Självskadande beteende i ett tidsperspektiv

Rapport från Habiliteringen för barn och vuxna
Självskadande beteende
i ett tidsperspektiv
(1985 – 2005)
En uppföljningsundersökning efter 20 år av
självskadande beteende bland personer med
intellektuellt funktionshinder i Uppsala län
2008
Sven-Inge Windahl, leg. psykolog
R
a
p
p
o
48
ser
i
r
e
t
n
Denna rapport ingår i Habilitering och hjälpmedels rapportserie med nummer 48.
ISSN: 1650 - 7371
Rapporten finns som pdf-dokument på: www.lul.se/hoh
Den kan även beställas som trycksak till en kostnad av 100 kronor.
Habilitering och hjälpmedel
Box 26074
750 26 Uppsala
Telefon: 018-611 62 41
E-post: [email protected]
Förord
20 år är en lång tid – ett tack till dem som inte längre finns kvar!
20 år kan ibland uppfattas som en kort tidsperiod. Vi jäktar på i familje- och arbetsliv
och tiden flyr snabbt undan – och vips så har perioden tagit slut och vi står där lite
gråare, lite krokigare och undrar vart åren egentligen tagit vägen. Men på annat sätt är
20 år en lång period. Det märktes särskilt under återidentifieringsfasen av föreliggande
uppföljningsundersökning. Ca 20 % av de begåvningshandikappade personer som
identifierades som självskadande 1985 har avlidit under perioden. Och en viss andel av
den boendepersonal som lämnade information till basinventeringen är säkert också
borta. Men också självskadeprojektets medarbetarkader har reducerats. Så har vi ganska
nyligen nåtts av budet att chefen för Forskningsgruppen i Mental Retardation och
självskadeprojektets vetenskaplige ledare Lars Kebbon avlidit. Hans betydande
vetenskapliga och nätverksbyggande gärning har beskrivits i annat sammanhang och
ska inte här upprepas. Ett stort tack till Dig Lasse för att man som ung och oerfaren
forskningsassistent fick växa och utvecklas i frihet! Men den frihet Du gav gränsade
aldrig till likgiltighet. Du ställde alltid upp med engagemang och gav ett värdefullt stöd
när man så behövde. De forskningsåren är nu tidsmässigt avlägsna. Men i själ och hjärta
är de fortfarande nära.
Ett tack till personer som bidragit med viktiga insatser!
Men några trotjänare hänger fortfarande med. Här bör särskilt medicinalrådet och förre
chefen för Socialstyrelsens handikappbyrå, Karl Grunewald, nämnas. Han har gjort en
viktig insats för självskadeprojektet både initialt och i slutskedet. Den omfattande
självskadeinventering som på hans initiativ genomfördes av Socialstyrelsen 1982
påverkade i stor utsträckning självskadeprojektets uppläggning och bidrog i hög grad till
genomförandet av den basinventering i landstinget i Uppsala län, vilken ligger till grund
för den uppföljningsundersökning, som redovisas i föreliggande rapport. En del sena
telefonsamtal från samme medicinalråd under senare år med budskapet att en
uppföljningsundersökning borde genomföras har inte varit betydelselösa. I ett läge, där
det fanns åtskilligt som talade mot en uppföljningsundersökning, har dessa samtal starkt
bidragit till att baxa projektet över en ganska hög starttröskel.
En ytterligare trotjänare som hänger med och som bör ha ett särskilt hedersomnämnande
är förre assistenten vid Psykiatriska Institutionen, Ulleråker, Leif Törnros. Han
genomförde den statistiska bearbetningen av data från basinventeringen 1985. Med stort
mod har han tillfälligt lämnat en behaglig och rofylld pensionärstillvaro och åtagit sig
uppgiften att med sedvanlig noggrannhet svara för den statistiska bearbetningen av data
från uppföljningsundersökningen 2005. Han har också självmant och med stort nit vakat
över jämförelsematerialet från basinventeringen 1985. Tack vare hans vakande öga har
det insamlade datamaterialet överlevt åtskilliga ”attacker” från omflyttningar och
omorganisationer under årens lopp. Eftersom undertecknad själv inte varit på plats och
bevakat materialet – och över huvud taget inte skänkt det särskilt många tankar genom
åren – så är det således Leifs förtjänst att basinventeringens information överlevt så att
det över huvud taget funnits möjlighet att genomföra en uppföljande undersökning.
3
En viktig insats har också gjorts av professor Karin Sonnander som fungerat som vetenskaplig handledare för uppföljningsundersökningen. Hon har tidigare varit medarbetare
i Forskningsgruppen i Mental retardation och kollega till undertecknad. Det är inte alltid
lätt att möta gamla kollegor i en ny roll. Men med Karin har det fungerat bra. En del
idéer och tankar har hon givit luft under vingarna så att de kunna flyga och utvecklas.
Andra mer vilda idéer har skadeskjutits och kraschlandat, vilket säkert varit det bästa.
Också Vuxenhabiliteringen och den förvaltning (Habilitering och hjälpmedel) som
denna sorterar under ska ha ett varmt erkännande för att man tagit på sig det
administrativa ansvaret för projektet. Man har tillhandahållit nödvändiga lokal- och
kontorsresurser och man har gjort det praktiskt möjligt för undertecknad att samordna
det ordinarie arbetet som habiliteringspsykolog med forskningsuppdraget. Här bör
särskilt Gunnel Haglund (verksamhetschef) och Barbro Collén (utvecklingschef)
omnämnas.
Ytterligare tack!
Ett tacksamhetens erkännande riktas också till Stiftelsen Sävstaholm, som anslagit
forskningsmedel för projektets genomförande.
Slutligen – men inte minst - ett stort tack till åtskilliga medverkande i de berörda
kommunerna inom Uppsala län – särskilt till de många uppgiftslämnare bland
boendepersonalen vid olika gruppbostäder. Mitt i det löpande arbetet och vardagens jäkt
har de tagit sig tid att sätta sig ner och med stor entusiasm och generositet lämnat
värdefull information om självskadeproblematiken.
Sven-Inge Windahl
4
Innehåll
Förord................................................................................................................................................................................. 3
Del 1: Forskningsbakgrund och Syften .......................................................................................................................... 6
Självskadande beteende - en allmän forskningsbakgrund ............................................................................................ 6
Självskadeforskningen inom Forskningsgruppen i Mental Retardation - bakgrund och utgångspunkt för
uppföljningsundersökningen ........................................................................................................................................ 13
Undersökningssyften ................................................................................................................................................... 16
Del 2: Utformning och Genomförande .......................................................................................................................... 19
Population - undersökningsgrupp ................................................................................................................................ 19
Definitioner och inklusionskriterier i det använda inventeringsinbstrumentet .............................................................. 19
Datainsamlingen - checklistan ..................................................................................................................................... 24
Strukturerad uppföljningsintervju ................................................................................................................................. 26
Återidentifieringsförfarande.......................................................................................................................................... 27
Inhämtande av tillstånd................................................................................................................................................ 27
Statistisk bearbetning .................................................................................................................................................. 27
Del 3: Undersökningsgrupp, bortfallsanalys och epidemiologisk belysning ........................................................... 28
Undersökningsgrupp och bortfall ................................................................................................................................. 28
Bortfallsanalys ............................................................................................................................................................. 29
Undersökningsgruppen i ett större epidemiologiskt sammanhang.............................................................................. 33
Del 4: Resultat - en jämförelse mellan 1985 och 2005 ................................................................................................ 35
Resultatredovisningens upplägg ................................................................................................................................. 35
Kronicitet - stabilitet/förändring i självskadestatus mellan 1985 och 2005 ................................................................. 36
Antal topografibeteenden - totalt och per individ - en jämförelse mellan 1985 och 2005 ............................................ 41
Frekvens: hur ofta självskadande beteende uttrycks i vardagen. - en jämförelse mellan 1985 och 2005 ................. 48
Skadeomfattning - en jämförelse mellan 1985 och 2005 ........................................................................................... 56
Tidsåtgång för självskadande beteende - en jämförelse mellan 1985 och 2005......................................................... 59
Problemtyngden i självskadepanoramat - en jämförelse mellan 1985 och 2005 ........................................................ 60
Personalens bedömning av aktuellt behandlingsbehov - en jämförelse mellan 1985 och 2005 ................................. 63
Del 5: Slutdiskussion...................................................................................................................................................... 65
Generaliserbarheten hos resultaten i uppföljningsundersökningen............................................................................. 65
Förändring i antal självskadebeteenden - ett försök att förklara topografikategoriernas olika uppträdande ............... 67
Föränderlighet och stabilitet i självskadepanoramat över 20-årsperioden .................................................................. 68
Uppföljningsundersökningen och nyrekryteringsaspekten .......................................................................................... 69
Belysning av förändringen i ”aktuellt behandlingsbehov” under 20-årsperioden......................................................... 71
Metodiska svårigheter att jämföra globala bedömningar från olika tidsperioder ......................................................... 74
Tolkning av 2005 års resultat i ljuset av basinventeringsresultat 1985. ...................................................................... 75
En mer optimistisk tolkning. ......................................................................................................................................... 75
En funktionsbaserad förklaringsmodell........................................................................................................................ 76
Vilken roll har boendereformen spelat? ....................................................................................................................... 80
Behovet av individuella behandlingsinsatser ............................................................................................................... 81
Behovet av annat expertstöd till boendepersonalen.................................................................................................... 82
Parter i framgångsrikt samspel .................................................................................................................................... 82
Ett annorlunda förhållningssätt behövs för yngre personer med begåvningshandikapp ............................................. 82
Referenser ....................................................................................................................................................................... 84
Bilagor.............................................................................................................................................................................. 86
5
Del 1: Forskningsbakgrund och Syften
Självskadande beteende - en allmän forskningsbakgrund
Definition av självskadande beteende hos personer med
begåvningshandikapp
Skadekonsekvenser
Självskadebeteenden hos personer med begåvningshandikapp yttrar sig i direkt fysiskt
våld mot den egna kroppen. Våldet kan variera mycket i svårighetsgrad mellan olika
personer och mellan olika tidpunkter hos en och samma person. I enstaka fall kan
självskadeyttringar nå så höga intensitetsnivåer att de medför stora kroppsskador ibland t.o.m. livshotande. Det är svårt att i forskningslitteraturen hitta en samlad
beskrivning av de olika skadekonsekvenserna. Hos Windahl (1985) återfinns dock en
sammanställning av samtliga skador, som bedömdes tillhöra den svåraste
skadekategorin vid Socialstyrelsens inventering av begåvningshandikappade personer
vid några vårdinstitutioner i Stockholmstrakten 1983 (se bilaga 1). Sammanställningen
ger en god uppfattning om hur det ackumulerade skadepanoramat såg ut inom den
institutionsboende gruppen i början av 1980-talet. Det handlar således här inte enbart
om de skador som uppstår under en begränsad tidsperiod utan om effekterna av ett
ackumulerat våld under många år.
Topografier (självskadande beteendeformer)
Självskadande beteende kan uttryckas via många olika beteendeformer. Inom
självskadeforskningen benämns dessa former ofta ”topografier”. Utifrån en
totalundersökning bland begåvningshandikappade personer i landstinget i Uppsala län
redovisar Windahl (1987) förekomsten av olika topografier bland 136 identifierade
självskadande personer. De fem vanligast förekommande topografierna återges här:
bitande (62/136), huvudvåld (49/136), river sig (32/136), kroppsdunkande (24/136) och
pica /inmundigande av oätliga ämnen och vätskor/ (23/136). I nämnda inventering
användes en topografilista med 18 olika topografier (se bilaga 2 A). Det finns en ganska
god konsensus bland forskare kring vad som bör betraktas som självskadande
topografier. Någon internationellt accepterad topografilista för självskadande beteende
föreligger dock inte. Skillnader i resultat mellan olika undersökningar när det gäller
förekomst av självskadande beteende kan därför ibland bero på skillnader ifråga om
vilka och hur många topografier som inkluderas. En del forskare (antagligen merparten)
inkluderar endast topografier som medför ett direkt fysiskt våld mot den egna kroppen.
Andra forskare kan också inkludera topografier som innebär ett mer indirekt fysiskt
våld, som kanske ger konsekvenser först på längre sikt. Här kan exempelvis en
topografi som rumination (upphämtande av smält föda från magsäcken till munnen)
nämnas. Rumination manifesterar sig inte nödvändigtvis i någon ögonblicklig skada. På
sikt kan dock beteendet leda till skadekonsekvenser i form av uttorkning och frätskador
på tänder. Windahl m.fl. (1987) inkluderade 6 topografier (i rapporten benämnda ”icketraditionella”) som bedömdes kunna ge upphov till indirekt fysiskt våld vid
6
inventeringen av självskadebeteenden bland förtecknade begåvningshandikappade
personer i landstinget i Uppsala län, 1985. Av totalt 136 identifierade personer
uppvisade 48 någon form av icke-traditionella självskadebeteenden. Av dessa 48
personer uppvisade 20 enbart dessa beteendeformer.
Man skulle naturligtvis kunna hävda att alkohol- och drogmissbruk är exempel på
sådana indirekta självskadeformer, som först så småningom leder till kroppsskador. Det
är dock mycket ovanligt att dessa problembeteenden inkluderas bland
självskadetopografierna vid undersökningar bland begåvningshandikappade personer.
Det finns många exempel på att det också förekommer ett psykiskt självskadande bland
begåvningshandikappade personer. En person kan exempelvis förneka sig något positivt
utifrån motiveringen att han/hon inte är värd föremålet eller aktiviteten ifråga. Någon
kan också medvetet eller omedvetet agera på ett sådant sätt att det med nödvändighet
leder till ett misslyckande eller en förlust för att därmed bekräfta den negativa bilden av
sig själv. Det är dock mycket sällan som psykiska självskadetopografier inkluderas i
undersökningar av självskadeförekomst bland begåvningshandikappade personer.
Flera olika självskadande beteendeformer hos en och samma person
Forskningen har visat att självskadande beteende omfattar en stor uppsättning olika
beteendeformer (topografier): slå sig i huvudet, banga huvudet mot föremål, riva sig,
bita sig etc. Det har också kunnat beläggas att en och samma person ofta uppvisar flera
olika beteendeformer (Windahl m.fl., 1987; Griffin et al., 1986). Självskadande
beteenden uppvisar inte någon slumpmässig fördelningsbild bland begåvningshandikappade personer och inte ens bland personer med grav och måttlig begåvningsnedsättning. Det finns alltså en tydlig tendens hos ett mindre antal personer att
successivt samla på sig allt fler självskadande beteenden. Mycket ofta uppvisar också
självskadande personer en rad andra problembeteenden som motoriska stereotyper,
utåtriktad aggressivitet och social avskärmning. Ett visst självskadande beteende ingår
således ofta i ett större sammanhang (med andra självskadande beteenden och med
andra problembeteenden). Det går således inte att tillfredställande bedöma den totala
beteendeproblematiken eller ens den totala självskadeproblematiken hos en person
genom att enbart studera ett enda självskadebeteende. Olika problembeteenden kan
också förekomma samtidigt eller i nära tidsföljd. Denna komplexitet försvårar
naturligtvis möjligheterna att nå fram till effektiva strategier och upplägg vad gäller
bemötande och behandling.
Det omfattande topografisamgåendet har naturligtvis teoretiska konsekvenser. En
täckande orsaksteori behöver inkludera en rimlig förklaring till varför vissa personer
med begåvningshandikapp har en benägenhet att successivt samla på sig allt flera
självskadande beteenden.
7
Förekomst av självskadande beteende
Prevalens
Självskadande beteende har särskilt uppmärksammats bland funktionshindrade personer
på låga begåvningsnivåer. Utifrån en inventeringsundersökning i C-landstinget 1985
(Windahl m.fl., 1987), där samtliga begåvningshandikappade personer inskrivna i
omsorgsverksamheten screenades för självskadande beteende, erhölls en prevalens
(förekomst i procent) på ca 12 %.
Det är svårt att jämföra självskadeprevalens mellan olika undersökningar och olika
länder eftersom både undersökningsgrupper och tillämpade självskadekriterier varierar
kraftigt. Man kan dock konstatera att den framräknade prevalensen i Uppsalalandstinget inte avviker på något extremt sätt vare sig uppåt eller neråt från den som
framräknats för något så när jämförbara grupper av begåvningshandikappade personer i
övriga Europa och USA. Utifrån den framräknade prevalensen i Uppsala-landstinget
kunde det totala antalet självskadande och begåvningshandikappade personer i hela
Sverige uppskattas till ca 4000 vid mitten av 1980-talet. Rent antalsmässigt rörde det sig
alltså om en ganska omfattande problematik.
Självskadande beteende och begåvningsnivå
Ett av de mest återkommande och säkrade resultaten i den epidemiologiska forskningen
kring självskadande beteende är den starka kopplingen till begåvningsnivå (Jacobsson,
1982; Windahl m.fl., 1987; Hillary & Mulchaty, 1996). Sambandet har blivit så
etablerat att man ibland talar om ”prevalenstrappan” (Windahl, 1885) som beskriver hur
självskadeprevalensen ökar med ökande grad av begåvningshandikapp. Inventeringen i
Uppsala-landstinget 1985 där samtliga begåvningshandikappade personer (1112)
inskrivna inom omsorgsverksamheten screenades för självskadande beteende hade
”prevalenstrappan” följande utseende: 2,3 % (lindrig utvecklingsstörning), 10.1 %
(måttlig utvecklingsstörning), 16,1 % (svår utvecklingsstörning), 32, 2 % (djup
utvecklingsstörning). Anhängare av radikala institutionsskadehypoteser har velat göra
gällande att ”prevalenstrappan” egentligen är en följd av att personer på olika
begåvningsnivåer har olika stor risk att bli placerade i institutionsmiljöer, där (och i
stort sett endast där) självskadebeteenden produceras. Undersökningar har emellertid
visat att självskadande beteende förekommer också i hemmaboenden (föräldrahem eller
motsvarande) och att också i denna boendemiljö personer på låga begåvningsnivåer
(djup och svår) är överrepresenterade. Både retrospektiva debutstudier (Bruhl &
Geyhart, 1970; Maisto et al., 1978) av mindre institutionsgrupper och större
inventeringsundersökningar (Windahl, 1991; Hillary & Mulchary, 1996) ger stöd för
antagandet att överrepresentationen av självskadande personer bland gravt och måttligt
begåvningshandikappade personer på vårdinstitutioner är en följd av boendeselektion,
där personer som redan utvecklat självskadande beteende i hemmiljöer har en större risk
att bli institutionsplacerade. Idag är således det empiriska stödet för radikala
institutionsskadehypoteser mycket bräckligt. Seriösa orsaksteorier måste därför
inrymma någon komponent som mer genuint relaterar självskadeuppkomsten till
begåvningsnivå. Begåvningsnivå kan dock i sig knappast utgöra en tillräcklig
förklaringsgrund. Även i de mest traditionella institutionsmiljöer uppgår sällan
självskadeprevalensen för gravt och måttligt utvecklingsstörda till mer än 50 %. Det
finns alltså en stor andel personer, även på dessa låga nivåer, som vistats länge i samma
8
typ av institutionsmiljöer som de självskadande personerna, men som ändå aldrig
utvecklat självskadande beteende. Kanske måste vi räkna med att det finns andra
faktorer som motverkar en utveckling av självskadande beteende (Hillary &
Mulchary, 1996).
Självskadande beteende och ålder
Självskadeproblematiken inom den begåvningshandikappade gruppen förekommer på
alla åldersnivåer. Det är alltså ingen utpräglad barnproblematik och inte heller någon
problematik som enbart drabbar åldrade och dementa personer. Windahl (Windahl m.fl.,
1987) kunde konstatera att åtminstone för gravt och måttligt begåvningshandikappade
personer var ålderprevalensen relativt likartad från 10-årsåldern och ända upp i de äldsta
åldrarna. Någon tydlig prevalensminskning mot ålderdomen kunde alltså inte
konstateras.
Om debut och karriär
Utifrån resultaten i den epidemiologiska studien i Uppsala-landstinget 1985,
konstaterade Windahl m.fl. (1987) att merparten av självskadedebuterna rimligtvis
skett före 10-årsåldern. Redan i 10-årsåldern låg nämligen åldersprevalensen för
självskadande beteende bland gravt och måttligt begåvningshandikappade personer på i
det närmaste samma höga nivå som i vuxenåldrarna. I överensstämmelse med
ovanstående resultat har Sneider et al., (1996) funnit, vid uppföljande intervjuer med
anhöriga till begåvningshandikappade personer boende vid gruppbostäder, att drygt 60
procent hade begått sin självskadedebut redan före 7-årsåldern.
Trots ovanstående resultat råder dock fortfarande osäkerhet kring nyrekryteringens
omfattning i vuxenåldrarna. Både Windahl (1988) och Nöttestad & Linaker (2001) har i
uppföljande studier av institutionsboende och begåvningshandikappade grupper erhållit
resultat som antyder att en ganska omfattande nyrekrytering till självskadegruppen kan
ske i vuxenåldern. Självskadedebuter är kanske således inte så definitivt begränsade till
tidiga åldrar som vi hittills antagit.
Självskadebeteendens frekvens – hur ofta de uttrycks i vardagsmiljön
Självskadande beteende visar sig ofta i epidemiologiska undersökningar vara förknippat
med hög frekvens, där den dagliga frekvenskategorin brukar dominera över mer
lågfrekventa kategorier (Windahl m.fl., 1987; Hillary & Mulchary, 1996). Det gäller
åtminstone när man låter varje identifierad självskadande person representeras av sitt
mest högfrekventa självskadebeteende. Det föreligger antagligen funktionella skäl till
den höga frekvensen. En rad situationer i vardagen, som en grav eller måttligt
begåvningshandikappad person behöver kontrollera och påverka, återkommer rimligen
med hög frekvens. Det är då naturligtvis funktionellt att ha tillgång till kontrollverktyg
som kan användas ofta för att matcha den höga frekvens med vilken situationerna
förekommer. Höga självskadefrekvenser måste inte alltid uppfattas som problematiska
och som indikationer på ett föreliggande behandlingsbehov. Om en begåvningshandikappad person inte utvecklat andra former av kontrollbeteende så kan det
uppfattas positivt att han/hon ofta uttrycker sig med självskadande beteende för att
kontrollera sin inre och yttre miljö och för att kommunicera med omgivningen.
9
Den självskadande uttrycksformen måste rimligtvis vara att föredra framför likgiltighet
och uttryckslöshet. Detta gäller naturligtvis endast under förutsättningen att
självskadebeteendet inte medför risk för mer omfattande skador.
Självskadande beteendens stabilitet över tid – kronicitet
Det är oftast i anknytning till olika sjukdomar som vi använder begreppet kronicitet för
att uttrycka hur stabil en viss sjukdomsstatus är över en längre tidsperiod. Ett
kronicitetsindex kan beräknas, som anger hur stor procentuell andel av en insjuknad
grupp som har kvar sjukdomen efter en viss tid. Men naturligtvis kan vi också räkna ut
kronicitetsindex för olika problembeteenden. Forskningen kring självskadebeteendenas
kronicitet är inte särskilt omfattande. En del studier finns dock kring självskadande
personer som ingått i mindre behandlingsgrupper ( Bruhl & Geyhart, 1970; Maisto et
al., 1978). Med den retrospektiva metodik som använts (uppgifter från journaler och
från anhöriga och vårdpersonal) har man kunnat belägga att merparten av de undersökta
personerna uppvisat självskadebeteenden under ett stort antal år.
I en mer tillförlitlig studie med prospektiv metodik har Windahl (1988) studerat
kroniciteten (stabiliteten i självskadestatus) hos en specialsjukhusgrupp av
begåvningshandikappade personer mellan 1975 och 1985. Ett mycket högt
kronicitetsindex (över 90 %) erhölls trots att det rörde sig om en mycket utsträckt
undersökningsperiod (10 år). Den forskning som finns antyder således att självskadande
beteende har en mycket hög kronicitet åtminstone i institutionsmiljöer. Ju längre period
en person uppvisar självskadande beteende desto större är rimligtvis den involverade
problematiken. Samtidigt finns dock anledning att understryka att stabilitet i
självskadestatus inte nödvändigtvis behöver gå hand i hand med stabilitet i fråga om
problemtyngd. Den involverade problematiken (hur kraftigt självskadebeteendet
uttrycks och hur starkt det påverkar personer i omgivningen) kan antagligen variera
avsevärt över tid.
Kronicitet är ett relativt trubbigt mått som inte tar hänsyn till förändringar i uttrycksoch problemdimensioner. Det är viktigt att epidemiologiska undersökningar, som har
syftet att studera förändringar i självskadepanoramat över tid, också använder andra och
känsligare instrument för att kunna undersöka de ev. förändringar i
självskadepanoramat, som kan ske under den yta som utgörs av en tämligen stabil och
oföränderlig självskadestatus.
Kronicitetstudier som tidsmässigt omfattar en period, som inkluderar en institutionsavveckling och utflyttning till små och mer hemlika och normaliserade gruppboenden,
lyser ännu nästan helt med sin frånvaro, Vi har således fortfarande mycket begränsad
information om huruvida utflyttningen till mer normala och hemlika boenden haft
någon avgörande inverkan på kroniciteten och medfört påtaglig förändring i
självskadestatus. Den informationsbrist som här föreligger kan förhoppningsvis åtgärdas
genom de resultat som kommer att redovisas i föreliggande rapport.
10
Orsaker till självskadande beteende
Olika orsaksförklaringar
Under den långa tidsperiod som forskning ägnats åt självskadande beteende bland
personer med begåvningshandikapp har en hel rad olika orsaksteorier och
förklaringsmodeller utvecklats. Inom det vidsträckta etiologiska fältet figurerar såväl
medicinska och psykodynamiska teorier som socialpsykologiska, inlärningsbaserade
och kommunikationsorienterade. Det går inte att peka på någon speciell tidpunkt där
insamlade empiriska data entydigt pekat på ett avgörande genombrott för en speciell
orsaksteori och en motsvarande avveckling av andra orsaksteorier och
förklaringsmodeller. Det hänger naturligtvis delvis ihop med att många teorier har en
relativt låg testbarhet. Men det hänger också ihop med att många teorier egentligen inte
är konkurrerande utan snarare kompletterar varandra. Nya empiriska data som stöder en
viss teori behöver således inte försvaga förklaringsvärdet hos andra teorier.
Allt efter hand har inlärningsbaserade orsaksteorier vunnit terräng. Fokuseringen på
självskadande beteende som ett inlärt beteende har också banat väg för ett
funktionsbaserat synsätt. I spåren på inlärningsteoriernas framväxt följde ett ökat
intresse för motivations- och funktionsfaktorer. Självskadande beteenden lärdes inte in i
ett slumpmässigt och kaotiskt sammanhang utan kontakt med grundläggande behov och
önskningar hos de personer som drabbades. Självskadande beteenden kom att uppfattas
som funktionella och som effektiva verktyg för att kontrollera både den inre miljön
(påverka sin egen kropp för att reglera känslor och sinnesstimulans) och den yttre
miljön (påverka omgivningen för att få både positiva och negativa belöningar).
En artikel av Carr (1977) utgjorde en viktig milstolpe i utvecklingen av det
funktionsbaserade synsättet. Carr gjorde en viktig distinktion mellan två grundläggande
motivationskategorier: ”extrinsic” och ”intrinsic”. När det gäller ”extrinsic motivation”
förknippas det självskadande beteendet med belöning och behovstillfredsställelse
genom någon form av interaktion med omgivningen. Vid ”intrinsic motivation” däremot
är det självskadande beteendet självbelönande genom de sensoriska konsekvenser som
kroppskontakten åstadkommer. Det föreligger således inte någon mediering via andra
sociala aktörer i omgivningen. Utifrån denna grundläggande indelning beskriver Carr
fyra olika grundfunktioner för självskadande beteende: att erhålla social
uppmärksamhet, att erhålla materiella fördelar, att avvärja sådant som upplevs negativt
och att erhålla positiv sensorisk stimulering. Med utgångspunkt från Carr´s funktionella
indelning utvecklade och validerade Durand & Crimmins (1988) ett instrument
(frågeformulär) för funktionsanalys av självskadande beteenden.
