MEDICINSK etik 6 upplagan Utgivare Finlands Läkarförbund Backasgatan 2, PB 49, 00501 Helsingfors Telefon: (09) 393 091 E-post: [email protected] Internet: www.laakariliitto.fi Huvudredaktör Redaktionskommitté Samuli Saarni Grafisk form Pärmbild Hannu Virtanen/Käyttökuva Finlands Läkarförbunds etiska utskott Hippokrates ed (Hippokrates-vuosikirja 1984); Foto Hasse Renfeldt m.fl. Kirjapaino Yliopistopaino Painovuosi Painosmäärä 2006 ISBN 951-9433-51-1 2000 MEDICINSK etik 4 Redaktionskommitté Huvudredaktör Redaktör Svensk redaktör Samuli Saarni Marit Henriksson Lars-Einar Floman Redaktionskommittén har bestått av Finlands Läkarförbunds etiska utskott som åren 2003 och 2004 hade följande medlemmar: Juha Pekka Turunen (ordf. 2003) Auli Malinen (ordf. 2004) Björn Eklund Marika Granfors Arto Herno Jarkko Ihalainen Eila Kujansuu Helena Kääriäinen Niklas Lindblad Kalle Mäki Amos Pasternack Samuli Saarni Kaarina Sarvilinna Maija Tulppala Leena Varesmaa-Korhonen Markku Äärimaa Nina T iainen ( sekr. 2003 ) Jaana Heinonen ( sekr. 2004 ) Sakkunniga Artiklarna i 6 upplagan av Medicinsk etik har sammanställts av medlemmar i etiska utskottet och av följande sakkunniga: Dan Apter Raisa Cacciatore Kari Eskola Vineta Fellman Heta Gylling Hannu Halila Ritva Halila Sirkku K. Hellsten Elina Hemminki Päivi Hietanen Vuokko Hupli Juha Hänninen Juhana E. Idänpään-Heikkilä Santero Kujala Pekka Laine Antti Latvala Veikko Launis Kati Lehtonen Lasse Lehtonen Martti Lindqvist (k) Pekka Louhiala Jaana Lähdetie Jouko Lönnqvist Salla Lötjönen Juha Markkula Juha Metso Leena Niinistö Irma Pahlman Risto Pelkonen Juhani Pietarinen Matti Ponteva Kari Pylkkänen Vuokko Rauhala Jarmo Reponen Petri Ruutu Olli-Pekka Ryynänen Marita Räsänen Riitta Salonen Pekka Saukko Jan Schugk Martti Siimes Mirja Somer Annlis Söderholm Aila Tiitinen Tommi Vasankari Harri Vertio Lauri Vuorenkoski 5 Till Läsaren Den sjätte finska upplagan och denna fjärde svenska upplaga av den finska läkaretikboken har förnyats genomgripande. Alla texter har setts över med tanke på bokens två användningssätt: en bok att snabbt slå upp i eller att läsa från pärm till pärm. Med den nya upplagan har boken också vuxit i omfång. Helt nytt är att några filosofer av facket bidrar med artiklar som behandlar den medicinska etikens och vårdetikens teoretiska grunder. Boken innehåller även något fler juridiska kommentarer än tidigare eftersom etiska problemsituationer ofta också är juridiskt komplicerade. En gallring har gjorts bland bilagorna med regler och deklarationer eftersom praktiskt taget alla dessa texter numera finns på Internet. De nya sammanfattningarna i början av kapitel och artiklar är avsedda att underlätta bruket av boken. De finska originaltexterna är tillgängliga genom att de indexerats i portalen Terveysportti och publicerats på Läkarförbundets webbsidor. Något tidigare publicerat och bestående ingår även denna gång. För att hedra minnet av Martti Lindqvist som avled år 2004 publiceras igen hans artikel ”Etikens betydelse för läkararbetet” som ingick i 1996 års finska upplaga. Den har inte förlorat något av sin aktualitet. Martti Lindqvist gjorde en enastående livsgärning för att förkovra den medicinska etiken och vårdetiken i Finland. Hans humana inställning till livet har fungerat som en förebild och ett stimulerande exempel för många. Boken består av tre avsnitt: de filosofiska fackartiklarna, ställningstaganden av Läkarförbundets etiska utskott samt nationella och internationella regler och deklarationer om läkaretik. Dessa tre avsnitt återspeglar samtidigt läkaretikens olika plan. De filosofiska uppsatserna försöker gestalta etiken som helhet och erbjuda både instrument för egna etiska överväganden och metoder att kritiskt bedöma bokens övriga artiklar. De översikter som behandlar olika särfrågor inom läkaretiken har sammanställts av olika sakkunniga läkare. Målet är att inom hela den medicinska professionen forma en gemensam syn på hur läkaretikens grundprinciper kan tillämpas på dagens vårdverklighet. De officiella skrivningarna av läkaretikens grundprinciper i form av regler och deklarationer bildar det tredje avsnittet. Den här boken om medicinsk etik är avsedd att ge läkarna en handräckning i deras praktiska arbete. Den innehåller just inga bindande föreskrifter för handlandet utan målet är att erbjuda läsaren verktyg för att fatta egna beslut samt att redogöra för etiskt motiverade handlingsalternativ. Även om det ibland påstås att det inte finns några etiska sanningar så finns det ändå klart bättre och sämre sätt att verka som läkare. En läkare bär själv ansvaret för sina beslut, men boken kan förhoppningsvis vara till hjälp i svåra valsituationer. Boken är redigerad av Finlands Läkarförbunds etiska utskott och i sammanställningen av texterna har en bred grupp experter gjort en betydande och oegennyttig insats. Dessa sakkunniga medarbetare liksom etiska utskottets medlemmar bör ha ett stort tack för sin medverkan. Man får hoppas att det arbete som nu gjorts även bidrar till att främja en god vård av patienterna i vårt land. Ett stort tack bör även riktas till de sakkunniga som medverkat i tidigare upplagor av boken även om deras namn inte nämns i början av denna upplaga. Deras ståndpunkter har bildat grunden även för den nya boken. Åbo den 31 december 2004 SAMULI SAARNI Huvudredaktör 6 INNEHÅLL Innehåll REDAKTIONSKOMMITTÉ OCH SAKKUNNIGA ............................... 4 Till läsaren .................................................................................... Samuli Saarni 5 Läkareden ...................................................................................... Läkarens etiska regler ....................................................................... 9 10 Etiken och professionen .................................................................... Markku Äärimaa 12 Patienten och läkaren ....................................................................... Risto Pelkonen 15 Läkaretikens filosofiska grunder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Etikens betydelse för läkarens arbete .............................................. Martti Lindqvist 19 Medicinal- och vårdetikens grundprinciper ...................................... Juhani Pietarinen och Veikko Launis 23 Argumentation i medicinsk etik .................................................... Sirkku K. Hellsten 28 Etik, lag och etiska deklarationer ................................................... Heta Gylling och Salla Lötjönen 32 STÄLLNINGSTAGANDEN AV FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS ETISKA UTSKOTT Patient-läkarrelationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Patientens rättigheter .................................................................. Interaktionen mellan läkare och patient .......................................... Patienter med främmande kulturbakgrund ...................................... Tystnadsplikten ......................................................................... Patienthandlingar........................................................................ Patientskador och vårdfel .............................................................. Evidensbaserad vård ..................................................................... Alternativ terapi ......................................................................... 37 38 40 44 46 50 53 56 57 Livets början .................................................................................. Det ofödda barnets mänskliga värde och rättssäkerhet ......................... Familjeplanering och abort............................................................ Fertilitetsbehandling ................................................................... Ärftlighetsrådgivning .................................................................. Embryonal- och fosterdiagnostik .................................................... Genforskning och genterapi........................................................... 59 60 62 64 66 67 69 Särskilda vårdfrågor ........................................................................ Nyfödda och prematurer ............................................................... 71 72 INNEHÅLL Barnpatienter ............................................................................. Barn som far illa ........................................................................ Omskärelse ................................................................................ Vård av utvecklingsstörda ............................................................. Patienter med missbruksproblem ................................................... Etiska spörsmål vid psykoterapi .................................................... Tvång i vården ........................................................................... Självdestruktivt beteende .............................................................. Farliga infektionssjukdomar .......................................................... Organ- och vävnadstransplantationer ............................................... Idrottsläkare .............................................................................. Gentester .................................................................................. Screening i vården ...................................................................... 74 76 79 81 83 86 89 91 92 95 97 100 102 Livets slutskede .............................................................................. Nära döden ................................................................................ Gränser för undersökning och behandling ........................................ Intensivvård .............................................................................. Lindringsvård ............................................................................ Vårdtestamente .......................................................................... Eutanasi ................................................................................... Utredning av dödsfall i vården ...................................................... 105 106 108 111 112 115 116 118 Läkaren och samhället ..................................................................... Läkare och patient i ett föränderligt samhälle ................................... Prioritering i vården ................................................................... Ledarskap och kvalitet i vården ...................................................... Privat och offentlig vård ............................................................... Medikalisering ........................................................................... Hälsorådgivning och hälsofrämjande ............................................... Telemedicin ............................................................................... 120 121 123 126 128 130 132 134 Läkaren och professionen ................................................................. Professional och kollegialitet ......................................................... Nedsatt arbetsförmåga hos läkare ................................................... Tillsyn över läkarverksamhet ......................................................... 136 137 139 141 Läkare, patient och tredje part ........................................................... Jäv bland läkare .......................................................................... Läkarna och industrin.................................................................... Företagsläkare ............................................................................ Fångarnas läkare.......................................................................... Skrivning av utlåtanden................................................................ Försäkringsläkare ........................................................................ Läkare vid försvaret...................................................................... Läkare och krig ........................................................................... 145 146 148 150 152 154 156 157 158 Utbildning och forskning ................................................................. Undervisning, inlärning och etik ................................................... Kontinuerlig kompetensutveckling ................................................. Demonstrationspatienter............................................................... Etiska principer i klinisk forskning ................................................ Medicinska publikationer.............................................................. Etiska kommittéer och delegationer ................................................ 161 162 164 166 167 170 172 7 8 S I S Ä LT Ö HIPPOKRATES ED ....................................................................... 176 LÄKARFÖRBUNDETS REGLER OCH REKOMMENDATIONER . . . . . . . . . . . . . 177 Läkarens kollegialitetsregler ........................................................ 177 Direktiv för utfärdande av läkarintyg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 178 Regler för läkare som anlitas som sakkunniga och ger utlåtanden .......................................................................... 181 Marknadsföringsregler för läkare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 182 Bruk av akademiska grader och tjänstetitlar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184 Läkarna och läkemedelsindustrin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184 Etiska regler för kvalitetsrevision i hälso- och sjukvården . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185 Etiska regler om telemedicin ........................................................ 187 Det ofödda barnets rättigheter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 188 Finlands Läkarförbunds regler för idrottsläkare ................................. 190 VIKTIGA WMA-REKOMMENDATIONER . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191 Declaration of Geneva ................................................................ 191 International Code of Medical Ethics .............................................. 191 WMA Declaration of Helsinki. Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192 WMA Declaration on the Rights of the Patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196 Principer för hälso- och sjukvård av flyktingar .................................. 198 WMA Declaration on Principles of Health Care for Sports Medicine ........ 198 WMA Declaration of Tokyo. Guidelines for Medical Doctors concerning Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment in relation to Detention and Imprisonment . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200 WMA Declaration on Therapeutic Abortion ...................................... 201 WMA Declaration on Euthanasia ................................................... 202 WMA Resolution on Euthanasia ..................................................... 202 9 Läkared Jag försäkrar på heder och samvete att jag i min läkargärning skall sträva efter att tjäna mina medmänniskor med humanitet och vördnad för livet som rättesnöre. Mitt mål skall vara att vårda och främja hälsa, att förebygga sjukdom samt att bota sjuka och lindra deras plågor. Imitt arbete skall jag följa läkaretiken och enbart använda metoder vilkas nytta påvisats av medicinsk forskning eller erfarenhet. Då jag rekommenderar undersökningar och behandlingar skall jag objektivt bedöma hur de gagnar patienten och vilka nackdelar de eventuellt medför. Jag skall fortlöpande upprätthålla min yrkesskicklighet och granska kvaliteten av mitt arbete. Jag skall högakta mina kolleger och bistå dem i vården av deras patienter, då de ber om det. Jag skall uppmuntra mina patienter att vid behov rådfråga även en annan läkare. Jag skall respektera min patients vilja. Det som meddelas mig i förtroende i samband med vården av patienterna skall jag hemlighålla. Min plikt som läkare skall jag fullgöra mot envar utan att diskriminera någon. Mina färdigheter som läkare skall jag inte använda i strid med min yrkesetik ens under hot. 10 LÄKARENS ETISKA REGLER Läkarens etiska regler (Antagna av Läkarförbundets fullmäktige den 6 maj 1988) Den som valt läkarens yrke har åtagit sig en stor och krävande uppgift. Denna uppgift kan han fullgöra endast om grundliga kunskaper hos honom förenas med allvarlig vilja att följa de etiska förpliktelser som läkarna sedan årtusenden har erkänt. Läkaren uppnår i sin verksamhet förtroende genom sin personlighet, sina kunskaper och sin yrkesskicklighet. Enligt dessa principer har Finlands Läkarförbunds fullmäktige godkänt följande regler att iakttas av varje läkare i sin yrkesutövning: i Läkarens plikt är att skydda människoliv och lindra lidande. Hans främsta mål skall vara att befrämja hälsa och övervinna sjukdom. ii Läkaren skall tjäna sina medmänniskor i enlighet med människokärlekens bud och i sitt uppträdande och sin verksamhet visa sig värdig det förtroende och den aktning som hans uppgift förutsätter. Läkaren får aldrig medverka vid tortyr, delta i verkställande av dödsstraff eller i annan omänsklig verksamhet eller förberedelse till sådan. iii Läkaren skall bemöta sina patienter likvärdigt och han får inte låta ras, religion, politiska åsikter eller samhällsställning inverka på hans förhållande till dem. iv Läkaren får inte göra sin auktoritet gällande så att han inkräktar på patientens rätt att bestämma över sig själv. Även då patienten inte förmår uttrycka sin vilja är det läkarens plikt att handla med patientens bästa för ögonen. I en situation där läkaren fattar sina undersöknings- och behandlingsbeslut oberoende av patientens vilja, bör besluten alltid kunna motiveras med medicinska skäl. LÄKARENS ETISKA REGLER v Läkaren skall upprätthålla och förkovra sina kunskaper och sitt kunnande och han skall endast rekommendera undersökningar och behandlingar som i enlighet med medicinsk vetenskap och beprövad erfarenhet anses effektiva och ändamålsenliga. vi Önskar läkaren att hans patient deltar i en vetenskaplig undersökning, där man avviker från den vanliga medicinska undersökningen och behandlingen vid ifrågavarande tillstånd, förutsätter det att patienten ger sitt samtycke till detta, utan påtryckning, väl medveten om undersökningen och de extra påfrestningar och risker den för med sig. Vid undersökningen skall läkaren följa allmänt vedertagna deklarationer rörande forskning samt myndigheternas anvisningar. vii Läkaren skall iaktta tystnadsplikten och även uppmana sina underordnade att göra det. viii Läkaren får inte låta sig ledas av otillbörligt förvärvsbegär. Hans arbete skall vara avpassat efter patientens behov av hjälp och hans ersättning efter omfattningen av det utförda arbetet. ix Läkaren skall vid utfärdande av intyg och utlåtanden minnas, att han är ett opartiskt vittne eller en sakkunnig, vars utlåtande skall grunda sig på de objektiva iakttagelserna vid en omsorgsfull undersökning och på en kritisk bedömning av dem samt på andra fakta, som läkaren fått till sin kännedom. x Läkaren skall vid offentliga framträdanden iaktta noggrann urskillning och undvika att framhäva sin egen person. I sin annonsering skall han följa annonseringsreglerna för läkare. xi Läkaren skall avhålla sig från sådan sjukvård, där han inte har frihet att handla i enlighet med sina förpliktelser och dessa reglers bud. 11 12 ETIK OCH PROFESSION Etik och profession ■ Profession innebär ett yrke vars utövare förenas av en krävande vetenskaplig utbildning och av en fast värdegrund i yrkesutövningen. Värdegrunden i läkaryrket är den medicinska etiken. ■ Yrkeskåren antar själv sina yrkesetiska regler, utvecklar dem och övervakar därtill att reglerna iakttas. ■ Då etikens regler ställs mot gällande lag ska en läkare i första hand följa sin etiska övertygelse. Verksamhetsledare emeritus MARKKU ÄÄRIMAA Finlands Läkarförbund P rofession innebär ett yrke vars utövare förenas av en krävande vetenskaplig utbildning och en fast värdegrund i yrkesutövningen. Värdegrunden i läkaryrket är den medicinska etiken. Professionen preciserar även själv sina uppgifter inom ramen för sin utbildning och medlemmarna av professionen har frihet att fatta självständiga beslut i yrkesutövningen i enlighet med sina yrkesetiska regler. Denna kliniska autonomi är ett centralt begrepp inom den medicinska professionen. Det grekiska ordet etik och ordet moral som kommer från latinet har bägge ursprungligen haft betydelsen sedelära eller seder. Ordens betydelse har dock småningom förskjutits åt olika håll. Etik hänför sig mer till olika professioners bestämmelser medan moral beskriver samhällets rådande värden och beteendemodeller. Etik har även beskrivits som en lära som undersöker moralen. Finlands Läkarförbunds fullmäktige har fastställt läkaryrkets grundläggande värden och definierat Läkarförbundets uppgifter. Förbundets uppgift är att förena läkarna som yrkeskår och att utveckla och upprätthålla läkarnas gemensamma yrkesrelaterade värden. Förbundet har även till uppgift att främja den medicinska professionen. Etikens uppkomst De etiska principerna har alltid haft en framträdande plats bland de principer som styr läkarkårens verksamhet, men även regenter har sedan urminnes tider försökt påverka läkarnas arbete genom bindande författningar. De äldsta kända stadgandena om läkares rättigheter och skyldigheter ingår i den babyloniska kungen Hammurabis lagsamling från hans styre åren 1792–1750 f.Kr. Den stadgar även om straff för läkare som på grund av slarv eller oskicklighet orsakat dödsfall eller andra vårdfel. Dessa lagar är sålunda över tusen år äldre än de äldsta etiska läkarregler vi känner till. Sokrates som levde på 400-talet f.Kr. betraktas som etikens fader. Han var inte säker på om dygdighet kunde läras ut men menade ändå att kunskap om rätt och orätt var en obetingad förutsättning för korrekt verksamhet och att denna kunskap skulle förmedlas till ungdomen. Historiska källor berättar om kända läkare redan under den egyptiska högkulturens tid, men de första kända läkarreglerna anses härstamma från Hippokrates (c. 460– 370 f.Kr.). Yrkeskårens medlemmar skulle binda sig vid Hippokrates ed genom edsavläggelse. Eden riktades dock ursprungligen också till andra än läkare som en försäkran om att läkarens mål alltid är att hjälpa sina patienter och aldrig vålla dem skada. ETIK OCH PROFESSION Yrkeskårens inflytande ökar Under medeltiden utvecklades olika yrkeskårer kraftigt genom skråväsendet och skrån och gillen fick särskilda privilegier. För läkaryrket var kvacksalvarna ett stort bekymmer. För att få kontroll över situationen i England gav Henrik VII år 1518 på begäran av doktor Thomas Linacre läkarna i London rätt att bevilja läkarrättigheter och att övervaka utövningen av läkaryrket där. Sedermera beviljade drottning Kristina av Sverige läkarna i Sverige-Finland liknande rättigheter och de inrättade då Collegium Medicum i Stockholm. På samma sätt som skett i England beslöt Collegium Medicum att som förutsättning för utövningen av läkaryrket ställa krav på utbildning som påvisades genom en examen och fordra avläggelse av en läkared genom vilken läkarna förband sig att följa yrkeskårens etik. Finland anslöts till Ryssland 1809 och även det Collegium Medicum som inledde sin verksamhet i Storfurstendömet Finland år 1811 förutsatte att en läkared skulle avläggas. Då kejsaren år 1890 i nåder avlät en författning om utövningen av läkaryrket i Finland föreskrevs att avläggelse av läkareden var en förutsättning för att kunna verka som legitimerad läkare i Finland. Den här modellen är fortfarande gällande i de flesta europeiska länder: statsmakten har gett läkarna själva rättigheten att bevilja läkarrättigheter och att övervaka yrkeskårens beteende och etik. I dessa länder är det de lagstadgade, av läkare bildade organen (Ordre, Ärztekammer, och i England General Medical Council) som svarar för läkarnas etiska regelsamling, den s.k. deontologin, och för övervakningen av att reglerna efterföljs. I dessa system har de etiska reglerna vanligen formen av förordningar. Nürnbergrättegången – en vändpunkt i etikens utveckling Ett betydelsfullt skede i den medicinska etikens utveckling var Nürbergrättegången år 1947 då många läkare stod anklagade för brott mot mänskligheten i den internatio- nella krigsdomstolen. Rätten kunde påvisa att läkarna handlat i strid med läkaretiken och gjort sig skyldiga till inhumana försök på människor. Sju vetenskapsmän dömdes till döden, de flesta av dem var läkare. Rättegången väckte stor uppmärksamhet och världens läkare reagerade snabbt. Domarna föll i augusti och i september samma år samlades representanter för flera länders läkarförbund i Paris för att grunda Världsläkarförbundet (World Medical Association, WMA). Mötet i Paris gav en deklaration där de tyska läkarnas dåd fördömdes i skarpa ordalag och beslöt att alla läkare måste avlägga en ed. Läkaredens förnyade text antogs följande år och den är känd under namnet Genèvedeklarationen. Från läkare till yrkesperson i hälso- och sjukvården Traditionen med edsavläggelse tynade småningom bort i Finland. I tiden avlade alla nya läkare eden personligen inför medicinalstyrelsens kollegium. Under 1980-talet behövde nyblivna läkare endast sända en skriftlig läkarförsäkran till medicinalstyrelsen. År 1994 ersattes lagen om utövning av läkaryrket med en lag om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. Lagen förutsätter fortfarande att en yrkesperson följer sin yrkesetik men fordrar inte längre att någon ed avläggs. Då någon ed inte krävdes av andra yrkespersoner så krävdes den heller inte av läkarna. Läkarförbundet inledde då förhandlingar med de medicinska fakulteterna om sitt förslag att nyblivna läkare skulle avlägga läkareden i samband med fakultetens betygsutdelning, med fakultetens representant, arkiatern och en företrädare för Läkarförbundet som vittnen. Edsfomuläret godkändes av Läkarförbundets fullmäktige. Läkareden om att följa etikens bud och den ritual som ansluter sig till edsavläggelsen har igen närmat sig sitt ursprung, nämligen yrkeskåren själv. Det är yrkeskårens uppgift att anta etiska regler för läkare och utveckla läkaretiken och det är korrekt att själva professionen, de medicinska utbildarna och yrkeskåren samfällt ställer kravet att följa den medicinska etikens bud. 13 14 ETIK OCH PROFESSION Etiken och lagen Då medicinen utvecklas och nya undersöknings- och behandlingsmetoder tas i bruk uppstår samtidigt en massa frågor som yrkeskåren måste överväga ur etisk synvinkel för att försöka utforma en gemensam ståndpunkt och vid behov ge anvisningar som kan omfattas av alla läkare. Världsläkarförbundet WMA har vid sina möten antagit tiotals etiska deklarationer. Den medicinska utvecklingen och tidstypiska moraluppfattningar avspeglas i läkaretiken. Även lagstiftaren följer med utvecklingen och oftast utvecklas etiken och lagarna sida vid sida. Ibland uppstår ändå motsättningar mellan etik och lagstiftning. Ett välkänt exempel är den ändrade inställningen till aborter på 1970-talet. ”Fosterfördrivning” som tidigare varit ett brott blev ett accepterat ingrepp som lagstiftaren bestämde att läkare skulle utföra. Hippokrates lag förbjuder läkare att företa abort och hos oss liksom på andra håll förhöll sig läkarna negativt till lagförslaget. WMA utfärdade år 1970 en deklaration som tillåter ”terapeutisk abort” med hänsyn till moderns bästa under vissa förutsättningar. Abort på sociala indikationer föreföll dock inte att kunna inordnas i läkarens uppgifter att bota sjukdom eller främja hälsa. I den här frågan nåddes slutligen en kompromiss och abortlagstiftningen godkändes även i Finland. Avbrytande av havandeskap hör till läkarnas tjänsteåligganden vid vissa sjukhus, men om abort strider mot läkarens personliga övertygelse försöker man vanligen sköta saken genom adminstrativa eller kollegiala arrangemang. Det finns även andra liknande problem och de kommer att bli flera. I många länder övervägs t.ex. lagstiftning om eutanasi, varvid det igen skulle bli läkarna som får det verkställande uppdraget. I försöken att definiera förhållandet mellan lag och etik har krigsdomstolens beslut i Nürnberg anförts som ett exempel. De anklagade läkarna försvarade sig genom att hänvisa till författningar och order av överordnade. Domstolen ansåg dock att läkarna borde ha förstått att följa sin yrkesetik i stäl- let för oetiska författningar. WMA ville betona detta synsätt genom att till läkareden foga en mening om att läkaren inte ens under hot får frångå etikens krav. I synnerhet i konfliktområden eller i totalitära stater kan läkare utsättas för påtryckning och då är hela läkarkårens stöd och en gemensam hållfast etisk syn särskilt värdefulla. I förhållandet mellan lag och etik är professionens viktiga grundegenskap, den kliniska autonomin, en kärnfråga som innebär att en läkare själv har rätt att definiera sin uppgift och följa sin yrkesetik. För att trygga professionens självständighet måste dess medlemmar enligt Världsläkarförbundets stadgar vara oberoende av sitt lands regering. År 2003 deklarerade WMA, att om lag och etik ställs mot varandra så ska en läkare i första hand följa etiken. Läkaretikens grundläggande principer har varit bestående under århundraden och de erbjuder en beprövad och etiskt hållbar grund för yrkesutövningen. Genom att binda sig vid en etik som samhället omfattar har professionen även rätt att vänta sig frihet att verka och att bli hörd då beslut om hälsooch sjukvården ska fattas. Friheten medför även ansvar. Samhället har å sin sida rätt att förvänta sig att läkarna följer sin etik och verkar för patienternas och samhällets bästa. Läkarens grundvärden Antagna av Finlands Läkarförbunds fullmäktige år 2003. ■ Respekt för livet ■ Humanitet ■ Etiskt förhållningssätt ■ Stor yrkesskicklighet ■ Kollegialitet PAT I E N T E N O C H L Ä K A R E N Patienten och läkaren ■ Konsultationen mellan läkare och patient är en intern process eftersom endast en läkare suveränt kan besluta om undersökningar och behandling. Det här är den etiska och rättsliga grunden för hälso- och sjukvården i Finland på alla nivåer. ■ Varje vårdrelation rör sig på två plan: ett intellektuellt och ett humanistiskt. Det intellektuella innebär ett analytiskt förhållningssätt, sakkunskap och förmåga att noggrant sätta sig in i detaljer. Det humanistiska planet innebär en strävan att gestalta människans inre värld genom förmedling av individens lidande samt förståelse för varje människa som en unik person. En läkare fungerar både som en intelligent sakkunnig och som en nära och förstående människa. Arkiater RISTO PELKONEN D et är läkarens plikt att främja hälsa och bota sjukdom närhelst det är möjligt och att i varje enskilt fall hjälpa den sjuka människan genom att lindra hennes symtom och lidande samt att finnas nära en döende människa. Det är alltså fråga om tre saker: att uppehålla liv, att lindra plågor och att tillåta död. Vetenskapens uppfattning växlar då vetandet tilltar och metoderna utvecklas, men läkekonstens humanistiska kärna – att sträva efter det goda, att undvika skada och att bry sig om sin nästa – är bestående värden och den moraliska grunden för läkarens arbete. Mötet mellan läkare och patient är sjukvårdens centrala punkt eftersom vården av en sjuk människa oberoende av var vården genomförs alltid innebär samarbete mellan två människor. En enda läkare ansvarar för patientens vård även då man arbetar i ett vårdteam. Hälso- och sjukvården är en oskiljaktig del av samhället och dess värderingar. Därför påverkas även patient-läkarrelationen av alla idé- och kunskapsströmningar, av svängningar i den ekonomiska politiken och socialpolitiken, av internationella avtal och den nationella lagstiftningen. Den medicinska etikens kärnfrågor har bevarat sin aktualitet och betydelse alltsedan antiken, men patientens och läkarens ställning har förändrats på många sätt – mest under de senaste årtiondena. Det människorättsliga perspektivet har vunnit terräng och ökad fokusering på mänskliga rättigheter och ändrad lagstiftning har väsentligt stärkt patientens autonomi. Medborgarna är bättre än tidigare medvetna om sina rättigheter, om sjukdomar och deras behandlingsmöjligheter. Samtidigt har den medicinska professionens befogenheter att besluta om sina egna angelägenheter minskat, kraven på perfektion har vuxit, kontrollen har blivit stramare och förväntningarna på resultat ökat. De flesta läkare är anställda i hierarkiska serviceorganisationer och arbetar som medlemmar av multiprofessionella vårdteam. Den kliniska friheten begränsas av behandlingsrekommendationer, budgetramar och administrativa bestämmelser. Läkarna arbetar inte längre i kunskapens hemliga trädgård utan är föremål för öppen kritisk granskning. Även ny kunskap står i dag till allas disposition. Patientens autonomi Det mest positiva resultatet av utvecklingen är att den förmyndarmässiga och ensidiga relationen mellan läkare och patient har förbytts i ett jämställt kompanjonskap, i ett samarbete mellan två moraliskt autonoma vuxna individer. Den etiska utgångspunkten för detta samarbete är att läkaren respekterar sin myndiga patients vilja eller de anhörigas vilja ifall patienten är omyndig och 15 16 PAT I E N T E N O C H L Ä K A R E N att patienten ger sitt informerade samtycke till alla undersöknings- och behandlingsåtgärder. Redan år 1911 skrev den finska medicinska etikens fader Max Oker-Blom: ”Om en av läkaren nödigbefunnen operation även måste anses riskfylld, måste patientens – eller om denne är ett barn eller av andra orsaker inte kapabel till sitt sinnestillstånd – föräldrarnas eller förmyndares tillåtelse och samtycke begäras.” Kompanjonskap innebär ömsesidigt förtroende och grundar sig på en tyst eller uttalad överenskommelse. Förtroende uppnås inte på basis av lärdomsgrad eller ställning utan vinnes genom kunnande, genom att visa genuint intresse för patienten och genom att verka öppet. Det tar tid att vinna patientens förtroende men däremot kan en läkare som bryter mot reglerna för rent spel förlora patientens förtroende både snabbt och varaktigt. På samma sätt förväntas även patienten följa det som gemensamt överenskommits. Kravet på förtroende är en självklar sak och innefattar också läkarens tystnadsplikt. Varje vårdbeslut fattas alltid med tanke på patientens bästa och i samförstånd med patienten i överensstämmelse med läkarens erfarenhet och beprövad behandlingspraxis. Det är inte läkarens uppgift att besluta om vad vården får kosta, utan han ska i samråd med patienten bedöma hurudan vård patienten behöver. Vårdepisoden är en fråga mellan patient och läkare eftersom endast en läkare har rätt att suveränt besluta om undersökning och behandling av en patient, det kan ingen utomstående göra. Det här är den etiska och rättsliga grunden för hälso- och sjukvården i Finland på alla nivåer. Eftersom de flesta vårdepisoder inte kan anpassas till något på förhand uppgjort schema eller vårdprogram måste läkaren til- lämpa vårdrekommendationer utgående från sin egen uppfattning och sitt eget övervägande. Läkarens stora prövningsrätt och auktoritet som sakkunnig samt asymmetrin mellan läkare och patient i fråga om medicinska kunskaper ställer läkaren på ett moraliskt prov, i synnerhet då sjukdomen som sådan påtvingar patienten ett beroendeförhållande. För att patienten ska kunna fatta ett självständigt beslut måste läkaren inför sin patient redogöra för och motivera alla behandlingsalternativ med deras fördelar och nackdelar. Läkaretiken är i hög grad en maktutövningsetik. Jämlikhet Antikens läkare kämpade inte med några samhällsetiska problem eftersom hans etiska plikt endast riktades mot de medborgare som uppsökte honom för att få vård och han inte behövde ta hänsyn till andra i samma ställning. Numera är jämlikhetskravet en central etisk princip. Eftersom varje människas liv är lika värdefullt måste var och en behandlas likvärdigt. Ingen får diskrimineras på grundval av ålder, kön, härkomst, social ställning eller sjukdomens art. Även om läkaren fungerar på patientens villkor måste han samtidigt vara en objektiv expert som inte behöver gå med på alla krav som patienten ställer. Patienterna är mer krävande än tidigare och de tillbudsstående medicintekniska möjligheterna är nästan oändliga medan de ekonomiska resurserna är begränsade. Läkaren måste därför överväga svåra etiska frågor relaterade till både individ och samhälle: vilka av patientens behov är välgrundade, hur ska de gemensamma men alltid begränsade ekonomiska resurserna fördelas på ett rättvist sätt, var går gränsen mellan respekterande och PAT I E N T E N O C H L Ä K A R E N nonchalerande av patientens autonomi och gränsen mellan patientens och läkarens ansvar och hur långt sträcker sig läkarens egen autonomi? Humanism Patient-läkarrelationens innehåll är inte bara beroende av bägge parters personliga egenskaper och av verksamhetsmiljön, kunnandenivån och sjukdomens karaktär, utan även i hög grad av den rådande uppfattningen om sjukdom. En patient kan ha diagnostiskt påvisade strukturella fel eller funktionella störningar, men endast en människa kan själv känna sig sjuk eller vara sjuk. En forskare kan undersöka olika sjukdomar, men läkaren undersöker och behandlar en sjuk människa. Detta är kärnan i en humant förankrad, s.k. holistisk läkekonst till skillnad från ett sjukdomsrelaterat sätt att förhålla sig till patienten. Sjukdomssymtomen och den sjuka människans lidande är en subjektiv verklighet som är lika sann som de objektiva fynden. Symtomen kan inte reduceras till de biofysikaliska fenomen som sjukdomen förorsakar eftersom symtomen är individuella och till innehållet enastående upplevelser. Symptomens uppkomst påverkas av sjukdomen men därtill av patientens personlighet, livssituation, sociokulturella faktorer, hopp och fruktan. Därför uppträder samma sjukdom på olika sätt hos olika människor. En utomstående kan inte mäta andras lidande med naturvetenskapliga metoder, men en läkare kan med stöd av patientens beteende bedöma lidandets karaktär och intensitet och dess betydelse genom att sätta sig in i patientens situation. Eftersom läkaren sköter en sjuk människa är läkekonsten värdebunden och personifierad – och återgår alltid till en växelverkan mellan två männniskor. Det viktigaste är att veta vem den där människan är, varifrån hon kommer och vart hon hoppas vara på väg. Det är läkarens uppgift att inordna patientens berättelse och de objektiva signalerna i en kunskapsteoretisk begreppsvärld och att av dessa element tillsammans med patienten bygga upp en gemensam berättelse som bägge parter kan enas om. I varje vårdrelation finns två plan: ett intellektuellt och ett humanstiskt. Det intellektuella innebär ett analytiskt sätt att förhålla sig till patienten, att omsorgsfullt sätta sig in i detaljer samt sakkunskap. Med det humanistiska planet avses en strävan att gestalta människans inre värld genom lidandet och att förstå människan som en unik person. Läkaren är samtidigt en utomstående sakkunnig och en närstående, förståelsefull människa. Den kärlek till nästan som kallas altruism är den gemensamma nämnaren för dessa roller. Grunden för läkekonsten är fortsatt ökat medicinskt kunnande. De vetenskapliga uppfattningarna om sjukdomars uppkomst, fortskridande och behandling gäller i stora grupper på ett allmänt och mätbart plan, men patienten och läkaren möts på ett annat, av värden präglat kvalitativt plan som kallas moraliskt. Läkaren är en moralisk aktör; allt följer därav. 17 18 Läkaretikens filosofiska grunder Den som arbetar som läkare behöver både yrkesskicklighet och värden. Värdena styr verksamhetens mål och läkarens sätt att använda sin yrkesskicklighet, men utan yrkesskicklighet kan målen inte nås. Läkarens vardag är fylld av val mellan värden och av beslut som djupt påverkar patienternas liv. För det mesta fungerar vi på vedertaget sätt enligt de värderingar vi tillägnat oss. Ibland stöter vi dock på nya problem för vilka inga färdiga lösningar står till buds. Det är svårt men ändå viktigt att kritiskt värdera sina egna invanda arbetsmetoder. Då vi stöter på nya etiska utmaningar måste vi kanske mera ingående fundera över vårt arbetssätt och de värden som styr vårt arbete. Då kan vi söka vägledning t.ex. i den filosofiska etikens grundläggande teorier, i den medicinska etikens allmänna principer, i etiska deklarationer, i yrkesetikens normer eller i lagstiftningen. Alla dessa har ett komplext samband sinsemellan. Den filosofiska etikens uppgift är att systematisera moraluppfattningar och formulera etiska teorier. I den medicinska etiken har några allmänt godtagna principer blivit centrala. Då dessa tillämpas i praktiken är det viktigt att eftersträva en klar och konsekvent argumentation. Det betyder ändå inte att känsla och samvete inte skulle vara viktiga för etiken och den etiska argumenteringen. För att en diskussion ska vara fruktbar krävs det dock att alla talar samma språk. I detta avsnitt beskrivs läkaretikens teoretiska bakgrund och centrala begrepp. Hurudan är etikens relation till praktiken och andra samhällsnormer såsom lagstiftningen? Vilka är den filosofiska etikens centrala moralteorier och den medicinska etikens viktigaste principer? Hur ska dessa tillämpas i praktiken eller hurudan argumentation är konsekvent och fruktbar då det gäller medicinsk etik? LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER Etikens betydelse för läkarens arbete MARTTI LINDQVIST 1945-2004 L äkaretik innebär yrkesutövning under ansvar där kunskap, erfarenhet och utfästelsen att verka för etiskt godtagbara mål förenas. Det medicinska arbetets etiska nivå påverkas både av läkarens yrkeskunnande och av de värden och principer som han åtagit sig att respektera i sin yrkesutövning. God yrkesskicklighet ersätter inte brist på värden i vården, men de bästa tänkbara värden kan heller inte kompensera bristfälligt kunnande. Därför måste en läkare både upprätthålla sitt kunnande och fortgående begrunda de etiska principer som gäller på det område där han är verksam. Samhället reglerar på många sätt både medicinsk undersökning och behandling. Avsikten med regleringen är att trygga vårdens tillgänglighet och kvalitet, förhindra missbruk samt främja aktning för människovärdet och social rättvisa. Alla dessa mål är etiskt värdefulla. Det vore ändå fel att blanda ihop själva läkaretiken med den rättsliga övervakningen och regleringen av medicinsk verksamhet. Enligt sin grundidé innebär etiken framför allt subjektets egen skapande, självkritiska och frivilliga självreglering i syfte att förverkliga angelägna värden och försvara dem. Etiken grundas i första hand på ansvarsmedvetande, autonomi och frihet. Det etiska beteendets subjekt kan då vara en enskild läkare, hela yrkeskåren eller vårdsamfundet som helhet. Läkarens yrkestik mognar under den tid som läkaren blir delaktig av den medicinska traditionen, upptas i yrkeskåren och tillägnar sig sin egen yrkespraxis. Genom den processen formas yrkespersonens helhetsuppfattning om värdegrunden för det medicinska arbetetet, om accepterade förfaringssätt, om de rätta målen och om det personliga grepp hon eller han ska eftersträva i sitt arbete. Detta personliga anammande av yrkesrollen resulterar t.ex. i att läkaren kan bemöta sin klient på ett mänskligt sätt. I sin renaste form blir etiken således ett uttryck för yrkesmässig autonomi och en frivillig strävan att arbeta för patientens bästa oberoende av vilket kontrollsystem som råder och hurudana belöningar eller straff systemet grundar sig på. Även om den rättsliga regleringen av undersökning och behandling definierar gränserna för verksamheten så garanterar de som sådana inte att läkarens verksamhet är etisk. En handling kan vara oetisk även om den inte skulle få rättsliga följder. Lagstiftningen definierar etikens minimum, yrkesetiken dess maximum. På individnivå grundar sig etiken på begreppet samvete. Som person är en läkare bunden vid det som hans samvete förbjuder eller kräver. Ibland kan läkaren i sitt arbete hamna i en samvetskonflikt. Det blir då en etisk konflikt som läkaren måste försöka lösa genom öppet samtal och överenskommelser som alla parter kan godta. I vården kommer ett etiskt förhållningssätt till synes framför allt som en ansvarsfull inställning till arbetet, som intresse för 19 20 LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER etiska frågeställningar, som aktning för klienterna och genom att värdefrågor i vården diskuteras aktivt. Medicinsk undersökning och behandling utvecklas så snabbt att ett etiskt förhållningssätt i vårdens vardag främjas bäst av en vårdkultur där etiska frågor debatteras. Genom sina kunskaper och sin position är läkarna ofta i nyckelställning då en sådan kultur skapas. Rationell etik grundar sig på så noggrant som möjligt definierade värden och på dem grundade slutsatser i vilka både begränsningar och möjligheter i varje enskild situation beaktas. Det viktiga är att tänkandet är konsekvent och inte motstridigt. Vårdetiska problemsituationer består inte enbart av yttre omständigheter utan rätt mycket också av olika parters inre erfarenhet som speglar deras förhållande till sig själva och andra. Därför är den praktiska vårdetiken i många avseenden en vårdrelationernas etik där de vårdades erfarenhet av sig själva och sina möjligheter i livet accentueras. Det är också kännetecknande för vårdsituationer att klienterna emotionellt genomgår en regression som leder till hjälplöshet och att det förekommer psykisk stress och beroende. I den praktiska vårdetiken tvingas man ofta hantera subjektiva och individuella faktorer. Det gäller både dem som vårdar och dem som vårdas och relationerna dem emellan. Mål och principer Etiska teorier uppdelas ofta i olika kategorier beroende på om de rätta besluten fattas utgående från mål eller principer. Det rätta beslutet enligt det första alternativet är det som resulterar i största möjliga nytta för alla parter. Enligt det andra alternativet bedöms en åtgärds berättigade utgående från om man handlat i enlighet med den principiella normen eller inte. Även om skillnaden mellan dessa förhållningssätt enligt etikens teori är betydande så måste bägge synpunkterna beaktas i en läkares dagliga arbete. Låt oss ta som exempel att en patient har beslutat avbryta en livsviktig behandling och att avbrottet kan innebära direkt livsfara för patienten. Om läkaren bedömer situationen enbart efter behandlingens slutresultat är det klart att behandlingen absolut borde fortsätta. Samtidigt gäller ändå principen att en myndig patient som är kapabel att besluta om sig själv har rätt att bestämma om sitt deltagande i vården. I enlighet med denna självbestämmanderätt är det riktigt att låta patienten avbryta behandlingen. I praktiken är läkaren tvungen att balansera mellan bägge synsätten. Det är läkarens skyldighet att omsorgsfullt, tålmodigt och på ett begripligt sätt förklara för patienten hur livsviktig behandlingen är för denne. Läkaren strävar således utgående från sin etik aktivt efter det behandlingsmässigt bästa målet. Samtidigt måste läkaren erkänna att han inte i sista hand har rätt att i detta läge fatta ett beslut som är patientens eget. Patienten har rätt att bedöma saken ur sin egen synvinkel och har även rätt att fatta beslut som skadar hans egen hälsa. Patientens samtycke är förutsättningen för allt. I en konflikt av det här slaget är det givetvis utslagsgivande hurudan vårdrelationen är mellan läkare och patient. I en förtroendefull och öppen patient-läkarrelation finns det mycket bättre möjligheter att finna samförstånd än i en relation som är spänd och ytlig. Inför svåra beslut kan det vara nyttigt för varje läkare att begrunda sitt arbete ur fyra olika synvinklar: ■ Vilket är motivet för min yrkesutövning? ■ Vad eftersträvar jag primärt med mina beslut? ■ Vilka handlingssätt är godtagbara i den här situationen? ■ Vilka följder har mitt beslut? Motivet är beroende av läkarens personliga drivfjädrar. Motivet för den som gått in för sitt läkarkall är att hjälpa patienten, inte att dra nytta av situationen. Målet talar för sin del om vilken det centrala syftet med behandlingen är (t.ex. att patienten ska återfå sin fysiska funktionsförmåga). Även om behandlingsmetoderna har utarbetats som resultat av en lång tradition i vården så är inte LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER heller de alltid etiskt neutrala. Ett läkemedel kan ha besvärliga biverkningar, en operation kan innebära stora risker och även om patienten övertalas att samtycka till en behandling så kan den som metod vara oetisk. Det viktigaste är givetvis vad som i praktiken följer av undersökning och behandling. Praktiken är även det bästa kriteriet för en etisk teori. Därför finns det i medicinen en lång tradition att följa upp patienternas tillstånd, att fortgående forska och ta lärdom av de erfarenheter man gjort. Experimentell forskningsetik grundar sig på ett avgörande sätt på processens förmåga att på lång sikt justera sig själv. Personligheten som arbetsredskap Utgångspunkten för yrkesmässig verksamhet är en vetenskapligt förankrad, klar och avgränsad yrkesroll. Den tillför arbetet sakkunskap, auktoritet, förmåga att agera och objektivitet. Yrkesrollens problem ligger i dess distans, snävhet och expertvälde. Omkring sig skapar den lätt beroende och en viss känsloknapphet. I vården talar man därför ofta om personligheten som arbetsredskap. I läkarens arbete är det på ett speciellt sätt fråga om att intuitivt utnyttja den egna personligheten på ett skapande sätt – likaså om att vårda sin egen person. Det kanske mest centrala då personligheten utnyttjas som arbetsredskap är att läkarens person är en levande spegel och ett fönster mot den hjälpande världen. Det innebär å andra sidan att en hjälpbehövande genom sin läkares förmedling kan betrakta sig själv i en ny belysning. Läkaren måste vara beredd att fungera som en räddningsresurs då klientens situation blir problematisk. Det förutsätter att läkaren förmår gestalta klientens situation. Grunden för detta är en förmåga till empati, att med inlevelse kunna identifiera sig med sin patient. Empati kan inte framkallas enbart ur yrkesrollens element. Empati är människans förmåga att känslomässigt identifiera sig med det som en annan person för tillfället genomlever. Förmågan till empati är medfödd hos alla individer. Som så- dan behöver den inte inläras eller frambringas. Det är dock möjligt att en människa under sina olika livsskeden förlorar denna förmåga antingen helt eller delvis eller medvetet låter bli att utnyttja den i vissa situationer, för det mesta då i avsikt att skydda sig själv. En läkares arbete utan empati är dömt att misslyckas hur yrkesmässigt det än annars är. Om empati saknas kan läkaren inte dela med sig av sin personlighet för att hjäpa. Saken kan kanske hanteras utåt men läkarens insats fungerar inte på ett känslomässigt plan. Det kan förekomma ett samarbete men inget verkligt möte mellan läkare och patient. Gyllene regeln Inom etiken finns principer som tycks vara ganska universella och nästan oberoende av kultur eller världsåskådning. Den mest kända av dem kallas den gyllene regeln. Enligt den ska man mot en annan människa göra så som man önskar att en annan människa skulle göra mot en själv. På motsvarande sätt borde man inte göra något sådant mot någon annan som man inte själv vill bli utsatt för. Gyllene regeln är inget mekaniskt direktiv för hur slutsatser ska dras. Med andra ord ger tillåter den inte att tvinga andra att vilja det man själv vill eller förbjuda andra det man själv inte eftertraktar. Gyllene regeln innebär att det är varje männniskas skyldighet att sätta sig in i en annnan människas situation och att leva sig in i hur den andra människan känner sig. Därigenom uppstår ömsesidighetsprincipen samt känslan för samfundet och det gemnsamma ansvaret. Den gyllene regeln grundar sig alltså på en vilja att förstå de omständigheter som påverkar en annan människas liv, på empati och på förmåga att vilja sin nästas bästa. Moralism Moralismen är på sätt och vis den gyllene regelns motsats. Moralismen känns kanske bäst igen på de metoder som den ofta tryggar sig till. De är skrämsel, skuldbeläggande 21 22 LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER och övergivande. Gemensamt för dessa metoder är att de är bekanta för nästan varje människa från barndomens erfarenheter av svåra förhållanden. Antagligen har de flesta människor känslomässiga minnen av situationer där de hjälplösa har konfronterats med fruktan, skuld och övergivenhet som har upplevts som helt övermäktig. Någon sida av dem har blivit kuvad. Därför har var och en på dessa områden färdigt ömma punkter och genom att klämma på dem kan man få personen att retardera och lyda. Det förklarar även frestelsen att utnyttja sådana metoder. På kort sikt producerar de ytligt sett rätt goda resultat eftersom de krossar motståndet hos den hjälpbehövande. Denne förmår inte längre på en vuxen nivå hålla fast vid sina rättigheter, uppfattningar och mål, utan lyder blint. Det är klart att sådan maktutövning i vården är oetisk. Ansvarsfull vård grundar sig på att patienten har klart för sig vad vården innebär och frivilligt ger sitt samtycke till vården vilket även lagen om patientens ställning och rättigheter förutsätter. Till moralismen hör även att gott och ont externaliseras – och t.o.m. ritualiseras. Framför allt anses det viktigt att formerna iakttas, att ordningen bibehålls och att man klart kan definiera gränserna mellan gott och ont. Genom en yttre ordning försöker man hantera sitt inre kaos. Moralismen erbjuder en svartvit världsbild. Människor, företeelser och beteendemönster har två klasser som de kan inplaceras i. De är antingen goda eller onda, gör rätt eller fel, är accepterade eller fördömda. Så här förstärker tudelningen av verkligheten sig själv och får en ideologisk motivering. Moralism leder i ytterlighetsfall till utformning av fiendebilder. Fiendebilderna grundar sig på att en människa avskär det empatiska bandet till en annan och vägrar att sätta sig in i dennas roll. På det sättet skapar man en föreställning om en okänd, skrämmande och annorlunda person som det på en djugående mänsklig nivå är omöjligt att ha kontakt med. Därför anses den människan inte förtjäna det som andra förtjänar och anses inte ha samma rättigheter som andra. Det är lätt att hata henne eftersom bristen på empatiskt förhållningssätt med- för att det hat som en annan utsätts för inte längre återupplevs av en själv. Läkaretiken grundar sig på ett universellt erkännande av människovärdet och på försvar av svagt mänskligt liv. Det är därför läkarens speciella plikt att i sitt eget arbete undvika moralism och att fungera mänskligt på sakliga grunder och genom att på ett äkta sätt leva sig in i sin patients situation. Närmare: A ALTO K, red. Saattohoito. Lähimmäisenä kuolevalle. Kirjapaja 1986. A CHTÉ K. M.fl. Lääkintäetiikka. Finlands Läkarförbund, Vasa 1982. B EAUCHAMP T L, Childress J F. Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press 1980. B LOMQUIST C. Medicinsk etik. Natur och kultur. Stockholm 1971. Elämän säätely ennen syntymää. Genetiikan, hedelmöityksen ja sikiödiagnostiikan eettisiä ongelmia. Kirkon yhteiskunnallisen työn keskus 1987. E NGELHARDT H T. The Foundations of Bioethics. Oxford University Press 1986. H ÄYRY H. The limits of medical paternalism. Routledge 1991. K ARJALAINEN J-M, LINDQVIST M, S AARES K, V OUTILAINEN P. Terveyden portinvartijat, preventio ja asiantuntijavalta terveydenhuollon eettisenä ongelmana. Social- och hälsostyrelsens rapporter 39/1991, Helsingfors 1991. L INDQVIST M. Ammattina ihminen. Hoidon etiikasta ja arvoista. Otava 1985. L INDQVIST M. Auttajan varjo. Pahuuden ja haavoittuvuuden ongelma ihmistyö etiikassa. Otava 1990. L INDQVIST M. Hyvä elämä. Erään mahdollisen maailman luonnos. Otava 1984. L OUHIALA P. Terveys, arvot ja oikeudet. Yliopistopaino 1995. L ÖPPÖNEN P m.fl. red.Tiede ja etiikka. WSOY 1991. R EICH W T, red. Encyclopedia of Bioethics. The Free Press 1982. Terveyskasvatukseen liittyviä eettisiä näkökohtia. Medicinalstyrelsens publikationer i serien Tilastot ja selvitykset 2/1986. Uskonnollinen ja vakaumuksellinen näkökulma kuolevan potilaan hoitoon. Medicinalstyrelsens publikation Lääkintöhallituksen opassarja nro 2, Helsingfors 1984. V EATCH R M. A Theory of Medical Ethics. Basic Books Inc. Publishers 1981. LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER Medical- och vårdetikens grundprinciper J U H A N I P I E TA R I N E N och VEIKKO LAUNIS Tre m o r a l t e o r i e r Den filosofiska etikens uppgift är att systematisera moraluppfattningar och utgående från dem bygga upp moralteorier. De vanligaste moralteorierna representerar grovt taget tre grupper: dygdetik, nyttoetik och pliktetik. Dessa etikens huvudriktningar är alla på ett intressant sätt representerade bland rådande moraluppfattningar och etiska principer i medicinskt arbete och i vården som helhet. Enligt dygdetiken är det viktigt att utveckla sådana karaktärsegenskaper, personlighetsdrag och attityder som moralisk verksamhet förutsätter. Enligt Aristoteles (384– 322 f.Kr.) tradition kallas sådana egenskaper för dygder. Dygdetiken försöker beskriva de egenskaper en moralisk aktör borde ha för att även i svåra situationer kunna fatta riktiga och goda beslut. Genom att utveckla dygderna och utnyttja dem på ett sansat sätt hjälper det även aktören själv att finna de ”regler för ett gott liv” som gör livet så lyckat som möjligt. Dygdetiken avspeglar ett moraliskt ideal, det som människan i bästa fall kan utvecklas till. Dygder eller moraliska egenskaper kan inte utvecklas genom att följa yttre normer och regler, utan genom att träna karaktär och attityder enligt ett moraliskt ideal. För en moraliskt utvecklad männska är det naturligt att göra det goda och det är belönande som sådant. Visdom, mod, självbehärskning och rättrådighet har sedan antiken ansetts vara viktiga dygder. Särskilt i vården eftersträvas dygder som empati, offervilja och hjälpvilja. Om läkaretiken och vårdetiken i allmänhet ska grundas på dygdetik så måste särskild uppmärksamhet ägnas åt karaktärsfostran så att vårdens yrkespersoner förhåller sig positivt till de vårdade och upplever att deras hjälpinsats som sådan utgör en belöning. Enligt nyttoetiken eller utlilitarismen beror en verksamhets moraliska värde enbart på hur mycket positiva resultat den har i förhållande till de negativa följderna. Beroende på vilken teori som gäller kan ”nyttan” avse många olika saker: välfärd, njutning, tillfredsställelse av önskningar och behov, avsaknad av smärta och lidande, eller lycka. Exempelvis fertilitetetsvård av barnlösa kan ur nyttoetisk synvinkel motiveras med att den medför tillfredsställelse av önskningar och behov eller ökar lyckan. Enligt pliktetiken bestäms en verksamhets moraliska värde inte av dess resultat utan av motivet för verksamheten, om den styrs av ett moraliskt krav eller något annat motiv, t.ex. njutning eller nytta. Den moraliska kravet förekommer i allmänhet i form av någon princip eller regel som man inte får bryta mot för att uppnå egen fördel och inte ens om det skulle ha allmännyttiga följder. En läkare handlar rätt då han fattar ett beslut enbart på grundval av sin moraliska ansvarskänsla eller således av aktning för en moralregel eller moralprincip. Det enda måttet på en handlings moraliska halt är 23 24 LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER motivet eller syftet och värdet av handlingen förringas inte även om det goda syftet inte skulle uppnås. Enligt pliktetikens främsta företrädare Immanuel Kant (1724–1804) får vi aldrig behandla en annan människa enbart som ett medel att uppnå egen eller allmän nytta, utan alltid på det sätt som målet i sig eller det allmänna människovärdet förutsätter. Kants pliktetik förutsätter att vårdens utgångspunkt är alla patienters lika människovärde. Sex grundpinciper I det kliniska arbetet ställs man inför svåra etiska problem. Problemen beror vanligen på att det finns en mängd väl underbyggda etiska uppfattningar, principer och regler som dock i praktiska situationer ger motstridiga direktiv. Motsättningarna kan inte avlägsnas genom att acceptera en teori som ”den rätta” ur vilken sedan samstämda principer och regler härleds – det går inte av den enkla anledningen att det inte finns någon enda ”rätt” teori. För att kunna hantera etiska problem i kliniskt arbete krävs teorier som företräder alla tre förutnämnda grundtyper. Dessutom kan varje teori tillämpas på många sätt och det finns därför inte något enda ”rätt” sätt att ur dem härleda principer och sedan ur principerna härleda praktiska förhållningsregler. Därför måste en etisk pluralism accepteras: det finns flera i sig godtagbara principer som konkurrerar med varandra men däremot ingen allmän metod eller ”sakkunskap” som kunde avgöra de konflikter som uppstår. Den filosofiska etiken kan nog reda ut centrala moralteorier och på dem baserade principer och vilka motsättningar de ger upphov till, men de slutliga svaren på etiska problem måste man alltid försöka finna i enskilda situationer. Följande sex principer är centrala i medicinal- och vårdetiken: ■ principen om respekten för livet ■ principen om aktning för människovärdet ■ principen om självbestämmanderätt ■ vårdandeprincipen ■ rättviseprincipen ■ principen om maximering av nytta Varje princip i sig är väl motiverad och återgår på någon av de nämnda teorierna. De leder dock till sinsemellan motstridiga regler för praktiskt handlande. Respekten för livet Kravet på respekt för livet bildar grunden för all verksamhet som riktar sig till levande varelser, t.ex. vården av människor och djur. I allmänna ordalag kan principen uttryckas så här: Man ska sträva efter att bevara biologiskt liv och undvika sådant som försvagar det. Principen representerar pliktetiken. Kravet grundar sig på tanken att allt liv har moraliskt värde. Att acceptera den här principen har viktiga konsekvenser för kliniskt arbete. Den förpliktar till att hålla en patient vid liv så länge som möjligt; det är t.ex. moraliskt fel att förkorta en patients liv genom att reducera behandlingen eller ge dödshjälp. (I detta sammanhang talar vi endast om mänskliga patienter och förbigår den i och för sig intressanta jämförelsen mellan människor och djur som patienter.) Det måste dock observeras att principens krav har karaktären av prima facie. Det betyder att den här principen ska följas såvida inte någon annan motivering berättigar till att bortse från den. Principen om respekten för livet innebär inte ett absolut krav som går före allt annat, utan dess betydelse måste vägas i relation till de krav som uppställs av andra etiska principer. LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER Människovärdet Även kravet på aktning för människovärdet tillhör pliktetiken. Enligt det har varje människa moraliskt ett lika värde. I många diskussioner förknippas aktningen för människovärdet med de mänskliga rättigheterna (t.ex. rätten att få hjälp då liv eller hälsa hotas, rätt att leva fri från smärta och lidande) som alla människor likvärdigt innehar. Ett annat sätt att tolka kravet på aktning för människovärdet är att likställa människovärdet med det personliga, att existera som en person. Den tolkningen är snävare än jämförelsen med mänskliga rättigheter eftersom den inte utsträcker människovärdet till individer som ännu inte fått eller inte längre har personlighetens kännemärken (foster, hjärndöda osv.). Kravet på aktning för människovärdet kan lätt ställas mot kravet på respekt för livet. Det kan förekomma situationer där förlängning av det biologiska livet med speciella metoder kan upplevas som sårande för människovärdet. Kravet kan användas för att motivera patientens rätt till en värdig död och rätt att få begärd dödshjälp; detta visar tydligt på motsättningarna i förhållande till principen om respekt för livet. Självbestämmanderätt Självbestämmanderätten hör till de moraliska grundrättigheterna. För att förstå dess natur måste begreppet självbestämmande först utredas. En självbestämmande person har förmåga att självständigt överväga, fatta beslut och handla. Det förutsätter viss förmåga och vissa färdigheter samt den tillförlitliga kunskap som krävs för att fatta beslut. Färdighet, förmåga och kunskap bildar sammantagna personens kompetens. Den kunskapsmässiga kompetensens andel är mycket väsentlig då villkoret för att göra ingrepp på patienten är dennes ”informerade samtycke”. Den kan även motivera patientens rätt att få veta om sitt eget tillstånd (patientens ”rätt att bli informerad”). Kompetensen måste uppfat- tas som något relativt: det är omöjligt att dra en strikt gräns för när kompetensen är tillräcklig för att man ska kunna tala om en självbestämmande person. I gränsfall är konstaterandet av kompetensen i mångt och mycket en avvägningsfråga. Enligt självbestämmandeprincipen är en kompetent person berättigad att besluta om sina egna angelägenheter, att handla fritt enligt eget övervägande och att få hjälp av andra för att förverkliga beslut. Andra moraliska aktörer är skyldiga att respektera självbestämmanderätten; principen om självbestämmande hör sålunda till pliktetikens område. Rätten till självbestämmande är inte oavhändbar. En patient kan överlåta rätten att fatta vårdbesluten åt sin läkare. Patienten kan t.o.m. efter övervägande avstå från en del av sin kompetens genom att vägra att bli informerad om sin sjukdoms karaktär. Om en person som är kompetent att tänka och uttrycka sin vilja efter moget övervägande väljer att inte vilja bli underrättad om sitt sjukdomstillstånd och har helt klart för sig att denna vägran även begränsar hans eller hennes kompetens att ta ställning till behandlingen, borde patientens vilja respekteras (patientens ”rätt att vara ovetande”). Likaså har en patient med stöd av sin självbestämmanderätt rätt att hemlighålla information om sitt hälsotillstånd för andra parter som egna släktingar eller sin arbetsgivare. Självbestämmanderätten ska inte värderas utgående från hur ”goda” eller ”rätta” beslut någon fattar bedömt enligt någon allmän standard. Till självbestämmandets karaktär hör att var och en får leva och handla enligt sin egen uppfattning, sin egen tro och sina egna värden. Säregna beslut (som t.ex. att företa en kosmetisk amputation av en fingerled) är inte nödvändigtvis tecken på bristande kompetens även om mycket exceptionella trosföreställningar och handlingar kan bero på störningar i tankeförmågan. Självbestämmandeprincipen talar för att tröskeln för kompetensen placeras så lågt som möjligt och man låter folk handla enligt sina egna avgöranden, såvida det inte medför uppenbara olägenheter för andra människor. Det måste å andra sidan understrykas, att kravet på självbestämmande inte är nå- 25 26 LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER gon absolut princip som går före alla andra, utan att någon annan princip kan väga tyngre i en konfliktsituation. Självbestämmanderätten hör dock till de moraliska grundrättigheterna så att det måste finnas mycket vägande skäl att åsidosätta den. Här hamnar man inför viktiga och samtidigt svåra etiska problem: Till vad kan självbestämmandeprincipen utsträckas? Vilka begränsningar av självbestämmanderätten är motiverade? Det är givetvis klart att ingens rätt kan förverkligas på bekostnad av någon annans motsvarande rätt. Det förekommer inte heller någon rätt att göra något som klart skadar en annan. Enligt detta s.k. Mills förbehåll duger endast andra tillfogad skada som begränsande faktor, däremot inte skada som individen orsakar sig själv. Självbestämmanderättens styrka måste prövas då den kolliderar med andra etiska grundprinciper. Om patientens liv riskeras då denne vägrar vård, innebär respekterandet av självbestämmanderätten att man i stället dagtingar med principen om respekt för livet, likaså med den vårdandeprincip som presenteras i det följande. Vårdandeprincipen Vårdandeprincipen kan uppfattas som pliktetisk eller dygdetisk. Vi har en naturlig skyldighet att hjälpa dem som behöver hjälp och i allmänhet hör omvårdnaden av andra människor till våra mest grundläggande moraliska förpliktelser. Å andra sidan visar viljan att hjälpa på ett särskilt karaktärsdrag: det är läkarnas och andra vårdyrkespersoners centrala moraliska dygd. Att vilja det goda (benevolentia) och att göra det goda (beneficentia) samt att undvika att skada (non-maleficentia) utgör vårdetikens grundläggande dygder. Enligt vårdandeprincipen ska människans funktionsförmåga främjas, hennes lidande minskas och sådant undvikas som skadar funktionsförmågan och ökar lidandet. Principen innehåller två motstridiga krav. Ofta anses det viktigast att man framför allt undviker att skada patientem (primum non nocere). Av det synes följa att patienten ska ges så effektiv behandling som möjligt såvida patientens kondition löper risk att snabbt försämras utan vård. Å andra sidan kräver principen att göra det goda att patientens tillstånd inte får förlängas om det innebär tungt psykiskt och fysiskt lidande. Då vårdandeplikten ställs emot självbestämmanderätten uppstår det s.k. paternalistiska problemet. Paternalism betyder avsknad av självbestämmanderätt hos patienten då avsikten är att handla i enlighet med patientens intressen. Den motiveras med vårdandeprincipen. Vanligtvis hänvisar man även till att individerna långt ifrån alltid har klart för sig vilka risker deras eget handlande medför för dem själva. Då riskerna är stora förefaller det berättigat att förhindra visst handlande, t.ex. att tvinga en ung missbrukare till vård för att avvänja honom eller henne från narkotikabruk. Vanlig är också motiveringen att de skador som ett ingripande medför är mycket mindre än de skador som ingripandet avser att förhindra. Nyckelfrågan är emellertid den hur tillförlitligt vi förmår bedöma när en person inte har klart för sig vad som faktiskt ligger i hans eller hennes eget intresse. Ett handlande som syftar till något gott men som sker mot patientens vilja kan försvaras endast ifall patientens omdömesförmåga inte är i nivå med det som krävs i den aktuella situationen. Rättviseprincipen Enligt rättviseprincipen ska patienten garanteras likvärdig möjlighet att få ändamålsenlig vård och i synnerhet ska vårdsitationen för sämre ställda tryggas. En central rättvisefråga är inte vad som ska anses vara tillräckliga resurser för vården, utan vilken mängd resurser som kan anses rättvis. I många vårdsitationer måste man väga en patiens liv mot andra patienters liv och livskvalitet. Hur ska man väga en döende eller obotligt sjuk patients liv mot en nyfödds liv? Det är en mycket svår fråga och det finns knappast något allmängiltigt svar på den. I praktiken tvingas man ändå i vården att avgöra frågan om fördelningen av tillgängliga resurser och då kräver rättviseprincipen att olika patienters och patient- LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER gruppers rättigheter och behov vägs mot varandra och att man samtidigt kompromissar med andra etiska principer. Nytta Principen för nyttans maximering representerar ren utilitarism där handlandets moraliska måttstock är resultatet av handlingen. Den mest kända utilitaristiska riktningen är Jeremy Benthams (1748–1832) och John Stuart Mills (1806–1873) utilitarism som bygger på följande centrala princip: Man ska handla så att den förväntade nyttan i relation till olägenheterna är så stor som möjligt. Den här principen är mycket betydande i hälso- och sjukvården. Som moralisk princip kommer dess betydelse främst fram då man värderar hälsoutfallet av olika ingrepp. Hälsoutfallet innebär ökad funktionsförmåga eller förbättrad kondition hos patienten och detta uttrycks som behandlingsåtgärdens effektivitet. Enligt principen ska den åtgärd väljas som medför den största hälsonyttan jämfört med olägenheterna. En väsenlig del av olägenheterna består av de ekonomiska resurser som åtgärden kräver. Vården är effektiv då nyttans förhållande till kostnaderna är så stor som möjligt. Strävan efter effektivitet ansluter sig på ett intressant sätt till den kliniska verksam- hetens etik. Ett onödigt slöseri med resurser (t.ex. en verkningslös medicinering eller behandling) står i strid med principen om maximering av nyttan och kan medföra stor skada för många patienter. Det utvisar att strävan efter effektivitet inte enbart är ekonomiskt utan även moraliskt motiverad. Nyttan maximeras dock lätt på bekostnad av rättvisan. En vård som ger ett fåtal patienter stor hälsonytta men samtidigt försvagar vårdens effektivitet för många andra patienter fyller inte kravet på rättvisa. Att maximera nyttan med enbart vårdens ekonomiska nytta för ögonen är moraliskt ohållbart. Även om strävan måste vara att förbättra varje patients tillstånd så mycket som möjligt så kräver rättvisan och respekten för livet att alla har likvärdiga möjligheter till hälso- och sjukvård och till människovärdig vård. Närmare: B UCHAMP T L, Childress J F. Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press 2001. L AUNIS V, red. Lääkintä- ja hoitoetiikka. Painatuskeskus 1995. P IETARINEN J, POUTANEN S. Etiikan teorioita. Gaudeamus 1998. S AJAMA S. Arkipäivän etiikkaa hoitotyön näkökulmasta. Kirjayhtymä 1995. 27 28 LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER Argumentation i medicinsk etik SIRKKU K. HELLSTEN D en medicinska etiken är en del av den tillämpade etikens tradition inom vilken man försöker lösa vardagslivets moraliska problem med hjälp av den filosofiska argumentationens metoder. Med argumentationens hjälp kan man finna lösningar som beaktar olika synsätt, omständigheter och värden, lösningar som är fördragsamma och som respekterar individens rättigheter. Med hjälp av etisk argumentation försöker man t.ex. besvara frågan hur en läkare borde fungera i olika situationer, dels som företrädare för sin yrkesgrupp, dels som självständig etisk aktör som fattar moraliska beslut. Även om det inte i varje situation finns någon absolut bindande och allmängiltig lösning så kan felaktiga lösningsförslag kullkastas genom att påvisa att deras motiveringar är motstridiga eller oklara. För att ett praktiskt argument som styr en verksamhet ska vara giltigt förutsätts att de gjorda antagandena är begreppsligt klara och att slutledningskedjorna är logiskt hållbara. Argumentation i praktisk etik Jonathan Glover, en av de första som utvecklat argumentationen i den praktiska etiken, hävdade i sin bok Causing Death and Saving Lives (1977) att aktuella sociala och politiska problem kan studeras systematiskt med hjälp av metoder som påminner mycket om de naturvetenskapliga. Moralprinciper kan enligt Glover jämföras med vetenskapliga hy- poteser som kan vederläggas antingen genom att påvisa begreppsliga fel eller hänvisa till observationer som strider mot hypotesernas bakgrundsteorier. Glover konstaterar att logiska motsättningar och dunkelhet i begreppen är objektiva mätare och att man utgående från dem kan kullkasta oriktiga etiska principer. Att hänvisa till känslor och förnimmelser kan inte anses ha någon beviskraft eftersom människors attityder till stor del är beroende av deras kulturella bakgrund och för att man även inom en och samma kultur genom medveten indoktrinering kan påverka individers förhållningssätt. Den tillämpade etikens uppgift är enligt Glover att finna ett antal moraliska principer som är lättast godtagbara och mest rimliga att tillämpa på situationer i det verkliga livet. Allmänt godtagna principer främjar kompromisser och konsensus då gemensamma regelverk skapas. Med hjälp av dem kan man undvika att konflikter uppstår mellan olika synsätt som har sin grund i disparata värden eller trosföreställningar. Enligt Glover förutsätter etiska överväganden på samma sätt som lösning av vetenskapliga problem följande steg: 1. Problemet beskrivs och definieras: hypotes. 2. Problemet kartläggs och föreslagna lösningar studeras. 3. Den bästa lösningen letas fram. 4. Man försäkrar sig om att den föreslagna lösningen accepteras. LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER Det moraliska problemet huruvida självmord är berättigat tas här som exempel. 1. Beskrivning av problemet: a) Beskrivningen kan grundas på fakta: ”I Finland inträffar årligen n självmord. Enligt myndighetermas uppfattning ska självmord alltid förhindras. Men allt oftare hävdas också att en människa måste ha rätt att besluta även om sin egen död. Är myndigheternas uppfattning således motiverad?” b) Beroende på situationen kan beskrivningen av problemet även vara filosofisk eller lärdomshistorisk: ”Under medeltiden påstod kyrkofäderna, att självmord kan tillåtas endast för kvinnor och endast under förutsättning, att en kvinna som utsatts för övergrepp annars skulle förlora sin heder. I andra fall är självmord förbjudet. Är kyrkofädernas inställning motiverad?” 2. Efter beskrivningen av problemet följer en kartläggning av rådande eller tänkbara lösningar: a) Vilka motiveringar har myndigheter och deras kritiker framfört som stöd för sin ståndpunkt? b) Vilka motiveringar förekommer i litteraturen för och emot olika ståndpunkter? c) Vilka allmänna teorier inom den normativa etiken har använts eller kan användas för och emot olika ståndpunkter? T.ex. utlitarism, kategoriskt imperativ, liberalism. d) Vilka allmänna etiska antaganden och ståndpunkter kan användas för att motivera olika lösningar? Exempel: varje förnuftig och myndig människa måste svara för sina under valfrihet utförda gärningar och för deras förutsägbara följder? 3. För att välja den bästa lösningen ska varje påträffad lösning underställas motargument och kritik. En begreppslig och logisk kritik bedömer huruvida de termer som använts i lösningen och dess motiveringar är oklara eller mångtydiga. T.ex. ordet självmord är förvirrande såtillvida, att ett mordoffer i motsats till offret för ett självmord vanligen är en människa som vill fortsätta sitt liv. 4. För att försäkra sig om att den föreslagna lösningen accepteras kan den testas t.ex. med hjälp av emotiv och intuitiv kritik. Här kan man använda sig av verkliga eller inbillade exempel för att visa, att den föreslagna lösningen som nu är begreppsligt, innehållsmässigt och logiskt finslipad, i vissa situationer ändå leder till outhärdliga normer. Om det t.ex. enligt någon teori alltid är förbjudet att orsaka sin egen död av själviska orsaker kan man som motexempel ställa frågan: om en människa absolut säkert vet, att hon har endast två veckor kvar att leva och att dessa veckor på grund av hennes sjukdom kommer att vara ytterst smärtsamma och förnedrande, vore det då inte emotivt och intuitivt rätt besynnerligt och omänskligt att i den situationen förbjuda självmord? (M.Häyry 1987). I princip är slutledningen inom den praktiska etiken således en logiskt och begreppsligt konsekvent lösning som emotivt och intuitivt lättast kan omfattas av de flesta människor. I klara fall är lösningen ovillkorlig och i oklara fall mindre absolut. För att lösningen ska vara acceptabel krävs att den är ett resultat av rejäl argumentation och att retoriska metoder som vädjar till känslor och intuition inte har missbrukats t.ex. för att skyla över svagheter i argumentens logiska struktur. Tre traditionella och redan under Aristoteles tid definerade retoriska metoder, med vilkas hjälp talare försökte påverka sin publik, är logos, ethos och pathos. Logos avser sakargument, deras hållbarhet, innehåll och beviskraft. Ethos relaterar till talarens egen trovärdighet, som ökas av sakkunskap, god moral och gott omdöme samt allmän välvilja gentemot åhörarna. Pathos innebär att vädja till publikens känslor. Talarna försökte påverka åhörarnas känslor för att de skulle förhålla sig positivt till talarens ståndpunkt och negativt till motpartens ståndpunkt. Fakta och värden I synnerhet utgående från en etisk och på praktiskt handlande inriktad argumentation är det viktigt att skilja värdeargument från faktabaserade argument. Värdeargumenten hävdar att någonting är bra eller dåligt eller således eftersträvansvärt eller förkastligt. Ar- 29 30 LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER gument baserade på fakta beskriver däremot verkligheten, hurudan världen är eller vad som inträffat. En tillämpad normativ etik utnyttjar såväl fakta- som värdeargument för sina slutsatser. Värdeargument kan inte härledas direkt ur fakta, vilket redan den engelska klassiska filosofen David Hume konstaterade. Med andra ord kan ”sakernas tillstånd” inte leda till slutsatser om ”hurudant sakernas tillstånd borde eller inte borde vara”. I synnerhet inom medicin och vård förekommer dock lätt sådana slutledningar. En läkare kan hävda att ”en hälsosam diet och aktiv motion ökar livslängden”. Detta kan vissserligen vara ett vetenskapligt bevisat faktum, men det berättar fortfarande ingeting om ”värdet av ett långt liv” i sig. På den grund kan man inte rekommendera någon ”att leva länge eftersom det gör en lycklig” och t.ex. inte heller ge samhällspolitiken något etiskt rättesnöre i stil med att ”regeringen bör verka för att skapa möjligheter till motion för hela folket”. Emellertid upplevs en läkares rekommendation ofta mera som etisk än praktisk även om läkaren inte avser det (”Om jag nu inte äter hälsosamt och motionerar är jag på något sätt ’en dålig’ människa och/eller etiskt svag”). Den skuldkänsla som uppstår på grund av de ”dåliga” levnadsvanorna får i praktiken en på sätt och vis moralisk innebörd (det är ”synd” att äta för mycket). I ställningstaganden som gäller hälsan är det viktigt att hålla värden, antaganden och fakta åtskiljs och att förstå sambandet mellan dem i raden av slutledningar (Rosenstrand och Silvers 1998, Thomsom 1999). Outtalade antaganden Vid diskussion av etiska problem med anknytning till hälsa och välbefinnande framförs argumenten ofta bara delvis explicerade eftersom det förutsätts att hypoteser och även slutledningar som åhörarna utan vidare förstår inte behöver förklaras närmare. Då etiska problem dryftas måste därför i allmänhet också de bakomliggande hypoteserna klart läggas fram. En outtalad hypotes som ligger till grund för överväganden är ofta beroende av talaren och dennas världsåskådning, trosföreställningar och värderingar samt andra faktorer i debatten. Därför är det väsentligt att känna till hypotesen för att kunna bedöma om konklusionen är godtagbar. (Thomson 1999, Walton 1990) Då vi fäster uppmärksamhet vid opublicerade premisser och skiljer på retorik och logisk slutledning har vi även möjlighet att ta ställning till olika förfaringssätt över kulturella, sociala och historiska gränser. Den kritik vi då framför grundar sig inte på vår egen moraluppfattning utan på värdering av verksamhetens mål och de metoder som använts. T.ex. har omskärelse av kvinnor och även av män försvarats med hänvisning till kulturella skillader och till moralens relativitet. Kvinnlig omskärelse har motiverats med myter om kvinnlig sexualitet och världsordning samt med föreställningar med anknytning till fysiologi och medicin. Syftet med stympningen av könsorganen har ansetts vara att den garanterar kvinnornas orördhet och trohet, deras renhet, ger dem bättre hälsa samt uppfyller den islamska trons krav. I praktiken så främjar omskärelsetraditionen inte något av dessa syften utan skadar kvinnans hälsa. Omskärelsens inverkan på kvinnans orördhet eller möjligheten att bevisa den kan ifrågasättas och heller Koranen kräver någon omskärelse. Omskärelsen kan således dömas ut redan på den grund att den är grundad på okunskap och felaktiga trosföreställningar om ingreppets verkningar. Även om vi alltså allmänt taget kunde acceptera tanken på att olika kulturer har rätt att hålla fast vid sina egna traditioner och värden så kan vi ändå alltid granska enskilda seder och bruk för att konstatera om de är godtagbara. Vetenskaplig kontra etisk sanning Kan vi betrakta förhållningsregler som uppstått genom logisk argumentation som på något sätt riktigare eller mera moraliska än i samhället vedertagna normer och handlingsmodeller? Genom att bygga upp en yrkesetisk kodsamling som grundas på så logiskt LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER okontroversiell och riktig kunskap som möjligt kan man gallra ut åtminstone de värsta inkonsekvenserna i olika synsätt, klargöra reglernas grunder även utåt i samhället och förebygga konflikter. Den argumentativa logiken är normativ i den meningen att dess slutledning kan betraktas som ett allmängiltigt lösningsförslag på det aktuella problemet. De normativa generaliseringar och regler som kan uppställas med hjälp av etisk argumentation behövs för att styra hälso- och sjukvården, men deras etiska värde är dock sekundärt i förhållande till de värderingsfaktorer som förekommer i konkreta enskilda fall. Eftersom de enskilda fallen i synnerhet inom medicinen är ytterst mångskiftande kan de inte definieras uttömmande med hjälp av någon allmän princip. Generaliseringarna måste därför kontinuerligt bearbetas efter de riktlinjer som nya erfareheter, kunskaper och värderingar ger. (M. Häyry 1997, Walton 1990) På grundval av allmänna etiska verksamhetsmodeller och yrkesetiska normsamlingar kan man inte alltid sluta sig till hur yrkespersoner i hälso- och sjukvården borde handla under olika förhållanden och i olika fall. T.ex. ur en läkares synvinkel kan det här kännas frusterande, men det visar å andra sidan hur viktigt det är att professionella aktörer som i sitt dagliga arbete i olika fall tvingas överväga sina besluts etiska berättigande även behärskar grunderna för adekvat etisk argumentation. Slutledning och argumentation i samband med etiska resonemang kan sägas syfta till precisering av värden. Med hjälp av den kan männniskors förmåga att välja mellan olika värden förbättras. Om man således tror på ståndpunkten att det inte existerar någon enda samling av normativa värden och inte heller någon enda riktig moral eller religion, så borde individerna uppmuntras att studera och utveckla sina egna värdesystem. På så sätt kan yrkespersoner i vården träna upp sin förmåga att bland tillbudsstående alternativ välja det bästa efter noggrann prövning av värdenas grunder. Närmare: A RISTOTELES . Retorik. DICKENSON D, H ELLSTEN S, W IDDOWS H. Global Bioethics. New Review in Bioethics 1:1, 2003. G LOVER J. Causing Death and Saving Lives. Penguin Books 1977. H ÄYRY M. Mitä on soveltava etiikka? Ajatus 44, Helsinki 1987. H ÄYRY M. Bioetiikan ala ja metodit. I boken HÄYRY H OCH H ÄYRY M, red. Elämän ehdot. Bioetiikan, vapauden ja vastuun filosofiaa. Yliopistopaino 1997. HÄYRY H, H ÄYRY M. I boken A IRAKSINEN T, red. Oikeuksien ja velvollisuuksien rajapintoja lääkintä- ja hoitotyössä. Ammattien ja ansaitsemisen etiikka. Yliopistopaino 1997. ROSENSTAND N, S ILVERS A. Moral, Legal and Aesthetic Reasoning in Critical Thinking. M OORE B N, P ARKER R, eds. Mayfield 1998. T HOMSON A. Critical Reasoning in Ethics. Routledge 1999. W ALTON D. Practical Reasoning. Rowman & Littlefield Publishers 1990. 