 rapporterade läkare i Los Angeles och New York om
homosexuella män som insjuknat i två sällsynta sjukdomar (Jönsson m fl, 2003).
Fler och fler fall rapporterades från andra amerikanska storstäder. Dessa två
sjukdomar var Kaposis sarkom och Pneumocystis carinii-pneumoni.
Kaposis sarkom beskrivs som en tumörsjukdom (Moberg, 2000). Denna sjukdom
identifierades först av en ungersk hudläkare vid namn Moritz Kaposi. 1872
beskrev han symtom hos äldre män såsom blåröda fläckar på fötterna och benens
nedre del. Denna sjukdom kom att kallas klassiskt Kaposis sarkom. På 1930-talet
fick man kännedom om en annan form av sjukdomen, afrikanskt Kaposis sarkom.
Denna form av tumörsjukdomen är mycket vanligare och allvarligare än den
Moritz Kaposi beskrev. Sjukdomen innebär att inte endast huden engageras utan
även lymfkörtlar och inre organ, vilket leder till döden.
Under 1960 och 70-talet upptäcktes Kaposis sarkom hos transplanterade patienter
som gavs immunsuppresiv behandling (kombinationen kortison och cytostatika)
för att hindra avstötning av organ. Minskade man på de immunförsvarshämmande
medlen så fann man att Kaposisfläckarna minskade i antal och i vissa fall t.o.m.
försvann (a a).
4
Ytterligare en form av Kaposis sarkom registrerades omkring 1980 i USA.
Upptäckten gjordes uteslutande hos homo- eller bisexuella män. Dessa män hade
en lägre ålder än man vanligtvis har när diagnosen Kaposis sarkom ställs
(Moberg, 2000).
Pneumocystis carinii är en mikroskopisk svamp som inte förorsakar skada hos
friska människor (Danielsson & Kjellander, 1993). Hos människor med
väsentligen nedsatt T-cellssystem (viktig del av immunförsvaret) så kan denna
svamp leda till en Pneumocystis cariniipneumoni (PCP).
Då flera läkare som gjort liknande upptäckter i början av 1980-talet utbytte
erfarenheter, stod det klart att en ny sjukdom var i antågande (Moberg, 2000).
Utmärkande för samtliga av dessa läkares patienter med Kaposis sarkom och PCP
var manlig homosexualitet och förvärvad, dvs. inte medfödd, immunbrist. Mot
bakgrund av detta myntades begreppet ”gay related immunodeficiency” (GRID).
Det framkom emellertid att även heterosexuella män och kvinnor från Haiti,
personer som hade använt droger intravenöst och personer som erhållit
blodtransfusion kunde uppvisa en liknande sjukdomsbild (a a).
År 1982 ersatte man den tidigare benämningen GRID, därför att det ansågs att
denna benämning var missvisande, då det inte endast var homosexuella som
drabbades (a a). I fortsättningen kom sjukdomstillståndet att kallas ”Acquired
Immunodeficiency Syndrome”, förkortas ”AIDS”. Vad man dock inte visste var
att aids skulle komma att bli en global epidemi.
Epidemiologi
Hiv/aids-epidemin har nu drabbat alla länder i världen (Jönsson m fl, 2003). Idag
uppgår siffran för hiv-smittade som är i livet till mer än 40 miljoner människor
(bilaga 1). 25 miljoner människor har hittills dött av epidemin. Afrika söder om
Sahara är den del av världen där smittan är som mest utbredd med ca 30 miljoner
smittade.
Enligt siffror från Noaks arks hemsida (2004) så är hiv/aids den fjärde vanligaste
dödsorsaken i världen. T.o.m. juli 2004 har 6503 personer anmälts som
infekterade i Sverige. Ca hälften av dessa har blivit smittade utomlands.
Medicinsk förklaring
Aids orsakas av retrovirus HIV-1 och HIV-2 (Danielsson & Kjellander, 1993).
Retrovirus är ett RNA-virus och i detta finns ett enzym vid namn omvänt
transkriptas. Med hjälp av detta enzym så kan retroviruset, då det infekterat en
värdcell, göra en kopia av DNA. Detta DNA integreras sedan med värdcellens
DNA. När värdcellen genomgår delning så följer DNA-viruset med och säkrar på
så sätt sin överlevnad, utan att med en gång döda värdcellen (a a).
HIV-1 var den form av virus som först blev känt. HIV-2 upptäcktes först år 1986 i
de västra delarna av Afrika. Dessa virus smittar på samma sätt och leder så
småningom båda till aidssjukdom, men en HIV-2 infektion har ett långsammare
förlopp och anses vara mildare. HIV-2 är vanligast i Afrika (Centers for Disease
Control and Prevention, 2004).
Enligt Moberg (2000) smittar hiv-virus genom oskyddat sexuellt umgänge.
Smittan sprids via kontakt med slemhinnor som finns i mun, ögon, könsorgan och
5
ändtarm. Hiv-virus smittar även genom blodtransfusioner med hivsmittat blod, vid
stickskador med hiv-infekterade föremål och från mor till barn under graviditet,
förlossning och amning. Hiv smittar dock inte via social kontakt eller luft, ej
heller via myggor (Moberg, 2000).
Omkring 2 veckor efter smittotillfället utbryter den primära infektionen och
virusmängden är då mycket stor. Infektionen yttrar sig i halsont, feber, svullna
lymfkörtlar och hudutslag. Primärinfektionen kan även pågå utan att några tydliga
symtom upplevs. Inom två månader efter det att individen blivit smittad kan
antikroppar mot viruset påvisas i blodet (Cronberg, 1997).
Ett specifikt antigen hos hiv-viruset kan binda till CD4-receptorn som finns hos Thjälparceller, och genom denna process får viruset tillträde till cellen
(Moberg, 2000).
Enligt Cronberg (1997) mäts mängden av CD4-celler i blodet för att kunna följa
sjukdomens förlopp. Efterhand som cellnivån sjunker förvärras tillståndet, och vid
en nivå på omkring 200 per µl eller lägre brukar aidsrelaterade infektioner visa
sig.
Diagnosen aids kan först säkerställas då en hiv-smittad människa har ett lågt antal
T-lymfocyter (hjälparceller) och CD4 och samtidigt lider av något aidsrelaterat
tillstånd (Ericson & Ericson, 2002). Nedan ges exempel på några sådana tillstånd:
Candidainfektion är en svampinfektion som vanligen engagerar munhåla,
esofagus och tarmkanal. Följden av detta blir sväljningsproblem orsakade av
smärtan som infektionen medför och sväljningsproblemen leder i sin tur till
nutritionsproblem. Andra områden som kan engageras är CNS, lungor, njurar och
blod.
Lymfom är en form av cancer i lymfkörtlarna som framförallt angriper halsen.
Herpesinfektion är en vanligt förekommande infektion vid nedsatt immunförsvar.
Om herpes förekommer i ögonen kan den orsaka synförsämring.
Även näthinneinflammation med risk för blindhet kan uppkomma. Andra delar av
kroppen som kan drabbas av herpes är mun, esofagus, tarmkanal och analöppning.
Herpes kan även yttra sig i form av bältros.
Hudinfektioner som är aidsrelaterade är exempelvis kondylom, mollusker och
seborroisk dermatit. Den senare yttrar sig som vätskande, fjällande och röda
förändringar belägna på hudpartier bevuxna med hår såsom ansikte och hårbotten.
Diarréer som kan bli kroniska leder till försämrat upptag av näringsämnen i
tarmen. Detta kan leda till döden.
En mycket vanligt förekommande komplikation vid en hiv-infektion är
tuberkulos. Detta gäller såväl pulmonell tuberkulos som tuberkulos som kan
engagera andra organ.
Hiv-viruset har förmågan att passera blodhjärnbarriären. Viruset orsakar här aidsencefalopati, vilket ger symtom som personlighetsförändringar och
koncentrationssvårigheter (a a).
6
Behandlingsmöjligheter
Hiv/aids räknas fortfarande som en obotlig sjukdom. Anti-hiv-läkemedlet AZT
uppfanns i slutet av 1980-talet. Tyvärr upptäcktes efter kort tid att läkemedlet inte
infriade de förhoppningar som fanns från början. Effekten var kortvarig och
läkemedlet hade ingen inverkan på sjukdomsförloppet. Den behandling som idag
finns att tillgå utvecklades i mitten av 1990-talet. Behandlingen innebär en
kombination av flera läkemedel som angriper viruset på olika sätt (Jönsson m fl,
2003).
Retrovir och Videx är exempel på läkemedel mot hiv. Dessa läkemedel har
emellertid en rad svåra biverkningar. En biverkning som förekommer av
Retrovir är benmärgshämning vilket kan leda till anemi, leukopeni och
trombocytopeni. Huvudvärk, illamående, muskelvärk och psykiska störningar
noteras också. Vid medicinering med Videx så kan pankreatit, polynefrit och
urinsyrastegring uppkomma (Cronberg, 1997).
Det förekommer variation i tid gällande utvecklande av aids, men Jönsson m fl
(2003) menar att man i genomsnitt räknar med ca 10 års latensfas. Latensfasen är
tiden mellan primärinfektion och aidsutbrott. P.g.a. läkemedlens ofta svåra
biverkningar, är det viktigt att optimal tidpunkt väljs för insättande av
behandlingen, d.v.s. när risken för aidsrelaterade komplikationer är överhängande.
Ca 5 % av de hiv-positiva lever utan tecken på aidsutbrott efter så mycket som 10
år.
Mocroft m.fl. (2003) har kartlagt effekterna av HAART (Highly Active
Antiretroviral Therapy) i Europa. HAART-behandlingen infördes 1994 och med
tiden så har behandlingen blivit effektivare. Betydande faktorer för detta resultat
har varit kunskap och erfarenhet. Studien visar att HAART har spelat en stor roll
gällande minskningen av aidsrelaterad död.
För att kunna arbeta mot vidare spridning av hiv/aids är kunskapen om
smittspridning oerhört viktig (Cronberg, 1997). Att vårdpersonal besitter kunskap
och är engagerade är nödvändigt. Användandet av kondomer, och möjlighet till
sprutbyte för intravenösa missbrukare bör främjas.
Lagar
I hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) anges att det övergripande målet för
svensk hälso- och sjukvård är att hela befolkningen skall omfattas av god hälsa
och vård på lika villkor. Denna vård skall ges med respekt för varje enskild
människa och dennes värdighet. Företräde skall ges åt personer som är i störst
behov av vård.
Hiv/aids anses vara en allmänfarlig sjukdom och omfattas av smittskyddslagen
(SFS 2004:168). Smittsamma sjukdomar beskrivs i denna lag som sjukdomar som
kan överföras mellan människor, och som utgör ett hot mot människors hälsa.
Allmänfarliga sjukdomar är de som anses vara livshotande och kan medföra svårt
lidande. Vissa av dessa sjukdomar är anmälningspliktiga och en del är även
belagda med smittspårningsplikt. Alla smittskyddsåtgärder måste stå på en
vetenskaplig grund. Dessa åtgärder skall utföras på sådant sätt att respekt för
individen och dennes integritet upprätthålls.