I en opublicerad studie kunde Windahl (1989) visa att merparten av undersökta
självskadebeteenden hos begåvningshandikappade personer, som flyttat ut från ett
specialsjukhus i Mellansverige till andra vårdinstitutioner, laddade högt i en (eller högst
två) av de fyra funktionsfaktorer som Durands frågeformulär (Motivation Assessment
Scale) inkluderade. Att självskadebeteenden – i vart fall hos institutionsboende
begåvningshandikappade personer – har en tydlig funktionell bas får därmed anses vara
väl belagt.
11
Det funktionella synsättet har efter hand fått en allt större genomslagkraft. Idag är
funktionsanalys en närmast självklar förutsättning vid planering av individuella
behandlingsupplägg. Men även i ett mer övergripande epidemiologiskt sammanhang,
för att förstå de förändringar som sker i självskadepanoramat hos större grupper över
längre tidsperioder, kan det vara meningsfullt att anknyta till ett funktionsbaserat
perspektiv. En sådan anknytning, när det gäller tolkning av förändringar i
självskadepanoramat, kommer också att göras i föreliggande rapport.
Självskadepanoramat i ett institutionsavvecklingssammanhang
– institutionsskadehypotesen
Självskadande beteende har inte så sällan betraktats som en indikator på kvaliteten på de
boendemiljöer där begåvningshandikappade personer vistas. Under 1970- och 80-talen
var det ganska vanligt att uppfatta självskadande beteende som en ”institutionsskada”
innebärande att onormala, torftiga och opersonliga institutionsmiljöer både producerar
och upprätthåller självskadande beteenden. Vi har redan anfört forskning som starkt
ifrågasätter institutionsskadehypotesen – i vart fall vad gäller uppkomsten av
självskadande beteende. Men kan ändå institutionsmiljöer ha en upprätthållande och
konserverande effekt på självskadepanoramat – en effekt som i så fall borde kunna
avslöjas i samband med en institutionsavveckling?
Det har länge saknats avgörande förutsättningar att undersöka hur förbättrade livsvillkor
i normaliserade boendemiljöer påverkar självskadeförekomsten. Under en mycket lång
period har nämligen institutionsboendet varit en dominerande och stabil boendeform för
personer med måttligt och gravt begåvningshandkapp, där självskadande beteenden
varit särskilt vanligt förekommande. Den nödvändiga boendeformvariationen i
forskningsdata har således inte kunnat tillskapas. Med de omfattande boendereformer,
som under senaste årtiondena genomförts i Sverige och flera andra länder, har
forskningsläget förändrats. Det har nu blivit möjligt att jämföra tidigare
forskningsresultat rörande självskadeförekomst i institutionsboendet med nya resultat
från de mindre och mer hemlika och normala boenden (gruppbostäder) som ersatt
institutionsmiljöerna. Därmed öppnas möjligheter att söka svar på frågor huruvida
omfattande boendereformer inkluderande en institutionsavveckling givet någon generell
terapeutisk effekt, som återverkat på självskadepanoramat och huruvida det
i tillgängliga data från institutionsavvecklingen finns något empiriskt stöd för
institutionsskadehypotesen. Hypotesen predicerar rimligtvis (om den vill göra anspråk
på att ha substans) en minskning av självskadeförekomsten i avinstitutionaliserade och
normaliserade boendemiljöer för personer med begåvningshandikapp. Den
uppföljningsundersökning som här nedan kommer att avrapporteras spänner över en
tidsperiod då en total institutionsavveckling genomförts i Uppsala-landstinget. Den bör
således kunna generera resultat, som belyser institutionsskadehypotesens giltighet.
12
Självskadeforskningen inom Forskningsgruppen i Mental
Retardation - bakgrund och utgångspunkt för
uppföljningsundersökningen
Under 1992 avslutades det epidemiologiskt orienterade självskadeprojektet vid
Forskningsgruppen i Mental Retardation, Psykiatriska Institutionen, Ulleråker, Uppsala
Universitet. Någon ytterligare uppföljning av de genomförda studierna var då inte
inplanerad.
Forskningens omfattning och inriktning inom självskadeprojektet
Under en 10-årsperiod hade då undertecknad (som projektledare) och docent Lars
Kebbon (som vetenskaplig ledare) genomfört en serie delprojekt med syfte att kartlägga
självskadepanoramat bland personer med begåvningshandikapp. I första hand handlade
det om att kartlägga panoramat under en snävt avgränsad tidsperiod: att beskriva
nuläget. Här undersöktes såväl en övergripande aspekt som prevalens (förekomsten av
självskadande beteende inom den begåvningshandikappade gruppen) som olika
uttrycksdimensioner som frekvens, skadeomfattning, olika former av självskadande
yttringar (topografier) och antal topografier per person. Även konsekvensdimensioner
som problemtyngd och behandlingsbehov studerades. Förekomsten relaterades också till
ålder, boendeform och grad av begåvningshandikapp. Inventeringsundersökningen i
landstinget i Uppsala län 1985 (Windahl m.fl., 1987) är ett exempel på en sådan
nulägesbeskrivning. Självskadeprojektet ägnade sig också åt att kartlägga
samgåendeaspekten (dvs. hur olika beteenden förekommer tillsamman hos en och
samma person). Här studerades såväl samgåendet mellan olika självskadetopografier
som samgåendet mellan självskadande beteende och andra problembeteenden som
exempelvis motoriska stereotypier och utåtriktad aggressivitet.
Inom självskadeprojektet har det även genomförts ett antal studier för att kartlägga om
och hur självskadepanoramat förändrats över längre tidsperioder. Framför allt har här
övergripande aspekter som kronicitet och prevalens studerats i ett längre tidsperspektiv.
Men även en uttrycksdimension som frekvens har jämförts över tid. Rullar
självskadepanoramat oförändrat fram genom tiden, opåverkat av miljöer och synsätt?
Eller hur ser det egentligen ut? Vilka förändringar kan skönjas? Självskadeprojektet
sökte svar på denna typ av frågeställningar genom omfattande uppföljande
undersökningar kring den grupp vuxna personer som vistades vid Salberga
specialsjukhus ( Windahl, 1988) och kring den institutionsboende vuxengruppen i
Västernorrlands läns landsting (Windahl, 1991).
Ordet självskadepanorama har redan använts ett antal gånger i föreliggande avsnitt. Och
det kommer ofta att återkomma i de följande rapportavsnitten. Det används som ett
samlingsnamn för alla de olika förekomst-, uttrycks- och konsekvensdimensioner
varigenom självskadande beteende manifesterar sig.
13
Socialstyrelsens landsomfattande inventering - upprinnelsen till
basinventeringen i landstinget i Uppsala län, 1985
Ända fram till början av 1980-talet fanns i Sverige en ganska bristfällig kunskap om
självskadebeteendenas förekomst bland personer med begåvningshandikapp – och
kunskapsläget var i stort sett inte bättre i andra länder. Personal, särskilt vid
vårdhemmen för personer med förståndshandikapp, kände naturligtvis till att
problembeteendet var ganska vanligt förekommande och att det ibland kunde medföra
allvarliga (t.o.m. livshotande) kroppsskador. Men någon övergripande statistisk
sammanställning av hur självskadeläget närmare såg ut fanns inte. I början av 1980-talet
tog emellertid Socialstyrelsen via sin handikappbyrå (under ledning av medicinalrådet
Karl Grunewald) initiativ till en landsomfattande inventering bland
begåvningshandikappade personer. Inventeringen var unik i sitt breda och omfattande
upplägg. Den omfattade samtliga landsting, alla boendeformer, alla åldrar och alla
grader av begåvningsnedsättning. Ett så vittomfattande kartläggningsupplägg hade,
veterligen, aldrig tidigare genomförts någonstans i världen. Socialstyrelsens inventering
kom att betyda mycket för utformning och inriktning av det självskadeprojekt som vid
denna tidpunkt (1982/83) började planeras vid Forskningsgruppen i Mental retardation,
Institutionen för Psykiatri, Ulleråker, Uppsala. Socialstyrelsen bedömde det som
angeläget att de insamlade uppgifterna kom forskningen till del. Och så kom det sig att
Forskningsgruppen, efter förfrågning och överläggningar, fick tillgång till
Socialstyrelsens omfattande rådatasammanställning för sin forskningsplanering på det
villkoret att man förband sig att sammanställa en vetenskaplig rapport över
socialstyrelsens kartläggning. Det blev då den första forskningsrapport
(Windahl, 1985) som undertecknad i egenskap av projektledare kom att sammanställa
för självskadeprojektets räkning.
Inventeringen gav utan tvekan mycket ny information om självskadepanoramat. Men
med det breda upplägget följde naturligtvis ofrånkomligt en rad metodiska
tillkortakommanden. Framför allt innebar dessa att identifieringsnätet erhöll mycket
stora maskor och att därmed antagligen åtskilliga personer med självskadande beteende
inte kom att identifieras. Det bedömdes därför nödvändigt att kontrollera
tillförlitligheten i Socialstyrelsens resultat i en mer intensiv inventering (med ett
finmaskigare identifieringsnät) i ett avgränsat geografiskt/administrativt område. Så
kom det sig att inventeringsundersökningen i landstinget i Uppsala län började planeras
under 1984. Denna inventering var således främst att betrakta som en
kontrollundersökning och som en uppföljning av viktiga resultat och trender som
framkom i Socialstyrelsens undersökning. När kartläggningen i Uppsalalandstinget på
åtskilliga ställen i föreliggande rapport benämns som en ”basinventering” så är det
således en efterkonstruktion. Den planerades således inte som en bas för senare
uppföljningar. Att det sedan, i efterhand, gjorts bedömningen att den i vissa avseenden
håller måttet för att utgöra en bas och jämförelsepunkt är naturligtvis en annan sak.
14
Landstingsinventeringens potential som bas för en
uppföljningsundersökning
Data som insamlades 1985 bedömdes som pålitliga och den insamlingsmetodik som då
användes bedömdes kunna upprepas på ett identiskt sätt. Flera tidigare undersökningar
av självskadepanoramat i ett tidsperspektiv har som ovan nämnts redan genomförts
inom självskadeprojektet. De omfattar dock ”åldersstigna” tidsperioder som berör 1970och 1980-talet. De spänner inte heller över tillnärmelsevis lika långa tidsperioder. Med
den tilltänkta uppföljningsundersökningen skulle vi således kunna överblicka en längre
tidsperiod (20 år) och en mer aktuell period av svensk omsorgsverksamhet. I
föreliggande undersökning erbjuds också en möjlighet att fokusera flera olika
manifestationsdimensioner i självskadepanoramat.
I tidigare uppföljningsundersökningar (Windahl, 1988 och 1991) är det huvudsakligen
frekvensdimensionen som beaktats. I föreliggande 20-årsuppföljning kan vi dessutom
studera skadeomfattning, topografiantal per person och tidsåtgång (hur stor del av det
vakna dygnet som upptas av själskadeyttringar). Det blir också möjligt att i ett
tidsperspektiv studera konsekvensdimensioner som problemtyngd och
behandlingsbehov, vilket tidigare aldrig gjorts inom självskadeprojektets ram. Med
denna utvidgade arsenal av manifestations- och konsekvensdimensioner blir det
naturligtvis möjligt att teckna en betydligt fylligare bild av ev. förändringar i
självskadepanoramat över tid än vad som tidigare varit möjligt. Det bör också i
sammanhanget sägas att det tidsutsnitt som kommer att beröras av uppföljningsundersökningen 2005 (d.v.s. de senaste 20 åren) är högst anmärkningsvärt och speciellt.
Det har inneburit ett genomslag för idéer och synsätt med utgångspunkt i
normaliseringsprincipen. Normaliseringsperspektivet har inte bara genererat tankar och
idéer. Det har också manifesterat sig praktiskt konkret i olika typer av reformer. Främst
bör då nämnas den omfattande boendereform som i Uppsalalandstinget genomfördes
vid mitten av 1990-talet och som innebar att barn- och vuxenvårdhem avskaffades och
att de vårdhemsboende, som inventerades 1985, överfördes till mera hemlika och
normala boenden vid kommunernas gruppbostäder.
Trots vad som ovan nämnts om fördelarna med den föreliggande
uppföljningsundersökningen så är det inte särskilt troligt att den över huvud taget
kommit till stånd om inte den ovannämnda boendereformen genomförts. Att göra
ytterligare en resurskrävande uppföljning inom institutionsboendet (självskadeprojektet
har ju som nämnts redan genomfört flera) hade nog inte varit motiverat. Här öppnar sig
för första gången möjligheten att för svenskt vidkommande studera förändringar i
självskadepanoramat under en tidsperiod där boendeform radikalt förändrats.
15
Undersökningssyften
Syfte 1
Att undersöka om och hur självskadepanoramat förändrats från 1985 till 2005 för
en grupp personer med begåvningshandikapp, som alla uppvisade självskadande
beteende 1985.
Förändringar i självskadepanoramat undersöks på tre olika nivåer:
A. Övergripande förekomstnivå: stabilitet i självskadestatus över tid (kronicitet).
Frågeställning:
Vilken grad av stabilitet uppvisar självskadestatus under 20-årsperioden?
Hur stor andel av undersökningsgruppen har helt upphört med självskadande
beteende under 20-års-perioden?
B. Uttrycksnivå: Fyra olika manifestationsdimensioner (antal
självskadetopografier, självskadefrekvens, skadeomfattning samt tidsåtgång / tid
som åtgår till självskadebeteende under en dag/).
Frågeställning: I vilken utsträckning har förändring skett i ovannämnda
uttrycksdimensioner under 20-årsperioden?
C. Konsekvensnivå: Två konsekvensdimensioner (problemtyngd /bedömning av
boendepersonal/ och aktuellt behandlingsbehov /bedömning av
boendepersonal/).
Frågeställning: I vilken utsträckning har förändring skett under 20-årsperioden
vad gäller problemtyngd och behandlingsbehov?
I det rapportavsnitt, som behandlar undersökningens utformning och genomförande
diskuteras olikheterna mellan basinventeringen 1985 och uppföljningsinventeringen
2005 i fråga om syften och omfattning. Så hade exempelvis basinventeringen 1985 ett
upplägg och en omfattning som möjliggjorde förekomstbestämning av självskadande
beteende (prevalens) inom en total population av begåvningshandikappade personer.
Någon motsvarande prevalensbestämning har inte eftersträvats i uppföljningsundersökningen 2005.
16
Syfte 2
Att undersöka i vilken utsträckning resultaten från den upprepade mätningen
kan generaliseras till den totala gruppen av överlevande självskadande personer
(65 av 109 överlevande personer från basinventeringen 1985 har undersökts).
En omfattande representativitetssanalys på flera kritiska variabler (ålder, boendeform,
begåvningsnivå och självskadefrekvens) genomförs för att bedöma generaliseringsmöjligheterna. Förväntade procentandelar för olika variabelvärden jämförs med erhållna
andelar. Undersökningen står och faller inte med utfallet av denna analys. Men
resultaten får givetvis en större styrka och bärighet om de kan generaliseras till hela den
överlevande gruppen.
Frågeställning: Är den undersökta gruppen representativ för hela den överlevande
gruppen i Landstinget i Uppsala län.
Syfte 3
Att belysa undersökningsresultaten i anknytning till den omfattande
boendereform som genomfördes i landstinget i Uppsala län vid mitten av 1990talet
Inventeringsundersökningarna 1985 och 2005 inramar i tiden den boendereform
(utflyttning från barn- och vuxenvårdhem till små och hemlika gruppboenden
utplacerade i vanliga bostadsområden) som genomfördes i landstinget i Uppsala län vid
mitten av 1990-talet. Merparten av de begåvningshandikappade och självskadande
undersökningspersonerna som nu blir föremål för en upprepad mätning har således
under mellanperioden flyttat ut till olika gruppboenden i kommunal regi. Det finns
således åtminstone vissa grundförutsättningar för att en ev. effekt av boendereformen på
självskadepanoramat skulle kunna spåras i resultatjämförelsen mellan de två
inventeringsundersökningarna.
Frågeställning: Har den genomförda boendereformen genererat någon generell
terapeutisk effekt, som inneburit en reducering i en eller flera av de undersökta
självskadedimensionerna?
Den omfattande institutionsavvecklingen som skett under undersökningsperioden, ger
också, som redan noterats, möjlighet att undersöka instititutionsskadehypotesens
giltighet. En utflyttning till och en längre tids boende i en normaliserad boendemiljö
(gruppboende) bör rimligtvis, enligt denna hypotes vara förknippad med en markant
minskning av självskadeförekomsten. En förekomstökning måste närmast betraktas som
en ”dödsstöt” mot en redan illa tilltygad institutionsskadehypotes.
17
Frågeställning: Vilket stöd ger erhållna data från uppföljningsundersökningen för
institutionsskadehypotesen, som predicerar en nedgång i
självskadeförekomsten?
Kommentar till syfte 3
Det är viktigt att framhålla att varken basinventeringen 1985 eller
uppföljningsinventeringen 2005 planerats utifrån något uttalat syfte att utvärdera
boendereformens inverkan på självskadepanoramat. En helt annan undersökningsdesign
hade behövts för att närmare kunna analysera relationen mellan faktorer, som
boendereformen genererar och förändringar i självskadepanoramat.
Som i många andra sammanhang gäller dock att ”som man frågar får man svar”. Och
tillförlitligheten i svaren kan nog också till en del vara beroende på resultatutfallets
riktning. I takt med att resultaten rullas upp och redovisas kan det exempelvis bli
möjligt att ställa frågan om boendereformen genererat någon generell terapeutisk effekt
och påverkat enskilda personers vardagsliv på ett så inträngande sätt att de upphört att
vara självskadande (blivit botade). Det är en inverkan som vi annars vanligtvis
förknippar med individuella, tidsomfattande och resurskrävande behandlingsupplägg.
Det är naturligtvis synnerligen intressant och viktigt om man utifrån resultaten skulle
kunna påvisa att en social reform har haft en motsvarande effekt.
18
Del 2: Utformning och Genomförande
Vid basinventeringens avrapportering (Windahl m.fl., 1987) beskrevs undersökningens
upplägg mycket ingående i ett särskilt kapitel. Eftersom uppföljningsinventeringen 2005
genomförs på ett så likartad sätt som möjligt (det gäller såväl definition och inklusionskriterier som undersökningsinstrument och administreringsförfarande) så redovisas
först med blå text det metodiska tillvägagångssätt som tillämpades vid basinventeringen
1985. Ordagrann återgivning av text från basinventeringsrapporten redovisas med
kursiv text och citationstecken. I anslutning till denna text görs sedan, där så anses
befogat, kompletterande information angående uppföljningsinventeringen 2005.
Population - undersökningsgrupp
1985
Undersökningspopulationen 1985 bestod av samtliga förtecknade personer med
begåvningshandikapp i landstinget i Uppsala län 1985. Vid den tidpunkten uppgick
antalet förtecknade personer till 1112.
Totalbefolkningen i Uppsala län uppgick 1985 till 251 852 personer. Andelen
förtecknade personer med begåvningshandikapp utgjorde således 0.44 %.
Inom undersökningspopulationen identifierades vid basinventeringen 1985 136 personer
med självskadande beteende, utgörande en total prevalens om 12.3 %.
2005
I uppföljningsundersökningen är fokus förflyttad från den totala undersökningsgruppen
(någon ny total screeningsundersökning genomförs inte) till den grupp av
begåvningshandikappade personer som identifierades som självskadande 1985
(136 personer). Kvarlevande personer ur denna grupp återidentifieras och undersöks på
nytt, efter 20 år, med samma instrument som 1985.
Definitioner och inklusionskriterier i det använda
inventeringsinbstrumentet
Topografier och topografikategorier
1985
Vilka och hur många beteendeformer som inkluderas i ett inventeringsinstrument
påverkar naturligtvis resultatutfallet ifråga om hur många självskadefall som
identifieras, vilken självskadeprevalens som erhålls och hur stort antal
självskadebeteenden som upptäcks. I 1985 års basinventering användes en mycket
omfattande checklista, där 18 olika självskadeformer (topografier) var exemplifierade.
Dessa topografier kunde naturligtvis vid behov ytterligare förtydligas av den
undersökningsledare som ledde inventeringsundersökningen i det enskilda boendet. Den
använda topografilistan bedömdes ha en mycket hög täckningsgrad. Risken att det
skulle ha uppstått identifieringsmissar till följd av att ett existerande självskadebeteende
inte motsvarades av en beskriven topografi i checklistan var ytterst liten.
19
Checklistans topografier uppdelades i två huvudgrupper: traditionella och icketraditionella. Den traditionella gruppen var i sin tur uppdelad i 2 underkategorier (A och
B) medan de icke-traditionella topografierna sammanfördes till en C-kategori. Skälen
bakom denna uppdelning diskuterades ingående i rapporten över basinventeringen
(Windahl m.fl., 1987, s 6-7) Diskussionen redovisas här i sin helhet:
”I föreliggande undersökning har två kategorier av konventionella självskadebeteenden
inkluderats. Kategorierna benämns A och B och de ingående beteendena
(topografierna) framgår av den checklista som presenterades för personalen och som
utgjorde utgångspunkt för deras bedömning. Beteendeformerna i A och B-kategorierna
benämns här ”konventionella” eller oftare ”traditionella” för att understryka att det är
fråga om typiska självskadebeteenden kring vilka det bedöms råda (och sannolikt länge
rått) hög koncensus bland omsorgspersonal om att de innehåller självskadande inslag.
Kategoriseringen av traditionella självskadebeteenden i två undergrupper har sin
upprinnelse i den övergripande inventering som Socialstyrelsen genomförde 1982
(Windahl, 1985). A-kategorin utgörs av beteendeformer som tydligt exemplifierades på
Socialstyrelsens inventerinsgsblankett. B-kategorin utgörs däremot av former, som inte
exemplifierades på blanketten, men som i övrigt liknar A-kategorins former.
Den sistnämnda inventeringsundersökningen använde sig således av en öppen
operationalisering, där endast vissa relevanta beteendeformer exemplifierades.
Föreliggande inventering har i stället använt en sluten operationell definition, där
samtliga beteendeformer som ska bedömas kortfattat uppräknas och beskrivs i en
checklista. Genom checklisteförfarandet har förhoppningsvis spelrummet för subjektiva
tolkningar av begreppet ”självskadande” minskat och en enhetligare bedömningsgrund
uppnåtts
I checklistan är också en C-kategori, bestående av icke traditionella
självskadebeteenden, upptagen. Rimliga invändningar kan göras mot att de benämns
självskadande över huvud taget, även om de i sina mest extrema manifestationer kan
åsamka den egna kroppen skada och smärta. Så kan exempelvis upprepade kräkningar
leda stark uttorkning av kroppen, luftslukande till utspänd och smärtande buk och
”pica” till invärtes skador i samband med inmundigande av farliga ämnen och
vätskor.”
Det var ingen självklarhet att C-kategorins topografier skulle inkluderas i basinventeringen 1985. Windahl anger dock ett antal skäl som talar för en sådan inkludering
(Windahl m.fl., 1987, s 7-8):
a) I nyare utländska epidemiologiska studier inkluderas ofta C-gruppens beteenden i
självskadekategorin. Inkluderingen av dessa beteenden också i svenska studier
underlättar prevalensjämförelser med utländska studier.
b) Oavsett om det är riktigt att kalla C-gruppens beteenden självskadande eller ej, så är
det givetvis viktigt och intressant att närmare undersöka deras förekomst. Eftersom
20
ingen systematisk undersökning genomförts i Sverige ansågs det också av det skälet
viktigt att inkludera C-kategorins beteenden.
c) Av tradition anses C-gruppen beteende ofta ha en annorlunda karaktär än A/Bkategoriernas beteenden. De uppfattas sällan som självskadande. De tillskrivs ofta en
uttalad självstimulerande funktion medan de traditionella självskadebeteendena
framhålls ha sociala och miljöanknutna funktioner. Utifrån sådana betraktelser och
antaganden är det inte orimligt att räkna med att A/B-kategorins och C-kategorins
beteenden kan förhålla sig olika till många av de variabler som undersöks i
föreliggande studie. Just iakttagna skillnader mellan kategorierna skulle kunna hjälpa
till att kasta mera ljus över de traditionella självskadebeteendenas orsaker,
uppträdande och funktioner. Forskningsmässigt kan man tänka sig att spela med Cgruppens beteenden som en kontrasterande bakgrund för att framhäva och belysa de
traditionella självskadebeteendena.”
2005
Inventeringsblankettens topografilista ser exakt likadan ut 2005 som 1985 (se bilaga 2
A). Uppdelningen av de traditionella topografierna i en A- och B-kategori fyllde en
viktig funktion 1985 för jämförelse med Socialstyrelsens tidigare inventering. 2005 har
denna funktion bortfallit men kategoriindelningen finns fortfarande kvar så att
inventeringsförfarandet ska ske på ett så likartat sätt som möjligt. Någon ingående
topografianalys motsvarande den som genomfördes 1985 kommer inte att genomföras
på det betydligt mindre undersökningsmaterialet 2005. Däremot är det naturligtvis
angeläget att i den statistiska analysen särskilja de traditionella och de icke-traditionella
beteendekategorierna för att undersöka om skillnader vad gäller förändringar i
självskadepanoramat föreligger mellan kategorierna.
Frekvens
1985
Topografier enligt den redovisade checklistan (Bilaga 2 A), vilka förekommer med en
frekvens av minst en gång i kvartalet under den senaste 12-månadersperioden,
registrerades. Det tillämpade frekvenskriteriet var således mycket rymligt och innebar
att självskadebeteenden, som endast förekom några få gånger om året, inkluderades.
I rapporten 1985 diskuterades för- och nackdelar med det valda frekvenskriteriet. På
plussidan anfördes att det rymliga frekvenskriteriet medförde en bättre möjlighet att
teckna en mer allsidig och differentierad bild av förekomst och problematik än om
enbart högfrekventa och sannolikt också mer problematiska fall skulle ha inkluderats.
Det valda frekvenskriteriet ansågs kunna ge en bättre möjlighet att i longitudinella
studier teckna en mer noggrann utveckling och förändring av självskadestatus i de
individuella fallen. Högfrekventa självskadebeteenden skulle inte försvinna från
undersökningskartan bara för att de vid ett senare tillfälle uppvisade en betydligt lägre
frekvens.
På minussidan noterades att det kunde försvåra jämförelser med utländska studier som
ofta använde ett betydligt snävare frekvenskriterium. Det rymliga frekvenskriteriet
21
kunde också medföra en inkludering av relativt stora grupper självskadande personer
med liten eller obefintlig problematik - grupper som knappast var intressanta för
landstingens och kommunernas planering av insatser.
2005
De fyra frekvenskategorierna (se checklistan, bilaga 2 A) i inventeringen 1985 har
använts oförändrade i uppföljningsinventeringen 2005.
I en uppföljande intervju (strukturerad utifrån ett frågeformulär) med boendepersonal
gjordes 1985 en differentiering mellan låga och höga dagliga frekvenser (”låg” = 1-9
gånger per dag och ”hög” = 10 eller flera gånger per dag). En identisk uppföljande
intervju genomfördes också 2005. Förutom att jämföra frekvenspanoramat 1985 och
2005 för en större undersökningsgrupp har det således också varit möjligt att, för en
mindre grupp personer (med daglig förekomst vid båda tillfällena), undersöka ev.
förändringar i det dagliga frekvenspanoramat.
Intensitet – Skadegrad
1985
För att ett beteende skulle klassificeras som självskadande enligt basinventeringen
fordrades att individen själv, via sitt eget handlande, riktar ett direkt och
omedelbart våld mot den egna kroppen.
”Denna fysiskt våldbaserade definition gäller i första hand de traditionella
topografierna i kategorierna A och B. Definitionen är som redan nämnts mindre
tillämpbar vad gäller C- kategoriens topografier.
