EXAMENSARBETE
Kvinnors upplevelser av att leva med
äggstockscancer
En litteraturstudie
Åsa Hagkvist
Bellami Maier Chávez
2016
Sjuksköterskeexamen
Sjuksköterska
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad
Kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer
- En litteraturstudie
Women’s experiences of living with ovariancancer
- A literature review
WWWW
Åsa Hagkvist
Bellami Maier Chávez
Kurs: Examensarbete 15 hp
Höstterminen 2015
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Handledare: Britt-Marie Wälivaara
1
Kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer
- En litteraturstudie
Women’s experiences of living with ovariancancer
- A literature review
Åsa Hagkvist
Bellami Maier Chávez
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad
Abstrakt
Äggstockscancer är en av de tre vanligaste gynekologiska cancerformerna.
De flesta kvinnor som insjuknar i sjukdomen är mellan 40 och 60 år och
sextio procent av dessa kvinnor dör inom fem år. Symtomen är väldigt
diffusa och svåra att tyda vilket oftast leder till att kvinnor ignorerar dem
och diagnostisering av sjukdomen fördröjs. Syftet med denna litteraturstudie
var att med ett inifrånperspektiv beskriva kvinnors upplevelser av att leva
med äggstockscancer. För att kunna svara på syftet användes kvalitativ
innehållsanalys med manifest ansats där tio artiklar analyserades och
resulterade i sex kategorier: Anpassning till ett nytt levnadssätt och
kroppsliga förändringar, påverkan på relationer med familjen och
omgivningen, upplevelse av förståelse men även kränkning av sjukvården,
känsla av osäkerhet i livet och ständig rädsla för återfall, förändrad
sexualitet och avsaknad av stöd från vården och känsla av hopp och
kontroll i livet trots sjukdom. Resultatet visade att kvinnor drabbades av stor
livsförändring och att hela deras existens hotades. Att känna en ständig
osäkerhet i livet orsakade mycket lidande för kvinnor. Relationer utgjorde
ett stort stöd och upplevdes som väldigt viktiga under sjukdomen.
Sexualiteten var en fråga som inte togs upp så lätt av sjukvården och var
något kvinnor behövde och krävde av vårdpersonalen. Sjuksköterskor har en
viktig roll med att hjälpa, stödja och visa förståelse till kvinnor med
äggstockscancer. En slutsats som kan dras är att med en ökad förståelse och
kunskap i hur kvinnor upplever att leva med äggstockscancer kan
sjuksköterskan främja hälsa och möta kvinnors behov.
Nyckelord: Äggstockscancer, omvårdnad, litteraturstudie, att leva med,
relationer, sexualitet.
2
Att leva med sjukdom och ohälsa är något som påverkar hela människan. Vid sjukdom
uppstår det vanligtvis förluster av självständighet, kontroll, status, sociala roller och förlusten
av ens identitet som en hälsosam person (Ahlström, 2007). Att leva med sjukdom innebär en
känsla av att känna sig annorlunda än andra. Dessa känslor av att vara annorlunda bidrar till
en ökad känsla av osäkerhet och sårbarhet som kan påverka kvinnors liv negativt (Kralik,
2002). Vidare menar Kralik (2002) att ta livet för givet var inte livets normala gång för den
sjuka eftersom ändringar i en själv var påtaglig såsom utseende, sexuell hälsa, rörlighet,
rörelse, kraft och energi. Kroppen förändras med sjukdom och många kvinnor beskriver en
känsla av att inte känna igen sig själva och att ha en ökad medvetenhet om den skadade
kroppsdelen. Att vid sjukdom inte kunna styra sin kropp, inte klara av vardagliga aktiviteter
och att bli beroende av andra kan leda till en känsla av att livet har förlorat sitt värde (Öhman,
Söderberg & Lundman, 2003). Kvinnors upplevelse av osäkerhet i sjukdom uppfattas som en
betydande stressfaktor, och de söker sätt att minska osäkerheten eller att lära sig metoder för
att hantera osäkerhet, antingen ensamma eller med hjälp av sociala resurser eller vårdgivare
(Neville, 2003).
Gynekologisk cancer är cancer i de kvinnliga könsorganen; i äggstockar, äggledare, livmoder,
livmoderhals, slida och blygdläppar. De tre vanligaste formerna av gynekologisk cancer är
livmoderkroppscancer, äggstockscancer och livmoderhalscancer. Sjukdomarna skiljer sig åt,
både vad gäller behandling, överlevnad och hur tidigt symtom framträder (Cancerfonden,
2015). Gynekologisk cancer börjar ofta med diffusa symtom, till exempel smärtor och
svullnad i buken, blödningar och täta urinträngningar. Behandlingen består av kirurgi,
cytostatika, strålbehandling, hormonbehandling eller en kombination av dessa. Diagnos och
behandling av gynekologisk cancer har stor fysisk och psykosocial påverkan på kvinnors liv.
Behandlingsregimer hos kvinnor med gynekologisk cancer orsakar biverkningar såsom
smärta, trötthet, urinkomplikationer, vaginal torrhet, minskad vaginal elasticitet, sexuell
dysfunktion och för tidig menopaus bland yngre kvinnor (Myers et al., 2013).
Äggstockscancer är en av de gynekologiska cancerformerna som har högst antal
dödsfall. Sextio procent av alla kvinnor som har äggstockscancer dör inom fem år (Bowes,
Tamlyn & Butler, 2002). De flesta kvinnor som insjuknar i äggstockscancer är mellan 40 och
70 år. Varje år drabbas cirka 700 kvinnor i Sverige av äggstockscancer (Cancerfonden, 2015).
Äggstockscancer har kallats "sjukdomen som viskar" eller "tysta mördaren" eftersom
symtomen ofta inte framgår förrän cancern har spridit sig utanför äggstocken (Jayde, White &
3
Blomfield, 2009). Äggstockarna ligger fritt i bukhålan vilket kan möjliggöra för en tumör att
växa sig ganska stor innan den ger några kännbara symtom (Cancerfonden, 2015). Symtomen
är ofta diffusa och svåra att tyda och kvinnor ignorerar dem under en längre tid vilket oftast
leder till att diagnostisering i ett tidigt skede fördröjs hos ett flertal kvinnor (Jayde et al.,
2009). För att upptäcka äggstockscancer görs först en gynekologisk undersökning, som
kompletteras med en ultraljudsundersökning av organen i bäckenet. Sedan kan en
datortomografi av bukhålan och bäckenet utföras för att ställa rätt diagnos och upptäcka
eventuell spridning av sjukdomen. Sjukdomen delas in i fyra stadier beroende på hur mycket
den har hunnit sprida sig. Stadium I: tumören finns enbart i den ena eller båda äggstockarna.
Stadium II: tumören har spridit sig i bäckenet. Stadium III: tumören har spridit sig till övre
delen av bukhålan. Stadium IV: tumören har spridit sig till organ utanför bukhålan
(Cancerfonden, 2015). Riskfaktorer för att drabbas av äggstockscancer är; ålder över femtio,
rökning, fertilitetsbehandlingar, endometrios och bröstcancer. Kvinnor som har
äggstockscancer inom familjen där två eller fler kvinnor på samma sida släkten haft
sjukdomen löper ökad risk (Clarke & Bailey, 2010).
Äggstockscancer behandlas främst genom operation då äggstockar, äggledare och livmoder
avlägsnas. Den kirurgiska åtgärden leder till att kvinnan hamnar i klimakteriet med vanligtvis
kraftiga symtom, så som värmeböljningar, trötthet, irritation och ökad risk att få
urinvägsinfektion. För kvinnor i fertil ålder sker det en förlust av sin kvinnlighet från
avlägsnandet av fortplantningsorganen och möjligheten att kunna föda barn (Swenson,
MacLeod, Williams, Miller & Champion, 2003). Majoriteten av kvinnor med äggstockscancer
diagnostiseras i stadium III eller senare, vid vilken risken för återfall är hög (Daniels,
Burzawa, Brandt, Schmeler & Lu, 2011). Vid återfall och progress av äggstockscancer ges
upprepade cellgiftsbehandlingar med avsikt att dämpa cancerutvecklingen. Dessa
behandlingar avser att bromsa sjukdomen och upprätthålla livskvalitet när bot inte längre är
möjligt (Clarke & Bailey, 2010).
Att leva med sjukdom påverkar inte bara personen i sig utan också alla närstående. Relationer
till andra har stor betydelse för människan och när livet förändras av sjukdom påverkar de
personens hälsa (Neville, 2003). Närstående till kvinnor med äggstockscancer förknippar
omhändertagandet av sina anhöriga med en hög grad av ångest och depression. Hela livet
förändras även för de närstående och roller som det en gång kände till är borta (Fitch, Gray &
Franssen, 2001). Rollförändring inom relationen innebar att nya roller och uppgifter togs av
4
partnern för att stödja fruarna och sköta hushållen vilket i sin tur stärkte relationen. Däremot
kunde en försämrad kommunikation relaterad till det ovissa sjukdomsförloppet bidra till en
mer ansträngd relation mellan makarna (Ponto & Barton, 2008). Effekterna av emotionellt
samspel i familjen har genomgående visat att närståendes känslomässiga stöd av personer som
lever med sjukdom har en inverkan på deras hälsa. Förmågan att ge stöd på en individuell
basis till en kvinna som nyligen diagnostiserats med äggstockscancer skiljer sig från individ
till individ (Fitch et al., 2001).
Inom sjukvården och i möten med cancersjuka patienter är det en utmaning att som
sjuksköterska kunna hjälpa till att hantera den psykologiska stress som sjukdomen för med sig
(Tay, Hegney & Ang, 2011). Sjuksköterskor har en viktig roll i dessa möten då sjukdomen
påverkar hela människan och omvårdnaden innefattar såväl kroppsliga, psykologiska som
emotionella behov (Zamanzadeh et al., 2014). Sjuksköterskor som inte arbetar på enheter som
är specialiserade på cancervård uppger att de är svårt att veta hur de ska ge ett bra stöd till
cancersjuka patienter (Towers & Berry, 2007). Sjuksköterskor upplever det jobbigt att veta
hur de ska bemöta olika överväldigande känslor som cancerpatienter kan förmedla. Det i sin
tur leder till att sjuksköterskor ofta byter samtalsämne eller inte tar upp emotionella frågor till
samtal vilket kan göra att patienter går miste om det känslomässiga stöd som de är i behov av
(Zamanzadeh et al., 2014). Människor som drabbats av cancer upplever att deras
välbefinnande ökar av en empatisk relation till sjuksköterskan där de kan prata om sådant som
känns viktigt för dem och att detta är en hjälp för att hantera sin livssituation trots sjukdomens
allvarliga prognos (Errasti-Ibarrondo et al., 2015). En god kommunikation mellan
sjuksköterskan och den cancersjuka patienten är viktig för en givande relation vilket gör att
patienten upplever sig respekterad och delaktig i sin vård (Tay et al., 2011). Sjuksköterskor
som möter kvinnor med äggstockscancer har ett ansvar att ge god omvårdnad utifrån de olika
behov som kan finnas. Dessa kan exempelvis handla om att ge stöd, informera om sjukdom
och behandling eller lindra fysiska och psykiska symtom. En god kommunikation med
sjuksköterskan underlättar för kvinnor att våga berätta hur de känner vilket beskrivs som
betydelsefullt (Clarke & Bailey, 2010).