31 32 LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER Etik, lag och etiska deklarationer H E TA G Y L L I N G och SALLA LÖTJÖNEN I alla samhällen förekommer olika normer som reglerar individernas beteende. De kan vara s.k. sociala normer för hur man uppför sig eller frivilliga regler för samverkan i olika former – som t.ex. spelregler för fotboll eller schack. Något man i allmänhet tar mer på allvar än sociala normer är lag och moralregler och deras primära uppgift är att skydda individen från att skadas allvarligt av andra. På sätt och vis kan även lag och moralregler betraktas som sociala normer om man med social norm avser faktorer som reglerar människors inbördes samverkan inom ett samfund (Lindqvist 1982). I det följande används ändå begreppet sociala normer enbart om uppföranderegler som saknar rättsliga eller etiska dimensioner. Men varför borde lagliga eller etiska regler respekteras? De flesta människor följer lagen, antingen för att den verksamhetsnorm som en lag uppställer även anses etiskt hållbar – t.ex. att inte avsiktligt döda en oskyldig individ mot dennes egen vilja – eller på grund av rädsla för sanktioner. Många av de viktigaste skillnaderna mellan lag och moral grundar sig just på dessa två omständigheter. Lagarna är till sin natur noggrannare, vanligen skriftliga normer med tidsbunden giltighet. Vi kan t.ex. besluta att köp av sextjänster är förbjudet i lag från början av år 2005. Men härav följer ingenting om verksamhetens moraliska status, den kan med andra ord vara moralisk eller omoralisk både nu och i framtiden. Det vore huvudlöst att påstå att en företeelses moraliska status kunde ändras från ett visst datum. Där samfundets rättsnormer iakttas av rädsla för straff hör det å andra sidan till det etiska handlandets natur – eller borde åtminstone höra – att vi vill handla etiskt rätt. Om vi godtar det här antagandet så kan etiskt berättigad verksamhet inte enbart bygga på uppföranderegler och -förbud som dikterats av auktoriteter, utan äkta etiskt handlande förutsätter diskussion och överväganden, analys av våra värden och mål och samtidigt konkreta samtal om hur de mål som allmänt anses eftersträvansvärda ska kunna nås på bästa sätt. Speciellt i hälsooch sjukvården innebär det här en fortgående diskussion eftersom våra kunskaper hela tiden ökar och de tekniska förutsättningarna ändras. Det är en väsentlig etisk-samhällsfilosofisk fråga hurudant samhälle vi vill leva i. Anser vi t.ex. att vetenskaplig forskning är värdefull och inte borde begränsas annat än då det finns anledning att förmoda, att forskningens resultat direkt eller indirekt medför allvarliga olägenheter eller då forskningen kunde skada försökspersoner? Eller vill vi leva i ett samhälle där förmodligen ofarlig forskning, som producerar ny kunskap och därigenom möjligen befordrar människors välfärd, kan förbjudas om den sårar några människors moraliska och religiösa känslor? Dessa frågor hör till dem som måste besvaras på hela samhällets nivå. LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER Identifiering av regler För att medvetet kunna välja vilka normer vi vill leva efter och veta vad som följer av att vi lever efter dessa normer, är det viktigt att göra klart för sig till vilken grupp en regel hör. Ovan har skillnaderna mellan rättsliga, etiska och sociala regler skisserats, men hur ska vi kunna identifiera en regel som antingen rättslig, etisk eller social? I praktiken är normernas art i allmänhet lätt att identifiera med ledning av deras ursprung. Rättsliga normer på nationell nivå är grundlagen, av riksdagen stiftade vanliga lagar, av presidenten, statsrådet eller ett ministerium utfärdade förordningar, statsrådets eller ministeriernas beslut eller beslut och direktiv som utfärdats av andra myndigheter med stöd av lag. Den här ordningsföljden mellan de rättsliga reglerna följer den institutionella hierarkiska ordningen från riksdagen till beslut på kommunal nivå (Siltala 2003). Internationella regler Utöver de nationella rättsliga normerna finns det en mängd internationella organ vilkas regler kan vara bindande för finländska läkare på samma sätt som de nationella reglerna. Sedan Finland anslöt sig till Europeiska unionen är vi bundna av EU:s rättsliga regler som ibland går före vår nationella lagstiftning (Lötjönen 2004). Ur europeisk synvinkel är EU och Europarådet de instanser som utfärdar de viktigaste reglerna och rekommendationerna. För närvarande diskuteras förslaget till Europas grundlag intensivt inom unionen. I grundlagsförslaget ingår Europeiska unionens grundrättighetsregler som även innehåller stadganden om hälso- och sjukvård och medicinsk etik. Reglerna förbjuder bl.a. genetisk förädling av människa och kloning i förökningssyfte. Unionens grundrättighetsregler har redan nu stor tyngd, men om de blir en del av Europas grundlag så är de obetingat bindande. På en allmän nivå binder EU:s förordningar även finländarna oberoende av vår na- tionella lagstiftning. Direktiven är däremot i första hand bindande enbart i fråga om målen. Om en enskild regel i ett direktiv är tillräckligt noggrant och absolut formulerad kan den dock anses bindande om den utsatta tiden för dess nationella ikraftträdande har gått till ända (Joutsamo-AaltoKaila-Maunu 2000). Exempel på förordningar och direktiv som gäller läkarna är t.ex. förordningen om koordinering av socialskyddet 1408/71 och direktivet om läkemedelsundersökningar 2001/20/EY. Europarådet är ett organ utan anknytning till EU och dess mål är inte relaterade till ekonomisk utan till humanitär verksamhet. Det mest kända av de allmänna multilaterala avtal som Europarådet har utarbetat är Europeiska konventionen angående skydd för de mänskliga rättigheterna från år 1950. Finland anslöt sig till konventionen år 1990. Det avtal som har mest direkta återverkningar inom vårdsektorn är dock Europarådets avtal om biomedicin och mänskliga rättigheter. Finland undertecknade avtalet 1997 men har ännu inte ratificerat det. Då avtalet ratificeras blir det biomedicinska avtalet jämförbart med lag i vårt land. Sedan slutet av 1990-talet har lagberedningen på förhand beaktat ratificeringen av det biomedicinska avtalet och avtalet har därigenom på ett betydande sätt blivit riktgivande för vår lagstiftning. Till det biomedicinska avtalet ansluter sig redan nu tre godkända tilläggsprotokoll. Europarådets ministerkommitté utfärdar även rekommendationer av olika slag som hos oss närmast är politiskt förpliktande men som man inte direkt kan hänvisa till exempelvis i en nationell domstol. Man eftersträvar dock att forma lagstiftningen efter dessa rekommendationer. Sådana internationella regler som WHO:s Guidelines for good clinical practice for trials on pharmaceutical products eller CIOMS:s Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects har som namnet säger karaktären av rekommendationer. De etiska standarder som de ändå fastställer försöker t.ex. de etiska kommittéerna följa i praktiken och rekommendationerna ger ofta en mer detaljerad bild av innehållet i lösare formulerade lagar och direktiv. Etiska reg- 33 34 LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER ler kan inte ställas upp i någon prioritetsordning sinsemellan, men om landets officiella politiska företrädare har deltagit i beredningen av eller varit med om att godkänna en internationell rekommendation, som t.ex. i fråga om UNESCO:s dokument, så får dessa dokument större faktisk tyngd och blir mer politiskt förpliktande. (Lindqvist 1982). Även en ursprungligen etisk norm eller kod kan förlora sin etiska betydelse på individplanet om den börjar tillämpas blint av gammal vana utan att man minns eller är medveten om vilka överväganden och jämförelser som döljer sig bakom normen. En väsentlig del av äkta etik och etiskt förhållningssätt är samtal och överväganden samt granskning av utfärdade anvisningar utgående från enskilda fall. Icke rättsliga normer Organ som grundar sig på frivillighet, som föreningar, fackförbund, arbetsgrupper och andra liknande sammanslutningar, kan endast fatta beslut som binder medlemmarna och det är inte samhället utan vederbörande organisation som svarar för eventuella sanktioner. Om en myndighet inte har lagbunden fullmakt att utfärda bestämmelser eller andra bindande direktiv om någon fråga så har de utfärdade anvisningarna trots allt enbart karaktären av rekommendationer. Samhällets sanktionsmekanism skyddar då inte införandet av normen på samma sätt som i fråga om andra samhällsnormer. Exempel på sådana normer är även rekommendationer av WMA eller Finlands Läkarförbund. Det är sedan en annan sak att också normer av det här slaget kan få indirekt rättslig betydelse om man med hjälp av dem försöker definiera en noggrannhetsstandard på verksamhetsområdet eller om det i lagtext förekommer hänvisningar till rekommendationen (Lötjönen 2004). De icke rättsliga normer som utfärdas av ett samfund kan dock i princip vara sociala normer men även etiska normer. Bägge kan vara skrivna eller oskrivna regler med eller utan sanktioner (såsom ogillande av kolleger eller det interna disciplinära förfarande som Finlands Läkarförbund tillämpar). En norm blir etisk då den innehåller utsagor om rätt och orätt enligt något moralsystem, vilket en social norm inte gör. En social norm är med andra ord ett förhållningssätt som har börjat tillämpas i ett samfund utan särskilt övervägande. Den etiska normen bygger således på bakomliggande överväganden om rätt och fel. Normens etiska karaktär påverkas också av att man tillägnar sig den etiska aspekten Reglernas inbördes förhållande Om sociala normer saknar en etisk eller rättslig dimension så måste de vika i en konfliktsituation. Konflikter mellan rättsliga och etiska normer är däremot mer komplicerade. Lagstiftning som berör förhållanden inom vård och medicin (t.ex. om patientens ställning) består ofta av etiska principer som omvandlats till rättsliga normer så att det just i vården finns en mycket nära relation mellan rätt och etik (Lahti 2002 och Lötjönen 2002). Problemet är i själva verket att det knappast finns något rättsligt självständigt samfund vars alla medlemmar skulle vara helt eniga om att det etiska system som styr lagstiftningen är berättigat. Lagar som tillkommit i demokratisk ordning är vanligen resultatet av överläggningar och företräder inte ett enda etiskt system, utan är kompromisser mellan olika principer eller etiska system som autonomi (självbestämmande) och paternalism (förmyndarprincipen) eller pliktetik och konsekvensetik. Eftersom behovet av etiska överväganden i enskilda fall är särskilt stort inom hälsooch sjukvården har man t.ex. i Finland försökt utforma de rättsliga stadgandena på ett sätt som lämnar utrymme för olika tolkningar. Framtida problemsituationer och den tekniska utvecklingen är svåra att förutse. Även internationella åtaganden kan ibland skapa ett tryck i riktning mot särdeles detaljerad reglering. Då är det sannolikt att lag och etik (antingen på samhälls- eller individplanet) hamnar i konflikt med varandra. Ett bekant exempel på detta är abortfrågan. LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER Etik och autonomi Den traditionella medicinaletiska diskussionen i vårt land ansågs tidigare vara läkarkårens privilegium. Den grundade sig på tradition och på den läkaretik som överfördes från en generation till en annan och som utomstående inte hade rätt att lägga sig i. På den tiden var det finländska samhället auktoritärt i värdefrågor och individens autonomi värderades inte. I en stark förmyndarstat förutsattes – och det sker delvis fortfarande – att männniskan ska göra ”rätta” val. Folk i myndig ställning menade att en del människor var oförmögna att välja ”rätt” och ansåg sig därför inte bara ha rätt utan även skyldighet att ingripa i de omdömeslösas beslut. En sådan utgångspunkt är dock ohållbar både i vården och på andra livsområden i en västerländsk liberal demokrati. Även om man inte kan skapa en enda moralkod eller ett regelverk av etiska principer på grund av värdepluralismen, så måste samhällets lagar, regler och verksamhetsprinciper uppfylla vissa randvillkor, så att allas mänskliga rättigheter och principen om likvärdig behandling kan tryggas. En förutsättning är att man respekterar myndiga vuxnas (och med dem jämförbara ungas) syn på vad som är bra för dem och deras egna livsvärden, oberoende av vilken uppfattning andra har om dessa värden. Va r f ö r ä r a u t o n o m i v i k t i g ? Då autonomin betonas utgår man från att ingen har rätt att blanda sig i de val som vuxna autonoma människor gör ens då dessa val enligt andras åsikt inte främjar de berördas egen hälsa och välfärd eller t.o.m. kan vara till skada för dem själva. Vi lever inte i en neutral värld bestående enbart av vetenskapliga sanningar och rationella verksamhetsprinciper utan i en verklighet där de värden vi tillägnat oss även påverkar betydelsen av rationalitet och förnuft. De sociala, estetiska, religiösa, ekonomiska m.fl. värden vi lärt oss, ärvt eller valt formar sammantagna med vår personlighet och miljö vår bild av ett gott liv och av vilka mål som är eftersträvansvärda. På samma sätt inverkar enskilda livssituationer på de val som vi är beredda att göra. För det andra, även om vi kunde ignorera våra personliga värderingar och bedöma tillbudsstående handlingsalternativ utgående från långsiktiga mål för liv och hälsa, så är det ändå inte lätt att välja det mest rationella och förnuftiga alternativet eftersom vi inte kan förutse framtiden fullständigt. Eftersom vi endast kan bedöma sannolikheter och göra bättre eller sämre gissningar, kan vi i bästa fall välja de alternativ som för stunden och mot bakgrunden av tillgänglig kunskap verkar mest förnuftiga. Ett annat reellt problem i samband med s.k. förnuftigt beteende är att de flesta hälsorisker som ansetts oförnuftiga hänger samman med fysiska njutningar som traditionellt betraktats som moraliskt förkastliga. Kravet på att samhället ska ha rätt att reglera människors eget ”oförnuftiga” beteende står i allmänhet bara för en strävan att hindra människor att skada sitt fysiska jag genom att förfalla till hedonism, åtminstone om dessa människor har för avsikt att trygga sig till den offentliga hälso- och sjukvården. Tanken är, att respekten för autonomin tvingar folk att svara för följderna av sina val, varvid en människa som på grund av sitt levnadssätt riskerat sin hälsa inte borde kunna förutsätta att samhället har skyldighet att vårda henne. De som företräder den mest tillspetsade synen är beredda att fråga varför de borde bidra till kostnader som orsakats av medvetna val av ohälsosamt levnadssätt. I ett välfärdssamhälle kan man dock inte sortera hjälpbehövande människor enligt kriteriet hur hjälpbehovet har uppstått – det skulle varken vara etiskt berättigat eller ens möjligt i praktiken. Även om de inte säger det högt tycks de strängaste paternalisterna utgå från hypotesen att fysisk hälsa automatiskt garanterar också psykisk hälsa och lycka eller, att de överhuvudtaget inte har någon större betydelse (H.Häyry 1991 och H.Häyry 1998). Frågan om livskvalitet och hur den ska bedömas är i själva verket en av de svåraste i den medicinska etiken (se t.ex. M. Häyry 1990). 35 36 LÄKARETIKENS FILOSOFISKA GRUNDER H ÄYRY H. The Limits of Medical paternalism. Routledge 1991. Närmare: Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) in collaboration with the World Health Organisation. International Ehtical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects. Geneva 2002. Förslag till avtal om Europas grundlag. Europeiska unionens officiella tidning nr C 169/ 1, 18.7.2003. Europarådet. Europeiska konventionen angående skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna 4.11.1950. European Treaty Series 5. Europarådet. Convention for the Protection of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine. Oviedo 4.4.1997. European Treaty Series 164 (biomedicinska avtalet). Europeiska gemenskapernas råds förordning (ETY) N:o 1408/71, 14.6.1971, om tillämpning av sociala trygghetssystem på inom unionens område befintliga avlönade anställda och deras familjemedlemmar. Europeiska gemenskapernas officiella tidning nr L 149/2, 5.7.1971. Europaparlamentets och rådets direktiv 2001/ 20/EG, 4.4.2001, om tillnärmning av medlemsstaternas lagar och andra författningar rörande tillämpning av god klinisk sed vid kliniska prövningar av humanläkemedel. Europeiska rådets officiella tidning nr L 121/34, 1.5.2001. H ÄYRY H. Individual Liberty and Medical Control. Ashgate 1998. H ÄYRY M. Elämänlaatu ja päätöksenteko terveydenhuollossa. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti 27/1990:475-82. J OUTSAMO K, A ALTO P, KAILA H, M AUNU A. Eurooppaoikeus. Kauppakaari. Lakimiesliiton Kustannus 2000. L AHTI R. Terveydenhuollon etiikan ja oikeuden rajankäyntiä. I boken Eettisyyttä terbeydenhuoltoon: Valtakunnallinen tereydenhuollon eettinen neuvottelukunta 1998-2002. ETENE-julkaiuja 5. Social- och hälsovårdsministeriet 2002. L INDQVIST M. Lääkintäetiikan luonne ja tehtävä. I boken Achté K m.fl. red. Lääkintäetiikka. Vaasa Oy 1982. L ÖTJÖNEN S. Oikeus ja lääketiede – oikea resepti? I boken Ervasti K, Meincke N, red. Oikeuden tuolla puolen. Kauppakaari, Lakimiesliiton Kustannus 2002. L ÖTJÖNEN S. Lääketieteellinen tutkimus ihmisillä. Publikationer från Helsingfors universitets juridiska fakultet 2004. S ILTALA R. Oikeustieteen tieteenteoria. Suomalaisen lakimiesyhdistyksen julkasiuja, Asarja N:o 234. Suomalainen Lakimiesyhdistys 2003. World Health Organisation. Guidelines for good clinical practice (GCP) for trials on pharmaceutical products. WHO Technical report Series, No. 850, 1995, Annex 3. 37 Patientläkarrelationen Mötet mellan patient och läkare är grundläggande i hälsooch sjukvården. Kring det här mötet har man jämsides med den medicinska utvecklingen och samhällsutvecklingen byggt upp ett vårdsystem med tillhörande juridisk reglering på flera nivåer. På individplanet är situationen ändå i stort sett oförändrad: patienten kommer till läkaren för att lägga fram sitt problem och läkaren försöker hjälpa sin patient med stöd av sitt yrkeskunnande. Läkarens handlande styrs av yrkesetiska normer som är grundade på medicinsk etik. I detta kapitel granskas mötet mellan läkare och patient som en interaktiv process samt de etiska och praktiska utmaningar som den här processen eventuellt medför. Särskilda frågor som synas i detta sammanhang är betydelsen av patientens kulturella bakgrund och vad som ska göras då ett vårdfel eventuellt inträffar. Patientens lagstadgade rätt till god vård, sekretess och rättssäkerhet gås igenom. Mot patientens rättigheter står läkarens skyldigheter att bl.a. respektera patientens autonomi och att tillämpa medicinskt motiverade behandlingar. 38 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N Patientens rättigheter D ■ Enligt patientlagen har var och en i Finland varaktigt bosatt person rätt till god hälso- och sjukvård enligt vad hans hälsotillstånd förutsätter, inom gränserna för de resurser som står till hälso- och sjukvårdens förfogande. ■ Beslut om patientens vård ska fattas i samförstånd med patienten. Patienten har rätt att vägra vård, ingrepp eller undersökningar och ska då i samförstånd vårdas på något annat medicinskt godtagbart sätt. Patientens självbestämmanderätt innebär således i sista hand att patienten kan gå med på vård eller vägra vård. iskussionen om mänskliga rättigheter har varit en central etisk utgångspunkt för internationella fördrag som fordrar att patientens rättigheter beaktas i vården och i medicinsk forskning. Finland har som första land i Europa stiftat en lag om patientens rättigheter (785/1992). Sedermera har också många andra länder börjat bereda en liknande lagstiftning. På initiativ av Finlands Läkarförbund förnyade också världsläkarförbundet WMA år 1995 grundligt sin deklaration om patientens rättigheter och den innehåller nu samma centrala principer som den finländska patientlagen. Varför behöver patienterna en lag om sina rättigheter? Patient-läkarrelationen är speciell eftersom läkaren är medicinsk expert och patienten kan uppleva sig underlägsen i frågor som gäller den egna kroppen och hälsan. I läkarvetenskapen stöter man på en mängd frågor på vilka det inte finns något absolut rätt svar. Det kan finnas flera behandlingsalternativ, patienten har sina individuella målsättningar och behandlingens slutresultat beror på många omständigheter som endast de berörda känner till. I fråga om sig själv är patienten dock den mest sakkunnige. Då information utväxlas och beslut om vården fattas måste därför kommunikationen mellan läkare och patient fungera så bra som möjligt och besluten tas i gott samförstånd. Bland yrkespersonerna i hälso- och sjukvården är läkarna (och tandläkarna) i särställning. Det viktigaste stadgandet finns i lagen om yrkesutbildade personer inom hälsooch sjukvården (559/1994) där det konstateras att legitimerad läkare besluter om medicinsk undersökning av en patient, ställer diagnos och besluter om vård och behandling. Läkarens autonomi i beslutet om behandling begränsas dock av patientlagens stadganden om patientens självbestämmanderätt. Lagstadgad rätt till god vård Lagen om patientens ställning och rättigheter (patientlagen 785/1992) innehåller allmänt godtagna och länge praktiserade principer för god vård. Senare tillägg till lagen preciserar patientens ställning och rättigheter i speciella situationer. Enligt patientlagen har var och en som varaktigt bor i Finland rätt till god hälsooch sjukvård enligt vad hans hälsotillstånd förutsätter, inom gränserna för de resurser som står till vårdens förfogande. Vården ska ordnas så att patientens människovärde inte kränks och att hans övertygelse och integritet respekteras. Patientens modersmål, individuella behov och kultur ska i mån av möjlighet beaktas i vården. Den som är i brådskande behov av vård ska få akut hjälp eller, beroende på sitt hälsotillstånd, hänvisas att vänta på vård eller sändas till vård någon annanstans. Patienten ska informeras om när han får komma under vård. I patientlagen hänvisas till de tillägg om vårdgarantin som gjorts år 2004 i folkhälsolagen (661/1972) och lagen om specialiserad sjukvård (1062/1989) enligt vilka en yrkesperson i vården ska göra en bedömning av vårdbehovet senast tre dagar från det patienten tagit kontakt med hälsocentralen. Motsvarande bedömning inom specialsjukvården ska göras inom tre veckor och vården ska ordnas senast inom sex månader efter bedömningen av vårdbehovet. PAT I E N T -L Ä K A R R E L AT I O N E N Information och beslut Enligt lagen har en patient rätt att få upplysningar om sitt hälsotillstånd, om vårdens betydelse samt om olika behandlingsalternativ och deras verkningar. En yrkesperson i vården har skyldighet att på eget initiativ ge information såvida inte patienten vägrat att ta emot information. Upplysningarna om vården ska ges så att patienten förstår innebörden av dem. Patienten har även rätt att kontrollera sina uppgifter i journalhandlingarna. Upplysningar ska dock inte ges till patienten om det är uppenbart att det skulle medföra allvarlig fara för patientens liv eller hälsa. I praktiken kan detta t.ex. gälla deprimerade patienter som löper risk att suicidera. Enligt WMA:s deklaration om patientens rättigheter har patienten inte rätt att vägra ta emot information som är viktig på grund av att andra möjligen utsatts för en hälsorisk. Det är läkarens uppgift att verka för sin patients bästa och fungera som en sakkunnig, vars kunskaper och färdigheter patienten kan utnyttja. Beslut om vård och behandling ska fattas i samförstånd med patienten. Patienten har rätt att vägra vård, behandlingsåtgärder och undersökningar och då måste annan medicinskt godtagbar vård ordnas i samförstånd med patienten. Patienten kan uttrycka sin åsikt om undersökningar och behandlingar, men läkaren är inte skyldig att följa patientens vilja i detta avseende. Läkarens avgöranden måste vara etiskt och medicinskt motiverade. Patientens självbestämmanderätt innebär således i sista hand att gå med på föreslagen behandling eller att vägra låta sig behandlas. Självbestämmanderättens starkaste yttring är möjligheten att vägra vård. Om patienten har uttryckt sin bestämda vilja i fråga om t.ex. akut- eller intensivvård, så ska denna viljeyttring respekteras. Med stöd av sin uttalade vilja om vården kan patienten utnyttja sin självbestämmanderätt även efter det att han inte längre i den mening som avses i patientlagen är kapabel att besluta om sin vård. Minderåriga patienter En minderårig patients åsikt om vården måste beaktas då det är möjligt med hänsyn till patientens ålder och utvecklingsnivå. Vården ska ges i samförstånd med patienten såvida läkaren anser att denne med hänsyn till ålder eller utvecklingsnivå är kapabel att besluta om sin vård. En minderårig patient har då även rätt att förbjuda att uppgifter om honom ges ut till vårdnadshavaren. (Se Barnpatienter). Om läkaren bedömer att en minderårig patient inte är kapabel att själv ta ställning till sin vård ska patienten vårdas i samförstånd med vårdnadshavaren eller någon annan laglig företrädare för patienten. En minderårig patients vårdnadshavare eller lagliga företrädare har enligt lagen inte rätt att förbjuda behandling av en sjukdom som hotar patientens liv eller hälsa. Föräldrar har med andra ord inte rätt att exempelvis vägra blodtransfusion av religiösa skäl, såvida ingreppet kunde rädda deras barn. Ibland kan en sjukdom dock behandlas med andra metoder och lagtexten lämnar frågan om föräldrarna kan förbjuda användning av någon viss behandlingsmetod öppen för argumentation. Stärkt självbestämmanderätt för patienten För närvarande bereds ändringar av patientlagen som syftar till att stärka patientens självbestämmanderätt i fråga om beslut om behandling och dess genomförande. Patientens uttryckliga, informerade samtycke måste fås till viktiga vårdbeslut. Om en kompetent person ger ett orubbligt uttryck för sin vårdvilja, kan vårdgivaren enligt den planerade lagändringen avvika från den här viljeyttringen endast ifall den är grundad på en missuppfattning om ändringar av hälsotillståndet, sjukdomens karaktär eller effekten av tillbudsstående behandlingsalternativ, eller om patienten har ändrat sin vilja angånde sin vård. Lagändringen klargör också vilken position en person har som deltar i vårdbesluten för en patient som själv inte är kapabel att 39 40 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N ta ställning till vården. Patienten har möjlighet att då han söker vård utse en person som tar ställning till vården ifall patienten inte längre själv är kapabel att göra det. Om en vuxen patient på grund av mental störning, psykisk utvecklingsstörning eller annan orsak inte förmår ta ställning till sin vård, ska patienten vårdas i samförstånd med den person som patienten utsett för detta ändamål. Den utsedda personen måste ge sitt samtycke innan viktiga vårdbeslut fattas. Om patienten inte vill eller förmår utse en sådan person, ska patienten vårdas i samförstånd med en nära anhörig eller annan närstående person. Anteckningar i patienthandlingar Adekvata journalanteckningar ökar både patientens och läkarens rättsskydd. Avgörande ur patientens synpunkt är vilka uppgifter en yrkesperson i vården är skyldig att ge patienten. Det bör framgå av handlingarna hur en behandling har genomförts, om någonting anmärkningsvärt har förekommit i samband med behandlingen och vilka vårdbeslut som fattats. Vid val mellan undersöknings- och behandlingsmetoder med olika effekt och risker ska anteckningar göras om motiveringarna för valet av metod. (Se Patienthandlingar) I patientskadelagen (585/1986) betonas att anteckningar bör göras i patienthandlingarna om att patienten informerats. De utgör bevis för att patienten blivit informerad och för vad patienten fått veta, vem som gett informationen och när det har skett samt för hur patienten förhållit sig till informationen. Om en yrkesperson i vården har försummat sin skyldighet att göra sådana detaljerade anteckningar och patienten senare kräver ersättning, kommer avsaknaden av anteckningar sannolikt att gynna patienten vid bevisprövningen. Närmare: Declaration of Lisbon on the Rights of the Patient. WMA 1995. P AHLMAN I. Potilaan itsemääräämisoikeus. Edita 2003. Interaktionen mellan läkare och patient V ■ Mötet mellan läkare och patient är osymmetriskt med avseende på skillnaderna i kunskapsnivå mellan en medicinsk expert och en lekman, men däremot jämbördigt som ett möte mellan två människor. En läkare måste förstå mötets bägge plan och se till att det råder balans mellan dem. ■ Läkaren kan främja interaktionen genom öppenhet och modet att erkänna, att han eller läkarvetenskapen inte förmår bota alla krämpor som en männniska kan drabbas av. ■ En etiskt hållbar interaktion fungerar i allmänhet även kliniskt. För patienten är det viktigt att få en känsla av att någon lyssnar till hans unika berättelse. id mötet mellan läkare och patient är det första målet att ställa diagnos. En bra diagnos innehåller en klinisk sjukdomsbestämning men även en tillräckligt bred bedömning av patientens oro, bekymmer och hela livssituation. Först en sådan helhetssyn hjälper läkaren att välja medel för att utreda och behandla patientens problem och lindra hans lidande. Interaktionen mellan läkare och patient är det viktigaste instrumentet både då det gäller att ställa klinisk diagnos och att gestalta patientens hela situation. Kontakten måste upprätthållas även under behandlingen och den är oersättlig som instrument då läkaren vårdar en obotligt sjuk patient. Interaktionen mellan läkare och patient äger vanligen rum på tu man hand, men ingen vårdas i ett tomrum. Värden, åsikter och inflytande, samhällets lagar och förord- PAT I E N T -L Ä K A R R E L AT I O N E N ningar och dess ekonomiska intressen är faktorer som påverkar samverkan mellan läkare och patient. Kärnan i läkarens arbete Mötet mellan läkare och patient är grundläggande i det medicinska arbetet och de etiska kraven på läkaren kulminerar i den kontakt som då uppstår. En lyckad interaktion är också i hög grad avgörande för konsultationens medicinska kvalitet. Mötet mellan läkare och patient är asymmentriskt med avseende på skillnaderna i kunskapsnivå mellan en medicinsk expert och en lekman, men däremot symmetriskt och jämbördigt som ett möte mellan två människor. En läkare måste förstå mötets bägge plan och se till att det råder balans mellan dem. Även om syftet med interaktionen är att uppnå något gott kan den också vara till skada om den misslyckas. Patienten reagerar på läkarens stil och personlighet. Att hälsa, skaka hand och se varandra i ögonen som god sed bjuder hjälper konsultationen att komma i gång. Om läkaren är besynnerligt klädd eller beter sig konstigt kan det skapa förvirring hos patienten; en läkare som alltför mycket framhäver sin egen personlighet kan anses självisk och det går inte ihop med arbetets karaktär. Skratt och humor är goda verktyg i interaktionen, men i den ömtåliga och sårbara situation som en konsultation innebär måste läkaren visa gott omdöme och undvika att oavsiktligt såra patienten. Interaktionen mellan läkare och patient uppvisar ett flertal drag som avviker från vanliga möten mellan människor. I sin strävan att göra gott har en läkare rätt och ibland t.o.m. skyldighet att inkräkta på patientens kroppsliga integritet. Ofta förutsätter undersökningen att patienten klär av sig och t.ex. en gynekologisk undersökning innebär yttersta intimitet och även djupgående pejling av patientens själsliv. I sin yrkesroll tvingas en läkare att bryta mot mycket som i vardagen är tabubelagt. Till detta måste patienten ge sitt samtycke. Då hjälper det om läkaren förhåller sig naturligt och yrkesmässigt till situationen. Målet är samförstånd Det hör till god läkarsed att låta patienten berätta sin historia utan att bli avbruten. Läkaren måste se till att konsultationen inte distraheras mer än nödvändigt av yttre störningsmoment. Patienten måste i lugn och ro få redogöra för sina bekymmer, avspänt och utan brådska. Läkaren kan stöda patientens berättelse genom att lyssna uppmärksamt och vid behov uppmuntra patienten att fortsätta. Genom öppna kompletterade frågor ges patientens berättelse tillräckligt utrymme, genom slutna frågor kan alternativa tolkningar snabbt preciseras. Det är läkarens uppgift att välja formen för frågorna så att patientens problem kan kartläggas på bästa sätt. Genom ordlös kommunikation, med hjälp av gester och kroppsspråk kan läkaren också hjälpa patienten att tala om svåra saker och signalera sitt intresse för patientens angelägenheter. Under konsultationen ska läkaren försöka kombinera patientens subjektiva besvär med de medicinska omständigheter som läkaren känner till och i samförstånd bygga upp en handlingsmodell för patientens bästa. Sjukdom är inte enbart en naturvetenskaplig företeelse. För att lyckas i konsultationen ska läkaren inte bara samla medicinska fakta utan kunna bilda sig en totaluppfattning om patientens livssituation, värden och målsättningar. Oftast är det nödvändigt att få veta mera om patientens familj, arbetsplats, sjukdomshistoria och patientens egen uppfattning om hälsa och sjukdom. Det krävs takt och finkänslighet för att så här fördjupa sig in i en annan männniskas liv. Om situationen kräver måste läkaren tala om för sin patient varför det i rådande situation är nödvändigt att gå in på dennes personliga angelägenheter. Då läkaren har bildat sig en uppfattning om situationen är det hans skyldighet att på ett begripligt sätt förklara den för patienten. Medicinska begrepp kan kännas främmande för en lekman. Om patienten inte förstår läkarens redogörelse kan han inte heller bilda sig någon egen uppfattning om olika behandlingsalternativ. Läkaren måste därför välja sitt uttryckssätt efter patientens språkliga beredskap. 41 42 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N Läkaren ska lägga fram de alternativ han anser bäst och därefter fattas vårdbeslutet i samförstånd. Om patienten däremot väljer ett sämre alternativ måste patientens självbestämmanderätt respekteras och läkare och patient måste då tillsammans försöka finna en utväg. Ofta vill patienten överlämna avgörandet helt till läkaren. Vanligen är det dock värt att betona behovet av gemensamt ansvar för beslutet eftersom en patient som själv engagerat sig för sin vård även uppvisar bättre behandlingsresultat. Problem i den interaktiva processen Interaktionen mellan läkare och patient fungerar inte alltid på bästa sätt. Olika störande faktorer i bakgrunden kan komma antingen från patienten eller läkaren. Patientens uppförande kan vara svårförståeligt eller han kan ha orealistiska förväntningar på läkaren och medicinens möjligheter. Läkaren kan bli nedstämd av att inte kunna förstå eller hjälpa patienten och kan uppleva klagomål eller beskyllningar från patientens sida som orimliga. Ibland tycks patientens och läkarens tankevärldar eller personliga egenskaper helt enkelt inte passa ihop. Patienten tror inte alltid på läkarens diagnos utan kräver ytterligare undersökningar och remisser som läkaren inte ser något behov av. Det är läkarens uppgift att förklara för patienten att det inte finns något säkrare sätt att fastställa patientens besvär och en gång till gå igenom det som gjorts och att kanske också resultaten. En läkare ska inte försöka dölja sin eventuella hjälplöshet genom låtsade kunskaper och inte heller försöka hantera den genom att utsätta patienten för medicinskt överflödiga och t.o.m. farliga ytterligare undersökningar. Interaktionen främjas av öppenhet och mod att erkänna att läkaren eller läkarvetenskapen inte förmår förklara alla besvär en människa kan lida av. Om ömsesidig förståelse inte nås kan patienten uppmuntras att konsultera någon annan läkare. Patientens levnadsvanor kan vara orsaken till att ordinerade behandlingar och uppmaningar om ändrade levnadsvanor inte iakt- tas. Det kan vara svårt för patienten att banta, att avstå från rökning eller andra ohälsosamma vanor eller att helt enkelt följa den regelbundna medicinering och uppföljning som läkaren ordinerat. Läkaren måste kunna bedöma vad som rimligtvis kan förväntas av patienten och inte tveka att fråga vad patienten själv anser om saken. Om läkaren och patienten samfällt konstaterar, att det är omöjligt att helt ändra patientens levnadsvanor, så kan man i stället i samförstånd besluta sig för att göra det möjliga. Även om patienten ”misslyckas” berättigar det inte läkaren att överge sin patient. Patientens psykiska konstitution kan vara sådan att läkaren väcker sexuella fantasier eller förälskelse hos patienten. Objektiviteten i vården blir lidande om läkaren medverkar till att upprätthålla dessa föreställningar. I sådana situationer krävs det ytterst stor återhållsamhet och takt från läkarens sida, men också vilja att förhålla sig till vänligt men bestämt till patienten. Både med hänsyn till objektivitetens och yrkesetikens krav är ett intimt och sexuellt färgat förhållande mellan patient och behandlande läkare ohållbart. Om en sådan situation uppstår är det skäl för läkaren att flytta över vårdansvaret för patienten till en kollega. Det kan även uppstå en konflikt mellan patientens livshållning och läkarens egen övertygelse. Kritiska områden härvidlag är t.ex. inställningen till abort, religion, sexuell läggning eller bruk av njutningsmedel och narkotika. En läkare ska inte pracka sin egen övertygelse på patienten utan måste inse att människor bär på olika livserfarenhet och har olika livsvärden. Det är patientens värden och behov som är utgångspunkten för konsultationen. Livets alla skiftningar På sin mottagning stöter läkaren på många uttryck för livets brokighet, även dess mörka sidor. Läkaren behöver inte acceptera negativa eller osympatiska drag i patientens karaktär, men måste ändå försöka förstå patientens personlighet och personliga avgöranden. Med ökande livs- och arbetserfarenhet får en läkare stifta bekantskap med mycket olika levnadsvanor och lär sig kanske också PAT I E N T -L Ä K A R R E L AT I O N E N att acceptera dem bättre än tidigare. Sådant växande i yrket borde anses positivt. En obotligt sjuk och döende patient kan väcka läkarens egen dödsfruktan och det kan leda till att interaktionen tunnas ut eller koncentreras enbart på medicinska frågor. En patient i en sådan situation behöver uttryckligen sin läkares stöd och den trygga och mänskliga omsorg som förmedlas genom samtal och interaktion. Egna ångestkänslor eller dödsfruktan hos läkaren är inte en etiskt hållbar orsak att undvika patienten. Patientens rätt till information förutsätter att fakta bedöms omsorgsfullt och omtalas öppet för patienten och dennes anhöriga. Hårda fakta får emellertid inte släcka hoppets gnista och får inte heller avhålla läkaren från att stå vid sin patients sida, trösta, stöda och ge trygghet. (Se Nära döden) Betoningen av patientens rättigheter och autonomi har samtidigt medfört ett ökat antal klagomål. En läkare kan lätt uppleva ett klagomål som patienten anfört som en förolämpning mot sig själv och sin yrkesskicklighet och reagerar ofta negativt. Att gå i svaromål kan hos läkaren framkalla känslor av skam, ångest eller hat. En klagan orsakar dessutom ibland extra arbete som upplevs som onödigt. Även ett klagomål som förefaller onödigt berättar något om patientens personliga upplevelse av vården. För den berörda läkaren gäller det att ha tålamod och att respektera patientens besvärsrätt. Då läkaren går i svaromål ska han göra det objektivt, med erkännande av fakta samt med förståelse för patientens synpunkter och utan att såra denne. Läkaren bör ha så mycket yrkesmässig självkänsla att han kan diskutera frågan öppet med patienten och i bästa fall bevara patient-läkarrelationen. (Se Patientskador och vårdfel) Interaktiva färdigheter kan utvecklas I sina kliniska avgöranden har läkaren stor självständighet. Om hans beslut motsvarar god vårdpraxis kan de inte överklagas juridiskt. Självständighet och makt innebär även ansvar. Vanligen är det ingen som kontrollerar en läkares kliniska arbete eller interaktionens kvalitet, utan läkaren måste själv inom ramen för sin yrkesetik se till att han utför ett kvalificerat och omsorgsfullt arbete. Förmågan till interaktion grundar sig på läkarens personlighet, men förmågan kan analyseras, inläras och förbättras liksom andra kliniska färdigheter. En läkare ska se till att han upprätthåller och förbättrar sitt interaktionskunnande lika väl som sin yrkesskicklighet i övrigt. Trötthet, cynism eller ovilja hos läkaren får inte påverka vården eller bemötandet av patienten. Arbetsförmågan kan uppehållas och utvecklas t.ex. genom arbetshandledning. (Se Nedsatt arbesfömåga hos läkare) Om en läkare misstänker att han har problem med interaktionen med patienterna kan han be en kollega att följa med verksamheten och ge återkoppling eller så kan han med patientens tillstånd banda konsultationen för att senare analysera den ensam eller tillsammans med en sakkunnig. Redan det faktum att läkaren fäster uppmärksamhet vid det som försiggår på mottagningen och hur smidigt det sker är ofta ägnat att förbättra interaktionens kvalitet. Om läkaren inte får kontakten med patienterna att fungera har han anledning att välja ett annat verksamhetsområde som är bättre lämpat för honom. Interaktionens kvalitet sammanhänger intimt med dess etiska hållbarhet. En etiskt hållbar interaktion fungerar vanligen också kliniskt. Sist och slutligen är det resultaten som avgör interaktionens kvalitet, t.ex. då patientens tillstånd och situation förbättras och hans erfarenheter av mötet med läkaren är goda. Det är viktigt att patienten har en känsla av att läkaren lyssnat till hans unika berättelse. Närmare: E SKOLA K, P UUSTINEN R. Puhe, puukko, pilleri. Johdatusta terveyskeskuslääkärin työhön. Kustannus Oy Duodecim 1966. H IETANEN P. Vastaanotolla elämää suuremissa elokuvissa. Ledare. Finl Läkartidn 2003;58:4217. HONKASALO M-L, K ANGAS I, S EPPÄLÄ U, red. Sairas, potilas, omainen – näkökulmia sairauden kokemiseen. SKS 2003. RUUSUVUORI J, R AEVAARA L, P ERÄKYLÄ A. Potilas vaivansa tulkkina – ymmärtääkö lääkäri yskän? Alkuperäistutkimus. Finl Läkartidn 2003;58:4219-25. SIRONEN M-L, P ERÄKYLÄ A, E SKOLA K, red. Keskustelu lääkärin vastaanotolla. Vastapaino 2001. 43 44 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N Patienter med främmande kulturbakgrund ■ Det är lättare att förstå en patient från en främmande kultur om man känner till just den kulturens människosyn och sjukdomsuppfattning. Att beakta särdragen i patientens världsåskådning betyder ändå inte att läkaren borde acceptera behandlingsmetoder som avviker från god behandlingspraxis, utan att läkaren respekterar patientens kulturella identitet. ■ Mötet med en främmande kultur är ofta berikande för läkarens arbete. D å patienten har en främmande kulturbakgrund kan det medföra speciella drag i behandlingsförhållandet som ställer läkaren inför överraskande frågor. Det innebär nya utmaningar vid tillämpningen av de yrkesetiska principerna, men principerna i sig ändras inte. Läkarens uppgift är att skydda människoliv, att främja hälsa och lindra lidande oberoende av patientens kulturbakgrund. Mötet med en främmande kultur är ofta berikande för läkarens arbete. Kulturens inverkan på patient-läkarrelationen Det är lättare att förstå en patient från en främmande kultur om man känner till just den kulturens människosyn och sjukdomsuppfattning. Det är bra att sätta sig in i patientens attityder, värderingar, trosuppfattningar och sätt att fungera. Patientens sätt att beskriva sina symtom är lättare att förstå om det tolkas utgående från patientens perspektiv. Patientens egen uppfattning om sjukdomens orsaker kan avvika från den medicinska definitionen av sjukdomen. Exempelvis i kulturer i Fjärran Östern förekommer uppfattningen att sjukdom uppstår på gund av obalans mellan religiöst eller filosofiskt definierade krafter. Åtgärder som återställer balansen anses därför vara det bästa sättet att kurera den insjuknade. Behandlingsformerna är vanligen traditionella, men ibland tillämpas också metoder från västerländsk medicin. Sjukdomar kan i andra kulturer anses ha sin grund i en orubblig lag om orsak och verkan eller något liknande kretslopp. Från sådana utgångspunkter kan patienternas redogörelser för sin sjukdom liksom inställningen till rekommenderade behandlingar variera. Att beakta särdragen i patientens världsåskådning betyder ändå inte att läkaren borde acceptera behandlingsmetoder som avviker från god behandlingspraxis, utan att läkaren respekterar patientens kulturella identitet. Den västerländska medicinen är trots traditionsbundna uppfattningar uppskattad överallt. I olika kulturer har patienterna vant sig att på olika sätt förmedla ett budskap om sina symtom. Vissa saker framförs kanske mycket finkänsligt eller indrekt eftersom det uppfattas som sårande att tala direkt om dem. Det är viktigt att inte ”förlora ansiktet”. Vid ordlös kommunikation förekommer även skillnader mellan olika kulturer. Att lära sig uppfatta och tolka sådana budskap hör till utmaningarna då man konfronteras med främmande kulturer. Utgångspunkten för vården av en patient från en främmande kultur är att åstadkomma en förtroendefull patient-läkarrelation även om det tar tid. Ju öppnare läkaren förhåller sig till sin patient, desto bättre lyckas samarbetet. Först måste läkaren inse att patientens kulturbakgrund, religion och andra traditioner även påverkar hans benägenhet att acceptera olika medicinska ingrepp och rutiner. Exempelvis abort accepteras inte överallt. Familjens ställning är i några kulturer sådan, att familjens huvudman är den som sist och slutligen avgör om behandlingen ska fullföljas. Då är det för honom läkaren måste kunna förklara varför patienten behöver vård. I många kulturer har dessutom medlemskapet i samfundet mycket stor betydelse, vilket kommer till synes i rollerna hos de anhöriga som deltar i omvårdnaden av patienten. Även om patienternas olika kulturbakgrund ska beaktas så är principerna för dessa patienters undersökning och vård desamma som gäller för finländska patienter. I sin egen PAT I E N T -L Ä K A R R E L AT I O N E N kultur har patienten kanske vant sig vid andra metoder, men då läkaren förklarar hur man brukar gå till väga i den finländska hälsooch sjukvården så är den förklaringen vanligen tillräcklig. Ofta önskar patienten att den undersökande läkaren är av samma kön. I mån av möjlighet är det också bra att ordna det så, men det kan patienten inte förutsätta. För en patient som vant sig vid sin egen kulturs traditionella behandlingar kan det ändå falla sig naturligt att olika behandlingsformer används om vartannat, vilket läkaren också måste beakta. Patientens djupa övertygelse och vårdvilja ska alltid respekteras. Det är skäl för läkaren att försäkra sig om att patientens uttalade vilja om vården grundar sig på att han fått saklig medicinsk information om sitt tillstånd. Kännedom om patientens kulturbakgrund gör det lättare att förstå hur patienten på lämpligt sätt ska kunna behandlas med västerländska medicinska metoder så att behandlingen också blir genomförd. Personer med främmande kulturbakgrund inom vårdpersonalen har här en viktig förmedlande roll. Då utländska patienter vårdas är det ofta nödvändigt att använda tolk och det har patienten även rätt att få. Man ska då försöka undvika att någon familjemedlem eller ett barn fungerar som tolk. Tolkens uppgift är att fungera som ett verktyg för både patient och läkare vid undersökning och behandling. Det är bra att inse att tolken vanligen ändå blir både förmedlare och tredje part i patient-läkarrelationen. En icke professionell tolk måste upplysas om tystnadsplikten. Även i närvaro av en tolk ska läkaren försöka trygga patientens integritet. Tolkning per telefon är ett alternativ som efektivt skyddar patientens integritet. Tolkens kön kan också ha betydelse beroende på patientens kulturbakgrund. De samhällsförhållanden patienten kommer från påverkar också relationen mellan läkare och patient. Patienten kan ha varit utsatt för förföljelse eller t.o.m. tortyr från myndigheternas sida. Sådant kan framkalla misstro även mot vårdpersonalen. För att kunna hantera trauman av det här slaget måste läkaren förhålla sig ytterst finkänsligt och förtroendefullt till sin patient. Med tanke på patientens välfärd är det å andra sidan angeläget att läkaren också tar sig an de här problemen. Under den processen är det skäl att grundligt redogöra för och motivera olika behandlingar så att gamla trauman inte av oaktsamhet aktiveras på nytt och leder till nya problem. Lagstiftning Etiska problem uppstår då hälso- och sjukvård ska ordnas för asylsökande och andra utlänningar som vistas i Finland under en längre tid utan officiell status samtidigt som vistelsen är av tillfällig natur. Lagen påbjuder nämligen att sådana utlänningar endast ska erbjudas nödvändig vård och akutvård i brådskande sjukdomsfall samt förebyggande och vård av smittsamma sjukdomar som föreskrivs i lagen om smittsamma sjukdomar. Personer som har fått flyktingstatus, antingen enligt Genèvekonventionen eller som s.k. kvotflyktingar, samt återflyttade (t.ex. från Ingermanland) är då de fått sin personbeteckning från FPA berättigade till hälso- och sjukvård på samma grunder som finländska medborgare. Sådan vård tillkommer också personer som fått uppehållstillstånd antingen av humanitära skäl, på grund av att de behöver skydd eller på grund av att familjen återförenats. Inflyttarnas status blev klarare genom förordningen om främjande av invandrares integration samt mottagande av asylsökande (511/1999). Flyktingförläggningarna får statsbidrag för utgifter för bl.a. hälso- och sjukvård av de mottagna efter att ha ingått ett avtal med arbetskrafts- och näringscentralen. Förläggningarna ersätter inte utgifter för hälso- och sjukvård utanför sitt verksamhetsområde annat än kostnader för akut och nödvändig sjukvård. Kommunerna kan också träffa motsvarande avtal med arbetskrafts- och näringscentralen. Då en utlänning söker till en läkarmottagning är det motiverat att först utreda hans eller hennes hemort och status för att klarlägga hur omfattande vård patienten är berättigad till. Mottagningen besparas då framtida överraskningar. Då en asylsökande flyttar från mottagarkommunen eller från flyktingförläggningen, är det skäl för den asylsökande att ta reda på vilken hälso- och sjukvård han eller hon är berättigad till. Det upp- 45 46 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N står situationer där det är motiverat att överväga, om det vore etiskt berättigat att utsträcka vården längre än det som lagen förpliktar till. der en utgångspunkt för förståelsen av romernas kultur. Närmare: Romernas kultur Romerna har redan så länge varit en del av det finländska samhället att man inte alltid kommer att tänka på, att deras kultur kräver särskild uppmärksamhet i hälso- och sjukvården. Romernas speciella kultur är fortfarande en levande kultur och i synnerhet äldre romer följer alltjämt romska seder. Därför borde också de som arbetar inom vården vara medvetna om den här kulturens särdrag för att kunna bete sig korrekt t.ex. i frågor som gäller renlighet. Den romska kulturens sociala prägel har säkert fört med sig omväxling i de flesta vårdenheters vardag. Stödet från släkten är viktigt för romerna och för dem en väsentlig del av en god vård. Ombudsmannen för romerna har låtit sammanställa en handledning för hälso- och sjukvårdspersonal om den här kulturens särdrag och handboken erbju- H IRSTIÖ -S NELLMAN P, M ÄKELÄ M. Maahanmuuttajat sosiaali-ja tareveyspalvelujen asiakkaina. Social- och hälsovårdsministeriets utredningar 1998:12. K ANERVO S, S AARINEN T. Kulttuurit keskuudessamme. Turun kulttuurikeskus. Turku 2004. Finns även i nätversion på adressen.www.turku.fi/ kulttuurikeskus/kvk L UKKARINEN M. Omakielisten palvelujen turvaaminen sosiaali- ja terveydenhuollossa. Social- och hälsovårdsministeriets publikationer 2001:1. Pakolaisten terveydenhuollon periaatteet. WMA:s principer för hälso- och sjukvård av flyktingar, antagna av Finlands Läkarförbund 1999. www.laakariliitto.fi Romani ja terveyspalvelut. Opas terveydenhuollon ammattilaisille. Undervisningsstyrelsen, utbildningsenheten för den romska befolkningen. Ulkomaalainen terveydenhuollon asiakkaana – opas terveydenhuollossa työskenteleville. Oppaita 28. Stakes 1995. T UOMINEN R, red. Kulttuurien kohtaaminen terveydenhuollossa. WSOY 1998. Tystnadsplikten T ■ Syftet med tystnadsplikten är att bevara det för vården väsentliga förtroendet mellan läkare och patient. En läkare ska inte utan tillåtelse för utomstående avslöja sådant som han vid utövningen av läkaryrket har fått veta om sin patient och dennes sjukdom. Tystnadsplikten är livslång. ■ Om lagen förutsätter att uppgifter överlämnas oberoende av patientens samtycke, ska läkaren endast överlämna de för ändamålet nödvändiga uppgifterna. ystnadsplikten är en av läkaretikens hörnstenar. Den syftar till att bevara det för vården väsentliga förtroendet mellan läkare och patient. En vårdbehövande kan därför också tala med sin läkare om ömtåliga saker i samband med sjukdomen. En läkare bör alltid minnas tystnadspliktens etiska och juridiska normer för att kunna upprätthålla och trygga en god patient-läkarrelation. Grundregeln är att en läkare inte för utomstående utan tillstånd får yppa någonting som han i samband med sin yrkesutövning har fått veta om sin patient och dennes hälsotillstånd. Även om lagstiftningen medger avsteg från tystnadsplikten i många olika situationer måste läkaren vid överlämnandet av uppgifter minnas att var och en har en i grundlagen tryggad rätt att förtroligt utbyta information om egna ömtåliga privatsaker. I första hand borde därför sekretessbelagda uppgifter om patientens hälsotillstånd överlämnas enbart med patientens samtycke. Om lagen förutsätter att uppgifter överlämnas PAT I E N T -L Ä K A R R E L AT I O N E N oberoende av patientens samtycke bör läkaren förvissa sig om att de uppgifter som överlämnas är nödvändiga med hänsyn till det ändamål för vilket uppgifterna begärs. Det är ibland svårt att avgöra vad som är en hemlighet och vad som inte är det. I sista hand är det patienten som avgör det. Huruvida någon omständighet ska betraktas som en hemlighet kan inte avgöras enbart på grundval av vad läkaren anser ligga i patientens intresse att hemlighålla eller inte hemlighålla. Även om uppgifter om patienten som redan förekommit i offentligheten inte kan betraktas som hemligheter i lagens mening, måste läkaren vara återhållsam med att diskutera sådana frågor med utomstående. En läkare bör alltid minnas inte bara sin juridiska tystnadsplikt utan dessutom beakta hur hans avslöjande av patientens angelägenheter i fortsättningen påverkar hans möjligheter att upprätthålla en förtroendefull vårdrelation. Ty s t n a d s p l i k t e n f a s t s t ä l l d i lagstiftningen Huvudregeln om läkares tystnadsplikt finns inskriven i 17 § lagen om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården (559/ 1994) som stadgar att ”En yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården får inte utan tillstånd till utomstående yppa en enskild persons eller familjs hemlighet som han har fått kännedom om på grund av sin ställning eller uppgift. Tystnadsplikten kvarstår efter det att yrkesutövningen har upphört.” Enligt patientlagens 13 § (785/1992) ska alla som arbetar inom hälso- och sjukvårdens enheter hemlighålla uppgifter som ingår i journalhandlingar. Paragrafen lyder: ”En yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården eller någon annan som arbetar vid en verksamhetsenhet för hälso- och sjukvård eller utför uppdrag för den får inte utan patientens skriftliga samtycke till utomstående lämna sådana uppgifter som ingår i journalhandlingarna. Med utomstående avses i denna lag personer som inte vid verksamhetsenheten deltar i vården av patienten eller i andra uppgifter i samband med vården. Tystnadsplikten kvarstår efter det anställningsförhållandet eller uppdraget har upphört.” Den lagstadgade tystnadsplikten består av tre delar: ■ tystnadsplikt beträffande sekretessbelagda uppgifter, ■ skyldighet att upprätthålla dokumentsekretess, dvs. se till att patienthandlingar förvaras så att utomstående inte har tillgång till dem, samt ■ förbud mot att utnyttja sekretessbelagda handlingar, dvs. att en läkare inte utan patientens samtycke får utnyttja uppgifter han fått i samband med vården till fördel för sig själv eller någon annan eller till förfång för någon annan. Läkarens tystnadsplikt är i princip livslång. Hemlighållandet av patientjournaler vid en offentlig hälso- och sjukvårdsenhet regleras dock av stadgandena om handlingars offentlighet och av de tider som utsatts för sekretessen. Etiska problem i samband med tystnadsplikten förekommer i synnerhet då det är nödvändigt att avslöja en patients hemlighet för att skydda en annan persons liv eller hälsa. Om tystnadsplikten bryts kan det i så fall motiveras av en nödsituation (450/ 1987) i vilken man med hänsyn till ett större intresse (liv och hälsa) måste offra ett mindre (hemlighållandet av ömtåliga uppgifter). I de fall där lagen klart definierar förutsättningarna för utelämnande av uppgifter kan man dock inte hänvisa till en nödsituation. En annan etiskt problematisk situation uppstår då uppgifter som en patient gett för sin vård avslöjar att han varit delaktig i ett brott. Med hänsyn till det allmänna bästa anses det emellertid lika viktigt att trygga vården för vårdbehövande som att utreda brott. Därför måste även en person som gjort sig skyldig till ett brott kunna söka vård utan fruktan för att bli angiven av sin behandlande läkare. Samtalet med läkaren betraktas enligt västerländsk rättsuppfattning som förtrolig information och i princip är det endast patienten själv som kan avgöra om sådana uppgifter ska avslöjas för någon utomstående. 47 48 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N Undantag från tystnadsplikten Även om tystnadsplikten ursprungligen var absolut så har allt fler undantag uppstått som en följd av samhällsutvecklingen. Undantagen i vår nuvarande lagstiftning är av tre slag: de ger en läkare möjlighet att enligt prövning lämna sekretessbelagda uppgifter till någon utomstående, de ger en utomstående rätt att fordra att en läkare avslöjar sekretessbelagda uppgifter eller de förutsätter att en läkare alltid lämnar vissa begärda uppgifter. 13 § 3 mom. patientlagen (785/1992) stadgar om undantag från tystnadsplikten, t.ex. om att ge feed back om vården. Uppgifter som behövs för undersökning och vård av patienten får lämnas till en annan vårdenhet eller till en yrkesperson i vården, likaså får en sammanfattning av patientens vård lämnas till den vårdenhet eller yrkesperson i vården som remitterat patienten och till patientens ansvariga läkare, dock endast med patientens eller dennes lagliga företrädares muntliga samtycke eller sådant samtycke som annars framgår av sammanhanget. En läkare kan enligt övervägande informera förmyndarmyndigheten om en person som är i behov av förmyndare. Enligt 91 § lagen om förmyndarverksamhet kan den som fått vetskap om att en person uppenbarligen är i behov av intressebevakning utan hinder av tystnadsplikten anmäla detta till förmyndarmyndigheten. Rätten till information Ett viktigt stadgande om rätten till information ingår i 11 § lagen om offentlighet i myndigheternas verksamhet (621/1999). Enligt detta stadgande har den vars rätt, fördel eller skyldighet ärendet gäller även rätt att ta del av sekretessbelagda dokument. En parts rätt till information omfattar t.o.m. en annan persons patienthandlingar. Med stöd av denna bestämmelse har t.ex. den kommun som finansierar vården av en patient rätt att få uppgifter om denne. Sådana uppgifter behöver dock inte lämnas om överlämnandet strider mot något synnerligen viktigt allmänt eller enskilt intresse. I allmänhet anses det strida mot patientens viktiga enskilda intresse att överlämna uppgifter om patientens hälsotillstånd till någon utomstående som bevakar något rättsligt intresse. Att lämna information om en persons hälsotillstånd till en sakägare anses ändå inte ovillkorligen strida mot ett enskilt intresse. I några fall, efter prövning av olika berörda parters intressen, har nämligen anhöriga med stöd av detta lagrum för en rättegång lyckats få tillgång till journaluppgifter om hälsofaktorer som påverkat den berörda personens rättshandlingsförmåga. Myndigheters rätt att få information I välfärdssamhället förutsätts att tystnadsplikten bryts inte bara för att trygga individens intressen (t.ex. annan persons liv och hälsa) utan också för att främja viktiga samhällsintressen. Bl.a. förvaltningsapparatens kostnadseffektivitet och säkerställande av statens ekonomiska trygghet är sådana intressen som enligt lagstiftningen står över sekretessplikten. Det finns gott om lagbestämmelser som ger någon myndighet rätt att få tillgång till patientuppgifter som annars är sekretessbelagda. En sådan rättighet har bl.a. Folkpensionsanstalten och andra försäkringsmyndigheter, arbetarskyddsmyndigheterna, arbetskraftsmyndigheterna och de sociala myndigheterna. Lagtexterna om dessa myndigheter har de senaste åren förnyats för att motsvara de krav på skydd av privatlivet som ställs av Finlands nya grundlag samt av avtalet om mänskliga rättigheter. Huvudregeln är den att myndigheterna har rätt att få information om frågor som rör en enskild persons hälsotillstånd endast till den del informationen är nödvändig för att avgöra ett ärende. Hälso- och sjukvårdens tillsynsmyndigheter (Rättsskyddscentralen för hälsovården, länsstyrelserna samt patientskadenämnden) har en bred rätt till information med anknytning till de ärenden de behandlar. T.ex. krävs inte patientens samtycke till att patientuppgifter studeras i samband med en inspektion av mottagningsverksamheten. Också polisen har i samband med vissa tillståndsärenden (t.ex. tillstånd att bära skjutvapen) rätt att av andra myndigheter (t.ex. hälso- PAT I E N T -L Ä K A R R E L AT I O N E N centralen) få uppgifter om den berörda personens hälsotillstånd. Läkarens anmälningsplikt Läkare har anmälningsplikt till myndigheterna bl.a. om smittsamma sjukdomar (se Farliga infektionssjukdomar), om yrkessjukdomar samt om olycksfall i arbetet. Yrkespersoner i hälso- och sjukvården har skyldighet att anmäla om födelser och dödsfall till befolkningsdatasystemet. Lagen förutsätter att hälso- och sjukvårdsenheterna lämnar uppgifter till social- och hälsovårdens riksomfattande centralregister, bl.a. om patienter som intagits på sjukhus för vård, om cancerfall, aborter, implantat på patienter, läkemedelsbiverkningar osv. Enligt 40 § barnskyddslagen (683/1983) är även varje myndighet inom social- och hälsovården, då den får vetskap om att ett barn är i uppenbart behov av barnskydd, skyldig att anmäla detta till barnskyddsmyndigheterna. En läkare som fått vetskap om misshandel eller sexuellt utnyttjande av ett barn har således anmälningsplikt oberoende av om barnet eller barnets föräldrar önskar att fallet anmäls. Anmälningsplikten gäller också ifall en vårdnadshavare är sjuk eller missbrukar rusmedel på ett sätt som hindrar vårdnadshavaren att ta hand om sitt barn. (Se Barn som far illa. I § 73a vägtrafiklagen gjordes år 2004 ett tillägg (113/2004) om att en läkare, när han konstaterar att hälsotillståndet hos den som söker körkortstillstånd eller den som har körrätt är nedsatt annat än tillfälligt så att hälsokraven för beviljande av körkortstillstånd inte längre uppfylls, måste anmäla detta till den polis som är behörig i körkortsärenden. Anhörigas rätt till information Ett av sekretesspliktens ursprungliga syften var att skydda patientens sociala relationer. Frågan huruvida en patients anhöriga borde informeras om patientens sjukdom innebär ofta en balansgång mellan mycket disparata intressen. Patientens anhöriga har ingen generell rätt till information om sin sjuka anförvant, utan enligt huvudregeln får de anhöriga endast informeras med patientens samtycke. Då en patient blir intagen på sjukhus bestämmer han vanligen själv vem eller vilka personer vårdpersonalen ska hålla kontakt med. Dessa personer är inte nödvändigtvis patientens närmaste anhöriga eller arvingar. Enligt patientlagens 13 § (785/1992) kan uppgifter om patientens hälsotillstånd lämnas till en nära anhörig eller någon annan patienten närstående då patienten är medvetslös eller av någon annan jämförbar orsak, om det inte finns skäl att anta att patienten skulle förbjuda detta. På samma sätt har sådana anhöriga eller andra närstående, som deltar i vårdbesluten om en patient som inte själv kan fatta beslut om vården, enligt patientlagens 9 § rätt att få sådana uppgifter om patientens hälsotillstånd som behövs för att personen i fråga ska kunna höras och att samtycke ska kunna ges. (se Patientens rättigheter) Etiska problem i samband med tystnadsplikten aktualiseras ofta då en läkare kommer i kontakt med unga patienter som missbrukar narkotika eller alkohol eller som har sexuella problem eller konflikter med föräldrar eller skola. Enligt patientlagens 9 § har en minderårig patient som med beaktande av ålder eller utveckling kan fatta beslut om sin vård rätt att förbjuda att uppgifter om hans hälsotillstånd och vård ges till hans vårdnadshavare eller någon annan laglig företrädare. Också resultaten av narkotikatest betraktas som sekretessbelagda uppgifter om patientens hälsotillstånd. (Se Patienter med missbruksproblem) Läkarens sekretessplikt fortsätter efter patientens död. Patientlagen tillåter dock att uppgifter om den hälso- och sjukvård en avliden person fått under sin livstid på motiverad skriftlig ansökan lämnas till den som behöver uppgifterna för att utreda eller tillgodose viktiga intressen eller rättigheter. Förundersökning och rättegång Enligt polislagen (493/1995) har polisen rätt utan hinder av en myndighets tystnadsplikt för ett tjänsteuppdrag få behövliga uppgifter och handlingar av myndigheten och av en sammanslutning som tillsatts att handha en offentlig uppgift, såvida inte lämnande av upp- 49 50 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N giften och handlingen till polisen eller användning av den som bevis förbjudits eller begränsats i lag. Om en läkare anser att en begärd uppgift borde hemlighållas har han anledning att fordra en skriftlig detaljerad begäran om utredning av polisen och be om patientens samtycke till att lämna uppgiften. Om en läkare instäms till rätten som vittne, tillämpas stadgandena i 17 kap. 23 § rättegångsbalken (571/1948), enligt vilken läkare inte må avfordras vittnesmål om vad han på grund av sin ställning erfarit och vad till följd av sakens natur bör hemlighållas, såframt inte den, i vars intresse tystnadsplikten påbjudits, samtycker till avgivande av vittnesmålet. Läkare kan dock förpliktas att vittna i saken då allmän åklagare åtalar för brott på vilket kan följa minst sex års fängelsestraff. Enligt rättegångsbalken kan däremot en tjänsteman i offentligt uppdrag eller offentlig syssla inte avfordras vittnesmål om sådant som han i denna egenskap är skyldig att hemlighålla. Skyldigheten att vittna kan vara beroende av vilken grund för tystnadsplikten läkaren under rättegången hänvisar till och tjänstehemligheten är en starkare sekretessgrund än läkarens vedertagna sekretessplikt. I praktiken prövas en läkares skyldighet att vittna oftast redan under polisundersökningen före rättegången. Förundersökningslagen (449/87) stadgar, att om undersökningen gäller ett brott för vilket det strängaste straffet är minst sex års fängelse, så har en läkare rätt men inte skyldighet att trots sekretessreglerna vittna om detta under förundersökningen. Man bör emellertid lägga märke till att det först är åklagaren som efter förundersökningen juridiskt tar ställning till brottsrubriceringen och till om det med sannolika skäl är fråga om ett grovt brott. Polisen är däremot skyldig att börja undersöka ett fall redan vid misstanke om brott. Även om läkaren vid förundersökningen vägrar att yppa sådant som omfattas av tystnadsplikten, så kan polisen om den anser att läkaren har rätt att vittna i målet med stöd av tvångsmedelslagen lägga beslag på de patientjournaler den anser sig behöva. Närmare: L EHTONEN L: Terveydenhuollon ammattihenkilön salasspitovelvollisuus. Suomalaiset Oikeusjulkaisut 2003. Lääkäri ja lainsäädäntö. Finlands Läkarförbunds publikationsserie 1999. Patienthandlingar S ■ Med hänsyn till kontinuiteten i vården och olika parters rättsskydd samt den medicinska forskningen och hälso- och sjukvårdens förvaltning måste alla noteringar i patienthandlingarna vara korrekta. ■ I patienthandlingarna får endast införas uppgifter som behövs för patientens undersökning och vård. ■ En patient har rätt att granska de uppgifter som införts om honom i patienthandlingarna. yftet med patienthandlingar är att ge underlag för vårdplanering och behandling och att främja kontinuiteten i vården. Med hjälp av journalanteckningarna kan en god vård av patienten säkerställas även när vårdpersonalen växlar. Att patienthandlingarna är korrekta är också viktigt med tanke på patientens rätt till information och patientens rättsskydd (Se Patientens rättigheter). Då journalanteck- ningar görs i tid om patientens tillstånd och grunderna för vårdbesluten förbättrar det också vårdpersonalens rättsskydd vid utredning av anmärkningar eller klagomål mot vården från patientens sida. (Se Patientskador och vårdfel) Uppgifter i patienthandlingar och register kan dessutom utnyttjas i hälso- och sjukvårdsförvaltningen och i medicinsk forskning. Arbetet med att föra in uppgifter i patienthandlingar har blivit en väsent- PAT I E N T -L Ä K A R R E L AT I O N E N lig del av vården. Vårdens kvalitet försämras om inte korrekta noteringar görs i patienthandlingarna. Patienthandlingar definieras som handlingar som görs upp eller erhålls då vården av en patient ordnas och verkställs, eller som tekniska dokument som innehåller uppgifter om patientens hälsotillstånd eller andra personliga uppgifter. Som patienthandlingar betraktas inte bara anteckningar om patientens undersökning och vård utan också andra handlingar som tillkommit i samband med vårdåtgärder som olika slags remisser, resultat och utlåtanden, röntgenbilder, patientdagböcker och annan dokumentation. Hälso- och sjukvårdslagstiftningen förutsätter att patienthandlingar görs upp både i den privata och offentliga vården. Patienthandlingarna bildar personregister av det slag som avses i personuppgiftslagen (523/1999). Lagen förutsätter att patienthandlingar handläggs med omsorg och i enlighet med god informationshantering och att de uppgifter som införs i handlingarna är behövliga med hänsyn till ändamålet. Anteckningarna ska vara begripliga och felfria. Den myndighet som ansvarar för patientregistren ska se till att handlingarna och datasystemen liksom de uppgifter de innehåller på ett korrekt sätt är tillgängliga, användbara och skyddade. Uppgifter som införs i patienthandlingar Social- och hälsovårdsministeriets förordning om upprättande och förvaring av journalhandlingar (99/2001) definierar i detalj vad som ska införas i olika patienthandlingar. En löpande och kronologisk journal ska uppgöras över varje patient. Utöver grundläggande uppgifter om patienten ska i journalen antecknas uppgifter om besök och vårdperioder. En väsentlig del av patientjournalen är läkarens anteckningar om observationer, bedömning av patienten och slutsatser om patienten och dennes vård samt de omständigheter på vilka läkarens grundar sitt beslut. Anteckningarnas omfattning, noggrannhet och detaljrikedom kan variera. Ju svå- rare och mera kritiskt patientens tillstånd är eller ju mera betydande vårdbeslutet är, desto noggrannare och mera detaljerat ska uppgifterna skrivas in. Alla ingrepp och åtgärder ska införas med en klar motivering. Vid val mellan olika undersöknings- och behandlingsmetoder med olika verkningar och risker ska grunderna för beslutet om val av metod antecknas. Enligt 18 § förordningen om upprättande av journalhandlingar ska anteckningar göras i patienthandlingarna om upplysningar som enligt 5 § patientlagen getts patienten om omständigheter som hänför sig till vården. Om patienten vägrar genomgå undersökning eller ta emot vård ska en av patienten undertecknad bekräftelse bifogas journalhandlingarna. Enligt förordningen om journalhandlingar måste patientens personuppgifter alltid införas i handlingarna. I princip kan således ingen patient vårdas anonymt, men å andra sidan har en läkare skyldighet att vårda även sådana personer som är i behov av vård men som vägrar att uppge sitt namn. Även i sådana fall måste någon form av identifieringssignum användas så att alla anteckningar om samma patient kan sammanföras. Samma procedur följs då en okänd patient som inte kan uppge sitt namn inkommer för vård. I sådana fall ska patientens identifikationsuppgifter införas genast då patientens identitet klarlagts. Endast uppgifter som är nödvändiga för patientens undersökning och vård får antecknas i patienthandlingarna. Uppgift som t.ex. gäller patients eller en anhörigs anmärkning eller klagan eller patientskada är vanligen inte nödvändiga för att ordna patientens övriga vård. Uppgifter som tillkommit vid handräckning i vården i form av rättsmedicinsk undersökning av patienten är inte heller absolut nödvändiga för patientens övriga vård. Sådana uppgifter borde i allmänhet inte fogas till de handlingar som används i vården av patienten, utan förvaras som ett separat dokument i patientregistret. Uppgifter om andra personer än patienten får införas i handlingarna endast om de är nödvändiga med tanke på patientens vård. Källan till uppgifterna ska antecknas. Andra känsliga uppgifter som avses i person- 51 52 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N uppgiftslagen (ras, etniskt ursprung, samhällssyn, politisk uppfattning eller religiös övertygelse, medlemskap i facket, brottslig gärning, straff eller annan brottspåföljd, handikapp, sexuell inriktning eller sexuellt beteende, bruk av socialvårdens tjänster, sociala förmåner) får antecknas endast ifall de är nödvändiga med hänsyn till patientens vård. Förbundet mot registrering av sådana uppgifter syftar till att förhindra diskriminering på grundval av registreringen. Felaktiga uppgifter i patienthandlingarna ska rättas, strykas eller kompletteras, antingen på initiativ av den registeransvarige eller på begäran av patienten. Kräver en patient att journalanteckningarna ändras ska den registeransvarige bedöma om det finns anledning att rätta eller stryka de aktuella uppgifterna. Av läkare antecknade, motiverade slutledningar om vården får t.ex. inte ändras även om patienten har en annan uppfattning om saken. En patient kan inte heller kräva att patienthandlingarna om honom förstörs helt. En patient eller annan registrerad har enligt personuppgiftslagen (523/1999) rätt att kontrollera sina journaluppgifter. Endast den registrerade själv kan begära sådan insyn. Rätten att kontrollera sin journal kan förvägras endast ifall kontrollen kunde medföra allvarlig risk för den registrerades hälsa eller vård. I speciella fall kan man tvingas överväga att vägra patienten kontrollrätt om det finns risk för att någon annan persons rättigheter äventyras. Privata yrkesutövare En privatpraktiserande läkare är också registeransvarig för sina patienthandlingar. Om inte annat föreskrivs i lag är det endast den privatpraktiserande läkaren som i samråd med sin patient kan besluta om att överlåta uppgifter till utomstående. Enskilda yrkesutövare har vanligen sin mottagning på en läkarcentral och i praktiken är det läkarcentralen som svarar för arkiveringen av läkarens patienthandlingar. Överlåtelsen minskar dock inte yrkesutövarens ansvar för hanteringen av journalerna. Det är skäl för läkaren att träffa ett klart formulerat avtal med läkarcentralen om hur patient- handlingarna hanteras och om parternas skyldigheter. I avtalet mellan läkaren och läkarcentralen måste man också fastställa vilka procedurer som ska följas i hanteringen ifall läkaren upphör med sin mottagning på läkarcentralen. Om en privatpraktiserande läkare avser att överlåta sina journaler till läkarcentralens gemensamma journalarkiv, som även andra läkare har tillgång till, så måste läkaren få sin patients skriftliga samtycke till det. Då en privat läkarcentral eller en självständig yrkesutövare upphör med sin verksamhet måste de ombesörja att patienthandlingarna förvaras på vederbörligt sätt. Patienthandlingarna kan överlåtas till den lokala hälsocentralen att förvaras som ett separat arkiv eller så måste frågan lösas på något annat sätt som länsstyrelsen godtar. Arkivering av handlingar och nyttjande för forskningsändamål Enligt lagen om offentlighet i myndigheternas verksamhet (621/1999) ska bl.a. patienthandlingar förvaras 50 år efter patientens död, eller om ingen uppgift finns om patientens död, 100 år. Enligt förordningen om patienthandlingar är förvaringstiden dock kortare eller 10 år efter patientens död eller 100 år efter patientens födelse och 10 år efter att vården har upphört. Ett tänkbart användningsområde för patienthandlingar är vetenskaplig forskning. Överlåtelse av uppgifter i den offentliga hälsooch sjukvårdens patienthandlingar är möjligt med stöd av offentlighetslagens 28 § efter särskilt tillstånd. Däremot kan privatsektorns patienthandlingar utnyttjas för vetenskaplig forskning enbart med uttryckligt samtycke av berörda patienter eller med stöd av tillstånd som social- och hälsovårdsministeriet utfärdat för ett enskilt forskningsprojekt. Närmare: Upprättande och förvaring av patientjournaler. Social- och hälsovårdsministeriets handböcker 2001:3. PAT I E N T -L Ä K A R R E L AT I O N E N Patientskador och vårdfel I ■ Som patientskada betraktas en personskada som uppkommit i samband med hälso- och sjukvård och sannolikt orsakats av en undersökning, en behandling eller någon annan motsvarande vårdåtgärd och som kunde ha undvikits eller vars verkningar kunde ha lindrats genom adekvat vård. ■ Med patientskadelagen eftersträvas ett objektivt och öppet ersättningssystem där vållande eller försummelse inte behöver påvisas för att utfå ersättning. ■ Det är viktigt att analysera de situationer där vårdfel uppstått för att nå bättre patientsäkerhet och vårdkvalitet. sjukvården liksom i all annan mänsklig verksamhet förekommer fel och uppstår skador. De flesta skador kan förebyggas genom adekvata vårdanvisningar och kvalitetsstandarder. Missförhållanden och misstankar om vårdfel ska utan dröjsmål tas upp till behandling i vårdsituationen. Samförstånd ska eftersträvas och felet om möjligt omedelbart rättas till. Patienten måste få en noggrann redogörelse för vad som inträffat och skadans menliga följder ska minimeras. Den patient som utsatts för ett vårdfel måste bemötas med empati och samtidigt måste en ursäkt framföras till patienten för det oriktiga förfarandet. Patienten ska informeras om sina rättigheter och möjligheter: hur man söker ersättning för patientskada eller vilken väg klagomål framförs. Läkaren måste härvid behärska sina egna känslor, låta bli att klandra andra och undvika att ogrundat urskulda sina egna åtgärder. För att underlätta utredningen av skadan är det skäl att så snabbt och noggrant som möjligt anteckna det händelseförlopp som lett till skadan: tid, plats, patientens personuppgifter, sjukdomsförloppet och var patienten tidigare vårdats. Det måste framgå av utredningen på vilket sätt patientens vilja beaktats då ingreppet eller åtgärden inleddes. Likaså är det viktigt att rapportera om under vilka förhållanden skadan eller vårdfelet inträffade: fanns det tillräckligt med personal, vilka instrument användes, tillgången till laboratorie- och röntgentjänster, vilken var arbetssituationen, var det t.ex. fråga om jour? Vilken ansvarsfördelning rådde på arbetsplatsen? Vilka är arbetsställets interna regler och vårdrekommendationer? Fanns all behövlig kunskap tillhands? Det är skäl att formulera utredningen på vanligt språk med undvikande av facktermer. En grundlig utredning är viktig med tanke på rättsskyddet både för patient, läkare och annan vårdpersonal som deltagit i vården. Då utredningen görs upp är det bra om läkaren diskuterar saken med sin överordnade och vid behov begär juridisk hjälp. Läkarförbundet har med tanke på sådana situationer tecknat en rättsskyddsförsäkring för sina medlemmar. Försäkringen kan ersätta kostnader förorsakade av klagomål och rättegångar i yrkesrelaterade frågor. Ersättning av patientskada Som patientskada betraktas personskada som en patient blivit utsatt för i samband med hälso- och sjukvård, som sannolikt orsakats av undersökning, behandling eller annan motsvarande åtgärd och som hade kunnat undvikas eller vars verkningar hade kunnat lindras genom adekvat vård. Ersättning för patientskada kan sökas hos Patientförsäkringscentralen. Avsikten med patientskadelagen (585/1986) är att upprätthålla ett objektivt, öppet och konsekvent ersättningssystem där vållande eller försummelse inte behöver påvisas för att utfå ersättning. Den här principen är motiverad eftersom det sällan är en enda person som är skyldig till händelsen utan det ofta är problem och brister i själva vårdsystemet som ligger bakom. 53 54 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N De flesta anmälningar om patientskador är orsakade av komplikationer som ligger inom vårdåtgärdens godtagbara riskfält. Innan en medicinsk åtgärd vidtas ska läkaren diskutera dessa risker med patienten och anteckna det i journalen. I den utredning som görs enligt patientskadelagen bedöms vårdnivån som en helhet och enskilda yrkespersoners medverkan till vårdbeslutet behöver inte specificeras. Avgörande för om en vårdskada är ersättningsgill är om behandlingsåtgärden har varit medicinskt motiverad och om genomförandet av behandlingen som helhet har nått upp till den standard som förutsätts av en erfaren yrkesperson. Om inte, så är det fråga om en patientskada av det slag som ska ersättas ur patientförsäkringen. Avgörandet grundar sig på de uppgifter om patienten som fanns i det ögonblick då åtgärden eller ingreppet gjordes och på det medicinska vetandets nivå vid den tidpunkten, t.ex. om det fanns gångbara behandlingsrekommendationer. (Se Evidensbaserad vård) En förutsättning för rätten till ersättning för patientskada är att en erfaren yrkesperson i hälso- och sjukvården skulle ha undersökt och behandlat patienten på ett annat sätt och att skadan då sannolikt hade kunnat undvikas. Ersättning kan även utbetalas fär skada som orsakats av fel på vårdapparatur eller av något i behandlingslokalen, för olycksfall under sjuktransport eller för fel som uppstått i samband med leverans av läkemedel. För en infektion som uppkommit i samband med undersökning eller behandling kan ersättning utbetalas såvida infektionsskadan kan anses oskälig med hänsyn till förutsägbarhet, den sjukdom som behandlats eller patientens hälsotillstånd i övrigt. Patientförsäkringscentralen behandlade år 2003 omkring 8000 anmälningar, av vilka en knapp tredjedel ledde till ersättning för patientskada. Av dessa var drygt 2000 vårdskador, under 200 infektionsskador och under 100 andra skador. Den som är missnöjd med patientförsäkringscentralens ersättningsbeslut kan be om av avgöranderekommendation av Patientskadenämnden. Nämnden bedömer om vården uppfyllde medicinskt godtagbara kri- terier. Till nämndens uppgifter hör att ge rekommendationer om tillämpningen av patientskadelagen och att förenhetliga rådande ersättningspraxis. Patientskadenämndens utlåtanden underlättar vanligen uppgörelser i godo. Alla som utövar hälso- och sjukvård måste ha en patientförsäkring för det ansvar som patientskadelagen förutsätter. Anställda läkare försäkras av arbetsgivaren. Privatpraktiserande läkare som är medlemmar av Läkarförbundet omfattas av den patientförsäkring som förbundet bekostar. Till Läkarförbundets medlemsförmåner hör även en ansvarsförsäkring som täcker egendomsskador som en patient åsamkats under sin vård, t.ex. protesskador. I läkemedelsbranschen omfattas alla centrala producenter, importörer och marknadsförare av läkemedel av en läkemedelsskadeförsäkring. En patient har möjlighet att utfå ersättning om ett läkemedel har orsakat en sådan överraskande olägenhet eller skada som med hänsyn till vårdsituationen kan anses oskälig. Det behöver inte vara något fel på preparatet i sig, utan ersättningsgrunden kan t.ex. vara en kraftig allergisk reaktion hos patienten. Andra rättsskyddsmedel En patient som är missnöjd med sin vård eller anser sig ha blivit illa bemött har även rätt att rikta en anmärkning till vårdinrättningens ansvariga chef eller att anföra klagomål hos länsstyrelsen eller till rättsskyddscentralen för hälsovården. Patientombudsmännen ger närmare anvisningar vilken väg patienten borde välja för sitt klagomål. (Se nedan) Största delen av de klagomål som riktats till rättsskyddscentralen eller länsstyrelsen har dock inte efter utredning lett till några åtgärder gentemot läkare. (se Tillsynen över läkarnas verksamhet) Många klagomål har i själva verket handlat om det bemötande som patienten fått av en yrkesperson i vården. Därför är det skäl att betona, att om meningsskiljaktigheter uppstår mellan läkare och patient, så borde parterna samtala om dem redan i vårdsituationen och försöka nå samförstånd. PAT I E N T -L Ä K A R R E L AT I O N E N En patient som utsatts för skada kan även anföra skadeståndstalan i tingsrätten, men tack vare ersättningssystemet för patientskador drar patienter sällan läkare inför rätta. Patientskadenämnden med sin sakkunnigorganisation nått en position som objektiv lösare av konflikter. Rättsskyddsmedel ■ Ersättning för patientskada kan sökas av patient- eller läkemedelsskadeförsäkringen. ■ Patient som är missnöjd med sin vård eller bemötandet i vården kan lämna en anmärkning till vårdenhetens ansvariga chef. ■ Patienten eller en anhörig kan anföra klagan hos länsstyrelsen, rättsskyddscentralen för hälsovården, social- och hälsovårdsministeriet eller hos lagtillsynsmyndighet (justitiekansler eller riksdagens justitieombudsman). ■ Besvär innebär en ansökan om ändring av beslut. I hälso- och sjukvården är det endast ett fåtal beslut som man kan besvära sig över (t.ex. beslut om tvångsvård). ■ Besvär av någon som misstänker kränkning av mänskliga rättigheter hamnar slutligen i Europarådets människorättsdomstol. ■ Den som misstänker att ett brott blivit begånget i vården kan vända sig till polisen. ■ Det går även att söka ersättning i domstol genom att väcka skadeersättningstalan. ■ Privata tjänster omfattas av konsumentskyddet. ■ I vissa fall har kommuninvånare sökt vård eller hjälpmedel genom förvaltningsklagan. ■ Patientombudsmännen ger patienter råd om val av rättsskyddsmedel. Att lära av sina misstag Det medicinska kunnandet växer genom misstag och inlärning. Vårdskador och nära ögat-situationer ska alltid utredas grundligt med målet att vidareutveckla vårdprocesserna. Då fel eller skador uppstår ska situationen hanteras på ett konstruktivt sätt som stöder den professionella kompetensutvecklingen och utan att onödigt skuldbelägga någon. Det är bra att försöka reda ut händelseförloppet bit för bit och försöka komma underfund med vilka faktorer som bidragit till vårdfelet eller orsakat det. Misstag är mänskliga och hård arbetspress ökar risken för fel och skador. Då man går in för att utreda orsakerna till inträffade vårdskador är det möjligt att lära sig av sina fel och att förebygga misstag. Det är en viktig del av arbetet för att utveckla patientsäkerheten och vården att analysera de situationer där vårdfel uppstått. (Se Ledarskap och kvalitet i vården) Faktorer som ökar risken för vårdfel hittas i hela hälso- och sjukvårdsverksamheten från de statliga styrningsmekanismerna ända ned till individplanet. Genom att utveckla säkerhetskulturen, processerna, instrument och resurser samt satsa på utbildning och motivering av personalen kan man förbättra riskhanteringen. Närmare: M IKKOLA J m.fl. Potilasvahinko. Lain sisältö ja soveltamiskäytäntö. Vakuutusalan koulutus ja kustannus Oy 2004. N IINISTÖ L, W ALLIN A. Potilaan oikeussuoja, muistutus ja potilasvahinko. YKT 2.6.2001. www.terveysportti.fi. Patientförsäkringscentralen: www.vakes.fi/pvk/svenska Källa: N IINISTÖ L, W ALLIN A: Potilaan oikeussuoja, muistutus ja potilasvahinko. YKT 12.6.2001 www.terveysportti.fi. 55 56 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N Evidensbaserad vård I ■ Syftet med vårdrekommendationer är att främja hälsa och jämlikheten i vården genom att minska medicinskt omotiverade variationer i vårdpraxis. Rekommendationerna underlättar läkarnas beslut om undersökning och behandling och sporrar dem att ständigt uppehålla sina kunskaper genom tillförlitliga källor. ■ Även om statistiken visar att en behandling är effektiv så garanterar det ändå inte att den har den önskade effekten på den enskilda patientens besvär. Varje patients individuella situation måste beaktas då vårdrekommendationer tillämpas. läkareden förbinder sig läkaren att endast använda metoder vilkas nytta påvisats av medicinsk forskning eller erfarenhet och då han rekommenderar undersökningar och behandlingar att objektivt bedöma hur de gagnar patienten och vilka nackdelar de eventuellt medför. Därtill förbinder sig läkaren att fortlöpande upprätthålla sin yrkesskicklighet och granska kvaliteten av sitt arbete.