Forskningsplan, forskargruppen iPC2, 2010-09-15
Symtomförekomst bland patienter som vårdas på akutsjukhus –
Har patienter med dokumenterad palliativ brytpunkt mer
besvärande symtom än andra patienter?
Syfte
Syftet med studien är att kartlägga förekomst av symtom och andra besvär bland patienter som
vårdas inneliggande på vårdenheter vid ett akutsjukhus, samt att kartlägga förekomst av
dokumenterad brytpunkt för palliativ vård. Specifika frågeställningar i studien är:
1. Hur vanligt förekommande är symtom bland inneliggande patienter?
2. Vad upplever patienterna som mest besvärande i sin situation?
3. Hur dokumenteras palliativa brytpunkter i patienters journaler och vad för åtgärder åtföljs
sådana beskrivningar av?
4. Hur vanligt förekommande är dokumenterade palliativa brytpunkter bland inneliggande
patienter?
5. Finns det någon signifikant skillnad i symtomintensitet och besvärsgrad hos patienter med
dokumenterad palliativ brytpunkt jämfört med patienter som inte har en dokumenterad
brytpunkt? Om ja, kan sådana skillnader relateras till patienters ålder, kön, sociala situation
och medicinska diagnos?
Områdesöversikt
Föreliggande studie fokuserar på förekomst av patientrapporterade symtom och dokumenterad
palliativ brytpunkt bland patienter som vårdas inneliggande på akutsjukhus. Besvärande symtom är
vanligt förekommande bland patienter som söker vård och symtomlindring är en essentiell
komponent i vården [1]. Då symtomupplevelsen är subjektiv, fokuserar studien på patienternas egna
upplevelser och kommunikationer av besvären [2]. Symtomförekomst inkluderar frekvens,
svårighetsgrad och hur länge symtomet varar samt det obehag som patienterna upplever i samband
med ett symtom [3,4]. Tishelman et al. har visat att patienter skattar symtomens svårighetsgrad och
symtomobehag på olika nivåer vilket innebär att dessa bör mätas separat [5,6]. År 2001
introducerades i Sverige termerna palliativ brytpunkt samt sen och tidig palliativ fas [7]. De flesta
definitioner och modeller för palliativ vård förutsätter någon form av brytpunkt. Dokumenterad
palliativ brytpunkt definieras i den här studien som förekomst av en notering i patientjournalen som
reflekterar att patienten har identifierats vara så sjuk att det inte vore förvånande om han/hon skulle
avlida inom en snar framtid och/eller en förändrad inriktning på vården från kurativa, livsförlängande
eller rehabiliterande insatser till palliation i vid bemärkelse [8,9].
Kroniska sjukdomar innebär ofta att patienterna lider av ett flertal symtom. Symtom är t.ex. ofta ett
stort problem för patienter med cancer vilket påverkar deras livskvalitet negativt [10]. I en
systematisk översikt över studier som innefattade mer än 25 000 patienter med cancer fann man fem
symtom som fanns hos mer än 50 % av patienterna: trötthet, smärta, orkeslöshet, svaghet och
aptitlöshet [11]. Ett annat exempel är patienter med kronisk hjärtsvikt som vanligtvis lider av flera
besvärande symptom. Orkeslöshet, andfåddhet och trötthet bidrar till intellektuella, sociala och
emotionella begränsningar i vardagen [12]. Symtomen är dessutom ofta integrerade och förstärker
varandra ömsesidigt [13]. Vid kronisk obstruktiv lungsjukdom är andfåddhet/andnöd och trötthet
symtom som leder till sänkt funktionskapacitet och livskvalitet bland dem som drabbats [14,15].
Forskningsplan, forskargruppen iPC2, 2010-09-15
Andnöd är ett symtom som dessutom ofta kan associeras till andra symtom såsom nedstämdhet,
oro, sömnproblem, trötthet och smärta [16].