Det är viktigt att öka förståelsen av hur kvinnor upplever att leva med äggstockscancer för att
öka kunskapen hos andra kvinnor och ge det rätta stödet och hjälpen inom sjukvården som de
behöver (Bowes et al., 2002; Jayde et al., 2009). Inom sjukvården kan den ökade kunskapen
bidra till att vårdpersonal lättare kan se och möta kvinnors individuella behov. Sjuksköterskor
5
har ett ansvar i att sprida information om symptomen av äggstockscancer till samhället och att
vara medvetna om de vanligaste symtomen och vanliga behandlingar för att ge en god
omvårdnad (Jayde et al., 2009). Det är viktigt att den forskningen som finns idag fortsätter att
utvecklas eftersom det finns för lite vetenskapligt underlag inom området (Fitch et al.,
2001;Swensson et al., 2003;Daniels et al., 2011). Syftet med denna litteraturstudie var att
beskriva kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer.
Metod
Syftet med litteraturstudien var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med
äggstockscancer och en kvalitativ metod med ett inifrånperspektiv har använts. Willman,
Stoltz och Bahtsevani (2011, s. 96) menar att studier utförda med en kvalitativ metod avser att
undersöka upplevelser, erfarenheter och tolka mening. Polit och Beck (2008, s. 14) beskriver
att det kvalitativa perspektivet handlar om att förstå människors subjektiva upplevelser genom
att ta del av deras berättelser.
Litteratursökning
En pilotsökning gjordes för att säkerställa att det fanns material inom området. Därefter
utfördes systematiska litteratursökningar i databaserna CINAHL och PubMed för att hitta
lämplig litteratur som svarar mot studiens syfte. Enligt Willman et al. (2011, s. 78, 80-81) är
det vanligaste sättet för att finna relevanta studier till en litteraturstudie att söka i olika
databaser. Både CINAHL och PubMed innehåller ett stort antal referenser till
omvårdnadstidskrifter. Sökord som användes var ovarian neoplasms, ovarian cancer, living
with, experience och narrative. Booleska sökoperatorer som OR och AND användes för att
vidga och sedan begränsa sökningen. Willman et al. (2011, s.72-73) beskriver booleska
sökoperatorer som ord vilka kombinerar sökord i olika konstruktioner och om de används rätt
ökar chanserna att finna så mycket som möjligt av relevant litteratur för ändamålet. Orden
experience och narrative söktes med hjälp av trunkering. Willman et al. (2011, s.76) beskriver
att trunkering innebär att ändelsen på ett ord tas bort och ersätts med en asterisk * vilket
medför att databasen söker på alla möjliga ändelser för ordet. Inklusionskriterier för studien
var kvinnor som drabbats av äggstockscancer och kvalitativa artiklar. Begränsningar i
sökningen var att artiklarna skulle vara peer reviewed, skrivna på engelska mellan årtalen
2000-2015, samt nursing/ nursing journal för respektive databas för att ringa in relevanta
artiklar. Sökord som qualitative och qualitative researh användes till en början i sökningen
6
men i kombination med de övriga sökorden gav det i slutändan färre relevanta resultat för
studiens syfte än begränsning med nursing/nursing journal. Sökningen resulterade i att alla
titlar i sista steget lästes igenom och därefter granskades trettiosju artiklar närmare baserat på
relevant titel och abstrakt. Av dem valdes sedan tio artiklar ut som svarade mot
litteraturstudiens syfte. Åtta artiklar var dubbletter. Sökningen redovisas i Tabell 1.
Tabell 1. Översikt av litteratursökning
Syftet med litteratursökningen: Att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer
CINAHL 2015-09-06 Begränsningar: Peer reviewed, engelska, 2000-2015
Söknr
*)
Söktermer
Antal träffar
Antal granskade Antal valda
1
CH
2
3
4
5
6
7
8
FT
FT
FT
FT
PubMed 2015-09-06
1
MSH
2
3
4
5
6
7
8
FT
FT
FT
FT
Ovarian
neoplasms
Ovarian cancer
1 OR 2
Living with
Narrative*
Experience*
4 OR 5 OR 6
3 AND 7
Begränsning:
nursing
4307
Ovarian
neoplasms
Ovarian cancer
1 OR 2
Living with
Narrative*
Experience*
4 OR 5 OR 6
3 AND 7
Begränsning:
nursing journal
31891
2909
4815
50044
12524
130960
179367
326
114
48015
48015
856236
18776
464974
1256785
4786
139
25
8
12
2
*MSH – Mesh termer i databasen PubMed, CH – CINAHL headings i databasen CINAHL, FT – fritext
sökning.
Kvalitetsgranskning
De valda artiklarna som inkluderades i studien stämmer överens med litteraturstudiens syfte.
Artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av ett modifierat protokoll för kvalitetsbedömning
av kvalitativa studier enligt Willman et al. (2011, s. 175-176), bilaga H.
Kvalitetsbedömningen syftar till att bestämma den enskilda studiens kvalité (Tabell 2).
Bedömning gjordes av studiens syfte, kontext, etiskt resonemang, urval, metod,
kommunicerbarhet och giltighet. Frågorna i protokollet kunde besvaras med ja, nej och vet ej.
7
Om frågorna besvarades med ja fick de 1 poäng, om de istället besvarades med nej eller vet ej
fick de 0 poäng. I slutet när alla frågor om studien var besvarade räknades antal poäng ihop
vilket resulterade i maximalt 12 poäng. Därefter omvandlades poängen till procent och
studierna fick därmed sin sammanfattande bedömning av kvalitén; låg (60-69 %), medel (7079 %) eller hög (80-100 %) (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 96). Alla studier fick hög
kvalitét. Modifieringen av protokollet innebar att två frågor om kommunicerbarhet plockades
bort. Dessa handlade om att resultatet redovisas i förhållande till en teoretisk referensram eller
om teori genereras som inte var relevanta för de inkluderade studierna. Alla artiklar
granskades först separat av båda författarna som sedan diskuterade sina bedömningar och
kom överens om den slutgiltiga bedömningen av kvalitén. Detta gjordes därför att det ger
granskningen en större tyngd (Willman et al., 2011, s. 93). Det var inte några betydande
skillnader mellan författarnas granskningar.
Tabell 2. Översikt av analyserade artiklar (n=10).
Författare/År
Typ av
Deltagare Metod
Datainsamling
studie
/Analys
Burles &
Kvalitativ
16
Intervjuer med
Holtslander
uppföljande
2013 Canada
mailkontakt/
Fenomenologisk
analys
Huvudfynd
Kvalitet
Kvinnor beskrev kroppsliga
förändringar till följd av
sjukdomen. De upplevde
osäkerhet och försökte finna
mening i sjukdomen. Vardagen
och relationer påverkades.
Hög
Ekwall et al.,
2007 Sverige
Kvalitativ
12
Intervjuer/
Fenomenologisk
analys
Kvinnor upplevde att de levde i
det okända, i utrymmet mellan
liv och död, något som
präglades av ensamhet och
existentiella svårigheter.
Hög
Ekwall et al.,
2014 Sverige
Kvalitativ
4
Intervjuer/
Fenomenologisk
analys
Kvinnor beskrev sjukdomens
påverkan på kroppen och att det
var viktigt att tillvarata sin inre
styrka. Dela upplevelser med
andra var svårt men de var
tacksamma att vara vid liv
Hög
8
Fortsättning Tabell 2. Översikt av analyserade artiklar (n=10).
Författare/År
Typ av
Deltagare Metod
Datainsamling
studie
/Analys
Gunther et al.,
Kvalitativ
11
Intervjuer/
2012 USA
Hermeneutisk
analys
Huvudfynd
Kvalitet
En förståelse för de
gemensamma erfarenheter och
delade betydelser av kvinnor
med äggstockscancer kan bidra
till tidigare diagnos och
förbättrad livskvalitet.
Hög
Howell et al.,
2003a Canada
Kvalitativ
18
Semistrukturerade
intervjuer/
Kvalitativ analys
Prioriteringar ändras beroende
på vilken nivå i sjukdomen
kvinnorna befinner sig i och det
är viktigt att sjukvården har
individanpassad vård för bästa
resultat.
Hög
Howell et al.,
2003b Canada
Kvalitativ
18
Semistrukturerade
telefonintervjuer/
Kvalitativ analys
Kvinnor beskrev hur sjukdomen
påverkade vardagen och att stöd
från omgivningen var viktigt.
Sjukdomen innebar osäkerhet,
förlust av kontroll och rädsla för
döden.
Hög
Power et al.,
2008 Canada
Kvalitativ
30
Semistrukturerade
intervjuer/
Jämförande analys
Cancerbeskedet beskrevs som
en chockerande överraskning.
Kvinnor försökte ta avstånd från
sjukdomen och beskrev positiva
och negativa erfarenheter i
möten med sjukvården.
Hög
SchulmanGreen et al.,
2012 USA
Kvalitativ
10
Semistrukturerade
intervjuer/
Kvalitativ
innehållsanalys
Deltagarna ansåg att det var
svårt och nästan ouppnåeligt
med att själv hantera sin
sjukdom eftersom man
konfronteras med flera
överväldigande problem.
Hög
Seibaek et al.,
2012 Danmark
Kvalitativ
10
Semistrukturerade
kvalitativa
intervjuer/
Fenomenologiskhermeneutisk
tolkning
Diagnostik och behandlingsstart
var omvälvande händelser i
livet, där personlig existens
hotades men hoppet fanns kvar
ändå.