(Se Läkareden) Läkarens etiska ideal är och har alltid varit att utnyttja behandlingsformer som visat sig så verkningsfulla som möjligt. Det nya inslaget i den nuvarande s.k. evidensbaserade medicinens (EBM – evidence based medicine) ideologi är den systematik med vilken evidens för verkningarna av medicinsk behandling insamlas och tillämpas. Översikter och rekommendationer behövs Då den publicerade medicinska informationens volym ökar allt snabbare är det inte alltid lätt att hålla jämna steg med utvecklingen på traditionellt sätt, t.ex. genom att läsa läroböcker. Kontinuerlig kompetensutveckling och livslångt lärande (Se Kontiniuerlig kompetensutveckling) är begrepp som beskriver kraven inom dagens medicin. Systematiserade litteraturöversikter och metaanalyser är ofta ett bättre sätt att skaffa kunskap än att följa med enskilda studier eller att nöja sig med information som sprid i marknadsföringssyfte. Den praktiska tillämpningen av det medicinska vetandet underlättas av de behandlingsrekommendationer som utarbetats på basis av litteraturöversikter och av de vårdkedjor som byggts upp för att fullfölja rekommendationerna. Vårdrekommendationer avsedda att tillämpas i den finländska hälso- och sjukvården utarbetas bl.a. av sällskapet Duodecim och specialistläkarföreningarna inom ramen för Gångbar vård–projektet. I rekommendationerna har den vetenskapliga dokumentationen som de framförda åsikterna bygger på evaluerats enligt en fyrdelad skala A-D, där A står för den starkaste vetenskapliga dokumentationen och D för mycket svag eller ingen vetenskaplig dokumentation. Evidensbaserad vård i praktiken Ett centralt element i EBM-ideologin är att kunskapen fortgående måste uppdateras genom tillförlitliga källor. Syftet med vårdrekommendationerna, beslutshjälpmedlen och graderingen av dokumentationen är att underlätta läkarens val av undersökning och behandling. Målet är att främja hälsa och jämlikheten i vården genom att minska medicinskt ogrundade variationer i vårdpraxis. En läkare bör ha klara skäl ifall han avviker från vårdrekommendationer som grundar sig på stark vetenskaplig dokumentation eller om han tillämpar undersöknings- och behandlingsmetoder som saknar vetenskaplig dokumentation. Då är det vettigt att läkaren antecknar sina motiveringar i journalen, inte bara som information till andra utan också med tanke på rättssäkerheten. Även om vårdrekommendationerna inte har någon officiellt fastställd juridisk status så väger de tungt vid senare överväganden om vilken behandling som hade varit den bästa för patienten. Evidensbaserad medicin betonar kraftigt dokumentation som baserar sig på randomiserade kontrollerade undersökningar. Emellertid lämpar sig inte alla behandlingar för undersökning med sådana metoder som t.ex. många kirurgiska och psykoterapeutiska metoder. Dessutom är effekten av vissa behandlingar uppenbar som penicillinets effekt på pneumokockrelaterad pneumoni, medan PAT I E N T -L Ä K A R R E L AT I O N E N mycket annat aldrig blivit undersökt fastän det i princip vore möjligt. Den forskning som ger ökad dokumentation styrs för sin del av finansieringen, som ofta är inriktad på kommersiellt betydande farmakologiska behandlingar. Vårdalternativ som stöder sig på grundlig vetenskaplig dokumentation eller vårdrekommendationer som direkt kan tillämpas i enskilda situationer står i praktiken till buds för endast en bråkdel av de problem som en läkare möter i sitt dagliga arbete. Betydelsen av beprövad erfarenhet bör därför inte underskattas. I princip är det inte heller problemfritt att på individnivå tillämpa information som insamlats ens genom kvalificerade studier. Det faktum att vården har en statistiskt påvisbar effekt garanterar ändå inte att den har den önskade effekten på den enskilda patientens besvär. Ofta känner man inte mekanismer som verkar på individplanet och individuella egenskaper kan inte heller beaktas i omfattande undersökningar. Särskilt viktigt är det att ta hänsyn till patientens livsvärden och egna önskemål i fråga om sitt liv och sin vård. Syftet med evidensbaserad vård är således inte att göra läkarens arbete till en mekanisk tillämpning av rekommendationer utan att ge så god bakgrundskunskap som möjligt för varje individuell vårdsituation. Evidensbaserad vård i dagens samhälle På grund av rådande njugghet i den offentliga hushållningen tvingas en läkare att noggrant överväga indikationerna för undersökning och vård för att inte genom overksam behandling förbruka resurser som kunde användas för andra effektivare vårdåtgärder. Åtgärder som saknar effekt bör därför undvikas även om de är ofarliga. I praktiken är situationen sällan så okomplicerad. I princip är t.ex. sådana rätt vanligt förekommande situationer problematiska, där en ny metod är endast obetydligt effektivare (eller har mindre bieffekter) än en gammal, men däremot betydligt dyrare (Se Läkare och industrin). Statistiska undersökningar löser inte sådana problem, utan läkaren måste i samråd med patienten bedöma nyttan av den ökade kostnaden. Vårdrekommendationerna kan vägleda läkaren i beslutet om behandling, men läkaren måste minnas att också rekommendationerna i det här avseendet grundar sig på värderingar hos de sakkunniga som utarbetat dem. Tillspetsat är frågan sist och slutligen om läkaren ska ge sin patient den bästa möjliga vården eller den med hänsyn till kostnadseffekten bästa vården. Om vårdrekommendationer i framtiden börjar utnyttjas för att styra hela hälso- och sjukvården, för att spara kostnader eller som juridiska normer, så kommer de att fjärmas från den evidensbaserade medicinens ideal och den etiska skyldigheten att följa dem försvagas. Det är varje läkares plikt är att hålla sig à jour med den medicinska utvecklingen. Då har han nytta av systematiska litteraturöversikter och vårdrekommendationer. Läkarens yrkesskicklighet består utöver en aktuell kunskapsnivå även av förmågan att utnyttja sina kunskaper i praktiken samt motivationen att tillämpa sitt kunnande för patientens bästa. Närmare: www.kaypahoito.fi Journal of Medical Ethics no. 2, vol 30, 2004: Temanummer om evidensbaserad medicin. Alternativ terapi M ■ En läkare ska tillämpa de bästa metoder grundade på medicinsk forskning och beprövad erfarenhet. Det är inte lämpligt att läkare med stöd av sin auktoritet marknadsför alternativa behandlingsformer. ■ Det är önskvärt att patienten berättar öppet för sin läkare om eventuella alternativa terapier för att deras verkningar och risker ska kunna beaktas i patientens vård. ånga människor använder sig av behandlingar som inte är medicinska. Beroende på ur vilken synvinkel frågan betraktas kan dessa behandlingar kallas alter- 57 58 PAT I E N T- L Ä K A R R E L AT I O N E N nativ terapi, kompletterande behandlingsformer, inbillningsterapi eller kvacksalveri. Det finns ingen skarp gräns mellan medicinsk och alternativ terapi och i olika kulturer och under olika tider placeras terapierna än i den ena, än i den andra kategorin. Inom medicinen har betyelsen av vetenskaplig dokumentation och forskningens volym ökat betydligt under de senaste årtiondena. Ibland kan en alternativ terapiform småningom åtminstone delvis inlemmas i skolmedicinen (t.ex. akupunktur). Å andra sidan är också gränsen oklar mellan en del alternativa terapiformer och ren förströelse (t.ex. olika former av massage). Det finns många orsaker till att patienter använder sig av alternativ terapi. Ibland är orsaken ideologisk och grundar sig på patientens livsåskådning (t.ex. antroposofi), men patienten kan också vara besviken på ett behandlingsresultat eller på bemötandet i hälsooch sjukvården. Alternativa terapiformer får också mycket publicitet – ofta okritisk sådan – i medierna. De marknadsförs även kraftigt och utan den kontroll som förutsätts vid marknadsföring av medicinska tjänster. Alternativa behandlingar har i någon mån undersökts med vetenskapliga metoder som även godtagits av skolmedicinen. I fråga om de flesta terapier finns dock inga forskningsresultat som kunde påvisa nyttan av behandlingen. Å andra sidan saknas även på motsvarande sätt kunskap om de här terapiformernas eventuella olägenheter. Ur medicinsk synpunkt är några terapier sannolikt ofarliga (t.ex. mycket utspädda homeopatiska preparat), andra igen potentiellt farliga (t.ex. interaktion med hypericumpreparat). En del företrädare för alternativ terapi förhåller sig i princip negativt till att deras behandlingar undersöks med medicinska metoder. Studier av alternativterapiernas verkningar försvåras ofta av att det inte enbart är fråga om en behandling utan om ett helt sätt att leva. Läkare och alternativ behandling Det är önskvärt att patienten berättar öppet för sin läkare om alla andra terapier han använder. Därför ska läkaren inte förhålla sig negativt till en patient som använder alternativ terapi utan försöka diskutera saken så öppet som möjligt med patienten. Ibland ges läkaren möjlighet att berätta vad han anser om patientens alternativa terapi, om den sannolikt är ofarlig, eventuellt skadlig eller sannolikt skadlig. Att bedöma riskerna är inte alltid möjligt. En öppen dialog underlättar för läkaren att bli varse situationer där en patient planerar att överge en behövlig medicinsk behandling för att i stället välja en alternativ terapi. Läkaren ska då klart framföra sin uppfattning om risker och nackdelar även om patienten har självbestämmanderätt då det gäller behandlingen. Vid vård av barn eller andra omyndiga patienter ska läkaren diskutera vårdbesluten med föräldrarna eller annan förmyndare. Om en sådan patients liv eller hälsa uppenbart riskeras som följd av en alternativ behandling eller på grund av vägran att ge patienten medicinsk behandling, ska nödvändig medicinsk behandling ges oberoende av föräldrarnas eller fömyndaren vilja, vid behov genom att patienten omhändertas av myndigheterna. Enligt läkareden ska en läkare endast använda metoder vilkas nytta påvisats av medicinsk forskning eller erfarenhet. Också enskilda läkares auktoritet bygger på förtroendet för hela yrkeskåren som i sin tur grundar sig på att läkare använder behandlingar som visat sig ha effekt. Då patienten uppsöker en läkare måste han kunna lita på att läkaren tillämpar de bästa metoder grundade på medicinsk forskning. Därför är det inte heller lämpligt att med stöd av läkarens auktoritet marknadsföra och sälja alternativa behandlingar. Dessutom måste man komma ihåg att även ofarliga och onyttiga behandlingar tär på hälso- och sjukvårdens begränsade resurser. Närmare: L UUKKANEN P, L OUHILA P. Vaihtoehtohoidot ja etiikka. Finl Läkartidn 1999; 54:3887-9. Miten suhtautua vaihtoehtohoitoihin – eettisiä näkökohtia. YKT 17.9.2004. www.terveysportti.fi M ÄKI K. Ihmiskäsitykset sairaus- ja hoitokäsitysten taustalla. Finl Läkartidn 2003;58:1933-4. R YYNÄNEN O-P, M YLLYKANGAS M. Paramedikalisaatio. Duodecim 2003: 119:1874-80. V ERTIO H, K LAUKKA T, K UJALA S. Lääkärien suhtautuminen vaihtoehtohoitoihin. Finl Läkartidn 1995;50:2227-9. 59 Livets början En ny människas födelse är inte bara en betydande händelse för den nya individen själv utan också en genomgripande erfarenhet för föräldrarna och därtill viktig för hela samhället. Det har med tiden blivit en permanent del av vården att trygga fosterutvecklingen och förlossningen. Läkarvetenskapen har avslöjat mekanismerna för befruktningen och fostrets utveckling och har samtidigt kunnat erbjuda olika medel att påverka processerna och medverka till att barnen föds så friska som möjligt. De ökade medicinska möjligheterna har ändå fört med sig också nya etiska problem av vilka många kulminerar i problemen just i livets början. På vilka grunder får fosterdiagnostik utföras? Är det acceptabelt att påverka könscellernas arvsmassa? Dessutom finns det sedan tidigare en mängd etiska utmaningar som abortfrågan, fosterdiagnostiken och fostrets rättsliga ställning vilka fortfarande är aktuella. I detta kapitel behandlas grundläggande antaganden om det ofödda barnets mänskliga värde och rättigheter samt om gränserna för förebyggande och avbrytande av havandeskap. Den nya teknologins konsekvenser och möjligheterna att påverka arvsmassa granskas med utgångspunkt i fertilitetsbehandling, diagnostik av embryon och foster samt genetisk rådgivning. 60 LIVETS BÖRJAN Det ofödda barnets mänskliga värde och rättssäkerhet E ■ Frågan när ett foster blir människa kan inte besvaras entydigt varken av biologin, filosofin, juridiken, etiken eller teologin. I praktiken ansluter sig frågan om var denna gräns ska dras till avbrytandet av havandeskap. Gränsen borde anses vara senast den tidpunkt då fostret kunde klara sig själv utanför livmodern. ■ Även om fostrets mänskliga värde och rättigheter är svåra att definiera får man inte förhålla sig likgiltigt till ett foster. Aborter borde inte få bli en rutinsak. Även det tidigaste embryo bär på möjligheten till liv. tt nyfött barn betraktas som en människa oberoende av hur länge graviditeten varat och omfattas av det skydd som både lagar och etiska normer ger. Vilken status och vilka rättigheter ett tidigt embryo, embryo eller foster har före födelsen är mera oklart. Möjligheten att åstadkomma ett embryo också utanför modern samt utvecklingen av tekniker för embryonal- och fosterdiagnostik har skapat helt nya situationer som ställer oss inför komplicerade etiska problem. En läkare konfronteras i sitt praktiska arbete ofta med frågor som gäller det ofödda barnets ställning. Det sker i samband med förlossningar, graviditeter och vård av gravida kvinnor, aborter, fertilitetsvård, embryonaloch fosterdiagnostik, vård av foster samt vid forskning på embryon eller foster. I det följande avses med foster allt liv som uppstått efter befruktningen i olika utvecklingsskeden före födelsen. Det mänskliga livet kan anses börja i det ögonblick äggcellen befruktas. Alla befruktningar framkallar dock inte mänskligt liv och frågan när fostret blir människa kan inte besvaras entydigt varken ur biologisk, filosofisk, juridisk, etisk eller teologisk synvinkel. I praktiken sammanhänger denna gränsdragning i hög grad med abortfrågan och frågan om i vilket skede samhället ska skydda fostret och göra det straffbart att döda eller skada ett foster. Fostret är inne i modern men inte en del av henne. Den här situationen ger ibland upphov till intressekonflikter mellan moder och foster. Om någondera partens intressen då betonas till ytterlighet leder det till orimligheter. Enligt den katolska kyrkans ståndpunkt ska fostret skyddas från befruktningsögonblicket. Att döma av rådande abortpraxis upp- fattar många samhällen i allmänhet inte saken så. Fostret har inte getts fullständigt människovärde, utan värdet ökar längs en glidande skala med fostrets ålder. Också läkaretiken har tvingats anpassa sig till samhällets rådande ståndpunkt. I Genèvedeklarationen lovar läkaren att högakta mänskligt liv från dess begynnelse och den hippokratiska eden förbjuder läkare att ge en kvinna fosterfördrivande medel. Många samhällen har emellertid antagit lagar som tillåter abort och även läkarna har anpassat sig till dem. Den gestationsålder under vilken abort ännu är tillåten varierar i olika länders lagstiftning. Gränsen borde försöka fastläggas till den tidpunkt då fostret skulle klara sig vid liv utanför livmodern. För att kunna trygga det ofödda barnets rättigheter på bästa möjliga sätt borde vi tänka över dem redan långt före befruktningsögonblicket. Familjeplanering och förebyggande av oönskade graviditeter är också ett sätt att värna om de oföddas rättigheter. Samhället kan å sin sida påverka familjeplaneringen bl.a. genom lagstiftning som skyddar gravida kvinnor och genom att stöda barnfamiljer. Fostrets eller moderns väl? Då graviditeten redan har börjat kan intressekonflikter uppstå mellan fostret och föräldrarna. Att vårda sig om fostrets välfärd och hälsa kan förefalla onödigt eller upplevas som en begränsning av moderns möjligheter att leva sitt liv. En medicinering som är viktig för den gravida modern kan vara skadlig för fostret. Särskilda önskemål om förlossningssättet – såsom vattenförlossning eller hemförlossning – kan medföra hälsorisker för barnet. LIVETS BÖRJAN Ett vanligt problem är att det på moderskapsrådgivningen uppstår en misstanke om att modern använder alkohol. Hur tidigt och hur aktivt borde man då ingripa? Det är känt att ett snabbt ingripande som förhoppningsvis minskar moderns alkoholbruk kan förbättra det kommande barnets prognos betydligt. Saken måste emellertid skötas finkänsligt eftersom alltför kraftiga ställningstaganden till fostrets fördel kan skrämma upp riskutsatta kvinnor så att kontakten med rådgivningen bryts. Ibland kan föräldrarna själva tycka att en abort är det bästa alternativet. Föräldrarna kan önska att själva få ta ställning eller å andra sidan låta bli att ta ställning till när och hur ett svårt sjukt foster ska förlossas. Att besluta sig för att avbryta havandeskapet eller avstå från behandling av fostret är nästan alltid mycket plågsamt för föräldrarna och det är viktigt stöda dem i detta svåra livsskede. Ibland kan det med tanke på sorgearbetet vara bättre att låta graviditeten avslutas naturligt än att aktivt avbryta ett havandeskap vars prognos är hopplös. Den senaste tiden har också det döda fostrets människovärde diskuterats. Det finns föräldrar som vill välsigna och begrava ett dött foster oberoende av fostrets ålder. Sjukhusväsendet och kyrkan har anledning att förhålla sig tolerant till sådana önskemål och visa pietet. Bestämmelser om användning av ett dött fosters kroppsdelar för forskningsändamål finns i lagen om medicinsk forskning (488/1999) och lagen om användning av mänskliga organ och vävnader för medicinska ändamål (101/2001). Juridiska aspekter Lagstiftning om foster förekommer i många lagar och ytterligare bestämmelser planeras. Lagen om avbrytande av havandeskap (239/ 1970) torde ur läkarnas synpunkt vara den viktigaste lagen om fostrets rättigheter, även om foster inte alls nämns direkt i lagen. Lagen om medicinsk forskning (488/1999) reglerar forskning som handskas med tidiga livsskeden och en lag om fertilitetsvård har länge varit under beredning. Vissa ingrepp på embryon som kan anses onaturliga, såsom kloning av människa, har kriminaliserats i lag. Strafflagen (39/1889) kriminaliserar dödande och fördrivning av foster. Bestämmelsen gäller den gravida kvinnan själv samt andra personer som inte har laglig rätt att avbryta havandeskap. Enligt arbetarskyddslagen (738/2002) och arbetsavtalslagen (55/2001) är en arbetsgivare skyldig att, om en gravid arbetstagares arbetsuppgifter eller arbetsförhållanden äventyrar hennes eller fostrets hälsa, försöka flytta henne till andra lämpligare uppgifter så länge graviditeten varar. Om detta inte är möjligt har den anställda enligt sjukförsäkringslagen (63/2001) rätt till särskild moderskapsledighet. Enligt ärvdabalken (40/1965) kan testamente under vissa villkor göras för foster. Trots dessa frågor som reglerats i lag är fostrets ställning och rättigheter i förhållande till moderns rättigheter i många avseenden oklara. Det har i själva verket föreslagits att lagstiftningen och olika deklarationer om barnskydd även borde tillämpas på foster. Kanske borde samhället på det hela taget ta klarare ställning till frågor som gäller de oföddas rättigheter och människovärde eftersom dessa problem inte enbart kan anses vara medicinska. Trots att fostrets människovärde och rättigheter filosofiskt sett är svåra att definiera och det finns många olika åsikter om de här frågorna, får en läkare inte förhålla sig till foster alltför lättvindigt eller nonchalant. Även fostret i dess tidigaste utvecklingsskede bär på möjligheten till mänskligt liv. Då graviditeten fortgår framskrider den normalt, då den avstannar eller avbryts är det onormalt. Avbrytande av havandeskap borde inte få bli en legal rutinsak för någon familj. Närmare: Genevedeklarationen. WMA 1948, reviderad bl.a. 1983. K OUVALAINEN K. Syntymättömän lapsen oikeusturva. Finl Läkartidn 1991;46:2006-9. K ÄÄRIÄINEN H. A LKIO , sikiö, ihminen. Sielunhoidon aikakausikirja nro 10 ”Bioetiikka”, 1998:43-49. N ORIO R. Onko sikiö ihminen? Finl Läkartidn 1989;44:3279-80. Syntymättömän oikeudet. FLF 1996. www.laakariliitto.fi 61 62 LIVETS BÖRJAN Familjeplanering och abort ■ En grundförutsättning för ansvarsfull familjeplanering eller förebyggande av havandeskap är tillräcklig kunskap om olika preventivmetoder samt tillgång till en lämplig preventivmetod. ■ Även tonåringar har rätt till förtroendefull preventivrådgivning. Mycket unga borde uppmuntras att diskutera frågan med sina föräldrar eller någon annan vuxen, men detta får inte vara ett villkor för att ge dem råd och hjälp med antikonception. ■ Då en läkare konfronteras med frågor som gäller avbrytande av havandeskap så påverkas hans inställning även av hans egna etiska principer. Läkarens ståndpunkt får dock inte äventyra patientens grundläggande rättigheter. Om det visar sig nödvändigt ska patienten hänvisas till en annan läkare. Förebyggande av havandeskap Världsläkarförbundets (WMA) rekommendation om familjeplanering säger att föräldrar fritt och ansvarsfullt har rätt att bestämma om hur många barn de vill ha och när barnen ska födas. Den här principen har i stor utsträckning blivit internationellt accepterad och utgör den etiska grunden för inställningen till familjeplanering. Rekommendationen innehåller två element. För det första har var och en rätt att få upplysning, vägledning och hjälp då det gäller att förhindra graviditet. För det andra har varje människa rätt att bestämma om hon vill ha barn, och i så fall när och hur många. För att principen ska kunna förverkligas måste valet av preventivmetod vara fritt, såvida inte den tilltänkta metoden kan befaras medföra orimligt stora risker. Principen innebär också rätt till behandling av barnlöshet. Till Elise Ottesen Jensens maxim år 1933 att varje barn har rätt att vara välkommet kan kanske numera tilläggas, att varje önskat barn borde ha rätt och möjlighet att födas. Även tonåringar har rätt till förtroliga samtal om och hjälp med antikonception, något som det är skäl att respektera. Patientlagen förutsätter att en minderårig patient som med beaktande sin av ålder eller utveckling kan fatta beslut om vården har rätt att förbjuda att uppgifter om hans hälsotillstånd och vård ges till hans vårdnadshavare eller någon annan laglig företrädare. (Se Patientens rättigheter) Mycket unga personer borde dock uppmuntras att diskutera saken med sina föräldrar eller någon annan vuxen, men det får inte bli ett villkor för preventivrådgivning eller service. Både undersökningar i USA och erfarenheter från vårt land visar, att då 13 år gamla eller yngre ungdomar börjat med samlag så har det ofta skett mot deras vilja. Då läkaren samtalar med en ung patient måste han visa sig värd förtroendet så att också svåra frågor kan diskuteras vid konsultationen. (Se Barnpatienter) Vid val av antikonceptionsmetod måste åtminstone följande faktorer beaktas: det gäller att förebygga havandeskap, att skydda mot sexuellt överförda sjukdomar och att hindra att den unga känner sig dålig. Bland de tillbudsstående metoderna finns då utöver själva preventivmetoden och kondomen även möjligheten att använda sitt sunda förnuft och undvika risksituationer. De antikonceptionella medlen verkar på olika sätt. Hormonell antikonception, även efter samlaget, verkar huvudsakligen genom att förhindra äggcellens mognande och ovulationen samt/eller att spermier tränger genom livmodelhalsens slem. Intrauteina preventivmetoder kan också förhindra att en befruktad äggcell fäster vid livmodern. Alla dessa metoder – inklusive hormonell antikonception efter samlaget – förhindrar graviditet och är således inte jämförbara med avbrytande av havandeskap. Ju större urvalet av preventivmetoder är och ju lättare de är tillgängliga, desto bättre lyckas man också förhindra oönskade graviditeter och atalet aborter minskar. Grund- LIVETS BÖRJAN förutsättningen för en ansvarsfull familjeplanering är tillräcklig kännedom om metoderna och om olika metoders hälsorisker och nytta för hälsan. Det är läkarens skyldighet att förmedla den här kunskapen, men det är klientens sak att välja preventivmetod. Avbrytande av havandeskap Med hjälp av god familjeplanering kan behovet av aborter minskas. Uppskattningsvis görs i hela världen 30–55 miljoner aborter per år. Över hälften av dem utförs under medicinskt oskyddade förhållanden, i samhällen där abort enligt lagen inte är tillåten. Erfarenheterna visar att även om abort förbjuds i lag så utförs aborter ändå. I länder där det är lättast att få sexupplysning och preventivrådgivning är också antalet aborter lägst. I samhällen där abort är tillåten ger lagen i allmänhet under vissa förutsättningar möjlighet till abort fram till ett bestämt skede av graviditeten. En läkare bedömer de lagliga förutsättningarna att avbryta havandeskapet och på grundval av dem får kvinnan själv avgöra om hon vill fortsätta havandeskapet eller inte. Den finländska lagen om avbrytande av havandeskap (239/1970) är en av de strängaste i Europa. I många länder krävs inte längre några särskilda skäl för abort. Hos oss hänvisas ofta till det avsnitt i lagens 1 § som säger att ”Havandeskap må på begäran av kvinnan avbrytas när förlossningen och skötseln av barnet med beaktande av kvinnans och hennes familjs levnadsförhållanden samt övriga omständigheter skulle vara avsevärt betungande för henne”. Man talar litet för begränsat om sociala skäl. Av en minderårig krävs inte tillstånd av föräldrar eller målsman. I Finland tillåter lagen (239/1970) att havandeskap avbryts under de 12 första veckorna av graviditeten och under vissa förutsättningar även därefter fram till 20 graviditetsveckan. Om abort utförs på grund av sjukdom hos fostret behövs alltid tillstånd av rättsskyddscentralen för hälsovården. Med dessa s.k. fosterindikationer är det möjligt att avbryta havandeskapet ännu i slutet av 24 graviditetsveckan såvida man genom tillförlitliga undersökningar konstaterat svår utvecklingsstörning hos fostret. Varje kvinna som önskar avbryta sitt havandeskap borde få saklig och stödjande rådgivning på ett sätt som tar hänsyn till hela hennes livssituation. Sådan rådgivning skuldbelägger inte den abortsökande och överlämnar det slutliga avgörandet om havandeskapets avbrytande till henne själv. Patientens självbestämmanderätt och frivilliga samtycke till behandlingar och åtgärder måste anses vara en av den medicinska etikens hörnstenar. Då en läkare handlägger fall som gäller avbrytande av graviditet påverkas hans inställning också av hans egna etiska och moraliska principer. Han kan anse att en abort strider mot principen att respektera liv. Läkarens ståndpunkt får ändå inte äventyra patientens grundrättigheter. En läkare ska dock ha rätt att av samvetsskäl vägra avbryta ett havandeskap. Vid vissa sjukhus hör det till läkarnas tjänsteåligganden att utföra aborter. Om detta strider mot läkarens övertygelse borde ingreppet enligt Läkarförbundets mening i mån av möjlighet kunna skötas genom administrativa och kollegiala arrangemang. Närmare: Declaration on Therapeutic Abortion. WMA 1983. www.wma.net KOSUNEN E, R ITAMO M, red. Näkökulmia nuorten seksuaaliterveyteen. STAKES Rapporter 282, 2004. L ÄHTEENMÄKI P. Raskauden ehkäisystä seksuaaliterveyden hoitoon. Duodecim 1997;113:1157-8. Modellblanketter för avbrytande av havandeskap och sterilisering. Social- och hälsovårdsminsteriets instruktionsbrev 48/97. Statement on Family Planning and the Right of a Woman to Contraception. WMA 1996. 63 64 LIVETS BÖRJAN Fertilitetsbehandling ■ Par som lider av barnlöshet behöver grundlig rådgivning och psykiskt stöd både innan beslut om fertilitetsbehandling fattas och under själva behandlingen. Innan fertilitetsbehandlingen inleds borde man även utreda parets möjligheter att trygga en balanserad uppväxt för barnet. ■ Etiska problem uppstår i synnerhet i samband med användning av donerade könsceller. De som överväger att utnyttja donerade könsceller behöver rådgivning t.ex. om hur familjemedlemmarnas relationer påverkas av att ett barn som fötts efter assisterad befruktning har ett annat biologiskt ursprung. O frivillig barnlöshet har förekommit i något skede av livet hos vart sjätte par, dvs. att en önskad graviditet inte har börjat inom ett år. Många par upplever den här situationen som sin största kris och motgång i livet. Tänkbara behandlingsalternativ dryftas efter noggranna undersökningar av barnlöshetens orsaker. Metoderna för behandling av barnlöshet har utvecklats betydligt under de senaste tjugo åren och samtidigt har också resultaten förbättrats. Numera kan nästan alla par som lider av barnlöshet erbjudas effektiv behandling om de så önskar. Tillgången på fertilitetsbehandling motsvarar inte efterfrågan överallt i Finland. Närmast i den offentliga sektorn förekommer köer till fertilitetsbehandling och över hälften av alla behandlingar görs de facto på privatkliniker. Det är önskvärt att den offentliga vården också framdeles ska kunna erbjuda fertilitetsbehandling så att alla oberoende av ekonomisk ställning har möjlighet att få den hjälp de behöver. Informationen om infertilitet, om hur barnlöshet kan förebyggas, om dess orsaker samt om möjligheterna till undersökning och behandling måste vara öppen för alla. Par som lider av barnlöshet måste informeras grundligt och stödas psykiskt både innan beslut om behandling fattats och under själva behandlingen. Stridsfrågor i lagberedningen I alla nordiska länder med undantag av Finland har särskilda lagar stiftats om fertilitetsbehandling. Vid barnlöshetsklinikerna i Finland arbetar man efter gemensamt antagna etiska principer och internationella rekommendationer samt utgående från forskning- ens rön. I Finland har en ny lag om fertilitetsbehandling varit aktuell redan under närmare tjugo år, men det har varit svårt att uppnå enighet om de principiella frågorna. Omtvistade frågor under beredningen av den nya lagen har bl.a. varit om ensamma kvinnor eller kvinnliga par som vill ha barn ska få fertilitetsbehandling och hur man ska förhålla sig till anonymiteten för donatorer av könsceller. Vilka uppgifter borde registreras om en donator av könsceller, vilken instans skulle upprätthålla ett sådant register och i vilket skede borde barnet ha möjlighet att få vetskap om sitt biologiska ursprung? I vilka situationer kan en spermadonator fastställas som far till barnet? Det finns också olika synpunkter på frågan på vilket sätt man innan fertilitetsbehandlingen inleds borde utreda parets möjligheter att trygga en balanserad uppväxt för det planerade barnet. Läkarförbundets styrelse har antagit en deklaration om det ofödda barnets rättigheter enligt vilken varje barn har rätt att vara önskat och att ett nyfött barn har rätt till en mor och en far. I de övriga nordiska länderna kan endast sambor och gifta par få fertilitetsbehandling, däremot inte ensamma kvinnor utan parförhållande. Vid beredningen av lagen har det betonats att enheter som erbjuder fertilitetsbehandling måste se till att de par som behandlas får tillräcklig och professionell rådgivning samt stödtjänster. Par som överväger att utnyttja donerade könsceller behöver t.ex. rådgivning om hur relationerna mellan familjemedlemmarna påverkas av att ett barn som fötts efter assisterad befruktning har ett annat biologiskt ursprung. I allmänhet har man ansett att det behövs en lag om fertilitetsbehandling. Lagen LIVETS BÖRJAN borde ha karaktären av en s.k. ramlag som skulle definiera huvudprinciperna för vården utgående från barnets och familjens bästa utan att begränsa användningen av enskilda medicinska behandlingsmetoder. Lagen borde inte få hindra en utveckling av olika behandlingsformer. I många länder har motsvarande lagar stiftats med alltför stor brådska och man har därför senare tvingats ändra dem. Användning av donerade könsceller Då parets egna könsceller används för assisterad befruktning eller in vitro fertilisering så medför det vanligen inga särskilda etiska problem. Bruket av donerade könsceller orsakar däremot flera överväganden och meningsmotsättningar även bland experter. I de nordiska länderna råder olika praxis i detta avseende. I Norge får donerade könsceller eller embryon inte användas vid in vitro fertilisering. I Sverige, Danmark och Island får donerade könsceller användas vid assisterad befruktning men däremot inte embryon. Den främsta tvistefrågan är huruvida donatorns identitet ska sekretessbeläggas eller inte. De som understöder registrering av könscellsdonatorer anser att ett barn har rätt att få vetskap om sitt biologiska ursprung. I Norge och Danmark får identiteten eller andra uppgifter om donatorn inte avslöjas för den person vars födsel är ett resultat av donerade könsceller. I Island kan en könscellsdonator välja om han vill vara anonym eller låta registrera sig, varvid barnet vid 18 års ålder kan få uppgifter om donatorn. Enligt svensk lag har en person som fötts efter assisterad befruktning med donerad könscell rätt att få veta donatorns identitet. Finlands Läkarförbund har inte understött tanken på att uppgifter om donatorer ska överlåtas till barn som fötts efter assisterad befruktning. Förbundet anser att vetskapen om en donator kunde inverka menligt på förhållandet mellan föräldrar och barn. Det är en komplex fråga hur barnets eller den ungas psykiska utveckling påverkas av att donatorn förblir okänd och verkningarna av detta har än så länge inte ut- retts tillräckligt. En registrering skulle vara problematisk även ur donatorns synpunkt eftersom den som är donator inte kan veta något om sin livssituation omkring tjugo år senare. Det finns även situationer där familjen önskar en känd donator, t.ex. spermier av mannens bror eller äggceller av kvinnans syster. I ljuset av aktuell kunskap känns det riktigt att ge familjer denna möjlighet att välja det alternativ de önskar, antingen en känd eller en okänd donator. Familjerna kan själva ta ställning till frågan efter grundlig och sakkunnig rådgivning. Surrogatmoderskap Surrogatmoderskap kan komma i fråga i särskilda fall då kvinnan saknar en fungerande livmoder. I behandlingen används äggceller och spermier från det behandlade paret för in vitro fertilisering och embryot överförs till surrogatmoderns livmoder. Surrogatmoderskap anses etiskt betänkligt eftersom det medför en betydande fysisk och psykisk hälsorisk för surrogatmodern och som sålunda kan bli utnyttjad. Inte heller kan man trygga de olika parternas lagliga rättigheter i tillräcklig mån. Juridiskt är den kvinna som föder barnet moder till barnet och något bindande avtal om adoption kan inte uppgöras på förhand. Om någon av parterna senare återtar sitt samtycke kan det leda till besvärliga konflikter för alla parter vilket även är ägnat att äventyra det tillkomna barnets balanserade uppväxt. Närmare: Regeringens förslag till Riksdagen till lag om assisterad befruktning och om ändring av lagen om faderskap (RP 706/2002). Legislation on biotechnology in the Nordic Countries. Nordic Committee on Bioethics 2003. www.ncbio.org/BIO.pdf Syntymättömän oikeudet. FLF 1996. www.laakariliitto.fi Statement on In-Vitro Fertilization and Embryo Transplantation. WMA 1987. www.wma.net 65 66 LIVETS BÖRJAN Ärftlighetsrådgivning Ä ■ Ärftlighetsrådgivningen syftar till att ge objektiv kunskap om riskerna för ärftliga sjukdomar och om fosterdiagnostikens möjligheter. På grundval av den här informationen fattar familjen efter övervägande själv sitt beslut enligt sin egen etiska syn. ■ Den rådgivande läkaren ska fungera som neutral sakkunnig utan att ta ställning till patientens eller familjens beslut om t.ex. familjeplanering, bärarundersökningar eller prediktiva genundersökningar. rftlighetsrådgivningen syftar till att fylla behovet av stöd till människor som hotas av en ärftlig sjukdom. Speciellt viktigt är det att informera de hjälpbehövande om de själva löper risk att insjukna eller få ett sjukt barn. För att få veta detta behövs vanligen en noggrann etiologisk diagnos av den aktuella sjukdomen. För en behandlande läkare är det inte alltid lätt att avgöra om han har tillräckliga kunskaper och förutsättningar att svara på frågor om ärftliga sjukdomar. Vanligen remitteras en patient eller en familj till en genetisk specialist då den behandlande läkaren behöver hjälp med diagnostiken av en sällsynt sjukdom eller en medfödd utvecklingsstörning. En adekvat ärftlighetsrådgivning lyckas ofta inte i samband med vanligt patientarbete ens då sjukdomen och dess ärftlighet är kända av den behandlande läkaren, eftersom rådgivningen kräver mycket tid och grundliga kunskaper. Utgångspunkten vid vanlig ärftlighetsrådgivning är att det inom klientens familj eller hos klienten själv redan förekommer en sjukdom som misstänks vara ärftlig och vars diagnos ofta är osäker. Syftet med rådgivningen är att ställa en noggrann etiologisk diagnos, att utreda och åskådliggöra sjukdomens nedärvningssätt och upprepningsrisk, att dryfta situationen med klienterna, att utreda fosterdiagnostikens möjligheter samt att långsiktigt planera och samordna vården och hjälpen till patienten och dennes familj. Att ställa diagnos vid sällsynta sjukdomar är den svåraste av dessa uppgifter och den förutsätter speciella kunskapskällor. Det är därför nödvändigt att centralisera dessa specialtjänster. Rådgivningens arbete är inriktat på att förmedla saklig och objektiv information och att åskådliggöra fakta. På grundval av den här informationen fattar familjen efter övervägande själv sitt beslut i enlighet med sin egen etiska syn. Läkaren ska fungera som en objektiv expert och inte ta ställning då familjen tar sina beslut t.ex. om familjeplanering, bärarundersökningar eller prediktiva genundersökningar. Information till släktingar En ärftlighetsrådgivare måste ofta skaffa information om sjukdomar hos patientens nära släktingar. Även om vederbörande ger sitt samtycke härtill får läkaren inte för sin patient avslöja sjukdomsuppgifter som han fått från olika källor. Läkaren kan endast meddela patienten vilka slutsatser han dragit av uppgifterna. För att utreda en sjukdoms nedärvningssätt är det ibland nödvändigt att också undersöka patientens släktingar. Det kan ibland visa sig att även släktingarna har förhöjd risk att drabbas av sjukdomen. Att ta med släktingarna i undersökningen förutsätter alltid samtycke av den som begärt rådgivning och släktingarna ska i så fall informeras grundligt om orsakerna till att de blivit kontaktade. De svåraste situationerna uppstår kanske då klientens släktingar är omedvetna om sin sjukdomsrisk och klienten inte förmår eller vill förmedla den här vetskapen till sina släktingar. Även om rätten till datasekretess bör respekteras så kan en släktings rätt att få vetskap t.ex. om en livshotande sjukdom på goda grunder t.o.m. anses väga tyngre än kravet på dataskydd. LIVETS BÖRJAN Dominant nedärvda former av cancer kan nämnas som exempel på sjukdomar där det kan anses etiskt motiverat att aktivt erbjuda släktingar undersökningar och rådgivning. Då kunde medvetenhet om sjukdomsrisken leda till tidigare upptäckt av sjukdomen och en bättre prognos. Ofta är det dock klienterna själva som besluter sig för att berätta om risksituationen för sina släktingar efter en grundlig dikussion med ärftlighetsrådgivaren. Närmare: N ORIO R. Genetiikka ja etiikka. I boken: Perinnöllisyyslääketiede. Kustannus Oy Duodecim 1998. Proposed international guidelines on ethical issues in medical genetics and genetic services. WHO/HGN/GL/ETH/98.1. www.who.int Provision of Genetic Services in Europe – Current Practices and Issues. Recommendations of the European Society of Human Genetics. www.eshg.org Embryonal- och fosterdiagnostik ■ Problemen vid embryonaldiagnostik är riskerna för fel, bristen på lagstiftning och oron för att metoden börjar tillämpas även vid mycket lindriga sjukdomar eller t.o.m. för att ta reda på egenskaper. ■ Fosterdiagnostik innebär att undersöka ett foster för att kunna konstatera om fostret bär på en medfödd utvecklingsstörning. Undersökningen görs i ett så tidigt skede av graviditeten att havandeskapet kan avbrytas om föräldrarna så önskar. Undersökningarna måste vara frivilliga och föräldrarna måste få tillräckligt information om dem redan innan undersökningarna vidtar och i alla skeden av själva undersökningen. Embryonaldiagnostik Embryonaldiagnostik innebär undersökning av ett embryo som kommit till som ett resultat av fertilitetsbehandling och diagnostiken utförs för att de embryon som införs i livmodern ska vara friska med avseende på den egenskap som undersöks. Finland har ingen särskild lagstiftning om embryonaldiagnostik. Embryonaldiagnostik kan företas såväl i förutsägbara risksituationer som vid screening. Om det t.ex. finns 25 eller 50 procents risk i en familj att få ett sjukt barn kan föräldrarna önska att embryonaldiagnostik utförs för att besparas en abort efter fosterdiagnostik. De måste i så fall använda sig av fertilitetsbehandling även om modern kunde bli gravid på naturlig väg. Genom screening med hjälp av embryonaldiagnostik kan man t.ex. upptäcka de vanligaste kromosomavvikelserna och endast implantera friska embryon i livmodern. Om familjen i alla händelser utnyttjat fertilitetsbehandling som gett extra embryon är det kanske mera etiskt godtagbart att i ett tidigt skede sålla ut sjuka embryon än att efter senare fosterdiagnostik eventuellt avbryta havandeskapet. Metoden är dock problematisk genom att man inte tillräckligt väl förstår riskerna för fel, lagstiftningen är bristfällig och man kan även vara orolig för att metoden genom sin ”lätthet” börjar tillämpas också på mycket lindriga sjukdomar eller egenskaper. Fosterdiagnostik Fosterdiagnostik innebär undersökning av ett foster i syfte att konstatera medfödd utvecklingsstörning i ett så tidigt skede av graviditeten att abort ännu är möjlig att utföra om föräldrarna så önskar. Då fosterundersökningar görs som screening är avbrytande av havandeskap ”en accepterad behandling och/eller preventionsform” vilken möjlighet WHO:s rekommendationer förutsätter av screening (Se Screening i vården). Alla gravida kvinnor borde ha jämlik tillgång till fosterundersökningar oberoende av familjens inställning till abort. Undersökningarna ska vara frivilliga och föräldrarna måste få tillräckligt information om dem redan innan undersökningen börjar och i alla skeden av undersökningen för att föräldrarna själva ska kunna fatta beslut. 67 68 LIVETS BÖRJAN Det finns olika situationer i vilka fosterdiagnostik kan bli aktuell: ■ I en del familjer är man på förhand medveten om risken för utvecklingsstörning t.ex. för att ett tidigare barn fötts med en nedärvd sjukdom. Då utförs fosterundersökningar om föräldrarna så önskar för att konstatera eller utesluta just denna bestämda utvecklingsstörning hos fostret. I dessa situationer ligger initiativet oftast hos föräldrarna. ■ Hälso- och sjukvården erbjuder alla gravida kvinnor vissa screeningundersökningar. ■ Då undersökningar erbjuds på grundval av kvinnans ålder befinner vi oss någonstans mitt emellan screening och riskundersökningar. Då den offentliga hälso- och sjukvården erbjuder screening kan detta ses som ett ställningstagande för sådana undersökningar och frivilligheten att välja en undersökning kan härigenom grumlas en aning. I Finland erbjuds screening åt olika utvalda patientgrupper och med olika metoder beroende på bostadsort så att tillgängligheten i fråga om dessa undersökningar inte är helt jämlik. Den ökade risken beroende på kvinnans ålder känner man till på förhand, men den är så liten att även dessa undersökningar kan hänföras till gruppen screeningundersökningar. Då screening erbjuds har familjerna i allmänhet inte haft någon tidigare personlig erfarenhet av barn med medfödda skador och har inte heller förberett sig på denna möjlighet. Redan i det första skedet av screening för kromosomavvikelser som leder till vetskap om förhöjd risk orsakar rädsla och oro för att det kommande barnet ska vara skadat. Kromosomundersökningen ger dock oftast ett normalt resultat, men beskedet kommer först efter en eller flera veckor, då oron visar sig obefogad. Man kan fråga sig hur många familjer som oroas i onödan av dessa undersökningar trots att ändå någon av familjerna har nytta av den? Det är nödvändigt att få grundlig information i olika skeden av undersökningen så att då screeningprogram planeras ska således tillräckliga resurser reserveras även för rådgivning till familjer. De viktigaste metoderna inom fosterdiagnostiken är numera undersökning av fostervätskan, undersökning av prov från moderkakan och ultraljudsundersökning. Ifall undersökningarna visar en utvecklingsstörning hos fostret kan föräldrarna antingen förbereda sig för det sjuka barnets födelse eller ansöka om tillstånd att avbryta havandeskapet. I vissa fall kan ett sjukt foster få behandling redan före födseln. Familjen fattar beslutet Den etiska diskussionen om fosterdiagnostik har främst kretsat kring abortfrågan. Enligt nuvarande abortlag (239/70) kan havandeskapets avbrytas på grund av förmodad eller konstaterad utvecklingsstörning hos fostret med tillstånd av rättsskyddscentralen för hälsovården fram till slutet av 20 graviditetsveckan och under vissa förutsättningar ännu före slutet av 24 graviditetsveckan om genom undersökning konstaterats svår sjukdom eller svårt lyte hos fostret. Undersökningar av foster inriktas vanligen på svåra skador som ofta leder till att barnet blir utvecklingsstört. Det är föräldrarna och i fall av oenighet modern som har rätt att avgöra om hon ska söka abort eller fortsätta havandeskapet. (Se Familjeplanering och abort) Läkarens uppgift är att bedöma sannolikheten av utvecklingsstörningar hos fostret, att utreda möjligheter och begränsningar med avseende på fosterundersökning, att förklara resultatens betydelse och att bedöma situationen i samråd med familjen. Läkarens roll är således den opartiske expertens som hjälper föräldrarna att fatta självständiga beslut om deltagande i undersökning och fortsatta åtgärder i enlighet med sina värden och sin livssituation. Behovet av rådgivning är särskilt stort i de fall då svårighetsgraden hos de rubbningar som fosterundersökningarna avslöjat eller deras former är oklara eller osäkra eller då man t.ex. upptäcker avvikelser i antalet könskromosomer. Symtomen på detta kan vara så lindriga att man utan kromosomundersökning av fostret inte skulle märka det på barnet. Fosterundersökningar ska inte göras för att avgöra faderskap (annat än eventuellt i fall LIVETS BÖRJAN L INDQVIST M, m.fl. red. Elämän säätely ennen syntymää. Kirkon yhteiskunnallisen työn keskus 1987. av våldtäkt eller incest) eller enbart för att bestämma fostrets kön såvida man inte misstänker att fostret har någon X-kromosomalt ärftlig sjukdom. I vårt land förekommer det inte ofta önskemål om att få reda på barnets kön. Primary health care approaches for prevention and control of congenital and genetic disorders. WHO/HGN/WG/00.1. www.who.int Proposed internationel guidelines on ethical issues in medical genetics and genetic services. WHO/HGN/GL/ETH/98.1. www.who.int Närmare: Sikiöseulonnat ja asenteemme vammaisia kohtaan. L OUHIALA P, red. Finl Läkartidn 2004;59:809-13. K ÄÄRIÄINEN H. Sinun geenit ja minun. WSOY 2002. Genforskning och genterapi M ■ Genforskning kan i många avseenden jämställas med grundforskning och till den ansluter sig inga särskilda etiska problem. Hur forskningsresultaten tillämpas är däremot en etisk fråga. ■ Somatisk genterapi är ur etisk synpunkt möjlig, men genterapi på könsceller är åtminstone tills vidare förbjuden på grund av eventuella långtgående risker. ■ Då genetikens möjligheter ökar måste människan även ha möjligheten att vara omedveten om sina hälsorisker och man måste se till att information om arvsanlag inte börjar utnyttjas som medel för diskriminering. olekylgenetikens utveckling har gett oss nya effektiva verktyg att utforska människans genotyp och i kombination med den utveckling som skett i fråga om fertilitetsbehandling även gett oss möjlighet att påverka genotypen. Det har gett upphov till en bred diskussion och bekymmer för de biologiska risker och etiska dimensioner som ansluter sig till intervention i den mänskliga genotypen. Oron är befogad även om den delvis grundar sig på missförstånd. Många genetiska särproblem berör även andra livsområden än de medicinska. Redan långt före den moderna genetikens uppkomst har man försökt påverka växters och husdjurs genetiska egenskaper. Genetiken förses å andra sidan med mystiska hotbilder till följd av att den ingriper i naturens ordning eller i den gudomliga ordningen. Det kommer t.ex. till synes då genetisk manipulation av växter väcker starka känslor och kraftigt motstånd. Målen för genforskningen gäller främst grundforskning. Forskarna ville kartlägga hela genomet och detta har man faktiskt lyckats genomföra inom ramen för ett internationellt projekt. Ett viktigt mål är nu att ur denna text hitta alla gener och de faktorer som påverkar genernas aktivitet och styrning. Detta växande vetande har redan gjort det möjligt att utgående från genforskning diagnostisera många ärftliga sjukdomar och har gett oss ökad kunskap om den genetiska disposition som ligger bakom vanliga folksjukdomar. Vi har även fått noggrannare kunskap än tidigare om många sjukdomars patogenes och därmed har nya möjligheter skapats bl.a. för att utveckla läkemedel. Det är inte oetiskt att lokalisera ärftliga sjukdomsgener eller att nå ny insikt om sjukdomars patogenes såvida man inte menar att den här forskningen tränger undan andra viktiga medicinska forskningsområden som t.ex. utvecklandet av vacciner eller olika slag av socialmedicinsk forskning. Genforskningen goda och onda sidor kommer in i bilden först då resultaten tillämpas: vilka resultat som utnyttjas och på vilket sätt det görs. (Se Gentester) Exempel på möjligheter att utnyttja genetisk kunskap: ■ Möjlighet till noggrann identifiering av individer och släktskapsförhållanden 69 70 LIVETS BÖRJAN ■ Möjlighet att förutse sjukdomsrisker långt in i framtiden. Utomstående kretsar har även intresse för denna kunskap ■ Möjlighet att enkelt få information från ett mycket litet vävnadsprov, t.o.m. utan att den berörda personen själv märker det. Genetisk integritet Många tänkbara sätt att tillämpa den ökade kunskapen om gener tangerar människans genetiska integritet: ärftliga sjukdomar kan diagnostiseras på vanligt sätt men också redan innan sjukdomen bryter ut. Det här för dock med sig svårlösta etiska problem som kräver noggrant övervägande. Bärare av recessivt ärftliga sjukdomar är även möjliga att leta fram, antingen bland släktingar till sjuka patienter eller genom screening av befolkningen. Uppläggningen av sådana undersökningar måste övervägas grundligt och kräver dessutom utförlig information så att inte friska människor stämplas som sjuka eller avvikande. Inom synhåll finns redan möjligheten att uppskatta risken för att insjukna i olika vanliga sjukdomar som kranskärlssjukdom eller diabetes genom att testa dispositionsgener. (Se Screening i vården) Däremot kan det vara mera sannolikt att olika interventioner baserade på kunskap om genomet förverkligas, t.ex. att redan från barndomen genom diet och medicinering m.m. förebygga disposition för kranskärlssjukdom. Men kan ett eventuellt förlängt liv faktiskt öka den mänskliga lyckan efter decenniers oro för hälsan och mödor att upprätthålla den? Hälsa är inte det enda målet i livet. Det är motiverat att man i dag talar om den mänskliga rättigheten att vara omedveten om sina hälsorisker. Genterapi Ärftliga sjukdomar är ofta livslånga och medför allvarliga symtom. Både läkare och patienter hoppas att behandlingen av dessa sjukdomar förbättras. I fråga om en del av dessa sjukdomar har genforskningens resul- tat lett till bättre behandling. Sådana behandlingar är ofta så oerhört dyra att man inte alltid kan att utnyttja dem. Somatisk genterapi kunde bli en mera hållbar och billigare lösning: den sjuka organismen tillförs en fungerande gen i stället för den skadade. Det innebär i princip inte större etiska problem än blodtransfusion, förutsatt att de tekniska och ekonomiska problemen kan lösas på ett rimligt sätt. Däremot är genterapi på könsceller tills vidare förbjuden, dvs. att en sjuk gen byts ut mot en normal i könscellen eller i ett embryo i ett mycket tidigt skede. Det beror på att metoderna inte är trygga och att det skulle krävas etiskt tvivelaktiga experiment för att utveckla metodiken. Om en sjuk gen kunde ersättas med en normal och den friska genen skulle överföras till följande generationer så skulle en sådan utveckling faktiskt vara önskvärd; genomets oberörbarhet får inte bli ett självändamål. I den vetenskapliga världen råder också enighet om att onaturliga manipulationer av genom såsom mångfaldigande av mänskliga individer eller skapande av hybrider mellan människa och djur inte är tillåtna. Också i Finland är de förbjudna i lag. Då genetikens möjligheter ökar är det viktigt att man inte förivrar sig. I samhället kan förnimmas en ökande idealisering av effektivitet och framgång. Det finns risk för att möjligheten att på förhand sålla ut sjuka individer med hjälp av genundersökningar på foster leder till att redan sjuka och handikappade människor känner sig utpekade som oönskade individer som inte alls borde ha fötts. Enligt läkaretiken ska även sjuka och avvikande personer värdesättas som människor med jämlika rättigheter. Närmare: Declaration of Inuyama. CIOMS 1990. www.cioms.ch K AJALAINEN S, L AUNIS V, P ELKONEN R, P IETARINEN J. Tutkijan eettiset valinnat. Gaudeamus 2002. N ORIO R. Lääketieteellisen genetiikan eettiset ongelmat. I boken: L ÖPÖNEN P, M ÄKELÄ P, P AUNIO K, red. Tiede ja etiikka. WSOY 1991. R ÄIKKÄ J, R OSSI K. Geenit ja Etiikka – Kysymyksiä uuden geeniteknologian arvoista. WSOY 2002. 71 Särskilda vårdfrågor En läkares vardagsrutiner i vården bryts ibland av speciella problem som kräver etisk eftertanke. De kan ha sin grund i vissa sjukdomar, behandlingar eller patientgrupper i samband med vilka det förekommer svårlösta etiska frågor eller känsloladdade konflikter. Den medicinska utvecklingen och specialiseringen har lyft fram nya etiska utmaningar. Alla läkare stöter aldrig på alla problem, men vissa problem kan förekomma så gott som dagligen inom någon specialitet. Även lekmän är ofta intresserade av speciella etiska problem i vården. Detta kapitel tar upp medicinska områden där det ofta förekommer situationer som förutsätter etisk reflexion. Inledningsvis behandlas sjukvård av barn. Perioden strax efter födseln, främst då det är fråga om små prematurer, för med sig svåra etiska frågeställningar. Det gäller också situationer då man måste ingripa för att barn far illa. Då patienten är ett barn eller utvecklingsstörd måste läkaren balansera mellan patientens och vårdnadshavarens synpunkter och kunna bedöma om patienten själv är kapabel att besluta om sin vård. Samma fråga om patientens autonomi dyker upp även vid vård av missbrukare och vid andra psykiska störningar. Tvång i vården kan ibland vara berättigat för patientens bästa om han inte själv förstår att han behöver vård, men ibland också för att skydda det övriga samhället, t.ex. då någon infektionssjukdom hotar att utvecklas till en epidemi. Patientens – eller ofta även en helt frisk persons – frivillighet betonas i samband med transplantationer, gentester, idrottsläkares verksamhet och screening i hälso- och sjukvården. 72 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR Nyfödda och prematurer ■ Då det gäller nyfödda barn koncentreras de etiska problemen till vården av mycket små prematurer eller barn med svåra missbildningar samt till frågan när upplivningsförsök eller intensivvård kan avbrytas. ■ Eftersom ett nyfött barn inte själv kan försvara sina rättigheter måste läkaren i första hand välja vård med barnets bästa för ögonen. L äkare som sköter svårt sjuka nyfödda ställs ofta inför etiska problem. För att reda ut dem bör läkaren fundera över vilken nytta olika ingrepp kan göra och hur skada ska undvikas samt tänka på olika parters rättigheter och autonomi. Barnets och föräldrarnas intressen kan i vissa situationer vara motsatta. Eftersom ett nyfött barn inte själv förmår försvara sina rättigheter måste läkaren begrunda situationen särskilt ur barnets synvinkel. Den förbättrade fosterdiagnostiken gör att man i dag redan före förlossningen kan få vetskap om många sjukdomar eller missbildningar hos fostret. De etiska övervägandena gäller då fostret som ännu inte har de lagliga rättigheter som ett barn har efter födseln. Nyfödda omfattas redan av lagen om patientens ställning och rättigheter. Vid etiska problem i samband med vården av nyfödda rekommenderas individuella lösningar, men det är ändå viktigt att en vårdenhet har färdiga principiella rekommendationer om hur man borde gå till väga. Med hjälp av dem kan läkarna och den övriga vårdpersonalen lära sig aktionsmodeller som underlättar de svåra avgörandena. Hur liten är alltför liten? Av de barn som föds i Finland är knappt fyra procent prematurer, dvs. deras födelsevikt är mindre än 2 500 gr. Hos små prematurer vilkas födelsevikt understiger 1 500 gr förekommer speciellt mycket kliniska problem då de är nyfödda, vårdtiderna är långa och risken för komplikationer är stor. De flesta små prematurer behöver intensivvård för att överleva. Hos dem är både dödligheten och risken för invalidisering omvänt proportionella till födelsevikten och graviditetens längd. Då prognosen för små prematurer har förbättrats har uppfattningarna om deras chanser att överleva ändrats och någon klar gräns för när prematuren är livsduglig kan inte dras utgående från vikten eller graviditetens längd. Det främsta etiska problemet i prematurvården har ansetts vara på vilket sätt små och otillräckligt utvecklade barn överhuvudtaget borde vårdas. Ett annat problem är när det ska anses berättigat och motiverat att upphöra med intensivvård. Enligt internationell litteratur har prematurer som nått 22 graviditetsveckan 0–21 procents möjlighet att överleva medan chansen att överleva efter 23 graviditetsveckan är 2– 46 procent, efter 24 veckan 17–59 procent och efter 25 veckan 35–73 procent. De stora fluktuationerna beror delvis på svårigheterna att noggrant fastställa hur länge graviditeten pågått. I en nationell studie från vårt land åren 1996–97 överlevde 9 procent av dem som fötts levande efter 22–23 graviditetsveckan, medan motsvarande andel efter 24 veckan var 40 procent. Av dem som överlevde klassificerades ungefär hälften som friska vid 1,5 års ålder. Mest rekommenderas aktiv upplivning och att inledande vård ges omedelbart efter födseln för att inte öka risken för att ett eventuellt livsdugligt barn invalidiseras. Om det visar sig att det inte finns förutsättningar för självständigt liv eller att en svår skada redan har uppstått, finns det inte längre någon orsak att fortsätta intensivvården. När ska man inte uppliva efter förlossning? Den som först tvingas ta ställning till den här frågan är ofta en ung jourhavande läkare som möjligen saknar tillräcklig erfarenhet. Är situationen osäker ska upplivning alltid SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR påbörjas och senare kan en mera erfaren läkare efter prövning upphöra med den. Rekommendation om att avstå från upplivning kan endast ges för ett fåtal klara situationer som vid anencefali eller någon annan allvarlig missbildning av centrala nervsystemet, då flera sinnesorgan saknas eller då inga hjärtljud förekommer under mer än 10 minuter innan upplivningen inleds. Allvarliga missbildningar kan numera upptäckas redan under fosterstadiet så att behandlingsalternativen kan planeras redan före förlossningen, men det slutliga avgörandet träffas först efter födseln. Svåra missbildningar Om ett barn har en svår men inte livshotande missbildning så vidtas alla behövliga åtgärder för att minska skadorna och hålla barnet vid liv. Om barnet däremot har en missbildning som uppenbart kommer att leda till döden, som anencefali eller trisomi 13- eller 18-syndrom, så ges endast god basvård och familjens resurser stöttas så att barnet i mån av möjlighet kan vårdas hemma. En missbildning eller sjukdom i centrala nervsystemet (t.ex. svår hjärnskada efter asfyxi) som innebär svår invaliditetsgrad och förhöjd dödlighetsrisk ska först behandlas aktivt. Det slutliga vårdbeslutet kan fattas först efter en grundlig undersökning. Att avstå från intensivvård Det kan finnas många skäl för att avstå från intensivvård. Ett klart skäl är att en letal missbildning har kunnat fastställas med stöd av gjorda undersökningar. Bekräftad hjärndöd som följd av hjärnskada på grund av syrebrist är också ett ovedersägligt skäl till att avstå från intensivvård. Ett återkommande etiskt problem i prematurvården är huruvida intensivvården av en prematur ska avbrytas i ett läge där en bestående hjärnskada verkar trolig eller vården bara förlänger barnets oundvikligt förestående död. Vårdbeslutet måste då stöda sig på så grundliga undersökningar som möjligt, bl.a. en noggrann neurologisk bedömning, ultraljudsundersökning av hjärnan, EEG samt andra tillbudsstående metoder att utreda det centrala nervsystemets tillstånd. Om prognosen på grundval av dessa undersökningar förefaller hopplös ska den ansvariga läkaren göra en bedömning av situationen och samtala med föräldrarna. Samma principer gäller även då ett barn t.ex. i samband med någon annan organisk skada lider av svår framskridande bronkopulmonal dysplasi som håller på att leda till hjärtinsufficiens och beroende av respirator. Föräldrarnas samtycke Föräldrarna är ofta de bästa företrädarna för barnet då besut måste fattas om vården. För att kunna ge sitt samtycke måste föräldrarna få tillräcklig och begriplig information. Läkaren måste betona för föräldrarna att även om intensivvården upphör så får barnet god vård till slutet. Barnet får vätska och näring och vid behov smärtlindring. Om föräldrarna önskar att man avstår från intensivvård och läkarna har en annan åsikt så är det läkarens skyldighet att handla i enlighet med barnets intresse. En motsatt situation, där föräldrarna önskar fortsatt intensivvård även om det inte tjänar barnets intresse, är ovanlig. Genom en empatisk inställning och ingående diskussioner måste läkaren då försöka få föräldrarna att förstå vad som är bäst för barnet. Medicinskt omotiverade behandlingar ska dock inte fortsättas enbart för att föräldrarna kräver det. (Se Intensivvård) Det är viktigt att beslutet om när intensivvården ska upphöra fattas i samråd med föräldrarna och att de ritualer som deras övertygelse fordrar utförs före barnets död. Det kan då bli lättare för föräldrarna att komma ur den kris som förlusten av barnet framkallar. Närmare: Ethical and legal issues in fetal and neonatal care. Doyal L (red.). Seminars in neonatology 1998;4:245-333. H EINONEN K, F ELLMAN V. Pienen keskosen tulevaisuus. Duodecim 1997;113:655-62. TOMMISKA V, H EINONEN K, K ERO P, P OKELA M L, TAMMELA O, J ÄRVENPÄÄ A L, S ALOKORPI T, V IRTANEN M, F ELLMAN V. A national 2-year follow-up study of extremely low birth weight infants born in 1996-1997. Archives of Disease in Childhood 2003;88:F15-22. 73 74 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR Barnpatienter E ■ En läkare ska vara uppriktig och öppen mot barnpatienter och visa respekt för barnet som person. Läkaren ska diskutera vården med barnet och beakta barnets åsikt i den mån det är möjligt med hänsyn till barnets ålder och utveckling. ■ Vårdbesluten ska fattas i samråd med föräldrarna. Föräldarna har inte rätt att förbjuda vård av sitt barn om barnet löper risk att dö eller skadas. n läkare ska vara uppriktig och öppen mot barnpatienter och visa respekt för barnet som person. Samtalen om barnets sjukdom och den vård som krävs ska föras så att barnet förstår saken. Lagen om patientens rättigheter (782/ 1992) säger att en minderårig patients åsikter om en vård- eller behandlingsåtgärd ska utredas om det med beaktande av patientens ålder eller utveckling är möjligt. Om en minderårig patient kan fatta beslut om sin vård så ska vården ske i samförstånd med patienten. Om en minderårig patient inte kan fatta beslut om vården ska han vårdas i samråd med vårdnadshavaren eller någon annan laglig företrädare. Detta är de juridiska och etiska principer som gäller vid vård av minderåriga. Informerat samtycke till en vårdåtgärd förutsätter dels att patienten är kapabel att förstå inte bara vad behandlingen går ut på och dess fördelar och nackdelar, utan också har förmåga att fatta rationella beslut. Barnets förmåga att ta ställning till sin vård ska bedömas i relation till den behandlingsåtgärd som beslutet gäller. Ett litet barn förstår de omedelbara följderna medan en tonåring vanligen också inser verkningarna på lång sikt. Ett litet barns samtycke måste därför bedömas med särskild hänsyn till barnets intellektuella kapacitet. Pubertetsungdomar kan däremot ännu sakna både beredskap att handla efter bästa förstånd och förmåga att ta ansvar för sina beslut. En ung i pubertetsåldern lever ”här och nu” och beslutens konsekvenser flera år senare upplevs inte som angelägna. Åsikterna kan vara tvärsäkra och den unga kan uppleva sig som osårbar. Då kan den ungas beslut strida mot det som han eller hon med sitt förstånd ändå uppfattar som sin fördel. Samarbete med föräldrarna Barnets vårdnadshavare fattar beslut om vård eller ingrepp som läkaren föreslår. Hänsyn måste tas till barnets åsikt om vården om det är möjligt med beaktande av patientens ålder och utvecklingsnivå. Ju äldre barnet är, desto mer påverkas besluten av barnets egen åsikt. Om läkaren anser att man måste handla mot barnets vilja ska beslutet övervägas särskilt noggrant. I brådskande fall kan behandling inledas utan föräldarnas samtycke. Vägrar föräldrarna vård i en situation där det skulle medföra risk för att barnet dör eller invalidiseras om man avstod från en behandling eller ett ingrepp, ska frågan avgöras på ett sätt som är förenligt med barnets bästa. I lagen om patientens rättigheter konstateras att en minderårig patients vårdnadshavare inte har rätt att förbjuda sådan vård som behövs för avvärjande av fara som hotar patientens liv eller hälsa. I problematiska situationer kan det bli aktuellt att vända sig till barnskyddsmyndigheterna och överväga omhändertagande av barnet. Om en ungdom vill hemlighålla sin vård för sina föräldrar är huvudregeln den att den ungas önskan ska respekteras. Den situationen uppstår vanligen då en minderårig flicka söker läkare för att avbryta sin graviditet. Abortlagen förutsätter inte föräldrarnas tillstånd till åtgärden. Läkaren måste samtala med den unga flickan och förklara vilka eventuella menliga följder det kan ha att hemlighålla saken. I sådana situationer behöver unga stöd och råd av en vuxen. Flickan borde i själva verket hänvisas till en professionell hjälpare, t.ex. en socialarbetare eller en läkare som barnet kan tala med i förtroende. Det är önskvärt att ett öppet och ärligt samtal SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR mellan barn och föräldrar fås till stånd. Å andra sidan kan barnet ha goda skäl att hemlighålla sin vård. (Se Familjeplanering och abort) Då ett barn själv orsakar ett klart hot mot sin hälsa, t.ex. genom att använda alkohol, narkotika eller lösningsmedel, behöver barnet särskild omvårdnad. Situationen ska i första hand utredas i samråd med föräldrarna och nödig vård ordnas för barnet. Om detta inte leder till resultat måste man vända sig till barnskyddsmyndigheterna. (Se Patienter med missbruksproblem) Va c c i n a t i o n e r Vaccinationsprogram hör till primärvårdens mest omfattande och kostnadseffektiva verktyg. Den globala utrotingen av smittkoppor är det mest vittgående exemplet på nyttan av vaccination för hela samhället. Då vaccinationsprogram planeras beaktas den aktuella sjukdomens svårighetsgrad, incidensen och vaccinets effekt i relation till riskerna, besvärligheterna och priset. (Se Farliga infektionssjukdomar) Förebyggande av sjukdomar hos barn genom vaccination väcker även etiska frågor: är det rätt att göra ett ingrepp mot en frisk kropp som annars kanske aldrig skulle stöta på den sjukdomsalstrare som man försöker avvärja med vaccineringen? Vilket är individens ansvar för att förebygga epidemier? Befolkningens immunitet i Finland i relation till sjukdomar som förebyggs med vaccination är så god, att vaccinationernas olägenheter på individnivå har blivit ett skäl för att låta bli att delta i vaccinationsprogram eller för vägran att ta enskilda vaccinationer. Eftersom individen löper så liten risk för att insjukna i någon sjukdom som utplånats med hjälp av vaccinationer kan föräldrarna önska att deras barn inte vaccineras. Det finns ofta ideologiska motiv i bakgrunden för en sådan vägran. På samhällsnivå är det ett stort problem om vaccinationernas täckning försvagas. Föräldrar som vägrar vaccinering ökar sannolikheten för epidemier. Även på individnivå ligger det i barnets intresse att vaccineras eftersom det också i dagens Finland finns en reell risk för att smittas av sjukdomar som förebyggs med vaccination. Läkaren ska där- för i mån av möjlighet uppmuntra föräldrarna att acceptera att deras barn blir vaccinerade. Ett barn får dock inte vaccineras mot föräldarnas vilja utom då barnet är kapabelt att fatta beslut och själv önskar bli vaccinerat. Läkemedel och läkemedelsstudier Läkemedel utgör ett särskilt problem i vården av barn eftersom man ofta måste använda läkemedel som endast testats på fullvuxa patienter. I EU-länderna behöver läkemedelsstudier inte utföras på barn om det inte är fråga om läkemedel som marknadsförs för barnpatienter. Exempelvis tvingas man ge prematurer läkemedel som är avsedda för vuxna och vilkas verkningar på en så liten organism inte är tillräckligt kända. För att barn och unga ska kunna vårdas adekvat borde forskning om läkemedels- och andra behandlingar av barn utföras med beaktande av de begränsningar som gäller för att utnyttja barn som försökspersoner. Enligt lagen om medicinsk forskning (488/ 1999) får en minderårig vara föremål för forskning endast om motsvarande vetenskapliga resultat inte kan uppnås genom forskning med andra personer som forskningsobjekt och förutsatt att forskningen innebär endast en obetydlig risk för skada eller påfrestning för den minderåriga. Dessutom förutsätts att forskningen kan väntas vara till direkt nytta för den minderårigas hälsa eller till särskild nytta för sådana personers hälsa som till sin ålder eller sitt hälsotillstånd hör till samma kategori. (Se Etiska principer i klinisk forskning) Om en minderårig fyllt 15 år och kan förstå den aktuella studiens betydelse kan han eller hon själv ge sitt informerade samtycke skriftligt. Även yngre barn ska upplysas om studien, dess risker och nytta på ett sätt som motsvarar barnets förutsättningar att begripa informationen och barnets åsikt ska höras. Ett barn får inte vara föremål för forskning utan sin vårdnadshavares samtycke. Allt vanligare hälsoproblem Prioritering av resurser för hälso-och sjukvård av barn är en viktig samhällsfråga. I 75 76 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR vården av barn liksom i vården av vuxna används största delen av resurserna för vård av en relativt liten grupp patienter. Samtidigt blir många hälsoproblem med vidsträckta och långtgående verkningar allt vanligare bland barn. Fetma hos barn och unga ökar hela tiden, likaså missbruk av alkohol och andra rusmedel. Depressioner och andra mentala störningar inverkar menligt på vart femte barns eller ung persons utveckling samtidigt som de hotar att orsaka bestående skador och utslagning. (Se Prioritering i hälsooch sjukvården) Ett barns död Då ett barn är allvarligt sjukt måste läkaren uppriktigt och begripligt berätta om sjukdomen för barnet och familjen. Läkaren måste även kunna samtala med föräldrarna om de svåraste frågorna såsom barnets förestående död. I samtalen med barnet ska läkaren ta hänsyn till barnets ålder, personlighet, sjukdomens art samt hur talet om döden påverkar barnets återstående livskvalitet. (Se Nära döden) Barnläkare råkar allt oftare i situationer där beslut måste tas om att antingen upp- höra eller fortsätta med livsuppehållande behandling. Beslutet ska fattas i samråd med föräldrarna och med barnets bästa för ögonen. Föräldrarna ska stödas i detta svåra avgörande och läkaren måste betona att allt som är möjligt görs för att lindra barnets lidande och att barnet tas väl om hand ända till slutet. Särskilt svåra är situationer där en obotligt sjuk pubertetsungdom vill vägra vård. Närmare: K URZ R. Decision making in extreme situations involving children: Withholding or withdraval of life supporting treatment in paediatric care (CESP). Eur J Pediatr 2001; 160:214-6. Näkökulmia lääketieteellisistä tutkimuksista lapsilla. ETENE:n työryhmäraportti 2002. www.etene.org P ELTOLA H. Rokotusten eettinen oikeutus – pitkä tie nykypäivään. I boken: Mikrobiologia ja infektiosairaudet. Kustannus Oy Duodecim 2003. S AUER P J J. Ethical dilemmas in neonatology (CESP). Eur J Pediatr 2001; 160:364-8. World Medical Association www.wma.net - Statement on Infant Health. WMA 1987. - Statement on Child Abuse and Neglect. WMA 1995. - Declaration of Ottawa on the Rights of the Child to Health Care. WMA 1998. Barn som far illa B ■ Varje läkare borde lära sig att komma underfund med om ett barn far illa och veta vilka åtgärder som ska vidtas i en sådan situation. Tystnadsplikten är inte något hinder då det finns anledning att anmäla om behov av barnskydd. Då ett barn är vanvårdat är det läkarens etiska och lagliga plikt att ingripa. ■ Ett barn som far illa är sällan den enda familjemedlemmen som behöver hjälp. Barnets intresse måste dock klart ställas framom de vuxnas eftersom barnet inte själv kan bevaka sina rättigheter. arn har rätt till och behov av särskilt beskydd. Om barnets välbefinnande och hälsa är hotade är det varje människas skyldighet att verka för barnets bästa. Barnskyddets principer är inskrivna i lagar och förordningar i många länder. Internationella organisationer som FN och WMA har utfärdat deklarationer om barnets ställning. Finland har förbundit sig att följa FN:s deklaration om barnens rättigheter. Barn skall åtnjuta särskilt skydd och skall genom lagstiftning eller med andra medel beredas möjligheter att fysiskt, psykiskt, moraliskt, andligen och socialt utvecklas på ett sunt och normalt sätt och under fria och värdiga betingelser. Vid lagstiftning i detta syfte skall barnets bästa vara av helt avgörande betydelse. FN:s förklaring om barnets rättigheter, grundsats 2, 1959. SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR Barn kan fara illa på olika sätt: ■ genom att bli försummade ■ genom att utsättas för emotionell misshandel ■ genom att utsättas för fysisk misshandel ■ genom att utnyttjas sexuellt ■ genom att pådyvlas en uppdiktad sjukdom eller vållas en sjukdom Olika former av vanvård kan vara tätt sammanflätade. Emotionell försummelse av barnet förekommer i någon mån alltid tillsammans med andra former av vanskötsel. Då ett barn far illa innebär det ett hot mot barnets hälsa, uppväxt och utveckling både på kort och lång sikt. Barnets hjärna utvecklas och organiseras kraftigt under den tidiga barndomen och är då särskilt känslig för traumatiska upplevelser. Undersökningar visar att hjärnas utveckling påverkas hos barn som far illa och att tidiga traumatiska upplevelser kan påverka både fysiologiska, emotionella, sociala och kognitiva funktioner hos barnet. Barn som far illa drabbas av beteenderubbningar och andra symtom som kan framkalla ogillande i omgivningen och leda till sociala problem. Det kan i sin tur skada barnets självkänsla och göra det svårare för barnet att klara sig utanför hemmet. Om ett barn far illa riskeras också barnets förmåga att senare fungera som förälder så att vanskötseln fortsätter från en generation till en annan. Bakgrundsfaktorer Det kan brista i föräldraskapet på grund av missbruksproblem, familjevåld, psykiska problem, fattigdom, okunskap eller för att föräldrarna själva har farit illa som barn. Å andra sidan förekommer det att barn far illa även i familjer som utåt sett inte framstår som riskfamiljer. Barnet kan själv ha egenskaper som kräver extra mycket sensitivitet, empati och omsorg från föräldrarnas sida. T.ex. beteendestörningar, sjukdomar eller skador hos barnet kan öka risken för att interaktionen i familjen rubbas. Barnets välfärd kan granskas på individplanet men också utgående från närsamfundets och samhällets aktiviteter och värden. Samhället kan värdera föräldraskap och främja barnens möjligheter till en trygg uppväxt. Ett samhälle som betraktar föräldraskapet som föräldrarnas privatsak kan däremot anses försumma barnen. Risken för att barn ska fara illa och i synnerhet försummas fysiskt ökar med fattigdomen hos barnfamiljer. Den ekonomiska situationen som sådan är ändå inte avgörande för barnens välfärd eller föräldrarnas förmåga att ta hand om dem. Svårigheten att upptäcka att ett barn far illa Då det gäller att ingripa mot vanskötsel av barn ligger svårigheterna i att urskilja problemet. Att behandlas illa är för barnet en svår sak som ofta är lättare att förneka än att konfronteras med. Att problemet förnekas medvetet eller omedvetet är vanligt inom de berörda familjerna, men det är inte heller ovanligt bland yrkespersoner som arbetar med barn. Å andra sidan orsakar vanskötsel inte alltid så alarmerande tecken, symtom eller problem att man skulle förstå att ingripa tillräckligt tidigt. Särskilt svårt är det att upptäcka försummelse eller att barnets grundläggande behov sköts illa. Olika myndigheter vet inte nödvändigtvis, eller kan inte besluta sig för, när och på vilket sätt man borde ingripa då barn far illa eller om man överhuvudtaget borde ingripa. Ofta hoppas man direkt på några klart synbara tecken som skulle rättfärdiga ett ingripande. Ofta kan eller vill man inte precisera en försummelse innan följderna blir klart synliga. Hos små barn kommer de vanligen till synes som en tillväxtrubbning eller som vanvård, hos äldre barn som psykiska problem. Läkarna är i nyckelställning då det gäller att upptäcka att ett barn farit illa. En viktig del av ett tidigt ingripande är att utreda missbruk, våld, mentala störningar och andra problem inom familjen. Exempelvis borde 77 78 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR en läkare kunna ställa frågor om familjevåld på ett naturligt sätt även då man inte direkt misstänker att vanskötsel är orsaken till barnets symtom. I Finland räknar man med att en tredjedel av de barn som varit vittne till våld mellan föräldrarna också själva blir utsatta för fysiskt våld. Redan det faktum att barnet blivit vittne till våld kan ge barnet allvarliga symtom. God vårdpraxis innebär kartläggning av riskfaktorer för dålig behandling av barn såväl hos föräldrarna som hos barnet på ett sätt som är anpassat till barnets utvecklingsnivå. Det är viktigt att verkligen lyssna till barnet eller att se till att barnet har rollen som subjekt i läkarens mottagningsrum. Barnet talar själv om de svåra sakerna i sin vardag då hans eller hennes signaler blir förstådda och om läkaren kan ställa frågor, lyssna på barnets svar och hantera barnets känslor. Ett öppet samtal kan även underlätta samarbetet med familjen och öka familjens förmåga att ta emot hjälp. Då misstanken om att ett barn behandlats illa framförs leder det ändå ofta till en så påfrestande konfliktsituation att läkaren själv också kan behöva stöd t.ex. i form av handledning. Det är nödvändigt att ingripa Barnskyddslagen (683/1983) förpliktar den som är anställd inom hälso- och sjukvården och som fått vetskap om att ett barn är i uppenbart behov av barnskydd att utan dröjsmål anmäla detta till socialnämnden. Tystnadsplikten är således inte något hinder för att anmäla om behov av barnskydd, utan det är inte bara en juridisk utan också en etisk skyldighet att ingripa då man misstänker att ett barn far illa. Tröskeln för en anmälan om behov av barnskydd stiger ofta då läkaren oroar sig för att patient-läkarrelationen ska bryta samman eller oroar sig för andra emotionellt betungande följder. Läkaren måste dock minnas att barnets hälsa kanske riskeras om inte anmälan görs. Ett barn som far illa är beroende av de vuxnas förmåga att identifiera barnets problem, symtom och behov och att ingripa. Då en anmälan om behov av barnskydd görs följer en noggrannare utredning av fallet. Detta är angeläget med hänsyn till barnets och familjens rättsskydd oberoende av om det konstateras att det finns behov för barnskydd eller inte. Att skapa ett förtroendefullt förhållande i en situation då man endast misstänker att barnet behandlats illa är en stor utmaning för läkarens yrkeskunnande och professionalism. Vikten av att göra noggranna journalanteckningar kan inte överbetonas. I klara fall av barnmisshandel är det i allmänhet lättare att ingripa. Syftet är då inte bara att få barnet under vård utan dessutom att förhindra att misshandeln upprepas. Barnet kan tas in på sjukhus för undersökningar och för att skyddas. Utredningen av misshandelsfall borde centraliseras för att trygga kunnandenivån. I synnerhet då man misstänker sexuellt utnyttjande ska man undvika att undersöka barnet gång efter annan. Barnets intresse det primära Att hjälpa ett barn som farit illa är en process med många inblandade och där har barnskyddet ofta en central roll. Det är läkarens uppgift att försöka komma underfund med om ett barn farit illa och att sörja för att behövliga åtgärder vidtas. Det är viktigt att minnas, att barnet sällan är den enda familjemedlemmen som behöver hjälp. Barnets intresse måste dock klart ställas framom de vuxnas eftersom barnet inte själv kan bevaka sina rättigheter. Närmare: Lapsen kaltoinkohtelu. S ÖDERHOLM A m.fl. red. Kustannus Oy Duodecim 2004. Statement on Child Abuse and Neglect. WMA 1995. www.wma.net www.ykliitto.fi/iotieto/lapsen.htm: - FN:s deklaration om barnets rättigheter och FN:s barnkonvention. http://boes.org/sweunb.htm SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR Omskärelse ■ Omskärelse av flickor är en straffbar handling. Barnskyddsmyndigheterna måste underrättas om utförd eller planerad omskärelse av flickor i Finland. ■ Med föräldrar som ber en läkare om en rituell omskärelse av sin son ska läkaren diskutera möjligheten att avstå från ingreppet eller skjuta upp det till en tidpunkt då pojken själv förmår ta ställning till det. ■ Även om rituella omskärelser skulle bli accepterade i hälso- och sjukvården så måste en läkare alltid ha möjlighet att vägra utföra dem. Omskärelse av flickor I Finland har det förekommit fall där en utländsk patient bett en läkare utföra tjänster som framstår som främmande eller betänkliga i den finländska kulturen och hälsovården. T.ex. är omskärelse av flickor en urgammal rit vars syfte är att kontrollera flickornas sexualliv. Ingreppet har försvarats med att en icke omskuren kvinna löper risk för att bli diskriminerad bland sina egna, vilket för en flykting i en svår livssituation innebär ökad ångest. En läkare kan inte delta i verksamhet som orsakar direkt och kronisk smärta och dessutom en bestående skada och ett hot för hälsan. Det finns inga medicinska skäl för att utföra omskärelse av flickor. Enligt finländsk lag är kvinnlig omskärelse likställd med stympning och en straffbar handling. Traditioner kan endast förändras med hjälp av utbildning och upplysning. Om en läkare går med på att fortsätta traditionen är det även det säkraste sättet att bevara den. WHO och många andra organisationer på hälso- och sjukvårdsområdet kämpar mot kvinnlig omskärelse. Det är en utmaning för hälso- och sjukvårdspersonalen är att förebygga omskärelse. Utgångspunkten är då att frågan tas upp till diskussion med familjer från kulturer där kvinnlig omskärelse förekommer. I arbetet på rådgivningen är detta särskilt viktigt så att föräldrarna kan få upplysning om frågan och informeras om den finländska lagstiftningen. Både i dessa situationer och i andra situationer då läkaren möter omskurna kvinnor är det skäl att anteckna fynden och sam- talen om eventuella fortsatta åtgärder. Om det framgår att en flicka blivit omskuren i Finland eller att omskärelse planeras antingen i Finland eller utomlands, så måste saken anmälas till barnskyddsmyndigheterna. Omskärelse av pojkar Omskärelse av pojkar har långa traditioner inom judendomen och islam. Bland judarna är omskärelsen en initiationsrit. Inom islam betraktas en man inte som myndig om han inte är omskuren. Även i de anglosaxiska länderna har omskärelsen blivit en utbredd praxis av kulturella skäl eftersom omskärelsen förmodats vara nyttig för hälsan och sedligheten. Numera har det kunnat påvisas att omskärelse av en pojke av andra än medicinska orsaker är ett ingrepp med komplikationsrisker och att det inte medför någon nytta för hälsan. Eftersom ett litet gossebarn inte kan ge sitt samtycke till ingreppet så kränker omskärelsen både etiskt och juridiskt individens frihet och personliga integritet. Ingreppet i den här formen är inte förenligt med medicinsk etik. Juridiskt sett kan frågan granskas i relation till den rätt till personlig integritet som tryggas i grundlagen (731/1999) samt till den i grundlagen och religionsfrihetslagen (453/2003) inskrivna rätten till religionsfrihet. Då det gäller små pojkar ska man givetvis beakta att det inte är fråga om religionsfrihet grundad på deras egen vilja utan om rätten för deras föräldrar att utöva sin religion. I fråga om manlig omskärelse måste alltså ett val göras mellan olika värden: att 79 80 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR antingen respektera den praxis som bygger på den religiösa traditionen eller att respektera individens rätt till fysisk integritet med stöd av den medicinska etiken, de mänskliga rättigheterna och grundlagen. Samtidigt uppstår fråga om gossebarnen har en jämlik ställning i fråga om fysisk integritet å ena sidan och religionsfrihet å den andra. Enligt grundlagen får en persons fysiska integritet inte kränkas av religiösa orsaker. Rituell omskärelse är en praxis som står i motsättning till detta. Den här principen har fastställts i ett rättsfall där en omskärelse utförd av en läkare betraktades som misshandel i strafflagens mening (578/1995) (statsåklagare Päivi Hirveläs beslut 29.6.2004, dnro R 02/15). I detta beslut har manlig och kvinnlig omskärelse likställts med kränkning av fysisk integritet ur juridisk synpunkt och ansetts utgöra sådan stympning som avses i beredningen av grundlagen (HE 309/1993). I motiveringarna hänvisas till att pojkars fysiska integritet enligt jämställdhetsprincipen inte kan vara svagare än flickors. Även de internationella människorättskonventioner som Finland godkänt förbjuder sådana religiösa åtgärder som utgör en hälsorisk. I det nämnda rättsfallet ansågs ett åtal dock orimligt och väcktes inte. Religiösa ritualer ingen tjänsteplikt I Finland hade man före statsåklagarens nämnda beslut genom rekommendationer från myndighetshåll försökt få rituell omskärelse antagen som en åtgärd i den offentliga hälso- och sjukvården. Det motiverades med att omskärelser i annat fall