Patientcentrerad vård och patientcentrerad kommunikation

Institutionen för farmaci
Farmaceutiska fakulteten
Uppsala universitet vårterminen 2009
Patientcentrerad vård och patientcentrerad kommunikation
– Utveckling av en frågeguide
Examensarbete i Samhällsfarmaci C 15 hp
Författare: Ebba Nordquist
Handledare: Hanna Fagerlind
Examinator: Sofia Kälvemark Sporrong
Abstract
Background: The treatment for cancer is tough for the patients, both physically and mentally,
as well for the family members. The disease can affect many aspects of patients’ lives and
thereby their quality of life. The patient-physician communication is essential in discovering
and exploring patients’ problems and for facilitating the most optimal care and treatment for
the patient.
Patient-centered communication (PCC) has often been referred to as an ideal in today’s
healthcare. The concept PCC is often used, however more seldom defined.
Objective: The aim of this study is to explore the definitions of the concept of patientcentered care and PCC. The aim is also to develop an interview guide for evaluating
cancerpatients’ perspective of patient centeredness.
Methods: A systematic literature search related to the aim was conducted in MedLine. The
literature review resulted in a description of the concept of patient centeredness and aspects
included in the concept. The literature review led to the development of an interview guide for
the evaluation of cancer patients’ perspective on the different aspects of patient centeredness.
Results: There is no uniform definition of patient-centered care/communication. There is
however some parts which are included in the concept of patient-centered care and PCC such
as shared goals, shared decision making, talk about emotions, see the patient as a unique
individual, ask about family and social context, and ask questions.
An interview guide was also developed.
Conclusions: What defines patient-centered care and PCC is among others shared goals and
decision making and talk about emotions.
2
Innehållsförteckning
Introduktion
4
Sjukdomens effekter på livet
4
Att hantera sjukdom
4
Delaktighet i vården
Kommunikation – olika typer av patienter
Kroppsspråket – En del av kommunikationen
5
6
7
Psykosocialt stöd
7
Patientcentrering – ett uttryck för den nya tidens sjukvård
8
Syfte
9
Metod
9
Resultat
10
Patientcentrerad vård
11
Patientcentrerad kommunikation
12
Frågeguide
13
Diskussion
13
Metodologiska begränsningar
15
Fortsatt forskning
15
Slutsats
16
Referenslista
17
Tackord
21
Bilaga 1
22
3
Introduktion
Det finns ungefär 200 olika cancersjukdomar (1) och varje år får 50 000 patienter diagnosen
cancer i Sverige (2). Risken att före 75 års ålder drabbas av sjukdomen är större än en på fyra.
Fördelningen av sjukdomen mellan män och kvinnor är jämn, de vanligaste cancerformerna är
bröstcancer och prostatacancer, följt av hudcancer, tjocktarmscancer och lungcancer (2).
Cancer kan behandlas på flera olika sätt, och ofta används en kombination av olika metoder.
De olika behandlingsmetoderna är kirurgi, strålbehandling, cytostatika, hormonbehandling,
benmärgs- eller stamcellstransplantation och immunterapi (3). Cytostatika ges till
cancerpatienter med tre syften: som kurativ behandling, som förlängd överlevnad och som
palliativ behandling (4). Bland de patienter som får cytostatika är biverkningar i form av
illamående, kräkningar (5) och trötthet (4) vanliga, problem som kan påverka patienters
livskvalitet (5).
Sjukdomens effekter på livet
Att få diagnosen cancer innebär för många en rädsla för att behöva lida och en känsla av
hopplöshet (6). Det är också vanligt att patienterna upplever en känsla av osäkerhet om
framtiden. Det kan röra sig om huruvida patienten kommer överleva sjukdomen eller inte eller
om patienten efter sin cancerdiagnos kommer att åldras normalt eller insjukna i någon annan
typ av sjukdom (7).
Trötthet kan påverka cancerpatienters livskvalitet mer negativt än t ex smärta eller illamående.
Tröttheten kan påverka patienterna så att de inte kan leva ett normalt liv och utföra sina
dagliga aktiviteter (8). Utöver de cancerbehandlingsrelaterade biverkningarna kan depression
eller ångest utvecklas under sjukdomstiden. Detta kan också påverka patientens livskvalitet.
En orsak till detta kan vara patientens oro för att återinsjukna, vilket har visat sig hos bl a
bröstcancerpatienter (9).
Att hantera sjukdom
Hur en patient klarar av att handskas med sin sjukdom beror på en rad olika faktorer, t ex
cancerns lokalisation (10), i vilket stadium sjukdomen är, behandling, prognos, patientens
personlighet, ålder, utbildning och civilstatus (9). Även faktorer som patientens mentala
styrka och stödet från omgivningen påverkar patientens hantering av sjukdomen (10).
4
För många patienter med cancer är information en viktig del i hanteringsprocessen. Många
patienter vill ha så mycket information som möjligt, helst från sin läkare. De flesta söker
också själva aktivt efter information, främst via Internet. En del cancerpatienter anger att de är
missnöjda med den information de får ifrån sjukvården och söker därmed mer information om
sin cancer på egen hand (11,12). De patienter som är nöjda med informationen de fått från
sjukvården anger också att de är mer nöjda med vården (13). Vilken typ av information
patienten önskar är beroende av en rad olika faktorer såsom typ av cancer, utbildning och
personlighet (14). Andra faktorer kan också påverka, t ex har äldre patienter en mer
pessimistisk syn på cancer än vad yngre patienter har och därmed måste informationen
anpassas därefter (15).
