Beslut och rutiner för palliativ vård

Malmö stad
Malmö FoU-enhet för äldre
Beslut och rutiner för palliativ vård
Fallstudier på särskilda boenden i Malmö
Dubravka Gladoic Kostevski
VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE
ISSN 1650-9765
ISBN 91-974307-4-9
Delrapport 2001:5
Förord
Ett sätt att bedriva lindrande sjukvård i livets slut är den palliativa vården, som närmast är att
betrakta som en vårdfilosofi. Patienter i livets slutskede bör tillförsäkras en palliativ vård på
lika villkor oavsett diagnos. Ställningstaganden och beslut i vården runt den äldre vårdtagaren
blir avgörande för kvaliteten i vården.
Den här studien belyser på vilka grunder äldre i särskilda boenden får palliativ vård. Vi
får följa besluten kring vården av vårdtagare på tre boenden i Malmö. Vi får också följa rutinerna kring dessa beslut, dokumentationen och informationen till personal och anhöriga.
Dubravka Gladoic Kostevski, massjuksköterska i Malmö, har kommit fram till att det kan
finnas stora skillnader i hur beslut kring den palliativa vården tas, formuleras och dokumenteras på särskilda boenden. En förutsättning för att den äldre ska få en god vård är att besluten
och dokumentationen är tydlig. I undersökningen framkommer det dock att olika benämningar och språkbruk används för denna vård. Beror detta på att man betecknar palliativ vård som
god omvårdnad? Hur ska palliativ vård benämnas och definieras? Gemensamma rutiner och
riktlinjer för detta är viktigt i vårdarbetet. Vi hoppas att rapporten ska stimulera till en diskussion av dessa frågor.
Ett stort tack riktas till Dubravka Gladoic Kostevski som genomfört denna rapport. Tack också till alla som har medverkat i undersökningen. Ewa Bengtsson och Nils-Erik Jönsson på
stadskontoret har bidragit med värdefulla synpunkter på manuskriptet. Bengt Ingvad på FoUenheten har svarat för handledningen av Dubravka Gladoic Kostevski.
Arbetet med detta projekt har möjliggjorts med stöd från Socialdepartementet.
Malmö i december 2001
Elisabeth Larsson
Chef för FoU-enheten
Innehållsförteckning
sida
1. Innehållsförteckning
1
2. Sammanfattning
2
3. Introduktion
4
Palliativ vård
4
Att fatta beslut om palliativ vård
4
Beslut om palliativ vård på särskilda boenden
5
4. Syfte
6
5. Metod och material
6
6. Vård på särskilda boenden i Malmö
7
7. Fallstudier
9
Tyras väg till palliativ vård
9
Annas väg till palliativ vård
14
Elins väg till palliativ vård
20
8. Diskussion
27
9. Referenser
28
2
Sammanfattning
Syftet med denna rapport är att belysa på vilka grunder äldre i särskilda boenden får
palliativ vård. Utgångspunkten för undersökningen är den konkreta omvårdnadssituationen på boendet för den gamla. Rapporten innehåller fallstudier av tre patienter på
särskilda boenden i tre stadsdelar i Malmö. Patienterna led alla av en långt gången demenssjukdom. I arbetet beskrivs hur beslutet om palliativ vård togs för de tre patienterna, vad deras vård innehöll och vilka rutiner som gällde för den, hur vården dokumenterades och hur vårdpersonalen och anhöriga blev informerade om denna vård. Undersökningen bygger på intervjuer med läkare, sjuksköterskor, kontaktmän och anhöriga. Intervjuerna var upplagda runt teman, som speglade olika aspekter av processen kring
beslutet om palliativ vård. I varje fall studerades den medicinska dokumentationen, omvårdnadsdokumentationen och vårdpersonalens anteckningar i kontaktpärmen och dagböcker.
Beslutsprocessen kring den palliativa vården för de tre patienterna ser olika ut i vart och
ett av fallen.
I fall ett är den patientansvariga läkaren en erfaren specialist, som har arbetat med äldre
i många år. Hennes beslut är klart och redigt och hon är säker i sitt beslut. Palliativ vård
är här även de anhörigas önskan. Hela vårdförloppet gick lugnt, och patienten och personalen kände sig trygga.
Fall två innehöll ett dramatiskt händelseförlopp. Patienten blev akut sjuk och inlagd på
akutvårdsavdelning på sjukhuset. Där fick hon en livsuppehållande behandling, trots att
det var emot hennes tidigare uttryckta vilja. Ansvariga läkare kände inte till patientens
inställning till akutvård när hon blev gammal och skröplig. På akutvårdsavdelningen tog
man inte hänsyn till barnens önskemål om att inte behandla deras mamma. Hon överlevde sin sjukdom tack vare behandlingen och kunde flytta till det särskilda boendet
igen. Väl tillbaka på boendet stod beslutet om palliativ vård för denna vårdtagare kvar.
Det var de anhörigas önskemål.
I fall tre var två läkare och en sjuksköterska inblandade. Sjuksköterskan hade bara arbetat en vecka på boendet. En vikarierande läkare tog ett tillfälligt beslut i telefon om
palliativ vård för patienten. Detta beslut bekräftades av den patientansvariga läkaren
några dagar senare. Sjuksköterskan på boendet hade lämnat uppgifter till läkarna om
patientens tillstånd. Bedömningen var att hon närmade sig livets slut. Det var det akut
försämrade tillståndet hos patienten som ledde fram till beslutet om palliativ vård. Inte
någon av läkarna hade träffat patienten i samband med sina beslut. När patientens inte
dog, hennes tillstånd förbättrades i stället, tog den patientansvariga läkaren tillbaka beslutet om palliativ vård. Detta skedde trots att patienten led av en obotlig demenssjukdom. Vid intervjutillfället blev läkaren osäker kring sina beslut.
Fallstudierna visar att beslutet om palliativ vård inte är ett enkelt beslut. Läkaren, som i
sin traditionella roll är den som botar och förlänger liv, ställs här inför etiska, moraliska
och psykologiska prövningar.
I två av de tre fallen upplevde personalen att beslutet togs utan att läkaren hade träffat
patienten tillräckligt mycket. Att känna vårdtagaren väl kan tolkas på olika sätt beroende på personalens eller läkarens uppfattning. I sin profession är läkarna mer vana att ta
detta beslut efter en undersökning. Man ställer en diagnos och gör en prognos och, om
möjligt, samtalar man med patienten. Att hålla kontakt med anhöriga är ett viktigt led i
3
processen. Anhöriga har en särskild betydelsefull roll i beslutsprocessen då patienten
har förlorat i sin autonomi, exempelvis på grund av en demenssjukdom,. Personalen på
ett boende arbetar nära sina patienter. De tycker vanligen att det är viktigt att läkaren är
nära patienten när beslut om patientens vård fattas.
I de undersökta fallen framkommer skillnader hos karaktären i de vårdande organisationernas sätt att arbeta. Slutenvård och primärvård är vana att handla snabbt och effektivt
vid akuta sjukdomstillstånd. De är inställda på att rädda liv till varje pris. Kommunal
hälso- och sjukvård har rutiner att snabbt ta kontakt med läkare när den enskildes tillstånd fodrar det, men den är mer inställd på helhetsperspektiv och långtidsvård.
För läkarna i de tre fallen betyder ett beslut om palliativ vård i första hand ett beslut om
att den enskilde inte ska skickas in till sjukhuset vid akuta sjukdomstillstånd. Detta kan
hänga samman med att sådana beslut ofta fattas i samband med att en patients tillstånd
akut försämras.
För omvårdnadspersonalen i de tre fallen betyder ett beslut om palliativ vård att patienten ska ha en god vård. Med god vård menas ofta en god personlig hygien, hudvård,
munvård, tätare tillsyn, vak och beaktande av besvärliga symptom, t ex ångest, smärta,
andnöd. Detta innebär att vårdtagaren får en individanpassad särskild omvårdnad och
extra tillsyn. All berörd personal känner till hur deras vårdtagare i livets slutskede bör
vårdas. Läkarna, sjuksköterskorna och vårdpersonalen vid de särskilda boendena i denna studie betraktar alla detta som den palliativa vårdens innehåll.
Dokumentationen av den palliativa vården i de tre fallen visade brister. Sådan dokumentation var allmänt otydlig och svår att hitta i de aktuella patientjournalerna. Palliativ
vård dokumenterades i form av löpande text.
Hälften av läkarna dokumenterade inte sitt beslut om palliativ vård i patientjournalen.
De läkare som dokumenterade beslutet använde beteckningen god vård/omvårdnad
istället för palliativ vård. En läkare antecknade sitt beslut om palliativ vård som en ordination av fortsatt god omvårdnad. Två av tre sjuksköterskor använder uttrycket ”god
omvårdnad” för beslutet om palliativ vård.
En läkare uppgav en hög arbetsbelastning som grund för att inte dokumentera beslutet.
Den andra läkaren dokumenterade inte beslutet om palliativ vård därför hon tyckte att
beslutet var svårt att ta. En läkare hade endast vissa delar av patientens journal tillgänglig på boendet. Läkaren ansåg att sjuksköterskans dokumentation var tillräcklig för den
vikarierande personalen och för jourläkarbesök. En annan läkare hade, som hjälp till
jourpersonalen, skrivit dels en sammanfattning av patientens sjukdomstillstånd, dels en
dokumentation av beslutet om palliativ vård.
Denna studie belyser behovet av utveckling och utbildning inom området palliativ vård.
Rapporten visar att palliativ vård ges olika benämningar och innebörd i den kommunala
hälso- och sjukvården. Om palliativ vård ska likställas med god vård eller god omvårdnad bör diskuteras. I utformningen av vården i livets slutskede är det väsentligt att ge
dessa begrepp en klar innebörd. Från intervjuerna med personalen framkom en tydlig
önskan om en enhetlig tolkning av begreppet palliativ vård.
Den palliativa vården bör föregås av en individuell vårdplanering. En klar dokumentation av den enskildes sjukdomstillstånd och av beslutet om palliativ vård underlättar
informationsöverföringen för all inblandad personal. På detta sätt garanteras patienten
den vård som läkaren har beslutat om.
4
Introduktion
Äldre människor i behov av mycket vård utgör en sårbar grupp. Det gäller i högsta grad
för gamla människor i behov av sjukvård som närmar sig slutet på sitt liv. Under de
senaste hundra åren har vi sett en social utveckling mot en kraftig ökning av andelen
gamla människor i samhället och en allt större koncentration av dödsfallen till de höga
åldrarna. För många äldre innebär åldrandet ett liv med hälsa och oberoende. För andra
är åldrandet förknippat med livsbegränsande sjukdom och besvär, som kräver vård och
medicinsk behandling.
Palliativ vård
Idag kan man tala om i princip två typer av sjukvård. Den vanligaste slaget av sjukvård
är den botande vården, som bygger på medicinsk behandling. Här syftar insatserna till
att behandla en sjukdom så att man blir frisk igen. Den andra typen av sjukvård är den
lindrande vården, som har som mål att minska och kontrollera smärta, andningsbesvär,
yrsel, oro, ångest och andra allvarliga symtom vid sjukdomstillstånd som inte går att
upphäva.