7
Socialstyrelsen ansvarar för den nationella smittskyddssamordningen.
Smittskyddsinstitutet är en expertmyndighet som har till uppgift att hålla sig ajour
med den globala utvecklingen inom smittskydd, detta för att optimera
smittskyddet i vårt land. Varje enskilt landsting ansvarar för
smittskyddsåtgärderna inom landstinget och utser en ansvarig smittskyddsläkare.
Alla dessa organ ska gemensamt verka för att begränsa utbrott eller spridning av
smittsamma sjukdomar (SFS 2004:168).
Landsting och smittskyddsläkare har ansvar för att allmänheten har tillgång till
den information som behövs för att kunna skydda sig mot smitta.
Hälso-och sjukvårdspersonal som är verksamma inom smittskydd har ansvar för
patientupplysning gällande smittvägar och dylikt när behov finnes (a a).
Förhållningsregler som enligt smittskyddslagen (SFS 2004:168) kan gälla den
individ som bär på en allmänfarlig sjukdom är:
• Restriktioner för arbete och skolgång
• Individen får ej donera blod och organ
• Förbud föreligger mot att dela injektionsverktyg
• Individen har informationsskyldighet gentemot sjukvårdspersonal om sin
smitta. Denna skyldighet gäller även vid ingrepp som inte är av medicinsk
natur
• Individen har skyldighet att informera sexualpartners om sitt hälsotillstånd
• Individen är skyldig att vid sexuella kontakter uppträda på ett sådant sätt
så att smittorisken minimeras
• Särskilda hygienrutiner kan vara nödvändiga att vidta
• Regelbunden kontakt med behandlande läkare ska upprätthållas
Förhållningsreglerna ska finnas med i patientjournalen.
Sjuksköterskor kan erhålla delegering från läkare gällande provtagning
Läkaren har dock huvudansvaret för patientkontakten och att journalföring utförs
korrekt. Det är även läkaren som bör informera patienten om provresultat och
patientens tillstånd (SFS 1989:18).
Personer som behandlats i den svenska hälso- och sjukvården och erhållit hivsmitta genom behandling med blod eller blodprodukter, omfattas av en lag (SFS
1993:332) som ger dem rätt till avgiftsfria sjukvårdsförmåner. Även den som
smittats av en sådan person under äktenskap eller liknande förhållande omfattas
av lagen.
Tidigare studier
Hiv/aids är ett stort fält med många infallsvinklar. Att drabbas av en allvarlig
sjukdom innebär att livet aldrig mer blir detsamma. Tidigare forskning har visat
på, att en traumatisk sjukdomsdiagnos såsom exempelvis cancer, kan bidra till att
patienten utvecklar posttraumatiskt stressyndrom (Alter m fl, 1996).
Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) kan förklaras som ett fenomen som
uppkommer efter att en människa utsatts för traumatiska händelser (Cullberg,
2003). Stressyndromet yttrar sig i en mängd psykiska symtom såsom exempelvis
isoleringstendenser och depression. Kelly m fl (1998) har funnit att hiv-patienter
har en ökad risk att utveckla PTSD. Tillgång till mediciner som bromsar
sjukdomsförloppet anses kunna bidra till en minskad risk för utveckling av PTSD.
8
Den psykiska sfären innefattar även den andliga aspekten. En studie gjord på
hospicepersonal (personal som vårdar patienter i livets slutskede på ett hospice)
visar att dessa har god kontakt med sin andlighet, men har svårt att tala med
patienter om deras andliga behov (Dudley m fl, 1995). Vi ifrågasätter om
tillräcklig forskning gjorts kring patienters behov av andlighet i samband med
sjukdom.
Sacks (1996) menar att porträtteringen i massmedia av personer med hiv är
negativ. Hiv-infektionen har felaktigt målats ut som de homosexuellas sjukdom.
Allmänhetens åsikter är väl kartlagda, men endast sparsam information om
vårdpersonals attityder till hiv finns att tillgå. Crandall & Moriarty (1995) pekar i
sin studie på stigmatiseringen av personer med allvarliga sjukdomar.
Stigmatisering innebär att människor pekas ut och beläggs med skam. I studien tas
upp att stigmatiseringens vidd är beroende av hur allvarlig sjukdomen är, och om
personens livsstil kan anses vara orsak till sjukdomsuppkomsten. Ett positivt hivbesked bidrar till enorm stress för individen och kan i sin tur leda till att
avslöjanden om den egna personen, exempelvis ett drogberoende, kan bli aktuella
(Baumann, 1993). Hur denna stress kan minimeras anser vi att det endast finns ett
fåtal studier kring.
De flesta studier som gjorts om hiv har undersökt hiv-smittade män. Fokus ligger
även här på de homosexuella. En av dessa studier har undersökt homosexuella
mäns sätt att hantera den stress (s.k. copingstrategi) som följer av en hiv-infektion
(Pakenham m fl, 1994). Resultaten visade att homosexuella män fann stort stöd i
nätverket med andra homosexuella män. Motsvarande stöd för kvinnor har visat
sig ovanligare. Pergami m fl (1993) har forskat på psykosociala problem hos
kvinnor som smittats med hiv genom intravenöst missbruk. Missbruket har en
betydande roll för den grad av psykisk smärta som kan återfinnas hos dessa
kvinnor. Luckor i forskningen finns gällande hiv-positiva kvinnor som inte är
intravenösa drogmissbrukare.
Många problem återfinns gällande vårdandet av hiv- positiva patienter, trots en
ökad kunskap om hiv/aids. Peate (1995) menar att vårdpersonalens rädsla för att
själva bli smittade av hiv, via patienten, kan prägla omvårdnaden på ett negativt
sätt. Negativa religiösa attityder hos sjuksköterskan kan också påverka
omvårdnaden anser Dyer (1993). Religiösa synsätt kan vara svåra att förändra hos
en starkt troende person. Tidigare erfarenheter av att vårda en hiv/aidssjuk patient
kan dock inverka positivt på det kommande omvårdnadsarbetet (Latman, 1996).
Studier gjorda i England och USA visar att vårdtiden på sjukhus har sjunkit
dramatiskt sedan 1983 (O´Brien m fl, 1993). Detta beror på faktorer som att
tidigare diagnos kan ställas och effektivare behandling. Dessa faktorer medför en
ökad belastning på hemsjukvården. Luckor finns gällande
hemsjukvårdspersonalens inställningar till att vårda hiv/aidspatienter i hemmet.
McCusker m fl (1992) har forskat på riskbeteende. Det framkommer att sedan
uppkomsten av aids har de stora förändringarna i riskbeteende visat sig genom ett
ökat användande av kondom och ökad frekvens av fasta förhållanden. Lite har
forskats kring äldre människors sexualitet. Detta menar Schmid Mast (2000)
huvudsakligen beror på att det fortfarande finns fördomar kring det sexuella på
ålderns höst. En del människor vägrar inse att sexuellt umgänge inte endast är till
för de unga.
9
Teoretisk referensram
Doris Carnevali är sjuksköterska och författare till ett flertal böcker inom
omvårdnadsområdet. Hon har erfarenhet av arbete som lärare, klinikföreståndare
och forskare. För att kunna utföra omvårdnad så måste sjuksköterskan, enligt
Carnevali, ha en holistisk människosyn. Detta innebär att hela människans beaktas
och att alla omkringliggande delar, som för individen är betydelsefulla, räknas in.
Sjuksköterskor beskrivs som omvårdnadsexperter. Det är deras uppgift att förse
patienten och dennes anhöriga med omvårdnad och vägledning.
Vidare menar Carnevali att en av de viktigaste aspekterna vad gäller omvårdnad
är att patienten efter förmåga och vilja ska delta i sin egen omvårdnadsbehandling.
Sammanfattningsvis så blir målet för patienten att leva det dagliga liv som denne
önskar, utan att något i det funktionella hälsotillståndet hindrar.
1996 utkom ”Handbok i omvårdnadsdiagnostik” där Carnevali presenterar sin
modell som hon kallar Dagligt Liv ↔ Funktionellt Hälsotillstånd. Det är denna
modell som genomsyrar vår litteraturstudie. Modellen innebär att en individs
dagliga liv ständigt är beroende av det funktionella hälsotillståndet och vice versa.
För att dessa två ska kunna upprätthållas i balans måste krav som ställs i det
dagliga livet kunna tillgodoses med hjälp av inre och yttre resurser. Carnevali
menar att krav kan vara aktiviteter, händelser eller förpliktelser. Aktiviteter kan
exempelvis vara att promenera eller inta sina måltider. Händelser kan vara
planerade resor eller en fest. Händelserna kan också vara hälsorelaterade såsom
exempelvis en medicinsk behandling som individen måste genomgå. Att kunna
utföra sitt arbete är en förpliktelse som vi nästan alla har.
Inre resurser har en stor betydelse för hur man ska kunna hantera det dagliga livet.
En individs eller grupps sinnesstämning, uthållighet eller mod kan beskrivas vara
inre resurser. Kunskap och motivation driver individen framåt i sin strävan att nå
sina mål.
För att underlätta sitt leverne krävs det att man har tillgång till yttre resurser.
Behovet av dessa kan skilja sig från individ till individ. Yttre resurser kan vara
tekniska hjälpmedel, såsom en bil för att kunna transportera sig. Även vänner,
familj och släktingar räknas som yttre resurser. Ett husdjur kan också vara en
tillgång, och många människor finner en stor trygghet i närheten till djur.
Vi anser att den valda teorin är väl applicerbar på vårt forskningsämne, då hiv/aids
drabbar allt fler människors dagliga liv. Även anhörigas liv påverkas när hivsmittan blivit ett faktum.
SYFTE
Syftet med vår litteraturstudie var att kartlägga vårdpersonals (i detta fall läkare,
sjuksköterskor och undersköterskor) omvårdnad av vuxna människor (fyllda 18
år) som bär på humant immunbristvirus, och i vissa fall även har utvecklat aids.
Störst vikt har vi i huvudsak lagt på sjuksköterskans omvårdnad och
preventionsarbete. Vi har valt att fokusera vårt arbete kring patienter boende i
länder där behandlingsmöjligheter finns.
10
METOD
Under denna rubrik presenteras sökverktyg, avgränsningar, bedömning av artiklar
och analys.
Sökverktyg
Vårt vetenskapliga material har vi sökt i databaserna ELIN@Malmö, PubMed och
Science Direct. Möjligheten till fri sökning med egna valda sökord i dessa
databaser tilltalade oss. Vi fann 10 artiklar som vi anser relevanta för vårt arbete.
Kvalitativa och kvantitativa artiklar har använts, och även litteraturstudier ingår.
