Att förlora en förälder i cancer

Hälsa och samhälle
Att förlora en förälder i
cancer
-EN KVALITATIV STUDIE ÖVER UNGDOMARS
BEHOV AV PROFESSIONELLT STÖD.
Losing a parent in cancer
-A QUALITATIVE STUDY OF ADOLESCENTS
NEED OF PROFESSIONAL SUPPORT.
Katarina Binder
C-uppsats inom socialt arbete
15 p
Socionomprogrammet
052012
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
Att förlora en förälder i
cancer
-EN KVALITATIV STUDIE ÖVER UNGDOMARS
BEHOV AV PROFESSIONELLT STÖD.
KATARINA BINDER
Binder, Katarina, Att förlora en förälder i cancer - En kvalitativ studie över
ungdomars behov av professionellt stöd. C uppsats i socialt arbete 15 poäng.
Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Socionomprogrammet, IFS , 2012.
The aim of this study was to review six professionals supporters work to support
adolescents in grief, and if this support is the kind of support adolescents actually
need. These professional supporters are two hospital social workers, two hospice
social workers and two support group leaders. The questions included in the work
are; How does the professional support look like for adolescents aged 12-18, who
has lost a parent in cancer? Are the adolescents getting the support they need from
these professionals? The study is based on qualitative interviews based on
interview guides, which where then analyzed thematically and linked to previous
research and grief theory. The result indicate that adolescents may need different
forms of support when their parent is dying or has died. These types of social
support can be; to get information about the illness, information about what
sorrow is, and at the same time, to be involved in the processes of the parents
illness. Furthermore, that there is an open communication with the parent in the
family about the incident. This is so that the adolescents should feel that it can
open up the thoughts and feelings and feel supported by the parents, and feeling
involved in what happens. Many adolescents have a difficulty in talking about
emotions and thoughts in grief, and then it is important that they can be talking
about them so that they can move on in the sadness processing. This can also
adolescents feel that it needs thru the other social network such as relatives and
friends. These various forms of social support was offered to the adolescents by
the professionals. However, the result indicate that they are not so receptive in
getting this support. It may depend on how much time the adolescents have to
prepare themselves that the parent will die. There was generally less time for this
in the hospital, but more on hospice. At most, they where receptive in support
groups, where they could share their experience among like-minded adolescents.
Some adolescents where also less receptive for support because of the difficulty to
express their emotion and thoughts or because that they where not ready yet to
grief, when the support was offered to them by professionals.
Keywords: needs, death, parent, sadness, grief, support, adolescents
Nyckelord: behov, död, förälder, sorg, sorgbearbetning, stöd, ungdomar
1
Tänker på dig
När dagen är tung
och livet känns kallt
är det svårt att se
en mening med allt
Så ensamt det är
att bära en sorg.
Men bördan kan lätta
med andras försorg
För tankar kan värma
och ord kan göra gott
En blick kan berätta
att någon förstått...
Så känn att du har
ett stöd här i mig.
För det ska du veta
-jag tänker på dig
/Dikt 20071206,kl 00.13
www.mista.se/forum.html
2
Innehållsförteckning
1 Introduktion
1.1 Inledning
1.2 Problemformulering
1.3 Syfte
1.3.1 Frågeställningar
sid5
sid5
sid6
sid6-7
sid7
2 Tidigare forskning
sid7
2.1 An examination of the perceptions of bereaved adolescents in relation to
school councellor support following a death
sid7-8
2.2 Children`s perceived social support after a parent is diagnosed with cancer
.
sid8-9
2.3 Coping, social relations, and communication: A qualitative exploratory study
of children of parents with cancer
sid9-10
3. Sorgteorin
sid10
3.1 Sorg
sid10-11
3.2 Sorgprocessen
sid11-12
3.3 Sorgereaktioner
sid12-13
3.4 Dödsfall under tonårsperioden
sid13-14
3.5 Skillnader i sorg och villkoren för sorgebearbetning för barn och vuxna sid14
3.6 Öppen kommunikation och delaktighet
sid14-15
3.7 Ibland kan det vara hälsosamt att inte sörja
sid15
4. Metod
4.1 Val av metod
4.2 Hermeneutiskt synsätt
4.3 Kvalitativ metod
4.4 Mätinstrument
4.5 Validitet och reliabilitet
4.6 Urval
4.7 Analysmetod
4.8 Etiska aspekter
4.9 Genomförande
4.10 Förförståelse
sid16
sid16
sid16-17
sid17-18
sid18
sid18-19
sid19-20
sid20
sid20-21
sid21
sid21
5 Begreppsindex
sid22
6 Bakgrund
6.1 Sjukhuskurator 1
6.2 Sjukhuskurator 2
6.3 Hospice kurator 1
6.4 Hospice kurator 2
6.5 Stödgruppsledare 1
6.6 Stödgruppsledare 2
sid22-23
sid23
sid23
sid23
sid24
sid24
sid24
7. Resultat
7.1 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt sjukhuskurator 1
7.2 Behov av stöd enligt sjukhuskurator 1
7.3 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt sjukhuskurator 2
7.4 Behov av stöd enligt sjukhuskurator 2
sid24-25
sid25-26
sid26
sid26-27
sid27
3
7.5 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt hospice kurator 1
7.6 Behov av stöd enligt hospice kurator 1
7.7 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt hospice kurator 2
7.8 Behov av stöd enligt hospice kurator 2
7.9 Samtal med ungdomen i grupp enligt stödgruppsledare 1
7.10 Behov av stöd enligt stödgruppledare 1
7.11 Samtal med ungdomen i grupp enligt stödgruppsledare 2
7.12 Behov av stöd enligt stödgruppledare 2
sid28-29
sid29
sid29-30
sid31
sid31-32
sid32
sid32-33
sid33
8. Analys
8.1 Information. kommunikation och delaktighet
8.2 Samtalsstöd om tankar och känslor
8.3 Ungdomens mottaglighet till stöd
sid33
sid34-36
sid36-38
sid38-40
9. Slutdiskussion
sid40-42
10. Källförteckning
sid43-44
Bilagor - Intervjuguide
Bilaga 1
Bilaga 2
Bilaga 3
sid45
sid46
sid47
4
1. Introduktion
1.1 Inledning
År 2009 gjorde Socialstyrelsen en rapport om cancer "Cancer i siffror 2009". I
den visades den senaste mättningen från 2006 i hur många personer som hade
dött i cancer det året. Siffran låg på ca 22000 (Socialstyrelsen. se) Denna siffra
kan anses hög och vad den också indirekt kan påvisa är att många av dessa
personer förmodligen också var föräldrar till något barn. Då denna siffra inte har
sjunkit de senaste åren, snarare ökat något, lever många barn idag med en förälder
som riskerar att gå bort i cancer. Att förlora en förälder efter en tids sjukdom
bidrar till en kris och sorg hos den enskilde ungdomen som behöver bearbeta
denna för att kunna gå vidare i livet och utvecklas som individ. Stödet den
behöver kan den få från omgivningen på olika sätt, men för en del barn är denna
stöd inte självklar, vilket bidrar till att sorgbearbetningen kan stagnera och
påverka barnens framtida psykiska hälsa på olika sätt.
I ett utdrag från Suzanne Sjöqvist bok (2005, sid 130-131) får vi ta del av en 16
årings tjej reflektioner kring hennes behov av stöd efter faderns bortgång från
omgivningen. Hennes ambivalens angående viljan till stödet samt alla de känslor
som kommer därav av att inte få stödet från omgivningen. Hon vill bli sedd när
hon mår så dåligt, men ändå inte. Likaså kvarstår behovet. Det är därför viktigt att
vuxna uppmärksammar och ser till barnens behov. Ett barn i sorg orkar inte alltid
ta kontakt för stöd.
" I min familj kunde vi aldrig sörja tillsammans. Vi tre som blev kvarlämnade och
förväntades gå vidare försvann åt olika håll......Tiden efter hans död gick jag in i
mig själv och kunde inte prata med någon.......som ett barn i sorg är jag utlämnad
åt min ensamhet, rädsla och skam. Jag vill inte visa att jag mår dåligt, helst ska
ingen veta om det. Det är både för att skydda mig själv och för att underlätta för
andra. Samtidigt hoppas jag att någon ska ringa och fråga hur jag mår eller dra
med mig ut även om jag oftast inte vill. Det är viktigt att de som ringer inte ger
upp, för själv ringer jag inte, vill inte vara till besvär. Jag vill bara veta att jag inte
är helt ensam. Skamsen blev jag när grannarna vände sig bort, av rädsla antar
jag..inte hälsade, frågade hur vi hade det....Jag kände mig pestsmittad"
En av de faktorer som kan påverka den psykiska hälsan efter en kris anger Rädda
barnen i ett yttrande och remissvar till socialtjänsten. En av dessa faktorer är just
åldern. Barn löper helt enkelt en större risk att utveckla psykisk ohälsa efter en
kris i jämförelse med vuxna. Därför menar de att det är av stor vikt att barn som
har förlorat en nära anhörig får möjlighet till akut stöd och långsiktlig hjälp till att
bearbeta det som har hänt (http://www.rb.se). I relation till detta anger också
Rädda barnen att alla som förlorar någon inte alltid får det stöd den behöver samt
att varje år så förlorar över 3000 barn en förälder eller ett syskon.
(http://www.rb.se). Dessa uppgifter tillsammans påvisar behovet av att kunna ge
adekvat stöd till alla dessa barn som förlorat en förälder i cancer och frågor som
då öppnas upp är hur ser det professionella stödet egentligen ut ut, vid besked av
att en förälder kommer att gå bort samt tiden efter själva bortgången!.Vilket stöd
behöver egentligen ungdomen samt får ungdomen detta stöd!
5
1.2 Problemformulering
Det finns tusentals barn i Sverige som på olika sätt lever i en utsatt situation. En
del av dem kanske inte har någon vuxen i dens närhet som kan stötta dem när de
genomgår en kris. Då är det extra viktigt att det finns professionella vuxna som
kan ge stöd bla i form av krissamtal samt sorgbearbetning.
Rädda barnen har i sin rapport " Stöd till barn i utsatta situationer en fråga om
bostadsort" från 2008 sett över vilket sorts stöd som Sveriges kommuner erbjuder
barn som lever under olika typer av utsatthet. Undersökningen påvisade att den
grupp som erbjöds minst stöd av dem alla, var de som hade förlorat en nära
anhörig i dödsfall. Mindre än 5 % hade blivit erbjudna stödsamtal
(http://resourcecentre.savethechildren.se). Denna siffra kan anses för låg, då
många barn behöver just detta stöd.
Behovet av att prata om sin sorg efter en förlust ökar allt mer. Vilken en mätning
Bris har gjort påvisar. Under året 2011 var det 2541 barn som kontaktade Bris för
att prata om sorg, vilket motsvarar 9,8% av det totala antalet kontakter som skede
det året. Året innan låg kontakterna på 2227,vilket motsvarar 9,4 av det totala
antalet det året.
En Bris stödjare som kommer i kontakt med dessa barn dagligen är Brisombudet Sofia Grönkvist. Hon menar att en obearbetad sorg oftast kan leda till
psykisk ohälsa. Denna psykiska ohälsa kan ta sitt uttryck på flera olika sätt såsom
sömnproblem, ångest, depression, självdestruktivitet och självmordstankar. Dessa
risker är större menar hon då många barn ofta står ensamma med sin sorg. Många
barn har inga andra vuxna att vända sig till när den efterlevande föräldern är uppe
i sin egen sorg. Barn som inte får hjälp med att förstå och bearbeta sin sorg blir
därför tvungna att själva hantera dessa svårbegripliga känslor, på ett sätt som kan
fungera destruktivt för dem. Detta medför i sin tur att deras framtida utveckling
kan påverkas (http://www.bris.se).
Det viktigt att kunna bearbeta sin sorg för att kunna gå vidare i livet. För en del
ungdomar så kan de få stödet av föräldrarna samt andra människor i deras närhet,
såsom släktingar och vänner. Ibland räcker detta stöd, ibland så finns detta stöd
inte tillgängligt och i vissa fall kanske barnet behöver extra stöd i form av
professionellt stöd. Oavsett vilket är det viktigt att det professionella stödet finns
tillhands, om ungdomen skulle behöva så. Med dessa tankar föll det naturligt för
mig att titta lite närmre på hur sex professionella stödgivare ger sitt stöd till dessa
ungdomar, både i samband med beskedet av att ena föräldern kommer att dö samt
den korta tiden efter vetskapen för dessa ungdomar tills föräldern dör. Jag vill
även titta lite på vilket stöd som ungdomen själv kan få om de känner att de
behöver stödet från professionella en tid efter bortgången, för att få klarhet i hur
de professionella hjälper och stödjer dessa ungdomar. Valet av att fokusera på
ungdomar är att denna grupp oftast lätt hamnar i skymundan när ena föräldern dör
och förväntas som "nästan vuxna" klara sig själv i bearbetningen av förlusten.
Likaväl så behöver de stöd för att kunna ta sig igenom sorgen, så att de kan
fokusera på sin egen psykiska och fysiska utveckling, som sker oftast parallellt
med själva sorgeprocessen.
1.3 Syfte
Syftet med detta arbeta är se hur sex professionella stödjare hjälper ungdomar
som har förlorat någon förälder i cancer samt se hur dessa ungdomar får i relation
6
till detta det stöd de behöver. Både vid akut besked om en förälders bortgång,
tiden fram till föräldern dör efter beskedet samt tiden efter händelsen. De jag har
valt att tala med är två kuratorer på två canceravdelningar, två kuratorer på två
hospice enheter samt två professionella gruppledare som jobbar vardera i
stödgrupper med barn och ungdom i sorg. Dessa professionella verkar någonstans
i södra Skåne inom tre kommuner.
1.3.1 Frågeställningar
Med utgångspunkt från det syfte jag har presenterat har jag valt att bryta ned
syftet i två frågeställningar:
- Hur ser det professionella stödet ut för ungdomar mellan 12-18 som har förlorat
ena föräldern i cancer?
- Får ungdomar det stöd de behöver av de professionella?
2. Tidigare forskning
I denna del har jag valt att ta upp forskning som påvisar vilket stöd en ungdom
kan tänkas behöva när en förälder är döende i cancer eller har gått bort. Valet
bakom studierna är främst att dessa tar upp ungdomarnas egna upplevelser av vad
som kan tänkas fungera som det bästa stödet. I någon studie får vi även ta del av
föräldrarnas upplevelse av vad som kan vara ett bra stöd för ungdomen. Jag anser
att dessa studier kan vara behjälpliga i min strävan av att försöka söka klarhet i
mina frågeställningar samt syfte.
2.1 An examination of the perceptions of bereaved adolescents in
relation to school counsellor support following a death
Det finns en studie som tar upp ungdomars upplevelse av att förlora en förälder i
sjukdom och cancer gjord av Melissa Munn (1999). Genom att ge ett
frågeformulär till 90 elever på tre skolor mellan 13-20 år, kunde hon se hur
ungdomarna såg på olika typer av stöd och vilka av dessa stödtyper som de fann
vara mest hjälpsamma.
Vad som framkom var att ungdomen upplevde att familjen samt vänner till
ungdomen utgjorde det största stödet. Av betydelse vara att ha någon att prata
med, vara med och uttrycka sina känslor inför samt att ha någon att prata minnen
med. Ibland upplevdes detta bäst kunna ske med likasinnade i samma situation.
Det var även viktigt att människor visade att de brydde sig samtidigt som en del
ungdomar upplevde att det bästa stöd var om de kunde vara för sig själva en
stund.
Av de ungdomar som hade valt att gå hos skolkurator värdesattes mest att få
information om döden, sorgeprocesser, stödgrupper samt att prata minnen om den
avlidne föräldern. De som angav att de inte hade använt sig av skolkuratorn angav
att de hade vänner samt familjen att prata istället med, att de inte vill prata om det
inträffade eller att skolkuratorn inte hade kontaktat dem. På frågan av vem de
hade upplevt fått det bästa stödet ifrån så var det ifrån familjen, släktingar och på
tredje plats skolkuratorn, därefter upplevdes stödet komma från läraren.
7
En central fråga i formuläret var vilket typ av stöd som ungdomarna ansåg skulle
kunna vara mest hjälpsamma för andra ungdomar i en liknande situation. I
kronologisk ordning angavs följande typ av stöd; förlust specifik stöd, kamratstöd.
professionellt stöd, familjestöd, specifik stöd. Förlust specifikt stöd var det stöd
som ungdomen kunde få från likasinnade i samma situation genom att relatera till
dessa och prata med dem om själva förlusten, minnen. Att där fanns möjligheter
till att eventuellt få svar på funderingar och omständigheter kring förälderns död.
Kamratstöd ansåg ungdomarna också kunde hjälpa genom att kamraten alltid
fanns där för ungdomen och att ungdomen då kunde få prata ut samt gråta. Det
professionella stödet bestod av en kurator och inte nödvändigtvis en kurator från
skolan, utan en som inte kringgick förälderns dödsfall. Att rådgivning kunde då
hjälpa. Familjestöd ansågs också kunna hjälpa vid en förälders bortgång. Det
specifika stödet hade bland annat karaktären av rådgivandefunktion, att inte hålla
igen på känslorna samt att prata med andra människor om känslor, det inträffade
samt att vara stark. I det specifika stödet var det också viktigt att den personen
ungdomen vände sig till accepterade och lät ungdomen prata när den ville eller
kände att den kunde göra så. I annat fall skulle den andra personen bara vara där
och lyssna på ungdomen och visa att den brydde sig. Ett annat tips som gavs vara
att ungdomen inte skulle bli lämnad ensam utan att ha någon att prata med om det
inträffade. Men det var samtidigt även viktigt att ungdomen skulle tillåtas få ett
andrum.
2.2 Children’s Perceived Social Support After a Parent Is Diagnosed
with Cancer
En annan studie som tar upp barn och ungdomars upplevelser av stöd när en
förälder har diagnostiserats av att ha cancer är gjord av Cheryl Koppman m fl
(2010). Deltagarna bestod av 29 unga vuxna mellan 18-38 som vid ett annat
tillfälle hade varit antingen barn eller ungdom. Dessa delgav vilken påverkan
förälderns sjukdom hade haft över dem. Dessa hade upplevt fem typer av socialt
stöd under föräldern sjukdom. Dessa var lyssnande och förståelse, uppmuntran
och försäkrande, konkret hjälp, kommunikation angående cancern och
behandling, deltagande i vanliga livsaktiviteter. Dock så var upplevelserna
individuellt angående vilket stöd som fungerade bäst beroende på
omständigheterna. Vilket talade för att stödet skulle individualiseras för att bäst
tillgodose det enskilda barnets/ungdomens behov.