skulle komma att utföras under olämpliga förhållanden med ökad risk för komplikationer. Med ökat antal muslimska invandrare har problemet aktualiserats då omskärelser utförts bl.a. i hemförhållanden. Å andra sidan har riksdagens biträdande JO i sitt ställningstagande den 30.11.1999 (Dnro 462/4/99) förhållit sig med stor skepsis till rituell omskärelse av pojkar ur juridisk synpunkt och ifrågasatt ingreppets berättigande i den offentliga hälso- och sjukvården. Det har också med hänvisning till prioriteringen i vården ansetts naturligt att rituella omskärelser inte bekostas av den offentliga vården. Enligt den arbetsgrupp (år 2004) vid social- och hälsovårdsministeriet som har utrett behovet av lagstiftning om manlig omskärelse borde målet vara att fortsätta diskussionerna med de religiösa samfunden för att få dem att avstå från omskärelser samt att skapa en lagstiftning om gängse praxis för manlig omskärelse. Läkarförbundet har konstaterat att direktiv om den här frågan kan ges även inom ramen för nuvarande lagstiftning. Ur etisk synvinkel borde det inte höra till en läkares tjänsteåligganden att utföra religiösa ritualer. En läkare måste alltid ha en klart uttalad rätt att vägra utföra sådana ingrepp om man försöker tvinga honom att göra det. Läkarförbundet har i sitt ställningstagande rekommenderat, att om en läkare får en begäran om rituell omskärelse så ska han diskutera saken med föräldrarna för att förmå dem att avstå från ingreppet eller flytta fram det till en tidpunkt då pojken själv kan ta ställning till åtgärden. Närmare: Circumcision Information and Resource Pages. www.cirp.org Poikien ympärileikkauksia koskevaa lainsäädäntötarvetta selvittäneen työryhmän muistio. Social- och hälsovårdsministeriet, rapport från en arbetsgrupp 2003:39. S TENMAN K. Poikien ympärileikkaus. Selvitys kansainvälisistä ja kotimaisista käytännöistä. Social- och hälsovårdsministeriet, duplicerad rapport 2004:3. T IILIKAINEN M, red. Tyttöjen ja naisten ympärileikkaus Suomessa. Asiantuntijaryhmän suositukset sosiaali- ja terveydenhuolllolle. Förbundet för mänskliga rättigheter 2004. www.ihmisoikeusliitto.fi SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR Vård av utvecklingsstörda L ■ Handikappade har samma rättigheter som andra människor. Handikapp borde inte jämställas med sjukdom, utan borde snarare betraktas som en personlig egenskap som kön eller hudfärg. ■ De etiska principerna att göra gott och undvika skada accentueras i vården av utvecklingsstörda eftersom deras förmåga att utnyttja sin självbestämmanderätt är begränsad. agen angående specialomsorger om utvecklingsstörda (519/1977) definierar en utvecklingsstörd som en person, som hämmats eller störts i sin utveckling på grund av medfödd eller i utvecklingsåldern erhållen sjukdom, defekt eller skada och som inte med stöd av annan lag kan få de tjänster han behöver. Då man talar om utvecklingsstörning är det fråga om en mycket heterogen grupp människor hos vilka graden av handikapp och dess uttryck varierar kraftigt. Det är även fråga om ett starkt kulturbundet begrepp. T.ex. i många utvecklingsländer betraktas endast personer vilkas handikapp är synligt utåt som handikappade. I vår kultur däremot skiljer sig de förståndshandikappade från övriga handikappade eftersom den västerländska människouppfattningen betonar intelligensen som människans viktigaste egenskap. Utgående från jämlikhetsprincipen måste man eftersträva en accepterande attityd till handikapp och försöka integrera de handikappade i det övriga samhället. De handikappade har samma rättigheter som andra människor. Handikapp borde inte jämställas med sjukdom utan snarare betraktas som en personlig egenskap som kön eller hudfärg. Handikappet borde ses som en olägenhet där det väsentliga är att minimera olägenheten med alla medel inklusive medicinska metoder. Vårt samhälle präglas å andra sidan av en starkt utilitaristisk hållning som accentuerar effektivitet och produktivitet. I skolan och arbetslivet förutsätts normalitet av individen och avvikande individer anses ofta onormala eller t.o.m. icke önskvärda. Förståndshandikappade behandlas därför lätt som utanförstående och marginaliseras. Om människovärdet kopplas till nyttighet och produktivitet så betraktas de utvecklingsstörda lätt som mindre värda. De utvecklingsstördas självbestämmanderätt Västvärldens medicinska etik betonar individens frihet och självbestämmanderätt. I bakgrunden finns en människouppfattning enligt vilken människan är en myndig och självständig individ som bär ansvar för sina handlingar. Betoningen av individens frihet är svår att anpassa till vården av utvecklingsstörda eftersom de på grund av sitt handikapp har en begränsad möjlighet att förstå saker som gäller dem själva och att ta ställning till dem. Frågan om vårdetik då det gäller utvecklingsstörda kan jämföras med de etiska synsätt som tillämpas på vården av barn eller dementa. Motsatsen till individens frihet är förmynderskap. Om individens frihet betonas alltför mycket kan det leda till att svagare individer som de utvecklingsstörda blir utslagna och t.o.m. lämnas åt sitt öde. Det hör till en läkares skyldigheter att ta hand om sjuka och handikappade. Den förståndshandikappades förmåga att förstå sin sjukdom och ta ställning till sin vård är mer eller mindre nedsatt. T.ex. en medelsvårt utvecklingsstörd Downpatient kan nog förstå rutinerna vid en läkarundersökning och patientens självbestämmanderätt ska därför respekteras bl.a. vid tagning av blodprov och i motsvarande vårdsituationer. En gängse rekommendation är att förhålla sig till en utvecklingsstörd som till en ungdom eller ett barn på motsvarande utvecklingsnivå. Kan patienten inte besluta om sin vård så säger patientlagen (785/1992) att beslutet om vården ska fattas i samråd med patientens vårdnadshavare, förmyndare eller en anhörig. Enligt en planerad ändring av patientlagens 6 § borde patienten vårdas i 81 82 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR samförstånd med en person som patienten utsett. Om patienten inte vill eller kan utse någon sådan person eller om den utsedda inte vill eller förmår ta ställning till patientens vård så borde patienten vårdas i samförstånd med en nära anhörig eller annan närstående person. Alltid då någon utsetts att bevaka patientens personliga intressen ska patienten enligt förslaget vårdas i samförstånd med intressebevakaren. För viktiga vårdbeslut borde framdeles ett uttryckligt och informerat samtycke begäras av den person som bevakar patientens intressen. På förståndshandikappade barn och unga tillämpas samma lagar som gäller även andra barn och unga. Enligt huvudregeln ska man komma överens med vårdnadshavaren om medicinsk behandling och medicinska ingrepp. I vissa fall krävs barnskyddsåtgärder för att undvika att barnets hälsa riskeras. Socialmyndigheterna besluter om vården av en ung utvecklingsstörd som blivit omhändertagen. Begränsningar av självbestämmanderätten eller egentliga tvångsåtgärder kan då och då bli aktuella i vården av utvecklingsstörda, t.ex. då den handikappade utgör en fara för sig själv eller andra på grund av våldsamt eller psykotiskt beteende. I vården följs samma principer som vid tvångsvård av psykiatriska patienter. En utvecklingsstörd persons självbestämmanderätt och fysiska integritet kan i praktiken kränkas även i samband med rutinåtgärder i vårdsituationer, t.ex. vid tvångsmatning med sond, vid tvångsmedicinering (t.ex. injektion av lugnande medel) vid katetrering av urinblåsan eller bruk av lavemangsspruta. Bedömningen av dessa situationer ur moralisk synpunkt hör till vardagen för läkare och sköterskor som vårdar utvecklingsstörda. Nyttan av ingreppen måste alltid bedömas vara större för patienten än den olägenhet de medför. I vilken mån sådana åtgärder ska användas är en sak som man borde nå samförstånd om med vårdnadshavare och anhöriga då man diskuterar vårdens handlingslinjer. Att göra gott och undvika skada De etiska principerna att göra gott och undvika ont accentueras i vården av utvecklingsstörda eftersom deras förmåga att an- vända sin självbestämmanderätt är begränsad. Det är mycket problematiskt att försöka bedöma livskvaliteten hos en utvecklingsstörd vilket innebär att det ofta blir en moralisk utmaning att väga olika behandlingsalternativ mot varandra. En praktisk utmaning är frågan om man hos utvecklingsstörda ska låta bli att undersöka och behandla sjukdomar vilkas vård skulle vara självklar i fråga om icke förståndshandikappade personer. Huvudregeln är att man inte ska göra så, utan indikationerna borde vara desamma. Man måste emellertid beakta att en utvecklingsstörd patient kan lida av undersökningar som han inte förstår. T.ex. då det gäller behandling av medfött hjärtfel har man numera gått in för att operera hjärtfel även hos svårt handikappade. Å andra sidan ska patientens prognos beaktas då beslut tas om operation. Vid Downs syndrom är operationsbeslutet i allmänhet positivt och vid trisomi 13-syndrom negativt. Å andra sidan måste en läkare som sköter utvecklingsstörda vara aktivare än vanligt. Då patienten inte kan tala om vad som felas honom och t.ex. bara skriker måste läkaren kunna misstänka smärta eller sjukdom och leta efter orsaken. I vården av förståndshandikappade patienter hör det till vardagen att väga principerna att göra det goda och undvika att göra illa mot varandra. Principen att undvika att göra illa kan ofta anses vara den som väger tyngst. Beslut som t.ex. gäller deltagande i vetenskapliga undersökningar, operationer eller läkemedelsbehandling är problematiska. Läkaren måste särskilt noga väga fördelarna eller den nytta som kan förväntas ur patientens synpunkt mot de olägenheter som åtgärderna kan medföra för patienten. Enligt huvudregeln är det t.ex. förbjudet att utföra läkemedelsstudier på utvecklingsstörda eftersom det finns risk för att patienten inte kan ge sitt informerade samtycke och att patientens eventuella nytta av studien inte är förutsägbar. Då det gäller att undvika att göra illa innebär det att undvika alltför omfattande behandlingsåtgärder i ett läge där nyttan av åtgärderna är liten och de ökar patientens lidande. Nyttan är ibland verkligen mycket svår att bedöma. Principerna för god vård ska även diskuteras med patientens anhöriga. SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR Svårt utvecklingsstörda och obotligt sjuka patienter hör inte hemma på intensivvårdsavdelningar eller på sjukhus överhuvudtaget. Terminalvård av utvecklingsstöda kan genomföras på ett mänskligt sätt i hemmet eller på ett vårdhem. Det är läkarens uppgift att för vårdnadshavaren och de anhöriga redogöra för de realistiska prognoserna vid olika behandlingsalternativ och vilken nytta och vilka olägenheter de kan medföra. Även i dessa situationer måste läkaren väga olika synpunkter mot varandra och betona behovet av att lindra lidande och förhindra ett utdraget lidande. Rättvisa Utvecklingsstörda har rätt till alla tjänster som den offentliga hälso- och sjukvården erbjuder och man får inte låta bli att behandla med hänvisning till att patienten är utvecklingsstörd. Orättvis behandling av utvecklingsstörda kan komma till synes i samband med bedömning av vårdbehov eller prioritering i vården. De utvecklingsstörda behöver även speciella vårdtjänster, men i praktiken uppfylls inte alltid deras rätt till nödig vård och hjälp. I och med att den kommunala självstyrelsen har ökat har det uppstått rätt stora skillnader mellan olika orter i fråga om serviceutbudet för utvecklingsstörda. Tillgången på tjänster i enlighet med lagen om service och stöd på grund av handikapp (380/1987) varierar och kommunen kan vägra att ordna viss ser- vice som avses i lagen med hänvisning till ekonomiska orsaker men däremot inte vägra patienten dennes subjektiva rättigheter. Det är en viktig rättvisefråga att se till att utvecklingsstörda inte blir utslagna och isolerade. Till detta syftar både lagen angående specialomsorger om utvecklingsstörda (519/1977) som garanterar de förståndshandikappade speciella vårdtjänster, och den riksomfattande planen för social- och hälsovården, som strävar efter att kraftigt minska anstaltsvården av förståndshandikappade och i stället koncentrera vården till öppna vårdtjänster. Läkarnas attityder och praktiska insatser har stor betydelse då det gäller att forma samhällets inställning till de utvecklingsstörda och deras vård. Närmare: For EMAN D M. The family rule: a framework for obtaining ethical consent for medical interventions from children. Journal of Medical Ethics 25, 1999, 491-6. H ELIN M. Lapsi ja vajaakykyinen potilaana. Finl Läkartidn 58; 2003: 4025-8. K ASKI M. Älyllinen kehitysvammaisuus. I boken: Sillanpää M m.fl. red. Lastenneurologia. Kustannus Oy Duodecim 2004. KASKI M, M ANNINEN A, M ÖLSÄ P, P IHKO H. Kehitysvammaisuus. WSOY, 2002. R EINDERS H S, red. Special Issue of Ethics. Journal of Intellectual Disability Research, 47; 2003: 501-76. Artiklar av olika flera olika författare. V EHMAS S. Puolesta ja vastaan: sikiöseulonnat ja asenteemme vammaisia kohtaan. Finl Läkartidn 2004;59:809-13. Patienter med missbruksproblem R ■ Rusmedelsberoende är en svår sjukdom med spridning till många levnadsområden. Svårigheten att skilja på bruk och beroende av rusmedel gör inställningen till missbrukare problematisk. ■ Målen för behandlingen måste sättas i relation till patientens tidigare missbruk så att ett minskat bruk som sådant kan ses som ett positivt behandlingsresultat. Ersättande vård av opiatmissbrukare är etiskt motiverad på grund av sina fördelar även om avvänjningen inte skulle lyckas. usmedelsberoende är en svår sjukdom med spridning till många levnadsområden. Svårigheten att skilja på bruk och beroende av rusmedel gör inställningen till missbrukare problematisk. Därför har missbruket ofta betraktats mer som ett moraliskt och socialt än som ett medicinskt problem. Även om beroendet också kan betrak- 83 84 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR tas som en självförvållad sjukdom berättigar detta inte till att lämna missbrukare utan vård. Missbrukarvården är ofta tung och ger inte så snabba resultat som många andra medicinska verksamhetsområden. I missbrukarvården förekommer ofta obefogad terapeutisk pessimism trots att det enligt dagens medicinska vetande finns många verkningsfulla och kostnadseffektiva behandlingsformer för missbrukare. Inställningen till missbrukare I vården konfronteras läkare oftast med missbrukare som drabbats av någon somatisk komplikation på grund av sitt missbruk. I den situationen låter läkaren ofta bli att intervenera i missbruksproblemet och koncentrerar sig enbart på att sköta patientens akuta somatiska problem. I bakgrunden kan finnas terapeutisk pessimism, frustration eller uppfattningen att missbrukare i första hand borde tas om hand av socialväsendet eller polisen. Det är ofta svårt att vårda missbrukare då de samtidigt lider av andra psykiska störningar. I synnerhet personlighetsstörningar gör det till en utmaning att lyckas etablera en fungerande vårdrelation. Patienterna är ofta regressiva och krävande eller så skyller de sina svårigheter på andra. Som omedvetna försvarsmedel använder missbrukare ofta typiska tidiga försvarsmekanismer som hårklyveri, externalisering och förnekande av hjälparens värde speglade i en uppblåst storhetsföreställning. I en krissituation kan de omedvetet överdriva fel som begåtts på föregående vårdställe och till en början omotiverat idealisera sin nya räddare. De svårast störda missbrukarna har vant sig vid att leva enligt djungelns lagar. För att komma över den eftertraktade drogen har missbrukaren kanske behövt använda lögn, bedrägeri och våld. Människans tidsmässiga spännvidd har krympt till perioden mellan två narkotikadoser. Läkarens negativa erfarenheter och förväntningar kan leda till en i grunden avvisande hållning som missbrukaren upptäcker. Ett bryskt bemötande kan få patienten att ilskna till och uppföra sig enligt förvänt- ningarna. Genom yrkesmässig saklighet och genom att visa ett äkta intresse för patienten kan läkaren i allmänhet uppnå framsteg i vården. Läkaren måste försöka stöda och förstå patienten även om det inte är motiverat att alltför empatiskt engagera sig i hans eventuellt skeva känsloupplevelser. För att behärska situationen krävs också tydlig yttre auktoritet i form av regler, normer och överenskommelser. Eftersom det vid missbruk är fråga om att patienten förlorat kontrollen över bruket av rusmedel – patientens förmåga att fungera självständigt i relation till rusmedlen är begränsad – så kan man inte förutsätta att han kan ta ställning till sin vård på samma sätt som somatiskt sjuka patienter. Det är läkarens uppgift att långsiktigt företräda framtiden och att beakta vårdbeslutens inverkan på patientens återstående liv. Vårdprinciper En del missbrukare blir utan vård eftersom det är svårt för dem att söka vård på grund av skam eller rädsla för att bli stämplad och till följd av den förvirring som missbruket orsakat. Därför är det motiverat att inrätta vårdställen med så låg tröskel som möjligt. För att fostra missbrukaren till ärlighet måste behandlingen läggas upp så att patienten har mest nytta av att hålla sig till sanningen och fördel av att uppföra sig enligt sociala normer. Åtminstone ska man undvika situationer där vårdsystemet belönar patienten för att denne ljuger eller förnekar sitt problem. Om förutsättningen för att få sjukpenning, körkort eller t.o.m. vård är att förneka hela missbruksproblemet kan man inte vänta sig att en utsatt patient håller sig till sanningen. Missbruk är en kronisk sjukdom som sällan kan botas helt. Somatiskt sjuka patienter som eventuellt själva har orsakat sin sjukdom och som missköter sin diabetes, sitt blodtryck eller sin övervikt bemöts vanligen med större förståelse än en missbrukare som upprepade gånger har misslyckats i sina försök till abstinens. Det är paradoxalt eftersom just rusmedelsberoende som sjukdom innebär risk för återfall. Målen för behand- SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR lingen borde alltid sättas i relation till det tidigare missbruket så att ett minskat missbruk som sådant kan betraktas som ett positivt behandlingsresultat. En del patienter förmår inte sluta missbruka på grund av det långvariga och kraftiga beroendet. För opiatberoende patienter i en sådan situation har ersättande vård visat sig ha betydande fördelar. Med hjälp av den förbättras patienternas hälsa och funktionsförmåga, de sociala skadorna minskar, patienterna kan lösgöras från det nätverk som upprätthåller missbruket och förpliktas att delta i psykosocial behandling. Den ersättande vården har kritiserats som drogspridande och beroendebevarande. Behandlingsmetoden utnyttjar själva beroendet som ett medel att få patienten att gå med på vård och ändra sitt levnadssätt i en mindre destruktiv riktning även om det ersättande läkemedlet inte har några positiva effekter på själva beroendet. Behandlingen eftersträvar en förbättring av patientens psykosociala relationer så att han i ett senare skede ska kunna stå ut också med avvänjning. Ersättande behandling vid opiatberoende är uppenbart nyttig och därför också etiskt motiverad även om avvänjningen inte skulle lyckas. Patienter som är beroende av lugnande medel är bekanta för de flesta läkare. Läkaren överväger på etiska grunder om han ska skriva recept eller inte. Beroendet i sig kan inte anses vara ett tillräckligt medicinskt skäl för att ordinera lugnande medel, utan situationen måste övervägas från fall till fall. Det är dock fråga om en rätt krävande situation eftersom läkemedelsberoende patienter är mycket olika och för att datasekretessen gör det möjligt för patienterna att cirkulera från läkare till läkare utan att avslöja det för någon. Minderåriga missbrukare Minderåriga har ingen laglig rätt att använda rusmedel, men trots allt börjar många pröva olika medel redan under ungdomsåren. I det förebyggande arbete som inriktas på unga är det viktigaste målet att skjuta fram bruket – också av accepterade rusmedel i vår kultur såsom alkohol – till så sen ålder som möjligt eftersom det minskar risken för beroende. Då en ung människa själv söker läkarhjälp för sitt missbruk tvingas läkaren överväga om föräldrarna borde kontaktas. I den ena vågskålen ligger då förtroendet, det framtida behandlingsförhållandet och tystnadsplikten, i den andra vågskålen finns barnskyddslagen och även de allmänna praktiska erfarenheterna. I allmänhet har det visat sig nyttigt att dra in föräldrarna i vården av de ungas missbruksproblem. Det här borde eftersträvas, men i själva verket kan man avancera långsamt och diskutera frågan med den unga patienten. Om patienten ändå inte går med på att föräldrarna dras in och missbruket fortsätter ohejdat är det skäl att överväga fallet ur barnskyddssynpunkt. Lagen förpliktar läkaren att till barnskyddsmyndigheterna anmäla omständigheter som utgör en allvarlig risk med tanke på en ung persons eller ett barns utveckling. Det är läkarens sak att överväga om så är. Ju yngre patienten är, desto mer måste barnskyddsaspekten beaktas och desto mer angeläget är det att informera barnskyddet eller föräldrarna om situationen. Om missbruket kommer till synes t.ex. i samband med en förgiftning eller i någon annan akut vårdsituation ska föräldrarna underrättas. Drogmissbruk kan också betraktas som en allvarlig mental störning och en ung missbrukare kan då i enlighet med mentalvårdslagen intas för tvångsvård, vilket ofta är motiverat. Läkaren måste minnas att en missbrukare redan vid den första sprutan kan smittas av hepatit eller hiv och att i synnerhet inhalering av lösningsmedel snabbt kan leda till bestående skador på nervsystemet. Närmare: LÖNNQVIST J, M ARTTUNEN M. Nuorten päihdeongelmien hoito. Duodecim 2001;117:1585-90. S AARNI S. Tapaus: Lääkkeiden väärinkäyttäjän hoito. Finl Läkartidn 2004:(59); 4638-40. SALASPURO M, K IIANMAA K, S EPPÄ K, red. Päihdelääketiede. Kustannus Oy Duodecim 2003. 85 86 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR Etiska spörsmål vid psykoterapi ■ Ett psykoterapeutiskt element som utgår från interaktionen finns alltid med i läkarens arbete. I psykiatrin tillämpas dessutom olika slags psykoterapitekniker som förutsätter omfattande specialiutbildning. ■ I alla behandlingsförhållanden är det viktigt att det är den professionella insatsen som primärt ger vårdgivaren tillfredsställelse, inte patienten eller mötet med denne. Det är varje läkares etiska skyldighet att i tid upptäcka omständigheter som kan hota yrkesrollen. U ndersökningar visar att psykiska störningar förekommer hos klart över 10 procent av den finländska befolkningen. Varje läkare möter patienter med psykiska problem och läkarna konfronteras med de etiska problem som sammanhänger med behandlingen av psykiska störningar. De centrala etiska övervägandena gäller problem relaterade till interaktionen i behandlingsförhållandet, till psykofarmakologisk behandling, till specialiserad psykoterapi och till tvångsvård. Etiska risker i behandlingsförhållandet Patient-läkarrelationen är grundstenen i vården. Interaktionen mellan patient och läkare är en faktor med stort inflytande på alla praktiserande läkares arbete. Interaktiva faktorer reglerar patientens vårdbenägenhet, dennes ansvarstagande för sin egen hälsa och ofta även patientens vilja att överhuvudtaget bli frisk. Misslyckanden och försummelser i interaktionen i patient-läkarrelationen kan vara ödesdigra och skada patienten. Psykoterapi är en vårdform där behandlingens effekt enbart bygger på interaktiva faktorer. I alla behandlingsförhållanden är det viktigt att det är den professionella insatsen som primärt ger vårdgivaren tillfredsställelse, inte patienten eller mötet med denne. Om en patient på något sätt utnyttjas i behandlingsförhållandet har läkaren eller terapeuten inte fungerat i enlighet med de yrkesmässiga och etiska krav som ställs på det terapeutiska arbetet. Det är läkarens etiska plikt att i tid försöka bli varse omständigheter som hotar den egna yrkesrollen och skydda behandlingsförhållandet mot överskridning av rollgränser eller avsteg från yrkesrollen. I besvärliga situationer kan arbetshandledning hjälpa att finna adekvata lösningar. Överträdelse av rollgränser och avsteg från yrkesrollen Gränserna för psykoterapeutens yrkesroll överskrids i situationer där en läkare eller någon annan vårdgivare agerar eller handlar på ett sätt som avviker från hans vanliga yrkesmässiga roll. Exempel på överträdelse av rollgränser är bl.a. att en psykoterapeut börjar berätta om sitt eget liv, umgås med patienten i sociala sammanhang utanför den terapeutiska relationen, att terapeuten ibland ger patienten råd, visar mer kamratlighet än yrkesrollen förutsätter, avstår från att begära ett adekvat arvode eller indriver sitt arvode på ett sätt som inte tydligt överenskommits i förväg med patienten. En behandlande läkare avviker från sin yrkesroll genom att prioritera sina egna behov i stället för patientens vårdbehov och genom att uppföra sig på ett sätt som skadar patienten. Exempel på detta kan vara bl.a. att patienten utnyttjas ekonomiskt, att läkaren bryter mot sin tystnadsplikt, överger patienten i en akut krissituation, slår eller förolämpar patienten, har sexuellt umgänge med sin patient eller eftertraktar ekonomiska fördelar utöver vedertagna arvoden. Avsteg från yrkesrollen skadar allvarligt behandlingsförhållandet och är ofta förödande för terapin. Om läkaren tappar humöret ska han be om ursäkt och genom att ta hänsyn till patientens känslor på nytt försöka bygga upp ett fungerande behandlingsförhållande. SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR Läkarens yrkesroll kan se mycket olika ut beroende på målformulering och teknik i formen för behandling eller psykoterapi. Samma agerande som i under vissa förhållanden kan anses sammanfalla med yrkesrollen kan ibland beroende på situationen bli gränsöverträdande eller ibland t.o.m. få karaktär av brott mot yrkesrollen. Specialiserad psykoterapi Psykoterapins mål är att finna nya synvinklar på patientens symtom och dennes personliga tankar, föreställningar, förhoppningar och rädslor så att de byter skepnad och upphör att i lika hög grad inkräkta på patientens liv och autonomi. I den praktiserande läkarens arbete ingår också alltid ett psykoterapeutiskt element som grundar sig på interaktionen. I psykiatrin tillämpas dessutom särskilda psykoterapeutiska tekniker som förutsätter mycket omfattande specialutbildning. En förutsättning för att kunna ge specialiserad psykoterapi är alltid att terapeuten har tillräcklig utbildning för att behärska den terapiform det gäller. Många läkare har utbildat sig i psykoterapi på olika sätt, men de flesta registrerade psykoterapeuter företräder andra yrkesgrupper än läkare. Finlands Läkarförbund inrättade redan år 1995 en särskild kompetens i psykoterapi och en särskild kompetens för utbildare i psykoterapi. Psykoterapeut är även en yrkesbeteckning och rätten att använda denna beteckning beviljas efter ansökan av Rättsskyddscentralen för hälsovården. Psykoterapeutens arbete bygger på ett gott samarbetsförhållande mellan patient och terapeut. Under psykoterapin delas mycket personliga erfarenheter. Patientens symtom snedvrider hans sociala relationer och blir reflektioner av sådana vrångbilder. De förväntningar och känslor som hänger samman med patientens symtom kan även hota den terapeutiska relationen som ju syftar till att åstadkomma en förändring; därför är det i psykoterapi mycket angeläget att värna om behandlingsförhållandet. Patienten kan ge upphov till intensiv och ofta svårbemästrad motöverföring hos läkaren eller terapeuten. Läkaren eller terapeuten kan bli föremål för patientens erfarenheter av hat eller kärlek, förväntningar och rädslor eller utsättas för handlingar som överskrider de gränser som ursprungligen satts för behandlingsförhållandet. Att informera patienten En läkare eller annan psykoterapeut borde sakligt och objektivt informera sin patient både om karaktären av sitt psykoterapeutiska arbete och om andra tänkbara behandlingsalternativ, såsom andra former av psykoterapi eller möjligheterna till psykofarmakologisk behandling. Det är oetiskt att ge negativa omdömen om andra terapeuters behandlingsmetoder som inte sammanfaller med den behandlingsteknik som psykoterapeuten behärskar och själv tillämpar. Om terapeuten företräder en experimentell eller innovativ psykoterapeutisk inriktning ska han informera sin patient om hur den skiljer sig från etablerade handlingsmodeller. Psykoterapeuten ska även informera patienten om risker som eventuellt är förknippade med metoden i fråga och vid behov lämna skriftlig information om principerna för terapin och dess utformning. Innan psykoterapin inleds ska patienten på vedertaget sätt undersökas av en specialist i psykiatri. Dubbelroller och psykiatri Eftersom en psykoterapeutisk relation är så privat ska psykoterapeuten i princip i möjligaste mån undvika kontroversiella dubbelroller i relationen till sin patient. Sådana situationer kan utvecklas hos en terapeut med personliga roll- eller intressekonflikter som hindrar honom från att agera för patientens bästa i psykoterapeutiskt hänseende. Exempelvis kan skyldigheten att remittera en patient till sjukhus mot hans vilja eller att skriva intyg tvinga in terapeuten i en svårhanterlig dubbelroll. Att agera psykoterapeut för bekanta eller släktingar är vanligen alltför svårt eftersom budskapen tenderar att bli dubbla. Social samvaro, ekonomiska eller yrkesrelaterade bindningar av olika slag mellan patienten och terapeuten leder till ömsesidiga beroendeförhållanden av varierande grad. En kompetent psykoterapeut är observant på risken för 87 88 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR dubbelroller, förstår problematiken och kan öppet diskutera den med sin patient. Psykofarmaka Bruket av psykofarmaka har under de senaste åren kontinuerligt ökat. En bidragande orsak är den ökade kännedomen om olika allmänt förekommande psykiska problem som depression. En mängd nya preparat har lanserats på marknaden och det har kunnat påvisas att de är effektiva och har mindre biverkningar än tidigare. Psykofarmaka har också blivit en del av vardagen på allmänläkarnas mottagningar och det har medfört att etiska problem relaterade till bruket av psykoaktiva läkemedel har blivit en del av läkarnas dagliga arbete. Diskussionen om s.k. lyckopiller återspeglar oron för att indikationerna för psykofarmakologisk terapi kommer att spridas utanför de egentliga psykiska störningarnas krets. Viktiga hörnstenar i läkaretiken är att respektera patientens självbestämmanderätt och autonomi. En psykisk sjukdom begränsar alltid individens autonomi och ett av läkemedelsterapins mål är att motverka dessa begränsningar av patientens autonomi. Information om läkemedlens verkningar Till bruket av psykofarmaka ansluter sig en hel del fördomar och felaktiga uppfattningar. Det är därför skäl för läkaren att med sin patient särskilt grundligt diskutera patientens förhandsinställning, läkemedlens verkningar, olägenheter och eventuella synergieffekter. En läkare ska inte använda läkemedelsterapi i syfte att övervaka och behärska sin patients beteende. Patientens autonomi och läkarens yrkesroll kan grumlas om en läkare ordinerar psykofarmaka åt sina släktingar, vänner eller nära bekanta. Det är alltid en riskfaktor att patienten kan skada sig själv med hjälp av ordinerade läkemedel och för att förebygga detta ska läkaren noga överväga valet av preparat och dosering. Då patientens symtom lindras med hjälp av medicinering förbättras i allmänhet även patientens funktionsförmåga. Överdosering och missbruk av läkemedel som framkallar beroende är en av de mest problematiska etiska frågorna då det gäller psykofarmaka. Läkemedelsbehandling kan även begränsa patientens autonomi. Om en läkare utan klara indikationer påbörjar en beroendeframkallande medicinering kan han skada patienten. Överdosering av mediciner och läkemedelsberoende kan framkalla ett tillstånd där patientens funktionsförmåga och möjlighet att bemästra sitt liv är sämre än utan medicinering och sämre än om patienten hade fått andra stödåtgärder eller annan läkemedelsbehandling. (Se Patienter med missbruksproblem) Att vägra läkemedelsbehandling Patienten har rätt att vägra vård. Psykisk sjukdom kan medföra rädsla och missuppfattningar, vilka i varierande grad kan begränsa patientens förutsättningar att utnyttja sin självbestämmanderätt. Kan en patient tvingas till läkemedelsbehandling mot sin vilja? Läkaren ska med information och psykoterapeutiskt stöd hjälpa patienten att bättre behärska sin förlorade autonomi och sålunda förbättra patientens förmåga att göra rätt val i situationer, där han kan utöva sin självbestämmanderätt för att främja sin egen hälsa. Psykiska sjukdomar är den viktigaste orsaken till alltför tidig arbetsoförmåga. Med adekvat behandling är det möjligt att återvinna den förlorade arbetsförmågan. Det är ett etiskt dilemma om samhället borde betala ut invaliditetspension till en patient även då denne på grund av svår psykos eller missbruksproblem vägrar godta en psykofarmakologisk terapi som betydligt kunde lindra den funktionella störning som sjukdomen förorsakar. Då läkaren överväger sitt beslut måste han bedöma i vilken utsträckning patientens sjukdom begränsar hans förmåga att samarbeta inom vårdförhållandet. Vägran att godta läkemedelsbehandling är vanligen övergående. Om patienten saknar samarbetsvilja kan det åtminstone delvis bero på själva sjukdomen, vars symtom är beteenderubbningar och kanske vanföreställningar. Det kan just inte anses etiskt hållbart att påtvingad psykofarmakologisk terapi blir ett villkor för sociala förmåner. Hindren för en effektiv behand- SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR ling är i allmänhet ekonomiska varvid läkaren tvingas överväga valet mellan läkemedel med olika pris. Att vägra godta läkemedelsbehandling är i första hand ett psykoterapeutiskt problem, i mindre grad ett juridiskt eller etiskt problem. Närmare: P YLKKÄNEN K. Madridin julistus – psykiatrian uusi eettinen ohjeisto. Finl Läkartidn 1999;54:1079-81. Tvång i vården ■ Individens frihet och integritet är rättigheter som skyddas av grundlagen. Tvångsåtgärder innebär alltid ett avsteg från individens grundrättigheter och det förutsätter laglig rätt att göra ett sådant undantag. Bestämmelser om tvångsåtgärder ingår bl.a. i mentalvårdslagen, lagen om missbrukarvård och lagen om smittsamma sjukdomar. ■ Användningen av tvång kontrolleras både genom den särskilda beslutsprocess som krävs och genom att garantera individen rätt att överklaga beslut om frihetsbegränsande åtgärder. I lagen om patientens ställning och rättigheter (785/92) är patientens självbestämmanderätt grundläggande: om patienten vägrar ta emot viss vård eller behandling ska vården i mån av möjlighet ges i samförstånd med patienten på något annat medicinskt godtagbart sätt. Patient-läkarrelationen innebär en överenskommelse om samarbete. Då en patient söker vård ger han sitt samtycke till vård men har även rätt att vägra vård. Läkaren förutsätts ge saklig information om undersökningarna och om sjukdomens troliga förlopp. I samarbete planerar läkare och patient en individuell behandling varvid också patientens önskemål om hur den ska genomföras eller vägran att acceptera vissa ingrepp beaktas. Psykiatrisk vård oberoende av patientens vilja Enligt mentalvårdslagen (1116/90) kan en person oberoende av sin vilja tas in för psykiatrisk sjukhusvård om han konstateras vara mentalsjuk och om hans sjukdom väsentligt skulle förvärras eller det allvarligt skulle äventyra hans eller andras hälsa eller säkerhet om han inte får vård. Med mentalsjukdom avses i praktiken psykiska störningar på psykotisk nivå. Den tredje förutsättningen för tvångsvård enligt mentalvårdslagen är att andra mentalvårdstjänster inte är lämpliga eller är otillräckliga. Antingen är patientens sjukdomsskede då så svårt att den enda möjligheten är att lägga in honom på sjukhus, eller så är kommunens mentalvårdstjänster otillräckliga. I det senare fallet måste en hälsocentralläkare utnyttja de kanaler som står till buds för att förbättra vårdmöjligheterna även med tanke på framtida patienter. Intagning för sluten vård förutsätter undersökning av fyra ojäviga läkare: den läkare som skriver remiss för observation, den läkare vid polikliniken som svarar för intagningen av patienten på sjukhuset, den läkare som skriver utlåtande om observationen samt den ansvariga läkaren för sjukhusets psykiatriska vård som i sista hand ska fatta beslutet om tvångsvård. Var och en av läkarna ska oberoende av tidigare undersökningsresultat själv omsorgsfullt undersöka patienten och noga anteckna sina observationer. Läkaren ska också omsorgsfullt studera den information han får av utomstående, men väga den mot sina egna observationer av patienten. Det primära målet är att motivera patienten för vården – även om denne flera gånger tidigare varit intagen oberoende av sin vilja. Enligt mentalvårdslagen kan en person under 18 år intas för tvångsvård även på grund av andra mentala störningar än mentalsjukdom. Den läkare som remitterar en minderårig till sjukhus eller tar in honom 89 90 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR för vård måste vara särskilt noga med att beslutet fattas på medicinska grunder. Mentalvårdslagen begränsar tvångsvårdens längd. Medels beslut av läkare kan vården utsträckas till högst tre månader. Visar det sig därefter nödvändigt att fortsätta vården och samförstånd om vården inte kan nås med patienten så måste ett nytt observationsutlåtande uppgöras. Det beslut som fattas efter observationsutlåtandet ska omedelbart underställas länsrättens fastställelse. Genom ett sådant beslut kan en patient vårdas oberoende av sin vilja i högst sex månader. Efter det måste beslutsprocessen upprepas. Deklarationen om mänskliga rättigheter och den europeiska människorättskonventionen garanterar medlemsländernas invånare personlig frihet och integritet. Ingreppen i dessa rättigheter är noggrant reglerade i lag och rättsligt övervakade. I vår mentalvårdslag har dessa principer beaktats så att patientens självbestämmanderätt kan begränsas och patienten påtvingas vård endast i den omfattning som sjukdomens behandling eller hans egen eller någon annan människas trygghet fordrar. Den rättsliga övervakningen, t.ex. att besluten tidtals ska underställas prövning, procedurer för hörande, information, förordnande av rättshjälp m.m. utgör en garanti för individens rättssäkerhet. En läkare ska för egen del medverka till att upprätthålla rättssäkerheten genom att ge sakliga svar och utlåtanden i frågor som gäller tvångsvård och se till att patienten är medveten om sitt rättsskydd. Andra åtgärder oberoende av patientens vilja Lagen om missbrukarvård (41/1986) delar upp tvångsvården mellan socialvård och hälsovård. Socialvården ska svara för missbrukarvården då missbrukaren är farlig för sin närmaste omgivning. Ansvaret för vård mot patientens vilja ligger hos hälso- och sjukvården då patienten befinner sig i omedelbar livsfara eller hans hälsa håller på att ta allvarlig skada som kräver brådskande vård och han inte samtycker till vård. Enligt lagen om missbrukarvård kan en missbrukare på grund av hälsorisk intas för vård mot sin vilja under högst fem dygn. (Se Patienter med missbruksproblem) Enligt lagen om smittsamma sjukdomar (583/86) kan en person som insjuknat i en allmänfarlig sjukdom vid behov isoleras för att hindra sjukdomens spridning. Smittskyddslagen godkänner isolering enbart med tanke på andra människors trygghet, inte för den sjukes egen skull. Hälsovårdsnämnden besluter om isolering upp till två månader och länsrätten om en fortsättningstid på tre månader. Hälsocentralläkarens isoleringsplikt är begränsad till brådskande fall. Beslutet grundar sig dock alltid på att läkaren konstaterat sjukdom och läkaren har också rätt att upphöra med vården. Lagen om smittsamma sjukdomar fastställer däremot inte i vilken mån tvång kan användas i vården av en isolerad patient. (Se Farliga infektionssjukdomar) Om någon på sannolika grunder misstänks för brott, för vilket det strängaste straffet är mer än sex månaders fängelse, eller för rattfylleri, är han skyldig att enligt tvångsmedelslagen (450/87) underkasta sig kroppsbesiktning. Besiktning kan också företas om misstanken om brott gäller lindrig misshandel, snatteri, lindrig förskingring, lindrigt olovligt brukande, lindrigt bedrägeri eller innehav av förfalskningsmaterial eller falska pengar. Vid en sådan besiktning kan man också ta blod- och/eller urinprov samt utföra annan kroppsundersökning som kan verkställas utan nämnvärd olägenhet för den undersökta. Om patienten vägrar att ge ett urinprov kan det dock inte tas med våld t.ex. genom katetrering eftersom det utsätter patienten för en hälsorisk. Läkare får inte vägra att utföra de uppgifter som nämns i tvångsmedelslagen om de hör till hans tjänsteåligganden. I andra fall får man inte mot patientens vilja utföra blod- eller annan provtagning, t.ex. för att fastställa faderskap enligt faderskapslagen. Tvångsmedel får inte heller användas t.ex. för att utreda patientens behov av förmynderskap. I dessa fall kan dock patientens positiva viljeyttring även ges av en troman som förordnats till uppgiften av en domstol. En form av medicinsk tvångsvård är sinnesundersökning av en person som är åtalad SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR för brott. Domstol kan förordna om sådan undersökning av åtalad som är häktad eller om han åtalas för ett brott för vilket kan följa strängare straff än ett års fängelse. Patientens rätt att överklaga Både mentalvårdslagen, lagen om missbrukarvård och lagen om smittsamma sjukdomar ger de personer som oberoende av sin vilja kommit under vård möjlighet att överklaga beslutet hos en förvaltningsdomstol. En läkare ska respektera sin patients självbestämmanderätt. Även då en psykotisk pa- tient på ett sätt som kanske förefaller virrigt kräver en motiverad förklaring till intagningen för tvångsvård och till varför tvångsåtgärder är nödvändiga, ska läkaren ge ett omsorgsfullt svar. Patienten ska få hjälp med att formulera sin klagan och informeras om besluten om tvångsvård på det sätt som lagen förutsätter. Närmare: Deklarationen om mänskliga rättigheter. www.ykliitto.fi Europeiska människorättskonventionen. www.finlex.fi Självdestruktivt beteende S ■ Aktning för livet är en av den medicinska etikens grundläggande principer. Varje medborgare har rätt till liv och rätt att få hjälp om hans eller hennes liv är hotat. ■ För hälso- och sjukvården i Finland är det ett godtaget allmänt mål att förebygga självmord. Läkarna måste därför utveckla sin förmåga att identifiera människor som löper risk för självmord och att ge dem vård. Nästan alla som har begått självmord har haft en bakomliggande psykisk störning. jälvmord ingår i det bredare begreppet självdestruktivt beteende. Allt beteende som medför risk för självdestruktion eller som på sikt medför betydande hälsorisker kan kallas indirekt självdestruktivitet. Allt beteende som ur hälsosynpunkt är skadligt eller potentiellt skadligt kan således betecknas som indirekt självdestruktivt beteende. Å andra sidan hör riskbeteende till den mänskliga vardagen så att begreppet självdestruktivitet måste betraktas som relativt. Till läkarens uppgifter hör att fästa patientens uppmärksamhet vid uppenbara medicinska risker. (Se Hälsorådgivning och hälsofrämjande) Då en person uttrycker självmordstankar, gör ett självmordsförsök eller begår självmord är det fråga om direkt självdestruktivitet. Alla dessa företeelser kan betecknas som olika skeden av en och samma process. Ett självmordsförsök föregås vanligen av tanken på självmord och ofta också planer på en självmordshandling. Själmordstankar förekommer överraskande ofta. Under ett år beräknas 10–20 procent av befolkningen bära på någon form av självmordstankar och endast hos omkring en tiondel av dem utvecklas tankarna till ett självmordsförsök. Av dem som försökt begå självmord försöker endast en av hundra på nytt inom ett år efter det första försöket och under hela sitt återstående liv en av tio. Hälften av de personer som begår självmord har inte tidigare försökt suicidera utan dör redan vid första försöket. Självdestruktiviteten och risken för självmord har ett viktigt kliniskt värde, men för läkaren är de samtidigt en utmanande del av hans normala arbete. Ofta ligger en psykisk störning bakom Hos nästan alla som begått självmord har det funnits en bakomliggande psykisk störning, oftast en depression (2/3) och mycket ofta missbruk (1/3), en personlighetsstörning (1/3) eller en psykos (1/4). Hälften av dem som begått självmord har utfört handlingen under påverkan av något rusmedel. I synnerhet hos äldre suiciderade finns dessutom 91 92 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR en allvarlig eller kronisk somatisk sjukdom som aktuell bakomliggande orsak. Undersökningar visar att situationen för den suiciderande oftast har varit kaotisk och svårhanterlig just före självmordet. Även om handlingen betecknats av planmässighet så förefaller planmässigheten utifrån sett vanligen inte särskilt rationell, utan starkt präglad av depressiv sinnestämning, andra starka känslor eller snedvridet realitetstest. Ett s.k. rationellt självmord är sällsynt. De flesta som tidigare gjort ett självmordsförsök upprepar inte försöket. Läkaretiken betonar aktningen för livet. Varje människa har rätt till liv och även rätt att få hjälp om hennes liv är hotat. För hälsooch sjukvården i Finland är det ett godtaget allmänt mål att förebygga självmord. En läkare måste vara uppmärksam på självdestruktiva drag hos sin patient och ingripa då risken för självmord är uppenbar. Självmordsrisken som sådan motiverar dock inte psykiatrisk tvångsvård enligt finländsk lag, eftersom förutsättningen för tvångsvård är att patienten är psykotisk och att hans verkligshetssinne är klart förvridet. Under jour är det t.ex. ofta svårt att avgöra vilka kriterierna är. Därför kan det vara motiverat att vid misstanke om psykos sända en självdestruktiv patient till sjukhus med M1-remiss. Psykiatrisk vård oberoende av patientens vilja är dock berättigad då patien- ten är under 18 år och risken för självmord är relaterad till en allvarlig psykisk störning som alltså inte behöver vara psykotisk till graden. En läkare som ordinerar läkemedel åt en självdestruktiv patient måste alltid beakta en eventuell självmordsrisk. Då patienter väljs ut för kliniska interventionsstudier, i synnerhet då depressiva personer undersöks, är självmordsrisk ofta ett kriterium för uteslutning. Vid studier av depression har dock ingen förstorad självmordsrisk observerats hos försökspersoner som fått placebo jämfört med aktiva läkemedel då patienter med allvarlig självmordsrisk har lämnats utanför studien. Självmordstankar som sådana är alltså inte något absolut hinder för att ge giltigt samtycke och delta i en sådan studie. Rätten till liv är en stark, subjektiv rätt som dock inte anses omfatta rätten till att vägra leva. Om en människa tar sitt eget liv berör det hela samfundet. Redan hot om självmord och självmordsförsök påverkar starkt de anhöriga och andra involverade. En människa som planerar att ta sitt liv inser inte alltid att handlingen är oåterkallelig, att hon kommer att dö och att det också kommer att skada andra. Som yrkeskår har läkarna den närmaste kontakten med personer som är utsatta för en självmordsrisk. Läkarna måste därför utveckla sina färdigheter att varsebli sådana människor och få dem under vård. Farliga infektionssjukdomar E ■ Kampen mot infektionssjukdomar bygger framför allt på upplysning och frivillighet. Möjligheter att begränsa individens frihet finns inskrivna i lagen om smittsamma sjukdomar, men dessa möjligheter bör utnyttjas med stor besinning. ■ Yrkesetiken och lagen ålägger läkare och annan vårdpersonal att ge insjuknade hjälp även vid farliga infektionssjukdomar. pidemier kan ha betydande verkningar på folkhälsa och ekonomi och kan i värsta fall t.o.m. hota samhällets grundläggande funktioner. En smittsam sjukdom drabbar inte bara den smittade individen utan också hela det omgivande samhället. Redan långt innan man kände till smittans biologi ledde en smittsam sjukdom till kraftiga begränsningar av individers eller hela gruppers rörelsefrihet. Under medeltiden då pestbakterien orsakade den ”svarta döden” isolerades de insjuknade från de friska, rörelsefriheten begränsades för dem som utsatts för smittan och landstigning förbjöds från båtar som anlöpte hamn. Även leprasjuka individer har länge varit utstötta ur sina samhällen. Sedan slutet av 1800-talet, då infektionssjukdomarnas orsaker och smittans natur kunde SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR klarläggas, har smittskyddsåtgärderna mot individer och samfund kunnat avgränsas bättre och smittsamhetstiden förkortas i fråga om många sjukdomar. Bland de förebyggande åtgärderna mot infektionssjukdomar förekommer trots allt fortfarande medel som i praktiken innebär en balansgång mellan individens frihet och samhällets intresse att inte drabbas av sjukdomen. I extrema fall ger gällande bestämmelser fullmakter till tvångsisolering eller tvångsvård och till att förstöra egendom för att hindra ytterligare smittspridning. SARS-epidemin aktualiserade på nytt behovet av att bekämpa smittsamma sjukdomar genom omfattande karantänåtgärder. Det reflekterar de nya och oväntade hot som infektionssjukdomarna för med sig. Författningar Åtgärder som inkräktar på individens frihet och skydd mot egendom är sällsynta undantag i hälso- och sjukvårdslagstiftningen och det finns detaljerade stadganden om när sådana åtgärder kan tillgripas. Lagen om smittsamma sjukdomar (683/1986) och förordningen om smittsamma sjukdomar (786/1986) definierar ansvar och skyldigheter hos olika instanser i fråga om uppföljning och bekämpning av smittsamma sjukdomar samt i vilka situationer man för att hindra smittspridning kan inskrida utan hänsyn till individens integritet, rörelsefrihet eller egendom. Lagen om smittsamma sjukdomar indelar sjukdomarna i allmänfarliga, anmälningspliktiga och andra smittsamma sjukdomar. Allmänfarlig är en smittsam sjukdom med stor smittsamhet och snabb spridning. Lagen utgår från att en sådan sjukdom är farlig och att dess spridning kan hindras genom åtgärder som riktas mot dem som har insjuknat eller som med fog misstänks ha insjuknat. Det kommunala organ som ansvarar för bekämpningen av smittsamma sjukdomar (vanligen hälsovårdsnämnden) kan förordna att den som insjuknat eller misstänks vara insjuknad ska utebli från sitt arbete eller en läroanstalt eller dagvårdsplats. Beslut om isolering av person kan fattas om risken för att sjukdomen ska sprida sig är uppenbar och spridning inte kan förhindras med hjälp av andra åtgärder. Den som har insjuknat i allmänfarlig sjukdom kan på isoleringsplats oberoende av sin vilja ges nödvändig vård för att förhindra att sjukdomen sprids. Enligt lagen om smittsamma sjukdomar är allmänna vaccinationsprogram frivilliga. Statsrådet kan dock särskilt besluta om obligatoriska vaccineringar för att hindra spridning av sådan smittsam sjukdom som kan åsamka avsevärd skada på hälsan för hela befolkningen eller en del av befolkningen. I enlighet med lagens fullmakter förekommer obligatoriska vaccineringar inom Försvarsmakten och gränsbevakningen. Svårigheten att balansera nyttan av motåtgärderna mot olägenheterna framkommer i värsta fall då någon allvarlig smittsam sjukdom får epidemisk omfattning och då även en effektiv förebyggande verksamhet leder till svåra biverkningar. Inför hotet av en smittkoppsepidemi vaccinerades år 1947 fem miljoner människor i New York under sex veckors tid. Som biverkning efter vaccineringen insjuknade 45 personer i encefalit och fyra dog. Om epidemin inte hade bekämpats genom vaccination hade antalet dödsoffer stigit till minst flera tusen. Det väsentliga i en sådan situation är att individens risk för att insjukna allvarligt är betydligt mindre efter vaccinering än utan vaccination. Endast i situationer där individens förväntade nytta är större än den förväntade skadan är det etiskt försvarligt att utsätta individer för eventuellt farliga förebyggande åtgärder mot smitta. (Se Barnpatienter) Bekämpning av smitta i praktiken Bekämpningen av infektionssjukdomar grundar sig trots myndigheternas breda fullmakter framför allt på upplysning och frivillighet. Därför är också de flesta förebyggande åtgärder som vaccinationer och hälsoundersökningar vanligen frivilliga. Både individer och samfund beter sig vanligen på ett rationellt sätt efter att ha fått tillräckligt information. Av lagstiftningen sanktionerade förebyggande tvångsåtgärder eller åtgärder som begränsar rörelsefriheten behövs därför endast i ett fåtal undantagsfall. Omotiverad eller överdriven användning av de försiktighetsåtgärder som är avsedda 93 94 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR för bekämpning av smittspridning kan riskera patientsäkerheten eller få andra skadliga följder. Man vet att patientrum som isolerats mot smitta gör det besvärligt att besöka patienten och att de också minskar personalens besök hos patienten. Då finns det risk för att övervakningen av patientens sjukdom och vårdåtgärderna försenas, att patienten kanske får psykologiska skador av den långvariga isoleringen och av att besöken utifrån begränsas. Den senaste tiden då infektioner orsakade av meticillinresistenta Staphylococcus aureusstammar (MRSA) har blivit vanligare har frågan om isolering aktualiserats vid de flesta sjukvårdsenheter. För att kunna vidta förebyggande åtgärder utan specialarrangemang som begränsar patientens välbefinnande och hans rättigheter alltför mycket måste man på nationell nivå utfärda expertanvisningar för att motverka alltför stora variationer i den praktiska tillämpningen. I de anvisningar som getts beaktas även verksamhetsmiljön, t.ex. genom en strävan att skapa hemtrevnad för patienterna på långvårdsinstitutioner. Könssjukdomar I den praktiserande läkarens arbete uppstår ömtåliga konflikter mellan individens och samhällets intressen i situationer då det gäller att spåra smittbärare av en könssjukdom. Finkänslighet och patientens ovilja att avslöja sina intimaste angelägenheter ligger i den ena vågskålen medan behovet att behandla kontaktens symtomfria infektion och bryta smittkedjan ligger i den andra. Enligt lagen om smittsamma sjukdomar är den behandlande läkaren primärt ansvarig för att en patient som insjuknat i en allmänfarlig eller anmälningspliktig smittsam sjukdom och eventuellt andra personer som smittats blir undersökta och kommer under vård. Den som insjuknat i en sådan sjukdom eller på goda grunder misstänkts ha blivit smittad är skyldig att då han eller hon blir tillfrågad meddela den utredande läkaren tidpunkt, plats och på vilket sätt smittan överförts samt namnet på den person som kan ha överfört smittan. Frivilliga tester för hiv och aids var en stor etisk fråga på 1980- och 1990-talet. Diskussionen har sedermera till stor del mattats av då prognosen för hiv-infektion har förbättrats av effektivare behandlingsmöjligheter. Det har fått allt flera smittade att inse att det lönar sig att testa sig, även om det ännu inte finns tillgång till någon behandling som slutgiltigt botar infektionen. En etiskt tvivelaktig situation uppstår dock om det t.ex. visar sig att avsikten med testningen av invandrare är att sända de infekterade tillbaka till ursprungslandet. En hiv-positiv patient som inte går med på att t.ex. tala om för sin fru att han är smittad kan få sin läkare att överväga att bryta mot tystnadsplikten. Juridiskt kan det att hustrun informeras t.ex. motiveras genom de nödlägesstadganden som är inskrivna i strafflagen och enligt vilka en straffbar handling, som utförs för att rädda en person, kan fria från straff eller betraktas som förmildrande omständighet. I detta fall kan ju intresset hos den person för vilken saken avslöjas anses angelägnare än den andra partens vilja att hemlighålla sin sjukdom. I extrema fall kan det vara etiskt försvarligt att bryta mot tystnadsplikten. I det finländska rättssystemet har det förekommit några fall där en hiv-positiv person medvetet har spridit smittan. Situationen omfattas av strafflagens bestämmelser. Även i dessa situationer har läkaren tystnadsplikt som emellertid kan hävas med hänvisning till fakta som framkommit under polisens förundersökning och beroende på hur allvarligt brottet är. Medierna och smittsamma sjukdomar Enstaka allvarliga fall av infektionssjukdomar, epidemier eller en hotande epidemi är viktigt nyhetsstoff för medierna. Den enhet där fallet vårdas och andra sakkunniga ska ge befolkningen en balanserad bild av situationen och särskilt informera om bekämpningsåtgärder som samhälle och individer eventuellt måste utsättas för utan att informationen blåser upp eller underskattar hotet. Personer som uppträder som sakkunniga ska undvika spekulation som är ägnad att förstärka befolkningens känsla av hot och kan framkalla irrationellt beteende till skada för bekämpningen av epidemin. De som arbetar i vården ska särskilt se till att privatlivet skyddas för de individer som SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR eventuellt smittats. I sin relation till medierna ska läkare även i andra fall följa Läkarförbundets och Journalistförbundets gemensamma rekommendation om information. Sjukdomshot mot vårdpersonalen Vården av patienter med smittsamma sjukdomar kan innebära risk för att även vårdpersonal blir smittad. Lagen om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården (559/1994) samt yrkesetiken ålägger yrkespersoner på vårdområdet att i alla situationer ge allvarligt sjuka omedelbar hjälp. Lagen om arbetarskydd (738/2002) förpliktar arbetsgivaren att skrida till alla behövliga åtgärder för att förhindra hälsorisker i arbetet. Hur dessa skyldigheter ska prioriteras inbördes har man ännu inte tvingats ta ställning till i praktiken. En betydande del av de personer som insjuknade i SARS hörde till den vårdpersonal som skötte smittade patienter och många vårdanställda dog av smittan. Även i Finland uppstod situationer där personalen tvekade att vårda misstänkta SARS-fall. Detta strider mot yrkesetiken men är förståeligt i början av en epidemi då uppfattningarna om infektionens smittsamhet och om tillräckliga skyddsåtgärder varierar. De som ansvarar för den medicinska vården ska förhindra att sådana här situationer uppstår genom att utbilda personalen och se till att det finns tillräckligt skyddsutrustning. Närmare: L AST J. Ethics and Public health Policy. I boken: Maxcy-Rosenau-Last: Public Health & Preventive Medicine. W ALLACE R, D OEBBLING B, Appleton & Lange, Stamford, Connecticut, 1998. MRSA-asiantuntijaryhmän suositus. Ohje metisilliiniresistenttien Staphylococcus aureusten torjunnasta. Folkhälsoinstitutets publikationer C1/2004. www.ktl.fi Suomen Lääkäriliiton ja Suomen Journalistiliiton yhteinen tiedotussuositus 2003. www.laakariliitto.fi Organ- och vävnadstransplantationer ■ ■ ■ E Etiska problem förekommer i synnerhet vid transplantation av organ från levande donatorer. Både Finlands Läkarförbund, WMA och den internationella transplantationsföreningen fördömer handel med mänskliga organ. Tillgången på organ för transplantationer skulle öka om det blev vanligare att testamentera sina organ och läkare alltid skulle ta till vara vävnad och organ då det är möjligt. tiska frågor i samband med transplantationer handlar vanligen om tillgång på organ, selektion av patienter som ska få organ transplanterade samt kommersiella drag som i många länder förekommer i samband med transplantationer. Efter hand som verksamheten har expanderat har även tillgången på organ försvårats. Etiska problem förekommer i synnerhet vid transplantation av organ från levande donatorer. Det är nämligen i många avseenden tveksamt om man av en levande givare kan få ett frivilligt samtycke till ett ingrepp som oundvikligen är förknippat med hälsorisker. Enligt lagen om användning av mänskliga organ och vävnader för medicinska än- damål (101/2001) kan organ avskiljas för transplantation från en levande givare endast ■ om ingreppet inte vållar givaren allvarlig hälsorisk eller allvarlig olägenhet, ■ om ingen annan lika effektiv behandling som transplantation står till buds för mottagaren, ■ om ett lämpligt organ inte kan fås från en avliden givare, eller ■ om resultaten förväntas bli avsevärt bättre än vid transplantation från en avliden givare. 95 96 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR Vid transplantationer har man alltmer strävat efter att använda organ från hjärndöda givare. Även läkarorganisationer rekommenderar detta förfarande eftersom man då undviker många av de etiska problem som sammanhänger med bruket av levande donatorer. Användning av fostervävnad I vissa sällsynta fall är det möjligt att för transplantationsändamål använda vävnader från döda foster, men det förutsätter tillstånd av den kvinna som burit fostret. Den läkare som konstaterat fostrets död får inte ingå i det arbetslag som lösgör vävnader från fostret eller transplanterar dem till mottagaren. Vid användning av vävnader efter en spontan abort tillämpas samma principer som när organ avskiljs från döda människor i allmänhet. Användning av vävnad från aborterade foster kan vara förknippad med etiska problem. Beslutet om abort måste fattas lagenligt, på kvinnans egen begäran och utan en föregående diskussion om eventuell användning av fostrets vävnader. Fostervävnad får inte utnyttjas till förmån för nära släktingar och användningen av fostrets vävnad får inte heller gagna kvinnan som burit fostret eller läkaren som utfört aborten. Tra n s p l a n t a t i o n a v b l o d och stamceller När en patient behandlas med blodtransfusion gäller samma principer för risk och nytta som vid annan medicinsk behandling. Blodbankerna i Finland bygger på idén att frivilliga, anonyma medmänniskor lämnar blod och modellen har visat sig vara etiskt och praktiskt användbar. De centrala principerna är att blodgivarnas säkerhet garanteras och att ingen ekonomisk ersättning betalas för blodgivningen. Under senare år har man i allt större omfattning börjat överföra även blodets stamceller som erhålls från benmärg, placentablod eller specialbehandlat venöst blod. Givare av stamceller kan beroende på situationen och sjukdomen vara patienten själv, en släkting eller en främmande frisk individ från Finland eller ett annat land. På samma sätt som vid blodgivning är donation av stam- celler till andra människor frivillig. För givarens säkerhet sörjer en oberoende läkare som inte ansvarar för vården av den patient som får transplantatet. Finlands Röda Kors Blodtjänst för ett särskilt register över frivilliga stamcellsgivare. Forskningen om bruk av stamceller från embryon befinner sig i ett initialskede. Aktiv forskning om xenotransplantation Bristen på organ för transplantation och utvecklingen inom gentekniken har stimulerat forskning kring xenotransplantation, dvs. utredning av möjligheterna att använda organ från djur. Man räknar t.ex. med att organ från svin ska kunna användas i framtiden och aktiv forskning pågår på detta område. Det finns dock ett flertal betydande problem i samband med xenotransplantation. En olöst fråga är hur man ska kunna förhindra att eventuella zoonotiska sjukdomsalstrare överförs från djur till människa tillsammans med organ eller vävnad. Det är läkarkårens plikt att framhålla de kända och okända hälsorelaterade risker som kan uppstå vid användning av organ från djur så att kortsiktig vinningslystnad inte leder till att xenotransplantationer börjar utföras innan dessa problem har klarlagts. Handel med organ är oacceptabel På internationell nivå är transplantationer även förknippade med negativa företeelser och kommersiella drag. Oftast är det fråga om någon fattig människa från ett u-land som säljer sin ena njure till en medborgare i ett rikt land. Finlands Läkarförbund liksom WMA och den internationella transplantationsföreningen fördömer köpenskap med humana organ. Mänskliga kroppsdelar kan inte likställas med handelsvaror. Till samma kategori hör den s.k. organturismen som bl.a. WHO har fördömt. I Finland förekommer ingen kommersialism i samband med organdonationer, utan det är fråga om oegennyttig verksamhet för att rädda människors liv eller hälsa och verksamheten påverkas inte av ekonomiska driv- SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR fjädrar. Det är däremot i sin ordning att betala en organgivare en rimlig ersättning för dennes omkostnader. Vem får organtransplantation? I Finland är patienter som väntar på organtransplantation jämbördiga oavsett hemort och ekonomisk ställning. Beslut om mottagaren fattas på rent medicinska grunder. Läkare som utför organtransplantationer måste emellertid ta ställning till hur patientens sjukdom, blodgruppskompatibilitet, vävnadstyp, ålder, behandlingsföljsamhet och andra faktorer ska vägas in när beslut fattas. Här står man inför samma svåra prioriteringsfrågor som när andra begränsade vårdresurser ska fördelas. (Se Prioritering i vården) En fråga som ofta aktualiseras är levertransplantation till en patient vars alkoholmissbruk har resulterat i leversvikt. Det är en allmänt accepterad ståndpunkt att patienten måste förbinda sig att sluta dricka och visa det genom att avstå från alkohol under en längre tid innan han kan godkännas för transplantation. Patienter som drabbats av akut alkoholhepatit godkänns därför i allmänhet inte för transplantation. Organtestamente Lagen tillåter (101/2001) att organ från avlidna utnyttjas för organtransplantation om det inte finns skäl att anta att den avlidne under sin livstid hade motsatt sig ett sådant ingrepp eller att den avlidnes anhöriga skulle motsätta sig åtgärden. Det krävs stor finkänslighet för att ta upp frågan. Även om patientens hjärndöd har kunnat förutses, t.ex. till följd av en olyckshändelse, så borde frågan om organdonation i allmänhet inte tas upp med de anhöriga innan döden konstaterats, såvida inte de anhöriga själva tar upp den. Situationen är däremot klarare om patienten tidigare har gjort upp ett s.k. organtestamente. I så fall kan organ och vävnad avskiljas från en avliden patient även om de anhöriga motsätter sig det. De anhöriga måste då så taktfullt som möjligt upplysas om att åtgärderna vidtas enligt den avlidnes egen önskan. Tillgången på organ för transplantation skulle öka om det blev vanligare att testamentera sina organ och läkare alltid skulle ta till vara vävnad och organ då det är möjligt. Läkarna borde vid lämpliga tillfällen uppmuntra alla medborgare att överväga att skriva ett organtestamente. Detta ska man sedan alltid bära på sig och dessutom informera sina anhöriga om det. Finlands Läkarförbund organiserade i början av 1990-talet en kampanj där läkarna för att statuera exempel uppmanades att själva fylla i organdonationskort. Numera tillhandahåller apotek och olika patientorganisationer sådana donationskort. Närmare: Världsläkarförbundet: www.wma.net - Statement on Human Organ and Tissue Donation and Transplantation. WMA 2000. - Statement on Fetal Tissue Transplantation. WMA 1989. WHO Report on ”Ethics, access and safety in tissue and organ transplantation: issues of global concern”, Madrid 2003 and WHO Executive Board Resolution on this topic, 22 January 2004. www.who.int/ethics/council/en/ Idrottsläkare ■ En idrottsläkares främsta uppgift är att svara för idrottarens hälsa. Läkaren ska bekämpa användning av förbjudna och hälsofarliga metoder som syftar till att förbättra idrottarens prestationer och sprida information för att motverka dopning. ■ Idrottsläkarens arbete styrs av den medicinska etikens bud, av lag och av idrottens nationella och internationella regler. Världsläkarförbundet WMA har utfärdat en deklaration om principerna för hälso- och sjukvård på idrottsmedicinens område. Finlands Läkarförbund och Idrottsläkarföreningen har antagit deklarationen och den är bindande för alla medlemmar av de här organisationerna. 97 98 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR I nom idrotten är målet i allmänhet att förbättra den personliga prestationsförmågan eller idrottsprestationen. Ibland försöker man nå dessa mål med metoder som är förbjudna eller som utgör en risk för idrottarens hälsa. Ju närmare den nationella eller internationella toppen idrottaren befinner sig och ju mera pengar som rör sig inom idrotten, desto mer sannolikt är det att också mindre moraliskt och etiskt nogräknade kretsar försöker påverka träningen. Försäljare av prestationshöjande medel och metoder ser en tacksam målgrupp i idrottsmän och -kvinnor som strävar efter allt bättre resultat. Inom idrotten arbetar läkaren ofta ensam, som enda läkare inom ett förbund eller en idrottsförening. Många andra personer är verksamma kring idrottaren och deras uppfattning om ett acceptabelt arbetssätt kan skilja sig från den medicinska etikens riktlinjer. I sådana situationer kan idrottsläkaren t.o.m. utsättas för hård press i sitt arbete. Det kan exempelvis hända att man försöker övertala läkaren att ge en skadad idrottare bedövningsmedel för att han ska kunna ställa upp i en tävling. I sådana situationer måste idrottsläkaren minnas att läkarens primära uppgift är att svara för idrottarens hälsa som inte under några omständigheter får riskeras. Då en idrottsläkare sköter sportande barn och ungdomar ska han stöda deras normala växande och utveckling. Läkaren måste försäkra sig om att den ungas hälsa klarar av de påfrestningar som träning och tävlande innebär och beakta riskerna för både den fysiska och psykiska utvecklingen. Det finns ingen enhetlig utbildning för idrottsläkare. Läkare som är verksamma på detta område måste själva se till att de har tillräckliga idrottsmedicinska kunskaper. En idrottsläkare måste skaffa sig kunskap om den aktuella idrottsgrenen, om de regler som gäller inom idrottsgrenen samt om antidopningskommitténs regler och bestämmelser. Finlands olympiska kommitté har infört ett system med s.k. egna läkare: varje idrottare som får understöd av kommittén ska utse en egen läkare åt sig. Läkarna måste två gånger årligen delta i kurser som olympiska kommittén arrangerar och där bl.a. gemen- samma riktlinjer dras upp i etiska frågor inom idrottsmedicinen. Regelverk och lagstiftning inom idrotten Idrottsläkarens arbete styrs av den medicinska etikens bud, av lagstiftningen och av idrottens nationella och internationella regelverk. WMA har utfärdat en deklaration om principerna för hälso- och sjukvård på det idrottsmedicinska området. Finlands Läkarförbund och Idrottsläkarföreningen har antagit deklarationen som bindande för alla sina medlemmar. I Finland övervakas dopning och dopningstestning främst genom det regelsystem som fastställts av Finlands antidopningskommitté. Reglerna bygger på det internationella antidopningsrådets WADA:s World Anti-Doping Code som bildat grunden för en internationell harmonisering av olika antidopningsregler inom idrotten. Reglerna innehåller en detaljerad förteckning över förbjudna ämnen och åtgärder inom idrotten. Påföljden för en läkare som bryter mot reglerna är i allmänhet minst fyra års och maximalt livstids uteslutning ur organiserad idrottsverksamhet eller förbud att verka inom idrotten. Om brottet gäller en minderårig idrottare är påföljden alltid förbud på livstid. Dopningsfrågor tas även upp i Europarådets konvention mot dopning samt i EU:s läkemedelsdirektiv. I den finländska lagstiftningen berörs idrottsläkares verksamhet av strafflagen (39/1889) och läkemedelslagen (395/1987) samt annan hälso- och sjukvårdslagstiftning. Strafflagens 44 kapitel förbjuder framställning, import, förmedling och innehav av dopningsmedel i syfte att sprida sådana ämnen. Sådan verksamhet och även försök till den är straffbar endast ifall verksamheten är olaglig. Många av de ämnen som enligt strafflagen definieras som dopningsmedel är nämligen hormoner som också används för medicinska ändamål. Bestämmelserna om dopningsbrott kan tillämpas t.ex. om en läkare utan medicinska grunder ordinerar hormonpreparat i vetskap om att ämnet kommer att användas som dopningsmedel och inte som läkemedel. Som dopningsmedel definierar strafflagen syntetiska steroider, testosteron, tillväxthormon SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR och derivat av dessa ämnen samt substanser som ökar produktionen av dem i kroppen. Idrottare har rätt att få sakkunnig behandling och vård för sina sjukdomar. Om vården förutsätter bruk av ämnen som är förbjudna i dopningsreglerna kan antidopningskommittén ge tillstånd genom ett dispens- eller anmälningsförfarande. Även om idrottens spelregler de senaste åren har preciserats så kan alla detaljer inte regleras genom lagar och bestämmelser. Läkarna måste för sin del kunna lyfta fram de problem de möter och stimulera till diskussioner om gemensamma riktlinjer. I de fall där internationella riktlinjer saknas kan de etiska besluten i olika länder t.o.m. avvika rätt mycket från varandra. Exempel på metoder som förbättrar prestationsförmågan men inte nämns i regelverken är ökning av syretillgången, höghöjdshus och dropp under tävling. Information om idrottarens hälsa För idrottsläkare gäller samma sekretessregler i patient-läkarrelationen som för andra läkare. I tävlingssituationer ställs dock andra krav på information om idrottarens hälsa än vad som gäller för vanlig sjukdomsinformation. Om en idrottare uteblir från en viktig tävling utan att någon information ges ut om saken så börjar en flora av rykten snabbt sprida sig i medierna. Därför är det motiverat att i samråd med idrottaren göra upp en pressinformation som berättar om orsaken till att idrottaren uteblivit från tävlingen utan att alltför mycket gå in på detaljer om hans eller hennes hälsotillstånd. Å andra sidan har det visat sig att ju knappare och luddigare informationen om en idrottares sjukdom är, desto säkrare kan man vara på att medierna kommer att göra allt för att få veta mer. Då dyker det också upp en hel del oriktig information i medi- erna som måste rättas till med nya pressmeddelanden. Öppen dialog med idrottaren Idrottsläkaren är en expert vars uppgift inte enbart är att aktivt främja hälsa utan han förväntas också kommentera påståenden och rykten som gäller idrottsmedicinsk verksamhet i allmänhet. Till läkarens arbetsuppgifter hör att föra en aktiv dialog med idrottare och deras tränare bl.a. om nya metoder att förbättra prestationsförmågan. Utan sådana samtal ökar risken för att olika experiment företas utan läkarens vetskap. Genom en sådan dialog bygger läkaren också upp den auktoritet och det förtroende han behöver i arbetet inom idrotten. Det är också ett sätt att försäkra sig om att idrottsläkaren blir tillfrågad i alla avgöranden som gäller idrottarens hälsa. En idrottsläkare ska i alla sammanhang följa både sin yrkesetik och de regler som gäller inom idrotten. Om reglerna inte är till någon hjälp ska läkaren för egen del stöda en strävan efter etiskt hållbara lösningar. Med sin uppdragsgivare ska läkaren ingå ett skriftligt avtal om att följa de etiska reglerna. Idrottsläkaren måste vara medveten om sin ställning, sina skyldigheter och sitt ansvar. Han ska i all verksamhet kämpa mot dopning och sprida mångsidig upplysning mot dopning till olika kretsar. Läkaren ska vara en av de auktoriteter som med sina tankar och sin verksamhet handleder idrottaren till etiskt hållbara beslut. Närmare: www.laakariliitto.fi/etiikka - Suomen Lääkäriliiton ohjeet urheilulääkäreille, 2002. Finlands antidopningsregler. www.antidoping.fi. World Anti-Doping Code. www.wada-ama.org. 99 100 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR Gentester ■ Med hjälp av gentester kan man få vetskap om risken för en person och hans eller hennes släktingar att insjukna i någon ärftlig sjukdom. Testet måste föregås av utförlig information om testningens innebörd och betydelsen av dess resultat. ■ En läkare kan i allmänhet inte ta kontakt med släktingar till en gentestad patient utan dennes samtycke, utan det blir patientens uppgift att upplysa sina släktingar om behovet av gentester. I extrema fall kan en direkt kontakt från läkarens sida vara befogad om släktingarna löper risk att insjukna i en svår sjukdom som dock kan förebyggas eller behandlas. M ed genetiska undersökningar avses utöver DNA- och kromosomundersökningar även analys av en genprodukt (RNA, protein) eller i bredare bemärkelse överhuvudtaget kliniska undersökningar som görs för att utreda den genetiska diagnosen. Även om det i denna artikel talas om gentester och härmed uttryckligen avses DNAtester, så är många av synpunkterna på dessa tester även tillämpliga på andra genetiska undersökningar. Gentester har vissa särdrag som skiljer dem från andra laboratorieundersökningar. En genundersökning kan utföras i vilken ålder som helst, från embryot till gamlingen. Testresultatet gäller livet ut och ändras inte. Gentestets resultat gäller inte bara den undersökta utan även den undersöktas barn och andra släktingar. Av dessa orsaker upplever folk ofta resultaten av sina gestester som mycket betydelsefulla och då accentueras även läkarens tystnadsplikt. (Se Genforskning och genterapi) Information till släktingar Diagnostiska gentester som klarlägger orsaker till symtom kan jämställas med vilken som helst medicinsk undersökningsmetod. Testerna ger information om patienten men kan ha betydelse också för patientens släkt på ett sätt som fordrar att berörda släktingar informeras och att fortsatta undersökningar görs. En läkare kan vanligtvis inte ta kontakt med släktingar till sin patient utan dennes samtycke, varför läkaren måste uppmana patienten att till släktingarna förmedla budskapet att även de borde testas. Vanligen är patienten beredd att göra detta efter att ha blivit tillräckligt informerad. I extrema fall kan en direkt kontakt från läkarens sida vara befogad om släktingarna löper risk att insjukna i en svår sjukdom som dock efter nödiga undersökningar kan förebyggas eller behandlas. Etiskt och juridiskt kan situationen motiveras med samma princip som är inskriven i strafflagens bestämmelser om nödtillstånd enligt vilka intresset för mottagaren av informationen – att en livshotande sjukdom behandlas i tid – kan anses viktigare än den andra partens vilja att hålla sin sjukdom hemlig. Det är läkarens uppgift att för släktingarna förklara behovet av utredningar och hjälpa dem att söka till undersökning på sin egen hemort. Ett gentest som utförs på en frisk släkting och som kan resultera i en prognos för en i släkten nedärvd sällsynt sjukdom är så pass komplicerat, att det är bäst att testet utförs vid en genetisk medicinsk enhet. Det kan t.ex. vara fråga om ärftlig benägenhet för cancer eller någon neurologisk sjukdom som börjar först i medelåldern. Det väsentligaste är att den som ska undersökas själv ger sitt informerade samtycke. Situationen är vanligen ganska okomplicerad om det i släktens finns en sjukdom som kan bemästras med hjälp av uppföljning och behandling, t.ex. ärftlig tjocktarmscancer. Läkaren måste ändå acceptera att en person som informerats om sin sjukdomsrisk även har rätt att låta bli att närmare utreda om han eller hon ärvt eller inte ärvt ett genfel som medför benägenhet att insjukna i cancer. Särskilda problem förekommer i samband med sjukdomar som kan undersökas pros- SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR pektivt men för vilka specifik behandling tills vidare saknas, såsom Huntingtons sjukdom och ärftliga atrofier i lilla hjärnan. Före testningen är det skäl att grundligt informera patienten och diskutera resultatets betydelse. Patienten borde få tid på sig att fundera över saken och att få välja en lämplig tidpunkt för testet enligt sin livssituation. Ett prognostiskt test kan samtidigt avslöja något om den undersöktas ena förälder fastän denna inte hade önskat någon utredning av sin sjukdomsrisk. Situationen borde först redas ut genom att med patientens samtycke diskutera med föräldern innan gentestet utförs. Generna berättar inte allt Vid undersökning av egentliga ärftliga sjukdomar är resultaten av gentester vanligen tydliga jämfört med tester av genetisk benägenhet för multifaktoriella sjukdomar, t.ex. allergi eller blodtryckssjukdom. Även om det forskas mycket om genfel som ökar risken för folksjukdomar så är kännedomen om dem fortfarande rätt bristfällig och den kliniska tillämpningen av sådana gentester är begränsad. Kännetecknande för testning av genetisk benägenhet är att endast en del av dem som bär på en viss genvariant insjuknar. Om genvarianten är allmän bland befolkningen så bärs den även av många människor hos vilka sjukdomen aldrig bryter ut, medan å andra sidan många av dem som inte alls bär på denna genetiska benägenhet insjuknar i den vanliga sjukdomen. Även om en stor del av de åldringar som drabbats av Alzheimers sjukdom bär på apoE allel !4 ska friska släktingar till en alzheimerpatient inte utsättas för apoE-bestämning som prospektiv test eftersom vi vet att nästan en tredjedel av finländarna bär på typ !4/4 eller !3/4. Det finns inte heller någon förebyggande farmakoterapi för den här sjukdomen. Bärarundersökningar med gentestester i familjer som bär på autosomalt dominant, autosomalt recessivt och x-kromosomalt nedärvda sjukdomar har ökat sedan genfelen till stor del har kunnat klarläggas. Det är förståeligt att föräldrar till ett sjukt barn kan önska bärarundersökningar av friska syskon genast då diagnosen står klar. Minderåriga ska dock enligt Europarådets rekommendation R92(3) i första hand undersökas med gentest då det har betydelse för barnets egen hälsa. Man rekommenderar att bärartester, som har betydelse först då den undersökta ämnar bilda familj, skjuts upp till vuxen ålder. Det anses förhindra att ett barn blir stämplat och främja barnets frihet att fatta självständiga beslut. Eftersom det inte finns något register över ärftliga sjukdomar i vårt land som skulle garantera att barnet i sinom tid kallas till undersökning så måste familjen komma ihåg saken. Då en patient får veta resultatet av sitt gentest är det viktigt att informera patienten utförligt om dess betydelse. Att t.ex. få enbart ett DNA-resultat av något kommersiellt företag på Internet kan leda till problem. I det avseendet kan sådan verksamhet anses oetisk även om laboratorieresultaten som sådana vore tillförlitliga. Det är relativt enkelt att reda ut om en person bär på en recessivt ärftlig sjukdom som förekommer inom familjen och som, då personen i fråga får egna barn, endast är av betydelse om också maken eller makan råkar vara bärare av samma genfel. Den andra partens genfel kunde emellertid vara av ett annat slag och familjen borde i själva verket få information om med vilken säkerhet man skulle kunna utesluta alla eventuella fel i ifråganvarande gen hos hustrun eller mannen. I sådana situationer behövs i allmänhet rådgivning av en läkare som har specialiserat sig på genetiska utredningar. Till vad används testresultaten? Vetenskaplig forskning ger ofta information om enskilda undersökta patienters sjukdomar eller sjukdomsbenägenhet. Då genprov tas får de undersökta en redogörelse för undersökningen och ger med sin namnteckning sitt samtycke till att provet används för forskningsändamål. Redan då borde man tala om för den undersökta huruvida han eller hon kan få tillgång till sina uppgifter eller om undersökningen är sådan att inga individuella resultat redovisas. Studiens gentestresultat om ärftliga sjukdomar borde helst 101 102 SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR kontrolleras i ett kliniskt laboratorium, vid behov i samarbete med en genetisk enhet som även svarar för att informationen är tillräcklig. Tanken på framtida genpass har bekymrat många och inte helt utan orsak. Även om man knappast heller i framtiden i praktiken kommer att kunna analysera stora mängder av en individs gener så väcker möjligheten att få förhandskunskaper om ett fåtal redan frågor. Kommer resultaten av gentester i framtiden att utnyttjas i arbetslivet för att skydda anställda för en olämplig arbetsmiljö eller kanske för att skydda arbetsgivaren för anställda som löper risk att bli sjuka? Kan våra gener i framtiden påverka våra försäkringspremier och får försäkringsbolagen då rätt att utföra genundersökningar av dem som vill teckna en försäkring? Även om många av dessa scenarier sannolikt faller på sin tekniska eller ekonomiska orimlighet är det viktigt att förutse och bereda sig för att motarbeta tillämpningar som kunde medföra ökad ojämlikhet. För närvarande är det hos oss förbjudet i lag att använda gentester för arbetslivets behov och de finländska försäkringsbolagen har uttalat, att de tills vidare inte kommer att ställa några frågor till sina kunder om resultat av eventuella prospektiva gentester. Närmare: K ÄÄRIÄINEN H. Perinnöllisyysneuvonta. I boken: K OSKENVUO K, red. Lääkärintyö ja laki. Kustannus Oy Duodecim 2000. L AUNIS V. Geneettisen tiedon erityisluonne: geenitestauksen eettisiä ongelmia. Finl Läkartidn 2001;56:2819-20. O RPANA A, J ÄRVELÄ I. Geenitestit – miksi, kenelle, miten ja missä? Finl Läkartidn 2003;58:4707-9. Screening i vården ■ Screeningundersökningar som riktas till bestämda befolkningsgrupper syftar till att avslöja en sjukdom eller sjukdomsrisk utan att de berörda personerna själva skulle ha bett om att bli undersökta. Det är skäl att betona frivilligheten vid screening eftersom många kan uppleva det som en skyldighet att delta om den offentliga vården erbjuder en undersökning. Det är viktigt att informera målgruppens medlemmar individuellt och få deras informerade samtycke. ■ Screening borde alltid leda till att någonting görs, helst förebyggande åtgärder eller satsningar på behandling av sjukdomen. E n människa söker vanligen läkare när hon oroar sig för något symtom, vill veta vad det innebär och vill ha behandling. Vid screening eller sållningsundersökningar är uppläggningen den motsatta: hälso- och sjukvården erbjuder en viss befolkningsgrupp undersökning för att avslöja en sjukdom eller en sjukdomsrisk utan att målgruppen alls behöver vara bekymrad över saken. Därför kan screening å ena sidan orsaka obefogad oro, men når å andra sidan på ett demokratiskt sätt hela den utvalda målgruppen. ■ Sjukdomen som screenas är ett betydande hälsoproblem. ■ De patienter hos vilka sjukdomen konstateras kan få vedertagen behandling. ■ Resurser finns för diagnos och behandling. ■ Sjukdomen kan diagnostiseras i ett symtomfritt och tidigt skede. ■ Tillräcklig vetskap finns om sjukdomens förlopp och dess utveckling från symtomfrihet till sjukdomsstadiet. ■ Det finns en lämplig screeningmetod. Förutsättningar för screening Världshälsoorganisationen WHO publicerade 1968 följande allmänna kriterier för screening (i fri översättning): SÄRSKILDA VÅRDFRÅGOR ■ Befolkningen godkänner metoden. ■ Vårdindikationerna är klara. ■ Totalkostnaderna för att med hjälp av screening konstatera och behandla sjukdomen är rimliga i relation till de kostnader sjukdomen i övrigt förorsakar. ■ Screeningen måste ingå som en kontinuerlig verksamhet i hälsovården. Klassiska massundersökningar av befolkningen – screening för cervixcancer med papaprov, screening för rhesusfaktor på mödrarådgivningen och massundersökningar med röntgen för att konstatera lungtuberkulos – uppfyllde väl dessa principiella förutsättningar. De här sållningsundersökningarna användes som verktyg i hälso- och sjukvården under en tid då klienterna inte hade för vana att närmare utforska de etiska grunderna för erbjudna undersökningar och de väckte därför inte heller någon märkbar debatt. Kännedom om fördelar och nackdelar Alla screeningprogram är ändå inte så här problemfria. Screening av prostatacancer är ett gott exempel på den etiska problematik som förekommer i samband med screening. Undersökningen uppfyller inte alla grundläggande villkor för screening eftersom man inte känner till sjukdomens naturliga förlopp tillräckligt väl. I synnerhet vet man inte vilka fall som skulle fortskrida om de lämnades obehandlade. Det finns alltså ingen klar bedömning av nyttan av behandling och screeningen leder antagligen till överdiagnostisering och vård i överkant. I fråga om screening av prostatacancer har det gjorts endast ett fåtal randomiserade studier så att det är oklart hur de upptäckta fallen borde behandlas. Fall som uppfyller kriterierna för en god prognos kunde uppenbarligen lämnas därhän och endast följas upp. Då hamnar man i den problematiska situationen att man först genom screening upptäcker nya fall som sedan ändå inte be- handlas utan lämnas för att vänta på eventuell behandling. Dessutom är risken för komplikationer betydande, både vid prostatabiopsi som behövs som ytterligare undersökning och i synnerhet vid behandling av prostatacancer. Visavi screening av prostatacancer vet man i dag att ytterligare undersökningar behövs. Den patient som deltar i en sådan undersökning får inte utlovas någon nytta för egen del av undersökningen, utan data som insamlas kan möjligen kan vara till nytta för senare patienter. I ljuset av nuvarande vetande är det däremot inte etiskt att erbjuda screening av prostatacancer för kliniskt bruk. En del av de sållningsundersökningar som gjorts under de senaste åren syftar till att finna mindre kända sjukdomar. Sådana är bl.a. screening av foster (Se Diagnostik av embryon och foster) och screening av bärare av recessiva sjukdomar. Då sjukdomen är sällsynt ökar behovet av omsorgsfull information då screening erbjuds för att de som kallas till undersökning ska kunna ta ställning till om de ska delta eller inte. Det alltför splittrade beslutsfattande som kännetecknar vår hälso- och sjukvård har lett till en mycket brokig praxis i fråga om screening av foster och även informationen till deltagarna har skötts av lokala aktörer i stället för centralt på riksplanet. Den molekylgenetiska kunskapen utvecklas för närvarande i den riktningen, att man till hela befolkningen eller vissa delar av den kunde erbjuda genetisk utredning om bärarskap av vissa sjukdomar eller senare insjuknanderisk. En del av dessa gentester kunde inriktas på att i mödrahälsovården selektera par vilkas foster löper risk att insjukna. De kunde sedan erbjudas ett nästa steg i form av genetisk fosterundersökning och när sjukdomen påvisats kunde behandling i form av abort föreslås, vilket i och för sig är en etiskt tveksam konstellation då det gäller screening. En del tester skulle kunna förutsäga senare insjuknanderisk i vanliga sjukdomar med en multifaktoriell etiologi. I sådana fall är ett gentest ett ganska trubbigt instrument för att bedöma individens insjuknanderisk och några botemedel skulle tills vidare inte stå till buds. (Se Gentester) 103 104 Frivilligheten måste tryggas Möjligheterna att erbjuda screening på bred bas väcker ett flertal etiska frågor. Kan screening via den offentliga vården upplevas som frivillig? Kan screening reducera människors rätt att vara ovetande? Belastar screeningen individens liv med onödig information om sjukdomar och insjuknanderisker? Kan ökad screening av foster medverka till att dagens sjuka och handikappade får en stämpel som mindre önskvärda individer? Kan upptäckten av en gendefekt som förutsäger sjukdom göra individen ”sjuk” redan många år före insjuknandet? Hur kan datasekretessen garanteras när enorma mängder data insamlas medels screening? Kan en i förväg konstaterad insjuknanderisk vara till nackdel för den som vill teckna en försäkring eller söka ett jobb? Vilken vårdsektor kan erbjuda de ekonomiska resurser som behövs för nya sållningsundersökningar? Borde screening planeras på riksplanet eller ska frågan överlåtas till lokala beslutsfattare för egna avgöranden? Frågor av det här slaget aktualiseras när nya sållningsundersökningar planeras och offereras. Läkarna borde oförskräckt delta i den här debatten så att den inte kvävs av onyanserade expertutlåtanden. Screeningundersökningar får inte startas för att de är tekniskt möjliga utan målet bör alltid vara att förbättra invånarnas hälsa och livskvalitet. När nya screeningundersökningar planeras kan det kännas frestande att utveckla billiga alternativ som t.ex. att minimera det personliga bemötandet av dem som deltar i undersökningen och att paketera flera sjukdomar i en och samma screening. Men screening är etiskt försvarbar endast när undersökningsprogrammet i alla avseenden har så hög standard som möjligt. Det innebär dels att själva testet måste vara tillförlitligt men också att undersökningen måste vara markerat frivillig och utformad så att de berörda blir tillräckligt och personligen informerade. Närmare: W ILSON J M G, J UNGER G. The principles and practice of screening for disease. Public Health Papers, 34. World Health Organisation 1968. Geeniseulontatyöryhmän muistio. Promemoria av social- och hälsovårdsministeriets arbetsgrupp 1998:5. ELÄMÄN LOPPU 105 Livets slutskede Döden väcker starka känslor hos människor och det är en utmaning för en läkare att med hjälp av sin yrkesskicklighet kunna hantera dessa känslor. För några kommer döden som en överraskning, för andra efter flera års beredelse. Läkaren är ofta en central person då döden nalkas. Läkaren berättar för patienten och dennes anhöriga om sjukdomens prognos och möjligheterna att behandla och besluter i samråd med dem om riktlinjerna för vården. En för tidig död är läkarvetenskapens traditionella motståndare och läkaretiken utgår från att tjäna människan och respektera livet. Den medicinska utvecklingen har emellertid gjort det möjligt att förlänga livet på ett så effektivt sätt att det förlängda livet inte alltid till varje pris är värt att leva. I stället har man allt mer börjat tala om vårdens gränser i livets slutskede och om rätten till en värdig död. Patientens autonomi betonas allt mer och patientens egen åsikt har blivit allt viktigare i vårdbesluten. Ett extremt resultat av den här utvecklingen är kraven på legaliserad eutanasi. I detta kapitel behandlas först allmänna etiska och principiella aspekter på livets slutskede och vårdens gränser. Ur praktisk synvinkel granskas sedan mera detaljerat utmaningar inom intensivvården, betydelsen av vårdtestamenten, lindringsvård, eutanasins etik och undersökning av dödsfall i vården. 