Malmö stad Stadskontoret Enheten för FoU och socialt hållbar utveckling 2014-03-26 Tydliggörande pedagogik – en introduktion Huvudbudskapet i denna introduktion är att målet med en tydliggörande pedagogik är att öka förmågan hos personen med autism att förstå aktiviteter i ett sammanhang. Syftet med tydliggörande pedagogik är att anpassa miljön till personen med autism på ett sådant sätt att personen kan lära sig saker effektivt och genomföra aktiviteter så självständigt som möjligt. Struktur underlättar för personen att genomföra aktiviteten så självständigt som möjligt. Det gäller att komma ihåg att struktur inte är ändamålet med tydliggörande pedagogik, utan det viktigaste är att ta reda på vilka aktiviteter personen vill ha hjälp med att ägna sig åt. Den tydliggörande pedagogiken ger alltså personen med autism stöd genom att svara på frågan ”Hur?”, medan vi måste lyssna på personen för att kunna svara på frågan ”Vad?” och därmed fylla vardagen med för personen meningsfulla och lustfyllda aktiviteter. Det är också viktigt att komma ihåg att syftet med tydliggörande pedagogik inte är att se till att styra personen att uppföra sig eller göra som omgivningen vill. Tydliggörande pedagogik är ett stöd för personer med autism att förstå sin värld. Ett pedagogiskt förhållningssätt ska underlätta personen att ägna sig åt aktiviteter han eller hon uppskattar. Då bidrar stödet till att öka personens livskvalitet! Tydliggörande pedagogik - en introduktion Tydliggörande pedagogik är ett ramverk som vi använder för att erbjuda och möjliggöra meningsfulla aktiviteter. Det är också ett stöd för personer med autism att stärka sitt självbestämmande, delaktighet, och inflytande. Tydliggörande pedagogik är en del av program eller modeller som utvecklats för personer med autism. Ett sådant program kommer från USA och kallas TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped CHildren). Ett annat program kommer från England och kallas SPELL (Structure, Positive, Empathy, Low arousal, Links). Båda modellerna utgår från en positiv och tillåtande grundsyn. Personer med autism är människor vars autismkultur är värdefull. Med andra ord, personer med autism ska få stöd att leva ett bra liv med sin autism. Autism STADSKONTORET Föreningsgatan 26 205 80 Malmö Tel. 040-341166 Org.nr. 212000-1124 [email protected] www.malmo.se 2 (7) Människor med autism karaktäriseras av egenskaper inom två huvudområden. Tecknen autism måste vara uppenbara i flera sammanhang. Inom området socialt samspel och kommunikation påverkas t.ex. ömsesidighet, delat intresse för saker, eller förmågan att påbörja och upprätthålla ett samspel. Det andra området innebär begränsningar i intressen och både motoriska och kognitiva stereotypier, ritualer och rutiner. Det kan innebära att det är mycket viktigt för personen med autism att upprätthålla vissa rutiner och att även små förändringar kan ge upphov till stress. Många personer med autism har också ett stort intresse för och/eller svårigheter med olika sinnesintryck. Personer med autism behöver inte vara ointresserade av andra människor eller att andra människor inte är viktiga för dem. Tvärtom, personer med autism kan vara mycket intresserade av att umgås med andra. Men det kan vara svårt för dem att veta hur man gör, och samspelet utgår från deras intressen. Även för den person med autism som inte är så socialt intresserad är andra människor viktiga. Inte minst för att andra människor gör det möjligt för personen med autism att göra det som han eller hon uppskattar. Personer med autism gör skillnad på de personer som ger dem stöd, och kan ha lättare för att umgås med vissa personer. Vilka faktorer som är viktiga för det sociala samspelet varierar från person till person. Rutiner och ritualer Många personer med autism är mycket förtjusta i sina rutiner. De uppskattar att världen är begriplig och förutsägbar, och använder sig av rutiner för att skapa och upprätthålla begriplighet. Det ger trygghet att aktiviteter genomförs på samma sätt och i samma ordning. Ibland säger man att personer med autism är rutinbundna, men det kan leda till en alltför negativ syn på personen. Ibland drar man t.o.m. slutsatsen att personen skulle ha det mycket bättre om han eller hon lärde sig att vara mer flexibel, att rutiner i sig är något negativt. Istället bör man uppskatta att rutiner oftast är vanor som hjälper personen att förstå hur världen fungerar. Omgivningen behöver lära sig att arbeta med rutiner och ritualer, istället för mot dem. Personen har stöd av sina rutiner eller vanor just för att världen blir begriplig, och då