Vid en kartläggning av all befintlig vårddokumentation i ett representativt urval av individer som
avled år 2001 i Västra Götalandsregionen och som nyttjade vård under sina sista tre månader i livet
undersöktes förekomst och timing av dokumenterad palliativ brytpunkt samt innehållet i dessa
brytpunkter [8,9]. En palliativ brytpunkt identifierades i 70 % av patientjournalerna. Förekomst av
hjärt- kärlsjukdom minskade sannolikheten för palliativ brytpunkt medan tillfällig sängbundenhet och
avtackling ökade sannolikheten. Två tredjedelar av brytpunkterna dokumenterades under
patienternas sista vecka i livet, varav en tredjedel av dessa under sista dagen i livet. Tumörsjukdom
ökade sannolikheten för att brytpunkten fanns dokumenterad i ett tidigare skede i
sjukdomsförloppet än vid andra medicinska diagnoser. Brytpunkten dokumenterades i termer av
observerbara tecken på att patienten var döende, rättfärdigande av avbruten medicinsk behandling
eller genom prognostisering av återstående livslängd baserad på medicinska objektiva fakta. Det som
främst uppmärksammades vid brytpunkten var information till familjen, hanteringen av medicinsk
behandling samt inriktning på den fortsatta vården. Patienten som person uppmärksammades i
mycket liten grad.
På ett akutsjukhus vårdas patienter med såväl kurativa som palliativa vårdbehov. Oavsett vilket,
antas många patienter lida av symtom som kan lindras. Därför är det angeläget att erhålla en bild av
förekomsten av symtom och dokumentation av palliativa brytpunkter samt eventuella samband
däremellan hos patienter som vårdas inneliggande på akutsjukhus.
Design
Studien kommer att genomföras som en punktprevalensstudie vilket innebär att observationerna
genomförs under en och samma dag på alla vårdenheter [17]. Studenter i sjuksköterskeprogrammet
vid Göteborgs universitet, Sahlgrenska akademin som genomför kurserna Vetenskaplig metod i
termin 5 och Klinisk omvårdnad i termin 6 kommer att involveras i datainsamlingen. Vid Högskolan i
Kristianstad har denna typ av studier under senare år genomförts vid ett flertal tillfällen i samverkan
med studenter och med goda resultat från såväl studenter som vårdverksamheter [18-21].
Under hösten 2010 genomförs en pilotstudie på ett mindre antal vårdenheter för att kontrollera att
upplägget av studien fungerar. Under våren 2011 genomförs den fullskaliga studien som kommer att
omfatta slutenvårdsenheter vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg (SU). Baserat på
erfarenheterna av den fullskaliga studien kommer projektgruppen att ta ställning till ytterligare
genomförande under hösten 2011, men då inom kommunal vård vid särskilda boenden eller
hemsjukvård – med samma frågeställningar.
Urval
Till pilotstudien kommer samtliga patienter över 18 år som är inneliggande på en kirurgiskt inriktad,
en medicinskt inriktad och en onkologiskt inriktad vårdavdelning mellan klockan 07.00 och 09.00 en
vardag under senare delen av hösten 2010 att tillfrågas om deltagande i studien. Exklusionskriterier
är mentala och kognitiva tillstånd som omöjliggör att patienterna kan svara på frågorna i studien.
I den fullskaliga studien våren 2011 tillämpas samma exklusionskriterier som vid pilotstudien.
Samtliga patienter som är över 18 år och inneliggande på SU mellan klockan 07.00 och 09.00 en
Forskningsplan, forskargruppen iPC2, 2010-09-15
vardag tillfrågas om deltagande i studien. Följande vårdenheter vid SU kommer att inkluderas;
geriatrik, gynekologi, hud, infektion, kardiologi, allmänkirurgi, kärlkirurgi, lungmedicin,
allmänmedicin, neurologi, njurmedicin, neurorehabilitering, onkologi, ortopedi, reumatologi, stroke,
thoraxkirurgi, transplantation, urologi, och öron. I dagsläget utgör detta 76 vårdenheter med
tillsammans 1262 vårdplatser. Med ett förväntat bortfall på ca 15 %, kommer det att ge ett möjligt
urval på cirka 1000 patienter. Enheter med pediatrisk, obstetrisk, ögon och psykiatrisk inriktning
kommer att exkluderas.
