Till rapport - Utredningsinstitutet Handu AB

UTREDNINGSINSTITUTET
Levnadsnivåundersökning
- personer med dövblindhet svarar
Juni 2007
En rapport från HANDU - på uppdrag av
Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor
Postadress:
Utredningsinstitutet HANDU AB
Box 12851
112 98 Stockholm
Besöksadress:
Alströmergatan 39
www.handu.se
E-post:
[email protected]
Telefon:
08 – 50580570
Fax:
08 – 505 805 50
Innehållsförteckning
1.
Sammanfattning _________________________________ 4
2. Teknisk beskrivning ________________________________ 7
3. Resultaten av undersökningen _______________________ 9
1. Vad är dövblindhet? ______________________________________ 9
2. Beskrivning av de svarande _______________________________ 11
3. Kommunikation _________________________________________ 17
4. Tolk ___________________________________________________ 18
5. Hjälpmedel _____________________________________________ 20
6. Hälsa __________________________________________________ 21
7. Bostad _________________________________________________ 24
8. Fritid __________________________________________________ 25
9. Samhällsservice _________________________________________ 27
10. Förflyttning ___________________________________________ 31
11. Trygghet ______________________________________________ 32
12. Kontakter med människor _______________________________ 33
13. Ekonomi ______________________________________________ 35
14. Hjälp av andra _________________________________________ 37
15. Personer med dövblindhet beskriver sina
levnadsförhållanden _______________________________________ 42
Frågeformulär
Tabellbilaga
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
2
Nordisk definition av dövblindhet
Antagen av Nordiskt Ledarforum i Reykjavik maj 2007.
Definition
Dövblindhet är ett särskilt funktionshinder.
Dövblindhet är en kombination av funktionsnedsättningarna syn
och hörsel. Det begränsar en persons aktiviteter och inskränker
full delaktighet i sådan grad att samhället behöver underlätta
med specifika serviceinsatser, miljömässiga förändringar
och/eller tekniska lösningar.
Kommentarer (Dessa kommentarer är avsedda att förtydliga
definitionen av dövblindhet)
1. Syn och hörsel är centrala för att kunna ta emot information.
Nedsättning av dessa funktioner, som bär information på håll, innebär
därför att behovet av att använda sinnen som är begränsade till
information inom räckhåll (taktil, kinestetisk, haptisk perception, smak
och lukt) samt minne och slutledningsförmåga ökar.
2. Behovet av specifik miljöanpassning och service beror på:

Tidpunkten när dövblindheten började i förhållande till
kommunikativ utveckling och när språk utvecklas.

Graden av syn- och hörselnedsättning, ifall de är kombinerade
med andra funktionsnedsättningar och om de är stabila eller
fortskridande.
3. En person med dövblindhet kan ha mer funktionshinder i en aktivitet
och mindre i en annan. Därför måste varje aktivitet och delaktighet
bedömas var för sig. Variation av funktionstillståndet inom varje
enskild aktivitet, och deltagande i dessa, påverkas även av
miljömässiga och av individuella personliga faktorer.
4. Dövblindhet orsakar varierande behov av medskapande*
förändringar, i alla aktiviteter och i synnerhet för
alla former av information
socialt samspel och kommunikation
rumslig orientering och i att röra sig fritt
vardagssysslor och närliggande och insatskrävande aktiviteter,
inklusive att läsa och skriva.
* Medskapande betyder att personen med dövblindhet och
hans/hennes omgivning är involverade på lika villkor. Det är den
sociala omgivningens ansvar att detta sker.
5. Ett tvärvetenskapligt synsätt, inklusive särskilda kunskaper om
dövblindhet, är nödvändigt när det gäller av service och anpassning i
miljön.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
3
1. Sammanfattning
- ” Om någon kan komma och prata. Om
någon av hemtjänsten kunde vara min vän.
Det är värst på kvällarna.”
Uppskattningsvis finns det ungefär 2 000 personer som fått grav syn- och
hörselnedsättning före 65 års ålder i Sverige och ungefär 400 av dem, innan
de utvecklade ett språk, dvs. dövblindfödda. Den uppskattningen kan göras
eftersom det i andra nordiska länder kartlagts hur många dövblinda de har
där. Någon sådan undersökning har aldrig gjorts i Sverige. Dessutom finns
ett stort antal personer som fått grava syn- och hörselnedsättningar efter 65
års ålder. Det exakta antalet personer med dövblindhet i Sverige är okänt.
Föreliggande undersökning har besvarats av totalt 282 personer med
dövblindhet över 18 år, som bor runt om i landet. Två olika kontaktvägar har
använts för att nå personerna. Dels har samtliga vuxna medlemmar i
Föreningen Sveriges Dövblinda tillfrågats. Dels har personer med
dövblindhet som kommer i kontakt med landets dövblindcenter eller syn- och
hörselcentraler kunnat tillfrågas tack vare hjälp i från personal inom
landstingen.
Resultaten av levnadsnivåundersökningen visar att…
… en majoritet av de som valt/kunnat besvara föreliggande undersökning är
dövblindblivna personer, de har därför ofta hunnit utveckla något traditionellt
kommunikationssätt i unga år, sju av tio kan tala svenska och tre av tio talar
teckenspråk. Därför kan det antas att de resultat som undersökningen visar
är en underskattning av de svårigheter som hela gruppen av personer med
dövblindhet står inför totalt sett.
…närmare hälften bor ensamma.
…en tredjedel av de svarande under 51 år att de har ett förvärvsarbete, en
absolut majoritet av dessa deltidsarbetar.
… sju av tio svarande, totalt sett, uppger att de är gravt synskadade eller helt
blinda.
… närmare två tredjedelar av alla har en grav hörselskada eller så är de helt
döva.
… närmare hälften av samtliga svarande har också någon annan typ av
funktionsnedsättning eller sjukdom än syn- och hörselnedsättning.
… en av fem svarande har så nedsatt syn- och hörsel att de alltid/ofta
använder taktilt teckenspråk, dvs. de måste vara i kontakt med en annan
persons hand för att kommunicera.
… drygt en av tio har också en dålig hälsa.
… drygt hälften av samtliga som ibland använder tolk, uppger att de inte alltid
får sådan när de behöver.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
4
…endast en tredjedel av samtliga har en brandvarnare som är anpassad till
deras funktionsnedsättningar.
… drygt en tredjedel av samtliga svarande saknar något eller några
hjälpmedel som de behöver för att kompensera sin syn- och/eller
hörselskada.
..tre av fyra svarande uppger att de under de två senaste veckorna har haft
sömnbesvär, känt ängslan, oro, trötthet eller ångest, haft värk och/eller varit
stressade.
…hälften av alla har använt smärtstillande, sömnmedel, antidepressiva
och/eller nervlugnande läkemedel regelbundet under de senaste två
veckorna.
…en tredjedel av alla uppger att de inte kan promenera utomhus så ofta som
de vill.
…en sjättedel av alla saknar en individuell rehabiliteringsplan, fast de skulle
vilja ha en eller så har de en som de inte är nöjda med.
…en femtedel av samtliga svarande uppger att de inte har alla de
bostadsanpassningar som de behöver.
…en tredjedel uppger att de aldrig deltar i fritidsaktiviteter utanför hemmet
eftersom deras funktionsnedsättningar försvårar för dem att göra det.
…en av sju uppger att de blivit dåligt bemötta eller orättvist behandlade av
försäkringskassan, biståndshandläggare och/eller sjukvården.
…en av fem har blivit dåligt bemötta av färdtjänsthandläggare.
…hälften av alla upplever att de någon gång har blivit dåligt bemött eller
orättvist behandlad av någon person på en offentlig inrättning/myndighet.
…drygt en av tio, uppger att de sällan eller aldrig upplever att myndigheter
och vårdpersonal har förståelse för att de har dövblindhet.
… en av tio uppger att de själva skulle kunna överklaga ett beslut om en
åtgärd eller insats från samhället som har med deras funktionsnedsättning att
göra.
…i genomsnitt känner de tillfrågade bara till hälften av de olika stödformer
och hjälpinsatser som samhället kan erbjuda dem.
… tre av fyra personer med dövblindhet åker färdtjänst.
…totalt sett har en av tio utsatts för hot eller våld en eller flera gånger under
senaste året.
…en fjärdedel av alla får hjälp av hemtjänstpersonal, tolkar, ledsagare eller
vårdpersonal varje dag.
…en av tre personer, totalt sett, uppger att de känner sig ensamma och
oftare skulle vilja träffa andra personer.
…en majoritet lever av mycket låga inkomster, en av sex har maximalt en
nettoinkomst som motsvarar ca 5.700 kronor i månaden, sex av tio har
maximal 9.800 netto.
…åtta av tio behöver hjälp med många vardagssysslor. Det är framför allt
hushållsmedlemmar, andra anhöriga, vänner och bekanta som personerna
får hjälp av.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
5
…en av tio uppger att de inte får hjälp, men att de skulle behöva få det på
olika sätt. Endast hälften av alla uppger att de får just den hjälp som de
behöver.
… en av tio har personliga assistenter i någon omfattning. Nästan alla som
har det vill ha assistans fler timmar per vecka än vad de får idag.
…två av tre uppger att deras funktionsnedsättning påverkar möjligheterna för
dem att leva ett självständigt liv ganska eller väldigt mycket.
…drygt hälften av alla svaranden uppger att de måste anpassa sitt liv efter
när de kan få hjälp av andra personer.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
6
2. Teknisk beskrivning
2.1 Bakgrund
Syftet med undersökningen är att beskriva levnadsförhållanden för personer
med dövblindhet i Sverige.
Beställare av undersökningen är Nationellt Kunskapscenter för
Dövblindfrågor, VD Lena Hammarstedt. Undersökningen har föregåtts av ett
samarbete med FSDB - Föreningen Sveriges Dövblinda, Sven Sjöberg,
FSDB:s politiske sekreterare.
2.2 Metod och urval och fältarbetets resultat
Samtliga personer kontaktades via post. I utskicket ingick information om
undersökningen och kontaktinformation på punktskrift, enkäten och missiv i
svartskrift, svarsportkuvert samt missiv och frågor inlästa på Daisy-skiva.
Personerna informerades om att de kunde besvarar frågorna via post,
taltelefon, telefax, e-post och via taltolk. Tre personer valde att besvara
undersökningen via e-post och en person valde att personligen besöka
HANDU för en personlig intervju.
FSDB och respektive landsting skötte valet av tillfrågade och utskicket av
enkäten till respektive. De utvaldas identitet har således inte lämnats ut till
utomstående. Ingen påminnelse utgick och samtliga personer besvarade
undersökningen helt anonymt.
Vi vill, i och med denna rapport, be att få tacka all personal runt om i
landstingen i Sverige som gjort den ena delen av denna undersökning möjlig,
utan att själva få mer än merarbete som tack för hjälpen. Jättestort tack för
hjälpen! Följande antal personer har tillfrågats via respektive landsting:
Antal utskick från
respektive landsting
Uppsala
Östergötland
Jönköping
Kronoberg
Gotland
Skåne
Halland
Örebro
Västmanland
Dalarna
Västernorrland
Västerbotten
Norrbotten
Totalt
150
30
8
10
50
23
20
12
8
15
25
10
20
381
Under fältarbetstidens gång har 6 personliga assistenter/vårdare hört av sig
till HANDU för att fråga om de kan hjälpa personerna att fylla i enkäten, eller
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
7
fylla i de svar i enkäterna som de känner till som faktauppgifter om personer
som är både blinda och döva och som dessutom har ytterligare funktionsnedsättningar. Det är osäkert om alla enkäter från landstingen skickades ut så
att personerna erhöll en rimlig svarstid i förhållande till när fältarbetet
avslutades. Det är känt att en hel del av personerna besvarade enkäten 4
månader efter att de erhållit den med posten. Av tabellen nedan framgår de
kända anledningarna till att inte enkäten besvarades av alla tillfrågade:
Fältarbetets resultat,
Samtliga
FSDBmedlem
Landsting
775
394
381
-1
-6
-1
-
-2
387
378
Antal personer
Ursprungligt urval:
Avgår från urvalet:
Avliden
Åter avsändare/avflyttad
utan eftersändning
Är inte person med
dövblindhet
Egentligt urval:
Bortfall:
Vägrar
Inkom efter att rapporten
sammanställts
Oförklarat bortfall
Antal svar:
Svarsfrekvens:
765
-3
-13
-467
282
37%
-3
-13
-196
191
49%
-271
91
24%
Svarsfrekvensen som erhölls av FSDB:s medlemmar är högre än vad som
normalt erhålls av gruppen.
Det kan antas att det inte är de personer med de mest grava syn- och
hörselnedsättningarna, i kombination med andra funktionsnedsättningar, som
besvarat undersökningen generellt sett, detta framgår också av personernas
svar på många av frågorna.
Efter att fältarbetet avslutats och rapporten börjat sammanställas inkom
ytterligare 13 enkäter från personer kontaktade via landstingen i åldern 79101 år.