Som en del i hanteringsprocessen för cancerpatienter har det visat sig att önskan att tala med
sjukvårdspersonal om sin sjukdom och framtiden kan variera (16-18). En studie har visat att
patienterna oftast inte vill tala med sjuksköterskorna om sina känslor gällande sin sjukdom
och framtiden. Istället vill de tala om vardagliga saker med dem, för att kunna glömma bort
sin sjukdom ett tag och känna sig mer normala. Patienterna vill dock att sjuksköterskorna ger
dem en möjlighet att tala om sina känslor på eget initiativ (16). Andra studier har visat att
patienterna vill tala om sina känslor med sina läkare. De vill bl a tala om rädsla, ångest och
om psykosociala problem (17,18). Ett problem som dock visat sig är att även om både
patienten och läkaren är villiga att tala om psykosociala faktorer väntar båda på att den andra
parten ska ta upp samtalsområdet, vilket kan göra att det sällan kommer upp (18).
Delaktighet i vården
Viljan att vara delaktig i beslut rörande den egna vården är mycket individuellt (14). Generellt
sett vill dock kvinnor vara mer delaktiga än män. Detsamma gäller för yngre patienter som
vill vara mer delaktiga än äldre samt högutbildade patienter (14,19,20). Alla studier tyder
dock inte på detta utan visar enbart på att högutbildade vill vara mer delaktiga i sin vård än
lågutbildade patienter och att kön eller ålder inte spelar någon roll (14). De patienter som är
sängliggande vill i större utsträckning överlämna de medicinska besluten till sina läkare (20).
Nyligen diagnostiserade bröstcancerpatienter vill ha en mer passiv roll vid beslut än de med
en godartad tumör (21). En annan studie visar det motsatta, att kvinnor med en mer allvarlig
form av ovarialcancer, eller då metastaser till följd av denna har bildats, vill dela
beslutsfattandet med sin läkare, jämfört med de kvinnor där sjukdomen är mindre allvarlig
(12). Patienter tenderar att vilja vara mer aktiva i beslutsfattandet efter sitt första läkarbesök
5
än efter det andra. Det gäller framförallt de patienter som blivit sämre i sin sjukdom efter det
första läkarbesöket (22).
Hur läkaren agerar kan också påverka huruvida patienten vill vara delaktig i sin vård och
behandling. Om läkaren tilltalar patienten med dess förnamn, gör undersökningen av
patienten avskilt, undersöker patientens bröstkorg och mage och diskuterar testresultaten med
patienten kan patientens vilja att vara delaktig öka. (20)
De patienter som väljer att vara aktiva gör detta för att få kontroll över sin kropp, sin hälsa
och sitt liv. Vilket val patienter gör beror bl a på patientens hanteringsstrategi. De patienter
som väljer att vara passiva litar antagligen på sina läkare och deras kunnande för att fatta rätt
beslut. De kan också välja att vara passiva därför att de har svårt att acceptera sin
cancersjukdom eller att de inte vill ta något ansvar för behandlingen ifall beslutet i efterhand
skulle visa sig dåligt. Passiva patienter som blir tillfrågade om de vill ha en mer aktiv roll i sin
hälsa kan känna sig pressade. (14)
Kommunikation – olika typer av patienter
Läkarens sätt att kommunicera med patienten kan påverka vilka områden som kommer upp
och därigenom vilka områden som patienten kan få största möjliga hjälp med (23). Läkarens
sätt att kommunicera kan dessutom påverka följsamheten (23), hanteringen av sjukdomen
(24) och vad patienten anser om vården (23). Kommunikationen måste anpassas efter
patienten, exempelvis efter sjukdomens stadium, kön, ålder och prognos (23). Att
kommunicera med en cancerpatient skiljer sig från att kommunicera med andra patienter
beroende på att utgången av sjukdomen är oviss och att patienten ofta får krävande
behandlingar med mycket biverkningar (25). I kommunikationen är ärlighet viktigt liksom
empati och att läkaren är optimistisk. Även den icke-verbala kommunikationen är viktig (23).
Tidsbrist och svårigheter att förstå vad läkaren säger kan vara ett hinder i en bra
kommunikation (26,27). En amerikansk studie har visat att bara hälften av patienterna angett
att deras läkare lyssnar noga på vad de har att säga, att de förklarar så att patienterna förstår
och visar respekt för patienternas åsikter (28).
De patienter som vill ta en mer aktiv roll i beslutsfattandet vill ha en mer detaljerad
beskrivning av sin diagnos, både muntligt och skriftligt, och om olika behandlingsalternativ,
till skillnad från de passiva patienterna. De vill också att läkaren använder ordet cancer eller
6
malignitet i sin kommunikation om sjukdomen, medan passiva patienter vill att läkaren
använder ett mer förskönande uttryck. Vidare vill de aktiva patienterna veta vilka olika
behandlingsalternativ som finns, medan de passiva endast vill höra om det bästa
behandlingsalternativet. De olika patientgrupperna skiljer sig inte åt i fråga om att vilja bli
informerade om eventuella biverkningar av behandlingen, då båda grupperna vill veta vilka
dessa kan komma att bli. (14)
Kroppsspråket – en del av kommunikationen
Vid kommunikation är även kroppsspråket viktigt. Patienter är mer nöjda med läkare som kan
tyda patienternas kroppsspråk (29). Läkare som inte sitter med armar och ben i kors vid
kontakt med patienten uppfattas mer positivt. Andra positiva kroppsspråk från läkaren är att
luta sig framåt, nicka, sitta nära patienten, le, ha ögonkontakt och gestikulera (30). Patienter
har visat sig vara mer nöjda med kvinnliga läkare om de uppvisar ett traditionellt kvinnligt
beteende, såsom att visa empati, att sitta nära patienten, att prata med en mjuk röst och om
hon bär en vit rock. På samma sätt är patienter mer nöjda med sin manlige läkare om han
uppvisar ett traditionellt manligt beteende såsom att titta mycket i patientens journal och att
tala med hög röst (31).