En artikel, Symptoms of Posttraumatic Stress and Death Anxiety in Persons with
HIV and Medication Adherence Difficulties skriven av Safren m.fl. (2003), har
beställts från Tyskland med hjälp av Malmö högskolas bibliotek. De övriga 9
artiklarna kopierade vi från vetenskapliga tidskrifter som vi fann i Malmö
högskola tidskriftsarkiv.
Tabell 1. Beskrivning av sökmetod för vetenskapliga artiklar.
Sökverktyg
Sökord
ELIN@Malmö Spirituality
ELIN@Malmö Nursing
and HIV
ELIN@Malmö People
with
HIV/AIDS
ELIN@Malmö HIVinfection
and
disclosing
ELIN@Malmö HIV/AIDS
prevention
ELIN@Malmö HIV/AIDS
and body
PubMed
Nursing
attitudes
towards
HIV
PubMed
HIVinfected
women
ScienceDirect HIV and
older
persons
ScienceDirect
Death
anxiety
and HIV
Träffar
7
Utökat
sökord
and HIV
Nursing care
and HIV
Care for
people with
HIV/AIDS
-
290
and schools
4284
388
109
Träffar Använda
artiklar
22
1
14
1
1
1
-
1
4
1
10
-
-
1
29
Sweden
1
1
Psychological
quality of life
17
1
HIV risk
behaviour
and older
persons
-
2
1
-
1
1532
46
6
11
Avgränsningar
De avgränsningar som vi bestämt oss för gäller artiklarnas årtal för publicering.
Artiklarna ska inte vara äldre än från 1996, detta för att materialet ska vara
aktuellt. Vi har även valt att begränsa oss till artiklar på engelska rörande Europa
och Nordamerika, då det finns stor möjlighet till behandling i dessa delar av
världen. Artiklar utan abstract har sorterats bort.
Inklusionskriterier för artiklarna har varit personer med hiv och även sjuka i aids,
och omvårdnaden av dessa patienter. Studierna skulle vara utförda på vuxna
människor (över 18 år).
Bedömning av artiklar
De artiklar vars rubriker väckte vårt intresse valde vi ut för att studera dess
abstract. Vi läste 61 abstract och 25 av dessa ledde oss till vidare granskning.
Förekommande 25 artiklar studerades gemensamt och därefter valdes de artiklar
ut som vi ansåg vara intressanta för vår litteraturstudie. Det slutliga antalet blev
10 artiklar.
Vi har skapat en bedömningsmall (bilaga 2) för de valda artiklarna utifrån de
vetenskapliga kriterier som rekommenderas av Polit m fl (2001). De bedömda
artiklarna redovisas i en matris (bilaga 3).
Polit m.fl. (2001) menar att vetenskapliga artiklar följer en given struktur.
Artikelns titel bör bestå av högst 15 ord och förväntas belysa forskningsämnet väl.
Abstract är en beskrivning av studien bestående av 100-200 ord. Författaren tar
här upp vilka forskningsfrågor som ligger till grund för studien, använd metod och
vad som framkommit. Denna del är tänkt att inspirera till fortsatt läsning.
Utseendet på abstract kan variera något mellan olika vetenskapliga tidskrifter.
Introduktionen följer direkt efter abstract och här presenteras syftet och det
studerade området närmare. I introduktionen belyses även forskningsområdet och
vad den aktuella studien kan tillföra detta område. Om studien är utförd med stöd
av en teoretisk referensram så beskrivs denna i introduktionen.
I metod beskrivs kriterierna för deltagande, hur stort materialet var,
forskningsdesignen och datainsamlingen. Kvantitativa studier använder sig av
metoder som kan bidra till ett mätbart resultat, medan kvalitativa studier utgår
från författarens analys av datainsamlingen. Resultatet innehåller en
sammanfattning av det som framkommit i studien. Resultatet bör överensstämma
väl med syfte och frågeställning. Är studien kvantitativ, presenteras här i siffror
det mätbara resultatets signifikans. I diskussionen drar författaren slutsatser av
resultatet och reflekterar över varför resultatet utföll på just detta sätt. Även
studiens brister lyfts fram. Resonemang kring hur det som studien visat kan
användas i praktiken förs. I slutet av artikeln ska en referenslista över relevant
litteratur som använts finnas med.
Enligt Polit m fl (2001) finns många etiska principer som måste iakttas när studier
utförs. Huvudprincipen innebär framförallt att forskaren inte ska göra någon
skada. Den som utför studien måste även respektera deltagarnas värdighet och
anonymitet. Deltagarna ska ges all nödvändig information rörande studien och ges
full rätt att neka till medverkan. För att säkerställa studiens etiska riktighet bör en
etisk kommitté göra en bedömning.
12
Polit m fl (2001) anser att en litteraturstudie ska innehålla en strukturering av
befintlig litteratur inom det valda området. Det är att föredra att denna litteratur är
s.k. förstahandskällor. Litteraturstudiens uppgift är att sammanställa befintligt
material, granska detta kritiskt, och genom denna granskning komma fram till var
luckorna i forskningsfältet finns.
Analys
Utefter läsningen av de 10 artiklarna formade vi 6 lämpliga rubriker, under vilka
artiklarna kunde sorteras in. Dessa rubriker speglade artiklarnas innehåll väl och
tillsammans utgör de en helhet.
RESULTAT
Vi har valt att presentera resultaten under de rubriker som följer: psykosocialt,
beröring, genusperspektiv på hiv, attityder, samarbete mellan slutenvård och
hemsjukvård och riskbeteende/prevention.
Psykosocialt
I en amerikansk studie gjord av Safren m fl (2003) undersöktes huruvida patienter
med hiv är predisponerade för att utveckla posttraumatiskt stressyndrom, PTSD.
Posttraumatiskt stressyndrom orsakas av en för individen traumatisk händelse
såsom att exempelvis drabbas av en hiv-infektion. Stressyndromet yttrar sig i
isoleringstendenser och ångest över att traumat ska upprepas på olika sätt. Studien
omfattade 75 hiv-infekterade personer, 59 män och 16 kvinnor, alla patienter på
samma vårdcentral som främst vårdade hiv-infekterade. I frågeformuläret som
gavs svarade 98 % av männen på frågan om vilken sexuell läggning de hade. 64
% uppgav sig vara homosexuella, 29 % heterosexuella och 7 % svarade att de var
bisexuella. 94 % av kvinnorna i studien svarade följande om sin sexuella
läggning: 80 % heterosexuella, 13 % bisexuella och 7 % homosexuella.
Frågeformuläret var konstruerat som ett självskattningsformulär, där deltagarna
skulle skatta sig själv utifrån en skala som används för att diagnostisera PTSD.
När resultaten sammanställdes konstaterades att mer än hälften av deltagarna, 64
%, uppfyllde kriterierna för posttraumatiskt stressyndrom. Detta resultat var
oberoende av deltagarnas kön. Författarna menar att den psykiska hälsan för en
hiv-infekterad patient är mycket viktig, och att vårdpersonal bör fokusera stor del
av sin omvårdnad på att bibehålla denna hälsa (a a).
Newshan (1998) belyser i sin artikel, med stöd av litteratur, vikten av andlighet
för patienter med hiv och/eller cancer. Artikeln tar upp en studie gjord i USA på
117 personer som arbetar med patienter i palliativ vård. Resultaten visade att 99 %
av de som ingick i studien ansåg sig vara säkra i sina andliga övertygelser.
Personalen tyckte även att dessa övertygelser var en viktig del i deras palliativa
arbete. Trots detta var det endast 39 % av personalen som talade regelbundet med
patienterna om deras andliga behov.
Tre dimensioner av andlighet nämns i artikeln (a a). Kärlek och tillhörighet
innefattar känslan av att höra samman med andra människor, och behovet av
familj och vänner. Då denna dimension finns i patientens liv, och patienten här
tillåts uttrycka sina känslor, ökar det andliga välbefinnandet. Ett ökat sådant
välbefinnande har visat sig kunna bidra till att patienter med hiv lättare kan
13
uthärda smärta. Smärta kan upplevas som en utmaning, ett straff eller en fiende,
beroende på vilka andliga övertygelser en människa har. När patienter med hiv
fått frågan om vad som skrämmer dem mest med framtida sjukhusvistelser, så blir
svaret allt som oftast otillräcklig smärtlindring, isolering och ensamhet. Mening är
den dimension av andlighet som handlar om meningen med livet, smärta och
sjukdom. Mening med livet kan man finna i familj och vänner. Välbefinnande i
denna dimension kan en patient känna om han/hon känner att denne levt i enlighet
med sina övertygelser. Om patienten inte uttrycker några skäl till att leva är detta
ett tecken på bristande andlig mening. Hopp är en mycket viktig del i en patients
andliga välbefinnande. Hopp kan innebära att vilja skaffa sig information om sin
sjukdom/tillstånd, och använda denna information till något positivt. Patienter
utan hopp är ofta likgiltiga inför sin sjukdom. Hiv-infekterade patienter kan sätta
sitt hopp till nya behandlingar som kan minska smärta (Newshan, 1998).
Newshan (a a) menar att den andliga aspekten ofta utesluts ur omvårdnaden av
hiv/aids patienter. Orsaken till detta kan vara att en del sjuksköterskor har svårt att
se skillnader mellan religion och andlighet, eller är osäkra på sina egna andliga
övertygelser. Rädsla för att en diskussion om patientens andliga tro skulle inkräkta
för mycket på dennes privatliv kan inverka.
I artikeln nämns fyra viktiga verktyg som sjuksköterskan bör använda sig av för
att bidra till patientens kontakt med sitt andliga tänkande. Aktivt lyssnande bidrar
till att visa patienten att dennes andlighet respekteras och uppmuntras. Närvaro
både fysiskt och psykiskt kan hjälpa patienten att känna mening och tillhörighet.
Att sjuksköterskan visar acceptans är nödvändigt för att patienten ska känna att
alla känslor inför sjukdomen är tillåtna att uttrycka. Det är även viktigt att
sjuksköterskan kan öppna sig själv på ett professionellt sätt och dela med sig av
sina egna övertygelser. Det är dock viktigt att inte försöka påtvinga sina
övertygelser på patienten (a a).
I den kvalitativa studie som Katz (1997) gjort i Kanada, beskrivs möjliga scenario
som kan uppstå då en hiv-positiv person berättar för närstående om sitt tillstånd.
Deltagarna i studien utgjordes av 9 män och 1 kvinna, alla hiv-positiva som
vårdats vid en vårdcentral med inriktning på hiv/aids. Datainsamling har skett via
semistrukturerade intervjuer, utförda i deltagarnas egna hem. Intervjudeltagarna
vittnar om hur livet tar en markant vändning då ett besked om hiv-positivt test
emottages. Den första reaktionen brukar yttra sig som enorma stressymtom.
Ibland uppkommer även risk för suicid, detta trots att många har starka aningar
om resultatet redan innan detta mottages.
