Medicinskt programarbete Regionalt vårdprogram Schizofreni och andra psykossjukdomar Stockholms läns landsting 2008 Regionalt vårdprogram Schizofreni och andra psykossjukdomar Huvudförfattare Lena Flyckt ISBN 91-85211-52-4 Utgåva II Detta regionala vårdprogram är en uppdatering och omarbetning av det tidigare vårdprogrammet ”Patienter med psykos, speciellt schizofreni”, som publicerades 2003, ISBN 91-85209-17-1 Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet (MPA) i Stockholm syftar till att vårdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet utförs av sakkunniga inom respektive område på uppdrag av Centrum för Vårdutveckling, Forum och i samverkan med berörda producenter, patientorganisationer och beställare. Programarbetet bildar en gemensam arena för vårdens parter. De regionala vårdprogrammen ska vara till stöd för hälso- och sjukvårdspersonal i det praktiska vardagsarbetet och ett kunskapsunderlag för att utveckla och följa upp vårdens innehåll och kvalitet. Fokusrapporterna ska lyfta fram och belysa angelägna förbättrings- och utvecklingsområden. De ska också beskriva metoder och verktyg att använda i arbetet med att förbättra och utveckla hälso- och sjukvården. Medicinskt programarbete -2- Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Innehåll Innehåll .......................................................................................................................3 Förord .........................................................................................................................5 1. Inledning .................................................................................................................7 2. Sammanfattning ....................................................................................................10 Psykos – Vad innebär det? ...............................................................................10 Psykos – Hur vanligt är det?.............................................................................10 Psykos – Vad behöver vi göra? ........................................................................11 Behandlarallians ...............................................................................................11 Anpassning av behandlingen till sjukdomsförloppet........................................12 Vad kostar det att implementera vårdprogrammet?..........................................14 Rekommendationer och riktlinjer i sammanfattning ........................................14 Utmaningar för framtidens psykosvård ............................................................15 3. Kartläggning .........................................................................................................17 Förekomst.........................................................................................................17 Vårdkonsumtion ...............................................................................................20 Tvångsvård .......................................................................................................20 Kostnader .........................................................................................................20 Könsskillnader..................................................................................................21 Levnadsvillkor..................................................................................................21 4. Risk och skyddsfaktorer – breda hälsofrämjande åtgärder ...................................22 Föräldrars sjukdom...........................................................................................22 Faktorer under fosterlivet .................................................................................23 Faktorer under uppväxten.................................................................................24 Hur kan denna kunskap användas för preventivt arbete? .................................25 Vad kan psykiatrin göra?..................................................................................26 5. Risktillstånd för psykos.........................................................................................28 Vad kan psykiatrin göra?..................................................................................29 6. Anamnes, diagnostik, utredning och uppföljning .................................................30 Anamnes...........................................................................................................30 Diagnostik ........................................................................................................31 Utredning och uppföljning ...............................................................................35 7. Nyinsjuknade i psykos – Behandling och omhändertagande ................................43 Bakgrund ..........................................................................................................43 Fas-specifika behandlingsrekommendationer ..................................................43 Rekommendationer för utformning och arbetssätt avseende vård av nyinsjuknade................................................................................................49 Behandling inom barn- och ungdomspsykiatrin...............................................53 Medicinskt programarbete -3- Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 8. Vård av långtidssjuka psykotiska patienter .......................................................... 55 Fas-specifik behandling vid vård av långtidssjuka psykotiska patienter ......... 55 Läkemedelsbehandling .................................................................................... 58 Psykosociala behandlingsinsatser .................................................................... 68 Verksamma pedagogiska insatser som patient- och anhöriginformation och utbildning .................................................................. 74 När psykiatrisk öppenvård inte räcker till........................................................ 77 Remission och återhämtning............................................................................ 86 9. Stigmatisering ...................................................................................................... 89 10. Brukarinflytande ................................................................................................ 91 Brukarråd ......................................................................................................... 91 Brukarrevision ................................................................................................. 91 Inflytandeprojektet........................................................................................... 92 11. Samverkan.......................................................................................................... 93 Kommunens ansvar ......................................................................................... 94 Exempel på en framgångsrik modell för samverkan........................................ 97 Primärvård ..................................................................................................... 102 Beroendevård................................................................................................. 103 Tandvård........................................................................................................ 104 12. Kvalitetsindikatorer.......................................................................................... 106 Kvalitetsindikatorer och kvalitetsregister ...................................................... 106 Kvalitetsindikatorer för psykossjukdom ........................................................ 107 13. Evidensgradering.............................................................................................. 109 Synpunkter från RSMH ................................................................................. 111 Bilagor (endast i nätversion www.viss.nu) ............................................................ 114 Referensförteckning (endast i nätversion www.viss.nu) ........................................ 114 Medicinskt programarbete -4- Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Förord Psykos är ett tillstånd då verklighetsuppfattningen förändras och i varierande grad medför psykossjukdom nedsatt funktionsförmåga avseende psykologisk funktion, social samvaro och arbetsförmåga. Över hälften av dem som drabbas av en psykos får ett långvarigt sjukdomsförlopp i form av schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Schizofreni är en av våra svåraste folksjukdomar, som drabbar cirka en procent av befolkningen. Också hälften av de personer som drabbas av andra psykossjukdomar löper stor risk för funktionshinder i ett långtidsperspektiv. Forskning ger stöd för en indelning av sjukdomen i flera faser som skiljer sig i åt vad gäller vårdbehov, risker, sjukdomsförlopp och behandling. I korthet kan dessa faser beskrivas som risktillstånd för psykos, nyinsjuknad i psykos och långvarigt sjuk och funktionshindrad. Syftet med det regionala vårdprogrammet Schizofreni och andra psykossjukdomar är att beskriva och rekommendera åtgärder som är specifika för de olika faser av psykossjukdom som patienterna kan befinna sig i. Psykiskt funktionshindrade behöver, för att må bra och ha en god livskvalitet, insatser från både kommun och landsting. Hälso- och sjukvårdsansvaret innebär att den enskilde ska tillförsäkras vård och stöd utifrån sina behov och med en ambitionsnivå som stämmer med tillgänglig kunskap. Det regionala vårdprogrammet behandlar enbart hälso- och sjukvårdansvaret. Detta regionala vårdprogram, Schizofreni och andra psykossjukdomar, är en uppdatering och omarbetning av det tidigare vårdprogrammet om Patienter med psykos, speciellt schizofreni, som publicerades 2003. Det regionala vårdprogrammet Schizofreni och andra psykossjukdomar har tagits fram genom en omfattande process där såväl särskilt sakkunniga som erfaren vårdpersonal från de flesta berörda yrkesgrupper i hela länet deltagit. Vårdprogrammet har utformats och sammanställts av docent Lena Flyckt och en mindre arbetsgrupp i specialitetsrådet för psykiatri under ledning av professor Anna Åberg-Wistedt. Vårdprogrammet har efter remiss till berörda verksamhetschefer och RSMH antagits av Stockholms medicinska råd i mars 2008. Medicinskt programarbete -5- Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Vår förhoppning är att vårdprogrammet nu aktivt införs och tillämpas i vårdarbetet av alla de som i sin dagliga gärning möter patienter som drabbats av schizofreni eller annan psykossjukdom. Stockholm i april 2008 Mona Boström Landstingsdirektör Catarina Andersson Forsman Hälso- och sjukvårdsdirektör Medicinskt programarbete -6- Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 1. Inledning Syfte Psykos är ett tillstånd då verklighetsuppfattningen förändras och i varierande grad medför psykossjukdom nedsatt funktionsförmåga avseende psykologisk funktion, social samvaro och arbetsförmåga. Psykiskt funktionshindrade behöver, för att må bra och ha en god livskvalitet, insatser från både kommun och landsting. Detta regionala vårdprogram om schizofreni och andra psykossjukdomar är avgränsat till hälso- och sjukvårdsansvaret. Hälso- och sjukvårdsansvaret innebär att den enskilde ska tillförsäkras vård och stöd utifrån sina behov och med en ambitionsnivå som stämmer med tillgänglig kunskap (SOU 2006:100 Ambition och ansvar) Det kommunala ansvaret beskrivs kortfattat i kapitel 11. Över hälften av dem som drabbas av en psykos får ett långvarigt sjukdomsförlopp i form av schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Också bland dem som drabbas av övriga psykossjukdomar förekommer svåra funktionsstörningar i ett långtidsperspektiv. Det regionala vårdprogrammet ska därför tillämpas i samtliga fall av psykossjukdom. Psykiatrins ansvar omfattar psykossjukdomens alla faser. Syftet med det regionala vårdprogrammet Schizofreni och andra psykossjukdomar är att beskriva och rekommendera åtgärder som är specifika för de olika faser av sjukdomen som patienterna kan befinna sig i. De olika faserna är: prodromalfasen (d v s risktillstånd för psykos), perioden av obehandlad psykos, den akuta fasen av första insjuknandet, stabiliseringsfasen och den stabila remissions- och återhämtningsfasen. Arbetsgruppen har valt detta angreppssätt för att forskningen visat gynnsamma effekter på långtidsprognosen av fasspecifika behandlinginsatser. Forskningen ger stöd för indelning i sjukdomsfaser utifrån skillnader mellan faserna vad gäller vårdbehov, risker och sjukdomsförlopp. • Tidig upptäckt och behandling i prodromalfasen kan innebära uppskjuten sjukdomsdebut och lindrigare förlopp (1). Medicinskt programarbete -7- Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar • Om perioden av obehandlad psykos reduceras genom tidig upptäckt och behandling kan sjukdomsförloppet bli lindrigare (2). • Handläggningen i akuta fasen är avgörande för om en förtroendefull kontakt (allians) mellan patient och psykiatrisk behandlare etableras. Alliansen kan vara avgörande för att förhindra återinsjuknande, suicid osv i efterförloppet (3, 4). • Under stabiliseringsfasen är risken för återinsjuknande, suicidförsök och suicid större än under den stabila remissionsfasen, vilket bör beaktas vid utskrivning från heldygnsvård (5, 6). • Under den stabila remissionsfasen kan aktiva rehabiliteringsinsatser inledas som syftar till en återgång till ett normalt liv eftersom risker för återinsjuknande, suicidförsök etc. är mindre under denna period (7). Kapitelindelningen i vårdprogrammet följer de olika faserna i sjukdomsförloppet för psykossjukdom nämligen: • Risk- och skyddsfaktorer - breda hälsofrämjande åtgärder, kapitel 4. • Risktillstånd för psykos, kapitel 5. • Nyinsjuknade i psykos - behandling och omhändertagande, kapitel 7. • Vård av långtidssjuka psykotiska patienter, kapitel 8. Det regionala vårdprogrammet för schizofreni och andra psykossjukdomar avser både barn, ungdomar och vuxna eftersom sjukdomsbild och behandlingsprinciper i stora delar är desamma. Målgrupp Det regionala vårdprogrammet riktar sig främst till vårdpersonal inom den psykiatriska vården. Programmet kan även läsas av patienter, närstående och patient- och anhörigföreningar samt personal inom socialtjänsten. Innehållet är också tänkt att kunna användas av politiker och beställare. Den svärtade texten i vårdprogrammet riktar sig till främst till vårdpersonal och är text som särskilt ska uppmärksammas. Arbetsgrupp och förankring Det omarbetade programmet har efter remiss till patient- och anhörigföreningar och verksamhetschefer i psykiatri tagits fram av: Medicinskt programarbete -8- Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Lena Flyckt, docent, överläkare, Psykiatri Nordöst, ordförande i programgruppen fr.o.m. juli 2007, Christina Dalman, M.D, Ph.D, Epidemiologiska enheten, Centrum för folkhälsa, Karolinska institutet, Charlotte Pollack, vårdsak, utvecklingssjuksköterska, Psykiatri Sydväst, Tord Forsner, sjuksköterska, Norra Stockholms Psykiatri. Övriga i arbetsgruppen har varit: Anders Berntsson, chefsöverläkare, Psykiatri Nordöst, Gunilla Bruus, mentalskötare, Psykiatri Nordöstm, Margareta Egeberg, överläkare, Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken Stockholm, Lars Erdner, psykolog, Norra Stockholms Psykiatri, Annelie Eriksdotter, överläkare, Södertälje, SNS, ordf i programgruppen t.o.m. juli 2007, Claes Hollstedt, chefsöverläkare, Psykiatri Sydväst, Rut Janzon, enhetschef, Psykiatri Sydöst, Guy Karlsson, vårdadministratör, Psykiatri Södra, Nils Lindefors, professor, verksamhetschef, Psykiatri Sydväst, Anna-Marie Ling, sjuksköterska, Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken Stockholm, Agneta Palmstierna, enhetschef, Barn och ungdomspsykiatriska kliniken, Stockholm, Ann-Sofie Edlund, leg arbetsterapeut, Österängs rehabiliteringsenhet, Södertälje Sjukhus. Arbetet har skett under ledning av Anna Åberg-Wistedt, ordförande i psykiatrirådet. Redaktör för vårdprogrammet har varit Eva Huslid, projektledare, Medicinska program och kunskapsstöd. Arbetsgruppen tackar RSMH för inkomna synpunkter (kapitel 14) och Helena Forslund, Södertälje kommun, som skrivit avsnittet om kommunernas ansvar och samverkan (kapitel 11). Medicinskt programarbete -9- Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 2. Sammanfattning Psykos – Vad innebär det? Psykos är ett tillstånd då verklighetsuppfattningen förändras. Vid psykos ses i olika grad tecken på hallucinationer och vanföreställningar. Den psykossjuke kan ge ett osammanhängande intryck i tal och handling. Psykos innebär i varierande grad också en nedsatt funktionsförmåga avseende social samvaro, arbetsförmåga och psykologiskt fungerande. Schizofrenibegreppet är smalare än psykosbegreppet. Schizofreni markerar ett mer långvarigt tillstånd och orsakar ett stort lidande. Schizofreni är en av våra svåraste folksjukdomar. Över hälften av dem som drabbas av psykos får ett långvarigt sjukdomsförlopp, t ex schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Noteras bör att övriga psykossjukdomar i ett långtidsperspektiv också kan medföra svåra funktionsnedsättningar för cirka hälften av de drabbade. Vid långvarig psykossjukdom förekommer i allmänhet episoder av återinsjuknande och däremellan lugnare perioder, med varierande grad av kvarstående symtom och funktionsnedsättning. Schizofrenisjukdom innebär tyvärr inte bara ett allvarligt hot mot psykisk hälsa. Cirka 5 % av de schizofrenidrabbade dör i förtid p g a självmord (1). Psykos – Hur vanligt är det? Hur stor livstidsrisken är att insjukna i psykossjukdom saknas det tillförlitliga data på, men uppskattningsvis är livstidsrisken dubbelt så stor för psykossjukdom som för schizofrenisjukdom. Andelen personer som någon gång under sitt liv insjuknar i schizofreni är cirka 1 på 100. År 2005 var det cirka 0,7 procent av befolkningen som hade vårdkontakt p g a psykossjukdom, vilket motsvarar cirka 10 000 personer i Stockholms län. Schizofreni drabbar män i något högre grad än kvinnor. Debuten sker dessutom tidigare för män, de har ofta mer negativa symtom och något sämre långtidsprognos. Medicinskt programarbete - 10 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Psykos – Vad behöver vi göra? Behandling av patienter med psykossjukdom har som mål att förbättra funktion, minska symtom och förebygga återfall. På grund av en stor variabilitet i insjuknande och sjukdomsuttryck måste det initiala omhändertagandet vid förstagångsinsjuknande anpassas till den enskildes behov. På grund av tillståndets natur är ett professionellt omhändertagande redan från början mycket viktigt. En lugn och trygg miljö liksom kontinuitet i vårdkontakterna underlättar för den drabbade och dennes anhöriga. Viktigt är att tidigt delge kunskap om vad som händer och om redskap för att kunna leva så väl som möjligt med psykos. En specifik utredning utgör grund för diagnostik och vägleder val av behandling, men utgör också en källa för information och diskussion i mötet med patient och anhöriga. I allt väsentligt är individens behov likartade vid upprepade episoder av återinsjuknande. Dock är det vid det första insjuknandet som mycket av patientens och de anhörigas förtroende (eller misstroende) gentemot sjukvårdsorganisationen grundläggs. Behandlarallians Grunden för all behandling och rehabilitering är att en god behandlarallians baserad på ett tillitsfullt samarbete mellan patienten och behandlaren/ psykiatrikern kommer till stånd. För att åstadkomma en förtroendefull kontakt är det viktigt att aktivt fråga vilka aspekter av livskvalitet som patienten värdesätter och vilka mål patienten vill uppnå både som resultat av behandlingsplanen och, i vidare mening, som livsmål. Ett respektfullt, empatiskt och lyhört bemötande är ofta en förutsättning för att patientens önskemål och tankar skall komma till uttryck. Vid psykossjukdom är det av yttersta vikt att nå en behandlarallians redan vid första insjuknandet eftersom patientens första upplevelse av mötet med psykiatrin kan vara avgörande för prognosen. En skrämmande sjukhusmiljö och/eller ett okänsligt bemötande kan få till följd att patienten helt tar avstånd från psykiatrisk behandling. Detta får ofta till följd att han/hon återinsjuknar och, inte sällan, tvångsåtgärder måste tillgripas. Forskningen visar att ett gott bemötande med en lyhörd inställning till patientens önskemål leder till en bättre prognos med färre återinsjuknanden (2-4). Medicinskt programarbete - 11 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Patientens beredskap att ta till sig fakta om sjukdomen och dess behandling ökar då en god behandlarallians uppnåtts. En ökad sjukdomsinsikt hos patienten har visat sig vara en faktor av stor betydelse för att förbättra prognosen och minska risken för återinsjuknande (5–7). Både behandlarallians och sjukdomsinsikt skulle därför kunna användas som evidensbaserade kvalitetsmått på god psykiatrisk vård. Anpassning av behandlingen till sjukdomsförloppet Psykiatrin kan bidra redan i ett förebyggande skede t ex genom att föra ut kunskap om riskerna med cannabismissbruk. Att identifiera personer med risktillstånd för psykos och ge stödbehandling till dessa är en annan förebyggande metod. Behandlingen måste anpassas till var patienten befinner sig i sjukdomsförloppet. Olika skeden av sjukdomen skiljer sig åt avseende mål och metoder. Ett sätt att visualisera sjukdomsförloppet redovisas i figur 1. Kapitelindelningen i vårdprogrammet följer denna modell. Medicinskt programarbete - 12 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar M E T O D M Å L Inga symtom Risktillstånd för psykos Nyinsjuknad i psykos Breda hälsofrämjande åtgärder (Primärprevention) Stöd vid risktillstånd (Primär/sekundärprevention) Tidig behandling God mödra- och förlossningsvård, aktsamhet vad gäller svår stress, infektioner och näringsbrist vid graviditet, stödgrupper för barn till psykiskt sjuka, motverka cannabismissbruk. För identifiering av risktillstånd: utbildning av personal i skola, primärvård, ungdomsmottagningar. Behandling av personer med risktillstånd: Stödsamtal, psykoterapi, i vissa fall medicinering. Team träffar patienten inom ett par dygn. Utredning i samråd med patient och närstående. Låga doser neuroleptika. Krisstöd. Behandling i patientens naturliga miljö. Slutenvård i hemlik miljö. Stresshantering. Farmakologisk underhållsbehandling. Evidensbaserade psykosociala behandlingsmetoder. Multidisciplinärt team. Behandlingsplanering i samråd med patient och närstående. Kontroll av somatisk hälsa. Förhindra sjukdom Skjuta upp alternativt förhindra sjukdom Förkorta DUP* Remission, behandlarallians, krisstöd Normalisering, förbättra funktionsförmågan Figur 1. Illustration över sjukdomsförloppet i psykossjukdom. Definitioner av preventionsnivå enligt Folkhälsovetenskapligt lexikon, Urban Janlert, 2000, Natur och Kultur, Stockholm. DUP d v s Duration of Untreated Psychosis Medicinskt programarbete - 13 - Långtidssjuka Långtidsbehandling Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Vad kostar det att implementera vårdprogrammet? Den vård som rekommenderas i vårdprogrammet för patienter med långvarig psykossjukdom kommer i ett övergångskede vara kostnadsdrivande eftersom modellen förutsätter vidareutbildning av vårdpersonal t.ex i case management. En omstrukturering av vården mot öppnare vårdformer i samverkan med socialtjänsten och med mindre enheter för heldygnsvård kan komma att kräva mer resurser initialt. Erfarenheter från vårt eget län visar att kostnaderna på sikt snarare minskar när modellen är genomförd. En kostnadsanalys av ”Södertäljemodellen”, en samarbetsmodell med integrerad samverkan mellan kommun och landsting, visade att kostnaderna för vården av långtidssjuka psykospatienter minskade (se kapitel 11). Omfördelning av personal till den öppna vården p g a minskat behov av heldygnsvård ledde till att landstingets kostnader för öppenvård ökade, men inte lika mycket som kostnaderna för heldygnsvården minskade. Socialtjänstens kostnader ökade då fler patienter befann sig utanför sjukhuset och behövde stöd. Total sett blev dock den samhälleliga nettokostnaden lägre än innan modellens införande till följd av mindre heldygnsvård för psykospatienterna. Även för förstagångsinsjuknade psykospatienter finns belägg för att behandling enligt vårdprogrammet inte blir dyrare, snarare tvärtom. Det s.k. ”Fallskärmsprojektet”, vars behandlingsmodell ligger till grund för rekommendationerna för förstagångsinsjuknade psykospatienter, kostade under de första tre åren sammantaget mindre än sedvanlig psykosvård (8). Rekommendationer och riktlinjer i sammanfattning • Multiprofessionellt öppenvårdsbaserat team enligt ACT-modellen med case management (evidensgrad 1, se kapitel 8 och 13), och så långt möjligt tillgång till hemlik, småskalig enhet för vård dygnet runt. • Tillämpning av evidensbaserade psykosociala behandlingsmetoder (multiprofessionellt team, arbetsinriktad rehabilitering, familjeinterventioner, psykopedagogiska insatser m.m.). Medicinskt programarbete - 14 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar • Kontinuerlig antipsykotisk läkemedelsbehandling. • Regelbunden uppföljning av såväl suicidrisk som somatisk hälsa • Barn med föräldrar som lider av psykisk sjukdom samt invandrare ska uppmärksammas. • Tillämpning av psykopedagogiska insatser för patient/anhöriga som leder till mätbart ökad sjukdomsinsikt hos patienten. • Ett bemötande och omhändertagande som leder till mätbart ökad behandlarallians mellan patient och närmaste behandlare. • Delaktighet av patient och närstående vid vårdplanering. • Samarbete med stöd- och vårdaktörer i närområdet. • Information om riskerna för psykosutveckling vid cannabismissbruk. Rekommendationerna kan endast förverkligas när en behandlarallians etablerats mellan behandlaren och patienten samt hans/hennes närmaste nätverk. Behandlarallians grundläggs genom ett empatiskt stödjande förhållningssätt, delaktighet och en god vårdmiljö. Utmaningar för framtidens psykosvård Utveckling behövs inom följande områden: • Strategier för omhändertagande vid risktillstånd för psykos. • Tillsammans med intresseorganisationerna finna former för att motverka stigmatisering av psykiska sjuka • Vårdstruktur med integrerad behandling enligt ACT-modellen där öppenvården har en övergripande roll. Syftet är att stödja behandlarkontinuiteten, betona öppenvården som ”navet” i vårdplaneringen, underlätta samarbetet med socialtjänsten och överbrygga gapet mellan öppenvård och heldygnsvård. • Samhällsbaserade team som arbetar tillsammans över huvudmannaskapsgränserna med patientens hela problematik d v s där även kommunala insatser som boende, boendestöd, sysselsättning etc. omfattas. Dessa samhällsbaserade team kan då svara för att samtliga psykiatriska, medicinska och sociala insatser kommer till stånd och blir genomförda enligt Nationell psykiatrisamordnings slutbetänkande (9). Medicinskt programarbete - 15 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar • Ytterligare en utmaning för framtiden är att psykiatrin i samverkan med socialtjänsten utvecklar gemensamma metoder och uppföljningsmått. • Integrera forskning och utveckling i den kliniska vardagen bl.a. genom systematisk användning av kvalitetsregister. • De psykiatriska vårdenheterna/klinikerna som utbildningscentra bör lyftas fram. Medicinskt programarbete - 16 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 3. Kartläggning Förekomst Schizofreni är en allvarlig och ofta långdragen sjukdom som kan medföra svåra funktionshinder (1). Sjukdomen drabbar unga människor och den vanligaste insjuknandeåldern är i 20–30 årsåldern (2). En sammanvägning av alla studier om antal nyinsjuknade i världen