106 LIVETS SLUTSKEDE Nära döden ■ Nära döden måste vården inriktas mer på människan och mindre på sjukdomen. Vårdens gränser måste sättas med eftertanke så att patienten inte ytterligare belastas av onödiga ingrepp, men å andra sidan inte heller lämnas utan nödig vård och medmänskligt stöd. ■ En döende patient hoppas ofta att läkaren förstår hans ångest inför döden och även ställer upp för honom som lyssnande medmänniska. Med hjälp av handledning kan en läkare klargöra sitt eget förhållande till döden. D öden är en ytterst individuell händelse och då den nalkas innebär det en fysisk, psykisk, social, andlig och existentiell process där läkarvetenskapen har sin egen uppgift att fylla. Dödens närhet kan förtäta situationen men å andra sidan lyfta fram nya problem som måste lösas. Då endast en begränsad tid återstår får den också större värde. De beslut som fattas begrundas noggrannare än vanligt. Vårdens gränser måste sättas med eftertanke så att patienten inte belastas ytterligare av onödiga ingrepp, men å andra sidan inte heller lämnas utan nödig vård och medmänskligt stöd. Då en människa är döende accentueras hennes värde som människa. Vården måste bemöta den döende människan som en enastående individ och ge henne god och mänsklig vård. Man måste lyssna till och värdesätta patientens förväntningar, förhoppningar och känslor. I dödens närhet betonas etiska värden som aktning för livet och individens rättigheter. Försummelser i dessa avseenden upplevs av patienten som svårt sårande och denne känner sig lämnad i sticket av vårdpersonalen. Då döden nalkas är tiden kommen att fokusera vården mer på människan och mindre på sjukdomen. (Se Patient-läkarrelationen) Läkaren och döden I en läkares arbete förekommer situationer där hans vårdbeslut kan bli avgörande för om patienten avlider eller överlever. I dessa stunder kulminerar läkarens ansvar. Då krävs yrkesskicklighet av den behandlande läkaren för att han ska kunna fungera så som situationen kräver. Varje läkare borde på förhand förbereda sig för sådana situationer, både kunskapsmässigt och mentalt. Under en jour kan situationen snabbt bli aktuell medan läget är lugnare i slutskedet av vården av någon långvarigt sjuk patient. Samtal med mera erfarna kolleger kan hjälpa läkaren att gestalta sin egen inställning till döden. För några kan döden vara väntad och t.o.m. efterlängtad medan den för andra innebär en chock och ett maximalt hot. Patientens situation inför döden måste därför beaktas då vårdbesluten fattas. Då sjukdomen inte längre går att bota är läkaren i allmänhet den person som måste tala om för patienten att han kommer att dö. Då budskapet ska framföras måste man välja en rofylld plats och reservera tillräckligt tid för saken så att patienten har tillfälle att tala ostörd med sin läkare. Patienten ska informeras på ett klart och begripligt sätt om sjukdomen och dess prognos samtidigt som man måste ta hänsyn till patientens förmåga att ta emot informationen. Patienten måste få tillräckligt tid att ta budskapet till sig. Det är bra att inom kort ordna ett nytt sammanträffande så att patienten får tillfälle att diskutera de frågor som sjukdomen väcker med sin läkare. Patienten måste ges tillfälle att också inbjuda sina närmaste för att diskutera situationen. Överhuvudtaget är det bra om läkaren ger sig tid att med patientens samtycke samtala även med de anhöriga. Vetskapen om att döden nalkas berör det mänskliga livets yttersta frågor. Insikten sätter i gång en psykisk förberedelseprocess inför döden och processen fortsätter fram till slutet. Patienten hoppas ofta att den läkare som han har tillit till förstår hans ångest inför döden och även ställer upp som en lyssnande medmänniska. Mötet med patienten präglas av hur läkaren har formulerat sin egen inställning till döden. Hos läkaren kan dödens närhet lyfta fram samma slags käns- LIVETS lor som hos patienten. Därför är det bra om läkaren på något sätt kan bearbeta dessa känslor, t.ex. genom handledning. Beredskapen att samtala med en döende patient utvecklas med växande erfarenhet. Kommunikativa färdigheter kan även inläras. Beredelse inför döden Patientens första reaktion efter beskedet att döden är nära kan vara bortträngning eller revolt. Patienten kan känna fruktan för att bli ensam eller övergiven. Känslan av att inte behärska sin situation kan också ge upphov till rädsla. Döden är ett hot mot den egna existensen och skrämmande okänd. En oklar livsåskådning kan späda på denna ångest. Närheten till döden kan frammana starka känslor: ångest, ilska, bitterhet och skuld eller vemod över det liv man inte levt. En medmänniska behövs för att dessa tankar ska kunna bearbetas. Det skapar trygghet för patienten att veta att det i hans närhet finns personer som är beredda att samtala. Läkaren måste visa beredskap att samtala såväl med patienten som med dennes anhöriga. I dödens närhet tenderar patienten ofta att grubbla över sina livsvärden och att skärskåda dem. På samma sätt går han igenom relationerna till sina medmänniskor och vad som blivit gjort och vad som lämnats ogjort i livet. Frågor och värderingar förknippade med trosfrågor kan få stor betydelse. Att förbereda sig för döden är en process där den döende formar ett slutligt perspektiv på hela sitt liv och dess betydelse. En väsentlig del av en god vård är att främja den här processen så att patienten blir mogen att till slut möta döden. Under samtal bör patientens övertygelse respekteras. Patienten tar ofta själv upp olika frågor efter hand som han är mogen att bearbeta dem, men även läkaren kan ta initiativ. Samtal befriar i allmänhet från ångest. Att ärligt möta och bearbeta känslor och tillkortakommanden leder till att frågorna klarnar. Döden är i sinom tid lättare att möta när man lyckats reda ut det som tynger sinnet och får avsomna ”mätt på livet”. Det är ofta svårare för barn att möta döden. Det krävs stor eftertanke då man ska berätta för ett barn om att döden är nära. SLUTSKEDE Läkaren måste komma överens med föräldrarna om hur frågan ska tas upp och vem som ska informera patienten. Även föräldrarna behöver stöd för att orka leva jämsides med sitt sjuka barn. Etiska frågor i samband med vårdbeslut Diskussioner med patienten om vårdbesluten är ägnade att klarlägga situationen för bägge parter och skingrar patientens rädsla. Patienten kan få visshet om att han kommer att få tillräcklig smärtlindring och att hans vilja kommer att respekteras exempelvis genom att man avstår från behandlingar och undersökningar som patienten anser onödiga. Det är viktigt att komma fram till en gemensam uppfattning om hur man ska försöka upprätthålla en så god livskvalitet som möjligt för patienten i livets slutskede. För många är livskvaliteten viktigare än livslängden. Skriftliga viljeyttringar gör det lättare att fatta de nödvändiga besluten. Det är viktigt att patienten upplever att han deltar i besluten som gäller livets slutskede. Därför ska läkemedel som grumlar tankens klarhet användas med besinning. Då vårdbesluten fattas kan läkaren uppleva att han utsätts för ett korstryck av olika intressen. Där finns dels patientens förväntningar, dels de anhörigas förväntningar och i bakgrunden dessutom hälso- och sjukvårdens krav och ekonomiska intressen. I sina vårdbeslut ska läkaren först och främst verka för patientens bästa medan övriga intressen är sekundära. Brist på vårdpersonal eller behandlingsmöjligheter kan försvåra läkarens insatser för att uppfylla sitt mål. I en prioriteringssituation borde t.ex. inte patientens ålder eller ekonomiska omständigheter vara avgörande utan besluten måste grundas på humana synpunkter med hänsyn till individens psykiska och sociala situation. Patienten måste kunna lita på att han också i livets slutskede får en lika god vård som andra. Övergången från aktiv vård till palliativ vård eller lindringsvård är ett viktigt avgörande under vårdprocessen. Det finns inga entydiga kriterier för beslutet och det korrelerar inte alltid med en annalkande död. Utgångspunkten är att patietens tillstånd 107 108 LIVETS SLUTSKEDE har kunnat fastställas och att valet av vårdalternativ därefter görs under ett samtal om lindringsvårdens innebörd. Patienten framför kanske då önskemålet att få vårdas hemma så länge som möjligt eller önskemålet att få dö hemma eller på ett hospicehem. För att kunna uppfylla sådana önskemål kan det krävas mera utvecklade vårdarrangemang, men det är ofta förnuftigt ur helhetens synpunkt. Beslut om att ta med de anhöriga i vården innebär även att de etiska frågorna och ansvarsfrågorna måste granskas och att de anhöriga måste få handledning och stöd i vården av en döende. Vårdinrättningarnas beredskap för lindringsvård och palliativ vård måste byggas ut. Livets slutskede är inte alltid lugnt och vackert för patienten utan försvåras ofta av smärtor och värk. Trots adekvata vårdinsatser kan smärtan bli outhärdlig och de fysiska problemen går inte att lösa. Läkaren känner sig ofta otillräcklig i försöken att lindra patientens lidande. Det är också möjligt att medlen för smärtlindring kan förkorta livstiden. Aktiv dödshjälp eller eutanasi strider dock mot den medicinska etikens principer. Efter att döden inträtt måste de anhöriga få tillfälle att i lugn och ro ta farväl av den avlidna. Den behandlande läkaren ska också reservera tid för samtal med de anhöriga om den avlidnas sjukdom och sista livsskeden. Det hjälper de anhöriga vidare i sorgearbetet. God vård av en döende förutsätter ett nära samarbete mellan läkaren, vårdpersonalen, sjukhusteologen och de anhöriga. Då har den döende patienten den hjälp han behöver inom räckhåll, även en lyssnande medmänniska. Närmare: A ALTO K, red. Saattohoito. Lähimmäisenä kuolevalle. Kirjapaja 2000. F AULKNER A, MAGUIRE P. Vuorovaikutustaidot potilastyössä. Syöpäpotilaan ja hänen omaistensa kohtaaminen. Kustannus Oy Duodecim 1999. H ÄNNINEN J. Kuolevan kipu ja kärsimys. Kustannus Oy Duodecim 2001. Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. ETENEn raportti 2001. www.etene.org FN:s förklaring om den döendes rättigheter. FN 1975. Saattohoityöryhmän raportti. ETENEn muistio 2003. www.etene.org Gränser för undersökning och behandling E ■ Läkarvetenskapens förmåga att förlänga liv har ökat dramatiskt under det senaste seklet och medfört situationer där man i något skede måste avstå från livsförlängande behandling. ■ Patientens ålder får inte vara något kriterium vid beslut om undersökning och behandling utan nyttan av behandlingen måste vägas individuellt och med hänsyn till patientens helhetssituation. ■ Patientens egen vilja och egna önskemål ska respekteras. Om patienten inte kan uttrycka sin åsikt om vården ska läkaren vårda sin patient med dennes bästa för ögonen i samförstånd med de anhöriga eller, efter ändringen av patientlagen, i första hand i samförstånd med den person som patienten har utsett att ta ställning till vården. Varken patienten eller de anhöriga har dock någon rätt att kräva onödiga undersökningar eller behandlingar. n betydande del av hälso- och sjukvårdens etiska värdegrund har varit bestående i sin vedertagna form under tvåtusen år: respekten för livet, att göra det goda, att undvika att skada samt rättvisan är fortfarande centrala. I värdegrunden betonas numera också patientens självbestämmanderätt, autonomi och livets värde. Den medicinska utvecklingen har även aktualiserat helt nya etiska problem. Ett av de viktigaste är svårigheten att sätta gränser för vården. Läkarvetenskapens dramatiskt ökade förmåga LIVETS att förlänga liv har medfört situationer i vilka man medvetet måste avstå från behandlingar som förlänger livet. Döden kan inte alltid anses vara en motståndare som man måste bekämpa med alla medel. Å andra sidan måste gränser sättas även då undersökningar och behandlingar inleds – man måste helt enkelt prioritera. Den medicinska etikens utmaningar måste betraktas utgående från både samhällets och individens etik. Sjukvårdens centrala uppgifter, att bry sig om andra, att lindra lidande och smärta och att vårda obotligt sjuka får dock inte ställas i skuggan av resultatinriktat arbete och ekonomiska motiv. Patientens autonomi måste respekteras, men det innebär inte att lämna patienten ensam med svåra val. Prioritering och ålder Eftersom behovet av prioritering beror på kostnadsökningen i vården har det föreslagits att man hellre skulle beskriva situationen med ordet ransonering som innebär att potentiellt nyttig vård förvägras någon av ekonomiska skäl. Prioriteringen i vården drabbar alltid hjälpsökande, skadade och sjuka människor och begreppet innehåller därför en stark etisk laddning. Den accentueras då man diskuterar problemet att upphöra med behandling. Utmaningen vid prioritering är att vårdbeslut borde fattas på individnivå i enlighet med individens önskningar och behov medan ekonomiskt dikterade ransoneringsbeslut måste träffas utanför den enskilda patientläkarrelationen för att trygga en rättvis vård. Gynnade grunder för ransoneringsbeslut är bl.a. människovärde, självbestämmande, plikten att vårda, rättvisa, nytta och öppenhet. Patientens ålder accepteras inte som ransoneringsgrund. (Se Prioritering i vården) I praktiken används dock ofta mer resurser på vård av barn än åldringar i relation till behovet av hälsa. Åldern som prioriteringsgrund har bl.a. motiverats med att de unga borde garanteras möjligheten att leva lika länge som de gamla redan har levat. Åldern kommer ofta indirekt med i prioriteringen då man diskuterar nyttan av behandling – man talar om ”patientens för- SLUTSKEDE måga att dra nytta av behandlingen”. Om man t.ex. tar arbetsförmågan som kriterium för en resultatrik behandling så gynnas människor i arbetsför ålder. På samma sätt gynnas yngre patienter av olika slags beräkningar av levnadsår med livskvalitet. Ordet ”livskvalitet” har den senaste tiden förekommit allt oftare i diskussioner om avvägning av nytta och olägenheter i vården. En läkare kan inte ensam ta ställning till vad som är bra för patientens livskvalitet, utan den mest sakkunniga är i detta fall patienten själv. Livskvalitet är ett flerdimensionellt begrepp som består av både psykiskt, fysiskt och socialt välbefinnande. Ett enbart förlängt liv är inte någon garanti för livskvalitet och otillräckligt som behandlingsresultat. Livskvaliteten som resultatmätare betonas då de kroniska sjukdomarna ökar. Patientens ålder får inte användas som kriterium vid beslut om undersökningar och behandlingar utan nyttan av en behandling måste bedömas individuellt med hänsyn till patientens helhetssituation. Nyttan av vissa behandlingar kan t.o.m. vara större för äldre patienter än för yngre. Det är i allmänhet inte förnuftigt att äldre får otillräcklig vård eller att undersökningar och behandlingar sätts in för sent, först då sjukdomen förvärrats. Det finns anledning att sätta in nyttigbefunna behandlingar lika väl på äldre personer som på yngre. Beslut i samråd med patienten Den gyllene regeln att göra andra det man önskar att andra skulle göra för en själv är ofta en tillräcklig regel då vårdens gränser dryftas. Den bygger på empati, vilja till förståelse av de förhållanden som råder i en annan människas liv och förmåga att vilja sin närmaste det bästa. Vi kan tala om empatisk medmänsklighet som en grundsten för läkarkallet. Den gyllene regeln tillåter inte att man tvingar andra att vilja det man själv vill eller att man förvägrar andra det man inte själv eftertraktar. Den innebär att man sätter sig in i en annan människas situation och lever sig in i hur den andra upplever situationen. (Se Etikens betydelse för läkarens arbete) 109 110 LIVETS SLUTSKEDE Patientens egen vilja och egna önskemål ska respekteras. (Se Patientens rättigheter) En patient måste också få fatta beslut som är ofördelaktiga för honom själv; som myndig får han t.ex. vägra en viktig behandling eller avbryta den. I en sådan situation får patienten inte lämnas åt sitt öde utan det är viktigt att upprätthålla kontakten, att försäkra sig om att patienten faktiskt har förstått konsekvenserna av sina beslut och att försöka nå samförstånd om någon behandling som bägge parter kan acceptera. En patient har däremot inte rätt att kräva viss behandling, utan det är läkaren som avgör vilka behandlingar som är medicinskt motiverade. Då en patient vårdats länge uppstår det vanligen inga problem då en gemensam plan för vården görs upp. Läkaren och den övriga vårdpersonalen är redan insatta i situationen och vet hur patienten vill bli behandlad. Då har även samförstånd nåtts med de anhöriga om riktlinjerna för vården. Då patienten inte kan fatta beslut om vården Då en patient inte förmår uttrycka sin åsikt om vården borde läkaren sträva efter att vårda patienten med dennes bästa för ögonen i samförstånd med de anhöriga. De ska informeras om vårdalternativen och läkaren ska respektera deras önskemål. De anhöriga kan emellertid inte kräva att patienten ska få någon behandling som inte är medicinskt motiverad, t.ex. intensivvård för en demenspatient i livets slutskede. De anhöriga kan inte heller förbjuda vårdgivaren att ge patienten god vård i överensstämmelse med patientens symtom eller kräva att en för patienten viktig behandling avbryts. Det vore ofta till fördel om man i ett så tidigt skede som möjligt med patienten kunde diskutera dennes önskemål beträffande vården. Ett skriftligt vårdtestamente kan vara till stor hjälp. (Se Vårdtestamente) Vissa ändringar av patientlagen (785/ 1992) har beretts i syfte att stärka patientens självbestämmanderätt genom att betona att även en patient med begränsad funktionsförmåga ska få delta i beslut om sin egen vård. Likaså ska patienten beredas möjlighet att utse en person som uttrycker hans vårdvilja i det fall att patienten inte själv kan besluta om sin vård. I sådana situationer ska patienten vårdas i samförstånd med denna av patienten utsedda person. Om det finns flera personer som utsetts att företräda patienten och de har olika åsikter om vården, ska patienten vårdas enligt det medicinskt accepterade synsätt som bäst motsvarar hans personliga intressen och som därtill gynnas av någon företrädare för patienten. Demenspatienter Demens är den vanligaste orsaken till fortgående anstaltsvård och medför ofta att patienten är oförmögen att fatta beslut om sin vård. Det är ofta svårt att fastställa när patienten är kapabel själv besluta om vården eftersom förmågan att fatta beslut gradvis försvagas. Även en demenspatients autonomi ska respekteras och man måste försöka förklara vården för patienten så begripligt som möjligt. Ifall patientens anhöriga deltar i vården ska situationen förklaras för dem och de ska tillfrågas om sitt samtycke till vårdåtgärder; de anhöriga företräder då även patientens autonomi. En typisk problemsituation uppstår då en demenspatient vill återvända hem. Å ena sidan har patienten rätt att vistas hemma utan att behöva ”tvångsvårdas”, men å andra sidan innebär hemmavistelsen risker, patientens rätt till vård uppfylls inte och det finns t.o.m. risk för att patienten utsätts för fara. Då måste anstaltsvårdens fördelar vägas mot riskerna för patienten om denne blir hemsänd. Det är viktigt att ta med de anhöriga i dessa överläggningar och att utreda möjligheterna till hemhjälp och stöd. Fortgående uppföljning av patienten måste ordnas och vårdplanen ska förnyas då situationen förändras. Inför döden Mest medvetet och djupt diskuterar vi etiken och vårdens gränser då vi tar ställning till vården av en döende patient. (se Nära döden, Intensivvård, Lindringsvård, Eutanasi) Är den gyllene regelns princip ett tillräckligt rättesnöre då det gäller att leva sig in i hur dödens närhet känns för en mycket LIVETS trött och gammal patient som är beredd att dö, eller hur patientens anhöriga upplever situationen? Hinner eller vill patientens läkare sätta sig så grundligt in i en annan människas liv, person och erfarenheter att läkaren även inför de anhörigas motstridiga önskemål och krav litar på sin förmåga att stöda patientens vilja. Problemet är endast sällan att de anhöriga vill avbryta vården eller medicineringen i motsats till läkarens förslag. Vanligare är att de anhöriga kräver att ”allt som kan göras” för att förlänga patientens liv verkligen görs. Även om de anhörigas krav kan förefalla osakliga kan de vara lättare att diskutera om läkaren förstår de möjliga orsakerna till kraven. Det kan finnas ouppklarade frågor mellan de anhöriga och den döende. Barnen har kanske inte sett sin far eller mor på en lång tid eller är inte förberedda på förälderns död. I dessa situationer kan läkaren försöka samtala om hur han själv skulle vilja vårda sina närmaste i en motsvarande situation och på det sättet motivera sitt förslag om god vård. Om patientens egen vilja är känd är både läkaren och de anhöriga tvungna att respektera den. Det väsentliga är att vid beslut om vården av en döende patient ställa sig frågorna: Har patienten nytta av en vård som på teknisk väg förlänger livet? Är patienten vid medvetande och medveten om sin omgiv- SLUTSKEDE ning? Kan patienten kommunicera? Är patienten medveten om sig själv? Kan patienten känna tillfredsställelse? Kan patienten ägna sig åt någon självständig verksamhet? Har patienten något viktigt mål för vilket han eller hon vill leva ännu en tid? Om vården inte förbättrar eller upprätthåller patientens kapacitet i något av dessa avseenden finns det knappast någon orsak att förlänga den. Det viktiga är att alltid upprätthålla en trygg, hoppingivande och förtroendefull atmosfär i vården av en döende patient. Gränserna för undersökning och behandling definieras i fråga om en döende patient med begreppet lindringsvård: att avstå från vårdåtgärder som förlänger patientens lidande och i stället koncentrera sig på att lindra patientens symtom på ett sätt som behåller respekten för patientens människovärde och person. Närmare: J YLHÄ M. Vanhenemisen medikalisaation onni ja onnettomuus. Duodecim 2003; 119:1886-9. Oikeudenmukaisuus ja ihmisarvo suomalaisessa terveydenhuollossa.Social- och hälsovårdsministeriets utredningar 2001:1. P ELKONEN R. Unelmia paremmasta maailmasta. Finl Läkartidn 2003;58:2679-81. Sattohoitotyöryhmän raportti. ETENEn muistio 2003. www.etene.org Teema: Lääkärintyön tulevaisuus. Duodecim 2003;119:977-1010. Intensivvård M ■ Intensivvårdens resurser måste utnyttjas till att på ett mänskligt, rättvist och kostnadseffektivt sätt rädda patienter vilkas tillstånd är livshotande. ■ Uppgiften att skilja på obotligt sjuka patienter och patienter som ännu kan räddas till livet är en av intensivvårdens viktigaste etiska utmaningar. ed intensivvård avses att med hjälp av krävande, ofta invasiva övervaknings- och behandlingsmetoder behandla och förebygga livshotande men som övergående bedömda störningar i de vitala livsfunktionerna orsakade av sjukdom eller olycksfall. De etiska aspekterna på intensivvård är relaterade till vårdens karaktär: behovet av intensivvård är växande, vården är tung och förutsätter krävande specialkunnande och dyr teknik. De begränsade resurserna måste utnyttjas till att på ett rättvist, medicinskt och ekonomiskt effektivt och mänskligt sätt rädda patienter vilkas tillstånd är livshotande. Om vårdinsatser ägnade att stöda vitala livsfunktioner försenas försvagas patientens prognos genom att han utsätts för risker för multipla organskador och för att vården drar ut på tiden. Vårdens resultat kan förbättras genom att i tid upptäcka störningar av pa- 111 112 LIVETS SLUTSKEDE tientens livsfunktioner och inse behovet av intensivvård. En kritiskt sjuk patient förmår ofta inte ge sitt samtycke till intensivvård. Enligt patientlagen (785/1992) ska en patient beredas den vård som behövs för avvärjande av fara som hotar hans liv eller hälsa. Om patienten har uppgjort ett vårdtestamente eller på annat sätt uttryckt sin vilja i fråga om intensivvård ska den här viljeförklaringen respekteras. (Se Vårdtestamente) Hörnstenar i en god och etisk intensivvård är ett träffsäkert urval av patienter och att vårdåtgärder för att stöda livsfunktionerna sätts in vid rätt tidpunkt och tillämpas professionellt och kritiskt. Patienter i tillräckligt gott skick ska inte tas in för intensivvård, men inte heller hopplöst sjuka patienter. Onödigt bruk av invasiva övervaknings- och behandlingsmetoder utsätter patienten för risken för infektioner och andra komplikationer. Intensivvård av en obotligt sjuk patient kan å andra sidan medföra obehag och lidande för patienten samtidigt som resurser ödslas på en verksamhet som inte leder till resultat. Beslut om att inleda intensivvvård måste dock ofta fattas brådskande och under osäkerhet och en dålig prognos blir uppenbar först då vården redan satts in. Uppgiften att skilja på en hopplöst sjuk patient och en som fortfarande kan räddas till livet är en av intensivvårdens viktigaste medicinska och etiska utmaningar. Det finns inga entydiga kriterier för när man ska avstå från intensivvård eller avbryta den. Inte heller kan statstiska prognosmodeller tillämpas på enskilda patienter annat än som riktgivande. Behandlingar som stöder livsfunktionerna kan avbrytas och ska avbrytas då det inte längre på grundval av förändringar i patientens tillstånd, kliniska fynd och brist på terapisvar finns anledning att förvänta sig att störningarna kan korrigeras och patientens funktionsförmåga återställas. Läkaren ska diskutera beslutet att avbryta intensivvården med de anhöriga, visa medkänsla och försöka nå samförstånd om saken. De anhöriga behöver stödas i synnerhet i situationer där en patient överraskande drabbats av en svår sjukdom och budskapet om den hopplösa situationen kan kännas förkrossande. Såväl medicinska som etiska skäl talar för att forskning och utveckling bedrivs inom intensivvården för öka dess effekivitet och hålla kostnaderna i styr. Då kan man öka möjligheterna för svårt sjuka patienter att klara sig och förbättra förutsättningarna för rättvis tillgång till vård. Intensivvård är dyr, men dess kostnader ter sig ganska rimliga då de relateras till antalet sparade människoliv och levnadsår med funktionsduglighet. Närmare: A MBROSIUS , H UITTINEN V-M, K ARI A m.fl. Suomen Tehohoitoyhdistyksen eettiset ohjeet. Tehohoito 1997;15:165-72. K ARI A. Tehohoidon kustannukset. Finl Läkartidn 2003;58: 2037-42. R UOKONEN E. Tehohoidon vaikuttavuus: miksi tulokset vaihtelevat? Finl Läkartidn 2003;58:1777-80. T AKKUNEN O, P ETTILÄ V. Tehohoidon tarpeen tunnistaminen ja potilasvalinta. Finl Läkartidn 2003;58:1161-4. Lindringsvård ■ V Lindringsvård eller palliativ vård innebär en total omsorg om en döende patient på ett sätt som överensstämmer med patientens önskemål då man övergett den kurativa behandlingen. Det centrala är att så effektivt som möjligt kunna lindra patientens smärtor och andra symtom, förbereda sig för den annalkande döden och att mentalt stöda patienten och dennes anhöriga. etskapen om att döden är nära kan förändra livet på många sätt. Ofta tillfrågas läkaren hur lång tid patienten har kvar att leva. Läkarna är i regel ovilliga att komma med några förutsägelser eftersom en sådan tolkas som en exakt upplysning om hur långt patientens återstående liv är. En prognos kan även för patienten innebära vetskap om hur LIVETS länge han ännu måste lida. För de anhöriga är frågan ofta ambivalent. Å ena sidan önskar de att den närstående ska få fortsätta leva, men å andra sidan är dödens närhet utmattande (ibland även fysiskt) och småningom uppstår tanken: ska detta inte redan ta slut? De anhöriga kan även känna skuld för att de önskar att patienten ska dö. Inför döden infinner sig dock alltid det skede då de överlevande börjar orientera sig mot framtiden. Det är inte alltid enbart positivt att döden skjuts upp utan det kan även medföra mycket ångest och upplevas deprimerande. En del patienter vägrar medvetet att acceptera en sådan förlängning. Andra försöker med alla medel vinna ytterligare tid. Det finns inget direkt samband mellan antalet levnadsår och livskvaliteten. Att sambandet saknas beror inte nödvändigtvis på symtomen eller på att patientens funktionsförmåga blivit nedsatt. Det kan snarare ha att göra med förväntningar eller rädsla. Å andra sidan kan en patient med svåra symtom önska att livet fortsätter trots smärtorna. Då och då tänker man sig att lindringsvård/palliativ vård kan inledas då patientens återstående livstid är klart begränsad (t.ex. under tre veckor). Prognosen för patientens återstående livstid kan dock variera även under lindringsvård. Det är därför svårt att sätta in lindringsvård i rätt skede om beslutet grundas enbart på patientens återstående livstid. Även symtomens omfattning och patientens allmäntillstånd är dåliga indikatorer för inledande av palliativ vård. Patienten kan t.ex. ha ett fåtal fysiska symtom men ändå behöva den trygghet lindringsvården ger. Eftersom vändningarna i patientens tillstånd kan vara snabba är det svårt att på basis av allmäntillståndet veta när lindringsvård borde inledas. Då livsviljan varierar hos olika patienter och klara prognostiska verktyg saknas är det svårt att förutsäga när döden inträder. Beslut om lindringsvård Det är i allmänhet den behandlande läkaren eller flera läkare i samråd som fattar beslutet om lindringvård. Lindringsvården ska diskuteras med patienten och dennes anhöriga och man ska då så gott det går försöka beakta patientens önskemål. Beslutet förut- SLUTSKEDE sätter att det finns vårdmöjligheter och en plan för hur vården ska genomföras. Beslut om att inte ge upplivning, om att endast ge basal vård eller om att enbart behandla symtom kan någon gång vara lättare att fatta än beslut om lindringsvård. Man kan även låta bli att fatta beslutet och i stället upphöra med några aktiva element i vården (antibiotika, cytostatika, vätskor m.m.) Ofta gäller det att välja mellan två dåliga alternativ varvid man väljer det alternativ som skadar patienten mindre. Då anvisningar ges om att inte återuppliva förutsätts vanligen att patienten är nära döden och att patientens tillstånd inte längre kan förbättras och att riskerna med upplivning är alltför stora. Med risker avses här att själva åtgärden kan leda till döden eller att den även om den lyckas kunde orsaka en hjärnskada. Beslutet om lindringsvård förefaller ofta att korrelera med läkarens erfarenhet och utbildning. Yngre läkare tvekar ofta längre att upphöra med aktiva vårdinsatser. De påverkas också mera av de anhörigas krav på att fortsätta behandlingarna. Riktlinjer för vården Ofta föreställer man sig att gränsen mellan kurativ och symtomatisk behandling är klar och entydig. Definitionssvårigheten ligger i att fastställa vilka tecken som visar att en person blivit döende. Ur patientens synvinkel är problemet att prognosen har en betydande inverkan på vården. En alltför optimistisk prognos kan fördröja påbörjandet av symtomatisk behandling och om prognosen är alltför pessimistisk kan den beröva patienten möjligheten att få en behandling som kunde påverka livslängden. Vad är det som slutligen skiljer lindringsvård från annan vård och när och till vem borde lindringsvård egentligen ges? Det är fråga om den filosofi som styr lindringsvården och som framför allt grundar sig på dödens närhet. Därför måste lindringsvårdens mål och resultat bedömas ur den döende patientens synvinkel. Lindringsvård är ingen separat, klart avgränsad vårdform, utan en helhet som bildas av de vårdåtgärder som i livets slutskede syftar till att hjälpa patienten och dennes 113 114 LIVETS SLUTSKEDE närstående. Den kan innebära psykiskt och socialt stöd redan efter diagnosskedet (t.ex. ett dagsjukhus), stöd till familjen för vård i hemmet och behandling av patientens problem och åtgärder för att öka patientens välfärd under sjukdomens olika skeden. Lindringsvården är en del av den palliativa vårdhelheten. Världshälsoorganisationen WHO definierar palliativ vård som en aktiv totalvård av patienten i ett skede då sjukdomen inte längre står att bota. En väsenlig del av lindringsvården består av att hålla smärtor och andra symtom i styr samt att lösa patientens psykosociala och existentiella problem. Vårdens mål är en så god livskvalitet som möjligt för patienterna och deras anhöriga. I praktiken styrs den palliativa vården enligt WHO av följande målsättningar: ■ Döden ses som en naturlig slutpunkt på livet. ■ Den döendes symtom lindras. ■ Den döende erbjuds psykiskt och andligt stöd. ■ Den döende stöds till aktivitet under den tid som återstår av livet. ■ De anhöriga erbjuds stöd under sjukdomstiden och efter den närståendes död. För att nå dessa mål måste lindringsvården erbjuda den döende patienten symtomlindring och vid behov även hjälp med att stöda aktivitet hos patienten. Patienten och dennes anhöriga ska erbjudas stöd då döden närmar sig. Interaktiva metoder är viktiga för att nå målen med vården. Långvårdspatienter utgör ett stort ekonomiskt och mänskligt problem. Lindringsvård är inte någon lösning på dessa problem. Många döende patienter behöver omsorg och tidvis även vård. En del av dem kanske väntar på att döden ska komma. Det är inte förnuftigt att med antibiotika och dropp behandla inflammationer hos en människa som har väntat länge på dödens inträde, för att inte tala om intensivvård och undersökningar på centralsjukhus. Det minsta som läkaren måste göra (då det är möjligt) är att fråga patienten och dennes anhöriga vad de förväntar sig av vården och livet och sedan vårda patienten på ett medicinskt motiverat sätt med respekt för patientens vilja. I lindringsvården strävar man efter mänsklighet och smärtlindring. Utgångspukten för vården måste vara att respektera patientens egna behov och hans person. Det borde finnas jämlik tillgång till lindringsvård på olika håll i landet. Sedation i lindringsvård Med sedation avses att försänka en döende patient med svåra symtom i sömn i en situation då det inte finns andra medel att lindra patientens lidande. I början av 1990talet började man tala om nedsövning som en del av vården av döende patienter. Sedation behövs rätt sällan i lindringsvården, men om patientens tillstånd före dödens inträde är outhärdligt kan en erfaren läkare använda sig av metoden efter övervägande. Det finns många etiska problem i samband med nedsövning av en patient och sedation väcker i allmänhet nästan lika starka åsikter som eutanasi. Den klaraste etiska frågan är hur sedation kan skiljas från eutanasi. Man har även funderat över om en människas livskvalitet kan förbättras genom nedsövning. Liksom i fråga om eutanasi varierar även begreppsapparaten vid nedsövning: man talar om palliativ sedation, om terminal sedation och ibland om ”läkemedelssömn”. Det förekommer även en mängd olika uppfattningar om innebörden av nedsövning. Man har försökt ställa upp regler för hur sedation borde utföras i praktiken under lindringsvård, men några klara och entydiga modeller för åtgärden har man inte lyckats formulera. Närmare: H IETANEN P, V AINIO A. Palliatiivinen hoito. Kustannus Oy Duodecim 1998. H ÄNNINEN J. Kuolevan kipu ja kärsimys. Kustannus Oy Duodecim 2001. H ÄNNINEN J. Saattohoito. Potilaan ja omaisen opas. Terho-Säätiö 2000. M ATTILA K-P. Syöpäpotilaan palliatiivisen hoidon keskeiset eettiset ongelmat. Suomalaisen teologisen kirjallisuusseuran julkaisuja No 235 (diss.) 2002. Saattohoitotyöryhmän raportti. ETENEn muistion 2003. www.etene.org Saattohoito – eettisiä näkökohtia. YKT 24.2.2004. www.terveysportti.fi LIVETS SLUTSKEDE Vårdtestamente ■ Patientens skriftliga eller muntliga vårdtestamente måste följas om det inte finns grundad anledning att tro att patientens vilja skulle ha ändrats. ■ Ett vårdtestamente som skrivits enligt en färdig mall kan vara svårtolkat på grund av den generella formuleringen. M ed vårdtestamente avses en patients på förhand uttryckta önskemål om hur vården ska läggas upp för den händelse han tillfälligt eller av bestående orsaker inte förmår uttyrycka sin vilja i själva vårdsituationen. Ett vårdestamente kan vara skriftligt eller muntligt. Vårdtestamentet måste följas om det inte finns grundad anledning att tro att patientens vilja i detta avseende skulle ha ändrats. Patienten kan även återta sitt vårdtestamente eller ändra det om han så önskar. Vårdtestamentets juridiska betydelse är inskrivet i patientlagen (785/1992) enligt vilken vården ska ges i samförstånd med patienten. Vid viktiga vårdbeslut ska patientens uttryckliga samtycke inhämtas. Bakgrunden till en skriftlig viljeyttring om vården är oftast patientens fruktan för att bli överbehandlad och rädsla för att livet och lidandet blir onödigt förlängt i en hopplös situation. Å andra sidan kan en patient lika väl i sitt vårdtestamente uttrycka sin vilja om så aktiv vård som möjligt. Ett vårdtestamente behöver inte följa något bestämt formulär. Myndigheter och patientorganisationer har dock gjort upp färdiga modeller för vårdtestamenten som kan tillämpas om man så önskar. Exempelvis föreningen Exitus har gett ut följande mall för en viljeyttring om vård och behandling: 1. Ifall jag insjuknar eller skadas svårt och det på medicinska grunder leder till att jag i fortsättningen måste framleva mitt liv hjälplös och totalt beroende av andra, får ej intensivvård inledas (t.ex. ej andningsapparat, ej matning med slang). 2. Om intensivvård hunnit påbörjas, skall den på här nämnda grunder avbrytas. 3. I planeringen av min vård och behandling bör prognosen beaktas. Åtgärder, som inte leder till förbättring av mitt hälsotillstånd utan endast förlänger mitt lidande, får inte vidtas. 4. Ifall jag är dement och drabbas av en sjukdom vars vård under normala förhållanden skulle förutsätta t.ex. antibiotika eller operation, vill jag inte ha en sådan behandling 5. I alla ovannämnda situationer vill jag få en tillräcklig smärtlindring oberoende av om den möjligen förkortar mitt återstående liv. 6. I beslut som fattas om min omvårdnad och behandling anser jag det viktigare att man ser till min livskvalitet än att mitt liv förlängs. Vidare vill jag att...(var och en kan skriva in sina individuella önskemål). Problemet med detta och andra nuvarande formulär för vårdtestamente är att de är så allmänt hållna. Då vårdtestamentet ska tillämpas är det kanske inte helt klart vad patienten har avsett med ett hjälplöst liv, totalt beroende av andra. Avvikelser från vårdtestamentet kan göras endast då det är uppenbart att patientens vilja har grundats på en missuppfattning om sjukdomen eller dess behandling eller om patientens tidigare uttalade vilja har ändrats. Om en patient redan då vårdtestamentet gjordes upp hade drabbats av en sjukdom vars förlopp åtminstone i stort sett kunde förutses kan vårdtestamentet ha formulerats mera utförligt och vara lättare att tolka. En detalj som kan ha stor betydelse för patientens återstående liv är inställningen till matning med slang i en situation då patienten inte längre kan svälja eller vägrar att äta. Om patienten har tagit ställning till detta i sitt vårdtestamente måste hans vilja respekteras då vårdbesluten fattas. Ett vårdtestamente kan få särskilt stor betydelse om läkarna och patientens anhöriga är oeniga om vården. Om det då finns ett av patienten tidigare uppgjort vårdtestamente som kan tolkas entydigt, ska vårdbesluten fattas i enlighet med testamentet. 115 116 LIVETS SLUTSKEDE Närmare: L OUHIALA P. Ongelmallinen hoitotahto. Finl Läkartidn 2003;58:4385-6. P ITKÄLÄ K, H ÄNNINEN J. Kun kuolema lähestyy. Duodecim 1999;114:1635. Modeller för vårdtestamente t.ex.: www.exitus.fi P AHLMAN I. Potilaan itsemääräämisoikeus. Edita 2003. Eutanasi ■ Med eutanasi avses att en läkare avsiktligt tar livet av en patient på dennes upprepade, av fri vilja och med rättslig handlingsförmåga framställda begäran. Begreppet ”passiv eutanasi” är motstridigt och borde inte användas. ■ Eutanasi strider mot läkaretiken. Finlands Läkarförbund förhåller sig negativt till förslag som syftar till att legalisera eutanasi. Världsläkarförbundet WMA uppmanar alla läkare att avhålla sig från eutanasi även om åtgärden vore tillåten enligt landets lag. Va d ä r e u t a n a s i ? Med eutanasi avses att en läkare avsiktligt tar livet av en patient på dennes begäran som framställts av fri vilja och med rättslig handlingsförmåga. I definitionen ingår ofta även förutsättningen att begäran är varaktig och upprepad. I allmänhet förutsätter eutanasi också att patienten lider svårt och att lidandet inte kan lindras på annat sätt. Ordet eutanasi betyder en god död. Med en god död (eutanasi) har man tidigare avsett ålderdomens sakta borttynande i död. Begreppet eutanasi förknippas ofta med uppriktig vilja att lindra det lidande som döden förorsakar. Vid eutanasi är det således inte fråga om att förbättra livskvaliteten utan döendets kvalitet. Om döden inte kan vara lätt och rofylld ska den enligt eutanasitänkandet åtminstone vara snabb. Ofta används även begreppet passiv eutanasi och avser då att man avbryter en behandling eller avstår från behandling. Begreppet är dock motstridigt och det är bättre att använda andra uttryck för de här företeelserna. Vid aktiv eutanasi och vid medhjälp till självmord syftar verksamheten och åtgärderna till att hjälpa patienten att dö. Då man upphör med onödig behandling är avsikten däremot inte att hjälpa patienten att dö, utan att undvika de olägenheter som vården medför för patienten och att undvika att förlänga döendeprocessen. Skillnaden kan beskrivas med begreppsparet att orsaka död – att tillåta död. Undersökningar visar att många människor önskar dödshjälp av rädsla för det lidande som slutskedet av en sjukdom kan medföra och av fruktan för att bli beroende av andras hjälp och för att förlora kontrollen över det egna livet. Om livet inte längre motsvarar de förväntningar på mänsklig exisens som förekommer i vederbörande kultur kan det mista sitt värde. Då en döende människa lider av olika symtom och fruktar döden ser hon ofta sin återstående livstid som obehövlig. Nuet ger varken glädje eller njutning och framtiden ter sig ännu mer avskräckande. Om en människa i en sådan situation meddelar att hon anser sitt återstående liv värdelöst och vill dö återstår ändå en del öppna frågor. Är det i princip rätt att en människa ska kunna bestämma när hennes liv ska upphöra? Måste ett liv uppnå ett visst mått och en bestämd nivå för att vara värt att leva? Vilken är måttstocken för lidandet och livets värde? Är läkaren rätt person att utföra den mätningen? Lag och etik Eutanasi omnämns varken i patientlagen (785/1992) eller i annan finländsk lagstiftning och en patient har inte laglig rätt att begära några ingrepp. Det är läkarens upp- LIVETS gift att på grundval av sin utbildning och yrkesskicklighet besluta om vilken vård som är adekvat för var och en patient. Enligt strafflagen är det ett brott, dråp eller mord, och straffbart att ända en patients liv. Finlands Läkarförbund förhåller sig negativt till förslag som syftar till att legalisera eutanasi samt till att läkarna som yrkeskår skulle berättigas att utföra ingrepp som primärt syftar till att påskynda en patients död. Enligt finländska lag är medhjälp till självmord dock inte en staffbar handling. Läkarens rätt att underlätta en patients självmord påverkas ändå av läkarens plikt att skydda sin patient. WMA uppmanar alla läkare att avhålla sig från medhjälp till självmord även om detta vore tillåtet enligt landets lag. Den första lagen som tillät eutanasi och läkare att bistå vid självmord stiftades i Australien 1996, men lagen upphävdes senare. Samma år legaliserades läkarhjälp vid självmord (Death with dignity act) i Oregon i USA. I Holland och Belgien har ändringar av strafflagen införts under 2000-talet så att eutanasi och läkares medhjälp till självmord inte leder till staffrättsliga åtgärder. Även i många andra länder i Europa har legalisering av eutanasi diskuterats. I Frankrike avslog en nationell kommitté för etiska frågor år 2000 tanken på legalisering av eutanasi och ansåg att eutanasi kan vara ett alternativ endast i undantagsfall. Undantagsfallen borde enligt kommittén fastställas av en domstol i stället för att läkare ensamma eller i samråd med en annan kollega tar ställning till dem. Det brittiska läkarförbundet avslog år 2004 alla försök att ändra lagen i en mera tolerant riktning i fråga om eutanasi och medhjälp till självmord. Både WMA och den europeiska föreningen för palliativ vård (EAPC) har nyligen kategoriskt tagit ställning mot eutanasi. WMA:s ståndpunkt är att eutanasi strider mot den medicinska etikens principer och att alla läkare borde avhålla sig från eutanasi även om åtgärden vore tillåten enligt landets lag. Enligt EACP:s ståndpunkt hotar en legalisering av eutanasi utvecklingen inom den palliativa vården och kan leda till att dödande börjar accepteras i samhället. SLUTSKEDE Motiveringar för och emot Bl.a. följande argument har använts för att motivera eutanasi: ■ Eutanasi förekommer i varje fall och det vore då bättre att kunna reglera den genom en legalisering. ■ Människan har rätt att besluta om sitt eget liv och sin egen död. ■ Det är läkarnas plikt att lindra lidande. Det är svårt att motivera eutanasi med dessa allmänt hållna påståenden. Ett brott kan inte legaliseras på den grund att brottet ändå utförs. Synsättet bygger på antagandet att kontrollen av en verksamhet fungerar bättre om den är legaliserad, vilket åtminstone delvis är en villfarelse. Om varje människa hade rätt att besluta om sin död borde läkare inte ha någon prövningsrätt i frågan som fallet är vid eutanasi. Om självbestämmanderätten anses viktig, varför måste då en människa lida eller drabbas av en svår sjukdom för att få dö? Det är visserligen läkarnas plikt att lindra lidande, men det är svårt att på den grund dra slutsatsen att läkare borde hjälpa folk att dö. Eutanasins förespråkare betonar individens autonomi. Paradoxalt nog innehåller tanken på rätten till autonom död en vädjan till läkarkåren om att vålla död. Samtidigt skulle det falla på läkarkårens lott att mäta den volym av lidande som berättigar patienten att dö, vilket också skulle strida mot principen om autonomi. Mot argumentet om individens rätt att besluta om sin egen död kan dessutom genmälas, att en människas död inte enbart är något som bestäms av hennes fria vilja, utan även en samhällsfråga som innehåller sociala värden. Hur ska det lidande se ut som samhället borde besvara med död? Ska det definieras av den lidande människa som ber om att få dö? Vilka förutsättningar borde en sådan begäran uppfylla? I Holland har man talat om tillräckligt lidande. I många fall har eutanasi inte tillgripits eftersom läkarna har ansett, att lidandet inte har varit tillräckligt. Man kan även dryfta lidandets art. Räcker det med psykiskt lidande eller bör 117 118 LIVETS SLUTSKEDE det även ha en fysisk komponent? Hur nära eller hur långt från döden måste en patient befinna sig för att få dödshjälp? I vissa fall har dödshjälp kopplats enbart till elakartade dödliga sjukdomar. Hur är det då om en människa lider men inte förmår be om dödshjälp? Kan dödshjälpen begränsas enbart till medvetna människor som vet vad de vill och vilkas vilja inte fördunklas av de anhörigas behov eller omtanke om samhälleliga sparåtgärder? Att avvisa eutanasi innebär inte att underskatta mänskligt lidande. Medicinska omständigheter talar aldrig för att avsluta liv. Att orsaka död även om det sker för att få ett slut på lidandet är en gärning vars grunder är existentiella och vars eventuella motiv är moraliska. Till eutanasi och medhjälp till självmord ansluter sig inte bara etiska och existentiella utan även praktiska problem. Det är inte självklart att läkare har tillräcklig professionell beredskap för sådana ingrepp. Specialisering för eutanasi skulle utsätta läkare för stark psykisk påfrestning. Om eutanasi infördes kunde det också minska patienternas förtroende för läkarna. Den medicinska professionens identitet skulle förändras på ett genomgripande sätt om den inte längre skulle grunda sig på respekt för livet. Ifall man tänker sig en legalisering av eutanasi vore det dessutom skäl att fundera över vilka försiktighetsåtgärder samhället borde vidta för att säkra att eutanasin tillämpas just på de patienter som uttryckligen vill det samtidigt som inte andra patienter skulle hotas av den. Det har ju även förekommit diskussionsinlägg om att eutanasi kunde vara en metod att bromsa ökningen av hälso- och sjukvårdens kostnader och volym. Uppfattningen av döden som en lösning på lidandets problem kan medföra svårhanterliga risker i vården. Närmare: Europeiska föreningen för palliativ medicin. www.eapnet.org Hyvä ja paha kuolema. Eutanasia symposium 1995. Suomen ev.lut. kirkon kirkkohallituksen julkaisuja 1995:4. K OTILA H, red. Elämän pyhyys ja ihmisen halu kuolla. Puheenvuoroja eutanasiasta. Kirjaneliö 1995. Världsläkarförbundet: www.wma.net: - Declaration on Euthanasia. WMA 1987 - Statement on Physician-Assisted Suicide. WMA 1992. - Resolution on Euthanasia. WMA 2002. Utredning av dödsfall under vården E ■ Begreppet dödsfall under vården är neutralt och förutsätter inte att dödsfallet har sin grund i vårdfel, vårdslöshet eller försummelse. Sådana fall måste utredas i detalj med hänsyn till patientens, de anhörigas och vårdpersonalens rättssäkerhet. En utredning av det här slaget är en central del av rättssäkerheten i vården. ■ Om det efter en patients död förekommer misstankar om att bruk eller försummelse av någon undersöknings- eller behandlingsåtgärd är relaterade till dödsfallet, ska polisen alltid underrättas och en rättsmedicinsk utredning begäras. n patients död i samband med en medicinsk undersökning eller behandling är i sin oåterkallelighet ett konkret exempel på sjukvårdens risker. Dessa fall måste utredas i detalj med hänsyn till patientens, de anhörigas och vårdpersonalens rättssäkerhet. En sådan utredning är en väsentlig del av rättssäkerheten i vår hälso- och sjukvård. Med dödsfall under vården avses dödsfall där den händelsekedja som utlöst dödsfallet har sin grund i en medicinsk undersökning eller ett medicinskt ingrepp. Det symtom eller den sjukdom som undersökts har kanske bidragit till dödsfallet men inte orsakat det. Dödsfallet har således inte något egentligt orsakssamband med sjukdo- LIVETS men utan den förklarar endast varför undersökningen eller ingreppet påbörjats. Begreppet dödsfall under vården är neutralt och förutätter inte att dödsfallet har sin grund i vårdfel, vårdslöshet eller försummelse. Då ett dödsfall klassificeras som vårddödsfall innebär det inte heller i sig något ställningstagande till indikationerna för de åtgärder som föregått dödsfallet eller till sättet att utföra dem. Undersökningen av dödsfall under vården görs i enlighet med lagen (459/1973) och förordningen (984/1973) om utredande av dödsorsak enligt vilka sådana fall ska handläggas som rättsmedicinsk utredning av dödsorsak. En rättsläkare som är oberoende av både vård- och polisorganisationen ska fungera som medicinsk sakkunnig och obducent för den polismyndighet som svarar för undersökningen. Dödsfall som inträffat i samband med medicinsk undersökning eller behandling är ofta mycket svåra att utreda. Den rättsläkare som utreder fallet måste vara särskilt omsorgsfull och ha stor yrkesskicklighet samt överväga noga hur han formulerar sitt utlåtande. Ofta är även den fortsatta jurdiska handläggningen av ett sådant fall problematisk. Utan medicinsk utbildning är det t.ex. nästan omöjligt att förstå medicinska orsakssamband vilket kan försvåra domstolsbehandlingen av sådana fall. Patientskadelagen (585/1986) förutsätter inte att någon skyldig utpekas för att ersättning ska utfås efter vårdskada. Vårt system är dock fortfarande rätt starkt inriktat på att finna skyldiga individer och utreder eller beaktar inte tillräckligt brister som har sin grund i själva vårdorgansiationen. Idealet vore en vårdkultur som värderar kvalitetsförbättring och en verksamhetskultur som ser begångna fel som en chans att lära sig något och sporrar till att diskutera dem öppet. Vid alla dödsfall ska patientens anhöriga få tillfälle att tillräckligt länge diskutera med den behandlande läkaren om detaljer i samband med patientens död. För bägge parter kan det kännas svårt att ta upp dessa frågor. Om saken å andra sidan lämnas därhän kan den fortsätta att plåga de anhöriga och leda till begäran om utredningar eller klagomål SLUTSKEDE t.o.m. åratal efter dödsfallet, varvid det redan är för sent att ge tillförlitliga svar. Ett dödsfall som orsakats av en allvarlig kronisk sjukdom kan för de anhöriga framstå som överraskande och oväntat även om läkaren anser att döden varit ett konsekvent och väntat resultat av sjukdomstillståndet. Om dödsfallet har inträffat kort efter en operation eller något annat ingrepp kan det uppfattas som bevis för orsak och verkan även om det inte skulle finnas några medicinska grunder för en sådan misstanke. På samma sätt kan en lekman ha svårt att förstå dödsfall som inträffat efter ingrepp på vitalindikation utan vilket patienten i alla händelser hade avlidit. Då misstankar framförs om att en patients död har sin grund i bruk eller försummelse av någon undersökning eller behandlingsåtgärd ska polismyndighet alltid underrättas om fallet och rättsmedicinsk utredning begäras. Valet av rätt tillvägagångssätt är viktigt redan med tanke på vårdpersonalens rättssäkerhet så att mot vården riktade misstankar kan besvaras adekvat. Även om patientens anhöriga i en sådan situation inte sakkunnigt kan motivera sina misstankar om att vården påverkat dödsfallet är redan den uttryckta misstanken ett tillräckligt skäl för en rättsmedicinsk utredning av dödsorsaken. Vid valet av förfaringssätt för utredning av dödsorsaken kan inga strikta begränsningar uppställas för den tid som förflutit mellan ett ingrepp – t.ex. en operation – och dödsfallet. Alltid då misstankar framförs om att ett dödsfall har sin grund i någon åtgärd ska en rättsmedicinsk utredning företas. I annat fall är det mest angeläget att bedöma med vilken sannolikhet man på grundval av patientens sjukdom hade kunnat förutse och förvänta sig att patienten skulle avlida just vid den aktuella tidpunkten. Närmare: PENTTILÄ A, HIRVONEN J, SAUKKO P, KARHUNEN P J. Oikeuslääketiede. Kustannus Oy Duodecim 2000. S AUKKO P, W AHLSTEN P. Medicinsk etik. I boken: Retsmedisin – nordisk lærebog. T HOMSEN J L, red. FADLs Forlag. Copenhagen 2004. 119 120 Läkaren och samhället Samhället förändras fortgående och med det även hälsooch sjukvårdsorganisationen. Det sker förändringar i befolkningens attityder, utbildnings- och kunskapsnivå, socioekonomiska situation och åldersfördelning. Patienternas autonomi eller rätt och vilja att påverka sin vård betonas. Samtidigt kan det förekomma en medikalisering av samhället som innebär att nya livsområden dras in i det medicinska fältet. Sjukdomsprevention och hälsorådgivning är dock fortfarande centrala metoder för att främja folkhälsan. Å andra sidan sker många interna förändringar inom läkarvetenskapen och i vården. Den medicinska teknikens utveckling och de ökade behandlingsmöjligheterna medför även stegrade kostnader vilket i sin tur ökar behovet att prioritera och effektivisera vården. Utvecklingen inom data- och informationstekniken kan på många sätt förändra läkarnas arbete. Hälso- och sjukvårdens organisationer växer och anspråksnivån stiger vilket ställer krav på ledarskap och kvalitetssäkring i vården. Detta kapitel behandlar förändringar inom medicin och samhälle och hur de påverkar läkarens arbete. Den medicinska etikens grundläggande värderingar ändras inte, men deras praktiska tillämpning medför nya utmaningar. Samhällets, organisationernas och de enskilda patienternas intressen kan gå isär varvid läkarens kliniska autonomi utsätts för påfrestningar. Ekonomiska argument vinner alltmer insteg i vården. Inställningen till patienterna förändras i riktning mot en alltmer jämlik patient-läkarrelation och patienterna skaffar alltmer kunskap från andra källor än läkarna. Då patienternas anspråksnivå växer kan det också medföra problem om det leder till slöseri med resurser och medikalisering. Målet att främja folkhälsan och målet att sköta patienterna på bästa sätt sammanfaller inte alltid – men det finns numera otroligt effektiva medel att nå bägge målen. LÄKAREN OCH SAMHÄLLET Läkaren, patienten och samhällsutvecklingen I ■ Finansieringen av hälso- och sjukvården i Finland är decentraliserad och den ekonomiska styrningen av vården är splittrad och varierar i olika regioner. Då accentueras läkarens ansvar för att bevaka patientens intressen, följa med förändringar i sin verksamhetsmiljö och reagera på dem. ■ Läkarens uppfattning om vilka resurser hans patienter eller ansvarsbefolkning behöver kan strida mot de kommunala beslutsfattarnas riktlinjer. Läkaren har det oaktat ett orubbligt ansvar för valet av vård för sina patienter. Ur yrkesetisk synpunkt blir situationen svår om läkaren upplever att han på grund av bristande resurser inte kan ge sina patienter en tillräckligt god vård. det idealiska vårdsystemet stöder lagstiftning, finansiering, vårdledning och administration i alla former den grundläggande uppgiften att ge patienten god vård. Under de senaste decennierna har hälsooch sjukvården förändrats kraftigt, likaså läkarrollen och patientrollen. Vårdens centrala händelse, mötet mellan läkare och patient, äger allt oftare rum inom ramen för stora vårdorganisationer. Tekniken och verksamheten inom vården har blivit allt mera komplicerad, kostsam och krävande. Det behövs allt mer specialkunskaper och samarbete mellan olika yrkesgrupper. Läkarens roll i koordineringen av vårdprocessen blir allt mer framträdande, likaså patientens roll som självbestämmande aktör i sin vård. Vården betalas sällan av patienten ensam utan allt oftare av någon offentlig instans eller försäkringsinrättning. Finansiärens krav på verksamhetens effektivitet ökar. Behovet av rättssäkerhet i vården växer med kravnivån. Utvecklingen inom vården har även medfört nya etiska utmaningar. Läkaren måste ofta tänka på hela befolkningens eller olika befolkningsgruppers hälsa i stället för bara en enskild patients. Ofta är det mer effektivt att förebygga sjukdomar än att behandla dem. Då resurserna är begränsade kan en satsning på att behandla en patient med alla medel sluka resurser som skulle behövas för många andra patienter. I sin expertroll måste läkare ofta delta i diskussioner om hälso- och sjukvårdens resurser och organisation. I ytterlighetsfall kan målsättningarna och kraven i den vårdorganisation där läkaren är verksam stå i mot- sättning till läkarens och patientens mål. Då kan läkarens kliniska autonomi – kärnan i ett förtroendefull patient-läkarrelation – vara hotad. Grundfrågan är om det är läkarens plikt att i första hand bevaka sin patients intressen eller att enbart verkställa lokalt varierande direktiv och önskemål från samhällets eller företagets sida. Läkare och patient i den finländska hälso- och sjukvården Enligt patientlagen har var och en som varaktigt bor i vårt land utan diskriminering rätt till sådan hälso- och sjukvård av god kvalitet som hans hälsotillstånd förutsätter. Kommunen är skyldig att ordna hälsotjänster inom ramen för tillgängliga resurser. Vården ska ges med respekt för patientens självbestämmanderätt och i samråd med patienten. Läkare som sköter uppgifter inom den offentliga vården är anställda kommunala tjänstemän. I denna roll berörs de av alla generella bestämmelser om en tjänstemans ställning. Fram till början av 1990-talet styrdes läkarnas verksamhet av riksomfattande bestämmelser och direktiv (medicinalstyrelsens cirkulär och instruktionsbrev). Strävan var att trygga en enhetlig praxis i vården över hela landet. Då de centrala anvisningarna upphörde övergick ansvaret för styrningen av vården till de kommunala myndigheterna. Numera kan vårdens organisation och de faktorer som styr läkarnas arbete variera betydligt i olika regioner. Den ekonomiska styrningen och kostnadskontrollen har blivit allt viktigare. 121 122 LÄKAREN OCH SAMHÄLLET Vår offentliga hälso- och sjukvård bygger på regionalt och lokalt befolkningsansvar. Kommunerna bär ansvaret för att producera hälsotjänster för sina invånare, antingen genom att producera dem själv eller genom att köpa dem av andra. I Finland är finansieringen av vården ytterst decentraliserad (år 2004 fanns det 444 kommuner som självständigt svarade för vårdens finansiering) – förmodligen världens mest decentraliserade system. Den ekonomiska styrningen blir då oundvikligen splittrad och varierar regionalt. Det nuvarande systemet lyfter fram läkarens ansvar för att bevaka patienternas intressen, följa med utvecklingen i verksamhetsmiljön och reagera på förändringarna. Ansvaret för befolkningens hälsa De flesta läkare sköter enskilda patienter och många av de etiska problemen är relaterade till patient-läkarrelationen. I allt högre grad måste läkarna i sitt arbete även ta hänsyn till olika befolkningsgruppers eller hela befolkningens hälsa. Även läkarens etiska regler kan tolkas från socialetiska utgångspunkter: ”Läkarens plikt är att skydda människoliv och lindra lidande. Hans främsta mål skall vara att främja hälsa och övervinna sjukdom.” (Se Läkarens etiska regler). Orden kan i vidare bemärkelse uppfattas som ett socialt ansvar för allmänna omständigheter som påverkar hälsan, t.ex. tillståndet i vår miljö. I fråga om hälsan är det ofta svårt att avgöra vad som är bäst med tanke på hela befolkningens hälsa. Att avgränsa insatserna till några sjukdomar eller speciella uppgifter leder långtifrån alltid till önskat resultat. Det förbättrar i allmänhet inte heller befolkningens hälsotillstånd och utvecklar inte heller målgruppens förmåga att klara sig utan fortsatt hjälp. Vanligen har man lyckats bättre då vårdsystemet är mera helhetsbetonat och inriktat på centrala problem på gräsrotsnivå. Det rätta sättet är att noggrant avväga fördelar och nackdelar med olika alternativ, ordna försöksverksamhet och välja den lösning som med hänsyn till de slutliga målen förefaller mest effektiv. Om någon del av vården sköts optimalt leder det ofta till att andra delområden blir lidande. I praktiken är man tvungen att göra kompromisser, att prioritera och dessa val medför svåra etiska frågor (Se Prioritering i vården) Enligt lagen ligger ansvaret för de resurser som avdelats för hälso- och sjukvården hos kommunernas politiska beslutsfattare. Läkaren har ett sakkunnigansvar. Med stöd av sina tidsenliga medicinska kunskaper måste han kunna motivera fördelar och nackdelar med olika alternativ inför beslutsfattarna och den stora allmänheten. Läkarens uppfattning om hur mycket vårdresurser hans egen ansvarsbefolkning behöver kan skilja sig från de kommunala beslutsfattarnas riktlinjer. Läkaren har det oaktat ett orubbligt ansvar för valet av vård för sina patienter. En yrkesetiskt besvärlig situation uppstår om en läkare upplever att han på grund av bristande resurser inte kan ge sina patienter tillräckligt god vård. Då måste läkaren enligt sitt samvete ta ställning till om han kan fortsätta i sitt värv. I läkarens etiska regler konstateras att läkaren ska avhålla sig från sådan sjukvård, där han inte har frihet att handla i enlighet med sina förpliktelser och de etiska reglernas bud. Läkaren ska verka för att patienterna får den vård de behöver. I Finland har läkare inte någon formell beslutanderätt i allmänna beslutande organ på grundval av sin tjänsteställning. Däremot kan en läkare ha föredragandeansvar. Ur etisk synpunkt är detta följdriktigt; fördelningen av ansvaret mellan en sakkunnig instans (läkarna) och beslutsfattarna med politiskt ansvar (kommunen och den representativa demokratins aktörer) är klart definierad. Fördelningen av ansvaret och tankeutbytet mellan olika intressegrupper är en förutsättning för ändamålsenliga lösningar. En läkare kan kritiseras ifall han inte har följt med utvecklingen inom sitt område, inte skaffat sig kunskaper och erfarenheter av de lösningar han rekommenderat eller om han uppträder som sakkunnig med bristfälliga kunskaper. Beslutsfattare och sakkunniga kan kritiseras t.ex. för att undersökningar och bedömningar som avgörandena förutsätter blivit ogjorda eller att resultaten inte presenterats på ett objektivt och lättfattligt sätt. LÄKAREN OCH SAMHÄLLET Klinisk autonomi och professionell styrning En tillräcklig klinisk autonomi är alltid en förutsättning för en förtroendefull patientläkarrelation. Beslut som gäller patientens vård och behandling måste läkaren alltid fatta opartiskt och självständigt och oberoende av den organisation inom vilken han är verksam. I strukturomvandlingen i vården är frågan om läkarens kliniska autonomi central både ur etisk synvinkel och med tanke på patienternas rättigheter. Lagen om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården (559/1994) och lagen om specialiserad sjukvård (1062/89) innehåller stadganden om särskilda rättigheter och skyldigheter för läkare. Enligt den förstnämnda lagen är det läkaren som besluter om medicinska undersökningar av en patient, ställer diagnos och besluter om vård och behandling (22 § ). Lagen om specialiserad sjukvård fastställer läkares rätt att ta in en patient på sjukhus och att skriva ut patienten från sjukhuset. Läkare har även rätt att ordinera läkemedel och att utfärda läkarintyg. Läkarförbundets etiska regler och läkareden bildar den professionella ramen för läkarens arbete. (Se Etik, lag och etiska deklarationer, Tillsynen över läkarnas verksamhet). Det är viktigt att en kontinuerlig diskussion förs om de etiska grundfrågorna eftersom förhållandena förändras och nya situationer dyker upp hela tiden. Läkarkåren känner bäst till sina egna arbetsförhållanden. En läkare ska därför aktivt följa med sin tid och ta ställning till nya uppdykande problem. Enbart yttre normer och influenser som professionella verksamhetsdirektiv och lagens bokstav garanterar inte att en läkare handlar etiskt. Läkarens primära rättesnöre måste vara respekt gentemot patienten samt omsorg om patientens välfärd och integritet. Det är möjligt att läkarens lagliga rätt att ställa diagnos och ordinera vård hamnar i konflikt med andra normer och direktiv. Vanligtvis uppstår konflikter på grund av de ekonomiska begränsningarna i vården. Då kommunala instruktioner, budgetbegränsningar eller andra direktiv utanför det kliniska arbetet hotar läkarnas möjligheter att ge god vård måste den lokala läkarkåren sträva efter att genom förhandlingar säkra sin kliniska autonomi och vid behov med stöd av Läkarförbundet försöka rätta till den bestämmelse som orsakat konflikten. T.ex. kan regler som syftar till att överföra besluten om patientens vård till tjänstemän eller organ som saknar medicinsk sakkunskap inte anses adekvata. Yrkesutövningslagen innehåller centrala stadganden om tillsynen över läkarverksamhet som utförs av ett särskilt, för ändamålet upprättat ämbetsverk, rättsskyddscentralen för hälsovården (TEO). TEO utnyttjar ett brett nätverk av medicinsk expertis vid beredningen av sina beslut. De läkare som rättsskyddscentralen utvalt för uppgiften svarar i praktiken för den medicinska kompetensen inom tillsynsverksamheten. Med tanke på läkarkårens professionella autonomi vore det viktigt att de experter som deltar i tillsynsverksamheten även har yrkeskårens förtroende. (Se Tillsyn över läkarverksamhet) Prioritering i vården ■ Utgångspunkten för prioriteringsdebatten är medicinens och vårdens gränser – alla hälsorelaterade behov och önskningar kan inte och ska inte heller tillfredsställas med hälso- och sjukvårdens metoder. I praktiken måste en läkare verka för sin patients bästa inom ramen för till gängliga resurser. I vården behövs prioritering och den måste bygga på etiskt godtagna principer. ■ Det är inte förenligt med läkarens yrkesetik att prioritera patienter på andra än medicinska grunder. 123 124 LÄKAREN OCH SAMHÄLLET P rioritering innebär ordagrant att ge en sak företräde framför en annan eller att angelägenhetsgradera frågor. I hälso- och sjukvården är prioritering nödvändig eftersom de resurser som står till buds för vården inte räcker till för allt som anses viktigt eller till att ge all den vård som potentiellt kunde vara till nytta för patienterna. Prioritering i vården har alltid förekommit. De flesta vårdbeslut inbegriper en prövning av alternativa kostnader: samma tid och samma resurser kunde ha utnyttjats för att vårda en annan patient. Vardaglig prioritering i vården innebär att turordna patienter i en vårdkö. Utgångspunkten för prioriteringsdebatten är medicinens och vårdens gränser – alla hälsorelaterade behov och önskemål kan inte och bör heller inte tillfredsställas med hälsooch sjukvårdens metoder. Medicinens snabba utveckling har ökat möjligheterna att hjälpa människor men samtidigt skapat ett ständigt ökande kostnadstryck. Va d ä r p r i o r i t e r i n g ? Brett uppfattad innebär prioritering en angelägenhetsgradering av de ärenden som läkaren handlägger i sitt arbete. Prioriteringen kan t.ex. innebära analys av olika behandlingars olägenheter och nytta eller en bedömning av vilka patienter som kräver mest brådskande behandling i en joursituation. Beslut att inte inleda behandling på grund av resursbrist uppfattas ofta som prioritering i snävare bemärkelse. ”Reglering” i vården skulle då vara en bättre och mer betecknande term. Det är också motiverat skilja på prioritering och effektivering vars syfte är att minska behovet av reglering eller prioritering. Behovet av prioritering upprätthålls bl.a. av den medicinsk-tekniska utvecklingen, den stigande kravnivån i vården, den åldrande befolkningen och samhällets ökade medikalisering. Utgångspunkterna för prioriteringsdebatten är av två slag. För det första kan man diskutera det önskade slutresultatet eller frågan om hur stor del av skatteintäkterna som borde avdelas för hälso- och sjukvård och hur resurserna borde fördelas inom vården. Å andra sidan kan man diskutera vilken me- tod som är rättvis, dvs. var och hur de här besluten ska fattas och vem som ska fatta dem. Debatten om ett rättvist prioriteringssystem har de senaste åren intensifierats och numera betraktas prioriteringen som en fortgående process. I praktiken är det knappast möjligt att skapa prioriteringskriterier som skulle gälla en gång för alla. Det är även fråga om förhållandet mellan sakkunskap och fakta å ena sidan och politiska och andra samhälleliga värderingar å den andra. I samhället förekommer vårdprioritering på olika nivåer: ■ Besluten om fördelningen av medel till olika samhällssektorer fattas då statens och kommunernas budgeter görs upp. ■ Besluten om styrning av resurser till olika vårdverksamheter fattas på kommunal, samkommunal och sjukhusnivå. Besluten om vilken vård som ska omfattas av vårdgarantin fattas på riksnivå. ■ Hälso- och sjukvårdspersonalen fattar prioriteringsbeslut i fråga om enskilda patienters vård. ■ Medborgarna prioriterar då de överväger om de ska använda sina pengar till hälsotjänster eller till något annat. Prioriteringskriterier och -principer I Finland ska det allmänna enligt grundlagen (731/1999) tillförsäkra var och en tillräckliga social- och hälsovårds- och sjukvårdstjänster. Vad som kan anses tillräckligt är en tolkningsfråga och grundlagen ger inte medborgarna någon subjektiv rätt att få all tänkbar vård. I lagen om patientens ställning och rättigheter (785/1992) sägs att ”var och en som varaktigt bor i Finland har utan diskriminering och inom gränserna för de resurser som vid respektive tidpunkt står till hälso- och sjukvårdens förfogande rätt till sådan hälso- och sjukvård som hans eller hennes hälsotillstånd förutsätter”. Frågan om en rättvis tilldelning av resurser för hälso- och sjukvården är utmanande och i första hand politisk. Utmaningen ökas av att männis- LÄKAREN OCH SAMHÄLLET kors hälsa ofta kan främjas även med hjälp av insatser utanför hälso- och sjukvården, som t.ex. att höja utbildningsnivån. Prioritering måste grundas på etiskt godtagbara principer. Den viktigaste är människovärdesprincipen: alla människor är lika värda och har samma rättigheter oavsett individuella särdrag och samhällsstatus. En annan viktig princip handlar om solidaritet eller behovsprioritering: de som behöver likadan vård ska få samma vård. En tredje princip när det gäller prioritering är kostnadseffektivitet: man väljer handlingsalternativ som med hänsyn till utnyttjade resurser ger den högsta graden av hälsa eller livskvalitet för patienterna. Kostnadseffektiviteten betonas ofta i prioriteringsdebatten eftersom den är teknisk och åtminstone delvis mätbar. Genom att betona kostnadseffektivitet eftersträvas också i det hela taget en effektivare verksamhet som är ägnad att minska behovet av reglering på grund av resursbrist. Prioriteringsdebatten förutsätter i själva verket optimal kunskap om kostnader och effekter av olika vårdverksamheter. Utöver kunskap måste man kunna identifiera och acceptera de värden och etiska principer som påverkar beslutsfattandet. Prioritering kan inte enbart bygga på en strävan att uppnå så stor nytta för folkhälsan som möjligt eftersom frågor om en rättvis fördelning av vården på individnivå då kan bli förbisedda. Det anses inte rättvist att lämna sjukdomar med kostsam vård obehandlade även om man för samma pris kunde behandla många lindrigare sjuka patienter. Samma nytta för folkhälsan kan nås med mycket olika medel. I praktiken är våra kunskaper om kostnadseffektiviteten hos olika behandlingar och vårdsystem alltid bristfällig eftersom kostnadseffektiviteten delvis är beroende av system, tid och olika kulturfaktorer. Patienternas värderingar och åsikter har allt större betydelse då hälso- och sjukvårdens resurser fördelas. Resurser ska dock inte fördelas enbart på basis av efterfrågan eftersom den inte alltid motsvarar patienternas faktiska behov och därför inte heller främjar hälsan på ett effektivt sätt. Olika patienter kan värdera samma behandling på mycket olika sätt och patientens synsätt måste respekteras. Exempelvis kan beslutet att avstå från en koronar bypassoperation av en åldring grunda sig på antingen fakta eller värderingar. Åldringen är kanske alltför skröplig för att opereras (ett faktum), han vill inte opereras (patientens egen värdering) eller man vill utnyttja tillgängliga resurser för hjärtkirurgi för behandling av yngre patienter (yrkeskårens eller samhällets värderingar). Frågan om patientens tillstånd är ofta relativ varvid frågan i stället blir hur en tolerabel risk ska definieras. I praktiken görs prioriteringsbeslutet först – dvs. beslutet om patienten ska erbjudas operation eller inte – och därefter får patienten avgöra om han önskar operation då han informerats om riskerna. Åldern är ett prioriteringskriterium endast i det sistnämnda fallet där man vill utnyttja resurserna för yngre patienter. Patientens ålder inverkar ofta på exempelvis operationsrisken och på medicinska val av behandling. Patientens tillstånd borde dock alltid bedömas individuellt: i vissa fall kan en åldring ha större nytta av ett ingrepp än en yngre människa. Ålder som prioriteringskriterium har motiverats med att man genom att gynna yngre patienter försöker ge dem lika möjligheter att också bli äldre. Läkaretiken accepterar dock inte att patientens ålder som sådan ligger till grund för prioriteringsbeslut, vilket bl.a. har fastställts i WMA:s Genèvedeklaration. Som prioriteringskriterium har även föreslagits bl.a. individens delaktighet i att hans hälsotillstånd försämrats (livsstilssjukdomar som t.ex. orsakas av rökning eller brist på motion), förväntad samhällelig nytta om individens arbetsförmåga återställs, antalet vårdbehövande människor samt samhällelig status eller förtjänst. Alla dessa kriterier är för sin del intuitiva men vid närmare betraktande etiskt tvivelaktiga som prioriteringsgrunder. Förda till sin spets skulle de leda till ohållbara slutresultat. Enligt den läkared som numera brukas i Finland lovar läkaren att fylla sin plikt som läkare mot var och en utan att diskriminera någon. Det är oförenligt med läkaretiken att selektera patienter på andra grunder än medicinska. 125 126 LÄKAREN OCH SAMHÄLLET Läkarnas roller i prioriteringen Klyftan mellan de resurser som samhället anslår för hälso- och sjukvården och den medicinska vårdens möjligheter ökar ständigt. Då ökar även motsättningen mellan läkarens reella möjligheter och hans vedertagna strävan att ge sina patienter en så god vård som möjligt. I praktiken tvingas läkaren att verka för patientens bästa inom ramen för de resurser som läkaren har fått till sitt förfogande. I prioriteringsbesluten i vården har läkarna en central roll eftersom de besitter den sakkunskap som är nödvändig för att kunna prioritera. Det är dock viktigt att skilja på rollerna för en kliniskt verksam läkare som fattar enskilda vårdbeslut och en läkare som arbetar som administratör eller sakkunnig i den offentliga vården. Läkaren har skyldighet att föra fram sin kunskap om de resurser som behövs i vården och om vad olika prioriteringsbeslut innebär för patienterna. I fråga om enskilda vårdbeslut måste läkaren ha den kliniska autonomi som behövs för att verka för patientens bästa och i samråd med denne – med beaktande av de förbehåll som dikteras utanför själva konsultationen. Patienten har rätt att få information om tillbudsstående behandlingsalternativ, deras följder och kostnader samt att delta i besluten om sin egen vård. På den högsta beslutsnivån i förvaltningen är det vanligen inte en läkare som fattar besluten utan läkare medverkar i de flesta fall som sakkunniga. Många hälso- och sjukvårdsfrågor är i själva verket politiska och i sista hand är det samhället och i synnerhet det demokratiska parlamentariska systemet som har ansvar för att vården är rättvis. Beslut om prioritering i vården borde fattas så att insynen i besluten är så stor som möjligt. Motiveringarna och beslutsprocedurerna borde vara offentliga, medborgarna borde ha rätt att delta i debatten om dem och det borde finnas möjlighet att ge återkoppling om prioriteringsbeslut. Närmare: Arvoista valintoihin. Terveydenhuollon priorisointityöryhmän raportti. STAKES, Raportteja 161, 1994. C OULTER A, HAM C, red. The Global Challenge of Health Care Rationing. Open University Press 2000. Declaration of Geneva. WMA 1948. www.wma.net Priorisointi – terveydenhuollon valinnat. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim r.y:n koolle kutsuman priorisointineuvottelukunnan kannanotto. Duodecim2000. R YYNÄNEN O-P, M YLLYKANGAS M. Terveydenhuollon etiikka. Arvot monimutkaisuuden maailmassa. WSOY 2000. S AARNI S, V UORENKOSKI L. Terveydenhuollon säännöstely, markkiantalous ja lääkärin rooli. Duodecim 2003; 119:993-1000. Ledarskap och kvalitet i vården H ■ Vårdenhetens ledning har till uppgift att utveckla tillgängligheten på vårdtjänster, yrkespersonernas kunnande, vårdens kvalitet och klientservicen. En god hälso- och sjukvård innebär även att servicen som helhet fungerar effektivt samt att vårdprogrammen utvärderas systematiskt. ■ Strävan att förbättra sitt eget arbete är en etisk skyldighet för varje läkare. älso- och sjukvårdstjänsterna syftar till att ge invånarna vård och omsorg till nytta för hälsan och att främja en hållbar social utveckling. Ett gott ledarskap kännetecknas av klar målinriktning, prioritering och avgränsning av verksamheter samt av att arbetslaget agerar optimalt för gemensamma mål. Kvalitetskriterier som är viktiga för pa- tienten är att hälsotjänsterna är tillgängliga, att yrkespersonerna i vården är kunniga och att servicen fungerar bra. Det är ledningens etiska plikt att fortgående utveckla de här dimensionerna och att utvärdera hälsotjänsterna i relation till den hälsonytta de ger patienterna. LÄKAREN OCH SAMHÄLLET Det är en viktig utmaning för ledarskapet i vården att förbättra och optimera tjänsternas tillgänglighet. Förutom ökade resurser förfogar ledningen även över andra medel att förbättra tillgängligheten. En del av efterfrågan kan tillfredsställas med hjälp av telefonrådgivning. Rätt arbetsfördelning mellan olika personalgrupper i vården kan förbättra tillgången på tjänster och deras tillgänglighet. En uppdelning av olika patientgrupper på andra sätt än de traditionella kan effektivera verksamheten. Det är svårt att hantera efterfrågan på tjänster enbart genom att reglera utbudet. Hälso- och sjukvården förfogar över många olika medel att påverka även efterfrågan utan att det skulle ha negativa verkningar på befolkningens hälsa. En optimering av hälsotjänsterna har även en etisk aspekt. Onödig medikalisering av livet och livsproblemen borde undvikas eftersom det inte hjälper folk att må bättre och inte heller harmonierar med en hållbar utveckling. En ansvarsfull ledare borde ha klart för sig när det finns ett faktiskt behov för nya hälsotjänster och när kommuninvånarnas välfärd och hantering av sin livssituation kunde främjas bättre med andra medel. Folk borde kunna leva så självständigt som möjligt inom sitt eget sociala nätverk. Det stöder även deras självbestämmanderätt och autonomi. Vården av långvariga sjukdomar hos många patienter lyckas bättre då patienten själv får ta mera ansvar för sin egen vård. Uppföljningen av rutinmässiga vårdärenden kan numera ordnas på ett sätt som är bekvämast för patienten per telefon eller e-post. Sedan gammalt har läkare ”ordinerat” det ena och det andra utan att detta haft något mervärde för patienten. Sådant överdrivet ansvarstagande och onödigt maktbruk hör inte till dagens hälso- och sjukvård. Fungerande hälsotjänster Strävan att utveckla arbetets kvalitet hör till läkarens dagliga uppgifter. Det har också alltid varit en etisk skyldighet för varje läkare att fortlöpande vidareutveckla sin yrkeskunskap och förbättra vårdens kvalitet. Traditionellt har läkarna uppfattat att kvalitetskraven närmast gäller det medicinska kunnandet. Därtill måste varje verksamhetsenhet i vården utvecklas även i fråga struktur, processer, ledning och kundservice. Då arbetslagets verksamhet utvecklas är det viktigt att minnas enhetens primära uppgift att förbättra patienternas vård och bemötande. En ledare måste se till att yrkespersonerna inte bara har kompetens (competence) utan att även organisationen fungerar (capability). En kvalificerad och effektiv verksamhet förutsätter att process- och produktionsekonomiskt kunnande tillämpas i vården. Hälso- och sjukvården är en arbetsintensiv bransch som domineras av expertkunnande. Med gott ledarskap kan man påverka atmosfären på arbetsplatsen och personalens arbetsmotivation som reflekteras i kvaliteten på servicen. Alla anställda men i synnerhet ledningen bär ansvar för att trivseln på arbetsplatsen främjas. Ledningen måste se till att det finns resurser samt svara för utbildning och arbetshandledning. Omsorg om personalen, systematisk återkoppling och utvecklingssamtal är faktorer som främjar en god atmosfär på arbetsplatsen. Informationshantering har blivit allt viktigare i hälso- och sjukvården. Insamlingen av data och analysmetoderna måste utvecklas för att informationssystemen ska kunna utnyttjas på ett effektivt sätt i bedömningen av hur ingrepp och behandlingsprogram verkar och hur de ska utnyttjas optimalt. Antalet besök som inte medför någon nytta för hälsan måste kunna nedbringas och resurserna inriktas på verksamheter som medför större nytta. Datasystemet ska även ge finansiären kunskap om att verksamheten ger resultat och är kostnadseffektiv. Behandlingsprogrammen måste systematiskt utvärderas eftersom det är oetiskt att slösa de begränsade resurserna. Det är en utmanande uppgift att dryfta de etiska aspekterna på ledarskap och kvalitet i vården eftersom man då måste beakta både patienternas intressen, de medicinska möjligheterna och de ekonomiska aspekterna. Det finns inga färdiga lösningar utan chefen måste balansera mellan olika intressen i situationer som fortgående förändras. 