Det förekommer ett visst internbortfall av svarande på de olika frågorna, men
denna andel är lägre än vad den brukar vara i jämförbara undersökningar,
dvs. när personer med syn- eller hörselskador tillfrågas.
2.4 Kontakt
Vid förfrågningar om hur rapporten och resultaten kan läsas eller värden
tolkas kontakta projektledaren på HANDU, Cecilia Ranemo, e-post
[email protected] , taltelefon 08-505 80 572.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
8
3. Resultaten av undersökningen
1. Vad är dövblindhet?
Personer med dövblindhet kan grovt delas in i två huvudgrupper:
dövblindfödda och dövblindblivna.
Till gruppen dövblindfödda räknas de som har en medfödd syn- och
hörselnedsättning eller som har mist både syn och hörsel i förspråklig ålder.
Dövblindfödda har också ofta ytterligare funktionshinder (exempelvis
epilepsi, utvecklingsstörning, autism, rörelsehinder) utöver dövblindheten. En
av de vanligare anledningarna till att ett barn föds med dövblindhet är att
mamman drabbats av röda hund under graviditeten.
Till gruppen dövblindblivna räknas de som senare i livet fått en nedsättning
av antingen både syn och hörsel eller av ett av funktionshindren. Inom
gruppen dövblindblivna skiljer man dessutom på följande undergrupper:
1. Primärt döva eller hörselskadade personer som fått en synnedsättning
senare i livet.
2. Primärt blinda eller synskadade personer som fått en hörselnedsättning
senare i livet.
3. Normalt hörande och seende personer som fått både en syn- och
hörselnedsättning senare i livet.
De båda funktionshindren tillsammans gör det totala handikappet svårare. En
person med dövblindhet kan inte låta synen kompensera bristen på hörsel,
och han eller hon kan inte heller låta hörseln kompensera synskadan.
Dövblindhet är framför allt ett kommunikationshandikapp och ett informationshandikapp.
Det är svårt att kommunicera med andra människor när man ser och hör
dåligt. Man hör inte heller vad människor runt omkring en pratar om och
märker inte vad som händer en bit bort. Bara när man blir direkt tilltalad - och
uppmärksammad på att någon talar till en - kan man som gravt hörselskadad
kanske höra vad en annan människa säger och man måste då koncentrera
sig oerhört.
Kommunikation och vardaglig social interaktion med omgivningen pågår
ständigt för hörande och seende utan att man egentligen i någon större
omfattning reagerar på detta. För personer med dövblindhet kan många
sådana situationer bereda stora svårigheter och leda till frustration och
uppgivenhet. I ett senare skede kan följderna bli till exempel isolering.
Personer med dövblindhet har svårt att få tillgång till olika slags information
som man behöver tillgodogöra sig. De har inte tillgång till radio och TV och
endast tillgång till dagstidningar i begränsad omfattning. Personer med
dövblindhet missar också löpsedlar och reklamaffischer.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
9
Det är mycket svårt för personer med dövblindhet att orientera sig i miljön. I
en känd miljö, såsom hemmet och kanske närmiljön kan man kanske ta sig
runt, men i främmande miljöer är det omöjligt att på egen hand orientera sig.
Konsekvenserna av dövblindhet varierar mycket från individ till individ och
beroende på när i livet dövblindheten inträffar och vilken av syn- eller
hörselskadan som inträffar först.
Situationen för en person som är född med dövblindhet är helt annorlunda än
för en person som senare i livet förlorar syn och hörsel.
Personer som är så gravt syn- och hörselskadade att de båda
funktionshindren tillsammans ger stora svårigheter i vardagslivet, betraktas
som en personer med dövblindhet. En person med dövblindhet behöver inte
vara helt döv och blind. Många har kvar delar av synen eller hörseln.
Kombinationen av de båda funktionshindren gör tillvaron komplicerad och
innebär att personen inte kan låta synen kompensera bristen på hörsel, och
inte heller låta hörseln kompensera synnedsättningen.
Kombinationen av handikapp reducerar ömsesidigt möjligheterna att utnyttja
eventuella syn- och hörselrester. Detta medför att personer med dövblindhet
inte utan vidare kan tillgodogöra sig åtgärder för synskadade, döva eller
hörselskadade. Dövblindhet medför därför extrema svårigheter med hänsyn
till skolgång, vidareutbildning, arbete, familj och socialt liv samt utestänger
också från information och deltagande i kulturella aktiviteter.
För dem som har dövblindhet sedan födseln eller fått dövblindhet i tidig ålder
kompliceras situationen av att de ofta har tilläggssvårigheter av
personlighets- och beteendemässig art. Sådana komplikationer reducerar
ytterligare möjligheterna att utnyttja eventuella syn- och hörselrester och
försvårar utvecklingen av andra funktioner.
Dövblindhet ska ses som ett eget handikapp som kräver behov av särskilda
metoder för att kommunicera och klara sig i det dagliga livet.
Texten ovan har inspirerats av informationen på FSDB:s hemsida: http://www.fsdb.org/kategori/1
Uppskattningsvis finns det ungefär 2 000 personer som fått grav syn- och
hörselnedsättning före 65 års ålder i Sverige och ungefär 400 av dem, innan
de utvecklade ett språk, dvs. dövblindfödda. Den uppskattningen kan göras
eftersom det i andra nordiska länder kartlagts hur många dövblinda de har
där. Någon sådan undersökning har aldrig gjorts i Sverige. Dessutom finns
ett stort antal personer som fått grava syn- och hörselnedsättningar efter 65
års ålder. Det exakta antalet personer med dövblindhet i Sverige är okänt.
En majoritet av de som valt/kunnat besvara föreliggande undersökning
är dövblindblivna personer, de har därför ofta hunnit utveckla något
traditionellt kommunikationssätt i unga år, sju av tio kan tala svenska
och tre av tio talar teckenspråk. Därför kan det antas att de resultat som
undersökningen visar är en underskattning av de svårigheter som hela
gruppen av personer med dövblindhet står inför totalt sett.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
10
2. Beskrivning av de svarande
I det följande beskrivs resultaten av undersökningen i ungefär samma
frågeordning som de ställdes i enkäten som gått ut till personer med
dövblindhet runt om i landet. Om inget annat anges redovisas samtliga
resultat i procent.
Texten under tabellerna kommenterar även delgruppsresultat som visas av
övriga tabeller som presenteras i rapportens tabellbilaga.
Redovisningen av undersökningens totalresultat visar att det finns generella
skillnader mellan de två urvalsgrupperna; FSDB:s medlemmar och övriga
personer som kontaktats via de olika ”dövblindcentra” som finns runt om i
landets på syn- och hörselcentraler. Generellt sett är medlemmarna i FSDB
yngre och tidigare i livet, än övriga, drabbade av både syn- och hörselskador.
Detta medför för många att de också tidigare har anpassat sitt liv efter att
leva med dövblindhet. De använder oftare tolk och har i genomsnitt fler olika
hjälpmedel för sin funktionsnedsättning, jämfört med de personer som
kontaktats via landstingen. FSDB:s medlemmar har i medeltal ungefär lika
grava synnedsättningar som de personer som kontaktats via landstingen,
men de har i medeltal gravare hörselskador och drygt en tredjedel av dem är
döva. Medlemmarna i FSDB representerar troligen fler dövblindfödda
personer än de som nåtts via landstingen utskick.
En majoritet av de svarande är kvinnor. Totalt sett uppger 65 procent av
medlemmarna i FSDB och 54 procent av de som svarat på undersökningen
som skickats ut av landstingens olika enheter runt om i landet att de är
kvinnor.
Kvinna
Man
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
61
38
1
65
35
1
54
44
2
Medelåldern är relativt hög, jämfört med befokningsgenomsnitttet, drygt 20 år
äldre, generellt sett. Medelåldern på FSDB:s medlemmar är 54 år och för de
personer som svarat via landstingen, närmare 73 år.
Upp till 50 år
51-70 år
71 år eller äldre
Medelålder
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
31
35
34
60,2
0
38
43
19
54,2
-
15
19
65
72,9
1
Beroende på att inte samtliga landsting medverkade i studien, är ingen av de
som svarat via de olika dövblindcentra som finns i landet boende i någon av
de tre största städerna i landet. Däremot bor ungefär 25 procent av
medlemmarna i FSDB där.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
11
Fråga 3: Bor du i …?
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
Stockholm, Göteborg,
Malmö
annan stad
tätort
på landsbygden
Ej svar
17
25
-
53
16
14
0
46
19
11
-
68
11
20
1
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
48
51
40
46
53
40
52
47
40
6
5
8
5
3
4
1
1
1
1
1
1
Fråga 4: Vilka vuxna bor du tillsammans med?
ensam vuxen i hushållet
Bor ej ensam, totalt sett
bor med partner/sambo/
make/maka
bor med förälder
bor i kollektivt
boende/gruppboende
bor med vänner/släktingar
Ej svar
Närmare hälften av de svarande bor ensamma. Fyra av tio bor tillsammans
med en sambo, maka eller make. En av fem, av samtliga svarande som är
yngre än 51 år, uppger att de bor tillsammans med sina föräldrar. En av tjugo
bor i någon form av kollektivt boende eller gruppboende.
Fråga 5: Har du barn? Flera svar kan ges!
Nej
Ja, har barn totalt sett
Ja, barn som bor i hemmet
Ja, barn som inte bor i
hemmet
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
42
56
12
47
51
48
13
37
23
75
9
68
1
1
2
Hälften av medlemmarna i FSDB har barn. Drygt en av tio uppger att de har
barn som fortfarande bor i hemmet. Eftersom de personer som kontaktats via
landstingen i genomsnitt är äldre och de drabbats av både syn- och
hörselnedsättning senare i livet, har en högre andel av dem barn och dessa
bor oftast inte i hemmet. En person beskriver sin situation med barnen så
här:
- ” Jag har två barn och jag sökte att jag ville hjälpa min fru med att ta hand
om barnen med att få en person som kan hjälpa mig med detta, men min
kommun sa att jag inte kan ta hand om barnen, det måste mamman göra. De
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
12
hotade att ta våra barn och ge till annan familj, för de vill att vi skall bli rädda
och inte be om hjälp av kommunen. Nu sa vi till dem att vi vill inte ha hjälp,
för att inte förlora våra barn.”
Fråga 6: Vilken är din högsta avslutade utbildning?
Grundskola/specialskola
Gymnasium
Högskola
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
54
24
16
6
52
29
14
6
57
14
22
7
Drygt hälften av de svarande, totalt sett, har endast genomgått grundskola
eller någon form av specialskola. Detta kan till viss del förklaras av att många
är äldre och att det inte var lika vanligt ”förr i tiden” att studera vidare efter
grundskolan, speciellt om man hade någon form av funktionsnedsättning.
Enligt SCB år 2003 hade 25,4 procent av befolkningen totalt sett i
åldersgruppen 16-84 år, högst förgymnasial utbildning.
Fråga 7: Vilken är din nuvarande sysselsättning/ försörjning?
Förvärvsarbetar, totalt sett
Förvärvsarbetar heltid
Förvärvsarbetar deltid
Sjukersättning, totalt sett
Sjukersättning heltid,
Förtidspensionär
Sjukersättning deltid,
Förtidspensionär
Aktivitetsersättning, totalt
sett
Aktivitetsersättning heltid
Aktivitetsersättning deltid
Övriga, totalt sett
Dagcenter
Studerande, praktiserande
Arbetssökande
Hemarbetande – inte
löneanställd
Ålderspension,
avtalspension
Annan än ovanstående
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
20
6
14
38
23
23
6
16
46
29
15
5
10
21
10
15
17
11
5
7
-
3
2
56
2
6
4
1
5
3
47
2
8
4
2
76
1
2
5
-
41
29
68
2
1
3
1
2
Drygt en av tre svarande medlemmar i FSDB som inte har ålderspension,
uppger att de förvärvsarbetar. Totalt sett uppger 23 procent av samtliga
medlemmar i FSDB att de har ett arbete, oftast ett deltidsarbete. Sett till båda
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
13
urvalsgrupperna så uppger 36 procent av de svarande under 51 år att de har
ett förvärvsarbete, en absolut majoritet av dessa deltidsarbetar.
Två tredjedelar av de personer som erhållit enkäten via landstingen är
ålderspensionärer eller har någon form av avtalspension.
Totalt sett uppger närmare hälften, 46 procent, av medlemmarna i FSDB att
de har någon form av sjukersättning, hel eller deltid, och en av tjugo har
aktivitetsersättning.
Fråga 8: Om du inte förvärvsarbetar heltid; Skulle du vilja göra
det?
Procent av de
som inte
förvärvsarbetar
heltid
Procent av
FSDBmedlemmar
som ej arbetar
heltid
Procent av
övriga som ej
arbetar heltid
11
20
14
42
13
13
24
17
30
15
7
10
8
65
9
Ja, jag vill arbeta heltid
Nej, vill inte arbeta heltid
Nej, vill inte arbeta alls
Nej, har ålderspension
Ej svar
Totalt sett uppger 9 procent av de som idag förvärvsarbetar deltid att de
skulle vilja arbeta heltid istället.