visar att cirka 15 personer per 100 000 invånare insjuknar i schizofreni under ett års tid (3). Variationerna är dock stora mellan olika områden på jorden och i Stockholms län är motsvarande siffra högre (pågående studie Psykiatrisk epidemiologi, Epidemiologiska enheten, Centrum för folkhälsa). Inom länet finns också stora variationer och högst är antalet insjuknade per år i socialt utsatta områden. Eftersom sjukdomen ofta är långvarig (1) är antalet personer som under ett år har kontakt med vården relativt högt. Statistik om förekomst för hela Stockholms läns landsting är tillgänglig via vårddatabaser och sammanställs regelbundet vid Centrum för folkhälsa, Epidemiologiska enheten, Psykiatrisk epidemiologi. År 2005 hade 0,7 % av befolkningen i Stockholms läns landsting (cirka 10 000 personer) sjukvårdskontakt (psykiatrisk öppenvård och/eller slutenvård) p g a psykossjukdom (ICD-10 F20–F29) (bild 1). Om man istället gör beräkningar för undergruppen schizofreni (ICD-10 F20) är antalet personer ungefär hälften så stort cirka 5 600 personer (bild 1). En antydan till ökning av antalet personer ses under de senaste åren (bild 1). Variationer mellan olika geografiska områden (kommuner och stadsdelar) är stora (bild 2). Andelen personer som vårdas med psykosdiagnos är störst i Rinkeby (1,3 %) men även i Farsta, Hässelby-Vällingby och Vantör har mer än 1 % av befolkningen kontakt med psykiatrin under år 2003 p g a psykossjukdom (diagnostiserad under åren 1997–2004). Minsta andelarna ses i Vaxholm, Vallentuna och Lidingö där mindre än 0,4 % av befolkningen har vårdkontakt p g a psykossjukdom. Att förekomsten är relativt hög i vissa delar av Stockholm kan ha flera förklaringar. Det är klarlagt att uppväxt i storstäder (4) och i socioekonomiskt belastade miljöer (5) liksom eget cannabismissbruk (6) är riskfaktorer för psykossjukdom. Att immigrera till ett annat land är också en riskfaktor (7, 8) Medicinskt programarbete - 17 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar och man ser i Stockholm att förekomsten är hög i invandrartäta områden. Den höga förekomsten kan också bero på att personer i högre grad kommer till vård jämfört med andra länder d v s att mörkertalet är mindre i Stockholms läns landsting. En studie som syftar till att förklara skillnaderna mellan olika kommuner och stadsdelar pågår. Förutom ovan nämnda riskfaktorer kan också diagnostiska svårigheter vid kulturella skillnader, åldersstrukturen och att utflyttning från mentalsjukhusen skedde till närliggande områden ha betydelse. % 1,0 0,8 0,6 Icke affektiv psykos 0,4 Schizofreni 0,2 0,0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Bild 1. Andel av befolkningen i Stockholms läns landsting, 18–64 år, som har kontakt med öppen- och/eller slutenvård p g a icke affektiv psykossjukdom inkl. schizofreni (ICD-10 F20–29), respektive schizofreni (motsvarande ICD-10 F20), år 2000–2005. Diagnos angiven året före, under året eller året efter vårdkontakten. Medicinskt programarbete - 18 - Regionalt vårdprogram – Psykos % 2,0 1,5 1,34 1,16 1,14 1,12 1,0 1,00 0,95 0,92 0,88 0,86 0,85 0,84 0,80 0,79 0,74 0,73 0,71 0,70 0,70 0,69 0,69 0,67 0,63 0,61 0,60 0,59 0,5 0,56 0,54 0,53 0,53 0,51 0,50 0,44 0,44 0,43 0,43 0,42 0,37 0,30 0,25 Ri nk Hä eb ss y el by Fa -V rst äl a lin gb y Va nt ör Ki s Br ta om m Sp Bo a ån tky ga rk -T a e Sk nsta a Ku rp ng nä sh ck o Li lme lje ho n Sk lm e ä En rho n sk lm ed en eÅ M H rsta ar äg ia -G ers am ten la st an TO Ny T n A Ka äsh L ta am Up rin n pl a S an o f ds ia -V ä No sby rrm Su nd alm by b Hu erg dd in ge Up S o pl an lna ds -B r Si o gt un a Ek er ö Tä by Ha * Ös ning te e rå ke r* Na So ck lle a n Da tun nd a er yd * Äl vs j ö Vä rm dö Ty re s Jä ö rfä Li lla d Va ing lle ö * nt u Va na xh * ol m * 0,0 OBS! i totalen ingår inte de kommuner med * *) Datamaterialet för dessa kommuner är bearbetat på avvikande sätt pga. annat registreringssystem Bild 2. Andel personer, 18–64 år, som fått en psykosdiagnos (ICD-10 F20–29) under åren1997–2004 i öppen- och/eller slutenvård och har kontakt med vården år 2003 i respektive stadsdel/kommun. Södertälje och Norrtälje utgår p g a att dataregistreringen ej är kompatibel. Medicinskt programarbete - 19 - Regionalt vårdprogram – Psykos Ett annat sätt att mäta förekomst är livstidsrisken för att insjukna i schizofreni d v s andelen som någon gång under sitt liv drabbas av schizofreni. Denna siffra varierar också vid olika mätningar (0,5–1,6 %) men en användbar tumregel är att omkring 1 % d v s cirka 1 person per 100 drabbas under sin livstid (9). Vårdkonsumtion Personer med psykossjukdom (cirka 10 000 personer i länet) har ett stort behov av vård; såväl kroppslig som psykiatrisk. Cirka 45 % av alla psykiatriska slutenvårdsdygn under ett år (125 000 vårddygn) och 35 % av alla öppenvårdsbesök i psykiatrin (230 000 besök) nyttjas av personer med psykossjukdom (data från Psykiatrisk epidemiologi, Epidemiologiska enheten, Centrum för folkhälsa). Bland personer med psykossjukdom har cirka tre fjärdedelar öppenvårdskontakt och en fjärdedel av patientpopulationen vårdas i heldygnsvård under ett år. Andel i heldygnsvården har minskat under åren. Tvångsvård Användningen av tvångsvård har minskat, av det enkla skälet att psykiatrins slutenvårdsplatser radikalt har minskat de senaste 15 åren. Å andra sidan noteras i en rapport från Europakommissionen 2002 att Sverige ligger högst i Europa avseende procentuell andel tvångsvård av alla psykiatriska slutenvårdsepisoder under ett år och att Sverige kommer på fjärde plats efter Finland, Tyskland och Österrike vad gäller tvångsintagningar per 100 000 invånare och år. Kostnader Vårdkostnaderna i Stockholms läns landsting för personer med psykossjukdom har beräknats till 930 miljoner kronor år 2004 (data från Psykiatrisk Epidemiologi, Epidemiologiska enheten, Centrum för folkhälsa). Denna siffra innefattar endast öppen- och slutenvård inom den psykiatriska vården. Medicinkostnader är inte inkluderade. Inte heller kostnader för arbetslöshet, sjukpensionering och ökad kroppslig sjukdom. Studier har visat att kostnaderna då blir cirka tre gånger högre (10), d v s 2 790 miljoner kronor i Stockholms län under ett enda år. För en majoritet av personer med schizofreni är behandlingen livslång. Det blir därför viktigt att undvika återfall i Medicinskt programarbete - 20 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar akuta psykotiska symtom. Beräkningar visar att kostnaderna för en patient som får återfall är över fyra gånger högre än för en patient som inte fått något återfall (11). Könsskillnader Schizofreni drabbar i något högre grad män än kvinnor (12). Debuten sker dessutom tidigare hos män, vanligen i 20–25 årsåldern. Hos kvinnor kommer insjuknandet oftast mellan 25 och 30 års ålder (13). Män insjuknar således generellt tidigare än kvinnor, har lägre premorbid funktionsnivå innan sjukdomsdebut, mer negativa symtom och något sämre långtidsprognos medan kvinnor har ett mer uttalat affektivt inslag i symtombilden (11–14). Levnadsvillkor Psykossjuka är i högre grad än andra drabbade av hjärtkärl sjukdomar, allvarliga infektioner och tidig död inklusive självmord. Detta förklaras i varierande grad av sjukdomen i sig, medicineringen eller de sociala konsekvenser som sjukdomen medför i form av ekonomiska svårigheter och negativa levnadsvanor (rökning, mathållning, missbruk). De sociala livsvillkoren är ofta hårda. En färsk rapport (15) visar att merparten som slutenvårdats p g a psykossjukdom är ensamstående: 76 % av männen, 68 % av kvinnorna. Andelen förtidspensionerade är hög: 45 % av kvinnorna och 51 % av männen. En minoritet har arbete: 14 % av kvinnorna och 10 % av männen. En aktuell fråga är förekomst av våldsdåd bland personer med psykossjukdom. En färsk svensk undersökning visar att den etiologiska fraktionen, d v s andelen av våldsamma brott som begås av personer med psykossjukdom, är cirka 5 %. Detta betyder att en tjugondel av våldsbrotten begås av personer med psykossjukdom (17). Om man begränsar undersökningen till personer som begått väldigt allvarliga våldbrott d v s mord eller dråp (inklusive försök därtill) hade 10–20 % en psykossjukdom (16, 17). Cirka hälften av dessa hade schizofreni (18). Viktigt att notera är att 47 % av alla förövare till mycket allvarliga våldsbrott hade en missbruksdiagnos (18). Samtidigt är missbruk överrepresenterat bland personer med psykossjukdom (19). Denna samsjuklighet är viktig att uppmärksamma i kampen med att minska våldsbrott. Medicinskt programarbete - 21 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 4. Risk och skyddsfaktorer – Breda hälsofrämjande åtgärder Orsakerna till schizofreni är till stor del okända. Det finns en relativt stark ärftlig komponent; bland enäggstvillingar får båda tvillingarna sjukdomen i cirka 40–50 % av paren (1). Detta betyder, å andra sidan, att det finns en ansenlig del av sjukdomsförekomsten som beror på omgivningsfaktorer eftersom det i 50–60 % av fallen endast är en tvilling som insjuknar. De sjukdomsfall som har ett samband med omgivningsfaktorer skulle potentiellt kunna förebyggas om man fick en ökad kunskap om vilka riskfaktorer som kan bidra till uppkomsten av psykossjukdom eller vilka faktorer som kan ge ett skydd. Mycket forskning görs inom detta område, både vad gäller faktorer som påverkar barnet redan i fosterlivet och levnadsförhållanden under uppväxten. På senare år har exempelvis cannabismissbruk beskrivits som en bidragande faktor till att insjukna i schizofreni (2). Målet med forskning kring risk/friskfaktorer är att kartlägga omgivningsfaktorers betydelse för sjukdomsutveckling och därmed kunna utveckla förebyggande program så att sjukdomsdebut kan förhindras. Föräldrars sjukdom Barn till föräldrar med schizofreni har en ökad risk för störd psykosocial utveckling och för egna emotionella, somatiska och sociala problem (3). De har en cirka tio gånger förhöjd risk att själva utveckla schizofreni (4). Detta beror på ärftliga faktorer men också på emotionella och sociala faktorer i barnets omgivning. Det finns finska studier av adoptivbarn, som kan tolkas som att uppväxtmiljön kan utgöra ett skydd mot genombrott av schizofrenisjukdom hos barn med ärftlighet för sjukdomen (5). Att ha goda stödfunktioner runt barnen, exempelvis inom förskolan, kan vara av betydelse. Vuxenpsykiatrin har ett särskilt ansvar eftersom man där har kontakt med föräldrarna. Det är viktigt att se till att barnen får eget stöd och kunskap om förälderns sjukdom och behandling. Medicinskt programarbete - 22 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Faktorer under fosterlivet Perinatala riskfaktorer Förutom föräldrarnas psykiska störning finns det en rad andra riskfaktorer. Epidemiologisk forskning har visat att graviditets- och förlossningsskador ger en ökad risk för schizofreni (6). Det finns studier som tyder på att den ökade risken har samband med flera olika slags faktorer; såväl tillväxthämning som prematur födsel och syrebrist vid förlossningen (7). Redan idag är mödra- och förlossningsvården av mycket hög kvalitet i vårt land och detta förblir det bästa skyddet även för framtiden. Ett observandum är dock den ökande andelen barn som föds långt före beräknad förlossning. Näringsbrist Studier av svältkatastrofer i Kina och Holland har visat att svält under graviditeten kan leda till ökad risk för psykossjukdom hos barnet i vuxen ålder (8, 9). Svälttillstånd under graviditet är mycket sällsynta i vårt land men sambandet skulle t ex kunna bero på vitaminbrist. I en nyligen publicerad studie fann man att folsyrabrist under graviditeten kan ha ett samband med framtida psykosutveckling hos barnet (10). Om dessa resultat kan beläggas i andra studier bör man överväga folsyratillskott i kosten. Livsmedelverket rekommenderar ökat intag av folsyra tidigt i graviditeten framför allt genom folsyrerik kost som spenat, linser, bär och rotfrukter. Stress Allvarlig stress hos mamman under graviditeten kan medföra en ökad risk för barnet att senare i livet utveckla psykotiska symtom (11, 12). Hur orsakssambanden ser ut är ännu oklart men inget hindrar att vi redan idag intar en aktsam och respektfull inställning till graviditet och hur fostret kan komma att påverkas. Infektioner Studier har visat att infektioner både med virus (exempelvis Influensavirus) och med Toxoplasma Gondii under graviditeten kan ha ett samband med utvecklandet av psykossjukdom hos barnet senare i livet (13, 14, 15). Här kan rådgivning och vaccinationer vid planerad graviditet vara en möjlighet till prevention. Medicinskt programarbete - 23 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Äldre fäder Ett vetenskapligt väl belagt samband finns mellan hög pappaålder och risk för schizofreni hos barnet (16, 17). Däremot har moderns ålder mindre betydelse (15, 16). Forskarna tror att detta kan bero på störningar i spermiernas utveckling hos äldre fäder. Eftersom föräldrar i dagens samhälle blir allt äldre, framförallt i Stockholm, är det av intresse att följa den framtida forskningen inom området. Faktorer under uppväxten Socioekonomiska faktorer De faktorer som studerats under uppväxten kan vara svårare att påverka ur ett preventivt perspektiv p g a att de är mer ospecificerade och snarare bör angripas på en politisk nivå. En svensk studie (18) har visat att socioekonomiska belastningsfaktorer under fosterliv och barndom, exempelvis att föräldrarna mottar socialbidrag, är en risk faktor för framtida psykossjukdom hos barnet. Denna risk kvarstår även när man tagit hänsyn till ärftliga faktorer. Migration Såväl första som andra generationens invandrare har enligt flera studier förhöjd risk att insjukna i schizofreni och andra psykoser (19). I en svensk kohortstudie fann man att den ökade risken i hög grad förklarades av socioekonomiska faktorer (20). En förhöjd risk kvarstår dock för invandrare från Finland, Öst- och Sydeuropa även efter att man tagit hänsyn till socioekonomiska förhållanden. Livshändelser och trauma Litteraturgenomgångar visar samband mellan trauma i barndomen, särskilt sexuella men även fysiska eller emotionella övergrepp, och psykotiska symtom som vuxen (21). Särskilt gäller detta symtom som hörselhallucinos med kritiska och befallande röster (21). Mekanismerna är oklara. Storstad Att växa upp i storstad utgör också en ökad risk för framtida psykossjukdom (22). Risken ökar med antalet år man lever i en storstad (23). Här är det svårt att förstå de bakomliggande orsakssambanden men i stora städer finns mer Medicinskt programarbete - 24 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar sociala problem, infektionsrisken är högre liksom stressen och förekomst av missbruk. Cannabis En mycket viktig riskfaktor som det är praktiskt möjligt att påverka är cannabismissbruk. Flera studier visar en förhöjd risk att utveckla schizofreni efter cannabisbruk (2, 24). Stora delar av forskarvärlden har varit skeptisk till detta samband och tolkat resultaten såsom självmedicinering. Nyare forskning tyder dock på att så ej är fallet. Det finns också stöd för att fortsatt cannabisbruk efter psykosdebut förvärrar prognosen (25). Hur kan denna kunskap användas för preventivt arbete? Det är viktigt att understryka att de direkta orsakssambanden mellan de ovan beskrivna riskfaktorerna och psykossjukdom är oklara men det är sannolikt att man genom att brett åtgärda faktorer som visat sig ha samband med psykosutveckling indirekt eller direkt kan påverka sjukdomsförekomsten. Det är också tänkbart att de ovan beskrivna riskfaktorer har samband med en allmän psykisk sårbarhet och inte specifikt med psykossjukdom (26–29) vilket kan vara ett ytterligare argument för preventiva insatser. Många av de riskfaktorer som hitintills beskrivits för psykossjukdom opererar under fostertiden. Redan idag är mödra- och förlossningsvården av mycket hög kvalitet i vårt land och detta förblir det bästa skyddet även för framtiden. Det är dock viktigt att bära i minnet att det ofödda barnet är mycket utsatt och att graviditet är ett sårbart tillstånd som kräver respekt och aktsamhet exempelvis vad gäller stress/belastning, infektionsexponering och eventuell vitaminbrist. Ett observandum är också den ökande andelen barn som föds långt före beräknad förlossning (prematura barn) som kan behöva särskilt stöd. Under uppväxten ligger möjligheterna till förebyggande arbete på en mer samhällelig och politisk nivå eftersom exempelvis socioekonomiska förhållanden, belastning och utanförskap är beskrivna riskfaktorer. Det är viktigt att bära med sig kunskapen om att immigration, i så väl första som andra generationen, utgör en risk för framtida psykossjukdom och att vara uppmärksam på detta i vården. Att sprida kunskap om psykossjukdom i invandrartäta områden är viktigt för att komma in tidigt i sjukdomsprocessen. Medicinskt programarbete - 25 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar En faktor som är mer direkt åtgärdbar är cannabismissbruk. Här är det viktigt att psykiatrin sprider kunskap om sambandet med psykossjukdom till vårdgrannar, skolan och politiker. Det är av yttersta vikt att vi i vårt land har en kritisk hållning till cannabismissbruk. Återigen är kausaliteten inte fastslagen men mycket pekar på att vissa människor är genetiskt mer sårbara än andra för att utveckla psykos vid cannabismissbruk (30). Vilka dessa personer är kan ej identifieras men manar till aktsamhet på bred front. Dessutom är det visat att personer med psykos som använder cannabis har en sämre prognos (25). Vad kan psykiatrin göra? Psykiatrin träffar personer när de redan har symtom så frågan är vad man kan göra preventivt? En viktig del är att vara kunskapsspridare till övriga verksamheter och samhället i stort om de samband med olika omgivningsfaktorer som vi idag känner till. Medicinskt programarbete - 26 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar På ett mer konkret plan i den dagliga verksamheten ska följande beaktas: Barn med föräldrar som lider av psykisk sjukdom • Dokumentera om det finns hemmavarande barn under 18 år. • Anmäla till socialtjänsten enligt 14 kap 1§ SoL när förälder vårdas enligt LPT. • Tala med barnen om förälderns sjukdom. • Stödja föräldrarna t ex genom att hjälpa till med ansökan hos socialtjänsten om stödinsatser för familjen. • Verka för att socialtjänsten i samarbete med BUP och vuxenpsykiatrin ordnar stödgrupper för barn och ungdomar med psykiskt sjuka föräldrar. Invandrare • Verka för utbildning om invandrarkulturer till psykiatrins personal. Ge möjlighet till konsultation med landstingets transkulturella team. • Garantera tillgång till professionella tolkar vid språksvårigheter. • Öka kontakter med invandrarmiljöer (invandrarföreningar, religiösa samfund, kvinnoföreningar etc) för att sprida kunskap om psykiska störningar och vägar till vård. Trauma • Systematiskt fråga personer med psykos om tidigare trauma. Detta är viktigt både för att reducera stress och lindra symtombördan i den akuta psykotiska fasen och för att möjliggöra adekvat behandling. Cannabis • Föra ut kunskap om den ökade risken för psykossjukdom vid cannabismissbruk. • Uppmärksamma och fråga om drogvanor i samband med misstänkta psykotiska symtom • Utveckla smidiga samarbetsformer med olika samverkanspartner kring den enskilde patienten med psykossymtom och missbruk. Medicinskt programarbete - 27 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 5. Risktillstånd för psykos Det har under det senaste årtiondet vuxit fram ett ökat forskningsintresse kring möjligheten att tidigt upptäcka och behandla såväl personer med förstagångspsykotiska tillstånd som de med symtom och/eller funktionsnedsättningar i prodromalfasen d v s befinner sig i ”risktillstånd för psykos”. Avsikten är att på detta sätt kunna lindra eller uppskjuta psykosförloppet eller i bästa fall helt undvika psykostillståndet. Dagens forskningsläge tyder på att man kan lindra och skjuta upp sjukdomen, men huruvida man kan undvika psykossjukdom är ännu inte fastställt. Insjuknandet i långvariga psykoser hos unga personer, föregås ofta av psykiska symtom och/eller funktionsnedsättning under flera år. Prodromala symtom kan uppträda så tidigt som fem år före debuten av psykos (1, 2). De första symtomen är av ospecifik natur, såsom rastlöshet, depressivitet, oro och minskad energi. Därefter tillkommer koncentrationssvårigheter och efter hand tendens till tillbakadragenhet som tecken på försämrad social interaktionsförmåga. Specifika psykosnära symtom kan föreligga under hela prodromalfasen men ökar i intensitet året före psykosgenombrottet. Studier från olika delar av världen talar för att man genom att identifiera och behandla personer med ökad risk för schizofreni och andra långvariga psykoser kan skjuta upp och lindra förloppet. Det är viktigt att notera att man enbart vänder sig till personer som själva söker hjälp på grund av psykiatriska symtom (3, 4). Ett utvecklingsprojekt i norra Stockholms psykiatri (s.k. TUPP-projektet) har visat att genom utbildning och information till vårdgrannar och lättillgängligt krisstöd har man kunnat nå och behandla patienter med prodromalsyndrom och intervenera mycket tidigt i psykosförloppet (5). . Om resultaten i nu pågående internationella studier visar fortsatt goda resultat bör detta leda till en ökad satsning på tidig upptäckt av denna riskgrupp genom utbildning om tidiga symtom, t ex inom barn- och ungdomspsykiatri, skolhälsovård och primärvård samt socialtjänst. Förutsättningen för detta är dock att det finns kompetens och resurser för att snabbt möta och behandla dessa ofta skygga unga människor och deras familjer när de söker hjälp och att det finns möjligheter för uppföljning över tid. Medicinskt programarbete - 28 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Vad kan psykiatrin göra? Psykiatrins ansvar är att: • Utarbeta och genomföra utbildnings- och informationsinsatser om tidiga symtom vid schizofreni till den egna psykiatriska organisationen, främst till akutinstanser och till den psykiatriska öppenvården. • Göra anpassade utbildningsinsatser till vårdgrannar och samverkanspartner som primärvård, socialtjänst, BUP samt skolhälsovård. • Ge möjlighet till snabb remiss/hänvisning/telefonanmälan/ egenanmälan, möjlighet till informella konsultationer med namngivna personer eller enheter. • Ge behandling anpassad till riskgruppen. Medicinskt programarbete - 29 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 6. Anamnes, diagnostik, utredning och uppföljning Anamnes Vid misstanke om psykossjukdom bör en grundlig anamnes tas som underlag för diagnostik och utredning. Anamnesen ger vägledning om de somatiska, neurologiska, endokrina, toxiska eller drogutlösta tillstånd som måste uteslutas innan primär psykiatrisk diagnos ställs (se nedan under rubriken ”Utredning”). Anamnesen ger också vägledning för val av vårdnivå och eventuella risker som kräver ställningstagande. Anamnesen ska omfatta upplysningar och intervjuer med både patient och närstående. Tabell 1. Anamnes vid misstanke om psykossjukdom Sjukdomsförlopp – vid förstagångsinsjuknande med psykossymtom • Har det funnits problem, t ex nedsatt funktionsförmåga, isolering, innan de första psykossymtomen märktes? • Hur länge har eventuella problem funnits och hur har de yttrat sig? • När uppträdde det första psykotiska symtomet? • Finns korta eller längre episoder av ökad respektive minskad aktivitet? • Finns en varaktig nedstämdhet? • Tidigare eller aktuellt suicidförsök? • Finns tidigare eller aktuellt missbruk? • Har det förekommit hot, våld eller våldsamt beteende? • Vilket var det första psykotiska symtomet? • Finns en aktuell kris- eller stressituation Medicinskt programarbete - 30 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar – vid återinsjuknande i psykossjukdom • Finns en utlösande faktor – krisreaktion? • Finns en mer långvarig psykosocial stress (t ex isolering, hög ”expressed emotion”) • Har antipsykosmedicineringen avbrutits eller sänkts? • Finns ett missbruk – överkonsumtion av droger eller alkohol? • Vilka/vilket var det första symtomet/besväret? Har den somatiska hälsan försämrats? Psykosocial situation • Har patienten barn som han/hon sammanbor med? • Boende (ensamboende, sambo/gift, bor i ursprungsfamilj etc) • Ekonomi (försörjningskälla, ev skulder, sköter själv ekonomin etc) • Utbildningsnivå (grundskola, studentexamen, yrkesutbildning) • Arbete/sysselsättning? • Socialt nätverk (har nära vänner eller bekanta, hur ofta träffar patienten dessa?) • Har patienten kontakt med/stöd/hjälp av ursprungsfamiljen (vilka, hur ofta?). Tidigare psykiatrisk kontakt • Barn- och ungdompsykiatri, psykiatrisk klinik, primärvård. Inhämta patientens tillstånd att begära journalkopia. Hereditet • Psykossjukdom, depressioner, bipolär sjukdom, annan psykisk sjukdom • Suicid, Diabetes • Missbruk/beroende Somatisk sjukdom • Finns någon tidigare eller aktuell somatisk sjukdom Tidigare och aktuell medicinering • Preparatnamn, styrka, doser Diagnostik Diagnostiken underlättar kommunikationen mellan vårdgivare, den inringar sjukdom(ar) med liknande förlopp och behandling samt ger viss vägledning Medicinskt programarbete - 31 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar om prognos. Det finns dock andra grunder för indelningar som fenomenologiska och dimensionella som kan komma att få större betydelse ju mer forskningen påvisar avgränsningar mellan tillstånd. En diagnostisk kategoriindelning (schizofreni, schizofreniform, schizo-affektiv, kort reaktiv psykos, vanförställningspsykos, affektiv psykosis) innebär inte en given prognos i det enskilda fallet. Forskning visar att en tredjedel av patienterna med schizofrenidiagnos och ungefär hälften av dem som fått en annan psykosdiagnos har ett gynnsamt långtidsförlopp. Karakteristika hos patienten redan innan insjuknandet såsom utbildningsnivå, premorbid funktion, kön och social förmåga tycks bättre predicera långtidsförlopp än diagnos (1, 2). De symtom som finns vid psykossjukdom indelas i positiva, negativa och kognitiva. Allmänna psykiatriska symtom såsom depression och ångest kan också finnas och är ibland de första symtom som leder till att patienten söker vård. Det är därför viktigt att fråga om psykossymtom vid depressionseller ångestsymtom hos en ung person som söker vård. Avgränsningen mellan schizofrenisjukdomen och övriga psykossjukdomar är ofta svår speciellt vid första insjuknandet. Under första året av en psykossjukdom kan symtombilden förändras, stämningssvängningar kan tillkomma liksom funktionsnedsättning. Det är därför lämpligt att avvakta några månader innan en specifik diagnos ställs. En schizofrenispektrum diagnos (schizofreniform, schizo-affektiv psykos och schizofreni) är dock möjlig att ställa i det tidiga förloppet av psykossjukdom eftersom denna ”vida” diagnos-gruppering är stabil redan under första året enligt tillgänglig forskning (3, 4). Diagnosen schizofreni förutsätter både en viss varaktighet av specifika symtom och att patientens sociala, yrkesmässiga och praktiska funktionsnivå är påverkade (tabell 2). För kriterie- och symtombaserad diagnostik används ICD-10 (The 10th revision of the International Classification of Diseases, WHO; (5) eller DSM-IV (The 4th edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, American Psychiatric Association; (6). Enligt DSM-IV sker diagnostisering enligt fem axlar vilket diagnostisering enligt ICD-10 inte gör. Axel I beskriver kliniska syndrom, Axel II personlighetsstörninger, Axel III somatiska sjukdomar av betydelse för det kliniska syndromet, Axel IV akuta och kroniska psykosociala stressfaktorer och Medicinskt programarbete - 32 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Axel V funktionsförmåga. En viktig skillnad mellan diagnossystemen är att DSM IV kräver sex månaders varaktighet av symtomen (7) Tabell 2. Symtom vid psykossjukdom Symtomgrupp