Många av våra svåra sjukdomar uppträder i senare delar av livet. Demenssjukdomar och
cancersjukdomar är två exempel på sjuklighet som är allt vanligare desto högre upp i
åldrarna vi kommer. Även i tidig ålder finns det obotliga sjukdomar man kan dö av. I
den sena fasen vid en obotlig sjukdom talar man om livets slut. När börjar egentligen
livet slut? Socialstyrelsen har definierat kriterier för livets slutskede. Diagnosen ska
vara rätt ställd. Vid en korrekt diagnos ska det inte gå längre att bota sjukdomen eller
förbättra prognosen och döden kommer att inträffa inom relativt kort tid (SOU 2000:6).
Ett sätt att bedriva lindrande sjukvård vid livets slut är den palliativa vården. Palliativ
vård är snarast en vårdfilosofi. Den anger riktlinjer och ideal som anses vara viktiga när
man har en svår, obotlig sjukdom i ett framskridet skede. Världshälsoorganisationen
(WHO) har definierat palliativ vård som en aktiv helhetsvård när patienten inte längre
svarar på botande behandling. Kontroll och lindring av smärta och andra symptom är av
största vikt liksom beaktande av problem av psykologisk, social och existentiell art. Det
betyder att man inte är enbart intresserad av de fysiska symtomen utan man fäster lika
stor vikt vid oro, ångest och ängslan, social isolering och frågor kring livets mening och
innebörd. Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj utan att förlänga patientens liv eller påskynda dennes död.
Att fatta beslut om palliativ vård
Att fastställa tidpunkten för när en botande behandling övergår till lindrande vård innebär en medicinsk bedömning och ett beslut av en läkare. I sin traditionella roll som den
som räddar liv kan läkaren ställas inför stora både medicinska och etiska frågeställningar. Det är ofta mycket svårt att avgöra exakt när man ska upphöra med försöken att bota
en person. Vårdpersonal kan vara så inskolad på att rädda liv att insikten om att detta
inte går känns som ett misslyckande. Detta förhållande bidrar till att det är svårt att fatta
beslutet om att gå över till lindrande vård. Vårdpersonal talar sällan om döden med varandra eller sina patienter eller deras närstående. För många patienter blir beslut om palliativ vård aldrig taget (SOU 2000:6). Varje vårdtagare innebär unika problem och ställ-
5
ningstaganden. Hanratty & Higgsson (1997) menar att vid ett slutgiltigt beslut om palliativ vård krävs att läkaren överlägger med anhöriga, sjuksköterskor och om möjligt också med patienten själv. Detta kan vara viktig, då studier har visat att olika yrkeskategorier inom vården baserar sin prognos för allvarliga sjukdomars förlopp på olika företeelser. Läkare baserar ofta sin prognos på uteslutande undersökningar och prover, medan
kuratorer och undersköterskor uteslutande baserar sin prognos på att samtala med patienten (SOU 2000:6).
Vård ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Detta betonas i hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763). Vården och behandlingen ska så långt
som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Den som har ansvaret
för patienten ska se till att han/hon får upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de
behandlingsmöjligheter som finns. Om upplysningar inte kan lämnas till patienten, ska
de istället lämnas till närstående om det inte finns särskilda hinder (SFS 1998:531). Palliativ vård och vård i livets slutskede har numera högsta prioritering inom sjukvården
efter riksdagens beslut om prioriteringar inom vården. I SOU 2001:6 finns förslag om
ändringar i Hälso- och sjukvårdslagen som stärker patientens självbestämmande. Om
patienten saknar förmåga att ta ställning till vården och behandlingen skall hans eller
hennes tidigare kända viljeyttringar respekteras.
I SOU 2001:6 betonas att alla patienter i livets slutskede ska tillförsäkras en palliativ
vård på lika villkor oavsett diagnos. Äldre med demenssjukdomar är en patientgrupp
som genom sin sjukdom gör förluster i autonomi. Detta är en grupp som enligt utredningen bör prioriteras högre i vården. Frågan är vem som ingår i beslutsprocessen kring
palliativ vård om patienten inte kan utrycka sin vilja. I Hälso- och sjukvårdslagen saknas reglering om beslutsbefattandet om patienten inte har anhöriga eller om patienten
inte vill att anhöriga skall informeras. Det är också oklart vilka den goda mannens eller
förvaltarens befogenheter är i sådan situation (SOU 2001:6).
Dokumentation av vård är viktigt, och särskilt viktigt är detta när beslut om palliativ
vård tas. Legitimerad personal har skyldighet att dokumentera i patientjournalen (SFS
1985:56). Journalen ska innehålla väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder samt ställningstagande som gjorts rörande val av behandlingsform. Kilgren m fl
(2000) påpekar att en bra dokumentation och en bra vårdplan, som innehåller en planering inför patientens försämring, minskar risken för onödiga överföringar till en dyrare
akutvård. Målet är att den enskilde ska ges ett humanare omhändertagande.
Beslut om palliativ vård på särskilda boenden
I Sverige är andelen som dör på särskilda boenden ca 30 %. Tidigare dog de flesta människor på akutsjukhus. På sjukhus dör idag ca 40 %, medan ca 20 % dör i eget hem. Ca
10 % dör på okänd ort (SOU 2000:6). Under senare år har det alltså skett en förskjutning av dödsplats från sjukhus till särskilda boendeformer och det egna hemmet. Att
vårda döende äldre människor inom särskilt boende ställer krav på kunskaper om t ex
symtomkontroll och ett psykosocialt förhållningssätt hos personalen. Denna vård väcker
också frågor om livet och existensen. En del av vårdpersonalen har kanske inte haft
möjlighet till egen bearbetning av sorg och död. Detta kan skapa oro, ångest, rädsla som
gör det svårt att delta i vården. Frågan är vilken status vården som har att göra med livets slutskede har på särskilda boenden. För den grupp äldre här som är i livets slut är
det väsentligt att beslut om palliativ vård övervägs och att en individanpassad vård ges
efter den enskilda vårdtagarens behov och tillstånd. Det kan vara viktigt att skilja vård-
6
tagare i livets slut från andra grupper av äldre inom särskilt boende. Ställningstaganden
och beslut om vilken vård och behandling de gamla på boendet ska få väcker betydelsefulla men svåra frågeställningar kring livskvalitet och värdighet. Det är ett område där
vi behöver undersöka, utveckla och pröva vårt tänkande och våra föreställningar.
Syfte
Syftet med denna studie är att belysa på vilka grunder äldre i särskilda boenden erhåller
palliativ vård. Utgångspunkten för undersökningen är den äldres konkreta omvårdnadssituation på boendet. Målet är att lyfta fram olika viktiga aspekter på vad vård i livets
slutskede på särskilda boenden kan innebära för vårdtagaren och personalen.
Frågeställningar
Hur ser den beslutsprocess ut som leder fram till att den äldre ges palliativ vård och vilka aktörer är inblandade i denna beslutsprocess?
Hur resonerar läkaren kring patienten i detta skede och vilka är grunderna för läkarens
bedömning?
Vilka uppfattningar har de olika aktörerna (vårdtagare, anhöriga, läkare, sjuksköterska)
om vilka medicinska insatser och omvårdnadsåtgärder som bör sättas in vid övergången
från botande till palliativa insatser?
Hur sker informationen till patienten och anhöriga i samband med övergången från kurativ till palliativ vård?
Hur sker informationsöverföring i vårdkedjan mellan läkare, sjuksköterska och omvårdnadspersonal ?
Hur dokumenteras palliativ vård?
Metod och material
Undersökningen har lagts upp som fallstudier av äldre i särskilt boende under år 2001.
Fallstudierna omfattar intervjuer med läkare, sjuksköterskor, kontaktmän och anhöriga.
I varje fall har jag studerat medicinsk dokumentation, omvårdnadsdokumentation och
vårdpersonalens anteckningar i kontaktpärmen eller i dagböcker. För att få personalens
och anhörigas uppfattningar om den beslutsprocess som ägt rum kring palliativ vård, har
jag valt en ostrukturerad intervjumetod. Intervjuerna genomfördes som tematiska intervjuer, och under intervjun använde jag en intervjuarguide. Nyckelord i guiden var beslutsprocessen, information, informationsöverföringen och dokumentationen. Intervjuerna är bandade.
I dokumentationen har jag studerat dels förekomsten av anteckningar om och kring palliativ vård, dels dokumentationens tydlighet i patientjournalen. Omvårdnadsdokumentation är ett viktigt arbetsunderlag för sjuksköterskor och annan vårdpersonal i det di-
7
rekta vårdarbetet. Vid granskningen av dokumentationen har en viktig fråga varit hur
informationsöverföringen sker inför jourläkarbesök eller till vikarierande personal.
Undersökningen genomfördes i Malmö stad. För att begränsa materialets omfattning
inriktades studien på tre stadsdelar. Målet var att välja ut en patient på ett särskilt boende i varje stadsdel. Först tog jag kontakt med medicinskt ansvarig sjuksköterska i stadsdelen för att få svar på i vilka vårdboenden det kunde finnas patienter i palliativ vård.
Valet bland dessa vårdboenden skedde sedan slumpmässigt. I alla tre fallen visade det
sig att den utvalda personen hade en demenssjukdom. I de första två, Tyra och Anna,
har anhöriga gett sitt samtycke till studien. I tredje fallet, Elin, fanns det inte några anhöriga. Elin hade en god man, som tillfrågades om och gav sitt samtycke till studien.
Den medicinskt ansvariga sjuksköterskan och föreståndaren på boendet gav också sitt
samtycke.
Jag inledde varje fallstudie med att intervjua den patientansvariga sjuksköterskan på
boendet. Personalen som deltog i studien fick en skriftlig information om min studie.
Varje intervju inleddes också med en muntlig information om undersökningen.
Vård på särskilda boenden i Malmö
I Malmö finns närmare ett hundratal enheter omfattande ca 3.200 lägenheter/platser i
särskilda boendeformer för äldre. Dessa fördelas på vårdboende, gruppboende och korttidsplatser. Merparten av lägenheterna/platserna utgörs av fullvärdiga lägenheter, grupperade med ca 6 - 10 lägenheter i mindre enheter kring gemensamhetsutrymmen. Ett
särskilt boende utgörs ofta av flera sådana enheter.
Vårdboende ska kunna tillgodose både omfattande behov av omvårdnad och av hemsjukvård. De boendes omvårdnadsbehov är mycket omfattande. Merparten av de boende
ligger i omvårdnadsnivå 4 på kommunens vårdtyngdsskala. En stor andel har både somatiska och psykiska funktionsnedsättningar (främst demenssjukdomar). Principen om
kvarboende tillämpas för alla särskilda boendeformerna i Malmö. Det innebär att även
om behoven förändras har den äldre alltid rätt att bo kvar i den särskilda boendeform
man först flyttat till.