Även för den drabbades familj innebär beskedet stora påfrestningar. Generellt så
visar resultaten att närstående ställer upp för den sjuke. En del anhöriga reagerar
med att förskjuta den smittade. De som väljer att berätta för sin familj, har ibland
mer att berätta. Kanske har personen inte levt öppet med sin homosexualitet
tidigare och känner nu att även detta faktum måste delges familjen. Familjens
fruktan för vad andra skall tycka kan leda till att beskedet hemlighålls och döljs
för utomstående. Den smittades föräldrar måste också vänja sig vid tanken på att
deras vuxna barn kommer att bli obotligt sjukt, och behöva tas om hand på nytt
(a a).
En man berättade i Katzs studie (1997) hur hans strängt religiösa föräldrar redan
tidigare hade svåra problem med att ta till sig hans homosexualitet. Nu såg de på
14
hans sjukdom som ett straff från Gud. I studien framkom även att personer med
åldriga föräldrar ibland underlät att berätta överhuvudtaget, då de hoppades att de
skulle överleva föräldrarna, utan att dessa fick veta och behöva oroa sig (Katz,
1997).
Efter ett positivt testsvar är behovet stort av stöd och hjälp. En del väljer därför att
berätta omgående för att få närståendes stöd då det behövs som mest. Risken finns
dock att det blir den drabbade som får agera stöd och tröst åt familjemedlemmar
istället. Därför väljer en del att dra sig undan och i ensamhet försöka bearbeta sin
sorg (a a).
Katz anser att sjuksköterskans roll som stöd och uppbackning när den hiv-positiva
patienten planerar att berätta för sina närmaste, är av stor vikt. I artikeln ges
exempel på hur sjuksköterskan kan gå till väga med förberedelser inför
avslöjandet. Sjuksköterskan kan exempelvis delta i ett rollspel, där den som ska
berätta kan träna på att bemästra olika reaktioner som denne kan tänkas möta.
Sjuksköterskan kan också verka som ett stöd för närstående, i grupp eller enskilt.
Det holistiska perspektivet som ser patienten som en del av hela sin familj bör
eftersträvas.
Beröring
Chapman (2000) har undersökt hur hiv-positiva patienter ser på sina egna kroppar
och deras behov av kroppskontakt jämfört med hiv-negativa personer. Studien
genomfördes på två specialistkliniker i Storbritannien och 18 hiv-positiva
patienter deltog (13 män och 5 kvinnor). 6 av personerna uppgav sig vara
homosexuella, resterande 12 heterosexuella. 8 personer i gruppen var före detta
intravenösa missbrukare. Den hiv-negativa gruppen bestod av 11 kvinnor och 4
män. För att genomföra studien använde författaren sig av enkäter och intervjuer.
I studien framkom att de hiv-positiva deltagarna hade en mer negativ bild av sin
egen kropp än de hiv-negativa. Många av de hiv-positiva deltagarna ansåg sin
kropp vara förorenad. Författaren menar att denna negativa bild kan vara orsakad
av samhällets många gånger negativa attityder till hiv, och att smittan förknippas
med något skamligt. Studien visade även att de hiv-positiva ansåg sig ha mindre
kroppskontakt än önskat med människor i sin omgivning jämfört med de hivnegativa. Denna minskade kroppskontakt med andra människor kan, enligt
Chapman (a a), vara en bidragande orsak till att dessa patienter känner sig
smutsiga och förorenade. Kroppskontakt är en positiv del i omvårdnaden av hivpositiva patienter, och kan hjälpa dem att tycka om sig själva och sin egen kropp.
Respekt måste dock finnas för de patienter som inte uppskattar kroppskontakt.
Genusperspektiv på hiv
Te Vaarwerk & Gaal (2001) har i sin studie undersökt förekomst av försämrad
livskvalitet och psykisk smärta hos hiv-smittade kvinnor, med och utan
drogberoende. 78 kvinnor, 23 med tungt drogmissbruk och 55 icke missbrukande,
i åldrarna 18–64 år ingick i studien. Kvinnorna rekryterades från ett
specialistsjukhus för aidspatienter. Resultaten jämfördes med tre olika
referensgrupper: hiv-smittade homosexuella män, kvinnliga psykiatripatienter och
kvinnor representativa för allmänheten. Olika anledningar har gjort att författarnas
intresse riktats mot att göra en specifik kvinnostudie. Exempelvis är gruppen av
hiv-infekterade kvinnor mer heterogen än motsvarande för män.
15
I kvinnogruppen ingår fler heterosexuella, fler från etniska minoriteter och fler
drogmissbrukare. Hiv-smittade kvinnor har också en annan typ av problematik,
t.ex. kan de komma att behöva hantera frågor som rör graviditet, förlossning och
amning. Män och kvinnor har också olika vägar att gå för att hantera hiv-smittan
( Te Vaarwerk & Gaal, 2001).
Resultatet visar att hiv-infektion hos kvinnor är förenat med dålig livskvalitet och
psykisk smärta. Stora skillnader noterades mellan drogmissbrukande hiv-smittade
kvinnor och kvinnor med samma infektion men utan missbruksproblem. Även om
kön är oväsentligt i samband med de plågor som följer av en hiv-infektion, finns
det dock en del könsrelaterade faktorer som inverkar betänkligt på livskvaliteten
hos hiv-smittade kvinnor. Ett exempel är ansvar för barnens skötsel och omsorg
som ogärna överlåtes trots sjukdom. Dock visade det sig att modersrollen inte var
förenad med psykisk smärta, trots många orosmoment, utan var en källa till ett
strukturerat liv och stor glädje (a a).
Enligt Te Vaarwerk & Gaal (2001) Kombinationen av drogmissbruk och
prostitution kan också sägas vara könsrelaterad, då den utsatta rollen oftast
innehas av kvinnor. Författarna beskriver att drogmissbrukande hiv-positiva
kvinnor p.g.a. sin usla levnadssituation, i vilken kan ingå sänkt självkänsla och
dålig tillgång till hälsovård, upplever stor psykisk smärta. Det är snarare deras
usla levnadsvillkor än hiv-infektionen som bidrar till sänkt livskvalitet och
psykisk smärta. Större fokus bör läggas på omvårdnaden av hiv-smittade kvinnor
och deras specifika problem. Identifiering av dessa specifika problem måste göras
för att kunna ge optimal vård (a a).
Attityder
En litteraturstudie där vårdpersonals attityder till hiv/aids patienter undersökts, har
genomförts av Robinson (1998). Även patientens eget deltagande i vården har
studerats, liksom patientens uppfattning om den omvårdnad som erbjuds. I sin
artikel skriver författaren om olika attityder. I begreppet attityder kan läggas t.ex.
uppträdande, övertygelser och värderingar. Om vårdpersonal bär på negativa
attityder till patienter som smittats med hiv/aids, kan vårdkvaliteten påverkas på
ett för patienten ogynnsamt sätt. Utbildningen av vårdpersonal anses vara en
viktig del i frågan om attityder.
I artikeln lyfts problemet med vårdpersonalens uppfattning om den sjuke
patientens behov fram. Det har visat sig att personalens idéer om patienternas
önskningar och behov inte överrensstämmer med vad patienterna själva tycker.
Det är inte ovanligt att ingen hänsyn tages till uttalade behov, utan personalen
agerar utifrån antagna behov. Detta beteende kan leda till att patienter känner sig
missnöjda och otillfredsställda, samt kan leda till oklarheter i information,
gällande exempelvis behandling och prognos. En följd av detta kan bli dålig
följsamhet i behandlingen. Vad beträffar den enskilde patientens medverkan i sin
vård visade sig denna variera med kultur, tidigare erfarenhet, social situation och
ålder. Vikten av en god kommunikation betonas.
Flera möjliga orsaker nämns till att svårigheter kan uppstå i samspelet mellan
vårdgivare och patient. Dessa kan exempelvis vara en ovilja hos vårdgivaren att
vårda någon som man vet bär på viruset, samhällets och omgivningens
stigmatiserande inställning eller homofobi. Bland de svårigheter med vård rörande
hiv/aids som vårdpersonal själva uppger och som är riskfaktorer för utbrändhet
16
hos vårdpersonal, kan nämnas rädsla för döden, stress och svårigheter med att
jobba med döende människor i ung ålder. Det fanns även personal som
rapporterade positiva aspekter t.ex. intellektuell stimulans och möjlighet till
utveckling inom yrket. De personer som såg vårdarbetet som ett kall var de som
var mest positivt inställda till att vårda hiv/aidspatienter.
Röndahl m.fl. (2003) har undersökt sjuksköterskor, undersköterskor,
sjuksköterskestudenter och undersköterskeelevers attityder gentemot patienter
med hiv och homosexuella patienter med hiv. Syftet med studien var att studera
hur dessa attityder såg ut och om attityderna skilde sig mellan grupperna. En
anonym enkät sändes ut till sjuksköterskor och undersköterskor på en
infektionsklinik i Sverige. 67 % (56 st.) svarade på enkäten.
Sjuksköterskestudenter från ett universitet och undersköterskeelever från
gymnasiet valdes ut och av dessa svarade 62 % (165 st.).
Resultaten visade att sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter till stor del
uttryckte empati, oavsett patientens sexualitet. De mest negativa attityderna fanns
bland undersköterskeeleverna. I enkäten ingick frågan om deltagarna skulle avstå
från att vårda en patient med hiv om möjlighet till detta fanns. 36 % av den
verksamma personalen svarade att de skulle avstå om möjlighet fanns. Den siffran
var bland de under utbildning 26 %. Undersköterskeeleverna uttryckte mest
negativa attityder mot att vårda homosexuella patienter med hiv. Författarnas
förklaring till detta är att undersköterskeeleverna alla var under 20 år, och att de i
detta skede av sitt liv försöker finna sin egen sexualitet.
Deltagarna gavs möjlighet att skriva egna kommentarer på enkäten. Följande två
citat hämtade ur artikeln (a a) belyser skillnader i attityderna:
”You feel insecure until education makes you feel secure.” (skrivet av en person
under utbildning, s 458)
”I really try to care for these patients but when they are returning for hospital care
time after time and you know that they still live their homosexual life and so on.
You don’t want to care for them and I don’t pity them.” (skrivet av någon i
sjukvårdspersonalen, s 459)
Röndahl m fl menar att riktlinjer bör utformas för hur patienter med hiv ska
vårdas. Författarna menar att det föreligger en stor risk för att vårdpersonal med
negativa attityder till hiv, endast ger basal omvårdnad utan någon form av
medkänsla.
Samarbete mellan slutenvård och hemsjukvård
I England har Brocklehurst & Butterworth (1996) gjort en studie, vars mål var att
kartlägga de vägar som kan leda till en effektiv hemsjukvård för hiv/aidspatienter,
och de hinder som ligger i vägen för densamma. De punkter man fokuserat på
handlar om sjukhusavdelningars utskrivningsrutiner, distriktssjukvård och
samarbete mellan olika yrkeskategorier inom vården. Datainsamling har gjorts
genom bl.a. journalstudier, intervjuer, frågeformulär och grupper som utgjordes
av vårdtagare. Studiedeltagarna kommer från tre olika delar av England. Totalt
ingick 476 vårdtagare varav 403 deltog indirekt genom distriktssköterska och 73
deltog personligen. 128 sjukhusanställda och distriktssköterskor deltog.