Symtom Beskrivning Positiva Hallucinationer Upplevelser av syn, hörsel, smak, lukt eller beröring som inte äger rum i verkligheten Vanföreställningar Okorrigerbar övertygelse av telepatisk, religiös, övernaturlig art eller i form av förföljelsemani, storhetsidéer Tankestörningar Uppluckrad tankeverksamhet. Avsaknad av logiska samband mellan ämnen. Blockerad eller bristfällig tankeverksamhet, vilket kan leda till reducerad talförmåga. Anhedoni Känslomässig avflackning, lustlöshet Ambivalens Viljelöshet Apati Håglöshet Otillräcklig perceptuell förmåga Svårigheter att uppfatta och tolka sinnesintryck Bristande abstraktionsförmåga Uppmärksamhet/ vigilans Svårigheter att förstå samband och överföra erfarenheter till en ny situation. Uppfattar inte snabbt det som händer i omvärlden. Svårt att minnas Bristande exekutiva funktioner Otillräckliga minnesfunktioner Svårigheter att planera och ta initiativ. Negativa Kognitiva . Medicinskt programarbete - 33 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Tabell 3. Diagnoskriterier enligt DSM IV och ICD-10. Kortvarig psykos i Schizofreni Schizofreniformt syndrom Schizoaffektivt syndrom Minst två av följande symtom alt. ii ett under minst 1 mån (ICD 10, DSM IV) Minst ett av följande symtom under minst en dag: Minst två av följande symtom ii alt. ett under 1 mån (ICD-10), 6 månader iii (DSM IV) : Vanföreställningar X X X X Hallucinationer X X X X Desorganiserat tal X X X X Påtagligt desorganiserat eller katatont beteende X Symtom Negativa symtom Minst två av följande symtom alt. ii ett under 2 v - 1 mån (ICD 10 ) eller minst 1 mån men < 6 månader (DSM IV): X Vanföreställnings syndrom Följande symtom under minst 3 mån (ICD-10), 1 mån (DSM IV) X X X X X X Dessutom ska följande vara uppfyllt: Dessutom ska följande vara uppfyllt: Dessutom ska följande vara uppfyllt: Dessutom ska följande vara uppfyllt: Påtaglig påverkan på social eller yrkesmässig funktion föreligger. Påtaglig påverkan på social eller yrkesmässig funktion föreligger Samtidig förekomst av förstämningsepisod; mani, depression eller blandform Inga andra psykossymtom (ev. känsel och lukt hallucinationer) Förstämningssyndrom, substansintag och somatisk ohälsa som orsak utesluts. Förstämningssyndrom, substansintag och somatisk ohälsa som orsak utesluts. Varaktigheten av psykos överskrider förstämningsepisoden med minst 2 veckor. Organisk eller toxisk orsak utesluts. Ingen påtaglig påverkan på funktionsnivån. Ev förstämningsepisod har kortare varaktighet. i Postpartumpsykos utgör ett specialfall av kort psykos som debuterar inom tre månader efter en förlossning. Tillståndet uppträder vid 1–2 av 1000 förlossningar och är av varierande natur. I en del fall kan psykosen utgöra en del av en schizofren sjukdom, i andra fall - en manodepressiv, schizoaffektiv sjukdom eller enbart efter förlossning. ii Endast ett symtom erfordras om det rör sig om bisarra vanföreställningar eller om hallucinationerna består av en röst som ständigt kommenterar personens beteende eller tankar, eller av två eller flera röster som samtalar med varandra. iii Enligt ICD-10 krävs att symtomen skall ha funnits minst en månad. DSM-IV kräver minst sex månaders varaktighet. Medicinskt programarbete - 34 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Utredning och uppföljning Utredning Innan en primär psykiatrisk diagnos ställs bör bakomliggande somatisk sjukdom ha uteslutits. Exempel på tillstånd där psykotiska tillstånd kan förekomma är endokrina sjukdomar. Exempelvis hyperkortisolemi; primär (hypofys/hypothalamus) eller sekundär (exempelvis medikamentellt betingad; 20–40 mg prednisolon kan räcka för att utlösa psykos), tyreotoxikos, hypopthyreos, neurologiska (t ex encefalit, tumör, epilepsi), medicinska (t ex systemsjukdom, malignitet, demens, B12-brist), farmaka (t ex. antiparkinssonmedicin, analgetika) och droger (cannabis, amfetamin, alkohol). Vid ett förhöjt S-calcium; uteslut endokrin sjukdom (komplettera med hormonell screening) och malignitet, framför allt leukemi. Symtom som bör föranleda misstanke om organisk genes är t ex konfusion, sänkt medvetande, synhallucinos och lukthallocinos. Vid misstanke om att de psykotiska symtomen härrör från organiska tillstånd ska en utredning göras som leder till att patienten kommer under adekvat vård och behandling. I tabell 4 ges förslag på utredningar. Postpartumpsykos är ett tillstånd av akut psykos som debuterar inom tre månader efter en förlossning. Tillståndet uppträder vid 1–2 av 1 000 förlossningar och är av varierande natur. I en del fall kan psykosen utgöra en del av en schizofren sjukdom, i andra fall – en manodepressiv eller schizoaffektiv sjukdom. Mindre ofta förekommer symtomen enbart efter förlossning. Patienter med postpartumpsykos bör övervakas, helst på sjukhus då det finns risker förknippade med tillståndet. Elektrokonvulsiv (ECT) behandling ger ofta prompt och god effekt och bör ges vid akuta symtom. Om tillståndet är mindre akut kan antipsykosläkemedel vara ett alternativ som också brukar ge god effekt. Uppföljning Symptombild och biverkningar bör följas upp regelbundet för att nå en optimal läkemedelsbehandling där patienten har ett minimum av biverkningar men ändå antipsykotisk effekt. Självmordsbenägenhet bör regelbundet följas upp. För detta ändamål kan skattningsskalor användas. De skattningskalor som rekommenderas för bedömning av respektive tillstånd är listade i tabell 4. Medicinskt programarbete - 35 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Tabell 4. Utredning och uppföljning vid psykossjukdom Utredning vid nyoch återinsjuknande Uppföljning Rekommenderad undersökning / skattningsskala Aktuell psykiatrisk sjukdomsbild - Går det att få till stånd en adekvat emotionell kontakt? - Ter sig patienten ovårdad? - Finns aggressivitet, fientlighet eller avvisande hållning? - Är patienten orienterad till plats, rum och person? - Finns depressiva/maniska drag? - Finns psykomotorisk agitation eller hämning? - Finns imperativa röster? Kartläggning av typ och svårighetsgrad av psykotiska symtom Suicidrisk Stabiliteringsfasen: Minst en gång per månad Stabila remissionsfasen: Minst en gång per halvår Psykiatrisk status Varje uppföljning Bedömning av remission Missbruk/beroende Somatisk utredning Minst en gång per halvår Vid riktad misstanke Vid förstagångsinsjuknande Metabol screening Minst en gång per halvår PANSS (8) Neurologisk utredning Biverkningar Funktionsbedömning Vid nyinsättning eller förändring av läkemedel. Vid rutinuppföljning minst en gång per halvår En gång per halvår Farlighetsbedömning Behovsbedömning Behandlarallians Vid riktad misstanke Vid funktionsnedsättning Årligen Sjukdomsinsikt Ett till två år efter nyinsjuknande Medicinskt programarbete - 36 - Klinisk bedömning, SSI (9) eller vid anmnes på suicidförsök SIS (10) PANSS remission (11) AUDIT (12), DUDIT (13) CT/MR, somatiskt, neurologiskt status, S-kortisol, elektrolyter, thyroideaprover, B-12 Somatiskt status, midjemått, BMI, blodtryck, rutinblodstatus, fasteblodsocker, blodfetter. Ev. HbA1c Neurologiskt status samt, vid riktad misstanke; CT, MRI UKU (14) GAF (15), aktuell och högsta senaste året Klinisk bedömning CAN (16) * TASP (17) (Självskattningsformulär) ** IRS (18) (Självskattningsformulär) Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar * TASP är en adaptation från HAQ; Helping Alliance Questionnaire Obs! Det ifyllda självskattningsformuläret bör tas emot av annan är behandlaren. ** IRS är en adaptation från Scale to Assess Unawareness of Mental Disorder Alla undersökningar/skattningar (utom somatiskt och neurologiskt status) kan göras av kontaktperson/case-manager med psykiatrisk vidareutbildning inklusive skattningsövningar och erfarenhet inom psykiatrin. Vid suicidrisk, imperativ hallucinos eller misstanke om farlighet skall läkarbedömning göras. Behovsbedömning skall göras av, eller gemensamt med socialtjänsten. Samsjuklighet Samsjuklighet som tvångssyndrom, neuropsykiatriska tillstånd och depression bör kartläggas för en korrekt behandling. Nedan (tabell 5) listas skattningsinstrument som rekommenderas vid respektive tillstånd. Tabell 5 Utredning vid misstanke om samsjuklighet vid psykossjukdom Utredningar vid misstanke om samsjuklighet Klinisk bild Undersökning / Skattning Neuropsykiatriska tillstånd Låg funktion innan insjuknandet och efter uppnådd remission Noggrann anamnes om social utveckling och skolgång. ASRS (19) (självskattning) Tvångssymtom Kvarstående tvångshandlingar efter remission BOCS*** (20) Depression Sänkt grundstämning, håglöshet, apati, suicidtankar CDSS (21), MADRS (22), *** Adaptation från Y-BOCS (Susanne Bejerot) Undersökningarna kan göras av patientens närmaste kontaktperson. I de fall det föreligger samsjuklighet bör läkarbedömning ske. Suicidriskbedömning Självmordrisken bör alltid utredas speciellt i samband med det första insjuknandet, men också vid återinsjuknande samt i stabiliseringsfasen. Forskning har visat att patienter med schizofreni, i högre utsträckning än andra diagnosgrupper, kommer att fullborda självmord senare i livet efter att ha gjort ett självmordsförsök (23). Om patienten tidigare gjort självmordsförsök bör risken för ett nytt försök utredas vid varje ny- och återbesök. Nära samarbete med närstående och uppsökande verksamhet/hembesök skall ingå i vårdplanen för suicidbenägna personer med psykosdiagnos. Det är av största vikt att Medicinskt programarbete - 37 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar noggrant dokumentera varje självmordsförsök på en framskjuten plats i journalen. Samarbete med närstående är nödvändigt kring en självmordsbenägen patient. Efter ett fullbordat självmord ska samtliga inblandade samlas för att analysera händelseförloppet. Anhöriga ska erbjudas information och krisstöd i den utsträckning de önskar och behöver. De skall erbjudas ta del av journalhandlingar i närvaro av ansvarig läkare/närmaste behandlare. För att skatta suicidrisken för en patient som inte tidigare gjort något suicidförsök är SSI lämplig som en screening (9). Den innehåller 21 punkter indelade i fem avsnitt: patientens attityd till att leva eller dö, karaktären av självmordstankarna, karaktären av tänkt försök samt bakgrundsfaktorer. Maxpoäng är 38. Om risken bedöms hög eller om patienten tidigare gjort självmordsförsök bör SIS användas (10). Den är uppdelad i två underavdelningar: objektiva omständigheter samt egen beskrivning. Sammanlagt ingår 15 punkter, maxpoäng är 30. För bägge skalorna innebär ju högre poäng desto högre risk. Om patienten bedöms ha en medel till hög suicidrisk ökar indikationen för heldygnsvård. Anhöriga bör kontaktas och en krisplan bör upprättas speciellt för de patienter som inte läggs in. En krisplan innebär att patienten bör ha frekventa återbesök och anhöriga bör involveras i planeringen. Både patient och anhöriga bör förses med telefonnummer eller andra kontaktvägar genom vilka vårdansvarig kan nås dygnet runt. Somatisk uppföljning Den somatiska hälsan bör följas noga eftersom forskning visat att psykospatienter, speciellt patienter med schizofreni, har avsevärt högre mortalitet, sjuklighet och dödlighet i hjärtkärlsjukdomar och komplikationer orsakade av diabetes än befolkningen i övrigt. Livsstilsändring med mindre motion och dåliga kostvanor har, förutom medicinen, bidragit till viktökning hos dessa patienter vilket ger ökad risk för metabolt syndrom. Vid manifest metabolt syndrom sker en gradvis utveckling av diabetes typ II, högt blodtryck och/eller hjärt-kärlsjukdomar. Schizofreni innebär en fördubblad risk att dö i hjärtinfarkt, en riskökning som är lika stor som vid diabetes. Övervikt med BMI (Body Mass Index) > 30 finns hos 35 % hos patienter med schizofreni jämfört med 10 % hos befolkningen i övrigt (1, 2). Psykiatrin har hittills inte tagit ansvar fullt ut för upptäckt av de somatiska komplikationerna vilka är en följd av sjukdomen och dess behandling. Vid risk för somatisk sjukdom har psykiatrin ett ansvar för tidig upptäckt och vid Medicinskt programarbete - 38 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar manifest sjukdom bör patienten remitteras till primärvård för fortsatt handläggning. Psykiatrin har ett ansvar att förebygga övervikt och minska risken för metabolt syndrom. Det är viktigt att välja typ av antipsykosläkemedel utifrån riskprofil för metabola biverkningar och, i varje enskilt fall, följa vikt, midjemått och metabola blodprover med start redan vid första insjuknandet i psykossjukdom (24). Mer om uppföljning av den somatiska hälsan finns i kapitel 8. Professor Rolf Adolfsson och medarbetare har gjort en lättanvänd folder ”Norra Sveriges riktlinjer för Metabol screening i Psykiatrisk sjukvård” som med fördel kan användas både vid utredning och uppföljning. (Bilaga i nätversionen, www.viss.nu) Farlighetsbedömning Riskbedömningar inom psykiatrin kan, bättre än slumpen, förutsäga manliga patienters framtida benägenhet att begå våldshandlingar i samhället (evidensstyrka 2). För kvinnor saknas tillförlitliga metoder. Bedömningarna gäller risken för våld på ett par års sikt, inte på kortare tidsperspektiv. Både kliniska bedömningar och checklistor med i förväg definierade frågeställningar kan användas för riskbedömningar (25). Riskfaktorer för våldshandlingar hos psykospatienter är framför allt anamnes på tidigare våldshandling, samtidigt missbruk, paranoida vanföreställningar, samtidig personlighetsstörning med psykopati och impulsivitet, bristande insikt, tankeinnehåll fokuserat runt våldshandlingar, bristfälligt socialt nätverk och en dålig socioekonomisk situation såsom fattigdom och social isolering. Tillgång till vapen bör speciellt beaktas för riskpatienter och anmälas till polismyndighet. Försiktighet bör iakttas med benzodiazepiner och liknande preparat då även lågdos innebär försämrad impulskontroll. För varje identifierad riskpatient bör en planering finnas med tät öppenvårdskontakt, snar inläggning vid återfall i psykos, antipsykotisk medicinering företrädesvis med depå-neuroleptika och, i förekommande fall, samarbete med anhöriga. Erfarenheter från Karsudden ger belägg för att första generationens depå-preparat (Haldol, Trilafon) ger bättre återfallsprofylax än andra generationens antipsykosläkemedel (Risperdal Consta; personlig kommunikation med specialsakkunnig Jeanne Ahlberg). Nära samarbete med närstående är väsentligt eftersom dessa ofta är brottsoffer. Anhörigas oro bör tas på största allvar och föranleda snara åtgärder såsom återinläggning etc. Medicinskt programarbete - 39 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Neuropsykologisk utredning Vid psykossjukdom, speciellt schizofreni, kan nedsatta neuropsykologiska funktioner vara ett större hinder än psykossymtomen för att återgå till ett normalt liv. Neuropsykologisk utredning syftar till att identifiera patienter med risk för sämre prognos, beskriva och tydliggöra patientens begränsningar och resurser, samt vara utgångspunkt för individualiserad behandlingsplanering. Följande funktionsområden är viktiga att undersöka. Inlärning och minne är viktiga för alla sociala funktioner. Vigilans (uppmärksamhet) är viktig för sociala situationer och exekutiva funktioner och därmed avgörande för arbetsförmåga. Om en person har störningar i en eller flera kognitiva funktioner kommer han/hon att ha svårt att ta hand om sig själv, umgås med andra, och arbeta. Neuropsykologisk utredning ska göras i de fall • det kvarstår en funktionsnedsättning efter uppnådd symtomreduktion hos en patient som nyinsjuknat i psykos, • nedsatt neurokognitiv funktion misstänks hos en patient med långvarig psykos. Det utredningsinstrument som bör användas vid misstanke nedsatt allmänbegåvning är WAIS III-NI (26). På misstanke om nedsättning i exekutiva funktioner (bristande förmåga till planering och handling) kan WCST (27) eller D-KEFS (28) vara av värde. Om brister i inlärning och minne verkar vara det största problemet kan Rey Complex Figure (29) eller Claeson Dahls minnestest användas och om uppmärksamhetsstörning misstänks kan detta testas med TOVA (30) eller CCPT (31). Arbetsterapeutisk utredning En arbetsterapeutisk utredning syftar till att kartlägga patientens förmåga i det dagliga livets aktiviteter - ADL. Utredningen görs i form av intervju, skattningar, observationer eller test. Utredningen kan dels ligga till grund för planering och utvärdering av arbetsterapeutiska interventioner så som ADLträning och förskrivning av hjälpmedel. Utredningen kan även vara ett underlag vid ansökan om kommunala stödinsatser. ADL-instrument är skattningsskalor som beskriver eller mäter individers förmåga att klara vardagliga aktiviteter som har betydelse för hälsa och Medicinskt programarbete - 40 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar välbefinnande. Ett ADL-instrument är ADL-taxonomin som beskriver en persons aktivitetsförmåga inom basala aktivitetsområden som personlig vård, boende och kommunikation och ett annat är AMPS (Assessment of motor and process skills) som mäter motoriska färdigheter och processfärdigheter (32). Båda instrumenten rekommenderas liksom OCAIRS-S (Occupational Case Analysis Interview and Rating Scale) (33) som ger en allmän information om individens aktivitetssituation och genomförs som en halvstrukturerad intervju om dagliga aktiviteter, vanor, roller, intressen och värderingar. Frågorna ger information om hur individen uppfattar sin anpassning i det dagliga livet och vilka mål som finns inför framtiden. Arbetsförmåga kan bedömas med hjälp av: • DOA (Dialog om arbetsförmåga). Skattningsinstrument för arbetsrehabilitering, där både klient och arbetsterapeutens skattning av klientens förmåga skattas (34). • WRI (The Worker Role Interview). Intervjuinstrument som skattar arbetsförmåga fokuserat på hur personen själv upplever sin situation. Ger information om personens uppfattning om sin tidigare, nuvarande och framtida arbetssituation samt livssituation (35). • WEIS (The Work Enviroment Impact Scale). Intervjuinstrument som bedömer hur miljön påverkar en persons upplevelse av sitt arbete (36). Social funktion kan bedömas med hjälp av: • ACIS (Assessment of Communication and Interaction Skills). Ett observationsinstrument som skattar en persons kommunikations- och interaktionsfärdigheter vid samspel med andra personer i en aktivitet. Arbetsterapeutiska instrument som kan användas för basbedömning av kognitiv funktion är: • PRPP (Perceive, Recall, Plan, Perform). En bedömningsmetod som bygger på aktivitetsanalys. Den möjliggör samtidig observation av utförande, färdigheter och konsekvenser av yttre påverkan. Ger en bedömning av en persons kognitiva prestationer i vardagliga situationer. • MKNS (Milcherts neurokognitiv screening). En databaserat test som screenar en persons kognitiva funktioner. • RBMT (Rivermead Behavioral Memory Test). Ett minnestest som utförs i aktivitet (37). Medicinskt programarbete - 41 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Tabell 6. Förkortningar som används i kapitel 6 Förkortning Förklaring ASRS Adult ADHD Self Report Scale AUDIT Alcohol Use Disorder Identification Test BMI Body Mass Index; Vikt / 2 x längd CAN Camberwell Assessment of Needs CDSS Calgary Depression Scale for Schizophrenia CPT Conners´ Continous Performance Test CT Computed Tomography, Datortomografi D-KEFS Delis-Kaplan Executive Function System DUDIT Drug Use Disorder Identification Test GAF Global Assessment of Functioning HbA1c Medelblodsockret de senaste 6 veckorna IRS Insight Rating Scale MADRS Montgomery Åsberg Depression Rating Scale MRI Magnetic Resonance Imaging, Magnetkamera PANSS Positive and Negative Syndrome Scale PANSS-remission Förkortad version av PANSS SSI Scale of Suicidal Ideation SIS Suicidal Intent Scale, Beck TASP Therapeutic Alliance Scale for Psychosis TOVA Test of Variables of Attention UKU Udvalg for Kliniske Undersøgelser WAIS-III NI Wechslers Adult Intelligent Scale WCST Wisconsin Card Sorting Test Y-BOCS Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale Medicinskt programarbete - 42 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 7. Nyinsjuknade i psykos – Behandling och omhändertagande Bakgrund Det senaste decenniet har kunskapen ökat betydligt om vilka behandlingsstrategier som leder till minskad risk för ett ogynnsamt långtidsförlopp hos nyinsjuknade psykospatienter. Ett antal forskningscentra runt om i världen har bidragit till denna kunskap, varav kan nämnas EPPIC (Early Psychosis Prevention and Intervention Center, Melbourne), OPUS (tidig identifiering och behandling av unga psykospatienter, Köpenhamn) och TIPS; Tidig Intervention vid Psykotiska tillstånd, Stavanger (1–3). Forskningsledare från dessa centra har enats om riktlinjer för prevention, utredning och behandling för förstagångsinsjuknade psykospatienter och riskgrupper för att insjukna i psykossjukdom (4). I Sverige har Fallskärmsprojektet med Johan Cullberg och medarbetare samlat 17 psykiatriska kliniker i en studie av betydelsen av behovsanpassad behandling för förstagångsinsjuknade psykospatienter. Detta initiativ har haft till följd att en rad verksamheter för tidigt omhändertagande av förstagångsinsjuknade psykospatienter har startats runt om i Sverige. Idag finns både ett nationellt Tidigt Omhändertagande av Psykoser, TOP-projektet och ett regionalt nätverk i Stockholms län för omhändertagande av nyinsjuknade psykospatienter. Det regionala Stockholmsnätverket består av företrädare för enheter som arbetar enligt de principer som visade sig vara framgångsrika (5). Fas-specifika behandlingsrekommendationer Syftet med behandlingsrekommendationer för patienter som nyligen insjuknat i psykossjukdom är att reducera eller eliminera sjukdomssymtom, bidra till återhämtning och social funktion samt förhindra återinsjuknande i psykossjukdom. Medicinskt programarbete - 43 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Internationella behandlingsrekommendationer, Practical Guidelines (American Psychiatric Association) och the Cochrane Library, har inom psykosområdet kommit att inrikta sig alltmer mot att beskriva och föreslå åtgärder som är specifika för den fas av sjukdomen patienten befinner sig i. Psykiatrins ansvar föreslås därför omfatta psykossjukdomens alla faser eftersom forskningen visat gynnsamma effekter av fas-specifika behandlingsinsatser på långtidsprognosen (6–10). Psykossjukdomens olika faser • prodromalfasen (d v s risktillstånd för psykos), • perioden av obehandlad psykos, • den akuta fasen av första insjuknandet, • stabiliseringsfasen samt • den stabila remissions- och återhämtningsfasen. Behandlingsrekommendationerna i vårdprogrammet gäller både barn- och ungdomspsykiatin och vuxenpsykiatrin eftersom patientgruppen epidemiologiskt, diagnostiskt och behandlingsmässigt är densamma före och efter 18-års ålder. En förutsättning för att behandlingsrekommendationerna kan förverkligas är att en behandlarallians etableras mellan behandlaren inom den psykiatriska vården och patienten samt hans/hennes närmaste nätverk. Behandlarallians grundläggs främst genom ett empatiskt stödjande förhållningssätt, delaktighet och en god vårdmiljö. 1. Prodromalfasen – risktillstånd för psykos Den tidsperiod då patienten riskerar att insjukna i psykos s.k. prodromalfasen definieras som den period där patientens sociala funktionsnivå börjar försämras, men då det ännu inte finns några eller endast mycket subtila, psykossymptom (11–13). (Se kapitel 5). 2. Perioden av obehandlad psykos – D.U.P. (Duration of Untreated Psychosis) Forskning visar att en förkortad period av obehandlad psykos leder till bättre prognos. Idag är det dock så att det kan dröja länge innan patienten kommer till behandling även efter att tydliga psykotiska symtom har debuteMedicinskt programarbete - 44 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar rat. En översikt över ett stort antal studier visar att patienter som behandlats för schizofreni har haft psykotiska symtom i genomsnitt ett till två år före behandlingen (13). Perioden av obehandlad psykos, DUP, definieras som tiden från debuten av tydliga psykotiska symtom till tidpunkten när patienten kommer till behandling. En lång DUP försämrar prognosen och har samband med andra faktorer som också är prognostiskt ogynnsamma samtidigt som de bidrar till att patienten kommer sent till behandling; negativa symtom med tillbakadragenhet, en smygande debut och låg premorbid funktionsnivå. DUP-periodens längd är dock den enda av dessa prognosfaktorer som går att påverka genom effektivisering av den psykiatriska vårdorganisationen (14, 15). Att vara psykotisk länge utan behandling kan skapa allvarliga problem för patienten och familjen. Det kan leda till social isolering, utslagning och missbruk. Den sociala stigmatisering som ofta blir följden av att ha en allvarlig psykisk störning, bidrar till att öka D.U.P. En viktig uppgift för psykiatrin är att sprida kunskap till dem som möter unga människor, t ex primärvård, skolhälsovård och socialtjänsten. Information om tidiga psykosymptom och de kontaktvägar som finns för tidiga insatser kan förbättra prognosen för patienter med nydebuterade psykossymtom (7). 