Kroppsligt våld kan emellertid vara mycket milt och behöver inte resultera i synbara
skador på den egna kroppen. I konsekvens härmed inkluderar föreliggande
undersökning (liksom Socialstyrelsens tidigare) en 0-skadekategori. I denna placeras
således de personer som uppvisar topografibeteenden enligt A och B, men där inga
synbara skador kan konstateras. Inkluderingen av en 0-skadekategori innebär i
praktiken att skadekriteriet är upphävt i inventeringen i C-landstinget till förmån för
beteendeform-kriteriet. Epidemiologiska undersökningar använder sig ofta av mycket
olika skadegradskriterier, vilket försvårar eller t.o.m. omöjliggör jämförelser.
I undersökningar som har till syfte att ge underlag för en dimensionering av specifika
behandlande insatser kan det vara relevant att utesluta 0-skadekategorin. När det
däremot gäller undersökningar av långsiktiga och gradvisa förändringar inom
undersökningspopulationer förefaller det rimligt att inkludera en 0-skadekategori. Det
föreligger annars en uppenbar risk för att en förändring i självskadeförekomsten kan
överskattas. Personer som upphör att skada sig men som fortfarande uppvisar den
typiska beteendeformen kommer ju att klassificeras som ”ej längre självskadande”. Att
en person upphört att skada sig är visserligen något mycket viktigt men det motiverar
knappast att man rubricerar förändringen som fullständig bot eller tillfrisknande.
Den bästa lösningen är givetvis ofta att inkludera en rad klart avgränsade
skadekategorier (inklusive en 0-skadekategori). Det gör undersökningen användbar i en
22
rad olika sammanhang och förbättrar möjligheterna till jämförelse med andra
epidemiologiska undersökningar” (Windahl m.fl., 1987, s 9).
2005
Det är viktigt att notera att även personer som inte tillfogar sig någon synlig skada
kunde registreras som självskadande såväl 1985 som 2005. Förekomst av skada har
således inte utgjort någon nödvändig förutsättning för en persons inkludering i
självskadegruppen. Formkriteriet (topografin) har utgjort det viktigaste
inklusionskriteriet och övertrumfat skadekriteriet.
Den checklista som utgjort basen i inventeringen såväl 1985 som 2005 innehåller
överhuvudtaget inga förtryckta kategorier för bedömning av aktuell skadeomfattning.
För ett relativt stort antal personer, identifierade som självskadande med hjälp av
checklistan, genomfördes dock en strukturerad uppföljningsintervju där information om
skadeomfattning efterfrågades. Intervjuad boendepersonal fick bedöma den aktuella
skadeomfattningen i fyra kategorier (från 0-förekomst till svår skada). Tanken var att
den insamlade skadeinformationen skulle redovisas i en separat rapport tillsammans
med annan information som framkommit vid den strukturerade uppföljningsintervju. Av
olika skäl kom detta inte att ske. Det är först nu - 20 år senare - som skadeinformationen
från 1985 redovisas i föreliggande rapport. Eftersom en identisk uppföljande
strukturerad intervju genomförts även 2005 så finns också förutsättning att undersöka
om och hur skadepanoramat förändrats under en 20-årsperiod. Flera olika
självskadeaspekter har studerats longitudinellt i Sverige. Men det är först nu som det
blivit möjligt att undersöka den dimension som rör kroppsskada (den sannolikt
viktigaste självskadeaspekten) i ett tidsperspektiv.
23
Datainsamlingen - checklistan
I rapporten 1985 redovisades administreringsförfarandet för flera olika boendetyper.
Eftersom administreringen 2005 nästan uteslutande ägt rum på kommunala
gruppbostäder, där personal lämnat information, så återges här endast
administreringsförfarande inom det kollektiva boendet inom omsorgsverksamheten i
landstinget i Uppsala län:
Administrering i det kollektiva boendet
1985
”Samtliga kollektiva boendeenheter inom landstingets boendeverksamhet besöktes av
undersökningsledaren. Initiativ hade på förhand tagits (bl.a. genom kontakt med
boendeföreståndarna) för att försäkra sig om att så många som möjligt av
boendeenhetens personal (särskilt de som arbetat länge inom enheten) skulle vara
närvarande.
Checklistan utdelades till varje medlem i den bedömande personalgruppen. Efter en
kort introducerande information av undersökningsledaren genomgicks checklistan och
personalen fick för varje topografi bedöma vilken/vilka av enhetens vårdtagare som
uppvisade denna. Efter det att topografiförekomsten noterats gjordes en bedömning av
självskadefrekvensen i 4 kategorier.I merparten av fallen har personalen redan från
början varit överens i fråga om bedömningen av topografi och frekvens. I de fall där
bedömningsolikheter förelåg kunde personalen i regel själva diskutera sig fram till en
gemensam bedömning. I denna diskussion fanns det alltid möjlighet för
undersökningsledaren att gå in och förklara och tillrättalägga. I de få fall där det inte
var möjligt att nå fram till en gemensam bedömning gav undersökningsledaren
bedömningsföreträde åt den/de personer som angav självskadeförekomst resp. högst
självskadefrekvens – under förutsättning att denne/dessa på ett förtroendeingivande sätt
kunde beskriva förekomsten i termer av när, var och hur. Ambitionen var således inte
att till varje pris åstadkomma en för personalen själv acceptabel
genomsnittsbedömning. Strävan var i stället att för varje begåvningshandikappad
person försöka åstadkomma en skattning som låg så nära den faktiska
självskadeförekomsten som möjligt.
För varje identifierad vårdtagare i boendeenheten ifylldes slutligen endast en
inventeringsblankett av undersökningsledaren. Det var till syvende och sist alltid
undersökningsledaren som avgjorde vad som skulle noteras på blanketten. Utifrån de
inklusionskriterier som på förhand uppställts för undersökningen fungerade han som ett
filter (ibland också som förstärkare) vilket personalens uppgifter måste passera för att
bli noterade.
Undersökningsledaren tilldelades således det slutliga avgörandet för att därmed kunna
garantera en enhetlig bedömning över hela det kollektiva boendet. En del av de
beteenden som personalen anförde (särskilt då i anslutning till uppsamlingstopografierna B 11 och B 12) kom att avföras eftersom de inte överensstämde med de
på förhand fastlagda inklusionskriterierna. Hit hörde exempelvis beteenden som ’river
sönder kläderna’ och ’slår andra’ ” (Windahl m.fl., 1987, s 12-13).
24
2005
Administreringen 2005 har genomförts enligt den mall som ovan beskrivits för 1985.
Ingen information har förts in i checklistan utan att den först gått igenom det ”filter”
som undersökningsledaren utgjort. På samma sätt som 1985 har eftersträvats att så
många som möjligt av den ordinarie personalstyrkan skulle vara närvarande vid
inventeringstillfället. I ett avseende har administreringsförfarandet 2005 varit enklare
och snabbare att genomföra. Basinventeringen 1985 var upplagd som en screeningundersökning. Samtliga personer på en boendeenhet måste således genomgås för att
identifiera de självskadande personerna. 2005 inventerades endast återidentifierade
personer. Självskadestatus hos övriga personer i de olika gruppbostäderna undersöktes
ej. Överensstämmelse i inventeringsförfarandet garanteras av att
inventeraren/undersökningsledaren 2005 var samma person som både planlade och
medverkade i datainsamlingen 1985. När inventeringen genomfördes 1985 hade
undersökningsledaren ingen förkunskap om självskadestatus hos de enskilda
undersökningspersonerna. För att åstadkomma samma utgångsläge 2005 har
undersökningsledaren genomfört samtliga inventeringar utan att i förhand ta del av
informationen på de sparade inventeringsblanketterna från 1985.
Exkludering av närliggande problemområden
1985
”Den använda självskadedefinitionens starka betoning av direkt och omedelbart fysiskt
våld för givetvis med sig en rad konsekvenser för gruppens avgränsning. Här redovisas
de viktigaste av dessa.
Exkludering av olika former av missbruk:
Överdriven alkoholförtäring, drogmissbruk, överdrivet födointag etc. exkluderas
definitionsmässigt. Dessa missbrukformer är inte förknippade med direkt och
omedelbart våld. Skada brukar i regel uppstå först efter längre missbruksperioder.
Exkludering av masochistiska fall:
Ordet ”direkt” i grunddefinitionen innebär en exkludering av de fall, där personen
ifråga tar tydliga initiativ för att få någon annan att slå honom/henne.
Exkludering av ”psykiska självskadehandlingar”:
Under inventeringsarbetets gång har personalen flera gånger gjort forskningsledningen
uppmärksam på fall, där det ansetts vara fråga om rent psykiska självskadehandlingar.
Personalen har redogjort för exempel där begåvningshandikappade personer handlat
på ett sådant sätt att de, mer eller mindre medvetet, försämrat sin egen situation (t.ex.
gjort sig av med eller förstört saker, som de varit starkt fästa vid). ”Självbestraffning”
är en term som personalen ofta använder i sådana sammanhang.
Från projektledningshåll finns ingen anledning att förneka möjligheten av att en sådan
psykisk form av självskadande beteende (utan fysiska våldsinslag) kan förekomma. Det
har dock ansetts viktigt att i undersökningen genomgående hålla en klar gräns mot
dessa beteendeformer. En inkludering skulle innebära en ohanterligt hög grad av
heterogenitet ifråga om tänkbara orsaker och funktioner - och därtill en mycket hög
25
grad av subjektivitet, eftersom psykiskt självskadebeteende sannolikt är mycket svårt att
ge en tillfredställande operationell definition.
Den psykiska självdestruktiviteten är väl värd en egen studie. Fenomenet måste dock
sannolikt angripas utifrån andra utgångspunkter och med delvis andra
undersökningsinstrument än dem som tillämpats i föreliggande undersökning”
(Windahl m.fl., 1987, s 10-11).
2005
Samma förfaringssätt användes vid uppföljningsundersökningen.
Strukturerad uppföljningsintervju
Uppföljningsintervju, innehåll och administrering
1985
I nära anslutning till basinventeringen 1985 genomfördes en uppföljningsundersökning
av 88 av de 137 personer som identifierats som självskadande. Med hjälp av ett
frågeformulär och ett strukturerat intervjuförfarande insamlades uppgifter om
- aktuell skadeomfattning (fyra skadenivåer)
- daglig förekomst (differentierad i en låg- och en högfrekvenskategori)
- tidsåtgång (för personer med daglig förekomst av självskadande beteende)
- upplevd problematik (aktuell global bedömning av boendepersonal)
- aktuellt behandlingsbehov (bedömning av boendepersonal).
Informationen insamlades från den boendepersonal (oftast boendeansvarige) som hade
den mest ingående kännedomen om undersökningspersonen ifråga.
I själva verket insamlades betydligt flera uppgifter än de ovannämnda. Dessa har dock
bedömts vara särskilt värdefulla för att beskriva självskadepanoramat och har därför
använts som uppföljningsfrågor även 2005.
2005
De uppföljningsfrågor som ovan nämndes ställdes även 2005 på ett identiskt sätt till
boendeansvarig personal för personen ifråga. Information rörande uppföljningsfrågorna
insamlades för 50 av de 65 personer som inventerats. För ett knappt 40 tal personer
har det varit möjligt att jämföra resultat på uppföljningsfrågorna för 1985 och 2005.
Resultaten kompletterar och fördjupar den bild av självskadepanoramat och dess ev.
förändring över tid som erhålles via den upprepade mätningen med checklistan.
26
Återidentifieringsförfarande
Från basinventeringen 1985 förelåg en sammanfattningslista med personidentifierande
uppgifter över de 136 personer som identifierades som självskadande. Listan upptog
följande typer av uppgifter: namninitialer, födelseår, aktuellt boende (1985) och även
uppgifter om vårdhemsavdelning och ansvarig boendepersonal (kontaktperson) i det
aktuella boendet. (se bilaga 2 B). Återidentifieringen har i huvudsak genomförts genom
att matcha ovannämnda uppgifter mot Vuxenhabiliteringens brukarregister. Därutöver
har i osäkra fall kontakt tagits med ansvarig boendepersonal från 1985, med vilkas hjälp
en säker identifiering kunnat göras.
En tidsgräns för identifieringen fastställdes till halvårsskiftet 2005. Vid den tidpunkten
hade 82 av 109 kvarlevande personer återidentifierats. Undersökningsgruppen och de
olika bortfallsgrupperna redovisas nedan i ett särskilt avsnitt (s 28-32).
Inhämtande av tillstånd
Tillstånd till deltagande i uppföljningsundersökningen har inhämtats från gode män
eller andra företrädare för de personer som återidentifierats. Den skriftliga förfrågan,
som skickats ut till berörda företrädare, återges i sin helhet i bilaga 3.
Skriftligt tillstånd har också inhämtats från berörda kommuner i Uppsala län. Samtliga
tillfrågade kommuner har ställt sig positiva till att boendepersonal i gruppbostäder
används som informationslämnare.
Projektplanen för uppföljningsundersökningen har granskats och godkänts av den
regionala etiska prövningsnämnden i Uppsala.
Statistisk bearbetning
Databearbetningen har genomförts med hjälp av det statistiska programmet SAS
(Statistic Analysis System). För relevanta variabler har fördelningsbilder jämförts
mellan 1985 och 2005. Signifikansprövning har genomförts för dikotomiserade
variabler med hjälp av Chi 2-metodik.
27
Del 3: Undersökningsgrupp, bortfallsanalys och
epidemiologisk belysning
Undersökningsgrupp och bortfall
Undersökningsgruppen (65 personer) utgör inte ett slumpmässigt urval ur den totala,
identifierade självskadegruppen 1985 (136 personer). Av cirkeldiagrammet (Figur 1)
framgår att 27 personer avlidit under 20-årsperioden. Den totala grupp ur vilken
undersökningspersonerna kan rekryteras är därmed avsevärt reducerad.
Undersökningsgruppen är inte heller ett slumpmässigt urval ur den totala kvarlevande
gruppen 2005 (109 personer). Ett antal personer (27) har inte varit möjliga att
återidentifiera och/eller lokalisera till ett specifikt aktuellt boende utifrån det fåtal
personuppgifter, som fanns tillgängliga från 1985: kön, födelseår, namninitialer och
boende. En ytterligare antalsreducering har skett (12 personer) genom att en del gode
män avböjt deltagande i uppföljningsundersökningen å sina huvudmäns vägnar.
När den återidentifierande och tillståndsinhämtande fasen avslutades under hösten 1985
återstod 65 personer tillgängliga för uppföljning.
Det bedömdes då vara ett tillräckligt stort antal personer för att med upprepad mätning
få en god bild om/hur självskadepanoramat bland begåvningshandikappade personer i
C-landstinget förändrats under 20-årsperioden. Undersökningsgruppen utgör ju nästan
60 % av de kvarlevande självskadande personerna från 1985.
Eftersom undersökningsgruppen är sammanställd utifrån vad som varit praktiskt möjligt
med tillgängliga resurser kan man inte utan vidare generalisera resultaten till hela den
kvarlevande gruppen om 109 personer. Såväl de varierande svårigheterna i
återidentifieringen som skillnaderna i gode männens ställningstagande kan ha
medverkat till en snedrekrytering. Det är därför viktigt att via en bortfallsanalys
klargöra i vilken utsträckning undersökningsgruppen är representativ för hela den
kvarlevande gruppen.
Resultat av återidentifieringen
Figur 1. Utfall av återidentifieringen av självskadande personer, 2005
28
Kommentar till cirkeldiagrammet
Hela cirkeln omfattar de 136 personer som inventerades med
snabbinventeringsformuläret ang. självskadeförekomst 1985.
Återidentifierade och inventerade
Återidentifierade personer som avböjt deltagande 2005
Återidentifierade personer som ej inventerats p.g.a. att de identifierats för sent
eller att någon tillförlitlig uppgiftslämnare ej kunnat identifieras
Personer som avlidit under den aktuella 20-årsperioden
Personer som ej varit möjliga att återidentifiera med tillräcklig hög säkerhet
65
12
5
27
27
Bortfallsanalys
I första hand bygger föreliggande undersökning på en upprepad mätning av
självskadestatus hos samma individer vid två tillfällen i tiden. Undersökningspersonerna
utgör därmed sina egna kontroller. Undersökningsgruppen om 65 personer (som
undersökts med checklisteförfarande 1985 och 2005) är tillräckligt stor (60 % av den
överlevande gruppen från 1985) för att resultaten ska kunna bedömas som meningsfulla
och relevanta.
Naturligtvis vinner dock resultaten i tyngd och bärighet om det kan visas att den grupp
om 65 personer, som undersöktes 2005, utgör ett representativt urval av den större
grupp (109 personer), som identifierades som självskadande 1985 och som fortfarande
är i livet. Om den undersökta gruppen fördelar sig över viktiga kritiska variabler på ett
sätt som överensstämmer med den fördelningsbild som den totala överlevande gruppen
(109 personer) uppvisar så öppnar sig naturligtvis möjligheten att generalisera resultaten
från undersökningen 2005 till hela den överlevande gruppen.
Tillvägagångssätt
Uppföljningsgruppens representativitet har undersökts för följande kritiska variabler
(där information föreligger från 1985 års basinventering):
Frekvens: självskadefrekvens 1985 (4 frekvensgradkategorier).
Begåvningsnivå: grad av begåvningshandikapp, bedömd av boendepersonal 1985.
Boende: boendeformer aktuella för undersökningspersonerna 1985
Ålder: indelning i födelseårsklasser omfattande 20 år vardera.
För varje värde i en kritisk variabel beräknas den erhållna återidentifieringsprocenten
(den procentuella andelen undersökta personer av alla självskadeidentifierade personer
1985 som fortfarande befann sig i livet 2005). Dessa erhållna värden jämförs med den
förväntade återidentifieringsprocenten per variabelvärde.
Eftersom 65 av 109 kvarlevande personer undersökts sätts den förväntade
återidentifierings- värdet till 60 %. Erhållna återidentifieringsvärden, som markant
avviker från det förväntade återidentifieringsvärdet, försvårar naturligtvis möjligheterna
att generalisera resultaten till hela den överlevande gruppen. I bortfallsanalysens
29
diagram (Figur 2 A-D) representeras den förväntade statistiska återidentifieringsprocenten av ett blått horisontellt streck.
Utfall av bortfallsanalysen
Självskadefrekvens
Frekvensmässigt uppvisar undersökningsgruppen en fördelningsform som mycket nära
ansluter till hela gruppens. De små avvikelser som kan iakttas är på intet sätt kritiska ur
generaliseringssynpunkt (se diagram i Fig 2 A).
MR-grad (begåvningsnivå)
När det gäller MR-grad föreligger inte heller några kritiska avvikelser i
fördelningsform. Man skulle kanske kunna tycka att avvikelsen för MR-grad 1 (lindrig
utvecklingsstörning) skulle kunna vara kritisk eftersom den undersökta andelen ligger
nästan 30 procentenheter lägre än förväntat. Man måste dock komma ihåg att antalet
personer totalt i MR1-kategorin är mycket litet (6 personer). Underrepresentation
påverkar således inte nämnvärt möjligheterna att generalisera resultaten till ett drygt 40tal individer, som ej blivit undersökta (se diagram i Fig 2 B).
Boendeform
Undersökningsgruppens överensstämmelse med den totalgrupp som identifierats 1985
är vad gäller fördelning över boendeformer tämligen god. Endast för boendeformen
Vuxen-inackorderingshem (några få sådana, av gruppboendetyp med fast personal,
fanns etablerade redan 1985 i Uppsala kommun) förekommer en mer markant avvikelse
(underrepresentation). Det har sannolikt att göra med att flertalet personer i denna
boendeform haft en lindrig utvecklingsstörning. De har haft en större möjlighet än andra
personer med gravare förståndshandikapp att påverka sin egen livssituation. De
uppvisar sannolikt en större rörlighet när det gäller att flytta mellan kommuner och
landsting. Möjligheterna till återidentifiering och inkludering i undersökningsgruppen
har därmed påverkats negativt. Denna avvikelse (underrepresentation) omöjliggör dock
inte på något sätt en generalisering av självskaderesultat till hela den idag kvarlevande
gruppen. Vi bör dock ha i minnet att den undersökta gruppen 2005 har något färre
personer än förväntat med relativt god kompetens vad gäller begåvning och social
anpassning. Förekomsten av en sådan kompetens kan tänkas påverka hur
självskadebilden förändras över tid i de enskilda fallen.
Det finns antagligen en viss koppling mellan de olika diagrammen i bortfallsanalysen på
så sätt att underrepresentationen i boendeformen ”vuxeninack” (Figur 2 C) återspeglar
sig i en underrepresentation för lindrig utvecklingsstörning (Figur 2 B).
30
Ålder
När det slutligen gäller åldersvariabeln (indelad i olika födelseårskohorter) så kan vi
också här konstatera att undersökningsgruppen har en fördelning över födelseårskohorter som väl överensstämmer med den totala gruppens fördelning ( Fig 2 D).
Den 100-procentiga återidentifieringen i födelseårsklass ” 80 –” får säkert tillskrivas
slumpkontot, eftersom endast 2 personer ingick i undersökningen 1985. För kohorten
”61-80” är återidentifieringsprocenten bättre än vad undersökningsledningen förväntat
även om en viss underrepresentation föreligger jämfört med det statistiska
förväntningsvärdet. I kohorten finns nämligen åtskilliga personer som befann sig i
barnaåren 1985 och som rimligtvis ingick i familjer som ännu inte etablerat sig socialt,
yrkesmässigt och geografiskt. Det skulle rimligtvis ha kunnat leda till en större
mobilitet och en svårare återidentifiering än vad som faktiskt visade sig vara fallet.
Slutsats
Sammanfattningsvis ger bortfallsanalysen ett resultat som visar att undersökningsgruppens 65 personer fördelar sig över kritiska variabler på ett likartat sätt som hela den
kvarlevande gruppen (109 personer) gör. Möjligheterna att generalisera uppföjningsundersökningens resultat till hela den kvarlevande gruppen får således anses som goda.
Fig 2 A. Frekvens. Förväntad och erhållen fördelning över frekvensgrader.
31
Fig. 2 B. Begåvningsnivå. Förväntad och erhållen fördelning över begåvningsnivåer.
(MR1 = lindrigt begåvningshandikapp, MR 2=måttligt begåvningshandikapp,
MR 3 = svårt begåvningshandikapp, MR 4 = djupt begåvningshandikapp)
Fig. 2 C. Boendeform. Förväntad och erhållen fördelning över boendeformer.
Fig. 2 D. Födelseårsklass. Förväntad och erhållen fördelning över födelseårsklasser.
32
Undersökningsgruppen i ett större epidemiologiskt
sammanhang
Fig 3. Undersökningsgrupper vid självskadeinventeringarna (1985 och 2005)
Kommentarer till figur 3
Basinventeringen 1985 var upplagd som en totalundersökning av en definierad
population (förtecknade personer inom omsorgsverksamheten, 1985). Den yttre stora
vita rektangeln till vänster i figuren representerar hela den undersökta populationen
1985 (1112 personer). Den inre röda rektangeln till vänster i figuren markerar den
identifierade självskadegruppen 1985 (136 personer). Både populationen och
självskadegruppen inkluderar barn, ungdomar, vuxna och åldringar och omfattar således
hela åldersspannet. Eftersom hela populationen undersöktes 1985 så var det möjligt att
beräkna självskadeprevalens både totalt och för enskilda åldersgrupper.
Den röda rektangeln med kors till höger i figuren representerar den grupp som avlidit
under perioden. Den smala svarta rektangeln markerar den bortfallsgrupp, vars personer
av olika skäl (andra än dödsorsak) inte kunnat inkluderas i undersökningsgruppen.
33
Den röda rektangeln (utan kors) till höger i figuren markerar den undersökningsgrupp,
som fallit ut efter återidentifiering och tillståndsinhämtning. Det är således denna grupp
som blivit föremål för uppföljningsundersökning 2005 och där nya självskadedata kan
jämföras med motsvarande från 1985.
Några viktiga tilläggskommentarer bör göras i anslutning till den högra delfiguren. Till
skillnad från basinventeringen 1985 har ingen motsvarande undersökningspopulation
identifierats 2005. Även om det hade varit möjligt att för vuxengruppen antalsmässigt
korrekt uppskatta denna population så hade det ändå inte varit möjligt att göra en
tillförlitlig beräkning av självskadeprevalensen. Vi känner nämligen inte till om och i
vilken utsträckning icke självskadande personer 1985 utvecklat självskadebeteenden
under 20-årsperioden. Osäkerheten vad gäller populationens antalsmässiga omfattning
markeras av de den vita rektangelns streckade kantlinje. Osäkerheten beträffande
självskadeproduktionen i den icke självskadande undersökningsgruppen 1985 illustreras
av frågetecknen i den vita streckade rektangeln. Det stora frågetecknet under den vita
streckade rektangeln får illustrera det faktum att vi inte känner till hur
självskadeförekomsten utvecklats inom dagens barn och ungdomsgrupp. Alla som ingår
i uppföljningsundersökningen är ju idag vuxna personer.
34
Del 4: Resultat - en jämförelse
mellan 1985 och 2005
Resultatredovisningens upplägg
Resultatredovisningen anknyter till tre viktiga huvudaspekter i självskadepanoramat:
förekomst, uttryck och problem. För samtliga aspekter jämförs resultat från
basinventeringen 1985 med motsvarande från uppföljningsundersökningen 2005.
Upplägget beskrivs kort i det följande:
Förekomstaspekten
Inledningsvis redovisas stabiliteten i självskadestatus (kroniciteten) under 20årsperioden. Resultaten beskriver hur stor andel av den självskadande
undersökningsgruppen som fortfarande, efter 20 år, uppvisar självskadande beteende.
Ingen hänsyn tas vid beräkningen till självskadebeteendets utpräglingsgrad (styrkan i de
olika uttrycksdimensionerna).
Uttrycksaspekten
Fortsättningsvis redovisas en mer detaljerad förändringsbild i självskadepanoramat.
Redovisningen görs separat för olika uttrycksdimensioner. Följande
uttrycksdimensioner behandlas:
•
•
•
•
Antal förekommande självskadebeteenden - totalt inom gruppen och fördelat
över individer.
Frekvens, d.v.s. hur ofta självskadande beteende uttrycks i vardagen.
Omfattning av kroppsskada. Redovisningen begränsas till nya skador
(uppkomna under senaste 12-månadesperioden).
Tidsåtgång för självskadande beteende. För personer med daglig frekvens
redovisas hur lång tid i genomsnitt per dag som ägnas åt någon form av
självskadande beteende.
Problemaspekten
Avslutningsvis beskrivs konsekvenserna av de olika självskadeuttrycken – den
problematik som uppstår kring de enskilda självskadande personerna - i två
konsekvensdimensioner:
•
•
Global problemtyngd (boendepersonalens skattning av den totala
problemtyngden över en persons samtliga förekommande självskadebeteenden).
Aktuellt behov av individuella behandlingsinsatser (personalens bedömning).
Den bedömda behovsgraden antas spegla den involverade problematiken i de
enskilda fallen.
35
Kronicitet - stabilitet/förändring i självskadestatus
mellan 1985 och 2005
Övergripande mått
Det finns två övergripande mått för beräkning av förändringar i självskadepanoramat
över tid: prevalens och kronicitet.
Prevalens
Prevalens uttrycks oftast i procent och anger den andel av den totala
undersökningsgruppen som vid en viss tidpunkt (eller under en begränsad
undersökningsperiod) uppvisar någon form av självskadande beteende. Prevalensstudier
har oftast endast en mätpunkt i tiden. Eftersom de dock inte så sällan inrymmer flera
successiva födelseårsklasser så kan ändå (under iakttagande av stor försiktighet) vissa
antaganden göras hur prevalensen förändras över tid och generationer. I rapporten från
basinventeringen, 1985, redovisar Windahl m.fl. (1987) prevalensdata för personer med
gravt och måttligt begåvningshandikapp. Data visar på en snabb prevalenstillväxt i de
yngre åldrarna samt jämna och relativt höga prevalensvärden över vuxenåldrar och in i
ålderdomen. I Västernorrlands läns landsting genomförde Windahl (1991) en
prevalensmätning vid två tidpunkter (1972 och 1985). Självskadeprevalensen mättes
inom två likvärdiga institutionspopulationer av begåvningshandikappade personer.