Upplevelserna kring lyssnande och förståelsestödet var att deltagarna tyckte att
det var tröstande när någon tog sig tid att lyssna på deras erfarenheter samt
uppvisade någon sorts förståelse. Oavsett om deltagarna ville dela med sig av
sina inre erfarenheter med någon, så upplevde de att det var tröstrikt i att veta att
en sådan tröst fanns. I samband med kommunikationen så var det också via denna
deltagarnas känslor och beteenden tillföljd kunde valideras och normaliseras.
Många fann trygghet i att prata med familjen eller nära släkting. Av betydelse var
att de ville prata med någon som var empatisk och genuint intresserad av att prata
med dem, annars så upplevdes stödet vara tillgjort. Det var dessutom viktigt att
personen kunde sätta sig in i och förstå vad deltagaren hade upplevt. Det andra
stödet som upplevdes hjälpsamt var uppmuntran och försäkrandestödet. Denna typ
att av stöd ansåg de att de bäst fick från vänner, föräldrar och släktingar. Då
handlade det specifikt om vetskapen om möjligheten till att kunna prata om
föräldern sjukdom om de skulle önska så, även om de inte valde att genomföra en
sådan diskussion. Denna outtalade försäkran upplevdes vara en form av socialt
8
stöd. Dock upplevde vissa att de behövde en viss distans och andrum till det hela
för att hantera förälderns sjukdomstillstånd medan andra deltagare upplevde att
andra omöjligen kunde förstå deras situation och valde därav att motsätta sig
någon form av stöd. Om behovet av andrum inte respekterades vid ett erbjudet
stöd och dessutom var forcerat, så ansåg flertalet att stödet upplevdes
problematiskt för dem. De tredje stödet var konkret hjälp som en del upplevde
vara hjälpsamt och andra inte, beroende på själva situationen. De deltagare som
var positivt inställda ansåg att stödet bidrog till att lätta på spänningar. Det
praktiska stödet kunde bestå av hjälp med vardagligas sysslor samt givandet av
mindre ansvar, så att deltagaren skulle kunna få möjlighet att försöka hantera sin
förälders sjukdom. Skolan kunde också ge praktisk hjälp som möjliggjorde för
deltagaren att umgås mera med sin förälder på sjukhuset. Det fjärde typ av stöd
bestod av kommunikation angående cancern och behandling. Detta stöd var av en
stor betydelse för flertalet deltagare. Med den öppna kommunikationen så kunde
deltagarna minimera sina känslor av hjälplöshet, förvirring samt känna sig
delaktig kring förälderns sjukdom. Det sista stödet som nämndes var deltagande i
vanliga livsaktiviteter. Genom att genomföra vardagliga aktiviteter med andra så
kunde deltagare lättare lätta på sina inre spänningar och känslor tillföljd av
föräldern sjukdom och få en temporär paus för stunden. Detta gjorde det lättare
för dem att hantera situationen.
2.3 Coping, Social Relations, and Communication: A Qualitative
Exploratory Study of Children of Parents with Cancer
Denna studie (Thastum m fl,2008) har tittat lite närmre på betydelsen av
information, kommunikation samt delaktighet hos barnen och ungdomen
gentemot dens sjuke förälder och den friske. I studien deltog 15 familjer , 21 barn
och medianåldern låg på 11 år. Av alla barn som deltog i studien så belyste de
flesta betydelsen av att vara välinformerade av förälderns cancersjukdom. Genom
att vara det så kunde det bli lättare för dem att förstå vad som höll på att ske
med deras sjuka förälder. Vetskapen gjorde dem därigenom lugna. De upplevde
också att informerandet underlättade för dem att ta hand om föräldern samtidigt
som de kunde vara till nytta. Genom att närvara på sjukhuset och få information
så kunde barnens antaganden realitetstestas och avmystifieras och därigenom så
kunde tendensen till oro minimeras. Likaså kunde den eventuella oro av
separation barnet upplevde i och med förälderns sjukhusvistelse mildras genom att
de fick lov att vara delaktiga. I överlag så var barnen positiva till att vistas på
sjukhuset hos föräldern. Även om det ibland kunde vara jobbigt att se på när
föräldern behandlades eller var i så dåligt skick, så föredrog de att se och veta vad
som hände med föräldern. I studien fanns det några familjer som hade väntat med
att informera barnet om sjukdomen för att skydda barnet. De angav efteråt att
barnen på olika sätt hade reagerat negativt på grund av att de inte hade blivit
informerade. Därav hade dessa föräldrar i efterhand ångrat att de inte hade
informerat barnen i ett tidigare skede. Dessa föräldrar utryckte även en önskan om
att de hade fått en vägledning om hur man informerar ett barn om förälderns
sjukdom. Studien tittade även på hur föräldern kommunicerade med barnet om
förälderns känslor i samband med sjukdomen, och hur barnen upplevde detta. De
äldre barnen kunde empatisera med den sjuke föräldern, dennes blandande
känslor och i samband med detta överta föräldrarnas coping strategier. Fanns det
ingen öppen kommunikation så övertog barnet det mönstret. Detta kunde bidra till
att barnets emotiva behov ibland kunde bli åsidosatta, då det inte fanns någon
9
egentlig öppen kommunikation under förälderns sjukdom. En del barn utryckte en
ilska över det orättvisa ödet att deras förälder hade drabbats av en allvarlig
sjukdom och många sökte en mening med det hela. Andra känslor som även var
vanliga var frustrationen av att inte kunna hjälpa, att inneha ambivalenta känslor
av att vilja hjälpa till där hemma och viljan av att vara ute med vänner. I
ambitionen av att vilja hjälpa kunde många barn åsidosätta sina egna intressen och
behov, vilket föräldrarna i många fall var medvetna om. De hade försökt
uppmuntra barnen att delge sina tankar och känslor, men att barnen oftast hade
varit slutna kring detta. Ibland hanterade barnen sina jobbiga tankar och känslor
genom en distraktion av olika aktiviteter, för att på så sätt få en paus från allt det
sjuka. Men för vissa innebar distraherandet en defensiv strategi eller form av
förnekelse. De äldre barnen var särskilt medvetna, om de valde att tillämpa
strategin, som ett sätt att hantera och avleda jobbiga tankar och känslor. De valde i
många fall att behålla sina tankar för sig själva. Huruvida barnet klarade att
hantera samt anpassa sig till den nya situationen berodde i mångt och mycket på
huruvida familjesystemet såg ut och då i synnerhet kommunikationsmönstret.
Av intresse är också en annan fråga som dessa barn fick, där barnen fick delge
sina råd till andra barn som befann sig i samma situation med en sjukförälder i
cancer, om vad som bäst kunde tänkas hjälpa dem. De flesta ansåg att barnet
skulle prata med andra om förälderns sjukdom samt besöka föräldern mycket på
sjukhuset. Det var också viktigt att barnen fick tillgång till information kring
förälderns sjukdom. Slutligen så rekommenderade de att barnen skulle prata med
sina vänner som kunde ställa upp för dem och lyssna på vad barnet hade att säga.
Samtidigt så var det också viktigt att barnet skulle få stöd av att inte alltid behöva
tänka på förälderns sjukdom, utan att den skulle kunna ta pauser från den
uppkomna situationen ibland. Slutsatsen forskaren drog utifrån alla dessa resultat,
var att det var viktigt för de professionella på sjukhuset att både se till att barnet
fick information kring föräldern sjukdom såväl som att verka för en öppen
kommunikation inom familjen. Att vidare stärka föräldrarna i deras föräldraroll
samt att hjälpa barnet i att delge sin oro och sina tankar.
3. Sorgteorin
I denna del kommer sorgteorin att behandlas. Valet av teori, vilket jag kommer att
använda mig av i analysen anser jag på bästa möjliga sätt speglar mitt intresse av
att se vilket behov av stöd som ungdomen kan tänkas behöva i sin sorg.
Sorgteorin blir med andra ord ett bra komplement till den forskning som finns
inom mitt valda forskningsområde samt inom den praktik som figurerar inom
valda verksamheter jag har valt att titta närmre på för att se hur stödet ser ut.
3.1 Sorg
Sorgen är en process som uppstår efter en förlust, och kommer tillföljd av att
denna förlust upplevs betydande av den drabbade. Denna sorgeprocess startar
enligt Psykologen Gurli Fyhr (Fyhr,1999) efter varje väsentlig förlust. Den kan
vara konkret och synlig som att personen har förlorat någon närstående eller så
kan den vara diffus och osynlig för omgivningen eller den drabbade. Det
väsentliga är att förlusten upplevs som stor av den drabbade själv och den
drabbade är därav den enda som kan avgöra den verkliga betydelsen av det
förlorade. Likaså så är det individuellt hur denna sorg uttrycks. Fyhr definierar
sorgen som följande(Fyhr,1999,citat sid 24);
10
-förlusten ger ett psykiskt sår
-sorgen uppgift är att bearbeta förlusten samt läka såret
-läkningsprocessen kallas sorgearbete
Enligt psykologen Atle Dyregrov (Dyregrov,2007) så är förlusten av en förälder,
av alla tänkbara dödsfall, den förlust som innebär störst konsekvenser för barnet.
Denna typ av förlust skapar den mest starkaste och långvarigaste reaktionerna. De
förlorar inte bara en person som står för kärlek och omsorg utan förlusten ger
också upphov till instabilitet och förändringar i barnens vardag. Många barn
förnekar det slutgiltiga i förälderns död. Förlusten medför att en del ungdomar
väljer att hålla en del av verkligheten på avstånd ,för att sedan stegvis ta in den
som den är. Detta emotionella försvar kan medföra att många väljer att inte gråta
utan blir väldigt praktiska samt direkta i sitt beteende. Genom att starka känslor
inte tolereras så kan barnens medvetande tränga ut alla tankar på det som skett.
Barnen kan därigenom utåt sett verka precis som vanligt. En förlust av en förälder
har kan också medföra en ökad risk av att drabbas för framtida psykiska problem
såsom depression. Riskerna är störst om;
-bortgången sker oväntat
- äldre barn utsetts
-familjestödet är otillräckligt eller
-det inte finns någon som kan ge detta stöd
3.2 Sorgprocessen
Fyhr har indelat sorgeprocessen i fyra delar som hon menar inte är statiska utan
som snarare ska ses som en resa i del insikter som tar olika långt tid att gå
igenom, och att det därav är vanligt att individen kan befinna sig i alla stadier på
samma gång (Fyhr,1999).
Det första stadiet i sorgprocessen handlar om att individens strävan att få tillbaka
det som har gått förlorat. Detta kan komma till uttryck genom att individen både
längtar efter det förlorade på samma gång som den kan ha svårigheter med att
acceptera att det förlorade är borta, genom någon form av protest. Känslor som är
vanliga i detta stadie är känslor som ilska och gråt. Individen kan också uppleva
motstridiga känslor som att både vilja men ändå inte vilja ha hjälp. Anklagelser,
otacksamhet och katastroftänkande är också vanliga i detta sammanhang, på
samma gång som förnuft och känslor många gånger ej hänger samman.
Den andra stadiet handlar om att verkligheten nu börjar tränga undan den dröm
om återförenelse som finns hos individen. När drömmen och verkligheten krockar
med varandra kan detta bidra till att individen upplever känslor som frustration,
förtvivlan och besvikelse.
I takt med att drömmen sedan avtar i det tredjestadiet så försvinner tryggheten
och drömmarna förlorar mål och innehåll. Individen kan inte i detta stadie se
någon framtid utan är antingen deprimerad eller orolig.
I slutet av denna sorgeprocess brukar individen i regel, om den har kunnat
bearbeta sin sorg på rätt sätt ,att börja se en ny framtid utan det förlorade. Livet
går vidare på samma gång som nya drömmar skapas.
11
Sorgebearbetningen innehåller också en serie uppgifter snarare än faser som den
sörjande måste ta sig igenom för att kunna återvända till livet, utvecklas och må
bra. För ungdomar gäller det främst fyra uppgifter och dessa är enligt psykologen
Göran Gyllenswärd (Gyllenswärd,1997,citat sid 40);
-att förstå och börja reda ut vad som har hänt
-att identifiera, bekräfta och på ett konstruktivt sätt uttrycka de starka reaktioner
som följer på förlusten
-att bevara och hedra minnet av det liv som levts
-att lära sig att fortsätta att leva och älska
Dessa uppgifter är också kronologiska samtidigt som de kan samverka med
varandra. Ungdomen kan gå fram och tillbaka mellan dessa längs sorgeprocessen.
Ungdomen behöver efter dödsfallet både förstå och inse det inträffade. Det är
först då som ungdomen kan påbörja sin sorgebearbetning, med alla de starka
känslor och tankar som har tillkommit i samband med förlusten. De behöver
också gå tillbaka i minnena. Den sista uppgiften handlar om att ungdomen ska få
en balans i livet, återgå samt lära sig att glädjas över livet på nytt. Att få tillbaka
förmågan att ge och ta kärlek. Att kunna tänka tillbaka på tiden före händelsen
samt den avlidne utan att överväldigas av smärta och oro. För många ungdomar
kan det emellertid ta ett tag innan de kan börja bearbeta sorgen. En del vill inte
eller har förmågan att ta itu med det direkt samt möta den smärta förlusten innebär
(Gyllenswärd,1997).
3.3 Sorgereaktioner
Barnets reaktioner vid förväntade dödsfall påverkas av den information de har
fått under förälderns sjukdom. Har barnet förberetts mentalt och fått en möjlighet
till att ta farväl så kommer sorgearbetet att underlättas. Reaktionerna blir mindre
chockartade. Men oavsett om barnet är mentalt förberett så kommer barnet att
reagera omedelbart sorgmässigt vid ett dödsfall. Dessa reaktioner kan vara på
olika sätt, men Dyregrov (Dyregrov,2007, citat sid 16) menar att följande är de
vanligaste reaktionerna;
-chock och tvivel
-fruktan och protest
-apati och ett förlamande tillstånd
-man fortsätter med det man håller på med
När det kommer till ungdomar är det exempelvis vanligt att de reagerar med
tvivel eller misstro. Många ungdomar kan inneha en förnekelse om att det som
har sket är sant och totalt hålla på sin uppfattning, för att på så sätt hålla smärtan
borta. En del gråter inte, då de behöver ta in det inträffade bit för bit. Att hålla på
känslorna kan inledningsvis fungera som en bra försvarsmekanism, så barnet kan
tåla stora påfrestningar. Fruktan och protest handlar om rädslan för döden och
svårigheten i att acceptera den. De två sista handlar om svårigheten att
medvetandegöra för sig själv det inträffade, när en älskad person dör. Då kan
barnet söka en trygghet i välkända situationer genom att fortsätta som vanligt och
låtsa som att ingenting har hänt (Dyregrov,2007).
Sökandet efter trygghet kan delvis sättas i samband med att barnen och ungdomen
befinner sig i en mycket stressfull situation när någon närstående dör. Detta beror
12
på att barnet måste hantera många saker samtidigt utan att de riktigt är beredda.
Många starka känslor uppstår, likaså tankar, samtidigt som familjen måste
genomgå en del förändringar som tillkommer efter en närståendes död. Allt detta i
ett tillstånd då barnen är försvagade på grund av det inträffade. Dessa tankar,
känslor, och förändringar menar Gyllenswärd (Gyllenswärd,1997,citat sid 16) är
vanligt förekommande hos barn i samband med en närståendes dödsfall;
-sorg ,längtan, depression
-psykisk och fysisk smärta
- känslor av utsatthet, hjälplöshet och övergivenhet
-ilska
-skuldkänslor
-fruktan att fler ska dö
-stora förändringar i familjen
-indirekt förlust av den andre föräldern (som är ockuperad av den egna sorgen)
-starka och motstridiga känslor
- nya, främmande egna reaktioner, såväl psykiska som fysiska
-framtidspessimism
-brist på kontroll
Allt detta talar enligt Gyllenswärd för att barnet kan få en stress som kan medföra
problem vid dödsfallet, strax efter eller senare i livet (Gyllenswärd,1997).
3.4 Dödsfall under tonårsperioden
Under tonårsperioden börjar tänkandet mogna alltmer enligt Gyllenswärd.
Tonåringen inser viden av vad som har sket och vad detta kan innebära för
familjens framtid. Men det kan finnas många olika skäl för ungdomen att värja sig
emot eller förneka detta. Likaså kan de reagera med olika symptom istället för att
sörja mer på ett vuxet sätt. En anledning till att det kan vara svårt att förlora
föräldern utöver förlusten kan vara att ungdomen förväntas ta hand om samt visa
ansvar gentemot resten av den sörjande familjen. Under denna period genomgår
ungdomen en rad psykologiska samt fysiska förändringsprocesser som tillhör
åldrandet till, vilket kan både krocka samt hämma sorgebearbetningen. Om
ungdomen förlorar en föräldraförebild som denne behöver i sin utveckling, står
den utan dennes stöd. Detta i sin tur kan vara en extra stor påfrestning. Samtidigt
är detta en tid då ungdomen behöver frigöra sig från föräldrarna. Men om den ena
föräldern dör kan denna process hämmas. I frigörelseprocessen är det menat att
ungdomen ska värdera/omvärdera de vuxna i sin omgivning. När en förälder dör
blir det svårt att kritiskt granska föräldern, vilket kan resultera i en ilska mot
omgivningen samt andra känslor som ungdomen kan vilja dölja. Känslor under
dessa år är starka varpå många ungdomar oftast skjuter undan eller undviker dem.
Det är vanligt att ungdomar kapslar in sin sorg (ibland för en tid). Detta kan beror
på att det inte har funnits någon plats för sorgen eller att det inte har funnits någon
förmåga att bearbeta den. Vissa ungdomar blir inåtvända, grubblande,
deprimerade, aggressiva och kan ibland bli destruktiva i sitt beteende för att hålla
smärtan borta eller lätta på trycket. I den här åldern vänder sig ungdomen hellre
till sina vänner än föräldern, när den behöver diskutera sina problem
(Gyllenswärd,1997).