127 128 LÄKAREN OCH SAMHÄLLET Läkarförbundets kvalitetsfrämjande verksamhet Läkarförbundet har ansett det viktigt att läkarna blir motiverade för och inriktade på att förbättra kvaliteten i vården. Förbundet godkände år 1996 etiska regler för kvalitetskontroll av hälso- och sjukvård som ska gälla alla läkare och producenter av hälsovårdstjänster. Även WMA har efter ett förslag av Finlands Läkarförbund godkänt en resolution i kvalitetsfrågan. Det av Läkarförbundet grundade kvalitetsrådet samordnar läkarorganisationernas kvalitetsverksamhet och specialitetsvisa kvalitetsprojekt. Kvalitetsrådet försöker inspirera medlemskåren till kvalitetsarbete och till att skapa egna kvalitetssystem. Utöver Läkarförbundet är också läkarsällskapet Duodecim, Finska Läkaresällskapet och Läkarcentralernas förening representerade i rådet. Läkarförbundet har gjort upp en rekommendation som ska fungera som hjälpmedel för läkare som vill utveckla sin mottagningsverksamhet. I rekommendationen ”Läkarmottagningens kvalitet” genomgås mottagningens struktur från det basala arbetet på mottagningen till marknadsföringen av läkarens tjänster, tidsbeställning och förhållandena på mottagningen. Mötet med patienten är en central del av rekommendationen. Rekommendationen tar också upp frågor som gäller patientarvoden, handlingar, återkoppling från patienten och ger anvisningar om hur läkaren kan utveckla sitt eget arbete. Närmare: Declaration with Guidelines for Continuous Quality Improvement in Health Care. WMA 1997. www.wma.net Lääkäri ja laatu. Finlands Läkarförbunds skriftserie 1999. Finlands Läkarförbund: www.laakariliitto.fi - Lääkärien täydennyskoulutuksen suuntaviivat. FLF 1999. - Läkarmottagningens kvalitet. FLF 1999. - Etiska regler för kvalitetsrevision i hälsooch sjukvården. FLF 1996. Privat och offentlig vård I ■ En läkare ska i sitt arbete enbart använda metoder vilkas nytta påvisats av medicinsk forskning eller erfarenhet, oberoende av om han är offentligt anställd eller verksam i privatsektorn. Vid valet av arbetssektor är det skäl att även fundera över de etiska aspekter som ansluter sig till valet. ■ Om marknadsorienteringen inom hälso- och sjukvården går för långt finns det risk för att etiken snedvrids så att vårdens kvalitet och effektivitet försvagas. Läkarförbundets kollegialitets- och marknadsföringsregeler fungerar som ett rättesnöre för rent spel och syftar till att förhindra eventuella olägenheter av konkurrens. Finland hör samarbetet mellan den privata och offentliga sektorn till vardagen eftersom en stor del av läkarna verkar på den offentliga sektorn men har fritidspraktik. Samarbetet mellan olika sektorer i vården medför även etiska utmaningar som sannolikt kommer att växa då konkurrensutsättningen i vården ökar. Konkurrensen ökar troligen eftersom den förväntas medföra högre effektivitet och bättre valmöjligheter i vården samt mångsidigare serviceutbud. En läkare ska även överväga de etiska aspekterna på arbetet inom den vårdsektor där han ver- kar och försäkra sig om att han kan arbeta i överensstämmelse med sin etiska övertygelse. Ekonomiska sporrar, trycket från vårdorganisationen och patienternas önskemål leder till olika slag av etiska utmaningar inom olika sektorer. Konkurrens i vården I det finländska vårdsystemet har kommunerna sedan statsandelsreformen år 1993 haft rätt stor frihet att producera sina hälsotjänster som de vill: antingen som egen verksam- LÄKAREN OCH SAMHÄLLET het eller genom att köpa tjänsterna av andra. Vårdgarantin väntas öka både konkurrensen mellan sjukvårdsdistrikten och konkurrensen mellan den offentliga och privata sektorn. Den främsta begränsningen av öppen konkurrens inom vårdsektorn är dock att kommunen samtidigt fungerar såväl i ägaroch rekvirentrollen som i producentrollen. Konkurrens i vården innebär vissa speciella problem. Det viktigaste är att hälsotjänster inte utan vidare kan jämställas med andra produkter på den fria marknaden. Det finns många anledningar till det här: ■ Klienten eller patienten som väljer bland hälsotjänster har inte samma sakkunskap som vid valet av olika varor eller andra tjänster utan måste lita på en yrkespersons omdöme i vårdbesluten och vid bedömningen av vårdbehovet. ■ Patient-läkarrelationen grundar sig ofta på personligt förtroende så att konsultationen helt ändrar karaktär då läkaren eller patienten byts ut. ■ Patientens förtroende för läkaren grundar sig på att läkaren moraliskt förbinder sig att utnyttja sin yrkesskicklighet för patientens bästa och inte i första hand till sin egen fördel. Om konkurrenstänkandet – marknadsorienteringen i vården – förs alltför långt finns det risk för att etiken snedvrids så att vårdens kvalitet och effektivitet försvagas. I värsta fall börjar vården producera produkter som har efterfrågan men inte är medicinskt motiverade. Kontinuiteten i vården och patientens rätt att välja sin läkare blir lidande om man inte kan ta hänsyn till läkarens namn utan alltid måste välja den vårdproducent som utlovat de billigaste patientbesöken. Patienternas förtroende för läkarna och läkarnas personliga satsning på sitt arbete förvittrar om huvudmåttstocken för vårdarbetet är – eller antas vara – enbart pengar. Av dessa anledningar måste man kunna kompromissa vid konkurrensutsättning av tjänster. Utgångspunkten för konkurrensutsättningen måste vara vårdens grundläggande värderingar och inte enbart kostnadsfaktorer. Läkarförbundets kollegialitets- och marknadsföringsregler syftar till att förhindra osund konkurrens. De fungerar som ett rättesnöre för rent spel och som gemensamt antagna gränser för konkurrens. Skillnaden mellan offentlig och privat vård En läkares juridiska skyldigheter skiljer sig något beroende på om han fungerar som offentligt anställd tjänsteman eller som privat företagare. De etiska skyldigheterna är i stort sett desamma, men utmaningarna att fullgöra dem kan vara olika inom olika sektorer. Till skillnaderna mellan offentlig och privat sektor hör även frågan om rättvisa. Den offentliga vårdens mål är att för var och en producera behövliga hälsotjänster på ett jämlikt sätt. Den privata sektorn har i princip inte något sådant mål utan det är fråga om hälsotjänster som patienterna frivilligt efterfrågar. I praktiken är situationen betydligt mera oklar eftersom den offentliga sektorns tjänster inte alltid är tillräckliga och för att sjukförsäkringsersättningarna binder privatsektorn till den offentliga vården. De privata tjänsterna är dyrare för patienterna än de offentliga och fördelas därför ekonomiskt på ett mindre jämlikt sätt. Även geografiskt är utbudet av hälsotjänster ojämnt. Eftersom hälsotjänster kan anses höra till människans nödvändiga grundbehov är det etiskt motiverat att kunna fördela dem så likställt som möjligt. En läkare bör alltså överväga hur en rättvis tillgången på hälsotjänster påverkas av hans val mellan den privata och offentliga sektorn. Ansvaret för att ordna de offentliga tjänsterna ligger givetvis alltid hos samhället och inte hos enskilda läkare. Den traditionella läkaretiken koncentrerar sig på en självständig läkares verksamhet för den enskilda patientens bästa. Trycket på läkaren från yttervärlden har dock ökat och kan variera inom olika vårdsektorer. Den offentliga sektorns krav på prioritering kan begränsa utbudet av tjänster av kostnadsskäl. Läkaren kan då hamna i en etisk problemsituation där han inte förmår sköta sina patienter så bra som han skulle vilja. Inom privatsektorn kan det å andra sidan– från arbetsgivarens eller patienternas sida – ställas krav på att en läkare ska beordra medi- 129 130 LÄKAREN OCH SAMHÄLLET cinskt omotiverade undersökningar och behandlingar, t.ex. i syfte att maximera vinsten av vården. Utmaningar för läkaren I sitt arbete ska en läkare endast använda metoder vilkas nytta har påvisats genom medicinsk forskning eller erfarenhet. Den centrala etiska utmaningen är att använda samma vårdindikationer i enlighet med nationella vårdrekommendationer både inom den privata och offentliga sektorn. De nationella rekommendationerna är avsedda för alla patienter (Se Evidensbaserad vård) En läkare får inte gå med på krav att ändra indikationerna på ekonomiska grunder. Inom den offentliga sektorn måste läkaren försöka få tillräckligt resurser till sitt förfogande och inom privatsektorn ska läkaren hävda sin autonomi och förhindra onödiga undersökningar och behandlingar. Detta är viktigt inte bara ur rättvisesynpunkt utan även med tanke på läkarkårens trovärdighet och sjukförsäkringssystemets framtid och det gäller även vård som ges med stöd av privata försäkringar. I några länder där prestationslönesystem har orsakat överkonsumtion av vårdtjänster har man på många sätt försökt begränsa läkarnas och patienternas autonomi. Även kraven på jämlikhet och rättvisa förpliktar en läkare att beakta vilka kostnader hans verksamhet orsakar, oberoende av om de ska betalas av den offentliga sektorn, Folkpensionsanstalten, någon försäkringsinrättning eller av patienten. Det är läkarens moraliska skyldighet att hålla fast vid medicinskt motiverade behandlingsindikationer och vårdens kvalitet även om de egna inkomsterna är beroende av antalet patienter. Det är oetiskt att företa onödiga ingrepp och kontroller även om de skulle kännas motiverade både för läkaren, patienten och arbetsgivaren. Då en läkare tar anställning ska han hålla fast vid sin självständiga rätt att besluta om undersökning och behandling i enlighet med sin egen yrkesetik. En principiellt svår fråga är om en patient ska ha rätt att helt på egen bekostnad köpa vilka som helst undersökningar som inte äventyrar hans hälsa. I praktiken förekommer detta just inte i Finland och huvudregeln är att det inte anses acceptabelt bl.a. med hänsyn till jämlikheten i vården och för att det leder till slöseri med vårdens resurser och till onödig medikalisering. Trycket mot en omvärdering av den här frågan ökas av att samhällsutvecklingen inriktas på övergång till en fri marknad även inom vårdsektorn och lyfter fram alla människors självbestämmanderätt som den viktigaste etiska principen. Närmare: S AARNI S, V UORENKOSKI L. Terveydenhuollon säännöstely, markkinatalous ja lääkärin rooli. Duodecim 2003. Finlands Läkarförbund: www.laakariliitto.fi - Läkarens kollegialitetsregler. FLF 1999. - Marknadsföringssregler för läkare och läkares tjänster. FLF 2002. Terveyspalvelujen rahoitus tienhaarassa. Finlands Läkarförbunds publikationsserie 1/1999. Medikalisering M ■ Medikalisering innebär att ett medicinskt betraktelsesätt börjar tillämpas på allt flera företeelser i samhället. Sådant som inte tidigare hört till den medicinska sfären börjar definieras i medicinska termer och diskuteras med begrepp som relaterar till hälsa och sjukdom. ■ Medikaliseringen har både positiva och negativa verkningar. Vetenskapligt grundad kunskap om olika behandlingars verkningar i förening med en läkares yrkesskicklighet är den bästa metoden att skilja god medikalisering från dålig. edikalisering innebär att ett medicinskt betraktelsesätt börjar tillämpas på allt flera företeelser i samhället. Företeelser som inte tidigare hört till den medi- cinska sfären definieras med medicinska termer och diskuteras med begrepp som relaterar till hälsa och sjukdom. LÄKAREN OCH SAMHÄLLET Medikaliseringen kommer till uttryck på många sätt. Den är typisk och lätt att upptäcka då föremålet för medikaliseringen är någon ny företeelse som getts medicinska förtecken. Men om språkbruket och förhållningssättet redan har blivit medicinskt så är medikaliseringen inte lika lätt att identifiera. Då kan det redan kännas helt naturligt att hantera saken som en medicinsk fråga. Exempel på medikalisering Medikaliseringen ses vanligen som en negativ företeelse. Den är ett samhällsfenomen som i sig varken är positivt eller negativt. I många avseenden har medikaliseringen varit nyttig, t.ex. då den lett till minskad barndödlighet, till att psykiska sjukdomar inte längre är så stigmatiserade och till förbättrad folkhälsa i vidare bemärkelse. I andra fall har medikaliseringen haft mindre önskvärda följder. Nedan några exempel på sådant som kan tolkas som medikalisering. Dessa företeelsers etiska värde och den nytta de medfört måste bedömas från fall till fall: ■ Någon riskfaktor som kan leda till sjukdom och som borde behandlas kan hittas hos varje människa. ■ Personer som beter sig underligt klassificeras numera t.ex. som lidande av koncentrationsstörning. ■ Amalgamplomber, jästsyndrom, fluor i dricksvatten, elallergi, strålning från mobiltelefoner m.m. är företeelser som diskuteras intensivt. ■ En smittsam sjukdom som några människor avlidit i förorsakar panik över hela världen. ■ Hälsa diskuteras mycket i offentligheten. Det finns en mängd hälsotidskrifter och tv-program. Offentliga personer talar öppet om sina sjukdomar. ■ Tidigare fanns det människor som saknade sångröst eller musiköra. Nu har det föreslagits att detta tillstånd ska kallas för dysmusi och vara jämförbart med läs- eller talsvårigheter. ■ Åldrande har börjat betraktas som en sjukdom. Rynkor avlägsnas ki- rurgiskt eller med botulintoxin. Åldrande ”behandlas” med antioxidanter. Orsaker till medikalisering Medicinens snabba utveckling är en orsak till medikaliseringen. Det har blivit möjligt att medicinskt behandla företeelser som läkarvetenskapen inte tidigare har kunnat påverka. Det förekommer även överdrivna föreställningar om medicinens allsmäktighet. Den medicinska vetenskapen har placerats på en sockel och förväntas både kunna bota sjukdomar och lösa andra livsproblem. Det har gett det medicinska etablissemanget mer makt och pengar men även problem på grund av orealistiska förväntningar och ständigt ökade kostnader. I extrema fall har hälsan redan fått en kvasireligiös ställning som synonym för ett gott liv. Förr i världen sköttes krämpor inom familjen och religionen fanns till för att lösa de existentiella problemen. Detta var givetvis inte särskilt effektivt. Då de medicinska möjligheterna har ökat och samhällsekonomin förbättrats har även folks kravnivå stigit. Familjegemenskapen har försvagats och religionens betydelse har minskat i människornas liv. Ifall det inte fanns både efterfrågan och utbud på medikalisering så skulle hela företeelsen inte existera. Hälso- och sjukvårdens uppgift kan också betraktas som ett medel att ha kontroll över kollektiv ångest, inte bara som ett medel att bota sjuka. Ur den synvinkeln måste även paramedikaliseringen förstås, det parallellfenomen som tar sig uttryck i behandlingsmetoder utan medicinsk anknytning. Både medikaliseringen och paramedikaliseringen är ett uttryck för hälsans betydelse i samhället. Hur förhålla sig till medikalisering? I allmänhet ska man försöka undvika medikalisering även om en del medikalisering kan vara nyttig. Det väsentliga är att läkarvetenskapen inte vilseleder människor eller samhället genom löften utan täckning om sin egen förmåga. Det är inte lämpligt att utnyttja människors nöd för att främja mark- 131 132 LÄKAREN OCH SAMHÄLLET nadsföring även om det sker utanför den medicinska sfären. Läkarkåren har förbundit sig att följa vetenskapligt underbyggd medicinsk praxis (se Läkareden). Även Läkarförbundets marknadsföringsregler förbjuder marknadsföring av hälsotjänster som ökar en onödig efterfrågan. Onödig medikalisering ökar hälso- och sjukvårdens kostnader utan att motsvarande hälsonytta uppstår, utsätter människor för risker av behandlingar och kan framkalla ångest och riskbeteende på grund av överdriven försiktighet. Patienternas förmåga att ta ansvar för sig själva och sköta sina besvär kan försvagas. Det finns starka ekonomiska intressen bakom åtgärder som främjar en medikalisering. En opartisk och vetenskapligt underbyggd kunskap om olika behandlingars verk- ningar i förening med läkarens yrkesskicklighet är det bästa sättet att skilja god medikalisering från dålig. Läkarvetenskapens uppgift kan inte vara att konkurrera om vem som säljer flest tjänster, utan den borde bestå av en kollegial strävan efter att vårda alla patienter på bästa sätt. Patienternas egenvård, delaktighet i vårdbesluten och frivilliga insatser för sin hälsa är värda allt stöd. Närmare: Marknadsföringsregler för läkare och läkares tjänster. FLF 2002. www.laakariliitto.fi Teema: Medikalisaatio. M USTAJOKI P, L OUHIALA P, S ALOHEIMO P, red. Duodecim 2003;119(19). T UOMAINEN R, MYLLYKANGAS M, E LO J, R YYNÄNEN O-P. Medikalisaatio – aikamme sairaus. Vastapaino Oy 1999. Hälsorådgivning och hälsofrämjande ■ Hälsorådgivning innebär ömsesidig kommunikation mellan en yrkesperson i vården och en patient på ett sätt där patientens självbestämmanderätt respekteras. Behovet av rådgivning definieras både av patienten och dennes läkare. ■ Läkarens professionella skyldighet är att ta upp patientens levnadsvanor till diskussion i den mån de kan hota patientens hälsa, informera patienten om riskerna och uppmuntra patienten att gå in för ett levnadssätt som gynnar hälsan. M ed hälsorådgivning avses i allmänhet en process där de medverkande är en yrkesperson i hälso- och sjukvården och en klient eller patient. Det är fråga om interaktion: inte ensidiga råd utan ett samtal som förs på bägge parters villkor. Behovet av rådgivning definieras både av patienten och läkaren. En rådgivande yrkesperson i vården ska visserligen ha yrkeskunnande, men själva rådgivningen får inte kränka mottagarens självbestämmanderätt. Patientens självbestämanderätt är hotad om läkaren påtvingar patienten sina egna lösningar eller upprepade gånger prackar hälsoråd på en motsträvig patient. Läkares skyldighet att ge hälsorådgivning på olika nivåer: ■ Vid överväganden om när patienten behöver hälsorådgivning och hurudan den borde vara tvingas läkaren till etiska ställningstaganden. ■ ■ På sin egen arbetsplats måste en läkare träffa liknande val t.ex. då rökförbud planeras på arbetsplatsen. På grundval av sin yrkesutbildning och sitt sakkunniguppdrag har en läkare rätt och ibland även skyldighet att delta i beslutsfattande som gäller samhällsfrågor. Rådgivningen och individen Rådgivning om rökning, missbruk eller övervikt är praktiska exempel på hälsorådgivning. Ur medicinsk synvinkel påverkar de nämnda levnadssätten eller levnadsvanorna direkt eller indirekt patientens hälsa och ökar risken för sjukdom eller död. Läkaren har således en professionell skyldighet att ta upp de här frågorna och informera patienten om riskerna. Det är uppenbart att läkare ofta låter bli att blanda sig i patientens levnads- LÄKAREN OCH SAMHÄLLET sätt då de ser det som ett alltför stort intrång i patientens självbestämmanderätt och som skuldbeläggande för patienten. En läkare kan dock inte försumma rådgivning som gäller förebyggande eller vård av patientens sjukdom. Rådgivningen genomförs så att patienten upplever sin medverkan i besluten. Patienten måste också ges tillfälle att utveckla sina egna synpunkter och ge uttryck för sina känslor. Läkaren ska dock vid behov klart uttrycka sin egen professionella åsikt, t.ex. att ”det är absolut nödvändigt att minska bruket av alkohol för att minska risken för sjukdom”, att ”fortsatt rökning försämrar chanserna att klara en operation” eller att ”viktminskning och mera motion förhindrar att ledbesvären förvärras”. Faktorer som försvårar hälsorådgivning är brist på tid, nedsatt förmåga hos patienten att tillgodogöra sig och delta i rådgivningen eller att patienten tidigare haft negativa erfarenheter av rådgivning. Det är inte läkarens sak att moralisera över osunda levnadsvanor. I stället ska läkaren uppmuntra sina patienter och andra att gå in för ett hälsosamt levnadssätt och att få dem att förstå levnadsvanornas betydelse som en del av helheten att vara människa. Avsikten med hälsofrämjande åtgärder är att öka människors möjligheter att påverka sin egen och sin omgivnings hälsa och förbättra förutsättningarna för hälsa. Det är sist och slutligen individen själv som måste fatta besluten om sitt eget beteende. Hälsorådgivning och samhället Enligt grundlagen ska samhället främja hälsa. Detta har dock tolkats som förebyggande åtgärder i vidare bemärkelse och en skyldighet att utveckla samhället i en hälsofrämjande riktning. Grundlagens bestämmelse gäller inte på individplanet på samma sätt som folkhälsolagen, som förpliktar kommunen att upprätthålla hälsorådgivning. Hälsofrämjande åtgärder på en arbetsplats kan t.ex. innebära att ingripa i mänskliga relationer eller arbetsförhållanden. Lagen om företagshälsovård (1383/2001) och lagen om åtgärder för inskränkande av rökning (693/ 1976) erbjuder många möjligheter till hälsofrämjande åtgärder. Etiska problem kan uppstå om t.ex. ett företag enbart rekryterar ickerökare eller då en arbetsplats förklaras helt rökfri. Då ett sjukhus görs rökfritt måste även patienternas ställning noga övervägas så att ingen behandlas ojämlikt på grundval av sina hälsovanor. Med hjälp av lagstiftning och informationsstyrning påverkas människan beteende. Likaså är syftet med olika program och kampanjer ofta just att påverka människors dagliga vanor. Exempelvis alkohollagstiftningen begränsar försäljningen av alkohol, genom skattepolitik kan man påverka konsumtionen och därigenom uppkomsten av skador. Sådana politiska åtgärder har vidtagits med tanke på folkhälsan i syfte att begränsa alkoholskador. Hälsan anses vara ett viktigare mål än t.ex. fri alkoholförsäljnng. Även lagstiftningen mot rökning har konstaterats vara etiskt välmotiverad. Hur långt det är motiverat att försöka styra samhällsutvecklingen på hälsans villkor är en fråga som är bunden till kulturen och tiden. (Se Medikalisering) Både vid individuell rådgivning och då det gäller att främja samhällets hälsa tvingas berörda läkare att ur ett professionellt perspektiv överväga om verksamheten är berättigad och samtidigt betänka vilken nytta som kan vinnas med olika åtgärder med hänsyn till deras inverkan på människors självbestämmanderätt. I vår nuvarande kulturmiljö framhävs ofta individens rättigheter och ansvar för sitt eget beteeende. Det är läkarens uppgift att utgående från sin professionella roll belysa hur det individuella beteendet påverkar hälsan och att delta i hälsofrämjande beslut. Närmare: Centret för hälsofrämjande. www.health.fi 133 134 LÄKAREN OCH SAMHÄLLET Telemedicin E ■ Telemedicinen har gett läkarna nya tekniska hjälpmedel men den ersätter inte mötet mellan läkare och patient där läkaren kan utnyttja alla sina kliniska färdigheter. ■ En läkare som praktiserar telemedicin måste följa läkarens etiska regler, tillse att dataskyddet fungerar och svara för andra skyldigheter som tillkommer en läkare. lektronisk data- och kommunikationsteknik används alltmer i arbetet med patienterna. Bl.a. Finlands Läkarförbund, Comité Permanent, som representerar Europas läkare, och WMA har utfärdat etiska regler för telemedicinskt arbete. Utöver teknik för professionella ändamål har också olika elektroniska hälsotjänster utvecklats för direkt kontakt med patienterna. Den medicinska utbildningen har redan delvis övergått till datanät. I och för sig är det inte något nytt att läkares beslut om diagnostik och behandling samt ordinationer förmedlas via olika medier. Läkare har redan länge kunnat ge råd och utlåtanden per brev. Telefonen som förmedlare av konsultationer och diagnostik togs i bruk så snart den uppfanns. Vedertagna procedurer i vården är att läkare utfärdar recept per telefon eller ger utlåtanden om översända diagnostiska bilder och prover. Utvecklingen av tekniken för elektronisk informationsöverföring erbjuder dock nya möjligheter som gagnar både läkare och patienter. Elektronisk telekommunikation är snabb och utöver text kan man skicka både bilder och ljud. Videotekniken öppnar möjligheter för direkt kommunikation oavsett avstånd och även distansmanövrerade instrument har utvecklats. Ett brett nätverk av experter kan utnyttjas oberoende av avstånd och läkarhjälp kan fås till platser där det förut varit otänkbart. Med hjälp av elektroniska arkiv och regionala datanät kan tidigare data om patienten utnyttjas bättre och samtidigt kan onödiga förnyade undersökningar undvikas. Kommunikationen med patienten kan förbättras genom trådlösa förbindelser. Telemedicin och regionalt bruk av elektroniska journaler förutsätter säkrade tekniska förutsättningar. I dataöverföringen mellan olika organisationer måste man för- säkra sig om att endast viss personal har tillgång till registren. Patientens samtycke till utnyttjande av data måste kunna registreras i systemet. Likaså måste man se till att förmedlade data är obrutna och konfidentiella både under överföring och lagring. Givna utlåtanden och ordinationer ska dokumenteras adekvat i journaler och tillförlitliga metoder för undertecknande måste ordnas. E-post i patientläkarrelationen E-post som kommunikationsform mellan läkare och patient rekommenderas uttryckligen som ett komplement till den direkta kontakten, inte som substitut för den. Epost lämpar sig t.ex. för att förmedla resultat av laboratorieprov och andra liknande uppgifter till patienten, till uppföljning av kroniskt sjuka patienter eller långvarig vård och för att ge patienter ordinationer då fallet inte är brådskande. E-breven bevarar läkarens ordinationer – patienten glömmer ofta muntliga ordinationer – och samtidigt har även läkaren kvar ett dokument över sina ordinationer. Komplicerade uppgifter, dåliga nyheter för patienten eller andra besked som kan fordra medmänskligt stöd ska i första hand ges personligen. Läkaren ska alltid uppmana patienten att komma till mottagningen om det förefaller nödvändigt på basis av en konsultation per e-post. Innan en läkare börjar kommunicera med sin patient per e-post borde det rätta sättet att använda e-posten diskuteras med patienten. Läkaren och patienten borde nå samförstånd om vilken typ av information som kan förmedlas med e-brev. Patienten ska uppmanas att fästa uppmärksamhet vid dataskyddet så att meddelandena inte läses av 135 utomstående. E-post ska användas endast då läkaren och patienten kan vara säkra på varandras identitet i kommunikationen (Se Läkarförbundets direktiv om bruk av e-post i patient-läkarrelationen) Telemedicinens begränsningar och etiska problem Telemedicinsk kontakt ersätter inte mötet mellan läkare och patient under vilket läkaren kan utnyttja alla sina kliniska färdigheter. Om en läkare möter en patient enbart via ett medium har nackdelen ansetts vara att den överförda informationen blir begränsad jämfört med en vanlig konsultation. De elektroniska medierna kan däremot användas för fortgående uppföljning och ordinationer. Telemedicin lämpar sig bäst vid kommunikation mellan läkare, då en läkare behöver fråga råd av en annan. Ansvaret för patientens vård i samband med en sådan konsultation kvarstår hos den behandlande läkaren. Den konsulterade läkaren ska försäkra sig om han har fått tillräcklig och kvalificerad information. Röntgenbilder ska t.ex. vara tillräckligt skarpa och en elektronisk remiss ska innehålla den väsenliga information som behövs för handläggning av det aktuella problemet. Telemedicinen erbjuder läkarna nya tekniska redskap, men rent principiellt skiljer sig tekniken inte från andra former av läkares yrkesutövning. Även då telemedicin tillämpas måste läkarnas etiska regler följas, patientjournaler upprättas, information hemlighållas och läkarens övriga skyldigheter fullgöras. Allt som en läkare företar sig under förmedling av Internet eller andra elektroniska medier är inte yrkesutövning. Vissa tjänster som förmedlas av läkare motsvarar mer tidningarnas frågespalter där läkare ger svar på frågor av allmänt intresse från allmänheten och ger råd utan att ta direkt vårdansvar för någon patient. Läkare kan även förmedla allmän medicinsk kunskap över Internet, vilket inte heller kan klassas som läkares yrkesutövning. Verksamhet av den här typen ökar internationellt. Kännetecknande för läkares yrkesutövning är att läkaren fastställer patientens sjukdom, besluter om undersökning och behandling, ordinerar läkemedel och samtidigt tar ansvar för sin patient. Då en läkare erbjuder sina tjänster måste det framgå klart vilket ansvar han förbinder sig till i sammanhanget. Internationell telemedicin Läkaryrket hänförs överallt till de reglerade yrken vars utövning bestäms i lag. Lagar och myndighetsföreskrifter är dock olika i olika länder. Telemedicin kan exempelvis via förmedling av Internet appliceras oberoende av geografiska gränser, vilket kan leda till konfliktsituationer. Konsumentskyddet är ett beaktansvärt problem ur patientens synpunkt, liksom rättssäkerheten är det ur läkarens perspektiv. Förutsättningarna för en patient att dra sin läkare inför rätta varierar avsevärt mellan olika länder beroende på kulturella skillnader. Även övervakningssystem och sanktioner varierar i olika länder. De internationella etiska reglerna för utövning av telemedicin utgår i själva verket från att en läkare måste inneha rätt att utöva läkaryrket i det land där han tjänstgör, men också i det land där den patient befinner sig som han behandlar på telemedicinsk väg. Å andra sidan har det med rätta framhållits att t.ex. möjligheterna för personer som arbetar utomlands att begära hjälp av läkare i sitt hemland inte borde begränsas. Då det är fråga om Internetförbindelser är det ofta omöjligt att spåra från vilket land en kund sänder e-post. Däremot måste den som erbjuder sina tjänster kunna informera om sin kompetens och om vilken myndighet som beviljat honom eller henne rätten att erbjuda sina tjänster. Närmare: Accountability, Responsibility and Ethical Guidelines in the Practice of Tele-Medicine. WMA 1999. www.wma.net Ethical guidelines in Telemedicine. Comité Permanent des Médecins Européens 1997. CP 97/033 EN. Finlands Läkarförbund: www.laakariliitto.fi - Etiska regler om telemedicin. FLF 1997. - Lääkäriliiton ohje sähköpostin käytöstä potilas-lääkärisuhteessa. 136 Läkaren och professionen Läkarnas yrkeskår är det mest typiska och traditionella exemplet på en profession. Gemensamt för medlemmarna av en profession är att de besitter ett för samhället angeläget specialkunnande som nås efter en lång utbildning samt en gemensam värdegrund – i läkarnas fall den medicinska etiken. Centrala etiska principer är att sätta patientens intresse främst, att upprätthålla yrkesskickligheten samt att samarbeta kollegialt. Professionalismen kan även ses som en oskriven överenskommelse med samhället: professionen förbinder sig till etiskt högtstående verksamhet och samhället garanterar professionens ställning. Målet är att säkra en god vård för patienterna och att läkarens arbete upplevs som meningsfullt. Kollegialitet innebär dock inte att skyla över kollegers fel eller bristande arbetsförmåga. Bedömningen av läkares arbetsförmåga är ändå en fråga som innehåller särskilda utmaningar både för arbetskamraterna och företagshälsovården. Alla läkare måste fortgående bemöda sig om att upprätthålla och främja sin professionalism. Även om professionssystemet har tjänat samhället redan under årtusenden förekommer det många aktuella hot mot läkarnas professionalism. Till dem hör bl.a. att läkarnas privata yrkesutövning ersätts av anställningsförhållanden, att läkarkåren växer och subspecialiseras, att juridisk och annan extern reglering av läkarens arbete ökar samt att attityderna ändras i riktning mot större individualism. Läkarförbundet strävar efter att främja läkarnas professionella beteende. Läkarnas verksamhet övervakas även av myndigheterna. Läkarförbundet har utfärdat många etiska regler. I detta kapitel beskrivs läkarprofessionens teori, nuvarande utmaningar samt professionalismens innehåll i praktiken. Dessutom behandlas särskilda utmaningar som gäller läkares arbetsförhet och praktiska lösningar. Dessutom beskrivs både professionens egen övervakning av läkarnas verksamhet och läkaretiken och motsvarande tillsyn sådan den utövas av samhället. LÄKAREN OCH PROFESSIONEN Professionalism och kollegialitet ■ En professions medlemmar svetsas samman av sina specialkunskaper, sina yrkesmässiga färdigheter och sin gemensamma värdegrund. För att patienterna ska få en god vård är det viktigt att professionalismen bevaras och det är även den bästa garantin för att samhället får kvalificerade och etiskt hållbara hälso- och sjukvårdstjänster. ■ Kollegialiteten är en väsentlig del av professionalismen. Som ett centralt element omfattar den intern kontroll och självreglering. Läkarförbundets kollegialitetsregler förutsätter att en läkare ingriper om han konstaterar att en kollega gör sig skyldig till felaktigt förfarande eller att kollegans arbetskapacitet försvagats. O lika professioner har utvecklats genom årtusenden bl.a. inom gillen och universitet och bildat kärnan för olika yrkeskårer. Medlemmarna av en profession svetsas samman av gemensam utbildning och yrkesmässiga specialkunskaper och -färdigheter samt en gemensam värdegrund som betjänar både individerna och samhället. Med professionalism avses de yrkesetiska plikter som professionens medlemmar fullgör och de rättigheter till yrkesutövning som tillkommer dem. Professionalismen kan även ses som en oskriven överenskommelse mellan professionen och samhället (Se Etiken och professionen) Den medicinska professionens väsen och utmaningar Läkarna har traditionellt förbundit sig att enligt bästa förmåga hjälpa var och en patient och det är fortfarade den viktigaste principen i den medicinska etiken. De viktigaste kännetecknen på den medicinska professionen i vedertagen mening är: ■ Stor yrkesskicklighet som kontinuerligt upprätthålls och utvecklas. ■ Altruism eller patientens intresse går före det egna intresset. ■ Följer höga etiska och moraliska principer (bl.a. tystnadsplikten). ■ Respekterar humanistiska värden (bl.a. empati, obundenhet, tillförlitlighet, vilja att hjälpa). ■ Främjar social rättvisa ( främjar bl.a. jämlikhet och motarbetar diskriminering). Den medicinska professionen har även av samhället godtagna eller utfästa rättigheter: ■ Rätt att ställa diagnos och ordinera behandling och därvid rätt att vid behov träda in på den kroppsliga integritetens område. ■ Yrkeskårens och enskilda yrkesutövares autonomi respekteras. ■ Rimlig lönesättning och god samhällsstatus. Den traditionella professionalismens framtid är hotad som en följd av samhällets förändringar och utvecklingen inom medicinen och inom själva professionen. Den tekniska utvecklingen har skapat nya behandlingsmöjligheter men har i kombination med att befolkningen blivit äldre ökat kostnadstrycket i vården. Dagens människor har orimliga förväntningar på läkarvetenskapens möjligheter att lösa problem av vilka de flesta är en del av vardagslivet. Den förtroendefulla relationen mellan läkare och patient påverkas alltmer utifrån t.ex. av beslutsfattare som kräver sparåtgärder och intressegrupper som driver kommersiella eller egna intressen. Den kanske viktigaste förändringen är att läkarens traditionella fria praktikerroll ersatts av rollen som anställd tjänsteman. Den här utvecklingen har skapat lojalitetsproblem där en läkare tvingas väga mellan sin solidaritet med patienten enligt den traditionella yrkesetiken och solidariteten med den organisation där läkaren är anställd. Förändringen undergräver också yrkeskårens homogenitet. Den ut- 137 138 LÄKAREN OCH PROFESSIONEN veckling inom yrkeskåren som följer samhällets förändringar verkar i samma riktning så att bundenheten till arbetet minskar, individualitet och ekonomiska värden betonas allt mer och därtill försvagas eventuellt också läkaryrkets karaktär av ett kall. Professionalism är viktig med tanke på läkarnas viktigaste uppgift – att sköta patienten – och den bästa garantin för att samhället av sina läkare får kvalificerade och etiskt hållbara hälso- och sjukvårdstjänster. En förutsättning för att professionen ska kunna bevaras är att dess medlemmar förbinder sig att omfatta hälso- och sjukvårdens gemensamma värdegrund. Den måste förvaltas och utvecklas med hänsyn till förändringar i tiden. Det är en viktig uppgift för de medicinska fakulteterna att uttryckligen undervisa i professionalismens begrepp och betydelse och att förmedla värden genom att ge modeller. Kollegialitet Kollegialiteten är en väsentlig del av professionalismen. Dess centrala element är yrkeskårens interna kontroll och självreglering. Kollegialiteten har värdesatts sedan antiken. Hippokrates ed jämställer yrkeskolleger med familjemedlemmar. Enligt den här eden ska läkaren ära den som lärt läkaren hans konst lika högt som sina föräldrar, och lärarens söner ska han anse som sina bröder och undervisa dem i läkarkonsten. Enligt Hippokrates ed förbinder sig läkaren även att ge all behövlig undervisning åt dem som avlagt skriftlig ed enligt läkarsed. Världsläkarförbundet förnyade den hippokratiska eden år 1949 genom att utfärda den s.k. Genèvedeklarationen I den nya läkared som införts i Finland lovar läkaren att alltid bistå sina kolleger i vården av deras patienter då de ber om det. Kollegialitetsprincipen i läkaryrket har en fast grund som dikterats av praxis. Läkarens egna erfarenheter är alltid begränsade och redan under antiken var det viktigt att ta lärdom av andras erfarenheter. Den här aspekten har blivit allt viktigare i och med den ökade medicinska specialiseringen. Specialiteterna blir allt snävare och vården av en patient kan förutsätta samarbete mellan flera läkare. Då är det viktigt att samarbetet löper smidigt och i god kamratlig anda. Oenighet mellan läkare väcker känslor av otrygghet hos patienten och försvårar möjligheterna att upprätthålla läkarnas anseende i samhället. Finlands Läkarförbund har utfärdat egna kollegialitetsregler. De syftar till att upprätthålla en värdig anda och ett gott kamratskap inom läkarkåren. Vidare konstateras i reglerna, att avsikten med dem inte är att skydda läkare mot följderna av bristande yrkesskicklighet, felaktiga metoder eller missbruk. Kollegialitetsreglerna förutsätter att en läkare ingriper om han blir varse att en kollega gör sig skyldig till ett felaktigt handlingssätt. Läkaren ska då samtala med sin kollega om saken och även försöka förstå hans eller hennes synpunkter. Om detta inte leder till resultat bör läkaren diskutera saken med kollegans överordnade eller underrätta Läkarförbundet. Kollegialitetsreglerna påminner även om att tvister i allmänhet kan uppgöras i godo om man bekantar sig med varandras synpunkter. Situationer som ställer kollegialiteten på prov uppstår bl.a. i samband med tjänsteutnämningar, konkurrens om patienter och publikationer. Enligt kollegialitetsreglerna får en läkare inte utsprida eller upprätthålla en felaktig uppfattning om sin egen eller en yrkeskollegas kompetens och det är olämpligt att inför en patient klandra en kollegas verksamhet. En läkare får inte heller i sin verksamhet eller i sina publikationer som egen merit presentera ett forskningsresultat som i avgörande grad uppnåtts med hjälp av en eller flera arbetskamraters insatser eller sakkunskap. Därför är det att rekommendera, att läkare som inleder forskning tillsammans med kolleger först kommer överens om vars och ens roll i projektet och hur författarna ska presenteras i publikationer som har anknytning till projektet. Känslan av trygghet hos allmänheten ökas av ett orubbat förtroende för samhällets grundläggande strukturer varav läkaryrket och läkarna är en viktig del. Kollegialt uppträdande läkare emellan skapar sådan trygghet och därför ska varje läkare fästa uppmärksamhet vid kollegialitetens krav. Ett särskilt LÄKAREN OCH PROFESSIONEN ansvar har de medicinska lärarna som genom att föregå med gott exempel och genom sin undervisning bör skapa en god grund för kollegialt beteende. Närmare: C RUESS S R, C RUESS R L. Professionalism must be taught. BMJ 1997;315:1674-7. Declaration of Geneva. WMA 1949. www.wma.net Medical Professionalism Project. Medical professionalism in the new millennium: a physicians charter. Lancet 2002;359:520-2. P ASTERNACK A. Lääkärintyö muuttuu – miten käy profession? Duodecim 2003;119:689-90. www.laakariliitto.fi Läkarens kollegialitetsregler. FLF 1999. Läkarens grundläggande värden. Broschyr. FLF 2003. Läkareden. FLF 2004. Nedsatt arbetsförmåga hos läkare ■ Om en läkare observerar att en kollegas arbetsförmåga är nedsatt eller patientsäkerheten hotad på grund av missbruk, sjukdom eller annan orsak är läkaren enligt Läkarförbundets kollegialitetsregler skyldig att ingripa. Läkaren bör samtala med vederbörande kollega och erbjuda hjälp att ordna vård. Om detta inte hjälper måste kollegans överordnade eller Läkarförbundet informeras. ■ Även en läkare har rätt att vara patient. Läkarförbundet har grundat ett nätverk av förtroendeläkare som är utbildade för att hjälpa sina kolleger med att reda ut problem med hälsan eller arbetsförmågan. Särdrag i läkararbetet I läkaryrket accentueras ett brett ansvar för en annan människas liv och hälsa. En läkare måste kunna ställa en bra diagnos och göra ingrepp med stor färdighet samt vara både en empatisk botare och objektiv expert. Det gäller att snabbt kunna växla mellan rollerna som svalt objektiv iakttagare och känslig subjektiv upplevare. En bra läkare vinner patientens förtroende och tillit hos de anhöriga och samhället. Läkaren stärks av positiv återkoppling från patienternas sida men blir inte bitter över negativ kritik. I arbetskollektivet måste läkaren kunna samordna sin ställning och sitt personliga patientansvar, vara kritisk men kollegial och uppskatta sina arbetskamraters arbete. Läkarens arbetsförmåga grundar sig förutom på god fysisk och psykisk funktionsförmåga även på tillräcklig yrkesskicklighet, sund självkänsla och gott självförtroende. Eftersom läkare har relationer till begreppet hälsa på flera plan är också läkarens förhållande till den egna arbetsförmågan enastå- ende. I trycket under olika förväntningar har läkare ofta svårt att varsebli gränserna för sin prestationsförmåga. Då läkare drabbas av sjukdom har de svårt att unna sig sjukledighet eller att medge att de behöver hjälp av en kollega. Kollegans skyldigheter Om en läkare märker att en kollegas arbetsförmåga är hotad eller patientsäkerheten riskeras på grund av missbruk, sjukdom eller annan orsak är läkaren enligt Läkarförbundets kollegialitetsregler skyldig att ingripa genom att samtala med vederbörande kollega och erbjuda hjälp med att ordna vård. Om det inte leder till resultat bör läkaren meddela om sina observationer till kollegans överordnade eller till Läkarförbundet. Detta är moraliskt godtagbart redan med tanke på patientsäkerheten, men ett ingripande kan te sig svårt med hänsyn till privatlivet eller av orsaker som har att göra med arbetskollektivet. Även då ”alla vet” vad det är fråga om skjuts ingripandet ofta upp på grund av att saken är ömtålig. Den berörda kollegans svå- 139 140 LÄKAREN OCH PROFESSIONEN righeter blir då inte uppmärksammade eller avhjälpta på ett adekvat sätt. Problemen kommer vanligen till synes först då försök till egenvård, självdestruktivitet, rädsla och skamsenhet leder till att det professionella självförtroendet säckar ihop eller att relationen till patienter och arbetskamrater inte längre är professionell. Målet bör dock vara ett sakligt och finkänsligt gemensamt ansvar så att en kollega inte behöver kämpa ensam på gränsen av sin psykofysiska förmåga och orsaka problem för sina patienter, sig själv och hela yrkeskåren. Hälsoproblem hos läkare Då en arbetsför läkare insjuknar akut eller råkar ut för en olycka är den offentliga vården ett naturligt och fungerande alternativ att ty sig till. Då det gäller vård och uppföljning av kroniska sjukdomar är det lätt för läkaren att utgående från sina egna kunskaper även utnyttja privata läkartjänster. Det kan ses som en naturaförmån för yrkeskåren att läkarna själva kan sköta mindre krämpor genom egenvård efter konsultation av en kollega. Å andra sidan orsakas de etiska problemen vid vård av en läkarpatient ofta av att denne har svårt att få neutral service på sin hemort. Också en läkare har rätt att vara sjuk och måste våga vara en ”vanlig patient” – byta ut yrkesrollen mot rollen som vårdtagare med de rättigheter och skyldigheter det innebär. Möjligheterna till sekretess begränsas ofta av att personalen består av bekanta och arbetskamrater. Att möta en kollega som patient kan vara pinsamt för bägge parter. Anställda läkare har tillgång till lagstadgad företagshälsovård som arbetsgivaren tillhandahåller. Ofta kan eller vill läkare inte själva utnyttja företagshälsovården eller så är den organiserad på ett sätt som inte tillräckligt beaktar läkarkårens speciella behov. Det är t.ex. mycket betänkligt om en överordnad också fungerar som företagsläkare för en underordnad kollega. Företagshälsovården har som en viktig uppgift att stöda trivseln på arbetsplatsen och arbetstagarnas möjligheter att klara sitt jobb. Läkarna utnyttjar rätt litet dessa tjänster. För att kunna följa upp läkarnas arbesförmåga och bedriva förebyggande hälsovård för läkare krävs särskild sakkunskap inom företagshälsovården. I många fall är det förnuftigaste alternativet att lägga ut företagshälsovården för läkare, både med tanke på läkarna själva och med hänsyn till företagshälsovårdens personal. I Läkarförbundets rekommendation om företagshälsovård för läkare konstateras att den som producerar företagshälsovårdstjänster borde vara administrativt och även i praktiken åtskild från den vårdenhet där läkare arbetar. Arrangemanget måste garantera att företagshälsovårdstjänsterna är yrkesmässigt oberoende och att behandlingsförhållanden och dataskydd fungerar. Särskilt i fråga om små vårdenheter kan tillräcklig integritet i vården garanteras endast om tjänsterna köps utanför vårdenheten. Folkpensionsanstalten, arbetspensionsanstalterna, rättsskyddscentralen för hälsovården och enskilda läkare har under många år samarbetat med Stiftelsen för Rehabilitering för att utreda frågor relaterade till läkares arbesförmåga och möjligheter till rehabilitering. I syfte att stöda arbetsförhet hos läkare arrangerar stiftelsen skräddarsydda TYK- och ASLAK-kurser samt yrkesmässig rehabilitering, arbetsträning och arbetshandledning. I samråd med arbetsplatsens personaladministration planeras konditionsförbättringsveckor för yrkesgrupper eller arbetskollektiv eller program för att förbättra arbetsmiljön. Läkarnas företagsläkare och Läkarförbundet har av FPA ansökt om tidig rehabilitering för läkare i form av grupprehabilitering som även genomförs vid Merikoski rehabiliteringscenter. Förtroendeläkarnätet Trots att det finns ett täckande nät av vårdtjänster så har det visat sig att tröskeln för läkare att söka vård i allmänhet är överraskande hög. Läkarförbundet har försökt underlätta vårdsökandet för sina medlemmar genom att grunda ett nät av förtroendeläkare som utbildats för att möta läkarpatienter och bistå dem med att reda ut hälsoproblem LÄKAREN OCH PROFESSIONEN och problem med arbetsförmågan. Information om förtroendeläkarnas verksamhetsprinciper och deras kontaktuppgifter publiceras i Finlands Läkartidning och på förbundets webbsidor. Närmare: Kontaktuppgifter till förtroendeläkarna: www.laakariliitto.fi Lääkäriliiton suositus lääkärien työterveyshuollon järjestämisestä. FLF 2004. www.laakariliitto.fi www.kuntoutussaatio.fi www.merikoski.fi Tillsyn över läkarverksamhet L ■ Läkarnas verksamhet övervakas både av olika myndigheter och för medlemmarnas vidkommande av Läkarförbundet. Som tillsynsmyndigheter fungerar länsstyrelserna och rättsskyddscentralen för hälsovården, TEO. ■ Läkarförbundets värden och godtagna modeller för läkares handlingssätt framgår av gemensamt antagna regler som medlemmarna enligt förbundets stadgar förbinder sig att följa. Förbundets viktigaste normer för läkarverksamhet är läkarens etiska regler samt kollegialitetsoch marknadsföringsreglerna. äkarnas verksamhet övervakas både av olika myndigheter och för medlemmarnas vidkommande av Läkarförbundet. Myndigheterna övervakar att läkarna följer lagen i sin yrkesutövning. Lagen om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården (559/1994) definierar de yrkesetiska skyldigheterna på följande sätt: ”Målet för yrkesutövningen i fråga om en yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården är att upprätthålla och främja hälsan, förebygga sjukdomar samt bota sjuka och lindra deras plågor. En yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården skall i sin yrkesutövning tillämpa allmänt godtagna och beprövade metoder enligt sin utbildning, som han hela tiden skall försöka komplettera. I samband med yrkesutövningen skall en yrkesutbildad person inom hälsooch sjukvården opartiskt beakta den nytta och de eventuella olägenheter den medför för patienten.” En läkare ska alltid hjälpa människor i behov av akut vård. Andra särskilda skyldigheter är bl.a. att förvara patientjournaler, iaktta tystnadsplikten, skyldighet att anmäla om inledande av läkarpraktik och skyldighet att teckna behövliga försäkringar. Tillsynsmyndigheter Som tillsynsmyndigheter fungerar länsstyrelserna och högsta tillsynsinstans är rättsskyddscentralen för hälsovården, TEO. Tillsynen syftar till att upprätthålla patientsäkerheten och att säkra vårdtjänsternas kvalitet. Tillsynen utgår oftast från klagomål som anförts av en patient eller dennes anhöriga eller från en anmälan som lämnats av överordnade, myndigheter, apotek eller domstolar. TEO tar sällan på eget initiativ upp något fall till behandling. Sådana fall grundar sig vanligen på etiska missförhållanden som väckt offentlig debatt. De flesta klagomålen utreds av länsstyrelserna. Rättsskyddscentralen handlägger klagomål som gäller vårdskador där patienten omkommit eller skadats svårt samt klagomål som gäller vittgående och principiella frågor. Till TEO koncentreras även fall som gäller bedömning av läkares arbetsförmåga. Antalet klagomål ökar kontinuerligt. År 2003 väcktes över 1300 klagomål och andra tillsynsärenden av vilka en knapp tredjedel behandlades av TEO och resten av länsstyrelserna. Drygt 80 procent av de avgjorda tillsynsärendena gäller i första hand läkare. 141 142 LÄKAREN OCH PROFESSIONEN Brott mot den medicinska etiken är sällan orsak till att myndigheterna ingriper. Oftast gäller klagomålen förmodade behandlingsfel, dåligt bemötande av patienten eller problem som ansluter sig till alkoholbruk eller psykisk sjukdom hos läkaren. Andelen fall som gäller förskrivning av läkemedel som huvudsakligen påverkar centrala nervsystemet och bruk av dem för andra än medicinska ändamål har vuxit de senaste åren. ningsskedet begärs utlåtanden av specialistläkare inom den aktuella specialiteten. År 2003 begränsade övervakningsnämnden rättigheten till yrkesutövning för 14 läkare och drog in legitimationen för sju läkare. Den enda strafform som rättsskyddscentralen kan tillgripa är en skriftlig varning. Varning kan tilldelas en yrkesperson i vården som bryter mot lagen eller på annat sätt gör sig skyldig till fel eller försummelse. År 2003 fick sex läkare en skriftlig varning. Säkrings- och disciplinära åtgärder Största delen av klagomålen och anmälningarna leder inte till någon form av åtgärder. Av de närmare 400 tillsynsärenden som behandlades av rättsskyddscentralen år 2003 ledde 46 fall till att någon osaklig procedur uppmärksammades och 40 avgöranden till en anmärkning mot någon yrkesperson i vården. En myndighet kan tillgripa säkringsåtgärder för att skydda allmänheten om det visar sig att en läkare gjort sig skyldig till fel eller oförmåga eller om läkaren i sin yrkesutövning gjort sig skyldig till brott. Säkringsåtgärder är då bl.a. att begränsa läkarens rätt till yrkesutövning eller dra in legitimationen för en viss tid eller tillsvidare. Det sistnämnda beslutet blir i praktiken bestående ifall det inte senare kommer fram nya omständigheter som kan påverka beslutet. I undersökningsskedet kan läkarens mottagning granskas, läkaren kan beordras till läkarundersökning eller undersökning på sjukhus och nödig provtagning kan utföras. Läkaren kan även åläggas att fortbilda sig eller att underställa sig ett förhör där hans kunskaper testas. Rättsskyddscentralen för hälsovården har en övervakningsnämnd för läkare som handlägger säkringsåtgärder och disciplinära frågor. Som övervakningsnämndens ordförande fungerar en tjänsteman vid rättsskyddscentralen. I nämnden ingår därtill fyra medlemmar av vilka en ska företräda medicinsk och en juridisk sakkunskap och en läkarnas yrkeskår. Då ett ärende som gäller en viss medicinsk specialitet behandlas i övervakningsnämnden förutsätts inte att någon läkare som företräder specialiteten deltar, men i bered- Läkarförbundet som övervakare av läkaretiken Läkarförbundets uppgift är att främja den medicinska professionen som kännetecknas av en fast moralisk värdegrund. Det är även förbundets uppgift att upprätthålla en värdig anda och ett gott kamratskap inom landets läkarkår. De moraliska värdena och godtagna beteendemodellerna framgår av de etiska reglerna och andra regler som alla förbundsmedlemmar enligt stadgarna förbinder sig att följa. Läkarförbundet övervakar att dess regler iakttas. Förbundets viktigaste normer för läkarverksamhet är de etiska reglerna samt kollegialitets- och marknadsföringsreglerna. Även andra av förbundsstyrelsen fastställda regler såsom regler för idrottsläkare och regler om skrivning av utlåtanden har ibland gett anledning till ingripande från förbundets sida. Läkarens etiska regler Brott mot de etiska reglernas allmänna principer är sällsynta. Sannolikt gäller de flesta brotten mot de etiska reglerna reglernas punkt V enligt vilken läkare endast ska rekommendera undersökningar och behandlingar som i enlighet med medicinsk vetenskap och beprövad erfarenhet anses effektiva och ändamålsenliga. Vanligen väcks frågan av någon läkare som anser att en yrkeskollegas marknadsföringsmetoder inte överensstämmer med reglerna. Oftast är det självklart om något förfarande strider mot reg- LÄKAREN OCH PROFESSIONEN lerna eller inte, men ibland har förbundet valt att först inbegära utlåtanden av sakkunniga. Exempel på metoder som inte ansetts överensstämma med reglerna är bl.a. antioxidantbehandling eller spårämnesterapi som behandlingsmetod mot cancer samt lustgasterapi vid behandling av alkoholsjukdomar. Kollegialiteten Okollegialt beteende förekommer i många former. Det kan ta sig uttryck som att en kollega retar någon annan, som ryktesspridning, falska angivelser eller ojust arbetsfördelning och på många andra sätt. Vanligen yttrar sig bristande kollegialitet som en nedlåtande eller kränkande attityd till en kollega eller dennes beslut. Avsikten med kollegialitetsreglerna är att förmå läkare att respektera och hjälpa varandra alltid då en kollega ber om det i samband med behandlingen av patient. Kollegialitetsreglerna har även kompletterats med andra regler. Då det visade sig att läkare i utlåtanden till myndigheterna kritiserade varandra till den grad att det väckte uppseende även på myndighetshåll, fastställde förbundets styrelse särskilda regler för läkare som ger utlåtanden. Det är inte önskvärt att tvister mellan läkare behandlas i offentligheten eftersom det i allmänhet förvärrar tvisten ytterligare och försämrar atmosfären på arbetsplatsen. Kollegialitetsreglerna rekommenderar att läkare reder ut sina meningsskiljaktigheter direkt med varandra och om detta inte hjälper, samtalar med sina överordnade eller informerar Läkarförbundet om saken. Läkarförbundet försöker aktivt reda ut tvister mellan kolleger och åstadkomma förlikning mellan parterna. Oetisk marknadsföring År 2002 omarbetades Läkarförbundets annonseringsregler till marknadsföringsregler för läkare och läkares tjänster. Syftet med reglerna är att styra marknadsföringen av läkares tjänster så att bilden av läkaryrket, läkarna och de vårdtjänster de erbjuder är saklig. Den som söker till läkare ska med ledning av annonseringen kunna få klart för sig om de erbjudna tjänsterna motsvarar behovet. Reglerna syftar också till att upprätthålla en kollegial anda och betonar att en läkare måste ta hänsyn till sina yrkesbröder vid marknadsföringen av sina tjänster. I början av år 2003 effektiverades övervakningen av marknadsföringen då förbundet tillsatte en övervakningsnämnd för ändamålet. I marknadsföringens övervakningsnämnd sitter förbundets verksamhetsledare som ordförande samt företrädare för förbundet styrelse, Läkarcentralernas förening, underavdelningen Finlands Ögonläkare, Chirurgi Plastici Fenniae, privatsjukhusens förening och Finlands Tandläkarförbund. Särskilt marknadsföringen av oftalmologiska och plastikkirururgiska tjänster är omfattande och allt mer internationell och samarbete har förekommit även med estniska kolleger. Patientens ställning i marknadsföringen och bruket av bilder på patienter är frågor som väckt mycket diskussion i övervakningsnämnden. I detta avseende har riktlinjerna stramats åt. Nämnden har ansett att givna vårdtjänster inte får kompenseras genom att låta patienten framträda i marknadsföringen och att inga patientbilder får förekomma i annonsering av läkares tjänster. Ofta har nämnden också fått ta ställning till vad det egentligen innebär att skapa onödig efterfrågan på hälsotjänster, vilket strider mot marknadföringsreglerna. Det tycks också vara problematiskt att en läkare enligt reglerna inte får använda sin yrkesbeteckning eller tillhörande symboler annat än vid marknadsföring av tjänster eller produkter som hänför sig till det egna yrket. Enligt reglerna får t.ex. en ögonläkare inte uppträda som försäljare av glasögon. Påföljder av brott mot förbundets regler Läkarförbundets kansli samt dess under- och lokalavdelningar är de organ som övervakar att reglerna iakttas. Fallen av regelbrott uppgår till flera tiotals årligen och de flesta initieras då av enskilda medlemmar som klagar över att någon kollega brutit mot reglerna. 143 144 LÄKAREN OCH PROFESSIONEN Påföljden är vanligen ett brev eller en anmärkning från förbundets verkställande direktör och det här räcker vanligen också för att få saken korrigerad. I allvarligare fall tas frågan upp enligt den procedur som föreskrivs i instruktionen för förbundets förliknings- och hedersdomstolar. Först utför vice verkställande direktörn en förundersökning medan verkställande direktörn svarar för åtalsprövningen. Verkställande direktörn kan besluta att ta upp ett ärende i förtroenderådet. Förtroenderådet kan besluta tilldela medlem av förbundet en anmärkning för brott mot stadgarna eller föreslå styrelsen, att en medlem tilldelas offentlig varning. Styrelsen kan i allvarliga fall även besluta om uteslutning av medlem ur förbundet. Medlem har rätt att överklaga beslut om uteslutning till högsta instans som i detta fall är förbundet fullmäktige. I enlighet med instruktionen för förbundets förliknings- och hedersdomstolar strävar man alltid i första hand efter att åstadkomma förlikning eller att ge berörda medlemmar behövlig handledning. Straffpåföljder är sällsynta. På 1980-talet uteslöts en medlem ur förbundet och under 1990-talet var en uteslutning aktuell, men vederbörande medlem gick självmant ur förbundet innan styrelsen fattat sitt beslut. Närmare: Finlands Läkarförbund: www.laakariliitto.fi - Läkarens etiska regler. FLF 1988. - Läkarens kollegialitetsregler. FLF 1999. - Regler för marknadsföring av läkare och läkares tjänster. FLF 2002. - Regler för läkare som anlitas som sakkunniga och ger utlåtanden. FLF 2003. www.teo.fi LÄÄKÄRI, POTILAS JA KOLMAS OSAPUOLI 145 Läkare, patient och tredje part Läkare arbetar allt oftare som anställda inom olika vårdorganisationer och alltmer sällan som helt självständiga yrkesutövare. Hälso- och sjukvård ordnas numera på allt flera sätt och läkare möter patienter även inom andra än de vedertagna hälso- och sjukvårdsorganisationerna. Läkare arbetar även allt oftare som sakkunniga i uppgifter utanför vårdbranschen utan att arbeta med patienter. I dagsläget måste läkarna förutom hänsynen till patienterna allt offare även beakta en ”tredje parts” existens och synpunkter. I hälso- och sjukvården förekommer allt mer företagar- eller liknande verksamhet. Det innebär att eventuella jävsfrågor relaterade till läkare måste ägnas större uppmärksamhet. Läkarens objektivitet är viktig för att trygga trovärdighet och rättvisa i vården. Det här måste t.ex. beaktas i läkarnas förhållande till läkemedelsindustrin eller i fråga om försäkringsläkare. Då en läkare fungerar som sakkunnig – och t.ex. skriver utlåtanden – så måste kravet på objektivitet gå före kravet på att tillgodose en enskild patients intressen. Då en läkare sköter patienter fungerar den medicinska etikens grundläggande principer oberoende av arbetets organisationsform, men olika typer av organisationer uppställer olika villkor för verksamheten. I detta kapitel granskas först jävsbegreppet ur juridisk och etisk synvinkel. Läkarnas relation till industrin samt verksamhet som försäkringsläkare eller i allmänhet som utlåtandegivare representerar situationer där kravet på trovärdig objektivitet är särskilt viktigt. Medicinskt arbete i företagshälsovården, inom fångvården och i försvaret medför särskilda utmaningar för patient-läkarrelationen. Läkares verksamhet under krig berör en ytterlighet i yrkesetiken. 146 L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T Jäv bland läkare U ■ Varje läkare som deltar i handläggning av förvaltningsärenden har även skyldighet att i första hand själv bedöma om han utöver sina tjänsteåligganden i den offentliga vården har en position eller deltar i verksamhet som kan undergräva tilltron till honom som opartisk tjänsteman. ■ Jäv innebär inte bara en skyldighet utan även en rättighet att avstå från uppdrag. I synnerhet då en läkare innehar ledande ställning med resultatansvar måste jävsfrågan ägnas uppmärksamhet. tbudet av vårdtjänster har ökat och blivit mångsidigare under de senaste åren och även läkare arbetar i olika slags arbetskollektiv och under skiftande verksamhetsformer. En läkare kan fungera som kommunal eller statlig tjänsteläkare, vara anställd av någon annan arbetsgivare, verka som fri praktiker eller som konsult. På hävdvunnet sätt har många läkare privat praktik utöver sina tjänsteåligganden och kan dessutom ha andra bisysslor. Det är därför naturligt att läkare allt oftare tvingas bedöma om de är jäviga eller ställs inför direkta jävsproblem. Bedömningen av jäv är både en etisk och juridisk fråga. I den här artikeln granskas jävsfrågan utgående från förvaltningslagen (434/2003). Syftet med jävsbestämmelser är att garantera att den som innehar ett offentligt ämbete eller en tjänst agerar opartiskt och neutralt. Läkares jäv i juridisk mening kan uppstå inom ramen för adminstrativa uppgifter som hör till en läkares tjänsteåligganden. Med jäv avses då att läkarens relation till det ärende som behandlas eller till berörda parter i ärendet är sådan att hans objektivitet kan ifrågasättas. Varje läkare som deltar i handläggning av förvaltningsärenden har även skyldighet att i första hand själv bedöma om han utöver sina tjänsteåligganden i den offentliga vården har en position eller deltar i verksamhet som kan undergräva tilltron till honom som opartisk tjänsteman. Jäv innebär inte bara en skyldighet utan även en rättighet att avstå från uppdrag. I praktiken talas ofta om jäv för läkare som sköter olika uppgifter vid sidan av sin offentliga tjänst. Jäv kan uppstå i många situationer och utgångspunkten är att en läkare själv måste bedöma hur objektiv han kan vara i sin ställning eller sin verksamhet. I synnerhet då en läkare innehar ledande ställning med resultatansvar måste jävsfrågan uppmärksammas. Förvaltningslagens jävsbestämmelser Förvaltningslagen (434/2003) trädde i kraft från början av år 2004 och upphävde den tidigare lagen om förvaltningsförfarande. Bestämmelserna om jäv och inverkan av jäv är i stort sett desamma i den gamla och nya lagen. Den nya lagen innehåller ändå mera detaljerade bestämmelser om vad som avses med närstående personer i samband med jäv. Även om en offentligt anställd läkare är att betrakta som tjänsteman så innebär de normala läkaruppgifter som avses i lagen om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården sällan deltagande i sådana förvaltningsbeslut på vilka förvaltningslagens jävsbestämmelser direkt kunde tillämpas. (Det finns dock några undantag som t.ex. intagning för vård i enlighet med mentalvårdslagen). Jävsbestämmelserna här däremot betydelse om det hör till läkarens tjänsteåligganden att utöva offentlig beslutanderätt t.ex. i ekonomiska frågor. ■ ■ ■ Enligt förvaltningslagen får en tjänsteman inte delta i behandlingen av eller besluta om ett ärende om tjänstemannen är jävig. En jävig tjänsteman får inte heller delta i beredningen av ett sådant ärende, t.ex. begära utlåtanden eller skaffa utredningar. Jävsbestämmelserna gäller även ledamöter av olika organ och andra L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T ■ som deltar i handläggningen av ett ärende. Det är inte acceptabelt att en jävig person är närvarande då ärendet behandlas i ett beslutande organ eftersom det kan påverka de övriga ledamöternas ställningstaganden. Jäv uppstår om en person eller någon närstående till honom eller henne berörs av ett ärende på det sättet att avgörandet i ärendet kan väntas medföra synnerlig nytta eller skada för personen i fråga. Personens opartiskhet i ärendet kan påverkas av ett tjänsteförhållande eller uppdrag, av medlemskap i en styrelse eller motsvarande organ, av positionen som verkställande direktör eller av något annat. Förvaltningslagen innehåller även detaljerade bestämmelser om jävsgrunder och om vad som avses med närstående personer. Ju närmare släktskapsförhållande, desto strängare jävsbestämmelser. Utgångspunkten är att en tjänsteman själv avgör om han eller hon är jävig. Om jäv för ledamöter eller föredragande i ett kollegialt organ besluter organet i fråga. Jäv och bisyssla Då det gäller en läkares bisyssla kan frågan om jäv aktualiseras. Frågan kan t.ex.vara om läkarens ordinarie arbetsgivare orsakas skada av bisysslan. Enligt lagen om kommunala tjänsteinnehavare (304/2003) får en tjänsteinnehavare inte ta emot eller inneha en bisyssla som kräver att arbetstid används för uppgifter som hör till bisysslan, om inte arbetsgivaren på ansökan beviljar tillstånd därtill. Tillstånd kan även beviljas för viss tid och med begränsningar. Tillståndet kan återkallas om det finns skäl därtill. Ifall arbetstiden inte utnyttjas för skötsel av bisysslan krävs inget tillstånd, men tjänsteinnehavaren måste anmäla om bisysslan till arbetsgivaren. Vid prövning av om bisysslotillstånd ska beviljas bör det beaktas att tjänsteinnehavaren inte på grund av bisysslan får bli jävig i sina uppgifter. Bisysslan får inte heller äventyra förtroendet för opartiskheten i skötseln av uppgifterna eller på annat sätt inverka men- ligt på en behörig skötsel av tjänsten. Verksamhet som i egenskap av konkurrerande verksamhet uppenbart skadar arbetsgivaren får inte utövas som bisyssla. I sista hand måste man från fall till fall avgöra om verksamheten kan äventyra förtroendet eller skada arbetsgivaren. Vanlig privatpraktik som bisyssla är av det slaget att den inte utgör jävsgrund och arbetsgivaren har i allmänhet inte orsak att förbjuda den. Om en läkare deltar i förvaltningsbeslut och i verksamhet med resultatansvar är det t.ex. då det gäller beslut om köptjänster motiverat att fästa uppmärksamhet vid läkarens ställning i andra sammanhang. En offentligt anställd läkare får inte vara medlem av styrelse, förvaltningsråd eller därmed jämförbart organ, vara verkställande direktör eller ha en motsvarande position i ett företag som kontinuerligt säljer tjänster till ett sjukhus eller en hälsocentral. Jävsfrågan kan aktualiseras för läkare som remitterar patienter till vård om läkaren har befolkningsansvar eller annan offentlig anställning. Läkaren får inte remittera patienter till sin privatmottagning på ett sådant sätt att verksamheten strider mot hans tjänsteåligganden. Patienten ska dock ha rätt att välja sin behandlande läkare. Huruvida det är fråga om en intressekonflikt i sådan verksamhet måste avgöras från fall till fall. Även intagning av patienter på sjukhus eller poliklinik måste organiseras enligt principen om att tillgodose vårdbehov likvärdigt så att ingen läkare deltar i beslut om att ta in patienter som han själv remitterat till vård. Vid bestående jäv ska läkaren på eget initiativ avstå från jävsrelaterade positioner eller uppdrag utanför sin tjänst eller sina ordinarie arbetsuppgifter. I oklara fall ska läkaren reda ut frågan med sin chef eller sjukhusets eller hälsocentralens ledning. Närmare: www.finlex.fi - Regeringens förslag till riksdagen om förvaltningslag och lag om ändring av förvaltningsprocesslagen. He 72/2002. - Regeringens förslag till riksdagen till lag om kommunal tjänsteinnehavare och lag om ändring av kommunallagen. He 196/2002. 147 148 L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T Läkarna och industrin ■ Öppenhet i samarbetet mellan läkarna och industrin är viktigt för att inte rubba förtroendet för läkaren som en god vårdare av sina patienter och som rättrådig samhällsaktör. ■ Läkarförbundet har fastställt praktiska spelregler för samarbetet mellan läkarna och läkemedelsindustrin. Essentiellt är att den utbildning som sponsras av läkemedelsindustrin till innehållet motsvarar läkarnas medicinska utbildningsbehov. E tt gott förhållande mellan läkarna och industrin är av betydelse för att garantera att industrins forskning och produktutveckling kommer patienterna till godo. Läkarna behöver i allt större utsträckning både den moderna läkemedelsindustrins och instrument- och implantatindustrins produkter för att kunna hjälpa sina patienter. I praktiken spelar industrin också en framträdande roll som arrangör av kurser avsedda för medicinsk fortbildning eller specialisering. Förhållandet mellan läkarna och industrin kan i etiskt avseende vara problematiskt av många orsaker. Som centrala brukare av industrins produkter är det läkarna som vanligen blir objekt för marknadsföringen av produkterna. Det finns då en risk för att marknadsföringen påverkar läkarnas behandlingspraxis i en riktning som inte är medicinskt motiverad. Enskilda läkares eller hela läkarkårens ställning och trovärdighet kan bli lidande av att läkare okritiskt tar emot förmåner som erbjuds genom marknadsföringen. Även läkare som är anställda av läkemedelsindustrin kan få jävsproblem eller uppleva etiska pliktkollisioner. Öppenhet i samarbetet mellan läkarna och industrin är mycket viktigt för att inte rubba förtroendet för läkaren som en god vårdare av sina patienter och som rättrådig samhällsaktör. Läkare och marknadsföring Industrins marknadsföring är en viktig informationskälla för läkarna då det gäller nya produkter. Ifall en läkare inte förhåller sig tillräckligt professionellt och kritiskt till marknadsföringen kan det leda till en omotiverad ökning av läkemedelskostnaderna ef- tersom nya och dyrare preparat inte nödvändigtvis är avsevärt bättre än äldre preparat. Bruket av läkemedel kan även öka utan medicinska grunder eller läkemedel börjar användas för ändamål i livet där de inte är absolut nödvändiga. En läkare ska förhålla sig kritiskt till att medicinsk verksamhet utsträcks till att erbjuda medicinska lösningar på problem som kan lösas på annat sätt. (Se Medikalisering) Med utgångspunkt i sin utbildning måste en läkare noga överväga och värdera hur tillförlitlig marknadsföringen är och hur nya produkter kan hjälpa patienterna. Läkarnas vårdbeslut ska fattas uteslutande med patientens bästa för ögonen och information om verkningarna av nya läkemedel och andra produkter måste sökas ur objektiva källor. Även priset ska beaktas i avgörandet. Det är inte alltid det bästa sättet att hjälpa patienten att använda hälso- och sjukvårdens begränsade resurser till de nyaste och dyraste medicinerna. Läkaren ska se till patientens intressen i sin helhet och minnas att industrins marknadsföring av naturliga skäl är inriktad på att sälja läkemedel och instrument. Finlands Läkarförbund har år 1993 antagit detaljerade praktiska spelregler för samarbetet mellan läkarkåren och läkemedelsindustrin. De fastställer bl.a. villkor för uppläggningen av marknadsföringsevenemang och kurser som arrangeras av läkemedelsindustrin. Det är viktigt ■ ■ att programmet vid kurser som arrangeras av läkemedelsindustrin motsvarar läkarnas medicinska utbildningsbehov, att kursprogrammet görs upp i samråd med de läkare som ska delta i kursen, L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T ■ ■ att programmet även sanktioneras av en utomstående part, att produktpresentationen är det primära då läkemedelsindustrin informerar om sina produkter och att gästfriheten kommer i andra hand. Spelreglerna för samarbetet har även antagits av läkemedelsindustrin i dess egna marknadsföringsregler och i den nya läkemedelslagen (395/1987 och ändringen av lagen 296/2004) som ålägger läkarna också juridiskt ansvar för brott mot marknadsföringsbestämmelserna. Läkemedelsindustrins roll i läkarnas fortbildning och specialiseringsutbildning är mycket viktig även om förordningen från år 2003 om fortbildning för personalen inom hälsovården (1194/2003) ålägger arbetsgivaren att svara för fortbildningen. Utvecklingscentalen för läkemedelsbehandling har grundats (2003) och läkarorganisationerna har inrättat Rådet för utvärdering av läkarnas kompetensutveckling (2002) i syfte att förbättra den medicinska fortbildningens kvalitet och objektivitet. Läkare inom läkemedelsindustrin Läkare som är anställda av läkemedelsindustrin kan drabbas av besvärliga pliktkollisioner om det kommersiella intresset och företagets verksamhetskultur kommer i konflikt med den medicinska etiken. Läkarnas etiska förpliktelser gäller dock alla läkare oberoende av arbetsgivare. Varje läkare har därför anledning att undvika anställningar där en läkare inte kan följa sin medicinska etik. Läkare måste öppet redovisa för sina ekonomiska bindningar Det är särskilt viktigt med tanke på en läkares trovärdighet i en situation där läkaren arbetar som konsult för ett företag utan att dock lyfta lön från företaget. De medicinska tidskrifterna har varit föregångare då det gäller att kräva att skribenterna redovisar sina ekonomiska bindningar. (Se Medicinska publikationer) Läkare som arbetar med resultatansvar får allt oftare även ta eller föredra inköpsbeslut som är viktiga för vårdinrättningen. Läka- ren måste då verka utgående från sin roll som medicinsk expert och beakta att han kan vara jävig: läkaren får inte samtidigt företräda både säljare och köpare. (Se Jäv bland läkare) En läkare får givetvis inte heller av tillverkare eller säljare kräva särskilda favörer för sig själv eller andra som villkor för köpbeslut. Medicinska forskare Läkare kan påverka produktutvecklingen av läkemedel, instrument och implantat inte bara då de är anställda inom industrin eller som deltagare i kliniska prövningar utan även genom att bidra med sina erfarenheter av produkten eller genom att göra förbättringsförslag. För att utvecklingen av nya produkter för patienternas bästa ska vara så effektiv som möjligt måste också relationerna mellan läkarna och industrin fungera och vara i sin ordning. Å andra sidan kan ett forskningsprojekt också innebära etiska utmaningar. De viktigaste bland dem är valet av undersökningsobjekt, projektets mål och publiceringen av resultaten. Eftersom allt inte kan undersökas borde man i forskningen inrikta sig på centrala problem inom hälso- och sjukvården. Problematiska är s.k. marknadsföringsundersökningar som syftar till att åtminstone för sin del öka kännedomen om och bruket av ett visst preparat. I värsta fall kan de sluka vårdresurser och vilseleda patienter om inte målet för studien redovisats öppet. Det är oetiskt att av marknadsföringsskäl hemlighålla resultatet av en dylik studie. Närmare: Läkarna och läkemedelsindustrin – Läkarförbundets anvisningar. FLF 1993. www.laakariliitto.fi Lääkemarkkinoinnin ohjeet. Lääketeollisuus ry 2004. www.laaketeollisuus.fi Statement concerning the Relationship between Physicians and Commercial Enterprises. WMA 2004. www.wma.net www.arviointineuvosto.fi 149 150 L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T Företagsläkare F ■ De främsta allmänna målen för en företagsläkare är att bevara och främja individens hälsa och funktionsduglighet samt att förebygga hälsorisker i arbetet. Andra mål är att verka för en säker och hälsosam arbetsmiljö och att främja välfärden på arbetsplatsen. En företagsläkare måste vara yrkesmässigt oberoende av arbetsgivaren, de anställda och deras företrädare. ■ Hälsotester av anställda måste grunda sig på lag och överenskomna verksamhetsprogram. öretagsläkarnas verksamhet inom företagshälsovården styrs bl.a. av lagen om företagshälsovård, arbetsavtalslagen (55/2001) samt av bestämmelser och direktiv som utfärdats med stöd av dessa lagar. Utgångspunkten för företagsläkarens arbete är kunskap om hur arbetet och arbetsförhållandena kan påverka arbetstagarnas hälsa samt kännedom om arbetstagarna. Läkaren måste sätta sig in i hur de ämnen, maskiner och redskap som utnyttjas i arbetet och andra arbetsrelaterade hälsofaktorer verkar och bilda sig en uppfattning om vilka hälsorisker arbetet medför samt om hälsoförutsättningar och -hinder som gäller på arbetsstället. Som expert på sitt område ska företagsläkaren svara för att verksamheten är medicinskt motiverad och saklig. Finlands Industrimedicinska Förening har år 2003 utarbetat en rekommendation om företagsläkarnas verksamhetsprinciper. Det primära målet för en företagsläkares verksamhet är att upprätthålla och främja individens hälsa och funktionsförmåga samt förebygga hälsorisker i arbetet. Målet är även att främja välfärden på arbetsplatsen och att utveckla själva arbetet på ett sätt som stöder varje arbetstagares välbefinnande. I sin verksamhet iakttar företagsläkaren allmänna läkaretiska principer. En del av företagshälsovården kan bestå av sjukvård som ges enligt samma riktlinjer som övrig sjukvård. På arbetsplatsen är företagsläkaren sakkunnig i företagshälsovårds- och övriga hälsooch sjukvårdsfrågor. Läkarens avgöranden grundar sig på medicinskt kunnande och på yrkeserfarenhet, kännedom om förhållandena på arbetsplatsen och på riskbedömning. En företagsläkare måste därför bemöda sig om att kontinuerligt öka sitt yrkeskunnande. Företagsläkarens relation till sin patient och till andra samarbetsparter grundas på ett förtroende som läkaren alltid måste värna om. Oberoende Företagsläkare utsätts ofta för tryck från arbetslivets olika parter. Det ställer speciella krav på verksamhetens självständighet och objektivitet. Det faktum att kostnaderna för företagshälsovården uttryckligen betalas av arbetsgivaren gör konstellationen ännu mer utmanande. Detta har beaktats i lagen om företagshälsovård (1383/2001) som fastställer att yrkesutbildade personer i företagshälsovården i yrkeshänseende ska vara oberoende av arbetsgivarna, arbetstagarna och deras företrädare. En företagsläkare ska i sina ställningstaganden begränsa sig till frågor som kräver sakkunskap om hälso- och sjukvård eller medicinska spörsmål. Sin sakkunskap ska företagsläkaren tillämpa på alla nivåer inom organisationen. Genom att utnyttja just dessa kontakter kan arbetsrelaterade hälsorisker ofta enklast förebyggas, ohälsosamma faktorer i arbetet avlägsnas och de anställdas arbetsförmåga främjas. Därvid ska det klart framhållas i vilka situationer specialkunnande i hälso- och sjukvårdsfrågor behövs. Då företagsläkaren gör sina hälsoundersökningar ska han följa myndighetsföreskrifter och god företagshälsovårdspraxis. Vid undersökningar av nyanställda är företagsläkarens huvuduppgift att bedöma de risker och olägenheter för hälsan som arbetet orsakar samt vilka krav arbetet ställer på den anställdas hälsa. Bedömningen av den anställdas lämplighet i hälsohänseende och arbetsförmåga måstes grundas på tillgängliga uppgifter och observationer av individen och arbetsplatsen. Läkaren bör vid behov skriftligt kunna motivera sina ståndpunkter som gäller den anställdas placering i arbetet och arbetsförmåga. L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T Enligt arbetsavtalslagen (55/2001) får en arbetsgivare inte utan giltig orsak ranka arbetstagare enligt hälsotillstånd. Giltig orsak kan endast vara att det föreligger en hälsorisk på grund av en persons egenskaper eller att personen på grund av sitt hälsotillstånd då granskningen utförs inte klarar av den arbetsuppgift som ålagts honom eller henne. Sålunda är t.ex. en pensionsrisk som drabbar arbetsgivaren inte godtagbar som motivering då en persons hälsomässiga lämplighet prövas vid en anställningsundersökning. Testning av anställda Den medicintekniska utvecklingen har fört med sig nya testmetoder. Innan ett test tas i bruk ska det finnas klara spelregler för testresultatens konsekvenser. Test ska företas öppet och enligt ett väl övervägt program. Testmetoderna måste vara tillförlitliga och ekonomiskt motiverade, test som med avseende på sensitivitet eller specifitet är bristfälliga får inte användas. Lagen om integritetsskydd i arbetslivet (477/2001, ändrad 759/2004) fastställer att arbetsgivaren inte får kräva att arbetstagaren ska delta i genetisk undersökning och att arbetsgivaren inte har rätt att få veta om en anställd har genomgått en sådan undersökning. Enligt samma lag får vid anställning krävas narkotikatest endast då arbetstagaren ska utföra uppgifter som förutsätter noggrannhet, självständig omdömesförmåga eller god reaktionsförmåga och utförandet av arbetsuppgifterna under påverkan av narkotika kan äventyra arbetstagarens eller andras liv, hälsa eller säkerhet. Dessutom nämner lagen några andra specialuppgifter i samband med vilka intyg över drogtest kan accepteras. På arbetsplatsen ska inom ramen för samarbetsförfarandet de arbetsuppgifter definieras som förutsätter intyg om drogtest eller tillåter begäran om sådant intyg. Dessutom är arbetsgivaren skyldig att i samråd med personalen göra upp ett antidrogprogram för arbetsplatsen. Om en person redan är sysselsatt med motsvarande krävande uppgifter kan den anställde förpliktas att medan arbetsförhållandet pågår visa upp ett intyg över narkotikatest om arbetsgivaren har grundad anledning att misstänka att arbetstagaren är narkotika- påverkad i arbetet eller beroende av narkotika. Då ett drogtestprogram görs upp måste också vårdmässiga synpunkter beaktas. Förtroende Företagsläkarens andel i uppföljningen av frånvaro från arbetet på grund av sjukdom begränsar sig till att bedöma den anställdas möjligheter att återvända till arbetet samt till att utnyttja de uppgifter man fått om frånvaron i syfte att utveckla arbetsförhållandena. Det är däremot inte företagsläkarens uppgift att administrativt kontrollera de anställdas sjukfrånvaro eller drogmissbruk. För att få en tillräckligt god bild av arbetstagarnas ohälsa bör företagsläkaren dock ha möjlighet att vid behov som sakkunnig genomföra noggrannare utredningar och få tillgång till individuella sjukfrånvarouppgifter. Ifall en företagsläkare företräder företaget i egenskap av sakkunnig vid behandling av ärenden som gäller arbetsoförmåga, är det motiverat att han inte deltar i behandlingen av utlåtanden som han själv har skrivit. En företagsläkare bör särskilt vårda sig om att iaktta sekretessplikten. Läkaren svarar för sin del för att sekretessen tryggas vid ordnandet av hälsovården på arbetsplatsen, i datasystem och kartotek och i samarbetet med olika instanser. Huvudregeln är att sekretessbelagda uppgifter om en enskild person, en familj eller ett företag inte får meddelas någon utomstående utan samtycke. I stöd av lagen om företagshälsovård får man till arbetsgivare, arbetarskyddsfullmäktig och till arbetarskyddskommitté endast lämna uppgifter som är av betydelse för att förbättra de anställdas hälsa och utveckla arbetsförhållandena i en mera hälsosam riktning. Närmare: ANTTI -P OIKA M, M ARTIMO K-P, H USMAN K. Työterveyshuolto. Kustannus Oy Duodecim 2003. Hyvä työterveyshuoltokäytäntö. Opas toiminnan suunnitteluun ja seurantaan. Social- och hälsovårdsministeriet, Institutet för arbetshygien 1997. Suomen Työterveyslääkäriyhdistyksen suositus työterveyslääkärin toiminta-periaatteista 2003. www.fimnet.fi/stly 151 152 L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T Fångarnas läkare D ■ En läkare som behandlar anhållna och häktade patienter är alltid primärt sin patients läkare och skyldig att respektera patientens rättigheter liksom i andra patient-läkarrelationer. Vid undersökning och behandling av sina patienter måste fängelseläkaren utgå enbart från sin egen kliniska bedömning och kan inte följa order från utomstående. ■ Fängelseläkarens uppgift är inte att ge utlåtande om frågan om en fånge kan stå ut med sitt straff. En fängelseläkare ska inte heller delta i sakkunniguppdrag i samband med rannsakningsfångars rättegångar och inte heller delta i beslut som gäller förmåner eller straff i fångvården. et finns över 3500 fångar i finländska fängelser. Av fängelsedomarna är 65 procent under ett halvt år. Under sju procent av fängelseperioderna räcker över två år. Den är en felaktig allmän uppfattning att det är lätt att bli fängelsekund, eftersom endast en dryg tredjedel av dem som hamnar i fängelse första gången blir fängelsekunder. Genom den kumulering som uppstår är dock över hälften av fångarna fängelsekunder som suttit inne flera gånger. Fängelsekunderna hör till den sjukligaste och mest utslagna delen av befolkningen. År 2002 gjordes en kartläggning av fångarnas hälsotillstånd som visade att 46 procent var narkotikamissbrukare, 39 procent alkoholmissbrukare och 39 procent psykiskt störda. Dessutom led över en fjärdedel av fångarna av någon sexuellt eller via blodet överförd virusinfektion. En