Fråga 9: När fick du din synskada?
0-5 år
6-50 år
51 år eller äldre
Medelålder
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
30
39
21
28,1
10
37
46
8
18,4
9
16
23
49
48,6
11
En tredjedel av FSDB:s medlemmar fick sin synskada innan de fyllde 6 år, i
genomsnitt fick de sin synskada då de var 18 år. Hälften av de personer som
kontaktats via landstingen har fått sin synskada efter att de fyllt 50 år.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
14
Fråga 11: Hur bra ser du?
Ser utan eller med vanliga
glasögon
Lätt synskadad
Måttligt synskadad
Gravt synskadad
Blind
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
10
10
10
5
22
58
12
3
6
18
59
14
3
2
31
56
8
2
Sju av tio svarande, totalt sett, uppger att de är gravt synskadade eller helt
blinda.
Totalt sett uppger en av tio att de ser utan eller med vanliga glasögon. Detta
innebär dock inte att undersökningen har besvarats av personer som endast
har hörselskada. En av de vanligaste formerna av dövblindhet orsakas av
Ushers syndrom vilket, förutom hörselskada yttrar sig i dåligt mörkerseende
eller kontrastseende till en början och senare i livet synfältsbortfall.
Personerna kan då se utan glasögon men har t.ex. endast 5-10 procents
synfält, dvs. tunnelseende.
Av övriga tabeller framgår att det främst är de yngre svaranden som uppger
att de kan se utan glasögon och en viss andel av dessa har troligen Ushers
syndrom som ännu inte är fyllt utvecklad. En person beskriver sin synskada
så här:
- ”Har besvär med mina ögon varje dag. Jag ser hela rummet som en eld fast
jag är blind. Ibland är det helt ljust i rummet. Jag blir otrygg och känner yrsel
när jag går. Mycket obehagligt och jag har ej fått någon hjälp.”
Fråga 10: När fick du din hörselskada?
Medfödd
1-5 år
6-50 år
51 år eller äldre
Medelålder
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
38
16
17
20
20,7
9
49
19
16
8
10,7
8
15
11
19
45
41,9
10
Hälften av medlemmarna i FSDB uppger att deras hörselskada är medfödd.
Personerna som tillfrågats via landstingen uppger oftare, jämför med FSDB:s
medlemmar att de fått sin hörselskada senare i livet, i genomsnitt när de var
42 år.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
15
Fråga 12: Hur bra hör du?
Ingen hörselnedsättning
Lätt hörselnedsättning
Måttlig/medelgrav
hörselnedsättning
Svår/grav hörselnedsättning
Döv
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
5
28
3
25
10
34
38
28
2
24
37
2
46
9
1
Samtliga som besvarat undersökningen har hörselnedsättning. Närmare två
tredjedelar av alla har en grav hörselskada eller så är de helt döva.
Medlemmar i FSDB har i genomsnitt gravare hörselnedsättningar än de
personer som besvarat undersökningen via landstingens utskick.
Fråga 13: Har du någon annan funktionsnedsättning eller
sjukdom än hörsel- och synskada?
Nej
Ja
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
51
44
5
53
42
4
46
47
7
Närmare hälften, 44 procent, av samtliga svarande har också någon annan
typ av funktionsnedsättning eller sjukdom än syn- och hörselnedsättning. Det
kan vara frågan om t.ex. balansnedsättningar, hjärt- och lungsjukdomar,
rörelsehinder, neurologiska sjukdomar etc.
Fråga 14: Har någon inom sjukvården talat med dig om
dövblindhet?
Ja
Nej, ingen i sjukvården har
talat med mig om det
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
50
43
59
35
32
60
6
6
8
Eftersom dövblindhet inte är en diagnos, lever många personer med
dövblindhet ett liv med sina grava syn- och hörselskador, utan att stöta på
någon personal inom vården som talar om dövblindhet med dem. Endast
hälften, 50 procent, av samtliga svarande i undersökningen har stött på
någon inom sjukvården som talat med dem om dövblindhet. Detta kan
tänkas medföra att personerna inte betraktar sig själva som ”person med
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
16
dövblindhet” och därför inte heller söker/får den hjälp och information som
finns att tillgå på sina ställen till personer som är det.
3. Kommunikation
Eftersom dövblindhet i första hand är ett kommunikationshandikapp är det
inte förvånande att konstatera att en relativt stor andel av personerna inte
kan ta del av nyheter, läsa sina egna räkningar eller ens tala själva.
Fråga 15: Hur läser du posten?
Någon läser eller tolkar
texten åt mig
Jag läser själv texten
Andra personer sköter min
post
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
18
19
16
59
19
62
14
52
29
4
4
3
Sex av tio uppger att de själva kan läsa sin post, oftast med hjälp av olika
hjälpmedel. De personer som blir gravt syn- och hörselnedsatta senare i livet
har oftare än FSDB:s medlemmar någon annan person som sköter/läser
deras post åt dem. Dessa personer har inte tillgång till lika många
kommunikationshjälpmedel som medlemmarna i FSDB har.
Endast 47 procent av alla, som framgår av frågan nedan kan själva se vad
som står på hushållets räkningar.
Fråga 16: Markera de olika sakerna som du själv kan göra:
Läsa tryckt dagstidning
Läsa dagstidning på
särskilt media
Lyssna på radio
Se på TV
Lyssna på TV
Använda taltelefon
Använda texttelefon eller
videomobil
Använda Internet
Skicka e-post
Läsa tryckta böcker
Läsa talböcker
Läsa punktskriftsböcker
Se vad det står på
hushållets räkningar
Medelantal svar
Ej svar
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
Procent av alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
41
29
43
32
37
21
53
62
49
37
33
46
65
43
37
43
69
57
63
37
12
45
53
30
42
12
47
53
64
32
39
16
52
26
29
26
49
4
36
5,4
4
5,7
3
4,7
4
17
I genomsnitt uppger samtliga svarande att de kan göra 5 av de 13
uppräknade handlingarna. Vissa personer har möjlighet att ta del av vissa
saker med sin hörsel och vissa med de synrester som de har. Drygt en av tio
har lärt sig punktskrift och kan därför ta del av information via sin känsel.
Endast en tredjedel av alla kan på något sätt kommunicera via en taltelefon,
som ofta är en sk. förstärkt telefon. Det är vanligare att personerna kan
använda Internet eller e-post, än taltelefon.
Det är betydligt vanligare att medlemmar i FSDB både har tillgång till har
möjlighet att använda sig av texttelefon och/eller videomobil, jämfört med de
personer som inte är medlemmar och som oftast blivit gravt syn- och
hörselnedsatta på äldre dar.
Fråga 17: Hur kommunicerar du? Flera svar kan ges!
Jag talar
Jag hör när andra talar
Jag läser tryckt text
Punktskrift
Jag skriver med penna/på
dator/skrivmaskin
Teckenspråk TSP
Taktilt teckenspråk
Tecken som stöd TSS
Läppavläsning
Medelantal svar
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
71
56
35
13
29
65
50
38
17
43
84
68
30
4
31
31
19
9
22
2,9
2
42
25
12
25
3,2
3
7
5
1
15
2,4
1
Endast sju av tio svarande, totalt sett kan tala. De som är födda döva eller
inte hunnit utveckla något språk när de blir döva har i allmänhet teckenspråk
som första språk och svenska som andra språk. Också bland dem som blivit
döva senare i livet blir det allt vanligare att lära sig teckenspråk.
En av fem svarande har så nedsatt syn- och hörsel att de alltid/ofta använder
taktilt teckenspråk, dvs. de måste vara i kontakt med en annan persons hand
för att kommunicera.
En tredjedel uppger att de kan läsa tryckt text, ofta kan detta vara frågan om
information/nyheter som är skriven med extra stort och tydligt typsnitt.
4. Tolk
Teckenspråks- och dövblindtolkar använder flera olika tolkmetoder beroende
på vilket funktionshinder personen man tolkar för har. En metod är taktil
tolkning, alltså att teckna handalfabetets bokstäver i den dövblindes hand.
Skriv och TSS-tolkar använder också flera olika tolkmetoder. Skrivtolkning
innebär att tolken med hjälp av dator skriver ner vad som sägs. TSS, Tecken
som stöd, följer svensk grammatik och är anpassat till den svenska
språkstrukturen. TSS-tolken använder TSS-tecken som stöd för avläsning av
munnen. TSS-tolken talar svenska, och använder samtidigt tecken för att
förtydliga. Skrivtolkar använder Veyboard, ett slags snabbskrivningstangent-
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
18
bord, för att skriva snabbt. En utbildad skrivtolk har dessutom kompetensen
att TSS-kommunicera/tolka.
Källa: http://afi3.ams.se/Go.aspx?chFrameCenterHexURL=687474703A2F2F616669332E616
D732E73652F59726B656E2F59726B65734265736B7269766E696E672E617370783F69597
26B6549643D343431
Fråga 18: Vilken tolkmetod använder du? Flera svar kan ges!
Använder inte tolk
Dövblindtolk
Skrivtolk
Teckenspråkstolk
Tecken som stöd-tolk
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
40
32
5
22
5
10
27
44
5
30
7
7
69
8
3
5
16
Det är framför allt de personer som är medlemmar i FSDB som använder
tolk. En majoritet av dessa använder dövblindtolk eller teckenspråkstolk.
Fråga 19: Hur ofta använder du tolk?
Använder inte tolk
Flera gånger i veckan
Var fjortonde dag
Någon gång i månaden
Mer sällan än varje månad
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
39
10
6
17
16
11
26
14
9
25
20
7
68
3
1
2
7
19
Närmare en fjärdedel av FSDB:s samtliga medlemmar använder tolk
åtminstone var 14:e dag, vilket motsvarar ungefär en tredjedel av de som
någon gång använder tolk.
Fråga 20: Händer det att du inte får tolk när du behöver?
Ja, ofta
Ja, ibland
Nej
Jag behöver aldrig tolk
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
4
26
23
33
14
5
35
30
19
10
2
7
8
62
22
Drygt hälften av samtliga som ibland använder tolk, uppger att de inte alltid
får sådan när de behöver. Detta beror oftast på en generell brist på tolkar i
Sverige och i synnerhet dövblindtolkar.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
19
5. Hjälpmedel
I genomsnitt använder personerna närmare 4 olika hjälpmedel för att kunna
kommunicera. Nästan alla har något form av kommunikationshjälpmedel.
Fråga 21: Vilka hjälpmedel använder du för kommunikation?
Flera svar kan ges!
Hörapparat
Hörslinga
Dator
Punktdisplay
Förstoringsapparat CCTV
Daisy-spelare, MP3 spelare
Kassettbandspelare
Förstärkt telefon
Texttelefon
Videomobil
Brandvarnare vibrerande eller
lysande
Annat kommunikationshjälpmedel
Medelantal hjälpmedel
Använder inte hjälpmedel för
kommunikation
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
69
40
51
9
28
29
28
37
33
12
38
62
42
64
12
30
30
26
37
44
16
43
85
36
22
2
23
29
32
35
11
5
26
13
3,9
4
15
4,2
4
9
3,1
4
2
2
4
Endast en tredjedel av samtliga har en brandvarnare som är anpassad till
deras funktionsnedsättningar.
En av fem som använder dator, använder dator med punktdisplay, dvs. de
har ingen bildskärm utan tar del av den skrivna informationen via ett speciellt
tangentbord som visar vad som står med punktskrift.
Två av tre använder hörapparat och drygt en av tre använder texttelefon. De
som
De personer som är medlemmar i FSDB använder i regel fler olika
hjälpmedel för kommunikation, jämfört med de personer som har kontaktats
via landstingen. Detta kan bero på flera saker, men några av de troligaste
anledningarna är att eftersom de blivit gravt syn- och hörselnedsatta tidigare i
livet är de mer etablerade hjälpmedelsanvändare och de är också yngre,
vilket leder till att de i större utsträckning har anammat att använda sig av
datorer för att kommunicera.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
20
Fråga 22: Har du alla hjälpmedel du behöver för din syn- och
hörselskada?
Ja, har de jag behöver
Nej, inte alla
Jag behöver hjälpmedel,
men har inga
Behöver inte hjälpmedel alls
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
57
34
3
59
34
2
54
35
5
1
4
2
3
5
Även om de flesta använder flera olika hjälpmedel för att kommunicera kan
det konstateras att drygt en tredjedel av samtliga svarande saknar något eller
några hjälpmedel som de behöver för att kompensera sin syn- och/eller
hörselskada. Det är särskilt värt att notera att lika stor andel i de olika
urvalsgrupperna,
trots att
de
i grunden
har
olika många
kommunikationshjälpmedel, uppger att de saknar något ytterligare.
Det är framför allt de svarande som har så grava nedsättningar att de
upplever att de måste anpassa sitt liv efter när de kan få hjälp av andra, som
upplever att de saknar ytterligare kommunikationshjälpmedel.