För ungdomar är det viktigt att den efterlevande föräldern kan agera som en bra
förälder, då det underlättar en anpassning efter förlusten. Disciplin, ordning samt
13
värme, omsorg och respekt är viktiga aspekter. De emotionella behoven behöver
tillgodoses samtidigt som barnen behöver krav i vardagen , som oftast hör ihop
med den utveckling som hör till att växa upp och bli vuxen. Om den yttre
strukturen faller samman bidrar detta ytterligare till en känsla av att tappa greppet
psykiskt för barnet. Det välbekanta ger en trygghet enligt Dyregrov
(Dyregrov,2007).
3.5 Skillnader i sorg och villkoren för sorgebearbetning för barn och
vuxna
Det har tidigare diskuterats huruvida barn och ungdomar kan sörja
överhuvudtaget, och i så fall om de kunde sörja på samma sätt som de vuxna.
Gyllenswärd är av den meningen att barns sorg kan vara lika så intensiv som
vuxnas, men att barnet kanske inte alltid kan sörja på samma sätt som vuxna, då
de just är barn. Barn känner i större utsträckning smärta, skräck och förvirring.
Alla dessa känslor beskriver han genom en liknelse av bergbestigning, där man
som nybörjare är tvungen att förlita sig helt på den ledare som för och är erfaren.
Men efter en bit på vägen upp så försvinner denna ledare som barnet är beroende
av för sin överlevnad. De känslor som oundvikligen då kommer upp på ytan är en
stor känsla av skräck och övergivenhet. Han tilläger också att barn och ungdomars
sorg i många fall kan vara mycket djup, intensiv och vara långvarig.
Gyllenswärd tar även upp att det finns en stor markant skillnad när det gäller
villkoren för barns samt vuxnas sorgearbete. Vuxna som bearbetar sorgen har
oftast en möjlighet att ta en paus i livet. Den vuxne kanske sjukskriver sig,
förlorar intresset för att göra saker, eller vara bland människor. Denna möjlighet
till paus har inte ett barn. De kan inte bara lägga allt annat åt sidan och påbörja ett
sorgearbete invärtes för att anpassa sig till den nyuppkomna situationen. Starka
inre psykologiska och fysiska krafter påkar istället på för att föra utvecklingen
vidare. Detta kan medföra att sorgearbetet måste ske parallellt med de behov som
denna utveckling medför. I många fall blir själva sorgearbetet underordnat denna
utveckling (Gyllenswärd,1997).
3.6 Öppen kommunikation och delaktighet
Enligt psykologen Dyregrov utvecklar ett barn en förståelse för döden i samband
med sin tankemässiga mognad. Under ungdomsåren börjar barnet att resonera
mera i hypotetiska termer och tycka olika, angående olika aspekter av en
händelse. De börjar mera dra paralleller och har lättare att förhålla sig kritiskt till
den information de får av en händelse. Saknas det information är de mer kritiska.
Hon menar att barnet både vill och behöver veta information kring dödsfallet. Det
är viktigt att den återstående föräldern förklarar saker som har med sjukdomen
eller döden att göra öppet, direkt och på ett sanningsenligt sätt. Annars kan det
leda till ångest och förvirring hos barnet. Det är dock vanligt att en del vuxna
underlåter att informera barnet, in tron av att barnet inte tål eller klarar av att höra
vad som har hänt, eller visar sin egen sorg öppet. Om barnet får tillräckligt med
information även under sjukdomsperioden, kan den lättare gå in i en sorts
förberedande sorg. Så att alla känslor och sorgen som kommer efter dödsfallet blir
lättare att hantera.
14
Dyregrov pekar på forskning som påvisar sig att föräldrar som är mer öppna i sin
kommunikation hemma gentemot barnen, att barnen drabbas sällan av depression
eller ångest efter en förälders död.
Hon belyser också att det är viktigt att barnet kan få vara delaktiga under
omsorgen av föräldern. Så att barnet kan få känna att denne är till hjälp, att den
får veta, vad som än händer. Ansvaret ska vara lagom stort i förhållande till
barnets ålder. Detta måste ske på ett balanserat sätt, då barnet måste kunna få
fortsätta att leva på ett normalt sätt så lång som det är möjligt, med aktiviteter osv.
Så långt det är möjligt ska barnet även kunna vara nära samt hålla kontakt med
den döende föräldern.
Vad som däremot kan försvåra en barns sorgebearbetning, menar Dyregrov är de
vuxnas hantering av dödsfallet. Om den vuxne döljer saker och ting eller om
omständigheterna kring dödsfallet, så är barnet dåligt förberedd på det som
komma ska eller kan förstå vad som håller på och ske. Detta kan leda till en
ångest, förvirring eller att fantasier uppstår hos barnet. Även förväntade dödsfall
kan vara svåra för barn, då själva väntandet är jobbigt, likaså, att hela tiden vara
på vakt dagligen och undra om föräldern har gått bort. En annan jobbig del är att
barnet får se den döende stegvis bli sämre och kan känna sig hjälplös av att inte
kunna göra någonting i själva situationen (Dyregrov,2007).
3.7 Ibland kan det vara hälsosamt att inte sörja
Fyhr menar att det inte är bra om inte individen sörjer sin förlust. Om både de inre
samt yttre förutsättningarna finns kan det vara en fördel att påbörja sorgearbetet
redan när förlusten är ny, då individens psykiska försvar inte har hunnit gömma
undan sorgen, vilket brukar vara vanligt att de psykiska försvaren gör. Då sorgen
är en läkningsprocess klarar den inte att vara i individens medvetande särskilt
länge utan att få påbörja sitt arbete. Om denna sorg ej sörjs trängs den därför
undan medvetandet. Men då den oarbetade förlusten samt längtan över det
förlorade alltid kommer att finnas där kommer den obearbetade förlusten att
försöka komma upp i det medvetna pånytt. Fyhr menar att man kan se det som ett
uttryck för psykets starka krafter och vilja att reparera kvarstående skador. Detta
oberoende om förlusten är ny eller gammal.
I relation till detta menar Fyhr dock att det inte nödvändigtvis behöver betyda att
det är hälsosamt att sörja vid alla tidpunkter eller att det skulle vara hälsosamt för
alla. Vissa individer är mer sköra än andra och har en inre skör psykisk struktur
som kan rasa samman om ett sorgearbete påbörjas. Dessa individer kan behöva
professionell hjälp med att klara sig igenom sorgen utifrån sina psykiska
förutsättningar. För andra så kan det vara så att den inre psykiska strukturen är
stark, men att olika omständigheter i omgivningen medför att det blir svårt att
sörja, om så än för stunden. Det kan röra sig om att tryggheten i omgivningen inte
räcker till, att det inte finns tid för att sörja eller att individen förväntas klara sig
själv eller ta ansvar i familjen. Då kan olika psykiska försvar hålla inne sorgen för
att motverka en psykisk kollaps. Att tvinga fram ett sorgearbete kan därför vara
förödande för individens psyke under dessa omständigheter (Fyhr,1999).
15
4. Metod
4.1 Val av metod
Jag har valt att använda mig utav en kvalitativ metod, eftersom jag anser att den
kvalitativa ansatsen är mer dynamisk och kan fånga upp flera nyanser av ett
berättande än vad en kvantitativ ansats skulle kunna göra, där frågorna är på
förhand ställda och det lämnas inget utrymme till nyanseringar som olika frågor
kan ge via ett verbalt berättande. Dessutom så tyckte jag att den kvalitativa
ansatsen bäst passade för studera vilka insatser som egentligen ges för de
ungdomar som har förlorat sin förälder i sjukdom och cancer. För att kunna
besvara mina frågeställningar på bästa möjliga sätt valde jag att använda mig utav
en intervjuguide bestående av två teman som jag ansåg vara centrala i min
forskning och som var av betydelse för mig att få beröra i mina intervjuer med
mina informanter. Dessa teman utgör stöd samt behov. Frågorna var riktat öppna.
Alla intervjuer har spelats in på band och bearbetats senare genom en tematisk
analys. Den vetenskapsteori som ligger till grund för min forskning och synsätt är
den hermeneutikiska synsättet, som menar att den bästa och riktigaste kunskapen
bäst nås genom att studera olika innebörder och meningar i det som sägs, samt att
delarna av kunskapen så småningom omvandlas till en helhet och att denna helhet
samtidigt utgörs av alla de viktiga delarna. På så sätt bildas det en mening, en röd
tråd i berättandet. Det var det som jag i mitt syfte hade ambitionen att göra.
4.2 Hermeneutiskt synsätt
Jag har använt mig utav ett hermeneutiskt synsätt som är en vetenskapsteori som
utgår från synsättet att tolkning samt förståelse är två betydelsefulla komponenter
i sättet att förhålla sig till själva forskningsprocessen och söka den efterfrågade
kunskapen. Den hävdar att vi når den bästa och riktiga kunskapen om en
människas handlande genom att sätta oss in i hennes ställe för att på så sätt
försöka förstå innebörden och meningen med hennes handlande. Delarna av
kunskapen bildas så småningom till en helhet, utifrån de enskilda delarna. Det är
genom uttalanden som sedan skrivs ned i textform som budskapen ska tolkas och
förstås (Rosengren & Arvidson, 2002). Denna tanke hade jag också utifrån att alla
intervjuerna så småningom skulle få mig att se en röd tråd över vilken typ av stöd
som erbjuds under dessa tre olika situationerna som verksamheterna speglar, när
en förälder håller på och dö samt tiden efter förälderns bortgång, och genom detta
göra en jämförelse med forskningen. Genom att sedan se till helheten av
intervjumaterialet så skulle jag försöka svar på mina frågeställningar samt syfte.
Förutom den beskrivna fördelen med att utgå från denna vetenskapsteori så
förekommer det en aspekt som kan figurera som en nackdel, och det är att det
förekommer en svårighet med att kunna generalisera datan, då den baseras på
mina egna tolkningar samt sätt att förstå den information jag får fram av mina
informanter. Men då min ambition inte först och främst handlar om att göra
arbetet generaliserbart, utan snarare innehar karaktären av att uppmärksamma
dessa ungdomars behov av stöd och se om de får den inom mina valda
verksamheter, så ansåg jag att min tolkning av intervjumaterialets innebörder
lättare skulle kunna hjälpa mig att söka klarhet i mina frågor. Tanken är att mitt
arbete ska kunna fungera som en tänkbar vägledning när det kommer till vilka
behov en ungdom kan tänkas ha när det förlorar en förälder i cancer. Viktigt är
16
dock att ha i åtanke, att individers sorgeprocesser kan se olika ut, och att man
därför först och främst ska inneha en lyhördhet över den individuella ungdomens
behov och utgå från vad denne finner vara bäst för sin egen del.
4.3 Kvalitativ metod
Den kvalitativa intervjun vad den metod som jag bäst ansåg passade till mitt syfte
och frågeställning. Jag ville se hur saker och ting förhöll sig med stödet inom
respektive verksamhet jag valde att fokusera mig på. Jag ansåg även att det var
viktigt för mig att fånga in alla de nyanser ett berättande kunde ge samtidigt som
jag hade en önskan om att kunna komma med följdfrågor, om jag fann att det
fanns behov för det, för att på så sätt kunna säkra för mig själv att jag hade täckt
in alla de aspekter samt information jag fann vara viktiga för min analys. Den
kvalitativa intervjun åsyftar enligt Bengt Starrin och Per-Gunnar Svensson till att
upptäcka och att identifiera okända företeelser, egenskaper och innebörder.
Forskaren vill se hur saker och ting är beskaffade och förhåller sig gentemot
varandra. Den kvalitativa intervjun är således ett medel för att upptäcka och
förstå kunskap som det sker snarare än att bestämma omfattningen på någonting
som på förhand är bestämt. Med en kvalitativ intervju är inte svaren på
forskningsfrågorna på förhand givna utan det lämnas utrymme för informanten att
delge sin subjektiva upplevelse av svaren på frågorna (Svensson & Starrin,
1996).
Det finns många fördelar med att använda sig utav en kvalitativ intervju, och som
jag hade i beaktande vid valet av metod och det är att metoden är väldigt flexibel
till sin natur och möjliggör på så sätt att jag kan komma med följdfrågor,
samtidigt som jag via intervjun kan komma in djupare på mina frågor. Den enda
nackdelen med denna förfaringsätt är att det tar mycket tid i anspråk och därav
endast möjliggör att man kan intervjua endast ett fåtal om man har en kort
forskningstid. Detta medför att det kan bli svårare att generalisera resultaten. Men
jag ansåg att fördelarna övervägde de negativa i sökandet efter svar på mina
frågor.
En fördel med att använda en kvalitativ intervju som metod är enligt Judith Bell
att den är väldigt flexibel. Den som intervjuar har en stor möjlighet när det
kommer till att följa upp idéer och svar samt att komma med ytterliga frågor vid
behov. Intervjuaren kan gå in på känslor och motiv på ett helt annat sätt än vad
som är möjligt i ett frågeformulär. På så sätt kan många fler nyanser fångas in i
svaren. Nackdelen är att intervjuarna tar mycket tid i anspråk och i många fall
därav vid kortare projekt endast möjliggör ett fåtal intervjuer (Bell,2006). Denna
begränsning med ett fåtal informanter hade jag inte fått om jag exempelvis hade
valt att använda mig utav enkäter, då jag hade kunnat få svar av flera informanter
samt chanserna till att kunna generalisera resultatet hade ökat markant samtidigt
som chanserna till att riskera att påverka informanterna hade minimerats, eftersom
jag då inte hade varit på plats för att omedvetet kunna påverka resultaten. Men då
jag anser att det är viktigt att fånga in alla de nyanser ett verbalt berättande kan ge
samt att dessa nyanser i övrigt annars hade gått förlorade, så ansåg jag att den
kvalitativa intervjun bestående av intervjuguider utgjorde det bästa förfaringssättet
att gå tillväga med.
17
Eftersom jag ville lämna utrymme för mina informanter att besvara mina frågor
men ändå hålla mig tillvisa teman, så valde jag att använda mig av riktat öppna
frågor. Riktat öppna frågor innebär enligt Bell att frågorna är halvstrukturerade
inom valda frågeområden. Dessa frågeområden utgör teman i en intervjuguide.
Syftet med denna typ av frågor är att man vill fånga informantens upplevelse av
en fenomens kvalitéer men ändå ha en viss struktur så att vissa teman kan
behandlas (Bell,2006). Mina två övergripanden teman var stöd samt behov.
4.4 Mätinstrument
Jag har valt att använda mig utav en intervjuguide som delvis är en ostrukturerad
formulär bestående av olika teman som man utgår ifrån vid intervjun för att söka
klarhet i sin forskningsfråga. Under dessa teman finns sedan mer konkreta
frågeställningar, som man kan ta upp. Med en intervjuguiden lämnas också
utrymme för följdfrågor som kan uppkomma kring dessa teman. Det centrala med
denna intervjuguide är att dessa teman behöver beröras för att söka klarhet i
forskarens fråga samt att informanten gest utrymme att prata kring dessa frågor
och de tankar som väcks i samband med dessa, inom den givna "strukturen" som
dessa teman utgör (Svensson & Starrin, 1996). Valet bakom mätinstrumentet var
att jag inte ville begränsa mig till att ställa ett antal på förhand redan valda frågor
utan det viktigaste var för min del att vissa områden blev täckta och besvarade.
Att jag genom detta förfaringsätt skulle kunna se en röd tråd i vilken typ av stöd
som erbjöds samt se om detta stöd motsvarade det ungdomen behövde. Mina två
teman var stöd och behov.
4.5 Validitet och reliabilitet
Det finns två begrepp som är centrala i forskningsprocessen samt i slutresultatet
av arbetet och det är begreppen validitet och reliabilitet. Det förstnämnda handlar
om att forskaren verkligen mäter det forskaren avser att mäta medan reliabilitet
handlar om att forskaren ska vara så noggrann som möjligt i själva mätprocessen
och bearbetningen av datan efteråt, för att på så sätt säkra sig om att det
bearbetade samt slutgiltiga materialet är tillförlitligt, och därigenom kan
dupliceras vid en eventuell omstudie inom samma tema population och liknande
omständigheter (Rosengren & Arvidson, 2002). Ett sätt för mig att säkra
reliabiliteten var att använda mig utav en bandspelare. Detta för att kunna
detaljerat återge och bearbeta den information som jag fick av informanterna. Så
att mitt bearbetningsmaterial verkligen motsvarar den information informanterna
har gett. Att forskningsmaterialet uppbär en giltighet. Men jag är samtidigt
medveten om att mitt material inte kan generaliseras, då jag endast har valt att
intervjua ett fåtal personer. Men tanken bakom mitt arbete snarare har karaktären
av att läsaren ska få en inblick i vad som kan tänkas erbjudas för professionellt
stöd och vilket stöd ungdomen kan tänkas behöva. För lite forskning har gjorts för
att kartlägga vilket stöd ungdomen egentligen är i behov av. Medan en del
forskning talar för konsekvenserna av att barn inte får bearbeta sin sorg av en
förälder som dör i sjukdom. För att säkra validiteten har jag valt att låta alla mina
informanter att ta del av den sammanfattning av den information som respektive
har återgett. Detta för att jag ska kunna se om de är eniga i min tolkning och
sammanfattning av materialet, för att på sätt stärka validiteten och checka av
innan mitt arbete kom att bli till en slutprodukt. Om detta informerade jag mina
informanter om innan intervjuerna hade börjat samt att de kunde få tillgång till
mitt arbete när den var klar. Detta för att informanterna ska kunna känna att de vet
18
vad jag skriver om, att jag skriver det jag avser att mäta och att arbetet är
transparent på så sätt att den är klar i vad den har avsett att mäta. Detta sätt att
stärka validiteten tar Starrin och Svensson upp. Ett sätt att stärka validiteten i sin
data är att ge feedback och låta informanterna få ta del av den information som
forskaren har fått till sig genom intervjun och bearbetat. Feedbacken är till för att
forskaren ska kunna säkerhetsställa och få bekräftat att den har förstått och angett
informationen på ett korrekt sätt. Det som så då sker är att forskaren kollar av om
det finns en samstämmighet i forskarens slutsatser och tolkningar (Svensson &
Starrin, 1996). Utöver det så har jag valt att intervjua två från respektive
verksamhet för att på så sätt stärka validiteten och mäta den information jag avser
att mäta.