För att förbättra den enskildes vård utifrån ett helhetsperspektiv infördes Ädel reformen
1992. Ansvaret för hälso- och sjukvård på särskilda boenden har överförts från landsting
till kommun. Malmö stad har anställd vårdpersonal upp till sjuksköterskenivå. Malmö
stad är idag sjukvårdshuvudman med ett ansvar för hälso- och sjukvård i särskilda boendeformer och i hemsjukvården. Detta innebär att Malmö stad ansvarar i stor utsträckning för genomförande av palliativ vård i särskilda boenden. Läkaren som ansvarar för
de medicinska insatserna är anställd av en annan huvudman, Region Skåne. Delningen
mellan huvudmännen har medfört vissa svårigheter i informationsöverföringen. Kopia
på den medicinska journalen finns inte alltid tillgänglig på de särskilda boendena. Den
enskilde och dennes ansvariga läkare äger rätt att bestämma om kopia på den medicinska journalen ska förvaras på det särskilda boendet. Socialstyrelsen anser att det är angeläget med förbättringar inom samverkan mellan olika vårdgivare exempelvis genom
att en sammanfattning av patientjournalen ska finnas tillgänglig inom särskilda boenden
(Socialstyrelsen, 2001). Det är viktigt att det finns en smidig informationsöverföring
mellan kommunens och Region Skånes verksamhet.
8
För att få bättre kontinuitet i vård och behandling för den enskilde har Malmö stad under 1999 bedrivit ett projekt kring införande av kontaktpärmar. Kontaktpärmens syfte är
att underlätta kontinuitet i vård och behandling samt sociala och rehabiliterande insatser. Kontaktpärmen upprättas efter ett skriftligt samtycke av den enskilde vårdtagaren.
Den betraktas som dennes egendom. All inblandad personal ska kunna skriva sina anteckningar i den. Kontaktpärmen är helt frivillig och är inte en journalhandling. Kontaktpärmen innehåller flera delar: individuell serviceplan, planerade och utförda insatser
enligt socialtjänstlagen, omvårdnadsstatus, omvårdnadsanamnes, planerade och utförda
åtgärder enligt hälso- och sjukvårdslagen, rehabiliterande åtgärder, medicinsk inflyttningsdokumentation och kunduppdrag. Varje vårdtagare kan välja vilka delar som ska
finnas i kontaktpärmen och kan välja bort andra delar. Kontaktpärmen är mycket uppskattad av anhöriga, som kan läsa om allt som händer kring deras närstående.
Enligt ”Kommunövergripande kvalitetsprogram för äldreomsorgen”, antaget av kommunstyrelsen, ska varje vårdtagare på de särskilda boendena få en namngiven kontaktperson. Denna kontaktman är en vårdpersonal med huvuduppgift att ha närmare kontakt
med ”sin vårdtagare” och dennes anhöriga. Syftet med kontaktmannaskapet är att öka
kontinuiteten och närheten till vårdtagaren.
9
Fallstudier
TYRAS VÄG TILL PALLIATIV VÅRD
Tyra, 90 år, har tidigare bott hemma i egen lägenhet med hjälp av anhöriga och hemtjänsten. När Tyra var 79, avled hennes make hastigt och Tyra blev ensam. Maken var
mycket mån om familjen och har gjort det mesta i hemmet. Tyra har två söner och
mycket god kontakt med dem. De har hjälpt henne väldigt mycket. För att kunna stå ut
med sin ensamhet hade Tyra köpt en liten hund. Livet kändes mer meningsfullt. Tyra
hade tillbringat mycket tid med sin hund, kände sig behövd och älskad.
Efter ett år började första symptomen på minnessvikt och förvirringstillstånd. Dessa
bekymmer blev mer och mer uttalade. Tyra brydde sig inte om hon var påklädd eller om
hon hade ätit mat. Hon blev mycket orolig, skrek åt grannarna i huset och störde dem på
natten. Så småningom blev också hunden en börda som sönerna fick ta hand om.
Tyra har aldrig tyckt om sjukvård. Hon ville inte söka läkarkontakt även när det verkligen behövdes. Det var ett stort bekymmer för hennes anhöriga som inte kunde göra
mycket när hon behövde läkarhjälp. Vid 83 års ålder konstaterades senil demens. Tyra
bodde fortfarande hemma med hjälp av sina söner och vissa insatser av hemtjänsten.
Med tanke på Tyras inställning till sjukvården ville inte anhöriga att läkare skulle göra
en demensutredning.
När Tyra var 84 år trillade hon två gånger med följande bäckenfraktur och benbrott som
följd. Hon opererades på sjukhuset. Efter sjukhusvistelsen hade Tyra svårt att klara sig
själv och fick utökad hemtjänst. Sönerna har gjort allt de kunde så att Tyra kunde bo
hemma. Tyra själv var mycket tveksam till hemtjänsten och ville inte gärna ha den behövda hjälpen. Bekymmer med minnessvikt och tilltagande demenssymptom, hallucinationer, vanföreställningar och skrikbeteende har blivit värre. Sönerna har vårdat henne i hemmet med stöd av hemtjänstpersonalen i åtta år. Hemtjänstpersonal och söner
slog larm till hemvårdsinspektören i stadsdelen i april 1998. Anhöriga orkade inte längre och hemtjänstinsatserna räckte inte till. Situationen i hemmet var ohållbar då Tyra
vägrade ha hjälp, skrek åt grannarna både på dagen och på natten, skötte inte sin hygien,
mat eller påklädning.
Samma år öppnades ett nytt vårdboende i närheten av Tyras bostad. Ett nytt, fint hus
med 50 platser till de mest krävande vårdtagare som behövde mycket hjälp med omsorg
och omvårdnad. Tyra fick en avlastningsplats på boendet.
Den första tiden på vårdboendet var personalen mycket tveksam om hon placerades rätt
på grund av hennes grava demens samt skrikbeteende. Tyra skrek mest på natten och
var mycket störande för omgivningen. Hennes medicinering omprövades många gånger
men det var svårt att hitta en lämplig medicinering. Det blev mer och mer tydligt att
Tyra inte kunde återvända hem. Efter tre avlastningsveckor fick Tyra en permanent
plats på samma boende. Hon fick en fin lägenhet med pentry, ett litet kök, fint stort rum
och badrum.
10
Hennes egen önskan om vilken vård hon ville ha var inte känd. Tyra hade aldrig pratat
med sina söner om hur hon vill ha det när hon blir gammal och sjuk. Hon har aldrig
utryckt sig i frågan enligt anhöriga eller personalen.
Med tiden hade Tyras fysiska och psykiska hälsa försämrats successivt. Hon har blivit
mer och mer dement, kände inte igen sina söner, hon trodde att de fortfarande var små
pojkar och hon ville hem. Det gick inte att föra samtal med henne. Tyra har fått bekymmer med hjärtat och andningsbesvär som följande symptom. Läkaren trodde att
hennes andningsbesvär berodde på svagt hjärta och hon fick mediciner som hjälpte mot
de besvärliga symptomen.
Våren 2001 försämrades Tyras hälsa igen. Det gick inte att få kontakt med Tyra och hon
blev förlamad på vänster sida. Personalen tog kontakt med tjänstgörande sjuksköterska
som i sin tur kontaktade läkaren. Läkaren kom omgående från vårdcentralen som ligger
i närheten. Tyra blev undersökt och fick diagnos stroke. Tyras allmänna tillstånd, livskvalitet och ålder (90 år) spelade en stor roll i besluten kring Tyras vård. Utifrån en
helhetsbild av patienten med uttalad demens, inkompenserat (svagt) hjärta med andningssvårigheter som följd, bedömde läkaren att inga tillgängliga behandlingsmetoder
fanns att tillgå. Tyras både psykiska och fysiska hälsa sviktade. Läkaren beslutar och
uttalar att Tyra bör få palliativ vård. Detta beslut dokumenteras inte som palliativ vård
utan läkaren skriver god vård i den medicinska journalen. Vad det gäller vården av Tyra
skiljer inte läkaren mellan de två begreppen.
Hon bedömer att avancerade insatser från sjukvården är helt orimliga i Tyras situation.
Läkaren anser att man bör göra en bedömning om palliativ vård från gång till gång. Det
är ett beslut som alltid kan omprövas. Även om insatserna har beslutats vara palliativ
vård så betyder detta inte passivitet, tycker läkare. Det menas att det inte behövs akutvård från slutenvårds sida. Palliativ vård är insatser för det minsta lidandet. Här inkluderar hon behandling av t ex lunginflammation eller njurinfektion. Läkaren tycker att man
ska behandla det som man kan, både i kurativ och i palliativt syfte, om detta betyder
minskat lidande för patienten.
Läkaren har en mycket viktig roll i beslutsprocessen. Hon har gott rykte bland personalen, hon är rak i sina beslut och är en nyckelperson för personalens trygghet. Läkaren
pratade med vårdpersonalen på boendet. De utför den basala omvårdnaden och känner
Tyra sedan fyra år tillbaka. Läkaren hade tagit hänsyn till sjuksköterskans iakttagelser
och anhörigas inställning:
”Man kan säga att det blev ett gemensamt beslut från vårdpersonal, sjuksköterskan och
anhöriga. Men det var anhörigas önskan som var viktigast. Jag tycker att det är viktigt
att man har en trygg doktor som vet vad den gör och våga göra sådana beslut. Hon
känner oss och litar på oss” (sjuksköterska)
Barnen var införstådda med mammas hälsa, ålder och livskvalitet. Hennes nuvarande
tillstånd ser de som ett lidande. Anhöriga ville absolut inte att Tyra skulle skickas in till
slutenvårdens akutvård. De tycker inte att det är rimligt med livsuppehållande åtgärder i
syfte att förlänga livet. Läkare, anhöriga och sjuksköterska har varit överens om vid
beslutstagandet i palliativ vård. Läkare beskriver anhöriga som mycket förnuftiga personer som var medvetna om Tyras situation. Läkare framträder som en erfaren, kunnig
11
och trygg person i sitt beslut. Förtroende och trygghet verkar vara lika viktigt som den
medicinska diagnosen och prognosen
Tyra vet ingenting om beslutet. Både personal och anhöriga tycker att det är orimligt att
säga något på grund av Tyras ålder och demens.
Läkaren har inte tagit kontakt med anhöriga i beslutsprocessen men hon känner till deras åsikt sedan tidigare och är säker på att de är införstådda med beslutet. Anhöriga har
även tidigare framfört sina åsikter om att Tyra inte ska skickas till slutenvården. Läkaren är mycket säker i sitt beslut men har inte informerat anhöriga själv. Anhöriga fick
veta om beslutet om god vård efter kontakt med sjuksköterskan på boendet. Enligt
doktorn är god kommunikation mellan sjuksköterska, vårdpersonalen och läkare grund
för en helhetsbedömning.
Även sjuksköterskan talar uttryckligen om beslutet om Tyras vård som ett beslut om
palliativ vård. För henne betyder palliativ vård att man lindrar och botar det som går att
behandla. Hon tycker att det var den bästa vård hennes patient kunde få:
”Man överväger hela tiden. Om man bedömer att behandlingen inte skulle ge någon
resultat då avstår man. Det som går att behandla ska man behandla." (sjuksköterska)
Sjuksköterskan hade ofta kontakt med anhöriga. De framförde till henne sina åsikter om
Tyras vård och behandling. Anhöriga tycker att deras mor är mycket gammal och senil
med dålig livskvalitet. De menar att det inte finns någon mening med att förlänga hennes liv. De vill att hon ska ha det så bra som möjligt utan ångest eller smärta. De är
mycket nöjda med den vård och behandling som hon får. Anhöriga utrycker oro över att
Tyra ska behöva vara sängliggande länge. De anser det som förlängt lidande. De två
sönerna har skrivit ett papper, där det står enkelt vad de vill att personalen ska göra när
deras mor går bort.