17
Brocklehurst & Butterworth (1996) menar att olika faktorer har gjort att vårdtiden
på sjukhus har minskat för patienter med hiv/aids. Den kortare sjukhusvistelsen
kan övergå i vård i hemmet. Hemsjukvården har kommit att spela en allt viktigare
roll i vården av denna patientgrupp. Det framkommer i Brocklehurst och
Butterworth studie att patienter ofta är missnöjda med de rutiner som gäller vid
utskrivning från sjukhus, då de ska övergå till att få omvårdnad av
distriktssköterskan. Ett problem visade sig vara undermålig dokumentation. De
patientjournaler författarna studerat innehöll mycket få anteckningar om
patientens framtida utskrivning. Anmärkningsvärt var dock att den berörda
personalen tvärtom upplevde utskrivningarna som effektiva.
Distriktssköterskorna som är de som får ta över ansvaret för patienten efter
utskrivningen, lämnade många förslag till hur övergången kan effektiviseras och
göras till en mer positiv upplevelse för patienten. Exempelvis föreslogs att
distriktssköterskan besöker patienten på sjukhus innan utskrivning, för att redan
då etablera en kontakt. Distriktssköterskorna uttryckte en önskan om att
specialistklinikerna skulle överlämna en del av sitt ansvar gällande daglig
omvårdnad och låta dessa få hand om patienten i ett tidigare skede av sjukdomen,
inte enbart i terminalstadiet. (a a).
I studien framkom att nästan alla distriktssköterskor visade en mycket positiv
inställning till att vårda hiv/aidspatienter. Det är dock, enligt författarna, mycket
viktigt att distriktssköterskorna får möjlighet till fortbildning, stöd och rimliga
resurser för att kunna ge en så god omvårdnad som möjligt.
Då det finns uppenbara risker för både stress (p.g.a. patienters svåra lidande) och
utbrändhet relaterat till arbete med hiv/aids, bör arbetsledaren vara uppmärksam
på att stöd och ledning är av stor vikt för att undvika att personalen hamnar i
sådana tillstånd (Brocklehurst & Butterworth, 1996).
Riskbeteende/prevention
Merakou m fl (2002) har utfört en studie i Athen, Grekland, som omfattade 13
allmänna skolor. Ett anonymt frågeformulär om smittvägar och prevention för hiv
delades ut till 702 elever (344 pojkar och resten flickor) i åldrarna 15-20 år. Syftet
med studien var att se om de 15 år av preventionsarbete, som har pågått i
Grekland, har lett till ökad kunskap om smittvägar för hiv och hur man kan
skydda sig mot infektionen. Författarna ville undersöka om en eventuellt ökad
kunskap hade bidragit till ett minskat riskbeteende hos ungdomar.
Preventionsarbetet har bestått av bl.a. kampanjer i massmedia,
informationsbroschyrer och preventionsprogram i skolor. Alla tillfrågade elever
svarade på formuläret och därför har inget bortfall förekommit i studien.
51,7 % av pojkarna och 34,6 % av flickorna ansåg sig själva ha tillräckliga
kunskaper om smittvägarna för hiv. När sammanställningen av de besvarade
formulären gjorts konstaterades att 72 % av eleverna hade tillfredställande
kunskaper i ämnet. Bristande kunskap sågs angående smittvägar såsom oralsex
och vaginala vätskor. 44,2 % av pojkarna och 53,4 % av flickorna visste att hiv
smittar genom oralsex. Vetskapen om vaginala vätskors smittsamhet hade 58,1 %
av pojkarna, den siffran var 67,6 % bland flickorna. Gällande hur hiv inte smittar
så varierade svaren. En fråga gällde huruvida hiv smittar via allmänna toaletter.
47,6 % av pojkarna och 48,6 % av flickorna gav rätt svar (hiv smittar inte på detta
sätt). Författarna ser personligt intresse som en möjlig förklaring, då en reflektion
över detta inte alltid görs om personen själv inte använder allmänna toaletter (a a).
18
Merakou m fl hade jämfört sin studie med studier från Sverige och USA och
funnit att grekiska elever hade sämre kunskaper om hiv. De flesta elever i den
grekiska studien såg aids som ett hot mot samhället, och många elever skulle
skämmas om de fick hiv. 80,4 % av pojkarna och 56,7 % av flickorna uppgav att
de använde kondom vid sexuellt umgänge. Det framkom dock av studien att
pojkarna hade ett ökat riskbeteende. Endast 29,5 % av pojkarna föredrog ett fast
förhållande framför tillfälliga förhållande. Denna siffra var för flickor 49,1 %.
Författarna menar att det alltid finns skillnader i hur man lever och hur man lär,
och man kan ifrågasätta hur sanningsenligt eleverna svarat på frågan om
användandet av kondom.
Resultaten visade att flickor hade större kunskap om hiv än pojkar. Eleverna fick
svara på en fråga om hur stor roll religion spelade i deras liv. De elever som
svarade att religionen spelade en viktig roll tenderade att ha mindre kunskap om
smittvägar. Även elever med höga eller låga betyg hade mindre kunskap än elever
med medelbetyg. Äldre elever visade på en större kunskap.
Preventionsprogrammen måste utifrån de givna resultaten fortskrida och ständigt
utvecklas, med exempelvis insatser för attitydförändringar som kan minska
riskbeteendet (a a).
Abel och Werner (2003) har utfört en studie där de undersökt riskbeteende och
prevention i samband med hiv. I Schweiz, där studien är gjord, är 18 % av landets
alla fall av hivsmittade personer över 40 år. Dessa uppgifter kan även appliceras
på andra länder, t.ex. är 10-15 % av de aidssjuka i USA personer över 49 år. Trots
att det finns kännedom om detta faktum, har det bedrivits väldigt lite forskning,
gällande medelålders och äldre personers sexualvanor med fokus på hiv. I
Schweiz är denna studie den första någonsin som belyser riskbeteende för att
smittas av hiv, där personer över 45 år ingår.
Populationen i studien bestod av slumpvis utvalda män och kvinnor från den
tysktalande delen av Schweiz, sexuellt aktiva och i åldrarna 19-65 år.
7000 personer valdes ut slumpmässigt för telefonintervju. Av dessa gick 12 % inte
att nå och 42 % nekade medverkan i studien. Den grupp som återstod utgjordes av
2275 personer. Gruppen delades in i tre ålderskategorier: 19-30 år, 31-45 år och
46-65 år. Studiedeltagarna tillfrågades om hur många hiv-test de genomgått, samt
hur många sexuella kontakter de haft under de senaste två åren. Då det gäller de
sexuella kontakterna har man i studien skilt på initiala kontakter, d.v.s. kontakter
som sedermera leder till ett fast förhållande, och tillfälliga kontakter, d.v.s.
kontakter som inte mynnar ut i något fast förhållande. Andra frågor som
författarna önskade svar på var den senaste kontaktens kön, sättet man hade sex
på, det eventuella användandet av och attityden till kondom. Även frågor rörande
tillfälliga kontakter parallellt med ett fast förhållande togs upp, liksom kännedom
om hiv-test (a a).
23 %, 527 personer, svarade att de haft antingen en initial eller en tillfällig sexuell
kontakt de senaste två åren. Författarna hade förväntat sig att de skulle finna ett
resultat som visade att män hade fler sexuella kontakter än kvinnor, och även fler
kontakter per person. Det framkom också att så var fallet. Studien visade också att
11,6 % av personerna i den äldsta gruppen hade haft någon initial eller tillfällig
sexuell kontakt de senaste två åren. Siffrorna för medelåldersgruppen var 19,6 %,
och i gruppen med de yngsta studiedeltagarna var siffrorna 51,1 %. Dock är det
värt att notera att i gruppen 46-65 år fanns det högsta antalet tillfälliga
19
kontakter per person. Det var också här de mest negativa attityderna till
användandet av kondom gjorde sig gällande och även de sämsta kunskaperna om
hiv-test (a a).
Angående beteendet att ha tillfälliga sexuella kontakter parallellt med ett fast
förhållande, var gruppen 46-65 år överrepresenterad, 23,7 % levde under sådana
förhållanden. Motsvarande siffror för den medelålders gruppen var 17 %, och för
den yngsta 9,8 %. Den grupp som visade på högst frekvens av kondombruk var
den medelålders gruppen, tätt följd av den yngre.
Sammantagna visar dessa resultat att det är den äldre gruppen som framför allt är i
riskzonen för att smittas av hiv, och indikerar ett större fokus på människor som
befinner sig i andra halvan av livet (a a).
DISKUSSION
Detta avsnitt är indelat i metoddiskussion och resultatdiskussion. I
metoddiskussionen tar vi upp och granskar vårt tillvägagångssätt i arbetet med
denna litteraturstudie. I resultatdiskussionen lägger vi fram vår tolkning av de
granskade artiklarnas resultat.
Metoddiskussion
Innan vi började arbeta med litteraturstudien närde vi en förhoppning om, att finna
artiklar som belyste olika delar av hiv/aidsvården, som vi i vår tur kunde skapa en
helhet av. Många sådana delar fann vi, dock inget om den specifika fysiska
omvårdnaden, vilket vi hade hoppats på att finna. Vi har under arbetets gång insett
att artiklar inom detta område skulle bli alltför omfattande, då de aidsrelaterade
sjukdomarna är många och skiljer sig mycket i behovet av omvårdnad (tuberkulos
kräver en annan typ av omvårdnad än exempelvis lymfom).
Vi hade förväntat oss att finna gott om relevant litteratur om hiv/aids på Malmö
högskolas bibliotek och Malmö stadsbibliotek. De böcker vi fann var inte många
till antalet, och de flesta var äldre än väntat.
Databaser som vi sökt i är Elin, PubMed och Science Direct. Dessa databaser
kände vi att vi behärskade sedan tidigare. Då vi inte sökt i andra tillgängliga
databaser, kan vi ha gått miste om artiklar som eventuellt varit mer relevanta för
vår litteraturstudie. Vi hade planerat att bygga upp vårt arbete företrädesvis med
hjälp av kvalitativa artiklar. Vi fann dock övervägande kvantitativa artiklar som
var intressanta för vårt arbete. Emellertid gjordes upptäckten att en av de
slutgiltigt valda artiklarna inte visade på något, för vår studie, intressant resultat
och den utelämnades därför.
De avgränsningar som är aktuella för vårt arbete inbegriper årtalsbegränsning,
fr.o.m. år 1996, och endast engelskspråkiga artiklar från Europa och USA har
kommit i fråga. Genom att begränsa oss till artiklar publicerade år 1996 och
framåt kan vi ha gått miste om relevant information som publicerats tidigare. I och
med att vi valt artiklar från Europa och USA, har de delar av världen där hiv/aids
är mest utbrett, uteslutits. Om möjlighet till studier av dessa delar funnits, hade ett
bredare perspektiv sannolikt uppenbarat sig.
