STIRRANDE
EN KVALITATIV STUDIE OM
RULLSTOLSANVÄNDARES UPPLEVELSER AV
STIRRANDET I DET OFFENTLIGA RUMMET
VERONICA ELMGREN
ELIN HANSSON
Examensarbete i socialt arbete
15 Hp
Socionomprogrammet
Januari 2014
Malmö högskola
Hälsa och samhälle
205 06 Malmö
STIRRANDE
EN KVALITATIV STUDIE OM
RULLSTOLSANVÄNDARES UPPLEVELSER AV
STIRRANDET I DET OFFENTLIGA RUMMET
VERONICA ELMGREN
ELIN HANSSON
Elmgren, V. & Hansson, E. Stirrande.En kvalitativ studie om rullstolsanvändares
upplevelser av stirrandet i det offentliga rummet. Examensarbete i Socialt arbete
15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle,
institutionen för Socialt arbete, 2014
Abstrakt
Vi har studerat hur människor som använder rullstol upplever och hanterar
stirrandet. Enligt Garland-Thomson (2009) så kan stirrandet fixera en persons
kön, etnicitet, klass och funktionsförmåga, vilket kan hindra personen som
använder rullstol att vara något annat än sin funktionsnedsättning. Stirrandet kan
fungera både stigmatiserande och kategoriserande, enligt Garland-Thomson. Alla
informanterna har erfarenheter av stirrande, och vi har hittat fem olika blickar som
vi tematiserat och kallar för den nyfikna blicken, den medlidande blicken, den
beundrande blicken, den undvikande blicken och den utstirrande blicken. Klart är
att de alla påverkar informanterna olika, och hur man reagerar över stirrandet är
beroende av kontexten. Kontexten påverkar också blicken. Informanterna hanterar
stirrandet på olika sätt. Några bryr sig inte om att människor stirrar, vilket kan ses
som en strategi. Vissa av informanterna brukar stirra tillbaka på dem som stirrar,
vilket kan ses som motmakt. Genom att stirra tillbaka har man möjlighet att ”äga
situationen”. Vissa av informanterna påverkades mer av stirrandet när de var
yngre, och såg sig själva med negativ blick. Detta är vad McRuer (2006) kallar för
det internaliserade självföraktet. Vissa av informanterna har erfarenhet av att
känna sig stigmatiserade i vissa situationer, vilket speciellt sker när
tillgängligheten brister och de behöver hjälp. Då stirrar omgivningen mer. Enligt
Goffman (2011) blir du avvikande när människor stirrar på dig. I vår uppsats har
vi sett att blicken ofta fungerar kategoriserande och normativt, men att
informanterna sällan känner sig annorlunda och stigmatiserade.
Nyckelord: blick, funktionsnedsättning, kategorisering, kroppsnormativitet,
rullstol, stigma, stirra
1
STARING
A QUALITATIVE STUDY ON WHEELCHAIR
USER EXPERIENCES OF STARING IN PUBLIC
PLACES
ELIN HANSSON
VERONICA ELMGREN
Elmgren, V. & Hansson, E. Staring. A qualitative study on wheelchair users
experiences of staring in public places. Degree project in Social work 15 credits.
Malmö University: Faculty of health and society, Department of Social work,
2014.
Abstract
This article is about wheelchair users experience of staring and how they handle
it. Garland-Thomson (2009) says that staring can be categorizing and fix peoples
sex, ethnicity, class and function ability, which can reduce the person to be just
one thing, for example: a person with disability. Staring can also be both
normative and stigmatizing. We have made interviews with people who use
wheelchairs, and all of them have experiences of staring. We´ve found different
types of staring, such as the curious gaze, the avoiding gaze, the admiringly gaze
etc. They all affect the informants in different ways, and how you react on the
staring seems to be dependent on the context. The context also affects the gaze.
The informants handle the staring in different ways. Some of the informants
simply do not care if people stare, which can be interpreted as a strategy. Some of
the informants stare back at the starer, which can be seen as a form of power and a
possibility to "own the situation". Some of the informants were affected by the
staring when they were younger, and did see themselves with negative eyes. This
is what McRuer (2006) calls the internalized self hate. It means that you look at
yourself with the eyes of the others, and internalize the picture of all people with
disability as deviant and less worth. Some of the informants have experiences of
feeling stigmatized by certarin occasions. It often happens when the availability
fails, and they need help - then the environment stare more. You become the
deviant when people stare at you (Goffman, 2011). In this article we´ve seen that
the gaze often seems to have a normative and categorizing function, but not
always stigmatizing. The informants do rarely feel different.
Key words: body normativity, categorization, disability, gaze, staring, stigma,
wheelchair
2
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. INLEDNING
1.1 Problemformulering
1.2 Syfte
1.3 Disposition
4
5
5
5
2. METOD
2.1 Urval
2.2 Genomförande
2.3 Bearbetning av empiri
2.4 Validitet och reliabilitet
2.5 Begrepp
2.6 Beskrivning av informanterna
2.7 Etiska aspekter och reflektion
6
6
7
7
8
8
10
10
3. BAKGRUND
3.1 ”Från exkludering till inkludering”
12
12
4. TIDIGARE FORSKNING
4.1 Den sociala modellen
4.2 Stirrande i interaktionen
4.3 Kategoriseringar
4.4 Sammanfattning
14
14
15
15
17
5. TEORI
5.1 Blicken
5.2 Stigma
5.3 Cripteori
5.4 Kroppsnormativitet
5.5 Sammanfattning
18
18
18
20
21
22
6. RESULTAT
6.1 Den nyfikna blicken
6.2 Den medlidande blicken
6.3 Den beundrande blicken
6.4 Den undvikande blicken
6.5 Den utstirrande blicken
6.6 Rullstolens betydelse
6.7 Kategorisering och gemenskap
6.8 Platserna och miljöns betydelse
6.9 Den egna blicken och självbilden
6.10 Agerande, medvetna och omedvetna strategier
23
23
24
26
27
28
30
32
34
36
38
7. AVSLUTANDE DISKUSSION
7.1Resultatdiskussion
7.2 Metoddiskussion
7.3 Förslag till kommande forskning
42
42
44
44
REFERENSER
45
BILAGOR
47
3
1. INLEDNING
Det är en vanlig fredag på jobbet. Jag och 25-åriga Anton ska gå och handla. Det
är en ”fylla på inför helgen-handling” och vi tar oss ner till den närliggande
affären som är en stor mataffär. Vi tar det lugnt i affären och vi hjälps åt att plocka
varor, de han når upp till tar han själv, medan de som står högt upp får jag hjälpa
till med, eftersom Anton använder rullstol. Han har en CP-skada som påverkar
rörelserna i armar och händer i form av stelhet och spasmer, och han har även
nedsatt talförmåga som gör att han talar otydligt och långsamt. Vi lägger varorna i
en kundkorg som han har i knät. Det blir frukt, mjölk, bröd, godis och lite annat
smått. När vi kommer till kassorna är det kö och vi får vänta. Det tar en stund och
när det väl är vår tur börjar Anton att lägga varorna på rullbandet. För honom är
det inte helt lätt, dels är det svårt att nå upp, han måste koncentrera sig på att
greppa tag i varan och allt detta tar tid. Kassörskan tittar på honom, ler lite
förstående. Sen tittar hon på mig och tycks undra varför jag inte hjälper till, men
jag vet att Anton kan och att han framförallt vill göra det själv. Hennes blick på
Anton tycks gå över till ett mer ”kan du skynda dig lite” samtidigt som hon
slänger en blick på den växande kön lite ursäktande. När Anton är färdig med
varorna ska han betala. Hon tittar först på mig, men jag försöker undvika hennes
blick. Jag tittar på människorna i kön så länge, i deras ögon upplever jag mig se
”hur lång tid ska det ta?”, ”varför måste de handla just en fredag?” och ”varför
valde jag denna kön?” När jag åter tittar på kassörska, sitter hon och stirrar på
Anton med en blick som jag tolkar som ”kom igen nu, skynda på, låt det gå
undan” samtidigt som hon ler lite. Anton viftar och räcker fram hundralappen och
kassörskan får sträcka sig för att ta emot den. Hon ska ge lite växel tillbaka och
kvittot och åter ger hon mig en ängslig blick som tycks säga ”ska jag ge pengarna
till honom?” ”Ja!” säger jag med min blick. När hon räcker pengarna åt Anton så
tror jag mig se i hennes blick att hon är rädd för att han ska gripa tag i hennes
hand vilket gör att hon släpper växeln för tidigt och några mynt faller ner i knät på
honom och på golvet. Hon ursäktar sig, skrattar och säger ”OJ!” och tittar på mig
igen för att försäkra sig om att allt är okej. Jag säger att jag fixar det, och hon ser
tacksam och lättad ut. Anton säger ”tack så mycket”, men hon hör inte, ser inte,
utan är redan igång att scanna nästa kunds varor. Jag hör att hon glatt hälsar på
kunden, med ett högt och tydlig ”Hej!” Det gjorde hon inte till Anton, tänker jag.
Ovanstående situation som Veronica upplevde med Anton är ingen ovanlig
händelse. Efter många års arbete med människor med funktionsnedsättning är vår
erfarenhet att människor på stan stirrar på dem som avviker från normen. Vi har
båda upplevt det som besvärande, trots att det inte varit oss de stirrat på, utan dem
som vi arbetar med. Det har varit något som gjort oss illa till mods, utan att alltid
riktigt kunna sätta fingret på vad det är som inte känns rätt. Det kan vara ett
bemötande som inte är fel, men där blicken ändå gjort att Anton – och andra –
stämplats som avvikande.
En blick kan säga mycket om hur den som stirrar tänker och kan få människor att
känna sig avvikande och illa till mods. Hur en blick kan påverka är beroende av
hur man upplever den. Den kan kännas brännande, kränkande eller ingenting alls.
En blick kan gå obemärkt förbi, men den kan också få en att må dåligt, bli nervös,
svettig och tappa fattningen totalt, men även ha positiva värden och fungera
stärkande och bekräftande. Vi vill därför i denna uppsats fördjupa oss i hur dessa
ofta vardagliga blickar upplevs av människor som använder rullstol.
4
1.1 Problemformulering och frågeställning
Vi är intresserade av att studera blicken och stirrandet. Att stirra är enligt
genusvetaren Rosemarie Garland-Thomson (2009) ett sätt för oss människor att
lära känna vår omgivning. Genom blicken skapar vi förståelse för omvärlden.
Genom stirrandet så kommunicerar vi också - stirrandet kan vara laddat med
dominans och äckel, men också positiva värden som attraktion och öppenhet.
Oftast stirrar vi på sådant som är okänt för oss, eftersom vi vill få ny kunskap. Vi
har förväntningar på hur dem vi möter ska se ut, och när vi möter någon som
avviker stirrar vi extra. Blicken får därmed en normativ funktion. Den delar in
människor i ”Normater”1 och ”De Andra”2 där De Andra bryter gränserna för det
normala. De Andra fungerar samtidigt som en möjlighet för ”normala” att vara
just ”normala” – i jämförelsen med De Andra. Stirrandet kan därmed fixera en
persons kön, etnicitet, klass, funktionsförmåga osv, vilket hindrar personen att
vara något annat än sin funktionsnedsättning (Garland-Thomson, 2009).
Vi vill utforska om människor som använder rullstol upplever att omgivningen
stirrar på dem i offentliga rum, och hur de upplever detta. Vad har de för
erfarenhet av stirrande? Hur förhåller de sig till stirrandet? Finns det olika typer
av blickar? Vilka strategier använder de sig av för att möta stirrande?
1.2 Syfte
Vårt syfte är att undersöka rullstolsanvändares upplevelse och erfarenhet av
blickar och stirrande i offentliga rum, och vilka strategier som används för att
hantera detta.
