Ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1

Ungdomars upplevelse av att leva med
diabetes typ 1
en litteraturstudie.
Young people's experience of living with type 1 diabetes a literature review.
Susanne Lindstedt
Johanna Persson
Fakulteten Hälsa, natur- och teknikvetenskaper
Sjuksköterskeprogrammet termin 6
Grundnivå 15 hp
Mona Fackel, Karin Engdahl
Ingrid From
Sammanfattning
Titel:
Ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1/
Young people's experience of living with diabetes type 1
Fakultet:
Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper, Karlstad universitet.
Institution:
Institutionen för hälsovetenskaper.
Ämne:
Omvårdnad, 15 hp. C-nivå.
Kurs:
Examensarbete i omvårdnad 15 hp. C-nivå.
Författare
Susanne Lindstedt och Johanna Persson
Handledare:
Karin Engdahl, Mona Fackel,
Sidor:
21
Nyckelord:
Ungdomar, upplevelse, diabetes typ 1, egenvård, autonomi.
Abstrakt:
I Sverige insjuknar ca 4000 barn i diabetes typ 1 varje år. Det är en kronisk sjukdom, som kan
innebära komplikationer, besvär och orsaka förhöjd risk för andra sjukdomar. Syftet med
studien var att beskriva upplevelser som yngre personer med diabetes typ 1 kan ha av sin
sjukdom, samt av det sociala stödet och bemötandet från vården. Kunskap om detta är dels
relevant för den fortsatta vården och kan leda till bättre anpassat stöd, vård och bemötande till
individer med diabetes typ 1. Metoden var litteraturstudie och databassökningar gjordes i
CINAHL och PubMed. Sökningarna granskades i ett antal urvalssteg och med flera
granskningsmallar, för att resultera i tio relevanta artiklar, publicerade 2005-2012.
Litteraturstudiens metod utgick från Polit och Becks (2012) arbetsmodell på nio steg. De
skildrade upplevelserna i artiklarna vittnar om svårigheter att följa vårdrekommendationer
och bland orsakerna till detta uppgavs bland annat motivationsbrist i och med känslor av brist
på kontroll över sjukdomen, livssituation, anpassning till skola och umgänge med kamrater,
samt personliga egenskaper och beteendemönster. I resultatet framkom tre kategorier, vilka
beskrev patienters upplevelser av sin sjukdom: Upplevelse av - Autonomi och förmåga till
egenvård, rädsla och oro samt stöd och hjälp. Kontroll över blodsocker och insulin uppgavs
enklare att hålla reda på än kosthållning och motion och i en studie uppgav sex procent, att de
inte ansåg sig sköta sin egenvård på ett bra sätt.
Godkänd
Datum:
________________________
Examinerande lärare
2 Innehållsförteckning
Introduktion .................................................................................................. 3 Diabetes .................................................................................................................................... 3 Ung med Diabetes ..................................................................................................................... 4 Sjuksköterskans roll .................................................................................................................. 5 Problemformulering .................................................................................................................. 6 Syfte ............................................................................................................. 7 Metod ........................................................................................................... 8 Litteratursökning ....................................................................................................................... 8 Urval ........................................................................................................................................ 11 Databearbetning ..................................................................................................................... 12 Etiska ställningstaganden ........................................................................................................ 12 Resultat ....................................................................................................... 12 Upplevelse av autonomi och förmåga till egenvård ............................................................... 13 Upplevelse av känslor ............................................................................................................. 14 Upplevelse av stöd och hjälp .................................................................................................. 15 Diskussion .................................................................................................. 16 Resultatdiskussion .................................................................................................................. 17 Metoddiskussion ..................................................................................................................... 19 Klinisk betydelse ..................................................................................................................... 19 Förslag till fortsatt forskning ................................................................................................... 20 Slutsats .................................................................................................................................... 20 2 Introduktion
I Sverige insjuknar varje år 4 barn /10 000 i åldern 0-14 år i diabetes typ-1. Det skiljer
sig mellan olika länder och det beror på ärftliga faktorer samt miljö och levnadsvanor.
Både typ 1 och typ 2 diabetes har ärftliga faktorer som påverkar (Ericson & Ericson
2008). Vid typ 2 diabetes spelar kost och motionsvanor viktig roll och det är sannolikt
att även för typ 1 diabetes har andra faktorer än enbart ärftliga betydelse. Detta med
tanke på att sjukdomen ökar i många europeiska länder och även i Nordamerika. Dessa
faktorer är ännu okända (Ericson & Ericson 2008). Det innebär en hel del förändringar i
vardagslivet att leva med diagnosen diabetes typ 1. Det är en kronisk sjukdom som den
drabbade måste lära sig att leva med resten av livet. Patienter med diabetes typ 1 har ett
stort ansvar för sin egenvård tillsammans med sjukvården som har ett ansvar att bidra
med de rätta verktygen för att klara av egenvården optimalt (Diabetesförbundet 2013).
Det är viktigt med information och kunskap om sin sjukdom för att kunna acceptera och
hantera den. Många är medvetna om vilka komplikationer som kan följa vid
diabetessjukdom och denna kunskap medför ofta mycket oro och rädsla (Almås 2002).
Sjukvården och sjuksköterskans information viktig. Att lyssna på individens upplevelse
är viktigt för att anpassa önskemål och behandling (Almås 2002). Att leva med en
kronisk sjukdom innebär en hel del ansvar hos den drabbade. Som ung måhända hälsan
inte är det som prioriteras i livet utan det kan vara mycket annat som anses viktigare.
Tonåren kan vara en känslig tid då mycket i kroppen händer både psykiskt och
hormonellt och att tillsammans med detta hantera en kronisk sjukdom kan innebära
känslosamma reaktioner. Tonåringen befinner sig i ett skede i livet då det pågår en
utvecklingsfas mellan att gå från barn till vuxen och förväntas blir mer och mer
autonom vid sin hantering av diabetes (Wikblad 2006). Om patientens förmåga att vara
autonom ska uppnås måste patientens önskemål och vilja belysas. Därför är det viktigt
att belysa patienters upplevelse av att leva med en kronisk sjukdom, i detta fall,
patientgruppen ungdomar, som lever med diabetes typ 1.
Diabetes Insulin är ett blodsockerreglerande hormon som bildas i bukspottskörteln och svarar på
förhöjda glukosnivåer i blodet. Detta sker i samband med måltid. Enkelt förklarat kan
insulinets funktion beskrivas främst som transportmedel av glukos från blodet till de
olika cellerna ute i kroppen (Ericson & Ericson 2012). Diabetes typ 1 innebär att
kroppens insulin-produktion har upphört, helt och hållet eller nästan helt. Kroppens
immunsystem angriper de insulinbildande cellerna i bukspottskörteln. Det produceras
autoantikroppar mot antigener på de egna betacellerna. Dessa autoantikroppar lockar i
sin tur åt sig så kallade t-celler som orsakar cellskada. T-celler är en typ av vita
blodkroppar och utgör en del av kroppens immunförsvar. (Ericson & Ericson 2012).
Angreppet leder med tiden till insulinbrist och orsaken till immunsystemets angrepp är
okänt (diabetesförbundet 2013). Det går att bära dessa antikroppar utan att ha fått
sjukdomen diabetes.