4.6 Urval
Mitt urval av informanter bygger på ett målstyrt urval som innebär att forskaren
enbart väljer ut vilka informanter den är intresserad av att intervjua och som
forskaren vidare tror kan vara av intresse för att besvara forskningsfrågan.
Informanterna väljs alltså utifrån den relevans de tros ha i förhållande till den
forskningsfråga forskaren vill ha besvarad (Bryman,2011). Anledningen till detta
var att jag redan utifrån mitt syfte samt frågeställningar hade ganska klart för mig
vilka verksamheter jag ville intervjua professionella inom samt vilka
professionella som bäst kunde besvara mitt syfte samt frågeställningar. Det föll
sig naturligt för mig att välja sjukhusinformanter inom de kliniker som jobbar med
patienter som har cancer, patienter som är ibland så svårt sjuka att de dör på
kliniken. Likaså föll det mig naturligt att se över personal på hospice. Där
patienten redan har en vetskap om att den är döende och vårdas palliativt. Många
av dessa patienter kommer från onkologen. Slutligen valde jag att intervjua
personal som jobbar med ungdomar som har förlorat en förälder och är i sorg.
Sammantaget har jag valt att intervjua två sjukhuskuratorer, två hospice kuratorer
samt två stödgruppsledare. Alla dessa arbetar mer eller mindre med ungdomar
som har förlorat en förälder i sjukdom såsom cancer. Dessa verkar inom tre
kommuner inom södra Sverige. Att jag har valt att ta med två från respektive
verksamhet beror på att jag vill stärka validiteten och mäta den information jag
avser att mäta. Jag har valt att fokusera på ungdomar som är mellan 12-18 år i mitt
arbete. Att jag har valt att fokusera mig på dessa ungdomar beror på att de inte
alltid uppmärksammas i sin sorg när en förälder har gått bort.
Inledningsvis så ville jag intervju unga vuxna som hade förlorat en förälder i
cancer, när de befann sig nånstans mellan dessa åldrar. För att på så sätt få reda på
vilket stöd dessa upplever att de behövde när en förälder var döende eller hade
gått bort. För att sedan se vad som erbjöds inom respektive verksamhet. Att jag
ville intervjua unga vuxna beror på att jag ville se vilket stöd de hade önskat samt
behövt av de professionella, inom kanske inte en alltför lång tid bakåt i tiden, men
att det skulle ändå ha gått något år sedan det inträffade, så att det inte skulle riva
upp några sår att prata kring det inträffade. Det hade varit intressant att få höra
deras egna synpunkter kring stödet. Men av etiska skäl så valde jag istället att titta
på vad forskningen hade att ta upp angående ungdomars behov och stöd och
jämföra detta med vad mina professionella informanter erbjöd. Att intervjua
dessa informanter var mera självklart för min del, då dessa inte befinner sig i en
lika utsatt situation i förhållande till ungdomarna samt verkar inom verksamheter
utifrån sitt yrke samt profession. Dock har jag givetvis beaktat visa etiska aspekter
19
både under och efter intervjun, som jag kommer att redovisa för under rubriken
etiska aspekter.
4.7 Analysmetod
Det förfaringsätt jag har valt att analysera min information genom är tematisk
analys. Anledningen till detta är att jag anser att man genom att försöka hitta de
centrala röda trådarna i texten lättast kan hitta samt lägga adekvat information
under respektive teman som framkommer längs upprepade läsningar av texterna.
Då jag valde att använda mig utav en intervjuguide så var min förhoppning att jag
genom informanternas berättande skulle se en röd tråd. Detta stämmer väl överens
med hermeneutikiska synsättet, som söker förståelse och innebörd samt mening
bakom informanternas yttrande och texter. En tematisk analys innebär enligt Alan
Bryman att forskaren söker efter centrala teman i de texter han har valt att
bearbeta eller se över. De teman som sedan återkommande dyker upp ligger sedan
till grund för de rubriker som bildas. Under dessa rubriker sorteras sedan den
information och text forskaren har fått fram. Förfaringssättet går ut på att dessa
teman söks genom upprepade samt noggranna läsningar (Bryman,2011).
4.8 Etiska aspekter
Det finns några viktiga etiska principer att beakta när man bedriver forskning.
Bland dessa står att finna konfidentialitet, anonymitet, informerat samtycke samt
konsekvensprincipen.
Konfidentialitetsprincipen handlar om hur forskaren ska hantera all det
insamlade material denne har fått in. En del av detta material kan vara av privat
natur som kan identifiera informanten varpå informanten har rätt till att säkras att
obehöriga ej får tillgång till hela materialet (Forsman,1997). En annan princip är
anonymitetsprincipen som innebär att informantens garanteras anonymitet på så
sätt att information som kan avidentifiera informantens ändras så att
informationen inte går att spåra tillbaka till användaren. Principen om informerat
samtycke handlar om ett frivilligt deltagande i själva forskningen. Forskaren
måste upplysa vad forskningen går ut på samt informera om att informanten har
rätt att inte svara på vissa frågor. Deltagandet ska alltså bygga på ett frivilligt
deltagande. Den sista principen som också har beaktats här är
konsekvensprincipen som handlar om att forskningen ska kunna legitimeras samt
innebära minsta möjliga skada för de informanter som har deltagit i
undersökningen (Fangen,Sellerberg,2011). Inför varje intervju valde jag att delge
informanterna om att all mitt intervju material endast kommer att användas i detta
syfte och att de uppgifter som eventuellt kan avidentifiera informanten kommer
att ändras. Att all material i sin helhet kommer att förstöras efter att uppsatsen har
skrivits. Detta för att försäkra informanten om att inga obehöriga kommer över
dessa uppgifter. Informanterna informerades också om att de kommer att vara
anonyma och benämnas som antingen sjukhuskuratorer, hospice kuratorer samt
stödgruppsledare som verkar någonstans inom södra Sverige. När det kommer till
informerat samtycke valde jag att informera mina informanter, i samband med
själva intervjun, om vilket syfte samt frågeställningar jag har och att de
närsomhelst kan välja att inte besvara på någon fråga eller avbryta intervjun, om
de skulle önska så. Vidare valde jag att inte utforma frågor som på något sätt
kunde vara känsliga. Frågorna handlade mestadels om hur verksamheterna
fungerade kring frågan om ungdomars stöd. Ett annat sätt var också, som
20
nämndes tidigare, att anonymisera informanterna för att på så sätt minimera
risker för att någon form av skada kan uppstå för informanterna, vid eventuell
avidentifiering.
4.9 Genomförande
Vid rekrytering av informanter så valde jag att ringa till sjukhus och hospice
enheter samt stödgrupper i södra Sverige. Det visade sig inte vara svårt att få
informanter som skulle kunna tänka sig att ställa upp på en intervju varpå tid
bokades in vid samtliga telefonsamtal. Både via telefonsamtalet samt vid intervjun
så valde jag att informera informanterna om vad jag skrev om samt om de fyra
etiska aspekterna jag hade tagit i beaktande. Intervjuerna skede på respektives
kontor och varade i genomsnitt ca 45 minuter. Vid samtliga tillfällen använde jag
mig utav en intervjuguiden bestående av två centrala teman och dessa var stöd och
behov. Frågorna var riktat öppna till sin natur. Det intervju material jag fick fram
valde jag sedan att bearbeta genom en tematisk analys. När respektive informants
information var bearbetad och sammanfattad valde jag att maila över
sammanfattningen till dem. För att på så sätt säkra validiteten samt reabiliteten.
Vid samtliga intervjuers avslutande lämnade jag utrymme för eventuella frågor
och funderingar informanterna kunde tänkas ha fått längs intervjun gång.
4.10 Förförståelse
Min förförståelse grundar sig i att jag själv har förlorat en förälder i cancer när jag
var barn. De minnen samt upplevelser jag har över de stödinsatser som fanns till
förfogande på sjukhuset var att stödinsatserna minimala. Jag minns att jag kände
mig ensam och utelämnat i min sorg och försökte hantera den så gott som jag
kunde. Ingen kurator gjorde sig tillgänglig på sjukhuset, varken före samt efter
min förälders bortgång. Jag vet inte om jag hade vid det tillfället hade önskat ta
emot ett kuratorsstöd, men det hade i alla fall känts bra att veta att den
möjligheten fanns tillgängligt, om man så hade önskat till att få till ett sådant stöd.
Jag anser att det är viktigt att det finns stödinsatser som fungerar och som kan
motsvara ungdomars behov. Därför föll det sig naturligt för mig att skriva om just
detta ämne.
Jag har vidare varit noggrann med att inte låta detta påverka mitt bearbetande av
materialet jag har fått fram, min analys samt mina intervjuer. Jag har bland annat,
inför varje intervju, valt att inte ange att jag själv har förlorat en förälder i cancer.
Detta för att inte forskningsintervjun skulle påverkas. Av samtliga informanter så
var det bara en som frågade mig efteråt om varför jag hade valt att skriva om just
detta ämne. Jag svarade givetvis på denna fråga. Detta gjorde jag, då jag ansåg att
detta inte skulle påverka intervjun, som då redan var avslutad. Genom att jag är
medveten om att mina erfarenheter skulle, på en omedveten plan, kunna påverka
mitt arbete, och att läsaren, genom förförståelsen görs medvetna om detta, så är
min förhoppning att jag kan minimera den subjektiva tendensen. Som kan komma
ur påverkan av både miljön och den omkringliggande omgivningen. Jag är av den
meningen att människan aldrig är helt blank eller ett oskrivet blad. Då vi påverkas
ständigt av vår omgivning samt miljön vi vistas i eller har vistats i, så även jag.
Genom informerande av min bakgrund så är tanken att detta ska underlätta för
läsaren av själv avgöra vilken tyngd den själv vill fästa vid min förförståelse.
21
5. Begreppsindex
Cancer- Cancer är ett samlingsnamn på över 200 olika sorters tumörsjukdomar
varav dessa kan delas in i olika undergrupper beroende på var tumören befinner
sig i kroppen. Tumörer uppkommer då kroppens naturliga celldelning rubbas och
det uppstår en klump tillföljd av en onormal celldelning. Cancer är i många fall
behandlingsbar, men den är både allvarig och livshotande. Cancer är väldigt
vanligt bland vuxna (http://www.cancerfonden.se)
Sorg- Sorgen är en process som startar vid någon form av förlust. Den har till
uppgift att via en läkningsprocess låta den drabbade bearbeta förlusten samt att
läka det psykiska såret, som har kommit tillföljd av förlusten (Fyhr 1999).
Sorgeprocess- En sorgeprocess startat alltid efter en betydande förlust. Den består
av olika faser som den drabbade behöver genomgå för att kunna bearbeta förlusten.
För närmare beskrivning av förloppet hänvisas till sorgteori avsnittet (Fyhr 1999).
Palliativ vård- Palliativ vård går ut på att ge vård i livets slutskede. Vården
består av att förebygga samt lindra smärta hos den drabbade. Detta görs genom att
personalen ser till de fysiska, andliga samt de psykosociala behoven, som kan
tänkas uppkomma när patienten är döende och är i livets slutskede. Personalen
arbetar med att försöka förbättra livskvalitet både för patienten samt de närstående
under denna tid. Palliativ vård bedrivs både på hospice och inom hemsjukvård
(ASIH) (http://www.cancerfonden.se).
Hospice - Hospice är en inrättning som bedriver palliativ vård i livets slutskede.
Personalen arbetar i team på hospice och består bland annat av läkare,
sjuksköterskor, präster samt kuratorer. Vården kan ges inom en inrättning eller
genom hemsjukvård (ASIH).
Barn och ungdom - Att vara barn definieras med att inneha en ålder fram till 18
års åldern medan begreppet ungdom står för åldrarna mellan 13 till 19 år. Då
dessa begrepp i litteraturen samt i forskningar ibland används som synonymer i
refereringen till dessa grupper, så har jag valt att när jag refererar till
ungdomsgruppen växelvis använda mig utav både begreppen. Men mina
benämningar åsyftar till att hänvisa till självaste ungdomsgruppen. Jag har även
valt att ta med i forskningen individer som också är fyllda 12 år, då jag anser att
dessa individer befinner sig lite i gränslandet mellan att vara ett barn och en
ungdom samt att bara ta med individer som tom har fyllt 18 år, då 19 år i regel
inte brukar räknas med i den bredda barndefinitionen (http://sv.wikipedia.org).
6. Bakgrund
I denna del har jag valt att låta mina informanters verksamhetsberättelse få ta
plats. Detta för att läsaren ska, trots anonymiteten, få lov att kunna bilda sig en
egen uppfattning över vilket sammanhang informanterna verkar inom.
Verksamhetsberättelserna kommer att anges utifrån informanternas egna
beskrivningar om sin verksamhet. Då de bäst känner sina egna verksamheter, så
22
tyckte jag att det var en bra ide. Informanterna kommer att benämnas som
sjukhuskurator 1, sjukhuskurator 2, hospice kurator 1, hospice kurator 2,
stödgruppshandledare 1, stödgruppshandledare 2. Dessa benämningar kommer
också fortsättningsvis att användas i arbetet, när jag väljer att benämna samt
referera till mina informanter.
6.1 Sjukhuskurator 1
Sjukhuskuratorn ansvarar för urolog och tarmkirurgi. I dessa ingår det
mottagningar och avdelningar. Vid sidan av dessa tas också patienter emot från en
onkologisk behandlingsenhet, som har patienter med mag och tarm cancer.
Kuratorn jobbar inom slutenvård, som innebär att besöket brukar ske när
patienten ligger inne på sjukhuset eller så brukar besöket ske via öppenvården,
som innebär att patienten besöker kuratorn istället. En del av behandlingssamtalen
kan också ske via telefon. Det finns inga begränsningar hur länge kuratorn får
träffa patienterna. Det är kuratorn själv som avgör hur länge kontakterna ska
fortgå. I samband med dessa möten kan också anhöriga vara med, såsom tex
dennes partner och ibland barn.
6.2 Sjukhuskurator 2
Sjukhuskuratorn jobbar på den onkologiska kliniken och jobbar inom sektionen
för cancerrehabilitering. Där jobbar olika professioner inom ett team bestående av
kuratorer, sjuksköterskor, en psykolog, en psykiater samt sjukgymnaster.
Kuratorns uppgift är att utifrån remisser som kommer ditt från tex läkare,
sjuksköterskorna samt patienter, att göra en bedömning utifrån psykosociala
behov hos patienten om hur den mår och vad den behöver för att må bättre.
Kuratorn jobbar mycket med samtalsbehandling såsom tex, bearbetande samtal,
motivation samtal och innehar en rent stödjande funktion. Kontakterna kan vara
långa eller bestå mer av kortare punktinsatser. Kuratorn jobbar även med praktiskt
socialt stöd såsom tex ansökningar till och kontakter med myndigheter såsom
försäkringskassan och skolor. Kuratorn prioriterar i första hand patienter och de
familjer där barn är involverade. Oftast träffar kuratorn patienten enskilt men
ibland förekommer det att hon också att närstående till patienten är med i
samtalen. Det är även vanligt med fortsatta kontakter efter sjukhusvistelsen.
6.3 Hospice kurator 1
Kuratorn jobbar på hospice, som bedriver palliativ vård. Palliativ vård innebär
vård i livets slutskede, och den vård som ges utgår ifrån symptomlindring samt
smärtlindring hos patienten. Det kan vara fysisk smärta eller psykisk såsom ångest
och oro. Hit kommer patienter från olika onkologiska avdelningar eller på remiss.
Förutom patienten så ser hospice även till familjen som en helhet. Det innebär att
även anhöriga kan söka stöd hos kuratorn. På hospice så finns det även ett
barnperspektiv och det innebär att familjer med barn prioriteras alltid vid givande
av stöd och kuratorn tar alltid kontakt med dessa familjer.
23
6.4 Hospice kurator 2
Kuratorn jobbar i ett team, både inom SAH och på hospice. Hospice har två
avdelningar. SAH är sjukhusansluten hemsjukvård och består av den palliativa
vård som patienten kan få inom den slutna vården på hospice. Detta
vårdalternativ kan patienten välja om den vill vårdas under sin sista tid i livet i
hemmet. Då kommer teamet istället hem till patienten. Kuratorns psykosociala
arbete består av samtal med både patienter och dens anhöriga. Hospice filosofin,
som även SAH anammar är att omfamna också anhöriga. Det betyder att när man
stödjer de anhöriga i sin sorgeprocess, det de behöver hjälp med, så stödjer man
också indirekt patienten. Patienten är också beroende av hur de anhöriga mår och
vice versa. Kuratorn brukar samverka med läkaren på hospice kring vissa samtal
med patienter och anhöriga. Den vård som bedrivs är palliativ vård, vilket innebär
att vården går ut på att vårda patienten i livets slutskede. De patienter som är på
hospice kommer främst från onkologen och är cancerpatienter. Det innebär att
behandlingen är avslutad och att det inte längre finns nån behandling som
förlänger patientens liv, utan att det enda syftet med vården är att göra den tiden
som finns kvar i livet så bra som möjligt med förhöjd livskvalitet.
6.5 Stödgruppledare 1
Denna verksamhet har hand om olika stödgrupper för barn och ungdomar som är i
behov av gruppstöd. Dessa grupper jobbar utifrån en specifik gruppstöd såsom
stöd till barn i sorg, barn till missbrukare, barn till psykiskt sjuka, barn som har
bevittnad våld i nära relationer samt barn som är i skilsmässa. Dessa grupper
består av fyra till åtta barn och träffas mellan 10 till 12 gånger under en termin, en
gång i veckan. Varje grupp har två gruppledare och arbetar efter ett specifikt
material. Utöver att samtala så leker, ritar samt fikar barnen. Kommunen är
ansvarig för denna verksamhet och i arbetet sker alltid en samverkan mellan
kyrkan, skolhälsovården, sjukvården, kriminalvården, socialtjänsten.
Gruppledarna har vid sidan av sin professionsutbildning, vilket kan se olika ut
utifrån samverkan, gått en speciellt gruppledarutbildning för att kunna arbeta med
dessa barngrupper.