1.3 Disposition
I kapitel ett försöker vi i inledningen fånga stirrandet och hur det kan fungera och
kännas, och därefter går vi igenom problemformulering, frågeställning och syfte. I
kapitel två diskuterar vi metod och de val vi gjort för vår studie. Vi har där även
en etisk diskussion som tar upp de problem som vi stött på längs vägen. I kapitel
tre har vi med en bakgrund som syftar till att läsaren ska få större förståelse för
hur synen på människor med funktionsnedsättning varit under 1900-talet, vilket vi
tror spelar roll för hur stirrandet ser ut idag. I kapitel fyra skriver vi om tidigare
forskning, och har valt litteratur som är relevant att koppla till uppsatsen. I kapitel
fem har vi med de teorier som vi valt för vår studie: stirrandet, stigma, cripteori
och kroppsnormativitet. De är intimt sammankopplade och kompletterar också
varandra väl. Kapitel fem är vår resultatdel, och vi lägger där fram vårt material
och kopplar ihop med teorier och våra egna analyser. I kapitel sex har vi en
avslutande diskussion där vi knyter ihop uppsatsen, och svarar på vårt syfte och
frågeställningar. Vi har här också en metoddiskussion och förslag på kommande
forskning.
”Normaten” betyder den ideala, kompletta kroppen (Garland-Thomson, 2009) och är en figur
som inspirerats av Goffmans ”den normala”, som är ung, gift, vit, urban, västerländsk,
heterosexuell, utbildad och med arbete, lagom lång, lagom smal och lagom duktig i idrott. Denna
normala figur är inget som vi faktiskt brukar se utan snarare vad vi förväntar oss att se. Det är
alltså något som vi förhåller oss till.
2
”De Andra” är en kategori där blicken gör den enskilde till ett objekt: den ena parten framträder
som subjekt, och får auktoritet över den som framträder som ett objekt (Beauvoir, 2002).
1
5
2. METOD
Vi har valt en kvalitativ forskningsansats där vi har utgått från intervjuer. I en
kvalitativ forskning lägger man vikten på ord och berättelser vilket kan innebära
att söka efter individens uppfattningar och tolkningar av verkligheten (Bryman,
2011). Vi ville få ut så mycket som möjligt av informanternas upplevelse och
deras bild av om och hur de känner sig stirrade på, eller inte. Det som står i fokus i
vår studie är rullstolsanvändarnas upplevelser och erfarenheter. Genom att välja
personer som sitter i rullstol hoppades vi på att få ett resultat som matchade vår
forskningsfråga om blicken. Enligt Kvale (1997) är den kvalitativa forskningen
känslig, eftersom forskaren kan komma informanten och ämnet väldigt nära, och
också en kraftfull metod som försöker gripa tag människors situation. Detta
innebär att det krävs empati i dialogen med informanten för att de i sin tur ska
kunna dela med sig och frigöra sina tankar och erfarenheter av deras
vardagssituation. Vi har även varit inspirerade av den narrativa metoden vilket
innebär att det är människors livberättelser som står i fokus. Sociologen Anna
Johansson (2005) beskriver hur berättandet kan ge människor som vanligtvis ses
stå utanför samhället ett tillfälle att synliggöras och få sina upplevelser och
erfareheter offentliga. Utifrån detta, så är det personerna som vi har intervjuat och
deras berättelser som ligger till grund för vår studie.
Vi menar att de människor som vi intervjuat har en viktig kunskap att förmedla
om stirrandet, och som har en central roll i skapandet av normalitet och
avvikande. Deras kunskap menar vi är viktig för att förstå den stigmatisering som
människor med funktionsnedsättning drabbas av (Goffman 2011).
När man skriver en uppsats tillsammans är det risk att den ena parten gör mer än
den andra. Vi har gjort tydliga riktlinjer vem som ska göra vad. Vi har arbetat
tillsammans med de delar som kräver gemensam analys, men också arbetat var
och en för sig, och delat upp teorierna och tidigare forskning. Vi har genomfört
intervjuerna tillsammans, och också transkiberat dem tillsammans. Resultatdelen
och den avslutande diskussionen har vi gjort gemensamt, eftersom de krävde
diskussioner samtdigt som vi skrev.
2.1 Urval
När vi gjorde vårt urval hade vi ett fast kriterium som var betydelsefullt för vår
studie, vilket var att personerna som vi intervjuade skulle vara rullstolsanvändare.
Vi använde ett målinriktat urval, som innebär ett icke sannolikhetsurval. Det går
ut på att forskaren inte väljer sina deltagare utifrån slumpen, utan att i förväg ha
ett bestämt urval som kan tänkas vara relevanta för den valda forskningsfrågan
(Bryman 2011). Eftersom alla funktionsnedsättningar inte syns, och variationen är
bred, valde vi att avgränsa oss till människor som använder rullstoll, som är ett
hjälpmedel som vi upplever kan dra blickar till sig.
För att hitta informanter till vår studie använde vi oss av personliga kontakter.
Detta gjorde att vi på ett snabbt och smidigt sätt fick tag på personer som passade
in i vår studie. Vi fick tips av en lärare på Malmö Högskola om att ta kontakt med
en idrottsförening med deltagare som har funktionsnedsättning. Vi fick
mailadresser till två personer som läraren gav oss och som vi tog kontakt med.
6
Personerna var snabba på att svara tillbaka på telefon och var därefter behjälpliga
att förmedla kontakten till ytterligare två personer som skulle kunna tänka sig att
ställa upp på att bli intervjuad. Detta sätt att hitta informanter kallas för
snöbollsurval. Bryman (2011) beskriver snöbollsurval som ett ickesannolikhetsval där forskaren får en initial kontakt med personer som är relevanta
för undersökningens forskningsfråga och där de personerna i sin tur förmedlar
kontakt till andra personer som är relevanta. Utifrån detta sätt att få tag på
informanter upplever vi att vi hade stora fördelar, eftersom de personer som är
verksamma på föreningen ofta får många förfrågningar om intervjuer och
studiebesök.
Vi tog även kontakt med en före detta kollega till en av oss, som använder rullstol.
Den personen fick vi kontakt med via sociala medier (facebook) och var även
villig till att ställa upp på en intervju. Vidare fick vi även kontakt med en person
till, via en familjemedlem. Slutligen hade vi sex informanter som skulle
intervjuas.
2.2 Genomförande
I vår studie har vi valt att göra en semistrukturerad intervju. Bryman (2011)
beskriver att i en semistrukturerad intervju har intervjupersonen stor frihet att
formulera svaren utifrån sitt eget perspektiv. Denna form av intervjuprocess anses
vara flexibel. I en semistrukturerad intervju följer forskaren intervjuguiden, men
frågorna behöver inte komma i den ordning som de är nedskrivna, och det finns
möjlighet att ställa nya frågor som anknyter till något som intervjupersonen sagt.
Vid intervjutillfällena hade vi en intervjuguide (Bilaga1) som vi i förväg hade
arbetat fram. Enligt Kvale ska man i en intervjuguide ange de ämnen som är
föremål för studien, och i vilken ordning de ska tas upp. Bryman (2011) beskriver
att en intervju kan ses som att viss information ska utbytas mellan två parter. Det
finns regler för hur forskaren styr graden av formalitet, och det praktiska
genomförandet av intervjun. Målet med en intervju är att få fram så mycket
information från respondenten som möjligt, men även få fram vad respondenten
(eller andra individer) har för attityder, beter sig och vilka normer, åsikter och
erfarenheter de har.
2.2.1Intervjuns genomförande
Våra intervjufrågor var formade utifrån att det var blickarna och stirrande som var
det centrala och vi utgick från specifika teman som skulle beröras. Frågorna var
även öppet ställda så att det ofta blev följdfrågor, och att vi och informanterna
berörde flertalet frågor samtidigt, vilket bidrog till ett mer flytande samtal. Vid
alla intervjutillfällena började vi med en inledande fråga om personens bakgrund
innan vi gick vidare i vårt ämne. Vi valde att intervjua varannan gång, vilket
innebar att en av oss skötte själva intervjun och den andra antecknade och flikade
in under diskussionen. Alla intervjuer blev inspelade på en iPhone och tog i snitt
mellan 45 till 60 minuter att genomföra. Under en intervju slutade inspelningen av
sig själv och vid transkriberingen märkte vi att det saknades 15 minuter av den
inspelade intervjun, men med hjälp av anteckningar fick vi ändå svar på de sista
frågorna.
Det var informanterna som fick bestämma var och när intervjun skulle äga rum.
Två intervjuer skedde hemma hos informanterna, två intervjuer skedde i ett
sammanträdesrum på idrottsföreningen, och en intervju gjordes i ett grupprum på
Malmö högskola. I den ena intervjun som gjordes på föreningen intervjuade vi två
7
personer samtidigt. Detta spelar troligtvis roll för svaren vi fick där, eftersom vi i
vårt material kunnat se att de två hjälpte varandra i diskussionerna och kom fram
till svar som de kanske inte skulle kommit fram till ensamma. Vid några tillfällen
under intervjun så kunde vi märka att de troligtvis också hindrade varandra vid
några tillfällen, genom att avbryta den andra.
2.3 Bearbetning av empiri
Efter att vi genomfört våra intervjuer påbörjade vi transkriberingsarbetet i den
mån vi hade tillfälle, direkt efter intervjuerna. Dels för att vi hade intervjun färskt
i minnet och dels för att vi ville undvika att ”lägga på hög” då transkribering är
väldigt tidskrävande. Enligt Bryman (2011) så är kvalitativa forskare intresserade
av vad intervjupersonen säger och hur den säger det. För att få med så mycket
som möjligt från vad intervjupersonen sagt i analysen, är en fullständig
redogörelse av stor vikt. Även om transkribering var tidskrävande så var
tillvägagångsättet bidragande till att förbättra vårt minne med dess naturliga
begränsningar, och de instinktiva och omedvetna tolkningarna vi gjorde, kunde
lätt kontrolleras i intervjun. Genom att söka efter olika tema, och hitta likheter i
svaren hos informanterna kunde vi få en struktur på vår empiri och utifrån det
hitta rubriker som vi använt oss av, vilket gav oss klarhet i våra frågeställningar.
2.4 Validitet och reliabilitet
Validitet och reliabilitet är begrepp som oftast appliceras i den kvalitativa
forskningen och där inställningen till begreppen varierar från olika forskare.
Kvale (1997) menar att den kvalitativa datan inte tillförlitlig eller generaliserbar
då den stödjer sig på subjektiva förklaringar och tolkningar. Enligt Bryman (2011)
menar han att det inte ska ges möjlighet att nå generaliserbara resultat i en
kvalitativ undersökning. Detta stämmer in på vår studie, då vi endast har använt
oss av sex stycken informanter och att de inte kan representera gruppen personer i
rullstol fullt ut.
I en forskningsprocess så ses validering och reliabiltetstestning som en naturlig
del och att forskaren under arbetsprocessen kontrollerar kvaliteten på
undersökningen. Validitet avser att forskaren mäter det som den säger att den ska
mäta. Kvale (1997) menar att forskaren bör sträva efter en god validitet, där de
teoeretiska resenomangen håller och representerar den undersökningen som görs.
Reliabilitet innebär att de mätinstrument som används i studien ska kunna
användas av andra forskare och enligt Trost (1997) är det en pålitlig mätning , där
de som blir intervjuade får exakt samma frågor och att det ser likadant ut i
intevjusituationen. Vi har inte använts oss av reliabilitet i vår undersökning
eftersom vi har haft öppna frågor och även följdfågor. Vi har som vi nämnt ovan
använt oss av en semistrukturerad intervju där informanterna har stor frihet att
formulera sina svar vilket ger större varition än en exakhet. Vi har också intervjuat
varannan gång vilket innebär att ingen intervju blir den andre lik.