6. Hälsa
Att leva med funktionsnedsättningar är inte detsamma som att vara sjuk.
Därför ställdes följande fråga till alla:
Fråga 23: Hur är din hälsa?
Bra
Ganska bra
Dålig
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
39
47
13
1
43
46
10
1
30
49
18
3
Totalt sett uppger drygt en av tio att de har en dålig hälsa. En något högre
andel av de personer som undersökningen kom i kontakt med via
landstingen uppger att de har en dålig hälsa, vilket till viss del kan förklaras
av att personerna i denna grupp har en högre medelålder än medlemmarna i
FSDB.
Drygt en av tre uppger att deras hälsa är bra och närmare hälften att deras
hälsa är ganska bra. Personerna som förvärvsarbetar har generellt sett en
bättre hälsa än de som inte gör det. En fjärdedel av samtliga svarande som
uppger att de har ytterligare funktionsnedsättningar, förutom syn- och
hörselskadan, har också dålig hälsa.
Enligt SCB:s ULF-undersökningar åren 2002-2003 upplever totalt 75,2
procent av svenskarna i åldern 16-84 år att deras allmänna hälsotillstånd är
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
21
gott eller mycket gott och 6,3 procent upplever sitt allmänna hälsotillstånd
som dåligt eller mycket dåligt. Det framgår även av ULF-undersökningarna
att kvinnor är något mindre nöjda med sitt allmänna hälsotillstånd än vad
män är.
Fråga 24: Har du under de senaste två veckorna …?
Flera svar kan ges!
Summa angett något/några
besvär
Haft sömnbesvär
Känt ängslan, oro eller
ångest
Känt dig trött ofta
Haft värk
Känt dig stressad
Inget av detta
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
75
74
78
41
31
40
31
43
31
54
38
29
23
2
54
37
34
25
2
55
42
20
19
3
Tabellen summerar till mer än 100 procent eftersom de flesta svarande givit flera svar på
frågan.
Tre av fyra svarande uppger att de under de två senaste veckorna har haft
något eller några av de uppräknade besvären. Hälften har känt sig trötta ofta,
Drygt en tredjedel har haft värk och/eller känt ängslan, oro eller ångest.
Personer som förvärvsarbetar har oftast känt sig trötta eller stressade.
Samma fråga förekommer i SCB:s Undersökning om Levnadsförhållanden –
ULF som ställs till ett representativt urval av hela Sveriges befolkning.
Resultaten där visar att totalt sett 27 procent av svenskarna i åldern 16-84 år
haft problem med sömnen under de senaste två veckorna.
Fråga 25: Har du under de senaste två veckorna regelbundet
använt något av följande läkemedel? Flera svar kan ges!
Summa använt något/några
av läkemedlen
Smärtstillande
Sömnmedel
Antidepressiva medel
Nervlugnande medel
Nej inget av ovanstående
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
49
45
59
35
21
12
8
47
4
32
18
12
9
52
3
42
26
12
7
36
4
Två tredjedelar har upplevt besvär och hälften av alla har använt något
läkemedel för de uppräknade besvären. Totalt sett uppger 41 procent att de
haft sömnbesvär och 21 procent att de tagit sömnmedel. Drygt en av tre, 38
procent har haft värk och 35 procent har regelbundet tagit smärtstillande
läkemedel under de senaste två veckorna.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
22
Fråga 26: Hur ofta promenerar du utomhus?
Så ofta som jag vill
Inte så ofta som jag vill
Oftare än vad jag vill
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
60
31
3
6
60
31
5
4
60
31
9
En tredjedel, 31 procent, av samtliga svarande uppger att de inte kan
promenera utomhus så ofta som de vill. De har ofta ytterligare
funktionshinder och/eller behöver hjälp för att gå ut.
Fråga 27: Har du en individuell habiliteringsplan?
Nej, behöver inte
Nej, men vill ha
Ja, jag har plan, är nöjd
Ja, jag har plan, är inte nöjd
Vet inte
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
30
13
11
3
35
7
27
14
12
5
37
6
38
11
9
33
9
Totalt sett uppger 14 procent av samtliga att de har en individuell
rehabiliteringsplan, 11 procent har en plan som de är nöjda med och 3
procent att de har en plan men det är inte nöjda med den. Ju yngre
personerna är, desto fler av dem har en individuell rehabiliteringsplan.
Ungefär lika många som har en rehabiliteringsplan, saknar en fast de skulle
vilja ha en, totalt 13 procent. Det är vanligare att personer som
förvärvsarbetar och/eller bor i storstäderna uppger att de saknar en
rehabiliteringsplan, fast de skulle behöva en.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
23
7. Bostad
Fråga 28: Vilken typ av bostad bor du i?
Villa/radhus
Lägenhet
Gruppboende
Servicehus – serviceboende
- pensionärshotell
Institution – sjukhus –
sjukhem - långtidsvård
Annat boende än ovan
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
34
54
4
5
37
54
4
4
30
53
4
8
-
-
-
2
2
1
2
4
2
Totalt sett bodde år 2003, enligt SCB, 58,6 procent av Sveriges befolkning i
åldern 16-84 år i villa, radhus eller kedjehus och 40,3 procent av alla bodde i
lägenhet, s.k. flerfamiljshus.
Fråga 29: Har du de bostadsanpassningar som du behöver?
Behöver inte
bostadsanpassningar
Nej, inga
Nej, inte alla
Ja, har det jag behöver
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
12
9
19
7
22
53
5
8
25
52
6
7
16
54
4
En femtedel av samtliga svarande, 22 procent, uppger att de inte har alla de
bostadsanpassningar som de behöver. Dessutom uppger 7 procent att de
inte har några av de bostadsanpassningar som de behöver, vilket i praktiken
innebär att en tredjedel av de som behöver/vill ha bostadsanpassningar
saknar någon sådan.
Det är framför allt personer under 51 år och personer som har sjukersättning
eller aktivitetsersättning som i högst andel saknar bostadsanpassningar.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
24
Fråga 30: Vad av följande saker har du i bostaden?
Dator
Internet
Tryckt dagstidning
Dagstidning på särskilt
media
TV
Radio
Texttelefon
Taltelefon
Medelantal föremål av 8
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
64
56
45
23
78
67
44
23
35
33
46
23
85
61
37
45
4,2
5
88
56
48
46
4,5
3
78
73
13
43
3,4
11
Även om personerna själva inte alltid kan använda sig av t.ex. TV så har
många det ändå i bostaden därför att den/de de bor tillsammans med kan
titta på TV. Det är t.ex. framför allt personer som inte är ensamstående som
har tillgång till Internet.
8. Fritid
Fråga 31: Är du medlem i handikapporganisation?
Nej
Ja
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
26
70
5
15
82
4
49
44
7
Hälften av de personer som kontaktats via landstingens mottagningar är
medlemmar i någon handikapporganisation.
Fråga 32: Har du år 2006 rest bort minst en vecka?
Ja
Nej
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
52
45
3
60
38
2
34
60
5
Hälften har varit bortresta under förra året. Det är framför allt personer under
51 år och personer som är sammanboende som har rest bort under förra
året. Endast en tredjedel av ålderspensionärerna åkte bort under minst en
vecka år 2006.
Enligt SCB år 2003 hade 62,2 procent av Sveriges befolkning i åldern 16-84
år gjort en resa på mer än en vecka.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
25
Fråga 33: Deltar du regelbundet i någon fritidsaktivitet utanför
hemmet?
Nej, min
funktionsnedsättning
försvårar
Nej, för jag vill inte göra det,
har inte tid
Ja, så ofta som jag vill
Ja, men inte så ofta som jag
vill
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
30
25
42
7
7
7
33
23
35
29
31
10
6
4
11
En tredjedel, 33 procent, av samtliga svarande uppger att de regelbundet
deltar i fritidssysselsättningar utanför hemmet så ofta som de vill göra det. En
fjärdedel, 23 procent, uppger att det händer att de deltar i fritidsaktiviteter,
men att de inte kan göra det så ofta som de vill.
En tredjedel, 30 procent uppger att de aldrig deltar i fritidsaktiviteter utanför
hemmet eftersom deras funktionsnedsättningar försvårar för dem att göra
det.
Fråga 34: I vilken utsträckning upplever du att du har möjlighet
att ägna dig åt olika trevliga fritidssysselsättningar?
5. Mycket hög
4. Ganska hög
3. Varken hög eller låg
2. Ganska låg
1. Mycket låg/inte alls
Medelvärde skala 1-5
Vet inte
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
6
19
21
16
19
2,7
14
4
9
19
25
15
16
2,9
14
3
1
19
13
19
25
2,4
15
8
I genomsnitt uppger de svarande att de i ganska låg utsträckning har
möjlighet att ägna sig åt olika trevliga fritidssysselsättningar.
Personer som är yngre, högutbildade och personer som arbetar och inte har
de allra gravaste nedsättningarna är de som i högsta utsträckningen uppger
att kan ägna sig åt något trevligt på fritiden.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
26
9. Samhällsservice
Fråga 35: Har du någon gång blivit dåligt bemött eller orättvist
behandlad av…? Kryssa för de som inte behandlat dig bra.
Summa dåligt bemött eller
orättvist behandlad
Försäkringskassan eller
LASS-handläggare
Arbetsförmedlingen
Sjukvården
Rehabilitering, habilitering
Dövblindteam
Tolkservice
Syncentral
Hörcentral
Hjälpmedelscentral eller
Ortopedteknisk verkstad
Socialförvaltningen
Äldre- eller
Handikappförvaltningen
Färdtjänsthandläggare
Biståndshandläggare/LSShandläggare
God man
Försäkringsbolag
Medelantal svar
Ej svar/ej dåligt bemött
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
48
55
33
14
18
5
8
16
5
2
6
8
6
4
10
17
5
4
8
10
7
5
3
13
5
1
2
4
-
7
4
8
4
7
2
21
14
25
20
12
2
0
7
1,2
52
1
8
1,5
45
5
0,6
67
Tabellen summerar till mer än 100 procent eftersom de som blivit bemötta i många
fall givit flera svar på frågan. De har blivit dåligt bemötta av flera olika instanser.
Hälften av alla upplever att de någon gång har blivit dåligt bemött eller
orättvist behandlad av någon person på en offentlig inrättning. En femtedel
av samtliga svarande, 21 procent, uppger att de blivit dåligt bemötta av
färdtjänsthandläggare, det motsvarar närmare hälften av alla som fått dåligt
bemötande totalt sett.
En av sju, 16 procent, uppger att de blivit dåligt bemötta inom sjukvården och
14 procent, vardera, uppger att de blivit dåligt bemötta antingen av
Försäkringskassan, LASS-handläggare eller bistånds- eller LSS-handläggare
inom kommunen. Det är sedan en tidigare HANDU-undersökning känt att
personer med dövblindhet ofta stöter på svårigheter när de ansöker om t.ex.
personlig assistans.
Enligt SCB:s ULF-undersökning år 2001 uppgav 11 procent av Sveriges
befolkning att de blivit felaktigt behandlade av försäkringskassan och 16
procent av sjukvården.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
27
Det är värt att notera att personerna som är medlemmar i FSDB, oftare än
övriga, upplevt att de stött på dåligt bemötande eller blivit orättvist
behandlade när de kommit i kontakt med det allmänna instanserna, detta
beror troligen till stor del på att de svarande medlemmarna i FSDB oftare än
övriga svaranden är under 65 år och därför haft möjlighet att ansöka om
personlig assistans, varvid de stött på svårigheter i kontakten med LASSoch LSS-handläggare.
Närmare en av tio uppger också att de haft problem i kontakten med
Arbetsförmedlingen.
Personer under 51 år upplever i dubbelt så stor utsträckning, jämfört med de
över 70 att de blivit dåligt bemötta eller orättvist behandlade. Detta
svarsmönster är vanligt i andra jämförbara undersökningar. Yngre personer
är i regel bättre informerade om vilka rättigheter de har och vilket bemötande
som de borde kunna förvänta sig. Äldre är oftare ”tacksamma för det lilla det
får”.
Fråga 36: Har myndigheter och vårdpersonal förståelse för din
funktionsnedsättning?
Ja, alltid
Ja, ofta
Ja, ibland
Nej sällan/aldrig
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
18
29
34
12
7
13
29
35
15
7
29
29
31
5
7
Närmare en av fem, 18 procent av samtliga, uppger att myndigheter och
vårdpersonal alltid har förståelse för deras funktionsnedsättning. Det är
vanligen de allra äldsta som blivit gravt syn- och hörselnedsatta på äldre dar
som upplever att de alltid fått förståelse.
Drygt en av tio, 12 procent, uppger att de sällan eller aldrig upplever att
myndigheter och vårdpersonal har förståelse för att personer med
dövblindhet. I vissa delgrupper är det så många som en fjärdedel som anser
detta. En person beskriver sin upplevelse så här:
- ”Det är jobbigt att kämpa mot myndigheter, för att få rättigheter man har rätt
till. Personer beslutar om saker de ej har kunskap om och hur verkligheten
är.”