Sjukdomen är autoimmun och utvecklas succesivt och symtom kan dröja och behöver
inte visa sig förrän 70-80 procent av de insulinproducerande cellerna har förstörts
(Ericson & Ericson 2012). Typ 1 diabetes har ärftliga faktorer och förkommer ofta hos
släktingar till personer med diagnosen (Ericson & Ericson 2012). Personer som bär på
3 arvsanlaget behöver dock inte insjukna. Det krävs ofta en utlösande faktor som ger en
extra påfrestning på betacellerna, till exempel en toxisk skada eller virusinfektion
(Ericson & Ericson 2012). Ett barn med en förälder med typ 1 diabetes löper mindre än
5 procent risk att utveckla sjukdomen medan om båda föräldrarna har det är risken att
drabbas 10-20 procent Dock är det nio av tio barn som insjuknar som inte har någon
nära släkting som har sjukdomen (diabetesförbundet 2013). Vanligaste symtomen vid
diabetes typ 1 är stark törst, stora urinmängder och torra slemhinnor, trötthet,
viktnedgång och acetonluktande utandningsluft (Ericson & Ericson 2012). Diabetes är
en allvarlig sjukdom om den inte vårdas på rätt sätt. Hög halt av socker i blodet
påfrestar nervbanorna och leder främst till dålig känsel som kan göra det svårt att känna
sår, till exempel skavsår på fötterna. Njurarnas reningsprocess påverkas av högt
blodsocker genom en kemisk reaktion som i längden försämrar njurarnas
reningsförmåga och leder så småningom till njursvikt (Ericson & Ericson 2012).
Ung med Diabetes I en studie av Price et al. (2011) definieras tonåren som en tid då identiteten skapas och
sker när tonåringen kan balansera perspektiven ”vad har jag?” och ”vad ska jag göra
med det?”. Tonåren innebär en tid med rollförvirring där en blandning av känslor och
idéer blir en kamp att anpassa sig till samhället. Tid och plats måste ges så att
tonåringen kan experimentera med olika beteenden och händelser. Detta är viktigt för
att kunna skapa en känsla av identitet. Price et al. (2011) menar att om kraven utifrån är
för påfrestande får inte tonåringen utrymme att utforska fritt, och kan därmed inte skapa
en emotionell och djup medvetenhet om det egna jaget och medvetenhet om sin
identitet.
En viktig faktor av att leva med diabetes är individens sätt att hantera sjukdomen,
utifrån de resurser den drabbade har tillgång till. Malik et al. (2009) belyser att ångest,
oro och stress är vanliga faktorer som är kopplade till ungdomar med diabetes typ 1.
Enligt Antonovsky (2005), kan dessa faktorer kopplas till lågt KASAM, känsla av
sammanhang. Han menar att de som har lågt KASAM har svårt att hantera sin
livssituation medan de med högt KASAM ser möjligheter, upplever meningsfullhet och
har en bättre copingförmåga än de med lågt KASAM. Med copingförmåga menar
Antonovsky (2005) individens förmåga att hantera situationer som har en
stresspåverkan och innebär känslomässiga krav på individen. Det handlar om både
personligheten, tankar och känslor. KASAM härrör från det inom psykologin kända,
humanistiska perspektivet och används i hälsofrämjande arbete för att omtala
upplevelser av meningsfullhet och konsekvensmedvetenhet. Båda begreppen har
relevans för ungdomars egenvård och upplevelser av att leva med diabetes typ 1
(Antonovsky 2005)
Ungdomar med diabetes typ 1 utgår ofta från ett diabetesprogram som ofta innehåller
tidsbestämda aktiviteter, måltidstider och tips på födoämnen för att skapa en metabolisk
stabilitet i blodsockerkurvan. Detta kan göra att ungdomarna känner sig stressade vilket
riskerar att många ungdomar tappar motivationen till aktiviteter som är tidsbestämda
(Keough et al. 2011).
4 I tonåren händer mycket med individen. Förändringar sker vad gäller allt ifrån
känslomässigt, socialt och kognitivt till kroppsligt och metaboliskt. Att ha diabetes typ 1
innebär stort ansvar och mycket kunskap för att uppnå en balans såväl i blodsockret som
i livet. Med blodsockerkontroller kan patienten hantera sitt blodsocker och lära sig hur
kroppen reagerar i olika situationer, till exempel på olika födoämnen, motion och stress
som alla är faktorer som påverkar blodsockret (diabetesförbundet 2013).
För att få upplevelsen av att själv ha kontroll över sjukdomstillståndet krävs autonomi,
som går ut på att kunna sköta sin livsföring med kunskap och medvetenhet om hur det
påverkar kroppen. Både kognitiv autonomi och autonomi i beteendet är nödvändigt, för
att individen ska känna kontroll i sitt liv. Autonomi kan beskrivas som förmågan att
kunna tänka och handla självständigt och spelar bland annat stor roll för egenvården, då
individen har möjlighet att ta initiativ utan beroende av andra för vägledning. Individens
autonomi utvecklas i tonåren och att leva som tonåring med en kronisk sjukdom innebär
autonomin att ha sjukdomskontroll. Dashiff och Bartolucci (2002) menar att den
kroniska sjukdomen i detta skede i livet kan skapa sårbarhet som äventyrar förmågan att
vara autonom. Det kan också skapa en utmaning som stärker och utvecklar autonomin
och självbestämmandet vilket i sin tur skapar en god sjukdomskontroll.
Sjuksköterskans roll Egenvården vid diabetes typ 1 är mycket viktig men även sjukvårdens roll är stor. Det
är viktigt att individen tillsammans med teamet sätter upp mål för behandlingen. Ett
stort ansvar läggs på den som lever med diabetes typ 1 och därför är intresse och
utbildning viktig. Vården har resurser att hjälpa patienten med stöd i levnadsvanor
utifrån egen påverkan och önskemål samt bidra med kunskap om hur patienten
självständigt kan förhindra de allvarliga hälsoproblem som kan komma till följd av
diabetessjukdom (Socialstyrelsen 2010). Omvårdnad är hälso- och sjukvårdens
profession, vilket innebär expertkunskap om att hjälpa patienter med egenvårdens
begränsningar, att öka förmågan till egenvård samt att ge kompensation vid oförmåga
av egenvård (Allison 2007). Enligt den svenska hälso- och sjukvårdslagen har
vårdpersonalen skyldighet att bidra med förutsättningar för patientdelaktighet genom
information om sin sjukdom och givna förslag på behandling (Socialstyrelsen 2005).
Alla förhåller sig olika till utmaningen att följa de råd sjukvården erbjuder. Intresset för
sin egen hälsa och kunskap om egenvården är ett viktigt ansvar hos patienten. Andra
människor kan inte ständigt vara behjälpliga, utan ungdomar med diabetes typ 1 måste
lära sig att ta hand om sig själva. Grundläggande för egenvården är bland annat att göra
regelbundna glukosmätningar, iaktta vissa kostrestriktioner och ta sina
insulininjektioner själv, för att bibehålla ett balanserat glukosvärde. I särskilda fall kan
även viktkontroll vara en egenvårdsutmaning (Di Battista et al. 2009)
Kontakten mellan sjukvård och patient är en viktig faktor för att uppnå goda resultat och
uppsatta mål. Målen sätts önskvärt utifrån önskemål, resurser och livsstil. I studien av
författarna Zoffmann och Kirkevold (2007) undersöks relationen mellan sjuksköterska
och patient med svår diabetes mellitus typ 1. De beskriver hur patienten upplever
informativa möten mellan sjuksköterskan och andra yrkeskategorier såsom läkare och
dietister, men främsta fokus har varit på samtal mellan sjuksköterska och patient. I
studien beskrivs patienters upplevelser av vårdpersonalens bemötande, attityd och
5 förhållningssätt. Patienterna upplevde brist på egen inblandning och engagemanget
inför detta hos ett antal sjuksköterskor. Patienterna fick inte ha någon aktiv roll vare sig
som problemlösare eller beslutsfattare. Detta trots att många av patienterna hade
mångårig erfarenhet av sjukdomen. Enligt studien av Zoffmann & Kirkevold (2007)
lades fokus vid sjukdomen vilket gjorde att de missade att behandla honom som person.