Hög
Wilmoth et al.,
2011 USA
Kvalitativ
18
Intervju och
fokusgrupper/
Kvalitativ
innehållsanalys
Kvinnor ansåg att sexualiteten
förändrades efter diagnos och
behandling av äggstockscancer
Hög
9
Analys
Då denna studie fokuserar på människors upplevelser ur ett inifrånperspektiv användes en
kvalitativ manifest innehållsanalys för att analysera valda artiklar. Enligt Downe-Wamboldt
(1992) används kvalitativ innehållsanalys för att på ett objektivt och systematiskt sätt få fram
väsentliga resultat från skriven, berättad eller sedd data som handlar om att beskriva olika
fenomen. Analysen utfördes i enlighet med Graneheim och Lundman (2004). Den manifesta
kvalitativa innehållsanalysen fokuserar på det påtagligt uppenbara i en text där det inte ges
utrymme för egna tolkningar (Graneheim & Lundman, 2004). Artiklarna som inkluderades i
studien lästes igenom noggrant för att skapa en helhet och en bättre förståelse av innehållet.
Sedan extraherades 384 meningsenheter från artiklarnas resultatdel som svarade mot syftet.
En meningsenhet beskrivs som meningar, ord eller stycken vilka kan kopplas ihop till
varandra genom ett liknande innehåll (Graneheim & Lundman, 2004). Meningsenheterna
märktes med en siffra för artikel och en specifik siffra för varje meningsenhet 1.1, 1.2 osv. för
att kunna spåra dem tillbaka till ursprungsartiklarna. Därefter översattes meningsenheterna
från engelska till svenska varpå de kondenserades. Kondensering utgör ett sätt att korta ned
meningsenheterna men samtidigt bevara kärnan i innehållet (Graneheim & Lundman, 2004).
Processen med att sammanföra meningsenheter till kategorier påbörjades därefter. Enligt
Graneheim och Lundman (2004) skapas kategorier genom att meningsenheter med liknande
innehåll slås ihop. Denna kategorisering sker i flera steg där smala kategorier sammanförs till
bredare kategorier. Kategoriseringen utgjorde sex steg där det första steget resulterade i 151
kategorier. Andra steget resulterade i 71 kategorier, det tredje steget i 35 kategorier, det fjärde
steget i 16 kategorier, femte steget i 10 kategorier och sista steget i 6 kategorier. Alla
kategorier märktes med en siffra och bokstav 1a, 2a, respektive 1b, 2b osv., för att lättare hitta
tillbaka till föregående kategori.
Resultat
Den kvalitativa innehållsanalysen av tio vetenskapliga artiklar resulterade i sex kategorier
(Tabell 3). Varje kategori presenteras i löpande text och illustreras med citat för att stärka de
centrala aspekterna.
Tabell 3. Översikt över kategorier (n=6)
10
Kategorier
Anpassning till ett nytt levnadssätt och kroppsliga förändringar
Påverkan på relationer med familjen och omgivningen
Upplevelse av förståelse men även kränkning av sjukvården
Känsla av osäkerhet i livet och ständig rädsla för återfall
Förändrad sexualitet och avsaknad av stöd från vården
Känsla av hopp och kontroll i livet trots sjukdom
Anpassning till ett nytt levnadssätt och kroppsliga förändringar
I flera studier upplevde kvinnor att sjukdomsdiagnosen förändrade deras liv från att ena dagen
vara frisk till att nästa behöva hjälp från sjukvården. Det gjorde att kvinnor fick förlita sig till
andra vilket beskrevs som ett nytt sätt att leva på. Det var en kamp att lära sig leva med de
förändringar sjukdomen förde med sig (Burles & Holtslander, 2013; Howell, Fitch & Deane,
2003b). Kvinnor beskrev även en förlust av livet som det var innan de blev sjuka och att
äggstockscancer var störande i vardagen (Burles & Holtslander, 2013). Kvinnor uttryckte att
det var svårt att se sig själva som sjuka. De fick anpassa sitt liv efter cancersjukdomen och
göra det som orken räckte till (Burles & Holtslander, 2013; Howell et al., 2003b; Power,
Brown & Ritvo, 2008). Flera studier (Howell, Fitch & Deane, 2003a; Howell et al., 2003b)
visade att för kvinnor gav cancersjukdomen en känsla av att den aldrig skulle försvinna och
var svår att acceptera, men så småningom hittade de tillbaka till sina vanliga rutiner.
‘‘Change in life in going from a healthy person, rarely needing a doctor to massive medical
interventions and appointments and tests and blood work. It’s a whole different lifestyle, time
consuming, stressful, tiring” (Burles & Holtslander, 2013, s. 438).
Kvinnor upplevde att biverkningar av behandling ökade sjukdomskänslan och begränsade det
dagliga livet genom att inte kunna utföra sina fritidsaktiviteter som vanligt (Burles &
Holtslander, 2013; Ekwall, Ternestedt & Sorbe, 2007). Studien (Howell et al., 2003a) visade
att kvinnor upplevde biverkningar av behandling vilket beskrevs som klimakteriebesvär i
form av huvudvärk, sömnlöshet och värmeutslag som var svåra att hantera. Kvinnor upplevde
andra biverkningar av behandlingen som att tappa håret över hela sin kropp vilket upplevdes
som en chock och en trötthet som inte blev bättre av vila (Guenther, Stiles & Champion,
2012).
”When people talk about chemo and losing their hair, you just make this assumption that it is
the hair on your head. Oh no, it’s your eyebrows, it’s your eyelashes, it’s the hair in your nose,
11
it’s your armpits, it’s your pubic hair, it’s your legs, it is every hair on your body!” (Guenther et
al., 2012, s. 599).
Studien (Howell et al., 2003a) beskrev en kvinnas rädsla för att förlora sitt hår av
cellgiftsbehandling vilket sedan inte kändes så viktigt i jämförelse med att ha andningsbesvär.
En annan kvinna upplevde förlusten av sitt hår som obehaglig men att det var svårare att
förhålla sig till andra kroppsliga förändringar (Burles & Holtslander, 2013). Kvinnor oroade
sig för olika komplikationer som kunde inträffa under operationen eller att de kunde dö. De
oroade sig även för biverkningar som de kunde få av cellgiftsbehandlingen (Seibaek,
Petersen, Blaakaer & Hounsgaard, 2012)
Påverkan på relationer med familjen och omgivningen
Kvinnor beskrev i flera studier att sjukdomsdiagnosen gjorde att de kom närmare sina familjer
som var en stor hjälp och ett stort stöd under sjukdom och behandling (Howell et al., 2003b;
Seibaek et al., 2012). Kvinnor beskrev hur de uppskattade att spendera tid med familj och
vänner mer efter att de blivit sjuka. De värderade tiden tillsammans högre samtidigt som
många relationer fördjupades (Burles & Holtslander, 2013; Ekwall et al., 2007; Guenther et
al., 2012). Studien (Burles & Holtslander, 2013) visade att kvinnor upplevde det som en
utmaning att veta vilket stöd övriga familjemedlemmar behövde då cancer påverkar hela
familjen och inte bara den som är sjuk. Kvinnor upplevde en begränsad styrka till följd av
sjukdomen vilket gjorde det svårt att planera sin tid och påverkade relationer negativt. De
beskrev att det var svårt att dela sin vardag med familj och andra då sjukdomen hade sin egen
rytm (Ekwall, Ternestedt, Sorbe & Sunvisson, 2014). En annan förändring av livet beskrevs
som svårigheter för kvinnor att be om hjälp när de behövde för att de inte ville vara till besvär
(Seibaek et al., 2012). Flera studier (Ekwall et al., 2007; Howell et al., 2003b) visade att
kvinnor inte ville visa sig ledsna inför sina nära för att skydda dem och inte ses som en börda.
Kvinnor uttryckte att deras partner förnekade deras situation av att ha drabbats av cancer
vilket utgjorde en påfrestning i relationer (Burles & Holtslander, 2013; Howell et al., 2003b)
“The fluctuation in strength made it impossible for the women to plan their time. Because of
this, relations with others were shadowed by the discrepancies inherent in their inconsistent
rhythm of life” (Ekwall et al.,2014, s. 107).
För kvinnor som hade barn handlade den största förändringen av att drabbas av cancer om hur
barnen påverkades vilket också var svårast att leva med. De förstod att sjukdomen var en
12
påfrestning för barnen men upplevde hjälp och stöd från dem som ovärderligt. Kvinnor
beskrev tankar på att behöva lämna sina barn i förtid och inte finnas med under deras uppväxt
som en svår utmaning och källa till oro (Howell et al., 2003b).
“So I had to tell them [children] that I had cancer and that I was going to be on treatment and it
was to help me. It was going to help me, but I was going to look worse, and I had to go through
all those, you know, explanations. And I know it’s been hard on them [children].. . . They don’t
understand. But I think it’s been hard on them, and they’ve seen like a big flurry of activity in
the house with, you know, different people trying to come and help. So there have been a lot of
changes” (Howell et al., 2003b, s. 3).
Kvinnor upplevde ett varierande stöd från sina vänner under sjukdomstiden. Vissa relationer
stärktes och upplevdes med glädje och andra avslutades. Andra kvinnor beskrev däremot att
de upplevde ett stort stöd av människor i omgivningen som fanns där under en svår tid. Stödet
uppskattades och ansågs vara en hjälp för att hantera sin situation samtidigt som relationer
blev starkare (Burles & Holtslander, 2013; Howell et al., 2003b). Studien (Ekwall et al., 2014)
visade att vara betydelsefull för andra och att uppleva gemenskap som viktiga skäl för kvinnor
att fortsätta kampen om ett längre liv. Kvinnor beskrev att de engagerade sig i stödgrupper
vilket var tvådelat och innebar att njuta av vänskapen med andra i liknade situation men
stressas över medlemmarnas risk att drabbas av återfall och dö (Guenther et al., 2012)
“Many participants also conveyed appreciation for other individuals who offered support.
Numerous stories were told of the kindness of family, coworkers, neighbors, and friends, in the
form of meals, transportation, child care, prayers, encouragement, and emotional support
among other things. The support of others played an important role in coping with illness and
treatment and resulted in strengthened bonds” (Burles & Holtslander, 2013, s. 440).
Flera studier (Ekwall et al., 2007; Ekwall et al., 2014; Howell et al., 2003b) beskrev hur
kvinnor upplevde att cancer och utseendemässiga förändringar av sjukdomen gjorde
människor i omgivningen rädda och att de drog sig undan. De upplevde att cancer påminde
människor om deras egen dödlighet. Kvinnor uttryckte även att människor hade en negativ
attityd till cancer som upplevdes stigmatiserande (Howell et al., 2003b). Kvinnor kände att det
blev svårare att samspela med omgivningen på grund av sjukdomen och de var försiktiga med
vad de delade med sig av till andra eftersom en del kunde säga hänsynslösa saker. De
upplevde det svårt att veta hur de skulle prata med andra om sin sjukdom (Burles &
13
Holtslander, 2013; Howell et al., 2003b). Kvinnor upplevde att människor i deras omgivning
kunde se att de hade det svårt men ändå inte förstå eller bekräfta deras upplevelser. De kände
sig ensamma även fast människor fanns nära dem (Ekwall et al., 2007; Ekwall et al., 2014).
“The women perceived their appearance to be a barrier and a symbol of cancer, debility, and
death in encounters with others, in whom it aroused fear, and who consequently backed off from
them” (Ekwall et al., 2014, s. 107).
Upplevelse av förståelse men även kränkning av sjukvården
Studier visade att kvinnor upplevde ett gott samarbete med sina läkare och kunde lita på dem
vilket innebar trygghet (Power et al., 2008; Seibaek et al., 2012) Vidare beskrev de sina
upplevelser av sjukvårdspersonal som att de var fantastiska med innebörden att de var
kompetenta, såg deras behov och visade stor förståelse för deras situation av att leva med
cancer. De beskrev även att deras vårdgivare alltid fanns tillgängliga för dem vilket gjorde att
de uppskattade och var mer nöjda med vården (Power et al., 2008).
“Many women spontaneously discussed their satisfaction with health care providers, and they
reported feeling that their physicians and nurses were very approachable and truly understood
what they were experiencing emotionally as a cancer patient, in addition to being highly
capable at their jobs” (Power et al., 2008, s. 373).
Andra kvinnor beskrev däremot att de inte var nöjda med sjukvårdspersonalens beteende. De
upplevde att personalen var undvikande gentemot dem, att det var svårt att kommunicera, att
de inte hade nog med tid och inte gav tillräckligt med emotionellt stöd (Ekwall et al., 2014;
Power et al., 2008). En del kvinnor beskrev hur de upplevde för lite stöd av sjukvården i
samband med att de fick sitt cancerbesked och att de lämnades själva med att hantera den
information de fick (Power et al., 2008). Kvinnor beskrev att de upplevde en attitydförändring
hos personal inom sjukvården när de drabbats av återfall och att de blev behandlade
annorlunda. De upplevde sig kränkta när vårdpersonalen inte lyssnade eller trodde på dem
vilket betydde att de inte fick den behandling de var i behov av (Howell et al., 2003a). I flera
studier (Guenther et al., 2012; Power et al., 2008) upplevde kvinnor att sjukvården inte tog
deras symtom på allvar vilket innebar att flera av dem fick sin cancerdiagnos för sent.
Kvinnor beskrev hur de fick kämpa för att få en tid hos onkologen när de upplevde symtom
och när de fick en tid så hade cancern spridit sig och kommit tillbaka (Howell et al., 2003a).
14
“So, in the same way as that in the beginning, I was saying, you know, here are these symptoms
and something’s wrong. I felt like she [oncologist] was saying, “No, it’s nothing” or “It could
be nothing.” So again, I was not feeling that my sense of my own body was being given the
credence that it should be” (Howell et al., 2003a, s.14).
Känsla av osäkerhet i livet och ständig rädsla för återfall
De framkom i studier att kvinnor upplevde kaos i livet vid diagnosbeskedet av
äggstockscancer samt att känslomässiga övergångar, inklusive ökad ångest, sorg och
framförallt osäkerhet hindrade de att ta hand om sig själva. Kvinnor upplevde också en
övergångsperiod med osäkerhet om framtiden och döden vilket orsakade svårigheter med att
planera framåt i tiden och en känsla av att ständigt befinna sig i limbo (Ekwall et al., 2007;
Howell et al., 2003a; Schulman-Green et al., 2012). Vidare beskrev kvinnor att vid
diagnosbeskedet var de medvetna om att risken för återfall av äggstockscancer var stor och att
återfall var vanligt (Ekwall et al., 2007; Howell et al., 2003a; Howell et al., 2003b; Guenther
et al., 2012; Schulman-Green et al., 2012; Seibaek et al., 2012).
"You've had cancer....it might come back you know...so sometimes it is a rollercoaster"
(Howell et al., 2003a, s.13).
Kvinnor beskrev att återfall var deras största rädsla och oro i sjukdomen eftersom de
associerade återfall med döden (Howell et al., 2003a; Howell et al., 2003b; Guenther et al.,
2012; Schulman-Green et al., 2012) och att de upplevde en ständig rädsla för återfall och var
ständigt observanta för symtom (Ekwall et al., 2007;Howell et al., 2003a; Howell et al.,
2003b; Guenther et al., 2012; Schulman-Green et al., 2012; Seibaek et al., 2012). Kvinnor
upplevde att de hade kort tid mellan diagnos och återfall och att de kände för lite uppehåll
mellan pågående behandling och dess biverkningar (Howell et al., 2003a). Flera studier
(Howell et al., 2003a; Power et al., 2008) visade att kvinnor upplevde det svårt att få
information om behandlingsmöjligheter för sjukdomen, främst vid återfall. Kvinnor upplevde
därför att de själva behövde ta ansvar för sin sjukdom och kämpa för att det skulle hända
något som att utforma sin egen vårdplan.
"But it's ovarian cancer always there. You know, you're once a year chek-up is like, "Oh,
no"...you're afraid of it. You remember everything you went through, and then you go and you
just have to do it. It's something you have to do. And then, of course, then, you know, your
dreaded fear through those years is recurrence. And then it happens and I think I went into
shock for a while there" (Howell et al., 2003a, s. 12).
15
Kvinnor upplevde att behandlas för återfall av sjukdomen som en särskild prövning och att
det var svårt att hantera de komplikationer och biverkningar som utvecklades samtidigt som
sjukdomen fortskred (Howell et al., 2003a). Kvinnor hoppades på botmedel eller att det
skulle komma behandlingar som kunde lindra och ge mer tid i livet även fast de förstod att
sjukdomen nog inte skulle bli botad (Howell et al., 2003b).
”And I keep going on the hope that there will be some new things coming out to help . . . so that
I can have some time. I probably realize that I’m never going to have a cure, but I hope for a
remission…” (Howell et al., 2003b, s. 7).
Förändrad sexualitet och avsaknad av stöd från vården
I flera studier (Ekwall et al., 2007; Wilmoth, Hatmaker-Flanigan, Laloggia & Nixon, 2011)
beskrev kvinnor att diagnosen äggstockscancer hade en negativ inverkan på deras sexualitet
och att de upplevde en känsla av att inte uppfatta sig som hela längre. De upplevde
kroppsförändringar som hårförlust och viktuppgång som fick dem att känna sig osexiga,
monsterlika och som att ingen vill röra vid dem.
"Is he going to put up with me when I’m going to look like a monster again? You’re quick to cry
and get angry, your identity disappears in a way it’s not me. I mean, when you get out of the
shower, you don’t have your wig on so you’re forced to see yourself, but I hate this misery!
That’s almost the worst thing, not having hair. I can’t show myself. He wakes up early in the
morning, and I’m so afraid he’s going to wake up before I have a chance to put my wig on. I
think that’s the worst, actually" (Ekwall et al., 2007, s.274).
Kvinnor hade också fysiologiska faktorer som påverkade sexualiteten så som hormonella
ändringar till följd av kirurgiskt avlägsnande av äggstockarna samt förlust av livmodern som
resulterade i ärrbildning (Ekwall et al., 2007; Wilmoth et al., 2011). Kvinnor upplevde
problem med vaginal torrhet och smärta som ett hinder för att ha ett aktivt sexliv vilket
orsakade ett avstånd i relationen med partnern (Howell et al., 2003a; Wilmoth et al., 2011).
"The first time we had sex after surgery, I was in tears because I thought this is how it will be
now . . . this is the way it is going to be" (Wilmoth et al., 2011, s. 704).
Kvinnor kände även en stark psykologisk påfrestning på sin sexualitet eftersom
cancerbehandlingen var orsaken till att det inte längre kunde skaffa barn. Detta orsakade ett
16
stort lidande för kvinnor i fertil ålder som försökte bli med barn men inte längre kunde det
(Ekwall et al., 2007; Wilmoth et al., 2011). Kvinnor upplevde att relationen med partnern blev
sämre när de inte längre hade samma framtidsmål och relationen splittrades oftast på grund av
det (Ekwall et al., 2007; Howell et al., 2003b; Wilmoth et al., 2011).
"Well, since we were going to have more children, it’s had a huge impact really because now I
can’t have children. And, you know, we were going to have a big family. So, and we wanted to
have a big family. So in some ways, you know, you spend a lot of time when you’re in the baby
years trying to grab a moment here or there, mainly because you are so exhausted from
childrearing or because you’re trying to have another child. So, sex is, I don’t know, it’s very
different when you’re at that stage" (Howell et al., 2003b, s.5).
Flera studier (Ekwall et al., 2007; Howell et al., 2003b; Wilmoth et al., 2011) visade att
kvinnor upplevde att sjukvården inte gav någon information eller stöd om de sexuella
förändringarna vid äggstockscancer. De upplevde att deras sexualitet inte längre fanns
eftersom inte sjukvården nämnde något om det. Kvinnor upplevde även att både läkare och
sjuksköterskor hade svårigheter med att ta upp ämnet om förändringar i sexualiteten och att
det var sjukvårdspersonalens uppgift att göra det (Wilmoth et al., 2011).
“It was never addressed by the surgeon or nurses, so I thought that was the end of my sexuality .
. . no more physical contact, but you don’t feel complete” (Wilmoth et al., 2011, s.705).
Känsla av hopp och kontroll i livet trots sjukdom
Studien (Guenther et al., 2012) beskrev att kvinnor kände hopp trots vetskapen att döden
kunde vara runt hörnet. De ville leva varje minut och inte ta livet för givet eftersom framtiden
var så osäker. Kvinnor upplevde hopp som skört eftersom oddsen för att bli botad av
äggstockscancer var så låg. Det ansåg att hopp påverkades mycket av de kroppsliga
förändringarna som sjukdomen medförde och av sjukvårdens attityd (Seibaek et al., 2012)
"I live and love each day that I have left. I do not know how many days I have left. I have told my
doctors absolutely not to tell me my life expectancy. Every morning when my feet hit the floor, I
can say I have beaten the beast one more day!" (Guenther et al., 2012, s. 601).
Kvinnor beskrev kvinnor att de hade en tro på Gud eller något högre väsen och att det var
betydelsefullt att hålla kvar vid sin tro. De upplevde att Gud hade en plan för dem och såg
17
tron som skyddande (Burles & Holtslander, 2013; Guenther et al., 2012; Seibaek et al., 2012).