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
28
Fråga 37: Skulle du kunna överklaga ett beslut om en åtgärd eller
insats från samhället som har med din funktionsnedsättning att
göra?
Ja – helt själv
Ja – med hjälp av någon jag
känner till
Nej
Vet inte
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
13
54
14
54
11
53
10
18
5
10
17
5
10
21
5
Eftersom hälften av de svarande uppger att de upplever att de blir orättvist
behandlade av myndigheter etc. Så är det av största vikt att de har möjlighet
att överklaga eventuella beslut som de inte är nöjda med, men endast en av
tio uppger att de helt själv skulle kunna överklaga ett beslut om en åtgärd
eller insats från samhället som har med deras funktionsnedsättning att göra.
Hälften tror att de skulle kunna överklaga ett beslut om de fick hjälp av någon
person som de känner. Detta innebär att närmare en tredjedel av samtliga
personer med dövblindhet inte har möjlighet att överklaga ett beslut om en
åtgärd eller insats från samhället som har med deras funktionsnedsättning att
göra.
Enligt SCB år 2003 uppgav 4,4 procent av Sveriges befolkning i åldern 16-84
år på en liknande fråga att de inte klarade att överklaga ett myndighetsbeslut.
I samma SCB-undersökning uppgav två av tre att de helt själva kan författa
en skrivelse och överklaga ett beslut och drygt en fjärdedel av befolkning
svarar att de inte kan själva, men att de känner till vart de kan vända sig för
att få hjälp.
Fråga 38: Röstade du i det senaste riksdagsvalet?
Ja
Nej
Hade ej rösträtt
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
80
12
4
4
82
10
5
4
78
16
1
4
En hög andel, högre än riksgenomsnittet, av de svarande röstade i senaste
riksdagsvalet.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
29
Fråga 39: Vilka samhällsfunktioner känner du till?
Personlig assistans
Ledsagarservice
Kontaktperson
Handikappersättning
Bostadsanpassning
Färdtjänst
Hemtjänst
Tolktjänst
Daglig verksamhet,
dagcenter
Anhörigstöd
Anhörigbidrag,
hemvårdsbidrag
Anhöriganställning
Heminstruktör, syninstruktör
Inläsningstjänst/skrivtjänst
Förmedlingstjänsten för
telefon
Trygghetslarm
Medelantal kända
samhällsfunktioner
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
57
67
43
66
57
89
62
63
29
66
83
48
77
65
92
61
79
33
37
35
32
42
41
85
64
29
21
22
12
25
16
16
5
12
36
28
37
15
40
34
45
7
27
16
20
51
7,3
45
8,2
64
5,4
5
3
9
För att kunna ansöka om den hjälp och det stöd man behöver ifrån samhället
måste man också känna till vilka stödformer som finns. Av de 16 olika
uppräknade stödformerna känner medlemmarna i FSDB i medeltal till 8 och
de personer med grava syn- och hörselnedsättningar som kontaktades via
landstingen känner till 5.
Alla stödformer är inte möjliga att få för personer över 65 år, men det är ändå
värt att notera att t.ex. endast en tredjedel av personerna över 70 år känner
till personlig assistans.
Personer som är under 51 år känner i medeltal endast till hälften av de
uppräknade stödformerna som kan vara av nytta för personer med
dövblindhet.
Den låga andelen som känner till funktionen heminstruktör/syninstruktör kan
till viss del förklaras av att endast ca hälften av Sveriges kommuner har
detta.
Det är särskilt värt att notera att inte ens alla under 65 år känner till att de kan
söka handikappersättning, en bidragsform som annars personer med
gravare synskador är garanterad att få enligt intentionen i lagen.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
30
10. Förflyttning
Fråga 40: Hur fungerar det för dig att åka allmänna
kommunikationer på egen hand (buss, tåg, tunnelbana,
spårvagn)?
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
23
26
39
2
27
37
35
2
15
34
47
3
Bra
Det är svårt
Omöjligt
Ej svar
Endast drygt en av fem personerna med dövblindhet uppger att det fungerar
bra för dem att åka allmänna kommunikationer. Det är framför allt personer
som har litet hjälpbehov som klarar att åka allmänna kommunikationer.
Sex av tio personer med dövblindhet som har ålderspension uppger att det
är omöjligt för dem att akta allmänna kommunikationer på egen hand.
Fråga 41: Åker du färdtjänst?
- ”Det fungerar inte för mig att åka färdtjänst. Jag får vänta länge och jag
kommer till fel platser och måste ringa igen.”
Ja
Nej, behöver inte
Nej, fått avslag eller inte
ansökt
Nej, har inte råd
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
77
10
8
83
7
5
64
16
14
2
2
3
2
2
3
Tre av fyra personer med dövblindhet åker färdtjänst. En av tio anser att de
inte behöver åka färdtjänst, det är naturligt nog personer som har litet
hjälpbehov och som inte upplever att de måste anpassa sitt liv efter andras
hjälp.
Två procent uppger att de inte har råd att åka färdtjänst.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
31
Fråga 42: Kan du åka färdtjänst så ofta du vill?
Ja
Nej
Nej, har inte färdtjänst
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
64
17
15
4
66
20
11
2
58
10
24
8
Samtliga personer som åker färdtjänst kan inte åka färdtjänst så ofta de vill.
De har inte råd, det saknas bilar eller det går inte att åka på de tider och med
de premisser som behövs.
- ”Som jag sa till omsorgschefen i min hemkommun vid ett tillfälle när jag
ansökte om riksfärdtjänst: Det är inte fel på mina ben, det är synen och
hörseln jag har problem med!
11. Trygghet
Fråga 43: Har du, år 2006, utsatts för hot eller våld så att du blev
rädd?
Nej
Summa utsatt för våld en
eller flera gånger
Ja, i egen bostad
Ja, i annans bostad
Ja, på min arbetsplats eller
studielokal
Ja, på tåg, buss, t-bana
Ja, färdtjänst
Ja, inom vård, behandling
Ja, på restaurang,
nöjesställe
Ja, på gata, torg eller
allmän plats
Ja, på annan plats
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
85
9
82
12
91
3
1
0
1
2
1
1
1
-
1
1
1
2
2
2
2
2
1
2
4
6
1
1
6
2
6
5
Det är framför allt personer under 50 år som utsätts för våld, totalt sett
uppger 16 procent av alla i den åldern att de under år 2006 utsatts för hot
eller våld så att de blivit rädda. Hoten och våldet de utsätts för drabbar dem
oftast på offentliga platser. Flera personer uppger några olika platser som de
drabbats av våld på eller blivit hotade på.
Enligt SCB:s ULF-undersökningar har totalt 7,5 procent av befolkningen, år
2003, svarat ”ja” på någon av följande frågor: ”Har Du själv under de senaste
12 månaderna varit utsatt för någon eller några av följande händelser: A)
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
32
Våld som ledde till sådana skador att det krävde besök hos läkare,
tandläkare eller sjuksköterska; B) Våld som ledde till synliga märken eller
kroppsskada utan läkarbesök; C) Våld som inte ledde till synliga märken eller
kroppsskada; D) Hot eller hotelser om våld som var farliga eller så allvarliga
att Du blev rädd?”.
12. Kontakter med människor
Fråga 44: Hur ofta träffar du tolkar, ledsagare, hemtjänstpersonal
eller vårdpersonal?
Varje dag
Varje vecka
Varje månad
Varje kvartal
Någon gång per år
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
26
26
15
4
19
10
25
35
17
5
14
5
27
7
12
2
31
21
En fjärdedel av samtliga personer som besvarat undersökningen uppger att
de dagligen träffar hemtjänstpersonal, vårdpersonal, tolk eller ledsagare.
I genomsnitt träffar medlemmarna i FSDB oftare hjälpande personal, jämfört
med de personer med dövblindhet som kontaktades via landstingen.
Fråga 45: Hur ofta träffar du vänner, bekanta eller släktingar som
inte bor i ditt hushåll?
Varje dag
Varje vecka
Varje månad
Varje kvartal
Någon gång per år
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
12
48
25
4
9
3
8
45
29
5
10
3
21
55
15
1
5
2
De svarande träffar ungefär lika ofta hjälpande personal som de träffar
vänner, bekanta eller släktingar som inte bor i deras hushåll. Personer som
inte får så mycket hjälp av det allmänna träffar desto oftare bekanta eller
släktingar, vilka de kanske också får viss hjälp av.
Totalt sett uppger 41,0 procent av hela Sveriges befolkning, 65-84 år, enligt
SCB att de umgås med vänner och bekanta varje vecka.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
33
Fråga 46: Har du en vän som du kan tala med om allt?
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
66
28
6
65
29
5
67
26
7
Ja
Nej
Ej svar
Två av tre personer med dövblindhet har en vän som de kan tala med om
allt. En person beskriver sin situation så här med egna ord:
- ” Jag skulle vilja ha någon väninna att prata med ibland. Personer utan
funktionshinder är dåliga på att ta kontakt. Man upplever ofta att dom drar sig
undan.”
Fråga 47: Har du kontakt med dina grannar?
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
33
19
43
5
30
19
46
5
38
19
37
5
Ja, flera grannar
Ja, en granne
Nej
Ej svar
Ungefär hälften av de tillfrågade uppger att de har kontakt med sina grannar.
Endast en tredjedel av personerna som bor i storstäderna uppger att de har
kontakt med någon granne.
Fråga 48: Vilket av följande påståenden passar bäst in på dig?
Jag känner mig nästan aldrig ensam
Ensam ibland men det är inget
problem
Ensam ibland, vill umgås mer
Känner mig ofta ensam
Känner mig nästan alltid ensam
Ej svar
Procent
av alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
28
32
28
30
27
36
17
15
4
4
20
14
5
4
10
19
3
4
En av tre personer, totalt sett, uppger att de känner sig ensamma och oftare
skulle vilja träffa andra personer. Personer som är sambo eller gifta uppger i
nästan lika hög utsträckning som de som är ensamstående att de ibland eller
ofta känner sig ensamma.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
34
13. Ekonomi
Fråga 51: Hur stor är din egen totala inkomst, per år, innan
skatten är dragen? Räkna ej med handikappersättning.
upp till 88 000 kronor
89 000 – 160 000 kr
161 000 – 230 000 kr
231 000 – 300 000 kr
301 000 – 370 000 kr
371 000 – eller mer kr
Vet inte
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
15
44
13
6
2
0
13
6
16
45
15
4
2
14
6
14
44
10
10
4
1
11
5
En majoritet lever på mycket låga inkomster. Totalt sett uppger närmare sex
av tio, 59 procent, att de har en bruttoinkomst som är lägre än 160.000 per
år, vilket i praktiken innebär att en person som bor i Stockholm år 2006 inte
hade mer än maximalt 9800 kronor netto i månaden att leva av, betala hyra,
räkningar, hjälp och hjälpmedel för, 88.000 kronor brutto motsvarar ca 5.700
netto i månaden.
Det är värt att notera att drygt en av tio uppger att de inte vet vilken
bruttoinkomst de har.
Fråga 49: Kan du skaffa 14 000 kronor på en vecka?
Flera svar kan ges!
Nej
Ja – från mitt bankkonto
Ja – lånar av släkt eller vän
Ja – lånar av bank
Ja – lånar på annat sätt
Vet inte
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
29
54
5
6
2
9
3
32
47
6
7
2
11
3
22
67
1
4
2
5
3
Endast hälften av de tillfrågade uppger att de skulle kunna skaffa fram
14.000 kronor på en vecka utan att låna av någon. De har ingen
kontantreserv.
Närmare en tredjedel av alla, 29 procent, uppger att de inte ens har möjlighet
att låna en sådan summa på en vecka.
Totalt sett uppger 13,4 procent av hela befolkningen, i åldersgruppen 16-84
år, år 2003 enligt SCB, att de saknar en mindre kontantmarginal. De kan inte
skaffa fram 14.000 kronor på en vecka om de hamnar i en oförutsedd
situation.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
35
Fråga 50: Har du, under år 2006, haft svårt att betala mat, hyra,
räkningar med mera?
Ja
Nej
Vet inte
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
10
82
6
3
12
78
7
3
5
89
3
2
Trots låga inkomster och låg andel, i förhållande till befolkningen i stort, som
inte har någon kontantreserv att tala om är det förhållandevis låg andel av de
svarande som uppger att de under det senaste året haft svårt att betala mat,
hyra, räkningar med mera. Totalt sett uppger 12 procent av medlemmarna i
FSDB och 5 procent av de som tillfrågats via landstingen att de haft svårt att
betala de väsentligaste utgifterna.
Fråga 52: Har du handikappersättning?