6.6 Stödgruppsledare 2
Denna verksamhet är en ideell förening och är religiöst och politiskt obunden.
Som grundades då man ansåg att det fans ett behov av att barn och ungdomar
skulle få följas upp och få stöd i grupp. Personalen som arbetar där är två
psykologer. Tidigare var det en präst och psykolog som hade hand om dessa
barngrupper. Dessa stödgrupper består av sex till åtta barn och träffas 7 gånger
sammanlagt. Först träffas man varje vecka sedan glesas det ut till varannan
vecka. Barn som är mellan sex till arton år kan komma dit och grupperna är
anpassade utifrån åldrarna som barnen har.
7. Resultat
I detta avsnitt kommer en summering över den information jag delgavs av mina
informanter att redovisas. Anledningen till detta är att jag anser att det är av en
betydelse att läsaren ska kunna få en möjlighet till att bilda sig en helhetsbild över
24
det arbete som mina informanter genomför i stödjande syfte gentemot ungdomen.
Detta stödjande arbete kommer sedan att sättas i kontext med den forskning samt
teori som finns inom området sorg och stöd.
7.1 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt sjukhuskurator 1
Kuratorn jobbar inte utifrån en skriven handlingsplan för de ungdomar som har
förlorat en förälder i cancer. Utan hennes arbete verkar genom förhållningssättet
att alla barn särskilt ska uppmärksammas, när deras förälder är sjuk i cancer. Hon
utgår bland annat ifrån hälso och sjukvårdslagen, om att man ska se barn som
anhöriga och ge dem den information och stöd de behöver i samband med
föräldern sjukdom. Kurator samverkar med sjukhuspersonal så att ungdomen ska
kunna få den fysiska information kring förälderns sjukdom, medan den
psykosociala arbetet ger en annan sorts information om sorgearbeten, tankar och
känslor. Kurator ser också över nätverksstödet och betydelsen av att kommunicera
inom familjen. Då kuratorn jobbar emot sina avdelningar så får hon snabbt
kännedom om någon patient har något minderårigt barn. Genom detta
förhållningssätt så upplever kuratorn att kuratorerna har det lite inom sig i hur de
arbetar och har sina rutiner. När kuratorn får vetskap om att en redan kontaktad
patient håller på eller dör på kliniken, har kurator redan vid det här laget, fått ett
hum om hur det sociala nätverket ser ut kring ungdomen så att ungdomen kan få
stöd från dessa, som en backup. Det sociala nätverket kan består av alltifrån
familjen till skolan. I de fall de inte har hunnit etablera en kontakt med patienten
eller att patienten inte har önskat någon kontakt, och dödsfallet är väldigt nära
eller har sket snabbt, så är kuratorn mångt och mycket beroende utav att den
övriga sjukvårdspersonalen på avdelningen är uppmärksamma på vilket socialt
nätverk ungdomen har. Så ungdomen kan få stöd på avdelningen. Har ungdomen
intet någon stöd från en närstående så kontaktar kuratorn alltid socialtjänsten.
Sjukvårdspersonalen på avdelningen brukar alltid kontakta kuratorn om någon har
gått bort som har barn, likaså brukar de alltid lämna över ett visitkort från
kuratorn. I de fall föräldern inte vill att kuratorn, som redan har hunnit etablera en
kontakt med den sjuke föräldern, ska kontakta ungdomen så jobbar kuratorn
mycket med att ta reda på den bakomliggande orsaken samt att både motivera
samt stödja föräldern till att barnet ska få den information den behöver. Kurator
brukar erbjuda, i de fall patienten upplever sig inte kunna tala med ungdomen om
sjukdomen, att själv tala med ungdomen om saken. Det är det första kuratorn gör,
och sedan om det funkar så erbjuds ungdomen en kontakt.
Samtalen och det praktiska stödet brukar handla om ungdomarnas tankar och
känslor, som ungdomar i många fall brukar ha problem med att prata om eller
hantera. Det är inte alltid ungdomen heller är mottaglig för en kuratorskontakt.
Men för de ungdomar som vill ger kuratorn gärna denna möjlighet till kontakt.
Kuratorn brukar i samtalen höra sig för hur ungdomen har det och hanterar
situationen, om ungdomen har någon aktivitet som underlättar måendet. Att
barnet har det bra, om det funkar i skolan samt om ungdomen har någon i sin
närhet som kan stötta den. Kuratorn ser också över var ungdomen befinner sig
informationsmässigt samt om det finns en öppen kommunikation inom familjen
om förälderns sjukdom. Kurator arbetar också med att ungdomen ska kunna
bearbeta det inträffade. När det kommer till det praktiska stödet så brukar kurator
verka för att ungdomen ska kunna vara så delaktig som möjligt kring förälderns
sjukdom, och har föräldern hunnit dö anses det vara en självklarhet i att
ungdomen ska få komma ditt och ta farväl. Att kunna ta farväl och se den döde
25
underlättar sedan själva sorgebearbetningen. Att ungdomen på ett helt annat plan
kan förstå att föräldern har gått bort. Kuratorn brukar träffa ungdomen utifrån
ungdomens behov och vilja. Det är även vanligt att kuratorn verkar genom
föräldrarna i arbetet med ungdomen, för att se hur ungdomen verkar må och om
det finns något stöd någonstans i ungdomens närhet. Kuratorn stöttar även
föräldrarna i deras föräldraroll, så att ungdomen kan känna någon form av
trygghet mitt i allt kaos kommen ur förälderns sjukdom. När sedan föräldern har
dött så brukar kuratorn förmedla en eventuell läkarkontakt om ungdomen känner
att den behöver prata med läkaren och få mer information kring förälderns död.
Detta kan också ske vid sidan om själva kuratorskontakten med ungdomen.
7.2 Behov av stöd enligt sjukhuskurator 1
Kuratorn menar att ungdomar har ett behov att stöd när en förälder är sjuk eller
har gått bort, men att detta stöd kanske inte alltid är så synligt. Då många
ungdomar kanske inte alltid är medvetna om att de behöver själva stödet. Detta i
en tonårsperiod, då mycket annat händer både inom dem inombords och
runtomkring. Dessa ungdomar behöver information samt att inte hållas utanför
förälderns situation. Likaså att få delta på egna premisser. Det är även viktigt att
dessa ungdomar får ha en vardag och kunna ta en paus från det sjuka, till exempel
genom aktiviteter samt att de får ha någon som de både kan tala med och som
respekterar dem och kan låta dem vara ifred när ungdomen känner att det behövs.
Oftast har ungdomen någon i sitt sociala nätverk som de kan prata med, vilket kan
underlätta måendet. Ungdomen behöver motiveras till att hitta olika sätt att må bra
samt till att få utlopp för sina känslor. Många ungdomar upplever sig vara
stressade vid en sådan här situation och mera generellt under ungdomsåren, då de
håller på och utvecklas både psykiskt och fysiskt.
7.3 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt sjukhuskurator 2
Kuratorn jobbar inte utifrån en skriven handlingsplan för de ungdomar som har
förlorat en förälder i cancer. Men utgångspunkten är att kuratorn initialt ska ha
hunnit uppmärksamma om det finns någon ungdom i familjen, och många gånger
har kuratorn redan hunnit etablera en kontakt med patienten om det finns något
barn med i bilden, där patienten upplever att barnet behöver stöd. I de fall ingen
kontakt har gjorts och patienten dör snabbt så brukar den resterande familjen och
ungdomen komma till sjukhuset efteråt för att ta farväl. Då kan kuratorn erbjuda
en samtalskontakt om kuratorn ser att ungdomen inte mår så bra och ungdomen
känner att den behöver prata med någon själv. När en förälder dör så brukar det
alltid erbjudas ett uppföljande samtal. Som kurator så är det en fördel att man
redan innan har hunnit etablera en kontakt med patienten och dennes familj, så att
kuratorn inte bara kommer in som någon utanför. Då kan kuratorn inneha en
tryggandefunktion och bara finnas där som stöd samt finnas tillgänglig för den
som vill prata. Sjukvårdspersonalen brukar alltid erbjuda en kuratorskontakt och
har man inte gjort det sedan tidigare görs det alltid vid bortgången. Om familjen
upplever ett behov av kuratorsstöd så brukar kuratorn gå ner och presentera sig för
dem. Efter detta brukar det bokas in ett efterföljande samtalskontakt. När
föräldern är döende eller har dött så brukar ungdomen få vara med och få
information från sjuksköterskorna eller läkaren. Ibland är kuratorn med i själva
rummet. Det finns en tradition på kliniken att när föräldern har dött så får familjen
ta den tiden de behöver för att ta farväl av den döda patienten. Under förälderns
sjukdom så arbetar kuratorn för att ungdomen ska kunna vara så delaktig kring
26
föräldern sjukdom och död, som mycket som ungdomen vill och önskar. Det
gäller även vid skeendena efteråt. Att ungdomen ska få vara med och planera
begravningen. Den efterlevande föräldern informeras hur viktigt det är att umgås
med ungdomen den första tiden efter bortgången, att kunna öppet kommunicera
om det inträffade. Det sociala nätverket brukar alltid kollas upp när en patient har
en ungdom. Informationen om delaktighet och betydelsen av en öppen
kommunikation samt hur det sociala nätverket ser ut är frågor som brukar
diskuteras med båda föräldrarna innan patienten hinner gå bort. Detta för att
barnet ska kunna känna stöd i den uppkomna situationen. Kurator kan då välja att
stötta den viktiga personen för ungdomen. När kuratorn väljer att erbjuda stöd, så
går hon först och främst via föräldern och det sker i samråd med föräldern. Men
även sedan via ungdomen om denne sedan är intresserad av en kontakt. Är det
bara några dagar kvar innan föräldern dör och sjukvårdspersonalen upplever att
det finns mycket oro i familjen så brukar kuratorn bara gå in och presentera sig, så
att familjen vet att hon är tillgänglig om de skulle behöva en kuratorskontakt.
Regeln är att kuratorn bara går in om patienten har önskat det eller gett sitt
godkännande till det via en sjuksköterska.
I samtalet och i det praktiska stödet så försöker kuratorn alltid först och främst
etablera en kontakt för att sedan matcha och prata på den nivån, utifrån var
ungdomen befinner sig. Det är viktigt att inte vara för drivande. Kuratorn brukar
diskutera känslor samt vad sorg är för något. Fråga hur ungdomen sörjer och hur
denne hanterar sorgen. Även en validering sker. Kuratorn brukar också, vid
intresse dela ut en minnesbok med många frågor, som ungdomen kan välja att
pyssla med. I den finns också mycket insprängd information om hur man kan
känna eller må. Sedan så kan kuratorn också informera, vid behov andra kontakter
som ungdomen kan tänkas behöva såsom en skolkurator eller stödgrupp.
Ungdomen informeras även om att den kan få några uppföljningskontakter.
Samtalen utgår ifrån vad ungdomen vill och behöver prata om. Antalet gånger
kuratorn kan träffa ungdomen sker efter ett behov, och sker i regel ett par gånger,
beroende på vad ungdomen känner att den behöver och vill. Kuratorn upplever
dock att många tonåringar har svårt för att prata, att uttrycka sig samt att de
upplever en osäkerhet när det kommer till att prata med kuratorn. I de fall
kuratorn har erbjudit kontakt med ungdomen och denne inte vill ha någon kontakt,
så brukar kuratorn vara noggrann med att klargöra att hon alltid finns här om
ungdomen skulle behöva prata vid ett annat tillfälle, och frågar alltid om det är
okej att hon hör av sig om någon vecka för att se hur ungdomen har det.
7. 4 Behov av stöd enligt sjukhuskurator 2
Kuratorn upplever att ungdomars behov kan vara väldigt outtalat och kan variera.
En del kan behöva vara mycket nära föräldern när denne är sjuk, medan en del
kan behöva skärma av sig för en stund. Ungdomen behöver få ta del av den
information kring förälderns sjukdom och få möjlighet att själv få ställa frågor.
Ungdomen behöver också prata om sina känslor och få dessa känslor bekräftade
och normaliserade. Många ungdomar upplever en krock mellan olika känslor i sin
sorg såsom ilska, förtvivlad, ledsamhet på samma gång som de upplever en
ambivalens till ta emot hjälp.
27
7.5 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt hospice kurator 1
Kuratorn har ingen handlingsplan att förhålla sig till när det kommer till
ungdomar som har förlorat en förälder i cancer. Men då ett behov av en sådan
tycks föreligga, så arbetar en grupp just nu med att utveckla mer specifikt hur man
bemöter barn och ungas behov upp till 18 år. Utöver detta så finns det en metod
som de följer men som inte är nedskrivet som har karaktären av ett förhållningsätt.
När patienten har barn, då är kuratorn alltid inkopplad. Kuratorn brukar då gå in
och presentera sig och informera om vad hon kan erbjuda för stöd. Så gör hon inte
med de övriga patienterna, som istället får kuratorns kontaktuppgifter via
sjuksköterskan, som de kan använda efter behov. På så sätt så har i regel alltid
kuratorn haft kontakt med patienten samt familjen tidigare innan dödsfallet, och
försökt aktivt att bistå dem med stöd innan den sjuke föräldern har gått bort.
Kuratorn diskuterar då med föräldrarna om vad barnet kan tänkas behöva efteråt
samt vad barnet eller ungdomen kan tänkas behöva för stöd under själva
sjukdomsförloppet. Hon tittar också på om ungdomen har ett socialt nätverk som
till exempel vänner, någon på skolan eller någon närstående som den kan komma
till för att prata. Ibland så kopplas en skolkurator in, som också kan fysiskt finnas
mera nära ungdomen över tid, föräldrarna informeras också om hur
sorgeprocessen kan fungera på olika sätt. Kuratorn kan även ha egensamtal med
barnet. Efter att den sjuke föräldern har gått bort så har kuratorn alltid
efterföljande samtal med familjen, och där får kuratorn också en möjlighet att
komma kontakt med ungdomen igen. Då kan kuratorn återigen höra sig för om
hur ungdomen mår. Vilka tankar, känslor samt vilket stöd ungdomen upplever sig
ha.
I de individuella samtalen så försöker kuratorn tillmötesgå ungdomens önskemål,
behov och ibland prata om vad sorg är. Kuratorn utgår från där ungdomen
befinner sig, vad den känner och befinner sig informationsmässigt i relation till
förälderns sjukdom och ger informationen i relation till detta. Kuratorn jobbar
först och främst med att bygga upp ett förtroende och trygghet, så att barnet ska
kunna känna ett förtroende för henne. När det kommer till det praktiska stödet så
brukar kuratorn stödja ungdomen i att den ibland gör olika aktiviteter vid sidan
om sörjandet, för att den ska kunna få en möjlighet till en paus ifrån sin sörjandet.
Dels för att ungdomen lättare ska kunna hantera den uppkomna situationen, dels
för att det är vanligt att ungdomars sorg kan se olika ut och komma i små bitar
eller senare. Kuratorn jobbar mycket med att normalisera och bekräfta ungdomen
i sin sorgeprocess. En annan del i samtalen är att på ett tydligt och respektfult sätt
klargöra att föräldern faktiskt kommer att dö snart, så att ungdomen kan hinna
förbereda sig på det. Det är vanligt att det förekommer en del fall där ungdomar
har vant sig i att se att föräldern är sjuk, att de inte riktigt har kunnat ta till sig att
snart så kommer föräldern faktiskt att gå bort. Ibland kan det finnas ett glapp
mellan tankar och känslor, och då är det viktigt att göra ungdomen medveten.
Detta kan kuratorn göra om föräldrarna har svårt att klargöra detta för barnet och
behöver hjälp med detta. Kuratorn jobbar mycket med anhöriga, så att ungdomen
ska kunna känna att de kan prata med dem om sina känslor och få ge uttryck för
dem. Föräldrarna görs medvetna om att ungdomen relaterar till deras sätt att
uttrycka sina känslor, sorg och att föräldrarna därvid bör visa sin sorg på ett mera
kontrollerat sätt, men att också visa dem. Att det är viktigt med en öppen
kommunikation inom familjen, om vad som sker och om hur alla
familjemedlemmar mår. Föräldrarna uppmuntras också till att göra barnet mera
delaktig, såsom att den kan få lov att vara med och planera inför begravningen, att
28
barnet får ta farväl till den bortgångne föräldern på hospice. Medan den sjuke
föräldern lever kan kuratorn träffa patienten och dennes familj, beroende på
behovet, flera gånger och efter bortgången kan kuratorn om ungdomen så vill,
träffa denne ett par gånger. Är sorgeprocess en normal så brukar kuratorn i regel
föra över stödet till andra vuxna som är engagerade. Men om sorgen inte är
normal och ungdomen till exempel inte vill gå till skolan eller mår så väl, då
brukar kuratorn koppla in Bup eller socialtjänsten. I regel så upplever kurator att
ungdomen sällan söker stöd själva, utan det vanligaste är att hon först måste gå
via föräldrarna. Prata med dem för att sedan kanske enskilt sätta sig ned med
ungdomen och upplysa denne om att kuratorn har tystnadsplikt, samt att om
ungdomen själv önskar så kan de ha en enskild samtalskontakt utan föräldrarna
närvarande. Vill ungdomen inte ha någon kontakt så brukar kuratorn lämna sina
kontaktuppgifter och klargöra att hon finns tillgänglig om ungdomen skulle vilja
prata med henne vid ett senare tillfälle. Då kan det hända att hon istället väljer att
stötta föräldern så att denne kan vara där för ungdomen, då hon oftast redan har
hunnit etablera en kontakt med den sjuke föräldern. Vill ungdomen inte prata så
brukar hon istället erbjuda en minnesbok, som kan inneha en terapeutisk funktion,
på så sätt kan ungdomen då få utlopp för sina tankar och känslor. I
uppföljningssamtalet brukar kuratorn höra sig för hur det går för familjen samt hur
ungdomen mår och om de känner att ungdomen skulle behöva ha en
samtalskontakt med kuratorn.