Kvinnor uttryckte även att de fick styrka av den andliga gemenskap de upplevde genom att
vara i sina församlingar (Ekwall et al., 2014). Kvinnors upplevelse över att ha kontrollen över
sin egen sjukdom växte allteftersom de fullföljde sin första behandling och första återfall. De
fick en förbättrad förståelse av äggstockscancer och sina kroppar. Kvinnor upplevde också att
de hade kontroll över sin sjukdom när de använde sig av alternativ terapi istället för att inte
göra något alls eller låta sjukvården bestämma (Guenther et al., 2012;Howell et al., 2003a)
"Maybe it's a little bit of me feeling like I'm in control as opposed to someone else telling me. It's
me making decisions about my own health. So I think it helps gain control, and when you've had
cancer, and especially after the diagnosis, you lose control" (Howell et al., 2003a, s. 16).
Studien (Schulman-Green et al., 2012) visade att kvinnor upplevde kontroll över hela sin
sjukdomsprocess genom att själv ta kontrollen, vara sin egen "hälsocoach", över sin sjukdom
och ta alla beslut. Kvinnor sysselsatte sig med aktiviteter som inte hade med sjukdomen att
göra för att skapa en känsla av att vara en cancerfri person. De ville känna sig fria från den
förändrade rollen som sjukdomen hade skapat. Detta ökade deras självförtroende och kontroll
över sin kropp och hjälpte dem att hantera sjukdomens svåra gång. Flera kvinnor tillbringade
också sina sista dagar med att sprida kunskap om äggstockscancer, den tysta dödaren. De ville
uppmuntra andra kvinnor med att vara proaktiva med sin sjukdom för att främja tidig diagnos
och att inte ge upp och tro på sig själv även om läkaren inte trodde på dem (Guenther et al.,
2012; Seibaek et al., 2012).
"I want other women to know...if you have symptoms which last longer than three weeks and
those symptoms are unusual for you...run...don't walk to a doctor...don't self diagnose
yourself...see a specialist" (Guenther et al., 2012, s.601).
"Nobody wants’ to be faced with their own mortality, but, when you're diagnosed with cancer,
that's the first thing you think about, "Oh, my lord, am I going to die? And if I'm going to die,
what's going to happen to me? What can I do to help myself? "I want to be in control of my own
destiny" (Schulman-Green et al., 2012, s. 356).
18
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med
äggstockscancer. Analysen resulterade i sex kategorier; Anpassning till ett nytt levnadssätt
och kroppsliga förändringar, påverkan på relationer med familjen och omgivningen,
upplevelse av förståelse men även kränkning av sjukvården, känsla av osäkerhet i livet och
ständig rädsla för återfall, förändrad sexualitet och avsaknad av stöd från vården och känsla av
hopp och kontroll i livet trots sjukdom.
Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor som drabbats av äggstockscancer upplevde en
stor förändring och förlust av livet de kände till innan sjukdomen. Det var svårt att anpassa sig
och acceptera sjukdomen. Enligt Kralik, Visentin och Van Loon (2006) beskrivs transition
som en övergång eller anpassning av livet och innebär att behöva förändra sitt liv vare sig
man vill eller inte. Detta kan beskrivas som att personen genomgår en inre omorientering som
syftar till att integrera förändring i sitt liv. Denna anpassning kan bara ske om personen är
medveten om de förändringar som händer och kan handla om att finna olika källor till stöd,
information och urskilja nya sätt att leva på. Personer som genomgår transition ställs inför en
svår anpassning och förändringar i livet beskrivs som en process som tar tid att integrera.
Detta skulle kunna jämföras med kvinnor som drabbats av kronisk sjukdom där det uttrycks
som en svår process i att gå vidare med alla förändringar som hänt och att det välbekanta livet
inte längre finns (Kralik, 2002). Sjuksköterskor har ett ansvar i att stödja den cancersjuka
patienten i denna process genom att skapa förtroende, dela med sig av sin kunskap och finnas
närvarande så att patienten inte känner sig ensam (Rancour, 2008). Utifrån detta kan slutsatser
dras att kvinnor med äggstockscancer genomgår en transitionsprocess i likhet med vad som
beskrivs i Kralik (2002) och Kralik et al. (2006) samt att sjuksköterskor har en viktig roll i
mötet med en cancersjuk patient och skulle kunna minska lidandet genom att uppmärksamma
de olika behov och förändringar en cancersjukdom innebär (Estes & Karten, 2014).
Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor upplevde att biverkningar av behandling
begränsade deras liv och de besvärades av olika symtom som huvudvärk, sömnproblem,
trötthet, klimakteriebesvär. Detta kan även liknas med Pedersen, Koktved och Nielsen (2013)
där det beskrivs hur biverkningar av cellgiftsbehandling påverkar kvinnor och män och deras
vardag och att de inte kan utföra lika mycket som de är vana vid. Trots det försöker de
minimera och hantera biverkningar i form av illamående, håravfall, trötthet och viktminskning
19
för att skapa känslor av kontroll i sin situation genom att utföra vardagliga saker även om det
tar betydligt längre tid. Litteraturstudiens resultat visar att kvinnor upplever en chock av att
förlora sitt hår på kroppen. Enligt McGarvey, Baum, Pinkerton och Rogers (2001) beskrev
kvinnor med cancer att en av de svåraste biverkningarna från behandlingen är att förlora sitt
hår. En del kvinnor upplever hårförlust så obehaglig att de funderat på att avstå behandling.
Resultatet av denna litteraturstudie stämmer överens med vad som framkommer i Rosman
(2004) att deltagare beskriver hur de blir djupt bedrövade och upprörda när deras hår börjar
falla av.
Litteraturstudiens resultat visade att familjen och omgivningen utgjorde ett stort stöd och
hjälp för kvinnor att hantera sjukdomen. Att uppleva gemenskap och vara betydelsefull för
andra var viktigt för att fortsätta kampen om ett längre liv. Detta kan liknas vid resultaten från
Lethborg, Aranda och Kissane (2008) där män och kvinnor med avancerad cancer beskriver
hur socialt stöd med att dela sitt lidande med andra och uppleva gemenskap med andra var en
viktig del av sjukdomen. Vikten av att vara betydelsefull och känna gemenskap med andra
beskrivs som särskilt viktigt under svåra stressande tillfällen i livet och kan underlätta och
skapa mening. Enligt Koffman, Morgan, Edmonds, Speck och Higginson (2012) beskriver
kvinnor och män med avancerad cancer, att familjen utgör den viktigaste delen av deras
stödjande nätverk där make, partner eller barn är de mest betydelsefulla personerna för dem.
Närvaron av stöd upplevs viktigare än mängden stöd då familjen finns där och kan bekräfta
situationen när det behövs. Stödjande nätverk innefattar även omgivningen som grannar,
vänner och kyrkan som värderas högt även fast det sträcker sig utanför familjen. Grundat på
detta kan en slutsats dras att för kvinnor med äggstockscancer liksom många andra som är
drabbade av cancer kan familjen och socialt stöd utgöra en viktig del för att hantera
sjukdomen och där vikten av att känna gemenskap och vara betydelsefull är framträdande.
Resultatet i denna litteraturstudie visade att kvinnor upplevde sjukdomen som stigmatiserande
och det blev svårt att samspela med andra. Detta kan jämföras med Colyer (1996) där stigma
beskrivs som att vara eller uppfattas annorlunda av sig själv eller omgivningen på ett sätt som
inte är önskat. Att drabbas av cancer är något som hotar den egna identiteten och kvinnor
drabbade av cancer beskriver att de upplever sig isolerade från andra då många saknar
förståelse för deras situation och har fördomar om sjukdomen. Att människor i omgivningen
är undvikande gentemot personer som har cancer beskrivs i Flanagan och Holmes (2000) som
något som påverkar relationen negativt till den som är sjuk och innebär ett minskat stöd vilket
20
förklaras av att cancersjukdom ofta ses som stigmatiserande. Stigma innebär att bli värderad
negativt utifrån vissa utmärkande kännetecken och är något som reducerar en person. Det
beskrivs även hur cancer inte enbart påverkar den egna identiteten för den som är sjuk utan
kan i mötet med andra ge en påverkan vilket innebär att deras identitet upplevs hotad.
I litteraturstudiens resultat framkom det att kvinnor upplevde att människor hade en negativ
attityd till cancer och att utseendemässiga förändringar av sjukdomen gjorde människor rädda
och att de drog sig undan. Enligt (Cho et al., 2013) beskrivs människors inställning till
cancersjuka personer där det framkommer att deltagare känner sig obekväma i möten och att
de undviker att ta kontakt med grannar som har cancer. De framkommer även att cancersjuka
personer kan urskiljas genom att bara se på dem och att de inte kommer göra någon nytta för
samhället. Sådana uppfattningar av cancer kan bidra till en ökad stigmatisering och att
personer med cancersjukdom upplever sig annorlunda och främmande. Grundat på detta kan
en slutsats dras om att kvinnor med äggstockscancer inte är ensamma om att uppleva cancer
som stigmatiserande och att omgivningen uttrycker en negativ inställning till personer som
har cancer.
I litteraturstudiens resultat framkom det att kvinnor upplevde sig kränkta när vårdpersonal inte
lyssnade eller trodde på dem. Att bli bekräftad inom sjukvården beskrivs i Nåden och Sæteren
(2006) som viktigt för patienter som är drabbade av cancer vilket bland annat handlar om att
visa omsorg, lyssna på och möta de personliga behov patienter har. Att inte bli bekräftad
innebär ett lidande för patienten. Patienter drabbade av cancer beskriver hur de kan behålla sin
värdighet genom att de blir behandlade väl av sjukvårdspersonal som lyssnar på dem och tar
deras behov på allvar. Nåden och Eriksson (2004) beskriver vikten av att patienter i mötet
med sjuksköterskor vågar berätta om sina behov, blir lyssnad och trodd på som en betydande
del för en god omvårdnad. Att inte få dessa behov tillgodosedda blir en extra tung börda för
patienten att bära som redan har det svårt. Detta kan även jämföras med Kvåle och Bondevik
(2008) där personer med olika typer av cancer beskriver hur viktigt det är med att bli lyssnad,
trodd på och respekterad i sin kontakt med sjukvården för att känna sig värderad, uppleva
ökad självkänsla och kontroll i sin situation.