Andelen personer med självskadande beteende visade sig vara likartad 1985 och 1972.
Ingen prevalensförändring hade tydligen inträffat under 13-årsperioden.
En likartad prevalens vid olika tidpunkter ger i sig ingen säker antydan om stabilitet i
självskadestatus. Även vid relativt höga likartade prevalensnivåer kan det vara olika
individer som bygger upp självskadegruppen vid de olika tillfällena. Stabila
prevalensnivåer kan rent principiellt gå hand i hand med hög variabilitet i individuell
beteendestatus.
Kronicitet
För att kunna bestämma stabiliteten i självskadestatus över tid behöver vi tillämpa det
andra övergripande måttet: kronicitet. Ett kronicitetsindex anger i procent hur stor andel
av den självskadande gruppen vid tidpunkt 1 som fortfarande uppvisar självskadande
beteende vid tidpunkt 2. Uppföljningsundersökningen ger en god möjlighet att
genomföra en kronicitetstudie för att undersöka hur stor andel av de 65 självskadande
personerna 1985 som behållit sin självskadestatus under 20-årsperioden.
Kronicitetstudien ger dock ingen detaljerad bild av förändringen i självskadepanoramat
över tid. Den redovisar inte de förändringar (ibland antagligen ganska stora) som kan ha
skett hos individer inom ramen för en bibehållen självskadestatus. Inte heller den totala
förändringsbilden ifråga om självskadestatus kan fångas in av kronicitetstudien.
Eftersom ingen ny totalundersökning genomförts så kan vi inte få någon säker
information om nyrekryteringens omfattning. Vi vet således inte hur stor andel av den
stora icke självskadande gruppen 1985 av begåvningshandikappade personer, som
utvecklat självskadande beteende under perioden. Den grupp som kronicitetstudien
36
anknyter till (109 överlevande personer från 1985) är dock i sammanhanget ingen
obetydlig grupp. Den inkluderar sannolikhet merparten av de begåvningshandikappade
personer som 2005 har en självskadestatus inom landstinget i Uppsala
A. Kronicitet och traditionella självskadetopografier
Vilka kronicitetsresultat kan vi förvänta oss?
Kronicitetsaspekten har undersökts i en del tidigare svenska studier. Det har då främst
gällt vuxna institutionsboende personer med traditionellt självskadande beteende
(checklistans A- och B-kategorier, bilaga 2 A). Windahl (1988) har gjort en
sammanställning av olika delundersökningar som följt begåvningshandikappade vuxna
personer boende på Salberga specialsjukhus (1975) under en 10-årsperiod. Resultaten
omfattar totalt 166 personer. Kronicitetsindex i den totala gruppen uppgår till 91.49 %.
Skillnaderna mellan de ingående delundersökningarna är mycket små. En
boendeförändring innebärande att ca hälften under perioden lämnat specialsjukhuset och
flyttat över till vårdhem i olika landsting medför ingen nedgång i kronicitetsindex. Det
är faktiskt så att den grupp som bott kvar på specialsjukhuset under hela 10-årsperioden
uppvisar en något lägre kronicitetsindex än utflyttningsgruppen. Metodiskt genomfördes
den specialsjukhusanknutna kronicitetsundersökningen med något lägre identifieringskapacitet än den undersökning som nu genomförts i Uppsala-landstinget 2005.
Undersökningsperioden i Salberga-undersökningen omfattar också bara halva det
tidsspann som inventeringsundersökningarna i landstinget i Uppsala län omfattar.
Salberga-gruppen inkluderar också ett större inslag av svår beteendestörning jämfört
med den grupp som blivit föremål för upprepad mätning i landstinget. Salbergamaterialet innefattar inte heller någon barngrupp som rimligtvis kan tänkas vara mer
variabel i självskadestatus över tid jämfört med en vuxengrupp.
Med tanke på ovannämnda skillnader - men också med tanke på att den stora boendereformen, med nedläggning av institutioner och uppbyggnad av små gruppbostäder, ägt
rum mellan 1885 och 2005 - kan man rimligtvis förvänta sig att kronicitetsindex borde
ligga åtminstone något tiotal procentenheter lägre för den nu undersökta 20-årsperioden
i landstinget i Uppsala län.
37
Kronicitetresultat: A- och B-topografier
Diagram som visar kronicitet och förändring i självskadestatus för personer med
traditionellt självskadande beteende (A- och B-topografier).
Totalt undersökta personer 2005 som uppvisade självskadande
beteende 1985
65
Antal personer som uppvisar traditionellt självskadande
beteende 2005
61
Antal personer med oförändrad traditionell självskadestatus
2005 (kronicitet)
59 (95,16 %)
Antal undersökta personer 2005 med traditionellt
självskadande beteende 1985
62
Antal självskadande personer som behållit sin 0-status ifråga
om traditionella självskadebeteenden fram till 2005 (stabilitet)
1 (33,33 %)
Antal personer som ej uppvisade självskadande beteende av
traditionell typ (A/B)1985
3
0
10
20
30
40
50
60
70
Figur 4: Stabilitet i självskadestatus (kronicitet) för personer med traditionellt självskadande
beteende (A- och B-topografier).
Kommentar till resultaten
Av de 65 personer som blev föremål för upprepad mätning 2005 visade sig 62 ha
självskadande beteende (ett eller flera topografibeteenden inom den traditionella
topografiuppsättningen (checklistans A/B-kategorier) vid första inventeringstillfället.
Av dessa 62 personer visade sig 59 fortfarande ha självskadestatus 20 år senare. Vi
erhåller då ett mycket högt kronicitetsindex (95.16 %) för de två decennierna.
Det är ett värde som t.o.m. är högre än vad Salberga-undersökningarna kunde uppvisa
för hälften så lång period och alltså betydligt över den förväntansnivå som vi ovan lagt
fast.
I den lilla grupp om 3 personer, som ej uppvisade traditionella självskadebeteenden
(kat. A/B) 1985, har faktiskt 2 personer utvecklat sådana beteenden under 20årsperioden (stabilitet i 0-status = 33,33 %). Tre personer har således under perioden
upphört med traditionellt självskadande beteende medan två tillkommit. Antalsmässigt
har således den undersökta självskadegruppen i stort samma omfattning idag som för 20
år sedan.
Av de tre personer som inte uppvisade traditionella självskadande beteenden 1985 har
som nämnts två utvecklat sådana beteenden under 20-årsperiooden. Antalet personer är
alltför litet för att dra säkra slutsatser. Men resultatet antyder i vart fall att stabilitet
ifråga om 0-status kan vara betydligt lägre än för självskadestatus, vilket naturligtvis har
konsekvenser för nyrekryteringen av personer med självskadande beteende under
perioden.
Föreliggande resultat utgör ett viktigt underlag för slutsatser kring boendereformens
(avinstitutionaliseringens) effekter på självskadepanoramat. Vi återkommer till detta i
slutdiskussionen.
38
Kronicitet - ett konservativt och förändringsresistent mått
Ett högt kronicitetsindex utesluter inte nödvändigtvis viktiga och omfattande
förändringar i självskadepanoramat över längre tidsperioder. Kronicitetsmåttet är
nämligen mycket konservativt och förändringsresistent. Förändringar (och även mycket
omfattande sådana) kan ske i panoramat utan att det sätter några spår i kronicitetsdata.
Kroniciteten tar egentligen bara hänsyn till om enskilda personer upphört med sitt
självskadebeteende eller inte. Kroniciteten är inte känslig för förändring i antal
topografier, i skadeomfattning, i frekvens (hur ofta självskadebeteenden inträffar) och
förstås inte heller för förändringar i bedömd problemtyngd. För att med större
känslighet kunna bedöma förekomsten av förändringar i självskadepanoramat över tid
måste vi alltså genomföra specifika mätningar av dessa andra aspekter. En stor del av
den fortsatta rapporten kommer att ägnas åt att belysa dessa.
När det gäller det självskadande panoramat kan man betrakta stabilitet och förändring
som två olika sidor av samma mynt. Stabilitetsidan pekar antagligen mot en
grundläggande störning i den kognitiva utvecklingen, som ger en grundbenägenhet att
fokusera på den egna kroppen och reagera med självskadande beteenden.
Grundbenägenheten finns där alltid och det är svårt att, även i den bästa av världar och
miljöer, förhindra att denna benägenhet då och då manifesterar sig i självskadande
beteenden. Den andra sidan, däremot, som anknyter till enskilda uttrycksdimensioner
som frekvens, skadegrad och antal topografibeteenden, är känslig för förändring i miljöoch bemötandeaspekter. Det finns många exempel på en sådan miljökänslig sida (se
exempelvis Windahl, S-I., 1988) och det kan vara rimligt att anta att vi också i
föreliggande undersökning kan belägga förändringar (kanske t.o.m. stora sådana) i
panoramat när vi undersöker enskilda manifestationsaspekter.
Det är också avslutningsvis värt att konstatera att vi inom stabilitets/kronicitetsperspektivet ännu så länge endast redovisat resultat för traditionella
självskadebeteenden (topografier i kategorierna A och B enligt checklistan, bilaga 2 A).
C-kategorins topografier har ju tillstor del inkluderats just för att de kan antas ha en
annan karaktär än de traditionella och att de således kan ställa dessa i en kontrasterande
belysning. Det kan således mycket väl tänkas att vi vid redovisningen av stabilitets/kronicitetsdata för C-kategorins beteenden i nästa avsnitt kommer att erhålla en
resultatbild som visar på ett större förändringsinslag.
B. Kronicitet och C-topografier
C-kategorin – en annorlunda grupp av självskadebeteenden
Vid basinventeringen 1985 undersöktes förekomsten av en grupp topografier som fick
gå under beteckningen C-topografier. Av den använda checklisteblanketten (bilaga 2 A)
framgår att det handlade om topografier som pica, rumination, upprepade kräkningar
m.fl. Det är här inte det direkta, motoriskt förmedlade våldet mot den egna kroppen som
fokuseras. Det rör sig här om topografibeteenden som kan åstadkomma en skada på
kroppen på längre sikt och där vissa också betraktas ha en mer utpräglad
självstimulerande funktion än vad vi vanligtvis förknippar med de traditionella
topografierna. C-topografierna inkluderas inte bara p.g.a. den potentiella skaderisken
(uttorkning till följd av kräkningar, frätskador på tänder genom rumination etc.). De
39
inkluderades också för att förbättra möjligheterna att göra jämförelser med utländska
studier där de inkluderats. De bedömdes också som intressanta för att kunna ställa
resultaten rörande de traditionella topografierna i en kontrasterande belysning. Eftersom
de ofta bedöms (åtminstone vissa av dem) ha en högre laddning i en självstimulerande
faktor och en lägre laddning i omgivningspåverkande faktorer än vad fallet är med den
traditionella topografiuppsättningen så finns det ju skäl att tro att förändringarna i
självskadepanoramat skulle kunna se olika ut för topografigrupperingarna.
Kronicitetresultat: C-topografier
Diagram som visar kronicitet och förändring i självskadestatus med
avseende på självskadande beteende av C-typ.
Totalt antal undersökta personer 2005 som hade
självskadande beteende (oavsett typ) 1985
65
Antal undersökta personer 2005 som uppvisar
självskadande beteende av C-typ 2005
17
Antal undersökta personer 2005 som behållit sin
självskadestatus (av C-typ) fram till 2005 (kronicitet)
10( =47.6 % )
Antal undersökta personer 2005 som uppvisade en eller
flera C-topografier 1985
21
Antal personer utan C-topografier 1985 som ej utvecklat
sådana fram till 2005 (stabilitet).
37 (84 % )
Antal undersökta självskadande personer utan Ctopografier 1985
44
0
10
20
30
40
50
60
70
Antal undersökningpersoner
Figur 5: Stabilitet i självskadestatus (kronicitet) för personer med icke traditionellt självskadande
beteende (C-topografier).
Kommentar till resultaten
Av de 21 personer som uppvisade C-topografibeteenden 1985 har 11 personer upphört
med dessa beteenden fram till inventeringstillfället 2005. Vi kan alltså notera ett
kronicitetsindex på 47,6 %. Det är ett mycket lågt värde och t.o.m. långt under den
förväntade nivå, som vi lade fast för det traditionella topografiblocket. Under samma
20-årsperiod har 7 personer utan C-topografibeteenden 1985 utvecklat sådana
(0-statusstabilitet =84 %). Nettoeffekten blir således att självskadegruppen med
C-beteenden minskat med 4 personer under perioden. Den antalsmässiga minskningen
är i sig liten. Men sedd i relation till den totala gruppens begränsade storlek (endast 21
personer) är den ändå betydande och närmar sig 20 %.
Det förhållandet att traditionella självskadande beteenden (A/B-topografier) och Ctopografibeteenden uppvisar skilda kronicitetsresultat behöver närmare diskuteras. Vi
återkommer till detta i slutdiskussionen.
40
Antal topografibeteenden - totalt och per individ
- en jämförelse mellan 1985 och 2005
Bakgrund i basinventeringsresultaten från 1985
Bland resultaten från basinventeringen 1985 var det kraftiga samgåendet mellan
topografier (ca hälften av de identifierade personerna hade fler än en
självskadetopografi) ett av de mest framträdande (jfr Windahl m.fl., 1987, s 60-65).
Den identifierade gruppen om136 personer uppvisade ca 250 olika självskadande
beteenden. Om vi leker med tanken att slumpmässigt lotta ut alla dessa
topografibeteenden inom den totala undersökningsgruppen av begåvningshandikappade
personer inskrivna inom landstingets omsorgsverksamhet (1985 var antalet drygt 1100)
så skulle vi naturligtvis erhålla ett betydligt lägre samgående (en betydligt större andel
personer med endast ett enda självskadebeteende) än vad som faktiskt kom att uppmätas
(44 %). Det stora samgåendet av topografibeteenden hos de självskadande personerna
kan således inte betraktas som slumpmässigt. Vi måste räkna med att det finns
”produktionsfaktorer” som verkar systematiskt och selektivt mot en mindre grupp av
begåvningshandikappade personer dels för att åstadkomma en självskadedebut och dels
för att driva utvecklingen mot allt flera topografibeteenden hos den person som
drabbats.
De övergripnade samgåenderesultaten från basinventeringen 1985 presenterades i en
tabell (jfr Windahl m.fl., 1987, s 61), där antal och andel personer med en resp. flera
topografier redovisades. Tabellen återges här i oförändrat skick (Tabell 1). Förutom i
denna översiktstabell redovisas även i diagramform samgåenderesultatet 1985 topografi
för topografi (Figur 6). Diagrammet är en något omarbetad version av det som
presenterades 1985 (jfr Windahl m.fl., 1987, s 63). Man kan här konstatera hur stor
andel av samtliga personer med en viss utgångstopografi, som uppvisade en resp. flera
andra topografier.
Det framträdande mönstret är tydligt: för alla redovisade topografier gäller att andelen
personer som också uppvisar flera andra topografier är betydligt större än den andel som
endast uppvisar utgångstopografin ifråga. Utifrån den starka samgåendebild, som
framträdde i basinventeringsresultaten från 1985, framstår det således tydligt att ”antal
topografier” utgör en viktig manifestationsdimension i självskadepanoramat, vilken
rimligen i hög grad påverkar självskadeproblematikens omfattning i den enskilda fallen.
Ju flera självskadebeteenden som en person uppvisar desto större är sannolikt den
involverade problematiken och desto svårare är sannolikt problematiken att bemöta och
behandla.
I uppföljningsundersökningen 2005 har det således funnits starka skäl att återigen lyfta
fram denna dimension för att undersöka om någon förändring inträtt i samgåendebilden
under 20-årsperioden.
41
Tabell 1. Identifierade personernas fördelning över antal samtidigt förekommande topografier
(N = 134). (efter Windahl m.fl., 1987, s 61)
Antal topografier
1
59
(44 %)
2-3
55
(41 %)
4-5
18
(15 %)
>5
2
(1,5 %)
Figur 6. Redovisning av hur personer som uppvisar en viss topografi fördelar sig procentuellt
över antal topografier i basinventeringen 1985. (Diagrammet har konstruerats utifrån det
histogram som tidigare redovisats/ Windahl m.fl., 1987, s.63/).
Kommentar till diagrammet
För samtliga redovisade topografier (självskadeformer) gäller således att merparten av
personerna uppvisar minst en ytterligare topografi (bruna och gula fält) utöver den som
tas som utgångspunkt för beräkningen (blå fält). För flertalet topografier gäller också att
andelen personer med minst 2 andra topografier (gula fält) är större än den andel som
bara uppvisar utgångstopografin (blå fält).
Förväntade resultat
Vid inventeringstillfället 1986 var det stora flertalet av undersökningspersonerna
ungdomar eller vuxna. De ovannämnda produktionsfaktorerna har rimligtvis varit i
verksamhet sedan småbarnsåren och efterhand åstadkommit en mycket omfattande
uppsättning av topografibeteenden. Det är knappast rimligt att räkna med att alla
42
topografibeteenden hos en person uppstått samtidigt. Vi måste räkna med ett
utvecklingsförlopp. När inventeringsundersökningen upprepas 2005 har 20 år gått.
Det rimligaste utfallet borde vara att produktionen fortsatt under 20-årsperioden och att
ytterligare nya topografibeteenden tillkommit inom gruppen.
Nya självdestruktiva beteenden utvecklas dock sannolikt inte automatiskt och blint som
en obeveklig konsekvens av stigande ålder. Det måste rimligtvis tillskapas nya eller
utvidgande individuella behov som gör det meningsfullt och funktionellt att utveckla
nya beteenden. Antagligen är sådana behov kopplade till förändring i olika
omgivningsfaktorer. Eftersom det inför uppföljningsundersökningens start 2005 inte
fanns någon säker kunskap om vilka de relevanta omgivningsfaktorerna var - och än
mindre om deras förändringsstyrka under perioden - så har det naturligtvis inte gått att
göra någon mer precis förutsägelse av beteendetillväxtens storlek. Eftersom den
undersökta gruppen hade visat sig mycket produktionsstark fram till basmätningen 1985
- och det egentligen inte går att utpeka faktorer som mer entydigt talar för ett totalt
produktionsstopp efter 1985 av nya självskadebeteenden - måste vi, som ovan redan
antytts, rimligtvis räkna med en viss nyproduktion under perioden.
Likaväl som det finns verksamma produktionsfaktorer i ett pågående
självskadepanorama så finns det rimligtvis reduktionsfaktorer som verkar för att en del
förekommande självskadebeteenden försvagas och till slut upphör. Det kan naturligtvis
förhålla sig så att vissa självskadebeteenden upphör att vara funktionella i
vardagssammanhanget. På grund av utebliven förstärkning sållas de då bort. I andra
sammanhang kan det exempelvis handla om att den motoriska utförandekomponenten i
det självskadande beteendet faller bort på grund av sjukdom, som drabbar
rörelseapparaten. På förhand är det naturligtvis svårt att uttala sig om hur starka
reduktionsfaktorerna varit under perioden - en viss reduktion av gamla beteenden måste
vi dock antagligen räkna med. Några tidigare resultat från någon liknande undersökning
har vi inte att tillgå. Vi vet inte heller hur starka reduktionsfaktorerna varit i förhållande
till produktionsfaktorerna. Därmed vet vi inte heller vad nettoeffekten blir inom den
totala gruppen av självskadebeteenden. En jämförelse mellan inventeringsresultat 1985
och 2005 bör kunna ge klara besked om storleksutfallet både i producerande och
reducerande riktning och därmed om nettoeffekten.
Förändring i antal topografibeteenden: resultat på gruppnivå
Traditionella topografigruppen (A/B-topografier).
Det totala antalet topografibeteenden har beräknats 1985 och 2005 för den grupp av 65
personer som kunnat mätas vid båda tillfällena. Antagandet att tidigare
produktionsfaktorer fortsatt att vara verksamma under perioden bekräftas vid denna
jämförelse. Resultaten visar att nyproduktionen varit stark och att ytterligare 70
topografibeteenden tillkommit. Ökningen är så stor att i genomsnitt varje
undersökningsperson fått tillskott av ett nytt topografibeteende.
Väljer vi istället att i uppföljningsundersökningen 2005 fokusera på förekomsten av de
topografibeteenden som var aktuella vid inventeringstillfället 1986 så kan ett tydligt
bortfall av topografibeteenden noteras. Inte mindre än 35 topografibeteenden har
43
försvunnit under perioden. Nyproduktionen har dock varit betydligt starkare än
reduktionen under perioden (70 nytillkomna topografibeteenden). Vi kan alltså
registrera ett nettotillskott av 35 topografibeteenden.
Nettoökningen ifråga om topografibeteenden kommer naturligtvis att fördelas på de
personer som redan är självskadande vilket innebär att antalet topografibeteenden per
person bör ha ökat fram till 2005 - en ökning som tydligt bör kunna speglas i den
statistiska redovisningen (se tabell och diagram nedan).
C-kategorins topografier
För C-kategorins topografier gäller att 14 nya topografibeteenden tillkommit under
20-årsperioden medan 20 försvunnit under samma period. Liksom för den traditionella
topografigruppen föreligger således en omfattande förändringsdynamik i båda
riktningarna under perioden. Tills skillnad från resultaten för den traditionella gruppen
slutar dock balansräkningen på en mindre nettominskning.
Nytillskottet i metodbelysning
Vid basinventeringen 1985 med hjälp av checklisteinstrumentet (bestående av 12 olika
traditionella topografier /jfr checklistan i bilaga 2 A/) varierade topografierna ifråga om
tydligheten/säkerheten i tillämpningen av inklusionskriterierna. För flertalet av
topografierna uppstod sällan några svårigheter att avgöra om ett visst beteende skulle
inkluderas. För två av topografierna förelåg dock något större osäkerhet när det gällde
beslut om inkludering. Det gällde personer som uppvisade rivande/kliande (exempelvis
på grund av hudtorrhet eller olika former av allergier (jfr topografi A 5 i checklistan).
Var går egentligen gränsen mellan ett normalt kliande/rivande till följd av exempelvis
insektsbett och ett onormalt som ska inkluderas i ifrågavarande självskadetopografi?
Det gällde också personer, som (ofta inom ramen för utåtriktade aggressionsutbrott)
slog så hårt (eller dunkade kroppen så hårt) mot olika föremål (jfr topografi A 6 i
checklistan) att våld/skada mot en kroppsdel kunde uppstå. Var går gränsen där ett
utåtriktat aggressivt beteende får ett självskadande inslag? Det är rimligt att tänka sig
att ”glidningar” i tolkningar av inklusionskriterier under en 20-årsperiod kan vara
särskilt stora för just de topografier där det redan 1985 fanns osäkerhet kring
inkluderingen. En glidning mot generösare inkludering kan ha förekommit trots att det
varit samma undersökningsledare som utfört större delen av de slutliga bedömningarna
1985 och 2005.
Med facit i hand kan vi också se att ovannämnda topografier (A 5 och A 6) är
överrepresenterade vad gäller andelen av nytillskottsbeteenden 2005 (jämfört med
andelen topografibeteenden i undersökningsgruppen 1985). Ökningen är således inte
proportionell mot topografiernas adelsmässiga storlek 1985. Överrepresentationen är
dock inte särskilt stor och svarar endast för ett drygt 10-tal av de 70 nytillkomna
självskadebeteendena. Vi måste således dra slutsatsen att den massiva ökningen av
självskadebeteenden under 20-årsperioden inte till någon avgörande del kan förklaras
med metodbrister i form av glidningar/förändringar i inklusionskriterier.
44
Slutligen finns det skäl att notera att den överrepresentation i nytillskott som föreligger
för ifrågavarande topografier kan ha helt andra orsaker som inte är metodrelaterade. Vi
vet helt enkelt inte hur sjukdomspanoramat ifråga om allergier och hudåkommor
förändrats under perioden. Vi vet inte heller hur ett problembeteende som utåtriktad
aggressivitet mot föremål förändrats inom undersökningsgruppen under samma period.
I båda fallen kan vi ha haft en ökning som innebär att hela nytillskottet kan vara faktiskt
förankrat.
Förändring i antal topografibeteenden: resultat på individnivånivå
I två diagram (Figur 7 och 8) redovisas förändringar i antal topografier relaterat till
individer, dels för den traditionella topografigruppen och dels för C-kategorins
topografier. Diagrammen visar riktningsrelaterad förändring innebärande att det är
möjligt att överblicka hur den antalsmässiga förändringen ser ut både i öknings- och
minskningsriktningen.
Kommentar till diagrammet (för den traditionella topografigruppen)
Diagrammet (Figur 7) visar att 24 personer ökat antalet topografier mellan 1985 och
2005 medan endast 15 personer minskat antalet topografibeteenden. Stora antalsmässiga
förändringar (3 eller flera topografibeteenden) sker endast i ökningsriktningen, vilket
naturligtvis bekräftar det som vi redan tidigare konstaterat, nämligen att antalet
topografibeteenden ökat avsevärt under perioden.
I sammanhanget är det viktigt att notera att diagrammet ovan inte ger en helt rättvisande
bild av det totala antalet topografiförändringar som skett under perioden. Vi måste
naturligtvis räkna med att en hel del personer som ingår i gula stapeln med lika antal
kan ha både förluster av gamla och tillskott av nya topografibeteenden som
antalsmässigt tar ut varandra. En enkel kalkyl visar tydligt att så måste vara fallet. En
summering av förändringsbeteenden över personer i diagrammet ger totalt ca 70
topografibeteenden av A/B-typ, medan det totala antalet förändringsbeteenden över hela
undersökningsgruppen tidigare redovisats (se s 43-44) till 105 (35 som försvunnit + 70
som tillkommit).
Kommentar till diagrammet (för C-kategorins topografier)
Den ökning av antal topografibeteenden per individ som kunde konstateras i
diagrammet för den traditionella topografigruppen (A/B-kategorierna) återkommer inte
för C-kategorins topografier (Figur 8). Förändringar är genomgående relativt små och
endast obetydligt större i minskningsriktningen. Den höga gula stapeln, som
representerar så många som 43 individer med lika topografiresultat 1985 och 2005
behöver något kommenteras. Så gott som alla av dessa 43 personer uppvisar endast
traditionellt självskadande beteende och har vare sig 1985 eller 2005 uppvisat något Ckategoribeteende. Eftersom de haft 0-status vid båda mättillfällena räknas de in i
diagrammets ”lika” -kategori, vilket alltså ger den gula stapeln dess markanta höjd.
Det finns slutligen anledning att konstatera att diagrammet (till skillnad från
motsvarande diagram för den traditionella topografigruppen) väl speglar den totala
antalsmässiga förändringsdynamiken. Utifrån diagrammet kan vi summera antalet
beteendeförändringar över personer till ca 30. Det stämmer väl med resultatet från de
tidigare redovisade resultaten på gruppnivå.
45
Vi kunde där konstatera (s 44) att 20 C-beteenden försvunnit under perioden medan 14
tillkommit (sammanlagt 34). Den gula stapeln kan således knappast innehålla mer än
någon enstaka person med dold förändring (lika stor antalsmässig förändring i båda
riktningarna).
30
Förtydligande:
25
Gul stapel anger
oförändrat antal
topografier.
Gröna staplar anger
minskat antal och röda
staplar ökat antal.
Stapelhöjd anger antal
undersökningspersoner
20
15
10
5
0
Lika
ett
två
tre
flera
Figur 7. Förändring i antal topografier mellan 1985 och 2005 för de 65 personer som ingått i
undersökningen - endast A/B - topografier.
50
45
40
Förtydligande:
35
Gul stapel anger
oförändrat antal
topografier.
Grön stapel anger
minskat antal och röda
staplar ökat antal.
Stapelhöjd anger antal
undersökningspersoner
30
25
20
15
10
5
0
lika
ett
två
tre
flera
Figur 8. Förändring i antal topografier mellan 1985 och 2005 för de 65 personer som ingått i
undersökningen - endast C-topografier.
Statistisk analys av resultatet
En Chi 2-analys har genoförts för den traditionella topografigruppen för att undersöka
den statistiska signifikansen vad gäller den dokumenterade förändringen (ökningen) i
antal topografibeteenden per individ under 20-årsperioden.