Detta riskerar att väcka ilska gentemot vårdpersonal. Sammantaget och avslutningsvis
belyser studien att en relation som präglas av ömsesidig öppenhet kan göra att patienter
känner sig mer delaktiga och sedda som individer. En viktig del i vårdpersonals arbete
bör alltså gå ut på att ta till vara patienters kunskaper, då detta ger många fördelar och
underlättar vårdprocessen.
Problemformulering Många studier riktar syftet till kopplingen mellan ungdomars livsstil och den metabola
statusen. Då framkommer resultat enbart på hur kroppen och blodsockret reagerar på
vald livsstil. För att uppnå intresse och kunskap om sjukdomen och vilken livsstil som
är bäst vid diabetes krävs att ungdomarna får framföra sina upplevelser och vad de som
individer behöver för att uppnå god hälsa både psykiskt och fysiskt. Egenvården är en
viktig del i behandlingen av diabetes och att ungdomar får råd och stöd utifrån
önskemål och livsstil är viktigt. Individen utvecklas på många plan i tonåren och alla
har olika copingförmåga så mötet med ungdomar som lever med en kronisk sjukdom är
komplext. Det är viktigt för sjuksköterskan att förstå vad ungdomar tänker, känner och
saknar i sin vardag med sjukdomen diabetes typ 1. På så sätt kan sjuksköterskan
individanpassa vården vilket ger bättre förutsättningar till god egenvård. Ungdomar
behöver bli mer motiverade till att hantera sin livsstil utifrån sjukdomen och ta den på
allvar. Diabetes typ 1 är kronisk och följer patienten livet ut. Det är en allvarlig sjukdom
om den missköts under en längre tid och kan leda till allvarliga följdsjukdomar. Genom
att beskriva ungdomars upplevelse av sjukdomen kan sjukvården förbättras. Det genom
en ökad kunskap av att alla individer har olika förutsättningar att kunna hantera en
kronisk sjukdom. Att belysa ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1
förenklar mötet mellan sjuksköterska och patient. Kunskapen möjliggör för en
individanpassad vårdplan som gynnar ungdomarnas hälsa genom ökad motivation till
sin egenvård.
6 Syfte Syftet med denna studie var att beskriva ungdomars upplevelse av att leva med diabetes
typ 1.
7 Metod Metoden som användes i denna uppsats var litteraturstudie där valda studier valts ut och
granskats och sammanställts. Polit och Becks (2012) 9-stegsmodell har i denna studie
använts på ett sätt att författarna själva förstår och finner den användbar. Denna modell
har författarna funnit som god hjälp vid granskning och val av artiklar.
Forskningsprocessen börjar med en allmän litteraturgenomgång enligt steg 1 (Polit &
Beck 2012). En introduktion som beskriver ämnet och skapar en bakgrund och
motivering till syftet med litteraturstudien är början på forskarens process (Forsberg &
Wengström 2008). De artiklar som ligger till grund för studiens resultat ska vara
kvalitetsbedömda så att rättvisa resultat redovisas (Forsberg & Wengström 2008).
Enligt Polit och Beck (2012) innebär en litteraturstudie en analys och beskrivning av
vald vetenskaplig forskning som sammanställs. Studien ska innehålla ett tydligt syfte
och förklaring av tillvägagångssätt gällande metod och databearbetning av det funna
materialet.
1.
Frågeställningar
formuleras,
primära&
sekundära
3. Datainsamling
och identifiering
av de primära
källorna görs
2. Val av
databaser och
sökord görs 4.
Granska
primärkällorna
för att ”rensa”
bort
icke
relevanta artiklar
5.
Studera
material för att
upptäcka
eventuella nya
källor
9. Sammanställ
insamlingen av
data.
8.
Dela
in
informationen i
teman/kategorier
7.
Granska
artiklarna kritiskt
6.
Bryt
ned
artiklarna i delar
för
att
lättare
urskilja data.
Figur 1: 9-stegsmodellen av Polit och Beck (2012)
Litteratursökning
Artiklarna till denna litteraturstudie har sökts fram via databaserna CINAHL och
PUBMED då CINAHL gav bäst resultat är också de flesta artiklar därifrån. Valet av
databaserna gjordes utifrån rekommendationer både från Forsberg och Wengström
8 (2010) och Polit och Beck (2012) som visade att dessa har övergripande litteratur inom
ämnet omvårdnad (steg 2).
De valda sökorden i studien blev ”diabetes type 1”, ”adolescent”, ”experience”,
”attitude”, ”coping”, ”chronic disease” ,”teenager” och ”management” eftersom syftet
är att beskriva ungdomars upplevelse av att leva med diabetes typ 1. Sambandet mellan
sökorden gav tydliga resultat på de typer av artiklar som eftersöks. Olika sökord valdes i
de olika databaserna då de sökord som gav många träffar i CINAHL inte gav önskvärda
resultat i PUBMED. Sökordens kombinationer är frisökningar. Alla orden utom
”experience” och ”teenager” är kontrollerade MeSh-termer för att säkerställa
trovärdigheten i sökningarna och relevans i funnen litteratur. Dock framkom båda orden
”teenager” och ”adolescent fram under sökning av ordet ”adolescent”.
I valet av artiklar har åldern 13-38 inkluderats. Endast artiklar riktat till diabetes typ 1
har valts i sökningen. Mindre barn och äldre vuxna har uteslutits eftersom syftet riktar
sig till att beskriva hur det är som ung att leva med en kronisk sjukdom. De artiklar som
är publicerade för mer än 10 år sedan är exkluderade i sökningen. Även artiklar som
riktade sig till enbart kvinnor eller män i studien är exkluderade. Ingen hänsyn har tagits
till om artiklarna är kvalitativa eller kvantitativa utan har valts endast utifrån att det
passar valt syfte.
9 Tabell 1: Sökningar i databasen CINAHL.
CINAHL
Sökord
Diabetes type
1(1)
Experience (2)
Antal
Urval 1
träffar
12,707
86,717
Adolescent(3)
28,944
Chronic
disease(4)
Teenagers(5)
55,841
Coping(6)
Attitude(7)
25,962
76,33
Management(8)
Urval 2 Urval 3
2,395
173,695
(1) AND (2)
AND (3)
30
9
0
0
(1) AND (5)
AND (7)
5
1
0
0
(1) AND (5)
AND (2)
6 2(1)
0
0
(4) AND (1)
AND (3)
29 11(1)
6
1
(3) AND (1)
AND (7)
38 15(2)
2
2
(1)AND (3)
AND (6)
16
4
2
2
(1) AND (3)
AND (8)
84
4
4
3
208
46
14
8
Summa
10 Tabell 2: Sökningar i databasen pubmed.
PUBMED sökord
Antal
Urval 1
träffar
Diabetes type 1
3,546
(1)
Experience (2)
411,798
Adolescent (3)
1536,389
Chronic disease
(4)
477,559
Management(8)
218,965
Urval 2 Urval 3
(1) AND (2)
AND (3)
90
7
3
1
(4) AND (1)
AND (3) AND
(2)
26
3
0
0
(1) AND (3)
AND (8)
94
10
4
1
210
20
7
2
Summa
Urval Totalt resulterade sökningen med olika sökordskombinationer i 418 st artiklar. Därefter
valdes 52 av dessa ut som därmed blev urval 1 (steg 3). Enligt steg 4 i
granskningsmallen av Polit & Beck (2012), som ses ovan, figur 1, granskas abstracten
av författaren för att få en överblick över artiklarnas handling och syfte.
Urval 2 resulterade i 21 st artiklar. I steg 5 enligt Polit & Beck (2012) granskas
kvarstående artiklar ytterligare, framförallt resultatdelen och referenserna för att
säkerställa att resultatet svarar på författarnas syfte och upptäckt av eventuella
användbara källor.
I urval 3 blev fem artiklar exkluderade på grund av att de visat sig vara review-artiklar,
saknat tydliga vetenskapliga grunder eller haft för mycket medicinska resultat vilket inte
uppfyllde författarens syfte med studien. Det blev 10 artiklar som stämde överens med
syftet.
11 Databearbetning Artiklarna delades upp i delar för att förenkla granskningen. Alla artiklar granskades
flera gånger för att säkerställa att resultatet svarade på syftet och för att hitta eventuella
nya källor. I artiklarna markerades användbara stycken och meningar för att skapa en
bättre överblick av önskat material till resultat enligt steg 6 i Polit och Beck (2012).
Enligt steg 7 i Polit och Beck (2012) analyserades informationen noggrant av båda
författarna för att därefter diskuteras. Information som inte stämde överens med syftet
valdes bort. För att få tydliga sammanhang i sammanställningen samt en tydlig
redovisning, delades resultatdelen i artiklarna in i kategorier enligt steg 8 i modellen
(Polit & Beck 2012). Resultaten samt citat från varje artikel skrevs under
överensstämmande kategori enligt steg 9 i modellen av Polit & Beck (2012). Det blev
sammanlagt tre kategorier som skapade resultatet i studien. Elektroniskt
översättningsverktyg användes vid mindre stycken och ord författaren hade svårt att
förstå eller ville försäkra sig betydelsen av.
Etiska ställningstaganden I denna litteraturstudie vore det inte etiskt rätt om viss information skulle döljas
förfalskas eller ignoreras för att få resultatet dit författarna själva önskar. Enligt
Forsberg och Wengström (2010) är det viktigt att redovisa både de resultat som stöder
och icke stöder hypotesen så att inte endast författarens egna åsikter framhävs samt att
alla använda artiklar som används i studien redovisas. Författarna har noggrant granskat
resultatet för att säkerställa att all data som svarar mot syftet framkommit i resultatet.
Det är viktigt att översättning av texten är korrekt för att få fram rätt fakta och budskap
av resultatet. I studien har elektroniska översättningsverktyg använts för att översätta
ord och mindre stycken. Citat i texten har valts att skrivas på engelska för att undvika
missuppfattning eller värdering av dem. Eftersom författarna var ute efter en viss
målgrupp i studien har artiklar valts bort för att få resultaten av önskad målgrupp.
Redovisning av detta sker tydligt så det är lätt att förstå varför och hur författarna tänkte
när de valde att göra på det sättet.
Resultat
Resultatet baserades på 10 vetenskapliga artiklar varav 5 kvantitativa och 5 kvalitativa,
alla skrivna på engelska. I analysen av resultatet framkom tre kategorier (figur 2) och
12 beskrivs i löpande text samt stärks av citat ur studierna. De tre kategorierna titulerades:
Upplevelse av autonomi och förmåga till egenvård, Upplevelse av känslor och
upplevelse av stöd och hjälp.
Upplevelse av autonomi och förmåga till egenvård Upplevelse av känslor Upplevelse av stöd och hjälp Figur 2: Översikt av kategorier
Upplevelse av autonomi och förmåga till egenvård I en studie (Kyngäs 2007) upplevde merparten av deltagarna en känsla av god förmåga
till att uppfylla sin egenvård på det sätt de önskade. Det som var lättast att klara av på
egen hand var insulinadministrationen, mer än kost och motion. I en studie av
Rasmussen et. al (2011) upplevde ungdomarna svårigheter att kombinera sin diabetes
med alkoholintag då det påverkar blodsockret på ett nytt sätt som upplevdes svårt att
lära sig samt att det tog lång tid att återhämta sig efteråt.
Huurs & Enskär (2007) beskriver att behovet av att passa måltider och att ta insulin på
bestämda tider gjorde att ungdomarna inte kunde planera och spendera sin tid på samma
sätt som sina vänner. Detta medförde att det sällan gavs tillfällen att kunna göra
någonting spontant eftersom behandlingen av sin diabetes alltid kom i första hand.
Som tonåring upplevdes det svårt att balansera mellan vuxen och barn och därmed
växlade ansvaret för sin sjukdom med känslan av att vilja bli omhändertagen av någon
vuxen i sin närhet. Motivationen till egenvård ökade när ungdomarna hade kontroll över
sin sjukdom och sitt blodsocker då de kände sig friska och hälsosamma (Karlsson et. al
2006). Samma studie menar att de perioder det var svårt att hålla blodsockret stabilt
kände ungdomarna hopplöshet över sin situation och de fick känslan av hopplöshet. Det
spelade inte någon roll vad de gjorde eftersom det ändå inte blev bättre.
…it just feels hopeless like, you try and try but it still doesn’t work.
And sometimes it feels like you just want to forget the whole thing
‘cause it doesn’t matter, it doesn’t get better anyway. (Karlsson et. al
2006, s 567).
13 Även Huurs och Enskär (2007) påpekar att kunskap var mycket betydelsefullt vid
hanteringen av sin egenvård. Genom att ungdomarna hade förståelse och kännedom av
vad regelbundna måltider, hälsosam mat samt motion har för positiv påverkan av
diabetes samt påverkan på kroppen, ökade motivationen att välja en livsstil som
gynnade deras hälsa. Ungdomarna uppgav också att regelbunden träning fick dem att
må bättre och att de kände sig stolta över att besitta mer kunskap av dessa ämnen än
deras vänner.
Enligt Kyngäs (2007) upplevde de som levt med diabetes 1-3 år bättre förmåga till
egenvård än de som haft sjukdomen i mer än 3 år.
Det var svårt att leva ett normalt liv, yttrade ungdomarna i en studie av Huurs och
Enskär (2007). Det upplevdes stressande att tänka på att ta med sitt insulin ifall de
skulle sova över hos en vän och tänkte mycket på sådant som skulle kunna påverka
deras diabetes negativt. I en annan studie av Karlsson et al. (2006) upplevde
ungdomarna däremot trygghet hos vännerna och att litade på att de visste hur de skulle
agera om något skulle hända. De upplevde dock att de blev annorlunda behandlade
gentemot andra, då de fick ta mer ansvar. De upplevde att deras föräldrar var strängare
än andras, gällande att följa måltidsrutiner. Enligt en studie av Jaser et al. (2012) visades
ingen signifikant skillnad mellan ungdomar och deras hantering av sin diabetes,
relaterad till ålder eller typ av behandling. Faktorer som tycktes påverka ungdomars
hantering av sin diabetes var bakgrund och familjens ekonomiska status.
Upplevelse av känslor Faktorer som skapade mest oro och rädsla i samband med sjukdomen var enligt
Rasmussen et al. (2010) att bli diagnostiserad och det innebar en stor förändring för hela
familjen. Ungdomarna kände ilska, sorg, förvirring och rädsla i samband med beskedet.
Även nya kärleksrelationer skapade oro då de tyckte det var pinsamt och svårt att hitta
rätt tillfälle att berätta om sin sjukdom, samt den tiden i skolan som missades på grund
av vård (Rasmussen et al. 2010).
Wheeler et al. (2012) beskriver sambandet mellan känslor och förmågan att hantera sin
diabetes. De ungdomar som kände sig arga och deprimerade över sin livssituation hade
svårare att hantera administrationen av insulin. De ungdomar som hade en impulsiv
framtoning misskötte sin livsstil gällande kost och motion i större utsträckning än de
som var mer kontrollerade och upplevde större självsäkerhet. Dessa ungdomar klarade
lättare av kost- och motionsplanering utifrån målen som satts (Wheeler et al. 2012).
Rädsla att drabbas av följdsjukdomar och komplikationer av diabetes fanns hos många
ungdomar. Detta var hos många en stor motivationsstolpe för att de skulle ta allvarligt
på sitt sätt att leva (Rasmussen et al. 2010). I samma studie framkom också att de som
lyckades sätta sjukdomstillståndet i perspektiv, tänka positivt och se möjligheterna,
mådde psykiskt bättre och kunde lättare hantera sin vardag och njuta av livet än om de
tänkte på alla risker och problem som ännu inte var befintliga och som fick dem att må
dåligt i onödan.
En majoritet av eleverna uttryckte i studien av Wilson (2010) oro över att hypoglykemi
skulle ha påverkan på koncentrationen när de studerade. De tycktes också vara oroliga
över om hypoglykemi kunde ha någon påverkan på deras uppträdande mot andra. Detta
14 gjorde att de medvetet försökte hålla blodsockernivån lite högre än det rekommenderade
4,5 – 7.0 mmol/l (Wilson 2010).
I don’t have time to test [blood glucose] between lectures and it’s
embarrassing to make an issue of it. I know I shouldn’t, but I’ve got
into a routine of not testing when I’m with people, and having less
insulin because it’s easier than dealing with a hypo [hypoglycaemia]. I
feel okay most of the time, but I test when my bloods are high
[glucose level] and I feel sick, and that affects my ability to work
(Wilson 2010, s 26).
Samma studie visade att ungdomarna upplevde rädsla för att blodsockret eller
behandlingen av sin diabetes skulle påverkas negativt vilket resulterade i att ett antal
ungdomar valde att inte delta i olika former av aktiviteter och tillställningar som
förekom efter skoltid (Wilson 2010). En av de intervjuade i Freeborn et al. (2012)
antydde att han inte visste vad han skulle göra när hans blodsocker var mycket lågt. Det
underlättade mycket att ha någon i närheten att kunna gå till och få hjälp, exempelvis en
vän, familjemedlem eller en granne. När han var i skolan gick han till skolsköterskan
för hjälp.
Ungdomarna i Huurs och Enskärs studie (2007) uttryckte en känsla av att känna sig
annorlunda gentemot andra i samma ålder, på ett sätt som både kunde vara både positivt
och negativt. Att använda insulinpump och blodsockermätare och insulinpenna inför
andra var någonting som upplevdes pinsamt. Det som var positivt var att de kände sig
mer mogna än andra ungdomar i samma ålder.
Upplevelse av stöd och hjälp I flera studier framkom vikten av stöd och samtal med andra om sin situation (Kyngäs
2005; Wheeler et al. 2012; Malik et al. 2009; Rasmussen et. al 2010; Karlsson et. al
2006). Informativt stöd upplevdes komma bäst från sjuksköterska eller kurator och detta
stöd bidrog till ökad motivation till egenvård (Kyngäs 2005). Ungdomarna i studien av
Karlsson et al. (2006) litade oftast fullständigt på diabetesteamet eller kuratorns
information och råd, men i många fall tyckte de att det var svårt att leva utifrån dessa
eftersom det inte passade in i deras livssituation. Dock tyckte de att sjuksköterskan
kunde anpassa mål utifrån önskemål och upplevde inte något tvång i det som
förmedlades. Sammanhanget mellan socialt stöd och känsla av stress/psykisk ohälsa
visade sig vara tydligt enligt Malik et al. (2009). Värdet av beteende, livsstil och
förhållningssätt relaterad till diabetes typ 1 belyses av Serrabulho et al. (2011). Många
ungdomar i studien upplevde att de hade en god livsstil samt att de hade bra stöd från
familjen. De yttrade att det underlättade att ha någon i sin närhet som också hade
diabetes typ 1. De kände sig inte ensamma när de kunde utbyta erfarenheter med
varandra. Stödet från föräldrar var mer komplext då det berodde på hur föräldrarna
valde att bemöta tonåringen (Karlsson et. al 2006). Ungdomarna blev mer motiverade
om föräldrarna gav dem större förtroende och frihet att ta hand om sig själva. Om de
15 istället ”tog över” situationen eller blev arga skapade detta en irritation hos ungdomarna
och de blev mindre motiverade till en hälsosam livsstil. De flesta tyckte trots allt att
vännerna förstod bättre än föräldrarna och vände sig i de flesta fall hellre till dem
(Karlsson et al. 2006). Att bli tillfrågad om sitt mående av sina vänner eller föräldrar var
både ur en positiv och en negativ aspekt. Det upplevdes ibland som ett stöd och i vissa
fall som att föräldrarna la sig i för mycket, exempelvis angående vad de får äta och inte
äta (Huurs & Enskär 2007). De flesta av deltagarna i studien Freeborn et al. (2012)
beskrev att de blev annorlunda behandlade av sina vänner. En deltagare blev irriterad
när hans vänner beskyddade honom i skolan.
I en av studierna hade några ungdomar åkt på diabetesläger vilket förändrade livet för
några av dem (Rasmussen et al. 2010).
I went on a camp and it was really eye opening. I learned a hell of a
lot in the first week ... the fact that I wasn’t one in 50,000 that had it.
You know, that there’s this camp with 60 kids that have all got it. The
changes before [going on camp] I don’t think had an effect, if they
did, it was nowhere as big as the camp thing (Rasmussen et al. 2010, s
1986).
Överlag att komma i kontakt med andra ungdomar i situation visade sig vara ett stort
steg för många ungdomar då de kände samhörighet och hittade personer som verkligen
förstod dem visar Rasmussen et al. (2010). Samma studie menar att internet är ett
viktigt hjälpmedel både till information och för att knyta nya kontakter. Ungdomar som
var fysiskt aktiva upplevde att de fick ett bra stöd från deras tränare. De beskriver hur
tränarna stöttade dem i sin egenvård och uppmanade till att ta god hand om sig själva.
De kände en trygghet eftersom det ibland var svårt att få det stödet från föräldrar eller
vänner. (Huurs & Enskär 2007). Elever som gick på gymnasium eller universitet
upplevde att de inte fick adekvat stöd på den skola de gick, gällande hantering av sin
diabetes kombinerat med studier samt egenvård (Wilson 2012). I en studie av Visentin
et al. (2004) undersöktes ungdomars perspektiv på hur de upplever växlingen mellan
pediatrisk vård av diabetes och diabetesmottagning. Deltagarna i samma studie
upplevde att de inte fått någon uppdaterad information under de senaste åren angående
motion, diabeteskost och medicinsk hantering. Det framgick i samma studie att
deltagarna hade önskat mer djupgående information angående kost från
diabetessjuksköterska då detta endast erbjöds om patienten själv önskade. Ungdomarna
angav att de kände allt mer ansvar för sin medicinering. De hade själva lärt sig att ändra
doseringen av insulin beroende på blodsockrets nivå och intag av föda. På detta sätt blev
de mer oberoende av vårdpersonal (Vinsentin et al. 2004).
Diskussion
Syftet med studien var att få en ökad förståelse för ungdomars upplevelse av att leva
med diabetes typ 1. Det framkom tre kategorier i studien som svarar på syftet.
16 Kategorierna titulerades: Upplevelse av autonomi och egenvård, upplevelse av olika
känslor samt upplevelse av stöd och hjälp. Kategorierna möjliggör även en ökad
förståelse för patientgruppen. De flesta studier visade att det är komplicerat att som ung
leva med en kronisk sjukdom som kräver ansvar, intresse och engagemang. Att vara ung
innebär att individen växlar mellan att vilja vara barn och att bli omhändertagen av
vuxna och att själv vara vuxen och ta ansvar för sig själv och sin egenvård. Psykisk
hälsa var kopplat till hur ungdomarna skötte sin diabetes självständigt då de som kände
sig nedstämda hanterade sin sjukdom sämre än de som kände sig positiva som såg
möjligheter i sin livssituation istället för hinder.
Det visade sig vara väldigt individuellt hos ungdomarna vilket område som valdes att
lägga fokus på gällande motivering, oro och behov/upplevelse av hjälp. Det som visade
sig vara viktigast i samtliga studier var behovet av stöd från olika i sin närhet, till
exempel familj, vänner, sjuksköterska och kurator. Att träffa andra ungdomar i samma
situation blev för många en stor vändpunkt i livet då de insåg att de inte var ensamma i
sin situation. Det var betydelsefullt att de även kunde finna stöd hos dem och inte endast
ifrån vuxna och professionella. Många ungdomar oroades av följdkomplikationer vilket
var en viktig anledning till att de motiverades till att leva hälsosamt och ta ansvar över
sin egenvård.
Resultatdiskussion Upplevelsen av att hantera och att leva med diabetes typ 1 som ung visade sig vara
väldigt individuellt och upplevdes olika svårt i olika situationer i livet. Det som
upplevdes svårast var att anpassa livet efter tider och därför drog sig många undan från
vissa aktiviteter. Fenomenet kan kopplas till en studie av Taylor et al. (2008) som menar
att många ungdomar med en kronisk sjukdom ofta känner sig isolerade och att
vännernas betydelse spelar olika roll, i likhet med resultatet i denna litteraturstudie.
Upplevs trygghet och självkänsla hos individen och i umgänget med vänner är det till
synes lättare att finna stöd och motivation att leva som vem som helst, trots de
motgångar sjukdomen kan medföra. Det kan tänkas vara svårt att anpassa sig i grupp
om känslan av krav och prestationstvång uppstår vilket som ung är vanligt då
grupptryck och annat påverkar val och beteenden.
Vissa tycker det är påfrestande att vara med vänner med rädsla för vad deras sjukdom
kan ställa till med, eller på grund av skam. Andra tycker det är en trygghet att ha vänner
omkring sig och att de har kunskap om vad deras sjukdom innebär (Taylor et al. 2008).
Som ung kan det vara svårt att ta ansvar för en så pass stor del av livet. Andra saker
upplevs som viktigare och mer väsentligt att prioritera än hur måltiderna ska fördelas
över dagen. Att dessutom inte ha förmågan att hantera vissa aktiviteter såsom andra
ungdomar kan upplevas påfrestande.
Upplevelse av egenvård och autonomi
Ungdomarna hade svårt att anpassa sin egenvård med sina studier. Rubak et al. (2003)
menar att patientundervisning bidrar till ökad självständighet och hjälper individen att
hitta motivation till en god hälsa. Att patientundervisningen också sker kontinuerligt
belyser Parchman et al. (2003) vara gynnsamt då relationen mellan patient och
vårdpersonal blir bättre med regelbundna möten.
Att regelbunden kontakt mellan patient och vårdpersonal gynnar relationen kan låta
självklart men är då viktigt att belysa att det möjligtvis bör vara samma kontaktperson
17 patienten träffar vid varje tillfälle, för att kunna skapa den goda kontakt som
eftersträvas.
Information och stöd visade sig vara värdefullt för de flesta ungdomarna i
litteraturstudien vilket även kan styrkas genom studien av Anderson-Loftin och
Moneyham (2000) som beskriver att stöd från vårdpersonalen är viktigt då det hjälper
personer att anpassa sig efter livssituationen och bidrar till att de gör medvetna val som
gynnar deras hälsa. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) är det ett krav att
patienten får individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd. Oron för
komplikationer vid diabetes typ 1 bejakas i studien vilket även Wallin et al. (2007)
förklarar i sin studie. Att känna stöd från vuxna, vänner och professionella är
betydelsefullt och kan möjligtvis bidra till bättre självsäkerhet hos ungdomarna. De får
då bättre kontroll över sin sjukdom och hur den fungerar. Det skapar i sin tur ett
önskvärt resultat i egenvården och en god hälsa hos individen.
Att få komma i kontakt med andra ungdomar med samma problematik visade sig vara
utvecklande och betryggande för många av ungdomarna. Ett alternativ i omvårdnaden
kan vara gruppundervisning som Cooper et al. (2003) belyser att det finns många
fördelar med, bland annat att ungdomarna får knyta nya kontakter och finner nya
erfarenheter vilket kan öka acceptansen för sjukdomen. Att vårdpersonalen heller inte
upplevs som överlägsen och att mötet blir mer jämlikt och bildar ett partnerskap i
undervisningen, är till fördel i denna typ av undervisning menar Cooper et al. (2003).
Upplevelse av känslor.
Det kan vara svårt att acceptera en kronisk sjukdom och som ung kan hända det saknas
vissa resurser för att hantera den på bästa sätt. Det visade sig vara ett tydligt
sammanhang mellan hur ungdomarna mådde och hur de hanterade sin diabetes.
Depression och ilska kunde kopplas till sämre egenvård medan positiva, självsäkra
ungdomar hanterade det lättare. KASAM – Känsla av sammanhang menar Antonovsky
(2005) innebär hur individen hanterar sitt liv. Grundkomponenterna i KASAM är
begripbarhet, hanterbarhet och meningsfullhet. En person med högt KASAM ser
meningsfullhet i saker, har en bättre copingförmåga och som i denna studie kan liknas
med de ungdomar som satte sin sjukdom i perspektiv och såg möjligheter istället för
hinder. Antonovsky (2005) definierar personer med lågt KASAM som personer som
har svårt att hantera sin livssituation. Dessa personer ser för få saker som motiverar
dem, upplever problemen, i detta fall sjukdomen, som kaotisk, oväntad och
slumpmässig. Detta kan tänkas vara begripligt bland unga människor eftersom de
fortfarande utvecklas och som tidigare bejakats, saknar resurser för att hantera sin
livssituation. Stöd och motivation känns extra viktig för denna patientgrupp vilket även
framkom i studien, speciellt i skolan där många saknade stöd.
Vidare kan diskuteras angående ungdomar med kost och motionsprogram då det
möjligen kan finnas risk för annan problematik i denna ålder. Till exempel depression
och ätstörningar skulle kunna drabba ungdomar om för stort fokus läggs på kost och
träning. Ungdomar kan vara väldigt påverkbara och fokus på utseende kan vara stort i
tonåren, inte minst hos tjejer. Detta belyser Munsch och Herpertz (2011) i sin studie då
de sett att bulimi och anorexi är i många fall kopplat till ungdomar som lider av diabetes
18 typ 1. Det är viktigt att ha detta i åtanke i mötet med patienten då vårdplanen ska göras.
Det kan tänkas vara en svår balans då det ur sjukdomssynpunkt är viktigt att äta rätt och
regelbundet samt röra på sig för ett optimalt, stabilt blodsockervärde. Ur ett annat
perspektiv kan det bli svåra följder vid för stort fokus på hälsokost och träning. Det är
viktigt att belysa och få patienterna att förstå att balans är det viktiga och att ständigt äta
exemplariskt inte behöver vara nödvändigt. Det ska finnas utrymme att fuska. Det
viktiga är att ha en balans och att blodsockerkurvan hålls under kontroll.
Metoddiskussion Litteraturstudien bygger på 10 vetenskapliga artiklar som är granskade enligt Polit &
beck (2012) 9-stegsmodell. Modellen är tydligt överskådlig av hur en litteraturstudie
genomförs. Ett flertal sökord användes för att öka antalet relevanta artiklar som utgick
ifrån syftet. Sökorden är redovisade tydligt i tabellform vilket skapar möjlighet till
replikation. De flesta sökorden var kontrollerade MeSh-termer vilket ökade chansen att
hitta fler betydelsefulla artiklar. Alla sökorden resulterade i många träffar vilket visade
på väl valda sökord för denna studie. Det faktum att författarna till denna studie är två
personer är en styrka då analysen är gjord på varsitt håll innan sammanställning och
därmed granskad ur två synvinklar. Denna studie visar hela tillvägagångssättet från
metod till resultat och diskussion vilket gör det möjligt att fördjupa sig eller sätta sig in
vidare i ämnet på ett enkelt sätt.
En svaghet i studien kan vara den mänskliga faktorn som kan skapa orättvisa
perceptioner och misstolkningar utifrån fördomar i analysarbetet. Med tanke på att
innehållet av det granskade materialet är skrivet på engelska kan det finnas risk för
bristande översättning samt att författarna saknar större erfarenhet av denna typ av
forskning skapar en svaghet i studien. Eftersom exklusions- och inklusionskriterier
gjordes i denna studie finns det risk att intressant forskning blivit åsidosatt men
samtidigt var syftet riktat till en specifik grupp och därmed kändes det nödvändigt med
dessa kriterier för att kunna begränsa studien. Syftet riktade sig till ungdomar med
diabetes typ 1. Både kvalitativa och kvantitativa studier inkluderades och artiklarna som
valdes ut var publicerade under de senaste tio åren för att få ett tidsbegränsat resultat.
Resultatet delades in i kategorier för att få en lättare översikt och bli ett tydligt kapitel i
studien. Vissa resultat passar in på fler av kategorierna men har då placerats under den
kategori som känts mest relevant och där den passat bäst in som helhet i texten. Texten
har diskuterats, jämförts och utvärderats noggrant av båda författarna för att säkerställa
att alla redovisade resultat svarar på syftet, vilket kan ses som en styrka.
Många artiklar passade in på denna studies syfte vilket kan skapa ett orättvist resultat
för just denna studie medan det å andra sidan visar på möjlighet till fortsatt
litteraturstuderande för att belysa fler upplevelser från ungdomar.
Klinisk betydelse Om sjuksköterskan får mer kunskap om ungdomars känslor och upplevelser av att leva
med en kronisk sjukdom i allmänhet och diabetes typ 1 i synnerhet kan bemötandet av
patienterna förbättras och anpassas individuellt till varje enskild person utifrån livsstil
och önskemål. Denna studie visar också att ungdomen är en känslig tid då alla utvecklas
individuellt vilket betyder att alla har olika resurser att ta till. Detta kan betyda att vikten
19 av en kurators medverkan är stor. Som sjuksköterska betyder detta att stor vikt bör
läggas på att lyssna och belysa ungdomarnas resurser av att hantera sin sjukdom. Att
diabetesplaner skapas utifrån individens behov är något som behöver belysas. Det som
framkommit i studien är att stöd och information brister på vissa ställen enligt
ungdomarna. Livet består av många delar och som ung befinner du dig inte bara hemma
utan kanske har någon fritidsaktivitet samt går i skolan. Det är viktigt att alla
runtomkring är medvetna och delaktiga i att stödja ungdomarna i sin sjukdom. Även om
kunskapen sitter hos vårdpersonalen är det bra att personer med diabetes typ 1 blir
motiverade av vuxna runtomkring sig. I skolan finns skolsköterskan och vid till
exempel en fritidsaktivitet kanske en tränare är inblandad som bör ha en del kunskap
om kost, motion och hälsa att använda sig av för att stötta personer med diabetes typ 1.
Förslag till fortsatt forskning Att vara ung är en känslig tid för många. Under dessa år händer många olika saker i
kroppen, psykiskt och fysiskt. Denna utveckling från barn till vuxen ter sig annorlunda
från tjejer till killar och forskningen skulle förslagsvis kunna fortsätta mer anpassat till
könen. Även mer forskning om hur familjerna påverkas vore intressant kunskap. Mer
kunskap och perspektiv utifrån mötet mellan sjuksköterska och ung patient med
diabetes vore intressant. Det leder till vidare kunskap av vad som eventuellt brister i
mötet. Genom sådan forskning får sjuksköterskan kunskap om vad ungdomar finner
viktigt i informationen om att ha drabbats av diabetes typ 1 och att information och stöd
utifrån livsstil och livssituation påverkar hur unga hanterar sin sjukdom. Det skapar en
bättre kontakt mellan patienten och vården samt till ökad motivation till egenvård.
Slutsats Flera indikationer beskrev upplevelser av hur viktigt det är med kunskap om diabetes,
inte bara hos individen och vårdpersonal, utan även bland närstående, vänner och i
skolmiljön. Detta för att underlätta för patienter med diabetes typ 1 i vardagen och även
för att öka motivationen till egenvård. Det som upplevdes lättast att hantera var
administreringen av insulinet medan det upplevdes svårare att hantera kost- och
motionsvanor samt tidsplanerade aktiviteter. Många kände att diabetessjukdomen
hindrade deras liv och inte kunde planera och spendera sin tid på samma sätt som sina
vänner. Ökad kunskap om sjukdomen motiverade ungdomarna till att välja en livsstil
som gynnade deras hälsa. Att leva med sjukdomen innebar många känslor hos
ungdomarna. Sambandet mellan känslor kunde kopplas till hur sjukdomen hanterades.
Oro, stress och impulsivitet ledde till sämre hantering medan kontroll och självsäkerhet
ledde till god hantering. Alla har olika resurser, förmåga till coping, för att hantera svåra
situationer i livet. Att bevara patientens autonomi i vården av en kronisk sjukdom ökar
motivationen till egenvård då ungdomarna blev motiverade då de kände tillit från
föräldrarna och fick den kunskap de önskade om diabetes typ 1 från sjukvården. Stöd
kan komma från olika håll, men särskilt framhållet i studierna visade det sig vara stöd
från vårdpersonal, familj, andra med samma sjukdom som var mest betydelsefull.
Information om ungas upplevelser och deras kunskaper är väsentligt viktiga för att
bättre förstå behov och kunna anpassa vård och information. Många av deltagarna i
studierna hade önskat bättre uppföljning och bättre information rörande sin diabetes
eftersom en medvetenhet om risker för den mentala hälsan var en viktig
motivationsfaktor till bättre egenvård. Information bör finnas kontinuerligt tillgänglig
20 och vårdpersonal bör vara aktiva i samtal med patienter med diabetes typ 1. Vikten av
individanpassad information, med fokus på patientens önskemål, resurser och utifrån
livsstil skulle skapa en mer framgångsrik sjukdomshantering hos ungdomar med
diabetes typ 1.
Referenser
Artiklar som använts i resultatdelen är märkta med *
21 Anderson- Loftin, W. & Moneyham, L. (2000). Long- Term disease mangement needs
of southern african americans with diabetes. The Diabetes Educator, 26, 821- 832.
Allison, S-E. (2007). Self-care requirements for activity and rest: An Orem nursing focus.
Nursing Science Quarterly, 20, 68-76.
Almås, A. (2002). Klinisk omvårdnad 2. Stockholm: Liber AB.
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Bokförlaget natur och kultur: Stockholm.
Cooper, H-C., Booth, K. & Gill, G. (2003). Patients’ perspectives on diabetes health
care education. Health Education Research. Theory & Practice, 18, 191-206.
Dammen – Mosand, R., Jorund - Forsund, A. (2002). Omvårdnad vid förändringar i
bukspottskörtelns endokrina funktion. I Hallbjörg, A. (red.) Klinisk omvårdnad del 2.
Stockholm: Liber. S 899-926.
Dashiff, C., & Bartolucci, A. (2002). Autonomy development in adolescents with
insulin dependent diabetes mellitus. Journal Of Pediatric Nursing, 17, 2, 96-106.
Diabetesförbundet (2013). Om diabetes. Typ 1 diabetes. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.diabetes.se/sv/Diabetes/Om-diabetes/Typ-1-diabetes-/ [2013-09-16].
Di Battista, A., Hart, T., Greco, L. & Gloizer, J. (2009). Type 1 diabetes among
adolescents: reduced diabetes self-care caused by social fear and fear of hypoglycemia
Diabetes Educator, 35, 3, sida 465-475
Ericson, E., Ericson, T. (2008). Illustrerade medicinska sjukdomar. Danmark:
Studentlitteratur.
22 Ericson, E., Ericson, T. (2012). Illustrerade medicinska sjukdomar. Danmark:
Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier.
Stockholm: Natur och Kultur.
*Freeborn.,T., Dyches, S., Roper, O. & Mandleco, M. (2012) Identifying challenge of
living with type 1 diabetes : child and youth perspectives. Journal of clinical nursing,
22, 1890-1898
Hanna, K. & Decker, C. (2010). A concept analysis: assuming responsibility for selfcare among adolescents with type 1 diabetes. Journal For Specialists In Pediatric
Nursing, 15, 2. s. 99-110
*Huurs, K, & Enskär, K 2007, 'Adolescents' experience of living with diabetes',
Paediatric Nursing, 19, 3, 29-31
Hälso- och sjukvårdslag. (SFS 1982:763). [Elektronisk]. Stockholm:
Socialdepartementet. Tillgänglig: http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/19820763.htm
[2013-10-03]
*Jaser, S, S., Faulkner, M,S., Whittemote, R., Jeon, S., Murphy, K., Delamater, A. &
Grey, A. (2012) Identifying challenge of living with type 1 diabetes : child and youth
perspectives. Journal of clinical nursing, 43, 311-319
*Karlsson, A., Arman, M. & Wikblad, K. (2008). Teenagers with type 1 diabetes - a
phenomenological study of the transition towards autonomy in self-management.
International Journal Of Nursing Studies, 45, 4, 562-570.
Keough, L., Sullivan-Bolyai, S., Crawford, S., Schilling, L. & Dixon, J. (2011). Selfmanagement of Type 1 Diabetes Across Adolescence, Diabetes Educator, 37, 4, 486500.
*Kyngäs, H. (2007). Predictors of good adherence of adolescents with diabetes (insulindependent diabetes mellitus). Chronic Illness, 3, 1, 20-28.
23 *Malik, J. & Koot, H. (2009). Explaining the adjustment of adolescents with type 1
diabetes: role of diabetes-specific and psychosocial factors. Diabetes Care, 32, 5, 774779.
Miller, W. R. & Rollnick, S. (2009). Ten things that motivational interviewing is not.
Behavioral and Cognitive Psychotherapy, 37, 129–140.
Munsch, S. & Herpertz, S. (2011). [Eating disorders associated with obesity and
diabetes], Der Nervenarzt, 82, 9, 1125-1132.
Parchman, M. I., Arambuia-Solomon, T. G., Hitchcock, P., Larme, A. C. & Pugh, J. A.
(2003). Stage of change advancement for diabetes self-management behaviors and
glucose control. The Diabetes Educator, 29, (1), 128-134.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2008). Nursing research: Generating and Assessing
Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott.
Price, C., Corbett, S., Lewis-Barned, N., Morgan, J., Oliver, L. & Dovey-Pearce, G.
(2011). Implementing a transition pathway in diabetes: a qualitative study of the
experiences and suggestions of young people with diabetes. Child: Care, Health &
Development, 37, 6, 852-860.
*Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King, S. & Dunning, T. (2011). Young adults'
management of Type 1 diabetes during life transitions. Journal Of Clinical Nursing,
20, 13/14, 1981-1992.
Rubak, S., Sandbaek, A., Lauritzen, T., Johnsen, K. B. & Christensen, B. (2009).
General practitioners trained in motivational interviewing can positively affect the
attitude to behavior change in people with type 2 diabetes. Scandinavian Journal of
Primary Health Care, 27, 172-179.
*Sereabulho, M, L., Matos, M, G. & Raposo, J. (2011). The health and lifestyles of
adolescents with type 1 diabetes in Portugal. Eur Diabetes nursing, 9, (1), 12-16.
24 Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
[Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-1051_20051052.pdf [2013-10-29]
Socialstyrelsen (2010). Nationella riktlinjer för diabetesvården 2010 – stöd för styrming
och ledning. [Elektronisk]. Tillgänglig:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/17924/2010-2-2.pdf
[2013-09-15]
Taylor, M., & Stephenson, P. (2008). Webhealth topics. Self-management of chronic
disease: a webliography. Journal Of Consumer Health On The Internet, 12, 4, 349-360.
*Visentin, K., Koch, T., Kralik, D. (2005). Adolencsents with type 1 diabetes:
transitions between diabetes service. Journal of clinical nursing, 15, 761-769.
Wallin, A-M., Löfvander, M. & Ahlström, G. (2007). Diabetes: a cross- cultural
interview study of immigrants from Somalia. Journal of Clinical Nursing, 16, 305- 314.
*Wheeler, K., Wagaman, A. & McCord, D. (2012). Personality Traits as Predictors of
Adherence in Adolescents With Type I Diabetes, Journal of Child and Adolescent
Psychiatric Nursing, 25, 66–74.
Wikblad, G. (2006). Diabetes hos tonåringar. I Wiklund, K. (red.) Omvårdnad vid
diabetes. Lund: Studentlitteratur, 105-112.
*Wilson, V. (2010). Students'experiences of managing type 1 diabetes. Paediatric
Nursing, 22, 10, 25-28.
Zoffman, V. & Kirkevold, M. (2009). Relationships and their potential for change
developed in difficult type 1 diabetes [Danish]. Klinisk Sygepleje, 23, 2, 54-70.
25 26