blir det tydligt att rutiner oftast är något positivt. Rutinerna kan fungera som ett stöd för personen att genomföra aktiviteter. Om världen är svår att förstå att förutse, händer det att personen med autism som en trygghet bygger upp rutiner som är mycket svåra att rubba. Ibland kan man uppleva att sådana rutiner och ritualer begränsar personen i onödan. Det kan finnas saker som personen skulle uppskatta att göra, men det fungerar inte för att rigida rutiner och ritualer kommer i vägen. Det kan också vara så att det 3 (7) krävs mycket energi för att upprätthålla rutinerna, energi som kan användas till att göra roliga saker istället. Skulle man se att rutiner förlorat sina positiva funktioner och hindrar personen att göra meningsfulla och roliga saker, kan den tydliggörande pedagogiken användas för att erbjuda personen ett alternativt sätt att göra världen begriplig och förutsägbar. Om personen lär sig att schemat erbjuder trygghet, framförhållning och begriplig information så blir vissa av rutinerna överflödiga. Genom tydliggörandet kan personen med autism få stöd att släppa rutiner som egentligen spelat ut sin roll och ersätta dem med mer funktionellt stöd som gör att personen kan ta vara på de möjligheter som finns i vardagen. Om t.ex. schemat/planeringen för dagen tydligt visar att en aktivitet kommer att bli av, är det lättare att hantera att andra rutiner ändras tidigare under dagen. Tryggheten ligger då inte i vissa rutiner som måste genomföras till varje pris, utan i att planeringen är tydlig och förutsägbar. Dessutom är det ju möjligt att titta på schemat och försäkra sig om att aktiviteten visst det blir av, trots att dagen i övrigt kanske inte är sig riktigt lik. Detta betyder inte att personen lär sig att vara flexibel. Istället får personen redskap att hantera att omvärlden är flexibel. Det är viktigt att komma ihåg att rutiner i grunden är något positivt för personen. Istället för att försöka bryta rutiner, eller ta bort dem, kan de utökas med nya aktiviteter. Man kan tänka att aktiviteter som skulle tillföra mervärde för personen kan göras tillgängliga inom de rutiner som redan finns, istället för att ersätta. Pedagogik och lagstiftning Många personer inom autismspektrum behöver någon form av stöd från samhället. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade ger personen rätt att få ett stöd som möjliggör ett så självständigt liv som möjligt. Målen med LSS är självbestämmande, inflytande, respekt och delaktighet i samhällslivet. Krockar den tydliggörande pedagogiken med lagstiftningen? Det kan den göra, om vi använder schema, struktur och aktiviteter för att styra brukaren. Det är inte ovanligt att tydliggörande pedagogik ses som personalens redskap för att se till att brukaren förstår vad personalen bestämmer vad som ska göras. I sin värsta form ser personalen till att schemat följs till vilket pris som helst, t.o.m. att brukaren slår sig själv eller andra. Om tydliggörande pedagogik används för att styra och bestämma över personer med autism, riskerar vi att livskvaliteten blir lidande. Ser vi istället tydliggörande pedagogik som ett stöd för personen att uppnå sina livsmål, är tydliggörande pedagogik ett redskap för att uppnå lagstiftningens mål. Använd pedagogiska redskap för att ge kontroll till personen! 4 (7) Pedagogiken De flesta människor med autism har lättast att ta till sig information visuellt. Den tydliggörande pedagogiken bygger på denna styrka. Stödet utformas med visuella hjälpmedel av olika slag. Varför är då detta pedagogiska synsätt bra för personer med autism? Det finns många förklaringsmodeller och flera bra böcker i ämnet. Man brukar sammanfatta med att personer med autism behöver veta vad de ska göra, när de ska göra det, hur det ska göras, hur länge det ska göras och vad de ska göra när aktiviteten är färdig. Detta behöver en person med autism få stöd med, eftersom han eller hon ofta har svårt att organisera sig. Begränsningen i intressen gör att personer med autism kan ha svårt för att komma på lämpliga aktiviteter. Med rätt stöd kan personen komma igång med en aktivitet och med påminnelser under aktivitetens gång fullfölja den framgångsrikt och relativt självständigt. Det stärker den enskildes tilltro till sin egen förmåga. För att utveckla ett stöd som är väl anpassat till personen med autism behöver vi umgås i aktiviteter som är meningsfulla för honom eller henne. I dessa aktiviteter ges rika möjligheter till interaktion och kommunikation, men också de informella bedömningar, dvs. tolkningar av beteenden i vardagen, som vi använder när vi utvecklar det