46
Utifrån inventeringsformulären 1985 och 2005 för 65 personer har en utgångstabell
upprättats (där variabeln ”antal topografibeteenden per individ” /0-5/ dikotomiserats i
kategorierna 0-2 och 3-5. Tabellen har följande utseende:
Tabell 2. Antal förekommande traditionella topografibeteenden per individ 1985 och 2006
Antal beteenden
0-2
3-5
1985
52
13
65
2005
38
27
65
Med utgångspunkt från denna tabell har antalet personer som genomgått så omfattande
förändringar att de ändrat kategoritillhörighet beräknats. Av de 22 konstaterade
kategorieförändringarna visar sig 18 gå i den antalsökande riktningen.
Förändringen mot flera topografibeteenden per person under undersökningsperioden har
befunnits vara starkt signifikant: Chi 2 11.18, 1 df, p<0.001.
Diskussion
Utifrån tidigare redovisade kronicitetsdata, som enbart bygger på självskadestatus
(självskadande resp. icke självskadande) oavsett vilka topografier som är inblandade)
framträder, i vart fall för traditionella självskadande beteenden (A/B-topografier
enligt den använda checklistan) en bild av mycket hög stabilitet över t.o.m. en så lång
period som 20 år.
När man lämnar den globala nivån (som kronicitetaspekten representerar) och tittar på
enskildheter i det omfattande topografispektrat så framträder däremot en bild av
dynamisk förändring av ganska omfattande slag. Förändringen går dessutom som vi sett
i båda riktningarna. Eftersom tillskott av nya topografier sker över ett stort spektrum av
vuxenåldrar måste vi konstatera att det finns produktionsfaktorer som inte är
ålderskänsliga utan verkar över den självskadande gruppens totala åldersspann.
Det ganska massiva topografisamgåendet medför speciella svårigheter och
komplikationer. Den totala självskadeproblematiken hos en enskild person framstår
många gånger som mycket komplex och spretig. Det gör det sannolikt svårare både att
hantera problematiken i vardagen på ett konsekvent sätt och att sätta in en riktad
behandling. Denna typ av svårigheter har således snarare ökat än minskat under
20-årsperioden.
47
Frekvens: hur ofta självskadande beteende uttrycks i
vardagen. - en jämförelse mellan 1985 och 2005
Kring frekvensmåttet.
Frekvens - ett känsligt förändringsmått
För att beskriva hur ofta självskadande beteenden uttrycks i vardagen används olika
frekvensmått. Oftast används de för att beskrivs hur frekvenspanoramat ser ut vid en
viss punkt i tiden. Men man kan naturligtvis också använda frekvensmått för att jämföra
frekvenspanoramat vid två eller flera olika tillfällen i tiden. Det är också rimligt att
tänka sig att just frekvens skulle kunna vara ett särskilt känsligt mått på förändring i
självskadepanoramat. Förändring i frekvensdimensionen kan ju ske utan att mer
påkostande förändringar i beteendeform (topografi) eller skadeomfattning samtidigt
behöver ske. Enskilda personer skulle kunna tänkas glida uppåt eller neråt längs
frekvensdimensionen utifrån förändringar som sker i vardagsmiljön och utifrån
förändringar i behovet att påverka och kontrollera omgivningen. Visst stöd för ett sådant
antagande erhölls i undersökningen i Västernorrlands län (Windahl, 1991) där
institutionsboende vuxna vårdtagare med begåvningshandikapp undersöktes 1972 och
1986. Prevalensen ifråga om självskadande beteende visade sig vara oförändrad. Trots
denna övergripande stabilitet i förekomst visade det sig att andelen personer med höga
frekvenser dock märkbart reducerats (från nästan 40 till drygt 10 procent) under
perioden.
Frekvenskategorier i undersökningen
Vid basinventeringen 1985 i landstinget i Uppsala län mättes självskadebeteendenas
frekvens i 4 olika kategorier (minst en gång i kvartalet, minst en gång i månaden, minst
en gång i veckan och minst en gång dagligen). För varje förekommande topografi fick
boendepersonal bedöma den genomsnittliga frekvensen under senaste 12månadersperioden. Endast personer som var självskadande minst en gång i kvartalet
under senaste året inkluderades i självskadegruppen under förutsättning att de uppvisade
någon av de topografier som upptagits i checklistan. Efter 20 år genomfördes en
uppföljande frekvensmätning med samma instrument, samma bedömarkategori och
samma administrationsförfarande. Det blev således möjligt att jämföra
frekvenspanoramat 1985 och 2005 för en och samma grupp om 65 personer (upprepad
mätning).
Frekvensresultat:
Redovisning av maximal frekvens 1985 och 2005
I diagrammet (Figur 9) redovisas hur de 65 undersökningspersonerna fördelar sig
antalsmässigt över frekvenskategorierna 1985 och 2005. För varje individ redovisas
endast frekvensvärde för det topografibeteende som är vanligast förekommande
(maximal frekvens). Det framgår tydligt att antalet med hög frekvens (kat. 4 = dagligen)
ökat avsevärt under 20-årsperioden. Omräknat i procent innebär detta att andelen
personer med daglig maximal frekvens ökat från drygt 41 till nästan 57 %.
48
Statistisk prövning av förändring i maximal frekvens:
Utifrån en dikotomisering av frekvensvariabeln i en ”daglig” kategori och en ”ej daglig”
kategori blir det vid en korstabulering möjligt att studera de enskilda individernas
förändring mot högre resp. lägre frekvensnivå under 20-årsperioden.
Följande förändringstabell erhålls:
Tabell 3. Förändring av frekvenskategori (maximal frekvens) för undersökningsgruppens 65
personer.
Ej dagl.
2005
Dagl.
Dagl.
7
20
27
Ej Dagl.
21
17
38
28
37
65
1985
Endast 7 personer går i riktning mot lägre frekvens (ej daglig) under perioden medan 17
rör sig i motsatt riktning mot högre frekvens (daglig). Så många som 17 personer har
alltså fått sin maxfrekvens påverkad från ej daglig till daglig frekvens.
En Chi 2-beräkning ger Chi 2 4.17, df 1, p< 0.05. Det är således mycket osannolikt
att en frekvensökning av denna storleksordning skulle ha åstadkommits av slumpen.
Vi måste således räkna med en reell inverkan av en eller flera faktorer, som drivit fram
frekvensökningen under perioden.
För- och nackdelar med användningen av frekvensmåttet ”maximal frekvens”
Det frekvensmått som bygger på maximal frekvens har fördelen att begränsa
frekvenspanoramat till de självskadande beteende som skulle kunna utgöra ett problem i
vardagen på grund av den höga frekvensen. Vi får alltså därmed en bortsållning av
självskadande beteenden som genom sin låga frekvens knappast borde generera några
problem vare sig för individen själv eller för omgivningen. Det kan också ibland vara en
fördel att låta en individ representeras av endast ett frekvensvärde. Det blir då lättare att
studera hur frekvensförändringar slår på individnivå än när den totala topografibeteendeuppsättning tas med i beräkningen. Måttet maximal frekvens har dock en
uppenbar nackdel när det gäller att undersöka frekvensförändringar över tid i
självskadepanoramat. Förfaringssättet tar bara hänsyn till förändring i den topografi som
påverkar maximal frekvens och alltså inte till andra frekvensförändringar hur
omfattande de än är. Förändringsmätningar utifrån maximal frekvens kan bli särskilt
problematiska i grupper där många personer har flera topografibeteenden med höga
frekvensvärden. En person med ett enda topografibeteende som ändrar frekvensvärde
från veckoförekomst till daglig förekomst får en maximal frekvensförändring
registrerad medan en person som förändrar 3 av sina 4 dagligen förekommande
topografibeteenden 1985 till veckovis förekomst (eller tom lägre förekomst) 2005 inte
får någon förändring i maximal frekvens registrerad. Likaså skulle man kunna
överskatta den frekvensförändrande betydelsen av nytillkomna topografibeteenden om
49
de verkar företrädesvis på personer som tidigare endast uppvisat enstaka topografier,
som inte når upp till daglig frekvensnivå medan topografibeteenden som försvunnit
mera berör personer med många högfrekventa gamla topografibeteenden.
Redovisning av frekvens utifrån samtliga förekommande topografibeteenden
Ett annat (och i vissa avseenden) bättre sätt att beskriva frekvensförändringen under
perioden är naturligtvis att utgå från samtliga registrerade topografibeenden under
perioden enligt checklistans A, B och C-kategorier (se bilaga 2 A). Det ger en mer total
bild av förändringsläget och har också en viss konserverande effekt innebärande att
olika förändringstrender inte får så stark genomslagskraft i materialet. I negativ mening
kan det dock innebära att vissa viktiga förändringar på individnivå inte blir synliggjorda
i resultaten.
Utifrån diagrammet (Figur 10) kan vi nu utläsa att den stora andelsmässiga övervikten
för den dagliga frekvenskategorien utifrån den maximala frekvensberäkningen nu
försvunnit i 2005-materialet. Frekvensjämförelsen visar i stället på en hög stabilitet över
tid. Den frekvensökning som drabbat en persons maximala värde har således inte slagit
igenom för samtliga topografibeteenden hos personen. Fördelningsstabiliteten gäller i
stort både för traditionella A/B-topografier och C-topografier.
50
40
Förtydligande:
35
X-axeln visar
frekvenskategorier:
0=bortfall,
1=minst en gång i kvartalet
2= minst en gång i månaden
3=minst en gång i veckan
4= minst en gång dagligen
30
25
1985
2005
20
15
10
Y-axeln visar antal personer
per frekvenskategori
(totalt antal
undersökningpersoner = 65)
5
0
0
1
2
3
4
Figur 9. Maximal frekvens 1985 och 2005 (Frekvensvärde för det mest frekventa
topografibeteendet för varje undersökningsperson redovisas oavsett topografikategori
(A, B eller C).
50
45
Förtydligande:
40
X-axeln visar
frekvenskategorier:
0=bortfall,
1=minst en gång i kvartalet
2= minst en gång i månaden
3=minst en gång i veckan
4= minst en gång dagligen
35
30
A+B 1985
A+B 2005
25
C 1985
C 2005
20
15
10
Y-axeln visar procentandelen
beteenden på resp.
frekvensnivå
Antal topografibeteenden:
1985: A/B 110 C 27
2005: A/B 145 C 21
5
0
0
1
2
3
4
Figur 10. Frekvens 1985 och 2005 utifrån samtliga förekommande topografibeteenden
Kommentar till den redovisade frekvensförändringsbilden
Även om frekvensjämförelsen (utifrån samtliga topografier) ger en bild av hög stabilitet
och oföränderlighet under 20-årsperioden så finns ändå en omfattande förändringsdynamik under ytan. De nya topografibeteenden (70), som tillkommit efter 1985, har
åstadkommit en frekvenshöjning i materialet, vilket tydligast märks när jämförelsen
görs utifrån maximal frekvens. Frekvensfördelningen för nytillkomna beteenden vittnar
inte om någon särskilt extrem andel beteenden på daglig frekvensnivå (37 %). Det
handlar snarare om att de nytillkomna beteendena träffsäkert inriktar sig mot personer som
1985 hade relativt låg maximala frekvensnivåer och höjer upp dessa till daglig nivå.
51
Den antalsmässiga minskningen av gamla (befintliga redan 1985) topografier med höga
frekvenser har varit omfattande under perioden (dagliga topografibeteenden har minskat
från 35 till 24). Det innebär naturligtvis att frekvensfördelningen (2005) för gamla
topografier identifierade redan 1985 får en mer utslätad karaktär med en större
procentuell andel i lägre frekvenskategorier. En hel del topografier har blivit ”trötta”
eller ”utbrända” (förlorat i funktionalitet) och i vissa fall helt försvunnit från
topografiarenan under perioden. Inom frekvenspanoramat ser vi alltså samma typ av
dynamisk förändring (i både öknings- och minskningsriktning) som vi tidigare kunnat
konstatera för antal topografi beteenden. Likheten beror på att det finns en tydlig
koppling mellan topografier och frekvensgrad så att nytillkomna topografier verkar i
frekvenshöjande riktning och gamla topografier i frekvensminskande riktning.
Frekvenshöjningen under perioden tycks endast ha drabbat enstaka topografibeteenden
hos undersökningspersonerna. Resterande topografier har behållit en stabil frekvens
eller t.o.m. minskat i frekvens. Åtskilliga topografibeteenden har också upphört under
perioden. Ur dessa spretiga resultat med omväxlande stabiliserande och förändrande
inslag tonar försiktigtvis en bild fram, som antyder att undersökningspersonerna 2005
har gjort ett tydligare val inom den uppsättning topografier (självskadeformer) som
checklistan (se bilaga 2 A) omfattar och allt oftare låter sig representeras av ett visst
sjävskadebeteende (än av andra) i sin interaktion med omgivningen. Frekvensmässigt
har således uppsättningen av topografibeteenden hos enskilda personer fått en tydligare
profil innebärande att ett visst självskadebeteende sticker ut från övriga lite mer tydligt
än för 20 år sedan.
Denna frekvensprofilering har dock inte gått hand i hand med bevarad stabilitet ifråga
om antalet topografibeteenden som undersökningspersonerna uppvisar. Så skulle ju ha
kunnat vara fallet om berörda personer genomgående valt att höja upp ett redan
befintligt självskadebeteende frekvensmässigt. Tvärtom har vi tidigare (s 41-47) kunna
konstatera en massiv ökning av antalet självskadebeteenden både inom
undersökningsgruppen i stort och på individnivå. Det måste rimligen innebära att
självskadande personer, med behov att utveckla ett högfrekvent självskadebeteende,
ofta ”bestämt sig för” att lägga till ett nytt beteende, som, på kortare eller längre tid, gått
upp i ”frekvenstoppen”.
52
Jämförelse mellan 1985 och 2005 ifråga om låg/hög daglig frekvens.
Frekvenskategorin ”dagligen” kan inrymma en mycket stor frekvensvariation från en
enda självskadeyttring dagligen till hundratals. En eventuell frekvensförändring inom
dagligkategorin skulle naturligtvis vara omöjlig att fastställa, eftersom det frekvensmått
vi hittills använt inte förmår differentiera inom dagligkategorin. Det har dock varit
möjligt att identifiera en mindre grupp av personer (16), som haft daglig
självskadeförekomst vid båda undersökningstillfällena (1985 och 2005) och som fått sin
frekvens bedömd i två dagligkategorier vid en uppföljningsintervju med personal: låg
daglig frekvens (1-9 gånger per dag) och hög daglig frekvens (10 gånger eller flera per
dag). På så sätt kan positionsförändringar mellan låg och hög daglig frekvens under 20årsperioden studeras för enskilda personer. Följande förändringstabell kunde då
uppställas:
Tabell 4. Förändring i daglig frekvens mellan 1985 och 2005
2005
Låg dagl.
Hög dagl.
Hög dagl.
0
6
6
Låg dagl.
2
8
10
2
14
16
1985
Av fyrfältstabellen framgår att samliga 8 personer (av 16) som förändrat frekvensstatus
under perioden gått i riktning från låg daglig till hög daglig. (Chi 2 6.16, 1 df, p< 0.02).
Förutom att andelen personer med daglig frekvens ökat under perioden så har även
personer med daglig frekvens 1985 ytterligare trissat upp frekvensen fram till 2005.
Uppföjningsundersökningens resultat i förhållande till tidigare resultat från
undersökningen i Västernorrlands län
Den andelsminskning ifråga om höga frekvenser som kunde beläggas för vuxna
institutionsboende i Västernorrlands län mellan 1972 och 1986 (Windahl, S-I., 1991)
återkommer inte i uppföljningsundersökningen i Uppsala län. Det kan finnas flera
anledningar till detta. Det kan vara så att Västernorrlansundersökningens resultat
speglar en mycket stor och omfattande förändring (minskning) i frekvenspanoramat,
som ägde rum under 70 och 80 tal och som åstadkommit nivåer som är svåra att
ytterligare reducera eller t.o.m. bibehålla. Det kan också vara så att den relativa
bedömningsmetodik med bedömningskategorier som sällan, ibland, ofta, alltid ger helt
andra avgränsningar i en underliggande frekvensfördelning och därmed ett annat utfall
än den absoluta bedömningen där frekvens redovisas per tidsperiod. Windahl (1991)
hade dock möjlighet att i Västernorrlansmaterialet jämföra de två
frekvensbedömningsmetoderna för en och samma grupp 1986. Slutsatsen blev att den
relativa skalans ”ofta” och ”alltid” avgränsade en daglig högfrekvent undergrupp.
53
Något väsentligt tycks således ha hänt med det högfrekventa självskadepanoramat inom
den vuxna institutionsgruppen i Västernorrlands län. Frekvensförändringen tycks ha
varit begränsat till ett visst tidsutsnitt och till de förändringar i institutionsmiljön (och i
miljön över huvud taget) som då skedde. Motsvarande frekvensförändring kan mycket
väl ha skett bland institutionsboende begåvningshandikappade personer i landstinget i
Uppsala län under samma tidsepok. Några databelägg för detta har vi dock inte. Att
skillnaderna i resultatutfall mellan Västernorrlandsundersökningen 1972 –1986 och
undersökningen i Uppsala län 1985-2005 skulle bero på skillnader i
undersökningsgruppernas sammansättning är mindre sannolikt. Det rör sig i båda fallen
om i huvudsak vuxna institutionsboende personer med gravt eller måttligt
förståndshandikapp. En väsentlig skillnad kan dock noteras mellan de båda
undersökningsmaterialen. Merparten av undersökningspersonerna i Västernorrlands län
har bott kvar i en institutionsmiljö under hela undersökningsperioden medan
undersökningspersonerna i Uppsala län i de allra flesta fall genomfört en utflyttning
från institutioner till mindre och mer hemlika gruppboenden. Det kan inte uteslutas att
den genomförda boendereformen inkluderat påverkansfaktorer som motverkat en
frekvensminskning eller som t.o.m. genererat en viss frekvenshöjning. Vi återkommer
till detta i rapportens slutdiskussion.
Frekvens och ålder
Jämförelse mellan åldersgrupper
Utifrån en jämförelse mellan olika åldersgrupper har det blivit möjligt att närmare
studera hur den tidigare iakttagna frekvensförändringen i maximal frekvens är relaterad
till ålder. Eftersom totalmaterialet (65 undersökningspersoner) inte är särskilt stort så
tillåter det knappast en indelning i särskilt många olika åldersgrupper. För att få
någorlunda stora åldersgrupper har en uppdelning skett i 5 åldersgrupper: 20-39 år 1985
(n=30), 20-39 år 2005 (n=14), 40-59 år 1985 (n=21), 40-59 år 2005 (n=30) och >60 år
2005 (n=21). Vi kan då undersöka vad som händer frekvensmässigt när självskadande
personer blir 20 år äldre genom att jämföra 20-39 åringar 1985 med 40-59 åringar 2005
och 40-59 åringar 1985 med >60-åringar 2005. Det blir också möjligt att kontrollera för
ålder genom att jämföra olika självskadande personer som har samma ålder 1985 och
2005. Vi kan här göra två jämförelser: mellan 20-39-åringar 1985 och 2005 och mellan
40-59-åringar 1985 och 2005.
54
Resultat utifrån den åldersklass-relaterade frekvensjämförelsen
80
70
Förtydligande:
60
X-axeln visar
frekvenskategorier:
0=bortfall
1=minst en gång i kvartalet
2= minst en gång i månaden
3=minst en gång i veckan
4= minst en gång
20-39 år 1985
20-39 år 2005
40-59 år 1985
40-59 år 2005
>=60 år 2005
50
40
30
20
Y-axeln visar procentandelen
personer per åldersklass.
10
0
0
1
2
3
4
Figur 11. Självskadefrekvens (maximal frekvens) över olika åldersgrupper 1985 och 2005.
Diagrammet i figur 11 visar att den frekvensökning som gäller för hela materialet, när vi
utgår från maximal frekvens, gäller för varje åldersklass när klassen flyttas 20 år uppåt
på åldersskalan (samma födelseårsklass jämförs med sig själv efter 20 år).
Frekvensökningen är således verksam över hela ålderskalan. Resultatjämförelsen ger
alltså inga belägg för den ganska vanliga föreställningen att självskadande personer över
lag minskar sin självskadefrekvens med tilltagande ålder.
Den frekvensökning vi kan iaktta tycks över huvud taget inte ha något specifikt med
ålder att göra. Frekvensökningen är nämligen också iakttagbar när klasser jämställda för
ålder jämförs. Det ligger då nära till hands att dra slutsatsen att frekvensökningen (i vart
fall större delen av den) är mera relaterad till förändringar i yttre miljöfaktorer och i
social interaktionsmönster än till fysiska och/eller psykiska åldrandeprocesser.
Möjligen skulle den särskilt påtagliga ökningen för den äldsta åldersklassen kunna vara
relaterad till en åldersrelaterad försämring i motorik (kanske särskilt
förflyttningsmotorik), till utveckling av demens och förvirringstillstånd eller kanske till
en tilltagande åldersskröplighet över huvud taget. Så skulle exempelvis ett tillägg av en
nytt topografibeteende på en relativt hög frekvensnivå kunna ses som ett utslag av ett
stegrat behov av omgivningspåverkan för att för att få olika behov tillfredställda, när
motoriken sviktar. Vi måste dock konstatera att vi saknar tillförlitlig kunskap om hur
åldersrelaterade förändringar i fysisk och psykisk hälsostatus mer i detalj påverkar
självskadepanoramat. Hur denna påverkan än ser ut så är den av mindre betydelse för att
förklara merparten av den ökning i maximal frekvens som skett inom den undersökta
vuxengruppen av självskadande personer med begåvningshandikapp under 20årsperioden.
55
Skadeomfattning - en jämförelse mellan 1985 och 2005
Bakgrund
Skadeomfattning – den viktigaste manifestationsdimensionen
Skadeomfattningen måste rimligtvis uppfattas som den viktigaste uttrycksdimensionen i
självskadepanoramat. Oavsett vad andra uttrycksdimensioner (exempelvis antal
topografier och frekvens) ger för resultat så blir utfallet på skadedimensionen avgörande
för hur beteendeproblematiken ska bedömas och för vilka insatser som bör sättas in.
Dimensionens vikt understryks naturligtvis av att ordet ”skada” ingår i den
övergripande beteckningen för de topografibeteenden som utövar våld mot den egna
kroppen.
Äldre resultat (före basinventeringen 1985) rörande skadeomfattningen.
Även om skada således måste uppfattas som den viktigaste manifestationsdimensionen
så har vi märkligt nog mycket bristfälligt informationsunderlag när det gäller att
bedöma skadeomfattning och förändring i skadepanoramat under årtiondena före 1985
då basinventeringen i landstinget i Uppsala län genomfördes. Inventeringen 1985 kunde
dock konstatera att en stor andel av de personer, som undersökningsåret endast
uppvisade lindriga aktuella (erhållna under se senaste 12 månaderna) skador eller inga
alls hade gamla kroppsskador i form av broskbildningar, hudförhårdnader och
ärrbildningar, som antyder att skadeomfattningen - åtminstone under vissa tidigare
perioder - varit mer omfattande än i nuläget. Den bilden (att självskadeproblematiken
var större tidigare) stämmer väl med de minnesbilder som äldre omsorgspersonal har
från vårdhem och specialsjukhus från 1960-och 1970-talet. Någon tillförlitlig
dokumentation gällande skadeomfattningen under dessa decennier föreligger dock inte.
De uppföljande inventeringsundersökningar som genomfördes kring institutionsboende
grupper med begåvningshandikapp och som redovisas av Windahl (1988 och 1991)
täcker visserligen till stor del denna period. De berör dock främst övergripande aspekter
som kronicitet och prevalens. Av självskadepanoramats manifestationsdimensioner är
det nästan uteslutande frekvens som fokuseras.
Den första sammanställningen av kroppsskador orsakade av självskadande beteende
erhåller vi från ett antal vårdinstitutioner för begåvningshandikappade personer i
Stockholmsregionen (totalt 160 självskadande personer) i samband med
Socialstyrelsens inventering 1982. Vid avrapporteringen av denna inventering redovisar
Windahl (1985, s.39) samtliga skadeexempel från den allvarligaste skadekategorin.
Skadelistan återges i bilaga 1.
Man ska dock komma ihåg att de skador som redovisas i listan kan ha tillkommit vid
mycket olika tidpunkter. En del kan ha uppstått nyligen medan andra, sannolikt flertalet,
har uppkommit för åtskilliga år sedan. Det vi ser i listan är egentligen ett ackumulerat
skadescenario skapat över många år. I metodiskt avseende är det naturligtvis
fördelaktigt att vid inventeringstillfället endast registrera nytillkomna skador under en
begränsad period (t.ex. under de senaste 12 månaderna). Det blir då möjligt att jämföra
den aktuella skadeomfattningen (nyproduktionen) vid två tidpunkter utan att resultaten
drunknar i ett omfattande bakgrundsbrus av tidigare åstadkomna skador som
56
ackumulerats över mycket lång tid. Det är denna sistnämnda metod att mäta
skadeomfattning som använts i basinventeringen 1985 och som också tillämpats i
uppföljningsinventeringen 2005.
Förändring i skadeomfattning mellan 1985 och 2005
Basinventeringens checklista innehöll ingen plats för registrering av aktuell
skadeomfattning. I anslutning till checklisteinventeringen genomfördes dock både 1985
och 2005 en strukturerad intervju utifrån en frågeformulär som bl.a. innefattade en
fråga, som rörde aktuell skadegrad. Det har därmed blivit möjligt att över tid jämföra 38
personer med ifyllda frågeformulär, där aktuell skadeomfattning bedömts av
boendepersonal både 1985 och 2005. Skadegraden har bedömts i 4 olika
skadekategorier: ingen synbar skada, lätt skada, måttlig skada och svår skada. Varje
topografibeteende hos en person bedömdes. I den statistiska bearbetningen
representerades sedan varje person av det topografibeteende som hade den högsta
skadegraden (maximal skadegrad). Fördelningen över skadegrader 1985 och 2005 för
de bedömda 38 personerna framgår av diagrammet (Figur 12) nedan. Bara aktuella
skador (som uppstått under senaste 12-månadersperioden) har medtagits. Bestående
skador, som uppstått tidigare, finns alltså inte representerade i statistiken.
70
60
50
40
1985
2005
30
20
10
0
ingen synbar
skada
lätt skada
måttlig
skada
svår skada
Figur 12. Undersökningspersonernas procentuella fördelning över skadegrader 1985 och 2005
(N=38)
Kommentar till diagrammet
Trots den oväntat låga skadeomfattningen 1985 har som framgår av diagrammet (Figur
12) skadepanoramat ytterligare markant mildrats under perioden. Idag (2005) bedöms
ingen ha en svår skada mot drygt 5 % 1985. År 2005 har knappt 8 % bedömts ha en
måttlig skada medan drygt 21 % tillhörde måttlig-kategorin 1985. Andelen personer
utan egentlig skade- problematik (inga synbara skador eller lätta skador av oftast snabbt
övergående karaktär) har under perioden ökat från drygt 70 % till drygt 90 %.
57
Statistisk prövning av förändringen i skadeomfattning:
En korstabulering utifrån den dikotomiserade skadevariabeln (där ”ingen synbar skada”
och ”lätt skada” sammanslås till den större kategorin ”låg skadegrad” och ”måttlig
skada” och ”svår skada” sammanförs till kategorin ”hög skadegrad”) ger en
förändringstabell med följande utseende:
Tabell 5. Förändring i skadegrad mellan 1985 och 2005.
2005
Låg skadegr.
Hög skadegr.
Hög skadegr.
8
2
10
Låg skadegr.
27
1
28
35
3
38
1985
Av tabellen framgår att 8 av totalt 9 kategoriförändringar går i riktning från hög
skadegrad till låg skadegrad. Förändringen mot låg skadegrad har varit så omfattande
att det är synnerligen osannolikt att det skulle vara fråga om ett slumputfall.