Procedur
Projektet har en anställd post-doc och en amanuens som kommer att finnas tillgängliga för
undervisning, information och logistik. Studenter, huvudhandledare och sjuksköterskor vid de
deltagande vårdenheterna kommer att involveras i datainsamlingen. Studien kommer att
genomföras i samverkan med vårdverksamheten efter godkännande i berörda samverkansforum.
Studenterna kommer att få undervisning och handledning i hur datainsamlingen skall genomföras.
Undervisning och handledning till studenterna kommer dels att fokusera på forskningsetiska aspekter
vid datainsamling, informerat samtycke, frivillighet och konfidentialitet, och dels hur den
strukturerade intervjun ska gå till för att studien ska genomföras på ett enhetligt sätt.
Huvudhandledare och deltagare ur projektgruppen kommer att finnas tillgängliga under
datainsamlingen för att bistå studenterna vid problem. Sjuksköterskor på avdelningarna kommer att
informeras i god tid om studiens syfte, inklusions- och exklusionskriterier för att kunna bistå med
information då det anses vara oetiskt eller på annat sätt olämpligt att patienten tillfrågas om
deltagande i studien. Studenterna kommer att introduceras på ”sina” avdelningar några dagar före
studien.
Datainsamling
En strukturerad intervju kommer att genomföras med varje patient utifrån ett frågeformulär av två
eller fler studenter per vårdenhet. Kodade frågeformulär omfattar bakgrundsdata, symtomprevalens,
intensitet och besvärsgrad. Enkäten som ligger till grund för patientintervjuerna inleds med frågor
om bakgrundsdata (kön, ålder, social situation, boendeform, högsta utbildning, arbetsförhållanden,
födelseland) och följs av frågor om symtom. Frågorna har formulerats så att jämförelser med annan
forskning är möjlig. Första symtomfrågan är en öppen fråga om vad patienten besväras av mest och
har använts av Tishelman et al [22] i en studie av besvär hos patienter med lungcancer. Efterföljande
frågor berör vanligt förekommande symtom med tre frågor vardera. Den första frågan för varje
symtom överensstämmer med frågeformuleringen om symtomförekomst i European Organization
for Research in Cancer (EORTC) huvudformulär QLQ-C30 [23]. De två följdfrågorna gäller symtomens
svårighetsgrad och besvärsgrad och dessa överensstämmer med frågeformuleringen i Memorial
Symptom Assessment Scale (MSAS) [24]. De symtom som kommer att användas i studien är smärta,
trötthet, andnöd, illamående, aptit, nedstämdhet, oro/ångest, sömnsvårigheter och välbefinnande.
Dessa överensstämmer i stort med dem som finns i Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS)
[25].
Följande uppgifter kommer att insamlas och protokollföras av projektets forskare med hjälp av
programvaran COGNUS, ett sökverktyg kopplat till patientjournaldatasystemet MELIOR;
inskrivningsdiagnos, datum för inläggning, samt dokumenterad palliativ brytpunkt. Sökningen i
COGNUS kommer att innefatta söktermer så som pall*, död*, döende*, slutskede*, och 0HLR* etc.
Protokollet omfattar noteringar i patienternas journaler avseende palliativ brytpunkt.