Nej, vet inte vad det är
Nej, har inte ansökt
Nej, har ansökt men fick avslag
Ja, jag har 36-procent ersättningsnivå, dvs.
ca 1 100 kr per månad
Ja, jag har 53-procents ersättningsnivå,
dvs. ca 1 700 kr per månad
Ja, jag har 69-procents ersättningsnivå,
dvs. ca 2 200 kr per månad
Summa ja, har handikappersättning
Vet inte
Ej svar
Procent
av alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
12
15
1
16
5
7
1
15
27
32
16
6
8
2
43
55
18
65
4
4
78
5
4
36
1
3
En majoritet av personer med dövblindhet har handikappersättning och en
majoritet av de som erhåller handikappersättning har den högsta
ersättningsnivån.
En procent, av personerna under 51 år, har ansökt om handikappersättning
men fått avslag, 2 procent svarar att de inte vet vad det är och 7 procent
uppger att de aldrig ansökt om att få handikappersättning.
Eftersom de flesta personer som tillfrågats via landstingen är över 65 år och
blev gravt syn- och hörselnedsatta i äldre år är det betydligt färre av dem
som har handikappersättning, eftersom första gången man ansöker om detta
måste man vara under 65 år.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
36
14. Hjälp av andra
Totalt sett uppger 81 procent av alla svarande att de behöver hjälp med
många vardagsuppgifter. Ytterligare 13 procent uppger att de inte får hjälp
men att de skulle behöva få hjälp på något sätt med något av det
uppräknade. Följande frågor ställdes:
Fråga 53: Markera de vardagsuppgifter som du behöver hjälp
med.
Procent
av alla
Behöver inte hjälp
Städning
Matinköp
Matlagning
Klädtvätt eller klädvård
Förflytta dig till en okänd plats
Förflytta dig till en välkänd plats
Delta i möten eller andra aktiviteter
Ta del av nyheter i massmedia
Läsning av post och annan information
Kontakt med sjukvård etc.
Ta hand om småbarn
Bank- och ekonomiärenden
Smärre reparationer, trädgårdsskötsel,
snöskottning
Ej svar
Procent av Procent av
FSDBövriga
medlemmar
16
50
51
29
35
64
30
43
19
38
40
8
49
48
15
46
50
27
31
68
30
47
20
35
42
9
48
49
18
57
52
35
42
55
31
34
15
45
37
7
49
46
4
4
4
Närmare två av tre behöver hjälp att förflytta sig till okända platser. Hälften
behöver hjälp med hushållssysslor såsom städning, matinköp, bank- och
ekonomiärenden samt och/eller smärre reparationer, trädgårdsskötsel och
t.ex. snöskottning.
Fyra av tio behöver hjälp i sin kontakt med sjukvården etc. och/eller läsning
av post och annan information.
Trots att en majoritet behöver nästan daglig hjälp för att klara basala
vardagssysslor är det inte alla som behöver sådan hjälp som får det.
Anhöriga och bekanta ställer upp.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
37
Fråga 54: Vilka hjälper dig med vardagsuppgifterna?
Procent
av alla
Ingen, men jag skulle behöva hjälp
Ingen, jag behöver inte hjälp
Annan hushållsmedlem
Anhörig utanför hushållet eller bekant
Kommunens hemtjänst
Privat hemtjänst
Annan privat ordnad hjälp
Kommunens ledsagarservice
Personal i gruppbostad/servicehus
Personlig assistent
Hjälp från frivilligorganisation
Tolkservice
Hjälp från annan än ovanstående
Medelvärde får hjälp av x olika
personkategorier
Ej svar
Procent av Procent av
FSDBövriga
medlemmar
13
11
30
32
14
2
4
17
7
10
1
18
5
2,2
15
12
29
29
12
2
4
24
6
13
2
26
5
2,3
10
10
32
37
18
3
4
2
9
4
1
2
5
2,0
4
5
1
En av tio uppger att de inte får hjälp, men att de skulle behöva få det på olika
sätt. En av fyra uppger att de behöver mer hjälp än vad de nu får eller att de
skulle behöva annan hjälp än det de får.
Drygt fyra av tio uppger att de behöver hjälp för att delta i möten och andra
aktiviteter, men endast hälften så många får hjälp av tolkservice.
Hälften av de personer som är ensamstående uppger att de behöver hjälp
med städning, men endast en fjärdedel av dem har hjälp av kommunen
hemtjänst. En av tio har personliga assistenter i någon omfattning.
Fråga 55: Får du alltid så mycket hjälp som du behöver?
Nej jag behöver mer eller
annan hjälp än den jag får
Jag behöver mindre hjälp
än den jag får
Jag får just den hjälp jag
behöver
Jag behöver ingen och får
ingen hjälp
Vet inte
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
26
30
19
2
3
1
48
43
56
5
6
4
13
6
13
5
12
8
Endast hälften av alla uppger att de får just den hjälp som de behöver.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
38
Fråga 56: Hur mycket påverkar din funktionsnedsättning din
möjlighet att leva ett självständigt liv?
Påverkar väldigt mycket
Påverkar ganska mycket
Påverkar ganska lite
Påverkar mycket lite
Påverkar inte alls
Kan inte ta ställning
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
30
34
12
6
4
7
6
28
34
14
7
5
7
6
35
34
8
4
3
9
7
Två av tre personer med dövblindhet uppger att deras funktionsnedsättning
påverkar möjligheterna för dem att leva ett självständigt liv ganska eller
väldigt mycket. Tre av fyra äldre och personer som även har andra
funktionsnedsättningar uppger att deras möjligheter till ett självständigt liv
påverkas mycket. Det finns ingen nämnvärd skillnad mellan vad män och
kvinnor uppger på frågan.
Fråga 57: Har du personlig assistans?
Ja, jag har assistans
Nej, jag har ansökt men inte
fått assistans
Nej, jag har inte ansökt
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
11
6
13
8
7
1
72
11
68
11
81
11
Totalt sett uppger 6 procent av samtliga att de har ansökt om att få personlig
assistans men ansökan har inte beviljats. Det är ungefär hälften så många
som har ansökt och beviljats assistans, totalt sett har 11 procent av samtliga
svaranden personlig assistans.
Fråga 58: Behöver du mer eller mindre assistans, jämfört med du
har idag?
Ja mer
Ja mindre
Nej, jag har det jag behöver
Nej, jag har inte behov av
assistans
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
8
0
21
43
11
1
19
43
2
26
43
27
26
29
I genomsnitt har de personer som beviljats assistans, detta närmare 59
timmar per vecka. Nästan alla, dvs. 8 procent av samtliga uppger att de
skulle behöva få mer personlig assistans än vad de nu har. I genomsnitt
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
39
skulle de vilja få 42 timmar mer personlig assistans per vecka. Den önskade
omfattningen på personlig assistans är i genomsnitt 70 timmar, dvs. de
önskar assistans under större delen av sin vakentid. Endast en person
uppger att denna skulle behöva lite mindre assistans än det som beviljats.
Fråga 59: Har du ledsagarservice?
Ja, jag har ledsagarservice
Nej, jag har ansökt men inte
fått ledsagarservice
Nej, jag har inte ansökt
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
30
4
42
4
4
3
55
11
44
9
77
15
Närmare en av tre, 30 procent, uppger att de har ledsagarservice, men som
vi har sett av en tidigare fråga är det endast 17 procent som erhåller hjälp
från kommunens ledsagarservice. Frågan är om personer i sitt svar på denna
fråga även räknat med sådan hjälp som de erhåller från
frivilligorganisationer, kontaktpersoner, assistenter, hemtjänst eller liknande.
Tyvärr så framgår det inte av svaren. En av de svarande beskriver sin
situation, där det av svaret mer verkar vara en kontaktperson som beskrivs:
- ”Det tråkiga är allt planerande. Det finns inte så mycket utrymme för
spontana aktiviteter. Ledsagare i min kommun får inte så mycket ”fickpeng”.
Bara ca 400 kronor i månaden. Inne i stan får ledsagarna mer upp till 1000
kronor. Då känns det mer snävt med spontanitet, kommer inte på mer för
stunden.”
Fråga 60: Behöver du mer eller mindre ledsagarservice, jämfört
med vad du har idag?
Ja mer ledsagning
Ja mindre ledsagning
Nej, jag har det jag behöver
Nej, jag har inte behov av
ledsagare
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
16
1
28
34
22
2
30
26
4
1
23
49
21
20
22
I genomsnitt erhåller de som får servicen detta 9 timmar per vecka, men tre
fjärdedelar av dem skulle önska i genomsnitt 19 timmar per vecka. Endast
fyra personer uppger att de skulle behöva mindre ledsagarservice än vad de
har.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
40
Fråga 61: Måste du anpassa ditt liv efter när du kan få hjälp från
andra?
Nej
Ja
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
33
56
11
31
59
12
37
54
9
En majoritet, 56 procent av alla svaranden uppger att de måste anpassa sitt
liv efter när de kan få hjälp av andra.
Fråga 62: Behöver du mer tid än andra för vardagssysslor på
grund av din syn- och hörselskada?
Nej
Ja
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
18
74
9
20
71
9
13
79
8
Två tredjedelar av alla uppger att de behöver mer tid än andra för att kunna
genomföra sina vardagssysslor.
Fråga 63: Dina levnadsförhållanden i allmänhet.
”Nedan finns en skala som representerar "levnadsförhållandena". Noll (0)
betyder "sämsta tänkbara levnadsförhållanden" och tio (10) "bästa tänkbara
levnadsförhållanden". Var på skalan befinner du dig för närvarande?”
Sämsta tänkbara (0)
(1)
(2)
(3)
(4)
(5)
(6)
(7)
(8)
(9)
Bästa tänkbara (10)
Medelvärde 1-10
Ej svar
Procent av
alla
Procent av
FSDBmedlemmar
Procent av
övriga
2
1
2
7
6
20
9
18
15
6
5
6,1
10
3
1
3
7
7
18
8
16
16
7
4
6,0
10
2
7
4
25
11
21
11
3
5
6,1
10
Kvinnorna upplever i genomsnitt sina levnadsförhållanden som lite sämre,
5,9 än vad männen gör, 6,2. Jämfört med personer enbart är hörselskadade
eller synskadade (som brukar ligga på skalan mellan 7,3 och 8,0) upplever
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
41
personer med dövblindhet att de har sämre levnadsförhållanden, totalt svarar
alla 6,1 i denna undersökning.
15. Personer med dövblindhet beskriver sina
levnadsförhållanden
Fråga 64: Är det något som du tycker att vi glömt att fråga om?
Något som är viktigt att ta med när man talar om personer med
syn- och hörselskada? Hur skulle din tillvaro kunna förbättras?
Samtliga svarande:
1. Jag har 15 timmar ledsagning per månad men skulle behöva 25 timmar per
månad.
2. Utan min ledarhund skulle min livssituation vara mycket sämre.
3. Det är viktigt att fråga om man ser att ta sin medicin (insulin, hjärtmedicin
m.m.).
4. Ekonomin. Pensionen är för dålig. Allt vi köper eller ska göra kostar lika
mycket som för en normal person. God ekonomi är en bättre hälsa.
5. Mer kontakt i föreningslivet. Förr var jag mycket aktiv i Unga
Hörselskadade, vilket jag idag inte har pga. studier, något som jag saknar.
6. Jag önskar en mindre mobil med punktskrift. Vill ha bättre datasupport,
slippa längre väntetid vid händelse datorn krånglar.
7. Mycket dåligt med hörslingor. Ibland finns de, men fungerar inte. Mycket
dåligt med förståelsen.
8. Svartsjuka anhöriga (t.ex. sambo).
9. Det skulle vara lättare att få hjälp med praktiska saker utan så mycket
administration. Jag behöver men envisas och blir utan. Tröttheten är min
största fiende och ändå har jag sömnproblem. Men jag har det mycket bra
jämfört med många andra i min situation.
10. Ni borde fråga om makan också är handikappad t.ex. syn, hörsel osv. Den
vita käppens användning och ledarhund.
11. Bra ljud och ljusförhållanden är en nödvändighet för kommunikation. TV
program utan störande bakgrundsbilder. Tydligt tal underlättar
läppavläsning. Hör endast med hörapparat! Titta på mig när du talar till mig.
Tala inte i ”mun” på andra. Tala om för mig om jag missuppfattar det du
säger. Upprepa frågor och svar om hörselslinga saknas. Lätt hanterbara
mobiltelefoner.
12. Hur det skulle kunna bli bättre: Det tråkiga är allt planerande. Det finns inte
så mycket utrymma för spontana aktiviteter. Ledsagare i min kommun får
inte så mycket ”fickpeng”. Bara ca 400 kronor i månaden. Inne i stan får
ledsagarna mer upp till 1000 kronor. Då känns det mer snävt med
spontanitet, kommer inte på mer för stunden.
13. Syn- och hörselskador är individuellt upplevda. Jag har haft en
synnedsättning från början och på så sätt ”vant mig” vid att sitta längst fram
i skolan, använda starka glasögon och utnyttja den syn jag har. Visserligen
har synen försämrats de sista 10 åren. Jag tror att det inte går att jämföra
mig med en äldre person som får synnedsättning plus alla andra
försämrade funktioner. En fråga är om synnedsättningsgraden. Jag kan
t.ex. läsa en 6 punktstext under förutsättning att jag håller boken 12-15 cm
från näsan och om det är bra ljus men jag kan inte se gatunamnet från
andra sidan gatan. Jag har starka dubbelslipade glasögon som gör det
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
42
möjligt att läsa en bok eller röra mig i rummet men då är det svårt att gå i
trappor. Det är ju en sak som inte går att göra något åt.