7.6 Behov av stöd enligt hospice kurator 1
Barn och ungas sorgeprocesser kan variera mycket och det är vanligt att de kanske
inte direkt efter föräldern bortgång visar eller väljer att prata om sorgen. Att
ungdomarna under en period efter väljer att fortsätta med sina vanliga aktiviteter
och umgås med sina vänner. Att sorgen först senare kan komma ifatt dem och
vara mera påtaglig. Men då ungdomar är olika så kan deras behov se olika ut. En
del kan ha ett behov att prata medan andra kanske inte är så verbala utan kanske
har lättare för att skriva ner sina tankar. En del kan sörja direkt medan andra
skjuter fram sorgen. Ungdomar kan också behöva ta in sorgen bitvis. Det kuratorn
bland annat gör i sitt arbete är att visa sin tillgänglighet för ungdomen, om denne
skulle uppleva att den är i behov av stöd. Ungdomar kan må på olika sätt, när en
förälder dör. Känslor som är vanliga är ledsamhet, ilska, skuldkänslor.
7.7 Det psykosociala arbetet med ungdomen enligt hospice kurator 2
Kuratorn jobbar inte utifrån en handlingsplan om en ungdom har förlorat en
förälder i cancer. Utan det finns riktlinjer som anger att barnet har rätt till
information om en förälders sjukdom och detta regleras i sjuk och
hälsovårdslagen. Att sjukvården ska stödja barnen i detta arbetar kuratorn utifrån.
När en förälder har dött på hospice så brukar kuratorn antingen via den
efterlevande föräldern eller direkt till ungdomen fråga om denne vill ha en
samtalskontakt med kuratorn. Sen så brukar kuratorn också alltid gå in och
presentera sig för patienten och dennes familj, när patienten har barn med i bilden.
På så sätt så sätt så händer det sällan att kuratorn missar att erbjuda sitt stöd till en
ungdom om hon skulle uppleva att ungdomen behövde det. Kuratorn brukar sätta
sig ned med ungdomen då, och ibland i samband med dennes föräldrar. Kuratorn
brukar alltid först prata med läkaren för att se lite var barnet befinner sig både i
processen, i insikten men också rent informationsmässigt om vad ungdomen vet
om sjukdomen i det första mötet. Doktorerna brukar alltid inkludera barnet och
29
göra dem delaktiga i vården samt ge den information och möjlighet till att ställa
de frågor ungdomen behöver göra. Finns det ytterligare ett behov av läkarsamtal
så får ungdomen det och då är kuratorn noga med att informera ungdomen om att
hon även finns tillgänglig för denne. De efterföljande samtalen som sedan sker
brukar då bli rena kuratorssamtal. Kuratorn försöker alltid ha samtal med familjen
innan föräldern har gått bort och det görs alltid uppföljningssamtal efter att en
patient har gått bort. Ibland sker uppföljningssamtalet per telefon till föräldrarna
då kuratorn hör sig för hur ungdomen mår och om den har ett socialt nätverk där
den kan få stöd ifrån, såsom en kurator från skolan eller någon annan. Detta gör
hon också medan den sjuke föräldern lever. Generellt så upplever kuratorn att
ungdomen har någon i sitt social nätverk som den kan vända sig till. Det kan vara
förutom föräldrarna, vänner eller någon anhörig. Målet är dock att ha
uppföljningssamtalen med varje ungdom.
Rent praktiskt så brukar kuratorn stödja ungdomen genom att dela ut en
minnesbok som heter "Så länge som jag minns så finns du" vid behov. Det händer
då att hon tillsammans med ungdomen sätter sig ner och arbetar med den och
ibland utgår hon ifrån boken när hon har samtal med föräldrarna. I samtalen
brukar de då titta i den. Ibland har kuratorn samtal med skolan för att höra sig för
om skolan är informerad om familjesituationen, att den ena föräldern är döende.
Detta för att ungdomen ska kunna få stöd i skolan när den är där. Denna kontakt
med skolan kan hon ha om föräldrarna själva inte orkar kontakta skolan. Kuratorn
kan också hjälpa lärarna om hur de ska bemöta eller prata med ungdomen. Vidare
kan kuratorn förmedla en kontakt till Bup om ungdomen behöver det. Kuratorn
kan verka både genom föräldrarna och direkt gentemot ungdomen och har
kuratorn samtalskontakt med både familjen och sen med ungdomen enskilt, så är
hon noga med att förtydliga att det råder en sekretess, om ungdomen skulle själv
vilja prata i ett enskilt samtal. I samtalen handlar det mycket om att få bearbeta
och få sätta ord på vad ungdomen tänker och känner. Kuratorn brukar också
bekräfta ungdomen i sin sorg och normalisera deras tankar och känslor, som både
kan vara starka och krocka med varandra. Hon jobbar mycket med att ungdomen
ska känna att den inte behöver hålla igen på sina känslor att den får lov att
uttrycka dem, om den behöver så. Kuratorn brukar också prata med ungdomen om
dens sociala nätverk, om ungdomen känner att den kan söka stöd hos nätverket
samt om det går bra i skolan. Hon hör sig också för om det finns en öppen
kommunikation inom familjen om det som sker, annars så stöttar hon familjen för
att de ska öppna upp sig och föra en öppen kommunikation. En annan del av det
praktiska stödet går ut på att göra ungdomen så delaktig som ungdomen upplever
att den vill vara i det som sker. Kuratorn pratar då både med förälder samt
ungdomen. Själva delaktigheten kan hjälpa ungdomen att bearbeta sorgen, att få
vara med i själva processen och förstå. Beroende på hur lång tid föräldern har
kvar att leva så kan antalet samtalsträffar variera. Det är vanligt att något samtal
sker innan föräldern hinner gå bort och att det kan ske några ytterligare om
ungdomen känner att den behöver det. Kuratorn upplever att ungdomar för det
mesta är mottagliga till att mottaga stöd. Att hon har varit med vid det första
läkarsamtalet underlättar etableringen av en kontak. Men att det inte är ovanligt
att vissa ungdomar ibland har svårt att prata om känslor och kan undvika en
kuratorskontakt på grund av det. I de fall ungdomen inte vill ha en kontakt så
brukar kuratorn lämna över sina kontaktuppgifter och säga att hon finns
tillgänglig om ungdomen senare upplever att den vill prata med henne samt om
det är okej att hon hör av sig vid ett senare tillfälle för att höra sig för hur
ungdomen mår.
30
7.8 Behov av stöd enligt hospice kurator 2
Kuratorn upplever att ungdomarna behöver bli sedda samt att prata av sig, om sina
känslor samt få svar på sina frågor. Att de behöver ett ställe där de kan bearbeta,
gråta och förstå det de är med om. Förstå sina egna reaktioner. Utöver detta så har
ungdomen ett behov av att få finnas med i detta sammanhang, att inte hållas
utanför. Står ungdomen utanför kan den bli otrygg i att inte veta vad som händer
och får då själv bilda sin egen uppfattning om vad som sker. Denna uppfattning
kanske inte alltid stämmer överens med verkligheten varpå det föreligger ett stort
behov hos ungdomen att bli informerad om sjukdomen och om vad som sker.
Kuratorn brukar också informera ungdomen om vad sorg är och om
sorgprocesser. Allt detta för att ungdomarna ska kunna må bättre i sin sorg.
Känslor som många ungdomar känner är skuldkänslor, ilska, ensamhetskänslor,
samt att inneha en framtidspessimism eller känna sig olycksdrabbad. En del kan
dra sig undan och bli tysta tillföljd av att de har svårt att prata om sina känslor
samt att de kanske inte har funnits någon öppen kommunikation i hemmet.
7.9 Samtal med ungdomen i grupp enligt stödgruppsledare 1
Det finns en handlingsplan i arbetet med barn och ungdomar i sorg. Men ingen
specifik för de ungdomar som har förlorat en förälder i cancer. Handlingsplanen
består av ett material som stödgruppledarna arbetar utifrån. Handlings materialet
består av olika teman varav ett tema genomgås vid varje grupptillfälle. Det
gruppledarna inledningsvis gör är att få gruppen till att bli en grupp, för att
gruppdeltagarna ska känna att de vågar prata i gruppen. Då brukar gruppledarna
också klargöra vad som är syftet med gruppen, att alla är där för att de har mist
någon närstående såsom en förälder. Andra teman som gruppledarna därefter går
igenom är exempelvis, vid det första tillfället, vem som har dött, vem som
berättade för ungdomen att föräldern hade dött samt var ungdomen befann sig då.
Andra gången pratas det om sjukdomstiden, tredje om begravningen, fjärde om
vad som hände tiden efter, om vad som hände med kompisar och med de nära
relationerna. Tanken med dessa teman är att de är uppbyggda så att de går framåt i
tiden. Ett tema handlar exempelvis om hur ungdomen mådde då, hur den mår nu
samt hur den tror att den kommer må i framtiden. Då berörs dåtid, nutid samt
framtidsaspekten. En annan gång diskuteras det sociala nätverket, om vilka
ungdomen kan vända sig till för att söka stöd och prata och då bland annat efter att
grupptiden är slut. Det vanliga är att det oftast finns någon i ungdomens nätverk
som den kan vända sig till såsom familjen, släkt och vänner. Det är inte vanligt att
ungdomen självmant söker sig till denna stödgrupp, utan det är oftast någon som
söker upp dem. Det kan exempelvis vara någon från skolhälsovården, sjukvården
eller någon annan som tipsar föräldrarna om att denna stödgrupp finns. Då det i
nuläget inte är så vanligt med stödgrupper, så upplever stödgruppsledaren att
många inte har kännedom om denna stödgruppsverksamhet. Det vanliga är också
att det har gått några månader innan ungdomen kommer till stödgruppen. Detta
för att ungdomen ska kunna känna sig mer redo att bearbeta och gå igenom alla
dessa teman tillsammans med andra i gruppen.
Samtalen och det praktiska stödet brukar gå till på så sätt att varje ungdom får
berätta om sitt relaterat till den aktuella temat. Om gruppen en gång exempelvis
pratar om minnen, så har ungdomen med sig ett par minnen eller en sak som
ungdomen sedan kan visa för de övriga gruppdeltagarna och prata om det.
Ungdomarna pratar hela tiden om sina erfarenheter och delar med sig av dem.
31
Detta medför i sin tur att ungdomarna kan känna igen sig i varandras berättelser
och relatera till varandra. De ungdomar som kommer till verksamheten är till en
början inte så mottagliga och motiverade till att prata om den bortgångne
föräldern eller sorgen. Men när de sedan träffar andra ungdomar i likande
situation, så brukar de ganska så snabbt öppna upp sig. En bidragande faktor till
detta är att det då tillåts prata mera om det svåra i gruppen, än kanske i den övriga
vardagen ungdomen stöter på. Att ungdomen då får en möjlighet till att få prata av
sig bidrar till att ungdomen på så sätt har det lättare för att gå vidare. Efter varje
avslutat gruppavslutning så brukar varje ungdom alltid göra en utvärdering över
gruppstödsverksamheten. Resultatet pekar på att varje ungdom har varit positiva
till själva stödet de har fått inom verksamheten.
7.10 Behov av stöd enligt stödgruppsledare 1
Det behov ungdomarna har är bland annat att få lov att prata med någon, men att
de ofta lägger locket på om de inte har någon att vända sig till, som de känner
förstår dem, såsom till exempel gruppdeltagarna i gruppen kan göra. Detta medför
att de blir inåtvända och kan få svårigheter med att bearbeta sorgen. En
obearbetad sorg kan i framtiden komma upp till ytan och bli ännu jobbigare att
bearbeta än när den är som mera färskast. Ungdomarna som kommer dit brukar
må väldigt dåligt på samma gång som de inte visar det på ytan. Många känner sig
ensamma om sina upplevelser samtidigt som det är väldigt tungt för en ungdom
att mista en förälder som tonåring. I stödgruppen brukar därför ungdomarna prata
om sina känslor. Känslor de kan känna är bland annat ilska, frustration, ledsamhet.
Men det pratas även om stunder ungdomen har kunnat känna glädje.
7.11 Samtal med ungdomen i grupp enligt stödgruppsledare 2
Stödgruppsledaren utgår inte efter någon specifik handlingsplan för de ungdomar
som har förlorat en förälder i cancer. Istället så utgår de delvis utifrån rädda
barnens riktlinjer för hur man arbetar med sorggrupper för ungdomar i sorg.
Riktlinjerna uppmärksammar betydelsen av att ungdomen ska få möjlighet att
prata om sin förälder och sorg. Detta i ett sammanhang där det inte ställs någon
krav på att de ska göra det, men ändå att de får lov att vara med i sammanhanget.
Ungdomarna får en utbildning på vad sorg är samt om hur man kan reagera på
olika sätt i form av tankar, känslor och i beteenden relaterat till detta. Det
ungdomen känner i relation till detta normaliseras. Stödgruppen får även lära sig
redskap att hantera det som är jobbigt på olika sätt. De diskuterar själva tiden
medan föräldern var sjuk samt om tiden efter. Vid varje grupptillfälle pratar
gruppen utifrån ett särskilt tema. Teman som tas upp är bland annat sorg, känslor,
den sjuke föräldern, minnen, sorgehantering och döden. Den sista gången
diskuterar de hur tiden med stödgruppen har varit samt vad som kommer att hända
efter denna tid. De flesta ungdomarna har upplevt tiden i stödgruppen som bra för
dem. Att det har varit en tid då de har kunnat relatera till varandra på samma gång
som de har kunnat känna sig samförstådda i stödgruppen. Då det fortfarande inte
finns så många stödgrupper för barn/ungdomar i sorg, så är det inte så vida känt
att denna stödgruppen finns. Av den anledningen så är det främst kuratorer samt
sjuksköterskor som ser till att ungdomen får komma till själva stödgruppen. Ibland
så händer det att föräldern får kännedom om stödgruppen och anmäler ungdomen
till själva stödgruppen. För att ungdomen ska kunna delta i stödgruppen så måste
några månader minst ha gått sedan den sjuke föräldern gick bort.
32
Det praktiska stödet samt samtalen handlar mycket om normalisering och
bekräftelse av känslor och tankar. Att det är okej att ungdomen mår, känner och
tänker som den gör i sin sorg. Att de inte behöver känna sig konstiga eller
onormala i sin situation eller att de är ensamma i att de känner som de gör. I
stödgruppen får de en möjlighet till att relatera samt känna sig samförstådda
gentemot varandra. Detta kan inge ett lugn hos den enskilde ungdomen. Utöver
detta så informeras ungdomen om vad sorg är för någonting. Stödgruppsledarna
upplever att ungdomarna som kommer dit inledningsvis inte är så mottagliga för
stöd. Att de inte är intresserade av att få något stöd, då de på något sätt har valt att
distansera sig till sorgen och inte vill prata om det som skede. En del kan också
tycka att det är obehagligt att prata inför en grupp om det svåra att deras förälder
har gått bort medan en del har svårigheter eller inte riktigt kan uttrycka sorgen. I
stödgruppen kan man förutom att sätta ord på sorgen även få möjlighet till att
uttrycka den via lek och penna. Men ju mer gruppmedlemmarna blir till en grupp
och får tillit till varandra. desto mer upplever stödgruppsledarna att ungdomarna
blir mer mottagliga till stödet den kan få, samt att undomarna även väljer att söka
stödet hos varandra sinsemellan. En annan del av samtalen består i att
ungdomarna uppmuntras till att prata om sina tankar och känslor hemma med sin
familj, då en öppen kommunikation underlättar sorgprocessen och bearbetningen
av sorgen. Stödgruppsledaren är alltid mån i att se till att ungdomen har någon i
sitt sociala nätverk som den kan vända sig till när stödgruppen är avslutad. Om
detta kan de prata med ungdomen om.
7. 12 Behov av stöd enligt stödgruppsledare 2
Stödgruppsledaren upplever att de ungdomar som kommer till henne har ett behov
av att finna en plats där de känner en trygghet i att uttrycka sig och att prata. En
trygghet i att ingen kommer skratta eller tycka att de är konstiga och att vad de en
säger så kommer gruppen alltid finnas där, veckorna som kommer. Dessa
ungdomar behöver både få ut det de vill säga samtidig som de behöver utrymme
för att ställa frågor. Det är vanligt att många ungdomar bär omkring på en massa
tankar som behöver få komma ut. De behöver formulera och prata om vad som
skede med deras förälder. När ungdomarna kommer till stödgruppen kan de känna
en depressivitet, ångest eller en rädsla för sina egna känslor. Att de inte förstår
sina egna känslor och därigenom känner sig onormala och innehar en känsla av
utanförskap. Detta är vanligt då ungdomen många gånger upplever att ingen
förstår eller har det som den. Men denna känslan upplever stödgruppledaren
brukar försvinna med tiden, då ungdomen ser att andra befinner i sig i samma
situation som dem.
8. Analys
I detta avsnitt kommer en analys att göras utifrån de röda trådar jag har kunnat
urskilja vid tematiseringen av min data. De rubriker jag valde att disponera min
data under är följande; Information, kommunikation och delaktighet, samt
Samtalsstöd om tankar och känslor, samt Ungdomars mottaglighet till stöd.
33
8.1 Information, kommunikation och delaktighet
Under denna rubrik kommer en analys göras utifrån betydelsen av att ungdomen
får ta del av den information som finns kring den döendes förälderns situation, att
den vidare få en möjlighet till att få lov att deltag på sina egna villkor samt att det
finns en öppen kommunikation inom familjen relaterat till det inträffade. Både
forskningen samt sorgeteorin pekar på betydelsen av detta, likaså mina
informanter varav alla dessa synpunkter kommer att integreras i analysen relaterat
till dessa tre aspekter.
Vad som framkom i min empiri var några centrala utgångspunkter de
professionella utgick ifrån i stödarbetet med ungdomen. En av dessa var att verka
för att ungdomarna ska kunna få information om förälderns sjukdom samt
behandling, på samma gång de exempelvis informerade om vad sorg kunde vara.
Anledningen till att de valde att informera ungdomen om detta var att ungdomen
på så sätt lättare skulle kunna hantera, förstå och bearbeta den döendes sjukdom
eller död. Att ungdomen vidare skulle kunna hinna förbereda sig mentalt på vad
som skulle ske och samtidigt kunna känna sig delaktig i förälderns
sjukdomsprocess. Behovet av att bli informerad förklaras även av Dyregrov
(2007) som säger att barnet både behöver och vill få veta om det inträffade. Vid
en frånvaro av en kommunikation om det inträffade så består konsekvensen i regel
oftast i att barnet upplever en sort förvirring, ångest istället för att kunna gå in i en
sorts förberedande sorg och hantera den uppkomna situationen. I reaktion till detta
menar Dyregrov att barnets reaktioner påverkas av huruvida dödsfallet har varit
förväntat. Det som underlättar denna förståelse process är, om vad som komma
ske, är huruvida barnet har hunnit informerats samt ta in och förstått det hela.