3. Den akuta fasen av första insjuknande i psykossjukdom Målet med den psykiatriska behandlingen är att: • Förhindra skada, exempelvis suicidförsök och våldshandlingar. • Val av adekvat vårdnivå. • Reducera psykossymptom. • Identifiera eventuella utlösande faktorer. • Initiera adekvat eftervård/öppenvård. • Förbereda en tidig återgång till en normal livssituation. Suicidprevention Patienter med schizofreni har 15–20 gånger ökad risk för suicid. Risken för suicid är störst hos förstagångsinsjuknade psykospatienter under akut obehandlad psykos, under de första två till tre åren, vid återinsjuknande och under den första tiden efter utskrivning från slutenvård, men en ökad suicidrisk kvarstår under hela sjukdomsförloppet. Depressiva symtom Medicinskt programarbete - 45 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar och/eller suicidtankar ska följas noga efter klinisk bedömning. Se förslag till skattningsskalor i kapitel 6. Det är dock viktigt att tänka på att suicidrisken kan vara förhöjd även utan verifierad depression. Behandling innebär i första hand att patienten befinner sig på rätt vårdnivå med adekvat övervakning, i andra hand att den antipsykotiska medicineringen optimeras och att tillägg av antidepressiv bör övervägas. Det är viktigt att alltid uppmärksamma risken för suicid i samband med utskrivningsplanering från heldygnsvård och försäkra sig om en säker övertagningsprocess till öppenvård. Val av adekvat vårdnivå Generellt bör vården av patienter som nyinsjuknat i psykos ske på lägsta effektiva nivå d v s i öppenvården, hemmet, dagvården eller motsvarande för att behålla naturliga omständigheter och förhindra hospitalisering (6). Psykiatrisk heldygnsvård bör dock övervägas vid risksituationer t ex för patienter med risk för suicid/suicidförsök. Heldygnsvård bör dessutom övervägas för patienter med psykotiska symptom i kombination med svårigheter att skapa kontakt mellan patient och behandlare för att få en behandling till stånd. I sådana situationer bör närstående involveras för att inläggningen på sjukhus skall bli så skonsam som möjligt och därmed möjliggöra en fortsatt behandlarallians. Symtom som bör föranleda heldygnsvård är imperativa hörselhallucinationer d v s att patienten hör röster som uppmanar till handlingar såsom suicid eller våldshandlingar. Vid uttalade paranoida vanföreställningar i kombination med ångest och, på grund av det psykotiska tillståndet, oförmåga att medverka till behandling bör heldygnsvård övervägas. Vid sådana tillstånd kan det bli nödvändigt att utfärda vårdintyg (mer om tvångsvård och LPT, lagen om psykiatrisk tvångsvård, i kapitel 8). Närstående bör om möjligt alltid kontaktas och erbjudas stöd och möjlighet att medverka till att vård kommer till stånd. Om slutenvård bedöms nödvändig bör patienterna erbjudas en skonsam, hemlik vårdmiljö. När ett barn/ungdom insjuknar med psykotiska symtom brukar det vara bäst att vara kvar i hemmiljön när så är möjligt. Om inläggning på avdelning krävs är det viktigt att den blir så kort och skonsam som möjligt. Annan möjlighet till avlastning kan vara att en förälder vistas med barnet i en lägenhet på kliniken där ett mer avskilt familjearbete/krisarbete kan erbjudas. Medicinskt programarbete - 46 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Reducera psykossymptom Antipsykosläkemedel används för att reducera positiva och negativa psykossymptom (se kapitel 6). Läkemedlen bör därför reserveras för patienter som, efter utredning, befinns ha primär psykossjukdom. Antipsykotisk medicinering bör därför om möjligt påbörjas efter en inledande utredning (se kapitel 6). Valet av medicin bör baseras på behandlingseffekt, biverkningsprofil, patientens önskemål, interaktion med annan samtidig medicinering och eventuell samsjuklighet (somatisk, neurologisk eller psykiatrisk) (se kapitel 8). Behandlingen bör inledas med mycket låga doser. Förstagångsinsjuknade psykospatienter får som regel effekt på lägre doser och får mer biverkningar redan på låga till måttliga doser jämfört med långtidssjuka psykospatienter. Om patientens tillstånd kräver sedation bör bensodiazepiner användas i det akuta skedet som tillägg till den antipsykotiska medicineringen. Man kan inleda med motsvarande ½ - 1 mg haloperidol ekvivalenter/dag och, för att undvika biverkningar som kan inverka negativt på patientens behandlingsmotivation, titreras dosen därefter försiktigt upp under 2–4 veckor. Antipsykotisk läkemedelsbehandling beskrivs mer utförligt i kapitel 8. Identifiera eventuella utlösande faktorer Svår psykosocial stress (t ex att tillhöra en etnisk minoritet), narkotika (t ex cannabisbruk) och andra svåra och långdragna traumatiska händelser kan öka risken för att insjukna i psykossjukdom (16). När den akuta fasen av sjukdomen är över behöver behandlaren skaffa sig information från både patient och närstående om vilka omständigheter som kan ha bidragit till insjuknandet. Efter en sådan kartläggning ska en plan upprättas som syftar till att minska de identifierade stressfaktorerna. Dit kan höra att koppla in en behandlare med utbildning i case-management. Psykoedukativa metoder kan behöva initieras för att dämpa det känslomässiga klimatet i familjen runt patienten. Samarbete med socialtjänsten kan leda till att en svår social situation som social isolering, brist på boende och sysselsättning åtgärdas (17, 18). Initiera adekvat eftervård Flertalet nyinsjuknade psykospatienter behandlas inom psykiatrisk heldygnsvård i samband med det första episoden av psykossjukdom (19). Perioden i heldygnsvård ska vara så kort som möjligt för att undvika hospitalisering och underlätta återgången till samhället. Det är därför av största vikt Medicinskt programarbete - 47 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar att den psykiatriska öppenvården, patientens närmaste nätverk och, i de fall det behövs, socialtjänsten blir informerade och delaktiga i planeringen redan när patienten kommit in till sjukhus. När den akuta fasen mildrats ska en planering påbörjas som syftar till att patienten kan återgå till sin naturliga hemmiljö. 4. Stabiliseringsfasen Målet för den psykiatriska vården under stabiliseringsfasen är att: • Förhindra återfall i psykossjukdom. • Förhindra suicid och suicidförsök. • Uppmärksamma och behandla symptom/biverkningar i efterförloppet av den akuta fasen. • Reducera stress och åtgärda andra faktorer som kan öka risken för återfall i sjukdom. Stabiliseringsfasen inträder när de akuta symptomen har börjat ge vika och pågår under närmaste 6–12 månaderna. Under denna fas är det ökad risk för både återinsjuknande och suicidförsök. Det är vanligt att depressiva symptom uppträder som kräver behandling. Ofta vill patienten snarast möjligt återgå till ett normalt liv med arbete, sociala kontakter och boende. Information till patienten och dennes närstående om denna fas av sjukdomen är angeläget. Det är viktigt att klargöra att vila, regelbundna måltider, sömn och lagom träning i olika sociala situationer leder till minskad risk för återfall och en förbättrad prognos. Den psykofarmakologiska behandlingen ska fortsätta med oförändrad dos och antidepressiv behandling kan ibland vara nödvändig som tillägg. En noggrann uppföljning av symptomutveckling och eventuella biverkningar ökar följsamhet till behandlingen. 5. Den stabila remissions- och återhämtningsfasen Målen för den stabila remissions- och återhämtningsfasen är: • Påbörja återhämtningsprocessen till ett normalt liv. • Förhindra återinsjuknande i akut psykos. Medicinskt programarbete - 48 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Målen för återhämtningen bör huvudsakligen vara baserade på patientens önskemål eftersom motivationen är en starkt drivande faktor. Prognostiskt gynnsamma faktorer under denna fas är: • god behandlarallians mellan behandlare och patient, samt • sjukdomsinsikt och realitetsanpassning, d v s att behandlare och patient har enats om en gemensam problembeskrivning, målformulering och behandlingsplan. Rekommendationer för utformning och arbetssätt avseende vård av nyinsjuknade För att uppnå de behandlingsmål som beskrivits under respektive fas krävs anpassning av den psykiatriska vårdens struktur och dess sätt att arbeta. Slutdokumentet från TOP-projektet innehåller rekommendationer för vårdens utformning och innehåll. Dokumentet innehåller också förslag på kvalitetsmål och hur dessa skall uppnås. Multiprofessionellt psykosteam för nyinsjuknade patienter Ett specialiserat multiprofessionellt team med olika kompetenser och uppdrag att omhänderta nyinsjuknade psykospatienter har följande fördelar: • Förutsättningar finns att bedriva både primär- och sekundärpreventivt arbete. Teamet kan verka konsultativt gentemot olika samhällsaktörer som skola, primärvård och, inte minst, anhöriga för att tidigt fånga upp patienter i prodromalfas eller med tidiga tecken till psykos. (11, 20) • Att insjukna i psykossjukdom är ofta mycket traumatiskt både för patienter och anhöriga/närmaste nätverk. Psykos är ett allvarligt tillstånd och därför ska den personal som ansvarar för dessa patienter ha särskild träning och vana att hantera dessa situationer på ett professionellt och samtidigt empatiskt sätt (21). • Kraven på kontinuitet och tillgänglighet blir lättare att tillgodose i ett team med kunskap om alla aktuella patienter. Medicinskt programarbete - 49 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar • Med hjälp av multiprofessionella team finns strukturella förutsättningar för att konkret införa ett evidensbaserat arbetssätt som visat sig förbättra långtidsutfallet (5, 22). Kvalitetskrav på arbetet i ett multiprofessionellt psykosteam för nyinsjuknade patienter: • Möjlighet att träffa patienten inom 24 timmar från den tidpunkt patienten söker/hänvisas till psykiatrin. • En noggrann utredning, om möjligt, innan neuroleptikabehandling inleds. • Involvera familj och närstående under hela behandlings- och rehabiliteringsfasen • Den farmakologiska behandlingen, som utgör bas för andra interventioner, ska ges i låg dos och anpassas till patienten avseende effekt och biverkningsprofil. • Behandlingen ska ges i patientens naturliga miljö. • Vården ska präglas av lättillgänglighet och kontinuitet. • Psykosociala insatser ska ingå. • Heldygnsvård ska ske i hemlik småskalig enhet. Följande arbetssätt rekommenderas inom det multiprofessionella teamet: Snabb intervention En första kontakt med patienten bör tas inom 24 timmar. Mötet med patienten ska ske snarast möjligt och helst där patienten befinner sig, vilket förutsätter rörlighet och flexibilitet för teamets medlemmar. Familje- och nätverksinriktning Kontakt ska tas inom 1–3 dagar med familjen/närmaste nätverket som inbjuds att vara delaktiga i vården. De erbjuds stöd, krisbearbetning, information och delaktighet. En evidensbaserad modell för familje- och nätverksarbetet är s.k. psykopedagogisk intervention (21). Det närmaste nätverket blir ofta informella vårdgivare, vilket innebär att de måste ses som en värdefull resurs i behandlingsarbetet. Krisinriktning Då den nyinsjuknade sökt eller kommit i kontakt med den psykiatriska vården befinner sig patient och anhöriga ofta i en krissituation. Krisintervention Medicinskt programarbete - 50 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar (d v s lyssnande och härbärgerande förhållningssätt) och information ska därför ges i nära anslutning till det första insjuknandet. Lättillgänglighet och kontinuitet Det är viktigt att det finns snabba och enkla vägar till den psykiatriska vården vid psykossjukdom. Därför är det mycket viktigt att patienten själv eller den som först uppmärksammar problemen (skolan, primärvården, anhöriga, socialtjänsten) snabbt får hjälp av psykiatrin så att en bedömning kommer till stånd utan väntetider. Det är även viktigt att teamet/enheten fortsätter att följa patienten även under återhämtningsperioden. Forskning har visat att den första femårsperioden är en kritisk period i psykosutvecklingen (23). Lägsta effektiva antipsykosmedicinering Antipsykosmedicinering utgör en hörnsten i behandlingen av patienter med psykos och är ofta en förutsättning för andra insatser av rehabiliterande och/eller terapeutisk karaktär. Psykosociala insatser Psykosociala insatser behöver ha en framträdande plats i den tidiga behandlingen. De ger en bas för fortsatt vård för att förebygga och mildra sekundära konsekvenser av psykosen. Insatserna kan utgöras av: • Olika gruppverksamheter som syftar till ökad social funktion och återhämtning t ex funktions- och färdighetsträning, social träning etc. • Andra stödjande och alliansskapande insatser, t ex case-managementinsatser och psykoterapi, i syfte att förstå, hantera och integrera psykiska symptom och ge stöd för patienten och närstående att nyorientera sig. För kognitiv terapi och kognitiv beteendeterapi finns vetenskaplig evidens. • Stresshanterings- och problemlösningstekniker för att minska såväl framtida stress som det trauma som insjuknandet i psykos kan innebära. • Riktade pedagogiska insatser individuellt, i grupp eller familjen, t ex familjeintervention, problemlösande s k “multifamily groups” och psykoedukativa interventioner (21). • Utbildning om psykos och läkemedel Medicinskt programarbete - 51 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar • Psykoedukativ intervention för att öka medvetenheten om tidiga varningstecken för återinsjuknande (21). • Psykiatrisk sjukgymnastik, basal kroppskännedom och/eller avslappningstekniker i syfte att behandla kroppsliga symtom som smärta, kroppsliga uttryck för ångest eller t ex skrämmande kroppsupplevelser. Dessa insatser bidrar till att underlätta återhämtning, hjälpa patienten och närstående att bemästra sin nya situation, få förståelse för innebörden av att en familjemedlem har fått en psykos och kunna orientera sig framåt. Anpassad heldygnsvård för nyinsjuknade Erfarenheter och tidiga resultat från Fallskärmsprojektet visar att det är av stor vikt att inrätta alternativ till den sjukhusbaserade heldygnsvården. Alternativa småskaliga vårdmiljöer som erbjuder en miljö med få stimuli och personligt, men samtidigt professionellt, bemötande från personal har visat sig vara gynnsamma. En sådan miljö är mindre skrämmande och förvirrande än traditionella avdelningar för den som nyligen insjuknat i psykos, vilket minskar risken för traumatiska upplevelser i samband med vården och gynnar den fortsatta behandlaralliansen. Aktiva insatser för boende och arbete Det sociala nätverket har betydelse för hälsan. Studier har visat att nätverket försvagas i samband med ett psykosinsjuknande (24). Kartläggning av, och stöd till, nätverket är en viktig del av omhändertagandet av nyinsjuknade. Sociala insatser behöver inledas redan vid första insjuknandet så att den sjuke tappar så lite som möjligt av sitt sociala sammanhang. Ofta leder omhändertagandet vid insjuknandet till att den sjuke inaktiveras mer än vad tillståndet kräver och detta kan ytterligare bidra till en låg funktionsnivå, s.k. hospitaliseringseffekt. Patienter inom barn- och ungdomspsykiatrin ska om möjligt upprätthålla skolgång om dock på en anpassad nivå. Dessa aktiva sociala insatser kräver att den närmaste behandlaren samordnar de olika samhälleliga aktörerna såsom kommun, försäkringskassa, psykiatri och närmaste nätverk runt patienten enligt Case-Management modellen (25). Medicinskt programarbete - 52 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Hur länge ska det multiprofessionella teamet fortsätta ansvara för behandlingen av den nyinsjuknade psykospatienten? Forskning har visat att integrerad behandling d v s multiprofessionellt team med möjligheter till social färdighetsträning och case-management (CM) förbättrar prognosen för förstagångsinsjuknade psykospatienter både på kort och lång sikt (22). Som riktlinje har man angivit att det multiprofessionella teamet skall ansvara för nyinsjuknade psykospatienter under fem år innan patienten förs över till sedvanlig behandling. Resultat från OPUS-studien i Danmark visar dock att patienterna försämras d v s får mer symptom och sämre funktionsnivå när de överförs till sedvanlig behandling. En slutsats av detta är att det integrerade arbetssättet (ACT-modellen) även bör gälla långtidssjuka psykospatienter. Även om öppenvårdspsykiatrin strukturellt är inrättad enligt team-modellen uppvisar arbetsmetoden otillräcklig följsamhet till den integrerade modellen för långtidssjuka psykospatienter till exempel med avseende på samarbete med kommunen. Behandling inom barn- och ungdomspsykiatrin Hos barn och unga kan en reduktion av de psykotiska symtomen ske när kravnivån anpassas efter barnets förutsättningar. Nyckelord är struktur, förutsägbarhet och anpassad kravnivå. Om det finns kvarstående psykotiska symtom efter stressreduktion, sömn och vila så insätts vanligen atypiska antipsykotika. Eftersom de kan ha olika biverkningar, bl a metabola, ska patienten följas noga med regelbunden blodprovstagning och viktkontroll. Familjen ska vara delaktig i planeringen och förstå syftet med den planerade vården. En vårdplan upprättas snarast tillsammans med familjen och berörd öppenvårdsenhet som utvärderas och revideras fortlöpande. Familjen är barnets viktigaste resurs. Fokus ska därför riktas mot familjens styrkor och möjligheter. Inom barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) används Psyko-Pedagogisk Intervention (PPI) som familjebehandling. Syftet är att ge familjen kunskap om sjukdomen och dess behandling. Anhöriga får lära sig att känna igen tidiga tecken till återfall i sjukdom. De får också handledning så att de bättre kan klara av svåra situationer. Syskonen till patienten får särskilt stöd. En krisMedicinskt programarbete - 53 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar plan upprättas så att svåra situationer, kanske i samband med återinsjuknande och suicidförsök, kan hanteras. Ett nära samarbete sker med både familj och nätverk, där både skola och ofta de sociala myndigheterna ingår. Vid långvariga sjukdomstillstånd är det lätt att förlora kontakten med vänner och andra sociala sammanhang. Ett mål är att i möjligaste mån motverka social utslagning som i många fall leder till isolering och ensamhet. Om barnet/ungdomen inte klarar av att gå i sin ordinarie skola är upprätthållande av en skolfunktion och en meningsfull dagverksamhet av yttersta vikt. Utöver att kartlägga hinder och svårigheter ska man också kartlägga vilka frisk- och skyddsfaktorer som gynnar barnets hälsa och stärka dessa. Barn- och speciellt ungdomsåren är viktiga år i en människas liv, den skolgång man inte får med sig från denna tid är svår att ta igen senare. Stora ansträngningar måste därför göras för att möjliggöra denna förberedelse inför vuxenlivet. I Stockholms län finns sedan hösten 2002 en enhet för barn och unga upp till 18 år med psykotiska och bipolära tillstånd. Enheten tillhör organisatoriskt BUP-kliniken och har hela länet som upptagningsområde. Enheten för psykotiska och bipolära tillstånd får förfrågningar om konsultation framför allt från öppenvården. I alla ärenden sker en samverkan mellan öppenvården och enheten utifrån patientens/familjens behov. Vid behov följs ungdomen av enheten upp till 18-årsdagen. Planering inför överföring till vuxenpsykiatrin påbörjas i god tid så att övergången blir smidig. Önskvärt är att en specialiserad enhet/psykosenhet eller en affektiv mottagning för patienter med bipolär sjukdom tar över. Det regionala vårdprogrammet för psykossjukdomar omfattar både barn, ungdomar och vuxna. Patientgruppen är densamma och 18-årsgränsen svarar inte mot skillnader i vårdbehov. En vårdorganisation som stöder kontinuitet och enhetlighet i utredning, diagnostik och behandling är särskilt viktigt för denna patientgrupp eftersom alla brott och förändringar riskerar att få negativa konsekvenser för patienten. Medicinskt programarbete - 54 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 8. Vård av långtidssjuka psykotiska patienter Psykossjukdomar, speciellt schizofreni, är ofta långvariga sjukdomar som påverkar alla aspekter av livet, både för den drabbade och för hans/hennes närstående. Målsättningen med rekommendationerna för långtidssjuka psykotiska patienter är att: • reducera eller eliminera symptom, • förhindra återinsjuknande, • öka patientens livskvalitet och sociala förmåga. Den viktigaste förutsättningen för att uppnå målsättningen är en god behandlarallians mellan patient och behandlare. Innehållet i kapitel 8 är disponerat så att rekommendationer om behandling kommer före den text, som innehåller rekommendationer om val av vårdnivå (öppenvård eller heldygnsvård) och vårdform (frivillig vård eller tvångsvård). Anledningen är att behandlingen skall vara densamma och baserad på patientens behov oavsett val av vårdnivå och vårdform. Rekommendationerna om fas-specifik behandling är både evidens- och erfarenhetsbaserade (se även kap 7). Fas-specifik behandling vid vård av långtidssjuka psykotiska patienter 1. Behandling under den akuta fasen Målsättningen för den akuta fasen av sjukdomen är att • reducera symptom, • förhindra självmordsförsök och eventuella våldsbeteenden samt • klargöra orsaken till återfallet. Medicinskt programarbete - 55 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Orsaken till återfallet kan vara att patienten har slutat ta sin medicin, den somatiska hälsan försämrats eller att svåra psykosociala omständigheter eller ett missbruk har bidragit. Dessa omständigheter ska styra den efterföljande behandlingsplaneringen. Under ett akut vårdskede domineras insatserna av omvårdnad, diagnostik och akutbehandling med läkemedel samt stödjande samtal. Olika tekniker kan användas för att stödja patienten att hantera sin ångest eller besvärande röster. All behandling beslutas i så stor utsträckning som möjligt tillsammans med patienten och dennes närstående. Psykopedagogiska program för patienter och anhöriga om t ex symtomförståelse kan påbörjas i heldygnsvården. Det är viktigt att göra anhöriga/närmaste nätverket delaktiga i behandlingen och den fortsatta planeringen. Anhöriga kan ge information av värde, behöva stöd och är viktiga i den vidare behandlingsplaneringen då de ofta blir informella vårdgivare(1). Antipsykotisk medicinering bör inledas i långsamt upptrappande doser för att undvika biverkningar och därmed risk för dålig behandlingsföljsamhet efter det akuta skedet. Om patientens tillstånd kräver sedering (dämpning) bör i första hand bensodiazepiner läggas till istället för att öka dosen av det antipsykotiska läkemedlet. Psykosociala interventioner under denna fas kan vara att skapa en lugn miljö, etablera behandlarallians och initiera adekvat eftervård för en snar återgång till patientens normala miljö. Om patienten vistas på sjukhus under den akuta fasen ska öppenvården, patientens närmaste nätverk och, vid behov, även socialtjänsten kontaktas på ett tidigt stadium för planering inför utskrivning. 2. Behandling under stabiliseringsfasen Tiden närmast efter en akut episod av sjukdomen kan betraktas som en period av återhämtning och stabilisering där risken för suicidförsök, depression och återfall i psykos är stor. Periodens längd varierar, men som riktlinje för behandlingsplaneringen bör man räkna med mellan ½-1 år. Målsättningen under stabiliseringsfasen är att reducera stress, minska risken för återfall och verka för en gradvis återanpassning till samhället. Om patienten har tillfrisknat på en viss dos av antipsykosmedicinering med få biverkningar bör samma dos ges i minst sex månader för att minska risken för återinsjuknande. För tidig nedtrappning av dosen kan leda till ett snabbt återinsjuknande under denna fas. Medicinskt programarbete - 56 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Psykosociala insatser kan omfatta information om sjukdomen och faktorer som påverkar sjukdomens förlopp såsom avbrott i antipsykosmedicinering, stress, krav och oregelbundna vanor. Kontinuitet i behandlingen minskar risken för återfall under denna period. Det är viktigt att förmedla realistiska förväntningar på patientens förmåga samtidigt som det också är viktigt med en gradvis återanpassning till samhället. Samarbete med personer som regelbundet träffar patienten kan förebygga återinsjuknande eftersom tidiga tecken till återfall måste uppmärksammas och behandlas. För att åstadkomma en optimal hantering av stabiliseringsfasen krävs pedagogisk, empatisk och flexibel kompetens hos behandlaren. 3. Behandling under den stabila remissions- och återhämtningsfasen Målsättningen under denna fas, som ofta inträder något år efter den akuta fasen, är att: • vidmakthålla remissionen, • minimera risken för återfall i sjukdom, samt • förbättra funktionen och därmed återanpassningen till samhället s.k. återhämtning. Den yttersta målsättningen är att, på sikt, bidra till en förbättrad livskvalitet för patient och anhöriga. Behandlingen under den stabila remissionsfasen utgörs av läkemedelsbehandling, psykosociala insatser, psykopedagogiska insatser, utarbetande av krisplan och uppmärksamhet på tidiga tecken till återinsjuknande. Nationell psykiatrisamordning skriver i sitt slutbetänkande (SOU 2006:100, Ambition och ansvar) att flera behandlingsalternativ ska finnas tillgängliga och lämpliga insatser kunna väljas utifrån behov och patientens egna önskemål, och fortsätter. Följande insatser ska finnas: 1. Antipsykotisk läkemedelsbehandling 2. Psykosociala behandlingsinsatser Medicinskt programarbete - 57 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 1. Antipsykotisk läkemedelsbehandling utgör en förutsättning för andra behandlingsinsatser för patienter med varaktiga funktionella psykotillstånd. Läkemedelsbehandling ska dock alltid åtföljas av minst en av de evidensbaserade psykosociala behandlingsinsatserna. (För mer information, se avsnittet om läkemedelsbehandling.) 2. Psykosociala behandlingsinsatser. En systematisk kunskapsöversikt av effekter av psykosociala insatser publicerades 2006 som en 10-års uppföljning av psykiatrireformen (Socialstyrelsen: Effekter av psykosociala insatser för personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd 2006, uppdaterad 2007). Sammanställningen gjordes av Institutet för utveckling av Metoder i Socialt arbete (IMS) på uppdrag av Socialstyrelsen. Syftet var att sammanställa resultaten av psykosociala insatser för personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd utifrån evidensgraden. (För mer information, se avsnittet om psykosociala behandlingsinsatser.) Läkemedelsbehandling Antipsykotiska läkemedel har en väl dokumenterad effekt i behandlingen av psykossjukdom, både i akut fas och som underhållsbehandling. Läkemedelsbehandling ska som regel kombineras med psykosociala insatser och ofta även psykologisk behandling. Biverkningar förekommer för alla tillgängliga medel, men skiljer sig åt. Valet av antipsykosmedicin baseras på tidigare val med gott resultat, patientens önskemål, läkemedlets biverknings- och effekt profil, interaktion med annan samtidig medicin och eventuell komorbiditet hos patienten (somatisk, neurologisk eller annan psykiatrisk sjukdom). All läkemedelsbehandling måste individualiseras och utvärderas noggrant (2). Kloka listan innehåller rekommendationer från LÄKSAK om de preparat som förordas som första-, andra- och tredjehands val. I Kloka listan (2008) rekommenderas i första hand perfenazin (Trilafon) och risperidon (Risperdal). I andra hand rekommenderas olanzapin (Zyprexa) och som tredjehandsval vid terapirefraktära tillstånd rekommenderas klozapin (Clozapine Alpharma). LÄKSAK:s expertgrupp för psykiatrisk läkemedelsbehandling varnar för ökad risk för metabolt syndrom vid behandling med olanzapin och klozapin och förordar regelbundna kontroller av blodsocker och blodfetter hos patienter som står på dessa läkemedel. Medicinskt programarbete - 58 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Att särskilt beakta vid farmakologisk behandling Minimera biverkningar och obehag t ex rörelsebiverkningar, tankehämning, rastlöshet, viktuppgång och hormonella biverkningar (prolaktinstegring). Den ökade sjukligheten och dödligheten i hjärt-kärlsjukdomar och diabetes hos patienter som har kontinuerligt och långvarigt behov av antipsykotiska läkemedel motiverar noggrann monitorering och kontroll. (Se tabell 7) Medicinskt programarbete - 59 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Tabell 7. Förutsättningar för antipsykotisk läkemedelsbehandling Checklista vid behandling med antipsykosläkemedel Kontinuerlig utvärdering av symptom och biverkningar; o PANSS- remission kan användas för symptom skattningar (3). o Skattning av biverkningar, ev UKU eller TOOL Kontroll av den kroppsliga hälsan o Blodprovstagningar2 Blodfetter (HDL, LDL, triglycerider) Leverstatus Elektrolyter Fasteblodsocker o Viktkontroll o Mätning av bukomfång o EKG vid övervikt Den kroppsliga hälsan bör kontrolleras2 o Vid första insjuknandet o Därefter, minst en gång per halvår. o Patienter med avvikande provsvar bör undersökas oftare. o Om patienten ökar i vikt bör kontrollerna göras oftare För dessa bör byte av läkemedel övervägas. Livsstilsinriktad verksamhet med kost- och motionsrådgivning samt rökavvänjning bör erbjudas. Vissa läkemedel kan ge muntorrhet vilket kan försämra patientens tandstatus. o Tandstatus följs upp av tandläkare och/eller tandhygienist. o Initiativet till dessa hälsoundersökningar bör tas av psykiatrin. God kännedom om patientens hälsotillstånd och eventuell medicinering för somatiska åkommor och/eller sjukdomar som ligger utanför psykiatrins ansvarsområde. o Vid nyinsättning av psykofarmaka bör behandlande psykiater/läkare, förutom att undersöka hälsotillståndet enligt ovan, alltid efterhöra om patienten har eller har haft någon sjukdom för vilken han/hon medicinerar eller har medicinerat. o För patienter med pågående medicinering och/eller kontakt med somatisk hälso- och sjukvård bör fortsatt behandling ske i samråd med behandlande somatisk specialist eller distriktsläkare. God kännedom om eventuellt missbruk eller överkonsumtion av alkohol och/eller droger. o För patienter där det finns anledning att misstänka missbruk bör vårdplaneringen ske i samråd med missbruksenhet. o För dessa patienter bör drogscreening ske regelbundet. 