(Chi 2 4.00, df 1, p<0.05).
Avslutande kommentar
De redovisade resultaten har hitintills tecknat en bild av självskadepanoramat, som i
vissa avseenden förmedlar stabilitet och oföränderlighet över den långa
undersökningsperioden och som i andra avseenden t.o.m. antyder en förstärkning av
vissa uttryck i panoramat. När det gäller den viktiga skadedimensionen kan vi dock
konstatera en helt annan resultattrend. Från en relativt låg nivå 1985 har
skadeomfattningen ytterligare markant reducerats. Idag är självskadande beteenden
mycket sällan förknippade med omfattande kroppsskador.
Det har blivit allt tydligare under de senaste 20 åren att signalfunktionen hos
självskadande beteende i allt mindre utsträckning bygger på själva skademomentet. Den
är i stället mera fokuserad kring lågintensiva markerande uttryck av olika
topografibeteenden. Beteendeformen har blivit viktigare än skadeomfattningen.
Självskadande beteenden har vuxit i funktionalitet under perioden. De kan användas
ofta i vardagen (t.o.m. något oftare än tidigare) utan att medföra stora personliga
kostnader ifråga om skada och smärta.
Nedtrappningen i skadedimensionen måste rimligtvis ses i relation till
boendepersonalens förändrade uppfattning om självskadande beteende och hur denna
förändring påverkat samspelet med de begåvningshandikappade personerna i boendet.
Vi återkommer till detta i det avslutande diskussionskapitlet.
58
Tidsåtgång för självskadande beteende - en jämförelse mellan
1985 och 2005
En bedömning av tidsåtgången avslutar rapporteringen av jämförelseresultat utifrån
enskilda manifestationsdimensioner. Boendepersonal har fått bedöma tidsåtgången
(durationen) per dag (i genomsnitt under senaste veckan) som en undersökningsperson
använder sig av någon form av självskadande beteende. Bedömningen är global i den
meningen att hänsyn tas till alla självskadande beteenden som personen ifråga har.
Eftersom bedömningarna både 1985 och 2005 gjorts med det uppföljande
frågeformuläret, som inte administrerats till de totala undersökningsgrupperna, har
matchade formulär kunna finnas för 38 undersökningspersoner.
Resultaten för denna grupp redovisas i figur 13 nedan.
Resultat
20
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
1985
2005
tim
>3
tim
13
Ej
da
gl
160
se
k
115
m
in
16
-3
0
m
in
31
-6
0
m
in
st
N=38
re
ko
m
0f
ö
Anmärkning:
Y-axeln visar antal
personer per tidskategori.
Figur 13. Tidsåtgång för självskadande beteende 1985 och 2005.
Redan en snabb inspektion av diagrammet visar att durationsbilden ser likartad ut 1985
och 2005 – med antydan till en svag ökning av durationen under 20-årsperioden.
Att vi kan skönja en viss durationsökning är i och för sig inte förvånande. Vi har ju
redan tidigare kunna redovisa att både frekvens och antal topografier ökat under
perioden. Det är rimligt att dessa ökningar avsätter spår i jämförelseresultaten vad gäller
duration. Ökningen är dock inte så stark att den ger ett statistiskt signifikant Chi 2värde, beräknat utifrån en förändringstabell (fyrfält) där durationsvariabeln
dikotomiserats så att kategorin 1-15 min. förts till en ”låg”-grupp och kategorin 16-30
min. till en ”hög”-grupp.
Det som är mer iögonfallande i diagrammet är naturligtvis de ganska stora
antalsmässiga skillnaden mellan personer på icke daglig nivå 1985 och 2005. Nästan
hälften av dem som tillhörde kategorin ”ej dagligen” 1985 har övergått till en
dagligkategori 2005. Vi har tidigare kunnat konstatera samma typ av överflyttning till
”daglig”-kategorin vid redovisningen av frekvensdimensionen (Tabell 3).
59
Kommentar till resultatet
Tidsåtgång kan naturligtvis vara en viktig dimension att mer ingående studera för att få
en närmare inblick i problemtyngden i de enskilda fallen. Många gånger kan nog denna
dimension ge mer betydelsefull och åtgärdsrelevant information än exempelvis
frekvensdimensionen. Av diagrammet (Figur 13) framgår att 5 personer uppvisar en
tidsåtgång på över 3 timmar per dag. Det är knappast rimligt att räkna med att personal
kring sådana extrema fall ska kunna göra en tillförlitlig registrering av frekvensen (i
form av antal gånger som beteendet upprepas under en dag). Det är inte heller sannolikt
att bedömande personal uppfattar att frekvens i sådana fall är ett meningsfullt mått. Man
betraktar nog ofta högfrekvent självskadebeteende mera som en kontinuerlig företeelse
över en tidsperiod. Perioderna och deras längd blir viktigare än de enstaka
beteendeyttringarna.
Det kan naturligtvis vara viktigt att identifiera personer med hög daglig tidsåtgång för
att kunna fokusera på personer med hög problemtyngd och stort behov av olika insatser.
Hög tidsåtgång behöver dock inte alltid indikera en stor problemtyngd. Någon analys av
ingående självskadebeteenden i den mindre grupp av personer, som uppvisar durationer
över 3 timmar per dag, har visserligen inte gjorts. Men det skulle knappast förvåna om
gruppen innehåller en eller annan person som på ett närmast självstimulerande sätt
ägnar mycket tid åt att pilla på sår och sårskorpor och avsevärt förlänger läkningstiden.
Viss kan detta medföra en del problem. Men de är knappast av den digniteten av vi
skulle betrakta självskadebeteendet som högproblematiskt.
Problemtyngden i självskadepanoramat - en jämförelse mellan
1985 och 2005 utifrån boendepersonalens bedömning
Om den globala problembedömningen
I uppföljningsundersökningarna 1985 och 2005 har intervjuad personal fått bedöma
hur stora problem de självskadande beteendena genererar. Det rör sig om en global
bedömning som omfattar samtliga förekommande självskadande beteenden hos
undersökningspersonen. Det rör sig alltså inte om en direkt bedömning av en
manifestationsform (t.ex. skada, frekvens och tidsåtgång) utan om en indirekt
bedömning, som fokuserar negativa konsekvenser av de olika
beteendemanifestationerna. Det gäller att bedöma hur stora problem självskadande
beteende sammantaget genererar över flera olika problemdimensioner. Det kan röra sig
om problem för den enskilda självskadande personen (skadar sig, måste utestängas från
vissa miljöer som provocerar etc.), för medboende i gruppbostaden (stör och oroar
andra) och för bedömande personal (skapar hanteringssvårigheter av olika slag och
väcker negativa känslor och tankar). Problematiken innefattar alltså flera dimensioner
och bedömande personal måste göra en övergripande bedömning över dessa tre
dimensioner. Den upplevda problematiken skulle placeras in i någon av följande
bedömningskategorier: ”inte alls”, ”mycket liten grad”, ”måttlig grad”, ”mycket hög
grad” och ”extremt hög grad”.
60
Resultat på gruppnivå
En jämförelse av hur den ingående problematiken bedömts av boendepersonal 1985 och
2005 har kunnat göras för 37 självskadande personer. Resultaten framgår av figur 14
nedan.
45
40
35
30
25
1985
2005
20
15
10
5
0
Inte alls
mycket
liten grad
måttlig
grad
mycket hög extremt hög
grad
grad
Figur 14. Undersökningspersonernas procentuella fördelning över problemgrader 1985 och
2005. (N=37)
Kommentar till diagrammet
I diagrammet är den involverade problematiken i självskadepanoramat mycket likartad
vid de båda tillfällena. I stort har alltså ingenting synligt hänt på gruppnivå vad gäller
problemomfattningen. Det gäller i vart fall personalens upplevelse av problematiken.
Stabiliteten i problematikpanoramat över tid är knappast oväntad när man tar hänsyn till
att åtskilliga yttringar av självskadande beteende (t.ex. antal topografier och frekvens)
inte minskat (utan snarare ökat) under perioden. Möjligen kunde man nog ha förväntat
sig att den omfattande minskningen i skadeomfattning skulle ha åstadkommit en synlig
påverkan på problembilden över tid. Det utesluter naturligtvis inte att reduktionen i
skadeomfattning kan ha haft en dold påverkan på problematiken och balanserat en ev.
problemstegring till följd av en ökning av topografiantal och maximal frekvens. En
sådan effekt ger inget avtryck i den statistiska redovisningsmetod som använts i
undersökningen.
Globala och subjektiva bedömningar (som den ovan presenterade kring problemtyngd)
är svåra att hantera i ett jämförande tidsperspektiv. Svårigheterna tangeras redan i nästa
avsnitt där resultat kring förändring i individuell problemstatus redovisas. De kommer
också att ytterligare belysas i det avslutande diskussionskapitlet.
61
Resultat på individnivå
Stabilitet över tid på gruppnivå innebär inte nödvändigtvis stabilitet på individnivå.
Det besannas mycket tydligt när det gäller problemstatus. Många av de ingående 37
undersökningspersonerna har fått sin problemstatus förändrad mellan 1985 och 2005.
Så gäller exempelvis att ingen av de åtta personer som 2005 bedöms ha en problematik
i ”mycket hög grad” ”eller ”extremt hög grad” återfinns i någon av dessa svåra
problemkategorier 1985. De sex svåra fallen 1985 har alla rört sig mot lättare
problemkategorier medan en del relativt lätta fall har blivit mycket svåra problemfall
2005.
En del av problemstatusvariationen över tid kan naturligtvis tillskrivas det förhållandet
att det är olika personal som gjort bedömningar för en viss undersökningsperson vid de
två tillfällena i tiden (1985 och 2005). Bedömaröverensstämmelsen skulle naturligtvis
inte ha varit perfekt ens om olika personer gjort oberoende bedömningar vid samma
tillfälle – särskilt som det är så många och olikartade delbedömningar som påverkar den
slutliga globala bedömningen. Det systematiska utbytet av personer med ”svåra
problembeteenden” kan dock rimligtvis inte bero på en svag bedömaröverensstämmelse
utan måste bero på faktiska förändringar i status. Vad dessa statusförändringar i sin tur
orsakas av kan inte fastställas med hjälp av tillgängliga projektdata. En möjlig
delförklaring skulle kunna vara att det är just de personer, som 1985 bedömdes ha de
största problemen, som har fått de största fokuserade insatserna för att komma tillrätta
med problematiken. En annan delförklaring skulle kunna vara att det skett en
tyngdpunktförskjutning hos bedömande personal ifråga om faktorer, som är särskild
kritiska och avgörande för den globala bedömningen. Så kan exempelvis
störningsaspekten upplevas som en viktigare dimension idag än för 20 år sedan. Vid den
tiden betraktades begåvningshandikappade personer som patienter/vårdtagare på en stor
institutionsavdelning. Det var liksom inbyggt i systemet att de enskilda vårdtagarna blev
utsatta för olika former av störningar från andra vårdtagare. Det fick man finna sig i och
personalen kände sig inte ansvarig för detta. I dagens situationer är rimligtvis
situationen annorlunda. Varje boende är hyresgäst med sin egen lägenhet. Han/hon har
rätt till en störningsfri miljö precis som alla andra hyresgäster i samhället.
Problembeteenden som utgör störningsmoment för andra boende får därmed en helt
annan dignitet och problemtyngd för dagens personal. Vi rör oss här dock bara på ett
spekulationsplan och de verkliga orsakerna bakom den omfattande
problemstatusförändringen på individnivå kommer vi helt enkelt inte åt.
62
Personalens bedömning av aktuellt behandlingsbehov - en
jämförelse mellan 1985 och 2005
Behov av externt expertstöd
Både 1985 och 2005 har boendepersonal fått bedöma behovet av att i nuläget sätta in
individuell behandling för att komma tillrätta med självskadeproblematiken i de
enskilda fallen. På sätt och vis kan man betrakta denna bedömning som ytterligare en
skattning av den förekommande problematiken. Ju svårare problematik desto svårare
har boendepersonal att hantera självskadebeteendet genom de vanliga åtgärderna och
bemötandestrategierna i vardagen. Behov uppkommer då av extraordinära insatser i
form av individuella behandlingsupplägg. Man tar då oftast hjälp av en expert utifrån
som lägger upp en behandlingsplan, som handleder personal och som försöker
åstadkomma att boendepersonal uppträder på ett likartat sätt.
Resultat
Anmärkning
Bedömningskategorier:
0= inget behandlingsbehov
1= litet behandlingsbehov
2= stort behandlingsbehov
Y-axeln anger antal personer
Figur 15. Aktuellt behandlingsbehov 1985 och 2005 enligt boendepersonalens bedömning
(N=31).
Av diagrammet i figur 15 framgår att det bedömda behovet av aktuella
behandlingsinsatser minskat kraftigt under perioden. 1985 bedömdes 15 personer
(nästan 50 % av gruppen) ha behandlingsbehov. Vid undersökningstillfället 2005
bedömdes bara 5 personer (drygt 16 %) ha behandlingsbehov i nuläget.
63
Skillnaden mellan 1985 och 2005 blir särskilt tydligt i den förändringstabell som
framställts utifrån en korstabulering av data och där ”litet behandlingsbehov” och ”stort
behandlingsbehov” sammanslagit till en gemensam kategori:
Tabell 6. Förändring i aktuellt behandlingsbehov mellan 1985 och 2005.
2005
Ej behandlingsBehandlingsbehov
behov
1985
Behandlingsbehov
13
2
15
Ej behandl.behov
13
3
16
26
5
31
Av de 15 personer som upplevdes ha behandlingsbehov 1985 bedöms endast 2 ha
sådant behov idag. Och av de 16 återstående personer som ej upplevdes ha
behandlingsbehov 1985 bedöms endast 3 ha behandlingsbehov i nuläget. Förändringen i
riktning mot minskat behandlingsbehov är så stark att den är statistiskt signifikant på
minst 5 %-nivån (Chi 2 = 5, 06, 1 df., p<0.05).
Förändringen i fråga om aktuellt behandlingsbehov är mycket markant. Gruppen med
behandlingsbehov har betydligt mer än halverats mellan 1985 och 2005. En sådan
kraftig reducering (eller för den delen en reducering över huvud taget) var inte
förväntad utifrån den likvärdiga problembilden 1985 och 2005. Det finns anledning att
närmare diskutera kring tänkbara orsaker till minskningen i det avslutande
diskussionskapitlet.
64
Del 5: Slutdiskussion
Generaliserbarheten hos resultaten i
uppföljningsundersökningen
Generalisering till den totala självskadegruppen i Uppsala län.
Den mindre grupp av självskadande personer som ånyo undersöktes 2005 har visats
vara representativ för hela den överlevande gruppen bland de personer som
identifierades som självskadande i basinventeringen 1985. Jämförelseresultaten över 20årsperioden 1985-2005 kan således anses generaliserbara till hela den större grupp av
självskadande personer (109) som är födda före 1985 och som fortfarande finns i livet i
inom Uppsala län.
Generalisering till självskadegrupper i andra län – med avseende på
gruppsammansättningen
En generalisering kan alltså göras inom länet. Men hur förhåller det sig med resultatens
generaliserbarhet till andra landstingsområden/län? Den identifierade självskadegruppen
1985 erhölls ur en totalundersökning, där samtliga personer, som var inskrivna
(förtecknade) i landstingets omsorgsverksamhet, screenades för självskadande beteende.
Det finns anledning att tro att det administrativa förteckningsförfarandet var tämligen
likartat i de olika landstingen och att således de förtecknade grupperna i de olika
landstingen haft en relativt likartad sammansättning rörande ålder, begåvningsnivåer
och boendeformer och även en likartad storleksordning (där andelen förtecknade
personer varit konstant i förhållande till totala befolkningen i landstinget). Smärre
(kanske även större) avvikelser i förteckningsförfarandet kan ha förekommit i enskilda
landsting. Men det gäller då sannolikt nästan uteslutande den administrativa hanteringen
av gruppen med lindrigt begåvningshandikapp - en grupp som genererar mycket få
självskadefall, varför skillnaderna i förfaringssätt knappast är kritiska. Det finns således
goda skäl att anta att en basinventering i andra landsting med samma metodik och
samma checklisteinstrument skulle ha identifierat totala självskadegrupper med
liknande sammansättning och med liknande storleksproportion (konstant andel
självskadande personer i förhållande till det totala antalet förtecknade personer på grav
eller måttlig retardationsnivå) som i Uppsalalandstinget.
Rent gruppsammansättningsmässigt finns det alltså goda skäl att anta resultaten i
uppföljningsundersökningen i landstinget i Uppsala län har hög giltighet också för andra
landstingsområden.
Generalisering till självskadegrupper i andra län – med avseende på
institutionsavvecklingen och uppbyggnaden av gruppboenden
I början av 1980-talet var institutionsboende en dominerande boendeform för vuxna
personer med gravt och måttligt begåvningshandikapp inom flertalet svenska landsting.
Under uppföljningsprojektets undersökningsperiod (1985-2005) har, med
65
normaliseringsprincipen som ledstjärna, en omfattande boendereform genomförts som
inneburit en nedläggning av vårdinstitutioner och en uppbyggnad av mindre och mer
hemlika gruppboenden i kommunal regi. Boendereformen har till sin huvudsakliga form
varit tämligen likartad i de enskilda svenska länen. Tidsschemat och takten i
institutionsavvecklingen och uppbyggnaden av gruppboenden har dock varierat en hel
del. I Uppsala län genomfördes boendereformen något senare än flertalet andra län
(mitten av 1990-talet).
Den boendereform som genomförts i Uppsala län och som tidsmässigt innefattas av
uppföljningsundersökningen undersökningsperiod är alltså ett generellt svenskt
omsorgsfenomen och inget specifikt för Uppsala län. Att boendereformen realiserades
förhållandevis sent i detta län påverkar sannolikt inte möjligheterna att generalisera
uppföljningsundersökningens resultat till flertalet andra län och till Sverige i stort.
Vid sidan av skillnader i tidsschemat för boendereformens genomförande föreligger
naturligtvis en del mindre skillnader i boendereformens implementeringsmetodik
mellan olika län. Det är exempelvis troligt att personalrekryteringen skett något
annorlunda i Uppsala län. Länet dominerades ju starkt av en huvudort (Uppsala) och en
stor vårdinstitution (Hågaby) när institutionsavvecklingen påbörjades i början 1990talet. Flertalet nya gruppbostäder kom således att etableras i Uppsala. Det medförde att
en stor andel av den gamla institutionspersonalen (som redan hade ett etablerat boende i
Uppsala) flyttade med de institutionsboende vårdtagarna till de nyöppnade
gruppbostäderna. Uppsala län kom således sannolikt att uppvisa en något högre
personalkontinuitet mellan institution och gruppboende än flertalet andra län. Men det
är svårt att se att denna skillnad (eller någon annan skillnad i implementeringsmetodiken) skulle ha kunnat påverka resultaten i föreliggande undersökning på ett
sådant sätt att de skulle förlora sin generaliserbarhet.
Andra faktorer som skulle kunna påverka generaliseringen till
andra län
De skulle naturligtvis kunna finnas andra företeelser (än boendereformen) som
utvecklats olika i de olika länen. Det kan t.ex. handla om inriktning och omfattning
ifråga om utbildning av boendepersonal. Det skulle också kunna handla om
habiliteringsverksamhetens uppbyggnad, resursdimensionering och inriktning. I flertalet
fall har det dock antagligen förkommit en omfattande samsyn och likriktning, som
medfört att förändringarnas riktning och omfattning i de olika landstingsområdena varit
tämligen likartad. Även i de fall där landstingsskillnader förelegat så är det långt ifrån
säkert att de haft någon avgörande påverkan på självskadepanoramat. Att exempelvis
habiliteringsverksamheten byggts upp på olika sätt i de enskilda landstingen under
undersökningsperioden är väl känt. Men det är knappast troligt att sådana
organisationsskillnader genererat serviceutbud, som medfört någon påverkan (eller i
vart fall någon olikartad påverkan) på självskadeförekomsten i de olika länen.
Bevisbördan får i så fall läggas på den eller de personer som vill hävda detta.
Vi drar alltså här (försiktigtvis) slutsatsen att viktiga omgivningsfaktorer som ev. skulle
ha kunnat påverka självskadeförekomsten har utvecklats på ett likartat sätt i de olika
66
länen under undersökningsperioden och att således resultaten från
uppföljningsundersökningen inte bör betraktas som specifika för Uppsala län.
-----------------------------Sammanfattningsvis kan vi således dra slutsatsen att uppföljningsundersökningens
resultat i Uppsala län har en stor generaliseringspotential. De bör vara giltiga för
flertalet län som i likhet med Uppsala län haft en stor institutionsboende grupp av
personer med grav eller måttlig begåvningsnedsättning, som under senaste 20årsperioden flyttat ut till mindre gruppboenden i kommunal regi.
Resultatens giltighet för andra typer av problembeteenden
Däremot är det knappast befogat att översätta uppföljningsundersökningens resultat
kring självskadande beteende till andra problembeteenden bland begåvningshandikappade (t.ex. utåtriktad aggressivitet och motoriska stereotypier). Redan inom
den större självskadande beteendegruppen har vi ju tidigare i rapporten kunnat notera att
den ökning av antalet självskadebeteenden, som kunnat noteras för de traditionella
topografierna (kategorierna A och B i checklistan, Bilaga 2 A), inte gäller för den
undergrupp som vi benämnt C-topografier. Inte ens inom självskadegruppen är således
resultaten giltiga för alla beteendeformer.
Förändring i antal självskadebeteenden - ett försök att förklara
topografikategoriernas olika uppträdande
I det resultatavsnitt (s 41- 47), som redovisat förändringar i antal självskadande
beteenden, kunde konstateras att A/B-kategorins ”traditionella” topografier och Ckategorins ”icke-traditionella” topografier uppträdde olika. Medan de traditionella
topografierna visade en markant ökning av antalet självskadebeteenden under 20årsperioden så visade i stället C-topografierna en viss minskning i antal beteenden. Det
finns inga kända data med vars hjälp vi skulle kunna ge en empiriskt grundad förklaring
till denna skillnad. De förklaringar som nedan ges måste därför till vidare betraktas som
spekulationer.
Funktionsrelaterad förklaring
Det är inte orimligt att tänka sig att förändring i olika omgivningsfaktorer, som medför
en ökad aktivering och stimulans utifrån, skulle kunna minska behovet att använda
självskadebeteenden, som fyller en utpräglat självstimulerande funktion. Om man därtill
tillfogar antagandet att C-kategorins topografier har en betydligt mer utpräglad
självstimulerande funktion än de traditionella topografierna så framtonar en rimlig
funktionsrelaterad förklaring. När basinventeringen genomfördes, 1985, var detta ett
ganska vanligt förekommande antagande. Men det finns, veterligt, fortfarande inga
empiriska undersökningar som systematiskt studerat skillnaden i funktionsladdning
mellan traditionella och icke-traditionella topografier. Det skulle inte heller tillföra
något att i efterhand försöka studera de självskadebeteenden ur C-kategorins topografier
67
som försvunnit under 20-årsperioden. Att med exempelvis MAS-skalan studera
funktionsladdningen hos självskadebeteenden, där många kan ha försvunnit för
åtskilliga år sedan, låter sig knappast göras. Förklaringsvärdet är därför (i vart fall i
nuläget) begränsat.
Hälsorelaterad förklaring
Man kan också tänka sig möjligheten att C-kategorins topografier är mera förknippade
med hälsoproblem än vad A/B-kategorins traditionella topografier är. Här finns
nämligen topografier som kan vara relaterade till magåkommor och matsmältningsproblematik och kanske också till epilepsi. Det är möjligt att det under den senaste 20årsperioden tillskapats sjukvårdsinsatser, som reducerat en del av denna problematik.
Insatserna har däremot inte haft någon positiv och reducerande effekt på de traditionella
topografierna, som upprätthålls av faktorer som inte är lika starkt hälsorelaterade. Några
undersökningar som studerat topografikategoriernas relation till hälsoproblem föreligger
dock inte. Att i efterhand undersöka de självskadebeteenden (av C-typ) som bortfallit
under perioden för att belysa deras koppling till olika sjukvårdsinsatser (t.ex.
medicinering och olika kostbehandlande åtgärder) är knappast någon enkel uppgift - fast
kanske ändå inte lika omöjlig som att bedöma funktionsladdningar i efterhand.
Föränderlighet och stabilitet i självskadepanoramat över 20årsperioden
Omfattande föränderlighet kring en kärna av stabilitet
Påståendet att självskadepanoramat rullar oförändrat fram genom tiden är bara delvis
sant. Med det gäller dock med eftertryck för självskadestatus (att vara självskadande
oavsett utpräglingsgrad) hos de personer som ingått i uppföljningsundersökningen.
Resultaten visar att sannolikheten att en begåvningshandikappad person ska upphöra
med sitt självskadande beteende även över mycket långa tidsperioder är i det närmaste
försumbar – åtminstone om inga intensiva och resurskrävande individuella
behandlingsinsatser genomförs. Några belägg för att självskadande beteende ”växer
bort” eller ”åldras bort” föreligger inte i denna undersökning.
När självskadepanoramats uttrycks- och problemdimensioner i de enskilda fallen
undersöks, framträder däremot en bild av ganska stor rörlighet och föränderlighet över
längre tidsperioder. I uppföljningsundersökningen har åtskilliga undersökningspersoner
lagt till eller avlägsnat ett eller flera självskadande beteenden under 20-årsperioden.
Flera personer har förändrat frekvens i sitt självskadande beteende och ett relativt stort
antal har minskat skadeomfattningen. Även om andelen högproblematiska fall (enligt
boendepersonalens bedömning av problemtyngd) är tämligen stabil under den långa
undersökningsperioden så har en omfattande förändring inträtt på individnivå. Ingen av
de högproblematiska personerna 1985 återfinns bland de högproblematiska 2005.
Enskilda uttrycks- och konsekvensdimensioner förefaller således mer påverkbara av
förändringar i omgivningsfaktorer än vad självskadestatus som sådan är. Det är
68
egentligen inte särskilt svårt att förstå. Det erfordras rimligtvis en betydligt större
påverkanskraft att åstadkomma ett nolläge på samtliga förekommande
uttrycksdimensioner (att få den självskadande personen att helt upphöra med
självskadande beteende ) än att förändra utpräglingsgraden i en enskild
uttrycksdimension med bibehållen självskadestatus. Sannolikt är det också så att
självskadestatus är närmare associerad med en grundläggande
inre disposition för självskadande beteende än vad den mera miljökänsliga uttrycket
(graden av styrka och frekvens) i det självskadande beteendet är.
Stabiliteten påverkas av vald självskadedefinition
Det är viktigt att notera att den höga kroniciteten (stabiliteten i självskadestatus) endast
gäller under förutsättning att uppföljningsundersökningens definition av självskadande
beteende tillämpas – en definition som utgår från förekomsten av vissa beteendeformer
och som inkluderar personer med mycket lågfrekventa topografibeteenden och med
ingen eller mycket liten skadeförekomst. Hade utgångspunkten tagits i en snävare och
strängare definition som endast inkluderat högproblematiska fall eller enbart personer
som uppvisar mycket omfattande kroppsskador av sitt självskadande beteende, så hade
stabiliteten i självskadestatus blivit avsevärt lägre. Graden av uppmätt stabilitet i
självskadestatus varierar således med den definition man väljer att använda.