Denna form av stöd ger även ungdomarna uttryck för i Thastums studie (2008).
Ungdomarna i studien upplyste att det var väldigt viktigt för dem att informeras
av förälderns sjukdom, då detta underlättade för dem att förstå det hela och
samtidigt vara delaktiga i den uppkomna situationen. Behovet att få tillgång till
betydelsefull information såsom sorgeprocesser och död, uttryckte även
ungdomarna i Melissa Munns studie (1999). I Cheryl Coopman m fl. (2010)
studie hade ungdomarna även där uttryckt en önskan om att få tillgång till
information relaterat till situationen i fråga. Vilket får mig att se att det råder en
samstämmighet i vad ungdomen uttrycker att den behöver och vad som erbjuds
för stöd. Integreringen av att hjälpa ungdomen att få tillgång till denna
information i själva förfaringssättet hos mina informanter ges exempel på här.
Gemensamt för alla informanterna var att de tyckte att det var viktigt att
ungdomen fick den information den behövde;
"Många gånger kanske vuxna inte kommunicerar om allvaret kring deras
sjukdom. Kanske för att bespara barnen lidande. Men då försöker vi hjälpa
familjen att ha öppen kommunikation anpassat till barnens ålder" (Hospice
kurator 1).
"Alltså behovet av att få veta vad det är som händer rent medicinskt men också
vad som händer, vad sorg är för någonting, hur viktigt det är att sörja, hur viktigt
det är att bearbeta, att den kan liksom få ta upp det den ser"(Hospice kurator 2).
Sammantaget så kan man se ett resultat som belyser betydelsen av att ungdomen
får ta del av den information som finns kring den döende förälder för att kunna
hantera situationen samt bearbeta händelsen. Med andra ord så är det viktigt att
34
ungdomen kan få tillägna sig själva informationen samt att de professionella
aktivt ska verka för att givandet av information ska komma till stånd. Vilket de
som till synes verkade göra i dessa fall.
Ett annat central förfaringsätt hos dessa professionella var att verka för att det
skulle finnas en öppen kommunikation mellan föräldrarna och ungdomen, men
även via andra som stod ungdomen nära, såsom släktingar. Med en öppen
kommunikation menas att man öppet ska kunna uttrycka och prata om det
inträffade inom familjen. Den öppna kommunikationen medför att det då blir
lättare för ungdomen att bearbeta samt få stöd av familjen och sina nära. Därför
tycker mina informanter att det är viktigt att verka för att en sådan kommunikation
finns inom familjen. Betydelsen av en öppen kommunikation hos föräldrarna
gentemot barnet tar även Dyregrov upp (2007). Han menar likt betydelsen av
information och konsekvenserna därav, som angavs tidigare, att det är viktigt att
en öppen kommunikation finns samt att föräldern inte håller inne med sina
emotiva känslor samt information kring sjukdomen, då det kan påverka barnens
sätt att hantera situationen samt hur den mår. Betydelsen av en öppen
kommunikation anger även Thastum (2008). Han menar att
kommunikationsmönstret som finns inom familjen kommer vanligtvis också att
påverka hur barnet väljer att kommunicera samt hantera själva situationen.
Förekommer en dålig kommunikation så kan det medföra att barnet väljer att
åsidosätta sina egna emotionella behov istället och därav sluta sig, likt föräldern.
Alla mina informanter jobbade för att verka för en bra kommunikation inom
familjen. Här nedan förklarar en del detta arbete;
"och sen så uppmuntrar ju vi alltså ofta, det ju så att hos en närstående till den
som dör har ju legat ganska länge i tankarna framåt och vet att det här kommer
att hända, min fru kommer att dö och vad gör jag då med barnen, för de har ju
redan haft tankarna där framme och då har vi oftast pratat om hur viktigt det är
för barnet att det får vara med i planering av begravning, att man är mycket
tillsammans första tiden ,att man pratar om det. familjen"(Sjukhuskurator 2).
"Det som gör mycket, när man jobbar med ungdomar så jobbar man även med
anhöriga så att de kan öppna upp för de är liksom där dygnet runt, vilket vi inte
är ,vi har ju våra arbetstider och då har vi i de fallen att man stöttar upp de
anhöriga så att de visar att det är okej om du också gråter ,så de visar barnet att
det är okej att gråta. men man får ibland skratta också ,att visa känslor men mer
kontrollerat, inte att det blir utbrott. Att man lär dem att handskas med, med att
det liksom är okej och att du har kontroll över dina känslor, för det kommer också
att överföras på barnet "(Hospice kurator 1).
"Visa föräldrar är väldigt medvetna om sin bristande förmåga om att prata med
sina barn och då kan man ju hjälpa föräldrarna genom att ha samtal med dom,
om hur .I den mån som föräldern själv kan prata med sina barn så är det alldra
bästa. Sen utesluter ju inte det att inte den också kan träffa kuratorn kanske men
en kurator kan inte ersätta alltså föräldrar kontakten "(Hospice kurator 2).
Den slutsats som här kan dras därav är att det är oerhört viktigt att det finns ett bra
kommunikationsmönster inom familjen, för att ungdomen på så sätt ska kunna
både hantera samt bearbeta sina tankar och känslor relaterat till den uppkomna
situationen. Annars så finns det en risk att ungdomen kapslar in sin sorg.
35
En annan del av arbetet var att göra ungdomen så pass delaktig i förälderns
sjukdom, som ungdomen upplevde att den behövde vara. Anledningen till detta
var att det skulle underlätta för ungdomen att hantera samt vara där för föräldern.
Med involveringen så skulle ungdomen lättare kunna förstå situationen och lättare
hinna förbereda sig på att föräldern skulle dö. Vilket var, enligt mina informanter,
ett betydelsefullt inslag i själva sorgearbetet, så att ungdomen sedan lättare skulle
kunna gå vidare i sin sorgeprocess. Göran Gyllenswärd (1997) är också av den
meningen att det ungdomen först och främst behöver är att förstå samt inse det
inträffade. Detta måste ske innan ungdomen kan påbörja själva bearbetningen av
sina tankar och känslor, och vidare in sorgeprocessen. Ett sätt att öka förståelsen
är som sagt genom ungdomens delaktighet, vilket mina informanter uttryckte.
Dyregrov (2007) pekar likaså på betydelsen för barnet av att få veta vad om
händer samt att få kunna vara till hjälp, så att hanterbarheten blir lättare för barnet.
Denna behov av delaktighet står även att finna i den forskning som finns inom
området. Både i Thastum (2008) samt Cheryl m fl. (2010) hade ungdomarna
betonad betydelsen utav stödet av att kunna vara delaktig. Delaktigheten gjorde att
de kunde hantera situationen och sorgen bättre. Även här råder det en
samstämmighet mellan vad ungdomen anser sig behöva för stöd och vad mina
informanter erbjöd. Alla mina informanter betonade betydelsen av delaktighet
varav här kommer två exempel som skildrar detta;
"När det kommer till det praktiska så är det så idag att vi vet att det värsta man
kan göra är att utesluta ett barn. Innan så försökte man göra det därför man ville
skydda barnen, men det är ju precis det att det är det man inte ska göra. Utan låta
dem vara med på sina villkor. Och är det så här att någon dör här så ser vi det
självklart att barnet får komma hit och ta farväl" (Sjukhuskurator 1).
"Vi försöker verkligen stödja i att den ska vara delaktig för det kommer att hjälpa
ungdomen med att bearbeta sorgen. Det är inte ovanligt att vi jobbar med dessa
frågorna i att låta ungdomen vara delaktig, att få vara med i processen och
förstå" (Hospice kurator 2).
Att få lov att vara med och delaktig är således ett viktigt inslag av stöd som
ungdomen upplever sig vara i behov av. För att kunna hantera situationen och gå
vidare i sorgebearbetningen och i livet. Därav är det viktigt att ungdomen ges
möjlighet till detta.
8.2 Samtalsstöd om tankar och känslor
I detta avsnitt kommer det att behandlas betydelsen för ungdomen att få lov att
prata om sina tankar och känslor kring det inträffade. Analysen kommer även att
integrera den valda sorgteorin samt den forskning som finns på området och
inkludera mina informanters upplevelse kring det specifika behovet hos
ungdomen av att kunna prata med någon.
Ett annan del av informanternas arbete består av samtalsstöd. Anledningen till att
de upplever samtalsstödet som oerhört viktigt för ungdomen är att ungdomen
oftast går omkring och bör på en massa känslor och tankar som ungdomen
behöver bearbeta, uttrycka samt få bekräftade och normaliserande. Många känslor
är starka eller motstridiga, varav informanterna upplevde att det var viktigt att visa
sin tillgänglighet utifall ungdomen skulle behöva prata om sina funderingar samt
känslor. Gurli Fyhr (1999) beskriver sorgeprocessen som att ungdomen
36
inledningsvis har svårt att acceptera förälderns bortgång. Vanliga känslor som då
kan komma till uttryck är då ilska, gråt samt en ambivalens till att vilja ta emot
hjälp. Dessa känslor är oftast starka och för att ungdomen så småningom ska
kunna börja ta in verkligheten stegvis och bearbeta det hela, så anser hon att det är
av betydelse att ungdomen får möjlighet till att prata om dem. Gyllenswärd
(1997) betonar också denna betydelse av att få ge utlopp för tankar och känslor
hos ungdomen. Han menar dock att behovet av att bearbeta dessa tankar och
känslor kan variera, beroende på när ungdomen känner sig redo att påbörja
bearbetningen. Han menar att i regel kan det ta en tid innan ungdomen känner sig
redo för detta samt att de känslor som är vanligt förekommande hos dessa
ungdomar är väldigt starka. Dessa känslor menar också mina informanter att
ungdomarna behöver prata om. Antingen genom någon professionell eller någon
som står ungdomen nära. I arbetet med ungdomen så angav samtliga informanter
att de i regel alltid brukade se över ungdomens sociala nätverk, så att ungdomen
eventuellt kunde få stöd där. Behovet av att prata om det inträffade samt sina
tankar och känslor skildras också inom forskningen. Både inom Munn
(1999),Koopman m fl. (2010) och Thastum (2008) studier.
Ungdomarna I Munns studie upplyste henne om att det var viktigt för dessa att få
kunna prata om det inträffade samt att kunna känna att de inte behövde hålla igen
på sina känslor. Ungdomarna uppgav även att det skulle respekteras om de ibland
inte ville prata eller delge sina känslor. Det var av betydelse för vissa av dessa
ungdomar att få ett andrum om så behövdes. I Cheryls studie tyckte ungdomarna
likaså att det var viktigt att ungdomen hade någon att prata med om det inträffade
samt om sina känslor. Dessa personer kunde vara inom familjen eller med någon
vän. I Thastum studie (2008) behövde ungdomarna också prata om själva
sjukdomen. Om behovet om att prata om tankar, känslor samt om den döda eller
döende föräldern angav alla informanter. Här anges några exempel på upplevelsen
av behovet och arbetet med dessa ungdomar;
"Ungdomen kan känna många känslor. En del har stort behov av att prata,
medans andra är inte så verbala. En del sörjer direkt, medans andra skjuter fram
sorgen. Det är viktigt att visa att stödet finns och att man som vuxen är
närvarande" (Hospice kurator 1).
"Jag upplever att ungdomen har ett behov av att prata om sina känslor. Att få
reda i sina känslor om vad ungdomen känner för någonting. Vad den är med om
vad det är som händer där inne liksom inom dem. Det skiljer sig ju till en vis del
ungdomar emellan samtidigt så finns det väldigt mycket samma som
ungdomarna är med om. Det kan man liksom normalisera väldigt mycket. Så
behovet av att prata av känslor finns"(Hospice kurator 2).
"Vid varje träff har vi olika teman till exempel att vi talar först och främst ,en
gång om vem som dött kanske och vem var det som berättade för mig att den hade
dött vad var var jag nånstans alltså det är kanske första gången, som man pratar
om det. Andra gången pratar vi om sjukdomstiden, tredje gången om
begravningen, fjärde gången om vad hände efter tiden efter. hur var det med
kompisar och vad hände i de nära relationerna, vad är sorg och vad känner
ungdomen. Sedan har vi andra teman"(Stödgruppsledare 1).
Denna skildring kring ungdomars behov av att bearbeta samt få ge utlopp för sina
tankar och känslor kring det inträffade påvisar således behovet av att dessa
37
ungdomar ges möjlighet att prata med någon. Det kan vara någon från det egna
sociala nätverket eller någon som arbetar med professionellt stöd. Det viktiga är
kanske inte alltid var detta stödet ges utan snarare vem ungdomen upplever kan ge
den det bästa stödet i själva sorgebearbetningen.
8.3 Ungdomars mottaglighet till stöd
I denna del så kommer temat ungdomars mottaglighet att analyseras och
integreras med mina informanters synpunkter, själva forskningen samt min valda
sorgteori.
I arbetet med att söka en klarhet om huruvida ungdomen fick det stöd den
behövde av de professionella, så kunde jag se en annan röd tråd förutom att de
professionella i regel erbjöd det stöd som ungdomarna i mina valda studier oftast
hade önskat sig. Denna röda tråd var att ungdomarna i regel inte var så mottagliga
till att ta emot detta stöd. Detta i synnerhet samtalsstödet. Detta uppgav mina
informanter mer eller mindre. På sjukhuset var ungdomarna minst mottagliga och
mest inom stödgrupperna. Hospice verkade ligga någonstans däremellan. Denna
förändring i mottaglighet har jag valt att skildra genom att ta ett exemplar av varje
typ av verksamhet. Här kan man på ett tydligt sätt se den mottaglighet som mina
informanter upplevde att dessa ungdomar hade;
"Alltså jag tycker att det är jättesvårt med tonåringar. De är inte....jag vet inte
riktigt. Grejen är det att dem vi hälsar och de är jätteledsna och man pratar lite
med dem om hur de har det, om såhär med skolan och kompisar och sånt där och
så säger man att vi finns här om man vill snacka med någon utomstående och så.
Men det är sällan de hör av sig så. De är svårt att fånga upp dem"
( Sjukhuskurator 1).
"Jag tycker att för det mesta att de är mottagliga ofta har de ett behov av att
utrycka vad de har varit med om men också kanske att få information som de
oftast får mycket sällan, att få ställa frågor. De brukar också ibland dra sig
undan och vara tysta. De drar sig inåt i sig själv" (Hospice kurator 2).
"Ungdomarna måste vara ju ganska motiverade för att gå ditt. Jag tänker att de
flesta får vi ju aldrig in hit överhuvudtaget. För att man vill inte, man stänger, vill
hålla det ifrån sig kanske.... när de väl har blivit en grupp och fått tillit till
varandra, då så är de väldigt mottagliga. och framför alltför till stödet ifrån
varandra" (Stödgruppsledare 2).
Som till synes så är mottagligheten hos ungdomarna till att ta emot detta stöd låg
hos mina informanter. Denna mottaglighet kunde dock variera beroende på inom
vilken verksamhet ungdomen befann sig. Men en generell slutsats man kan dra
därav är att ungdomarna i regel är mindre benägna till att vilja ta emot ett
professionellt stöd.
Så vad kan förklara denna förändring av mottaglighet, beroende på vilken
verksamhet och skeende ungdomen befinner sig i? Enligt Dyregrov (2007) så
brukar ungdomen inneha en förnekelse i vad det slutgiltiga medför och vad som
då i regel sker är att ungdomen tar in verkligheten på avstånd, likt en
chockreaktion, för att sedan stegvis ta in det inträffade. Erfarenheterna för
38
ungdomen är för smärtsamma då, likaså känslorna, vilket i regel medför att ett
emotionellt försvar träder in. Detta kan ta sitt uttryck i att ungdomen väljer att
låtsas som ingenting hade hänt eller så väljer den istället att agera utåt på ett
destruktivt sätt. Då dödsfallen på sjukhusen, i många fall, kommer oväntat eller
snabbt, så kan en tänkbar förklaring ligga i att ungdomen då inte riktigt har hunnit
ta in det hela mentalt eller hunnit förbereda sig på att en förälder gått bort eller är
döende. Att det helt enkelt inte har funnits så pass mycket tid hos de
professionella att hjälpa ungdomen hantera samt ta in det hela på etta adekvat sätt,
även om ambitionen som tillsynes hos dessa professionella verkar ha funnits där. I
regel verkar ungdomar få mer tid på sig att smälta det hela om föräldern sedan
hamnar på hospice. På hospice får ungdomen oftast ytterligare mera tid, även om
denna tid kan variera beroende på den döende förälderns tillstånd. Dessutom har
den professionella stödjaren mer tid att jobba, inte bara med ungdomen utan även
med hela familjen. På hospice är det vidare mer regel än undantag att ungdomen
följs upp i själva uppföljningssamtalet. När ungdomen sedan kommer till
stödgruppen har en tid hunnit gå. Denna tidsaspekt kan påverka hur pass
mottaglig ungdomen är beroende på var i skeendet ungdomen är samt beroende på
var ungdomen befinner sig.
Gyllenswärd (1997) menar i relation till själva sorgbearbetningen, att ungdomen
inledningsvis också behöver bearbeta sina tankar samt starka känslor. Men då han
anser att ungdomen har en stor svårighet med att hantera samt bearbeta dessa
tankar och känslor, så menar han att det är oerhört vanligt att ungdomen istället
väljer att stöta bort det som känns som det allra smärtsammast inledningsvis, och
under en lång period. Han betonar även att behovet av att bearbeta sorgen kan
variera, och som oftast väljer ungdomen att bearbeta sorgen långt senare. Vilket
också Fyhr (1999) betonar. Då ungdomen i regel har lättare för att påbörja ett
sorgearbete i ett senare skedde, så kan detta också förklara att själva
mottagligheten till det professionella stödet är som störst i själva stödgruppen.