majoritet av fångarna lider av någon form av personlighetsstörning och andelen psykosdrabbade är synbarligen mångdubbel jämfört med den övriga befolkningen. Dessutom är olika utvecklingsrelaterade och förvärvade neurologiska och neurospykiatriska tillstånd såsom ADHD och hjärnskador enligt kliniska erfarenheter mycket vanliga. De vanligaste enskilda dödsorsakerna hos frigivna fångar är självmord, missbruk och trafikolyckor. Dödsrisken hos fångar frigivna åren 1993-2002 har under det första året efter frigivningen varit i genomsnitt åttafaldig jämfört med befolkningen i motsvarande ålder och fångarna avlider i genomsnitt i en ålder klart under 50 år. Grundläggande principer Enligt lagen ska hälso- och sjukvården för fångar ordnas så att de har samma möjligheter som andra att främja sin hälsa, förebygga sjukdomar och samma rätt till tillräckliga vårdtjänster. Den läkare som sköter häktade och fängslade personer är alltid primärt sin patients läkare, en god praktiker som högaktar patientens rättigheter på samma sätt som i vilken annan patient-läkarrelation som helst. En fängelseläkare utsätts ofta för motstridiga förväntningar från fångvårdens ledning å ena sidan och patienterna å den andra. Patienternas personlighetsstörningar och multiproblematik ställer fortgående hårda krav på läkarens professionalism och yrkesskicklighet. De administrativa strukturerna kan hota läkarens autonomi och benägenheten att identifiera sig med den organisation där man arbetar kan ställa yrkesidentiteten på svåra prov. På grund av de här utmaningarna är det ytterst viktigt att läkare som arbetar i fångvården noggrant håller fast vid vårdens etiska principer och särskilt omsorgsfullt ser till att de upprätthåller sin yrkesskicklighet och får tillräckligt handledning i sitt arbete. Vid undersökning och behandling av sina patienter måste fängelseläkaren utgå enbart från sin egen kliniska bedömning och kan inte följa order från utomstående. Då det är medicinsk motiverat och nödvändigt har fängelsets läkare rätt att ordinera vilket som helst för försäljning godkänt läkemedel. Viktiga anvisningar och etiska riktninjer för hälso- och sjukvård av fångar förekommer i patientlagen (785/1992), mentalvårds- L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T lagen (1116/1990) och annan hälso- och sjukvårdslagstiftning och därtill i rapporter och deklarationer från t.ex. WMA, Europeiska kommittén för förhindrande av tortyr och omänsklig eller förnedrande behandling och bestraffning (CPT) samt Europarådets ministerkommitté. Särskilda utmaningar för fångarnas läkare Läkaren har skyldighet att övervaka att de anhållnas eller häktades yttre miljö och de frihetsbegränsningar eller straff som utmäts inte skadar deras fysiska eller psykiska hälsa. Fängelseläkaren bör även sörja för att fångarna utan onödigt dröjsmål får den sjukvård de behöver. Läkaren får inte i någon händelse delta i beslut om eller medverka till att en person som berövats sin frihet utsätts för omänsklig, förnedrande eller grym behandling. En läkare får inte medicinera sin patient utan dennes vetskap eller mot dennes vilja t.ex. för att underlätta utvisning från landet eller något motsvarande. Absolut sekretess är en hörnsten i hälsooch sjukvården av fångar. Då myndigheter eller fångvårdspersonal ber om utlåtanden eller annan information måste läkaren minnas sin tystnadsplikt. Utan patientens samtycke är det inte möjligt att ge utlåtanden eller information och det förekommer endast ett fåtal noggrant underbyggda och lagfästa undantag från denna regel. En läkare vars utlåtande lett till isolering, bestraffning eller uppskjuten frigivning av en fånge har en dålig utgångspunkt för att skapa en förtroendefull vårdrelation eller fortsätta den. Europarådet rekommenderar därför att fängelseläkare undviker att åta sig sakkunniguppdrag i samband med rättegång mot en rannsakningsfånge. Det är inte heller läkarens uppgift att ge utlåtande om en fånge orkar bära sitt straff eller inte. Läkaren ska inte heller vara med och fatta beslut som gäller fångars förmåner eller straff. Läkaren bör även för övrigt undvika att om enskilda fångar ge utlåtanden som inte förutsätter medicinsk sakkunskap. En läkare kan inte heller utan att äventyra den terapeutiska relationen vidta medicinska åtgärder i annat syfte än att bedöma, värna eller förbättra patientens hälsotillstånd. Sådana åtgärder är bl.a. undersökning av kroppshålor under kroppsbesiktning enligt tvångsmedelslagen (450/1987) samt att utföra och tolka röntgen- och laboratorieundersökningar. Fängelseläkare ska inte heller delta i övervakningsmässiga drogkontroller i fängelset på ett sätt som rubbar patienternas tillit till sin behandlande läkare. Åtgärder som inskränker patientens självbestämmanderätt eller syftar till detta får vidtas endast på samma grunder som för andra patienter, exempelvis vid psykisk sjukdom eller en allmänfarlig smittsam sjukdom. I situationer där kroppsbesiktning av fånge eller häktad blir nödvändig på grundval av lag eller allmän säkerhet ska besiktningen utföras av en yrkesperson utanför fängelsesjukvården. För den som ska undersökas måste det göras klart att det inte är fråga om någon vårdåtgärd och att den som utför besiktningen inte gör det i egenskap av behandlande läkare. Om en frihetsberövad försöker driva sina intressen t.ex. genom att vägra äta eller medicinera ska läkaren på det sätt som fastställts i WMA:s Tokio- och Maltadeklarationer försäkra sig om att vederbörande har tillräckligt information om följderna av sitt beslut och är kapabel att själv fatta beslut i saken. Patienten har dock rätt till nödvändig medicinsk observation och annan medicinskt motiverad vård om han så önskar. Endast läkaren kan besluta om det finns förutsättningar för och behov av att vidta åtgärder i syfte att vårda patienten oberoende av dennes vilja. Fängelset och det övriga samhället Många personer som hamnar i fängelse uppvisar riskbeteende i fråga om sexuellt eller via blod överförda smittsamma sjukdomar, särskilt hepatiter och HIV-infektion. Fängelsemiljön och dess begränsningar kan dessutom gynna riskbeteende. Läkaren bör sörja för att fångarna har samma möjlighet som andra människor att skydda sig mot smittsamma sjukdomar och att de som smittats har samma rätt som andra att hemlighålla detta. Ur samhällets synpunkt hotar fängelserna ständigt att blir härdar för smittsamma sjuk- 153 154 L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T domar. Det är framför allt viktigt att vara medveten om att fångarna inte bildar någon grupp lösryckt från samhället utan att de tillbringar största delen av sina liv utanför fängelsets murar och därigenom omfattas av den offentliga hälso- och sjukvårdens tjänster. Om en fånge behöver anlita en utomstående sjukvårdsenhet ledsagas han vanligen av en polis eller en fångvaktare. Dessa följeslagare är utomstående med hänsyn till den terapeutiska relationen. Själva undersökningssituationen bör, vid behov genom samråd med följeslagarna, utformas så att inte förtroligheten i patient-läkarrelationen hotas. I praktiken innebär det att undersökningen ska ske utom hörhåll och om möjligt även utom synhåll för obehöriga. Eventuella konsultationssvar ska inneslutas i ett kuvert som adresseras till fängelsets sjukvårdspersonal. Sekretessbelagd information om patienten får lämnas till följeslagare endast med patientens samtycke. Fångar och andra frihetsberövade utgör en särskild riskgrupp i samband med medicinsk forskning. I WMA:s Helsingforsdeklaration samt i lagen om medicinsk forskning redovisas de principer som måste iakttas för att dessa personer ska kunna delta i kliniska prövningar. Närmare: H YPÉN K. Vankilasta vuosina 1993-2004 vapautuneet ja vankilaan uudestaan palanneet. Brottspåföljdsverkets publikationer 1/2004. Principles of Medical Ethics Relevant to the Role of Health Personnel, particularly Physicians, in the Protection of Prisoners and Detainees against Torture and Other Cruel, Inhuman and Degrading Treatment or Punishment. Adopted by the General Assembly of the United Nations by its resolution 37/194 of 18 December 1982. www.un.org VTHK: Vankien terveydenhuollon kehittäminen. Työryhmän raportti 2002. Brottspåföljdsverkets duplikat 1/2003. Vähimmäissääntöjen soveltaminen. Hyvän vankeinhoidon käsikirja. Reform International 1995. Fångvårdens utbildningscentrals publikationer 4/1997. Europarådet: https://wcm.coe.int/rsi/CM/index.jsp - Recommendation No. R (93) 6 of the Committee of Ministers to member states concerning prison and criminological aspects of the control of transmissible diseases including Aids and related health problems in prison. Council of Europe 1993. - Recommendation No. R (98) 7 of the Committee of Ministers to member states concerning the ethical and organisational aspects of heath care in prison. Council of Europe 1998. Världsläkarförbundet: www.wma.net - Declaration on Hunger Strikes. Declaration of Malta. WMA 1992. - Guidelines for Medical Doctors Concerning Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment in Relation to Detention and Imprisonment. Declaration of Tokyo. WMA 1975. - Statement on Body Searches of Prisoners. WMA 1993. Skrivning av utlåtanden ■ E En läkare som skriver ett utlåtande ska lägga fram sina egna observationer och slutsatser på ett objektivt sätt. Läkaren svarar alltid för att de uppgifter som ingår i utlåtandet är riktiga och de slutledningar som presenteras är hållbara. tt läkarutlåtande behövs oftast för att en patient ska få någon lagstadgad förmån med anknytning till sjukdom, fel eller skada. Förtrogenhet med den lagstiftning som gäller medborgarnas rättssäkerhet, försäkringsskydd och pensioner hjälper läkaren att förstå sin patients berättigade krav. Kunskap om de stadganden som ligger till grund för beviljandet av respektive förmån ökar utlåtandets tyngd vid handläggningen av ärendet och beredningen av utslaget. Uppgifterna i ett utlåtande måste i många fall räcka till som beslutsunderlag. Ett läkarutlåtande ska vara sakligt till formen och innehållet. Läkarförbundet har utfärdat direktiv för skrivning av läkarintyg och -utlåtanden. Läkare som skriver utlåtanden förutsätts känna dessa regler. L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T Enligt Läkarförbundets rekommendation ska uppgifter till försäkringsbolag primärt ges i form av ett läkarutlåtande. Läkaren måste få en detaljerad begäran av försäkringsbolaget och det måste framgå för vilket ändamål läkarens utlåtande behövs och av varför utlåtandet begärs. Rätten att ge information kan grunda sig på lag eller på patientens samtycke. För att få kopior av patienthandlingar måste försäkringsbolaget ange särskilda skäl så att den eventuella kopieringens omfattning kan beräknas och begränsas. Ansvaret för överlåtelsen av uppgifterna ligger hos den läkare som gett sitt tillstånd. Det finns inga egentliga bestämmelser om när en läkare är jävig att skriva ett utlåtande, men i praktiken har läkare anledning att följa förvaltningslagens (434/2003) jävsprinciper (Se Jäv bland läkare), i synnerhet då ett intyg begärs för en ansökan om betydliga förmåner. Jävsgrunden kan vara släktskap eller någon annan omständighet som kan äventyra läkarens opartiskhet. Att skriva ett utlåtande Ett läkarintyg måste bygga på uppgifter vilkas riktighet läkaren själv är övertygad om. Intyget får alltså inte stödjas enbart på intygssökandens berättelse utan huvudsakligen på läkarens egna observationer och uppgifter ur patienthandlingar. Då en läkare skriver ett utlåtande fungerar han som sakkunnig i ett ärende som berör många olika parter (myndighet, rättsväsende, försäkringsbolag, arbetsgivare etc.). Uppgiften måste utföras på ett opartiskt sätt. Läkaren lägger fram sina egna observationer och slutsatser i utlåtandet men kan inte besluta om att bevilja några förmåner: läkaren har inte fullmakt att ”pensionera sin patient”. Läkarens roll som skrivare av ett utlåtande försvåras av att patient-läkarrelationen kan påverkas negativt om läkare och patient har olika åsikter om vilka förmåner patienten kunde tänkas få på grund av sjukdom, fel eller skada. Om det är uppenbart att de av läkaren konstaterade fynden inte överensstämmer med de lagstadgade grunderna för att ta emot en förmån, måste läkaren våga tala om för sin patient att beslutet troligtvis kommer att bli negativt. Det blir sedan patientens sak att besluta, om han vill ansöka om förmånen eller inte. Det är olämpligt att välvilligt ”utlova” patienten förmåner som eftersträvas med ett utlåtande trots att nödvändiga medicinska förutsättningar inte uppdagats vid undersökningen. Det är förenligt med patientens intresse att läkaren uttrycker sin åsikt som opartisk expert. Det kan förhindra att det uppstår en klagomålsrunda som pågår i åratal eller bitterhet och störningar i behandlingsförhållandet. En god patient-läkarrelation tål en sådan oenighet. Även om patienten ibland lyckas få det utlåtande han önskar av en annan läkare kan inte det slutliga beslutet grundas på vilken läkare patienten råkat bli undersökt av. Den ledande principen då lagstiftning och andra stadganden tillämpas är medborgarnas jämlikhet. Då en läkare gör upp ett utlåtande för en rättegång måste han också minnas motpartens rättssäkerhet. Då det t.ex. gäller en omvårdnadstvist av barn ska läkaren inte skriva något utlåtande utan att – såvitt möjligt – höra bägge parter i målet. Till läkarens funktion som skrivare av utlåtanden ansluter sig etisk-moraliska förpliktelser i synnerhet mot patienten, men också mot samhället och andra medborgare. Läkaren bör å andra sidan kunna lita på att myndigheterna handlägger utlåtandet med samma omsorg som han lagt ner på att utarbeta det. Om patientens ansökan förkastats i strid med uppfattningen hos den som skrivit utlåtandet, kan läkaren hjälpa sin patient genom att ge råd om var patienten kan söka ändring av det negativa utslaget. Som stöd för ändringsansökan utarbetas ett nytt utlåtande om det finns något nytt att anföra. Möjligheten att söka ändring i ett beslut är en väsentlig del av patientens rättssäkerhet och läkaren ska hjälpa till genom att informera patienten om proceduren för ändringsansökan. Kontakten mellan givare och tolkare av utlåtanden Den skriver och den som tolkar ett utlåtande borde förstå och respektera varandra. Om utlåtandegivaren och tolkaren har olika upp- 155 156 L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T fattning om hur ärendet borde avgöras är det bra för utlåtandegivaren att minnas, att tolkaren vid avgörandet möjligen också har tillgång till annan information som även kan vara ofördelaktig för patienten med hänsyn till det ärende som ska avgöras. Å andra sidan är det som betraktas som medicinsk kunskap ofta delvis av åsiktskaraktär, dvs. att samma observationer kan leda fram till olika slutledningar. Utlåtandets givare och tolkare kan ha även olika uppfattning om hur lagbestämmelser ska tillämpas. Tolkaren av utlåtandet lär sig i sitt arbete att ägna mindre uppmärksamhet åt utlåtanden med ett tydligt syfte eller drag av advokatyr. Vid avgörandet har de inte samma tyngd som objektiva och väl motiverade utlåtanden. Den som skriver utlåtandet ansvarar alltid för att uppgifterna i utlåtandet är riktiga och att slutledningarna är välgrundade och hållbara. Den läkare som har skrivit utlåtandet kan inte ställas till svars för att pa- tienten inte beviljas den önskade förmånen. Om en läkare försöker styra sitt utlåtande med ledning av tolkarnas tidigare reaktioner och därigenom ”späda på” det i någon riktning är han ur etisk synpunkt ute på djupt vatten. De system för ändringssökande som finns inskrivna i författningar och avtal leder med stor sannolikhet till ett positivt resultat såvida de för ändamålet lämnade utlåtandena är klart skrivna och innehåller nödiga påvisbara omständigheter. Närmare: Finlands Läkarförbunds anvisningar: www.laakariliitto.fi - Lääkäriliiton ohje lausunnonantajana toimivalle lääkärille. FLF 2003 . - Lääkäriliiton suositus lääkäreille vakuutusyhtiölle annettavista tiedoista. FLF 2004. - Direktiv för utfärdande av läkarintyg. FLF 1993. M ATIKAINEN E m.fl.red. Toimintakyky – arviointi ja kliininen käyttö. Kustannus Oy Duodecim 2004. Försäkringsläkare E ■ Försäkringsläkaren är en opartisk sakkunnig och hans avgöranden får inte påverkas av de ekonomiska intressen som har samband med de ärenden han handlägger. För att trygga objektiviteten i besluten får en försäkringsläkare inte delta i beslut som gäller läkarens egna patienter och inte heller i handläggningen av besvär som anförts mot läkarens beslut. ■ Patienten har rätt att få veta motiveringarna till försäkringsläkarens beslut. n försäkringsläkare tolkar medicinska utlåtanden för personförsäkringar. I praktiken bör en försäkringsläkare kunna tillämpa kunnande inom ett flertal specialiteter på den juridik som gäller försäkring, ersättning, ersättningskategorier, beviljande och avslag. Till försäkringsmedicinens viktigaste uppgifter hör att bedöma individens arbets- och funktionsförmåga samt orsakssamband, risker och skador. En försäkringsläkare förutsätts ha lång erfarenhet av kliniskt arbete och av att skriva utlåtanden. Läkaren måste känna till lagstiftningen om den typ av frågor som ska handläggas samt vara förtrogen med både medicinskt och juridiskt språkbruk och tänkesätt. Finlands Läkarförbund har sedan år 1994 tilldelat läkare som genomgått ett specifikt utbildningsprogram s.k. särskild kompetens i försäkringsmedicin. Juridisk ställning och jäv Jävsbestämmelserna i förvaltningslagen (434/ 2003) och andra författningar gäller även försäkringsläkare. För att trygga sin objektivitet får en försäkringsläkare inte ge utlåtanden eller fatta beslut i ärenden som gäller läkarens egna patienter och inte heller delta i handläggningen av besvär som anförts mot hans beslut. Försäkringsläkarnas verksamhet övervakas av social- och hälsovårdsministeriets försäkringsavdelning. L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T Försäkringsmedicinska överväganden krävs främst vid beslut om invaliditetspension, dagpenning enligt sjukförsäkringslagen och specialersättning för läkemedel samt beslut som gäller ersättningar i samband med olycksfalls-, trafik- och livförsäkringar. Det är ofta fråga om betydande summor både ur den enskilde individens perspektiv och samhällsekonomiskt. Ekonomiska intressen med anknytning till de ärenden försäkringsläkaren handlägger får inte påverka besluten. Försäkringsläkarens roll är den opartiska expertens. För den enskilde individen kan försäkringsläkarens tolkning få viktiga och långtgående konsekvenser. Beslutet om att bevilja någon en förmån fattas av en myndighet eller ett försäkringsbolag, men försäkringsläkarens åsikt är ofta avgörande för beslutet. Då en patient är missnöjd med beslutet och söker ändring får försäkringsläkaren ta emot kritik i besvärsskrifterna även om ingen väckt talan mot läkarens åtgärder. En försäkringsläkares arbete måste bygga på en etiskt stabil grund och läkarens avgöranden måste därför vara förankrade i gedigen medicinsk kunskap och en väl underbyggd uppfattning om hur lagstiftningen eller aktuella regelverk ska tillämpas i det ärende som handläggs. Patienten har rätt att få veta motiveringarna till försäkringsläkarens beslut. Närmare: MATIKAINEN E m.fl. red. Toimintakyky – arviointi ja kliininen käyttö. Kustannus Oy Duodecim 2004. Vakuutuslääketiede. Kustannus Oy Duodecim 1999. Läkare vid försvaret D ■ Hälso- och sjukvården inom Försvarsmakten är såtillvida speciell, att enligt lag kan uppgifter om hälsan hos en person som tjänar i försvaret utan dennes samtycke överlämnas till ansvarig överordnad om det är nödvändigt t.ex. med hänsyn till tjänstgöringens uppläggning så den inte medför någon hälsorisk för den tjänstgörande. ■ Alla inom försvaret som hanterar hälsodata har tystnadsplikt. e som tjänstgör inom försvaret ska få särskilt skydd av samhället i det avseendet, att allt görs för att öka säkerheten i tjänsten. Säkerheten omfattar även kvalificerad hälso- och sjukvård där de etiska reglerna för verksamheten iakttas. En läkare som arbetar inom försvaret har till uppgift att sörja för sina patienters hälsa men ska också främja en effektiv verksamhet inom försvaret. Inställningen till landets försvar är för många starkt känsloladdad. En läkare måste emellertid kunna bortse från sina personliga värderingar när han skriver utlåtanden och fattar beslut om personer som fullgör sin värnplikt eller tjänstgör frivilligt inom Försvarsmakten. Det är olämpligt att hävda att någon som förhåller sig motsträvigt till militärtjänstgöringen är sjuk eller lider av en personlighetsstörning då det inte finns andra adekvata kriterier. Lika olämpligt är det att rädda någon undan disciplinära åtgärder eller att förlänga tjänstgöringstiden för en beväring utifrån en alltför lättvindigt ställd diagnos. Beväringar som tvingas avbryta sin tjänstgöring ska läkaren försöka remittera till behövlig fortsatt vård i det civila. Det ligger i militärtjänstgöringens natur att man i någon mån måste ge avkall på sitt privatliv och sin autonomi. Ett särdrag i Försvarsmaktens hälso- och sjukvård är, att enligt lag kan uppgifter om en tjänstgörandes hälsa utan vederbörandes samtycke ges till truppförbandets kommendör eller annan ansvarig överordnad om det är nödvändigt t.ex. för att undvika att den tjänstgörande utsätts för hälsorisker i tjänstgöringen, eller för att kunna avbryta tjänstgöringen. Alla personer inom försvaret som handlägger uppgifter om beväringars hälsa har tystnadsplikt på samma sätt som vårdpersonalen, vilket det är anledning att betona för dessa personer. För att sekretessen inte ska bli lidande måste kontinuerlig ut- 157 158 L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T bildning om sekretessfrågor ordnas. Man måste då minnas att militärläkarna av utbildningsmässiga orsaker assisteras av beväringar som kanske har mycket kort sanitetsutbildning och som ännu inte har tillägnat sig den yrkesidentitet som tystnadsplikten förutsätter. I synnerhet i fredstid bör den behandlande läkaren sörja för att förhållandena på läkarmottagningen är sådana att en tillitsfull patient-läkarrelation kan upprätthållas. Patientens ställning som beväring eller soldat upphäver inte rätten till information eller principen om samråd med patienten inför planerade undersökningar och behandlingar. Endast när undantagstillstånd råder kan man behöva rucka på dessa principer. Existerande hälsodata om beväringar är i första hand epidemiologiska och beväringar utnyttjas sällan som objekt för kliniska försök. Om detta görs ska den obligatoriska forskningsplanen bedömas av HNS-distriktets etiska kommitté. En sådan studie får inte heller på något sätt inverka menligt på tjänstgöringen och deltagandet måste ovillkorligen vara frivilligt. Närmare: K OSKENVUO K. Sotilasterveydenhuolto. 3 uppl. Huvudstabens avdelning för hälso- och sjukvård. Karisto Oy 1996. Läkare och krig ■ Under krigstillstånd är läkaren en opartisk medicinsk yrkesman som arbetar enligt samma etiska principer som under fredstid. ■ Det är läkarens skyldighet att ge skadade nödig vård oberoende av vilken krigförande part de tillhör. I vilken ordning vården ges avgörs uteslutande på basis av medicinsk angelägenhetsgrad. L äkare som funderar över om krig är berättigade ställs inför samma etiska problem som vilken medborgare som helst som jämför krigets förluster av människoliv med den nytta kriget möjligtvis medför. I läkareden lovar läkaren att verka för liv och hälsa. En del läkare anser att det inte finns någon acceptabel motivering för att ta livet av en annan människa. Största delen av läkarkåren företräder sannolikt ändå åsikten att det finns situationer där användning av våld är ett bättre alternativ än att t.ex. att låta sig ockuperas av en främmande makts armé eller att bli vittne till ett folkmord. Ett flertal internationella avtal har ingåtts för att hindra inhumana handlingar till följd av krigföring och förbättra rättssäkerheten för krigets offer: ■ Centrala är de fyra generella överenskommelser som antogs i Geneve år 1949 och som gäller sårade i krig till lands eller sjöss samt krigsfångar och civilbefolkning. ■ ■ Överenskommelserna garanterar medicinalpersonalen neutralitet och skydd. Sjukvårdspersonal får inte tas som krigsfångar eller tvingas tjänstgöra för motparten mer än vad vården av krigsfångar kräver. De viktigaste normerna om läkares verksamhet i krig ingår i WMA:s riktlinjer som avser tider av väpnad konflikt. Röda Korsets internationella kommitté och WHO har också ratificerat dessa regler. En viktig princip i de nämnda reglerna är att sjukvårdspersonal som tjänstgör under en väpnad konflikt bör handla med samma medicinska etik för ögonen som i fredstid. Oavsett om en läkare tillhör försvaret eller arbetar för Internationella Röda Korset eller någon annan humanitär organisation är läkaren även i fält primärt en opartisk yrkesperson. Läkaren ska följa samma etiska regler som i fredstid. Läkaren måste L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T ge sårade nödig vård oberoende av på vilken sida de kämpar. Finländska läkare i krig Finlands folk drabbades av kriget senast för 60 år sedan. Efter andra världskriget har krigföringen ändrat sig stegvis. Utvecklingen av massförstörelsevapen har hotat hela mänsklighetens framtid. Konflikter mellan stater har dock endast sällan lett till krigstillstånd. Samtidigt har terrorism och andra aggressiva rörelser blivit allt vanligare. Gemensamt för dagens väpnade konflikter är att bland offren är soldaterna i minoritet medan majoriteten av offren är civila, bland dem ofta även barn. Sedan konflikterna i Kongo och Biafra har finländska läkare återvänt till krigsskådeplatser som frivilliga hjälpare. Uppdragsgivaren har vanligtvis varit ICRC eller Röda Korsets internationella kommitté. Sedan början av 1970-talet har Finlands Röda Kors utbildat och utrustat beredskapsgrupper för sådana uppdrag. Under utbildningen fördjupar man sig i internationella fördrag om krig och hithörande etiska principer, men de praktiska etiska avgörandena måste anpassas till den rådande situationen liksom i allt annat läkararbete. Ett beslut som redan kräver etiskt övervägande för en läkare i ett land i fred är det viktiga beslutet att resa till en krigsskådeplats. Å ena sidan måste man ta hänsyn till sina närmaste, till arbetsplatsen och de egna patienterna, till läkarbristen i hemlandet samt den risk för skador och sjukdomar som finns då man beger sig till ett krigsområde. Å andra sidan måste man beakta den kollektiva nöd som råder bland människorna i ett land där det pågår en konflikt eller ett krig. Drivfjädern kan även vara ett behov av bygga på sina medicinska kunskaper och färdigheter. Det gäller att väga sitt kunnande och sin motivation och fråga sig om man kan vara tillräckligt nyttig under de krävande förhållanden som råder samt överväga om man är beredd att möta nya professionella och etiska utmaningar. De erfarenheter en läkare får på en krigsskådeplats stärker i allmänhet ansvarskänslan och vidgar det etiska perspektivet till nytta även för det civila arbetet. Sakkunskapen hos läkare som arbetat i krigsförhållanden behövs t.ex. då nya frivilliga ska utbildas samt för planering i hemlandet av beredskap för storolyckor och ledningsuppgifter i samband med dem. Etiska problemsituationer Vanligen faller det på läkarens lott att i krigsförhållanden ställa upp och upprätthålla ett sjukvårdssystem samt att behandla sårade. Det generella direktivet till läkare som arbetar i krigs- eller kristillstånd är att rädda patienterna till liv och lem. Även att följa denna enkla regel kan i praktiken vara beroende av läkarens etiska avgörande. I länder där oroligheter och kravaller förekommer råder ofta regeln att ett barn inte får opereras utan föräldrarnas tillstånd. Läkaren kan hamna i en situation där ett sårat barn håller på att dö och den enda möjligheten är att operera, men barnet kan avlida trots alla försök att rädda barnets liv. Beslutet måste fattas snabbt och det går inte att få kontakt med föräldrarna. Genom att försöka rädda ett barns liv tar läkaren själv en stor personlig risk. Som etiskt rättesnöre kan man ofta tillämpa den gyllene regeln och fundera över hur man själv skulle vilja att ens eget barn skulle vårdas. Läkaren ska sträva efter att respektera patienternas vilja och kultur. I ett muslimskt land är det t.ex. problematiskt att utföra en amputation eftersom Koranen förhåller sig negativt till ingreppet. Ett etiskt beslut innebär att patientens eget beslut efter samtal med denne respekteras och att vården genomförs så att olägenheterna minimeras. Ensidiga eller egenmäktiga beslut ska undvikas men läkaren ska inte heller böja sig för påtryckning. Genom att samtala om vårdbesluten accentueras läkarens yrkeskunnande, ansvar och diplomatiska förmåga. (Se Patienter med främmande kulturbakgrund) Humant och rättvist bemötande av personer som står under beskydd av internationella avtal innebär inte att alla måste behandlas precis lika; man har rätt att prioritera de svagare, såsom barn och åldringar 159 160 L Ä K A R E , PAT I E N T O C H T R E D J E PA R T samt gravida kvinnor. Civilbefolkning som hemsöks av krig ska snarast möjligt föras i säkerhet. Kränkning av individer som ska beskyddas, nedsättande behandling och hämndaktioner måste med hänvisning till internationella överenskommelser bestämt motarbetas. Under krig kan problem uppstå då fiendesidan ockuperar ett område där det finns ett fältsjukhus med patienter. Erfarenheten har visat att patienter som överges ofta blir dödade. Den etiska lösningen är att så många läkare och sköterskor som vården kräver stannar kvar för att sköta patienterna. Personalen skyddas av Röda Korset (eller Röda Halvmånen) och patienternas liv kan samtidigt sparas. Under krig eller vid en storolycka kan det uppstå en situation där patientströmmen överstiger vårdkapacitetens gränser. För att maximera antalet patienter som kan räddas måste patientsorteringsprinciper vid massvård tillämpas, den s.k. triagemetoden. Or- ganisationen måste vara slipad och ansvaret för besluten centraliserat med tanke på sådana situationer. WMA och många andra läkarorganisationer samt WHO har klart tagit ställning mot massförstörelsevapen. Bruk av kärnvapen liksom biologiska och kemiska vapen har okontrollerbara följder för människors hälsa och miljön och kan leda till förintelse av alla parter. Det är etiskt förkastligt för läkare att medverka till utvecklingen av sådana vapen. Närmare: Genèvekonventionerna, se www.redcross.fi WMA: www.wma.net: - Regulations in Time of Armed Conflict. WMA 1983. - Declaration on Nuclear Weapons. WMA 1998. R OSEN G. Sodan lait. Käsikirja. Finlands Röda Kors 1991. T AIPALE et al. red. War or Health? Physicians for Social responsibility (Finland): Zed Books Ltd (m.fl.), London 2002. KOULUTUS JA TUTKIMUS 161 Utbildning och forskning Läkarens arbete kräver en omfattande beredskap både med avseende på kunskaper, färdigheter och attityder. De måste inläras under grundutbildningen men det räcker inte: den fortgående medicinska utvecklingen kräver också att läkarna kontinuerligt utvecklar sin kompetens och lär under hela livet. Det är ytterst viktigt att få handledning av erfarnare kolleger då man lär sig läkaryrket. Det är också nödvändigt att patienter deltar i undervisningen, dock utan att patienternas rättigheter och goda vård blir lidande. En sporrande och belönande miljö måste skapas för inlärningen. Kontinuerlig medicinsk fortbildning innebär inte bara en skyldighet för läkarna utan även för arbetsgivarna. Medicinsk forskning är den orubbliga grunden för det arbete som görs för att förbättra patienternas vård. Ur ett etiskt perspektiv är den medicinska forskningen ömtålig eftersom den i något skede även förutsätter forskning med människan som objekt. Risker kan inte uteslutas för dem som deltar i forskning och deltagandet måste därför grundas på frivillighet och informerat samtycke. Den etiska och juridiska regleringen av all klinisk forskning är vedertagen och fördelad på många olika myndigheter. En forskare måste känna till de deklarationer, avtal och bestämmelser som styr forskningen. Centralt för tillämpningen av forskningsresultat är att de publiceras på ett sätt som uppfyller stränga vetenskapliga kriterier. Etiskt kvalificerad vetenskap slösar inte med forskningsresurser, dess forskningsresultat är tillförlitliga och de publiceras och är tillgängliga för alla. Detta kapitel behandlar det medicinska inlärandets och den medicinska undervisningens karaktär både inom grundutbildning och fortbildning. Etiska och juridiska synpunkter på klinisk forskning tas även upp liksom de etiska kommittéernas verksamhet och god medicinsk publiceringspraxis. 162 UTBILDNING OCH FORSKNING Undervisning, inlärning och etik ■ En medicinsk lärare ska till sina studenter förmedla kunskap som grundar sig på vetenskapliga rön samt inskärpa betydelsen av etisk medicin och hur den utövas. ■ Det är varje läkares plikt att handleda och stöda läkarstuderande och sina yngre kolleger. ■ En läkare som specialiserar sig har rätt att få handledning och undervisning. Läkaren bär då själv ansvaret för att han inte gör ingrepp som han inte behärskar. L äkarens yrkesetik innehåller två viktiga principer som gäller undervisning och inlärning. Det är läkarens plikt att undervisa läkarstuderande och yngre kolleger och stöda dem. Varje läkare är skyldig att upprätthålla sin yrkesskicklighet och förbättra den. Etiska problem uppstår om dessa skyldigheter av någon anledning inte kan uppfyllas. Arbetsmiljön och andan på arbetsplatsen kan vara sådana att inlärningsmiljön inte är den bästa. Genom att grundutbildningen till stor del är förlagd till universitetssjukhusen kan det bidra till att läkarstuderandena inte får en realistisk bild av vad praktisk medicin innebär. Otillräcklig finansiering kan bli ett hinder för läkare att delta i medicinsk fortbildning. Problemet kan även vara läkarens eller arbetsgivarens ovilja att erkänna behovet av fortbildning. Kunskap och hållning För en läkarstuderande är målet att nå en god kunskapsnivå, bli en bra läkare och i sitt arbete förverkliga högt ställda etiska mål. Redan en studerande borde förstå att det inte räcker med att klara sina tentamina och avlägga sin licentiatexamen, utan målet måste vara att skaffa sig en sådan beredskap att man i framtiden kan arbeta för sina patienters bästa. De medicinska lärarna har i detta avseende en central och ansvarsfull ställning. Deras uppgift är att till studerandena förmedla vikten av kunskap grundad på vetenskap eller beprövad erfarenhet. Lika viktigt är att de medicinska lärarna förmår förmedla den tysta kunskap som i framtiden tar sig uttryck i en god och etiskt värdefull läkargärning. Det borde genom lärarnas exempel stå klart vilken betydelse det har att erkänna sin egen begränsning och att ha en ödmjuk hållning i patient-läkarrelationen. Undervisningen i etik ger grundläggande teoretisk kunskap, men de etiska frågorna måste kontinuerligt lyftas fram till diskussion från början av studierna och under hela studietiden. En medicinsk lärare med auktoritär attityd och besserwissermentalitet som alltid framhäver sina egna ”hjältedåd” och sin egen specialitet kan väcka negativa känslor i stället för beundran hos sina studenter. En medicinsk lärare ska förhålla sig lika objektivt och respektfullt till alla medicinska specialiteter, till primärvården lika väl som till specialsjukvården. Eftersom hälso- och sjukvården sysselsätter många olika yrkesgrupper ska samarbetet mellan olika yrkespersoner i vården betonas. Då läraren förhåller sig till sin elev som till en jämlik kollega skapas de bästa förutsättningarna för överföring av både sakkunskap och tyst kunskap. Många läkare har ett genuint intresse för undervisning och den ger dem innehåll i läkargärningen. Andra har fallenhet för att bli goda lärare. Även om pedagogiska meriter numera betonas allt mer vid valet av medicinska lärare är de vetenskapliga meriterna dock fortfarande ofta de som väger tyngst. En god vetenskapsman är inte nödvändigtvis en god lärare men kan utvecklas till en sådan. Det finns inga perfekta lärare, men den som vill kan utvecklas till en bättre lärare. En medicinsk lärare behöver kunskap om och förståelse för vuxenpedagogisk teori och högskolepedagogisk praktik. Läraren måste behärska tillämpningen av olika inlärningsmetoder och framför allt hur studerandenas prestationer ska bedömas på ett sakligt sätt och hur man ger konstruktiv återkoppling. Förmågan att ta emot och hantera den feedback som studerandena ger hör likaså till UTBILDNING OCH FORSKNING den medicinska lärarens yrkesskicklighet och även till lärarens skyldigheter. Kunskaper som ansetts som sanningar och till dem relaterade undersöknings- och behandlingsmetoder föråldras snabbt på grund av den medicinska utvecklingen. Därför måste man i undervisningen betona vikten av livslångt lärande. Under grundutbilningen måste de blivande läkarna därför få tillräcklig beredskap att kunna kritiskt bedöma ny kunskap och ny praxis. I samband med dessa frågor aktualiseras också medvetandet om att mänskliga misstag kan inträffa och förmågan att stå ut med fortgående osäkerhet. I undervisningen måste man satsa på förmågan att varsebli fel och misstag, att erkänna dem och att öppet hantera dem utan att öka någons skuldbörda. Målet måste vara att lära sig av sina misstag och att stärka förtroendet för yrkeskåren. Mål för grundutbildningen Den medicinska grundutbildningen ska lära ut vetenskapligt tänkande, betona vikten av vetenskaplig evidens och samtidigt skapa den praktiska beredskap som en läkare behöver för att kunna ge sina patienter en god vård. Den snabbt växande biomedicinska kunskapen skapar ett särskilt tryck på undervisningen. Det finns så mycket faktakunskap att allt inte kan läras ut under den begränsade tid som står till förfogande under grundutbildningen. För utbildningsprogrammet måste därför fastställas en kärna som innehåller allt som en blivande läkaren måste behärska. Av samma skäl måste man hos de blivande läkarna skapa en grund på vilken de själva kan bygga ut sina kunskaper. Det är bra att påbörja inlärningen av kliniska färdigheter redan i de första skedena av grundutbildningen. Läkarstuderandena måste lära sig förstå hur olika människor, beroende på social bakgrund, livssituation och tidigare livserfarenhet, kan lida av samma sjukdom på olika sätt och även ge varierande bilder av sina symtom. Undervisningen ska producera läkare med en yrkesidentitet präglad av vänlighet, samarbetsförmåga, vilja att hjälpa och humanitet. Undervisningens mål borde även återspeglas i praktiken. Det är svårt att övertyga studerandena om humanismens bety- delse om inlärningsmiljön andas jäkt, spänningar och opersonliga förhållningssätt. Läkarstuderandena professionaliseras i ett mycket tidigt skede av studierna, identifierar sig med äldre och erfarnare kolleger och tillägnar sig den roll deras förebilder har. Specialisering och kompetensutveckling Det stora problemet med specialiseringsutbildningen är den bristfälliga handledningen av de blivande specialisterna. Varje äldre kollega på utbildningsstället har skyldighet att handleda. Den läkare som specialiserar sig har rätt att få handledning och undervisning och har själv ansvar för att han inte gör ingrepp som han inte behärskar. Läkaren måste därför under sin specialiseringsutbildning ha tillräckligt tid att sätta sig in i sina arbetsuppgifter, att studera och möjlighet att fråga erfarnare kolleger till råds. Utbildarna måste planera arbetsuppgifterna så att de täcker de viktigaste funktionerna inom specialiteten. Den läkare som specialiserar sig måste liksom utbildaren med hjälp av en loggbok eller en inlärningspärm kunna följa upp hur målen för utbildningen uppfylls. Till läkarens yrkesetiska förpliktelser hör att uppehålla sin yrkesskicklighet och en viktig del av denna strävan är att delta i fortbildningskurser. Numera talar man hellre om personlig kompetensutveckling som är ett vidare begrepp än fortbildningen. Ansvaret för läkarnas kompetensutveckling upplevs som en väsentlig uppgift för den medicinska professionen. Läkarförbundet har gett en rekommendation om riktlinjer för och behovet av medicinsk fortbildning. Det utvärderingsråd för läkarnas kompetensutveckling som grundats av läkarorganisationerna har gjort upp rekommendationer och en handledning för arrangörer av fortbildning. Även i lagstiftningen betonas hälsovårdspersonalens rätt och skyldighet att regelbundet delta i fortbildning samt arbetsgivarens skyldighet att svara för fortbildningens kostnader och för att personalen har möjlighet att delta i fortbildning. (Se Kontinuerlig kompetensutveckling). Utvecklingssamtal mellan överordnad och underordnad är det viktigaste instrumentet för 163 164 UTBILDNING OCH FORSKNING att bedöma fortbildningsbehovet och göra upp en individuell utbildningsplan. Handledning är ett effektivt sätt att utveckla yrkesskickligheten och att få läkare att gå iland med sitt arbete. Närmare: P ASTERNACK A. Ratkaiseeko ongelmalähtöinen oppiminen lääketieteen opetuksen ongelmat? Ledare. Duodecim 2003;119(21):2017-9. P ASTERNACK A. Lääkäriksi oppimisen pohja: Tiede, kliiniset taidot ja humanismi. Duodecim 1998;114(23):2387. S HOKAR GS, S HOKAR NK, R OMERO CM, B ULIK RJ. Selfdirected learning: looking at outcomes with medical students. Fam Med 2002;34:197-200. V ASS A. What’s a good doctor, and how can you make one? BMJ 2002;325:667-8. Kontinuerlig kompetensutveckling P ■ En läkares etiska plikt är att fortgående utveckla sin kompetens. Arbetsgivarens uppgift är att svara för kostnaderna och andra förutsättningar för att läkaren ska skunna delta i fortbildning. ■ Fortbildning måste ingå som en del av den normala verksamheten inom hälso- och sjukvården. Yrkeskunnigare läkare kommer patienterna och hela samhället till godo. å grund av den snabba medicinska utvecklingen hör det till läkaryrkets natur att kunna delta i fortbildning och utveckla sin yrkesskicklighet. I läkarnas etiska regler konstateras att ”läkaren skall upprätthålla och förkovra sina kunskaper och sitt kunnande och han skall endast rekommendera undersökningar och behandlingar som i enlighet med medicinsk vetenskap och beprövad erfarenhet anses effektiva och ändamålsenliga”. Den som i dag avlägger läkareden lovar: ”Jag skall fortlöpande upprätthålla min yrkesskicklighet och granska kvaliteten av mitt arbete.” Många internationella resolutioner betonar läkarens etiska plikt att vidmakthålla sitt yrkeskunnande. Det gamla begreppen efterutbildning och fortbildning har internationellt och även i Finland börjat ersättas av kontinuerlig kompetensutveckling (CME, Continuing Medical Education och CPD, Continuous Professional Development). Kontinuerlig kompetensutveckling hänvisar till professionell inlärning i bredare bemärkelse samt till ökat yrkeskunnande och utveckling av läkarfärdigheter i syfte att nå vissa praktiska standarder. Det täcker inte bara deltagande i fortbildning utan även andra sätt att utveckla sitt kunnande, såsom konsultationsverksamhet, benchmarking och distansinlärning. Läkarkåren har traditionellt deltagit flitigt i medicinsk fortbildning. Under den senaste tiden har man i samhället lyft fram principen om att lära hela livet. Den här principen har alltid varit självklar inom läkarkåren. Lagfästa förpliktelser I lagen om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården (559/1994) konstateras att yrkespersoner i vården i sin yrkesutövning ska tillämpa allmänt godtagna och beprövade metoder enligt sin utbildning som de hela tiden ska försöka komplettera. De är skyldiga att upprätthålla och utveckla den yrkesskicklighet som utövandet av yrket förutsätter och ska göra sig förtrogna med de stadganden och föreskrifter som gäller yrkesutövningen. Samma lag fastställer att arbetsgivaren för en yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården ska göra det möjligt för personen i fråga att delta i behövlig yrkesinriktad fortbildning. Fortbildning är således enligt lag en skyldighet både för läkaren och dennes arbetsgivare. I social- och hälsovårdsministeriets rekommendation om fortbildning år 2004 presenteras nyttiga praktiska råd om hur fortbildning ska ordnas. Enligt de ändringar av folkhälsolagen (992/2003) och lagen om specialiserad sjukvård (993/2003) som trädde i kraft från början av år 2004 förpliktas den offentliga vårdens enheter att se till att hälso- och sjukvårdspersonalen i tillräcklig utsträckning deltar i UTBILDNING OCH FORSKNING fortbildning. Lagen uppställer inga minimikrav för fortbildningen inom olika personalgrupper, men eftersom läkarna är den personalgrupp som har den längsta utbildningen så är deras behov av fortbildning också otvetydigt störst. Läkarorganisationernas rekommendationer Finlands Läkarförbund antog år 1999 en rekommendation om riktlinjer för läkares fortbildning. I form av 14 teser innehåller rekommendationen förbundets syn på fortbildningens utångspunkter, mål och uppläggning samt på de anställdas och arbetsgivarnas skyldigheter. Enligt Läkarförbundets rekommendation ■ ■ ska varje läkare ha möjlighet att på arbetsgivarens bekostnad få fortbildning utanför arbetsstället under minst 10 dagar per år. ska i varje läkares arbetstid ingå minst 5 timmar intern fortbildning i veckan såsom meetingverksamhet och möjligheter till studier på egen hand. Enligt utredningar som Läkarförbundet gjort har dessa minimikrav hittills inte uppfyllts. Tre riksomfattande läkarorganisationer, Läkarförbundet, läkarsällskapet Duodecim samt Finska Läkaresällskapet grundade i februari 2002 utvärderingsrådet för läkares kompetensutveckling. I rådets arbete deltar även representanter för olika specialitetsföreningar och för de medicinska fakulteterna. Utvärderingsrådet gav år 2003 en rekommendation om hur läkares fortbildning ska ordnas. Rekommendationen innehåller anvisningar om deltagande i fortbildning, om utbildningens mål och planering, om utvärdering och finansiering av utbildningen samt om samarbetet med läkemedelsindustrin. Läkemedelsindustrin och annan medicinsk industri har en betydande roll som stödjare av medicinsk fortbildning. Särskild uppmärksamhet måste då fästas vid att läkarnas oberoende och professionella autonomi bevaras. Målet för fortbildningen måste vara att främja hälso- och sjukvården, att förbättra läkarnas yrkesinriktade färdigheter och att förmedla vetenskaplig information. (Se Läkarna och industrin) Fortbildning som etisk förpliktelse Trots att många internationella rekommendationer betonar frivilligheten i fortbildningen har man i många länder utvecklat eller håller på att utveckla system med obligatorisk fortbildning. Deltagande i fortbildning är då en förutsättning för att en läkare ska få förnyat tillstånd att utöva yrket eller s.k. recertifikation. Erfarenheterna från olika länder visar dock att obligatorisk fortbildning inte förbättrar läkarnas yrkesskicklighet och inte heller minskar antalet klagomål. De läkare som patienternas klagomål riktar sig mot har i allmänhet inte fått mindre fortbildning än andra. Klagomålen beror oftast snarare på bristande kommunikation mellan läkare och patient eller på läkarens personliga problem än på brister i yrkeskunnandet. Inte heller internationellt förligger några bevis på att obligatorisk fortbildning på något sätt korrelerar med hög yrkesskicklighet. Av dessa orsaker anser Läkarförbundet att det måste vara en frivillig etisk skyldighet för läkarna att delta i fortbildning. Att upprätthålla yrkesskickligheten och ordna fortbildning måste betraktas som del av vårdenheternas normala verksamhet. I sista hand gagnar fortbildningen patienterna och hela samhället. Med tanke på läkarnas trivsel i arbetet och deras arbetskapacitet har det också stor betydelse att de kan hålla sina kunskaper à jour med den medicinska utvecklingen. Närmare: Rådet för utvärdering av läkares kompetensutveckling. Rekommendation om den medicinska fortbildningen. www.arviointineuvosto.fi Finlands Läkarförbund: www.laakariliitto.fi - Läkarens etiska regler. FLF 1988. - Läkareden. FLF 2004. - Suositus täydennyskoulutuksen järjestämisestä – Lääkärien täydennyskoulutuksen suuntaviivat. FLF 1999. Terveydenhuollon täydennyskoulutussuositus. Sosiaali- ja terveysministeriön oppaita 2004:3. UEMS (Europas specialistläkarförbund): Basel Declaration on Continuous Professional Development 2001. www.uems.net 165 166 UTBILDNING OCH FORSKNING Demonstrationspatienter ■ Varje undervisningsenhet måste skapa fasta rutiner för demonstrationspatienter. Patienten ska informeras om undervisningssituationens karaktär och tillfrågas om han ger sitt samtycke till att fungera som demonstrationspatient. Patienten måste uppleva att han fritt kan besluta om sitt deltagande och att vården är lika bra oavsett om patienten accepterar studerandenas medverkan eller inte. ■ En demonstrationspatient måste bemötas sakligt och man måste visa att man värdesätter patientens medverkan. Positiva erfarenheter säkrar tillgången till demonstrationspatienter även i framtiden. F ör att kunna behålla kvaliteten i vården är det nödvändigt att patienter deltar i den praktiska utbildningen av vårdpersonal. Det är viktigt att både allmänheten och patienterna genom tillräcklig information blir medvetna om detta. Medverkan av patienter behövs i läkarutbildningen både vid hälsocentraler och sjukhus. Den enskilde patientens rättigheter är självfallet oförändrade oavsett om han är en s.k. demonstrationspatient eller inte. Patientlagen (785/1992) förpliktar läkaren att vårda patienten i samråd med denne och detta gäller även undervisningssituationer. Etiska frågor som ska beaktas i dessa situationer är informerat samtycke, kvalitetssäkring av undersökning och behandling, samt ansvarsfrågor. Samtycke till att medverka som demonstrationspatient Patienten (eller när det gäller en omyndig person vederbörandes föräldrar eller förmyndare) bör i tillräckligt god tid informeras om att studerande medverkar vid undersökningar eller ingrepp under förutsättning att patienten samtycker till detta. Patienten bör förstå att beslutet är frivilligt och att vården är lika bra oavsett om patienten accepterar studerandenas medverkan eller inte. Om det gäller undervisning på en poliklinik med tidsbeställning ska patienterna i samband med kallelsen till sjukhuset tillfrågas om sitt samtycke till att även fungera som demonstrationspatienter. De har då möjlighet att meddela om de tillåter närvaro av studerande under konsultationen. En del patienter vägrar att delta i undervisingen. Det är förståeligt att tröskeln för deltagande som demonstrationspatient är högre då det gäller ömtåliga specialiteter som gynekologi jämfört exempelvis med öronsjukdomar. Patienterna måste också vara beredda på att en undervisningskonsultation ofta tar längre tid i anspråk än en vanlig konsultation. På sjukhusavdelningar och vårdcentraler är det inte alltid möjligt att på förhand informera patienterna om studerandenas närvaro. Även då borde patienten få ge sitt samtycke under lugna förhållanden utan att studenterna är närvarande. I praktiken måste varje enhet skapa rutiner som garanterar att patienterna får tillräcklig information om undervisningssituationens karaktär och att varje ny patient blir tillfrågad om sitt samtycke. Patientens ansvarige läkare i den aktuella situationen svarar även för kvaliteten av de undersökningar som utförs och den behandling som ges. Läkaren är ofta professor i ämnet eller en erfaren specialistläkare och ofta kan man i en undervisningssituation fördjupa sig mera ingående i patientens problem än under en vanlig konsultation på mottagningen. Det är viktigt att framhålla dessa omständigheter för patienten. Om patienten t.ex. endast ska intervjuas av en studerande är situationen vanligen oproblematisk. Faktum är att patienterna ofta upplever det positivt att tas om hand av studenter som går grundligt tillväga. När ingrepp ska praktiseras är situationen svårare. Patienten måste informeras tillräckligt om själva ingreppets betydelse och verkningar, om undervisningens roll och om att studerande deltar samt om att en erfaren läkare medverkar och ansvarar för vården och undervisningen. Detta gäller även ingrepp under anestesi. UTBILDNING OCH FORSKNING Om undervisningssituationen är sådan att den kan bli extra tung för patienten, om patienten har svårt att neka (är nedsövd, medvetslös, påverkad av rusmedel) eller har svårt att förstå undervisningens betydelse (t.ex. på grund av demens eller psykisk sjukdom) måste särskild omsorg iakttas då samtycke begärs. Bemötande av en demonstrationspatient En medicinsk lärare ska särskilt uppmärksamma de etiska aspekterna och ett kollegialt uppträdande. Läraren ska bemöta patienten finkänsligt och vänligt eftersom han för studenterna utgör en förebild för en god patient-läkarrelation. Medicinstudenterna är förpliktade att visa patienten aktning och uppföra sig sakligt i undervisningssituation- en. Patientens datasekretess från inte riskeras för undervisningens skull. Under den senaste tidens kliniska smågruppsundervisning har det uppstått betydande problem på grund av att grupperna vuxit i storlek och på grund av bristen på patienter. Med hänsyn till patienterna borde undervisningsgrupperna vara rätt små och man borde noga överväga hur många studerande som det är rimligt att låta undersöka en och samma patient. För att även i framtiden trygga tillgången på patienter i undervisningen måste man i synnerhet fokusera på informationen till patienterna så att de får en positiv bild av undervisningssituationen. Lärare och studerande måste visa att de uppskattar demonstrationspatienternas insats för att förbättra det medicinska kunnandet. Etiska principer i klinisk forskning K ■ Det viktigaste internationella direktivet om klinisk forskning är WMA:s Helsingforsdeklaration. Med hjälp av den och andra läkarorganisationers rekommendationer samt nationella och internationella direktiv och lagar försöker man trygga försökspersonernas rättigheter och skydda deras hälsa. ■ Forskningsetik innebär även annat än uppfyllande av bestämmelser. Försökspersonens välfärd och rättigheter ska alltid gå före vetenskapens och samhällets intressen. Den som deltar i en studie har rätt att frivilligt besluta om sitt deltagande efter att ha fått en begriplig redogörelse för projektet. Läkarens ställning är central då det gäller att förmedla information och högakta försökspersonens rättigheter. linisk forskning med människan som objekt är läkarvetenskapens grundsten och den behövs absolut för att främja medicinska framsteg. Till sökandet efter ny kunskap ansluter sig alltid okända risker och oväntade olägenheter, t.o.m. faror. Det är därför viktigt att definiera allmänt accepterade sätt att forska, forskningens mål, metoder och de gränser som måste finnas för att skydda deltagande personers integritet, rättigheter och hälsa. På det sättet försöker man försäkra sig om att den kliniska forskningens metoder är adekvata, dess resultat tillförlitliga och forskningen etiskt godtagbar. Hur styrningen av forskningen har utvecklats Av de 23 läkare och forskare som åtalades vid Nürnbergprocessen år 1947 dömdes sju till döden och nio till livstids fängelse för de omänskliga försök och undersökningar på människor som de utfört i koncentrationslägren. Som en följd av processen fastslogs den s.k. Nürnbergkoden som för första gången internationellt uppställde kravet på informerat samtycke (informed consent) som en förutsättning för att en person ska kunna utnyttjas som forskningsobjekt. År 1966 enades också FN om att en människas fritt lämnade samtycke är ett villkor för delta- 167 168 UTBILDNING OCH FORSKNING gande i en medicinsk studie eller annat vetenskapligt försök. Efter Nürnbergprocessen grundades Världsläkarförbundet WMA och en av organisationens viktigaste uppgifter blev att formulera etiska principer för forskning på människa. Dessa principer fastställdes vid WMA:s möte i Helsingfors år 1964. Denna s.k. Helsingforsdeklaration har sedermera preciserats ett flertal gånger och den har blivit ett rättesnöre för klinisk forskning överallt i världen. Helsingforsdeklarationen är en samling etiska principer. Den ligger till grund för många generella internationella avtal som binder de berörda länderna, som t.ex. Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin från år 1997 (ETS 164) samt det tilläggsprotokoll som gäller biomedicinsk forskning. Europarådets konventioner är politiskt bindande för de länder som undertecknat dem även om den egentliga bindningen uppstår först i samband med att avtalet ratificeras. Bl.a. den finländska lagen om medicinsk forskning (forskningslagen 488/1999) grundar sig på den biomedicinska konventionen som Finland undertecknat. Bestämmelser som binder finländska forskare Den som leder en medicinsk studie med människan som objekt måste vara en kliniskt kompetent läkare. I Finland regleras medicinska forskarens verksamhet av en mängd lagar, förordningar och andra bestämmelser som förnyades år 2004 på grund av Europaparlamentets och Europeiska rådets direktiv om läkemedelsforskning 2001/20/ EY. På ETENEs och sjukvårdsdistriktens webbsidor finns aktuell information om de bestämmelser som reglerar forskningsarbetet (se Etiska kommittéer). Lagar som måste följas i klinisk forskning är lagen om medicinsk forskning (488/ 1999, ändrad 295/2004)), lagen om patientens ställning och rättigheter (785/1992), läkemedelslagen (395/1987, ändrad 295/ 2004), patientskadelagen (585/1986), personuppgiftslagen (523/1999), gentekniklagen och motsvarande förordning (377/1995 och 821/1995) samt lagen om användning av mänskliga organ och vävnader för medicin- ska ändamål (101/2001). En internationell medicinsk forskares arbete styrs av Europarådets biomedicinska konvention samt av EU:s direktiv om läkemedelsundersökningar vilka bägge även utgör en del av vår nationella lagstiftning. Helsingforsdeklarationen är en rekommendation som gäller läkare. Andra motsvarande internationella rekommendationer och direktiv är de föreskrifter som utfärdats av CIOMS (Council for International Organizations of Medical Sciences). Etisk klinisk forskning Läkare som bedriver medicinsk forskning måste skydda försökspersonens liv, hälsa, integritet och människovärde. I forskningsarbetet ska allmänt godtagna vetenskapliga principer följas och forskningen ska grunda sig på vetenskaplig litteratur eller andra adekvata informationskällor, tillräckliga laboratorieprov och vid behov även på djurförsök. Klinisk forskning på människa kan genomföras endast om dess syfte och förväntade nytta är viktigare än de eventuella risker och den påfrestning som försökspersonen utsätts för. Biomedicinsk forskning på människa är etiskt berättigad endast ifall den förväntas kunna leda till bättre hälsa för människan. Vetenskapligt undermålig forskning är inte etiskt motiverad eftersom den utsätter försökspersonerna för onödiga risker och innebär slöseri med forskningens begränsade resurser. I forskningsarbetet måste särskild uppmärksamhet fästas vid försökspersoner som inte själva förmår ge sitt samtycke till att delta i undersökningen eller som är särskilt utsatta för extern påverkan. Till dessa grupper räknar bl.a. den finländska forskningslagen barn, omyndiga, gravida kvinnor samt fångar och lagen innehåller även särskilda bestämmelser om forskning på foster och embryon. Frågor om beroende och kapacitet är dock individuella och det är viktigt att diskutera dem redan i planeringsskedet. Utlåtande av en etisk kommitté I alla sjukvårdsdistrikt verkar enligt lag etiska kommittéer som granskar forskningsplaner utgående från försökspersonens rättigheter. UTBILDNING OCH FORSKNING I kommittéerna sitter även företrädare för andra områden än det medicinska samt lekmän som företräder försökspersonerna. Mellan forskarna och de etiska kommittéerna diskuteras ibland ingående om informationen till försökspersonerna är tillräcklig och om försökspersonens rättigheter uppfylls just i den patientgrupp som studien riktar sig till. I synnerhet lekmännens insats i kommittéerna är värdefull vid sådana överväganden. Arbetet för bägge parter underlättas av god planering och av att den etiska kommittén vid behov konsulteras på förhand. Även om det är den etiska kommitténs uppgift att försäkra sig om att studien uppfyller lagens krav så är de etiska kraven de primära. Den etiska kommittén bedömer forskningsplanen på förhand på grundval av dokument och ansvaret för att studien genomförs enligt etiska principer ligger hos forskaren. Vid medicinska prövningar med människan som objekt ska en etisk kommitté ge ett positivt utlåtande innan arbetet inleds. Om det är fråga om en internationell klinisk läkemedelsprövning är det den medicinska forskningsetiska avdelningen (TUKIJA) vid hälso- och sjukvårdens riksomfattande etiska delegation (ETENE) som ska ge utlåtandet. Till begäran om utlåtande ska bifogas en forskningsplan, en sammanfattning av planen (i synnerhet om forskningsplanen är på något annat språk än finska), den information som ska ges till de medverkande i prövningen samt samtyckesdokument. De etiska kommittéerna bedömer även metoden med vilken patienter rekryterats samt huruvida resurserna och de försäkringar som tecknats för prövningen är tillräckliga. (Se Etiska kommittéer) Läkemedelsverket måste också informeras om kliniska läkemedelsprövningar innan prövningen vidtar. Både de etiska kommittéerna och Läkemedelsverket har detaljerade anvisningar för hur kliniska läkemedelsprövningar ska utföras. Prövningen får inte inledas innan forskningsenhetens chef eller i fråga om läkemedelsprövningar Läkemedelsverket gett sitt tillstånd. Ett positivt utlåtande av den etiska kommittén är en förutsättning för att tillstånd ska utfärdas för prövningen. Betydande ändringar av forskningsplanen måste också godkännas av den etiska kommittén. Om det i en klinisk läkemedelsprövning förekommer allvarliga biverkningar ska detta anmälas både till den etiska kommittén och till Läkemedelsverket. Informerat samtycke Medicinsk forskning på människa får inte utföras utan försökspersonens skriftliga och informerade samtycke. Om försökspersonen inte själv är kapabel att ge sitt samtycke kan en nära anhörig, någon annan närstående eller en laglig företrädare för den berörda personen göra det. En försöksperson ska ges tillräcklig information i begriplig form om sina rättigheter, om prövningens syfte, karaktär och metoder, eventuella risker och olägenheter samt andra eventuella behandlingsalternativ. Försökspersonen kan när som helst dra tillbaka sitt samtycke utan några negativa följder. Ibland litar patienterna så mycket på sin läkare att de inte sätter sig in i problemen kring en klinisk prövning. Då läkaren ber om patientens samtycke är det skäl att betona att försökspersonen själv är den som bäst känner sitt eget liv och bäst förmår bedöma vilka verkningar prövningen har för honom eller henne. Det är också viktigt att betona för en försöksperson att det vid en klinisk prövning alltid förekommer omständigheter som inte kan förutses och prövningen uttryckligen syftar till att ge svar på sådana frågor. Om försökspersonen är läkarens egen patient är särskild försiktighet av nöden då patienten ombeds medverka. I mån av möjlighet är det då motiverat att överväga om någon annan läkare hellre borde utverka samtycket. I undersökningar där man använt sig av vävnadsprover har nya etiska frågeställningar aktualiserats. Vävnadsprov som tagits för medicinsk forskning får enligt vävnadslagen (101/2001) överlåtas och användas för annan än i samtycket avsedd forskning endast med samtycke av den som undersökts. Bestämmelsen betonar individens rätt att själv bestämma om användningen av sina egna vävnadsprover. Då ett forskningsprojekt planeras är det viktigt att på förhand fundera över vad som ska studeras i vävnadsprovet och vad 169 170 UTBILDNING OCH FORSKNING som kunde bli aktuellt att studera i en eventuell senare uppföljning av projektet. Det kan nämligen vara mycket svårt att utverka ett nytt samtycke flera år efter det vävnadsprovet tagits och det kan t.o.m. visa sig pinsamt både för forskaren och försökspersonen. Å andra sidan är spörsmålet om hur vittgående samtycke en försöksperson kan förväntas kunna ge en knepig fråga som har sysselsatt både de etiska kommittéerna och myndigheterna. Publicering av forskningsresultat Syftet med vetenskapliga studier är att finna ny tillförlitlig kunskap. Då prövningen avslutas är det viktigt att dess resultat publiceras oberoende av om resultatet var det önskade eller inte. Innan prövningen startar är det skäl för forskaren att komma överens med sin uppdragsgivare om hur resultaten ska publiceras för att man så mycket som möjligt ska kunna undvika besvikelser och konflikter. (Se Medicinska publikationer) Ett problem är att resultaten av prövningar där verkningarna av den undersökta behandlingen inte uppvisar betydande skillnader jämfört med kontrollgruppen (s.k. nollundersökning) inte alltid kan publiceras i lika aktade tidskrifter som prövningar på samma nivå där betydande skillnader i behandlingsresultat kan påvisas. Detta påverkar bedömningen av läkemedlens effekter och kan också medföra att onödiga prövningar upprepas. Det är inte tillåtet att förfalska forskningsresultat. Om de etiska principerna inte har iakttagits eller resultaten förvanskats får studien inte godkännas för publicering. Ofta är det dock omöjligt att på förhand upptäcka sådant och därför accentueras betydelsen av forskningsetik och sanktioner i efterhand. Närmare: Hälso- och sjukvårdens riksomfattande etiska delegation ETENE: www.etene.org - Regler om forskning, bl.a. Europeiska kommissionens direktiv. - Kontaktuppgifter till sjuvårdsdistriktens etiska kommittéer. Läkemedelsverket: www.nam.fi - föreskrift om kliniska läkemedelsprövningar (www.nam.fi/uploads/maaraykset/M2_2004.pdf) Forskningsetiska kommissionen: http://pro.tsv.fi/tenk/tenksve Världsläkarförbundet: www.wma.net - Declaration of Helsinki. Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. WMA 1964, ändrad bl.a. 2000 och 2004. Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS): www.cioms.ch - International Ethical Guidelines for Biomedical Researc Involving Human Subjects. CIOMS 2002. Europarådet: http://conventions.coe.int/: - Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (Konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin, ETS164). - Additional Protocol to the Convention of Human Rights and Biomedicine Concerning Biomedical Research, 2004. Europeiska kommissionen: http://eudract.emea.eu.int - Europeiska kommissionens direktiv och anvisningar. Världshälsoorganisationen WHO: www.who.int - Guidelines for Good Clinical Practice for Trials on Pharmaceutical Products. WHO 1995. UNESCO: www.unesco.org/ibc - Declaration on Universal Norms on Bioethics. UNESCO 2004. Medicinska publikationer P ■ Medicinska publikationer och enskilda artiklar måste vara vetenskapligt vederhäftiga, objektiva och ärliga. Forskningsresultat ska presenteras så att läsaren har möjlighet att bedöma om undersökningen är hållbar och slutsatserna riktiga samt värdera resultatens reella betydelse. ■ En skribent i en medicinsk tidskrift måste informera chefredaktören om sina ekonomiska bindningar och andra relationer som kunde ha betydelse för artikeln. ublikationer är centrala då ny och viktig medicinsk information presenteras. Därför måste all medicinsk publicering uppfylla etiska krav. För att fortgående kunna förbättra sin yrkesskicklighet måste läkare kunna tillägna sig ny kunskap och utnyttja den i vården av sina patienter. UTBILDNING OCH FORSKNING Medicinska publikationer och enskilda artiklar måste vara vetenskapligt vederhäftiga, objektiva och ärliga. Forskningsresultat ska presenteras så, att läsaren har möjlighet att bedöma om undersökningen är hållbar och slutsatserna riktiga samt värdera resultatens reella betydelse. Vid behov ska även läsarna kunna presentera avvikande synpunkter på forskningsrapporten och dess slutsatser i tidskriften. Arbetet bör alltså vara så utförligt dokumenterat att det tål vetenskaplig kritik. Litteraturförteckningen är en viktig del av rätt rapporteringsmetodik. En god vetenskaplig undersökning är objektiv och obunden av förväntningar eller förhandsaspirationer. I inhemska medicinska tidskrifter är de flesta artiklar översiktsartiklar. I dem är det viktigt att den existerande kunskapen presenteras på ett balanserat och täckande sätt utan påverkan av ekonomiska eller andra intressen. För att garantera de medicinska artiklarnas kvalitet ska s.k. referentbedömning användas där obundna sakkunniga ger sin syn på en insänd artikel innan den accepteras för publicering. En utomstående sakkunnig bör dock inte bedöma ett manuskript om han inte känner sig opartisk och obunden i förhållande till uppgiften. Då tidigare publicerade artiklar citeras ska detta göras enligt god publiceringssed. Antingen kan ett citat utnyttjas som ett hjälpmedel för att motivera det egna vetenskapliga synsättet eller så kan citat användas i samband med vetenskaplig kritik. En artikel som enbart eller till stor del består av citat eller ensidiga lån från andra texter strider mot god publiceringssed. Citaten måste också klart skiljas från skribentens egen text. Hur mycket som lånats från en annan text och i vilket syfte det gjorts är avgörande då man ska ta ställning till om det är fråga om lån eller plagiat. Dubbelpublicering eller att bjuda ut samma eller nästan samma artikel till olika tidskrifter anses inte heller förenligt med god sed. Det är däremot önskvärt att en betydande inhemsk studie som ursprungligen publicerats i en internationell tidskrift även publiceras i en nationell tidskrift. Allt fler medicinska artiklar har numera mer än en författare. Författarna ska då komma överens om i vilken ordning deras namn publiceras i samband med artikeln. Vem som helst som deltagit i forskningsarbetet och rapporteringen uppfyller dock inte de kriterier för medförfattare som fastställts i de internationellt gångbara Vancouverreglerna. En författare ska delta med en betydande insats i planeringen av forskningsprojektet eller åtminstone i analysen av materialet och tolkningen av resultaten samt i arbetet på artikeln. Överordnad ställning i förhållande till forskargruppen eller ledning av forskargruppen utan betydande arbetsinsatser är inte tillräckligt skäl för att nämnas som författare. Den som är omnämnd som författare ska även offentligt kunna ta på sig ansvar för artikelns innehåll. Ett problem i sig utgör s.k. forskningsfusk där en artikelförfattare på olika sätt har förvrängt uppgifter och resultat. Sådant kan ha mycket allvarliga konsekvenser för behandlingspraxis då uppgifterna sprids. Ansvaret i dylika situationer ligger på författaren själv och den tidskrift som publicerat artikeln samt de bakgrundsorganisationer som understött arbetet. Tidskriften måste omedelbart informeras om fusket och så snabbt som möjligt publicera en s.k. retraktion eller ett återtagande. Publicerade medicinska artiklar kan påverka behandlingspraxis och har därigenom även ekonomisk betydelse. Enligt vedertagen internationell sed ska en skribent då han sänder in sin artikel också informera chefredaktören om alla sådana bindningar som kunde ha betydelse för artikelns utformning. Sådana är t.ex. ett anställningsförhålande eller intressen i en organisation som möjligen kunde ha ekonomisk nytta eller bli eonomiskt lidande av artikelns innheåll. Ett praktiskt råd är att följa British Medical Journals rekommendation: det är motiverat att meddela om alla bindningar som kunde kännas pinsamma om de blev kända efter det att artikeln publicerats. Närmare: Finlands Läkartidnings publiceringsregler. www.laakarilehti.fi Uniform requirements for manuscripts submitted to biomedical journals, 2001: www.icmje.org. 171 172 UTBILDNING OCH FORSKNING Etiska kommittéer och delegationer ■ Centrala etiska kommittéer är den riksomfattande etiska delegationen för hälso- och sjukvården (ETENE) och dess medicinska forskningsetiska sektion (TUKIJA) samt de etiska kommittéer som inrättats i varje sjukvårdsdistrikt för att övervaka den medicinska forskningen. Alla dessa organ är föreskrivna i lag. ■ I några sjukvårdsdistrikt har man dessutom inrättat regionala vårdetiska delegationer som inte är fastställda i lag. Det är angeläget att frågor som berör hälso- och sjukvård och medicinsk forskning debatteras på bred front i samhället. I Finland finns ett stort antal riksomfattande delgationer som är insatta i etiska frågeställningar inom hälso- och sjukvård och medicinsk forskning. Delegationerna har till uppgift att följa med forskning och vårdverksamhet inom sitt fack och ta ställning till aktuella etiska frågor. De fungerar i samarbete både med varandra och med motsvarande regionala och internationella organ. Hälso- och sjukvårdens riksomfattande etiska delegation (ETENE) En rikstäckande etisk delegation för hälsooch sjukvården (ETENE) inrättades år 1998. Delegationens tillkomst skrevs in i lagen om patientens rättigheter (785/1992). Delegationens uppgift är att från en principiell ståndpunkt handlägga etiska frågor relaterade till hälso- och sjukvård och till patientens ställning och att ge rekommendationer om dessa. Delegationen kan även lägga förslag, ge utlåtanden och rekommendationer om hälso- och sjukvårdens etiska frågor samt initiera debatt om dessa frågor i samhället. Delegationen bistår med sakkunskap när hälso- och sjukvården och vårdlagstiftningen behöver utvecklas, samlar och förmedlar information om hälso- och sjukvårdens etiska frågor och om etisk debatt inom internationell hälso- och sjukvård, om den vårdteknologiska utvecklingen och dess koppling till etiska spörsmål. Delegationen är i enlighet med sitt namn rådgivande, den kan ge anvisningar och rekommendationer men inte fatta bindande beslut. Delegationens ledamöter, som utses av statsrådet för en period på fyra år, represen- terar bl.a. patienter, producenter av vårdtjänster, yrkespersoner inom hälso- och sjukvården, juridisk sakkunskap, forskare inom olika vårdomåden samt riksdagen. Ledamöterna bör vara insatta i vårdens etiska frågeställningar. Medicinska forskningsetiska sektionen (TUKIJA) inom ETENE bildades 1999 och dess uppgifter har definierats i forskningslagen (488/1999). Den stöttar de regionala etiska kommittéerna i principiella etiska frågor som gäller forskning samt bistår med att ordna utbildning om dessa frågor. Sektionen ger nationella utlåtanden om internationella multicenterprövningar men kan även anförtro denna uppgift åt den etiska kommittén vid något sjukvårdsdistrikt. Vid behov kan sektionen ge utlåtande om något forskningsprojekt som sjukvårdsdistriktets etiska kommitté har förkastat. ETENEs och TUKIJAs verksamhet är offentlig. Utlåtanden, mötesprotokoll, publikationer m.m. finns på delegationens webbsidor www.etene.org. Forskningsetiska delegationen Den forskningsetiska delegationen som bildades 1991 är ett sakkunnigorgan som handlägger olika slag av forskningsrelaterade etiska frågor. Undervisningsministeriet utser delegationen för en treårsperiod och den sammanträder åtta gånger om året. Delegationen har till uppgift att lägga förslag och ge utlåtanden till olika myndigheter om forskningsetisk lagstiftning och liknande frågor, att fungera som expertorgan vid utredning av forskningsetiska problem, att väcka initiativ som gagnar forskningsetiken UTBILDNING OCH FORSKNING och främja den forskningsetiska diskussionen i Finland, att följa den internationella utvecklingen på området samt att sprida information om forskningsetik. Forskningsetiska delegationen har bl.a. publicerat anvisningar om god vetenskaplig praxis samt om hur brott mot sådan praxis ska handläggas. Delegationen arrangerar seminarier och tar initiativ för att främja den akademiska diskussionen och samhällsdebatten. Delegationens beslut har karaktären av rekommendationer och dess utlåtanden är inte juridiskt bindande. Biotekniska delegationen och nämnden för genteknik Biotekniska delegationen grundades år 1992 för att främja samarbetet mellan parter som utnyttjar genteknik, följa bioteknologins utveckling och dess effekter på miljö och hälsa samt utveckla forskning, information och utbildning inom bio- och genteknik. I Finland verkar även en genteknisk nämnd som bl.a. handlägger forskningsplaner och utfärdar forskningstillstånd för studier som applicerar genteknik. Syftet är en för människor, djur och miljön säker och etiskt försvarbar användning av genteknik. Nämnden fungerar även som samarbetsorgan med Europeiska unionen vars direktiv om bioteknik reglerar användningen av bioteknik inom EU:s medlemsstater. Regionala etiska kommittéer Forskningslagen förutsätter att den etiska hållbarheten hos medicinska forskningsprojekt bedöms på förhand och att en oberoende etisk kommitté inom sjukvårdsdistriktet ger ett utlåtande som tillstyrker igångsättandet av en studie. Varje sjukvårdsdistrikt ska ha minst en etisk kommitté. Om den forskningsetiska kommittén ger ett negativt utlåtande om en tänkt studie kan frågan överföras till ETENEs forskningsetiska sektion för förnyad bedömning. (Se Etiska principer i klinisk forskning). Forskningslagen definierar de etiska kommittéernas storlek, sammansättning och upp- gifter. Sjukvårdsdistrikten utser sina egna etiska kommittéer och länsstyrelserna registrerar dem. I Finland finns för närvarande 30 etiska kommittéer i 21 sjukvårdsdistrikt. De etiska kommittéerna bedömer studier enligt forskningslagen (488/1999), personuppgiftslagen (523/1999) samt på grundval av internationella regler. Viktigast av dem är Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin (ETS 164) samt EU-direktivet 2001/20/EY som gäller god klinisk praxis vid kliniska läkemedelsprövningar. De etiska kommittéernas medlemmar agerar med tjänsteansvar och har tystnadsplikt. Sjukvårdsdistriktens etiska kommittéer har även till uppgift att inom ramen för sina resurser värdera forskningsprojekt som inte sorterar under forskningslagen, bl.a. vårdvetenskapliga studier. Forskningslagen gäller t.ex. inte heller psykologiska studier, registerstudier eller enkätundersökningar. För bedömning av sådana forskningsprojekt har vid universitet och forskningsinstitut inrättats etiska kommittéer som i sin sammansättning och verksamhet följer forskningslagens principer. I några sjukvårdsdistrikt har även tillsatts regionala vårdetiska delegationer som har till uppgift att på regionplanet diskutera vårdetiska frågor. De kan även göra upp rekommendationer och direktiv för vården av patienter och ta upp enskilda fall till övervägande. På några orter, t.ex. i Helsingfors och i Joensuu, har etiska diskussionsgrupper grundats som med jämna mellanrum diskuterar vårdetiska spörsmål. Diskussionsgrupperna är baserade på frivillighet och de har ingen officiell funktion i vården. Internationella organisationer I många länder har de senaste åren grundats nationella kommittéer för att handlägga vård- och bioetiska frågor. Europarådets kommitté för de nationella etiska kommittéerna (COMETH) sammanträder vart eller vartannat år med syftet att stimulera diskussionen och samarbetet mellan de nationella etiska kommittéerna. Avsikten är även att öka den offentliga debatten om bl.a. vårdetiska frå- 173 174 UTBILDNING OCH FORSKNING gor. Europeiska kommissionen arrangerar också möten för medlemsländernas nationella etiska kommittéers representanter. Bland de internationella organisationerna ordnar bl.a. WHO konferenser för nationella etiska kommittéer. Även UNESCO har en bioetisk kommitté. Kontaktuppgifter: Hälso- och sjukvårdens riksomfattande etiska kommitté (ETENE) Social- och hälsovårdsministeriet PB 33 (Kyrkogatan 14, Helsingfors) 00023 Statsrådet tfn (09) 16001 fax (09) 160 74312 [email protected] www.etene.org Forskningsetiska delegationen (TENK) Mariegatan 5 00170 Helsingfors tfn (09) 2286 9234 fax (09) 2286 9244 [email protected] pro.tsv.fi/tenk Biotekniska delegationen (BTNK) Folkhälsoinstitutet (KTL) Mannerheimvägen 166, 00300 Helsingfors tfn (09) 47 441 fax (09) 4744 8408 [email protected] www.biotekniikanneuvottelukunta.fi Nämnden för genteknik (GTLK) Social- och hälsovårdsministeriet PB 33, 00023 Statsrådet tfn (09) 16001 fax (09) 160 73876 [email protected] www.geenitekniikanlautakunta.fi 175 Viktiga etiska regelverk Officiella formuleringar av grundläggande principer i medicinsk etik har samlats på de följande sidorna. Läkareden och Läkarens etiska regler finns i början av boken. Här i slutet av boken publiceras övriga etiska regler som Finlands Läkarförbund har fastställt för sina medlemmar. Även WMA:s mest centrala etiska deklarationer och regler finns återgivna nedan. En del av dem (i förteckningen utmärkta med * ) har översatts till finska och godkänts som gällande direktiv även för finländska läkare. Världsläkarförbundet har utfärdat tiotals etiska resolutioner och anvisningar. Fullständiga och uppdaterade versioner finns på organisationens webbsidor www.wma.net. Hippokrates ed publiceras i denna bok främst med hänsyn till dess historiska betydelse. HIPPOKRATES’ ED ............................................................................. FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA Läkarens kollegialitetsregler................................................................. Direktiv för utfärdande av läkarintyg.................................................... Regler för läkare som anlitas som sakkunniga och ger utlåtanden ............... Regler för marknadsföring av läkarverksamhet........................................ Direktiv om användning av akademiska grader och tjänstetitlar.................. Läkarna och läkemedelsindustrin – anvisningar för läkare ......................... Etiska regler för kvalitetsrevision i hälso- och sjukvården ......................... Etiska regler om telemedicin ............................................................... Det ofödda barnets rättigheter.............................................................. Finlands Läkarförbunds regler för idrottsläkare....................................... VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS VIKTIGASTE (WMA) REKOMMENDATIONER Declaration of Geneva......................................................................... International Code of Medical Ethics..................................................... WMA Declaration of Helsinki. Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects* ................................................................ WMA Declaration on the Rights of the Patient* .................................... Principer för hälso- och sjukvård av flyktingar*...................................... WMA Declaration on Principles of Health Care for Sports Medicine*......... WMA Declaration of Tokyo. Guidelines for Medical Doctors concerning Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment in relation to Detention and Imprisonment............................................ WMA Declaration on Therapeutic Abortion .......................................... WMA Declaration on Euthanasia ......................................................... WMA Resolution on Euthanasia .......................................................... 