Bedömningen av de vetenskapliga artiklarna gjordes efter riktlinjer framtagna av
Polit m.fl. Vi anser dessa vara konkreta och tillförlitliga. Vi har tittat på andra
20
bedömningsmetoder såsom Goodmans metod, men vi ansåg denna icke vara
applicerbar på vårt arbete och vi känner oss bekväma med den metod som Polit
m.fl. (2001) presenterar. Gällande de etiska aspekterna beträffande de artiklar vi
valt, har vi ingen anledning att ifrågasätta de vetenskapliga tidskrifterna som de
publicerats i, då de är erkända. Vi förutsätter att en vetenskaplig tidskrift lägger
stor vikt vid den etiska riktigheten hos en artikel som ska publiceras.
Resultatdiskussion
Alter (1996) visade genom sin studie att en sjukdomsdiagnos av allvarligare slag
senare kan bidra till ett utbrott av PTSD. Resultat framtagna av Safren m fl
(2003) framhåller att patienter med diagnostiserad hiv i hög grad befinner sig i
riskzonen för ett utvecklande av PTSD. Författarna (a a) menar att dessa
patienters psykiska välbefinnande måste upprätthållas. För att effektivisera
planeringen av patientens omvårdnadsbehandling måste sjuksköterskan kunna
göra en långtidsbedömning. Viktigt är att se till sjukdomsprognosen som kan ge
en bild av hur det dagliga livet är föränderligt, med dalar och toppar (Carnevali,
1999).
Prognosen för den som drabbats av hiv är dålig. Vi anser att sjuksköterskan har en
viktig roll att spela i samband med mottagandet av ett hiv-positivt besked. Att
lämna patienten ensam med alla de tankar och känslor som kan uppkomma i en
sådan situation bör undvikas. Något som kan liknas vid en jourverksamhet, där
patienter dygnet runt ges lov att bearbeta sin ångest och få svar på sina frågor är
önskvärd. För detta krävs dock att olika professioner samarbetar, men
sjuksköterskan bör ha huvudansvaret för patientens omvårdnad.
Deltagarna i studien av Safren m fl (2003) har en ojämn könsfördelning. Detta och
det faktum att materialet var litet skulle kunna inverka på resultatet. Precis som
författarna skriver kan det spekuleras i om ett självskattningsformulär var lämpligt
att använda i denna studie. Den kritiska granskningen tyder på medvetenhet hos
forskarna och gör att vi finner resultatet trovärdigt.
Det är ej vanligt förekommande att patienters andliga behov uppmärksammas och
tillgodoses av vårdpersonalen menar Dudley m fl (1995). Newshan (1998)
föreslår fyra olika verktyg som sjuksköterskan kan använda sig av för att lyfta
fram de andliga behoven hos patienten. Dessa är ett aktivt lyssnande, fysisk och
psykisk närvaro, acceptans och att sjuksköterskan öppnar sig själv på ett
professionellt sätt. Carnevali (a a) anser att en helhetsbedömning av patienten och
dennes behov måste göras på ett noggrant sätt. Detta måste vara oberoende av
sjuksköterskans inriktning, annars föreligger en risk för att bedömningen blir
rutinmässig och viktiga bitar förbises.
Som sjuksköterska faller det på ens lott att professionellt kunna acceptera
patienters andliga behov som framträdande eller obefintliga. Det är av största vikt
att patienten får uttrycka sina tankar och idéer och bli lyssnad på. Detta menar vi
bör prioriteras då arbetet planeras. Patientens uppfattning ska gälla och
sjuksköterskans uppfattning ska lämnas därhän, om inte patienten ber om
sjuksköterskans synsätt.
Föreliggande studie av Newshan (1998) är en litteraturstudie. Svagheten med att
använda en litteraturstudie är att den innebär en sammanställning och tolkning av
21
befintlig vetenskap. Denna tolkning bearbetar vi sedan som tredje part. En
litteraturstudie har dock som förtjänst att den innefattar en stor mängd forskning.
I sin artikel belyser Crandall & Moriarty (1995) att personer med sjukdomar som
kan tyckas självförvållade och kan anses härledas till livsstil, pekas ut av
samhället. Katz (1997) påvisar i sin artikel att närstående ofta erbjuder ett stort
stöd för den anhörig som drabbats av hiv. Dock förekommer det att den hivpositiva förskjuts av sin familj och sina vänner. Sjuksköterskans roll när patienten
ska berätta om sin situation för närstående är av stor betydelse.
Enligt Carnevali (a a) kan det uppstå konflikter, relaterade till värderingar och
övertygelser, mellan exempelvis patienten och familjemedlemmar.
Sjuksköterskans roll blir i detta att vara medveten om de olika värderingar och
övertygelser som föreligger hos både den sjuke och dennes familj, för att kunna
skapa ett gynnsamt omvårdnadsklimat.
Vi tror att skillnaden i livskvalitet är milsvid mellan patienter som åtnjuter sina
närståendes stöd och de som står ensamma med sin sjukdom. Sjuksköterskan har
en viktig uppgift i att identifiera patienter med bristande socialt stöd, och fånga
upp dessa medan det ännu finns möjlighet. Sjuksköterskan som kunskapsspridare
kan bidra till en ökad förståelse hos de anhöriga. Den förmedlade kunskapen kan i
sin tur leda till att de anhöriga vill vara en del i den sjukes dagliga liv.
I Katzs studie (1997) har personliga intervjuer bidragit till resultatet. Människors
känslor går aldrig att ifrågasätta. Endast en kvinna ingick i en grupp på 10
deltagare och detta kan göra det svårt att applicera resultatet på kvinnor.
Hiv porträtteras på ett negativt sätt i massmedia (Sacks, 1996). Resultaten av
Chapmans studie (2000) visar att hiv-positiva personer ofta har tillgång till mindre
fysisk kontakt med andra människor än vad de i själva verket skulle vilja. Detta
kan bero på att människor har sparsam kunskap om hiv och dess smittvägar och är
rädda för att beröra hiv-positiva människor. Dessa två ting kan leda till en
förvanskad kroppsbild. En mycket viktig yttre resurs kan enligt Carnevali (1999)
vara människor omkring individen, såsom familj, vänner eller sjukvårdspersonal.
Dessa personer ska finnas till hands, se till individens intressen och inte vända
ryggen till då de som bäst behövs.
Att inte bli fysiskt berörd av människor i sin omgivning ser vi som ett stort
tomrum i livet. Kroppskontakt med andra är livsnödvändigt och bidrar till
välbefinnande. Som sjuksköterska måste man tänka på att inte negativt
särbehandla patienter med hiv/aids, utan ständigt ha i åtanke att dessa patienter
kan behöva en extra klapp på kinden. Lite mer vikt skulle kunna läggas vid
kroppsvård såsom exempelvis ett avslappnande fotbad eller smörjning med
väldoftande kroppslotion.
Chapmans studie (2000) är grundad på ett för studiedesignen stort material och
detta gör resultatet i högsta grad trovärdigt. Författaren har redogjort för bortfallet
och även tagit i beaktande att samtliga deltagare smittats med hiv under samma
tidsperiod, och att detta kan ha inverkat på deltagarnas svar.
Pergami m fl (1993) skriver att drogmissbruk hos hiv-smittade kvinnor har en
betydande roll för graden av psykisk smärta. Te Vaarwerk & Gaal (2001) uppger
22
att hiv-infektion hos kvinnor utan missbruksproblem är förenat med dålig
livskvalitet. Många kvinnor känner sig huvudansvariga för familj och barn, och en
dödlig sjukdom rubbar hela familjens vardag. Pengar är en yttre resurs som av
Carnevali (a a) betonas som en grundförutsättning för ett värdigt liv. Är ekonomin
bristfällig kan detta orsaka betydande problem för den enskilda människan och
dennes familj vilket avspeglar sig i livssituationen. Som sjuksköterska måste man
vara medveten om att människor har olika tillgång till denna resurs och vilka
problem som kan uppstå vid brist.
Hiv-positiva kvinnors specifika problem måste identifieras av sjuksköterskan. En
sådan uppgift, som att ansvara för en familj, kan komma att sättas i främsta
rummet av dessa kvinnor, som därmed riskerar att åsidosätta den egna hälsan. Vår
uppfattning är att sjuksköterskan ska agera som spindeln i nätet för dessa kvinnor.
Sjuksköterskan bör anta en stödjande och förstående roll och utifrån kvinnans
behov ta kontakt med berörda yrkeskategorier, som vidare kan avlasta kvinnan.
Vi anser att Te Vaarwerk & Gaals (2001) forskning bygger på ett väl tilltaget
material. Dock finner vi fördelningen mellan grupperna drogberoende och icke
drogberoende aningen ojämn och hade fördelningen sett annorlunda ut kunde
resultatet utfallit på ett annat vis.
I en studie av Peate (1995) framhålls att omvårdnaden kan få en negativ prägel,
om vårdpersonalen hyser skräck för att patienten ska föra hiv-smittan vidare till
dem. Enligt Robinsons forskning (1998) kan ovilja hos vårdgivaren att ge vård till
hiv-smittade patienter exempelvis grunda sig i homofobi. Carnevali (1999)
behandlar problemet med vårdpersonal som anser sig veta att vissa
sjukdomstillstånd (t.ex. könssjukdomar) är förorsakade av patienten själv genom
ett självvalt beteende. Detta menar hon kan förorsaka att dessa patienters behov
inte tas på lika stort allvar.
Som professionell yrkesutövare är det enligt vår uppfattning mycket viktigt att
kunna åsidosätta sina personliga åsikter, och i alla situationer fokusera på
patientens bästa. En grundtanke som sjuksköterskan måste arbeta efter är den om
alla människors lika värde och rätt till vård. Det kan vara ett problem för
sjuksköterskan att samarbeta med arbetskamrater som hyser fördomar om hivpositiva patienter. Därför är det viktigt att sätta upp gemensamma mål för att
skapa ett positivt arbetsklimat, som i sin tur gynnar patientens omvårdnad.
Robinson (1998) har gjort en litteraturstudie som innehåller mycket forskning från
många olika förstahandskällor. Författaren styrker sina slutsatser med vetenskap
från tidigare studier som har liknande resultat. Vi är medvetna om risken med att
tolka ett resultat i flera led.
Omvårdnadsarbetet kan påverkas positivt av vårdgivarens tidigare erfarenheter av
hiv/aidsvård (Latman, 1996). Det har framkommit att de flesta sjuksköterskor
hyser empati för hiv-positiva patienter. Undersköterskeelever visade sig vara mest
negativt inställda till att vårda dessa patienter (Röndahl m fl, 2003).