I litteraturstudiens resultat framkom det att kvinnor var nöjda i sina kontakter med sjukvården
och att den var tillgänglig. De beskrev personalen som fantastiska, att de hade förtroende för
dem, att de var kompetenta, såg deras behov och hade god förståelse för deras situation. Det
går att likna vid det som framkommer i Ziebland, Evans och Toynbee (2011) om personer
21
som drabbats av lymfom. De beskriver sina positiva erfarenheter av sjukvårdspersonal som att
de var underbara, omtänksamma, sakkunniga, förstående och lättillgängliga. Halldorsdottir
(2008) beskriver att en god relation mellan sjuksköterska och patient är kärnan för god
omvårdnad. Utifrån patientens perspektiv bygger en sådan relation på sjuksköterskans
förmåga till omsorg, visdom och kompetens. När dessa centrala delar inom omvårdnad
uppfylls gör det att patienten kan känna ett förtroende för sjuksköterskan vilket är viktigt för
utvecklingen av relationen och den fortsatta kontakten.
Resultatet i litteraturstudien visade att kvinnor upplevde återfall som deras största rädsla och
oro i sjukdomen eftersom de associerade återfall med döden. Rädsla och oro för återfall av
cancer är en dominerande faktor i psykosociala problem hos den sjuke och har en stark
påverkan på deras livskvalitet (Taylor, Richardson & Cowley, 2011). Detta tas även upp i en
studie av Dunn et al. (2015) som visar att rädsla för återfall av cancer är ett av de mest
genomgripande orosmomenten och otillfredsställda behov bland personer som överlevt
cancer. Rädsla för cancer återfall är förknippad med sämre psykiska, fysiska och sociala
aspekter av livskvalitet och kan bestå långt efter avslutad aktiv behandling. Resultatet i
litteraturstudien visade att kvinnor upplevde en övergångsperiod med osäkerhet om döden och
hade svårigheter med att planera framåt i tiden. Kvinnor beskrev i Maheu, Lebel, Tomei,
Singh och Esplen (2014) att det mest fruktade scenario när det gällde återfall av sjukdom var
sin egen död och att lämna sin familj bakom sig, särskilt deras barn. Kvinnorna lärde sig att
hantera sina värsta farhågor genom att öppet prata om dem i grupp med andra i liknande
situation. Genom att konfrontera sina rädslor och vara mer uppmärksamma på dem istället för
att undvika dem kunde kvinnor hantera sina tankar om rädsla för återfall på ett mer realistiskt
sätt vilket ökade deras självkänsla och minskade deras oro.
Personer som överlevt cancer rapporterade högre rädsla för återfall och missnöje med
sjukvården. Det upplevde sämre förståelse och stöd i frågan om återfall och hade svårigheter
med att visa sin rädsla (Simard et al., 2013). För sjuksköterskor är självkännedom en viktig
faktor för att ge en god vård. Sjuksköterskor behöver nödvändiga färdigheter och kunskaper i
att bli mer medvetna om de psykologiska problem i samband med cancer och hur man ska
hantera dem. De kan känna att de saknar förtroende i, eller kunskap om, det här området och
det är därför viktigt att en del av tyngdpunkten skulle kunna placeras på tillhandahållande av
psykologisk vård i sjuksköterskeutbildning. Detta skulle hjälpa till att förstärka psykologisk
vård på ett tidigt stadium. Antingen genom att hjälpa patienten med att införa hopp, eller
22
hänvisa honom eller henne för rådgivning eller till lämpligt efterlevandeprogram. Detta kan
möjliggöra för en mer effektiv patientvård och ge mer tid för patienten att åter anpassa sig till
ett normalt liv (Middleton, 2014).
Resultatet i litteraturstudien visade att diagnosen äggstockscancer hade en negativ inverkan på
kvinnors sexualitet och att de upplevde en känsla av att inte uppfatta sig som hela längre.
Enligt Reis, Beji och Coskun (2010) påverkas kvinnors kroppsbild i hög grad vid
gynekologisk cancer. En av de mest betydelsefulla faktorerna som skadar kvinnans kroppsbild
i gynekologiska cancerformer är kirurgi. Förlusten av delar av kroppen, reproduktiva organ,
och sexuell funktion orsakar stor sorg och smärta. Utifrån resultatet kan slutsatser dras att
dessa operationer försämrar kroppsliga fullständigheter i en kvinna och skadar hennes
kroppsuppfattning och att de vanligaste problemen som upplevs efter radikal kirurgi är
minskat självförtroende, dålig kroppsuppfattning och förändringar i det fysiska utseendet.
Resultatet i litteraturstudien visade även att kvinnor upplevde kroppsförändringar som
hårförlust och viktuppgång som fick dem att känna sig osexiga, monsterlika och som att ingen
vill röra vid dem. Forskning tyder på att kvinnor med gynekologisk cancer har dålig
erfarenhet av kroppsuppfattning relaterat till viktökning, ärrbildning, förlust av kvinnlighet,
och att känna sig som en "monster" på grund av håravfall. Utifrån resultatet kan slutsatsen
dras att kvinnor med gynekologisk cancer oroade sig för sin sexuella attraktionskraft, partners
reaktioner, deras förändrade kropp, förlust av förtroende och upplevd acceleration av
åldrandeprocessen, liksom depression (Gilbert, Ussher & Perz, 2011).
I resultatet i litteraturstudien framkom det att kvinnor upplevde problem med vaginal torrhet
och smärta som ett hinder för att ha ett aktivt sexliv. Det orsakade ett avstånd i relationen med
partnern. Ratner, Foran, Schwartz och Minkin (2010) beskrev att sexuella smärttillstånd är
ytterligare viktiga bidragsgivare till sexuell dysfunktion hos kvinnor med gynekologisk
cancer. Dessa inkluderar dyspareuni, en konsekvent genital smärta som uppstår före, under
eller efter samlag och vaginism, som är slidkramp och innebär att det sker en reflexmässig
muskelsammandragning i slidan vid beröring, penetration eller bara tanken på penetration.
Smärtan leder till undvikande av intimitet och rädsla för samlag. Samtidigt granskade Gilbert
et al. (2011) kvinnors sexualitet efter gynekologisk cancer och noterade att vaginalt samlag
inte nödvändigtvis är en indikator på tillfredsställelse för sexuella relationer och att intimitet
inte bara är samlag. Vaginala samlag uppfyller inte nödvändigtvis kvinnors behov av sexuell
23
njutning och tillfredsställelse däremot kan kvinnor känna att det inte räcker till för att
tillfredställa deras partner.
Resultatet i litteraturstudien framkom det att kvinnor kände en stark psykologisk påfrestning
på sin sexualitet eftersom cancerbehandlingen var orsaken till att det inte längre kunde skaffa
barn. Det orsakade stort lidande för kvinnor i fertil ålder som försökte bli med barn. Det
framkommer i Reis et al. (2010) att det kirurgiska och medicinska tillvägagångssätt som
används vid cancerbehandling, har en stor påverkan på förmågan att få barn vilket anses vara
en del av en kvinnas sexliv. Kvinnor hade flerdimensionella problem som att inte kunna ha en
familj, känna sig ofullständig, drabbas av en negativ kroppsuppfattning och självförtroende,
och att avstå från att starta ett nytt förhållande med det motsatta könet. Baserat på detta kan
slutsatser dras att inte ha möjligheten att skaffa barn kan orsaka stort lidande för kvinnor.
Resultatet i litteraturstudien upplevde kvinnor att relationen med sin partner blev sämre när de
inte längre hade samma framtidsmål och splittrades oftast på grund av det. Ratner et al. (2010)
beskrev att partners till kvinnor med gynekologisk cancer dramatiskt påverkades av
sexualiteten och intimitetsförlust. Ändringar i sexualiteten var förknippade med känslor av
självömkan, sorg, ilska och brist på sexuell tillfredsställelse. De uttryckte också
känslotillstånd som att vara orolig för sin partners hälsa och önskan att engagera sig i sexuella
aktiviteter men känna skuld för ökad intimitet. Dessa känslor kunde i sin tur leda till
förbittring och tillbakadragande från sin partner.
Resultatet i litteraturstudien visade också att sjukvården inte gav någon information eller stöd
om sexuella förändringarna vid äggstockscancer. Kvinnor upplevde att både läkare och
sjuksköterskor hade svårigheter med att ta upp ämnet om förändringar i sexualiteten och att
det var deras uppgift att göra det. Detta beskriver även Audette och Waterman (2010) att
sjukvården har ett ansvar att ha kunskap, förstå och främja positiva sexuella beteenden och ge
hälso- och sjukvård som främjar sexuell hälsa i samhället. God information och kunskap om
ämnet underlättar för patienten att hantera sin sexualitet och dess symtom i det vardagliga
livet. Vårdpersonal har ett stort ansvar att ge information och värna om patientens hälsa.
Sexualiteten är en viktig livskvalitetsfråga som vårdpersonal inte längre kan ignorera. I
resultatet i litteraturstudien framkom det att patienter förväntar sig att sjuksköterskor och
läkare tar upp frågan om sexualitet. Detta kunde styrkas i studien Reis et al. (2010) där
patienter förväntar sig och förtjänar hög kvalitet på vården. Att ge information kan öppna upp
24
för samtal och kan lägga grunden för en god relation mellan vårdare och patient. Om
vårdpersonalen tar kontakt och visar sig tillgängliga kan det leda till att patienten senare tar
eget initiativ och vågar kontakta vården utan att känna rädsla för att inte bli tagen på allvar.
En form av omvårdnadsintervention
När kvinnor med äggstockscancer upplever sexuell dysfunktion, har sjukvården ofta svårt att
bedöma eller adekvat behandla sådana problem. Hälso- och sjukvårdspersonal inleder sällan
samtal med kvinnor om sexuella frågor på grund av bristande kunskap och kommunikations
färdigheter (Audette & Waterman, 2010). Brist på kommunikation mellan patient och läkare
om sexuella frågor ökar kvinnans risk för depression och ångest vilket medför ett stort lidande
för den enskilda kvinnan och hennes partner. När problemet identifieras i den kliniska
inställningen, kan sjukvården utbilda kvinnan och informera om framgångsrika strategier och
förhoppningsvis bidra till att förbättra deras livskvalitet. Kvinnor med äggstockscancer är
mindre benägna att initiera samtal angående sexuella biverkningar på grund av rädslan för
förlägenhet. Att ha en grundläggande kunskap om hur behandlingen påverkar sexualiteten
erbjuder sjukvårdspersonal förmåga att förstå patientens oro och erbjuda lämplig behandling.
För att förbättra kommunikationen om sexualitet, måste sjukvårdspersonalen identifiera
enskilda åsikter och känslor hos patienter. Allmänna kunskaper, erfarenheter, värderingar,
religion och andlighet påverkar sexuella övertygelser hos patienter. Sjukvårdspersonalen som
är medvetna om dessa skillnader har förmågan att kommunicera om sexuella frågor vilket gör
att patienten känner sig trygga och kan diskutera känsliga ämnen. Att rutinmässigt fråga
allmänna frågor om självbild eller intimitet kan minska tafatthet att använda termer som
sexualitet. Det är viktigt att sjukvården inte gör ett antagande baserat på ålder, kön, kultur,
relationer status eller religion att sexualiteten inte är ett bekymmer för kvinnan med
äggstockscancer (Audette & Waterman, 2010).