Uppföljningsundersökningen och nyrekryteringsaspekten
Nyrekryteringen bland vuxna
Uppföljningens undersökningspersoner uppvisade alla självskadande beteende vid
basinventeringen 1985. En förändring i själskadestatus under den 20-åriga undersökningsperioden har således endast kunnat registreras i riktningen 1 till 0, där 0 står för
ett fullständigt upphörande av självskadande beteende. Förändringen i självskadestatus
för de nästan 1000 begåvningshandikappade personer som inte uppvisade självskadande
beteende 1985 har inte registrerats. Vi vet således inte hur stor andel av dessa som fått
sin självskadestatus förändrad från 0 till 1 under perioden, d.v.s. utvecklat självskadande
beteende. En viss vägledning kan vi dock få från resultaten i två studier av (i
utgångsläget) institutionsboende grupper som Windahl (1988) och Nöttestad & Linaker
(2005) genomfört. I Windahls studie över en 10-årsperiod (1975-1985) var stabiliteten i
0-status knappt 70 %. Undersökningsgruppen utgjordes dock av begåvningshandikappade personer som vistades vid ett specialsjukhus i Mellansverige. Både
ålderssammansättningen och inslaget av problembeteende är i specialsjukhusmaterialet
annorlunda än i den institutionsboende gruppen i landstinget i Uppsala län. Det kan
därför inte ligga till grund för någon tillförlitlig skattning av nyrekryteringen utan mera
uppfattas som en fingervisning. Betydligt intressantare är då resultaten från Nöttestad &
Linakers undersökning (genomförd 1987-1995) i Norge. Den i utgångsläget
institutionsboende undersökningsgruppen påminner till sin sammansättning i stor
utsträckning om motsvarande institutionsboende grupp i Uppsala-landstinget. Till detta
kommer att den norska undersökningsgruppen, precis som motsvarande i svenska
69
uppföljningsundersökningen, flyttat från institutioner till mindre gruppboenden under
undersökningsperioden.
I den norska undersökningsgruppen hade ca 20 % utvecklat självskadande beteende
under den knappt 10-åriga perioden. Nöttestad & Linakers resultat skulle således ganska
väl kunna spegla den förändring i självskadestatus (från 0 till 1) som inträffat i den
institutionsboende gruppen av begåvningshandikappade personer, som inte uppvisade
självskadande beteende 1985. Möjligen kan dock Nöttestad & Linaker ha använts sig av
en strängare och mer problemorienterad definition av självskadande beteende. En mer
beteendeformbaserad och mindre problemorienterad självskadedefinition (som den
tillämpade i uppföljningsundersökningen i Uppsala-landstinget) skulle kanske ha
identifierat nydebuterande personer i det norska materialet - i vart fall en del av dem som självskadande vid båda tillfällena (1987 och 1995).
Mot bakgrunden av resultaten från ovannämnda undersökningar finns det ändå
anledning att räkna med att en viss nyrekrytering i vuxenåren (kanske till och med en
omfattande sådan) inträffat under den 20-åriga undersökningsperioden - särskilt om vi
betänker att undersökningsperioden är mer än dubbelt så lång som i de ovan redovisade
studierna. Självskadedebuter har således ingen absolut avgränsning till barnaår och
tidiga ungdomsår. En sådan slutsats är kanske inte särskilt märklig i ljuset av den
relativt stora tillväxten i antal topografibeteenden som skett inom självskadegruppen
under 20-årsperioden. Ett betydande antal personer har genomfört ”mikrodebuter” dvs.
utvecklat nya självskadebeteenden långt upp i vuxenåren. Det föreligger således
faktorer, verksamma inom vuxengruppen av begåvningshandikappade personer, som
driver fram en utveckling av nya självskadebeteenden inom såväl den etablerade
självskadegruppen som inom den grupp som tidigare ej uppvisat självskadande
beteende. Det finns skäl att i fortsätta epidemiologiska studier närmare studera
nyrekryteringen i vuxenåldern för att klargöra såväl omfattning som bakomliggande
orsaker.
Nyrekryteringen bland yngre
Uppföljningsundersökningen utsäger inte heller någonting om den aktuella
självskadeförekomsten inom den barn- och ungdomsgrupp av begåvningshandikappade
personer, som tillkommit efter basinventeringen 1985. Det vore naturligtvis viktigt att få
till stånd en totalundersökning av denna ungdomsgrupp inom Uppsala län för att kunna
jämföra med motsvarande ungdomsgrupp från 1985. Det är framför allt inom den yngre
gruppen som vi kan hoppas få tillstånd en reduktion av självskadedebuternas antal. Här
finns utrymme för tidiga preventiva insatser, där begåvningshandikappade personer kan
erbjudas stöd att utveckla andra beteendeformer för kontroll och kommunikation och
därmed förhindra ett vägval som leder till etablering av självskadande beteende. Den
alltmer framträdande tidiga satsningen på olika former av tecken- och
bildkommunikation för yngre begåvningshandikappade personer kan förhoppningsvis
leda till en avsevärt minskad nyrekrytering.
70
Uppföljningsundersökningen och aktuell total självskadeprevalens
Uppföljningsundersökningen befattar sig varken med att studera nyrekryteringen i
vuxengruppen inom den baspopulation som undersöktes 1985 eller i den barn- och
ungdomsgrupp av begåvningshandikappade personer som tillkommit efter 1985. Det
finns ingen möjlighet att bestämma någon aktuell totalprevalens (att jämföra med
motsvarande 1985: ca 12 %). Vi vet således inte om självskadeförekomsten förändrats
under 20-årsperioden i Uppsala län.
Belysning av förändringen i ”aktuellt behandlingsbehov” under
20-årsperioden
Aktuellt behandlingsbehov 2005
Den bedömda andelen med aktuellt behandlingsbehov (16 %) kan naturligtvis uppfattas
som låg (kanske alltför låg) i jämförelse med personalbedömningen 1985 (50 %).
Personalen har ju i sina bedömningar av involverad problematik i självskadepanoramat
2005 målat upp en problembild som väl stämmer överens med den som redovisades
1985. Utifrån denna likhet i bedömd problemtyngd skulle vi ha kunnat förvänta oss
samma höga andel med aktuellt behandlingsbehov 2005 som 1985. Men låt oss för
ögonblicket släppa jämförelsen med 1985 och i stället fråga oss om den uppskattade
behandlingsandelen är rimlig i förhållande till andra redovisade resultat i 2005undersökningen. Framför allt är det naturligtvis viktigt att relatera till resultat för
dimensionerna problemtyngd (personalens bedömning av global problematik) och
skadeomfattning (personalens bedömning av aktuell skadegrad). Höga värden i dessa
dimensioner kan ju förväntas generera behandlingsbehov. Av fördelningen över
problemgrader (jfr diagrammet i Fig.14) framgår att ca 20 % uppvisar ett
högproblematisk självskadebeteende. Påkostade och resurskrävande individuella
behandlingsinsatser är knappast adekvata för alla personer med självskadande beteende
utan bör rimligtvis reserveras för de högproblematiska fallen. Sett mot bakgrund av
resultaten ifråga om bedömd problemtyngd så förefaller en bedömd andel om 16 % med
aktuellt behandlingsbehov som tämligen adekvat. Det är, som nämnts, också viktigt att
relatera bedömningen av aktuellt behandlingsbehov till de självskadande personernas
fördelning över skadegrader (jfr diagrammet i Fig.12). Om vi utgår från att personer,
som bedömts ha skadegrader på måttlig eller svår nivå, utgör en högskadegrupp (med
stort behov av behandling), så finner vi att ca 8 procent ingår i denna grupp. Utifrån
dimensionerna problemomfattning och skadeomfattning kan vi således förvänta oss att
andelen personer med aktuellt behov av behandling bör ligga i intervallet mellan 8 och
20 %. Det erhållna värdet på 16 % måste alltså uppfattas som rimligt och adekvat. Sett
utifrån den här utgångspunkten är det knappast den låga behandlingsandelen (som nog
inte är särskilt låg) i 2005 materialet som närmare behöver förklaras. I stället kan det
vara värt att syna det mycket höga behandlingsandelen i 1985-materialet lite närmare i
sömmarna. Andelen med aktuellt behandlingsbehov uppgick till nästan 50 %. Den stora
andelen går inte att härleda i 1985-materialet varken utifrån bedömd skadeomfattning
eller problemtyngd.
71
Aktuellt behandlingsbehov 1985
Som ovan påpekats är det snarare den höga andelen med aktuellt behandlingsbehov
1985 (och den kraftiga andelsminskning som skett fram till 2005) än den ”låga” andelen
2005 som närmare behöver förklaras. Här nedan följer ett antal förklaringsförslag mer
eller mindre grundade i de erfarenheter, tankar och synpunkter som boendepersonalen
förmedlade i den strukturerade intervju som följde i checklisteinventeringens spår.
Innan vi går in på några faktorer, som kan ha ett rimligt förklaringsvärde, kan vi dock
först avvisa en faktor som hänger ihop med tillgängligheten av individuell behandling.
Det finns nämligen ingenting som tyder på att personalens bedömning av
behandlingsbehov (medvetet eller omedvetet) skulle ha styrts av en större faktisk
tillgänglighet av individuell behandling runt 1985. Tillgången på individuell behandling
har snarare ökat än minskat under perioden.
Faktorer som antas kunna påverka bedömningen av behandlingsbehov:
1. Uppdämt behov
Systematiska individuella behandlingsinsatser var ovanliga före 1985. Det kan således
ha funnits ett uppdämt behov av individuella behandlingsinsatser vid denna tidpunkt,
vilket åtminstone delvis kan förklara den stora andelen med aktuellt behandlingsbehov.
2. Överdriven behandlingsoptimism
Eftersom individuell behandling var något ganska oprövat 1985 så kan det ha funnits en
överdriven optimism kring behandlingens möjligheter. Allt eftersom har
boendepersonal antagligen kommit till insikt om att individuell behandling för att bli
lycksam kräver omfattande resurser och insatser, som är svåra att organisera och
administrera i normala boendemiljöer.
3. Åldersförändring inom gruppen
I anslutning till uppföljningsintervjuerna har det flera gånger framkommit information
som visar att boendepersonal, även om personernas självskadeproblematik är likvärdig,
kan göra olika bedömningar av behandlingsbehov beroende på personens ålder. Det
finns en minskad benägenhet att uppfatta individuell behandling som en lämplig och
adekvat åtgärd för äldre personer. Två skäl härtill framträder. Det första är av etisk
karaktär. Man ska visa respekt för äldre människor och den livsstil de tillämpat under ett
långt liv. De har rätt att få fortsätta sitt liv utan att påtvingas några omvälvande
förändringar. Det andra skälet är av mera praktisk karaktär. Utsikterna att med
behandling påverka självskadande beteenden, som fixerats under
mycket lång tid, bedöms som små. I förhållande till de resurser som man måste satsa får
man helt enkelt ut för liten effekt av behandlingsinsatserna, när de inriktas mot äldre
människor.
Just den tilltagande åldern kan således vara åtminstone en delförklaring till minskningen
i bedömt behandlingsbehov under perioden. Samtliga undersökningspersoner har
naturligtvis blivit 20 år äldre under perioden. En del personer har säkert nått upp i
åldersskikt där boendepersonal börjar omvärdera värdet med behandlingsinsatser.
72
4. Förändring i skadeomfattningen
Den minskade skadeomfattningen, som vi tidigare dokumenterat, verkar inte ha
påverkat hur personal bedömer den globala problematiken i självskadepanoramat. Den
kan däremot ha påverkat bedömningen av behandlingsbehov. Den globala bedömningen
tar antagligen in många problemaspekter (t.ex. hur man själv som personal påverkas och
hur andra medboende berörs). När en viss persons behandlingsbehov bedöms tar
antagligen personal mer avgränsat ställning till vad självskadebeteendet uppställer för
problem för individen själv. Det är då ganska självklart att en så central
uttrycksdimension som skadeomfattning då blir fokuserad. Det är således möjligt att
just skadeomfattning är en bättre uppskattning av den individrelaterade problematiken
vid en viss tidpunkt än vad den globala problembedömningen är och därmed en bättre
prediktor av behandlingsbehovet. Eftersom andelen personer i de två allvarligaste
skadekategorierna minskat med ca 20 procentenheter under perioden så skulle
naturligtvis detta kunna förklara en stor del av den andelsmässiga nedgången i aktuellt
behandlingsperiod.
5. Förändring i synen på självskadebeteendenas funktionalitet
I samband med uppföljningsintervjuerna har det kunnat förmärkas att dagens
boendepersonal till en del gör annorlunda tolkningar av självskadebeteenden än vad
motsvarande personal gjorde för 20 år sedan. Självskadande beteenden upplevs idag i
högre utsträckning fylla kontrollerande och kommunikativa funktioner. De upplevs som
meningsfulla och konstruktiva i den meningen att de utgör ett medel eller verktyg att få
sina behov och önskningar uppfyllda. Den ökande medvetenheten om
självskadebeteendens funktionella aspekter går inte alltid hand i hand med en positivare
behandlingsinställning hos boendepersonal. Behandlingsinsatser, som kan stoppa dessa
beteenden, uppfattas ibland som mindre önskvärda, eftersom de kan hindra personerna
att förmedla sina behov och önskningar. Som personal tänker man då inte alltid på att
individuella behandlingar inte nödvändigtvis bara har ett beteende-reducerande syfte
utan också ett beteende-adderande, innebärande ambitionen att utveckla nya beteenden
som kan fylla samma funktioner.
73
Metodiska svårigheter att jämföra globala bedömningar från
olika tidsperioder
Relativ och objektiv problemtyngd
Globala subjektiva bedömningar (som boendepersonalens bedömning av problemtyngd)
är svåra att hantera när det gäller jämförelser över tid. Bedömningarna har ingen direkt
koppling till observerbara händelser och till kvantifierbara dimensioner som bygger på
tid och antal. Det är således svårt att bedöma huruvida de statistiskt sett likvärdiga
bedömningarna av problemtyngd 1985 och 2005 överensstämmer ifråga om objektiv
problemtyngd. Det finns antagligen en strävan hos boendepersonal att i sina
bedömningar sprida ut boendeenhetens personer över bedömningsskalans kategorier
utifrån den relativa problemtyngden. Det kan då exempelvis medföra att en person som
egentligen inte har någon omfattande objektiv problemtyngd ändå kan hamna i någon
av bedömningsskalans tyngsta kategorier om övriga personer i boendeenheten bara
uppvisar mycket lindrig problematik eller ingen alls.
Viktning av olika underdimensioner
En global bedömning av problemtyngd har antagligen skett utifrån en bedömning och
sammanvägning av flera underdimensioner. Så har exempelvis undersökningsledaren
instruerat bedömande personal att tänka kring tre viktiga underdimensioner: problem för
individen själv, problem för personalen och problem för medboende. Någon
information kring hur bedömande personal använt sig av de olika underdimensionerna
föreligger inte. Vi vet således inte om dessa viktats på samma sätt 1985 och 2005. I
anslutning till det tidigare redovisade avsnittet (s 62) ang. den systematiska individuella
förändringen i problemstatus antyddes möjligheten att underdimensionen ”problem för
andra boende” kan ha viktats upp i och med att de självskadande personerna lämnat
institutionerna och flyttat ut till egna lägenheter i gruppbostäderna. Kraven på att man
som hyresgäst ska ha ett störningsfritt boende kan därmed ha ökat. Om vi endast vill
fokusera på den problematik som självskadebeteendet uppställer för individen själv är
det möjligt att personalens mer objektiva bedömning av skadeomfattning ( knuten till
observerbara skador på kroppen) är ett mer relevant jämförelsemått när det gäller att
jämföra problemtyngd över tid.
Avgränsning gentemot annan beteendeproblematik
Det kan naturligtvis ha varit svårt för bedömande personal att avgränsa sin
problembedömning till endast den problematik som självskadebeteendet genererar.
Självskadebeteende förekommer ju inte så sällan samtidigt med andra
problembeteenden som exempelvis utåtriktad aggressivitet mot människor och föremål
och störande ljudnivåer (skrikande). Det är nog därför en rimlig slutsats att personalens
globala bedömning kan innebära en viss överskattning av självskadeproblematiken.
Vilka ev. förändringar som skett i förekomstpanoramat under 20-årsperioden vad gäller
dessa andra problembeteenden känner vi inte till. I den mån som sådan förändringar
skett kan de naturligtvis ha påverkat den globala problembedömningen av
självskadebeteendet.
74
Tolkning av 2005 års resultat i ljuset av basinventeringsresultat
1985.
En pessimistisk tolkning.
Väljer vi att automatiskt förknippa självskadande beteende med bisarra och
ofunktionella beteenden och med problem och skada framstår naturligtvis dagens
självskadepanorama som betydligt allvarligare och tyngre än för 20 år sedan. Samma
undersökningsgrupp av personer uppvisar idag betydligt flera självskadande beteenden
och de använder sig också av dem med en högre maximal frekvens än tidigare. Trots att
så lång tid som 20 år har gått och många förändringar inträffat inom omsorgsverksamheten är stabiliteten ifråga om självskadestatus (kroniciteten) mycket hög och
närmar sig 100 %. Resultaten ger i en sådan tolkningsram en mycket dyster bild av
samhällets och omsorgsverksamhetens förmåga att hantera självskadeproblematiken.
En mer optimistisk tolkning.
Mycket talar dock för en mer positiv tolkning av resultaten. För det första måste vi
komma ihåg att resultaten från basinventeringen 1985 i många avseenden inte visade på
särskilt omfattande problematik. När det exempelvis gäller problemtyngd (skattad av
boendepersonalen) så hade 1985 hälften av de identifierade självskadepersonerna inga
eller mycket små problem. När vi idag, 20 år senare, kan konstatera att den skattade
problematiken är oförändrad – trots att flera självskadebeteenden tillkommit och trots
att maximalfrekvensen ökat – så bör detta således inte uppfattas som särskilt
alarmerande. Också när det gäller skadeomfattningen visade 1985-resultaten inte på
någon omfattande problematik. Omkring 70 % av den identifierade självskadegruppen
uppvisade inga eller mycket små (och övergående) kroppsskador. Resultaten var så
gynnsamma att projektledningen inför uppföljningsundersökningens start 2005 faktiskt
tvivlade på möjligheterna att erhålla ett bättre resultat. Nu visar ändå resultaten från
uppföljningsundersökningen 2005 att skadeomfattningen ytterligare markant reducerats.
Idag är det över 90 % av undersökningsgruppen som uppvisar inga eller mycket små
och övergående skador.
Om vi således ser dagens resultat i ljuset av motsvarande resultat från basinventeringen
behöver vi således inte hysa någon större oro för omsorgsverksamhetens och särskilt
gruppboendenas möjligheter att hantera självskadeproblematiken.
Resultaten är t.o.m. i vissa avseenden så positiva att det finns anledning fundera över
om vi fortsättningsvis ska betrakta självskadande beteende som problembeteende. Man
kan t.o.m. överväga om det är korrekt att benämna självskadande beteende för
”självskadande”, eftersom skadeinslaget är så ringa.
Men också när det gäller boendepersonalens uppfattningar och tolkningar förefaller
mycket positivt ha inträffat under undersökningsperioden. Utifrån den kringinformation
som framkom i anslutning till administreringen av uppföljningsundersökningen 2005
måste det konstateras att det idag är vanligt förekommande att boendepersonal har ett
funktionsorienterat synsätt och uppfattar självskadande beteenden som medel för
kontroll och kommunikation.
75
Basinventeringsåret 1985 uppfattades ofta självskadande beteende som bisarrt och
oförståeligt. I anslutning till basinventeringen genomförde Windahl (1989, opublicerad)
en undersökning för att bedöma funktionsladdningen hos de självskadande beteenden
som identifierats. Som undersökningsinstrument användes den av Durand & Crimmins
(1988) utvecklade MAS-skalan (Motivation Assessment Scale). Skalan mäter fyra olika
funktionskategorier. Resultaten visade att mycket få självskadande beteenden laddade
lågt i samtliga fyra funktionskategorier. Det stora flertalet beteenden laddade högt i en
eller två funktionskategorier. Psykometriskt förelåg således information, som visade på
ett omfattande funktionellt inslag i självskadebilden. Det funktionella inslaget hade
dock fortfarande (1985) inte avsatt några tydliga spår i personalens synsätt och
bemötande. Just denna observerade förskjutning i synsätt kan naturligtvis ha medverkat
till flera förändringar i självskadepanoramat. Det är dock inte självklart att ett
funktionsorienterat synsätt med nödvändighet leder till reduceringar i alla dimensioner i
panoramat.
Spretiga resultat som behöver förklaras och relateras
Även om det således är möjligt att i flera avseenden måla en ljusare bild av självskadepanoramat 2005 så måste ju ändå framhållas att resultaten är ”spretiga”. En tydlig
ökning kan iakttas ifråga om antal självskadebeteenden och ifråga om maximalfrekvens
samtidigt som det föreligger en kraftig nedgång vad gäller skadeomfattningen. Och mitt
i denna rörlighet kan vi också konstatera en hög stabilitet ifråga om självskadestatus,
som yttrar sig i ett kronoicitetsindex på nästan 100 %. Nedan görs ett försök att utveckla
en modell för att förklara både stabilitet och rörlighet (i båda riktningarna) i
jämförelseresultaten 1985-2005.
En funktionsbaserad förklaringsmodell
Vi utgår från det allmänmänskliga behovet av att utöva kontroll både över sin
omgivning (yttre kontroll) och över sitt eget känsloliv och det sensorisk inflödet (inre
kontroll). Vi behöver alla kunna påverka andra människor i vår omgivning så att egna
behov och önskningar kan tillfredställas. Vi behöver kunna reglera våra egna känslor så
att de inte når för starka och obehagliga nivåer och vi behöver också kunna justera
sinnesinformationen så att vi inte blir under- eller överstimulerade.
Metoderna för utövande av denna kontroll växlar utifrån de förutsättningar personerna
har och utifrån de insatser som omgivningen tillhandahåller, när det gäller att påverka
utvecklingen av kontrollmedel. När ett gravt eller måttligt begåvningshandikapp
föreligger så minskar möjligheterna att utveckla kontrollmedel som bygger på
mentalisering (att bearbeta starka känslor med tankarna, att uppskjuta
behovstillfredsställelse till ett senare tillfälle, att fundera ut nya strategier för att påverka
andra personer) och språk. Utvecklingen av kontrollmedel drivs därmed i en fysisk
riktning. Inriktningen mot fysiska kontrollmedel (där den egna kroppen fokuseras) blir
naturligtvis ännu mera uttalad om inga systematiska, riktade insatser från omgivningens
sida sätts in för att för att utveckla andra former av kontrollmedel.
76
Kring de personer med självskadande beteende som idag är yngre vuxna, medelålders
eller äldre har sådana kontrollmedelspåverkande insatser inte genomförts i någon större
utsträckning. Omgivningen har således sällan lagt några hinder i vägen för gravt och
måttligt begåvningshandikappade personer att utveckla fysiska kontrollmedel för att
effektivt uppfylla kontrollbehovet.
Personer med självskadande beteende bör inte uppfattas som en passiv (och utsatt) part
i en pågående interaktion. Gruppen strävar förmodligen hela tiden aktivt efter att uppnå
och upprätthålla kontroll. I ett välbalanserat interaktionssystem (t.ex. i ett gruppboende)
där personal är lyhörd för och uppmärksam på självskadande beteenden och deras
kontrollfunktion kommer antagligen självskadande beteende att ligga på en hög nivå
både förekomstmässigt och frekvensmässigt utan att risken för skador är särskilt stor
och utan att problematiken upplevs som särskilt överhängande. I samspelet med
boendepersonalen sker en ömsesidig anpassning som innebär att de självskadande
kontrollmedlen kan användas effektivt utan att den självskadande personen behöver
investera särskilt mycket i form av smärta och skada. Vid förändring i olika
omgivningsfaktorer kan balansen rubbas. Nya situationer kan uppstå, som den
begåvningshandikappade personen behöver ta kontroll över. Det kan då leda till
förändringar i självskadebeteendets olika uttrycksdimensioner.
Förklaringsmodellen i relation till förändring i boendeform
Det var förr ganska vanligt att betrakta självskadande beteende som en
institutionsskada. Men det kanske inte är graden av institutionalisering, som är
avgörande för hur mycket självskadande beteende som produceras i en viss boendeform.
Kanske handlar det mera om i vilken utsträckning som en viss boendeform utlöser
individens behov av att utöva kontroll? Det är inte orimligt att tänka sig att ett hemlikt
gruppboende erbjuder ett större antal situationer för kontroll till den begåvningshandikappade personen än vad en tidigare avdelning på en stor institution gjorde. Det
uppstår alltså flera situationer som en enskild boende behöver utöva kontroll över. Och
det gör han eller hon naturligtvis med hjälp av det eller de kontrollmedel som redan
behärskas. Om andra och mer socialt acceptabla former av kommunikation och kontroll
inte utvecklas är det rimligt att anta att självskademedlet kommer till mer omfattande
användning för att täcka in nya områden, som man behöver ta kontroll över. Fungerar
gamla självskadeformer (topografier) dåligt för att hantera nya områden så finns
anledning tro att nya självskadeformer kan utvecklas som bättre fyller kontrollsyftet. Vi
kan således få en förändring/utveckling av topografiuppsättningen hos enskilda
självskadepersoner. Sett i ett sådant perspektiv är det kanske inte ägnat att förvåna att
stora strukturella förändringar under 1980- och 1990-talet mot ökad normalisering,
integrering och mot en högre sysselsättningsgrad inte ger en självskademinskning utan
snarare en viss ökning av antalet självskadebeteenden och en något förhöjd
användningsfrekvens. Dessa mycket viktiga förändringar kan mycket väl ha lett till
utökade kontrollområden för brukare med självskadande beteende, utan att samtidigt ha
tillhandahållit andra medel för att utöva kontrollen. Generella strukturella förändringar
leder sannolikt sällan eller aldrig till utveckling av nya och socialt acceptabla
kontrollmedel i sig. De ger en bra förutsättning men måste oftast (eller kanske rent av
77
alltid) kombineras med individuellt riktade insatser i form av systematisk behandling
och träning.
Förklaringsmodellen i relation till boendepersonalens synsätt och
bemötande
Förklaringsmodellen har hittills relaterats till resultat som visar en ökad
självskadeförekomst. Den måste också kunna relateras till resultat som faktiskt visar en
minskad skadeomfattning under perioden. Det är svårt att sätta fingret på de faktorer
som ansvarar för den minskade skadeomfattningen. Till stor del handlar det dock säkert
om den ovannämnda förändringen hos boendepersonal (s 73) vad gäller synsätt på och
bemötande av självskadande beteende under perioden.
Den funktionella synen på självskadande beteende som kontroll- och
kommunikationsmedel har i hög grad slagit igenom bland personalen. Inom ramen för
detta synsätt har också personalen utvecklat sin skicklighet att vara lyhörd och tidigt
uppmärksamma och reagera på självskadande beteenden innan de når ”explosiva”
intensitetsnivåer. En viktig ingrediens i personalens bemötandestrategi är fokuseringen
på de behov som själskadebeteendena ger uttryck för. Man respekterar självskadande
beteenden som viktiga uttryck för behov och önskningar. Man reagerar med (inte mot)
beteendet. Därmed är också sagt att personal sällan intar en behandlingsorienterad
attityd. Man inlåter sig sällan i några äventyrliga försök att på egen hand stoppa
självskadande beteenden, vilket antagligen bara skulle leda till misslyckande och en
ytterligare upptrappning av intensiteten i beteendet. Agerandet idag skiljer sig markant
från det agerande som förekom för ett antal decennier sedan, då självskadande personer
ofta på vårdavdelningarna försågs med kraftfulla skyddsutrustningar och
uppmärksammades först när beteendet nått så höga intensitetsnivåer att det slagit sig
igenom skyddsmedelsbarriären. Men det respektfulla och tillåtande synsätt som
personalen omfattar (och som reducerar skadeomfattningen och bibehåller den på en låg
nivå) leder rimligtvis inte till någon minskning i andra förekomstaspekter.
Självskadande beteenden får användas i de former och i de frekvenser som
självskadande personer har behov av dem för att utöva kontroll och kommunicera.
Varken skyddsmedelanvändande eller beteendereducerande behandling tillämpas i
någon större utsträckning. Ett mänskligt samspel som tillåter självskadande beteenden
att ta ett stort utrymme inom en sådan ”fri rymd” medför ingen minskning av frekvens
och av antal självskadebeteenden och heller ingen övergripande förändring i
självskadestatus – snarare en ökning i likhet med vi kan notera i uppföljningsundersökningens resultat. Självskadegruppen ska inte uppfattas som en passiv
grupp. Om ökat utrymme ges för kontroll och kommunikation så kommer man att
utnyttja detta utrymme med just de kontrollmedel (självskadebeteenden) som man lärt
sig använda med framgång eller med nya likartade beteenden, som visar sig mera
funktionella. Eftersom dessa (genom personalens skickliga anpassning) kan tillämpas
utan stora kostnader ifråga om smärta och skada så underlättas naturligtvis ytterligare
expansion av kontrollmedlen i fråga.