Den sista tiden tacklade Tyra av, blev mer och mer sängliggande, fick hög feber och sov
det mesta. Hon fick penicillin men andra mediciner sattes ut eftersom hon hade svårt att
svälja. Läkaren och sjuksköterska på boendet hade gemensam inställning om att man
botar det som går att bota om detta betyder minskat lidande för patienten.
De sista dagarna visade Tyra ångest och hade ont. Hon fick morfin de sista dagarna.
Tyra somnade in lugnt och stilla första sommardagen samma år hon fyllde 90 år.
Informationsöverföring
Informationsöverföringen till personal på boendet sker genom en skriftlig dokumentation i patientjournalen och i kontaktpärmen samt genom muntlig rapport. Sjuksköterskan brukar också göra en tydlig anteckning i omvårdnadsdokumentationen. En tydlig
dokumentation är en viktig hjälp till konsultläkare på jourtid och vikarierande sjuksköterskor. Därför brukar den patientansvariga läkaren göra en sammanfattning av patientens tillstånd som hjälp till dem som inte känner patienten. Hon menar att det är väldigt
svårt att veta vad som är rimligt för patienten som man inte känner. Läkaren informerar
sjuksköterskan, men hon har inte så mycket kontakt med vårdpersonalen på grund av
tidsbrist:
12
”Jag informerar sjuksköterskan men inte vårdpersonalen. Jag har för lite tid. Jag har
inte den kontakt längre som förr när vi hade sjukhusliknande vård” (läkare)
Läkaren skriver en sammanfattning av Tyras hälsotillstånd samt dokumenterar beslutet
som god vård i den medicinska journalen. Utdrag av den medicinska epikrisen finns på
vårdboendet. Sjuksköterskan har en viktig roll i informationskedjan. Hon informerar
vårdpersonal genom muntlig rapport. Hon dokumenterar i omvårdnadsjournalen. Personalen har tillgång till den och kan ta till sig skriftlig information. Liksom läkaren omformulerar sjuksköterskan beslutet om palliativ vård i dokumentationen. I omvårdnadsjournalen skriver hon att Tyra ska ha god omvårdnad. Hon har skrivit att detta också är
anhörigas önskan.
Rutiner i den palliativa vården
Enligt rutiner på boendet får man en kontaktperson när man flyttar in. Tyra har haft
samma kontaktman hela tiden sedan hon flyttade in. Boendeansvarig läkare jobbar på
samma distrikt där hon bodde tidigare och har träffat henne redan när hon bodde hemma. Patientansvarig sjuksköterska ansvarar för omvårdnaden av patienten och är samma
person sedan två år tillbaka. Personalen tycker att kontinuiteten är en stor fördel i beslutsprocessen om palliativ vård.
Sjuksköterskan har en handledande roll i Tyras omvårdnad. Vårdpersonalen på boendet
har den dagliga och mest naturliga kontakten med Tyra. De känner henne bäst. På boendet finns det tillgång till sjukgymnast. Tyra hade svårt att sitta i sin gamla rullstol när
hon blev förlamad. Personalen kontaktade sjukgymnasten och Tyra fick en ny rullstol.
Som ledare för den allmänna och specifika omvårdnaden kan sjuksköterska upprätta
skriftliga rutiner för vård vid livets slut. Skriftliga rutiner för vård i livets slutskede kan
innehålla t ex munvård, hudvård, trycksårsprofylax, kontroll av besvärande symptom,
kontakt med präst eller kurator osv. Det är ett värdefullt redskap för personal och en
kvalitetssäkring att patienterna ska få samma kvalitet i sitt omhändertagande.
På Tyras vårdboende finns det inga skriftliga rutiner om vård vid livets slut, men det
görs mycket i praktiken ex. dagliga bedömningar om smärtstillande eller ångestdämpande behandling behövs. Om Tyra har svårt att andas får hon medicin som underlättar
andnöd. Att vårda svårt sjuka patienter i livets slut tillhör dagliga rutiner. Undersköterskor tycker inte att det är något speciellt med palliativ vård. De tycker att de gör det som
de brukar göra i sitt dagliga arbete. Vårdpersonalen menar med god omvårdnad det
bästa de gör i basal omvårdnad dagligen. De tvättar Tyra, gör munvård, ger henne mat,
dryck och medicin om hon vill, vänder henne, sitter vak om anhöriga inte kan. Detta är
en självklarhet. För sjuksköterskan betyder palliativ vård den specifika omvårdnaden
som hon ska utföra själv eller delegera till personalen. Med specifik omvårdnad menas
den individuella omvårdnaden som är anpassad till den enskildes behov och efter specifika, besvärande symptom.
Vårdpersonalen tycks inte vara berörda av palliativ vård. De resonerar inte i termer av
palliativ vård men de gör mycket i praktiken. Personalen känner inte riktigt till termen
palliativ vård och utrycker hellre palliativ vård som god omvårdnad. De känner det som
13
ett naturligare alternativ. Med god omvårdnad menar vårdpersonalen allmän omvårdnad
och skötsel av personlig hygien:
”Vi gör som vi brukar: god allmän omvårdnad. Vänder, gör vid munnen, rapporterar
om hon försämras, sitter bredvid om anhöriga inte kan…” (kontaktman)
Personalen pratar i gruppen om något känns jobbigt eller konstigt. Sjuksköterska är en
naturlig del av gruppen. Alla är uppmärksamma på om Tyra visar lidande symptom
(t.ex. ångest, smärta eller andnöd). Kontaktmannen tycker att det känns rätt att Tyra får
palliativ vård. För henne är döden en naturlig process när man är gammal och sjuk. Om
de inte kan bota henne med behandlingar och mediciner är palliativ vård det bästa man
kan ge henne, tycker undersköterskan.
Vårdpersonal brukar göra sina dagliga anteckningar i en pärm. Där finns de mest aktuella anteckningsblad utplockade från kontaktpärmen. Sjuksköterska gallrar blad med
jämna mellanrum och sätter tillbaka de i kontaktpärmen. Det betyder att anhöriga inte
har tillgång till de senaste anteckningar eftersom de finns på expeditionen. Däremot
betraktas kontaktpärm som ett viktigt redskap för vårdpersonal i det dagliga arbetet.
Tyras anhöriga har fått information om kontaktpärmen men har inte som vana att läsa i
den. Det aktuella beslutet om palliativ vård eller god omvårdnad dokumenteras inte i
kontaktpärmen.
Analys
I Tyras fall framträder läkaren som en erfaren, kunnig och trygg person i sitt beslut. Det
fanns en bra kommunikation mellan anhöriga, sjuksköterskan, vårdpersonalen på boendet och läkaren. Förtroende och trygghet är här lika viktigt som den medicinska diagnosen och prognosen.
Både läkaren och sjuksköterskan talar muntligt om Tyras vård som palliativ vård, men
läkaren dokumenterar detta beslut som god vård och sjuksköterskan dokumenterar det
som god omvårdnad. Ett obehag tycks vara förknippat med benämningen palliativ vård.
Även om alla parter som var inblandade i beslutsprocessen upplevs som kunniga och
trygga finns det frågetecken kring dokumentationen av den palliativa vården. Utformningen av denna blir viktig både för läkaren och för sjuksköterskan. Det verkar som att
god vård ser bättre ut än palliativ vård i skriftlig form.
Frågan är hur benämningen god vård påverkade Tyras omvårdnad. Sjuksköterskan och
läkaren tycks vara inställda på att palliativ vård av Tyra innebär god omvårdnad enligt
de särskilda och dagliga rutiner som gäller. Vårdpersonalen känner inte till termen palliativ vård och tycks också vara inställd på god omvårdnad om Tyra. God omvårdnad
betyder för vårdpersonalen de dagliga rutinerna samt tätare tillsyn. En individuell behovsbedömning av Tyras behov och symptom gjordes kontinuerligt och verkade fungera bra. Kommunikation mellan vårdpersonal, sjuksköterska och läkare fungerade väl
och Tyra fick palliativ vård. Det fanns inte några frågetecken när Tyra avled och allt
upplevdes lugnt. Både personalen och anhöriga var nöjda med Tyras vård.
Tyras fall bekräftar att beslut om palliativ vård inte är något enkelt beslut. Dokumentationen av detta beslut är inte heller något enkelt, även om beslutsfattaren (läkaren) är
kunnig, erfaren och trygg i sin roll.
14
ANNAS VÄG TILL PALLIATIV VÅRD
Anna är född i Helsingborg i början på nittonhundra talet. Innan hon gifte sig hade hon
jobbat som mentalskötare på ett sjukhus i Malmö. I samband med giftermålet slutade
hon arbeta och fick fyra barn. Hon hade varit hemmafru tills barnen blev stora och började arbeta igen vid 40 års ålder. Anna hade gillat livet och hon hade haft mycket glädje
av sina barn. Hon började arbeta i en affär. När maken var 63 år gick han i pension.
Anna var 60 och bestämde sig att sluta jobba och tillbringa tiden tillsammans med sin
make. De hade en sommarstuga där de hade varit mycket under sommaren. Anna hade
många vänner. Tillsammans med sin man började hon läsa engelska och en kurs i
konstverk. Hon gillade att måla, titta på konstverk och gamla fotografier. Makarna reste
mycket i hela Europa och i Afrika.
När Anna blev 72 år förlorade hon sin livskamrat. Han gick plötsligt bort i en bristning
av den stora kroppulsådern. Hela familjen var mycket chockade och har funderat länge
varför det gick så snabbt och utan förvarning. Anna tyckte att det var jobbigt men var
ändå sansad och menade att det var skönt att maken somnade in snabbt. Att vara sängliggande eller rullstolsbunden var det värsta som kunde hända familjen, tyckte hon.
Hennes mor och mammas syskon hade demens under lång tid. De hade förlorat sina
personligheter och var sängbundna i flera år. Anna hade demenssjukdomen i familjen
som gjorde att hon pratade mycket med sina barn om hur svårt detta var. Hon hade sin
egen uppfattning om sjukdomen och tyckte att det var mycket jobbigt att leva som anhörig till dementa släktingar. Hennes mor var dement och sängliggande i fyra år innan
hon gick bort. Anna hade sagt många gånger att hon inte ville ha det så. Anna pratade
mycket om detta med sina barn. Hon utryckte sin vilja tidigt och barnen i familjen visste
om hennes åsikt.
Livet blev annorlunda efter makens bortgång. Anna var 73, försökte vara stark och klarade sig bra under ett år. Hon umgicks mycket med väninnor och kusiner. Vännerna
blev också äldre och sjukare. En efter en gick bort och försvann. Anna blev mer och
mer ensam. När Anna var 75, började hon dra sig undan, slarvade med maten, klarade
inte att sköta hemmet. De första symptomen på depression och demens hade smugit sig
in under åren. Barnen hjälpte henne så mycket de kunde, men de var själv yrkesverksamma och arbetade heltid. Dottern hjälpte till med inköp och tvätt. Det svåraste var att
Anna inte hade någon matlust. Hon vägrade äta fast barnen hjälpte till med matlagning.