För att underlätta för sjuksköterskan vid frågor och problem angående sexualitet finns det en
modell för detta; PLISSIT-modellen, även känd som PLISSIT-modellens sexterapi. Det är ett
modellsystem som används inom området sexologi där hälso- och sjukvården kan bestämma
de olika nivåerna av intervention för enskilda patienter. Bokstäverna i namnet hänvisar till de
fyra olika nivåer: tillstånd (P), begränsad information (LI), specifika förslag (SS), och intensiv
terapi (IT). Meningen med PLISSIT-modellen är att det ska ses som ett hjälpmedel för
sjuksköterskor att använda sig av vid frågor om sexualitet och att det även går att utveckla
modellen inom olika delar i hälso – och sjukvården (Ayaz & Kubilay, 2009).
25
Den första nivån är tillstånd, vilket innebär att sjuksköterskan ger kvinnor med
äggstockscancer tillstånd att känna sig bekväma med ett ämne eller tillåtelse att ändra sin
livsstil eller för att få medicinsk hjälp. Den sjuksköterskan som ger patienten utrymme, är
mottaglig och inte dömande, gör det möjligt för patienten att diskutera frågor som annars
skulle vara alltför pinsamma. Den andra nivån är begränsad information, där kvinnor med
äggstockscancer får lämplig och specifik information om de ämnen som diskuteras. Eftersom
det finns en betydande mängd information som finns tillgänglig, måste sjuksköterskor lära sig
vilka sexuella ämnen kvinnor med äggstockscancer önskar att diskutera, så att information,
organisationer och stödgrupper för dessa särskilda ämnen kan tillhandahållas. Den tredje
nivån är specifika förslag där sjuksköterskor ger kvinnor förslag i samband med de särskilda
situationer och hjälp till självhjälp för att hjälpa patienten hantera sina hälsoproblem. Detta
kan innehålla förslag om hur man handskas med könsrelaterade sjukdomar eller information
om hur patienten bättre kan uppnå sexuell tillfredsställelse eller ändra deras sexuella beteende.
Förslagen kan vara så enkla som att rekommendera motion eller mediciner och kan innebära
vissa livsstilsförändringar. Den fjärde och sista nivån är intensiv terapi, som sjuksköterskor
hänvisar kvinnor till mer specialiserad vårdpersonal som kan hjälpa ta itu med djupare,
underliggande frågor och farhågor som kan framkomma (Ayaz & Kubilay, 2009).
Resultatet i litteraturstudien visar det att kvinnor kände hopp trots vetskapen att döden kunde
vara runt hörnet. De ville leva varje minut och inte ta livet för givet eftersom framtiden var så
osäker. Enligt Fitzgerald Miller (2007) har hoppet en central betydelse för livet och är av
särskilt vikt för att hantera sjukdom, känna mening och välbefinnande i livet. I studien
Reinke, Shannon, Engelberg, Young och Curtis (2010) beskrivs att identifiera livskvalitet
tillsammans med patienten var ett sätt som sjuksköterskor kunde ge stöd åt den enskilda
individen. Genom att skapa en trygg miljö för patienten kunde sjuksköterskan närma sig
patienten och identifiera dess behov och ge stöd. Resultatet i litteraturstudien visade också att
för att hantera sjukdom sysselsatte sig kvinnor med aktiviteter som inte hade med sjukdomen
att göra för att skapa en känsla av att vara en cancerfri person. De ville känna sig fria från den
förändrade rollen som sjukdomen hade skapat och detta ökade deras självförtroende och
kontroll över sin kropp. Vilket överensstämmer med vad som framkom i Husebø, Dyrstad,
Søreide och Bru (2013) där motion, definierat som regelbundna måttlig till kraftig fysisk
aktivitet, kan ge många positiva fysiologiska och psykologiska effekter hos personer med
cancer. Livsstilsinterventioner har potential att förbättra livskvalitet, och avsevärt minska
symptom hos cancer och patienter som överlever äggstockscancer.
26
Metoddiskussion
Denna litteraturstudie är utförd med en kvalitativ metod där syftet var att beskriva kvinnors
upplevelser av att leva med äggstockscancer. Trovärdighet för kvalitativa studier handlar om
den är utförd på ett tydligt och lämpligt sätt och kan fastställas med hjälp av studiens
tillförlitlighet, trovärdighet, överförbarhet och bekräftelsebarhet. För att en studie ska anses
pålitlig bör stegen utformas så metodiskt och korrekt som möjligt så att läsaren kan följa
analysprocessen och bedöma hur vida beslut som tagits längs vägen är lämpliga (Holloway &
Wheeler, 2010, s. 302-303).
Studiens pålitlighet ökar genom att författarna har varit noggranna med att beskriva
tillvägagångssätt över hur den systematiska litteratursökningen gått till. Detta genom att visa
en tydligt utformad tabell över sökningen. Sökningen utfördes i två databaser vilket kan ses
som en svaghet då fler databaser hade kunnat finna fler relevanta studier. Författarna har
försökt kombinera lämpliga sökord utifrån studiens syfte men en svaghet kan vara att andra
kombinationer av sökord hade genererat andra träffar. Studier som inkluderades i studien
kvalitetsgranskades i enlighet med protokoll för kvalitativa studier (Willman et al., 2011,
s.175-176). Denna kvalitetsgranskning gjordes först av författarna var för sig som sedan
diskuterade sina bedömningar. Enligt Willman et al. (2011, s. 93) ger detta granskningen en
större tyngd. Alla artiklar som inkluderades i studien bedömdes ha hög kvalitet men en
svaghet i granskningen är författarnas ovana vilket medför en risk att andra hade kunnat göra
en annan bedömning. De tio studier som inkluderades i studien bedömdes innehålla en rik
mängd data varpå författarna inte utförde någon manuell sökning efter fler artiklar.
Analysen utfördes i form av kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats i enlighet med
Graneheim och Lundman (2004). De olika stegen i analysen har beskrivits noggrant vilket
ökar tillförlitligheten för att andra ska kunna utföra den igen. För att en studie ska anses
trovärdig bör deltagare kunna känna igen sig i det resultat som presenteras utifrån deras
upplevelse av den (Holloway och Wheeler, 2010, s. 303). Studiens trovärdighet ökar av att
författarna har läst igenom artiklarna flera gånger för att få en helhet för materialet och en
bättre förståelse. En svaghet gällande trovärdighet kan handla om att exakt korrekt
översättning från engelska till svenska inte kan garanteras då engelska inte är författarnas
modersmål. En styrka är dock att författarna under hela kategoriseringsprocessen tagit små
steg i att sammanföra kategorier för att inte förlora nyanser från meningsenheterna och
därmed kvinnors upplevelser. Varje kategori har även kompletteras med citat från
27
originalkällan för att belysa kvinnors upplevelse. Detta stärker trovärdigheten och kan anses
som en styrka (Holloway och Wheeler, 2010, s. 303).
Överförbarhet innebär att resultatet ska kunna överföras till en liknande population och miljö
(Holloway och Wheeler, 2010, s. 303). En styrka kan vara att några av de inkluderade
studierna är gjorda i Sverige och Danmark vilket lättare kan tillämpas till samma miljö.
Bekräftelsebarhet innebär att det skall vara möjligt att spåra all data tillbaka till originalkällan
och att resultatet svarar mot syftet. Författarna har gått tillbaka till de ursprungliga
meningsenheterna vid flera tillfällen under arbetets gång för att säkerställa att resultatet svarar
mot syftet och inte förlora grundinnehållet. Bekräftelsebarhet handlar också om
tolkningsprocessen och hur data presenteras (Holloway och Wheeler, 2010, s. 303).
Författarna har aktivt försök vara objektiva och textnära under hela processen men är
medvetna om att förförståelse för syftet och materialet kan ha påverkats. Under arbetets gång
har författarna deltagit i seminarier där dialog förts om innehållet i studien och där feedback
av både kurskamrater och handledare erhållits som en hjälp för att utveckla arbetet vilket kan
ses som en styrka.
Slutsats
Utifrån resultatet i denna studie kan slutsatser dras att kvinnor som lever med äggstockscancer
kunde uppleva att flera faktorer i deras livsvärld påverkades. Att skapa en förtroendefull
relation till kvinnan, ge av sin tid och uppmärksamma individuella behov är viktigt för att
hälso- och sjukvården ska kunna ge en god och individ anpassad omvårdnad och se varje
kvinna som en unik individ. Resultatet visar att det är av stor vikt att bekräfta kvinnan i mötet,
ge information, tro på hennes upplevelser och vara öppen för att samtala om alla behov som
kan finnas exempelvis känsliga ämnen som sexualitet. Detta ger kvinnor med äggstockscancer
förutsättningar att känna sig trygga i mötet med hälso- och sjukvårdspersonalen och därmed få
uppleva ett förtroende och tillit till sjukvården. Genom denna litteraturstudie kan hälso- och
sjukvårdspersonal få en ökad förståelse för kvinnors behov och upplevelser av att leva med
äggstockscancer. Vidare forskning inom området är viktig för att skapa en större förståelse ur
kvinnors perspektiv och öka kunskapen hos hälso- och sjukvårdspersonal för att möjliggöra
utveckling av omvårdnaden och svara mot de behov dessa kvinnor har.
28
Referenser
Artiklar märkta med * ingår i analysen.
Ahlström, G. (2007). Experiences of loss and chronic sorrow in persons with severe chronic
illness. Journal of Clinical Nursing, 16(3A), 76-83.
Audette, C., & Waterman, J. (2010). The sexual health of women after gynecologic
malignancy. Journal of Midwifery & Womens Health, 55(4), 357-362.
Ayaz, S., & Kubilay, G. (2009). Effectiveness of the PLISSIT model for solving the sexual
problems of patients with stoma. Journal of Clinical Nursing, 18(1), 89-98.
Bowes, D., Tamlyn, D., & Butler, L. (2002). Women living with ovarian cancer: Dealing with
an early death. Health Care for Women International, 23(2), 135-148.
*Burles, M., & Holtslander, L. (2013). “Cautiously optimistic that today will be another day
with my disease under control”: Understanding women’s lived experiences of ovarian
cancer. Cancer Nursing, 36(6), 436-444.