Däremot anser vi att vi har hög validitet, då vi genom vår undersökning har tagit
reda på det vi vill undersöka, och att vi har uppnått vårt syfte. I vår redogörelse i
resultatdelen har vi kunnat se informanternas olika perspektiv, och genom att
framhäva citaten från dem, anser vi att det ger en hög validitet då de som läser får
tillgång till delar av råmaterialet. Eftersom vi båda har arbetat inom verksamheter
för personer med funktionsnedsättning har vi en hel del förkunskap inom området,
men om ämnet, stirrande och blickar, var vår kunskap mindre. Detta tror vi har
8
betydelse för validiteten. Genom att hålla oss neutrala i intervjusituationerna
präglade vi inte av oss vår kunskap på de vi intervjuade.
2.5 Begrepp
Det har varit angeläget för oss att fundera kring vilka olika begrepp som ska
användas och vilken innebörd de har. Vi har fört diskussioner om vilket/vilka
begrepp vi skulle använda oss av för att vara konsekventa i vår studie. I de teorier
och tidigare forskning som vi har läst och använt i vår studie finns det inget
enhetligt begrepp, forskare använder olika begrepp, vilket varit problematiskt på
så sätt att vi har ibland har haft det svårt att utröna dess betydelse och innebörd.
Det finns i litteraturen en rad olika engelska begrepp som är svåra att översätta
utan att de förlorar sin mening, och i dessa fall har vi valt att i uppsatsen använda
de engelska orden, med en liten not med ett försök till förklaring. Vi har dessutom
läst äldre litteratur, som Goffman (2011) där begrepp som handikapp, normala
och till och med krympling används.
Det finns en omfattande debatt kring hur man ska benämna människor med
funktionsnedsättning. Debatten har varit – och är – att vissa begrepp fungerar
kategoriserande och därför bör de inte längre användas. Till exempel använder
många orden funktionsnedsättning och funktionshinder på samma sätt. Dessa två
ord användes synonymt tidigare, vilket är problematiskt eftersom det betyder två
olika saker.
Socialstyrelsen (Länk 1) beskriver att en funktionsnedsättning uppstår till följd av
en medfödd eller förvärvad skada: en nedsättning av fysisk, psykisk eller
intellektuell funktionsförmåga. Funktionsnedsättning är något som man har, och
inte något man är. Ett funktionshinder uppstår av att en funktionsnedsättning
kombineras med en otillgänglig miljö. Det vill säga att det är omgivningen som
skapar hindret.
Eftersom vi använder oss av cripteori i uppsatsen och vill låta informanterna ha
tolkningsföreträde har vi valt att använda oss av benämningen
funktionsnedsättning, eftersom detta uteslutande är ordet som informanterna
använder.
Det finns idag också kritik av ordet funktionsnedsättning, och historikern Matilda
Svensson (2012) har lanserat begreppet funktionsförmåga, istället för
funktionsnedsättning, eftersom funktionsförmåga är något som alla har, och kan
kategoriseras utifrån. Funktionsnedsättning innebär att man belyser det som
avviker och är utanför normen, eftersom det inte är något som alla har. Att
använda sig av ordet funktionsförmåga skulle kanske vara att föredra i vår
uppsats, eftersom det får anses som mindre kategoriserande, eftersom alla har det,
och som också varierar hos alla människor. Vi har dock valt att använda oss av
ordet funktionsnedsättning, som vi nämnde ovan, eftersom informanterna
använder detta begrepp, och våra frågor var också utformade på detta sätt i början
av vårt arbete. Begreppet funktionsförmåga tydliggjordes för oss under arbetets
gång, ju mer vi förankrade oss i ämnet.
Vad gäller vårt ämne – stirrande och blick – så har vi valt att skifta mellan dessa
ord lite beroende på hur informanterna talar om dessa begrepp. De kan ha olika
betydelse, men glider också ofta in i varandra. Stirrande kan ses som något
9
brutalare än blick, men samtidigt kan en blick också vara betydligt mer laddat än
”bara en blick”.
2.6 Beskrivning av informanterna
Vi har intervjuat sex personer. Vi har ändrat deras namn till Anna, Emma, Katja,
Magnus, Nils och Pelle. De är i åldrarna mellan 28 och 55. Gemensamt för de sex
informanterna är att de alla använder rullstol. Katja använder inte alltid rullstol i
offentliga rum, men oftast. En av informanterna har en medfödd
funktionsnedsättning, men de övriga fem har skadats i åldrarna mellan 15 och 25,
och använder rullstolarna sedan dess. En av de fem använder dock rullstol först
sedan 30-årsåldern, då personen skadades ytterligare. Fem av informanterna har
arbete, utom en som arbetade fram tills slutet på 90-talet. Några av informanterna
har familj och barn.
2.7 Etiska aspekter och reflektion
Vi har utgått från Vetenskapsrådet och de forskningsetiska principerna inom
humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning (Länk 2). Alla informanterna
tilldelades ett informationsbrev (Bilaga 2) där vi har beskrivit de etiska
huvudkraven – informationskravet, samtyckekravet, konfidentialitetskravet. Dessa
krav har till syfte att introducera de normer som råder mellan en forskare och en
undersökningsperson, vilket kan vara till nytta om en konflikt uppstår mellan
dem.
Informationskravet innebär att forskaren lämnar information om syftet med
undersökningen (Länk 2). Vid intervjutillfället fick informanterna ett
informationsbrev som informerade om syfte om vår studie – att vi ville undersöka
om människor med funktionsnedsättning, och som använder rullstol, har
erfarenhet av stirrande, och hur man i så fall hanterar det, väldigt kortfattat för att
skapa tydlighet till kring det vi var ute efter. Enligt de etiska principerna (Länk 2)
ska det även framgå att deltagandet är frivilligt samt att det insamlade materialet
inte används till något annat än vad syftet pekar på. I vårt informationsbrev
informerade vi även om att vi skulle spela in under intervjun, och att de deltog
under frivillighet, samt att de hade rätt avbryta intervjun närsomhelst om de så
önskade. Likaså informerade vi om att de kunde höra av sig i efterhand om de inte
längre ville delta i uppsatsen.
Samtyckekravet innebär att undersökningspersonen själv bestämmer om de vill
delta i undersökningen (Länk 2). Då vi personligen tog kontakt med våra
informanter och frågade om de ville delta i vår studie lämnade de ett muntligt
samtycke då de tackade ja.
Utifrån de forskningsetiska principerna innebär konfidentialitetskravet att alla de
uppgifter som samlas in ska förvaras på ett sätt så att obehöriga inte kan ta del
eller få tillgång till materialet (Länk 2). Våra informanter fick i informationsbrevet
information om att det råder konfidentialitet, och att vi eftersträvar att ingen
obehörig får tillgång till materialet, och att det förvaras endast hos oss som håller i
intervjun. Vidare informerades de om att informanterna i resultatet skulle bli
avidentifierade så att svaren inte kan kopplas till någon enskild person.
10
Det är problematiskt att göra en studie om en grupp som det gjorts omfattande
forsking om tidigare. Vi tror att det finns risk att det snarare blir att man för vi-och
dom-tänkandet vidare, än att bidra med något nytt. Vi har hela tiden fått förhålla
oss till de föreställningar som finns om personer med funktionsnedsättning, både i
mötet med med informanterna och i den forskning och litteratur som vi har tagit
del av. Det är inte heller helt oproblematiskt att tänka utifrån kategoriseringar och
att tala generellt om personer med funktionsnedsättning. Detta var även något som
informanterna ibland också gjorde. Med detta i bakhuvudet så var vi i början
nervösa över att uttrycka oss fel i vårt möte med informanterna, och uttrycka oss
kategoriserande.
Vid intervjutillfällena var vi noga med att hålla oss till ämnet om stirrandet och
blicken. Vi kom ofta in på bemötande och funktionsnedsättningar och deras
betydelse, men genom att vara tydliga till informanterna om vad vi var ute efter,
så gjorde det att vi fick en mer nyanserad bild av upplevelsen av att bli stirrade på.
Vi gav dem tid till att tänka och emellanåt upprepades samma fråga under
intervjun. Alla informanter hade upplevt stirrande, men det tog ibland tid för vissa
av dem att komma på specifika tillfällen. Det kan bero på att många tyckte att
stirrandet hörde till vardagen, och var inget som man längre noterade. Flera av
informanterna var således först lite tvekande i sina svar, men ju längre in intervjun
vi kom, desto mer öppnade de upp, och de flesta kunde då beskriva någon
situation då de upplevt stirrande.
Vi har valt att i citaten ha med ordagrann transkibering av vad informanterna sagt.
Det innebär att det ibland står ”eeeh…” och liknande. Detta menar vi kan
tydliggöra ämnets komplexitet och att det kan upplevas som något diffust och
svårgripbart, som kräver eftertanke och att minnas tillbaka.
Slutligen har vi valt att ha det perspektiv som informanterna har på sin värld,
istället för forskarens perspektiv på vad informanterna säger. Detta kommer från
antropologins gamla begrepp empic och etik (Headland 1990). Eftersom vi
använder oss av cripteori vill vi låta informanterna ha tolkningsföreträde över sin
egen situation. Ibland står citaten helt för sig själva i resultatet, och vi använder
oss inte av det genom att tolka det. Informanterna får då behålla makten att själv
formulera sig. Enligt Grönvik och Söder (2012) är det viktigt vem som har makt
över berättelserna, eftersom dessa säger något om vem vi är. Att definiera sitt eget
problem är definitionsmakt. Berättelserna om människor med
funktionsnedsättning är ofta negativa. (Grönvik & Söder, 2012).Genom att låta
informanterna komma till tals hoppas vi kunna bidra till en mer nyanserad bild av
vad stirrande och funktionsnedsättning kan säga.
11
3. BAKGRUND
3.1 ”Från exkludering till inkludering”
En grundläggande princip i Sverige, är att personer med funktionsnedsättning ska
kunna vara delaktiga i samhällslivet, ha samma levnadsvillkor och samma
rättigheter som alla andra (Grönvik, 2011). Detta finns som stadga i Konventionen
om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Sverige antog 2008
(Länk 3). I första artikeln beskrivs syftet med konventionen, vilket är att ”främja,
skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter
och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att
främja respekten för deras inneboende värde” (Länk 3). Trots detta är
handikappforskare överrens om att personer med funktionsnedsättning är en
marginaliserad grupp (Berg & Grönvik 2007).
Samhället har tittat på människor med funktionsnedsättning som grupp, och
därmed kategoriserat den på olika sätt under 1900-talet. Detta kallar Foucault för
den kliniska blicken (Foucault 2003), där det av samhället gjorts observationer för
att fånga variationer mellan människor och där man kategoriserat och
diagnosticerat vissa skillnader som sjukdomar. Det innebär ett maktförhållande
mellan den som betraktar och den som blir betraktad.
Synen på personer med funktionsnedsättning har varierat det senaste århundradet i
Sverige. I slutet på 1800-talet fanns det en ambition i samhället att genom träning
och uppfostran lära personer med funktionsnedsättning att klara vissa färdigheter
och på så vis få en plats i samhället. Det kallades för det pedagogiska
perspektivet, och blev upphovet till de så kallade uppfostringsanstalterna för
sinnesslöa barn, där syftet inte bara var att träna dem till självständiga och
självförsörjande utan också att ”skydda dem” från ett ”oförstående samhälle”
(Ineland, Molin & Sauer, 2009).
Detta synsätt övergick till ett medicinskt perspektiv i början på 1900-talet då den
medicinska vetenskapen gjorde framsteg. Att ställa diagnoser och klassificera
olika tillstånd, gjorde att nya grupper av till exempel utvecklingsstörda skapades.
De stora förändringarna i samhället med urbanisering och industrialisering bidrog
till fler sociala problem. Nu såg samhället på de med utvecklingsstörning som ett
hot mot samhällets ekonomi (Ineland, Molin & Sauer, 2009). Industrialiseringen
födde ett nytt behov av kroppar som kunde passa i industrin, där personer med
funktionsnedsättning ansågs oproduktiva (Kitchin 2009). Vissa av dem som inte
platsade hamnade på anstalt. Med den medicinska modellen så hade
socialdarwinismen och rasbiologin sitt genombrott vilket innebar att det fanns en
bild av att människan och samhällets utveckling skulle ske genom att de svaga
individerna slogs ut. Rasbiologin blev politiskt etablerat och rasbiologisk
forskning skulle förklara brottslighet, sinnessjukdom, alkoholism osv.
Folkhemmet skulle skyddas mot vissa individer med medel som isolering,
tvångssterilisering och äktenskapsförbud för ”sinnesjuka”. Institutionerna
expanderade, med motivering att ”lytta och sjuka skulle få behandling och
läkarvård på anstalt” (Lindberg, 2011:43). Detta sågs som naturligt och Sverige
hade det största antalet vårdplatser i västvärlden i förhållande till folkmängden
under mitten på 1900-talet. Samhället såg institutioner och anstalter som det bästa
sättet att ge vård och behandling, såväl för individen och samhället (Lindberg,
2011).
12
Det socialpolitiska perspektivet hade sin början vid andra världskrigets slut och
innebar att samhället började ifrågasätta det medicinska perspektivet. Det svenska
välfärdssamhället började ta form, och där var ambitionen att bidra till goda
levnadsvillkor för alla invånare. Trots detta var det under välfärdsamhällets
uppbyggnad under 50-70-talet som flest hamnade på institution, och man fortsatte
att genomföra steriliseringar och olika försök på personerna. På Vipeholms
sjukhus för sinnesslöa i Lund gjordes de kända kariesexperimenten, mellan 19431960, där Medicinstyrelsen gav vissa av patienterna stora mängder godis, tills
tänderna ruttnade (Lindberg, 2011). Samtidigt växte en ny ideologi, som
förespråkade stöd och hjälp, fram och begreppet omsorg skapades. FUB,
föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna hade en stor roll i
denna process och som byggde på principerna om integrering och normalisering
(Ineland, Molin & Sauer, 2009). Det har kommit att kallas för
normaliseringsprincipen, vars utgångspunkt var att människor med
funktionsnedsättning skulle ha tillgång till samma livsmönster och livsvillkor som
alla andra, vilket innebar i sin korthet att leva samma liv som ”alla andra”. Att
leva på institution och samla alla med utvecklingsstörning under ett och samma
tak, där alla dygnets aktivitet skedde, sågs som ett brott mot
normaliseringsprincipen (Lindberg, 2011).
Normaliseringsprincipens genomslag yttrar sig i de omsorgsverksamheter vi har
idag, och mellan 1960 till 1990 har flertalet reformer utvecklats för personer med
funktionsnedsättning, bl.a. omsorgslagen 1968 och den nya omsorgslagen 1986
med betoning på integrering. Handikapputredningen några år senare resulterade så
småningom till total avinstitutionalisering, LSS- lagstiftningens uppkomst och
kommunalisering (Ineland, Molin & Sauer, 2009). Samhället och staten kan
således sägas allt mindre vända blicken mot personer med funktionsnedsättning,
men stirrandet finns ändå kvar hos människor. Trots alla reformer har inte
samhället i övrigt hängt med. Under de senaste århundradena har personer med
funktionsnedsättning setts gå från exkludering till integrering – men i verkligheten
har det sett annorlunda ut. Normaliseringsprincipen har inte enbart haft positiva
värden, utan i den finns också förtryckande mekanismer, där människor ska bli så
”normala” som möjligt. Kroppar som avviker från normen ska så långt som
möjligt korrigeras för att inte drabbas av stigma (Hansson 2012). De medicinska
ingrepp som görs för att människor ska få ”normala” kroppar, blir således också
sociala och kulturella processer.
13
4. TIDIGARE FORSKNING
Det finns idag omfattande forskning och kunskap om relationen mellan kropp,
makt och föreställningar om normalitet (Garland-Thomson, 2009; Barron, 2007).
Inom handikappforskningen råder konsensus om att människor med
funktionsnedsättning är en marginaliserad grupp, att samhället är orsak till detta,
och att funktionsnedsättning innebär stigma (Berg & Grönvik, 2007). Vi kommer
i detta avsnitt främst att fokusera på sådan litteratur som på olika sätt belyser
skapandet av kategorier, för att få en inblick i hur detta kan påverka blicken.
Stirrandet är det centrala forskningsfältet för vår studie. Ett annat centralt fält är
den sociala modellen, som belyser funktionsnedsättning som en social
konstruktion. Andra teman som är viktiga för vår studie är stigmatisering och
kategorisering.
4.1 Den sociala modellen
Berg och Grönvik (2007) menar att handikappforskning har haft det medicinska
anslaget, där man varit intresserad av kropparna som avvikit från kropparna som
kunnat gå, se och höra, med målet att kunna ”fixa till” funktionsnedsättningen –
och bli så normal som möjligt. Enligt den medicinska modellen så ses
funktionsnedsättning som ett oönskat tillstånd. På 1960-talet började sociologer
bli intresserade av den sociala innebörden av att ha en funktionsnedsättning. Det
medicinska perspektivet kvarstod dock – man hade nya frågor, men inte nya
perspektiv
Med den sociala modellen ändrades dock perspektivet, enligt Berg och Grönvik
(2007). Den sociala modellen menar att det är samhället som skapar
funktionshinder, genom dess otillgänglighet, minskade möjligheter till deltagande
och kategoriseringar. Människor med funktionsnedsättning utsatts för
förtryckande strukturer. Många platser är ordnade så, att människor med
funktionsnedsättning inte kan delta: kollektivtrafiken, att gå på krogen där det
finns en trappa. Problemet finns således inte i människornas kroppar, utan i det
sociala och i de förtryckande strukturerna. Människor blir också
funktionshindrade genom fördomar, institutionaliserad diskriminering inom
exempelvis arbete (Ilea, 2009). Den sociala modellen menar att kapitalismen
skapat förtrycket av människor med funktionsnedsättning, eftersom man
exkluderat dem från arbetsmarknaden, och att man kan se detta i
produktionsförhållandena (Berg & Grönvik, 2007).
Bristerna finns i samhället, och inte hos människorna. Förespråkare av den sociala
modellen menar att genom att diagnosticera och skapa botemedel eller korrigering
för funktionshinder, så blir budskapet att människor med funktionsnedsättning är
defekta och mindre värda. Den sociala modellen menar att samhället måste
förändras, och inte människors kroppar, och förespråkar istället att människor med
funktionsnedsättning ska vara stolta över sina kroppar (Berg & Grönvik, 2007)..
Enligt den sociala modellen är funktionshinder en social konstruktion, och
antingen är ingen funktionshindrad, eller så är alla det. De flesta som blir riktigt
gamla blir oftast funktionshindrade, och många med dålig syn skulle ha svårt att
leva utan hjälpmedlet glasögon, för att nämna några exempel (Ilea, 2009).
14
Kritik mot den sociala modellen har bland annat varit att vissa
funktionsnedsättningar inte kan försvinna trots bättre tillgänglighet och miljö.
Smärta och trötthet kan vara sådana saker som inte kan ”byggas bort” (Krantz,
2013).
4.2 Stirrande i interaktionen
Mycket av förtrycket finns i omgivningens bemötande. Handikappforskarna
Lenny och Sercombe (2002) har i sin artikel Did you see that guy in the
wheelchair down the pub? observerat hur able-bodied3 människor interagerar med
personer med funktionsnedsättning, och hur man tolkar och bedömer den andre
genom till exempel att titta på kroppen, och hur personer med
funktionsnedsättning kan förtryckas i interaktion med andra. Många som är ablebodied känner sig osäkra på hur de ska interagera med personer med
funktionsnedsättning och i interaktionsprocessen kan det förekomma att personen
med funktionsnedsättning avhumaniseras. Syftet med studien var att förstå vad
som sker i en interaktion mellan able-bodied och personer med
funktionsnedsättning, och utöka förståelsen av hur människor konstruerar
funktionshinder. Studien genomfördes på så vis att Elliot, en 22-årig kille med
grav cerebral pares, sittande i rullstol, besökte olika samhälleliga arenor. I mötet
med andra spelades det in av en dold kamera som han hade på sig.
Lenny och Sercombe (2002) visar i sin studie om Elliot att personer med
funktionsnedsättning marginaliseras på grund av omgivningens reaktioner och att
de undermineras i interaktionen. Detta blir då en fråga om makt och personen med
funktionsnedsättning känner sig som ett offer i jämförelse med den andra. Utifrån
detta skapas ett internaliserat hat/avsky där personen med funktionsnedsättning
ser på sig själv som beroende och med bristande förmåga.
Svårigheter som kan uppstå i en interaktion mellan able-bodied och personer med
funktionsnedsättning är själva stirrandet. Hur människor tolkar stirrandet är enligt
författarna bundet utifrån kulturella och sociala sammahang. Att fästa blicken för
länge på en främmande person kan tolkas som ofint och nedsättande osv. Personer
med funktionsnedsättning blir ofta stirrade på, vilket blir ett intrång i deras
intigritetet och ökar risken för utsatthet. Personer med funktionsnedsättning är
ofta medvetna om att de är stirrade på, vilket skapar en känsla av att de är
avhumaniserade. Detta bidrar i sin tur till att personer med funktionsnedsättning
blir sitt stigma och identifierar sig med sitt funktionshinder. Människor står i
ständig konflikt när det gäller att stirra på personer med funktionsnedsättning, att
stirra eller inte stirra? Man vet att det är oförskämt men kan inte låta bli. När
någon ser annorlunda ut eller avviker från normen vill människor stirra, enligt
Lenny och Sercombe (2002).
4.3 Kategoriseringar
I artikeln Mellan välvilja och förakt: en etnografi av kategoriseringar i staden
(2012) skriver etnologen Kristofer Hansson om en grupp ungdomar som tränar
rullstolsteknik i staden tillsammans med en tränare, som en del inom habilitering.
Han följer dessa ungdomar, och målet med träningen är att lära sig att övervinna
hinder för att kunna hantera rullstolen, och att vara i stan utan att behöva ta emot
hjälp av någon. Ofta interagerar människor med ungdomarna, eller erbjuder dem
Den svenska översättning av able-bodied är ”arbetsförda”, vilket vi anser ger en annan
innebörd. Vi har därför i detta avsnitt valt att behålla den engelska definitionen, able-bodied.
3
15
hjälp, vilket tolkas som en välvilja. Ungdomarna vill dock träna för att klara av
hinder på egen hand och Hansson (2012) menar att välviljan då inte är
oproblematisk. Han utgår från McRuers (2006) resonemang om relationen mellan
välvilja och medlidande och menar att de är sammankopplade, samt att ett förakt
lurar bakom medlidandet.
Välviljan är enligt Hansson (2012) viktig vid tillfällen då man behöver hjälp, men
också problematisk eftersom den föder ett beroende av andra. När han följer
ungdomarna i stan så uppkommer flera tillfällen då människor visar välvilja att
hjälpa. Välviljan synliggör föreställningar om människor med
funktionsnedsättning som hjälpbehövande. Han skriver också att det blir en
avhumanisering av de människor som kategoriseras som sådana som behöver mer
hjälp än ”normalt”, och att viljan att hjälpa därmed är maktskapande, på samma
gång som människor vill hjälpa.