Barnen tyckte inte att de räckte till när Anna var 79 år. Dottern sökte hjälp av hemvårdsinspektören i stadsdelen och Anna fick hemtjänst. Allt fungerade bra utom maten.
Anna hade ätit väldigt lite och alla var bekymrade över hennes depression. Hemtjänst
personal har lämnat maten hemma till Anna men det var sällan att hon hade ätit den.
Anna var mer och mer deprimerad. Hon skötte sin personliga hygien själv men behövde
hjälp med maten, inköp, tvätt och städning. Annas hälsotillstånd försämrades snabbt när
hon fick hemtjänst. Hon blev riktigt deprimerad, hade haft förvirringstillstånd med hallucinationer och var mycket glömsk när hon fyllde 82 år. Dottern kontaktade vårdcentralen och fick en tid hos en distriktsläkare. Läkaren skickade en remiss till neuropsykiatriska kliniken för utredning. Anna blev inlagd på kliniken. Man gjorde undersökningar
och datortomografi som visade vaskulär demens. Det var klart att Anna inte kunde bo
hemma längre. Hon stannade kvar på sjukhuset i tre månader tills hemvårdsinspektören
hittade ett lämpligt boende.
15
Anna fick en plats på ett gruppboende för dementa. Hon var 83 år. Den första tiden på
gruppboendet var mycket jobbig. Anna rymde därifrån flera gånger. Hon var förvirrad,
gick ut och promenerade. Personalen har alltid upptäckt det i tid och hittade henne.
Anna ville hem hela tiden. Det som hon menade med hem var Helsingborg, staden där
hon var född och uppvuxen.
En gång gick det olyckligt till när Anna trillade och föll. Efter fallet hade Anna ådragit
sig en höftfraktur. Hon blev opererad på sjukhuset och kom tillbaka på boendet. Efter
ett tag kunde hon gå igen med hjälp av rollator och med tillsyn. Hon har också fått en
rollstol när hon inte orkade gå.
Anna har bott på gruppboendet i två år tills det togs beslutet att man skulle avveckla
boendet. Detta till följd av en omorganisation i stadsdelen. Hon fick flytta till ett annat
nyöppnat vårdboende när hon var 85 år. Anna hade mycket svårt att kommunicera och
kunde förmedla bara korta meningar, högst två enstaka ord. Bara ibland kunde hon förstå mycket korta uppmaningar. Anna var helt desorienterad i rum, tid och person. Hon
kände inte igen sina barn. Anna gillade inte den nära kontakten med personalen när hon
behövde hjälp. Hon kunde vara mycket arg, skrek och slogs. Hon ville upp själv fast
hon inte klarade det. Hon ville resa sig hela tiden och har fallit många gånger. På grund
av detta fick hon extra tillsyn av personalen och läkare ordinerade ett bälte i rullstolen.
När personalen skulle bjuda henne på mat eller behövde byta blöjan var hon mycket arg.
Hon hade varit mycket självständig hela sitt liv och tyckte att det var obehagligt när hon
blev beroende av andra.
Hennes tillstånd försämrades hastigt i december 2000. Anna var 86, blev yr och svimfärdig vid morgontoaletten. Pulsen gick ner till 26 slag i minuten. Personalen på boendet
kontaktade sjuksköterskan som i sin tur pratade med boendeansvarig distriktsläkare på
vårdcentralen. Hon kom in snabbt och Anna blev undersökt. Läkaren tyckte att Anna
fick en allvarlig hjärtrytmrubbning. Distriktsläkaren bedömde att det var ett livshotande
tillstånd. Hon uppfattade att det enda som kunde göras var att sätta in en pacemaker och
rädda Annas liv.
Distriktsläkare kontaktade akutkliniken på sjukhuset. Hon pratade med en specialistläkare på medicinakuten, som ansåg att Anna skulle skickas in för pacemakerinsättning.
Personalen på boendet hade tagit kontakt med dottern och hon kunde följa med sin mor
i akutbilen. Det kom aldrig på tal vilket vård Anna själv önskade. Annas omhändertagande gick mycket snabbt och anhöriga var inte förberedda på det:
” När vi väl kom fram så gick det mycket snabbt, snabbt ur bilen och in i rummet. De
stod beredda att ta emot oss. Det var ett riktigt akut omhändertagande. Efter ett tag kom
läkaren in och ordinerade dropp och sa att mor skulle få en pacemaker” (anhörig)
Efter några timmar på akutavdelningen blev Anna flyttad till medicin kliniken. Boendeansvarig sjuksköterska ringde till avdelningen på sjukhuset och frågade om Annas tillstånd. Hon fick besked om att Anna fick behandling med dropp och mediciner som höjer pulsfrekvensen. Hon fick också besked om att Anna var i palliativ vård. Dagen efter
fick hon en pacemaker.
Under tiden hade dottern pratat med sina syskon. De enades om att mammas inställning
var tydlig. Anna ville inte att hennes liv skulle förlängas med akuta åtgärder. Syskonen
16
menade att hon var sjuk och dement, hon hade inte kvar någon livskvalitet. Anna var
inte längre samma person som tidigare, hon hade tappat allt. De såg hennes tillstånd
bara som ett förlängt lidande. De ville tala med specialistläkaren på sjukhuset.
Barnen fick en tid hos specialistläkaren. Barnen berättade allt om Anna och hennes syn
på livet. De sade till läkaren att de var emot behandlingen med pacemaker. Specialistläkaren menade att denna behandling var något självklart, eftersom distriktsläkaren hade
skickat henne till akuten. I och med att Anna har sökt till sjukhuset är de skyldiga att ge
henne vård. Om distriktsläkaren hade ringt dottern och förklarat närmare vad sjukhusvård innebar, då hade dottern kunnat ta kontakt med sina syskon och tänkt igenom. Specialistläkaren förklarade också att man inte behöver fråga anhöriga eftersom Anna inte
var medvetslös. Beslutet om att Anna inte skulle få pacemaker borde man ha tagit innan
hon kom in, menade specialistläkaren. Han valde att sätta in en pacemaker nästa dag.
Hennes demenssjukdom och allmänna tillstånd var inte viktiga i det beslutet. Specialisten på sjukhuset såg inte Anna som en person i den sena fasen av en obotlig sjukdom,
han såg henne som en människa vars liv var i fara.
Anhöriga kände sig mycket konfunderade över specialistläkarens beslut, men samtidigt
tyckte de att man inte ska behöva ta detta beslut som anhörig:
”De har beslutat att hon ska få pacemakern varken vi vill eller inte…” (anhörig)
När syskonen framförde mammas vilja blev de tillsagda att deras uppfattning betyder att
Anna dör. De tyckte att det var ett tungt beslut för anhöriga att själv fatta, men samtidigt
accepterade de inte läkarens beslut. De kände sig illa bemötta på sjukhuset:
” Bemötandet från personalen var fruktansvärt. Vi fick skuldkänslor att vi hade önskat
ta livet av vår mor. Vi framförde bara hennes vilja” (anhörig)
När Anna kom tillbaka till vårdboendet från slutenvården var hennes barn mycket ledsna. De kände att de hade svikit mammas vilja. För Annas skull tyckte de att det inte var
värdigt att komma tillbaka. Anna ville inte leva ett liv som dement. Annas uppfattning
var dock inte känd av distriktsläkaren eller specialistläkaren. Hennes uppfattning var
inte heller dokumenterad i hennes journal. Barnen tyckte att det var Annas kropp som
inte orkade mer och att det var dags för Anna att dö. Om Anna inte hade kommit till
akuten hade hon bara somnat in, tyckte barnen.
På boendet vägrade Anna att ta sin medicin. Hon ville inte dricka och äta. Vårdpersonalen tog kontakt med anhöriga, som tyckte att Anna fick bestämma själv. Hon hade
varit helt sängliggande i två veckor utan mat och knappt någon dryck. Dottern var i
kontakt med sjuksköterskan på boendet och menade att man varken ska tvinga i henne
mat eller vätska. Dottern fungerade sedan tidigare som Annas språkrör. Hon framförde
Annas önskemål. Hon talade med sjuksköterskan om Annas tillstånd och om vilken
vård Anna bör få.
Vårdpersonalens kontakt med de anhöriga blev inledningen på ett flertal kontakter mellan syskonen, sjuksköterskan och distriktsläkaren. Dessa kontakter ledde fram till ett
beslut kring Annas vård. Sjuksköterskan pratade med distriktsläkaren om Annas och
barnens inställning. Läkaren tog därefter kontakt med anhöriga och diskuterade Annas
17
tillstånd med dem. Läkaren fattade sedan ett beslut att Anna ska få palliativ vård och att
man inte ska skicka in henne till sjukhuset. Annas barn var mycket nöjda med detta beslut.
Distriktsläkaren tycker att det är svårt att fatta beslutet om palliativ vård. Hennes egen
uppfattning är att patienten helst skulle ta beslutet själv. Om patienten inte kan framföra
sin vilja på grund av sjukdom, kontaktar hon alltid anhöriga och pratar med personalen.
Beslutet om palliativ vård måste vara väl genomtänkt, anser distriktsläkaren. Med palliativ vård menar hon att man har uttömt alla möjligheter att bota en person.
Som läkare försöker hon alltid att rädda liv om det finns möjligheter. Här menar hon
också de akuta situationer när patienten behöver en pacemaker:
”Som doktor kan man inte besluta att inte sätta in pacemaker …” (läkare)
Sjuksköterskan tycker att det var riktigt att Anna fick palliativ vård. Det kändes rätt utifrån de förmågor Anna har kvar. Anna kan inte förmedla sig själv med andra, men hon
har ett mycket bra förhållande till sina barn. Det är mycket av barnens synpunkter man
måste ta hänsyn till, anser sjuksköterskan.
Efter två månader på vårdboendet blev Anna bättre. Anna var mycket lugnare, slutade
att skrika och började äta och dricka. Beslutet om att inga livsuppehållande åtgärder
skulle göras fanns kvar. Om Anna blir sämre i sitt hälsotillstånd skulle hon inte skickas
till akutvården, och hon får palliativ vård.
Informationsöverföring
Barnen var del av processen kring distriktsläkarens beslut om Annas palliativa vård, och
de blev därför införstådda med att läkaren skulle fatta detta beslut. När läkaren tog
kontakt med de anhöriga, framförde dottern hur Anna såg på sin vård när livets slut
börjar närma sig. De anhöriga hade alltid haft ett mycket bra förhållande till sin mor och
framfört hennes åsikt.
Sjuksköterskan har erfarenhet från området palliativ vård och har jobbat i många år på
ett hospice. Hon tycker att det är mycket viktigt att ge de anhöriga en god information
om vad palliativ vård innebär. Av sjuksköterskan fick dottern ett informationsblad om
vad palliativ vård innebär.