14. Jag skulle vilja ha någon väninna att prata med ibland. Personer utan
funktionshinder är dåliga på att ta kontakt. Man upplever ofta att dom drar
sig undan.
15. Man behöver mycket personal! Teckenspråkskunniga. Att man inte behöver
stressa.
16. Mer tid från LSS. En gång i veckan är för lite.
17. Min tillvaro skulle kunna förbättras med mer lättillgänglighet till
motionsmöjligheter typ gym, löpning, cykling, bad osv.
18. Tillvaron skulle kunna förbättras om man slapp åka 10 mil enkel väg till
skolan. Och om det fanns fler fritidsaktiviteter för dövblinda, gemenskap för
likasinnade är viktigt. Synen på hjälpmedel borde vara lika i hela landet,
samt regler för LSS att få hjälp med personlig assisten eller ledsagare.
19. Att någon förtroendefull person med goda kunskaper om dövblindhet kom
och kollade upp hur mitt förhållande till andra personer fungerar några
timmar varje vecka.
20. Svårt med balansen. Extra svårt i snö och halka.
21. Jag har två barn och jag sökte att jag ville hjälpa min fru med att ta hand om
barnen med att få person som kan hjälpa mig med detta men i min kommun
sa att jag inte kan ta hand om barnen, det måste mamman göra eller de vill
och hotade att ta våra barn och ge till annan familj för de vill att vi bli rädd
och inte be om hjälp av kommunen och nu vi sa till de att vi vill inte ha hjälp
för att inte förlora våra barn.
22. Jag tycker att frågorna om personlig assistent och ledsagare var otydligt
formulerade. Fråga mer ingående vad för hjälp som behövs. Och fler
möjligheter att skriva egna kommentarer.
23. Att det skulle bli lättare att få ta med sig tolk/ledsagare på privata
utlandsresor/gruppresor (resor för lärande och kulturella ändamål, ej
charter). Idag råder oklarhet om ansvar och regler och godtycke sker.
24. Jag har tänkt ibland att det skulle vara bra med ledsagare vid behov. Men
det är inte så enkelt om jag inte skulle använda ledsagare upp till 20 timmar
i veckan. Så därför avvaktar jag – jag klarar mig bra. Ser hyfsat men det är
synfältet som har krympt ganska mycket. Jag har hört via andra i min
situation att reglerna för ledsagarservice går att tänja på. Jag vill i så fall inte
använda mer hjälp än vad jag behöver.
25. Som samhället ser ut idag i Sverige måste jag som handikappad säga att
det svenska samhället inte stödjer mig i mina handikapp. Det är snarare
tvärtom att samhället motarbetar de handikappade i alla de kortsiktiga
besparingar som gjorts under ganska många år nu.
26. Det är så individuellt.
27. Det fungerar inte för mig att åka färdtjänst. Jag får vänta länge och jag
kommer till fel platser och måste ringa igen.
28. Behålla färdtjänsten som den är. Slippa åka kollektivt. Arbetsrehabilitering:
t.ex. som det fanns förr i tiden.
29. Besviken på Göteborgs kommun som var mycket snål på allt, jämfört med
Stockholm. De pratar hellre än att göra något. Är lite besviken på Björn
Ångkvist, jag vill att han skall säga/tala för alla istället för sig själv. Han bara
skäller på alla myndigheter istället för att söka möjligheter och lösningar. En
fördel är årsmötet – bara en enda heldövblind röstade på honom som
ordförande i Globala (resten av rösterna är hörande).
30. Ni borde ha frågat: Får du hjälp av professionell person från vården? Deltar
du i folkhögskolans aktivitetskurser? Hur ofta? Vad har du arbetat med eller
har du aldrig arbetet? Vore det önskvärt att kommun/landsting har dövblind
som anställd?
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
43
31. Om jag finge några fler timmar i assistans.
32. Har fortfarande saknat dövblindkonsulenter som upphörde 2000. F-kassa
och AF har inga erfarenheter om dövblind och synskadad(hörselskadad
eller döv.
33. Att hjälpmedel ska vara självbestämmande än att dom väljer till mig. Dom
tar ej hänsyn till kostnadstak. T.ex. vareseblivningssystem ”Tactum” kostar
40.000 kr medan en annan alternativ kostar ca 5000, ändå får jag inte det
billigare alternativet på grund av att mitt landsting ej godkänt det som deras
beställningslista.
34. Att hemtjänsten var mer flexibel i sin tidsplanering. Om man inte t.ex. kan
utnyttja städningen den ordinarie veckan går det inte att flytta på den och
man blir ändå fakturerad för tiden fast man inte kunnat utnyttja den.
35. Har besvär med mina ögon varje dag. Jag ser hela rummet som en eld fast
jag är blind. Ibland är det helt ljust i rummet. Jag blir otrygg och känner yrsel
när jag går. Mycket obehagligt och jag har ej fått någon hjälp.
36. När man är på nya/okända ställen, när det är mycket folk i rörelse, bullrig
miljö, då är det som svårast för oss med syn- och hörselhandikapp! Som jag
sa till omsorgschefen i min hemkommun vid ett tillfälle när jag ansökte om
riksfärdtjänst: Det är inte fel på mina ben, det är synen och hörseln jag har
problem med!
37. Jag blir dåligt bemött av färdtjänstens telefoncentral.
38. Färdtjänst är olika på olika orter, i vårt är det ett ”nej, inga bilar idag” –
ibland. Man känner sig förnedrad och beroende, måste anpassa
samåkning (inte i Stockholm) som tar långa stunder, 30-40 minuter kan bli
nästan 1,5-2 timmar. Och du kan inte ta med dig större saker som du vill.
Mer bostadsanpassning lampor via syncentralen, nu är det begränsat. Att
kontaktperson är inte grundat för bara hjälpbehov, det finns sociala behov,
en person nära hemmet som man kan umgås/göra aktiviteter tillsammans
med. Nu har jag ”för lite hjälpbehov” men hur är det med psyket. Jag skulle
behöva mer möjlighet att kunna åka färdtjänst utan samåkning, utan stora
kostnader. En anpassad färdtjänst möjlig för alla dövblinda i hela Sverige
(som är lika för alla). Nu har jag begränsat mina aktiviteter, det känns inte
bra, vill vara självständig och hitta arbete du kan göra efter ork, anpassa
efter din förmåga och hur du mår idag (trötthet, osv.). Det är ofta bara via
t.ex. FSDB eller annan typ av handikapporganisation du kan vara aktiv/få
bekräftelse – omgivningen blir begränsad, dåligt självförtroende annanstans
osv. Det finns aktivitetsveckor för dövblinda, men kan inte regeringen forska
fram ett projekt där man sysselsätter (meningsfull sysselsättning för
dövblinda) att man kan pröva via
utbildning/aktiviteter/hantverk/konst/drama/musik osv. detta kan leda t.ex.
en grupp som visar teater, föreläsningar, informerar skolor, vårdpersonal,
säljer hantverk/konst alltså kreativa lösningar. Jag är så trött på
datorutbildningar och tråkiga alternativ. Deltar på egen hand i t.ex.
folkhögskolornas sommarkurser, men de är dyra och det blir inte ofta och
aktivitetsveckor är för ”teoretiska” för mycket dövblindhetsbaserat, eftersom
jag är mildare drabbad, alltså kurser som skulle kunna vara anpassade t.ex.
för slinga. Folk som kan se fortfarande, helt döva, helt blinda osv. +
blandade med ”normalseende/hörande”, långtidssjuka eller arbetslösa
(umgänge med andra är bra). Jag skulle vilja öka min inkomst utan att det
påverkar pensionen (svårt att veta hur regelbunden sysselsättning man
orkar ha). Den här undersökningen är baserad för mycket på
”förstahandsbehov” som hjälpbehov och liknande, man tar inte upp någon
typ av kreativa eller kulturella möjligheter, som om de behoven inte
existerar alls. Man har forskat fram att personer med kultur och konst i
vardagen mår bättre psykiskt än de som inte har det. Det finns mycket
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
44
dövblinda kan skapa och det höjer livskvaliteten. Att du kan röra dig och ta
dig till olika platser är en nyckelgrej, men kreativa saker ska inte
underskattas. Man kan forma med olika material, pappersmassa, lera, trä…
det finns t.o.m. blinda konstnärer som målar man alla dövblinda är inte
blinda. Det finns en tjej som målade tidigare, när synen svek, lärde hon sig
väva istället. Man kan trycka mönster, skriva pjäs om dövblindas liv, annat
teater, jobba som informatör, föreläsa, sjunga, spela musik, betonggjutning
… många saker! Man förlorar sin identitet efter förlorad ”arbetsförmåga” och
börjar slappa/blir passiv, alkoholkonsumtionen ökar, depression osv. Det
finns dövblinda som inte ens vågar åka på aktivitetsveckor eller vet om att
dessa finns. Det finns t.ex. SKKF = synskadades konstförening i hela
Sverige där gör man gemensamma utställningar, har utbyte och kontakt
med andra länder. Utvecklingsstörda har teatergrupper! Så varför inte göra
något liknande skapande och kreativt för dövblinda genom projekt. Jag är
villig att delta i den typen av arbete/projekt med idéer och tankar.
39. Bättre hörselvård. Bättre tillgänglighet till hörselvården. Bättre upplysning
om vilken hjälp man kan få. Mer koncentrerad hjälpverksamhet. För många
institutioner och personer handlägger mina angelägenheter.
40. Skulle vilja åka färdtjänst till sjukhuset (har färdtjänsttillstånd) men pga. att
det är så dyrt (75 kr/enkel) så låter jag bli. Åker istället tåg/buss eftersom
landstinget ersätter de resorna. Blir trött fort då.
41. Jag går till terapisamtal på teckenspråk, det har gjort mig lite lättare och
piggare.
42. Eftersom jag är dövblind behöver jag förbättra levnadsglädjen framåt.
43. Det är jobbigt att kämpa mot myndigheter, för att få rättigheter man har rätt
till. Personer beslutar om saker de ej har kunskap om och hur verkligheten
är.
44. Nej, jag har allt jag behöver. Tack för det.
45. Bäst vara anhörigstyrd hjälpa sina egna nära och kära, om de har mera tid
på sig med varandra. De kan hjälpa och de litar på varandra också. Fråga:
Hur hjälpas med handikappa, när man är dövstumblinda. Klara sig bättre än
ensam, den här är ni som glömde fråga med.
46. Punktskrift på basvaror i butik och på sorteringskärl i soprum.
47. Man borde nog undersöka på mörker och dag. Mörker = kväll, natt tidig
morgon. Vi är många syn-/hörselskadade som inte har problem dagtid, men
när skymningen faller är vi helt isolerade.
48. T.ex. om dator eller mobil inte fungerar eller stoppar, det blir krisigt och
nervöst, oroligt. Då behöver jag ”akut” hjälp.
49. Folk har dålig förståelse för syn-/hörselskadade. Jag känner mig ofta
utlämnad och i vägen.
50. Om upplysningen om syn-/hörselskadade vore bättre, skulle man bli bättre
förstådd. Om kommunala inrättningar och miljöer och även affärer vore
anpassade för syn och hörselskadade skulle det underlätta. Ex. bra med
markeringar, kontraster ljus, talsynteser, tydlighet, ledfyrar och hörslingor.
51. Jag är mycket sjuk, är ofta på sjukhus och skulle behöva assistenter hela
tiden. Har bara fått 4 veckor beviljade, har legat på sjukhuset i ett år. Där
bryr de sig inte om min sjukdom, mina behov och mitt handikapp. Behöver
hjälp med hygien, matbeställningar m.m. Finns det ingen assistent blir jag
ofta utan mat!!! Är diabetiker m.m. Samma sak med hygienen. Kommer inte
ut från salen, ingen har tid att hjälpa till. En av mina anhöriga ställer upp
ibland men orkar inte, är sjuk själv (diskbråck). Får inte rätt vård för sent
trots att man ligger på sjukhuset. Krävt respirator p.g.a. många gånger …
Har stomi, men får ligga i bajs onödigt länge m.m. Behöver mina assistenter
obegränsat. De ser när jag är sjuk eller situationen förvärras. Behöver
handräckning för insulin, stomi och hygien m.m.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
45
52. Att folk tittat mot mej när de talar och att de inte skriker och inte talar för fort
och att de inte blir irriterade att de får säga samma saker två eller tre
gånger.
53. Frågorna om tolkanvändning, fanns inget alternativ för oss som inte
använder men kanske skulle behöva ibland. Lite svårt att komma sig för
med att beställa.
54. De yngre dövblinda måste få träffa äldre dövblinda för att skapa sig en
förebild, det är väldigt viktigt i deras identitet.