176 177 178 181 182 184 184 185 187 188 190 191 191 192 196 198 198 200 201 202 202 176 Hippokrates’ ed *) Jag svär vid Apollon, läkaren, vid Asklepios, vid Hygieia och Panakeia samt vid alla gudar och gudinnor och jag tar dem till vittnen på att jag i mån av krafter och förstånd skall hålla denna min ed och förpliktelse: !" Den som lärt mig min konst skall jag ära lika högt som mina föräldrar, dela med honom vad jag äger och vid behov hjälpa honom, hans söner skall jag anse som mina bröder och om de vill lära min konst, skall jag undervisa dem däri utan lön eller bindande avtal; föreskrifter, muntliga råd och allt som i övrigt kan höra till undervisningen skall jag meddela mina och mina lärares barn samt de lärjungar som avlagt skriftlig ed enligt läkarsed, men inte åt någon annan. !" Efter omdöme och förmåga skall jag föreskriva diet till nytta för de sjuka och skydda dem mot all skada och oförrätt. Jag skall icke ge någon gift, ens på begäran, eller råda någon att använda sådant; ej heller skall jag ge en kvinna fosterfördrivande medel till inläggning. I renhet och med god vandel vill jag tillbringa mitt liv och utöva min konst. Stensnitt skall jag förvisso icke göra utan överlåter det åt dem som befattar sig därmed. !" När jag går in i ett hus, är det för de sjukas välfärd och jag skall avhålla mig från varje medveten orätt och särskilt från sexuellt umgänge med kvinna eller man, såväl fri som slav. !" Vad jag under utövande av mitt yrke och även utom yrket under umgänge med mina medmänniskor sett eller hört och som kanske ej är lämpligt att spridas skall jag förtiga som om det icke hade sagts. !" Om jag obrottsligt håller denna min ed, så må det förunnas mig att få njuta av livet och min konst, alltid ärad och aktad: kränker jag den och blir menedare, må motsatsen bli mitt öde! *) Hippokrates ed, som härstammar från fjärde århundradet före Kristus, betraktas som den grundläggande modellen för alla läkaretiska regler. Hippokrates ed speglar sin tid och det finns ingen orsak att tolka den som en i detalj bindande föreskrift för dagens läkare. Här publiceras den på grund av sitt historiska värde och för att kännedom om eden hör till varje läkares grundkunskaper. FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA Läkarens kollegialitetsregler Antagna av Läkarförbundets fullmäktige den 6.5.1988, justerade den 11.12.1999 Syftet med Finlands Läkarförbunds kollegialitetsregler är att upprätthålla en värdig anda och ett gott kamratskap inom läkarkåren. Reglerna ger vägledning för kollegialt uppträdande läkare emellan i arbetet och andra sammanhang. Avsikten med reglerna är inte att skydda läkarna mot utredning och följder av bristande yrkesskicklighet, felaktiga metoder eller missbruk. I Gentemot sina kolleger skall läkaren uppträda tolerant och visa god vilja. Tvister kan i allmänhet uppgöras i godo om man bekantar sig med varandras synpunkter. Om oenighet uppstår i yrkesfrågor, bör läkaren försöka reda ut meningsmotsättningen direkt med sin kollega. II Läkaren får inte kränka andra grupper inom sin yrkeskår eller deras rättigheter. III I sin verksamhet, i sina beslut och genom sitt föredöme skall läkaren upprätthålla och främja yrkesetik och kollegialitet. I synnerhet som överordnad och som lärare skall han ägna uppmärksamhet åt läkaretiken och ett kollegialt uppträdande. Detta får inte hindra honom från att övervaka sina underordnades och elevers verksamhet, inte heller från att undersöka eller ingripa mot fel eller förseelser. IV Om en läkare på grund av sjukdom, missbruk eller av annan orsak blir oförmögen att sköta sina patienter och möjligen farlig för dem, är det varje kollegas plikt att ingripa genom att samtala med vederbörande och genom att erbjuda hjälp med att ordna vård. Om detta inte leder till resultat skall läkaren meddela om sina observationer till kollegans överordnade eller till Läkarförbundet. Samma regel gäller om en kollega medvetet eller omedvetet i sin yrkesutövning eller tjänsteställning gör sig skyldig till ett uppenbart felaktigt handlingssätt. V Läkaren får inte utsprida eller upprätthålla en felaktig uppfattning om sin egen eller sina kollegers kompetens, undersöknings- eller behandlingsmöjligheter eller andra angelägenheter, som kunde påverka patientens val av läkare eller valet av läkare till en tjänst eller befattning. VI Det är otillständigt av en läkare att inför sin patient klandra en kollegas verksamhet. Märker läkaren att en annan läkares diagnos, behandling eller annan åtgärd varit felaktig, skall han sakligt meddela både patienten och ifrågavarande kollega om sin iakttagelse. Läkaren skall alltid minnas att han också själv kan missta sig. VII Då läkaren rekommenderar patienten att vända sig till en annan läkare, skall han i remissen lämna behövliga uppgifter om patienten. Med patientens samtycke skall den andra läkaren sända den remitterande och för den fortsatta vården ansvarige läkaren behövliga uppgifter om patienten och anvisningar om hur vården fortsättes. Då en läkare upphör med sin privata mottagning är det önskvärt att han med patientens samtycke överlåter patientjournalerna till den läkare som fortsätter vården. VIII Då patienten eller dennes anhöriga önskar få höra även en annan läkares åsikt, skall läkaren ställa sig positivt till förslaget och det är hans plikt att till ifrågavarande läkare vidarebefordra behövliga uppgifter om pa- 177 178 FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA tienten. Då läkaren märker att situationen kräver det skall han på eget initiativ anlita en annan läkares sakkunniga hjälp. Ifall den andra läkaren märker, att hans och kollegans bedömning av fallet skiljer sig från varandra på ett för patienten betydande sätt, skall han med patientens samtycke försöka reda ut saken direkt med sin kollega. IX Då medicinsk forskning inleds är det önskvärt att forskargruppens medlemmar på förhand kommer överens om sina ansvarsområden, skyldigheter och principerna för publicering av resultaten. En läkare får inte i sin verksamhet eller i sina publikationer som egen merit presentera ett forskningsresultat, som i avgörande grad uppnåtts med hjälp av en eller flera arbetskamraters arbete eller deras sakkunskap. X Kollegiala tvister som de berörda inte själva kan lösa skall underställas Finlands Läkarförbunds medling eller avgörande och inga uppgifter om dessa tvister får ges till obehöriga. Direktiv för utfärdande av läkarintyg Det som den intygssökandes anhöriga eller utomstående meddelar berättigar inte ensamt till att utfärda ett intyg, även om det kan utgöra värdefull bakgrundsinformation. I intyget bör medtas allt som är väsentligt med hänsyn till slutledningarna. Intyg i anslutning till sjukdom, lyte eller kroppsskada Kortfattade intyg I kortfattade intyg såsom läkarintyg A rörande kortvarig arbetsoförmåga, förhinder mm. räcker det med diagnos och eventuellt några förklarande ord. Enbart diagnosen är tillräcklig i synnerhet då intyget gäller tiden för sjukhusvård, eller då läkaren på grund av en noggrant definierad sjukdom (t.ex. infarctus cordis, toncillitis acuta, fractura colli femoris) föreslår den vanliga tiden för arbetsoförmåga. Är patienten arbetsoförmögen en längre tid än vanligt, skall detta motiveras. Då läkaren utfärdar intyg om arbetsoförmåga bör han kunna motivera de omständigheter som försvårar eller hindrar patientens arbete i allmänhet och särskilt i det yrke det gäller, eller på vilket sätt arbetet kan medföra olägenheter för patientens hälsa. Omfattande intyg Godkänt av Läkarförbundets styrelse den 25.11.1977, kompletterat den 13.9.1990 och den 1 .4.1993. Allmänna riktlinjer Läkarintyget skall grunda sig på uppgifter om vilkas hållbarhet läkaren själv är övertygad. Intyget får sålunda inte enbart stöda sig på det som den intygssökande berättar, utan huvudsakligen på läkarens egna uppgifter såsom: – personliga observationer grundade på klinisk undersökning, laboratorie- eller röntgenfynd, – egna tidigare anteckningar, – uppgifter i handlingar m.m. som erhållits från sjukhus, vårdinrättningar eller andra läkare. I omfattande intyg såsom läkarutlåtande B rörande långvarig arbetsoförmåga, invaliditet, rätt till olika slags förmåner osv. skall anamnesen och de objektiva observationerna presenteras så fullständigt, att en annan läkare med ledning av dem kan avgöra om han kan omfatta intygets slutledningar. Vid bedömning av arbetsoförmåga är det viktigt att korrelera uppgifterna med kvaliteten av det arbete patienten utfört. Om läkaren inte tillräckligt väl känner till detta skall han i intyget använda termer som allmänt beskriver arbetets beskaffenhet och hur ansträngande det är. Samma tillvägagångssätt skall följas också vid bedömning av patientens återstående arbetsförmåga. Bedömning av bestående arbetsoförmåga eller skada bör göras först då man med behandling uppnått maximalt resultat. FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA Vid bestämningen av arbetsoförmåga enligt folkpensionslagen och arbetspensionslagarna har inte begreppen ”invaliditetsprocent” eller ”invaliditetsgrad” någon betydelse. De skall endast betraktas som en extra definition då det gäller att karaktärisera sjukdom, lyte eller skada. Av betydelse är däremot vad som kvarstår av patientens verksamhetsförmåga och förvärvsduglighet. Inte ens en hög invaliditetsgrad behöver i sig innebära att arbetsförmågan är väsentligt nedsatt. Avgörande är om sjukdomen, lytet eller skadan innebär en funktionell olägenhet i arbetet. Av största betydelse är sålunda de intygsuppgifter av vilka man kan sluta sig till om den pensionssökande till följd av funktionellt nedsatt prestationsförmåga kan klara sig i sådana situationer, som han eller hon kan förutsättas bli ställd inför med hänsyn till utbildning, tidigare verksamhet, ålder och bosättningsort samt därmed jämförbara övriga omständigheter. De väsentliga uppgifterna vid skrivning av läkarintyg för invalidpension blir sålunda den beskrivna funktionella insufficiensen kompletterad med laboratorieoch röntgenfynd som har stor betydelse i sammanhanget. Det måste understrykas, att intyget bara utgör en av grunderna för beviljande av pension. Den läkare som utfärdar intyget ”ordinerar” inte pension. Den noggranna invaliditetsgraden är av betydelse för bl.a. olycksfalls- och arbetsskadeförsäkringen, trafikförsäkringen, den privata olycksfallsförsäkringen, för skatteavdrag samt för återbäring av bilskatten. Härvid är det inte fråga om yrkesmässig arbetsoförmåga utan om allmän olägenhet, varvid grunderna för bedömningen bara är arten och graden av skada, lyte eller sjukdom. Ålder, yrke eller andra individuella omständigheter beaktas av den myndighet eller inrättning som beviljar ersättning eller annan förmån på annat sätt om ifrågavarande ersättningssystem förutsätter det. I intyget kan givetvis även dessa omständigheter framhållas. Bedömningen av invaliditetsgraden grundar sig inte på intryck, utan på fakta som framkommit genom undersökning och anamnes som skall jämföras med gällande stadganden rörande bestämning av invaliditetsgrad beträffande ifrågavarande förmån. Dessa fakta skall presenteras så fullständigt i intyget att också en annan läkare på basen av intyget kan bedöma invaliditetsgraden. I annat fall kan intyget bli till nackdel för patienten eller odugligt. I allmänhet har den som utfärdar intyget ingen anledning att ange invaliditetsgraden, ifall detta inte uttryckligen begärs. Begreppet orsakssamband i läkarutlåtanden I utlåtanden om orsakssamband kan läkaren sällan uttala någonting helt säkert. I allmänhet ger han sitt utlåtande på basen av sannolikheter, varvid det i läkarintyget bör nämnas vilken grad av sannolikhet orsakssambandet representerar. Rätts- eller förvaltningsmyndigheten som använder läkarintyget som en grund för sitt avgörande, bör kunna undersöka vilken betydelse som bevis den på sannolikt orsakssamband grundade slutsatsen har. För den skull är det praktiskt att uttrycka orsakssambandets säkerhet med fem graderingar: a) ”Mycket sannolikt” är i allmänhet den största säkerheten som läkaren kan fastställa. Därvid kan den som träffar det rättsliga avgörandet eller motsvarande anse orsakssambandet vara bevisat i praktiken. b) ”Tämligen sannolikt” betyder, att man anser orsakssambandet vara bevisat, ifall inga andra bevis finns. Helst borde dock även andra bevis i samma riktning stå till förfogande och om betydelsefulla bevis i motsatt riktning framkommer, kan orsakssambandet bli obevisat. c) ”Möjligt” är en intetsägande grad av sannolikhet. Möjligt betyder bara, att orsakssambandet inte har uteslutits, utan det kan lika väl finnas som icke finnas och frågan kan inte avgöras på basen av det aktuella läkarintyget. d) ”Tämligen osannolikt” bör uppfattas som ”tämligen sannolikt”, men omvänt. Orsakssambandet kan sålunda förnekas på denna grund, men ytterligare bevis vore att rekommendera. e) ”Mycket osannolikt” betyder, att något orsakssamband inte existerar. 179 180 FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA Intyg rörande hälsa och arbetsförmåga I dessa intyg räknar man i allmänhet på en blankett upp de omständigheter som man observerat. De berör helt kort något visst organ, någon funktion eller sjukdom eller det allmänna hälsotillståndet i stort. Läkaren kan bara uppskatta eller observera om den undersökta har symptom som kan vara till förfång i ett visst arbete. Möjligheterna att bedöma vederbörandes verkliga arbetsförmåga och lämplighet är små. Arbetsgivaren eller den som utväljer arbetskraften borde framställa sina krav och läkaren borde bedöma den arbetssökandes förutsättningar att uppfylla dem, dock bara i den mån läkaren kan intyga detta objektivt på basis av sina undersökningar och observationer. Retroaktiva intyg Läkaren borde inte utfärda något som helst retroaktivt intyg, ifall han inte själv har de erforderliga uppgifterna om patienten och inte heller kan erhålla dem från något annat håll. Undantag utgör situationer, där läkaren hos den intygssökande kan observera symptom på skada eller sjukdom som orsakat arbetsoförmågan. Därvid skall det av intyget framgå när patienten vände sig till läkaren första gången, patientens uppgift om tidpunkten för sjukdomens utbrott samt diagnosen vid undersökningsögonblicket. Läkarintygets form a) Intyget skrivs på papper av formatet A4 eller A5. Om det finns en blankett för ändamålet, skall denna i första hand användas. b) Intygets skrivna text skall i alla avseenden vara så tydlig, att varje bokstav och siffra utan svårighet kan läsas. I praktiken uppnår man detta bäst genom att använda skrivmaskin. Intygets terminologi skall följa officiell praxis. Lokala eller specialitetsvisa förkortningar skall inte användas. c) Intyget skall innehålla patientens personuppgifter, såsom namn och födelsetid och om möjligt personbeteckning samt tillräckligt individualiserad yrkesbeteckning (ej arbetare, utan betongkärrare osv.) Om läkaren inte känner den intygssökande sedan tidigare, skall han försöka få dennes identitet bekräftad. d) Läkaren skall alltid förtydliga sin underskrift med stämpel eller genom att texta sitt namn och eventuell specialistbehörighet. e) Om läkaren inte själv har konstaterat arbetsoförmåga skall han i intyg som gäller tiden för arbetsoförmåga tydligt nämna på f) vilka omständigheter (patientens tillstånd vid undersökningsögonblicket, handlingar, den intygssökandes redogörelse, annan persons redogörelse osv.) hans bedömning grundar sig. g) Intyget skall vara sakligt och skall inte ta upp omständigheter som är irrelevanta för avgörandet. h) Om intyget är så bristfälligt, att det inte sakligt sett kan utnyttjas för sitt ändamål, eller om intyget är oklart, skall läkaren lämna ytterligare upplysningar inom gränsen för sekretessplikten eller utfärda ett nytt intyg utan att debitera extra arvode. Mottagaren av intyget eller handläggaren bör dock vara flexibel då felen är oväsentliga. Sändande av intyg Då läkaren skall sända ett intyg direkt till en försäkringsanstalt, myndighet eller arbetsgivare osv. skall översändandet ske omedelbart. Ifall inte arten av intyg eller motiverade skäl annat kräver, skall intyget sändas inom en vecka efter det läkaren erhållit de uppgifter och undersökningsresultat som behövs för intyget. Jävighet vid utfärdande av intyg Det finns inga allmänna stadganden om jävighet för läkare att skriva läkarintyg. I vissa avsnitt av lagstiftningen (t.ex. mentalvårdslagen, steriliseringsförordningen) förutsätts uttryckligen att den som ger utlåtande är ojävig. Däremot gäller stadgandena om jä- FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA vighet i lagen om förvaltningsförfarande endast läkare då denne är verksam inom förvaltningen. I praktiken är det skäl för läkare som utfärdar läkarintyg att försöka följa principerna i lagen om förvaltningsförfarande i synnerhet då intyget gäller beviljande av betydande förmåner. Jävsgrunder är närmast nära släktskap samt situationer där läkarens opartiskhet av andra orsaker inte kan garanteras. I fall där bevisvärdet är klart eller i brådskande situationer eller då en ojävig läkare av annan orsak inte står att få, återstår för den myndighet som handlägger intyget att godkänna eller förkasta ett intyg som utfärdats av en jävig läkare. Ifall läkaren på grund av jäv inte anser sig kunna skriva ett läkarintyg skall han hänvisa patienten till en ojävig läkare för undersökning. Vägran att utfärda intyg I lagstiftningen hittar man inga tydliga stadganden rörande skyldigheten att utfärda intyg, med undantag av de bestämmelser som gäller t.ex. dödsattester och vissa situationer i anslutning till tjänsteuppdrag. Grundprincipen är dock att intygsskrivningen utgör en väsentlig del av behandlingsförhållandet mellan läkare och patient på samma sätt som utfärdande av recept och andra ordinationer. När en patient på grundval av behandlingsförhållandet begär ett intyg, skall läkaren i regel utfärda det. Situationen är problematisk när läkaren anser, att det begärda intyget inte är nödvändigt eller rentav skadligt. Om patienten även sedan läkaren förklarat saken anser sig behöva intyget, är det skäl att skriva även ett onödigt intyg. Om patienten på detta sätt direkt kräver att läkaren skriver ett utlåtande har denne dock rätt att uttala, att han inte på basen av sina observationer och de uppgifter han fått kan ta ställning till saken. Regler för läkare som anlitas som sakkunniga och ger utlåtanden Antagna av Läkarförbundets styrelse den 20.3.2003 1. Läkare blir ofta ombedda att fungera som sakkunniga, skriva utlåtanden eller uttala sin åsikt om något. En uppdragsgivare som behöver experthjälp definierar själv den behövliga sakkunskapens nivå och kvalitet. Uppdragsgivaren kan vara en myndighet, en försäkringsinrättning, ett universitet eller en universitetsenhet, en patient eller någon annan person eller institution. 2. Uppdraget som sakkunnig är inte knutet till någon examen eller grad eller egentliga lärdomskriterier. Allmänt taget är en läkare sakkunnig i medicinska frågor och hälso- och sjukvårdsfrågor medan en specialist eller en läkare med särskild kompetens är sakkunnig inom sin specialitet eller sitt särskilda kompetensområde. Då sakkunnigbedömningen gäller vetenskap eller vetenskapliga meriter måste dock förutsättas att den som fungerar som sakkunnig innehar akademisk kompetens eller grad. 3. Då en läkare anlitas som sakkunnig måste läkaren själv överväga sin kompetens för uppdraget, eventuellt jäv och personliga omständigheter som kan påverka uppgiften. Ifall läkaren anser sig vara jävig eller sakna tillräcklig sakkunskap för uppgiften, skall han avböja uppdraget eller meddela uppdragsgivaren under vilka omständigheter han kan acceptera det. 4. Läkarförbundet har utfärdat särskilda direktiv för skrivning av läkarintyg. Ett läkarutlåtande skall innehålla uppgift om på vems begäran och för vilket syfte utlåtandet har skrivits. Ett utlåtande skall vara objektivt och begripligt. Utlåtanden som gäller enskilda patienter skall grundas på observationer och journalförda kliniska fynd samt anamnestiska uppgifter. Ett utlåtande kan kompletteras med hänvisningar till litteratur i det aktuella ämnet. 181 182 FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA 5. Läkare som anlitas som sakkunniga eller skriver utlåtanden skall iaktta läkarnas etiska regler och kollegialitetsregler samt andra tillämpliga regler och direktiv. 6. Ifall den behandlande läkaren är osäker på sin ståndpunkt eller anser att hans sakkunskap inte är tillräcklig för att skriva ett utlåtande, skall läkaren uppmuntra patienten att även be om ett utlåtande av någon annan sakkunnig. Ifall de uppgifter och observationer som behövs för ett utlåtande är otillräckliga, skall läkaren notera detta i utlåtandet. Då den behandlande läkaren som utlåtandegivare bedömer att patientens arbetsoförmåga på grundval av sjukdom eller skada är permanent eller långvarig, skall läkaren anteckna sina observationer särskilt noggrant och beskriva grunderna för sitt avgörande. 7. Ifall den behandlande läkaren märker att hans utlåtande i något för patienten väsentligt avseende skiljer sig från någon annan läkares utlåtande, kan han med patientens samtycke kontakta kollegan och utreda skillnaderna i synsätt direkt med denne. 8. Som sakkunnig kan en läkare även bedöma sina yrkeskolleger, hälso- och sjukvårdsenheter och deras verksamhet såvida uppdragsgivaren har haft berättigad anledning att begära en sådan bedömning. Även i sådana fall skall läkaren iaktta god sed och kollegialitetsreglerna och minnas, att bedömande är något annat än kritik. Regler för marknadsföring av läkarverksamhet Antagna av Läkarförbundets styrelse den 13.6. 2002 Reglernas syfte Dessa regler har till syfte att styra marknadsföringen av läkarverksamhet så att den ger en saklig bild av läkaryrket, läkarna och de tjänster som läkare utför. Den som vill ha läkarvård måste av en annons kunna sluta sig till om de tjänster som erbjuds motsvarar hans eller hennes behov. Reglerna syftar också till att upprätthålla en kollegial anda och understryker att läkarna i sin annonsering skall ta hänsyn till sina kolleger. Tillämpningsområde Annonseringsreglerna gäller alla läkare som bedriver yrkesmässig läkarverksamhet samt inrättningar och företag som erbjuder läkares tjänster. Reglerna gäller även marknadsföring av distanstjänster som utnyttjar elektronisk dataöverföring och som skiljer sig från mottagningsverksamhet i vedertagen mening (virtuella sjukhus, nätdoktorer). Reglerna skall tillämpas oberoende av vilket medium som används i marknadsföringen. Reglerna tillämpas även då läkare använder eller låter utnyttja sin yrkesbeteckning, akademiska grad eller ställning som läkare i marknadsföring som gäller annat än läkarverksamhet. Tjänsteproducenten I all marknadsföring skall det klart framgå vem som producerar de tjänster som annonseras. Annonsen skall innehålla information om praktiserande eller ansvarig läkare och deras kontaktuppgifter. I internationell marknadsföring skall annons även informera om vilken inrättning som beviljat läkaren rätt att utöva läkaryrket och/eller beviljat läkaren rätt att driva företag som producerar medicinska tjänster. Till en annons på Internet skall fogas en länk till det nationella regelverket om utövning av läkaryrket och annan marknadsföring skall innehålla uppgift om var information om regelverket står till buds. Marknadsföringens innehåll Annonseringen skall vara saklig, tillförlitlig och förenlig med god sed. Överord och jämförelser får inte användas. Marknadsföringen får inte skapa onödig efterfrågan på hälso- och sjukvårdstjänster. En annons skall innehålla uppgifter om mottagningens adress samt om mottagnings- FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA tider eller om möjligheterna att beställa tid till mottagningen. Vid marknadsföring av telemedicinska tjänster skall annonsen även innehålla uppgift om e-postadress samt beräknad svarstid. En annons kan även innehålla uppgifter om de behandlingsformer som erbjuds, såvida de är allmänt accepterade och grundar sig på vetenskap och beprövad erfarenhet. Begrepp och termer som konsumenten inte rimligtvis kan förväntas förstå skall inte användas i marknadsföringen. Undersökningsoch behandlingsmetoder skall presenteras på ett sätt som ger konsumenten möjlighet att välja. I marknadsföringen skall man undvika att göra reklam för behandlingsmetoder eller apparatur vilkas effekt endast kan bedömas yrkesmässigt av läkare. Öppna eller dolda jämförelser med andra producenter av vårdtjänster är förbjudna. Några hänvisningar till behandlingsresultat får inte framföras, inte heller får garantier ges för att behandlingen lyckas. Däremot är det tillåtet att i en annons informera om metoder som används i kvalitetssäkringen. Priser skall annonseras på ett sätt som gör det möjligt att anställa jämförelser och så att konsumenten utan svårighet kan sluta sig till det totala priset och den andel som patienten själv måste betala. Det är förbjudet att erbjuda något på köpet eller knyta andra tilläggsförmåner till de tjänster som marknadsförs. Termer i marknadsföringen I annonser om läkarverksamhet får läkare endast uppge vedertagna akademiska grader, rättigheter, kompetenser eller tjänstetitlar som sammanhänger med den verksamhet annonseringen gäller. Det är inte tillåtet att utnyttja titlar som inte har samband med den yrkesverksamhet som marknadsförs. Specialiseringstjänstgörande l ä k a r e ( S T- l ä k a r e ) Då läkare som håller på att specialisera sig öppnar mottagning inom specialiteten skall det framgå av annonsen, att läkaren först håller på att utbilda sig till specialist. Det förutsätter att läkaren är inskriven i ett uni- versitetsprogram för vederbörande specialistutbildning. Dessutom måste läkaren ha minst två års utbildning inom specialiteten. Annonsering av annan än medicinsk verksamhet En inrättning som bedriver utpräglat medicinsk verksamhet skall inte annonsera om tjänster eller produkter som inte sammanhänger med utövning av läkaryrket. Verksamhet som inte har något att göra med utövning av läkaryrket skall annonseras separat och inte i samband med marknadsföring av läkarverksamhet. Om det t.ex. i valannonsering hänvisas till en läkares yrke, akademiska grad och tjänsteställning, skall det göras på ett sakligt och värdigt sätt som är förenligt med läkaryrkets anseende. I marknadsföring av en egen litterär eller konstnärlig produkt kan en läkare hänvisa till sitt yrke, sina akademiska grader eller sin tjänsteställning. I marknadsföring av andra tjänster eller produkter utan anknytning till läkaryrket får läkaren hänvisa till yrke etc. endast ifall det rör sig om en uppfinning som läkaren väsentligt har bidragit till. I så fall måste uppfinningens betydelse ha påvisats på ett tillförlitligt sätt. Anonym annonsering Patientens förtroende för en läkare grundar sig på läkaren som person. Därför är anonym annonsering inte tillåten. Vid annonsering av en gruppmottagning behöver läkarnas namn dock inte räknas upp. Medlemskap i Läkarförbundet Finlands Läkarförbunds medlemmar har förbundit sig att iaktta förbundets etiska regler, kollegialitets- och marknadsföringsregler och andra direktiv som förbundet utfärdat. Eftersom detta kan ha betydelse för allmänheten är det önskvärt att läkare i sin marknadsföring informerar om sitt medlemskap genom att till sitt namn tillfoga ”Medlem i Finlands Läkarförbund”. Läkarförbundets medlemmar har dessutom rätt att utnyttja förbundets logotyp i sin marknadsföring. 183 184 FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA Övervakning av marknadsföringen Annonseringen av läkares tjänster övervakas av Finlands Läkarförbunds lokal- och underavdelningar, av förbundets kansli och av förbundets förtroenderåd. Tillsynen utövas på grundval av anmälningar till dessa organ samt deras egna utredningar. Förtroenderådets uppgift är att vid behov ta ställning till och ge råd i oklara fall eller tolkningsfrågor som gäller marknadsföring. Läkarförbundets förtroenderåd kan besluta att ge en anmärkning för brott mot annonseringsreglerna. Verksamhet som strider mot marknadsföringsreglerna kan även tas upp till behandling i Läkarförbundets styrelse. Styrelsen kan som disciplinär åtgärd ge en enskild eller offentlig varning eller utesluta medlem ur förbundet. Direktiv om användning av akademiska grader och tjänstetitlar Godkänt av Läkarförbundets styrelse den 2.11.1995 Annonseringsreglerna för läkare innehåller allmänna riktlinjer för hur beteckningar för akademiska grader och tjänsteställning samt rättigheter eller kompetens skall användas i läkares marknadsföring av sina tjänster. Enligt reglerna får läkare i annonseringen använda endast allmänt godtagna benämningar på akademiska grader, behörighet eller speciella rättigheter och tjänsteställning som sammanhänger med den verksamhet annonseringen gäller. Det är däremot inte tillåtet att använda titlar som inte har samband med den yrkesverksamhet som marknadsförs. Nedanstående direktiv gäller såväl vid marknadsföring som i andra situationer där läkare använder titlar. Akademiska grader eller särskild kompetens som ansluter sig till andra examina eller kunskapsprov, såsom MK, ML, MD, MKD, specialist och docent, kan användas av läkare som beviljats vederbörande titel eller kompetens av något universitet eller av Finlands Läkarförbund. Titlar i anslutning till universitetstjänst, såsom professor och biträdande professor, får användas av läkare som utnämnts till vederbörande tjänst och tagit emot den. Dessa titlar kan läkare använda också efter det att tjänstgöringen upphört. Då läkaren övergår till en annan tjänst är det dock mera motiverat att använda den titel som hör till den nya befattningen. Av fakultet enbart konstaterad professorskompetens berättigar inte läkare att använda ifrågavarande akademiska grad. Läkare som sköter annan tjänst än universitetstjänst eller vikarierar i universitetstjänst är berättigad att använda vederbörande tjänstebeteckning endast så länge tjänstgöringen fortgår. Tjänstetiteln medicinalråd utgör dock ett undantag och den får användas även efter det att den anställning som berättigar till titeln medicinalråd avslutats. Titlar som Republikens President tilldelar är bestående. Läkare som tilldelats en titel av presidenten är berättigad att använda den oberoende av tjänsteutövning. Läkarna och läkemedelsindustrin – anvisningar för läkare Antagna av Läkarförbundets styrelse den 18.2.1993 Målet för läkarnas samarbete med läkemedelsindustrin är att främja hälso- och sjukvården. Samarbetet är ett nödvändigt led i processen att utveckla bättre läkemedel. Läkemedelsindustrins stöd till läkarnas efterutbildning är också betydelsefullt. Relationerna mellan läkarna och läkemedelsindustrin får inte inkräkta på läkarnas oberoende och yrkesmässiga autonomi. I umgänget mellan läkarna och läkemedelsindustrin skall gängse spelregler i samhället följas med avseende på jävighet och gästfrihet. Utbildning som stöds av läkemedelsindustrin skall svara mot läkarnas yrkesmäs- FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA siga behov. Kursprogrammen skall göras upp i samråd med de läkare som deltar i utbildningen och skall godkännas av någon instans utanför industrin, t.ex. en medicinsk fakultet, en underavdelning av Läkarförbundet eller en specialistförening. Kursprogram uppgörs skriftligen. Vid kongressresor och motsvarande skall det vetenskapliga programmet eller utbildningen omfatta huvuddelen av programtiden. Programmet skall främja deltagarnas yrkeskunnande. För att kunna erbjuda patienterna allt bättre läkemedel samarbetar läkemedelsindustrin med läkare i sin forskning och produktutveckling. Undersökningar som ansluter sig till denna verksamhet skall vara medicinskt underbyggda och forskningsplanerna skall godkännas av en etisk kommitté. Vid informationsevenemang som ordnas av läkemedelsindustrin skall gästfriheten vara måttlig och sekundär i förhållande till presentationen av produkten. Läkemedelsindustrins reklamgåvor till läkare skall i första hand ha anknytning till läkarens arbete och deras värde för mottagaren skall vara obetydligt. Etiska regler för kvalitetsrevision i hälsooch sjukvården Antagna av Läkarförbundets styrelse den 28.3.1996 Hälso- och sjukvården har till uppgift att behandla sjukdomar samt att upprätthålla och främja befolkningens hälsa. Målet för kvalitetsrevision inom hälso- och sjukvården är att fortlöpande förbättra kvaliteten på såväl den service som erbjuds befolkningen som de instrument och metoder vilka möjliggör detta. Kravet på ständigt förbättrade yrkeskunskaper samt värdering av sätten att uppfylla detta krav är inskrivet i läkarens etiska regler. Enligt dem regler bör läkaren upprätthålla och förkovra sina kunskaper och färdigheter. Han skall rekommendera endast undersökningar och behandlingar som på basis av medicinsk kunskap och erfarenhet bedöms vara effektiva och ändamålsenliga. Kvalitetsaspekten ingår även i lagen om patientens ställning och rättigheter. Lagen förutsätter att patienten har rätt till högklassig hälso- och sjukvård. I lagen om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården finns en bestämmelse om krav på fortbildning, varmed avses att en yrkesperson inom hälso- och sjukvården är skyldig att upprätthålla och utveckla den yrkesskicklighet som utövandet av yrket förutsätter. Arbetsgivare som sysselsätter yrkesutbildad personal inom hälso- och sjukvården bör enligt samma lag skapa betingelser för arbetstagaren att delta i den yrkesrelaterade vidareutbildning som behövs. Att dessa krav uppfylls skall följas med hjälp av s.k. kvalitetsrevision. Reglernas syfte Läkare samt hälso- och sjukvårdens enheter bör ständigt eftersträva bättre service. Syftet med dessa regler är att främja denna strävan med hjälp av praxis för kvalitetsrevision samt att skapa en etisk bas för kvalitetsrevision. Reglernas tillämpning De etiska reglerna för kvalitetsrevision gäller alla läkare, verksamhetsenheter som tillhandahåller hälso- och sjukvårdstjänster till patienter samt kvalitetsrevisorer som utvärderar verksamheter. Krav på kvalitetsrevision Varje läkare som utför patientarbete, andra yrkespersoner inom hälso- och sjukvården, verksamhetsenheter och hela serviceorganisationen åläggs att eftersträva ständig utveckling av sitt arbete. Läkare och verksamhetsenheter skall värdera arbetets kvalitet, enhetens funktionsduglighet och personalens kunskapsnivå och vara beredda att utsätta dem för objektiv extern kvalitetsrevision. 185 186 FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA Högklassig vård och möjligheterna att värdera den Var och en som utför patientarbete bör säkra adekvata förutsättningar för högklassiga arbetsinsatser och kvalitetsrevision. Verksamhetsenhetens utrustningsnivå samt antalet anställda bör uppfylla kraven på förstklassig verksamhet. Patientdata skall journalföras och förvaras omsorgsfullt med beaktande av kraven på datasekretess. Uppgifter om åtgärder, beslut och andra frågor relaterade till patienten skall journalföras på vederbörligt sätt så att informationen och händelserna kan relateras tillbaka till sitt ursprung. Personalen på varje verksamhetsenhet skall ges tillfälle att upprätthålla och utveckla sina kunskaper och färdigheter. Det är att tillrådligt att en kvalitetshandbok avfattas för verksamhetsenheten och man bör övervaka att dessa anvisningar följs. Kvalitetsrevisionens genomförande Varje läkare bör fortlöpande med hjälp av självskattningsmetoder värdera kvaliteten på sitt arbete och nivån på sitt kunnande. Hälso- och sjukvårdens kvalitet skall värderas med hjälp av både interna och externa metoder. Metoderna bör vara allmänt accepterade och skall baseras på forskning eller tillräcklig erfarenhet. Intern värdering, såsom att granska applicerade undersöknings- och behandlingsmetoder och jämföra dem med andra, att se över organisationens funktionsduglighet och vara observant på feedback från patienter, skall varje serviceproducent verkställa fortlöpande. Extern värdering, såsom jämförelse med likställda grupper samt audition som utförs av en utomstående part bör äga rum med intervaller som stämmer överens med utvecklingen inom området samt alltid när det finns särskilda skäl till det. om att sekretessbelagda patientdata inte råkar i händerna på obehöriga. Alla rapporter och referensdata skall redovisas i sådan form att patienter som omfattas av revisionen inte kan identifieras. Konfidentiella uppgifter Att verksamhetsenheten eller läkaren som är föremål för värdering deltar frivilligt och förbinder sig att medverka i en kvalitetsrevision är en första förutsättning för att kvalitet framgångsrikt skall kunna säkras. Det är en fördel om ett på frivillighet baserat informerat samtycke kan begäras av berörda parter. Utfallet av revisionen tillhör den som rekvirerat värderingen och kan vid jämförelser och andra övergripande ändamål användas endast med tillstånd från rekvirenten och personer som varit föremål för revision. Serviceproducenten har rätt att informera sina klienter om resultaten av en kvalitetsrevision och att använda dessa vid marknadsföring av sina tjänster. Värdering av en enskild läkares arbete är ett åtagande för läkaren själv och hans chef. Individuella data om en läkare får inte publiceras utan den berörda läkarens samtycke. En extern utvärderare får inte delge sina resultat eller annan kunskap som framkommit i samband med värdering till andra utan tillstånd från den som rekvirerat revisionen. Etiska kommittéer Vid kvalitetsrevision bör allmänt accepterade etiska principer för hälso- och sjukvården samt Finlands Läkarförbunds etiska regler och kollegialitetsregler följas. Vid misstanke om bristande etik i samband med ett revisionsprojekt kan ett utlåtande från en etisk kommitté begäras om revisionsförfarandet. Att hänskjuta revisionsprojekt till en etisk kommitté är för godkännande är dock som regel inte motiverat. Revisorns kompetens Sekretessbelagda patientdata Patientjournaler kan ligga till grund för kvalitetsrevision. Då bör man försäkra sig Den som gör utvärderingen skall vara kompetent och erfaren inom det verksamhetsområde som hans revisionsuppdrag gäller. FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA Han bör helst även godkännas av dem som är föremål för kvalitetsrevision. Objektiv värdering Den som utses till utvärderare måste var oberoende och objektiv. Han skall omsorgsfullt informera sig om den verksamhet som skall värderas. Revisorns utlåtande skall avfattas i neutral ton, hans slutsatser skall baseras på observationer och kritisk bedömning av dessa samt på andra omständigheter som han har fått kunskap om. Han får inte låta exempelvis kommersiella eller konkurrensrelaterade omständigheter påverka innehållet i sitt utlåtande. Kvalitetsrevision och myndighetskontroll Kvalitetsrevision av hälso- och sjukvård samt ständig förbättring av servicens kvalitet är enskild verksamhet för varje läkare och verksamhetsenhet. Den kontroll av yrkesutövning som utförs av hälso- och sjukvårdsmyndigheter är en separat verksamhet och åtskild från kvalitetsrevision som utförs inom hälso- och sjukvården. Resultat från en kvalitetsrevision kan vid myndighetskontroll utnyttjas endast på basis av en uttrycklig gemensam överenskommelse. Kontroll av etiska regler för kvalitetsrevision Finlands Läkarförbund övervakar att de etiska regler som gäller för kvalitetsrevision inom hälso- och sjukvården följs. Läkarförbundets kvalitetsråd utformar anvisningar och förtydligar dem vid behov samt uttalar sig om hur reglerna skall följas. Om en läkare observerar brister i servicekvalitet eller kvalitetssäkring hos en kollega eller på en verksamhetsenhet är det hans plikt att ingripa genom att diskutera med kollegan, dennes chef eller representanten för den berörda enheten. Om detta inte ger resultat finns det anledning för läkaren att informera Läkarförbundet om saken. Etiska regler om telemedicin Antagna av Läkarförbundets styrelse den 1.9.1997. Definition Med telemedicin avses sådan utövning av läkaryrket där beslut och rekommendationer relaterade till åtgärder, diagnostik och behandling baseras på kunskap och dokument som förmedlas genom telekommunikationssystem. Rätt att utöva telemedicin kompetens Teletekniken kan förbättra möjligheterna att utöva läkaryrket och göra användningen av personalresurser och apparatur effektivare. De möjligheter som telemedicinen erbjuder bör finnas tillgängliga för alla läkare oavsett geografiska gränser. En läkare som tillämpar telemedicinska metoder bör ha tillstånd att utöva läkaryrket i det land eller den stat där han arbetar samt inneha kompetens inom det område av medicinen där han erbjuder service. När telemedicinska metoder appliceras direkt på en patient måste läkaren ha tillstånd att utöva läkaryrket i det land där patienten officiellt är bosatt, alternativt måste de telemedicinska tjänsterna vara godkända på ett internationellt plan. Patient-läkarrelationen Inom telemedicin bör en vedertagen individuell patient-läkarrelation eftersträvas, vilken inom medicinens alla områden skall baseras på förtroende, ömsesidig respekt, läkarens oavhängighet och patientens autonomi. Det är vid tillämpning av metoder relaterade till telemedicin viktigt att läkaren och patienten på ett tillförlitligt sätt kan identifiera varandra. Det är tillrådligt att samtliga patienter som söker läkare träffar sin läkare på en vanlig mottagning. Tillämpning av telemedicin skall begränsas till situationer där läkaren 187 188 FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA inte själv kan vara på plats i rätt tid. Telemedicin passar bäst i situationer där en läkare som behandlar en patient önskar höra en annan läkares åsikt eller få råd, vilket skall ske med patientens samtycke eller på patientens begäran. En patient skall efterhöra telemedicinska tjänster endast av en läkare som han tidigare har träffat eller som han känner så väl att förutsättningar finns för korrekta och välgrundade medicinska ställningstaganden. I nödfall kan en läkare tvingas fatta beslut utifrån bristfällig kunskap. Under sådana omständigheter är hotet mot patientens hälsa avgörande för de råd eller behandlingsanvisningar som läkaren tillhandahåller. När en läkare utför åtgärder på telemedicinsk väg skall han försäkra sig om att patienten bistås av adekvat utbildad personal samt att patientens fortsatta vård är tryggad. Patientjournaler En läkare som använder telemedicinska metoder skall sörja för att alla data journalförs på vedertaget sätt och att alla händelser dokumenteras noga. Sättet på vilket patientens identitet fastställts skall journalföras liksom mängden och arten av information som mottagits. Vederbörliga anteckningar skall göras om observationer, behandlingsrekommendationer och tjänster som utförts på telemedicinsk väg. Den ansvarsfulle läkaren En läkare som efterhör en annan läkares åsikt är ändå själv ansvarig för sina behandlingsbeslut och andra ställningstaganden samt för de rekommendationer han ger patienten. Om en läkare använder telemedicinska metoder i direkt kontakt med patienten tar han ett yrkesmässigt ansvar för patienten. När en läkare utför telemedicinska åtgärder i direkt kontakt med en patient axlar han ett yrkesmässigt ansvar för denne patient. Kvaliteten på telemedicnk service, datasekretess och säkerhet En läkare som applicerar telemedicinska metoder ansvarar för kvaliteten på de tjänster han erbjuder. Läkaren får inte tillämpa telemedicinska metoder i sin yrkesutövning utan att försäkra sig om att den utrustning som han behöver för att producera telemedicinsk service håller tillräckligt hög standard och är funktionsduglig. Läkaren skall omsorgsfullt värdera den information han får om patienten. Läkaren kan fatta beslut som gäller patienten, framföra åsikter och ge rekommendationer endast om han har bedömt att den information han fått i kvalitativt och kvantitativt hänseende är tillräcklig och gäller det problem som skall lösas. Läkaretik, patientsamtycke och sekretess De etiska principer som gäller läkare är bindande för en läkare även när han utövar sitt yrke med telemedicinska metoder. Etablerade sekretessregler och föreskrifter om datasekretess skall följas även inom telemedicin. Endast sådana metoder där sekretesskydd och datasekretess kan garanteras får användas vid informationsförmedling och registrering. Patientdata och dokument som gäller patienten får överlåtas till en annan läkare eller andra yrkespersoner inom hälso- och sjukvården endast på patientens begäran eller med hans samtycke och i den omfattning som patienten accepterar. Förmedlade data måste ha samband med det problem som skall lösas. Det ofödda barnets rättigheter Deklaration antagen av Läkarförbundets styrelse den 11.6.1996 Livets början Exakt när livet börjat på jorden har inte kunnat fastställas. Sedan urminnes tider har FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA det funnits liv som har utvecklats till miljoner arter. Det mänskliga livet tar sin början då äggcellen befruktas och avslutas då människan dör. Samhälleliga rättigheter Under de senaste århundradena har många nationella lagar och deklarationer skrivits till försvar för individens rättigheter. Från nationellt erkännande av rättigheterna har man avancerat till internationella deklarationer: FN:s förklaring om de mänskliga rättigheterna antogs år 1948. I FN:s förklaring om barnets rättigheter år 1959 konstateras ”Barnet ...skall beredas särskilt skydd och särskild omvårdnad, vari innefattas ändamålsenlig vård före och efter födelsen”. De rättigheter som samhället förbundigt sig att trygga för alla sina medlemmar utökas småningom då individen växer. Fulla medborgerliga rättigheter får en samhällsmedlem vanligen då han blir myndig. Rätten till liv Den viktigaste rättigheten är rätten till liv och det är även en grundrättighet för ett embryo som är fäst vid sin moders livmoder. Endast genom ny lagstiftning kan samhället inkräkta på denna rätt. En läkare högaktar allt liv, även ett embryo. Olika samhällen har antingen genom lagstiftning eller på annat sätt försökt reglera det skede då samhället anser att embryots eller fostrets rätt till liv är jämförbar med det nyfödda barnets rätt. Ur medicinsk synpunkt inträffar detta skede senast då fostret är så utvecklat att det kunde fortsätta sitt liv också utanför livmodern. Rätten att födas efterlängtad Varje barn har rätt att födas till en socialt trygg miljö. Varje barn har rätt till en mor och en far. För att undvika oönskade graviditeter skall unga människor tillräckligt tidigt lära sig ta ansvar då de bildar familj och skaffar barn. De skall undervisas i fakta som gäller fortplantningen och få handledning i famil- jeplanering och bruk av preventivmedel. Familjerådgivning borde vara tillgänglig för var och en. Det är önskvärt att föräldrarna till ett foster får väsentlig information om fostrets hälsotillstånd. Då det är fråga om ett ofött barns arvsmassa eller sjukdom skall sakkunnig rådgivning alltid ges i samband med informationen. Rätten till sund utveckling Gravida kvinnor får inte utsättas för sådana arbetsförhållanden eller en miljö som kan innebära en risk för fostrets normala utveckling. Modern skall erbjudas hälsorådgivning för att kunna leva på ett sätt som är bäst för det ofödda barnet och undvika risker som hotar det. Under graviditeten skall kvinnan erbjudas så regelbundna undersökningar som möjligt för att göra det möjligt att upptäcka och förebygga sjukdomar och andra riskfaktorer. Sjukdomar som hotar modern eller fostret skall behandlas adekvat. Undersökningar och behandlingar för fostrets bästa skall vara lättillgängliga. Rätten till en trygg förlossning Genom regelbunden uppföljning av graviditeten skall man försöka förutse och förebygga faktorer som hotar en trygg förlossning. Det är önskvärt att både barnets mor och far undervisas och tränas med tanke på förlossningen och omvårdnaden av det väntade barnet. Vid val av tidpunkt, plats och förlossningssätt skall moderns och barnets säkerhet komma i första hand. För kvinnan skall en hygienisk och välutrustad plats för förlossningen reserveras och garanteras att kompetent personal bistår vid förlossningen. Läkaren som det ofödda barnets beskyddare En läkare skall på alla sätt försöka använda sitt inflytande så att de rättigheter för det ofödda barnet som uppräknats i denna deklaration kan förverkligas på bästa möjliga sätt. 189 190 FINLANDS LÄKARFÖRBUNDS REGLER TILL MEDLEMMARNA Finlands Läkarförbunds regler för idrottsläkare Reglerna är uppgjorda i samarbete med Idrottsläkarföreningen i Finland. Reglerna antogs av Läkarförbundets styrelse den 12–13 juni 2002. Reglerna för idrottsläkare ger allmän vägledning och riktlinjer för läkare som arbetar inom idrotten. Avsikten med reglerna är att fästa uppmärksamhet på sådant som en idrottsläkare måste beakta i sin verksamhet inom idrottsföreningar, idrottslag eller som privatpraktiker. En idrottsläkare skall följa läkarens etiska regler. Till dem hör även de etiska regler som Världsläkarförbundet WMA fastställt för idrottsmedicinsk verksamhet och som både Finlands Idrottsläkarförening och Finlands Läkarförbund godkänt som bindande för alla sina medlemmar. Då en läkare antar uppdraget som idrottsläkare för ett idrottsförbund, en idrottsförening, ett lag eller annan idrottsorganisation måste läkaren för sig själv, för sin eventuella arbetsgivare och för berörda idrottare klargöra formerna för den aktuella idrottsmedicinska verksamheten och vilka skyldigheter och rättigheter läkaren har. För detta ändamål skall ett skriftligt avtal uppgöras. Det viktigaste rättesnöret i idrottsmedicinsk verksamhet är att på bästa möjliga sätt arbeta för individens bästa. Det är läkarens skyldighet att kontinuerligt skaffa sig aktuell kunskap om den aktuella idrottsgrenen och om allt som gäller läkarens arbetsfält samt att verka enligt vetenskap eller beprövad erfarenhet. Läkaren måste känna till de stadgar och regler som gäller inom det förbund eller den förening där han är verksam och måste även vara insatt i antidopningskommitténs regler och föreskrifter. Läkaren måste alltid minnas att han bär ansvar för idrottarens hälsa och medicinska vård och skall också självständigt fatta beslut i dessa frågor i samråd med idrottaren. Andra yrkesgrupper får inte på något sätt eller med stöd av sin auktoritet påverka läkarens beslut, men läkaren kan rådfråga dem. Idrottsläkaren fattar beslut om vård och behandling av idrottarens sjukdomar och skador och de tävlingsuppehåll de orsakar. Läkaren har rätt och därtill skyldighet att med stöd av sin sakkunskap ingripa i ärenden och åtgärder som kan medföra hälsorisker för idrottaren. En idrottsläkare skall sörja för de läkemedel, tillbehör och recept som idrottaren behöver. De skall enligt gällande bestämmelser förvaras inlåsta. Bruket av läkemedel skall försiggå under läkarens överinseende och enligt adekvata ordinationer. Läkaren skall göra normala journalanteckningar om undersökning och behandling av enskilda idrottare. Då läkaren deltar i medicinska studier med idrottare som objekt skall han iaktta de etiska regler som gäller för medicinsk forskning. Forskningsplanerna skall underställas en etisk kommitté för bedömning och godkännande. En idrottsläkare tvingas ofta informera medier, andra yrkesgrupper och idrottare om frågor relaterade till idrottares hälsa. Läkaren måste minnas att idrottaren är en privatperson och att hans eller hennes integritet måste skyddas. Då information ges ut måste det ske i samråd med idrottaren och med dennes samtycke. Även då är läkaren bunden av sin tystnadsplikt. Finlands Läkarförbund och Idrottsläkarföreningen övervakar att dessa regler iakttas. Grunderna för ett idrottsläkaravtal Då läkaren skriver ett avtal måste följande omständigheter beaktas: 1. Läkaren deltar inte i verksamhet som kan medföra hälsorisker för idrottare. Läkaren vägrar att försöka förbättra idrottarens prestationsförmåga med artificiella medel som antingen är förbjudna eller vilkas effekter inte har undersökts. 2. Läkaren måste ha behövliga yttre förutsättningar för att utöva sin verksamhet (arbetsutrymmen, tillbehör, apparatur osv.) 3. Läkaren skall betalas ersättning eller arvode för utfört arbete. 4. Det måste särskilt fastställas när och var läkaren skall vara anträffbar för lagets behov. Bilagor: Modeller för avtal om idrottsläkarens uppgifter och arbetsavtal för idrottsläkare finns på Läkarförbundets webbsidor www.laakariliitto.fi VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS (WMA) V I K T I G A S T E R E K O M M E N D AT I O N E R Declaration of Geneva Adopted by the 2nd WMA General Assembly, Geneva, Switzerland, September 1948 and amended by the 22nd World Medical Assembly, Sydney, Australia, August 1968 and the 35th World Medical Assembly, Venice, Italy, October 1983 and the 46th WMA General Assembly, Stockholm, Sweden, September 1994 AT THE TIME OF BEING ADMITTED AS A MEMBER OF THE MEDICAL PROFESSION: I SOLEMNLY PLEDGE myself to consecrate my life to the service of humanity; I WILL GIVE to my teachers the respect and gratitude which is their due; I WILL MAINTAIN the utmost respect for human life from its beginning even under threat and I will not use my medical knowledge contrary to the laws of humanity; I MAKE THESE PROMISES solemnly, freely and upon my honour. International Code of Medical Ethics Adopted by the 3rd General Assembly of the World Medical Association, London England, October 1949, amended by the 22nd World Medical Assembly, Sydney, Australia, August 1968, and the 35th World Medical Assembly, Venice, Italy, October 1983 I WILL PRACTICE my profession with conscience and dignity; THE HEALTH OF MY PATIENT will be my first consideration; I WILL RESPECT the secrets which are confided in me, even after the patient has died; I WILL MAINTAIN by all the means in my power, the honour and the noble traditions of the medical profession; MY COLLEAGUES will be my sisters and brothers; I WILL NOT PERMIT considerations of age, disease or disability, creed, ethnic origin, gender, nationality, political affiliation, race, sexual orientation, or social standing to intervene between my duty and my patient; Duties of physicians in general A physician shall always maintain the highest standards of professional conduct. A physician shall not permit motives of profit to influence the free and independent exercise of professional judgement on behalf of patients. A physician shall, in all types of medical practice, be dedicated to providing competent medical service in full technical and moral independence, with compassion and respect for human dignity. A physician shall deal honestly with patients and colleagues, and strive to expose those physicians deficient in character or competence, or who engage in fraud or deception. 191 192 VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER The following practices are deemed to be unethical conduct: a) Self-advertising by physicians, unless permitted by the laws of the country and the Code of Ethics of the National Medical Association. b) Paying or receiving any fee or any other consideration solely to procure the referral of a patient or for prescribing or referring a patient to any source. A physician shall respect the rights of patients, of colleagues, and of other health professionals, and shall safeguard patient confidences. A physician shall act only in the patient’s interest when providing medical care which might have the effect of weakening the physical and mental condition of the patient. A physician shall use great caution in divulging discoveries or new techniques or treatment through non-professional channels. A physician shall certify only that which he has personally verified. Duties of physicians to the sick A physician shall always bear in mind the obligation of preserving human life. A physician shall owe his patients complete loyalty and all the resources of his science. Whenever an examination or treatment is beyond the physician’s capacity he should summon another physician who has the necessary ability. A physician shall preserve absolute confidentiality on all he knows about his patient even after the patient has died. A physician shall give emergency care as a humanitarian duty unless he is assured that others are willing and able to give such care. Duties of physicians to each other A physician shall behave towards his colleagues as he would have them behave towards him. A physician shall not entice patients from his colleagues. A physician shall observe the principles of the “Declaration of Geneva” approved by the World Medical Association. WMA DECLARATION OF HELSINKI Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects Adopted by the 18th WMA General Assembly, Helsinki, Finland, June 1964, and amended by the 29th WMA General Assembly, Tokyo, Japan, October 1975 35th WMA General Assembly, Venice, Italy, October 1983 41st WMA General Assembly, Hong Kong, September 1989 48th WMA General Assembly, Somerset West, Republic of South Africa, October 1996 and the 52nd WMA General Assembly, Edinburgh, Scotland, October 2000 Note of Clarification on Paragraph 29 added by the WMA General Assembly, Washington 2002 Note of Clarification on Paragraph 30 added by the WMA General Assembly, Tokyo 2004 A. Introduction 1. The World Medical Association has developed the Declaration of Helsinki as a statement of ethical principles to provide guidance to physicians and other participants in medical research involving human subjects. Medical research involving human subjects includes research on identifiable human material or identifiable data. 2. It is the duty of the physician to promote and safeguard the health of the people. The physician’s knowledge and conscience are dedicated to the fulfillment of this duty. 3. The Declaration of Geneva of the World Medical Association binds the physician with the words, ”The health of my patient will be my first consideration,” and the International VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS Code of Medical Ethics declares that, ”A physician shall act only in the patient’s interest when providing medical care which might have the effect of weakening the physical and mental condition of the patient.” 4. Medical progress is based on research which ultimately must rest in part on experimentation involving human subjects. 5. In medical research on human subjects, considerations related to the well-being of the human subject should take precedence over the interests of science and society. 6. The primary purpose of medical research involving human subjects is to improve prophylactic, diagnostic and therapeutic procedures and the understanding of the aetiology and pathogenesis of disease. Even the best proven prophylactic, diagnostic, and therapeutic methods must continuously be challenged through research for their effectiveness, efficiency, accessibility and quality. 7. In current medical practice and in medical research, most prophylactic, diagnostic and therapeutic procedures involve risks and burdens. 8. Medical research is subject to ethical standards that promote respect for all human beings and protect their health and rights. Some research populations are vulnerable and need special protection. The particular needs of the economically and medically disadvantaged must be recognized. Special attention is also required for those who cannot give or refuse consent for themselves, for those who may be subject to giving consent under duress, for those who will not benefit personally from the research and for those for whom the research is combined with care. 9. Research Investigators should be aware of the ethical, legal and regulatory requirements for research on human subjects in their own countries as well as applicable international requirements. No national ethical, legal or regulatory requirement should be allowed to reduce or eliminate any of the protections for human subjects set forth in this Declaration. VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER B. Basic principles for all medical research 10. It is the duty of the physician in medical research to protect the life, health, privacy, and dignity of the human subject. 11. Medical research involving human subjects must conform to generally accepted scientific principles, be based on a thorough knowledge of the scientific literature, other relevant sources of information, and on adequate laboratory and, where appropriate, animal experimentation. 12. Appropriate caution must be exercised in the conduct of research which may affect the environment, and the welfare of animals used for research must be respected. 13. The design and performance of each experimental procedure involving human subjects should be clearly formulated in an experimental protocol. This protocol should be submitted for consideration, comment, guidance, and where appropriate, approval to a specially appointed ethical review committee, which must be independent of the investigator, the sponsor or any other kind of undue influence. This independent committee should be in conformity with the laws and regulations of the country in which the research experiment is performed. The committee has the right to monitor ongoing trials. The researcher has the obligation to provide monitoring information to the committee, especially any serious adverse events. The researcher should also submit to the committee, for review, information regarding funding, sponsors, institutional affiliations, other potential conflicts of interest and incentives for subjects. 14. The research protocol should always contain a statement of the ethical considerations involved and should indicate that there is compliance with the principles enunciated in this Declaration. 15. Medical research involving human subjects should be conducted only by scientifically qualified persons and under the supervision of a clinically competent medical person. The responsibility for the hu- 193 194 VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER man subject must always rest with a medically qualified person and never rest on the subject of the research, even though the subject has given consent. 16. Every medical research project involving human subjects should be preceded by careful assessment of predictable risks and burdens in comparison with foreseeable benefits to the subject or to others. This does not preclude the participation of healthy volunteers in medical research. The design of all studies should be publicly available. 17. Physicians should abstain from engaging in research projects involving human subjects unless they are confident that the risks involved have been adequately assessed and can be satisfactorily managed. Physicians should cease any investigation if the risks are found to outweigh the potential benefits or if there is conclusive proof of positive and beneficial results. 18. Medical research involving human subjects should only be conducted if the importance of the objective outweighs the inherent risks and burdens to the subject. This is especially important when the human subjects are healthy volunteers. 19. Medical research is only justified if there is a reasonable likelihood that the populations in which the research is carried out stand to benefit from the results of the research. 20. The subjects must be volunteers and informed participants in the research project. 21. The right of research subjects to safeguard their integrity must always be respected. Every precaution should be taken to respect the privacy of the subject, the confidentiality of the patient’s information and to minimize the impact of the study on the subject’s physical and mental integrity and on the personality of the subject. 22. In any research on human beings, each potential subject must be adequately informed of the aims, methods, sources of funding, any possible conflicts of interest, institutional affiliations of the researcher, the anticipated benefits and potential risks of the study and the discomfort it may entail. The subject should be informed of the right to abstain from participation in the study or to withdraw consent to participate at any time without reprisal. After ensuring that the subject has understood the information, the physician should then obtain the subject’s freely-given informed consent, preferably in writing. If the consent cannot be obtained in writing, the non-written consent must be formally documented and witnessed. 23. When obtaining informed consent for the research project the physician should be particularly cautious if the subject is in a dependent relationship with the physician or may consent under duress. In that case the informed consent should be obtained by a well-informed physician who is not engaged in the investigation and who is completely independent of this relationship. 24. For a research subject who is legally incompetent, physically or mentally incapable of giving consent or is a legally incompetent minor, the investigator must obtain informed consent from the legally authorized representative in accordance with applicable law. These groups should not be included in research unless the research is necessary to promote the health of the population represented and this research cannot instead be performed on legally competent persons. 25. When a subject deemed legally incompetent, such as a minor child, is able to give assent to decisions about participation in research, the investigator must obtain that assent in addition to the consent of the legally authorized representative. 26. Research on individuals from whom it is not possible to obtain consent, including proxy or advance consent, should be done only if the physical/mental condition that prevents obtaining informed consent is a necessary characteristic of the research population. The specific reasons for involving research subjects with a condition that renders them unable to give informed consent should be stated in the experimental protocol for consideration and approval of the review committee. The protocol should state that consent to remain in the research should be VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS obtained as soon as possible from the individual or a legally authorized surrogate. 27. Both authors and publishers have ethical obligations. In publication of the results of research, the investigators are obliged to preserve the accuracy of the results. Negative as well as positive results should be published or otherwise publicly available. Sources of funding, institutional affiliations and any possible conflicts of interest should be declared in the publication. Reports of experimentation not in accordance with the principles laid down in this Declaration should not be accepted for publication. C. Additional principles for medical research combined with medical care 28. The physician may combine medical research with medical care, only to the extent that the research is justified by its potential prophylactic, diagnostic or therapeutic value. When medical research is combined with medical care, additional standards apply to protect the patients who are research subjects. 29. The benefits, risks, burdens and effectiveness of a new method should be tested against those of the best current prophylactic, diagnostic, and therapeutic methods. This does not exclude the use of placebo, or no treatment, in studies where no proven prophylactic, diagnostic or therapeutic method exists. See footnote *) 30. At the conclusion of the study, every patient entered into the study should be assured of access to the best proven prophylactic, diagnostic and therapeutic methods identified by the study. See footnote**) 31. The physician should fully inform the patient which aspects of the care are related to the research. The refusal of a patient to participate in a study must never interfere with the patient-physician relationship. 32. In the treatment of a patient, where proven prophylactic, diagnostic and therapeutic methods do not exist or have been ineffective, the physician, with informed consent from the patient, must be free to use unproven or VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER new prophylactic, diagnostic and therapeutic measures, if in the physician’s judgement it offers hope of saving life, re-establishing health or alleviating suffering. Where possible, these measures should be made the object of research, designed to evaluate their safety and efficacy. In all cases, new information should be recorded and, where appropriate, published. The other relevant guidelines of this Declaration should be followed. *) Note of clarification on paragraph 29 of the WMA Declaration of Helsinki The WMA hereby reaffirms its position that extreme care must be taken in making use of a placebo-controlled trial and that in general this methodology should only be used in the absence of existing proven therapy. However, a placebo-controlled trial may be ethically acceptable, even if proven therapy is available, under the following circumstances: - Where for compelling and scientifically sound methodological reasons its use is necessary to determine the efficacy or safety of a prophylactic, diagnostic or therapeutic method; or - Where a prophylactic, diagnostic or therapeutic method is being investigated for a minor condition and the patients who receive placebo will not be subject to any additional risk of serious or irreversible harm. All other provisions of the Declaration of Helsinki must be adhered to, especially the need for appropriate ethical and scientific review. **)Note of clarification on paragraph 30 of the WMA Declaration of Helsinki The WMA hereby reaffirms its position that it is necessary during the study planning process to identify post-trial access by study participants to prophylactic, diagnostic and therapeutic procedures identified as beneficial in the study or access to other appropriate care. Post-trial access arrangements or other care must be described in the study protocol so the ethical review committee may consider such arrangements during its review. 195 196 VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER WMA Declaration on the Rights of the Patient Adopted by the 34th World Medical Assembly, Lisbon, Portugal, September/ October 1981,and amended by the 47th WMA General Assembly, Bali, Indonesia, September 1995,and editorially revised at the 171st Council Session, Santiago, Chile, October 2005. Preamble The relationship between physicians, their patients and broader society has undergone significant changes in recent times. While a physician should always act according to his/ her conscience, and always in the best interests of the patient, equal effort must be made to guarantee patient autonomy and justice. The following Declaration represents some of the principal rights of the patient that the medical profession endorses and promotes. Physicians and other persons or bodies involved in the provision of health care have a joint responsibility to recognize and uphold these rights. Whenever legislation, government action or any other administration or institution denies patients these rights, physicians should pursue appropriate means to assure or to restore them. Principles 1. Right to medical care of good quality a. Every person is entitled without discrimination to appropriate medical care. b. Every patient has the right to be cared for by a physician whom he/she knows to be free to make clinical and ethical judgements without any outside interference. c. The patient shall always be treated in accordance with his/her best interests. The treatment applied shall be in accordance with generally approved medical principles. d. Quality assurance should always be a part of health care. Physicians, in particular, should accept responsibility for being guardians of the quality of medical services. e. In circumstances where a choice must be made between potential patients for a particular treatment that is in limited supply, all such patients are entitled to a fair selection procedure for that treatment. That choice must be based on medical criteria and made without discrimination. f. The patient has the right to continuity of health care. The physician has an obligation to cooperate in the coordination of medically indicated care with other health care providers treating the patient. The physician may not discontinue treatment of a patient as long as further treatment is medically indicated, without giving the patient reasonable assistance and sufficient opportunity to make alternative arrangements for care. 2 . Right to freedom of choice a. The patient has the right to choose freely and change his/her physician and hospital or health service institution, regardless of whether they are based in the private or public sector. b. The patient has the right to ask for the opinion of another physician at any stage. 3 . Right to self-determination a. The patient has the right to self-determination, to make free decisions regarding himself/herself. The physician will inform the patient of the consequences of his/her decisions. b. A mentally competent adult patient has the right to give or withhold consent to any diagnostic procedure or therapy. The patient has the right to the information necessary to make his/her decisions. The patient should understand clearly what is the purpose of any test or treatment, what the results would imply, and what would be the implications of withholding consent. c. The patient has the right to refuse to participate in research or the teaching of medicine. VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER 4. The unconscious patient 7 . Right to information a. If the patient is unconscious or otherwise unable to express his/her will, informed consent must be obtained whenever possible, from a legally entitled representative. a. The patient has the right to receive information about himself/herself recorded in any of his/her medical records, and to be fully informed about his/her health status including the medical facts about his/her condition. However, confidential information in the patient’s records about a third party should not be given to the patient without the consent of that third party. b. If a legally entitled representative is not available, but a medical intervention is urgently needed, consent of the patient may be presumed, unless it is obvious and beyond any doubt on the basis of the patient’s previous firm expression or conviction that he/she would refuse consent to the intervention in that situation. c. However, physicians should always try to save the life of a patient unconscious due to a suicide attempt. 5. The legally incompetent patient a. If a patient is a minor or otherwise legally incompetent, the consent of a legally entitled representative is required in some jurisdictions. Nevertheless the patient must be involved in the decision-making to the fullest extent allowed by his/her capacity. b. If the legally incompetent patient can make rational decisions, his/her decisions must be respected, and he/she has the right to forbid the disclosure of information to his/her legally entitled representative. c. If the patient’s legally entitled representative, or a person authorized by the patient, forbids treatment which is, in the opinion of the physician, in the patient’s best interest, the physician should challenge this decision in the relevant legal or other institution. In case of emergency, the physician will act in the patient’s best interest. 6. Procedures against the p a t i e n t ’s w i l l Diagnostic procedures or treatment against the patient’s will can be carried out only in exceptional cases, if specifically permitted by law and conforming to the principles of medical ethics. b. Exceptionally, information may be withheld from the patient when there is good reason to believe that this information would create a serious hazard to his/her life or health. c. Information should be given in a way appropriate to the patient’s culture and in such a way that the patient can understand. d. The patient has the right not to be informed on his/her explicit request, unless required for the protection of another person’s life. e. The patient has the right to choose who, if anyone, should be informed on his/her behalf. 8 . Right to confidentiality a. All identifiable information about a patient’s health status, medical condition, diagnosis, prognosis and treatment and all other information of a personal kind must be kept confidential, even after death. Exceptionally, descendants may have a right of access to information that would inform them of their health risks. b. Confidential information can only be disclosed if the patient gives explicit consent or if expressly provided for in the law. Information can be disclosed to other health care providers only on a strictly ”need to know” basis unless the patient has given explicit consent. c. All identifiable patient data must be protected. The protection of the data must be appropriate to the manner of its storage. Human substances from which identifiable data can be derived must be likewise protected. 197 198 VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER 9 . Right to Health Education Every person has the right to health education that will assist him/her in making informed choices about personal health and about the available health services. The education should include information about healthy lifestyles and about methods of prevention and early detection of illnesses. The personal responsibility of everybody for his/her own health should be stressed. Physicians have an obligation to participate actively in educational efforts. 1 0 .R i g h t t o d i g n i t y a. The patient’s dignity and right to privacy shall be respected at all times in medical care and teaching, as shall his/her culture and values. b. The patient is entitled to relief of his/her suffering according to the current state of knowledge. c. The patient is entitled to humane terminal care and to be provided with all available assistance in making dying as dignified and comfortable as possible. 1 1 .R i g h t t o r e l i g i o u s a s s i s t a n c e The patient has the right to receive or to decline spiritual and moral comfort including the help of a minister of his/her chosen religion. Principer för hälso- och sjukvård av flyktingar Finlands Läkarförbunds styrelse godkände den 28 maj 1999 de principer för hälso- och sjukvård av flyktingar som Världsläkarförbundet antog i form av en resolution vid WMA:s generalförsamling i Ottawa i oktober 1998. Enligt Världsläkarförbundets resolution: 1. Har läkare skyldighet att ge patienten nödig vård oberoende av hans nationalitet och status. Regeringarna får inte beröva pa- tienter rätten till tillräcklig vård och inte heller ingripa i läkarens rätt att behandla sina patienter. 2. Läkare får inte tvingas att delta i bestraffning av flyktingar eller i åtgärder vid rättegång mot flyktingar eller på flyktingar utföra sådana undersöknings- eller behandlingsåtgärder som inte är medicinskt motiverade, exempelvis att ge lugnande medel för att underlätta flyktingens utdrivning ur landet. 3. Läkare som bedömer asylsökande flyktingars fysiska och psykiska tillstånd skall ha tillräckligt tid och resurser till sitt förfogande. WMA Declaration on Principles of Health Care for Sports Medicine Adopted by the 34th World Medical Association General Assembly Lisbon, Portugal, September/October 1981 and revised by the 39th World Medical Association General Assembly Madrid, Spain, October 1987 and the 45th World Medical Association General Assembly Budapest, Hungary, October 1993 and the 51st World Medical Association General Assembly Tel Aviv, Israel, October 1999 Considering the involvement of physicians in sports medicine, the WMA recommends the following ethical guidelines for physicians in order to help meet the needs of athletes, recognizing special circumstances in which their medical care and health guidance is given. Consequently, 1. The physician who cares for athletes has an ethical responsibility to recognize the special physical and mental demands placed upon them by their performance in sports activities. 2. When the sports participant is a child or an adolescent, the physician must give first VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS consideration to the participant’s growth and stage of development. 2.1. The physician must ensure that the child’s state of growth and development, as well as his or her general condition of health can absorb the rigors of the training and competition without jeopardizing the normal physical or mental development of the child or adolescent. 2.2. The physician must oppose any sports or athletic activity that is not appropriate to the child’s stage of growth and development or general condition of health. The physician must act in the best interest of the health of the child or adolescent, without regard to any other interest or pressure from any other source. 3. When the sports participant is a professional athlete and derives livelihood from that activity, the physician should pay due regard to the occupational medical aspects involved. 4. The physician should be aware that the use of doping practices(1) by a physician is a violation of the medical oath and the basic principles of the WMA’s Declaration of Geneva, which states: ”My patient’s health will always be my first consideration.” The WMA considers the problem of doping to be a threat to the health of athletes and young people in general, as well as being in conflict with the principles of medical ethics. The physician must thus oppose and refuse to administer or condone any such means or method which is not in accordance with medical ethics, and/or which might be harmful to the athlete using it, especially: 4.1. Procedures which artificially modify blood constituents or biochemistry. 4.2. The use of drugs or other substances whatever their nature and route of administration, including central-nervous-system stimulants or depressants and procedures which artificially modify reflexes. 4.3. Pharmacological interventions that may induce alterations of will or general mental outlook. 4.4. Procedures to mask pain or other protective symptoms if used to enable the VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER athlete to take part in events when lesions or signs are present which make his participation inadvisable. 4.5. Measures which artificially change features appropriate to age and sex. 4.6. Training and taking part in events when to do so would not be compatible with preservation of the individual’s fitness, health or safety. 4.7. Measures aimed at an unnatural increase or maintenance of performance during competition. Doping to improve an athlete’s performance is unethical. 5. The physician should inform the athlete, those responsible for him or her, and other interested parties, of the consequences of the procedures the physician is opposing, guard against their use, enlist the support of other physicians and other organizations with the same aim, protect the athlete against any pressures which might induce him or her to use these methods and help with supervision against these procedures. 6. The sports physician has the duty to give his or her objective opinion on the athlete’s fitness or unfitness clearly and precisely, leaving no doubt as to his or her conclusions. 7. In competitive sports or professional sports events, it is the physician’s duty to decide whether the athlete is medically fit to remain on the field or return to the game. This decision cannot be delegated to other professionals or to other persons. In the physician’s absence these individuals must adhere strictly to the instructions he or she has given them, with priority always being given to the best interests of the athlete’s health and safety, and not the outcome of the competition. 8. In order to carry out his or her ethical obligations the sports physician must see his or her authority fully recognized and upheld, particularly wherever it concerns the health, safety and legitimate interests of the athlete, none of which can be prejudiced to favour the interests of any third party whatsoever. These principles and obligations should be supported by an agreement between the 199 200 VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER sports physician and the athletic organization involved, recognizing that the physician is obligated to uphold the ethical principles determined in national and international statements to which the medical profession has subscribed and by which it is bound. 9. The sports physician should endeavour to keep the patient’s personal physician fully informed of facts relevant to his or her treatment. If necessary the sports physician should collaborate to ensure that the athlete does not exert himself or herself in ways detrimental to his or her health and does not use potentially harmful techniques to improve performance. 10. In sports medicine, as in all other branches of medicine, professional confidentiality must be observed. The right to privacy over medical attention the athlete has received must be protected, especially in the case of professional athletes. 11. The sports doctor must not be party to any contract which obliges him or her to reserve particular forms of therapy solely and exclusively for any one athlete or group of athletes. 12. It is desirable that sports physicians from foreign countries, when accompanying a team in another country, should enjoy the right to carry out their specific functions. 13. The participation of a sports physician is desirable when sports regulation are being drawn up. WMA Declaration of Tokyo. Guidelines for Medical Doctors concerning Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment in relation to Detention and Imprisonment Adopted by the 29th World Medical Assembly Tokyo, Japan, October 1975 Preamble It is the privilege of the medical doctor to practise medicine in the service of humanity, to preserve and restore bodily and mental health without distinction as to persons, to comfort and to ease the suffering of his or her patients. The utmost respect for human life is to be maintained even under threat, and no use made of any medical knowledge contrary to the laws of humanity. For the purpose of this Declaration, torture is defined as the deliberate, systematic or wanton infliction of physical or mental suffering by one or more persons acting alone or on the orders of any authority, to force another person to yield information, to make a confession, or for any other reason. Declaration 1. The doctor shall not countenance, condone or participate in the practice of torture or other forms of cruel, inhuman or degrading procedures, whatever the offense of which the victim of such procedures is suspected, accused or guilty, and whatever the victim’s beliefs or motives, and in all situations, including armed conflict and civil strife. 2. The doctor shall not provide any premises, instruments, substances or knowledge to facilitate the practice of torture or other forms VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS of cruel, inhuman or degrading treatment or to diminish the ability of the victim to resist such treatment. 3. The doctor shall not be present during any procedure during which torture or other forms of cruel, inhuman or degrading treatment is used or threatened. 4. A doctor must have complete clinical independence in deciding upon the care of a person for whom he or she is medically responsible. The doctor’s fundamental role is to alleviate the distress of his or her fellow men, and no motive whether personal, collective or political shall prevail against this higher purpose. 5. Where a prisoner refuses nourishment and is considered by the doctor as capable of forming an unimpaired and rational judgment concerning the consequences of such a voluntary refusal of nourishment, he or she shall not be fed artificially. The decision as to the capacity of the prisoner to form such a judgment as to the capacity of the prisoner to form such a judgment should be confirmed by at least one other independent doctor. The consequences of the refusal of nourishment shall be explained by the doctor to the prisoner. The World Medical Association will support, and should encourage the international community, the national medical associations and fellow doctors to support the doctor and his or her family in the face of threats or reprisals resulting from a refusal to condone the use of torture or other forms of cruel, inhuman or degrading treatment. VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER WMA Declaration on Therapeutic Abortion Adopted by the 24th World Medical Assembly, Oslo, Norway, August 1970 and amended by the 35th World Medical Assembly Venice, Italy, October 1983 1. The first moral principle imposed upon the physician is respect for human life from its beginning. 2. Circumstances which bring the vital interests of a mother into conflict with the vital interests of her unborn child create a dilemma and raise the question as to whether or not the pregnancy should be deliberately terminated. 3. Diversity of response to this situation results from the diversity of attitudes towards the life of the unborn child. This is a matter of individual conviction and conscience which must be respected. 4. It is not the role of the medical profession to determine the attitudes and rules of any particular state or community in this matter, but it is our duty to attempt both to ensure the protection of our patients and to safeguard the rights of the physician within society. 5. Therefore, where the law allows therapeutic abortion to be performed, the procedure should be performed by a physician competent to do so in premises approved by the appropriate authority. 6. If the physician considers that his convictions do not allow him to advise or perform an abortion, he may withdraw while ensuring the continuity of medical care by a qualified colleague. 7. This statement, while it is endorsed by the General Assembly of the World Medical Association, is not to be regarded as binding on any individual member association unless it is adopted by that member association. 201 202 VÄRLDSLÄKARFÖRBUNDETS VIKTIGASTE REKOMMENDATIONER WMA Declaration on Euthanasia Adopted by the 39th World Medical Assembly, Madrid, Spain, October 1987 Euthanasia, that is the act of deliberately ending the life of a patient, even at the patient’s own request or at the request of close relatives, is unethical. This does not prevent the physician from respecting the desire of a patient to allow the natural process of death to follow its course in the terminal phase of sickness. WMA Resolution on Euthanasia Adopted by the World Medical Assembly, Washington 2002, May 2001 1. The World Medical Association’s Declaration on Euthanasia, adopted by the 38th World Medical Assembly, Madrid, Spain, October 1987, states: ”Euthanasia, that is the act of deliberately ending the life of a patient, even at the patient’s own request or at the request of close relatives, is unethical. This does not prevent the physician from respecting the desire of a patient to allow the natural process of death to follow its course in the terminal phase of sickness.” 2. The WMA Statement on PhysicianAssisted Suicide, adopted by the 44th World Medical Assembly, Marbella, Spain, September 1992 likewise states: ”Physicians-assisted suicide, like euthanasia, is unethical and must be condemned by the medical profession. Where the assistance of the physician is intentionally and deliberately directed at enabling an individual to end his or her own life, the physician acts unethically. However the right to decline medical treatment is a basic right of the patient and the physician does not act unethically even if respecting such a wish results in the death of the patient.” 3. The World Medical Association has noted that the practice of active euthanasia with physician assistance, has been adopted into law in some countries. 4. BE IT RESOLVED that: 4.1. The World Medical Association reaffirms its strong belief that euthanasia is in conflict with basic ethical principles of medical practice, and 4.2. The World Medical Association strongly encourages all National Medical Associations and physicians to refrain from participating in euthanasia, even if national law allows it or decriminalizes it under certain conditions.