2 För patienter med övervikt och/eller diabetes eller behandlas med läkemedel med risk för metabola biverkningar följ i stället riktlinjer i tabell 8 Medicinskt programarbete - 60 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Metabolt syndrom Vissa antipsykosläkemedel, framförallt klozapin och olanzapin, ger ökad risk för metabola biverkningar genom att de påverkar glukos-insulin homeostasen och lipidmetabolismen (4). Det kan dock ändå vara nödvändigt att ge dessa läkemedel framförallt klozapin när andra antipsykosläkemedel inte ger önskad effekt. Nedanstående riktlinjer kan användas som komplement till tabell 7 för patienter behandlade med dessa läkemedel. Tabell 8. Riktlinjer för att förebygga och behandla metabola biverkningar av antipsykosläkemedel, speciellt klozapin och olanzapin3 Patienter med diabetes mellitus och /eller hyperlipidemi som behöver antipsykosmedicinering bör i första hand ges första generationens antipsykosläkemedel som har ingen eller liten inverkan på glucos-insulin homeostasen. Om olanzapin eller klozapin planeras ges till en patient bör först vikt, midjemått, nivå av fasteblodsocker och fastevärden av insulin och lipider mätas och dokumenteras. Under pågående behandling ska mätningar göras regelbundet och minst en gång per halvår. För patienter med en kombination av olanzapin alternativt klozapin med andra diabetogena läkemedel (betablockerare, glukokortikoider, proteashämmare, tiazid-diuretika) bör undersökningarna göras oftare. För patienter som utvecklar hyperinsulinemi och/eller hyperlipidemi under behandling med klozapin och/eller olanzapin skall preparatbyte till ett antipsykosläkemedel utan metabola biverkningar övervägas. Om ett byte bedöms kontraindicerat eller om behandlingsförsök med det andra preparatet misslyckas bör lägsta möjliga dos av klozapin eller olanzapin användas. Noggrann monitorering med läkemedelskoncentration, fasteblodvärden av lipider och insulin, mätning av vikt och bukomfång bör ske. Vid hyperlipidemi bör lipidsänkande läkemedel övervägas. För patienter som utvecklar diabetes mellitus under behandling med klozapin, olanzapin eller liknande preparat bör byte ske till ett preparat med ingen eller ringa risk att orsaka metabola biverkningar. Om byte av preparat bedöms omöjlig (detta gäller klozapin som ges till patienter där ingen antipsykotisk effekt uppnås med andra antipsykotiska läkemedel) skall lägsta effektiva dos ges och noggrann monitorering av antidiabetika/insulin göras. För att undvika akuta tillstånd till följd av oupptäckt diabetes vid antipsykosmedicinering med klozapin eller olanzapin såsom diabetisk ketoacidos eller koma bör personalen rutinmässigt fråga patienter som tar dessa läkemedel om viktnedgång, trötthet, ökat intag av vätska eller ökade urinmängder. 3 Adapterad med tillåtelse från Melkersson KI, Dahl M-L, Hulting A-L. Guidelines for prevention och treatment of adverse effects of antipsychotic drugs on glucose-insulin homeostasis and lipit metabolism. Review. Psychopharmacology (2004); 175:1-6. Medicinskt programarbete - 61 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Metoder och rationella överväganden för antipsykotisk medicinering • Monoterapi med antipsykosläkemedel ska eftersträvas vid behandling av grundsjukdomen. Det saknas evidens att förbättrad effekt nås genom tillägg av ytterligare antipsykotiskt läkemedel. Utvärdering av enskilda preparat försvåras av polyfarmaci. Till stöd för val av läkemedelspreparat hänvisas till Kloka Listan från LÄKSAK inom Stockholms läns landsting (www.janusinfo.se). • Läkemedelsanalys i blod (TDM) kan användas för att utvärdera biverkningar beroende på för hög läkemedelskoncentration eller brist på effekt p g a. bristande compliance. • Läkemedelsbyte kan bli aktuellt, t ex vid otillräcklig effekt eller svårbemästrade biverkningar. Effekt och biverkningar ska dokumenteras systematiskt, för att möjliggöra rationell utvärdering och preparatjämförelse. Antipsykotisk medicinering minskar risken för återfall i sjukdom Utan medicinering återinsjuknar 60–70 % inom ett år och 90 % inom fem år. Med kontinuerlig medicinering minskar antalet återinsjuknande psykospatienter till under 30 % per år (5–7). Detta gäller även förstagångsinsjuknade patienter; studier visar att 80 % av dessa kommer att återfå psykossjukdom inom fem år om de inte medicinerar kontinuerligt med antipsykosmedicin (8–10). Det är därför viktigt att, tillsammans med patient och anhöriga, utarbeta en långsiktig behandlingsplan som syftar till att minimera risken för behandlingsavbrott när den stabila remissionsfasen har inträtt. Målsättningen med en sådan plan är att vidmakthålla eller öka patientens behandlingsmotivation, att minimera biverkningar och finna behandlingsstrategier för restsymptom som kvarstår trots adekvat antipsykotisk medicinering. Behandlingsmotivation Behandlingsmotivationen förbättras oftast av sjukdomsinsikt hos patienten och av en god allians mellan behandlare och patient (11–17). Det är av största vikt att behandlaren regelbundet träffar patient och anhöriga för att stärka alliansen och medvetenheten om betydelsen av fortsatt medicinsk och psykosocial behandling. Medicinskt programarbete - 62 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Anhörig- och patientföreningar och av psykiatrin arrangerade gruppträffar, där patienter respektive anhöriga får träffa varandra och utbyta erfarenheter, har visat sig mycket effektiva för att öka behandlingsföljsamheten (18,19). En god strategi är att aktivt fråga efter biverkningar vid återbesök och uppföljning. Sexuella biverkningar, viktuppgång, parkinssonistiska biverkningar, accomodationsproblem, dysfori, nästäppa är exempel på biverkningar som sällan rapporteras spontant. En aktiv monitorering för att undvika biverkningar ökar behandlingsföljsamheten. Läkemedelsdos Allmänt rekommenderas lägsta effektiva neuroleptikados som underhållsbehandling. Att titrera ut dosen kompliceras dock av det faktum att det inte finns någon säker strategi att finna den lägsta effektiva dosen som ger skydd mot återfall i psykos. Högre doser är effektiva att förhindra återfall, men orsakar ofta biverkningar, vilket i sin tur minskar behandlingsföljsamheten med återinsjuknande som trolig konsekvens. Behandlande läkare bör eftersträva att finna den dos som har ett minimum av biverkningar, men är tillräckligt hög för att vara effektiv. För patienter behandlade med första generationens neuroleptika kan ”neuroleptic treshold” tillämpas eftersom högre doser inte ger ytterligare effekt (20). Metoden innebär att man stannar på den dos som ligger strax under den dos där muskulär stelhet uppträder. Andra generationens antipsykotiska läkemedel kan som regel ges i terapeutiska doser utan att extrapyramidala biverkningar uppträder (se tabell 9). Könsskillnader Kvinnor bör som regel ha något lägre doser av antipsykosläkemedel än män. De får symtomreduktion på lägre doser och de får biverkningar t ex prolaktinstegring, vid lägre doser jämfört med män. Individualiserad dos Det är möjligt att nå en, för individen, optimal dos genom s.k. T.D.M. (Therapeutic Drug Monitoring) d v s dosjustering utifrån en koncentrationsbestämning och terapeutiskt intervall. Terapeutiskt intervall finns tillgängligt för första generationens, och för vissa inom den andra generationens, antipsykosläkemedel. (Se tabell 9). Medicinskt programarbete - 63 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Doser för nyinsjuknade respektive långtidssjuka psykospatienter Nyinsjuknade patienter bör som regel få 50–70 % av den dos som ges till långtidssjuka. De nedre intervallen av de, i tabellen nedan, rekommenderade doserna kan vara tillräckliga för nyinsjuknade patienter medan långtidssjuka oftast behöver högre doser för adekvat symtomlindring. Tabell 9. Dos-rekommendationer för vanligen använda antipsykotiska läkemedel Antipsykosläkemedel Rekommenderat dosintervall (mg/dag) Haloperidol ekvivalenter (mg/dag) Terapeutiskt intervall Första generationen Perfenazin Flupentixol Haloperidol Zuklopetixol Andra generationen Olanzapin Quetiapin Risperidon Ziprasidon Partiell agonist Aripiprazol Atypisk Clozapin 4–15 1–5 1–5 10–40 4 1 1 4 2–6 (nmol/l) 2–8 (nmol/l) 10–40 (nmol/l) 7–32 (nmol/l) 10–20 150–750 2–6 80–160 3 150 1 40 20–50 (ng/mL) saknas <74 (ng/mL) saknas 10–30 4 saknas 150–600 * 350–420 (ng/mL) *Det är inte relevant att jämföra haloperidol med clozapin ur effektsynpunkt. Tabellen granskad av Klinisk Farmakologi, KUS. Terapeutiskt intervall för andra generationens antipsykosläkemedel och aripiprazol är baserad på översiktsartikel av Mauri et al.(2007) (21). Alla läkemedel tillhörande den första generationen samt Risperidon finns i depotinjektionsberedning. Antipsykotisk medicinering resulterar ofta i en förbättring eller remission av positiva psykossymptom. De flesta patienter fortsätter dock att ha en nedsatt funktionsförmåga p g a negativa symptom, kognitiv dysfunktion och/eller dålig social förmåga. Det är viktigt att ta reda på om kvarvarande negativa symptom beror på biverkningar av medicineringen eller är orsakade av depressiva symptom eftersom dessa är möjliga att behandla. Det finns dock få behandlingar som fungerar på primära negativa symptom, behandlingsresistenta positiva symptom, kognitiv dysfunktion och nedsatt Medicinskt programarbete - 64 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar social förmåga. Patienter med resttillstånd bör alltid erbjudas psykosocial behandling (Se sid. 67). Behandlingstidens längd Det finns tyvärr inga säkra sätt att identifiera de patienter som inte kommer att återfå psykossymptom varför det är en mycket grannlaga uppgift att ge rekommendationer om behandlingstidens längd. En riktlinje som bör tilllämpas är en försiktig nedtrappning efter ett år av fullständig symtomremission. Närstående bör engageras för att larma om tidiga tecken till återfall uppträder. Nedtrappning av läkemedlet bör ske med högst 10 % av läkemedelsdosen per månad. Kontinuerlig läkemedelsbehandling för överskådlig framtid bör rekommenderas till patienter med multipla insjuknanden eller minst två återinsjuknanden under den senaste femårsperioden. Intermittent behandling har visat sig öka risken för återinsjuknande och det finns också studier som visat att risken för tardiv dyskinesi kan öka varför intermittent behandling inte bör tillämpas (22, 23). Vid tidiga tecken till återfall bör medicindosen ökas, patienten och de närstående få stöd och stressande faktorer elimineras. Vidare bör patienten få tilläggsmedicin vid oro och sömnsvårigheter. På det sättet kan många, men inte alla, återinsjuknande förhindras (24). Vidmakthållande av medicinering Att kunna vidmakthålla medicinering vid schizofreni är viktigt för en lyckad behandling. Bristande följsamhet i medicinering är en av de vanligaste orsakerna till att patienten återfår psykotiska symtom och måste tas in på sjukhus. Patienter som svarar bra och klarar att följa sin medicinering med antipsykotisk medicin kan oftast leva ett någorlunda normalt liv med tillfälliga episoder av återfall. De patienter som inte svarar bra på medicinering och inte kan medicinera regelbundet måste många gånger leva med sina psykotiska upplevelser. De flesta patienter hamnar oftast i en verklighet någonstans mittemellan dessa två ytterligheter. Patienten kan vara villig att ta medicin när det finns öppna psykotiska symtom men inte när hon/han mår bra. Patientens närmaste behandlare kan lära patienten vikten av att ta medicin för att kunna hantera symtom och förhindra återfall. Det finns många sätt att hjälpa patienten att följa sin medicinering t ex att använda dosett (ibland kan patienten behöva assistans att fylla den), schema/ almanacka som patienterna kan kryssa i när de har tagit sin medicin. Medicinskt programarbete - 65 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar För vidmakthållande av medicinering har både val av preparat och beredningsform visat sig vara av betydelse. Depåinjektioner kan minska benägenheten för återinsjuknande hos patienter som upprepat avbryter peroral medicinering och bör därför rekommenderas för dessa patienter (25). Riktlinjer för användande av tilläggsmedicinering Förutom antipsykotisk medicinering är det ibland indicerat att använda andra psykoaktiva läkemedel vid psykossjukdom. Sömnsvårigheter är vanliga vid psykossjukdom, speciellt i det akuta skedet, och ska behandlas för att underlätta remission. Vid tillfälliga besvär kan zopiklon användas och vid mer långvariga besvär är propiomazin att föredra. Vid svåra sömnstörningar kan dessa läkemedel kombineras. Vid svårbehandlad ångest/oro i ett akut skede är bensodiazepiner att föredra speciellt inom slutenvården. Vid risk för tillvänjning eller samtidig överkonsumtion av alkohol bör prometiazin eller hydroxyzin väljas. Vid konfusion kan klometiazol användas för sedering. Vid depressiva symptom samtidigt med, eller i efterförloppet av, en psykosepisod kan tillägg av antidepressiv medicinering vara av värde. Så kallade SSRI-preparat, speciellt citalopram, är förstahandspreparat vid depression, men hänsyn bör tas till interaktionsrisken. Både de antipsykotiska läkemedlen och SSRI-preparaten metaboliseras av P450 enzymer vilket kan, vid samtidig användning, leda till förhöjda plasmahalter och dosberoende effekter/biverkningar (26–28). Vid tvångssymptom kan fluoxetin eller klomipramin adderas till den antipsykotiska behandlingen. Man bör dock iaktta försiktighet med antidepressiva, t ex klomipramin, som hämmar återupptaget av katekolaminer; dessa kan bidra till ökade psykossymptom. Vid manodepressiva besvär i kombination med psykos t.ex vid schizoaffektiv sjukdom bör litium (förstahandspreparat), lamotrigin (om de depressiva symptomen överväger) eller valproinsyra (andrahandspreparat) läggas till den antipsykotiska medicineringen. Det finns belägg för att tillägg av betablockerare och stämningsstabiliserande läkemedel kan vara av värde för att reducera återkommande aggressivt beteende och emotionell labilitet, men även här bör försiktighet iakttas avseende interaktionsrisken. För patienter som behandlas med första generationens antipsykotiska läkemedel kan ett tillägg av vitamin E (400–800 IE/dag) minska risken för tardiv Medicinskt programarbete - 66 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar dyskinesi (29, 30). Biverkningsläkemedel såsom biperidenhydroklorid (Akineton) bör om möjligt undvikas under den stabila fasen av sjukdomen p g a tillvänjningsrisk och antikolinerga biverkningar, men kan användas vid tillfälliga extrapyramidala biverkningar. Beta-blockerare kan användas mot akatisi. Electrokonvulsiv behandling (ECT) Både i den akuta fasen och som underhållsbehandling har ECT har visat sig vara av värde för patienter som inte svarat på farmakologisk behandling. Elektrokonvulsiv (ECT) behandling ger ofta prompt och god effekt vid akuta tillstånd som t.ex postpartumpsykos. Om tillståndet är mindre akut kan antipsykosläkemedel vara ett alternativ som också brukar ge god effekt. Vid samtidig behandling med antipsykotisk medicinering rekommenderas att denna behålls under ECT-behandlingen (31, 32). För mer information om ECT se det regionala vårdprogrammet Depression och bipolär sjukdom, 2007. Rekommendationer då inte adekvat symptomlindring uppnås av antipsykotiska läkemedel Ungefär 10–20 % av patienter med schizofreni och relaterade psykoser svarar föga eller inte alls på antipsykotisk medicinering och ytterligare 30 % svarar partiellt, vilket innebär att de uppvisar förbättring, men har kvarstående milda till svåra kvarvarande hallucinationer eller vanföreställningar. Behandlingsresistens definieras som ringa eller ingen symptomatisk lindring på minst två antipsykotiska läkemedelsbehandlingar av adekvat duration (minst sex veckor) och dos (terapeutiskt intervall). Vid utebliven symtomlindring bör behandlaren utreda bristande följsamhet, för låg dos och/eller missbruk. Det kan vara indicerat att ta plasmakoncentration och/eller drogscreening för att rätt bedöma den fortsatta farmakologiska behandlingen. Om patienten tagit föreskriven dos bör ett annat antipsykotiskt läkemedel prövas eftersom det i det individuella fallet inte finns någon pålitlig strategi att förutsäga behandlingssvaret och patienten kan svara på ett nytt läkemedel även om tidigare behandlingar varit fruktlösa. Preparat väljs företrädesvis i enlighet med riktlinjer från lokal läkemedelskommitté. En behandlingsperiod av minst två till fyra veckor krävs för att utvärdera om ett läkemedel har potential att mildra symtomen varför denna behandlingslängd rekommenderas för att utvärdera ett nytt antipsykosläkemedel. Ytterligare sex månader kan ibland krävas för att uppnå optimal symptomlindring (33, 34). Medicinskt programarbete - 67 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Tillägg av mianserin bör övervägas vid utebliven eller ringa lindring av psykotiska symtom (35). Mirtazapin kan också vara av värde som tillägg till den antipsykotiska medicineringen vid svårbehandlad psykos (36). Behandling med klozapin bör alltid övervägas för patienter med behandlingsrefraktära tillstånd om behandling med två antipsykosläkemedel med adekvat behandlingslängd och dos prövats utan effekt på psykos symtomen. Klozapin bör övervägas för patienter med schizofreni och schizoaffektiv sjukdom som har gjort suicidförsök där adekvat farmakologisk behandling och andra åtgärder inte inneburit att suicidrisken minskat (37). Psykosociala behandlingsinsatser För att uppnå behandlingsmålen för vård av långtidssjuka psykotiska patienter behövs utöver farmakologisk behandling också psykosociala behandlingsinsatser. Dessa ska alltid erbjudas vid kvarvarande sociala svårigheter och symtom. Ungefär tre fjärdedelar av de patienter som insjuknar i schizofreni behöver långtidsbehandling, rehabilitering och samhällsstöd. För ca 10–15 % av dessa är prognosen sämre och patienterna behöver omfattande vård och stödinsatser. Patienternas svårigheter kan yttra sig på olika sätt som svårigheter att avläsa människors känsloläge, tolka ansiktsuttryck och uttrycka sina egna känslor. De kan ha minskad initiativförmåga, svårigheter att omsätta tanke till handling och svårigheter att överföra erfarenheter från en situation till en annan liknande situation. Minskad filterfunktion som kan yttra sig i svårighet att klara av situationer med mycket ljud- och synintryck (trafikbuller, stadsmiljö). Bidragande orsaker till svårigheterna kan vara kvarvarande psykossymptom, såsom positiva (hallucinationer, tankestörningar och vanföreställningar), negativa (apati, anhedoni, ambivalens), och/eller kognitiva (otillräcklig perceptuell förmåga, otillräckliga minnesfunktioner) och biverkningar av neuroleptikabehandling. De psykosociala behandlingsinsatserna förutsätter långsiktig planering, behandlarallians och kontinuitet. Ansvaret för hälso- och sjukvårdens insatser bör, enligt tillgänglig evidens, ligga på ett multiprofessionellt team som har i uppdrag att bedriva vård och rehabilitering av personer med psykossjukdom. Inom det multiprofessionella teamet, som beskrivs mer utförligt nedan, skall varje behandlare ha specifika kunskaper och färdighe- Medicinskt programarbete - 68 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar ter inom de behandlingsmetoder som visat sig ge effekt tillsammans med, eller utöver medicinering. I syfte att värdera evidensen hos olika psykosociala insatser genomförde Institutet för utveckling av Metoder i Socialt arbete (IMS) på uppdrag av Socialstyrelsen en genomgång av den vetenskapliga litteraturen. (Evidensgradering se kap. 13). Genomgången visade att följande psykosociala insatser har effekter enligt nedan: Effekt för att förhindra återinsjuknande och återinläggning, men även öka förmågan till ett självständigt liv (Evidensgrad 1): • Multiprofessionellt team (ACT) med ”intensiv” casemanagement. • Arbetsinriktad rehabilitering. • Familjeinterventioner. • Psykopedagogiska insatser. Effekt på psykossymtom (Evidensgrad 2): • Kognitiv beteendeterapi. Effekt på följsamhet till behandling (compliance) (Evidensgrad 2): • Utbildning och information till patienten, kontakt med öppenvård innan utskrivning. För följande psykosociala insatser finns visst belägg (Evidensgrad 3–4): • Social färdighetsträning. • Kognitiv träning. Multiprofessionellt team Det övergripande syftet med det multiprofessionella teamet är att underlätta patientens återanpassning till samhället och stödja närstående (38–40). Teamet ska erbjuda kontinuitet och lättillgänglighet i patientens närmiljö och bör därför finnas till hands dagtid och någon personal kvällstid. I det multiprofessionella teamet bör ingå psykiater, sjuksköterska med psykiatrisk specialistutbildning, arbetsterapeut och mentalskötare. Samtliga bör Medicinskt programarbete - 69 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar ha utbildning i nedan nämnda metoder. Teamet ska också kunna ha tillgång till socialsekreterare, kurator och/eller psykolog. Nätverket runt patienten behöver alltså bestå av personer med specifik kompetens som svarar mot patientens problem och behov. Närstående bör erbjudas att ingå i nätverket eftersom de ofta blir involverade i vård och stöd till patienter med psykos. Patient och närstående behöver finnas med vad gäller såväl målsättning som problemlösning, beslut och vårdplanering. Case Management – en modell för arbetet inom det multiprofessionella teamet Mer ”intensiva” eller utifrån grundkonceptet genomförda modeller av casemanagement är effektiva såtillvida att de bidrar till minskning av inläggning i psykiatrisk vård och en ökad stabilitet i det egna boendet. Case-managern kan ha sin tillhörighet i det psykiatriska öppenvårdsteamet och då ha en självständig roll som behandlare och ansvara för att planerad behandling genomförs. Uppdraget innebär att koordinera och integrera insatser både inom och utanför psykiatrin. Syftet är att rehabilitera och återanpassa patienten till samhället utifrån hans/hennes funktionsnivå och svårigheter. Case managern ansvarar för samordning, planering, uppföljning och stödfunktioner och anpassar sitt arbetssätt för att uppnå målen i behandlingsplanen. Case managern behöver därför kunna metoder såsom psykoterapi, symtomhantering, utbildning, krisintervention, familjeutbildning och familjestöd. Varje medlem i det multiprofessionella teamet ska ha kunskaper och färdigheter för att arbeta enligt Case Management modellen, men kan repliera på de övriga medlemmarna i teamet för råd och stöd, samt i frågor som ligger utanför det egna kompetensområdet. Arbetet för det multiprofessionella teamet och case managern innebär: • Aktivt uppsökande: Teamet ska kontinuerligt vara till hjälp för sina patienter genom att vara aktivt uppsökande och ansvara för att behandling och stöd kommer patienten till godo. Teamet arbetar för att knyta an till samhällets olika insatser och tar t ex kontakt med socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedling. • Teamet har gemensamt uppdrag/åtagande för den grupp patienter som tillhör teamet. Även om varje patient har en samordningsansvarig case manager (CM) och en patientansvarig läkare (PAL) ska teaMedicinskt programarbete - 70 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar met ha kunskap om alla patienterna och de insatser som planeras för dem och kunna ”backa upp varandra” vid behov. • Tydlig ansvarsfördelning. Teamet har det yttersta ansvaret för genomförande av all behandling. Teamansvaret innebär att teamet, oavsett var patienten befinner sig i vårdorganisationen, har ansvar för att patienten får rätt sorts vård och behandling. Varje medlem/behandlare i teamet bör arbeta enligt Case Management-modell d v s med ett tydligt och självständigt behandlingsansvar för ”sina” patienter. Teammedlemmen bör självständigt ta initiativ till att psykosociala insatser kommer till stånd, risker identifieras (suicid-försök, våld, missbruk), familjen involveras etc. I frågor som kräver annan formell kompetens bör team-medlemmen initiera sådan bedömning (byte/tillägg av medicin el dyl), men fortsätta att ansvara för uppföljning och att adekvat behandling kommer till stånd. • För varje patient ska en individuell vård- och behandlingsplan upprättas i samarbete mellan patienten, teamet och anhöriga. I planen beskrivs mål för arbetet samt vilka insatser som ska göras och av vem. En krisplan upprättas för tidigt insatta åtgärder vid risk för återfall i psykos. Case managern är närmast ansvarig för att vård och behandlingsplan upprättas, genomförs och följs upp samt att nödvändig samordning av insatser kommer till stånd. • Om patienten är förälder, bör detta särskilt beaktas i behandlingsplaneringen. Familjer med barn där en eller bägge föräldrarna har psykossjukdom ska erbjudas stöd. I dessa fall kan personal från psykiatrin, kommunen samt vid behov barnpsykiatrisk personal behöva ingå i teamet för att utreda barnens behov av stöd och behandling. Vid behov ska stöd, information och behandling planeras och genomföras även till barnen. • Det närmaste nätverket blir ofta informell vårdgivare. Det blir därför särskilt väsentligt att de involveras i vårdplaneringen så att alla inblandade är införstådda med planeringen. Anhöriga och/eller det närmaste nätverket kan också behöva stöd i sin relation och stödfunktion för patienten samt få rådgivning av teamet. • Varaktighet Kontakten med patienten ska vara långsiktig, ibland livslång. För de flesta patienter kan kontakten glesas ut efter några år. • Kompetensutveckling Att stödja patienten att själv finna lösningar på sina problem är av största betydelse. Målet är att patienten och hans/hennes närstående Medicinskt programarbete - 71 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar ska få kunskaper och färdigheter så att patienten, med stöd av närstående, kan leva ett så normalt och självständigt liv som möjligt frikopplad från vården. I case managerns arbetsuppgifter ingår att utveckla patientens färdigheter inom olika områden såsom problemlösning, stresshantering, krisplanering samt kommunikationsförmåga. Olika psykopedagogiska arbetssätt har här visat sig vara framgångsrika. Patient- och anhörigutbildningar är andra viktiga inslag i arbetet. • Kvalitetssäkring Förutom regelbunden handledning av handledare med god kompetens i psykiatrisk rehabilitering bör arbetet innehålla en modell för kvalitetssäkring. Denna ska ha två syften, dels följa upp resultatet av den enskilde patientens rehabilitering, dels att utvärdera den ovan beskrivna modellen. • Case managern ska samarbeta med socialtjänsten då patienten har långvariga stödbehov Vissa personer med särskilt svåra psykiska störningar och funktionshinder kan komma att behöva både personligt ombud och tillgång till ett multiprofessionellt team. Personliga ombud har kommunen som huvudman, men arbetar fristående från myndigheter och kan företräda sin klient i kontakten med myndigheter och bevaka klientens lagstadgade rättigheter. De personliga ombuden fungerar huvudsakligen som klientens mäklare och advokat. De arbetar inte med psykiatrisk behandling, men samordnar och tillgodoser klientens behov av stöd och hjälp av samhället. Arbetsinriktad rehabilitering Kunskapsöversikten (Socialstyrelsens rapport om effekter av psykosociala insatser, 2006) avseende evidensen av arbetsinriktad rehabilitering visar att ett arbete på den öppna marknaden med stöd (supported employment) innebär effektivare rehabilitering än sedvanlig psykiatrisk vård. Ett vanligt konkurrensutsatt arbete ger dessutom en effektivare träning av funktionsförmågan än vad arbetsförberedande träningsmodeller gör. Familjeinterventioner Familjeinterventioner minskar frekvensen av återfall i sjukdom hos patienter med psykossjukdom jämfört med sedvanlig behandling (Socialstyrelsen: Effekter av psykosociala insatser för personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd, Rapport 2006). Dessutom ger familjeinterventioner Medicinskt programarbete - 72 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar gynnsamma effekter på det emotionella klimatet (med minskad risk för återfall i sjukdom och inläggning på sjukhus) och följsamhet till behandlingen. Psykopedagogiska insatser Syftet