Sjuksköterskan dokumenterade beslutet om palliativ vård i omvårdnadsjournalen. Detta
gjorde hon i form av löpande text i rapportbladet. På första sidan av hennes journal står
det tydligt O HRL (ingen hjärt- och lungräddning), men där står inte något om palliativ
vård. Sjuksköterskan menar att generellt sett sker informationen om palliativ vård på ett
otydligt sätt. Det syns för lite i dokumentationen. Hon anser att det saknas ett sökord i
sjuksköterskans dokumentation med vars hjälp man kan tydligt dokumentera palliativ
vård. Att inte några livsuppehållande åtgärder ska vidtagas kan dokumenteras på ett
klart sätt i omvårdnadsdokumentation. Detta gör man med ett kodat språk, 0 HLR, vilket betyder ingen hjärt- och lungräddning. Det är läkaren som beslutar att denna beteckning ska användas. Däremot saknas det, som sjuksköterskan påpekar, standardiserade
sökord kring palliativ vård.
18
Sjuksköterskan upprättade också en omvårdnadsplan, där anhörigas önskan om palliativ
vård framgick. Hon informerade vårdpersonalen muntligt och gjorde en lokal rutin om
välbefinnande vid livets slut utifrån skriftliga rutiner. Sjuksköterskan hade omvårdnadsplaneringar i flera omgångar med personalen om Annas vård.
Distriktsläkaren anser att en anteckning om palliativ vård i journalen är viktig för jourläkaren som inte känner patienten. Hon skrev dock inte några anteckningar om Annas
palliativ vård i den medicinska journalen, troligen därför hon tyckte att detta beslut var
svårt att ta. Läkaren dokumenterade bara utsättning av mediciner, eftersom Anna vägrade ta sin medicin. I kontaktpärmen dokumenterades inte beslutet om palliativ vård.
Rutiner i den palliativa vården
I samband med att Anna flyttade in på boendet fick hon sin kontaktpärm, som upprättades med hjälp av kontaktmannen, anhöriga, sjuksköterskan och föreståndaren. Kontaktpärmen är mycket uppskattad av anhöriga. När Anna var helt sängliggande och inte
ville ha mat, dryck eller medicin, hade personalen skrivit mycket noggranna anteckningar i pärmen. Dotter tycker att den är ett utmärkt redskap för att kunna läsa om allt
som händer kring hennes mamma, när hon inte är där.
Barnen besökte Anna ofta, minst tre gånger i veckan. Då hon var helt sängliggande var
de hos henne dygnet runt under drygt en månad.
Personalen på boendet var mycket observanta på Annas symptomlindring och gav henne allmän och specifik omvårdnad. De skrev noggranna anteckningar i kontaktpärmen,
som anhöriga kunde läsa. Anhöriga kände sig lugna med denna omvårdnad. De upplevde att detta var den vård Anna skulle ha.
På boendet finns det rutiner för kontaktmannaskap. En i vårdpersonalen är kontaktman
för Anna. Kontaktmannen tycker att personalen har god kontakt med sjuksköterskan på
boendet och att de får den information de behöver om Annas vård. De arbetar efter
sjuksköterskans anvisningar samt gör allmän omvårdnad. Vårdpersonalen skriver anteckningar i kontaktpärmen. Kontaktpersonen anser att distriktsläkaren skulle ha varit
mer hos Anna när beslutet om palliativ vård togs. Läkaren pratade med anhöriga och
personalen, men hon träffade patienten i liten utsträckning.
Analys
När Annas hjärta sviktar finns det inte någon tidigare uppgjord plan för hur man handlar
om Anna kommer i ett akut sjukdomstillstånd. Det saknas ett beslut om insatserna ska
vara botande eller palliativa. Plötsligt uppstår ett behov av att ta ställning till vilken typ
av vård hon ska få. Sjukvårdspersonalen har dålig kännedom om Annas och hennes närståendes vilja. Barnen och personalen på boendet har inte talat igenom tillsammans vad
som kan hända vid en sådan här kritisk händelse eller om hur man ska handla. I den
akuta situationen tar distriktsläkaren sin roll som livräddare. Hon tycker behandling
med pacemaker är en liten åtgärd, som man inte kan avstå från. Specialistläkaren på
sjukhuset har samma inställning och sätter in en pacemaker mot anhörigas vilja.
Detta handlingsmönster pekar på inriktningen och karaktären i de inblandade organisationernas verksamhet. Primärvården och sjukhusvård har beredskap att handla snabbt
vid akuta situationer och är inställda på akuta åtgärder. Kommunen bedriver inte akut-
19
vård och ser mer på helhetsperspektivet. Palliativ vård är en naturlig process för personalen i kommunens vårdboenden.
De två läkarnas synsätt på Annas medvetande är intressanta. Distriktsläkaren bedömde
att Anna hade ett sänkt medvetandetillstånd. Anna var i sin akuta sjukdom inte riktigt
vid medvetande, och demenssjukdomen gjorde henne desorienterad till tid, rum och
person. I detta tillstånd ansåg distriktsläkaren att hon måste skicka Anna till akut sjukhusvård. När hon kom in till sjukhuset var hon inte medvetslös längre, och specialistläkaren ansåg sig därför inte behöva ta hänsyn till anhörigas vilja eller Annas tidigare
önskemål. Dessa två förhållningssätt ger möjligheter för läkaren att förlänga liv. Man
tar då inte hänsyn till patientens självbestämmande eller anhörigas samtycke. Att patienten inte kan föra sin egen talan är därför en kritisk aspekt av akuta skeenden. I denna
situation vågade de två läkarna troligen inte göra något annat än att förlänga Annas liv.
De olika synsätten på Annas medvetande gjorde att Anna blev skickad in till akutvården
och, väl där, behandlad med pacemaker. Detta skedde utan man hade förklarat för anhöriga vad det skulle innebära. Läkarnas tolkning av situationen ledde till att man förlängde Annas liv utan att hon själv eller hennes barn ville det.
Kontaktmannens uppfattning om Annas palliativa vård är intressant. Hon tycker att
beslut om palliativ vård är ett stort beslut, som bl.a. ska innebära att läkaren känner patienten väl. Distriktsläkarens beslut om palliativ vård för Anna kan sägas ha kommit till
i första hand efter initiativ av anhöriga. Att distriktsläkaren träffade Anna få gånger vid
sitt beslut om palliativ vård kan förstås mot bakgrund av läkarens förhållningssätt. Läkaren såg sig själv som en livräddare. Hon kände också obehag inför att ta ett beslut om
palliativ vård av Anna. Hon ville helst slippa att ta detta beslut och ansåg att det är bäst
om patienten kunde fatta beslutet själv. Annas vilja uttrycks kanske i hennes handlande
när hon vägrade att dricka och äta efter sjukhusvistelsen.
Sjuksköterskan på vårdboendet fungerade som en förmedlande länk mellan läkaren och
närstående. För henne är palliativ vård specifik omvårdnad där hon har både kunskap
och erfarenhet. Hon ger både skriftlig och muntlig information till personalen och anhöriga. Hon tycker att palliativ vård inte är tillräckligt synlig i dokumentationen. Sjuksköterska säger att hon saknar ett sökord där man kunde skriva beslutet om palliativ vård.
Hennes dokumentation om palliativ vård i löpande form ger prov på att det kan vara
svårt att dokumentera denna typ av vård.
Efter initiativ av sjuksköterskan beslutade distriktsläkaren om att inte någon hjärt- och
lugnräddning skulle vara aktuell för de svårt och obotligt sjuka personer på boendet.
Detta förmedlas i journalerna genom ett kodat språk.
Läkaren dokumenterar inte palliativ vård i sin journal. Detta tyder på obehag inför beslut om palliativ vård:
”Jag vet att jag får lära mig att ta beslutet om palliativ vård. Det är svårt eftersom vi är
alltid inställda på att bota” (läkare)
20
ELINS VÄG TILL PALLIATIV VÅRD
Elin 89, är född och uppvuxen i Malmö i början på seklet som barn utanför äktenskapet.
Hennes mamma gick bort när Elin var två år och hon har aldrig träffat sin pappa. När
Elins mamma dog fick olika mostrar och andra i familjen ta hand om henne. Elin hade
en svår barndom och började jobba tidigt. Hon arbetade som hushållerska i olika hem
och passade barn. Elin hade ett stort intresse för djur och har alltid haft hundar. Hon var
hunduppfödare på fritiden och hade haft det som bisyssla. Elin hade gillat att resa till
varma länder och hade varit mycket i Italien. Elin träffade sin livskamrat när hon var 36
år och gifte sig när hon var 38. De levde tillsammans i 14 år och hade inga barn. Elin
hade en mycket god väninna som hon umgicks mycket med. Hon passade även väninnas flicka när hon var liten.
När Elin var 52 år gick hennes make oväntat bort i en hjärnblödning. Han arbetade på
en verkstad, hade haft kraftig huvudvärk, blev medvetslös och dog omedelbart. Elin var
mycket chockad och kunde inte förstå att hennes make avled. Hon hade tagit det mycket
hårt. Hon fick ett nervsammanbrott och blev inlagd på sjukhuset.
Elin hade bekymmer med sin psykiska hälsa efter händelsen och blev sjukpensionerad
vid 60. Hon var mycket fixerad vid sjukdomar och läkemedel. Tabletter var hennes
räddning. Hon åkte ofta in och ut till sjukhuset med olika symptom. Elin hade ont överallt och mådde psykisk mycket dåligt. Elin hade haft vår och höst depressioner och behandlades med många mediciner. Hon klarade inte att ta sina mediciner och började bli
förvirrad vid 70. Elin hade inga anhöriga eller egna barn. Hon hade tappat alla kontakter
med makens släktingar efter hans bortgång. Väninnas flicka som hon passade som barn
lovade att hon skulle ta hand om Elin när hon blir gammal och sjuk. Hon blev Elins
förvaltare och god man.
Elin bodde själv i egen lägenhet. Hon ringde ofta till grannarna när hon behövde hjälp
med sina tabletter. Elin blev förvirrad och glömsk och ringde ofta sin bekant både på
dagen och på natten. Grannarna tog kontakt med hemvårdsinspektören på området och
Elin fick hemtjänst. Hemtjänsten har hjälpt Elin i några månader men det var inte tillräckligt. Situationen blev ohållbar och personalen i hemtjänsten pratade med hemvårdsinspektören igen. Elin hade själv förstått att hon behövde mer hjälp och önskade
själv bo på ett gruppboende för dementa. När Elin var 75 år lades hon in på sjukhuset på
grund av oro, ångest, minnessvårigheter, hallucinationer och depression. Läkaren på
sjukhuset gjorde en utredning och konstaterade åldersförändringar i hjärnans kärl som
har dessutom gett Elin en vaskulär demenssjukdom. Elin kunde inte återvända till sin
lägenhet. Hon skulle placeras på ett demensboende men det fanns inte lediga platser i
Malmö. Elin fick en plats på ett gruppboende för dementa 60 km utanför stan. Hon bodde där i några år och flyttade till Malmö igen när hon var 80. Hon fick plats på ett nybyggt gruppboende för dementa.
