Patientinformation och förfrågan om deltagande i forskningsstudien Prevalens av DI typ
II hos barn och ungdomar i Sverige
Vi vill fråga dig om att delta i ett forskningsprojekt som bedrivs vid Karolinska Institutet (KI)
rörande dentinogenesis imperfekta (DI) eller medfött sköra tänder. I studien vill vi ta reda på
hur stor andel av barn och ungdomar i Sverige som har DI och undersöka om dessa personer
också uppvisar tecken på medfödd benskörhet, osteogenesis imperfekta (OI). Diagnostisering
är viktig och förekomst av DI kan innebära subventionerade kostnader i vuxentandvården. För
att kunna samla information vill vi be dig att besvara några frågor i samband med din vanliga
tandläkarundersökning. Uppgifterna skickas sedan till forskare vid KI (se nedan). Vi ber
också om att få kontakta dig om vi har ytterligare frågor. Deltagande i studien innebär inte
några smärtsamma ingrepp eller extra besök och är helt och hållet frivilligt. Om du väljer att
delta i studien kan du när som helst välja att avsluta fortsatt deltagande utan att uppge någon
anledning och utan att det på något sätt påverkar ditt pågående eller fortsatta
omhändertagande inom tandvården.
Dina personuppgifter och svaren på frågorna kommer att sparas i en elektronisk databas till
vilken enbart forskargruppen har tillgång. Uppgifter och data som insamlas skyddas av
bestämmelser om sekretess enligt offentlighets- och sekretesslagen, vilket innebär att ingen
obehörig får ta del av uppgifterna. Ansvarig för behandlingen av personuppgifterna är
Karolinska Institutet (se nedan). Uppgifter som lagras hämtas från dina journaler och
innehåller resultat från genomförda undersökningar. Du har rätt att få veta vilka uppgifter om
dig som behandlas inom studien. Ett utdrag visande detta kan du få kostnadsfritt en gång per
år efter skriftlig begäran ställd till Karolinska Institutet (se nedan). Skulle någon uppgift vara
felaktig har du rätt att få uppgiften rättad, blockerad eller raderad. Alla uppgifter behandlas
under sekretess i enlighet med offentlighets- och sekretesslagen. Resultatet av studien
planerar vi att publicera i vetenskapliga tidskrifter och resultaten kommer då att vara helt
avidentifierade så att ingens identitet kan röjas.
Om du önskar ändra samtycke till deltagande i studien kan du kontakta undertecknad.
Forskningsprojektet bedrivs i samarbete mellan Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska
Institutet och Eastmaninstitutet i Stockholm. Ansvariga forskare är professor Göran Dahllöf,
övertandläkare Barbro Malmgren och tandläkare Kristofer Andersson vid KI, överläkare Eva
Åström vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus och KI samt övertandläkare Margaret Grindefjord
vid Eastmaninstitutet. Tveka inte att ställa frågor om det är något som är oklart!
Bästa hälsningar från forskargruppen genom kontaktperson
Kristofer Andersson, leg. tandläkare, doktorand
Karolinska Institutet, avdelningen för barn- och ungdomstandvård
Box 4064
141 04 Huddinge
Tel: 08-524 880 39
E-post: [email protected]
Samtycke till deltagande i forskningsstudien Prevalens av DI typ II hos barn och
ungdomar i Sverige
Jag har informerats om vad ett deltagande i forskningsstudien innebär-och har fått möjlighet
att ställa frågor och fått dem besvarade och samtycker till att delta i projektet samt att mina
personuppgifter får behandlas inom forskningsstudien på det sätt som framgår av
informationen.
Namn:
Personnummer:
Telefonnummer samt mailadress:
Ort och datum:
Underskrift:
