Stockholms läns landsting HSNförvaltningen Somatisk specialistvård HSN 0711-1790 UPPDRAGSBESKRIVNING för vårdkedjan - Rehabilitering av skolbarn med förvärvad hjärnskada 2008-01-01 – 200x-12-31 ADA xx Karolinska Universitetssjukhuset Dnr x Bilaga x Sidan 1 (3) Uppdragsbeskrivning - Rehabilitering av skolbarn med förvärvad hjärnskada § 1 Mål och inriktning Övergripande mål för uppdraget är att förkorta vårdtiden på akutsjukhuset och erbjuda adekvata stegvisa och individanpassade rehabiliteringsinsatser till skolbarn som ådragit sig en förvärvad hjärnskada. Rehabilitering av skolbarn med förvärvade hjärnskador i återanpassningsfasen syftar till att hjälpa barnen återanpassas så optimalt som möjligt med sin nya identitet ute i vardag och samhälle och förebygga direkta konsekvenser som inlärningsstörningar, eller sekundära pålagringar vilka kan leda till psykisk ohälsa. Verksamheten skall präglas av helhetssyn och kontinuitet där hänsyn tas till såväl fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter. § 2 Målgrupp Målgruppen omfattar skolbarn- och ungdomar med svåra till medelsvåra förvärvade hjärnskador samt barn med lättare former av förvärvade hjärnskador med främst kognitiva funktionsnedsättningar som behöver olika typer av insatser under rehabiliteringsprocessen. Målgruppen indelas i nedanstående grupper. Uppskattning av målgruppens volym bygger på uppgifter från år 2005. 2.1 2.2 Skolbarn med traumatiskt förvärvade hjärnskador Cirka 1 250 barn (7-18 år) och ungdomar söker Akutmottagningen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus för trauma mot huvudet under ett år. Cirka 13 % av dessa 1 250 barn drabbas av någon form av funktionsnedsättning, vilket innebär 165 barn/år. Av dessa 165 barn bedöms att 40 barn/år har fått en traumatisk hjärnskada och är i behov av rehabilitering. Skolbarn med förvärvade hjärnskador efter behandling för hjärntumörer eller annan onkologisk sjukdom Cirka 70 barn/år (7-18 år) diagnostiseras i Sverige med hjärntumör. Cirka 25 av dessa barn bor inom Stockholmsområdet och behandlas av neurokirurg/barnonkolog på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. De flesta av dessa barn behöver en fortsatt rehabilitering efter genomgången kirurgisk och onkologisk behandling, vilket innebär i många fall både operation, strålning och cytostatika. Bilaga: Flödesskiss över vårdkedja Stockholms läns landsting HSNförvaltningen Somatisk specialistvård HSN 0711-1790 UPPDRAGSBESKRIVNING för vårdkedjan - Rehabilitering av skolbarn med förvärvad hjärnskada 2008-01-01 – 200x-12-31 ADA xx 2.3 Karolinska Universitetssjukhuset Dnr x Bilaga x Sidan 2 (3) Skolbarn med förvärvade hjärnskador efter sjukdomar i centrala nervsystemet (CNS) Dessutom tillkommer 10 barn (7-18 år) med CNS (centrala nervsystemet) konstaterad sjukdom, exempelvis hjärninflammation, spontana hjärnblödningar etc. Av ovanstående beräkningar framkommer att cirka 75 barn/år är i behov av fortsatt rehabilitering inom vårdkedjan för Rehabilitering av skolbarn med förvärvade hjärnskador. § 3 Vårdtjänst Uppdraget omfattar rehabilitering i återanpassningsfasen. Hela vårdkedjan beskrivs under paragraf 5. Vårdgivaren skall erbjuda skolbarn med svåra till medelsvåra förvärvade hjärnskador en fortsatt vård och behandling efter akut-subakutfas i form av skolbaserad rehabilitering med stöd av ett externt team lokaliserat utanför akutsjukhuset i en mer vardagsnära miljö. Vårdkedjan fortsätter här med stöd och träning åt barnet för att kunna återanpassas till familjen, andra vuxna, jämnåriga, m. fl. Således ändras här fokus under rehabiliteringsprocessen och patientens delaktighet och inflytande får efter hand ökat utrymme. I denna miljö erbjuder det externa teamet skolbaserad rehabilitering, individuellt och i grupp med specialpedagogiska inlärningsstrategier anpassade till varje barns specifika kognitiva profil. Dessutom arbetar man med kognitiv beteende terapi för att lära barnen förstå och hantera sin nya identitet både kognitivt och socialt och därmed förebygga sekundära psykiska och psykiatriska pålagringar som kan leda till psykisk ohälsa. Vid behov av språklig träning finns möjlighet till träning med logoped. Fysisk träning ingår för bättre koordination, styrka, motorisk funktion och kondition. Under återanpassningsfasen slussas barnen stegvis vidare till sin familj och ordinarie skolmiljö. erbjuda skolbarn med lätta förvärvade hjärnskador och främst kognitiva funktionsnedsättningar information och utredning av ett mobilt rehabiliteringsteam. Detta team skall vara förankrat på akutsjukhuset men skall arbeta utåtriktat polikliniskt med insatser kring barnet i dess hem och skolmiljö. Barn med lättare förvärvade hjärnskador kontaktas ett år efter skadetillfället och erbjuds då vid kvarstående symtom kontakt med det mobila rehabiliteringsteamet som gör en neuropsykologisk/neuropedagogisk utredning med betoning på rekommendationer kring åtgärder. Bilaga: Flödesskiss över vårdkedja Stockholms läns landsting HSNförvaltningen Somatisk specialistvård HSN 0711-1790 UPPDRAGSBESKRIVNING för vårdkedjan - Rehabilitering av skolbarn med förvärvad hjärnskada 2008-01-01 – 200x-12-31 ADA xx Karolinska Universitetssjukhuset Dnr x Bilaga x Sidan 3 (3) § 4 Kompetens Följande kompetenser skall finnas i verksamheten läkare med barnneurologisk inriktning, neuropsykolog, specialpedagog och kurator. Karaktären på det externa teamets arbetsmetoder förutsätter komplettering av följande kompetenser sjukgymnast, arbetsterapeut och logoped. § 5 Beskrivning av vårdkedjan för barn med förvärvad hjärnskada Vårdkedjan delas in i tre faser, akut fas, subakut fas och återanpassningsfas. De två första faserna avser vård och rehabiliteringsinsatser inom ramen för Barndivisionens neuropediatriska huvuduppdrag. (Se bilaga 1 och 2). Akut Fas Barn som ådragit sig svåra till medelsvåra förvärvade hjärnskador omhändertas i den akuta fasen på barnintensivvårdsavdelning (BIVA). Där krävs högspecialiserade medicinska insatser för att rädda livet och minimera såväl primära som sekundära skador. Barnen som ådragit sig lättare förvärvade hjärnskador omhändertas på akutmottagningen och går därefter hem med information om förhållningssätt under det första året. Subakut Fas I den subakuta fasen överförs patienter med svår till medelsvår traumatisk förvärvad hjärnskada från BIVA till slutenvård och därefter till dagvård där det interna teamet jobbar multidisciplinärt med fokus på kroppsfunktioner och strukturer. Det interna teamet arbetar multidisciplinärt med kroppsfunktioner och strukturer. Integrerat i det interna teamets arbete finns också möjlighet till psykoterapeutiskt stöd i form av musikterapi eller bildterapi. Detta för att bearbeta trauma, sjukdom eller annan orsak som påverkat barnens livssituation. Detta stöd bidrar också till att stärka barnens självbild och förebygga psykisk ohälsa. Återanpassningsfas Denna fas omfattas av detta uppdrag. Bilaga: Flödesskiss över vårdkedja