Carnevali (a a) nämner kunskap som ett verktyg för att kunna utföra god
omvårdnad. Sjuksköterskan måste vara väl insatt i sjukdomslära för att kunna
garantera patienternas säkerhet och välbefinnande. Det krävs att kunskapen kan
anpassas för varje enskild patient.
23
Kunskap är vårt starkaste vapen för att bekämpa fördomar. Vi ställer oss frågan
om attityderna till att vårda hiv/aidspatienter skulle förändras om smittvägen är
annan än genom sexuellt umgänge eller ett intravenöst drogmissbruk. Skulle
någon ha en negativ inställning till en patient som smittats genom livsnödvändiga
blodprodukter? Oavsett hur smittan erhållits förutsätter vi att vården ska vara av
samma höga kvalitet. Dock bör sjuksköterskan ha i åtanke att den som smittats i
sjukhusets regi skulle kunna tänkas ha en mer ifrågasättande och misstrogen
inställning till vidare vård. Om dessa patienter kräver mer information än andra,
om eventuella omvårdnadsåtgärder, menar vi att sjuksköterskan måste ha en
förförståelse för detta och uppfylla deras önskemål i möjligaste mån.
Röndahl m fl (2003) har i sin artikel varit mycket medvetna om studiens
svagheter, såsom bortfall och urval, och redovisat dessa på ett konkret sätt. Detta
anser vi ökar den vetenskapliga riktigheten och gör att vi känner oss säkra i att dra
slutsatser utifrån de givna resultaten.
O´Brien m fl (1993) har kunnat visa att antal vårddygn på sjukhus minskat
avsevärt. Detta ställer helt andra krav på hemsjukvården än tidigare. Brocklehurst
& Butterworth (1996) ger en bild av att distriktssköterskor i allmänhet har en
positiv inställning till att vårda hiv/aidspatienter i hemmet. Carnevali (a a)
uttrycker att en balans mellan patientens dagligt liv ↔ funktionellt hälsotillstånd
måste upprätthållas. Sjuksköterskan måste se till de hinder som kan uppkomma i
och med en sjukdomsdiagnos, och finna vägar att hantera dessa, så att ett drägligt
dagligt liv kan uppnås för patienten. Patienten måste i största möjliga mån
engageras i sin egen omvårdnadsbehandling.
Vi anser att ett större engagemang hos patienten är lättare att uppnå i dennes
hemmiljö. Där är patienten trygg med miljön och har tillgång till de saker som
nyttjas i det dagliga livet. Det fodras även ett gott samarbete mellan sluten- och
hemsjukvården för att patientens vård ska ta sig holistiska uttryck. Vård i hemmet
underlättar för patienten att ta emot besök av närstående under förutsättningar som
är självvalda. Vi tror att en mer personlig relation utvecklas mellan patienten och
personalen som vårdar denne i hemmet, och att denna relation kan vara ett stöd då
förberedelserna inför döden närmar sig.
Deltagarantalet är relativt stort i Brocklehurst & Butterworths (1996) studie. Detta
gör att vi håller artikeln för seriös. Vi finner det emellertid noterbart att
majoriteten av studiedeltagarna representerats av sin distriktssköterska, och ställer
oss frågan hur detta kan ha inverkat på resultatet. Författarna har inte redogjort för
svagheter med studien, vilket vi anser vara en brist.
McCusker m fl (1992) påvisar att sedan aidsutbrottet har användandet av kondom
ökat och även frekvensen av fasta förhållanden. Resultaten av studien utförd av
Merakou m fl (2002) visade att unga människor i hög grad även 10 år senare
använder kondom vid tillfälliga förbindelser, och en betydande del av flickorna
föredrar fasta förhållanden. Abel & Werner (2003) menar att äldre personer i
högre grad befinner sig i riskzonen än vad som tidigare antagits. Denna grupp var
mer negativt inställda till kondombruk. Carnevali (1999) beskriver i sin bok att
seder och bruk avspeglar sig i människans beteende. Sjuksköterskan måste
utveckla en medvetenhet om patientens seder och bruk. Genom detta kan
beteenden som innehas mot bättre vetande avhjälpas med hjälp av information.
24
Vi anser att prevention är en mycket viktig del i sjuksköterskans arbete med
hiv/aids. Ett stort ansvar vilar på dennes axlar för att människor får korrekt och
kontinuerlig information. Denna information som ständigt bör aktualiseras kan
förslagsvis spridas genom föreläsningar och temadagar i skolor och på
arbetsplatser.
En viktig del i preventionsarbetet menar vi är att informera den hiv-positiva
patienten om vägar till ett fungerande socialt liv trots diagnosen, där denne kan
känna sig säker i kontakten med andra människor. Skänker sjuksköterskan
kunskap till dessa patienter om smittvägar och sätt att förhindra smittspridning ges
en möjlighet till patienten att bibehålla sin livskvalitet. Ingen ska behöva undra
över om det går att krama om sin mor utan att riskera hennes hälsa.
Merakou m fl (2002) har använt frågeformulär i sin studie och alla tillfrågade
svarade på formuläret. Författarna tar upp möjligheten att alla deltagare inte svarat
ärligt på frågorna. Vi delar deras kritiska tänkande men vi anser ändå att vi kan
dra slutsatser av deras resultat, då materialet var stort.
Abel & Werner (2003) valde att använda sig av telefonintervjuer i sin studie. 42
% nekade medverkan, och detta tror vi kan bero på att det valda ämnet kan
uppfattas som alltför privat att dela med sig av till en främmande person. Vi
tycker att bortfallet är anmärkningsvärt stort men resterande material anser vi vara
fullt tillräckligt.
Vi anser att framtida forskning behövs på området som avser medicinsk
behandling och rörande omvårdnaden av patienter med hiv/aids.
SLUTORD
Hiv/aids är en katastrof som berör hela världen. Vi ser att fortlöpande utveckling
på informationsfronten är nödvändig för att vända den ständigt uppåtgående
smittspridningstrenden. Kontinuerlig vidareutbildning för personal verksamma
inom hälso- och sjukvård kan bidra till att förändra cementerade attityder.
Preventionskampanjer och upplysning till allmänheten kan spridas via exempelvis
massmedia. Vi hyser förhoppningar om att denna litteraturstudie ska kunna
användas som inspiration för sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter, i mötet
med hiv/aidspatienter. Vårt största mål har nåtts om vi lyckats sprida kunskap som
leder till insikt och förståelse för personer som är berörda av denna farsot.
25
REFERENSER
Abel, T & Werner, M (2003) HIV risk behaviour of older persons. European
Journal of Public Health, 13, 350-352.
Alter, CL m fl (1996) Identification of PTSD in cancer survivors.
Psychosomatics, 37, 137-143.
Baumann, SL (1993) Mental health assessment of persons with HIV. Journal of
the Association of Nurses in AIDS Care, 4, 36-44.
Brocklehurst, N & Butterworth, T (1996) Establishing good practices in
continuing care: a descriptive study of community nursing services for
people with HIV infection. Journal of Advanced Nursing, 24, 488-497.
Carnevali, D (1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber AB.
Centers for Disease Control and Prevention (www.cdc.gov > Diseases &
Conditions > HIV/AIDS > Basic Science > Human Immunodeficiency Virus
Type 2), 2004-11-17.
Chapman, E (2000) Conceptualisation of the body for people living with HIV:
issues of touch and contamination. Sociology of Health and Illness, 22, 840857.
Crandall, C & Moriarty, D (1995) Physical illness, stigma and social rejection.
British Journal of Social Psychology, 34, 67-83.
Cronberg, S (1997) Infektioner - sjukdomsbild, miljö, behandling. Stockholm:
Liber AB.
Cullberg, J (2003) Dynamisk psykiatri. Stockholm: Natur och Kultur.
Danielsson, D & Kjellander, J (1993) Klinisk mikrobiologi. Stockholm:
Liber Utbildning AB.
Dudley, J, Smith, C & Millison, M (1995) Unfinished business: assessing the
spiritual needs of hospice clients. The American Journal of Hospice and
Palliative Care, 12, 30-37.
Dyer, M (1993) Religious belief and attitudes to HIV/AIDS. Nursing Standard, 7,
25-29.
Ericson, E & Ericson, T (2002) Klinisk mikrobiologi - infektioner, immunologi,
sjukvårdshygien. Stockholm: Liber AB.
Jönsson, G m fl (2003) Boken om immunbrist - primära och sekundära orsaker
till nedsatt immunitet. Uddevalla: Det mångkulturella förlaget (DMF).
Katz, A (1997) ‘Mom, I have something to tell you’ – disclosing HIV infection.
Journal of Advanced Nursing, 25, 139-143.
26
Kelly, B m fl (1998) Posttraumatic Stress Disorder in Response to HIV Infection.
Gen Hosp Psychiatry, 20, 345-352.
Latman, N (1996) Acquired immune deficiency syndrome. Knowledge,
experiences, and attitudes of hospital-based registered nurses. Sexually
Transmitted Diseases, 23, 219-225.
McCusker, J m fl (1992) Maintenance of behavioral change in a cohort of
homosexually active men. AIDS, 6, 861-868.
Merakou, K m fl (2002) Knowledge, attitudes and behaviour after 15 years of
HIV/AIDS prevention in schools. European Journal of Public Health, 12,
90-93.
Moberg, L (2000) HIV och AIDS - Alhambras Pocketencyklopedi/15. Furulund:
Alhambra Förlag AB.
Mocroft, A m fl (2003) Decline in the AIDS and death rates in the EuroSIDA
study: an observational study. The Lancet, 362, 22-29.
Newshan, G (1998) Transcending the physical: spiritual aspects of pain in patients
with HIV and/or cancer. Journal of Advanced Nursing, 28, 1236-1241.
Noaks ark - Röda korset (http://www.noaksark.redcross.se/ > HIV & AIDS
> Statistik), 2004-11-17.
O´Brien, SJ, Burch, J & Mayon-White, RT (1993) Hospital bed usage by people
with HIV disease: experience in a provincial setting. Public Health, 107, 355362.
Pakenham, KL, Dadds, MR & Terry, DJ (1994) Relationships between adjustment
to HIV and both social support and coping. J Consult Clin Psychol, 62, 11941203.
Peate, I (1995) A question of prejudice. Stigma, homosexuality and HIV/AIDS.
Professional Nurse, 10, 380-383.
Pergami, A m fl (1993) The psychosocial impact of HIV-infection in women.
J Psychosom Research, 37, 687-696.
Polit, D F, Beck, C T & Hungler, B P (2001) Essentials of nursing research.
Methods, appraisal, and utilization. Philadelphia: Lippincott Williams &
Wilkins.
Robinson, N (1998) People with HIV/AIDS: who cares? Journal of Advanced
Nursing, 28, 771-778.
Röndahl, G, Innala, S & Carlsson, M (2003) Nursing staff and nursing students’
attitudes towards HIV-infected and homosexual HIV-infected patients in
Sweden and the wish to refrain from nursing. Journal of Advanced Nursing,
41, 454-461.