Han tar även upp en annan faktor till att ungdomen kan ha en svårighet i att
bearbeta sorgen, när stödet erbjuds. Den låga mottagligheten kan ha att göra med
att ungdomen håller på att utvecklas både fysisk och mentalt under tonårsperioden
varav en tänkbar förklaring också här kan vara att det kanske inte alltid finns
tillräckligt med utrymme för att ta itu med sorgen för stunden, då
utvecklingsprocesserna oftast innehar en dominant överroll på bekostnad av
ungdomens behov av att bearbeta sorgen. När turbulensen i utvecklingen har lagt
sig för en tid så är det oftast vanligt att ungdomen känner sig redo för att övergå
eller återgå till själva bearbetningen av sorgen enligt Gyllenswärd.
En annan förklaring får stöd i en av mina valda studier nämligen Munns studie.
Denna studie påtalar betydelsen av familjen samt vänners stöd, som ungdomarna
ansåg vara viktigt. I de fall det sociala nätverket fungerade bra, så valde en del att
istället söka stöd hos dessa istället för de professionella. Skolkuratorn kunde då
väljas bort om stödet fanns på annat håll. En konklusion och parallell kan dras
därav att visa ungdomar som redan har ett befintligt socialt nätverk kanske hellre
vill söka stöd på annat håll och är därav mindre mottagliga att söka sig till själva
stödet inom dessa studerade verksamheter. Ett stöd som specifikt dock var
önskat i Munns studie var behovet av att få prata med likasinnade, vilket väl
överensstämmer med mina informanters upplevelse av själva mottagligheten till
stöd när den sker gruppvis. Ungdomarna önskade prata med någon som förstod
eller delade deras erfarenheter. Något de valde att rekommendera till andra
39
ungdomar som befann sig i samma situation. Detta kan förklara den höga
mottagligheten i de två stödgrupper jag valde att studera. Likaså kan denna studie
förklara varför ungdomar ibland inte önskade något stöd. Dessa ungdomar angav
att de ibland behövde få distansera sig från det hela, för att på så sätt få ett andrum
,och därigenom kraft till att orka hantera sorgen.
En annan viktig aspekt att ha i åtanke är betydelsen av var i själva sorgeprocessen
ungdomen befinner sig när stödet erbjuds. Fyhr (1999) menar i relation till detta
att inledningsvis så är det vanligt att ungdomen innehar en ambivalens i själva
sorgeprocessen till att vilja ta emot hjälp. Detta skulle kunna förklara den
generella tendensen till att ungdomarna i regel inte söker stöd hos de
professionella. Även om de så skulle känna av att de är i behov av stöd. Det
viktigaste blir då att som professionell stödjare påvisa att stödet finns tillgängligt
om ungdomen senare skulle önska stödet. Detta förhållningsätt delade samtliga
informanter. Här kommer ett exempel på vad en av dem sade;
"Då kan man säga att så kan det va nu men att du vet att jag sitter alltid här. Det
kan hända att det ändrar sig med tiden och att du vet att kontakten med mig kan
se lite ut hur den vill. vi kan höras på telefon eller du kan maila mig om du vill.
Det är många som hellre har kontakten på det sättet"(Sjukhuskurator 1).
Denna medvetenhet hos de professionella om att respektera ungdomens önskan
samt upplevda behov om att tillägna sig det professionella, var således ett
förhållningsätt som genomlyste alla mina informanters berättelse av
förhållningsätt. Detta förhållningsätt var också något som ungdomarna i synnerhet
i den ena studien (Munn 1999) satte värde på. Ett forcerat stöd kan vara, trots
välviljan bakom, således något som kan få ungdomen att dra sig tillbaka
ytterligare istället för att hjälpa denne. Det handlar således inte bara om att ge ett
till synes bra stöd, utan också att detta stöd måste få lov att ges på ungdomens
villkor.
9. Slutdiskussion
I denna del kommer jag att diskutera mina tankar kring det stöd ungdomen får,
vad ungdomen upplever utgör ett bra stöd samt mina egna tankar kring
ungdomens mottaglighet. Detta gör jag utifrån mina två frågeställningar,
nämligen; Hur ser det professionella stödet ut för ungdomar mellan 12-18 som har
förlorat ena föräldern i cancer? samt Får ungdomar det stöd de behöver av de
professionella? Slutdiskussionen kommer också att kopplas till den forskning
samt teori jag har vald att inkludera i min forskning.
Det som har framkommit genom analysen är att samtliga informanter jobbar
aktivt för att varje ungdom ska få det stöd den behöver på olika sätt. De
professionella formar själva stödet utifrån hur de upplever att ungdomens behov
ser ut. De former av stöd de då kan erbjuda är till exempel adekvat information
relaterat till situationen såsom den sjuke förälderns tillstånd och innebörden av
sorg samt att verka för en öppen kommunikation mellan ungdomen och
föräldrarna om vad som försiggår. De erbjöd även samtalsstöd och verkade för att
ungdomen skulle kunna vara delaktig kring förälderns sjukdom på sina egna
40
villkor. Likaså så var det ungdomen behov som styrde vad som erbjöds för stöd
eller om stödet huvudsakligen gavs av de professionella. De professionella
innehade en respekt för ungdomens egna subjektiva upplevelse av behovet och
respekterade denne om den inte ville ha någon hjälp alls eller om den valde att
söka stödet på annat håll. Själva betydelsen av att inte tränga sig på och erbjuda
detta stöd var något som ungdomarna i mina valda studier ansåg var en viktig
aspekt att ta i beaktelse när man ville hjälpa ungdomen. Då ett forcerat försök
kunde innebära för ungdomen en form av problematik. En del av ungdomarna
behövde dessutom distansera sig för att kunna hantera den uppkomna situationen
medan andra behövde prata med någon som de kände en förtroende inför, som det
kändes rätt med, men som inte nödvändigtvis var en professionell. Andra var
kanske inte så mottagliga att bearbeta själva sorgen för stunden medan en
minoritet kanske sökte stöd hos den professionella för att hantera sorgen direkt.
Med andra ord så var det ungdomens egna subjektiva upplevelse av behovet som
styrde de stödåtgärder den fick. Det råder en stor samstämmighet kring de
stödåtgärder som upplevdes vara de alldra bästa mellan de professionella samt
ungdomen, även om ungdomens egna upplevelse av vilken stödåtgärd som
fungerade bäst för denne kunde variera. Detta pekar på att det inte finns någon
enhetlig manual som den enskilda professionella stödjaren kan arbeta utifrån utan
denne måste aktivt se till att söka den enskilda ungdomens upplevda behov, vilket
dessa professionella stödjare verkade göra i det dagliga arbetet inom respektive
verksamhet. Själva respekten över ungdomens subjektiva upplevelse av behovet
möjliggjorde för ungdomen att delta på sina egna villkor eller undandra sig stödet,
om den så ville.
Detta självbestämmande är något som jag anser är positivt, då ungdomen kanske
själv bäst känner till sina egna behov och vidare vet vart de kan söka själva stödet
som den anser kan fungera bäst för denna i själva sorgebearbetningen, när den
känner sig redo för detta. Dock kan det bli problematiskt om ungdomen innehar
ett behov som den professionella kan erbjuda och som ungdomen inte kan
tillgodogöra sig på annat sätt. Vad som har framkommit av mina informanter är
att ungdomarna inte upplevdes så mottagliga till att få själva stödet. Detta till trots
att mina valda studier talar för att ungdomarna söker den typ av stöd som de
professionella erbjuder. Det kan vara så att just när stödet erbjuds så är den
enskilde ungdomen inte i behov av själva stödet och då är det bra om ungdomen
får lov att tillägna sig stödet när den så upplever att den kan göra det, på sina
egna villkor och utifrån sina egna förutsättningar. Då sorgeprocesser kan se olika
ut och själva behovet av att kunna bearbeta sorgen kan komma lite olika beroende
på ungdomen i fråga, så är det av betydelse att också inte framtvinga ett
sorgearbete, som ungdomen inte är redo att genomföra för stunden. I regel vet
ungdomen när den är redo att genomgå en sorgebearbetning. Det problematiska
kan dock uppstå om ungdomen innehar ett stort behov av professionellt stöd som
den aktivt undandrar sig ifrån samt att det förekommer starka indicier på att
ungdomen kommer eller har redan fastnat i ett destruktivt beteende och
sorgemönster. Det finns forskning som påvisar en stor psykisk ohälsa om
ungdomen inte får lov eller har kunnat bearbeta sorgen perioden kring händelsen
av en förälders död.
Svaret på mina två frågeställningar skulle jag vilja dela in i två läger. Jag har fått
en klar bild över hur dessa professionella jobbar med dessa ungdomar samt att
ungdomarna får det stöd som de känner att de behöver medan det andra lägret
talar för att många av dessa ungdomar kanske inte riktigt får det stöd de behöver
41
då själva mottagligheten i många fall kanske inte är så stor hos dessa ungdomar.
På frågan om ungdomarna får det stöd de behöver skulle jag vilja svara både ja
och nej. Å ena sidan så beror det på om de behöver det de professionella erbjuder
eller inte. Å andra sidan beror det på om de vill ta emot detta stöd och är i behov
av den. Då det av naturliga skäl kan vara svårt att veta vad denna låga
mottaglighet bottnar i hos den enskilda ungdomen, det vill säga om den beror på
att ett behov inte föreligger eller om ungdomen är hämmad när det kommer till att
få sitt behov av stöd tillfredställt. Så är det dessutom svårt att dra några generella
slutsatser om ungdomen får det stöd den behöver. Dock har mina valda studier
påvisat olika former av stöd som av en del ungdomar upplevdes vara behjälpliga.
Dessa former av stöd erbjuder som sagt mina informanter, vilket förmodligen
bidrar till att i alla fall att en del av de ungdomar som mina informanter stöter på
får det stöd de behöver. Resultatet av de olika former av stöd som ungdomarna i
mina studier angav fungerade för dem är enbart menade till att användas som
fingervisning i det dagliga sociala arbetet med ungdomar som håller på eller har
förlorat en förälder i cancer, och som vidare är i sorg. Men då behovet av stöd kan
se lite olika ut beroende på ungdomen i fråga samt att jag bara har valt att
fokusera mig på tre typer av verksamheter, nämligen på sjukhuskuratorer, hospice
kuratorer, stödgrupper samt att mina informanter i antal är alldeles för få, så kan
en generell slutsats inte göras, om huruvida ungdomen får det stöd den behöver.
Men min förhoppning är som sagt att mitt resultat kan ge en liten fingervisning
över vilka former av stöd den professionella kan ha i åtanke när den arbetar med
ungdomar som kan tänkas behöva stöd i den uppkomna situationen samt i sorgen,
när en förälder dör i cancer.
Sammantaget så har den framlagda sorgeteorin, forskningen på området samt
mina informanter hjälpt mig att söka svaret på mina två frågeställningar samt
syfte. Jag har fått en bra bild hur de professionella arbetar samt vad de upplever
kan utgöra det bästa stödet. Sorgteorin samt forskningen har hjälpt mig utöver, att
kartlägga behovet av stöd hos dessa ungdomar och att göra en jämförelse i
huruvida ungdomarnas upplevelse av vad som utgör ett bra stöd överensstämmer
med vad som erbjuds inom respektive verksamhet. Min konklusion är vad som
har framkommit längs analysen samt diskussionen, att dessa ungdomar behöver
stödet i form av information, en öppen kommunikation inom familjen, en
delaktighet samt inneha en möjlighet att få ge utlopp för sina tankar och känslor,
på ett eller annat sätt.
42
10.Källförteckning
Litteraturkällor
Bell, Judith,(2006)Introduktion till forskningsmetodik. Danmark. Studentlitteratur
Bryman, Alan,(2011).Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö. Liber
Dyregrov, Atle, (2007) Sorg hos barn. En handledning för vuxna. Studentlitteratur
Fangen, Katrine, Sellerberg, Ann-Mari (2011)Många möjliga metoder. Lund,
Studentlitteratur
Forsman, Birgitta, (1997).Forskningsetik. En introduktion. Lund. Studentlitteratur
Fyhr, Gurli,(1999)Hur man möter människor i sorg. Natur & Kultur
Gyllenswärd, Göran, (1997) Stöd för barn i sorg. Rädda barnen
Rosengren, Karl Erik & Arvidson, Peter (2002) Sociologisk metodik. Malmö:
Liber
Sjöqvist, Suzanne, (2005) Du är hos mig ändå- Ungdomar och barn om att mista en
förälder. Finland, Wahlström & Widstrand
Starrin, Bengt & Svensson, Per-Gunnar (red).(1996) Kvalitativa studier i teori och
praktik. Lund: Studentlitteratur
Internetkällor
Bris
Bris rapporten 2012 om psykisk ohälsa
http://www.bris.se/?pageID=230 20120331
Cancerfonden
Vad är cancer?
http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Vad-ar-cancer/Vad-ar-cancer/ 20120427
Elsa – diskussionsmaterial för vårdpersonal
http://www.cancerfonden.se/sv/Om-Cancerfonden/Forskning-ochstipendier/Publikationer/ELSA--diskussionsmaterial-for-vardpersonal/ 20120427
News medical
Hospice och palliativ vård
http://www.news-medical.net/news/20110314/10303/Swedish.aspx 20120427
Rädda barnen
Alla barn ska ha rätt till stöd när de drabbas av kriser eller katastrofer
http://www.rb.se/press/remissvar/Pages/barnsrattstodsvaratider.aspx
20120330
43
Barn i sorg
http://www.rb.se/vartarbete/isverige/barnisorg/Pages/default.aspx 20120330
Save the children
http://resourcecentre.savethechildren.se/content/library/documents/st%C3%B6dtill-barn-i-utsatta-situationer-%E2%80%93-en-fr%C3%A5ga-om-bostadsort-enkartl%C3%A4ggn
20120331
Socialstyrelsen
Cancer i siffror 2009 - Populärvetenskapliga fakta om cancer
http://www.socialstyrelsen.se/sjukdomar/cancer 20120330
Mista
Dikt: Under rubrik- Dikter och ord på vägen
http://mista.se/forum.html
20120330
Wikipedia
Barn
http://sv.wikipedia.org/wiki/Barn 20120506
Publicerade studier
Koopman, Cheryl m fl (2010) Children`s perceived social support after a parent
is diagnosed with cancer.
http://www.springerlink.com.proxy.mah.se/content/y453205g207v8051/fulltext.ht
ml
20120503
Munn, Melissa (1999) An examination of the perceptions of bereaved adolescents
in relation to school councellor support following a death.
http://www.collectionscanada.gc.ca/obj/s4/f2/dsk1/tape7/PQDD_0031/MQ62486.
pdf
20120501
Thastum, Mikael m fl (2008) Coping, social relations, and communication: A
qualitative exploratory study of children of parents with cancer.
http://ccp.sagepub.com.proxy.mah.se/content/13/1/123.full.pdf+html 20120503
44
Bilagor - Intervjuguide
Bilaga 1
Intervjuguide till Kuratorerna på klinikerna
Stöd
Har ni någon specifik handlingsplan om hur man stödjer ungdomar som har förlorat
en förälder i cancer? Om så vilket innehåll har den samt hur tillämpas den praktiskt?
Hur ser proceduren ut om någon förälder dör på kliniken och ni har kännedom om att
denna föräldern har barn mellan 12- 18 år?
På vilket sätt kontaktas dessa ungdomar som har förlorat en förälder
Hur ser stödet ut rent praktiskt och i samtal?
Vid stöd, hur ofta träffar ni ungdomen?
Hur pass mottagliga upplever ni att ungdomarna är till att få stöd vid dödsfallet?
Om stöd erbjuds och ungdomen inte vill ha någon, vad gör ni då?
Anser ni att eran psykosociala arbete och hjälp på kliniken räcker för att hjälpa
ungdomen. Om så inte varför och om, varför då?
Anser ni att detta stöd behövs. Om så, anledningen till detta?
Behov
Hur upplever ni ungdomars behov av stöd och hur ser behovet ut?
Hur ser deras situation ut?
Hur mår dessa ungdomar?
45
Bilaga2
Intervjuguide till kuratorerna inom de palliativa enheterna
Stöd
Har ni någon specifik handlingsplan om hur man stödjer ungdomar som har förlorat
en förälder i cancer? Om så vilket innehåll har den samt hur tillämpas den praktiskt?
Hur ser proceduren ut om någon förälder är döende eller dör på kliniken och ni har
kännedom om att denna föräldern har barn mellan 12- 18 år?
På vilket sätt kontaktas dessa ungdomar som har förlorat en förälder
Hur ser stödet ut rent praktiskt och i samtal?
Vid stöd, hur ofta träffar ni ungdomen?
Hur pass mottagliga upplever ni att ungdomarna är till att få stöd när föräldern är
döende och vid dödsfallet?
Om stöd erbjuds och ungdomen inte vill ha någon, vad gör ni då?
Anser ni att eran psykosociala arbete och hjälp på kliniken räcker för att hjälpa
ungdomen. Om så inte varför och om, varför då?
Anser ni att detta stöd behövs. Om så, anledningen till detta?
Behov
Hur upplever ni ungdomars behov av stöd och hur ser behovet ut?
Hur ser deras situation ut?
Hur mår dessa ungdomar?
46
Bilaga 3
Intervjuguide till stödgruppsledarna inom stödgrupperna
Stöd
Har ni någon specifik handlingsplan om hur man stödjer ungdomar som har förlorat
en förälder i cancer? Om så vilket innehåll har den samt hur tillämpas den praktiskt?
På vilket sätt kontaktas dessa ungdomar som har förlorat en förälder
Hur ser stödet ut rent praktiskt och i samtal?
Hur vanligt är det att en ungdom söker sig hit och hur lång tid brukar det gå
emellan det inträffade?
Vid stöd, hur ofta träffar ni ungdomen?
Hur pass mottagliga upplever ni att ungdomarna är till att få stöd när föräldern är
döende vid dödsfallet?
Anser ni att eran psykosociala arbete och hjälp på kliniken räcker för att hjälpa
ungdomen. Om så inte varför och om, varför då?
Anser ni att detta stöd behövs. Om så, anledningen till detta?
Behov
Hur upplever ni ungdomars behov av stöd och hur ser behovet ut?
Hur ser deras situation ut?
Hur mår dessa ungdomar?
47