med psykopedagogiska behandlingsmetoder är att patient och närstående ska få information och kunskap om sjukdomen och behandlingen. Familjen ses som en resurs i stället för en belastning, med fokus på konkreta problemlösningar och specifika förhållningssätt att stå ut med stress. Metoderna har som syfte att utveckla familjens/närståendes förmåga att förstå och kunna handskas med den situation som uppstått när en eller flera i familjen/närmaste nätverket fått en psykossjukdom. Familjen erbjuds att ta del av de kunskaper som finns om psykossjukdomar, deras symptom, behandling, etiologi och prognos. Det är av stor betydelse för patient och närstående att få kunskap om hur behandlingen går till och få råd och stöd att handskas med de svårigheter som sjukdomen medför. Det finns stöd i tillgänglig forskning att behandlingsresultatet både på lång och kort sikt förbättras om det närmaste nätverket genomgår psykopedagogisk intervention. Arbetet finns beskrivet i modeller som PPI, ESL och Kompetens (41–43). Omvårdnadsåtgärder för närstående till patienter med schizofreni Lyssna och försöka förstå de individuella förutsättningarna med respekt för patienten och de närståendes erfarenheter och kunskaper genom att: • skapa en nära allians, • sänka det emotionella klimatet inom familjen genom att reducera stressen och bördan hos familjen, • öka familjens kapacitet att förutse och lösa problem, • minska yttringar av ångest och skuld bland familjemedlemmarna, • uppehålla resonabla förväntningar på vad den sjuka familjemedlemmen skall prestera, • uppmuntra familjen att sätta upp lämpliga begränsningar i syfte att bevara någon grad av avskildhet samt • stödja angelägna förändringar i familjens beteende och övertygelse (44). Medicinskt programarbete - 73 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Verksamma pedagogiska insatser som patient- och anhöriginformation och utbildning Ett gott samarbete med patient och anhöriga är viktigt för att uppnå goda behandlingsresultat vid psykossjukdom. Sjukdomsinsikt och behandlingsmotivation är mål både för behandlare, patient och anhörig. Ett gott samarbete med patientorganisationerna och kommuner/stadsdelar är positivt för ett tillfredsställande behandlingsresultat. Informationen till patient och anhörig bör innehålla följande moment och upprepas med jämna mellanrum och anpassas till patientens förmåga att tillgodogöra sig den: • • • • • • • Sjukdomen och dess förlopp. Farmakologisk behandling. Biverkningar av medicinen. Behandlingsstrategier. Vikten av att vara delaktig i sin behandling. Patient-/brukar- och anhörigföreningar. Utbildning. Förutom pedagogiska insatser riktade till enskilda patienter och deras anhöriga har gruppsammankomster med anhöriga och/eller patienter visat sig effektiva att öka kunskapen och därmed motivationen till behandling. Andra vinster är att patienter och närstående får möjlighet att diskutera sina problem och svårigheter med andra i samma situation. Anhörig- och patientutbildningen bör innehålla en mängd olika perspektiv; För- och nackdelar med den farmakologiska behandlingen? Hur hjälper mediciner? Vad händer om man inte fullföljer medicineringen? Vilka biverkningar får man av medicinerna och kan man göra något åt det? Information om olika behandlingsmodeller och vilken typ av behandling som kan, och bör, erbjudas. Hur går man till väga för att uppnå uppställda mål? Information och utbildning om tidiga tecken på ett eventuellt återinsjuknande. Det är också positivt att patienten på detta sätt görs delaktig i sin behandling eftersom riskfaktorer är bristande sjukdomsinsikt och problemhanteringsstrategier som inte är ändamålsenliga. Medicinskt programarbete - 74 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Anhörig- och patientutbildning är ett viktigt och centralt inslag den behandling som tillhandahålls av landstingspsykiatrin. Naturligtvis kan också utbildning erbjudas inom socialpsykiatrin och i samarbete med patient/brukar- och anhörigorganisationerna. Det är viktigt att förmedla hopp till patient/brukare och ge mening och sammanhang i vardagen. Informera om återhämtningsprojekt och det arbete brukarorganisationerna lägger ned i det arbetet. Många patienter beskriver en känsla av maktlöshet inför psykiatrin, men det är psykiatrins uppgift att samarbeta med patienten om behandling och förbättrad livskvalitet. Enligt patientorganisationerna är många inom psykiatrin alltför ensidigt inriktade på farmakologisk behandling. Ett mål bör därför vara att tillsammans med patienten ha behandlingsstrategier som inte enbart är inriktade på farmakologisk behandling. Viktigt är att patienten är delaktig i sin behandling. Det gäller också möjlighet att ta ställning till sin diagnos. Vad diagnosen innebär ifråga om behandling och prognos. Patienterna bör även ta del i utvärderingen av given terapi. När det gäller tvångsvård skall rutiner finna för fortlöpande information till patienten (Lagen om rättspsykiatrisk vård; LRV, och Lagen om tvångsvård; LPT) Om man har tvingats tillgripa tvångsvård är det av yttersta vikt att snabbt och ingående bearbeta den kränkning detta är för patienten. För barn till patienter med psykossjukdom måste man ta hand om det stora behov av stöd dessa barn har. Här är det vuxenpsykiatrins uppgift att uppmärksamma behovet och samarbeta med andra organisationer då det gäller stödet. Psykoterapi Med hjälp av psykoterapi erbjuds patienten en hållande struktur där denne får möjligheter att handskas med tankar, känslor och reaktionsmönster. Patienten får hjälp med att utveckla sin förmåga att knyta samman yttre och inre skeenden och hantera de funktionshinder som kan ha uppkommit på ett konstruktivt sätt. Den individuella psykoterapin ska anpassas efter patientens förutsättningar och livssituation. En behovsanpassad psykoterapi baserad på en noggrann utredning och bedömning bör erbjudas patienter med svårbehandlade psykossymptom. De psykoterapiformer som erbjuds idag för patienter med psykos och schizofreni har olika inriktning och ambitionsnivå. • Kognitiv beteendeterapi (KBT) är den terapiform som är mest evidensbaserad, både individuellt och i grupp. Patientens förmåga att Medicinskt programarbete - 75 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar hantera sina psykotiska symtom ökar. Terapiformen har som syfte att utveckla patientens förmåga att handskas med sina problem på ett mer ändamålsenligt sätt genom att man aktivt undersöker och lär sig olika copingstrategier vilket kan förbättra funktionen och minska återfallen. I tidiga faser av psykosen är inriktningen mer mot förståelse och kunskap om psykosen och dess följder med risken för återfall (45,46). • Kognitiv psykoterapi (KPT) riktar sig mot personens tänkande och föreställningar. Det terapeutiska arbetet har som syfte att identifiera och förändra ”icke ändamålsenliga” tankar och föreställningar. Arbetssättet har med god framgång tillämpats vid tankestörningar, vanföreställningar och hallucinationer. Arbete pågår med att vidareutveckla och utvärdera olika kognitiva rehabiliteringsmetoder. Färdighetsträning och funktionshöjande träningsprogram (kognitiv träning) Social färdighetsträning (Social skill training) ingår bland de interventioner som kan vara av betydelse för patienter som behöver träna specifika situationer (söka arbete, hantera konflikter etc.) (47). Evidensläget avseende social färdighetsträning är inte entydigt, men kunskapsläget kring social färdighetsträning bör följas upp med ytterligare studier. Bäst effekt tycks social färdighetsträning ha om det kopplas till verkliga situationer såsom arbetsträning där situationer som uppstår i det dagliga livet blir föremål för träning. Studier har visat att kognitiv träning kan förbättra kognitiva funktioner, men det är ännu osäkert om resultaten kan överföras till situationer i det dagliga livet. Arbetsterapeutisk behandling i öppenvård En långvarig psykossjukdom kan påverka ett mycket brett spektrum av aktiviteter. Upprätthållande av rutiner i bostaden tappas ofta bort. Fritidssysselsättningar blir lidande, exempelvis på grund av nedsatt exekutiv förmåga eller osäkerhet i sociala sammanhang. Delaktigheten på arbetsmarknaden är låg, 8 % av alla psykossjuka har ett arbete och 60 % saknar helt någon form av daglig sysselsättning (Socialstyrelssen, 2003). Arbetsterapeutiska åtgärder/behandling • Tillsammans med kommunens boendestödjare modifiera miljöer och krav på uppgifter i syfte att underlätta ADL i bostaden. Basen är den Medicinskt programarbete - 76 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar aktivitets- och funktionsutredning som gjorts. Arbetet skall utgå helt ifrån klientens önskemål. En teknik som kan användas är felfri inlärning (48) • Förskrivning av tekniska hjälpmedel som kompenserar nedsatt kognitiv funktionsförmåga. Exempel på hjälpmedel som används med goda resultat i rehabilitering av psykossjuka är Handi II (ett tids- och planeringshjälpmedel i form av en handdator) och Bolltäcke (http://www.komikapp.se/userFiles/14/file/bollt_cke.pdf). • Andra användbara hjälpmedel är minneshjälpmedel med auditivt stöd i form av klockor/dosetter med larm eller möjlighet att läsa in meddelanden. Klienterna kan också vara hjälpta av hjälpmedel som visualiserar tidens gång så som elektroniska dygnstavlor eller timstockar (http://www.westerstrand.se/tid/produkter/timstock.htm). Hjälpmedelscentralens kloka lista bör beaktas. • Ansöka om bostadsanpassningar i syfte att kompensera nedsatt funktionsförmåga eller möjliggöra fortsatta aktiviteter, exempelvis spisvakt eller ljudisolering av vissa utrymmen. • Samarbeta med arbetshandledare/arbetsterapeut i kommunen i arbetsrehabiliterande syfte. Tillsammans med patienten/klienten göra ett underlag som kan användas vid länkning till praktik/supported employment. Underlaget kan bestå i riktlinjer av vad klienten behöver för stöd/miljömässiga anpassningar för att klara av praktik/arbete/studier. • Möjliggöra arenor/länka till arenor för fritidsaktiviteter. Tendenser i forskningen pekar mot att rehabilitering som ökar delaktighet i aktiviteter på samhällelig nivå upplevs viktigare för den enskilde än stöd med personlig ADL. Supported employment eller att direkt komma ut på aktuell arbetsplats med individuellt stöd har visat sig mer effektivt vid arbetsrehabilitering än förberedande grupper i annan miljö än den avsedda (49). När psykiatrisk öppenvård inte räcker till Varje insjuknande i akut skov av psykossjukdom bör leda till ställningstagande om vårdnivå. Om behandlaren får kännedom om insjuknandet och insatser kan inledas innan situationen blivit ohållbar kan som regel patienten finnas kvar i sin naturliga miljö. Ofta behövs ett samarbete mellan närståenMedicinskt programarbete - 77 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar de och det psykiatriska teamet för att förebygga ett fullt utvecklat sjukdomsskov. Vid vissa akuta tillstånd t e x postpartumpsykos bör patienten övervakas, helst på sjukhus, då det finns risker förknippade med tillstånd.* Om det finns allvariga risker som suicidförsök och våldshandlingar eller om de psykotiska symptomen är allvarliga och försvårar ett samarbete mellan patient och behandlare kan det vara nödvändigt med inläggning i heldygnsvård. I de fall patienten inte går med på frivillig heldygnsvård och oundgängligen är i behov av behandling kan det bli aktuellt med vårdintyg. Patienten skrivs då in på heldygnsvård enligt Lagen om Psykiatrisk Tvångsvård (LPT). En sådan åtgärd bör göras i samförstånd med närstående. Det är viktigt att betrakta perioden i heldygnsvård som en tidsbegränsad insats som syftar till att eliminera risker och inleda läkemedelsbehandling. All långsiktig behandlingsplanering bör dock inte ske inom heldygnsvården utan inom den psykiatriska öppenvården tillsammans med patient och närstående. Under heldygnsvårdsperioden bör därför kontakten mellan patienten och den närmaste behandlaren inom öppenvården och, i förekommande fall med socialtjänsten, bibehållas för att möjliggöra utskrivning och återgång till vardagsmiljön så tidigt som möjligt. Behandlingsinsatser inom heldygnsvård bör ske i samråd med öppenvårdsteamet och anhöriga. Heldygnsvård Inom heldygnsvården är det av stor vikt att vårdmiljön skapar trygghet och struktur för patienterna. Det är betydelsefullt att relationerna mellan personal och patienter bygger på respekt, förståelse och äkthet. Forskning har visat att små enheter med få stimuli och insatser med meningsfullt innehåll är en förutsättning för den bästa vårdmiljön. Under ett akut vårdskede domineras insatserna av omvårdnad, diagnostik och akutbehandling med läkemedel samt stödjande samtal. Olika tekniker kan användas för att stödja patienten att hantera sin ångest eller besvärande röster. All behandling beslutas i så stor utsträckning som möjligt tillsammans med patienten och dennes närstående. Psykopedagogiska program för patienter och anhöriga om t ex symtomförståelse kan påbörjas i heldygnsvården. Det är viktigt att behandlingsinsatserna under vårdperioden samordnas mellan heldygnsvården och öppenvården. I de fall patienten har en case * Se bilaga i nätversionen, http//:www.viss.nu, 1.Observationslista Extravak: 1.Observationer med riks för suicid. 2.Observationer vid självdestruktiv handling. Medicinskt programarbete - 78 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar manager (CM) eller behandlare i öppenvården ska denna komma till vårdavdelningen så snart som möjligt - gärna under första dygnet. Om det inte finns någon vårdplan för vårdperioden, ska en sådan upprättas så fort som möjligt. Patienten, case managern och andra kontaktpersoner ska gemensamt formulera målen. Det är ofta ett bra tillfälle att under tiden på avdelningen samla nätverket kring patienten. Finns anhöriga, boendestödjare och handläggare inom kommunen, kan det ingå att planera för en livsföring där bra kost, motion, meningsfull sysselsättning och goda relationer ingår. Vårdtiden bör vara så kort som möjligt och det är viktigt att samverkan och utvärderingar sker kontinuerligt med vårdgrannarna. Befinner sig patienten en längre tid på avdelningen, som till exempel dömda personer, ska rehabilitering ske. Träning av olika funktionsnedsättningar är viktiga. Här krävs också mycket samarbete med nätverket exempelvis: försäkringskassa, arbetsgivare, socialtjänst, boendestöd, förvaltare, personligt ombud, brukarföreningar, anhöriga och vänner. Omvårdnad vid schizofreni och andra psykossjukdomar i heldygnsvård Psykos innebär en förändring av förmågan att rätt tolka omvärldshändelser. Detta innebär att den psykotiska personen i olika grad uppvisar tecken på hallucinationer, vanföreställningar och ger ett osammanhängande intryck i tal och handling. Omvärlden upplevs av den sjuke som förändrad och alltmer hotande (50). Minskat sömnbehov och förändrad mathållning är vanligt samt ”en ökad inre hastighet” som lätt brister vid möten med andra. En psykos innebär också nedsatt funktionsförmåga vilket innebär att patienten måste lära sig att förstå och hantera sjukdomsutbrotten liksom sina funktionshinder (50). Grundläggande dimensioner i omvårdnad av schizofrena patienter kan sammanfattas på följande sätt: • • • • • • • kontaktetablering och kontaktarbete, upprätthållande och stärkande av egenvård, träning och sociala färdigheter, samarbete med anhöriga, skapande av en säker miljö för patienten och omgivningen, skapande av avskildhet för patienten, etablerande av en omvårdande relation genom en tillitsfull och för patienten värdigt bemötande (51, 52), Medicinskt programarbete - 79 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar • röster ska erkännas med respekt och den rösthörandes erfarenheter och förklaringar ska godtas. Tvångsvård För att tvångsvård enligt Lagen om Psykiatrisk Tvångsvård (LPT) ska bli aktuell krävs att personen lider av en allvarlig psykisk störning. Med ”allvarlig psykisk störning” avses i första hand akut psykos eller behandlingskrävande psykotiska symtom. Grunden för bedömningen måste dokumenteras tydligt i journalen. Det räcker inte med att personen har psykotiska symtom för att bli intagen enligt LPT. Behovet av omhändertagande för heldygnsvård måste vara ”oundgängligt”. Dessutom måste patienten motsätta sig vården alternativt att det finns en välgrundad anledning att tro att vården inte kan komma till stånd i samtycke. Ett frihetsberövande är alltid en kränkning av individens frihet att bestämma över sitt liv och genom detta en handling som ställer stora krav såväl etiskt som moraliskt. Vårdintyg får endast utfärdas av en legitimerad läkare i samband med en psykiatrisk undersökning eller av läkare som enligt avtal med landstinget har till uppgift att utföra undersökningar för vårdintyg Lag (2007:244). Om en patient som lider av en allvarlig psykisk sjukdom inte medverkar till att bli undersökt kan han/hon omhändertas för undersökning. Det är då polis som utför omhändertagandet (47:1 §) efter beslut av läkare i allmän tjänst enligt 4 § andra stycket. Vårdintyg Ett vårdintyg får endast utfärdas i omedelbar anslutning till undersökningen. Vårdintyget ska innehålla en redogörelse för den psykiska störningen och de symtom och omständigheter som givit upphov till vårdbehovet. Den läkare som utfärdat intyget ska se till att patienten snarast kommer till psykiatrisk heldygnsvård där frågan om intagning ska prövas. Om vårdintyg utfärdats får patienten, efter läkarbeslut, hållas kvar under 24 tim tills frågan om intagning enligt § 6 b avgjorts. Det tvång som är nödvändigt får användas för att hindra patienten att lämna vårdinrättningen eller för att tillgodose säkerheten i vården (LPT 18 §). Vid kvarhållning kan chefsöverläkaren** besluta om kroppsvisitation och ytlig kroppsbesiktning. Detta för att förhindra att patienten har med sig alkohol eller andra berusningsmedel, dopingmedel, injektionssprutor, kanyler, föremål ägnade för narkotikamiss* Chefläkaren får upprepa åt erfaren läkare med specialitetskompetens att fullgöra de uppgifter som chefsläkaren har inom LPT (Hamilton, 2007) Medicinskt programarbete - 80 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar bruk eller föremål som kan användas som vapen. Föreskrifterna i LPT 23, 24 § skall då tillämpas. Lag (2000:353). Vårdintyget ska prövas inom 24 timmar efter intagning av specialist på vårdinrättningen och får då inte vara äldre än fyra dagar. Beslut om intagning enligt § 6 b får endast fattas av en chefsöverläkare* vid en psykiatrisk slutenvårdsenhet inom offentlig sektor. Beslutet får inte fattas av samma läkare som utfärdade vårdintyget för att garantera rättssäkerheten. Vård enligt LPT ska bedrivas på en offentlig sjukvårdsinrättning. Vården ska uppfylla kraven om god säkerhet vilket innebär att säkerhetsanpassning och säkerhetsklassificering sker systematiskt och fortlöpande. En säkerhetsansvarig person bör vara utsedd som ser till att dessa krav bibehålls. Vårdplan Patienten ska vara delaktig och ha inflytande. I LPT betonas därför att patienten och även anhöriga, så långt möjligt bör vara delaktiga i vårdplaneringen. Vårdplan ska upprättas snarast efter intagning på sjukvårdsinrättning. I de fall patienten inte deltagit, ska detta anges i vårdplanen. I vårdplanen ska de behandlingsåtgärder som behövs för att syftet med tvångsvården ska uppnås definieras, beskrivas och följas upp. Här skall även åtgärder beskrivas vars syfte är att resultaten av vården ska bestå (LPT 16–17 §§). Tvångsåtgärder Tvångsåtgärder får användas ”om de står i rimlig proportion till syftet med åtgärderna”. Finns det möjlighet att bedriva vård med mindre ingripande åtgärder ska dessa tillämpas. Tvång ska användas så skonsamt som möjligt. Tvångsåtgärder kan innefatta tvångsmedicinering, kortvarig fastspänning, avgränsning från andra patienter eller isolering samt inskränkning att använda elektroniska kommunikationstjänster (telefon, internet) (LPT 18, 19, 20, 20 a §). Beslut om sådana åtgärder fattas av chefsläkaren* (Lag 2000:353). Chefsöverläkaren är ytterst ansvarig för vård och behandling, och är enligt lag tvungen att rapportera sina bedömningar gällande tvångsåtgärder till Socialstyrelsen. Fastspänning får högst pågå i fyra timmar innan ny bedömning görs. Om fortsatt fastspänning bedöms vara nödvändig skall detta motiveras och rapporteras. Avskiljande från övriga får ske högst åtta timmar innan ny bedömning sker. En eventuell förlängning ska särskilt motiveras. Vid fastspänning och avskiljning ska det finnas vårdpersonal närvarande. Medicinskt programarbete - 81 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Chefsöverläkaren* får ge patient som vårdas enligt LPT tillstånd att vistas utanför sjukvårdsinrättningen. Detta får ske för ett visst tillfälle eller för en längre period om det bedöms vara ett viktigt steg mot att tvångsvården ska upphöra. Tillståndet att vistas utanför området får förenas med vissa villkor, exempelvis att patienten ska ta emot medicin, träffa sina kontaktpersoner etc. När kriterierna för tvångsvård inte längre finns, ska patienten omedelbart överföras till frivillig vård. Det ska fortlöpande ske en bedömning om huruvida det är motiverat med fortsatt LPT-vård. Förlängning av vårdtid Om chefsöverläkaren anser att patienten behöver längre vårdtid än fyra veckor kan ansökan hos länsrätten ske om förlängning av LPT-vården. I ansökan ska anges vilka omständigheter som utgör grunden för en sådan bedömning, samt vilket stöd och vilken behandling patienten kommer att få på avdelningen. Vårdtiden brukar i de fall länsrätten beviljar ansökan innebära fortsatt vård med fyra månader. Anser vården att man behöver använda sig av LPT-vård längre tid än fyra månader, måste en ny prövning ske i länsrätten. Länsrätten kan då besluta om LPT-vård i ytterligare sex månader. Konvertering En patient som frivilligt accepterat vård eller inläggning kan i vissa specifika situationer bli föremål för överföring till tvångsvård, så kallad konvertering. Konvertering från vård enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) till vård enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT), kan ske på psykiatrisk vårdinrättning under förutsättning att en patient bedöms utgöra en fara för sig själv eller annan. Övriga förutsättningar för vård enligt 3§ LPT måste också vara uppfyllda, d v s: Se bilaga: Kliniska riktlinjer för omvårdnad vid bältesläggning och Kliniska riktlinjer för omvårdnad vid tvångsinjektion (www.viss.nu). • Allvarlig psykisk störning måste föreligga. • Oundgängligt behov av heldygnsvård måste finnas. Det ska även beaktas om personen till följd av sin psykiska störning är en fara för annans personliga säkerhet eller psykiska eller fysiska hälsa. • Patienten ska motsätta sig erbjuden vård och behandling. Alternativt så ska det till följd av patientens psykiska tillstånd finnas grundad anledning att anta att vården inte kan ges med hans samtycke. I och med farlighetskriteriet ställs alltså hårdare krav i konverteringssituationen. Medicinskt programarbete - 82 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar På samma sätt som vid intagning enligt LPT, gäller en ”tvåläkarprövning” vid konvertering; vårdintyg ska utfärdas av legitimerad läkare, följt av ett konverteringsbeslut inom 24 timmar, utfört av en specialistkompetent läkare. Domstolsprövning är obligatorisk; Länsrätten ska informeras av chefsöverläkaren* senast nästa dag. Konverteringsbeslutet är giltigt längst fyra dagar (till skillnad mot de fyra veckor som gäller för vårdintyg där patienten inte redan vårdas enligt HSL). Anser chefsöverläkaren* att tvångsvården bör fortsätta, måste alltså ansökan hos länsrätten om medgivande till fortsatt tvångsvård ske inom fyra dagar från dagen för beslutet om konvertering. Patientens rättssäkerhet När en patient blir föremål för tvångsvård, är det viktigt att patienten får information om vilka regler som gäller, men även vilka rättigheter han/hon har. Rättssäkerhet borde betyda att alla ska bedömas lika, att man har rätt att överklaga beslut samt rätt till skydd mot integritetskränkningar. Det kan dock finnas svårigheter för patienten p g a de psykotiska symptomen i sig eller för att patienten befinner sig i en situation där hans/hennes lagliga rättigheter riskerar att inte bli tillgodosedda. Patienten har därför rätt att få en stödperson genom förtroendenämnden/patientombudsmannen som kan bistå patienten och bevaka hans/hennes rättigheter under tvångsvårdstiden (se nedan). Överklagande Vid intagningsbeslut föreligger skyldighet att informera patienten (när patientens tillstånd medger det) om rätten att överklaga tvångsvården. Patienten skall bli informerad av läkare och även beredas möjlighet att läsa lagtexten. Överklagan kan tidigast leda till prövning i Länsrätten efter fyra veckor från intagningsbeslutet, därefter efter fyra månader och sedan efter sex månader. Beslut fattade i Länsrätten kan överklagas och prövas i Kammarrätten. Överklagan görs skriftligt (Lag 1991:1128 om psykiatrisk tvångsvård; om schizofreni se: Styrande lagar, 2005). Stödperson Vid intagningsbeslut föreligger skyldighet att informera patienten om rätten till stödperson. Chefsöverläkaren är även skyldig att rapportera patientens inställning angående att få en stödperson under tvångsvården (LPT 30 §). Medicinskt programarbete - 83 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Stödpersonens uppdrag kan övergå till att bli kontaktperson enligt socialtjänstlagen under en månad efter tvångsvårdens upphörande. En stödperson ska: • bistå patienten i personliga frågor, • ha rätt att besöka patienten på avdelningen eller vårdplatsen, • ha rätt att närvara vid Länsrättens förhandlingar, • följa reglerna om tystnadsplikt, • hålla kontinuerlig kontakt med Förtroendenämndens kansli. Beslut om utökad tvångslagstiftning Beslut fattades av regeringen 17/1 2008 om att tvångsvårdslagstiftningen skall utökas till att även omfatta den öppna psykiatriska vården. Den nya lagen, som beräknas träda ikraft under hösten 2008, kommer att innebära att tvångsåtgärder får tillämpas när patienter, som omfattas av lagen och har ett gällande vårdintyg, inte följer föreskrifter såsom medicinering och kontakt med öppenvården. Socialstyrelsen kräver att instruktioner för lokal tillämpning av lagen om psykiatrisk tvångsvård och lagen för rättspsykiatrisk vård finns i varje verksamhet som omfattas av lagarna. Etiska överväganden Regeringsformen (RF), en av våra fyra grundlagar, utgör grundbulten för det svenska statsskicket. RF:s 2 kap redovisar grundläggande fri- och rättigheter för personer som vistas i Sverige. Där stadgas i 8 § om skydd gentemot det allmänna (stat, kommun och landsting) mot frihetsberövande och i 6 § garanteras skydd mot kroppsvisitation och ”påtvingat kroppsligt ingrepp”. I RF 2 kap 12 § meddelas att dessa, och andra, fri- och rättigheter kan begränsas i lag. För psykiatrins vidkommande innebär detta att legitimerad läkare kan fatta beslut om frihetsberövande och en specialist i psykiatri kan besluta om tvångsåtgärder. Presenterat på detta sätt inser man vilket oerhört uppdrag våra valda ombud i riksdagen lagt på landets läkarkår i allmänhet och psykiaterkåren i synnerhet. Uppdraget kräver mycket god medicinsk, psykiatrisk och juridisk kunskap och en välfungerande etisk kompass. Medicinskt programarbete - 84 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Den juridiska kompetensen på området kräver att man noggrant läst och reflekterat över lag (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård, lag (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård, förordning (1991:1472) om psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård samt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2000:12) om psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård. Vidare behövs kunskaper om lag (1996:981) om besöksinskränkningar vid viss tvångsvård och om brottsbalkens 24 kap, ”om allmänna grunder för ansvarsfrihet”, d v s skrivningen om nödvärn och nödrätt. Beträffande den praktiska, kliniska och juridiska hanteringen av LPT och LRV rekommenderas det årligen reviderade uppslagsverket ”Psykiatrins Juridik” från förlaget Juris, Stockholm. Om man så vill är LPT 1 § den viktigaste paragrafen i svensk psykiatrisk tvångsvård. Paragrafen stadgar att föreskrifterna i hälso- och sjukvårdslagen gäller all psykiatrisk vård. Tvångsvårdslagarna är endast kompletterande, med sina inslag av frihetsberövande och annat tvång. Detta innebär att de långtgående skyldigheter som åläggs vårdgivaren (landstinget) enligt HSL beträffande kraven på hälso- och sjukvården (HSL 2 a - 2 f §§) gäller fullt ut även för psykiatrisk tvångsvård. Här stadgas att landstinget skall tillhandahålla säker vård av god kvalitet med god hygienisk standard som tillgodoser patientens behov av trygghet och kontinuitet. Den skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet och så lång det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten skall ges en individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om metoder för vård och behandling. Vården skall bedrivas med den personal, de lokaler och den utrustning som behövs för att en god vård skall kunna ges. Samma krav ställs direkt på den enskilde yrkesutövaren inom hälso- och sjukvården i yrkesverksamhetslagens 2 kap. Där stadgas också kravet att all personal skall arbeta i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Tvångsvård och tvångsåtgärder utgör på många sätt ett etiskt dilemma inom psykiatrin. Följande principer har formulerats: - Göra gott, - inte skada, respektera självbestämmande, - vara rättvis. Det blir ofta en motsägelsefull situation vid exempelvis tvångsmedicinering eller ett kvarhållande av en patient mot dennes vilja. Principen att "göra gott" kolliderar i dessa fall med att "respektera självbestämmande". "Lika väl som den som kan bestämma har rätt att vägra vård, kan hävdas att den som inte kan bestämma har rätt till vård." Goda rutiner för hantering av klagomål ska finnas på enheten och patienterna ska få information om vart de ska vända sig och vad klagomålen lett till. Medicinskt programarbete - 85 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Det ska ständigt finnas ett etiskt reflekterande förhållningssätt bland alla i personalgruppen och en pågående diskussion i etiska frågor. Tvång är inte möjligt att helt klara sig utan på en psykiatrisk klinik, särskilt då patientens skydds- och omdömessystem är försvagat, vilket kan medföra starka destruktiva effekter. Tvångsvård upplevs ibland av vårdpersonalen som ett dilemma då en förtroendefull relation skall byggas upp med patienten samtidigt som begränsningar i rörelsefriheten och ordinationer måste utföras mot patientens vilja. Syftet med tvångsvården formuleras av lagstiftaren så, att patienten skall bli i stånd att frivilligt medverka till vården och att ta emot det stöd som behövs. Oavsett om en person vårdas frivilligt i den psykiatriska vården eller under tvång gäller vissa grundläggande principer som slås fast i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Det är viktigt att beakta detta då tvångsvård annars skulle kunna uppfattas som att patienten mister all möjlighet till frivillig behandling, medbestämmande och integritet. (Hamilton 2007) Våld och tvångsåtgärder verkar förekomma i minskad utsträckning när patienten och personalen haft möjlighet att bygga upp en god och förtroendefull relation. Patienten måste kontinuerligt få möjlighet att ge synpunkter på att samtala om sina upplevelser och reaktioner på att vara utsatt för tvångsvård och eventuella tvångsåtgärder. (Svensson, 1996; Haglund, 2003; RSMH:s Rättsliga råd, 2000). Efter en period av tvångsvård är det synnerligen viktigt att gå igenom vad som skett, varför tvångsvård var nödvändig och hur tvångsvård kan undvikas i fortsättningen. Att återupprätta en förtroendefull kontakt mellan behandlare och patient är viktigt för att förebygga nya perioder av tvångsvård. Remission och återhämtning Begrepp och ansvar Behandling är inriktad på att minska sjukdomssymtom (remission) medan rehabilitering innebär sådana insatser som är inriktade på att förbättra funktionen och minska konsekvenserna av sjukdomen (återhämtning). Remission och återhämtning är begrepp som varit svåra att definiera och precisera vad gäller patienter med psykossjukdom, speciellt schizofreni (53–55). Medicinskt programarbete - 86 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Remission betyder en stabil återgång av sjukdomssymtom. Återhämtning är ett vidare begrepp som, förutom symtomreduktion, också innebär en gradvis förbättring av patientens sociala, boende- och arbetsförmåga och en återgång till ett tillfredställande liv. Psykiatrin har ett huvudansvar för remissionsfasen medan återhämtningsfasen bör ske i ett samarbete mellan psykiatri, patient, närstående och samhälleliga instanser såsom kommun, försäkringskassa, arbetsgivare etc. Återhämtning innebär att patienten tränar sin förmåga i olika avseenden och situationer såsom boende, sysselsättning och sociala sammanhang. Remission Sjukdomsymtom vid psykos, speciellt schizofreni, innebär en avsevärd påverkan på funktionsförmågan. Även om förstagångsinsjuknade psykospatienter oftast svarar mycket bra på antipsykosmedicinering på kort sikt är långtidsprognosen ofta otillfredsställande. Flertalet patienter får återfall i sjukdomen vilket kan resultera i mer svårbehandlade symtom och en kvarstående nedsättning av funktionsnivån (56). Det har därför blivit viktigt att definiera behandlingsutfall på ett sätt som är meningsfullt för såväl patienter och närstående som för behandlare inom psykiatrin genom att skatta kliniskt relevanta symtom (54). Remissionskriterierna, som har utarbetats av en internationellt sammansatt arbetsgrupp, är baserade på följande symtomskattningsskalor: Scale of Assessment of Positive Symptoms (SAPS) och Scale of Assessment of Negative Symptoms (SANS)(57, 58), PANSS (59) och Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) (60). Kriterierna är utformade så att om ingen av totalt åtta items skattas till mer än 3 i svårighetsgrad (på en skala av 7) under det senaste halvåret har klinisk remission inträtt. Förändringar i remission har visat sig vara associerad med förändringar i behov av stöd, GAF-poäng, tillfredsställelse med vård och livskvalitet. Kriterierna tycks därför vara kliniskt relevanta och kan lämpligen användas i behandlingsutvärdering inom psykiatrin (55). Återhämtning Återhämtningsbegreppet är inte operationellt definierat av den psykiatriska forskningen, utan bör definieras av patienten och närstående tillsammans med behandlarna. Generellt innebär återhämtning en varaktig förbättring. Forskningen har fokuserat på återhämtningsprocessen och på de faktorer som stödjer respektive motverkar denna process (48–54). Medicinskt programarbete - 87 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Ett utvecklingsområde för psykiatrin är att beakta RSMH:s förväntningar på att psykiatrin mer grundligt tar till sig återhämtningsforskningens grundläggande kunskaper. En individuell eller social process Där den anglosaxiska forskningen ofta kommit att betona återhämtningsprocessens individuella karaktär har skandinaviska forskare betonat dess sociala aspekt, såväl i termer av socialt samspel med anhöriga och personal som vad gäller olika aspekter av välfärdssystemet (bostad, arbete/sysselsättning, ekonomisk grundtrygghet) (63–65). Vad hjälper? Både professionella insatser och de sociala relationernas betydelse bör beaktas som viktiga faktorer i återhämtningsprocessen. Inom psykiatrin betonas de professionella insatserna så som antipsykosmedicinering, social färdighetsträning och psykoedukativa insatser, vilka också har kunnat kopplas till behandlingsutfall inom den kliniska forskningen. Även de sociala aspekterna d v s hur samspelet fungerar mellan olika aktörer, såväl de professionella som privata, kan inverka på ett avgörande sätt på återhämtningsprocessen. Det socioekonomiska sammanhanget kring patienten har uppmärksammats både som hinder och möjliggörare för en återhämtningsprocess (66–68). Internationella policy- och styrdokument Det pågår i flera länder en anpassning mot en mer återhämtningsinriktad strategi. I den Europeiska deklarationen för psykisk hälsa (2005), som antogs enhälligt av WHO:s medlemsstater i Europa, poängterades behovet av att utveckla och genomföra kunskapsbaserade policies. Återhämtningsbegreppet bör tydliggöras och kvalitetsdokument för att mäta återhämtning bör tas fram. Policydokument och reformer i flera länder visar att återhämtning blivit ett centralt begrepp och på vissa håll ett övergripande mål för samhällets stöd till personer med psykisk ohälsa. Som exempel kan nämnas Danmark och Storbritannien där återhämtningsperspektivet har satts i centrum. Policyn innebär bättre samverkan mellan psykiatrin och socialpsykiatrin. Satsning på tvärsektoriell forskning med återhämtningsinriktning, National Institute of Mental Health (NIMH), har fokuserat mer på hur brittiska hälso- och sjukvården, NHS, kan erbjuda mer återhämtningsinriktad vård och stöd. Medicinskt programarbete - 88 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 9. Stigmatisering Med stigmatisering menas olika kulturella och sociala faktorer som försvårar återgången till ett normalt liv. Stigmatisering utgår från en etikettering, där individer klassificeras utifrån en av många egenskaper, vilket leder till en separation i ”vi och dom”. De utpekade drabbas av social, ekonomisk och politisk statusförlust. Stigmatisering kan vara individuell, men också strukturell och samhällelig. Gruppen som sådan får låg status, ägnas mindre intresse, ges mindre resurser till vård, forskning och marginaliseras. Detta innebär att man hemlighåller sitt tillstånd, undviker att söka vård mm. Människors rädsla för personer med en psykisk sjukdom är en anledning till diskriminering och stigmatisering av personer med psykisk sjukdom. Detta utgör huvudhinder för en adekvat vård och stöd för patienterna (1, 2). Brist på dagvård, sysselsättningsalternativ, stödboende osv. riskerar att isolera dessa personer i hemmet, vilket kan få till följd att de goda intentionerna om delaktighet och integrering kan gå om intet. Trots ansträngningar till social integrering i samhället av personer med psykiska funktionshinder, upplever patienterna sig själva som icke önskvärda, sårbara och som en marginaliserad grupp människor i samhället (3). Studien visar också att patienterna bidrog till sitt eget utanförskap genom sin motsägelsefulla föreställning om sig själv och attityder till andra, samt oförmåga att föreställa sig själv i ett vidare sammanhang och relationer. Forskning visar att personer med psykiska funktionshinder fungerar relativt bra så länge de har stöd från professionell personal. Emellertid kommer deras symtom tillbaka och deras sociala funktion försämras i de fall stödet uteblir (4, 5). Stigmatisering drabbar också anhöriga. Den tyngsta aspekten av subjektivt upplevd börda för anhöriga är stigmatisering som påverkar fritidsaktiviteter, nätverk och möjlighet att tala öppet om sin situation. Inte minst barnen behöver stöd i denna situation, exempelvis genom gruppsamtal med andra barn med psykiskt sjuka föräldrar eller syskon. Medicinskt programarbete - 89 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Omvårdnadsåtgärder vid social isolering: • Uttryck en accepterande attityd. • Visa patienten en positiv kravlös uppmärksamhet. • Var ärlig mot patienten och håll de löften du ger. • Orientera patienten i person, tid rum och plats om det behövs. • Var försiktig med fysisk kontakt. Ge patienten extra utrymme och möjlighet att gå undan om han/hon blir orolig. • Ge patienten återkoppling och erkännande vid spontan interaktion med andra (6). Medicinskt programarbete - 90 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 10. Brukarinflytande Brukarråd Brukarinflytande har i Sverige praktiserats i brukarråd, som Socialstyrelsen har definierat som "ett organ för samråd och ömsesidig information mellan ansvariga för en verksamhet och brukare och närstående". Brukarråd är en relativt sen företeelse som verkat under ganska kort tid och är under utveckling. Antal personer i råden och deras sammansättning varierar mycket mellan olika regioner. Råden kan bestå av mellan 5–50 personer, vanligast mellan 5–10 personer. Syftet med råden påverkar sannolikt sammansättningen och det kan konstateras att få brukarråd är helt eller nästan helt brukarstyrda. Brukarrevision I uppdraget från Socialstyrelsen definieras brukarrevision som något som ”utförs av brukare och närstående och kan avse granskning av en vårdavdelning inom psykiatrin, en verksamhet för daglig sysselsättning, en gruppbostad eller dyl.” RSMH och Schizofreniförbundet har haft en samverkansgrupp för brukarinflytandefrågor och arbetat fram riktlinjer för hur granskningar bör genomföras. Man anser att brukarna ska genomföra revisionen som ska beställas av uppdragsgivare och/eller utförare av vård, stöd och service. Initiativet kan komma från beställare eller producent inom sjukvård eller socialtjänst, tillsynsmyndighet, brukarråd eller intresseorganisation. Brukarråd kan vara ett lämpligt forum för planering, genomförande och uppföljning. Det är också viktigt med adekvat utbildning för granskarna i intervjuteknik, informationsbearbetning mm. Brukare som utför granskning ska inte ha någon direkt koppling till den verksamhet som granskas och rapporten ska offentliggöras när den är överlämnad till beställaren. Medicinskt programarbete - 91 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Inflytandeprojektet Brukarinflytandefrågor har lyfts fram sedan Nationell psykiatrisamordning hösten 2005 startade Inflytandeprojektet med uppdraget att verka för att öka brukarinflytande i vården. Nationell psykiatrisamordning inbjöd jan 2006 kommuner, landsting och andra organisationer till tre pilotförsök med stöd för att: • upprätta funktionen brukarinflytande-samordnare, • ge uppdrag till/anställa brukare som konsulter och utbildare, • genomföra brukarrevisioner. Man har också tagit fram två rapporter där det framhålls att brukarinflytande är ett arbetsområde som andra, som kräver noggrann planering, resurser, struktur och utbildning. Avgörande hinder för brukarinflytande var problem med ojämna maktförhållanden. Det mest underlättande och det mest hindrande var inställning och attityder hos de anställda. I detta sammanhang betonades särskilt ledarskapets betydelse vad gäller att föregå med gott exempel vid attitydförändringar. En del anser att det mest långtgående brukarinflytandet, uppnås genom att personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa ger vård och stöd. Erfarenhet av detta finns sedan två decennier i Australien och Nya Zeeland och pågår även i vårt grannland Danmark. Vikten av tydliga syften framhålls – tydliggör vad man vill uppnå med brukarinflytandet. I praktiken finns brukarinflytande i förändrade verksamheter, synsätt och attityder. Det första steget kan ses som att höja ambitionsnivån så att brukarinflytande blir grundat på kunskap och beprövad erfarenhet (www.inflytandeguiden.se) . Medicinskt programarbete - 92 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 11. Samverkan Begreppet psykiska funktionshinder är en vedertagen definition av personer som till följd av psykisk sjukdom, som enligt den nationella psykiatrisamordningen, ”har väsentliga svårigheter att utföra aktiviteter på viktiga livsområden och att dessa begränsningar har funnits eller kan antas, kommer att bestå under en längre tid” (1). Definitionen tillämpas av socialtjänst, arbetsförmedling och statliga utredningar och har bland annat till syfte att avgränsa en målgrupp i samhället för att tillgodose gruppens behov av insatser samt att utvärdera effekterna av insatserna. En person med psykiska funktionshinder benämns patient, klient eller vårdtagare beroende på var och inom vilken organisation som vården och omsorgen ges. Flertalet (71 %) personer med psykiska funktionshinder har en psykossjukdom eller diagnosen schizofreni (SOS 1999:1). Enligt en utvärderingsrapport av Forsner och Forsell (2006:5) definierar såväl den psykiatriska verksamheten som socialtjänsten begreppet samverkan utifrån sina egna perspektiv, som grundar sig på lokala erfarenheter och samsyn inom respektive organisation. Detta innebär att det finns stora variationer i uppfattningen om samverkan, vilket får till följd att de lokala aktörerna ofta saknar ett gemensamt synsätt och förhållningssätt. För att patienten/klienten skall få ett omhändertagande utifrån ett helhetsperspektiv, med individen i centrum, ställs stora krav på såväl den psykiatriska verksamheten som socialtjänsten. För att få till stånd ett gemensamt synsätt på människor med psykiska funktionshinder och psykossjukdom krävs att samverkan är systematisk och inte enbart en följd av lokala initiativ, samt att den har stöd av organisationerna. Rapporten visar att det saknas en gemensam värdegrund och mål för personer med psykossjukdom och funktionshinder. Gemensamma mål och en samlad bedömning av målgruppens behov sker fortfarande i den egna organisationen och geografiska området d v s socialtjänsten och den psykiatriska verksamheten var för sig i sina egna lokaler. I utvärderingen konstaterades behov av: • Ett gemensamt synsätt för omhändertagande av människor med psykiska funktionshinder. • En ömsesidig bild av målgruppens behov. Medicinskt programarbete - 93 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar • Metoder och verktyg att mäta effekterna av socialtjänstens och psykiatrins insatser. • Behov av tydliga former för samverkan. Kommunens ansvar Socialtjänstlagen (SoL) Socialtjänstlagen är en ramlag, vilket ger kommunen möjligheter att anpassa sina insatser efter olika behov och önskemål. I socialtjänstlagens 1 §, den s k portalparagrafen, sägs bl a att socialtjänsten under hänsynstagande till människans ansvar för sin egen och andras sociala situation ska inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och gruppers resurser. Verksamheten ska bygga på respekt för människornas självbestämmande och integritet. Enligt socialtjänstlagen har kommunen ett särskilt ansvar för personer med funktionshinder och ska verka för att de som på grund av detta möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjligheter att delta i samhällets gemenskap och leva som andra (SoL 5 kap 7 §). I samband med psykiatrireformen preciserades kommunens ansvar för personer med psykiska funktionshinder. Kommunens uppgift är att genom sina stödinsatser minska det handikapp som funktionshindret innebär både i det dagliga livet och i samhällslivet. Det kommunala ansvaret gäller främst boende, sysselsättning och uppsökande verksamhet. Av SoL framgår att kommunen ska medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning och kan bo på ett sätt som är anpassat till hans eller hennes behov av särskilt stöd. Boende Socialtjänstlagen trycker på normalisering, d v s möjligheten att ”leva som andra”. Boendestöd Boendestöd är en insats som innebär att den enskilde kan bo i egen bostad. Boendestödjarna arbetar i den enskildes hem. Genom att boendestödjaren arbetar med motivation, uppmuntran och med att bryta isolering får den enskilde hjälp att utveckla sina färdigheter. Boendestödet bör vara flexibelt och behovsanpassat. När den enskilde p g a sin sjukdom har behov av prakMedicinskt programarbete - 94 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar tisk hjälp och omvårdnad ska boendestödet också kunna fungera som hemtjänst. Bostad med särskild service (SoL) För den som inte klarar att bo i egen lägenhet ska kommunen erbjuda möjligheter till bostad med särskild service. Det innebär olika former av boende med personal knuten till direkt till boendet. ”Trapphusboende”, d v s lägenheter som ligger nära varandra med en tillhörande baslokal varifrån personalen utgår eller gruppboende där lägenheter ligger mer sammanhållet, som en enhet, är vanliga boendeformer. Nivån på stödet varierar. I vissa boenden finns personal dygnet runt. Sysselsättning ett första steg i rehabiliteringen Den stora Psykiatriutredningen, som föregick psykiatrireformen, konstaterade att psykiskt funktionshindrade personer dominerar bland dem som slås ut från samhällslivet under ett tidigt skede av livet. Orsaken är att de sällan har vare sig arbete eller daglig sysselsättning. Det leder ofta till ett liv utan struktur dagtid och bristande social förankring. Kommunen har ett ansvar för att medverka till sysselsättning. Det innebär främst att skapa de första stegen i rehabiliteringskedjan. Att erbjuda möjligheter till social samvaro, möjligheter att träna grundläggande sociala funktioner och att erbjuda sysselsättning som förbereder för en arbetsrehabilitering inom försäkringskassans och/eller arbetsförmedlingens ram. Uppsökande verksamhet Kommunen har ansvar för uppsökande verksamhet riktad till personer med psykiska funktionshinder, eftersom de ofta har svårigheter i kontakten med myndigheter och samhällsorgan. Ansvaret innebär både att se till att enskilda nås av kommunens verksamhet och för att det ska vara möjligt att arbeta med tidiga och preventiva insatser. Samordning av den kommunala uppsökande verksamheten med i första hand landstingets psykiatri, t ex i gemensamma kartläggningar av målgruppen, gör att den uppsökande verksamheten fungerar mer effektivt. Kommunen har också ett ansvar att planera sina insatser när det gäller personer med psykiska funktionshinder. I planeringen ska kommunen samverka med landstinget och andra samhällsorgan och organisationer. En gemensam planering och samordning av insatserna bidrar till en helhetssyn på den enskildes situation. Medicinskt programarbete - 95 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar LSS (Lagen om stöd och service till funktionshindrade) Personer med psykiska funktionshinder (LSS § 1 p 3) har i vissa fall rätt till stöd i form av LSS-insatser. Det gäller personer med varaktiga psykiska funktionshinder, som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om funktionshindren är stora och orsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed omfattande behov av stöd eller service. LSS riktar sig till personer med mycket omfattande stödbehov. För personkretstillhörighet ska alla rekvisiten vara uppfyllda, d v s funktionshindren ska vara varaktiga, stora, orsaka betydande svårigheter dagligen och innebära omfattande behov av stöd och service. Avgränsning mellan SoL och LSS För många människor med funktionshinder har Lagen om stöd och service (LSS) fått en avgörande betydelse för deras möjligheter att leva som andra (se även Sol kap 5 § 7). Det är samtidigt viktigt att poängtera att alla personer med funktionshinder inte omfattas av LSS, som är en rättighetslag och en pluslag till SoL och HSL (Hälso- och sjukvårdslagen). Anledningen är att varken deras behov eller funktionshindrets omfattning är tillräckligt stora. Personer som p g a funktionshinder begär stödinsatser enligt LSS måste därför också kunna få ansökan prövad enligt SoL. Det gäller även de, som av olika skäl, inte vill ha stöd enligt LSS, även om de skulle vara berättigade till sådant stöd. Rätten till insatser enligt LSS Personer som tillhör grupp 1:3 har rätt till nio olika insatser i form av särskilt stöd och service. Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna ska vara varaktiga och samordnade. De ska anpassas till den enskildes individuella behov och utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Personlig assistans (LASS) Insatsen personlig assistans ska vara förbehållen mycket gravt funktionshindrade personer som behöver hjälp i krävande eller komplicerade situationer av mycket personlig karaktär. Det krävs också att karaktären av funktionshindret medför behov av hjälp med den sökandes grundläggande behov. Medicinskt programarbete - 96 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Exempel på en framgångsrik modell för samverkan Regeringen fastslog i sin proposition inför psykiatrireformen att ” rehabilitering är ett samlingsbegrepp för alla åtgärder av medicinsk, psykologisk, social och arbetslivsinriktad art som ska hjälpa psykiskt sjuka och skadade människor att återvinna bästa möjliga funktionsförmåga för ett normalt liv”. Insatserna inom den medicinska och den sociala rehabiliteringen flyter ofta in i varandra och insatserna måste samordnas för att rehabiliteringen ska kunna bli framgångsrik. Samtidigt som psykiatrireformen tydliggjorde ansvarsfördelningen mellan kommun och landsting, innebar den också att de båda huvudmännen fick ett gemensamt ansvar för att sätta den funktionshindrades behov i centrum och skapa en helhetssyn på den enskildes situation. Södertälje-modellen – ett exempel på integrerad samverkan mellan kommun och landsting runt de psykiskt långtidssjuka I Södertälje var psykiatrireformen startpunkten för ett nära samarbete mellan den psykiatriska sektorn och kommunens socialtjänst. Med en gemensam vision och gemensamma mål som utgångspunkt växte den s k Södertäljemodellen fram. Den innebär att tre gemensamma rehabiliteringsenheter skapades med personal från båda huvudmännen. På enheterna tillgodoses det mesta av den enskildes behov av behandling och stödinsatser i öppenvård. En samordnare från varje huvudman Var och en som tillhör rehabiliteringsenheternas målgrupp har två s k samordnare, en från varje huvudman. Samordnarna har ett gemensamt ansvar för att behovsbedömning genomförs, som grund för en samordnad rehabiliteringsplan. Nätverksmöten med deltagande av den enskilde, personal och andra viktiga personer i nätverket är den grundläggande formen för planering av det samordnade stödet. Att vara samordnare är en speciell arbetsuppgift som ligger utanför de specifika yrkesrollerna och som motsvarar en case management-funktion. Det innebär att rollen som samordnare kan innehas av olika yrkeskategorier på enheten som läkare, sjuksköterskor, skötare, arbetsterapeuter, socionomer, boendestödjare, rehabiliteringsassistenter m fl. Medicinskt programarbete - 97 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Gemensam planering av rehabiliteringen När en rehabiliteringsplan görs upp är utgångspunkten den enskildes behov. För att få en helhetsbild av behoven görs en behovsskattning med hjälp av den så kallade CAN-skalan (Camberwell assessement of need). Skalan visar både den enskildes och personalens uppfattning om hur behovet av stöd ser ut. Med skattningsskalans resultat – och den enskildes önskemål om stöd som utgångspunkt samlas berörda i ett nätverksmöte där insatserna planeras. Deltagare i mötet är patienten/brukaren, personal från båda huvudmännen och andra viktiga personer, t ex anhöriga, vänner och arbetskamrater. Träfflokal På rehabiliteringsenheterna finns också en träfflokal dit man kan gå och fika, äta en enkel lunch, prata eller bara vara. Träfflokalen är första steget ut i ett socialt sammanhang. Den har också blivit en fast punkt för många brukare (d v s långtidssjuka med psykossjukdom), dit man kan komma tillbaka även när man börjat söka sig ut i andra sammanhang i samhället. Södertäljemodellen är mer än de gemensamma rehabiliteringsenheterna Södertäljemodellens kärna är de tre rehabiliteringsenheter, som kommun och landsting driver gemensamt. Utgångspunkten är en helhetssyn på patientens/brukarens behov och därför strävar man efter att ”knyta ihop” alla vårdformer och verksamheter som vänder sig till personer med psykossjukdom – schizofreni, från slutenvård till boende och sysselsättning. Till modellen hör också PBT (Psykiatriska beroendeteamet) och ett par mellanvårdsformer, gästhuset, som drivs av psykiatriska kliniken och Emy korttidsboende, som drivs av kommunen. Kommunala boendeformer En bärande tanke med Södertäljemodellen är att så många brukare som möjligt ska kunna bo i eget boende. Ett flexibelt boendestöd är en grundläggande del av det stöd som erbjuds av rehabiliteringsenheterna. För den som inte klarar ett eget boende erbjuder kommunen plats i boendeformer med olika stödnivå. För närvarande finns två trapphusboenden och två gruppboenden, varav ett för personer med komplexa vårdbehov p g a allvarlig missbruksproblematik. Ytterligare ett gruppboende är under uppbyggnad. Det vänder sig till personer med stora funktionshinder som har rätt till stöd enligt LSS. Medicinskt programarbete - 98 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Under de år som gått sedan psykiatrireformen genomfördes har antalet platser i trapphusboenden minskat för att i stället ersättas med något färre antal platser i gruppboenden med omsorg dygnet runt. Utvecklingen beror på att det stöd rehabiliteringsenheterna erbjuder gör det möjligt för flertalet brukare att bo i eget boende. Den grupp för vilka stödet i öppenvård inte är tillräckligt har stora funktionshinder och behöver en hög omsorgsnivå. Det rör sig också om personer som tidigare bott på vårdhem utanför kommunen, men som nu erbjuds att flytta hem. Sysselsättning Sysselsättning är en mycket viktig del av rehabiliteringen för personer med psykiska funktionshinder. Ambitionen är att kunna erbjuda brukarna olika former av sysselsättning som svarar mot målgruppens behov. På rehabiliteringsenheterna finns träfflokaler med fika, social samvaro och olika gruppaktiviteter. Två fristående socialkooperativ (ideella föreningar) erbjuder mellan 40–50 brukare arbetsträning. Kooperativen är brukarstyrda och personalen fungerar som handledare. Många brukare önskar arbetsträning på ”vanliga” arbetsplatser och det prioriteras i den sysselsättningsplan som antagits för de närmaste åren. Möjligheter till studier finns också uppbyggt speciellt för målgruppen i samarbete med olika utbildningsanordnare som studieförbund, Komvux och en folkhögskola i Södertälje. Psykiatriska beroendeteamet Psykiatriska beroendeteamet (PBT) bedriver integrerad behandling för personer med ”dubbeldiagnos”. PBT riktar sin verksamhet till personer som förutom sin psykiatriska diagnos också har missbruks-/beroendeproblematik. I teamet ingår läkare, sjuksköterska, psykolog, skötare från landstingssidan och socionom och rehabiliteringsassistenter från kommunsidan. Alla i teamet, utom läkare och psykolog, har samordningsansvar. Teamet erbjuder medicinska behandlingsinsatser - och sociala stödinsatser i öppenvård. Gästhuset Gästhuset, som drivs av Södertälje psykiatriska klinik, är ett alternativ för människor som hamnar i kris och som behöver ett kvalificerat stöd av personal, men som ändå inte är i behov av de medicinska insatser som erbjuds i psykiatrisk heldygnsvård. Behandlingsansvaret ligger kvar i öppenvården under de dagar man bor på gästhuset och vistelsen där bygger helt på frivillighet. Medicinskt programarbete - 99 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Emy korttidsboende Emy korttidsboende drivs av kommunen. Det är avsett att vara ett mellanvårdsboende - eller ett icke permanent boende - för personer med psykiska funktionshinder av allvarlig och komplex karaktär. Boendet erbjuder möjligheter till utredning och rehabilitering under avgränsad period. Hur lång vistelsen blir beror på komplexiteten i den enskildes behov. Boendet har hög stödnivå med tillgång till personal dygnet runt. Den enskilde ska, efter vistelsen, vara bättre rustad att klara sitt dagliga liv och insatserna ska ha resulterat i ett erbjudande om boende av permanent karaktär med lämplig stödnivå. Samarbetet mellan huvudmännen på Emy korttidsboende innebär att landstinget står för medicinsk kompetens i form av sjuksköterska, som fungerar som en extra länk mellan kliniken och ordinarie läkare eller behandlare. Kostnadsutvecklingen och kostnadsfördelning mellan kommun och landsting Rehabiliteringsenheterna byggdes upp med reguljära medel. Fördelningen av kostnaderna sker på enklast tänkbara sätt. Varje huvudman betalar för sin personal medan kostnaden för lokaler och gemensam drift delas lika mellan huvudmännen. Samma kostnadsfördelning gäller det psykiatriska beroendeteamet med personal från båda huvudmännen. I övrigt betalar respektive huvudman för sina verksamheter. Kommunen har låga kostnader för utskrivningsklara patienter och de externa placeringarna utanför kommunen blir allt färre genom ett aktivt arbete med att erbjuda lämplig form av boende i Södertälje. De kommunala kostnaderna för sysselsättning är också låga jämfört med andra verksamheter. Minskade kostnader för dyra externa placeringar ger ökat utrymme för nya satsningar på sysselsättning och arbetsträning, som på sikt minskar kostnaderna för andra stödinsatser. Landstingets kostnader för rehabiliteringsenheterna är ungefär lika stora som kommunens och har inte ökat under åren trots ökat antal patienter. Kostnaden för heldygnsvård för psykosöppenvårdens patienter har stadigt minskat och externa placeringar är sällsynta. Öppenvården har låga kostnader per inskriven brukare jämfört med andra kommunala insatser - t ex bostad med särskild service och HVB-hem - eller landstingets heldygnsvård. Kostnadsnivån har ökat under åren, men det beror huvudsakligen på att resursen byggts ut och att tjänster, både i kommunen Medicinskt programarbete - 100 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar och på landstinget, konverterats från skötare och rehabiliteringsassistenter till arbetsterapeuter (kommunen) och sjuksköterskor och psykologer (landstinget). Kommunen har också överfört socialsekreterare från Individ- och familjeomsorgen till ”gårdarna” för att myndighetsutövningen ska finnas integrerad i öppenvårdsverksamheten. De gemensamma erfarenheterna efter 10 års samarbete Psykiatrin i Södertälje och Södertälje kommun har utifrån sina gemensamma erfarenheter av integrerad samverkan under tio år formulerat följande faktorer som gagnar samverkan: • En gemensam vision och gemensamma mål är den bästa grunden för att kunna föra tillitsfulla diskussioner om hur ett gemensamt stöd till personer med psykiska funktionshinder ska utformas. Ett gemensamt avtal för hur det gemensamma arbetet ska utformas förstärker grunden ytterligare. • Att kunna arbeta gränsöverskridande, sedan ansvarsgränserna klargjorts, är en nödvändighet om man ska ha patientens problem och lösning av dessa i fokus. Att bistå patienten i dennes livssituation är ett gemensamt och primärt uppdrag för att ingen enskild person ska ”ramla mellan stolarna”. • Att skapa patientmedverkan. Bra former för patienters delaktighet såväl i enskild planering, liksom i den mer övergripande, ger nya dimensioner och lösningar. • Ett starkt ledningsstöd på alla nivåer, från politiker, via landstingets beställare och personer på kommunal ledningsnivå, ner till de två samordnarna på rehabiliteringsenheterna närmast patienten. • Gemensamma arenor på alla nivåer, från politiker, via landstingets beställare och personer på kommunal ledningsnivå, ner till de två samordnarna på rehabiliteringsenheterna närmast patienten. • Helhetssyn både på den enskilde patientens behov och i det övergripande arbetet. • Samordnarna står för det gemensamma stödet på den enskildes nivå. I all planering av olika insatser, oavsett om de är kommunens eller landstingets ansvar, finns båda huvudmännen representerade. Medicinskt programarbete - 101 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Primärvård Vid psykossjukdomar har primärvården en viktig roll när det gäller tidig upptäckt, bedömning och behandling av somatiska problem samt för fortsatt omhändertagande vid sjukdom i stabilt skede som inte längre kräver psykiatrins resurser. Dessutom är övergående psykotiska symtom - utan att kriterier för psykotisk sjukdom är uppfyllda - relativt vanligt förekommande hos äldre personer med multipel sjuklighet som p g a omvårdnadssvikt vårdas i särskilda boendeformer, där allmänläkare eller geriatriker har medicinskt ansvar. Denna problematik behandlas inte i detta vårdprogram. Vid psykossjukdom gäller generellt att kontinuitet och personkännedom är extra viktigt. Personer med nydebuterad psykos har ofta sökt primärvård eller annan somatisk vård för olika typer av oklara eller medicinskt svårförståliga besvär, innan den psykiatriska diagnosen sedan kunnat fastställas. Kunskap om detta förhållande kan tillsammans med kontinuitet, lokal kännedom och lyhört bemötande ge förutsättningar för tidig diagnos och därmed tidig intervention. Tecken till postpartumpsykos eller amningspsykos kan uppmärksammas inom barnhälsovården, som har tät kontakt med familjer under nyföddhetsperioden. Vid graviditet i familj med känd psykossjukdom behöver mödrahälsovård, barnhälsovård och psykiatri samverka så att familjen ges optimalt stöd. Distriktssköterskornas lokala förankring gör att de av grannar eller andra kan uppmärksammas på personer med bisarrt beteende som ibland kan vara uttryck för psykossjukdom. Många patienter upplever det som mindre stigmatiserande att kontakta läkare eller sjuksköterska i primärvården än att ha kontakt med psykiatrin, varför förtroendefulla relationer ofta kan etableras och där det med långsiktigt målinriktat motivationsarbete ofta går att förmå patienten att acceptera en psykiatrisk bedömning. Vid psykossjukdom föreligger ökad förekomst av olika kroppssjukdomar, samtidigt som den psykiska sjukdomen kan göra den sjuke personens upplevelser och beskrivningar av kroppsfunktioner svårtolkade. Dessutom måste somatiska effekter av farmakologisk behandling beaktas. Det är därför viktigt att den sjuke också får tillgång till adekvat somatisk vård, vilket för- Medicinskt programarbete - 102 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar utsätter god samverkan och tydlig ansvarsfördelning mellan primärvård och psykiatri. Behandlingen av långtidssjuka i stabilt skede kan ofta ske i primärvården, där då framför allt distriktssköterskor svarar för kontinuitet, samtalsstöd och dispensering av läkemedel. I dessa fall kan även samverkan ske med kommunala insatser avseende sysselsättning mm. Det är i sådana fall givetvis viktigt att psykiatrin har en utvecklad konsultfunktion med god tillgänglighet gentemot primärvården. Beroendevård Europeiska studier visar att 40 – 50 % av patienter med schizofreni överkonsumerar alkohol och 25 % uppger att de tillfälligt eller upprepat använder cannabis. I Fokusrapporten ”Behandling av personer med komplexa vårdbehov p g a psykisk störning och missbruk”, 2004, beskrivs olika grupper av patienter. Gruppen med akutsökande patienter med drogpåverkan och allvarliga psykiatriska symptom har ökat inom såväl akut beroendevård som akut psykiatri. Här ses ofta allvarliga reaktioner, framför allt i kombination med amfetamin och cannabis och det tar ofta tid att ställa diagnos på bakomliggande störning. I denna grupp finns huvudsakligen personer med psykossjukdom som inte diagnostiserats tidigare och svåra personlighetsstörningar som reagerar särskilt starkt på droger. En annan grupp är patienter med psykossjukdom och känt missbruk, med kontakt inom vuxenpsykiatrin och där beroendevården kontaktas beroende på lokala traditioner. Vuxenpsykiatrin har ett huvud- och samordningsansvar för de psykiatriska insatserna. Den specialiserade beroendevården svarar för avgiftning och annan specifik beroendebehandling, återfallsprevention och drogkontroller. Ett antal studier visar att en integrerad psykiatrisk och beroendebehandling ger bättre resultat än en behandling i taget. Livskvalitet och psykosocial funktionsnivå förbättras och utnyttjandet av heldygnsvård minskar (2, 3, 4). Samverkan bör ske genom gemensam vårdplanering. Medicinskt programarbete - 103 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Integrerad psykiatrisk och beroende behandling kan sammanfattas i ett antal punkter (4): • Verksamheten ska vara uppsökande, så långt möjligt bedrivas i patientens hemmiljö • Behandlingen ska inriktas på omlärning, d v s att förändra vanor som har med drogintag att göra och ersätta dessa med andra vanor. • Patienten måste vara delaktig i sin behandling. • Behandlarna måste vara inställda på ett långvarigt åtagande. • Om läkemedelsbehandling är indicerad skall den användas integrerat med den psykosociala behandlingen och behöver ofta på grund av bristande följsamhet delas ut till patienten i hemmet. • Avgörande är att ha en stegvis förändrad behandlingsinställning som följer patientens olika faser av motivation och förändringsförmåga. Sammanfattningsvis måste behandling av patienter med både psykos och missbruksproblem ske samtidigt och samordnat. Det är inte rimligt att ställa krav på långvarig drogfrihet innan specifik behandling mot de psykiatriska symptomen inleds. Behandlingsplanen bör därför redan från början förankras hos alla aktörer – psykosteam, beroendevård och socialtjänst Tandvård Många patienter med schizofreni känner sig tveksamma att söka tandläkare och måste ha ett särskilt stöd för att kunna genomföra denna tandvård. Dessutom har de ofta ett stort objektivt tandvårdsbehov och tar läkemedel som ger muntorrhet. De röker ofta, uteblir ofta från erbjudna tider. Dessutom har många av dem svåra ekonomiska förhållanden som innebär svårigheter att betala. Samverkan måste därför fokuseras kring en uppsökande verksamhet. Vi rekommenderar att denna rätt är inskriven i samverkansavtal mellan psykiatrin, primärvården och tandvården. Medicinskt programarbete - 104 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Målet för stödet ska vara att: • Bedriva uppsökande verksamhet till alla patienter med psykiskt funktionshinder. • Erbjuda kostnadsfri profylax till patienter med psykisk sjukdom. • Erbjuda akut och nödvändig tandvård. • Vara öppen och fånga upp alla patienter med psykotisk sjukdom som söker tandvården spontant. Medicinskt programarbete - 105 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 12. Kvalitetsindikatorer Kvalitetsindikatorer och kvalitetsregister Kvalitetsindikatorer används i ökad utsträckning inom hela hälso- och sjukvården. Kvalitetsindikatorer visar på kvaliteten i någon del av hälso- och sjukvården och är avsedda att användas i arbetet med att förbättra vården (1, 2). Kvalitetsindikatorerna tjänar som hjälp att vidareutveckla verksamheten. De skall vara mätbara variabler som kan användas för att registrera och utvärdera viktiga aspekter av vårdkvalitet (3–7). Det finns ett stort behov av en nationell kvalitetsuppföljning och kvalitetskontroll så att alla patienter erbjuds en god och effektiv psykiatrisk vård på så likartade villkor som möjligt. Kvalitetsuppföljning behövs inom psykiatrisk vård på samma sätt som inom andra delar av sjukvården. Kvalitetsregistren är goda källor till information om behandling, resultat och utfall i vården. Utifrån olika intressen är det viktigt för såväl patienter och anhöriga som beslutsfattare och utförare av vården att veta om den vård som erbjuds är av god kvalitet. Genom nationella kvalitetsregister kan man på ett systematiskt och relativt enkelt sätt utvärdera den vård man bedriver och erbjuds är (8). KPV (Kvalitet i Psykiatrisk Vård) är ett samarbete mellan de nationella psykiatriska kvalitetsregistren i Sverige. Kvalitetsregister för psykosvård har haft möjligheter att registrera patienter sedan 2004. Antalet enheter som ansluter sig ökar successivt. Genom kvalitetsregistren är det möjligt att jämföra viktiga kvalitetsindikatorer på en enhet med resten av landet. De data som samlas in avser att belysa verksamheten, inte individen som vårdas eller den enskilde behandlaren. För mera information om Nationella kvalitetsregistren inom psykiatrin, besök www.kpvcentrum.se (8). Medicinskt programarbete - 106 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Kvalitetsindikatorer för psykossjukdom Följande urval skall ses som exempel på kvalitetsindikatorer för patienter med psykossjukdom. Många av de föreslagna indikatorerna är framtagna för att säkra en god vårdprocess. Strukturindikatorer • Finns det tillgång till subspecialiserad enhet eller lokalt program för nyinsjuknande i psykossjukdom? • Finns det tillgång till subspecialiserad enhet eller lokalt program för långtidssjuka i psykossjukdom? • Har kliniken ett program för stöd till barn och anhöriga? • Finns det en skriftlig samverkansöverenskommelse upprättad mellan socialtjänsten och kliniken? Processindikatorer • Andel patienter med psykossjukdom som registreras i kvalitetsregistret för psykossjukdom. • Andel nyinsjuknande som genomgått strukturerad diagnostisk bedömning under en 12-månadersperiod. • Andel nyinsjuknade som genomgått strukturerad utredning under en 12-månaders period. • Andel patienter som står på antipsykosläkemedel som genomgått metabol undersökning under en 12-månaders period. • Andel patienter med psykossjukdom som under en 12-månadersperiod bedömts avseende biverkningar av läkemedel. • Andel patienter med psykossjukdom som under en 12-månadersperiod bedömts avseende alkoholkonsumtion med hjälp av screeningformulär eller strukturerad intervju. • Andel patienter med schizofreni som någon gång deltagit i strukturerad utbildning kring sin psykossjukdom. Medicinskt programarbete - 107 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Resultatindikatorer • Andel patienter med schizofreni som under en 12-månaders period vårdats med tvång. • Andel patienter med psykosdiagnos för vilka, under den senaste 12-månadersperioden, det gjorts en vårdplan. • Andel patienter med psykosdiagnos som under den senaste 12-månadersperioden upprättat en gemensam vårdplan med kommun/stadsdel. • Andel patienter med schizofrenidiagnos som haft kontakt/besökt psykiatrisk öppenvård minst en gång per månad efter utskrivning från heldygnsvård. • Andel patienter med schizofrenidiagnos som återintagits i psykiatrisk heldygnsvård inom 30 dagar efter utskrivning från slutenvård under en 12-månadsperiod. • Andel patienter som uppger att de bemötts väl av psykiatrisk vårdpersonal (Patientenkäten). • Andel patienter som uppgivit att de har fått information om sjukdomen och behandlingen (Patientenkäten). • Andel patienter som uppgivit att de varit delaktiga i vårdplaneringen (Patientenkäten). • Andel patienter med psykosdiagnos som skattar god sjukdomsinsikt enligt IRS. • Andel patienter med psykosdiagnos som skattar god behandlarallians enligt TASP. Medicinskt programarbete - 108 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 13. Evidensgradering I Socialstyrelsens Riktlinjer för riktlinjer från 2004 (1) står följande om evidensgradering. Evidensgrad 1 En systematisk kunskapsöversikt som bygger på minst två randomiserade studier av högt bevisvärde*. Följande undantag från huvudregeln kan också motivera grad 1: • Enstaka mycket stor randomiserad studie (med smalt konfidensintervall) utförd på ett stort antal centra. • ”Allt eller inget” – studier som visar en dramatisk och odiskutabel effekt. Evidensgrad 2 En systematisk kunskapsöversikt som bygger på en randomiserad studie med högt bevisvärde* plus minst två med medelhögt bevisvärde* och entydiga resultat (huvudregel). Följande undantag kan förekomma: • En systematisk kunskapsöversikt som bygger på väl upplagda kohortstudier eller fallkontrollstudier med entydiga resultat. • En systematisk kunskapsöversikt som bygger på ett flertal randomiserade studier med medelhögt och lågt bevisvärde* med entydiga resultat. Evidensgrad 3 En systematisk kunskapsöversikt som bygger på minst två randomiserade studier med högt med medelhögt bevisvärde* och entydiga resultat. Följande undantag kan förekomma: • En systematisk kunskapsöversikt som bygger på väl upplagda kohortstudier eller fallkontrollstudier med divergerande resultat. • En systematisk kunskapsöversikt som bygger på ett flertal randomiserade studier med medelhögt och lågt bevisvärde*. Medicinskt programarbete - 109 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Evidensgrad 4 En systematisk kunskapsöversikt som bygger enbart på studier av lågt bevisvärde* eller där den systematiska kunskapsgenomgången visat avsaknad av studier. Vid heterogena resultat mellan studier som åberopas och som ej kan förklaras utifrån klientmaterial eller design, reduceras styrkegraden åtminstone en nivå. * Slutsatser som redovisas i en systematisk kunskapssammanställning som i sig genomförs med god kvalitet kan ha såväl evidensgrad 1 som 2, 3 eller 4 allt beroende på bevisvärdet hos de studier som ligger bakom slutsatsen (1). Medicinskt programarbete - 110 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar 14. Synpunkter från RSMH RSMH Stockholms läns distrikts synpunkter till det reviderade psykosprogrammet 060412. RSMH Stockholms läns distrikt har beretts tillfälle att till det reviderade regionala vårdprogrammet om psykoser överlämna synpunkter angående bemötandets betydelse för psykospatienter samt betydelsen av läkemedelsbiverkningar. Vi vill härmed överlämna följande synpunkter: Bemötandets betydelse för psykospatienter Ett stående samtalsämne bland våra medlemmar är att de i sina kontakter med den psykiatriska vårdorganisationen (även socialtjänsten) upplever att de inte blir bemötta på ett mänskligt och korrekt sätt. Det är uppenbart att ett bra bemötande är en av förutsättningarna för att initialt skapa den nödvändiga, förtroliga kontakten som underlag för behandlingsinsatser där behandlaren/behandlargruppen och patienten/klienten kan enas kring insatser och en plan för det fortsatta gemensamma arbetet/ansträngningarna med syfte att angripa den plåga som patienten och närstående bär på och som gör det omöjligt för den/de drabbade att fungera som andra människor. Det är också uppenbart att när man drabbas av en psykos eller ett svårt psykiskt problem så fungerar inte de vanliga personliga referensramarna för att få grepp om vad det är som sker med mig och varför min omgivning reagerar som den gör. Den frågeställningen är ångestskapande för våra medlemmar/patienter. En ångest som man bär med sig i kontakten med den s.k. professionen. En ångest som också påverkar kontakten med professionen och det nödvändiga samtalet mellan professionens representant och den hjälpsökande. Den hjälpsökande/patienten som har drabbats av detta trauma kan inte lokalisera besvären till någon speciell del av den anatomiska delen av sin kropp, som t ex smärtan vid ett brutet ben, eller en mage som inte fungerar. Men detta i bagaget får många av våra medlemmar/patienterna kontakt med den psykiatriska vårdorganisationen. Det våra medlemmar upplever är att denna organisation inte vill eller har tid att lyssna på vad de (patienterna) vill berätta om sin egen plåga. De berättelser som ur en strikt vetenskaplig granskning har en plats när man, i samråd, Medicinskt programarbete - 111 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar skall fatta ett beslut om en adekvat behandlingsplan för att tackla ”sjukdomstillståndet”. Vi är väl medvetna om att våra medlemmar i sin kontakt med sjukvårdsorganisationen, på grund av sina upplevelser av vad som drabbat dem, inte är som ”vanliga patienter” på en vårdcentral, men vi förväntar oss att psykiatrins öppenvård/allmänpsykiatrin, skall fungera bättre. Vara mer kompetent för att hantera denna problematik och ge sig tid att hantera den. Sammanfattning: Det behövs en kompetensutveckling för att analysera och möta vad som ryms inom ramen/begreppet bemötande. En stor grupp av våra medlemmar anser sig bli/blivit felaktigt bemötta. Varför? Betydelsen av läkemedelsbiverkningar för psykospatienter En stor grupp av våra medlemmar upplever att biverkningarna av den medicin de är ordinerade att ta för att tackla och behandla de psykiatriska och psykiska problem de bär på skapar olika nya problem som de har svårt att definiera och leva med. Flera av våra medlemmar är inte beredda på effekterna av de insatta preparatens biverkningar. Ibland är dessa biverkningar av den art att de påverkar möjligheten att i övrigt leva ett så normalt liv som möjligt. Ibland är också upplevelsen av effekten av dessa preparat/denna medicinering så allvarlig att patienterna upplever ett hot mot deras liv - deras liv som vanliga människor trots deras problem. Våra medlemmar är medvetna om att det är läkaren som är ansvarig för medicineringen, men uppger att det är svårt att få läkartid för att få tala om de effekter de som patienter upplever att medicineringen har för deras liv. Dessa kontaktproblem ökar ångesten och kan medföra att man avbryter medicineringen. Inom vår organisation och bland våra medlemmar finns en kunskap - vetenskapligt dokumenterad - att det finns ett samband mellan doseringens mängd/styrka och effekten/förekomsten av biverkningar. Det hävdas t o m i debatten om detta samband - även inom vetenskapssamhället - att man alltför ofta vid förskrivningen skriver ut alltför höga doser. Vilket naturligtvis ökar biverkningarna. Och till och med äventyrar patientens vilja/ork att genomföra behandlingen i enlighet med läkarens rekommendationer. Detta bekymrar oss och skapar naturligtvis problem för våra medlemmar/ patienterna. Från RSMH:s sida vill vi att professionen öppet redovisar bakgrunden till att denna diskussion finns bland våra medlemmar och att den inte beaktas av professionen. Om det är så att man ”för säkerhetens skull” överdoserar så vill vi få klart för oss vad orsaken till detta är, d v s om säkerMedicinskt programarbete - 112 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar heten i behandlingen inte kan garanteras på annat sätt t ex med tätare kontakt mellan förskrivare och patient med syfte att komma fram till minsta verksamma dosering. Denna frågeställning är oerhört viktig för oss i vårt arbete med att skapa ett förtroende mellan professionen och våra medlemmar/patienter. Flera av våra medlemmar redovisar också att de under behandlingsprocessen fått tilläggsmedicinering med syfte att mildra/motverka biverkningarna av basmedicineringen och att de fått abstinensproblem när dessa tilläggspreparat sätts ut. Orsaken till att de hamnar i den situationen är för de flesta av dem oklart, men för flera av dem har det inneburit allvarliga problem. För oss är det uppenbart att dessa patientupplevda problem måste bli föremål för en seriös analys och att man på allvar överväger möjligheten att koppla den här typen av medicinering till ett fördjupat psykologiskt stöd och i förekommande fall med lämplig psykoterapi. Med vänliga hälsningar RSMH Stockholms läns distrikt Stig Åhs Ordförande Raija Pihlava Kanslichef Medicinskt programarbete - 113 - Regionalt vårdprogram – Schizofreni och andra psykossjukdomar Bilagor Bilagorna finns endast i nätversionen på www.viss.nu 1. Norra Sveriges riktlinjer för Metabol screening i Psykiatrisk sjukvård, Rolf Adolfsson m fl. 2. Kliniska riktlinjer för omvårdnad vid bältesläggning respektive. Utarbetat av Anna Björkdahl i samarbete med PIVA, M48 Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, 2005. 3. Kliniska riktlinjer för omvårdnad vid tvångsinjektion. Utarbetat av Anna Björkdahl i samarbete med PIVA, M48 Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, 2005. 4. Observationslista Extravak: Observationer med risk för suicid. Utarbetat av Anna Björkdahl i samarbete med PIVA, M48 Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, 2005. 5. Observationer vid självdestruktiv handling. Utarbetat av Anna Björkdahl i samarbete med PIVA, M48 Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, 2005. Referensförteckning Finns endast i nätversion på www.viss.nu Medicinskt programarbete - 114 - Beställning Kontorsservice Tel: 08-737 49 57; Fax: 08-737 49 59 E-post: [email protected] Postadress: Box 6401, 113 82 Stockholm Besöksadress: Olivecronas väg 7, bv; Sabbatsbergs sjukhus Rapporter från Medicinskt programarbete är publicerade på: www.viss.nu