78
Självskadeförekomstens relation till förändrade livsvillkor
En del av den boendepersonal som medverkade vid informationsinsamlingen under
2005 har utanför formulärens fasta uppsättning av frågor tillfrågats om vad de tror om
utfallet av uppföljningsundersökningen. De flesta har svarat att de tror på en minskning
av självskadeförekomsten och hänvisar till de förbättrade livsvillkor och den högre
livskvalitet som begåvningshandikappade personer erhållit vid utflyttningen från de
stora institutionerna. Några har däremot svarat att de faktiskt förväntar sig en viss
ökning av självskadeförekomsten trots att de samtidigt tror på att de boende fått det
bättre och uppnått en högre livskvalitet i det nya boendet. På frågan varför har de då
samstämmigt hänvisat till ökade kravnivåer. Man tror i denna mindre personalgrupp att
det aktuella gruppboendet ställer högre krav på begåvningshandikappade personer än
vad de gamla institutionerna gjorde. Man framhåller exempelvis att det ställs högre krav
på att passa tider idag. Förr, på institutionen, kunde man ofta själv ta sig till
sysselsättningslokalen från boendeavdelningen och det var inte så viktigt att man
passade tider exakt. Nu åker man oftast buss till den dagliga verksamheten och kraven
på att vara i ordning vid ett visst klockslag har ökat, trots att man har svårigheter med
tidsuppfattningen och framförhållningen. Gruppbostadspersonalen ställer också oftare
krav på att man ska umgås i gruppen, än vad tidigare institutionspersonal gjorde. Det är
över huvud taget mera som behöver kontrolleras och flera kravsituationer att hantera. Är
man kravkänslig så kan detta leda till behov av ökad kontroll dels för att undvika och
reducera kraven och dels för att hantera den frustration som uppstår p.g.a. differensen
mellan individens egen kapacitet och uppställda krav.
När genomgripande strukturella förändringar genomförs i boendemiljöer, där
begåvningshandikappade personer med självskadande beteende vistas (t.ex. utflyttning
från stora vårdhem med en tydlig institutionell prägel till mera hemlika och normala
små gruppboenden), uppstår med stor sannolikhet förändringar i de självskadande
personernas behov att utöva kontroll över sin miljö. Det kan innebära att nya och flera
kravsituationer byggs in i miljön och påverkar samspelsmönstret. Eftersom
självskadegruppen är en aktiv grupp som strävar efter kontroll så kommer personerna
naturligtvis att använda självskadande beteenden som medel att ta kontroll också över
nya situationer. En ny balans eftersträvas i en förändrad situation och det kan
naturligtvis innebära att förändringar görs på olika sätt i den arsenal av självskadande
beteenden, som de förfogar över. Att självskadeförekomsten ökat i en ny boendeform
behöver inte innebära att gravt och måttligt begåvningshandikappade personer erhållit
sämre livsvillkor rent generellt. Det kan dock vara ett visst pris man får betala för en
ökad normalisering och en utvidgad självständighet, något som antagligen vägs upp av
vinster på andra områden. Man bör undvika att uppfatta omfattningen av självskadande
beteende bland begåvningshandikappade personer som någon tillförlitlig och
heltäckande indikator på livskvalitet. Självskadeomfattningen är inte heller något
tillförlitlig indikator på hur en omfattande boendereform med institutionsavveckling och
uppbyggnad av gruppboende på ett mer generellt sätt påverkat livsvillkoren i vardagen.
79
Vilken roll har boendereformen spelat?
Det är svårt att uttala sig om vad den genomförda boendereformen (utflyttning från
stora institutioner till mindre gruppboenden) kan ha bidragit med vad gäller
förändringar i självskadepanoramat.
Det har ovan anförts att utflyttningen till gruppbostäder kan ha bidragit till utökade
kontrollområden och till nya och flera kravsituationer. Det ger en rimlig förklaring till
den ökade självskadeförekomsten men måste tills vidare betraktas som en hypotes.
Hypotesen besitter dock en inte oäven slagkraft, eftersom den i kombination med
antagandet att personalens uppfattning och tolkning av självskadande beteende
förändrats, kan förklara uppföljningsundersökningens spretiga resultat, dvs. att olika
manifestationsdimensioner påverkats i olika riktningar
Boendereformen och personalens förändrade synsätt på självskadande
beteende
Det finns mycket som talar för påståendet att personalen förändrat sin uppfattning om
självskadande beteende i en mer funktionell riktning och att detta påverkat
bemötandestrategierna. Det underbyggs av information från åtskilliga intervjuer av
boendepersonal både 1985 och 2005 även om synsätt och bemötandestrategier inte varit
någon fokuserad del av uppföljningsundersökningen. Vi känner dock inte med säkerhet
till boendreformens betydelse för det förändrade synsättet. I föreliggande fall är det
högst sannolikt att boendepersonal på vårdinstitutionerna (om de varit kvar) under 20årsperioden skulle ha utvecklat synsätt och bemötandestrategier som i stor utsträckning
skulle påminna om dem som utvecklats av boendepersonalen vid gruppbostäderna. Det
är rimligtvis så att institutionsmiljöer inte på något sätt är ogenomträngliga för nya idéer
och synsätt som påverkar personals bemötande av klienterna. Det skulle knappast vara
rimligt att hävda att dagens personal på ett större sjukhus skulle ha samma synsätt och
bemötande med avseende på patienter som för 20 år sedan, trots att den institutionella
strukturen finns kvar. Tidsandan med nya synsätt och värderingar slår naturligtvis
igenom (via utbildning och fortbildning, via arbetsledning och kontakter med kolleger
och inte minst via kontakter med samhället utanför arbetsplatsen). Förändringen i de
bemötanderelaterade synsätt som vi trott oss kunna se hos boendepersonalen hänger
således antagligen mera ihop med den rådande tidsandan (hur vi nu vill definiera denna)
än med själva boendereformen som sådan. Både boendereform och förändrade synsätt
får sannolikt betraktas som barn av samma tidsanda. Sedan kan man nog ändå inte
bortse från möjligheten att de nya fysiska strukturer som boendereformen tillhandahåller
(exempelvis små grupper, lägenheter, villor, bostadsområden) kan ha underlättat för nya
framväxande, övergripande synsätt att realisera sig i nya konkreta umgänges- och
samspelsmönster.
Vad boendereformen inte åstadkommit
Det är antagligen ofta lättare att utvärdera effekterna av reformer genom att fråga sig
vad de inte åstadkommit under utvärderingsperioden . När det gäller boendereformens
effekter på självskadande beteende är det definitivt så. Boendereformen har inte haft
någon generell terapeutisk effekt i den meningen att självskadande personer botats och
80
att därmed antalet personer med självskadande beteende avsevärt minskats. Den har
heller inte lett till att antalet självskadebeteenden inom undersökningsgruppen minskat
och den har heller inte kunnat åstadkomma att självskadade personer använder
självskadebeteenden mindre ofta än tidigare.
Av det som ovan anförts följer egentligen också att hypotesen om självskadebeteenden
som en institutionsskada ytterligare punkteras (andra argument mot
institutionsskadehypotesen har framförts av Windahl /1985/). Om institutionsskadehypotesen innehållit någon substans så borde rimligtvis förekomsten av
självskadande beteende ha minskat kraftigt efter utflyttningen. Trots att institutionsboendet avslutades för ca 10 år sedan, kan vi inte se någonting som tyder på en minskad
förekomst av självskadande beteende.
Behovet av individuella behandlingsinsatser
Att en boendereform får en generell terapeutisk effekt med en minskning av självskadeförekomst som följd skulle naturligtvis ha varit mycket gynnsamt och belönande för
samhälle och omsorgsverksamhet. En bieffekt av en omfattande boendereform skulle i
så fall ha åstadkommit det svåruppnåeliga resultat, som vi annars skulle ha behövt
mycket resurs- och kostnadskrävande individuella behandlingsinsatser för att
genomföra. Står vi då nu (efter boendereformens ”misslyckande” i förekomstreducerande avseende) i ett läge där stora individuella behandlingsinsatser måste
mobiliseras för att komma till rätta med självskadeproblematiken? Rent teoretiskt skulle
omfattande individuella behandlingsinsatser antagligen kunna klara uppgiften. Men i
praktiken är knappast individuell behandling ett realistiskt alternativ för att i någon
större omfattning påverka förekomsten inom dagens vuxengrupp. Bara det förhållandet
att självskadande personer mycket ofta uppvisar flera olika självskadande beteenden,
som dessutom kan ha olika funktionella laddningar med krav på skilda
behandlingsupplägg, talar emot genomförbarheten av en sådan allmän
behandlingsapproach.
Boendepersonalens argument mot behandling, vilka betonar vikten av att respektera
äldre personers livsstilar och uttryckssätt och som uttrycker oro för vad som ska hända
när självdestruktiva uttryck avlägsnas hos personer, som i andra avseenden är mycket
beteendefattiga, bör heller inte undervärderas. Men det tyngsta skälet mot en omfattande
individuell behandlingsapproach är ändå att problem- och skadeomfattning inom dagens
vuxna självskadegrupp inte är särskilt omfattande. För det stora flertalet självskadande
personer är således systematiska och resurskrävande individuella behandlingsupplägg
knappast befogade. En behandlingsresurs som kan klara 5-10 mer omfattande
behandlingar per år (en storleksordning som överensstämmer med boendepersonalens
egen bedömning) är antagligen fullt tillräcklig för förståndshandikappade och
självskadande personer inom Uppsala län.
81
Behovet av annat expertstöd till boendepersonalen
Trots vad som ovan sagts så bör inte glömmas bort att boendepersonalen ändå i sina
bedömningar ger uttryck för att självskadande beteenden är förknippat med viss
problematik i vardagen även om den oftast är hanterlig och uthärdlig.
Det är därför viktigt att boendepersonal har tillgång till ett omfattande externt
expertstöd, som kan ge handledning kring bemötande, vara bollplank för nya idéer och
tankar, ge stöttning när det känns tungt eller bara ge bekräftelse på att man som personal
arbetar rätt. Det är viktigt att notera att många självskadande personer också har andra
problembeteenden, som ökar den totala problematiken. Inte så sällan bedömer
personalen att det finns andra problembeteenden, som genererar betydligt allvarligare
problematik än vad det självskadande beteendet gör. Stödet från beteendeexperterna
behöver således inrikta sig på den totala problembilden. Det är inte heller alltid lätt att
sortera ut det självskadande beteendets bidrag i den totala problemtyngden - särskilt inte
när olika problembeteenden kan förekomma i nära tidsföljd och inom samma
totalsituation.
Parter i framgångsrikt samspel
Bakom den förändring i själskadepanoramat som kan skönjas i jämförelseresultaten
finns två mycket viktiga och samspelande parter: den självskadande gruppen och
boendepersonalen. Båda har haft framgång i sitt agerande. Självskadegruppen har varit
framgångsrik och kunnat öka på frekvensen i det självskadande beteendet och även
kunna skapa sig nya beteendeformer (topografier) för att med gamla medel upprätthålla
och utvidga sin funktionalitet. Om man väljer att uppfatta självskadande beteende som
ett alternativt språk så kan man konstatera att självskadegruppen utvidgat både sitt
språkanvändande och sin språkrepertoar under perioden. Boendepersonal har genom att
förbättra sin lyhördhet och uppmärksamhet och genom att utveckla ett mer funktionellt
och behovsorienterat förhållningssätt medverkat till en sådan ökning av
självskademedlens användning samtidigt som man haft god kontroll över
skadeomfattningen och faktiskt lyckats nedbringa den ytterligare under perioden. Det
kanske inte är rapportförfattarens uppgift att betygsätta de båda parterna. Men det är
ändå frestande att ge parterna ett klart godkänt betyg med tanke på det ansvar de tagit
för utvecklingen av det positivt samspel, som lett till betydande förändringar i
självskadepanoramat - främst då till en påtagligt minskad skadeomfattning.
Ett annorlunda förhållningssätt behövs för yngre personer med
begåvningshandikapp
Det tidigare beskrivna samspelskonceptet, där självskadeproblematiken hanteras i
vardagsbemötandet, fungerar tillfredställande när det gäller merparten vuxna,
självskadande personer, som sedan länge ”valt” det självdestruktiva spåret för att utöva
kontroll och för att kommunicera. För yngre, uppväxande generationer av
begåvningshandikappade personer är det viktigt att agera annorlunda. Här är det i stället
väsentligt att (som ovan påpekats) avsätta resurser av förebyggande slag, som tidigt
påverkar unga personer med grava eller måttliga förståndshandikapp att välja andra
82
(mer positiva och mer socialt acceptabla) vägar för sin kontrollutövning. Det är först
när sådana förebyggande satsningar når effektivitet och stor omfattning som vi kan
förvänta oss en mer markant nedgång i antalet begåvningshandikappade personer med
självskadande beteenden.
Varken de bakomliggande normaliseringsorienterade synsätten eller den konkreta
boendeformen har blivit det verksamma instrument (som många nog förväntade sig) för
att reducera självskadeförekomsten och åstadkomma bot i de enskilda fallen. Den
slutsatsen kan man entydigt dra av uppföljningsundersökningens resultat. Ändå ska vi
inte helt räkna bort boendereformen och andra normaliserande åtgärder vad gäller
påverkan på självskadepanoramat. Förutom att påverka enskilda uttrycksdimensioner
vilket vi antagit i förklaringsmodellen (s 79-80) så har de antagligen etablerat ett
vardagsklimat med goda och normaliserade livsvillkor, som förbättrar möjligheterna för
olika förebyggande insatser att åstadkomma ett gott resultat.
83
Referenser
Carr, E.G. (1977) The motivation of self-injurious behaviour.
The Psychological Bulletin. Vol 84, 800-816.
Bruhl, H.H. & Geyhart, J.D. (1970) Profiles of Mental Retardation with SIB. Paper
presented to the Minnesota Department of Public wellfare statewide self-injurious
behaviour committee.
Durand, V. M. & Crimmins, D.B. (1988) Identifying the variables maintaining
self-injurious behaviour. Journal of Autism and Developmental Disorders.
Vol 18 (1), 99-117.
Griffin, J et al, (1986) Self-injurious behaviour: A state-wide prevalence survey of the
extent and circumstances. Applied Research in Mental Retardation. Vol 7 (1),
105-116.
Hillary, J. & Mulcahy, M. (1997) Self-injurious behaviour in persons with a mental
handicap: An epidemiological study in an Irish population. Irish Journal of
Psychological medicine.
Vol 14 (1), 12-15.
Jacobsson, J.W. (1982) Problem behaviour and psychiatric impairments within a
developmentally disabled population: Behaviour frequency. Applied Research
in Mental retardation. Vol 3, 121-139.
Maisto, C.R., Baumaister, A.A. & Maisto, A.A. (1978) An analysis of variables
related to self-injurious behaviour among institutionalised retarded persons.
Journal of Mental Deficiency Research. Vol 22, 27-36.
Nöttestad, J.A. & Linaker, O.M. (2001) Selfinjurious behaviour before and after
deinstitutionalization. Journal of Intellectual Disability Research. Vol 45, 121-129.
Schneider, M.J., Bijam-Schulte, A.M, Janssen, C.G. & Stolk, J. (1996) The origin of
self-injurious behaviour of children with mental retardation. British Journal of
Developmental Disabilities. Vol 42 (83, Pt 2), 136-148.
Windahl, S-I. (1985) Självdestruktivt beteende bland psykiskt utvecklingsstörda.
Forskningsrapport, Projekt Mental Retardation, Institutionen för psykiatri,
Ulleråkers sjukhus. Uppsala.
84
Windahl, S-I. Törnros, L. & Westin, C. (1987) Självdestruktivt beteende (SDB)
bland psykiskt utvecklingsstörda: en totalinventering i Uppsala läns landsting.
Forskningsrapport, Projekt Mental Retardation, Institutionen för psykiatri,
Ulleråkers sjukhus. Uppsala.
Windahl, S-I. (1988) Självdestruktivt beteende i ett tidsperspektiv (1975-1985).
Forskningsrapport, Projekt Mental Retardation, Institutionen för psykiatri,
Ulleråkers sjukhus. Uppsala.
Windahl, S-I. (1989) Funktionsladdningar hos självskadande beteenden. En preliminär
undersökning med Durands ”Motivation Assessment Scale”. Opublicerat manus,
Projekt Mental Retardation, Institutionen för psykiatri, Ulleråkers sjukhus. Uppsala.
Windahl, S-I. (1991) Undersökningar kring självdestruktivt beteende i
Västernorrlands läns landsting (1972-1986). Forskningsrapport,
Projekt Mental retardation, Institutionen för psykiatri, Ulleråkers sjukhus. Uppsala.
85
Bilaga 1.
Skadebeskrivningar för de personer som
inplacerades i kategorin ”svåra skador” vid
Socialstyrelsens institutionsinventering, 1983.
1. Har blivit brosk på handen
2. Har blivit blind på ett öga
3. Hudförhårdnad
4. Hudförhårdnad
5. Hornbulor
6. Hudförhårdnad på fingret
7. Hudförhårdnad på händerna
8. Har förstört sina ögon
9. Knölar i ansiktet
10. Fick hjärnblödning, halvsidig förlamning
11. Ärr efter tidigare dagliga utbrott
12. Förhårdnad (knöl) på handen
13. Slagit ut tänder
14. Hudförhårdnad
15. Tänder utslagna
16. Blind p.g.a. beteendet
17. Fula ärr
18. Förhårdnader på händerna
19. Sliter av hår. Kala fläckar på skallen
20. Förhårdnad på händerna
21. Förhårdnad på händerna
22. Blind på ett öga + senförkortning i armen
23. Valk på ett finger. Framtänder har lossnat
24. Knöl på halsen
25. Valkar i händerna
26. Ärrbildningt. Under perioder ”ett enda sår”
27. Knölar i tinningsregionen
28. Deformation av naglar. River av naglar
29. Förhårdnader på armen
30. Förhårdnader i tinningen
31. Bestående bitmärken
32. Ärr efter bett
33. Förhårndad vid halsen
34. Förhårdnad på hakan
35. Skador på tummen
36. Skador på hornhinnan
37. Ärr på armar och händer
38. Har förhårdnader på fingrarna
39. Förhårdnad på handen
40 Har en jättestor bula
41. Ospecificerat
Bilaga 2 A
Bilaga 2 B
Bilaga 3
Vuxenhabiliteringen
Box 260 74
750 26 UPPSALA
Till formella företrädare (gode män/förvaltare)
för personer med funktionshinder.
Tillståndsförfrågan ang. deltagande i uppföljningsundersökning.
Utgångspunkt i tidigare inventeringsundersökning, 1985.
Under 1985 genomfördes en inventeringsundersökning vid den dåvarande Forskningsgruppen i
Mental retardation, Uppsala universitet, kring självskadande beteende (fysiskt våld mot den egna
kroppen). Samtliga personer som var inskrivna i omsorgsverksamheten detta år inventerades med
ett speciellt frågeformulär, som besvarades av boendepersonal. Bland de drygt 1100 personer som
inventerades fanns den person som Du som god man/förvaltare företräder.
Inventeringsresultaten visade att den självskadande problematiken var både allvarlig och
omfattande. Ett drygt hundratal personer uppvisade självskadande beteende. Ofta förekom flera
olika självskadande former hos en och samma person. Av de genomförda personalintervjuerna
framgick också att personalen berördes mycket starkt av beteendeproblematiken.
Förändring i livsvillkor.
Det har nu gått 20 år sedan inventeringen kring självskadande beteende genomfördes.
Under perioden har livsvillkoren för funktionshindrade personer förändrats på flera olika sätt.
Som exempel kan nämnas att stora institutioner ersatts med små och mer hemlika gruppboenden,
att även gravt funktionshindrade fått tillgång till sysselsättning, att en expertorganisation för olika
typer av service (landstingets vuxenhabilitering) inrättats och att landstingets samlade
organisatoriska ansvar splittrats upp på olika ansvarsområden för kommun och landsting.
Eftersom perioden inneburit stora förändringar i livsvillkor för funktionshindrade har det
bedömts som både angeläget och intressant att undersöka om och hur den självskadande
problematiken förändrats under samma period.
Habilitering och Hjälpmedel
Kungsgärdet Center I Villavägen 2A I Box 26074 I 750 26 Uppsala I tel 018-611 88 70 I fax 018-55 17 90
[email protected] I www.lul.se/hoh
Akademiska sjukhuset I Primärvården I Folktandvården I Lasarettet i Enköping I Habilitering och Hjälpmedel
Landstingsservice I Kultur i länet I Varuförsörjningen I Landstingsdirektörens stab I Hälso- och sjukvårdsstaben
Planering av uppföljningsundersökning och ansökan om tillstånd.
Vuxenhabiliteringen i landstinget i Uppsala län ansökte under 2004 om forskningsmedel
för att under år 2005 genomföra en uppföljning av den självskadande beteendeproblematiken.
Forskningsmedel har nu beviljats. Berörda kommuner har givit sitt tillstånd till att boendepersonal
får användas för att inhämta information om självskadande beteende via en kort intervju som är
uppbyggd kring ett frågeformulär. Utformningen av uppföljningsundersökningen har utifrån etiska
aspekter granskats och godkänts av den regionala etikprövningsnämnden i Uppsala
Undersökningens uppläggning – olika frågeområden.
Information om aktuell status i fråga om självskadande beteende inhämtas från den
boendepersonal som har den bästa kännedomen om den funktionshindrade personen.
Tillvägagångssättet ska så långt möjligt överensstämma med det förfaringssätt som tillämpades
1985. Det innebär att projektledaren (samma som 1985) själv insamlar information via en kort
intervju ( 30-60 min), uppbyggd kring ett frågeformulär, med berörd boendepersonal. Formuläret
upptar följande frågeområden: Vilka olika former av självskadande beteende förekommer? Hur
ofta förekommer dessa former? I vilken utsträckning är dess former förenade med kroppsskada?
Hur stora problem föreligger enligt personalen och hur yttrar sig problemen? Vilken funktion har
självskadade beteenden (hur används de)? I vilka situationer förekommer de?
Hur berörs den funktionshindrade personen av uppföljningsundersökningen?
De funktionshindrade undersökningspersonerna själva berörs inte direkt av undersökningen.
De kommer således inte själva att bli föremål för intervjuer, observationer eller experiment.
Inte heller kommer journalhandlingar att utnyttjas för inhämtande av information. Information om
självskadande beteende insamlas endast från berörd boendepersonal.
Tillstånd från god man/företrädare.
För att kunna inkludera den funktionshindrade person, som Du företräder, i
uppföljningsundersökningen måste vi först ha Ditt godkännande. Tillståndet gäller att under
2005 få använda boendepersonal som informationsgivare utifrån ett frågeformulär som omfattar
de frågeområden som ovan presenterats.
Så långt möjligt bör Du som god man/förvaltare inhämta samtycke från den huvudman
(funktionshindrade person) som Du företräder. Om detta inte är genomförbart bör möjlighet
undersökas att samråda med en till huvudmannen närstående person. En kopia på den skriftliga
tillståndsförfrågan bifogas som informationsunderlag för närstående.
Hantering av personidentifierande uppgifter.
Personidentifierande information kommer att förvaras under betryggande former i arkiv
på Vuxenhabiliteringen. Uppgifter som inhämtas i intervjuerna med boendepersonal kommer att
inläggas i datafiler för statistisk behandling. Varken datafiler eller inventeringsblanketter
kommer att kunna personrelateras utan tillgång till en kodlista som förvaras på separat plats i
arkiv och som endast får hanteras av projektledaren.
I början av 2006 kommer projektledaren att sammanställa en rapport från
uppföljningsundersökningen. Ingen personidentifierade information kommer att
utlämnas i avrapporteringen.
Projektets administrativa anknytning och avgränsning mot annan verksamhet.
Projektet är administrativt knutet till Vuxenhabiliteringen. Det syftar dock till att ta fram
information som gagnar den funktionshindrade och självskadande gruppen allmänt
och har inte till avsikt att förse Vuxenhabiliteringen insatsteam med information om enskilda
handikappade personer. Åtgärder har därför vidtagits för att separera forskningsprojektet från den
del av verksamheten som ger ordinarie insatser till funktionshindrade (individuell utredning,
sjukgymnastik, hjälpmedelsanpassning, samtalskontakt etc.). Ingen personrelaterad information
kommer att lämnas till chefer och funktionärer vid Vuxenhabiliteringen som beslutar om eller
verkställer insatser till handikappgruppen ifråga. Under projektperioden (2005) är också
projektledaren frikopplad från insatser till funktionshindrade personer vid Vuxenhabiliteringen.
Inte heller verksamhetens representant i projektledningen (utvecklingschef Barbro Collén) ingår i
sammanhang där beslut fattas om insatser till enskilda funktionshindrade personer.
Möjlighet för företrädare att ändra sitt beslut.
Med hänvisning till ovanstående kan Du som god man/företrädare känna Dig förvissad om att ett
nej till deltagande i projektet inte på något sätt kommer att påverka Vuxenhabiliteringens
ordinarie insatser till den person Du företräder. Även om Du inledningsvis säger ja till deltagande
kan Du när som helst under projektåret 2005 ändra Ditt beslut. Den person Du företräder utgår då
omedelbart.
Svarsblankett.
Beslut om deltagande lämnas på separat svarsblankett och insändes i bifogat svarskuvert. Det är
viktigt att Du, även om Du väljer att avböja deltagande, återsänder svarsblanketten. Det är annars
svårt att veta om den skriftliga tillståndsförfrågan nått fram till rätt adress.
Projektet har i dagsläget inga kompletta, aktuella boendeuppgifter för de tilltänkta
undersökningspersonerna. Vi är därför mycket tacksamma om Du som förträdare anger
aktuell adress till boende (gruppbostad eller ev. annat boende) med telefonnummer för den person
som Du företräder. Det underlättar avsevärt för oss när vi i nästa steg ska ta kontakt med berörd
boendepersonal för intervju.
Upplysningar.
Om Du önskar ytterligare information om den förestående undersökningen kan Du ta kontakt med
projektledare Sven-Inge Windahl på tel. 018-6116764
Med vänlig hälsning
Sven-Inge Windahl
Projektledare
Vuxenhabiliteringen
Box 260 74
750 26 UPPSALA
juli-augusti 2005
Svarsblankett.
Ang. tillstånd för ……………………………………………………att delta i
uppföljningsundersökningen.
Kryssa i rutan för lämpligt alternativ nedan:
Jag ger härmed tillstånd för ovannämnde person att delta i
uppföljningsundersökningen.
Jag lämnar inte tillstånd för ovannämnde person att delta i
uppföljningsundersökningen.
Svarsdatum: ………….
Underskrift av företrädare:
……………………………………………..
Namnförtydligande (texta):
…………………………………………….
Om Du företräder ovannämnde utan att vara formellt utsedd företrädare (god man/förvaltare)
ange i så fall typen av företrädarskap (förälder, syskon etc.):
………………………………….
Aktuella uppgifter om boende (gruppbostad eller ev. annat boende) där den funktionshindrade
personen vistas:
Adress:……………………………………………………
Tel: ……………………..
Om någon av de personuppgifter, som projektet angivit, inte stämmer är vi tacksamma om Du här
skulle vilja komplettera med korrekta uppgifter:
………………………………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………….
Om Du vill ha ytterligare ytterligare upplysningar som underlag för ställningstagandet kan Du
vända dig till projektledare Sven-Inge Windahl på tel: 018-6116764.
Svarsblanketten insändes i bifogat frankerat returkuvert. Det är viktigt att Du skickar in
svarsblanketten vilket beslut Du som företrädare än fattar, så att det går att säkerställa att den
skriftliga tillståndsförfrågan nått fram till adressaten.