Psykosocialt stöd
I dagens onkologivård ligger stort fokus på patienters psykosociala problem (32). Ungefär
hälften av alla cancerpatienter uppger att de skulle vilja ha stöd från en psykolog eller en
psykoterapeut. De flesta patienter vill också ha psykiskt stöd från sina läkare (33). Patienterna
vill att läkaren ska fråga om de vill ha hjälp med att hantera sina känslor (34). I en svensk
undersökning uppgav 26 procent av patienterna att de var missnöjda med det psykosociala
stödet och knappt hälften hade fått erbjudande om kontakter för psykosocialt stöd (35).
För att förbättra kommunikationen inom onkologin mellan läkare och patient kan speciella
träningsprogram för läkare behövas (25,36), t ex Communication Skill Training (CST) (37)
eller via workshops där läkare tränar på att intervjua patienter (38). Ett av målen med
träningsprogram för läkare är att den patientcentrerade kommunikationen ska bli bättre (25).
7
Patientcentrering – ett uttryck för den nya tidens sjukvård
Sjukvården, som tidigare utgick från den biomedicinska synen på människan och sjukdom,
har numera övergått till ett bredare synsätt, där även det sociala, psykosociala, kulturella och
etniska spelar in. (39)
Det finns flera olika sätt att se på vård, sätten hänger ihop och de beskrivningar som finns
över de olika begreppen överlappar varandra. En person kan t ex både vara patient och en del
i en familj (39). Förutom patientcentrerad vård finns begreppen läkarcentrerad-,
sjukdomscentrerad-, sjukhuscentrerad- (40), kundcentrerad-, familjecentrerad-,
personcentrerad- och relationscentrerad vård (39).
Vid läkarcentrerad kommunikation står läkaren i fokus med stort kontrollbehov och mindre
uppvisad empati (36). Mer ledande frågor används med fokus på det fysiska välbefinnandet
(41). Läkarcentrerad vård har varit normen under en mycket lång tid och används fortfarande,
t ex när läkaren är osäker eller när patienter inte själva vill ta beslut om sin vård utan överlåter
det till läkaren (42).
Det finns tio nyckelpunkter inom begreppet ”centrerad vård” som ryms inom de flesta av de
ovan nämnda (med undantag läkarcentrerad vård) (39):
ƒ Respekt för individen och dess värderingar
ƒ Betydelsen och erfarenheten av sjukdomen för patienten
ƒ Relationen mellan läkare och patient som är baserad på värme, tillit, öppenhet,
ärlighet och förtroende
ƒ Social samhörighet och relationer där de hör ihop i ett nätverk och är viktiga för
människan
ƒ Patientens välmående och att se människan som en helhet
ƒ Expertkunnande och erfarenhet, både från individen och familjen som kan leda till en
samsyn genom aktivt deltagande
ƒ Delat ansvar och delaktighet i beslutsfattande
ƒ Kommunikation med ett uppmärksamt lyssnande
ƒ Autonomi - människans förmåga att fatta sina egna beslut
ƒ Att se läkaren som en individ med egna känslor
8
Inom cancervården har begreppet ”patient-centeredness” blivit ett ledord och en målsättning
(25). Det finns idag inte någon enhetlig definition av begreppen patientcentrerad
vård/kommunikation (43). Däremot finns forskning på hur man förbättrar ”patientcenteredness”, och det finns flera olika tolkningar av begreppet (25). Då patientcentrerad
kommunikation blivit allt viktigare inom den onkologiska vården är det viktigt att veta vad
begreppet står för. Vidare är det viktigt att veta hur patienter ser på detta begrepp och de
dimensioner som begreppet inkluderar (36).
Syfte
Syftet är att redogöra för definitioner av begreppen patientcentrerad vård/och kommunikation
samt vilka områden som inbegrips i dessa definitioner. Syftet är vidare att utifrån
kartläggningen av begreppen utveckla en frågeguide för att utvärdera patienter med cancers
syn på och önskemål kring de delar som ingår i begreppen ”patientcentrerad
vård/kommunikation”.
Metod
En litteraturstudie genomfördes våren 2009. Databasen MedLine användes för sökning efter
vetenskapliga artiklar. Sökorden som användes var patient centered communication,
oncology, patient centeredness, patient centered care, communication, patient centred
communication, define. I MedLine användes också MeSH-termen patient-centered care för
att hitta relevanta artiklar. MeSH-termer betyder en samling av kontrollerade termer som
används för indexering, sökning och katalogisering av biomedicinska tidskrifter.
Bara originalartiklar (ej reviewartiklar) på svenska eller engelska inkluderades. Publicerade
artiklar (eller publicerade elektroniskt i väntan på tryck) inkluderades t o m 2009-05. Samtliga
artiklar som innehöll definitioner sammanställdes sedan kronologiskt i tabellform.
Utifrån litteraturgenomgången identifierades de områden som oftast är förknippade eller ingår
i begreppen patientcentrerad vård eller patientcentrerad kommunikation. Utifrån dessa
områden utvecklades en frågeguide. Frågeguiden syftar till att i framtiden användas i en
kvalitativ studie för att undersöka patienter med cancers inställning till de olika delar som
ingår i patientcentrerad vård/kommunikation.
9
Resultat
Vid resultatsammanställningen hittades 10 artiklar och 19 områden som ingår i definitionen
av begreppen patientcentrerad vård och patientcentrerad kommunikation (Tabell 1).
Artiklarna var publicerade mellan åren 1984-2009. Studierna var gjorda i Australien, Kanada,
Storbritannien och USA.
Tabell 1. Områden som ingår i definitionen av begreppen patientcentrerad vård och patientcentrerad
kommunikation.
Titel
Författare
År
Områden som ingår
i definitionen
What is a successful doctor-patient interview?
Stewart MA.
1984
A study of interactions and outcomes (45).
Patienten står i fokus
Delat beslutsfattande
Förståelse
Gemensamma mål
Ställa frågor
Uttrycka sig fritt
Putting patients first. Hospitals work to define
Sherer JL, Anderson HJ,
patient-centered care (44).
Lumsdon K.