Cancerfonden (2015). Om äggstockscancer. Hämtad 2015-10-19, från
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/aggstockscancer
Cho, J., Smith, K., Choi, E. K., Kim, I. R., Chang, Y. J., Park, H. Y., & Shim, Y. M. (2013).
Public attitudes toward cancer and cancer patients: A national survey in Korea. Psycho
Oncology, 22(3), 605-613.
Clarke, L., & Bailey, C. (2010). Managing women with ovarian cancer: The role of the nurse.
Nursing Standard, 25(5), 41-49.
Colyer, H. (1996). Women's experience of living with cancer. Journal of Advanced
Nursing, 23(3), 496-501.
29
Daniels, M., Burzawa, S., Brandt, J., Schmeler, K., & Lu, A. (2011). A clinical perspective on
genetic counseling and testing during end of life care for women with recurrent progressive
ovarian cancer: Opportunities and challenges. Familial Cancer, 10(2), 193-197.
Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications, and issues. Health
Care for Women International, 13, 313-321.
Dunn, L., Langford, B., Paul, D., Berman, J., Shumay, S., Kober, M., Miaskowski, J. (2015).
Trajectories of fear of recurrence in women with breast cancer. Supportive Care in
Cancer, 23(7), 2033-2043.
*Ekwall, E., Ternestedt, B. M., & Sorbe, B. (2007). Recurrence of ovarian cancer-living in
limbo. Cancer Nursing, 30(4), 270-277.
*Ekwall, E., Ternestedt, B. M., Sorbe, B., & Sunvisson, H. (2014). Lived experiences of
women with recurring ovarian cancer. European Journal of Oncology Nursing, 18(1), 104109.
Errasti-Ibarrondo, B., Pérez, M., Carrasco, J. M., Lama, M., Zaragoza, A., & Arantzamendi,
M. (2015). Essential elements of the relationship between the nurse and the person with
advanced and terminal cancer: A meta-ethnography. Nursing Outlook, 63(3), 255-268.
Estes, J. M., & Karten, C. (2014). Nursing expertise and the evaluation of psychosocial
distress in patients with cancer and survivors. Clinical Journal of Oncology Nursing, 18(5),
598-600.
Fitch, M., Gray, R., & Franssen, E. (2001). Perspectives on living with ovarian cancer: Older
women's views. Oncology Nursing Forum, 28(9), 1433-1442.
Fitzgerald Miller, J. (2007). Hope: A construct central to nursing. Nursing Forum, 42(1), 1219.
30
Flanagan, J., & Holmes, S. (2000). Social perceptions of cancer and their impacts:
implications for nursing practice arising from the literature. Journal of Advanced
Nursing, 32(3), 740-749.
Gilbert, E., Ussher, J.M., & Perz, J. (2011). Sexuality after gynecological cancer: A review of
the material, intrapsychic, and discursive aspects of treatment on women's sexualwellbeing. Maturitas, 70(1), 42-57.
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24,
105-112.
*Guenther, J., Stiles, A., & Champion, J. (2012). The lived experience of ovarian cancer: A
phenomenological approach. Journal of The American Academy of Nurse
Practitioners, 24(10), 595-603.
Halldorsdottir, S. (2008). The dynamics of the nurse–patient relationship: introduction of a
synthesized theory from the patient’s perspective. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 22(4), 643-652.
Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare.
Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell.
*Howell, D., Fitch, M. I., & Deane, K. A. (2003a). Women's experiences with recurrent
ovarian cancer. Cancer Nursing, 26(1), 10-17.
*Howell, D., Fitch, M. I., & Deane, K. A. (2003b). Impact of ovarian cancer perceived by
women. Cancer nursing, 26(1), 1-9.
Husebø, A., Dyrstad, S., Søreide, J., & Bru, E. (2013). Predicting exercise adherence in
cancer patients and survivors: A systematic review and meta‐analysis of motivational and
behavioural factors. Journal of Clinical Nursing, 22(1-2), 4-21.
31
Jayde, V., White, K., & Blomfield, P. (2009). Symptoms and diagnostic delay in ovarian
cancer: A summary of the literature. Contemporary Nurse, 34, (1), 55-65.
Koffman, J., Morgan, M., Edmonds, P., Speck, P., & Higginson, I. J. (2012). The greatest
thing in the world is the family: The meaning of social support among Black Caribbean and
White British patients living with advanced cancer. Psycho‐Oncology, 21(4), 400-408.
Kralik, D. (2002). The quest for ordinariness: Transition experienced by midlife women living
with chronic illness. Journal of Advanced Nursing, 39(2), 146-154.
Kralik, D., Visentin, K., & Van Loon, A. (2006). Transition: A literature review. Journal of
Advanced Nursing, 55(3), 320-329.
Kvåle, K., & Bondevik, M. (2008). What is important for patient centred care? A qualitative
study about the perceptions of patients with cancer. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 22(4), 582-589.
Lethborg, C., Aranda, S., & Kissane, D. (2008). Meaning in adjustment to cancer: A model of
care. Palliative and Supportive Care, 6(01), 61-70.
Maheu, C., Lebel, S., Tomei, C., Singh, M., & Esplen, M.J., (2014). Breast and ovarian
cancer survivors' experience of participating in a cognitive-existential group intervention
addressing fear of cancer recurrence. European Journal of Oncology Nursing,European
Journal of Oncology Nursing.
McGarvey, E. L., Baum, L. D., Pinkerton, R. C., & Rogers, L. M. (2001). Psychological
sequelae and alopecia among women with cancer. Cancer Practice, 9(6), 283-289.
Middleton, R. (2014). Meeting the psychological care needs of patients with cancer. Nursing
Standard, 28(21), 39-45.
Myers, S., Manne, S., Kissane, D., Ozga, M., Kashy, D., Rubin, S., & Graff, J. (2013). Socialcognitive processes associated with fear of recurrence among women newly diagnosed with
gynecological cancers. Gynecologic Oncology,128(1), 120-127.
32
Neville, K. (2003). Uncertainty in illness: An integrative review. Orthopaedic Nursing, 22(3),
206-214.
Nåden, D., & Eriksson, K. (2004). Understanding the importance of values and moral
attitudes in nursing care in preserving human dignity. Nursing Science Quarterly, 17(1), 8691.
Nåden, D., & Sæteren, B. (2006). Cancer patients’ perception of being or not being
confirmed. Nursing Ethics, 13(3), 222-235.
Pedersen, B., Koktved, D. P., & Nielsen, L. L. (2013). Living with side effects from cancer
treatment–a challenge to target information. Scandinavian journal of caring sciences, 27(3),
715-723.
Polit, D.F., & Beck, C.T. (2012). Nursing research. Generating and assessing evidence for
nursing practice. (8th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, Wolters Kluwer
business.
Ponto, J., & Barton, D. (2008). Husbands' perspective of living with wives' ovarian
cancer. Psycho-Oncology, 17(12), 1225-1231.
*Power, J., Brown, L., & Ritvo, P. (2008). A qualitative study examining psychosocial
distress, coping, and social support across the stages and phases of epithelial ovarian
cancer. Health care for women international, 29(4), 366-383.
Rancour, M. S. (2008). Using archetypes and transitions theory to help patients move from
active treatment to survivorship. Clinical Journal of Oncology Nursing, 12(6), 935-940.
Ratner, E. S., Foran, K. A., Schwartz, P. E., & Minkin, M. J. (2010). Sexuality and intimacy
after gynecological cancer. Maturitas, 66(1), 23-26.
33
Reinke, L. F., Shannon, S. E., Engelberg, R. A., Young, J. P., & Curtis, J. R. (2010).
Supporting Hope and Prognostic Information: Nurses' Perspectives on Their Role When
Patients Have Life-Limiting Prognoses. Journal of Pain and Symptom Management, 39(6),
982-992.
Reis, N., Beji, N. K., & Coskun, A. (2010). Quality of life and sexual functioning in
gynecological cancer patients: Results from quantitative and qualitative data. European
Journal of Oncology Nursing, 14(2), 137-146.
Rosman, S. (2004). Cancer and stigma: experience of patients with chemotherapy-induced
alopecia. Patient Education and Counseling, 52(3), 333-339.
*Schulman-Green, D., Bradley, E., Nicholson, N., George, E., Indeck, A., & Mccorkle, R.
(2012). One step at a time: Self-management and transitions among women with ovarian
cancer. Oncology Nursing Forum, 39(4), 354-360.
*Seibaek, L., Petersen, L., Blaakaer, J., & Hounsgaard, L. (2012). Hoping for the best,
preparing for the worst: The lived experiences of women undergoing ovarian cancer
surgery. European Journal of Cancer Care, 21(3), 360-371.
Simard, S., Thewes, B., Humphris, G., Dixon, M., Hayden, C., Mireskandari, S., & Ozakinci,
G. (2013). Fear of cancer recurrence in adult cancer survivors: A systematic review of
quantitative studies. Journal of Cancer Survivorship : Research and Practice,7(3), 300-22.
Swenson, M., MacLeod, J., Williams, S., Miller, A., & Champion, V. (2003). Quality of
Living Among Ovarian Germ Cell Cancer Survivors: A Narrative Analysis. Oncology
Nursing Forum, 30(3), E48-E54.
Tay, L. H., Hegney, D., & Ang, E. (2011). Factors affecting effective communication between
registered nurses and adult cancer patients in an inpatient setting: a systematic
review. International Journal of Evidence‐Based Healthcare, 9(2), 151-164.
34
Taylor, C., Richardson, A., & Cowley, S. (2011). Surviving cancer treatment: An
investigation of the experience of fear about, and monitoring for, recurrence in patients
following treatment for colorectal cancer. European Journal of Oncology Nursing, 15(3),
243-249.
Towers, R., & Berry, L. (2007). Providing psychological support for patients with
cancer. Nursing Standard, 22(12), 50-57.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan
forskning och klinisk verksamhet. (2:a uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan
forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
*Wilmoth, M., Hatmaker-Flanigan, E., Laloggia, V., & Nixon, T. (2011). Ovarian Cancer
Survivors: Qualitative analysis of the symptom of sexuality. Oncology Nursing Forum, 38(6),
699-708.
Zamanzadeh, V., Rassouli, M., Abbaszadeh, A., Nikanfar, A., Alavi-Majd, H., &
Ghahramanian, A. (2014). Factors influencing communication between the patients with
cancer and their nurses in oncology wards. Indian Journal of Palliative Care, 20(1), 12-20.
Ziebland, S., Evans, J., & Toynbee, P. (2011). Exceptionally good? Positive experiences of
NHS care and treatment surprises lymphoma patients: A qualitative interview study. Health
Expectations, 14(1), 21-28.
Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring:
The meaning of living with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 13(4), 528542.