Elins bekymmer med hälsan fortsatte. Hon fick stroke och trombos i benet när hon var
82 år. Elin behandlades med blodförtunnande medicin. Som följd av sin kärlsjukdom
fick Elin ofta transitoriska ischemiska attacker (TIA). Det betyder att små proppar från
halsens och hjärnans artärer lossnar och upplöses relativt snabbt. Detta leder till frånvaroattacker, och hon var då helt okontaktbar. Hennes hälsa sviktade ytterliggare under
åren. Hon fick Parkinsons sjukdom vid 83. Sjukdomen bidrog till att hon blev stel i
21
kroppen och darrig i händerna. Elin led av upprepade urinvägsinfektioner och ögoninflammationer. Hon blev mer och mer sängliggande. Elin blev mycket förvirrad och
hennes kärlsjukdom har bidragit till ytterliggare demensutveckling. Elin var helt desorienterad i tid och rum. Hon kunde bara ibland svara på mycket enkla frågor.
Elin kunde knappt stiga upp ur sängen när hon fyllde 87. Hon blev sängbunden och förflyttades med hjälp av lift. Elin var helt inkontinent och behövde total hjälp med all omvårdnad.
Under de senaste sju åren har Elin haft stroke vid två tillfällen. Dessutom fick hon ofta
upprepade TIA-attacker med frånvarotillstånd som följd. Det har hänt flera gånger att
personalen på boendet trodde att hon var döende men hon har förbättrat sig i sitt tillstånd utan medicinsk behandling.
Elin fick nyligen ytterligare känningar av sin kärlsjukdom. Hon var helt frånvarande i
ett dygn, hade inte druckit eller ätit. Hon kunde inte svälja och ta sin viktiga medicin.
När personalen såg att det inte gick över på ett helt dygn kallade de på tjänstgörande
sjuksköterska. Boendet hade haft det svårt att anställa egna sjuksköterskor. För att lösa
personalbristen anlitar de ett bemanningsföretag och den tjänstgörande sjuksköterskan
hade arbetat på boendet i 5 dagar. Boende ansvarig läkare var på kurs och var inte i
tjänst. Den vikarierande läkaren kom från en annan vårdcentral och arbetade enbart
denna dag. Sjuksköterska tog kontakt med denna distriktsläkare och frågade henne om
råd. Läkaren gjorde en bedömning i telefon utan att ha träffat patienten själv. Hon
tyckte att det var onödigt att ge Elin medicin om hon inte kunde svälja den. Det var inte
aktuellt med någon ersättande medicin som injektion, eftersom hon bedömde att den
inte skulle göra någon nytta. Vikarierande distriktsläkare tyckte att avancerade medicinska insatser inte var aktuella för Elin. Det gick inte att bota Elins kärlsjukdom. För
Elins bästa var det bättre att ge henne god omvårdnad, tyckte doktorn. Hon gav ett
muntligt besked till sjuksköterskan om att Elin ska ha god omvårdnad samt beaktande
av andra symptom såsom smärta, andnöd eller ångest. Sjuksköterskan kontrollerade
blodtryck, puls och andning.
Den vikarierande distriktsläkaren bedömde alltså situationen som så att Elin ska ha palliativ vård. För distriktsläkaren betyder palliativ vård att patienten får en god omvårdnad:
” Det är inte självklart för alla att palliativ vård är lika med god omvårdnad. Jag har
upplevt att de två begreppen kan tolkas olika på olika ställen. Men i Elins fall så menade jag egentligen palliativ vård.” (vikarierande läkare)
Detta beslut var bara tillfälligt eftersom läkare inte kände patienten och tycker att beslutet om palliativ vård ska tas efter en vårdplanering med patienten, ansvarig läkare
och eventuellt anhöriga. Med god omvårdnad menar hon munvård, trycksårprofylax, att
patienten är torr och ren, att någon kan sitta bredvid patienten om det behövs. Palliativ
vård är för henne den aktiva vård som patienten får vid livets slut. Där inkluderar hon
alla behandlingar som underlättar patientens lidande exempelvis ångest, smärta, infektioner och andnöd. Vikarierande läkare dokumenterade inte sitt beslut i patientjournalen.
22
Sjuksköterska tycker att beslutet om palliativ vård i Elins fall var ett riktigt beslut. Hon
var överens med läkaren. Hon gör det bästa hon kan i Elins situation. Om det inte går att
bota henne ger hon henne så god allmän och specifik omvårdnad som möjligt. Sjuksköterskan, som kom från ett bemanningsföretag, säger att hon är van att arbeta på olika
ställen och hon tycker att hon gör som hon brukar:
”Vi var överens, jag och läkaren. Det spelar ingen roll hur länge jag har varit där (på
boendet). Att göra nya bedömningar hela tiden utan att man känner patienten tillhör det
dagliga arbetet” (sjuksköterska)
Sjuksköterskan tog kontakt med den ordinarie distriktsläkaren på vårdcentralen dagen
efter hon kom tillbaka. Denna läkare fick muntligt besked om Elins tillstånd och beslutet om palliativ vård. Distriktsläkare tyckte likadant som den vikarierande läkaren. Hon
ville att man skulle göra samma iakttagelse avseende symptomlindring och hon
”ordinerade fortsatt god omvårdnad”:
”Jag har varit på boendet efter helgen och skrev samma status som min kollega har
gjort. Jag skrev också att hon ordinerade god omvårdnad och att vi fortsätter med
det.”(ansvarig läkare)
God omvårdnad är att patienten inte ska lida, den ska inte ha smärta, ångest eller hög
feber. Om patienten erhåller palliativ vård görs det automatisk inte någon hjärt- och
lungräddning. Hon brukar besluta om palliativ vård i samråd med patient, personal och
anhöriga. För henne är palliativ vård synonymt med god omvårdnad. Hon tycker att det
ingår i läkarens uppgift att ”ordinera god omvårdnad”.
Boendeansvarig läkare tog sitt beslut utan att ha träffat Elin personligen. Hon tycker att
hon har alldeles för lite tid på boendet. Hon fick prioritera andra mer sjuka vårdtagare.
Läkaren dokumenterade sitt beslut om palliativ vård i patientjournalen. Patientjournalen
finns på vårdcentralen och är därför inte tillgänglig för personalen på boendet. Den ansvariga läkaren tycker att det har varit många personalbyten på boendet och har därför
inte velat ha den medicinska journalen tillgänglig där.
Personalen på boendet har känt Elin i 9 år. I en situation med byten av många sjuksköterskor har vårdpersonal en viktig roll som den som känner patienten bäst. Vårdpersonalen tycker att de inte ska tvinga i henne mat, dryck eller medicin om Elin inte vill ta
den. Personalen tycker att palliativ vård är rätt beslut. De är informerade om Elins tillstånd och känner hennes sjukdomshistoria. Med god omvårdnad menar vårdpersonalen
munvård, trycksårsprofylax, att hon är torr och ren, att alla respekterar Elins vilja och
inte övertalar henne att ta sin medicin om hon inte kan, att personalen sitter bredvid
henne om det behövs. Personalen tittar till henne mycket oftare än vanligt. Kontaktmannen tyckte att det som de gör i sitt dagliga arbete är god omvårdnad. Den anpassas
sedan efter Elins vilja och tillstånd.
Elin piggnade till igen i sitt hälsotillstånd efter någon vecka. Hon var vaken ibland och
svarade på tilltal. Hon började äta och dricka igen. Sjuksköterskan informerade den ansvariga distriktsläkaren om detta, och läkaren tar ett nytt beslut om Elins vård. De var
båda överens om att Elin inte ska ha palliativ vård längre. Läkaren tog detta beslut för
23
att kunna bota andra sjukdomstillstånd, som kan tillstöta under tidens gång. Vid beslutet
utgick hon från helhetsbilden av Elins hälsotillstånd och medicinska diagnosen. Hon
känner Elin sedan flera år och hon vet att hon har kommit tillbaka flera gånger. Hon
tycker att Elin ska ha en chans att bli bättre igen vid eventuell försämring i andra sjukdomar. Om Elin försämras i någon av sina obotliga sjukdomar, demens- och kärlsjukdomen, kommer läkaren däremot inte att sända in Elin till akutsjukvården. Hon blir inte
bättre i sin grundsjukdom, och hon är för gammal och för sjuk att klara mer avancerade
åtgärder. Läkaren hade tagit detta beslut utan att hon kunde diskutera det med patienten
själv. Sjuksköterskan på boendet informerade Elins god man om beslutet.
När läkaren förklarade för mig i vilka fall palliativ vård gäller och när den palliativa
vården upphör, blev hon osäker på sitt ursprungliga beslut:
”Nu är jag lite tveksam om detta var palliativ vård från början” (läkare)
Läkaren har pratat med personalen om vad de skulle göra om Elin får en ytterliggare
försämring av sin kärlsjukdom. De ska inte försöka få i henne den viktiga medicinen om
hon inte kan svälja. Hon får välja själv om hon vill ta den eller inte. Hon ska inte skickas till sjukhuset om det handlar om en vaskulär försämring, eftersom det inte går att
bota. Om det tillstöter en infektion, behandlar läkaren den, och hon kan tänka sig att
sända in henne till akutsjukvården för behandling av denna, om det behövs. Elin kan
kanske leva några år till med återkommande försämringar, men prognosen är dålig, säger läkaren. Elins sjukdomstillstånd fortsätter att vara konstant. Hon får ofta frånvaroattacker, men har kommit till medvetande efter varje gång.
Läkarens resonemang om att ge Elin möjligheter till behandling tycks tyda på att läkaren uppfattar palliativ vård som ett slutgiltigt beslut. Läkare menar att palliativ vård är
ett beslut där man inte ska sätta in några insatser med syfte att bota en sjukdom.
Informationsöverföring
I Elins fall tog vikarierande läkare beslutet om palliativ vård. Hon gav ett muntligt besked till sjuksköterskan men hon dokumenterade inte detta i sin egen journal. Beslutet
togs efter telefonkontakten med sjuksköterska på boendet.
Patient ansvarig läkare blev informerad om beslutet så snart hon var i tjänst och bekräftade beslutet av sin kollega. Ingen av läkarna har träffat patienten vid ställningstagande
av beslutet om palliativ vård. Ansvarig läkare dokumenterade i sin journal ordination
om god omvårdnad som hon likställer med palliativ vård. Tillgång till läkarens journal
finns inte på boendet. Läkaren tycker att sjuksköterskans omvårdnadsdokumentation är
tillräcklig inför eventuella jourbesök.
Efter det första beskedet om palliativ vård har sjuksköterska muntligt informerat personalen och Elins godeman. Hon dokumenterade i omvårdnadsjournalen och i kontaktpärmen. Beslutet om palliativ vård dokumenterar hon som god omvårdnad. Med god
omvårdnad menar sjuksköterska god allmän och specifik omvårdnad efter Elins behov.
Information om allmän omvårdnad ger hon till personalen och utför specifik omvårdnad
själv eller hjälp av undersköterskor. Hon är inte placerad på gruppboendet utan tar hand
24
om fler enheter. Sjuksköterska kommer från ett bemannings företag och har jobbat på
enheten i 5 dagar.
Personalen har en dagbok där de skriver allt som har hänt under ett arbetspass. Om de
vill hänvisa till en vårdtagare skriver de rumsnummer och namn. Mer utförliga anteckningar skriver de i kontaktpärmen. De bekräftar med sin signatur att de har läst anteckningarna. Beslutet om palliativ vård dokumenteras i kontaktpärmen. Informationsöverföringen sker genom muntlig rapport mellan distriktsläkare till sjuksköterska och sedan
till personalen och den godemannen.