55. Svårt att byta tåg eller när de gör ändringar i trafiken.
56. Jag tror inte att min livssituation kan förbättras. Jo, det borde finnas
gruppboende för dövblinda i Göteborg någonstans. Skulle vara mycket
bättre! Eliminera ensamheten, isoleringen. Mindre personalkrävande skulle
det ju vara också.
57. Stress orsakar mer sjukdom, t.ex. jag har migrän med kräkningar (dyra
mediciner när man inte har mycket pengar, nässpray mot migrän otroligt
dyrt!) Sedan är jag laktosintolerant. Jag är rädd att säga jag tror migrän har
delvis att göra med min syn.
58. Vill ha bättre texttelefon för att kontakt sådana som bara kan skriva och
läsa.
59. Vilken ork man har. Detta bidrar mycket till att man inte tar sig ut på
aktiviteter. Likaså rädsla i mörker, vilket är problem. Ni frågar om
vardagssysslorna – i vardagen ok, men med uppgifter som att storhandla,
bära större saker etc. skulle man behöva hjälp, men man anpassar sig –
man måste. Påverkar ekonomin. Jag klarar mig ekonomiskt för att jag bor i
en etta, som är för liten – har inte råd med större. Jag skulle behöva
utrymme pga. synproblem – lättare att hitta. Ni frågar om jag skulle vilja
jobba heltid – ja – om man orkade. Jag har svarat nej eftersom jag inte
skulle orka det. Ni frågar om behov av tolk – jag svarade nej eftersom jag
inte beställer tolk – räknar med att hörselslinga finns vid föredrag och
liknande – men det finns inte alltid! Ni frågar om jag kan åka färdtjänst så
ofta jag vill. Det finns ingen begränsning, men ibland fullbokat, krävs
planering - och att hålla fast vid det. Har länskort för arbetsresor – vid
andra resor måste jag dessutom betala färdtjänstresan. Det är mycket tid
som går åt för att vara säker på att komma fram i tid! Vårdpersonal träffar
jag regelbundet pga. psykoterapi. Annars då och då. Ni frågar hur det
påverkar att leva ett självständigt liv. Jag klarar mig, men om man räknar in
livskvalitet, att göra det man önskar även psykiskt, så påverkar det ganska
mycket. I alla fall som min situation utvecklas.
60. Fråga 15 och 16: Förstoringskameran eller läskameran som jag kan läsa
själv. Fråga 59: Ledsagare ingår personlig assistent.
61. Bra frågor! Med dövblindtolkar är det underbart för då får man sin
syntolkning taltydlighet och teckenspråk ledsagning, helheten skulle vara
lite bra med utbildning till ledsagare. Alla har inte eller får ingen ledsagare
och det skulle underlätta mycket i vissa situationer. Min dröm är att vi får ha
dövblindtolkar istället för okunniga ledsagare. Man vill klara sig själv många
gånger men det är skönt att ibland få bara slappna av och få ” vara” och få
helbilden när man är ute och går eller gör ärenden.
62. Skulle behöva mer stöd, typ gruppbostad. Skulle vilja få bättre bemötande
från anhöriga och allmänheten.
63. Bor ihop med min maka sedan 1946 som hjälper mig.
64. Jag skulle önska att trottoarer var i mycket bättre skick ty när man är
diabetiker och behöver motionera mycket behöver man kunna gå ut riskfritt,
likaså att buskar och träd inte hänger ut över gångbanan. När det gäller TV
så är texten i många program ej läsbar för synskadade. Många program är
mycket ljusblinkande och irriterande för oss. Mer som är önskvärt är att
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
46
hundbajs tas upp vilket det slarvas mycket med. Jag skulle önska att inte
behöva byta läkare för varje besök där har vi på landet mycket att önska.
Vår stad är i storlek ca 30.000 invånare. Något som blivit bättre är att inte
behöva sitta och vänta så länge i telefon så är det mycket jobbigt när de
svarar med att svara tryck stjärna tryck 1 osv. samt att nästan alla svarar
med för låg röst, det är genomgående fel. Integration i Sverige är till
överdrift, nästan löjlig, diskriminering likaså.
65. Mer Text-TV vore önskvärt. Billigare färdtjänst. Mer handikappersättning.
Billigare besök hos sjukgymnast, yoga mm. Gratis nummerupplysning. Mer
språkkurser mm. Billigare hjälpmedel. Billigare batterier till hörapparater.
66. Även om man har tillgång till hjälp, så återstår frågan om kvalité på hjälpen.
Kvalité påverkar i sin tur levnadsförhållandena. Likaså om hjälpmedel
fungerar bra eller ej, och hur fort man får dem lagade när så behövs.
67. Ja, hur man upplever sitt handikapp som hörselskadad, bör förbättras
mycket!” T.ex. hos vårdcentral och sjukhus, sätt in kölapp eller könummer.
När de ropar upp namn, mycket svårt att höra! Har klagat mycket på det,
men de bara säger jaha! Tycker att alla skal lära sig tala tydligt + eller
varför inte, kan de lära sig teckenspråk, på affärer, banker, sjukhus, VC etc.
Så vi blir jämlika med hörande, listan är lång! Och texta alla Tv-program.
Det är 2007 nu! Vi ska ej känna oss utanför! Är det bara hörande som ska
ha allt?
68. Tillgången på hörselhjälpmedel är otillräcklig. Anslag till hörselhjälpmedel är
för lågt. Forskning om hörselhjälpmedel och hörapparater för dåligt
prioriterad. Tilldelning av det som finns har försämrats. Alla har rätt att höra.
Tillgången på hörapparater är dålig för gravt hörselskadade.
69. Om man kunde ringa ledsagare mera spontant istället för att beställa dom
minst en vecka i förväg.
70. När en är helt döv så är det svårt att fatta vad de säger i affärer, en del
skriver till en då – då blir man glad. Jag blir trött i ögonen att läsa, det blir
som dimma. Annars ser man bra men inte så normalt. Man kan inte säga
att synskärpan. Jag klarar i allmänhet att gå ut och handla, men blir mycket
trött.
71. Om det finns mer arbetschanser i fabrik eller andra företag för oss som ha
synskada eller hörselskada och till dem som kommer nya till Sverige. Det är
mycket svårt att leva med den ekonomiska som skaffa att vara som vanlig
människa. Jag har en familj och jag måste försörja dem med hjälp av min
familj.
72. Det kan inte bli bättre än det jag har just = makan som x:at detta formulär.
73. Jag skall operera gråstarr på ett öga. Hoppas på bättring. Har god kontakt
med hörselpsykolog och HC. Men har sämre kontakt med syncentralen. Är i
behov av Daisy-spelare så att jag kan läsa talböcker. Har inte läst en bok
på 1 år. Förr läste jag 7 böcker i veckan, älskar böcker och saknar dem.
men min ekonomi är sålig så jag har ingen bandspelare. Tycker det är svårt
att få hjälp på syncentralen. Hörcentralen ger jag tusen rosor.
74. Bra att man kan bo på ett gruppboende där personal kan teckenspråk. Man
förstår varandra. Får hjälp och stöd i det dagliga livet, man behöver inte
vara ensam.
75. L: Mer helhetssyn behövs inom samhälle, organisationer etc. Men
samarbete behövs mellan t.ex. hörcentral och syncentral och mellan
öronläkare och ögonläkare. Enligt lag skall allmänna lokaler vara
handikappanpassade. Denna lag följs tyvärr inte. T.ex. saknas
teleslinga/hörslinga i de flesta allmänna lokaler (finns dock ofta i kyrkor).
76. L: Nej, mamma skulle inte klara sig med den lilla hjälp som hon har från
hemtjänsten om inte jag som är enda dottern hjälpte henne och hörde av
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
47
mig varje dag. Sedan har hon 2 underbara barnbarn 15 och 19 år som
besöker henne så gott som varje dag, tack vara att vi bor så nära varandra.
77. L: Jag hade taltidning när den fanns på band. Saknar den! Kan inte
använda CD-spelare. Svarat genom anhörig.
78. FSDB: Viktigt för oss dövblinda är att få teckenspråk, bra hjälpmedel, tolkar,
assistenter, så vi kan vara delaktiga i samhället.
79. L: Vet inte.
80. FSDB: Om någon kan komma och prata. Om någon av hemtjänsten kunde
vara min vän. Det är värst på kvällarna. Jag lägger mig klockan 8 halv 9.
81. L: Kommentarer till vissa frågor: Att jag överhuvudtaget kan bo hemma och
klarar av att leva ganska normalt, beror på att min hustru ständigt hjälper
mig med allt. Jag behöver dock ingen hjälp med hygienen. Min hustru är
visserligen 86 år, är opererad för starr och efterstarr på båda ögonen och
har haft två lindriga infarkter och en lindrig stroke, men är i övrigt frisk och
skärpt. Min synnedsättning består makuladegeneration på båda ögonen. Vi
behöver ingen hemhjälp, t.o.m. städningen sköter vi själva. Vad beträffar att
läsa tidning, post o.d. är jag helt beroende av min hustru. Dator använder
jag genom att syncentralens instruktör hjälpt mig installera kamera och
förstoringsprogram och hjälpt mig att låna apparater; en del har jag köpt
själv. Det jag skriver på datorn (oftast översättning från främmande språk)
redigerar och renskriver min hustru på sin dator. Vi prenumererar på
dagstidning, dessutom har jag ortens dagstidning som taltidning som
(nattetid) skickas ut via e-post, och min hustru läser för mig sådant som inte
tas upp i taltidningen. Min hustru har Internet-uppkoppling och e-post på sin
dator, men själv kan jag inte använda Internet; har visserligen sladdlös
anknytning från hennes apparat, men jag kan (trots hjälpen från
syncentralens instruktör) inte använda Internet. Lyssnar ganska mycket på
radio, men ser endast lite på TV (nyheter och samhällsprogram); har svårt
att tillgodogöra mig innehållet; dessutom kan jag inte läsa textremsan och
inte höra om min hustru läser den för mig. Har dock en speciell sittdyna
kopplad till TV-apparaten och hör därför rätt bra via hörapparatens slinga.
Jag kan åka buss ensam till tandläkaren och biblioteket, där jag får god
hjälp av personalen. I övrigt reser jag aldrig ensam, eftersom jag inte kan
påräkna hjälp med inköp i t.ex. en livsmedelsaffär. Skulle inte klara mig
hemma om min hustru blev sjuk eller dog. Jag är helt beroende av hennes
hjälp. Givetvis är det hon som har skrivit ut dessa kommentarer efter min
diktamen.
82. L: Jag vet inte om jag svarat på det tidigare (dålig samordning).
83. L: Problem med att putsa fönster som jag har svårt att se, behövs hjälp.
84. L: 1. Jag tycker inte att det känns bra med förtryckta frågeformulär! Ingen
kan få rättvis bild av mej utav det här. 2. Jag hör inte utan hörapparat, när
min hörapparat slutar fungera, då kan jag inte höra alls. Från kl. 16
vardagar och fredag 16. Måndag morgon vid 8-9 tiden finns ingen hjälp att
få för mig! Det är ett stort problem tycker jag. Öppet under kväll-natt och
helger vore bra och önskvärt på något vis.
85. L: Portabel hörslinga.
86. L: Vet inte hur mina levnadsförhållanden skall kunna förbättras.
87. L: Jag håller på att söka om assistans. Jag har fått godkänt från Länsrätten
men väntar på beslut.
88. L: RP (Ucher) är ofta missförstått, eftersom man ofta ”kan se” men ändå
inte se. Kan gå in i bokhandel med vit käpp och köpa bok. Frågar om hjälp
att hitta boken, men kan sen läsa texten själv. Hörde t.ex. att i England finns
en vit käpp med röda markeringar för att visa att man även är hörselskadad.
Upplysning till allmänheten. Hjälpmedel förutsätter ofta att hörseln fungerar
när inte synen gör det och tvärtom. Folk tror inte att man kan vara både
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
48
syn- och hörselskadad. Mycket missförstånd uppstår. Jag tror att med RP
och liknande har störst problem att få förståelse. Har man vit käpp är man
blind - eller nästintill. Punkt, slut. Man ska definitivt inte kunna läsa text eller
finstilt prislapp på en vara. Då luras man. Tråkigt. Upplysning är vad som
behövs. Fler hjälpmedel som man kan använda känseln behövs. Vibratorer
och annat.
89. FSDB: Mer att personal i boendet (hemtjänsten) är teckenspråkskunnig.
90. L: Trafikfrågor – övergångsställen.
91. L: Vissa av frågorna var svårtydda då man inte vet om de skall tolkas med
eller utan hjälpmedel.
92. L: Är inte nöjd med färdtjänsten. Alla anhöriga (barn) bor långt härifrån. Har
blivit nekad flera gånger. Växjö.
93. FSDB: Det byts personal ofta på boendet vilket innebär att personalen inte
kan teckenspråk. Vilket är önskvärt för den boende.
UTREDNINGSINSTITUTET HANDU AB
49