Hansson (2012) anser att ungdomarna inte blir bemötta som självständiga och
unga individer som kan klara sig själv, och utgår från Goffmans (2004)
resonemang om den sociala relationens betydelse, där man förväntas att spela med
i den roll som man förväntas ha, och om man tackar nej till hjälpen så bryter man
denna relation, och avvisar den andra. McRuer (2006) menar att det är just sociala
relationer och plikter som gör att både givaren och mottagaren accepterar att hjälp
ges och tas emot, och Hanssons (2012) studie visar också att de ungdomar som
bryter mot dessa ”regler” drabbas av ett förakt.
Gåvor och gengåvor skapas i den sociala relationen och med stöd från Marcel
Mauss tankar om gåvans roll i ett samhälle, menar Hansson (2012) att det är inte
bara gåvan som erbjuds som är viktig utan även det moraliska tvånget att ta emot
gåvan. Detta har en betydelse i den sociala relationen och kan leda till att en
konflikt uppstår, då någon vägrar att ta emot en gåva och att den som då ger
känner sig avvisad i inviten. Detta visas i studien, då en av ungdomarna i rullstol
ska in genom en dörr till en butik, och han flera gånger erbjuds att hjälp med att
hålla upp dörren och genom att stå emot välviljan och tackar nej.
I studien, pekar Hansson (2012) på att genom att tyst acceptera den hjälp som
erbjuds, bryter inte ungdomarna den roll, som hjälpbehövande, som de förväntas
inta i relationen. Om båda aktörerna spelar med i givandet och tagandet av välvilja
blir föraktet dolt, vilket resulterar i att ungdomarna på så sätt undanhåller sin egen
delaktighet i samhället och intar rollen som avvikande och svag. Genom att ta
emot hjälp ifrågasätter man inte sin egen ställning gentemot människor man
möter.
Hinder som uppstår i ett samhälle är inte bara rumsligt konstruerade utan är även
socialt konstruerade (Kitchin, 1998). Hansson (2012) beskriver i sin studie en
situation då en ungdom med elmoped ska ta sig upp på bussen. Då tekniken inte
fungerar och problem uppstår med rampen som ska fällas ut, uppmanar
busschauffören att de istället får ta nästa buss. Här omvandlas välviljan att hjälpa
till att sätta ungdomen i en underordnad position som rullstolsbunden. Medlidande
måste enligt Mc Ruer (2006) förstås i relation till den roll tingen spelar i en miljö,
vilket i denna studie visar att så länge det fungerar, uppstår inget motstånd och
ungdomen kan klara sig på egen hand, men när det fallerar, förändras relationen
till bussen och busschauffören. Då välviljan inte finns att hjälpa ungdomen upp på
bussen, bygger man upp ett ideal om att platsen är till för gående människor och
16
man möts istället av motstånd och där ungdomen i rullstol pekas ut som avvikare
och den som hindrar att bussen kör (Hansson 2012).
4.4 Sammanfattning
I detta avsnitt har vi kort tagit del av hur tidigare forskning kring
funktionsnedsättning har varierat under tid. Den sociala modellen som menar att
funktionsnedsättning är något som konstrueras av samhället, är relevant för för vår
studie, eftersom det i denna modell kan finnas förklaring på hur samhället ser på
personer med funktionsnedsättning – vilket givetvis påverkar människors
stirrande. Lenny och Sercombes (2002) studie visar hur stirrandet kan vara ett
problem i interaktionen mellan able-bodied och personer med
funktionsnedsättning, och hur det kan leda till ett slags avhumaninsering.
Hanssons (2012) deltagande observation har haft fokus på interaktionen mellan
personer som använder rullstoll och människor som de möter på stan. I dessa
observationer vi kunnat ta del av hur omgivningen ser på personer som använder
rullstol som hjälpbehövande, och således också gett oss kunskap om blicken och
dess betydelse.
17
5. TEORI
Vi har valt att använda oss av teorier som kan kopplas samman med hur vi tittar
på andra människor, och som på olika sätt kritiskt granskar skapandet av
kategorier och hur detta sker. Stigma är ett centralt begrepp inom
handikappforskningen. Cripteori är en nyare teori, som använder sig av stigmabegreppet, och som vill bryta upp kategorier och definitioner. Kroppsnormativitet
är en central del inom cripteorin. Det kan ses som en förklaringsmodell till varför
kroppar som avviker stigmatiseras.
5.1 Blicken och stirrandet
Garland-Thomson (2009) menar att vi förväntar oss att möta människor som har
kroppar som ser ut på ett visst sätt och som beter sig på ett visst sätt. När vi möter
någon som avviker från detta, vilket Garland-Thomson kallar för extraordinära
kroppar, så vill vi stirra. Stirrande uttrycker mer än bara det rutinartade, vanliga
tittandet. Det är inte en flackande blick som söker något, utan ofta riktat.
Dessa extraordinära kroppar kan inte gå obemärkta förbi, oavsett om de försöker
ikläda sig en normativ roll. De är ett slags oväntade kroppar, och är sådana som
inte lever upp till hur vi förväntar oss att en kropp ska se ut. Dessa kroppar får oss
att antingen vilja stirra, eller att förhålla oss till om vi ska titta eller titta bort.
Stirrande blir ett sätt att försöka förstå det oväntade (Garland-Thomson 2009).
Det stirrande som fixerar en persons kön, ras, funktionsnedsättning, klass eller
sexualitet är ett sätt att kontrollera den andra och utöva makt enligt GarlandThomson (2009). När någon med auktoritet stirrar på någon ur en grupp som inte
har lika stor makt, så blir det en form av dominans. Detta kan också kallas för den
manliga blicken eller den koloniala blicken, vilket innebär att den som blir stirrad
på blir ”Den Andre”, eller exotisk och annorlunda.
Alla kan bli stirrare eller den som blir stirrad på, och väljer man att stirra så finns
det alltid en rädsla i oss att bli upptäckta som en stirrare (Garland-Thomson 2009).
Jean-Paul Sartre skriver i Varat och intet (1984) om en välciterad scen, där en
man stirrar genom ett nyckelhål, driven av svartsjuka, men att när han plötsligt
hör fotsteg i korridoren och upptäcks av en annan, skäms. Det är först när stirraren
är upptäckt som personen känner skam, och det är också först då som stirraren blir
medveten om sitt stirrande. Garland-Thomson (2009) menar att det finns en
ångest över tanken på att vara en stirrare, eftersom det också finns något som kan
anses som perverst med att vara en som stirrar: det är något ”fult”.
5.2 Stigma
Sociologen Erving Goffman (2011) undersöker i sin analys Stigma -den
avvikandes roll och identitet på hur stigmatiserade människor ser på sig själv och
hur de förhåller sig till sin omgivning. Den stigmatiserade ställs dagligen inför
frågan om hur man ska bemöta stereotypa föreställningar och förväntningar, som
bland annat kan skapas genom stirrandet.
I mötet med en främling är det vanligt att redan i den första anblicken kategorisera
och fastställa vissa egenskaper hos personen. Goffman (2011) beskriver social
identitet som de första intryck man får av någon och hur vi utgår från dessa och
formar dem till normativa förväntningar, vilket han nämner som virtuell (skenbar)
18
social identitet. De egenskaper som personen ifråga faktiskt besitter kallas för
faktisk social identitet (Goffman, 2011).
Då en främling befinner sig i vår närvaro, kan det framgå att han har mindre
önskvärda egenskaper som gör att han uppfattas som avvikande, i jämförelse med
de andra som befinner sig i samma kategori som han. Personen kan på så vis
reduceras i vårt medvetande, från en fullständig och vanlig människa till ett
kastmärkt, en utstött, ett stigma.
”Att stämplas på detta sättet innebär ett stigma, i synnerhet då den
vanhedrande effekten är omfattande; stundom kallas det också
oförmåga, oduglighet, handikapp” (Goffman, 2011:10)
Det finns tre typer av stigma som kan urskiljas enligt Goffman (2011). Den första
är kroppsliga missbildningar av olika variationer. Den andra typen av stigma är
fläckar på den personliga karaktären, till exempel att uppfattas som svag,
uppslukande, har onaturliga begär, förrädiska eller stela trosföreställningar eller
ohederlighet. Dessa egenskaper sluter en person sig till på grund av ens förflutna
och kan bero på att personen har varit utsatt för t.ex. alkoholism, psykisk störning,
arbetslöshet, suicidförsök, homosexualitet, fängelsevistelser, underliga böjelser
osv. Den tredje och sista typen av stigman är tribala stigma och som innefattar
religion, ras och nation och där stigman förmedlas mellan generationerna.
Inom alla dessa tre återfinns samma sociologiska drag – att en person som annars
skulle ha accepterats i det vanliga sociala samspelet, har egenskaper som blir
uppmärksammat på något vis vilket kan resulterar till att man vänder sig bort, och
bortser från de andra egenskaperna som personen innehar och skulle kunna göra
anspråk på en gemenskap med ”oss”. Personen har ett stigma, vilket innebär ett
avvikande på ett icke önskvärt sätt från våra förväntningar (Goffman, 2011).
Hur reagerar en person som blir stigmatiserad på sin situation? En person kan
försöka rätta till det som anses vara den objektiva orsaken, till exempel om det
finns en synlig missbildning så görs en plastikoperation eller en ögonbehandling
om personen är blind. Även om personen försöker korrigera bort anledningen till
stigmat så är det inte ofta att personen uppnår normal status, utan förvandlas till
en person som drabbats av en speciell skamfläck och därefter försökt att rättat till
skamfläcken (Goffman, 2011).
Stigmatiserade personer kan även lägga ner stora ansträngningar på att klara av
aktiviteter som de på grund av fysiska skäl och handikapp anses vara uteslutna
från. Goffman (2011) nämner som exempel att en halt person lär sig att simma,
rida eller utföra sport som tennis, eller att en blind person blir expert på
skidåkning eller bergsklättring.
Något annat som personer som stigmatiseras kan tillämpa sig enligt Goffman
(2011) är att bryta med den så kallade verkligheten och försöka använda sig av en
icke erkänd tolkning av den sociala identitetens karaktär. Den stigmatiserade
utnyttjar då sitt stigma för att skaffa sig fördelar och vinster, genom att ursäkta sig
för den otur som drabbat personen.
Goffman (2011) beskriver att när ”normala” och stigmatiserade personer hamnar i
en direkt närhet med varandra och där man försöker vidmakthålla en ömsesidig
19
samtalskontakt, uppstår en sociologisk primär situation, där båda parter måste på
ett hänsynsfullt sätt se till stigmats orsak och dess inverkan. Det är förekommande
att den stigmatiserande personen känner osäkerhet på hur ”normala” kommer att
identifiera och ta emot honom. Osäkerheten utgår från att den stigmatiserade är
ovetande om i vilken av ett antal kategorier han kommer att placeras i, men även
om placeringen blir fördelaktig kan insikten vara att det beror på stigmat. Detta
kan resultera till att personen får känslan av ovetskap om vad de ”andra” tycker
och tänker om honom, men även en känsla av att vara ifrågasatt och att på så vis i
förväg måste bedöma vilket intryck personen i fråga gör, i en sådan omfattning
som inte andra behöver göra. Förmodligen blir även tolkningsschemat för
alldagliga händelser underminerade och saker som den stigmatiserade gör bedöms
som tecken på märkliga eller anmärkningsvärda prestationer, med hänsyn till
omständigheterna (Goffman, 2011).