pedagogiska stödet. Vanliga missuppfattningar om tydliggörande pedagogik Tydliggörande pedagogik har ofta kommit att förknippas med sortering, korgar eller lådor, samt ett schema på väggen. Det är ofta personalen som avgör vad som ska finnas på schemat och innehållet i olika aktiviteter. Detta är ett för snävt sätt att se på det pedagogiska stödet till personer med autism. Framförallt riskerar personal att uppfatta en konflikt mellan LSS mål om självbestämmande, delaktighet och inflytande och scheman i den tydliggörande pedagogiken. Dessutom leder en snäv syn på pedagogiken till att den bara tillämpas på de aktiviteter som lämpar sig för att organiseras i korgar. Man glömmer lätt att den tydliggörande pedagogikens grundidé är att göra hela livet begripligt och förutsägbart. Först då kan personen med autism uppleva kontroll över sin vardag. Det minskar stress och ökar livskvalitet. Det är inte så konstigt att tydliggörande pedagogik ibland tolkas för snävt. Pedagogiken utvecklades ursprungligen som en metod som lärare kunde använda i klasser för elever med autism. Ett sådant arbetssätt är inte så svårt att tillämpa exempelvis på en daglig verksamhet, där man kan ha avgränsade arbetsuppgifter. Men det blir betydligt svårare att tillämpa i den enskildes hem och i fritidsaktiviteter. Då är det också lätt att glömma att tillämpa idéerna i den 5 (7) tydliggörande pedagogiken vid t.ex. ett läkarbesök, eller andra saker man gör lite mer sällan. Ibland används uttrycket ”schemat gäller”, med uppmaningen att schemat ska följas till varje pris. Detta är inte förenligt med lagstiftningens intentioner om självbestämmande, delaktighet och inflytande. Det är inte heller etiskt försvarbart, eftersom agerandet riskerar att leda till ett utmanande beteende. Troligen kommer uppmaningen från ett föråldrat synsätt på autism. Den synen bygger på föreställningen om att minsta förändring i rutiner och scheman utlöser katastrofer av olika slag, att personen mår mycket bättre om han eller hon följer uppgjorda rutiner. Tydliggörande pedagogik bör istället utformas så att även förändringar blir begripliga. Det kan finnas goda skäl när en person med autism inte vill följa sitt schema, det gäller att ta reda på vilka de skälen är och anpassa tydliggörandet och de erbjudna aktiviteterna. Det kan helt enkelt vara så att strukturerna vi erbjuder personen inte tagit tillräcklig hänsyn till hans eller hennes intressen och behov. Pedagogiken ska stödja, inte styra. Det är en stor skillnad för alla människor att följa sina egna rutiner, att ha kontroll över det som händer, jämfört med att tvingas in i andras rutiner, att fråntas kontrollen. Schemat och strukturer ska inte tvinga in personen i rigida rutiner mot sin vilja. Ett sådant förhållningssätt från omgivningen kan upplevas som fientligt. Det är kränkande för alla människor. Det är viktigt att veta att struktur inte innebär rigida rutiner upprättade av omgivningen, rutiner som personen är tvungen att följa till varje pris. Struktur innebär inte heller att personen måste göra samma sak varje dag, eller att alla personer med autism måste göra samma saker. En bra struktur för aktiviteter som bygger på personens intressen och styrkor gör att personen kan prova på nya saker och utforska aktiviteter. Tryggheten i en god struktur ger stöd för att flexibelt klara vardagens utmaningar. En god struktur gör det också möjligt för en person med autism att ta vara på de möjligheter till givande och meningsfulla aktiviteter som kanske dyker upp. Tydliggörande pedagogik som kommunikation Den tydliggörande pedagogiken ger stöd för kommunikation. Ibland är personal och anhöriga oroliga för att scheman och arbetsordningar kommer att ersätta kommunikation. Istället ger en god struktur stöd för att göra saker som det är meningsfullt och roligt att kommunicera om. Genom den tydliggörande pedagogiken kan personen påminnas om och erbjudas aktiviteter. Pedagogiken ger också stöd för att genomföra aktiviteterna. 