27
Sacks, V (1996) Women and AIDS: an analysis of media misrepresentations.
Social Science and Medicine, 42, 59-73.
Safren, S A, Gershuny, B S & Hendriksen, E (2003) Symptoms of Posttraumatic
Stress and Death Anxiety in Persons with HIV and Medication Adherence
Difficulties. AIDS PATIENT CARE and STDs, 17, 657-664.
Sand, L (1998) Livet förlängt? Psykosociala konsekvenser av
kombinationsbehandlingar vid hivinfektion. Stockholm: Noaks Ark – Röda
Korset.
Schmid Mast, M (2000) Sexuality in the second half of the life span.
Gynäkologisch-geburtshilfliche Rundschau, 40, 13-19.
SFS 1982:763, Hälso- och sjukvårdslagen.
SFS 1993:332, Lag om avgiftsfria sjukvårdsförmåner m.m. för vissa HIVsmittade.
SFS 2004:168, Smittskyddslagen.
SOSFS 1989:18, Tillämpningen av smittskyddslagen.
Te Vaarwerk, M J.E & Gaal, E A (2001) Psychological distress and quality of life
in drug-using and non-drug-using HIV-infected women. European Journal of
Public Health, 11, 109-115.
28
BILAGOR
Bilaga 1: Diagram över fördelningen av HIV/AIDS bland vuxna, kvinnor och
barn i världen.
Bilaga 2: Bedömningsmall för vetenskapliga artiklar.
Bilaga 3: Matris över bedömda artiklar.
29
Bilaga 1
Antal människor i världen med HIV/AIDS
3 200 000
19 200 000
38 600 000
Vuxna
Kvinnor
Barn <15 år
Diagram 1. Beskrivning över fördelningen av HIV/AIDS. Efter Jönsson m.fl.
(2003, s 151).
30
Bilaga 2
Mall för bedömning
Utifrån rekommendationer författade av Polit, Beck och Hungler (2001) har vi
utarbetat en mall för bedömning av vetenskapliga artiklar som följer nedan:
1. Är artikelns titel relevant till innehållet?
2. Introducerar abstract studien väl för läsaren och är det utförligt skrivet?
3. Finns beskrivning av syfte, forskningsområde och tidigare studier i
introduktionen?
4. Är studien väl utförd med hjälp av metoden och redovisas den tydligt?
5. Är materialet anpassat i storlek för den valda metoden?
6. Har författarna redogjort för eventuellt bortfall?
7. Stämmer resultatredovisningen överens med studiens syfte?
8. Diskuteras metod och resultat kritiskt i diskussionsavsnittet?
9. Ger författarna förslag till vidare utveckling av området med hjälp av
studiens resultat?
10. Är referenserna till synes aktuella och relevanta till ämnet?
11. Har etiska aspekter beaktats?
Vi har valt att gradera artiklarnas kvalitet utefter en tregradig skala. För att erhålla
full poäng, betyget 3, krävs det att artikeln uppfyller punkterna 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8,
och 9. Om högsta betyg utdelats innebär detta att artikeln även har tilltalat oss
genom att vara välskriven och intressant för vårt arbete. Har en artikel tydligt
framhävt vikten av de etiska aspekterna har denna symbol ♥ tilldelats. Om brister
i ovanstående punkter finns, gör vi en notis om detta och betyget 2 ges. Om en
artikel tilldelats omdömet 1 har stora brister funnits men har trots detta kunnat
bidra till viktig kunskap för vårt arbete.
31
Bilaga 3
Matris över bedömda artiklar.
Författare & titel
Syfte
Abel, T & Werner, M – HIV risk
behaviour of older persons.
Kartlägga äldre människors
sexualvanor med fokus på
riskbeteende för hiv-smitta.
Brocklehurst, N & Butterworth, T
- Establishing good practices in
continuing care: a descriptive
study of community nursing
services for people with HIV
infection.
Chapman, E - Conceptualisation
of the body for people living with
HIV: issues of touch and
contamination.
Målet var att kartlägga vägar
som kan leda till en effektiv
hemsjukvård för
hiv/aidspatienter.
Design/metod
Kvantitativ med kvalitativ underton.
Urvalet bestod av 7000 personer som
slumpvis valdes ut för telefonintervju.
42 % av de tillfrågade nekade
medverkan. Deltagarna var
19-65 år och sexuellt aktiva.
Kvalitativ. Totalt ingick 476 vårdtagare.
128 sjukhusanställda och
distriktssköterskor ingick även.
Frågeformulär och fokusgrupper har
använts. Möte i fokusgrupperna
spelades in på band och transkriberades.
Kvalitativ med kvantitativ underton. 18
hiv-positiva patienter och 15 hivnegativa personer deltog i den första
intervjun. Ett bortfall på 7 deltagare
förekom i den andra intervjun.
Resultat
Påvisar att riskbeteende för hiv finns i
anmärkningsvärd grad hos individer i den senare
hälften av livet. Personer med låg utbildningsnivå
och människor med utländsk bakgrund var
underrepresenterade.
Nästan alla distriktssköterskor visade en mycket
positiv inställning till utveckling av hemsjukvården
för hiv/aidssjuka patienter. Möjlighet till utbildning
och ökade resurser är en förutsättning.
Omdöme
Bristfällig
diskussion.
2
Otydlig
diskussion som
saknar kritisk
granskning.
2
De hiv-positiva patienterna upplevde sig få mindre
kroppskontakt än önskat och visade på en mer
negativ kroppsbild än de hiv-negativa personerna.
Alla deltagare hade smittats under 1980-talet och
början av 90-talet, då stigmatiseringen av personer
med hiv/aids var som värst. Detta kan ha påverkat
studiens resultat.
3
Katz, A - ‘Mom, I have
Identifiera de scenarion som
Kvalitativ. 10 hiv-positiva personer har Efter ett positivt testsvar är behovet av stöd och
Avsaknad av
something to tell you’ – disclosing kan uppstå när en hiv-smittad ingått i studien. Inget bortfall. Endast en hjälp stort. Majoriteten av närstående ställer upp för kritisk
HIV infection.
person ska berätta om sitt
av deltagarna var kvinna.
den hiv-positiva. Det förekommer dock att
diskussion.
tillstånd för närstående.
Datainsamling har skett via
närstående reagerar med att förskjuta den sjuke.
semistrukturerade intervjuer.
2
Merakou, K m.fl. - Knowledge,
Kartlägga om 15 år av
Kvantitativ. Ett anonymt frågeformulär Flickor hade större kunskap om hiv än pojkar.
attitudes and behaviour after 15
preventionsarbete, i Grekland, delades ut till 702 elever i åldrarna 15- Elever med höga eller låga betyg hade mindre
years of HIV/AIDS prevention in har lett till ökad kunskap om
20 år. Alla tillfrågade svarade på
kunskap än elever med medelbetyg. Äldre elever
schools.
smittvägar för hiv och hur man enkäten. Eleverna som deltog gick i
visade på en större kunskap. De uttalat religiösa
kan skydda sig mot
allmänna skolor. Elever från
eleverna uppvisade sämre kunskap. Författarna
infektionen.
privatskolor ingick ej.
pekar på risken att alla elever inte svarat ärligt på
3♥
enkäten.
Newshan, G - Transcending the
Undersöka hiv– och/eller
Litteraturstudie. Granskat redan
Andliga aspekter är viktiga för dessa patienter.
physical: spiritual aspects of pain cancerpatienters andliga
befintligt material och dragit slutsatser. Sjuksköterskan bör fokusera på ett aktivt lyssnande,
in patients with HIV and/or
infallsvinklar behov vid
att vara närvarande, visa acceptans och kunna öppna
cancer.
smärta.
sig själv på ett professionellt sätt.
3
Undersöka hur hiv-positiva
patienter ser på sina egna
kroppar och deras behov av
kroppskontakt jämfört med
hiv-negativa personer.
Robinson, N - People with
HIV/AIDS: who cares?
Redogöra för huruvida
negativa attityder har
betydelse för vården av
hiv/aidspatienter.
Röndahl, G, Innala, S & Carlsson, Utreda attityder hos
M - Nursing staff and nursing
sjuksköterskor,
students’ attitudes towards HIVsjuksköterskestudenter,
infected and homosexual HIVundersköterskor och
infected patients in Sweden and
undersköterskeelever gällande
the wish to refrain from nursing.
hiv-positiva patienter,
homosexuella och
heterosexuella.
Safren, S A, Gershuny, B S &
Hendriksen, E - Symptoms of
Posttraumatic Stress and Death
Anxiety in Persons with HIV and
Medication Adherence
Difficulties.
Te Vaarwerk, M J.E & Gaal, E A
- Psychological distress and
quality of life in drug-using and
non-drug-using HIV-infected
women.
Litteraturstudie.
Beskrivande, jämförande kvantitativ
design. En anonym enkät sändes ut till
sjuksköterskor och undersköterskor på
en infektionsklinik i Sverige, 56 svarade
(67 % av de tillfrågade).
Sjuksköterskestudenter från ett
universitet och undersköterskeelever
från gymnasiet valdes ut och 165
svarade på enkäten (62 %).
Undersöka huruvida patienter Kvantitativ. Studien omfattade 75 hivmed hiv är disponerade för att infekterade personer (59 män och 16
utveckla posttraumatiskt
kvinnor). Frågeformulär konstruerat
stressyndrom, PTSD.
som ett självskattningsformulär, där
deltagarna skattade sig själv utifrån en
skala som används för att diagnostisera
PTSD.
Utröna livskvalitet och nivå av Kvantitativ. Komparativ tvärsnittsstudie
psykisk smärta hos kvinnor
gjord på hiv-smittade kvinnor med
med hiv-infektion.
drogberoende (23 st), och kvinnor utan
drogmissbruk (55 st), som jämförs med
tre referensgrupper. 78 kvinnor deltog.
Inget bortfall.
Negativa attityder till hiv/aids kan bidra till att
vården inte blir optimal. Utbildning har en positiv
effekt på sjuksköterskors negativa attityder.
Sparsam
sammanfattning
2
De flesta sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter
uttryckte empati.
De mest negativa attityderna återfanns bland
undersköterskeeleverna. En faktor som kan ha
påverkat resultatet av studien var att 25 % av
undersköterskeeleverna hade annan kulturell
bakgrund än svensk. Författarna framhäver brister
såsom att deltagarantalet var litet och inte slumpvis
utvalt.
Resultatet visade att mer än hälften av deltagarna,
64 %, uppfyllde kriterierna för posttraumatiskt
stressyndrom. Författarna menar att få deltagare och
användandet av självskattningsformulär kan ha
bidragit till resultatets utfall.
3♥
3
Hiv-infektion hos kvinnor kan tydligt associeras till
psykisk smärta och försämrad livskvalitet.
Drogmissbruk bidrar i högre grad till dålig
livskvalitet än hiv-smittan i sig hos kvinnor med
detta inslag i sitt liv. Författarna kritiserar sitt val
av studiedesign.
3