Goffman (2011) framställer att när ”normala”, tittar på den stigmatiserade och
uppmärksammar svagheter och brister, kan detta upplevas av den stigmatiserade
personen, att han i samvaro med andra utsätts för intrång i privatlivet vilket skapar
obehag. Detta blir särskilt påtagligt då barn stirrar, menar Goffman. Obehaget av
att vara utlämnad på detta sätt ökar om främmande människor känner sig benägna
att ta upp ”stigmat” och kan då tolkas som skev nyfikenhet på vad som är fel på
personen. Exempel som Goffman (2011) tar upp är när personen erbjuds hjälp
som man inte är i behov av. Här ligger det nära till hands att den stigmatiserade
personen intar en försvarsattityd, vilket kan innebära att man drar sig undan. Den
stigmatiserade kan också inta en fientlig framtoning i kontakten med andra, som
dock riskera att utlösa tråkiga motdrag från de ”normalas” sida.
5.3 Cripteori
Cripteorin kan sägas vara inspirerad av queerteorin och ifrågasätter
kategoriseringar och definitioner (McRuer, 2006). Cripteori talar om
performativitet (att uppträda som normen), språket (som kan fungera
kategoriserande) och stigma. Crip betyder från början något avvikande och
äckligt, men precis som inom queeteorin tagit tillbaka ordet queer, så har
aktivister tagit tillbaka ordet crip och laddat det med positiv och stolt mening
(McRuer, 2006). Medan queerteorin fokuserar på sexualitetens område, fokuserar
man inom cripteorin på funktionsförmågor. Både queer- och cripteori handlar om
dialektiken mellan det normala och onormala. Cripteorin är normkritisk, och man
väljer att ifrågasätta det ”normala” istället för det som brukar studeras: det
avvikande. Det som är crip kan få oss att se det som annars inte är synligt för oss.
Normen ifrågasätts och synliggörs sällan, vilket innebär att det avvikande är det
som problematiseras och görs till hjälpbehövande – när problemet i själva verket
är normen som skapar dessa problem (Berg & Grönvik, 2007).
Berg och Grönvik (2007) skriver att den marknadsekonomi som vi lever i har
svårt att hantera för stora skillnader hos medborgarna, och att samhället bara kan
klara av en viss mängd individuella skillnader, eftersom samhället är byggt kring
ett gemensamt regelsystem. Marknadsekonomierna behöver människor som
förhåller sig inom normaliteten. Normen för hur en människa ska vara är således
inbyggt i samhällssystemet, och detta ideal som människor har att förhålla sig till
är vad som kan kallas för normaten (Garland-Thomson, 2009). Det är dessa
normer – och majoritetssamhället - som cripteorin förhåller sig kritiskt till.
McRuer (2006) menar att förhållandet mellan funktionsfullkomlig och
20
funktionshindrad är onaturlig och innebär en hierarki, där den funktionshindrade
är underordnad normaten.
”An accessible world is possible […] constructed in opposition to neoliberalism.
[…] A disabled world is possible and desirable” (McRuer, 2006:71)
Det är inte möjligt att tala om människor med funktionsnedsättning som grupp,
och enligt McRuer (2006) är funktionsfullkomlighet omöjligt att uppnå. Man
behöver därför inte benämna sig som fullkomlig eller ofullkomlig. Alla människor
har olika funktionsförmågor, och de varierar också i livet. Människor med
funktionsnedsättning anses beroende av samhället mer än de flesta och deras
främsta drag anses vara beroende. Men faktum är att de flesta människor är
beroende av samhällets hjälp, såsom exempelvis föräldrars behov av
barnpassning, utan att man för den sakens skull stämplar dem som
funktionsnedsatta (Löfgren-Mårtensson, 2012). Synen på personer med
funktionsnedsättningar som beroende är inte bara en attityd som människor bär
på, på okunskap, utan finns också i samhället och instiutionerna (Berg & Grönvik,
2007).
Kategorin funktionshinder bidrar till att diskriminering av mäniskor med
funktionsnedsättning kan fortsätta. Samtidigt finns det en fara att tala om att alla
är lika, eftersom det skulle kunna innebära att de sociala rättigheter (exempelvis
LSS) som man som funktionsnedsatt kan få ta del av, skulle kunna tas bort om
man inte synliggör funktionshinder. Användandet av kategorier kommer således
att upprätthålla gränsen mellan vi och dom, menar vissa. Andra menar att
kategorierna är bra att använda, men att man ska se dem som tillfälliga, för att
kunna se fördelningen av makt och resurser (Berg & Grönvik, 2007).
5.4 Kroppsnormativitet
Karin Barron (2004) professor i socialt arbete menar att vi dagligen möts av en
idealiserad kropp och hur den bör vara, och kroppen med funktionsnedsättning
förstås främst i hur en kropp inte ska vara – och i termer av vad som fattas
(Barron, 2004). Enligt Garland-Thomson (2009) är kroppsnormativiteten en
maktordning som innebär att kroppar med funktionsnedsättning utestängs. Man
reduceras och fråntas makt att definiera sig själv: man definieras av andra. Den
ideala, kompletta kroppen - normaten - är en funktionsduglig, vit, heterosexuell
och ung man. Den normativa kroppen har kontroll och är oberoende, och
definieras främst utifrån vad den inte är: den ska inte vara för tjock, för smal, för
kort eller för lång (Malmberg, 2012). Att ha en normativ kropp, innebär också att
ha kulturellt, socialt och materiellt kapital.
Garland-Thomson (2009) menar att vi förväntar oss att agera, känna, se ut och
vara normala, till vilket pris som helst. Viljan att ständigt sträva efter normen
kostar mycket pengar, och skapar en stor kommersiell marknad, som göder
kapitalismen. Ordet normal har blivit ett av de mest kraftfulla, ideologiska, ordet i
vårt samhälle, alltsedan 1900-talet. Det normala ses som det goda, sanna och
hälsosamma och skapar status.
Kroppsnormativiteten skiljer normaten från den med funktionsnedsättning, vilket
innebär att människor med funktionsnedsättning, som inte lever upp till den
ideala, normativa kroppen, pekas ut, på samma gång som de osynliggörs
(Malmberg, 2012). Detta kan leda till en känsla av abjektion – att inte riktigt höra
21
till. Människor med funktionsnedsättning bryter gränserna för det normala, och
abjektion är ett fenomen som utmanar de flesta, eftersom det löser upp gränser.
Det som inte kan kategoriseras helt hamnar ofta i ett gränsland (Malmberg, 2012),
och kan leda till internalisering: att du ser dig själv som den Andre. Det blir ett
slags ”dubbelt medvetande” (du Bois, 1903/2005). Om du använder rullstol kan
det leda till att du ”blir” din funktionsnedsättning, och man ser inte ditt kön, ålder,
etnicitet, social och sexuell tillhörighet. Människor ser främst rullstolen och det
den symboliserar. Den med en funktionsnedsättning blir ett objekt som kan stirras
på (Malmberg, 2012).
Genom kroppsnormativiteten, som består av självkontroll, oberoende och
normalitet, kan kroppar med funktionsnedsättning utestängas från vissa
situationer. Den normativa kroppen anses exempelvis attraktiv, medan kroppen
med funktionsnedsättning inte anses vara det. Personer med funktionsnedsättning
kan internalisera bilden av dem som oattraktiva och asexuella och se sig med
sådana ögon, vilket enligt Malmberg (2012) är vanligt framför allt bland kvinnor
med funktionsnedsättning.
5.5 Sammanfattning
Stirrandet är nära förknippat med stigmabegreppet, och dessa teorier talar bland
annat om hur blicken kan fungera stigmatiserande. Cripteorin försöker vända upp
och ned på det faktum att funktionsnedsättning innebär stigma. Relationen mellan
kropp och normalitet förklaras i teorierna om kroppsnormativitet, vilket är av
betydelse i kategoriseringen av människor med funktionsnedsättning. Alla teorier
belyser den socialt konstruerade maktordningen mellan med olika
funktionsförmågor. Ovanstående teorier menar vi ger oss verktyg för att analysera
informanternas upplevelser och berättelser.
22
6. RESULTAT
Vi presenterade informanterna i metodavsnittet. Vi har ändrat namn på dem till
Anna, Emma, Katja, Magnus, Nils och Pelle. De är mellan 28 och 55 år, och
använder alla rullstol. Vi har intervjuat dem angående deras erfarenheter av
stirrande i offentliga rum. I våra intervjuer kan vi identifiera olika former av
blickar som informanterna beskriver, och vi kommer att redogöra för dem i det
följande stycket och koppla ihop med teorier. I intervjuerna talar informanterna
både om blickar och stirrande, och de gör ingen klar åtskillnad mellan dem. Vi har
därför valt att använda oss av båda dessa begrepp, beroende på hur informanterna
talat om dem.
Gemensamt för alla informanterna är att de upplevt stirrande. Det är något som
tillhör vardagen, och är vanligt förekommande, men få minns specifika tillfällen.
Informanterna har både positiva och negativa upplevelser av blicken. Hur blicken
tolkas menar våra informanter är en känsla som de får, hur folk tittar, vilken
situation de befinner sig i och vad för kroppspråk de som tittar har.
Många av teorierna som vi använt visar att det finns en fixerande blick, men vårt
material visar att det finns många olika blickar, och att de kan ha olika innebörder.
Vi har tematiserat dessa blickar och döpt dem till den nyfikna blicken, den
medlidande blicken, den beundrande blicken, den undvikande blicken och den
utstirrande blicken.
6.1 Den nyfikna blicken
Anna beskriver att när hon hoppar in i sin bil så händer det ofta att människor
stannar och tittar. Hon upplever inte det som att människor då tycker att hon ser
konstig ut, utan att de är intresserade av att se hur det går till när hon ska ta sig in i
bilen. Alla informanter talar om att barn stirrar mycket, vilket de förklarar som
något naturligt och nästan positivt. Katja tycker också ofta att människor stirrar
”när man är ute och rör sig bland folk, att folk stirrar och de undrar antagligen
vad det handlar om”. Hon menar att barn inte har någon kunskap om ”vad det
handlar om”, och har stor förståelse för barns stirrande. Emma tycker att barn är
fria och Pelle upplever att det är roligt med barns blickar. Barns stirrande förklaras
av våra informanter alltid som nyfiket. Nils beskriver dessa blickar såhär:
”Det finns hur många blickar som helst... eeh... och framförallt hos
barn, det strålar nyfikenhet liksom och varför... Där är aldrig en
dömande blick, det är alltid en undrande blick... en nyfiken blick...”
(Nils)
Detta kan jämföras med vad Hansson (2012) skriver angående stirrandets
kulturella koreografi, att stirraren förhåller sig till sin egen blick och tänker på hur
den inte ska titta för länge eller fel på någon, men att barn har svårt för detta, och
att föräldrarna ofta måste tillrättavisa barnet som stirrar för mycket på någon som
avviker från normen. Ett tydligt exempel på föräldrarnas tillrättavisning ger Anna
och Magnus:
Anna: ”Barn tittar däremot mycket. Ett barn sa högt ´titta mamma,
vilken häftig cykel.´ Föräldrars reaktion på sånt är ´ssschhh, du får
inte fråga sånt!´ Föräldrar är rädda för att barn ska fråga.”
23
Magnus: ”De vill inte att det ska bli pinsamt för oss!”
Alla informanterna tycker att det är förståeligt att barn tittar och att det måste
tillåtas, men nästan genomgående upplever informanterna att det är problematiskt
med föräldrarna, som ofta visar sig besvärade över sina barns stirrande. Flera av
informanterna är ofta med om att barn kommenterar dem högt, samtidigt som de
stirrar, och föräldrarna reagerar då med skam.
