Göteborg den 30 maj 2012 Användning av faciliterad kommunikation DART har under den senaste tiden fått en del frågor om så kallad faciliterad kommunikation, FC. Vi vill med denna information bestämt avråda från användning av metoden och förstås också motivera varför vi gör detta. Vi bifogar också länken till en alldeles ny och mycket intressant artikel som är skriven av en före detta förespråkare och användare av metoden. Artikeln ger en intressant inblick i hur man som seriös yrkesutövare eller förälder kan tro att metoden fungerar. Den ger också spännande tankar om hur kropp-mot-kropp-kommunikation och vår starka vilja att tolka och göra gott påverkar samspel och gör det svårt att skilja den egna intentionen från personens med funktionsnedsättning. Artikeln är på engelska, men vi rekommenderar läsning och hoppas att det finns möjlighet att få den översatt. http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/17489539.2012.674680 Förutom denna artikel finns det en mängd forskningsdata som också visar att FC inte fungerar, då det testas, varför vi också refererar till sådan information (sist i dokumentet). Socialstyrelsen avråder också från användning av metoden liksom fler myndigheter och föreningar i andra länder där metoden funnits, bl a ASHA, det amerikanska förbundet för experter inom kommunikationsområdet och APA, det amerikanska psykologförbundet. Den internationella föreningen för alternativ och kompletterande kommunikation, ISAAC, har precis tillsatt en kommitté som kommer att presentera ett policydokument lagom till föreningens internationella konferens i sommar i Pittsburgh, USA. Vid användning av FC får en person med kommunikationssvårigheter fysiskt stöd från en annan person (faciliterare) för att kunna peka/visa vad han/hon vill, oftast på en bokstavstavla eller tangentbord. Oftast ges stödet under armbåge/underarmen/handled. Det erbjuds inte några enhetliga eller tydliga förklaringar till varför detta hjälper personen som tidigare oftast inte visat prov på att varken kunna läsa eller skriva. Det är vanligt att man hänför till svårigheter att initiera motoriska handlingar eller att personen behöver ett socio-emotionellt stöd. Den vanligaste gruppen som faciliteras är personer med autism. Men metoden används också på personer med andra diagnoser, t ex CP-skada, förvärvad hjärnskada och utvecklingsstörning. För personer med CP-skada har det motoriska stödet ibland inneburit att det är huvudet som ges stöd istället för handen och att personen då kan peka med lampa eller huvudmus på bokstäver. Idag finns många alternativa styrsätt och nästan alltid går det att hitta något självständigt sätt som fungerar. Idag går det t ex. att få ögonstyrning till dator som hjälpmedel. FC är inte en ny metod. Den var som störst i slutet av 90-talet, främst i Australien, USA och Storbritannien. Användningen och populariteten har minskat sedan dess, men metoden förekommer fortfarande, trots att forskning inte kunnat ge stöd för att www.dart-gbg.org Kruthusgatan 17 411 04 GÖTEBORG Tel: 031-342 08 01 Fax. 031-15 58 29 1 den fungerar. Just nu tycks den ha fått fäste i Göteborg och en förening med egen hemsida har startats. Det typiska för metoden är att personer som varit icke-talande, oftast hela sitt liv, plötsligt kan bokstavera meddelanden, när de blir faciliterade. Dessa meddelanden kan se olika ut, men det är vanligt att det språk som faciliteras fram är förhållandevis avancerat både till innehåll och grammatik och att de stavfel som annars är typiska och allmänt förekommande hos alla andra personer med tal-, språk- och kommunikationssvårigheter inte förekommer– inte heller de typiska nybörjarfelen som finns hos typiskt utvecklade barn som lär sig skriva. En del av personerna har innan FC startade inte ens kunnat förmedla sig med andra AKK-sätt dvs. bilder/tecken/talande hjälpmedel. Utvecklingen som beskrivs med FC och de berättelser som faciliteras fram är ofta påfallande starka och mycket gripande. Detta faktum tycks dock inte göra det enklare utan snarare mycket svårare att ifrågasätta FC. En annan komplicerande faktor är att de personer som utför facilitering på intet sätt medvetna om att det är deras egen intention som kommuniceras genom personen, utan är fullt övertygade att det är personens kommunikation som bokstaveras fram. Detta kan kanske tyckas svårt att förstå men kan förklaras av ett antal grundläggande psykologiska mekanismer som vi alla är mer eller mindre påverkade av. Det är precis detta fenomen som den mycket seriösa pedagogen i artikeln försöker förklara på ett så intressant sätt. Den viktigaste nyckeln verkar vara den fysiska närheten som gör att vi tappar kontakten med gränsen för jag och du och helt oavsiktligt och i all välmening utför dessa kommunikativa övergrepp som FC faktiskt kan sägas vara. För barnet i artikeln innebar detta att hon anklagade sin pappa och bror för sexuella övergrepp och att detta gick till domstol. Här stoppades allt efter att testerna som gjordes – i fullt samförstånd med faciliteraren/pedagogen - entydigt visade att allt som kommunicerades kom från faciliteraren själv, inte från flickan. På grund av detta rättsfall (och flera andra), forskningsresultat, men också inställningen att vi alltid måste jobba mot självständig kommunikation, avråder experter och föreningar inom kommunikationsområdet starkt från att använda FC. Idag finns så många sätt – med och utan kommunikationsteknologins hjälp – att hitta vägar till kommunikation där vi kan vara säkra på att det är personens röst vi hör och inte vår egen. Att använda FC strider mot vetenskapligt grundad metodik och god praktisk erfarenhet, och är att ge sig ut på mycket djupt vatten. Personer med kommunikationssvårigheter har rätt till egen självständig kommunikation! Det är alltid detta vi måste sträva mot. Det finns inga genvägar eller mirakelmetoder – hur gärna vi än skulle önska. www.dart-gbg.org Kruthusgatan 17 411 04 GÖTEBORG Tel: 031-342 08 01 Fax. 031-15 58 29 2 I det fall du/någon du känner påbörjat faciliterad kommunikation är det mycket viktigt att ni får hjälp med att testa förfarandet och framför allt att hitta självständig kommunikation. Detta måste givetvis göras med stöd utifrån och från neutral person som är kunnig inom språk, kommunikation och AKK. Om du har frågor kring detta bör du vända dig till er habilitering eller kommunikationscenter (DART här i Västsverige). Senaste översiktsstudien kring FC: Mostert, M., P. (2001). Facilitated Communication Since 1995: A Review of Published Studies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31( 3), 288312. DART Västra Sveriges Kommunikations- och dataresurscenter Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg Kontaktpersoner: Anna Carlstrand Enhetschef, DART [email protected] Tel: 031-342 08 10 www.dart-gbg.org Gunilla Thunberg Leg logoped, Fil Dr [email protected] Tel: 031- 342 08 07 Kruthusgatan 17 411 04 GÖTEBORG Tel: 031-342 08 01 Fax. 031-15 58 29 3