Familjär hyperkolesterolemi Jan-Erik Karlsson Uppdrag • • Centrumrådet Hjärtsjukvård har 2015-09-28 gett RMPG hjärtsjukvård med utsedda representanter från kardiologi, klinisk genetik och ordförande i läkemedels-kommittéerna i Sydöstra sjukvårdsregionen i uppdrag att ta fram gemensamma riktlinjer för utredning, uppföljning och behandling av patienter med familjär hyperkolesterolemi i Sydöstra sjukvårdsregionen. Centrumrådet har 2016-03-23 även uppdragit åt ansvariga för rapporten om Klinisk genetik att ta fram motsvarande beskrivning av organisation, nivåstrukturering och ekonomiska konsekvenser av förslaget om familjär hyperkolesterolemi. Modell Nytt läkemedel - PCSK-9-hämmare • För att säkerställa att endast de patienter som har störst behov av ett ytterligare behandlingsalternativ för höga blodfetter får Repatha® är det viktigt att vården följer den snäva subventionsbegränsningen som TLV beslutat om. • Subventionen tidsbegränsas till och med den 31 december 2017. • Repatha® (evolocumab) för behandling av högt LDL-kolesterol och blandade blodfettsrubbningar ingår i högkostnadsskyddet med begränsning. • Antalet uppskattas i Sverige totalt till ca 1 000 patienter årligen. Det innebär för Sydöstra sjukvårdsregionen ca 100 patienter till en kostnad av ca 6 miljoner kronor per år. • 1-2 specialistmottagningar per region/landsting Kostnader -Statinkostnad: 1.24 kronor/dag = 450 kronor/år -Ezetimibe (Ezetrol®) kostnad: 3 990 kronor/år -Sjuksköterskebesök: 715 kronor, läkarbesök: 2 135 kr inklusive lab.kostnad (lipidstatus + leverstatus), + ev. patientavgift Mål Prognos 2021 Klinisk genetik Region Östergötland 445 000 inv. 43 % Antal Kostnad Klinisk genetik Region Jönköpings län 347 000 inv. 33 % Antal Kostnad Klinisk genetik Landstinget Kalmar län 237 000 inv. 24 % Antal Antal anlagsbärare FH 2 200 1 700 1 150 Antal utredningar 4 400 3 400 2 300 Kostnad Lab.kostnad Analyskostnad US och externt lab Personal - län Läkare 0,2 260 000 0,15 195 000 0,1 130 000 Hjärtsjuksköterska 0,4 240 000 0,3 180 000 0,2 120 000 Vårdadministratör 0,4 172 000 0,3 129 000 0,2 86 000 Totalkostnad 672 000 504 000 336 000 TOTALT med lab Mål Prognos År 2021 Ssk-besök 715 kronor/läk-besök 2 135 kr (+ patientavgift) + lab.kostnad (lipidstatus + leverstatus) + statin. (patienter som inte har högkostnadsskydd betalar själva patientavgiften). Sammanfattning av förslaget • Kardiogenetisk utredning av FH och uppföljning görs på länsnivå till dess behandlingsmål uppnåtts (oftast inom 1 år). • Bedömning av behandling med PCSK9-hämmare görs vid 1-2 specialistmottagningar per landsting/region. • Registrering i kardiogenetikregistret ska göras. • Fortsatt uppföljning när behandlingsmål uppnåtts görs i primärvården med rapportering till kardiogenetikregistret via FH-ansvarig sjuksköterska på länsnivå