6.1.1Sammanfattning
Den nyfikna blicken kan förstås utifrån Garland-Thomsons (2009) tankar om att
vi vill förstå det oväntade. Med hjälp av temat den nyfikna blicken menar vi att
man kan synliggöra hur normen ser ut i samhället, och att särskilt barn reagerar
med nyfikenhet när de möter någon som inte stämmer överrens med detta ideal.
En informant menar till och med att det är något fel om barn inte undrar. Normen
diskuteras bland annat av Garland-Thomson (2009), som menar att
kroppsnormativiteten är en maktordning som innebär att kroppar med
funktionsnedsättning utestängs. Den normativa kroppen har kontroll och är
oberoende, och definieras främst utifrån vad den inte är: den ska inte vara för
lång, inte för kort, inte för tjock och inte för smal. Vuxna har lärt sig att inte titta
med nyfikenhet på det avvikande, medan barn som ännu inte har lärt sig detta
gärna vill stirra och kommentera det oväntade. Samtidigt beskriver Anna hur
vuxna tittar nyfiket när hon ska hoppa in i bilen. Stirrarens blick får i detta fall
också sägas fungera normativt, eftersom det finns en nyfikenhet kring hur det går
till. Det är således något som avviker från vad som förväntas.
6.2 Den medlidande blicken
Flera av informanterna har upplevt att människor tittar på dem medlidsamt, och
att de tycker synd om dem. Gemensamt för alla är att man ogillar denna typ av
blick. I Svenska Akademins Ordbok står att läsa om medlidande att det innebär att
känna smärta gemensamt med någon annan människas kroppsdel, eller känna
delaktighet i någon annans lidande, och att ha en deltagande känsla av sorg och
smärta, som skapas av någon annans lidande, sorg, motgång, olycka eller
svårigheter (SAOB 1943).
Barron (2004) skriver om ”personal tragedy perspective” som innebär att man
förutsätter att funktionsnedsättning innebär ett utanförskap, och att man tycker
synd om människor med funktionsnedsättning: det finns en föreställning om att
det alltid innebär en tragedi eller sorg att ha en funktionsnedsättning. Hon kallar
detta för en social föreställning om hur ”det måste vara”, ett slags tycka synd omföreställning.
Pelle beskriver den medlidande blicken, hur han tycker sig se att det gör ont i
andra människor när de ser honom.
”Ett par tillfällen har man fått sådan tycka synd om-blick också, ofta
på markader, såna... Kiviks marknad eller Hästveda marknad... Då kan
det vara några eeeh... äldre människor ofta, ja, jo, nån medelålders
också som... som slängt en blick och nästan mött blicken där man kan
se så... eeeh... De tycker att det kan inte vara lätt att vara så... så
handikappad eller vad de nu tänker... funktionsnedsatt och så... och
24
då... då... då kan man se nästan i dem, när det är en sån tycka synd
om-blick, så smärtar det lite i dem /..../ ” (Pelle)
Pelle kände att den medlidande blicken var jobbig när han var yngre, eftersom den
påminde honom om hans egen sårbarhet, men att han inte påverkas lika starkt
längre. Liknande resonemang för Magnus, som när han var nyskadad upplevde att
människor stirrade väldigt mycket på honom. Han beskriver en situation när han
var på Skånemässan med sina föräldrar:
”Och jag fick uppfattningen om att dom tittade på mig och tyckte synd
om mig därför jag såg så jävla ömklig ut... Man såg... Men då får ni
tänka att jag sitter helt nyskadad, jag kan inte köra stolen själv, det är
en... en... vad vi kallar pansarvagn, en riktig gammal skruttstol. /.../
Dom tyckte synd om mig. Ehh... och jag mådde skitdåligt. Det är
fortfarande en känsla som jag har kvar. Det var en hemsk upplevelse,
jag ville bara gråta och gå hem och fan... ska det vara såhär? /.../ Jag
kommer fortfarande ihåg det och det är 28 år sen.” (Magnus)
Magnus och Anna resonerar tillsammans om den medlidande blicken, som de
båda avskyr:
Anna: ”Jamen när det är sånt... ja stackars. Det stör nog mer än när
nån bara stannar och tittar och bara ja hur gör du det liksom? [förf.
anm: tar sig in i bilen] Det känns ändå mer liksom okej än när man
bara... naaaw [förf. anm: lägger huvudet på sned]”
Magnus: ”Är det såhär tycka synd om, nån sån här... oooh vad synd,
då kan jag bara känna såhär att åh fan, ta bort mig. Det blir bara... det
är inte mig det är synd om, det är dig. Jag har ett mycket bättre liv än
vad du har, lille vän. Det förstår ju inte dom. /.../ Jag tänker på just
dom här naaaw... det är en sån obehags... det kryper liksom i en.”
Anna: ”Men även om man hade sagt nåt så hade inte dom tyckt
mindre synd om en för det. För att det är nåt som sitter i deras huvud,
att man ska tycka synd om dom som sitter i rullstol på nåt sätt.”
Magnus: ”Jag tar ju hellre såhär att vafan har hänt med dig?”
Gemensamt för alla informanterna är att de har erfarenhet av och ogillar den
medlidande blicken. Ingen av dem kan identifiera sig med någon som det är synd
om.
”Synd är det om en människa som har jävligt ont och som inte får
hjälp. För det är inte synd… det är aldrig… /…/ Det här är en myt
litegrann, det här med funktionshindrade och tycka synd om och
såhär…” (Pelle)
Den medlidande blicken kan relateras till Hansson (2012) som menar att det finns
en bild av personer som använder rullstol som speciell och hjälpbehövande, och
att det därför är synd om dem. Hansson (2012) tar stöd från rättviseteoretikern Iris
Marion Youngs resonemang om att de som upplevs som avvikande eller speciella,
blir tillskrivna en särskild natur, vilket ”klibbas” fast på deras kropp och blir
25
omöjligt att förneka eller ta bort. Det är en relation mellan välvilja och förakt, och
genom att ta emot hjälp, till exempel när någon håller upp dörren, så kan denna
välvilja, så fort den mottas av personen i rullstolen, visa på ett maktförhållande,
vilket även innebär att personen i rullstol jämför sig med de ”normalas”
måttstock. Utifrån Youngs resonemang om den klibbiga välviljan blir det då att
när en person i rullstol upplever sig som vem som helst, med handlingskraft och
egna möjligheter möts hon av svar från andra, eller från sig själv, att hon är
annorlunda eller underlägsen (Hansson 2012).
Är man inte mottagare av välvilja, utan tackar nej till den hjälp som erbjuds, är en
synlig reaktion det förakt som pekar ut personen som oförmögen att ta sig in till
exempel butiken på egen hand. Välviljan är då fastklibbad hos personen och
föraktet kan riskera internaliseras till ett självförakt (Hansson 2012; McRuer
2006).
6.2.1 Sammanfattning
Den medlidande blicken tycks fungera både stigmatiserande och kategoriserande.
Det stigmatiserande stirrandet skapar skam hos den som blir utstirrad (GarlandThomson 2009), vilket kan förklara det obehag som många av informanterna
känner. Den medlidande blicken placerar alla människor med
funktionsnedsättning i samma fack, där man har en föreställning om att det
innebär ett lidande att exempelvis använda rullstol, och att de är hjälpbehövande.
Detta kan förstärka känslan av stigmatisering, där man blir den som är avvikande
och ett offer för omständigheterna, vilket skapar obehag hos den som drabbas av
den medlidande blicken. Detta kan relateras till Garland-Thomson (2009) som
beskriver en kvinna som har en funktionsnedsättning och som menar att
människor ofta stirrar och tänker att de redan vet allt som finns att veta om henne.
Det är så kategorisering kan fungera.
6.3 Den beundrande blicken
Blicken behöver inte vara nedlåtande, utan kan, liksom den förälskades blick, vara
beundrande. Det kan betyda att någon tittar på individen för att denne har
egenskaper som man själv skulle vilja ha, eller fascination för vad den mänskliga
kroppen klarar av. Nils berättar att han ofta reser till USA och att han där ofta
upplever att han får beundrande blickar.
”Om man har en sån skada som jag har så tror alla att... eeeh... man är
soldat eller någonting. Det är en jäkla skillnad, där tittar alla på en,
men med en beundrande blick på nåt sätt, medan här [förf. anm: i
Sverige] så är det... som om man är en alien mer kanske.” (Nils)
USA är ju en krigsnation, och det är intressant att fundera kring vad det gör med
blicken. Nils kanske tolkas som någon som har offrat sig för sitt land, och når
därmed högre status. Kanske kan denna högre status göra att stigmatiseringen
uteblir, och man ser istället en stark hjälte. Goffman (2011) menar att det finns
möjlighet att de som är stigmatiserade kan använda sitt stigma för att skaffa sig
fördelar. Genom att se sin funktionsnedsättning som en orsak av en beundransvärd
handling, vänder man det till ett positivt perspektiv, vilket kanske sker när
människor i andra och nya sammanhang, ser en på ett annat sätt än vad man är
van vid.
Pelle beskriver också beundrande blickar, men i ett annat sammanhang.
26
”Ehh, men när man var på Roskildefestivalen så... så kom alltid nån
förfriskad fram och wow! Fan vad kul att ni är ute och roar er och så
där litegrann... och då får man kanske... eeeh... då får man ofta...
kanske överdrivet positiva blickar, ja liksom att... att det är de som
tycker att det är kul att man tar sig i rullstol till festivalen.” (Pelle)
Barron (2004) menar att de, förutom ”personal tragedy perspective”, som vi
nämnde ovan, också finns en idealiserad bild av människor med
funktionsnedsättning och att man framställer personerna som starka och
handlingskraftiga, på grund av uppfattade, svåra levnadsförhållanden. Båda
bilderna av människor med funktionsnedsättning bidrar till att främmandegöra
dem, eftersom det konstruerar dem till De Andra. Det blir ett slags välviljans
förtryck (Hirdman 1989), att man tror att man tänker gott, när man i själva verket
kategoriserar, och tänker på dem som annorlunda än majoriteten. Hansson (2012)
tar upp samma tematik, där han i sin studie om välvilja och förakt visar att det i
välviljan kan finnas en bild av människor som använder rullstol som
hjälpehövande och speciella, och att det viljan att hjälpa finns maktskapande
dimensioner.
Samtidigt kan de positiva blickarna som Pelle får på Roskildefestivalen också
tolkas utifrån ett cripperspektiv: det som är crip kan få oss att se det som annars
inte är synligt för oss (McRuer 2006). När en människa som använder rullstol
kommer dit, blir det en tydlig bild av att människor som använder rullstol oftast
inte är på stora festivaler. Det synliggör vem som är den vanliga
festivalbesökaren, och någon som bryter mot detta kan tolkas som något positivt.
Cripteori är förutom en teori också ett forum för motstånd, och en möjlig ”plats”
för avvikelser och hyllningar av dessa (McRuer 2006). Kanske kan man se Pelles
vistelse på Roskilde som detta?
6.3.1 Sammanfattning
Den beundrande blicken visar att det finns olika möjligheter att tolka blickar, och
att det även finns positiva värden i blickar. Avsnittet om den beundrande blicken
visar också tydligt på kontextens betydelse, och att stirrandet kan säga en sak på
ett ställe – och en annan sak på ett annat ställe. Därmed kan man också säga att
stirrandet kan synliggöra en plats kultur – och även säga något om normaten och
dess värden och idéer.