Forskningsplan, forskargruppen iPC2, 2010-09-15
Dataanalys
Deskriptiv statistik kommer att användas för demografiska data och parametriska och ickeparametriska statistiska analyser kommer att användas beroende på datanivå. Gruppjämförelser
kommer bl.a. att genomföras mellan patienter med och utan dokumenterad palliativ brytpunkt och
mellan kvinnor och män. Patienters utsagor om vad som besvärar dem mest samt journaldata
avseende palliativa brytpunkter kommer att analyseras med innehållsanalys [9, 26].
Projektgrupp
Studien kommer att genomföras av forskare från forskargruppen investigating Person Centred
Palliative Care, iPC2. Projektledare är professor Joakim Öhlén (Sahlgrenska akademin, SA) och Fil dr
Eva Jakobsson (SA). Projektkoordinator är Fil dr Hanna Falk (Tre stiftelser). I projektgruppen deltar
aktivt även följande forskare: Fil dr Kristin Falk (SA), Fil Dr Isabell Fridh (SA), Fil dr Ingela Henoch
(Karolinska institutet och Bräcke Diakoni), Med dr Anneli Ozanne (Sahlgrenska Universitetssjukhuset)
och Fil dr Elisabeth Kenne-Sarenmalm (Skaraborgs sjukhus). I gruppen finns gedigen erfarenhet av
palliativ vårdforskning med brett metodkunnande inklusive de särskilda forskningsetiska problem
som förekommer vid klinisk forskning som involverar patienter i livets slutskede. För projektet
kommer en amanuens att anställas.
Betydelse
Studien bidrar till ny empirisk kunskap om symtom och dokumentation om palliativ brytpunkt vilket i
en förlängning kan få betydelse för den fortsatta utvecklingen av palliativ vård i ett
akutsjukvårdssammanhang. Studien kan komma att synliggöra behov av fortsatt forskning avseende
symtom och palliativ brytpunkt. Skulle t.ex. en utbildningsinsats bland personalen påverka
resultaten? Metodiken kan även bli betydelsefull för mätning av effekter av interventioner syftande
till symtomlindring och/eller kommunikation av palliativa brytpunkter. Studien skulle även kunna
replikeras inom ramen för kommunens särskilda boendeformer samt inom ramen för
hemsjukvården.
Studiens resultat kommer att kommuniceras tillbaka till respektive vårdenhet och kan komma att
utgöra en betydelsefull grund för deras kvalitetsutveckling samt bidra till att identifiera behov av
kompetensutveckling av personalen både i symtomlindring och i basal palliativ vård.
Studiens genomförande i sig kan vidare bidra till att utveckla hållbara samverkansformer mellan
universitet och kliniska vårdverksamheter. Samverkan mellan forskare, studenter och kliniskt
verksamma sjuksköterskor kan utveckla hållbara samverkansformer, öka studenters kunskaper om
vad klinisk forskning kan innebära samt förhoppningsvis öka deras intresse för och betydelse av
klinisk forskning och vårdutveckling.
Referenser
1. WHO. National Cancer Control Programmes. Policies and Behavioural Guidelines. 2002 [cited
2010- 06-21]; Available from: http://www.who.int/cancer/media/en/408.pdf.
2. Dodd, M., et al., Advancing the science of symptom management. Journal of Advanced
Nursing, 2001. 33(5): p. 668-76.
3. McDaniel RW. & Rhodes VA. Symptom experience. Seminars in Oncology Nursing 1995;
11(4), 232-34.
Forskningsplan, forskargruppen iPC2, 2010-09-15
4. McCorkle R. & Young K. Development of a symptom distress scale. Cancer Nursing 1978,
(October), 373-78.
5. Rhodes VA., McDaniel RW., Homan SS., Johnson M. & Madsen R. An instrument to measure
symptom experience: symptom occurrence and symptom distress. Cancer Nursing 2000;
23(1), 49-54.
6. Tishelman, C., et al., Symptoms in patients with lung carcinoma: distinguishing distress from
intensity. Cancer, 2005. 104(9): p. 2013-21.
7. Statens offentliga utredningar (SOU). (2001). Döden angår oss alla - värdig vård
i livets slutskede. Slutbetänkande från Kommittén om vård i livets slutskede. Statens
offentliga utredningar SOU 2001:6, Socialdepartementet.
8. Jakobsson, E., et al., The turning point: Clinical identification of dying and reorientation of
care. J Palliat Med, 2006. 9(6): p. 1348-58.
9. Jakobsson, E., I. Bergh, and J. Öhlén, The turning point: identifying end-of-life care in
everyday health care practice. Contemp Nurse, 2007. 27(1): p. 107-18.
10. Oi-Ling K., Man-Wah DTSE. & Kam-Hung DNG. (2005). Symptom distress as rated by
advanced cancer patients, caregivers and physicians in the last week of life. Palliative
Medicine 19(3), 228-33.
11. Teunissen SC, Wesker W, Kruitwagen C, de Haes HC, Voest EE, de Graeff A. Symptom
prevalence in patients with incurable cancer: a systematic review. J Pain Symptom Manage.
2007 Jul;34(1):94-104.
12. McMillan SC. & Small BJ. Symptom distress and quality of life in patients with cancer newly
admitted to hospice home care. Oncology Nursing Forum 2002; 29(10), 1421-28.
13. Mårtensson, J. The life situation of patients with heart failure in primary health care. An
explorative and interventional study. Doctoral thesis. Gothenburg; The University of
Gothenburg 2002.
14. Falk, K., Granger, B., Swedberg, K., Ekman, I. Breaking the vicious circle of fatigue in patients
with chronic heart failure. Qual. Health Res. 2007. 17(8): 1020-1027.
15. Schlecht, NF., Schwartzman, K., Bourbeau J. Dyspnea as clinical indicator in patients with
chronic obstructive pulmonary disease. Chron Respir Dis. 2005. 2: 183-191.
16. Mahler, DA., Mackowiak, JI. Evaluation of the short-form 36-item questionnaire to measure
health-related quality of life in patients with COPD. Chest 1995.107: 1585-1589.
17. Borge., CR. Wahl, A., Miaskowski, C. Multiple symptoms in COPD. Master theses. Oslo;
University of Oslo 2008.
18. Sigurdardottir KR. & Haugen DF. Prevalence of distressing symptoms in hospitalised patients
on medical wards: A cross-sectional study. BMC Palliative Care 2008, 7:16
19. Westergren, A., et al., Study circles improve the precision in nutritional care in special
accommodations. Food Nutr Res, 2009. 53.
20. Westergren, A., et al., Malnutrition prevalence and precision in nutritional care differed in
relation to hospital volume--a cross-sectional survey. Nutr J, 2009. 8: p. 20.
21. Westergren, A., Lindholm, C., Axelssson, C. & Ulander, K. Prevalence of eating difficulties and
malnutrition among persons within hospital care and special accomodations. The Journal of
Nutrition, Health & Aging 12(1), 39-43.
22. Tishelman, C., Lövgren, M., Broberger, E., Hamberg, K. & Sprangers, MA. Are the most
distressing concerns of men and women with inoperable lung cancer adequately assessed? A
mixed-methods study. J Clin Onc 2010, 28(11), 1942-1949.
Forskningsplan, forskargruppen iPC2, 2010-09-15
23. Aaronson, N.K., et al., The European Organization for Research and Treatment of Cancer
QLQ-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl
Cancer Inst, 1993. 85(5): p. 365-76.
24. Portenoy, R.K., et al., The Memorial Symptom Assessment Scale: an instrument for the
evaluation of symptom prevalence, characterisitics and distress. European Journal of Cancer,
1994. 30A(9): p. 1326-1336.
25. Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, Selmser P, Macmillan K. The Edmonton Symptom Assessment
System (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care.
1991 Summer;7(2):6-9.
26. Krippendorff, K., Content Analysis. An Introduction to its Methodology. 2004, London: Sage.