Helping cancer patients disclose their
Maguire P, Faulkner A, Booth
concerns (41).
K, Elliott C, Hillier V.
1993
Kretsa kring
patienten
1996
Öppna frågor
Patientens psykiska
aspekter
Using the patient-centered method to achieve
Brown JB, Stewart M,
excellence in care for women with breast
McWilliam CL.
1999
Upplever sjukdomen
Patienten som en
helhet
cancer (46).
Patient-centered communication scoring
Meredith L, Stewart M, Brown
method report on nine coded interviews (47).
JB.
2001
Gemensam grund
Prevention
Relation
Realism
Communication styles in the cancer
Dowsett SM, Saul JL, Butow
consultation: preferences for a patient-centred
PN, Dunn SM, Boyer MJ,
Jämställd relation
approach (36).
Findlow R et al.
Delaktighet i beslut
Measuring patient-centered communication in
Epstein RM, Franks P, Fiscella
patient-physician consultations: theoretical
K, Shields CG, Meldrum SC,
patienten
and practical issues (48).
Kravitz RL et al.
Individ
2000
2005
Känslor
Förståelse för
Delaktighet
Patient-Centred Communication in Cancer
Epstein RM.
2007
Kroppsspråket
Care: Promoting Healing and Reducting
Tydlig
Suffering (25).
kommunikation
10
Patient-centered communication in primary
Bertakis KD, Franks P, Epstein
care: physician and patient gender and gender
RM.
2009
Relationer
Information
concordande (43).
Känslor
Osäkerhet
Beslut
Hantera sjukdom
Patientcentrerad vård
En tidig definition av patientcentrerad vård är att alla resurser och all sjukvårdspersonal ska
kretsa kring patienten och patientens problem och inte kring olika specialistavdelningar (Figur
1). (44)
Gemensam
grund (45-47)
Uttrycka sig
fritt och ställa
frågor (45)
Aktivt
deltaga
(25)
Förebyggande
plan (46,47)
Patientcentrerad
vård
Patienten i
centrum
(25,44-47)
Ögonkontakt, luta sig
framåt, nicka, ej avbryta,
berätta om syftet, förklara,
kontrollera, erbjuda stöd
(25)
Realism
(46,47)
Delat
beslutsfattande
(45)
Figur 1. De olika delar som ingår i begreppet patientcentrerad vård (med utgångspunkt i tabell 1).
I definitionerna framgår också att i den patientcentrerade vården får patienten uttrycka sig fritt
och ställa frågor (45). Patienten och dess åsikter står i fokus med en förståelse för vad
sjukdomen har för betydelse för individen (45) angående diagnos, känslor och förväntningar
(46,47). Läkaren ska få en förståelse för hela personen med dess bakgrund, tro, värderingar,
familj och övriga runtomkring som kan bli påverkade av patientens sjukdom (25,46,47).
Vidare ingår att läkare och patient ska hitta en gemensam grund rörande behandling där mål,
problem, och vilken roll läkare och patient har sätts upp (45-47) med ett delat beslutsfattande
(45) där läkaren uppmuntrar patienten att aktivt deltaga (25). Läkare och patient ska
gemensamt ha en förebyggande plan angående patientens hälsa där risker kan undvikas eller
11
reduceras samt underlätta för en tidig upptäckt av sjukdomen. Att vara realistisk angående tid
och resurser är också en viktig del (46,47).
Exempel på att läkaren har ett patientcentrerat kroppsspråk är att den har ögonkontakt med
patienten, lutar sig framåt, nickar under samtalet och undviker att avbryta patienten. Läkaren
berättar även om syftet med patientens besök, förklarar på ett sätt så att patienten förstår, ser
så att patienten har förstått vad som sagts samt att läkaren erbjuder stöd till patienten. (25)
Patientcentrerad kommunikation
En definition av patientcentrerad kommunikation är att den ska bestå av en förståelse för
patienten och dess behov, problem och behandling (Figur 2) (48). Känslor är viktiga såsom
empati och öppenhet och att dessa besvaras (36,43,48). Vidare ligger fokus på att se patienten
som en individ med sin unika psykosociala omgivning (43,48) och fokus bör ligga på
patientens psykiska aspekter (41). Att hjälpa patienten att bli delaktig i sin egen hälsa (43,48),
att fatta beslut kring sin egen vård och behandling (36,43) och att själv hantera sin sjukdom
har en central roll i den patientcentrerade kommunikationen (43,48).
Jämställd relation
(36,43)
Osäkerhet
(43)
Känslor och
att dessa
besvaras
(36,43,48)
Förståelse
för patienten
(48)
Patientcentrerad
kommunikation
Psykiska
aspekter (41)
Patienten som
en individ
(43,48)
Öppna frågor
(41)
Delaktighet
(36,43,48)
Hantera sin
sjukdom
(43,48)
Figur 2. De olika delar som ingår i begreppet patientcentrerad kommunikation (med utgångspunkt i tabell 1).
Kommunikationen ska främja kliniska relationer, utbyte av information och att klara av
osäkerhet kring sjukdomen (43). Öppna frågor ska användas i kommunikationen med
patienten (41) och relationen mellan läkaren och patienten ska vara jämställd (36,43).
12
Frågeguide
Utifrån de framkomna definitionerna och områden inom begreppen patientcentrerad vård och
patientcentrerad kommunikation utvecklades en frågeguide för att undersöka patienter med
cancers syn på och önskemål kring de olika delar som ingår i begreppen. Frågeguiden
utformades genom att belysa de viktigaste bitarna i vården och kommunikationen mellan
läkare och patient som ingår i definitionerna (Bilaga 1).
Diskussion
En fråga som kan ställas är huruvida begreppet patientcentrerad kommunikation enbart är ett
modeord eller om det finns någon djupare förankring i den medicinska terminologin kring
detta begrepp. En sökning på begreppet ”patient centered communication” i MedLine
resulterar i 1706 träffar. Några, men långt ifrån alla dessa vetenskapliga artiklar har någon
djupare teoretisk bas eller definition av begreppet. Patientcentrerad vård är ett begrepp som
använts under något längre tid och är en s k MeSH-term.