6 (7) Schemat i den tydliggörande pedagogiken är också brukarens redskap att berätta för personalen vilka aktiviteter han eller hon vill genomföra. Med andra ord, de redskap, exempelvis scheman och arbetsordningar, som vi använder i tydliggörande pedagogik är stöd för kommunikation. De är stöd för brukarens kommunikation. Det är inte personalen som behöver tydliggörande pedagogik för att styra personen med autism. Det är brukaren som använder sig av tydliggörande pedagogik för att hantera all den information som behöver struktureras för att på ett framgångsrikt sätt genomföra aktiviteter. Självständighet Synsättet att den tydliggörande pedagogiken är en del av brukarens kommunikation löser en del upplevda dilemman kring tydliggörande pedagogik. Vi har redan varit inne på lagstiftning. Om vi ser pedagogiken som brukarens redskap för att bli mer självständig, få mer kontroll och valmöjligheter, så är det pedagogiska arbetssättet ett stöd för att uppnå lagstiftarens intentioner. Däremot kan det förstås uppstå nya dilemman. Får brukaren mer kontroll över aktiviteter innebär det att personalen måste överlämna en del kontroll. Då kanske inte allt arbete flyter på så smidigt som när personalen har kontrollen. Så länge det inte påverkar brukaren negativt gör det inget. Ingen har sagt att självständighet ska vara smidigt, enkelt och effektivt. Det kan vara bra att diskutera begreppet självständighet. Det är lätt hänt att vi fastnar i att fatta beslut i de stora frågorna i livet, som var man ska bo eller arbeta. Föreställer man sig istället självständighet som möjligheten att kontrollera och göra val av betydelse för välmående i sin vardag, så blir det enklare att föreställa sig självständighet även för personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning. Självständighet innebär inte att brukaren ska överges! Självständighet ska erbjudas på ett sådant sätt att brukaren lyckas att utöva kontroll över de delar som är viktiga för honom eller henne. Och viktigast: självständighet ska erbjudas på ett sådant sätt att personen med autism lyckas genomföra aktiviteter som han eller hon tycker om! Det är också lätt hänt att fastna i självständighet som allt eller intet: antingen är man självständig eller så är man det inte. Men så bör man inte uppfatta aktiviteter. Det är möjligt att anpassa aktiviteter så att de blir delvis tillgängliga för personen. Vissa delar utför personalen, vissa delar utför personen själv eller med visst stöd. Det är viktigt att bryta ner aktiviteter i små enheter och sedan avgöra vilken grad av stöd och vilken sorts stöd personen behöver i varje del. Vissa delar utför personalen helt och hållet, andra delar utför brukaren helt och hållet, och så alla möjliga stödformer däremellan. 7 (7) Exempel: När brukaren kokar kaffe häller personalen upp vatten i kannan och mäter upp kaffet. Brukaren häller vattnet i bryggaren, tar fram ett filter, sätter i filterhållaren och lägger i kaffet. Sedan sätter brukaren på kaffet och tar fram sin mugg, socker och mjölk och dukar sitt bord. Brukaren sätter sig där. Personalen ger brukaren en timstock, för det är annars lite svårt att förstå när kaffet är klart. Personalen kontrollerar också att filterhållaren och kaffekannan står rätt, så att kaffet inte rinner över. När timstocken visar att kaffet är klart tar brukaren fram sin termos. Brukaren tar kaffet och personalen håller försiktigt om kannan så att brukaren kan hälla upp kaffet i termosen. Sen sätter sig brukaren med sin termos och personalen går ut medan brukaren i lugn och ro dricker sitt kaffe. Har brukaren kokat kaffe självständigt? Javisst! Värdesätt den enskildes bidrag, oavsett hur stort eller litet det är! Samtidigt måste vi reflektera kring värdet av att genomföra en aktivitet. Säg att en person kan utföra en aktivitet, som att diska, i varje moment. Det kanske tar så mycket energi och tid att andra aktiviteter som tillför energi och möjlighet till återhämtning blir lidande. Då bör man fundera på om personen ändå ska få stöd i aktiviteten för att få tid och ork över till annat. Tydliggörande pedagogik i ett sammanhang Tydliggörande pedagogik räcker inte för att personen ska få ett väl anpassat stöd. Pedagogiken måste sättas in i ett sammanhang. Vi måste erbjuda rika möjligheter till interaktion i aktiviteter som är meningsfulla för brukaren. På det sättet kan vi få reda på vad brukaren tycker om att göra, och på vilket sätt stödet bäst anpassas. För att uppnå detta är det viktigt att de som arbetar närmast personen med autism verkligen tycker om att umgås med honom eller henne! Vi måste se positivt på personens möjligheter att vara engagerad i meningsfulla aktiviteter. I denna positiva attityd ingår också hur vi förhåller oss till och pratar om personen och vilken roll personen har i samhället. Vi måste känna empati för personen. Det handlar inte bara om att förstå de svårigheter personen möter, utan också om att se vilka resurser personen har. Stödet ska inte utformas i syfte att undvika alla former av svårigheter, utan ge redskap för att ta sig igenom vissa svårigheter. Vi måste erbjuda personen en anpassad miljö – bland annat genom ett lågaffektivt bemötande. Vi måste stötta och utveckla brukarens nätverk.