Rutiner i den palliativa vården
Elin har fått sin kontaktpärm efter beslutet om införandet av kontaktpärmar i Malmö
stad. Kontaktman är huvudperson vid upprättande av kontaktpärmen. Personalen på
boendet brukar skriva sina anteckningar i kontaktpärm. Personalen tycker att palliativ
vård är lika med god omvårdnad. De har fått muntligt besked om vad de får och inte får
göra. De får inte tvinga i Elin mat, vätska eller medicin. Elin ska vara torr och ren, de
ger henne munvård, vänder och smörjer henne, tittar till henne ofta, de pratar med Elin
om det går. Sjuksköterska kommer med jämna mellanrum och hämtar information av
personalen. Hon besöker Elin ofta och kollar puls, andning, beaktar smärta, andnöd eller
ångest.
Första beslutet som gjordes av vikarierande distriktsläkare dokumenterades inte i hennes journal. Boendeansvarig distriktsläkare dokumenterade fortsatt god omvårdnad,
d v s palliativ vård, när hon tog detta beslutet själv. Beslutet om palliativ vård dokumenteras i kontaktpärm.
Det finns inga skriftliga rutiner om palliativ vård eller vård i livets slutskede. Sjuksköterska tror att det finns en pärm med rutiner men är osäker:
”Det är dåligt med rutiner här… jag tror inte att de finns…” (sjuksköterska)
Rutiner att kopia på den medicinska journalen eller medicinska epikrisen ska finnas på
boendet finns inte. Läkare på jourbesök har tillgång till sjuksköterskans omvårdnadsjournal. Det är beslutet som togs av boendeansvarig distriktsläkare. Sjuksköterska saknade rutiner. Hon var ny där och har jobbat bara några dagar. Trots svårigheter tyckte
hon inte att det var svårt att ta beslutet om palliativ vård.
Läkaren är mycket kritisk till sjuksköterskornas situation på boendet. Hon menar att det
inte finns någon kontinuitet och att kompetensen är låg. Hon vill gärna ta den handledande rollen i området palliativ vård men hinner inte på grund av tidsbrist:
”Jag tycker att det fattas kunskap om palliativ vård bland personalen på vårdboendet.
Jag skulle vilja avsätta en eftermiddag i månaden för att prata med personalen om palliativ vård” (läkare)
25
Läkaren förklarar att hon är på boendet bara en halv timme i veckan. Hon tittar bara på
de svårast sjuka patienterna på boendet.
”Det kallas som eget boende idag och det betyder att man bokar en tid på vårdcentralen om man vill komma till läkaren. Jag brukar titta bara på de svårast sjuka patienterna. Tyngden har blivit värre idag. De får mindre medicinsk tillsyn än förr när vi hade
sjukhemsliknande vård fast de är sjukare” (läkare)
Ansvarig läkare på boendet brukar alltid ta kontakt med anhöriga själv. Hon tycker att
hon kan ge den bästa informationen och kan svara bäst på eventuella frågor. Att fatta ett
beslut om palliativ vård är inte lätt, tycker läkare. Det är svårast att diskutera om palliativ vård med svårt sjuka men mentalt klara patienter eftersom diskussionen om palliativ
vård väcker ångest hos patienten och anhöriga.
Det tycks inte vara några svårigheter mellan personalen, sjuksköterska och läkare i beslutet om palliativ vård i Elins fall. Hon kunde inte diskutera beslutet med Elin. Det var
den medicinska diagnosen som var avgörande i beslutet om palliativ vård. Alla var
överens när beslutet togs.
Analys
Det var ett akut sjukdomstillstånd som ledde till att en vikarierande läkare tog ett beslut
om att Elin skulle ha palliativ vård. För läkaren var beslutet om palliativ vård ett beslut
om att Elin skulle få en god omvårdnad. När Elins ordinarie läkare kom tillbaka ordinerade hon fortsatt god omvårdnad. Även för denna läkare var detta beslut ett beslut om
palliativ vård. Avgörande för beslutet var Elins sjukdomstillstånd och prognos. Elin var
gravt dement och ofta frånvarande. Inte någon av läkarna träffade Elin vid sitt beslutstagande.
Frågan är vilket innehåll de två läkarna ger palliativ vård. Den vikarierande läkaren säger att de två begreppen palliativ vård och god omvårdnad kan ges olika tolkningar.
Ibland kan palliativ vård ges en annan innebörd, men hon uppfattar palliativ vård som
liktydigt med god omvårdnad. När de två läkarna talar om palliativ vård talar de om god
allmän och specifik omvårdnad, vilket är sjuksköterskans specialistområde. Läkaren
ordinerar god omvårdnad och betraktar det som ett medicinskt beslut. För sjuksköterskan på boendet kan det mycket väl ha uppfattats som en omvårdnadsdiagnos.
Elin har bott på boendet i nio år och var en person som den ansvariga läkaren har känt i
flera år. Sjuksköterska och vårdpersonalen har avgörande roll som aktörer som är närmast patienten. Vårdpersonalen känner Elin sedan många år tillbaka. Sjuksköterska har
en roll som informationsöverförare mellan läkaren, personalen och god man.
Vårdpersonalen får beskedet om att Elin ska ha god omvårdnad av sjuksköterskan. De
får muntlig information om vad de får och inte får göra. För vårdpersonalen innebär ett
beslut om palliativ vård inte några stora förändringar av vården av patienten. När man
pratar om god omvårdnad så gör de allt de brukar göra i sitt dagliga arbete. Dessutom
blir de mer uppmärksamma på symptom som innebär lidande för Elin, och de ger henne
mer tillsyn. Personalen kan vid stunder sitta bredvid henne, eftersom hon inte har några
anhöriga. De är flexibla och anpassar sitt arbete efter Elins tillstånd.
26
Alla aktörer i beslutsprocessen använder samma begrepp och dokumenterar beslutet om
palliativ vård som god omvårdnad.
Den ansvariga läkarens syn på Elins vård tycks vara ambivalent. När Elin blev bättre i
sitt allmänna tillstånd tog läkaren efter initiativ av sjuksköterska bort beslutet om palliativ vård. Läkaren vet att hennes grundsjukdom är obotlig, men hon kan tänka sig behandla henne akut vid andra sjukdomstillstånd. Hon talar om att hon vill ge Elin en
chans att komma tillbaka. Läkarens ambivalens tycks ha sin grund i att hon uppfattar ett
beslut om palliativ vård som ett oåterkalleligt beslut om vilka insatser Elin kan ges. Hon
uppfattar att behandling av andra sjukdomstillstånd inte ingår i palliativ vård.
27
Diskussion
Varje individ är en specifik människa, vilket speglar sig tydligt i beslutsprocesserna i
palliativ vård. Beslutet om palliativ vård är i högsta grad ett individuellt beslut. Läkarna
tittar på den medicinska diagnosen och prognosen, hämtar uppgifter av vårdpersonalen
och tar hänsyn till anhörigas inställning. Beslutsprocesser i palliativ vård ser helt olika
ut. Här har läkaren en stor betydelse. Läkarens erfarenhet, kunskap och psykologiska
aspekter påverkar beslutet i palliativ vård.
Beslutet om palliativ vård betecknar de olika aktörerna i fallstudierna oftast som god
omvårdnad. De menar allmän samt specifik omvårdnad efter den enskildes behov. Här
inkluderas beaktande av lidande symptom såsom smärta, ångest, andnöd eller feber.
Beaktande av social, existentiell och psykologisk art verkar inte vara aktuella.
En god kommunikation mellan sjuksköterskan, läkaren och närstående är en viktig del i
informationsöverföringen. Patienterna i undersökningen led av demenssjukdom i ett
sent skede. De var desorienterade till tid, rum och person. Inte någon av de kunde vara
informerad om sitt hälsotillstånd. Informationen till närstående lämnades i två fall av
sjuksköterskan. I ett fall har närstående bokat tiden med läkaren själv och beslutet om
palliativ vård togs efter anhörigas önskan. Frågan är om det är riktigt att en sjuksköterska informerar om beslutet i palliativ vård. I hälso- och sjukvårdslagen framgår att den
som har ansvaret för patienten ska se till att patienten får information om sitt hälsotillstånd och information om planerade och utförda åtgärder. Om upplysningar inte kan
lämnas till patienten, ska de istället lämnas till närstående om det inte finns särskilda
hinder (SFS 1982:531). Palliativ vård är läkarens beslut och förutsätter information till
patienten och/eller anhöriga.
Efter Ädelreformens införande har kommunen blivit huvudman för hälso- och sjukvård
i särskilda boendeformer upp till sjuksköterskenivå. Läkarna är anställda inom primärvården och tillhör en annan huvudman. Informationsöverföringen mellan de två organisationerna har blivit svårare på grund av reglerna om sekretess. Det är viktigt ur den
enskildes perspektiv att vården fortsätter oberoende av vem som ska ta hand om den
enskilde och vilken organisation personalen tillhör.
Förutsättningen för att patienten ska få den vård som läkaren har beslutat om är att det
finns tillgång till en tydlig dokumentation om dessa beslut. I ett av fallen brukar läkaren
skriva en medicinsk sammanfattning där beslutet om palliativ vård framgår tydligt. Läkaren har erfarenhet och kunskap i vård av äldre. I ett av fallen skriver sjuksköterskan
rutiner i vård vid livets slut och gör omvårdnadsplaneringar med vårdpersonalen. Sjuksköterskan har erfarenhet av palliativ vård och har jobbat i många år på ett hospice. I de
andra fallen brister det både i dokumentationen och i rutiner kring vård i livets slutskede.
Hur ställningstagandet till och dokumentationen av palliativ vård sker tycks bero på
läkarens tolkning av begreppet. Det verkar som att det behövs en diskussion om vilken
benämning och innebörd begreppet ”vård vid livets slut” ska ha. Erfarenheter och kunskaper om vad palliativ vård innebär är viktiga i beslutprocesser, dokumentation och
informationen om palliativ vård.
28
Referenser
Beck-Friis, B & Strang, P (1996) Palliativ medicin. Stockholm: Almqvist & Wiksell
medicin
Hanratty, F & Higginsson, I (1997) Palliativ vård vid terminala sjukdomstillstånd.
Lund: Studentlitteratur
Kihlgren, M, Johansson, G, Engström, B & Ekman, S-L (2000) Sjuksköterskan, ledande
och ledare inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur
Malmö Stad, kommunstyrelsen (1999) Kvalitetsuppföljningsprogram för äldreomsorgen
SFS 1982:763 Hälso- och sjukvårdslagen
SFS 1998:531 Lagen om Yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område
Socialstyrelsen, (2001) - Hälso- och sjukvård i särskilt boende- redovisning av en enkätundersökning
SOFS 1985:562 Patientjournallag
Solem, P-E, Ingebretsen, R, Lyng, K & Nygård, A-M (1996) Demens – psykologiska
perspektiv. Lund: Studentlitteratur
SOU 2000:6 Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut. Delbetänkande
SOU 2001:6 Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande