1 JANUARI 2008 Länsstrategi - God vård av patienter med njursjukdom Inledning Njursjukvård innefattar allt ifrån lindrig till grav njursvikt. Aktiv diagnostik och behandling av njurskada i ett tidigt skede så kallad preventiv nefrologi sker i huvudsak inom primärvården. Tidig intervention möjliggör att behovet av dialys och/eller transplantation fördröjs eller kan förhindras. De personer som däremot drabbas av kronisk njursjukdom kommer att vara beroende av sjukvårdens resurser resten av livet. Behandling av njursjukdom kan delas in i fyra stadier: Utredning och behandling av grundsjukdomen Konserverande, stödjande behandling Dialys Transplantation En optimal vårdkedja förutsätter bred samverkan och samarbete inom landstinget och med kommunerna i syfte att både förebygga njursvikt och komplikationer relaterade till njursvikt samt att säkerställa tillgång på kvalitativt god vård och behandling. I Landstingsplanen 2008-2010 framkommer att hälso- och sjukvården ska utgå från ett tydligt patientperspektiv, bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet, vara tillgänglig och erbjuda patienterna säker, kvalitativt likvärdig vård i hela länet. Utgångspunkten för insatser inom hälso- och sjukvården ska vara ett tydligt patientperspektiv och patienternas behov ska tillgodoses med beaktande av riksdagens beslut om prioriteringar. Vården av kroniskt njursjuka ingår i prioriteringsgrupp 1. Förslaget till länsstrategi för patienter med njursvikt tar sin utgångspunkt i landstingets mål och styrdokument. Bakgrund Situationen för njursjukvården i länet är mycket ansträngd och problemen är huvudsakligen lokaliserade till kusten. I Norrbotten har sedan slutet av -60 talet antalet dialyser understigit riksgenomsnittet. Detta faktum kombinerat med en hög ökningstakt vad gäller bloddialyser på Sunderby sjukhus har resulterat i underdialys trots start av filial i Piteå, 2005. Landstingsstyrelsen beslutade därför september 2006 att förstärka möjligheterna till dialys i länet genom att etablera en dialysenhet med åtta platser vid Kalix sjukhus. Verksamheten ska vara i full drift 2008. Samtidigt gavs i uppdrag åt landstingsdirektören och division medicinska specialiteter att göra en analys av njursjukvården i länet i ett framtidsperspektiv med utgångspunkt från landstingets mål och styrdokument. Kronisk njursjukdom är en livslång sjukdom som drabbar både barn och vuxna. Sedan 1996 har ökningstakten i riket, vad gäller patienter i aktiv 1 ARBETSMATERIAL ULLA ISAKSSON, STAB 2 JANUARI 2008 uremivård, varit cirka 4,7 procent per år. Ökningstakten i Norrbotten och specifikt vid kusten var mellan åren 2004-2005 väsentligt högre vilket medförde stora belastningar på verksamheten vid Sunderby sjukhus. I dag finns drygt 7 600 njursjuka i Sverige i aktiv uremivård varav ca 3 400 får dialys och 4 000 är transplanterade. Motsvarande siffra för Norrbotten var november 2007, 132 patienter med pås- och bloddialys dessutom är 102 patienter transplanterade varav några är transplanterade upp till fyra gånger. Vid njursvikt och/eller kronisk njursjukdom vilar ett stort ansvar för behandlingen på den enskilde patienten. Att leva med en kronisk sjukdom påverkar de flesta områden i livet. Förbättrings- och utvecklingsarbete av njursjukvården förutsätter därför fortlöpande samverkan och dialog med brukar/ anhörigorganisationer. Njursjukas förbund i länet har uttryckt en oro för hälso- och sjukvårdens möjligheter att möta framtida vårdbehov samt påtalat behovet av tydligare patientfokus. För att möta framtida behov krävs därför satsningar på tidig intervention och utökat stöd till patienter och anhöriga. Syftet är att den njursjuke ska kunna leva ett så väl fungerande liv som möjligt genom att individen själv tar vara på det friska samt att vården bättre anpassas till den njursjukes behov genom att erbjuda ökad tillgänglighet till vård och behandling. I riksdagens prioriteringsbeslut 1996/1997:60, ”Prioriteringar inom Hälsooch sjukvården” daterat 1 juli 1997 finns en allmän prioriteringsregel i Hälso- och sjukvårdslagen som lägger fast att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ha företräde till vården. Med etiska principer som grund har man lagt fast vissa riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvård och njursjukdom ingår i prioriteringsgrupp 1. God njurmedicinsk vård God njursjukvård innefattar både att förhindra och behandla njursvikt i ett nära samarbete mellan patient och vårdgivare utifrån ett patientfokus. Den njursviktige behöver få utbildning, stöd och handledning så att han/hon kan svara för en självständig egenvård, klara sin behandling och själv ha kontroll över sin situation. Njursjukvården ska bedrivas efter evidensbaserad kunskap, vara säker och trygg för patienten och vara kvalitativt likvärdig i länet. För att trygga för njursviktpatienter och närstående krävs kontinuerlig fortbildning och handledning av specialist- samt bassjukvård. Idag saknas nationella riktlinjer för vård av kroniskt njursjuka. Svensk Njurmedicinsk Förening (SNF) har däremot utarbetat riktlinjer för omhändertagande av patienter med njursvikt. Målgruppen för dessa riktlinjer är njurmedicinska specialister samt invärtesmedicinare. I syfte att kvalitetssäkra arbetet deltar även njursjukvård i länet i nationella kvalitetsregister. Riksförbundet för Njursjuka har utarbetat riktlinjer för vård av kroniskt njursjuka med inriktning på patientperspektiv. Att kontinuerligt mäta måluppfyllelse mot SNF:s riktlinjer är grunden för förbättringsarbete inom njursjukvården. Övergripande mål Det övergripande målet för njursjukvården är att ge länets innevånare god njurmedicinsk vård. Det innefattar såväl diagnostik och behandling av njursjukdomar såsom aktiv uremivård med dialys och/eller transplantation. 2 ARBETSMATERIAL ULLA ISAKSSON, STAB 3 JANUARI 2008 Delmål Patientfokuserad vård Omvårdnaden av njursjuka ska ske i samverkan med och utifrån den enskilda patientens behov. Strategi Njursjukvården i länet ska föra en löpande dialog med brukar- och patientorganisationer. Landstingets verksamheter ska aktivt verka för att omvårdnaden av njursjuka präglas av respekt och empati. Personer med njursvikt och kroniskt njursjuka ska erbjudas stöd för att kunna leva ett så bra liv som möjligt genom att ta vara på det friska hos individen Tillgänglig vård Varje patient med njursjukdom ska ha tillgänglighet till hälso- och sjukvård med utgångspunkt i bedömt behov. Strategi Skapa tillgång till självdialys i hemmet och/eller på självdialysenhet utanför sjukhuset. Säkerställa att dialysavdelningar, självdialysenheter har möjlighet att ta emot gästdialyspatienter. Verka för att njursjuka vid behov skall få assistans med dialysbehandling i hemmet av kommunens hemsjukvård. Öka tillgängligheten till transplantation och organdonation genom information till allmänheten, sjukvårdspersonal och beslutsfattare. Långsiktigt möjliggöra för patienterna att själva vara delaktiga i och välja besöks-, undersöknings- och behandlingstider samt vårdformer. Säker vård Vården av njursjuka ska vara säker och förekomsten av vårdrelaterade skador ska elimineras. Strategi Skapa rutiner och systematik för möjligheterna till tidig upptäckt och tidig behandling inom och i samverkan mellan primär/specialist sjukvård. Säkerställa att alla patienter med kronisk njursvikt och deras närstående får individuellt anpassad information/kunskap och behandling med så god kvalitet att behovet av dialys och/eller transplantation fördröjs eller förhindras. Identifiera risker för patientskador och arbeta förebyggande för att förhindra att skador inträffar. 3 ARBETSMATERIAL ULLA ISAKSSON, STAB 4 JANUARI 2008 Evidensbaserad vård Alla njursjuka i länet ska, utifrån individuella behov, få vård som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet. Strategi Kvaliteten i och utvecklingen av njursjukvården ska säkras genom bildandet av ett länsövergripande njurmedicinskt råd. Njursjukvården i länet deltar i relevanta kvalitetsregister. Kvalitativt likvärdig vård Alla njursjuka, oavsett ålder och kön, ska erbjudas information och behandling av hög kvalitet. Strategi Utforma system för att säkerställa att kroniskt njursjuka i länet får likvärdig kunskap om sjukdomen och behandlingsmetoder genom informationsinsatser och regelbunden utbildning ex njurskola. Könsskillnader ska belysas i allt arbete. Effektiv vård Njursjukvården i länet ska vara utformad så att befintliga resurser nyttjas effektivt enligt uppsatta mål för verksamhet och ekonomi. Strategi Njursektionen Sunderby sjukhus ska fortlöpande utarbeta prognoser och handlingsplaner för njursjukvården i länet i syfte att säkerställa att tillgängliga resurser nyttjas på bästa sätt och med en ändamålsenlig struktur. Etablering av sjuksköterskebaserad transplantationsmottagning vid Sunderby sjukhus i syfte att öka kvaliteten i omhändertagandet av patienten och effektivisera vården. Ökat nyttjande av IT/distansöverbryggande teknik i vård och behandlingsarbete samt för kunskaps- och informationsöverföring riktade till personal och/eller patienter/anhöriga. 4 ARBETSMATERIAL ULLA ISAKSSON, STAB