Vid resultatsammanställningen framkom det tydligt att de båda begreppen hänger ihop, då
många av definitionerna av begreppet patientcentrerad vård påtagligt är relaterat till
kommunikation. Att uttrycka sig fritt, ställa frågor (45) och att läkaren använder sig av ett
patientcentrerat kroppsspråk (25) är bitar som skulle kunna innefattas av begreppet
patientcentrerad kommunikation istället. Att patienten ska vara med och fatta beslut rörande
sin egen vård och hälsa (25,36,43,45,48), och att patienten ska stå i centrum och ses som en
individ (25,43-48) är även det områden som innefattas av båda begreppen. En distinkt skillnad
av begreppen saknas således.
Att involvera patienter i det medicinska beslutsfattandet har på senare tid uppfattats som en
del av patientcentrerad vård. Huruvida och i vilken utsträckning patienter vill vara med att
bestämma och aktivt deltaga i anknytning till sin egen vård kan dock diskuteras. Det kan
ifrågasättas om sjukvården gått från att vara en plats där patienter kan få hjälp trots sin
passivitet till att aktivt tvingas deltaga där ställning ska tas till vilka alternativ som är bäst och
som passar patienten själv. Det kan dessutom ifrågasättas om alla patienter har den kunskap
som krävs för att kunna vara delaktig i sin egen hälsa och veta vilka beslut som ska tas
(25,36,43,45,48).
13
Att kommunikation står i fokus inom sjukvården och att läkaren ska behärska detta område i
lika stor utsträckning som den medicinska kunskapen ställer många och höga krav. Det finns
idag olika träningsprogram för läkare för att lära sig att förbättra kommunikationen med
patienter vilket ligger helt rätt i tiden (25,36-38). Patienter idag upplever att läkare är dåliga
på att erbjuda ett psykosocialt stöd. Läkaren ska inte enbart kunna ställa en diagnos och
behandla patienten, utan måste också kunna erbjuda psykosocialt stöd till patienten och att
kunna prata om känslor (17,18,32-35).
En fråga som sjukvården ställer sig är hur tiden, som ofta är begränsad, ska räcka till för att
tala om fysiskt- och psykiskt välbefinnande (41). Bortsett från tiden som läggs på att tala om
fysiska och psykiska problem återstår ingen eller endast en liten del till att tala om
patientcentrerade ämnen (49).
De identifierade områden som ingår i begreppen patientcentrerad vård och patientcentrerad
kommunikation kan tyckas självklara vid en interaktion mellan läkare och patient. Att läkaren
ska lyssna på patientens känslor och erbjuda stöd, att läkaren ska förklara så att patienten
förstår, att inte avbryta patienten, och att låta patienten vara delaktig i sin vård är något som
inte känns helt främmande med tanke på de krav som ställs på övrig service idag
(25,36,41,43,48).
Att det efter över tjugo år fortfarande inte finns någon enhetlig definition av begreppen
patientcentrerad vård/kommunikation kan tyda på att det fortfarande inte har fått en tillräcklig
genomslagskraft inom sjukvården, eller att begreppen fortfarande utvecklas (43,45).
Det som inte framkommit är i hur stor utsträckning detta utövas inom sjukvården idag. Det
kanske kan vara så att den patientcentrerade vården lämpar sig bättre inom vissa
sjukvårdsområden, t ex onkologivården, än inom andra vårdområden. Vissa länder eller
patientgrupper, t ex de yngre, kanske står mer redo att använda sig av detta kliniskt än andra.
Metodologiska begränsningar
Studien i sig är inte en fullständig analys av ämnet, viktiga områden som ingår i begreppen
kan ha missats och det kan finnas mer litteratur på ämnet som inte fångats upp i denna studie.
14
Då syftet med denna studie först utformades var det tänkt att studien skulle innefatta
begreppet patientcentrerad kommunikation med fokus på onkologiområdet. Efter
litteratursökningen kom studien dock även att inkludera begreppet patientcentrerad vård, då
det fanns för lite beskrivet i litteraturen kring begreppet patientcentrerad kommunikation.
Studien kom även att innefatta vad som beskrivits utanför onkologiområdet. Genom
litteraturstudien framkom det att en enhetlig definition av begreppen patientcentrerad
vård/kommunikation saknas (43).
En svårighet har varit att ställa så öppna frågor som möjligt i frågeguiden. Problemet bestod i
att begränsa den och få den så kort och koncis som möjligt, men ändå få med de viktiga
bitarna i guiden.
Fortsatt forskning
En aspekt som hade varit intressant att närmare granska är varifrån begreppet
patientcentrering uppkommit. Är det patienterna eller läkarna som velat ha denna förskjutning
då patienten står i fokus till skillnad från läkaren? Detta kunde dock inte fångas inom ramen
för denna litteraturstudie.
Det saknas forskning på hur patienter med cancer uppfattar de delar som innefattas av
begreppen patientcentrerad vård och patientcentrerad kommunikation. Frågeguiden som
utvecklats i detta projekt kommer att användas under intervjuer med cancerpatienter för att få
fram deras syn på begreppen patientcentrerad vård och patientcentrerad kommunikation.
Det står klart att detta är ett ämne som kräver mer analys och forskning och kan komma att
spela en större roll i framtidens sjukvård där patienten står alltmer i fokus till skillnad från den
tidigare läkarcentrerade vården. Det kan tänkas att ytterligare forskning krävs inom området
för en större genomslagskraft, t ex att läkarna själva står för forskningen istället för
sjuksköterskorna för att få en större insikt i begreppen.
Slutsats
15
En klar definition av begreppen patientcentrerad vård/kommunikation saknas, men det finns
likheter mellan de områden som ingår i begreppen.
Begreppen innefattar att läkaren ska ställa öppna frågor till patienten, lyssna på vad patienten
har att säga, lägga fokus på den känslomässiga biten hos patienten och erbjuda ett
psykosocialt stöd. Patienten ska ses som en helhet där alla bitar som kretsar kring patienten är
viktiga. Patient och läkare är jämställda och ska gemensamt sätta upp mål för behandlingen.
Vidare ska patienten vara delaktig i beslutsfattandet kring sin hälsa, vård och behandling.
En frågeguide utvecklades med fokus på de delar som ingår i definitionerna av begreppen
patientcentrerad vård/kommunikation.
16
Referenslista
1. Socialstyrelsen och Cancerfonden. Cancer i siffror 2009. [besökt 090428].
http://www.socialstyrelsen.se/Publicerat/2009/10387/2009-126-127.htm
2. Cancerfonden. Cancerfondsrapporten 2009. Infodata Direct AB, 2009.
3. Socialstyrelsen och Cancerfonden. Cancer i siffror. Stockholm: Tryckmedia i Stockholm
AB, 2001.
4. Hansson J, Fridegren I. Farmakologisk behandling av maligna tumörer. I: Apoteket AB
Stab FOU. (red.) Läkemedelsboken 2007/2008. Sundbyberg: Apoteket AB; 2007. Sid. 10721086.
5. Amadori D. Navoban® (tropisetron): reducing the distress of the first-time chemotherapy
patient. Anticancer Drugs 1995;6(1):3.
6. Gurevich M, Devins GM, Rodin GM. Stress response syndromes and cancer: conceptual
and assessment issues. Psychosomatics 2002;43(4):259–281.
7. Foley KL, Farmer DF, Petronis VM, Smith RG, McGraw S, Smith K et al. A qualitative
exploration of the cancer experience among long-term survivors: comparisons by cancer type,
ethnicity, gender, and age. Psychooncology 2006;15(3):248-258.
8. Curt GA, Breitbart W, Cella D, Groopman JE, Horning SJ, Itri LM et al. Impact of cancerrelated fatigue on the lives of patients: new findings from the Fatigue Coalition. Oncologist
2000;5(5):353-360.
9. Karakoyun-Celik O, Gorken I, Sahin S, Orcin E, Alanyali H, Kinay M. Depression and
anxiety levels in woman under follow-up for breast cancer: relationship to coping with cancer
and quality of life. Med Oncol 2009 [Epub ahead of print].
10. Massie MJ, Holland JC. Overview of normal reactions and prevalence of psychiatric
disorders. Holland J, Rowland J. eds. Psychology: Psychological Care of the Patient with
Cancer. New York: Oxford University Press; 1989. Sid: 273-282.
11. Chen X, Sui L. Impact of media and the Internet on oncology: survey of cancer patients
and oncologists in Canada. J Clin Oncol 2001;19(23):4291-4297.
12. Stewart DE, Wong F, Cheung AM, Dancey J, Meana M, Cameron JI et al. Information
needs and decisional preferences among women with ovarian cancer. Gynecol Oncol
2000;77(3):357-361.
13. Andreassen S, Randers I, Naslund E, Stockeld D, Mattiasson AC. Family members’
experiences, information needs and information seeking in relations to living with a patient
with oesophageal cancer. Eur J Cancer Care 2005;14(5):426-434.
17
14. Hack TF, Degner LF, Dyck DG. Relationship between preferences for decisional control
and illness information among women with breast cancer: a quantitative and qualitative
analysis. Soc Sci Med 1994;39(2):279-289.
15. Greene MG, Adelman RD. Physician-older patient communication about cancer. Patient
Educ Couns 2003;50(1):55-60.
16. Kvåle K. Do cancer patients always want to talk about difficult emotions? A qualitative
study of cancer inpatients communication needs. Eur J Oncol Nurs 2007;11(4):320-327.
17. Anderson WG, Alexander SC, Rodriguez KL, Jeffreys AS, Olsen MK, Pollak KI et al.
"What concerns me is..." Expression of emotion by advanced cancer patients during
outpatient visits. Support Care Cancer 2008;16(7):803-811.
18. Detmar SB, Aaronson NK, Wever LD, Muller M, Schornagel JH. How are you feeling?
Who wants to know? Patients’ and oncologists’ preferences for discussing health-related
quality-of-life issues. J Clin Oncol 2000;18(18):3295-3301.
19. Say R, Murtagh M, Thomson R. Patients’ preference for involvement in medical decision
making: A narrative review. Patient Educ Couns 2006;60(2):102-114.
20. Blanchard CG, Labrecque MS, Ruckdeschel JC, Blanchard EB. Information and decisionmaking preferences of hospitalized adult cancer patients. Soc Sci Med 1988;27(11):11391145.
21. Beaver K, Luker KA, Owens RG, Leinster SJ, Degner LF, Sloan JA. Treatment decision
making in women newly diagnosed with breast cancer. Cancer Nurs 1996;19(1):8-19.
22. Butow PN, Maclean M, Dunn SM, Tattersall MH, Boyer MJ. The dynamics of change:
cancer patients’ preferences for information, involvement and support. Ann Oncol
1997;8(9):857-863.
23. Rodin G, Mackay J A, Zimmermann C, Mayer C, Howell D, Katz M et al. Clinicanpatient communication: a systematic review. Support Care Cancer 2009 Mar 4 [Epub ahead of
print].
24. Repetto L, Piselli P, Raffaele M, Locatelli C. Communicating cancer diagnosis and
prognosis: when the target is the elderly patient-a GIOGer study. Eur J Cancer
2009;45(3):374-383.
25. Epstein RM, Street RL. Patient-Centred Communication in Cancer Care: Promoting
Healing and Reducting Suffering. Bethesda: National Cancer Institute, NIH Publications,
2007.
26. Gordon GH, Baker L, Levinson W. Physician-patient communication in managed care.
West J Med 1995;163(6):527-531.
18
27. Bourhis RY, Roth S, MacQueen G. Communication in the hospital setting: a survey of
medical and everyday language use amongst patients, nurses and doctors. Soc Sci Med
1989;28(4):339-346.
28. U.S. Office of Disease Prevention and Health Promotion. Communicating health priorities
and strategies for progress: Action plans to achieve the health communication objectives in
Healthy People 2010. Uppdaterad nov 08 [besökt 090415].
http://odphp.osophs.dhhs.gov/projects/HealthComm/
29. DiMatteo MR, Taranta A, Friedman HS, Prince LM. Predicting patient satisfaction from
physicians' nonverbal communication skills. Med Care 1980;18(4):376-387.
30. Griffith CH 3rd, Wilson JF, Langer S, Haist SA. House staff nonverbal communication
skills and standardized patient satisfaction. J Gen Intern Med 2003;18(3):170-174.
31. Schmid Mast M, Hall JA, Klöckner C, Choi E. Physician Gender Affects How Physician
Nonverbal Behavior Is Related to Patient Satisfaction. Med Care 2008;46(12):1212-1218.
32. Kruijver IP, Garssen B, Visser AP, Kuiper AJ. Signalising psychosocial problems in
cancer care: the structural use of a short psychosocial checklist during medical or nursing
visits. Patient Educ Couns 2006;62(2):163-177.
33. Singer S, Götze H, Möbius C, Witzigmann H, Kortmann RD, Lehmann A et al. Quality of
care and emotional support from the inpatient cancer patient’s perspective. Langerbecks Arch
Surg 2009 Mar 28 [Epub ahead of print].
34. Miller BE, Pittman B, Strong C. Gynecologic cancer patients’ psychosocial needs and
their views on the physician’s role in meeting those needs. Int J Gynecol Cancer
2003;13(2):111-119.
35. Cancerfonden. Cancerfondsrapporten 2006. Ljungbergs: Klippan, 2006.
36. Dowsett SM, Saul JL, Butow PN, Dunn SM, Boyer MJ, Findlow R et al. Communication
styles in the cancer consultation: preferences for a patient-centred approach. Psychooncology
2000;9(2):147-156.
37. Fukui S, Ogawa K, Ohtsuka M, Fukui N. A randomized study assessing the efficacy of
communication skill training on patients' psychologic distress and coping: nurses'
communication with patients just after being diagnosed with cancer. Cancer
2008;113(6):1462-1470.
38. Razavi D, Merckaert I, Marchal S, Libert Y, Conradt S, Boniver J et al. How to optimize
physicians' communication skills in cancer care: results of a randomized study assessing the
usefulness of posttraining consolidation workshops. J Clin Oncol 2003;21(16):3141-3149.
19
39. Hughes JC, Bamford C, May C. Types of centredness in health care: themes and concepts.
Med Health Care Philos 2008;11(4):455-463.
40. Stewart M. Towards a global definition of patient centred care. BMJ 2001;322(7284):444445.
41. Maguire P, Faulkner A, Booth K, Elliott C, Hillier V. Helping cancer patients disclose
their concerns. Eur J Cancer 1996;32A(1):78-81.
42. Dimoska A, Butow PN, Dent E, Arnold B, Brown RF, Tattersall MHN. An examination
of the initial cancer consultation of medical and radiation oncologists using the Cancode
interaction analysis system. Br J Cancer 2008;98(9):1508-1514.
43. Bertakis KD, Franks P, Epstein RM. Patient-centered communication in primary care:
physician and patient gender and gender concordance. J Womens Health (Larchmt)
2009;18(4):539-545.
44. Sherer JL, Anderson HJ, Lumsdon K. Putting patients first. Hospitals work to define
patient-centered care. Hospitals 1993;67(3):14-24.
45. Stewart MA. What is a successful doctor-patient interview? A study of interactions and
outcomes. Soc Sci Med 1984;19(2):167-175.
46. Brown JB, Stewart M, McWilliam CL. Using the patient-centered method to achieve
excellence in care for women with breast cancer. Patient Educ Couns 1999;38(2):121-129.
47. Meredith L, Stewart M, Brown JB. Patient-centered communication scoring method report
on nine coded interviews. Health Commun 2001;13(1):19-31.
48. Epstein RM, Franks P, Fiscella K, Shields CG, Meldrum SC, Kravitz RL et al. Measuring
patient-centered communication in patient-physician consultations: theoretical and practical
issues. Soc Sci Med 2005;61(7):1516-1528.
49. Fagerlind H, Kettis Lindblad Å, Bergström I, Nilsson M, Nauclér G, Glimelius B. Patientphysician communication during oncology consultations. Psychooncology 2008;17(10):975985.
20
Tackord
Jag vill tacka min handledare Hanna Fagerlind för sitt stöd, uppmuntran, tips på idéer och
engagemang samt min familj för deras ständiga support.
21
Bilaga 1
Frågeguide
Jämställd relation
ƒ
Beskriv din relation med din läkare. Hur jämställd är din och läkarens relation?
o Om den är jämställd, känns det bra? Om inte, känns det bra? Skulle du vilja
ha det?
ƒ
Hur ser din och din läkares olika roller ut i eran relation?
o Är du nöjd/missnöjd mer era roller? Om missnöjd, hur skulle era roller
kunna förändras?
Gemensamma mål/Gemensam grund
ƒ
Hur har du och din läkare resonerat kring att sätta upp gemensamma mål rörande din
sjukdom, behandling och problem?
o Om ni har det, vem har tagit initiativet till det? Tycker du att det är bra med
gemensamma mål? Har de hjälpt dig? Om ni inte har det, har aldrig en
förfrågan kommit eller har du sagt nej? Varför? Skulle du vilja att ni satte
upp gemensamma mål?
ƒ
Hur ser det ut när du och din läkare träffas, är det något som läkaren brukar börja med
att tala om? Berättar läkaren om syftet med ditt läkarbesök, varför du kom dit?
o Om ja, tycker du att det är bra? Om nej, skulle du vilja att din läkare gjorde
det? Brukar du fråga om syftet? Har någon annan berättat om syftet?
Delaktighet i beslut
ƒ
Hur ställer du dig till att vilja vara delaktig i besluten rörande din hälsa?
o I vissa situationer? I andra inte? Om ja, hur då? Om nej, varför?
ƒ
Hur är du delaktig i besluten rörande din hälsa (t ex vård och behandling)?
o Om du är delaktig, får du stöd då från din läkare? Uppmuntrar läkaren dig att
aktivt deltaga i beslut som rör din egen hälsa?
o Om du inte vill vara delaktig tycker du att det respekteras av läkaren?
Prevention
ƒ
Vet du hur du kan göra för att förebygga sjukdom, t ex symptom och biverkningar?
Har du och din läkare talat om vad ni tillsammans kan göra i förebyggande syfte?
o Om du vet det, fick du hjälp av din läkare med det? Av någon annan? Om ni
har det, var det du eller läkaren som tog upp det? Känns det som att du har
fått någon hjälp av det? Om ni inte har det, skulle du vilja att din läkare tog
upp det med dig?
22
Tydlig kommunikation
ƒ
Hur är läkaren på att förklara? Förklarar läkaren så att du förstår? Tror du att läkaren
vet om att du inte förstår?
o Om ja, har läkaren alltid gjort så eller har du bett läkaren att förklara för dig?
Om nej, har du någon gång frågat om läkaren kan förklara så att du förstår?
ƒ
Hur tycker du att läkaren kontrollerar så att du förstått vad som sagts?
o Om läkaren kontrollerar, känns det bra för dig eller tycker du att det är
jobbigt? Om läkaren inte kontrollerar, känner du att du har tagit åt dig all
information som läkaren gett dig ändå? Skulle du vilja att läkaren
kontrollerar så att du förstått allt?
Öppna frågor
ƒ
Hur gör läkaren när den ställer frågor till dig? Ställer läkaren öppna frågor, d v s frågor
då du måste berätta med egna ord?
o Om ja, känner du att det är lättare att få berätta det du vill ha sagt än om
läkaren enbart skulle ställa frågor med ja/nej-svar? Om nej, känner du att du
kan berätta det du vill ha sagt fastän läkaren inte riktigt bjuder in till det eller
tar upp det genom sina frågor?
Uttrycka sig fritt, ställa frågor och kroppsspråket
ƒ
Hur lyssnar läkaren på dina åsikter?
o Får du ställa frågor/uttrycka dig fritt? (Om ja, har det alltid varit så mellan
er? Känner du att läkaren lyssnar på vad du har att säga? Om nej, skulle du
vilja att du kunde göra det?)
ƒ
Hur är det när du talar? Avbryter läkaren dig?
o Om ja, hur känns det? Varför tror du att läkaren gör det?
Förståelse för patienten/Se patienten som en individ/Kretsa kring patienten
ƒ
Vad anser du om läkaren sätt att se på dig? Känner du att du blir sedd som en individ
av din läkare?
o Om nej, hur känns det? Är det något som du skulle vilja ändra på?
ƒ
Vad anser du om läkarens förståelse för vad sjukdomen har för betydelse för just dig?
(angående diagnos, känslor, förväntningar, behov, problem och behandling?)
o Om läkaren inte har en förståelse, varför tror du att läkaren inte har det? Har
du försökt ta upp det ämnet?
23
ƒ
Hur tycker du att läkaren tänker på hur sjukdomen kan påverka din familj och
människor runtomkring dig? Gör läkaren det?
o Om ja, tycker du att det är bra att läkaren tar upp det? Om nej, skulle du vilja
att din läkare tar upp det ämnet?
ƒ
Hur är läkaren på att lyssna på din tro och dina värderingar?
o Om läkaren lyssnar, känner du dig förstådd och accepterad för det? Om
läkaren inte lyssnar, hur skulle läkaren kunna göra för att du bättre ska känna
dig accepterad?
Psykiska aspekter och att hantera sjukdom
ƒ
Hur hanterar du sjukdomen? Hur har du fått lära dig att hantera din sjukdom?
o T ex genom att få stöd från någon psykolog eller kurator? (Om ja, var det på
eget initiativ? Varför ville du ha det? Var det läkaren som erbjöd dig det?
Hur kändes det? Om nej, skulle du vilja ha något stöd? Om inte, varför då?
Får du det stödet från någon annan, t ex anhörig eller nära vän?)
ƒ
Hur anser du att läkaren tar hänsyn till de psykiska aspekterna och följer upp det?
o Om läkaren gör det, tar läkaren upp de psykiska aspekterna med dig? Är det
bra? Om läkaren inte gör det, skulle du vilja att läkaren tar upp det med dig?
Om du skulle vilja ta upp de bitarna med din läkare, känner du att du kan
göra det då? Om nej, varför då?
ƒ
Hur har du fått hjälp att klara av osäkerheten kring sjukdomen, t ex att utgången är
oviss?
o Om du har fått hjälp, hur då? Genom stöd från läkare, psykolog, kurator eller
liknande eller från anhöriga? Om du inte har fått hjälp, skulle du vilja ha
det?
Känslor
ƒ
Hur tycker du att din läkare talar om känslor med dig?
o Om läkaren talar om känslor, är det du eller läkaren som tar upp det? Om
läkaren inte talar om känslor, skulle du vilja att den tar upp det eller vill du
själv ta upp ämnet? Om du inte vill tala om känslor, varför då?
o Tycker du att de besvaras om du gör det?
o Tycker du att det är jobbigt att prata om känslor med din läkare? (Om ja,
varför tror du? Har du någon annan som du talar om känslor med?)
24