6.4 Den undvikande blicken
Flera av informanterna är ofta med om att människor medvetet tittar bort, istället
för att titta eller stirra. Nils beskriver det som att människor ”ser, men ser ändå
inte”. Samma fenomen kallar Pelle för den medvetna ouppmärksamheten ”man
vill visa att man inte ser, men man ser ändå, lite grann liksom”. Detta kan tolkas
utifrån kroppsnormativiteten. Den som inte lever upp till normativa kroppen blir
utpekade, på samma gång som de osynliggörs, enligt Malmberg (2012). Både
Pelle och Nils beskriver hur människor förmodligen sett dem, men väljer att
ignorera dem, exempelvis i affärer, och i köer, lite beroende på vad som passar
dem i stunden. Båda tolkar det som att människor har svårt att förhålla sig till dem
på grund av rullstolen, och att det då är lättare att bara titta bort. GarlandThomson (2009) tar upp samma tematik, då hon menar att kroppar som avviker
gör sådana som inte identifierar sig någon med funktionsnedsättning obekväma.
De sociala interaktionerna innebär att vi avläser varandras gester och kroppar, och
27
när någon har en oväntad kropp kan detta skapa obehag. Obehaget beror inte på
funktionsnedsättningen i sig, utan på oförmågan att avläsa det som avbryter den
förväntade och rutinartade situationen.
Pelle beskriver en vanlig situation som kan härledas till detta:
”Denna är lite klassisk denna här, den här att man inte ska se desperat
ut när man är ute och festar och så där men... men när man svepte med
blicken såhär... på folk som satt och så där kunde man få... ehhh...
sådär... sådär att man tittade ner och sådär... av människor, en sån där
undvikande blick”. (Pelle)
Detta kan även relateras till Goffmans (2011) tankar om stigma och hur man
bortser från den stigmatiserades egenskaper som skulle kunna göra oss till ett vi.
Istället vänder man sig bort och stigmatiseringen blir ytterligare kännbar.
En annan typ av undvikande blick är att inte synas alls. Pelle och Emma berättar
om att människor inte alltid ser dem i vissa offentliga rum, vilket de tror kan bero
på att de sitter längre ner, och att människor bara tittar i ögonhöjd. Då
”försvinner” alla som hamnar längre ner ur blickfånget. En möjlig tolkning av
detta är att människor alltid utgår från normaten, och vad man förväntar sig att se.
Normaten är den funktionsdugliga, ideala kroppen, som inte är för lång, och inte
för kort (Garland-Thomson 2009). Kanske är det så att människor ibland inte
upptäcker det som de inte förväntar sig att se, och att blicken är så formad utifrån
normen att den inte sträcker sig uppåt och nedåt?
”Jag är så pass... sådär formad av min, mitt liv och vad som hände. Jag
har inte... Jag är inte känslig för det längre. Jag kan bara uppleva... att
fan, ska det vara så svårt, kan du inte se mig liksom?” (Pelle)
6.4.1 Sammanfattning
Den undvikande blicken visar att det är lika vanligt att människor tittar bort som
att de stirrar, vilket bekräftar Garland-Thomsons (2009) teorier om att vi alltid
förhåller oss till blicken, och att det ibland är lättare att titta bort. Även den blick
som tittar bort kan fungera normativt, eftersom den osynliggör och synliggör på
samma gång, när människor vänder sig bort från det avvikande. Likaså kan
osynliggörandet visa att blicken är formad utifrån vad vi förväntar oss att se:
normaten – och att blicken därmed är begränsad.
6.5 Den utstirrande blicken
De föregående blickarna har informanterna beskrivit som att de inte bekommer
dem särskilt, förutom den medlidande blicken. Vid tillfällen då informanterna
känner sig utstirrade upplever de desto större obehag. Goffman (2011) skriver om
brännmärkning, som innebär att man kategoriserar någon vid första anblicken och
fastställer egenskaper hos den. Personen kan då reduceras från en fullständig och
vanlig människa till ett stigma, hos stirraren.
Den utstirrande blicken är inte något som informanterna ofta drabbas av, men
Magnus och Anna berättar om när de hamnar i situationer när de känner sig
utstirrade.
Magnus: ”Dom här andra som sitter några bord bort...”
28
Anna: ”Och hittar på något eget liksom.”
Magnus: ”Ja och pratar om en liksom... Titta dom där borta, dom sitter
i rullstol. Tänk om jag själv skulle hamna i rullstol, då skulle jag ta
livet av mig. Ja, det var så vi också tänkte. Sen var vi tvungna att
tänka om... när det väl hände. Det är inte så att vi valt det av egen fri
vilja liksom.”
Goffman (2011) menar att när människor tittar på den stigmatiserade och
uppmärksammar svagheter och brister så kan detta upplevas som ett intrång i
privatlivet som skapar obehag. Anna och Magnus har vid en viss typ av stirrande
känt det som att människor sitter och bedömer dem.
Det är ofta i samband med att informanterna behöver hjälp av någon utomstående
som de upplever att människor stirrar ut dem. Pelle känner sig speciellt utstirrad
när han är på offentliga badhus, i omklädningssituationen, då han behöver ligga på
en brits. Han beskriver det som ett stort spektakel och känner ett stirrande som är
obehagligt. Pelle minns även en specifik situation när han skulle in till ett uteställe
och att han då fick en blick av en vakt som han upplevde betydde att ”vi vill inte
ha... personer med funktionsnedsättning här på krogen liksom, det förstör liksom
stämningen”. Han kände att blicken sa att hans närvaro på krogen skulle innebära
mer jobb för de som arbetade på krogen, att de skulle behöva hjälpa honom.
Att tillskriva någon egenskaper som inte är önskvärda är enligt Goffman (2011)
vanligt vid stigmatisering. Han menar att stämplas på detta sätt innebär att den
som drabbas ofta känner skam. Pelle tyckte att vakten på utestället kategoriserade
honom och att vaktens blick menade att människor med funktionsnedsättning inte
var välkomna där, för de innebär merarbete. Detta kan bygga på en föreställning
om att människor med funktionsnedsättning behöver mer hjälp än andra. Alla
människors funktionsförmågor varierar dock genom livet. Enligt cripteorin så är
alla människor beroende av samhällets hjälp, utan att man blir stämplad som
hjälpbehövande (Löfgren-Mårtensson 2012). Hjälp kan vara allt från att behöva
barnomsorg under en viss tid av livet, till att få träffa en läkare på vårdcentralen
när vi är sjuka. Precis som Hansson (2012) nämner så kan välviljan att hjälpa till,
få en person som använder rullstol att känna att de hamnar i en underordnad
position.
6.5.1 Sammanfattning
Möjligtvis är det så att den utstirrande blicken, tillsammans med den medlidande
blicken, är den mest kategoriserande och den mest kännbara för informanterna,
eftersom det är ett stirrande som tydligt kränker människors integritet, och
fungerar stigmatiserande. Det är ett stirrande som tycks säga till informanterna att
de är tydligt avvikande, och skapar obehag.
Vi har nu gått igenom de blickar som vi kunde identifiera i våra intervjuer. Vårt
material visar att det finns en rad olika typer av blickar och stirrande, och att dess
betydelse är beroende av kontexten. Informanterna beskrev också vardagliga,
oladdade blickar, som de inte uppfattade hade någon särskild mening. Pelle
beskrev dessa som noterande blickar. De är vanliga på exempelvis ett sjukhus, där
människor som använder rullstol inte är en ovanlig syn.
29
6.6 Rullstolens betydelse för omgivningens blickar
Ett tema som dök upp under intervjuerna var rullstolen. Informanterna menade att
rullstolen spelar stor roll för människors stirrande. Handikappforskaren Oskar
Krantz (2013) menar att hjälpmedel kan fungera både som hjälp till att få tillträde
till platser som annars vore fysiskt otillgängliga – samtidigt som det kan skapa
social otillgänglighet. Hjälpmedlet kan göra att personen stigmatiseras och
definieras som avvikande (Krantz 2013).
Något som kan relateras till detta är när Katja berättar att hon inte alltid använder
sin rullstol. Hon säger att hon har dålig balans och haltar lite. Vid dessa tillfällen
så upplever hon att människor stirrar mycket mer, än när hon använder rullstol,
och att hon också tycker att människor blir ovänligare och mer avvaktande. När
hon använder rullstol är människor mer benägna att gå fram till henne och erbjuda
hjälp. Katja berättar om ett tillfälle då hon var utan rullstol och hon ramlade, och
hur människor bara gick förbi henne, utan att hjälpa henne.
Krantz (2013) skriver att hjälpmedel är till för att stärka individens makt över den
egna tillvaron, och möjlighet att styra sitt eget liv. Hjälpmedlet hjälper till att
skaffa tillträde till de aktiviteter som personen kanske annars inte skulle kunna
delta i, på grund av sin funktionsnedsättning. En elektrisk rullstol är ett
hjälpmedel, som är tydligt annorlunda och därmed också lättare för omgivningen
att förhålla sig till än till exempelvis en handprotes, som vi känner obehag inför
eftersom det är som jag, men ändå inte som jag. Det som är som nästan vi, men
ändå annorlunda, något som vi nästan förstår, skapar rädsla och avstånd. Det blir
något välbekant, men ändå främmande. Detta skapar en obehagskänsla som gör
det svårare att förhålla sig till än exempelvis en rullstol (Krantz 2013).
Hjälpmedlet är centralt som ett ting som ger blicken möjlighet att kategorisera
människan i ett tydligt fack som en person med funktionsnedsättning. Att gå
vingligt kategoriseras annorlunda, och människor verkar ofta tro att Katja är
berusad.
”Ja, att folk tror att man är på fyllan, men det är inte riktigt det det
handlar om, och jag tror också att här handlar det om… om jag
kommer i rullstol så ser folket, det är så uppenbart att jag har ett
funktionshinder, men om jag går och innan jag har snubblat till eller
nånting så ser man inte helt uppenbart att jag har ett funktionshinder.”
(Katja)
Vid tillfällen då Katja inte använder rullstolen är hon svårare för omgivningen att
kategorisera, och hon kan då bli någon som omgivningen tolkar som, för att
använda Krantz (2013) text ovan: någon som är som nästan vi, men ändå
annorlunda.
Det finns tillfällen då informanternas passerar utan någon kategoriserande blick.
Pelle beskriver att ett sådant tillfälle är när han kör bil. Han menar att bilen är det
perfekta hjälpmedlet, och att det inte syns att han har en funktionsnedsättning när
han kör den. Han säger att han möter många fler olikartade blickar när han sitter i
bilen, än när han använder sin rullstol. I bilen kan han mötas av arga blickar och
30
glada blickar, på ett helt annat sätt än i rullstol, då människor främst ser stolen.
Pelle berättar att han i bilen har en ”/…/ svårgripbar känsla av att… att man
betraktas som helt normal på nåt sätt /…./”
När människor inte ser rullstolen så kategoriserar de inte Pelle i något fack. Han
upplever då att han möts av betydligt fler blickar än när han använder rullstolen.
Blickarna som han möts av då är mer kategoriserande och begränsande. Han får i
bilen en mer normativ kropp, med den status som det kan innebära (Barron 2004).
Ett annat sätt att passera som mindre avvikande tycks vara att ha en modern
rullstol. Magnus och Anna talar om vikten av att ha just detta, och menar att
människor stirrar mycket mer om man har omoderna rullstolar som är gamla och
stora, och att detta kan leda till sämre självförtroende för de som använder dem.
Magnus menar att äldre människor och invandrare inte vet sina rättigheter, och
han tycker att det borde vara en självklarhet att alla ska få en bra stol. I en
konversation med Anna om äldre damer som använder rullstol som är sämre och
billigare sägs följande:
Magnus: ”Och då får dom [kommunen] också… ehhh… medborgare
som folk tittar på ju. Därför det är det dom gör. Åh stackars den där.
Och det är rent pity liksom. Åh titta på den stackars tanten, hon kan
inte.... ehhh hon sitter där i sin… eeeh… men hon får plats med både
handväska och hunden vid sidan om sig i stolen och… Så är ju
verkligheten va.”
Anna: ”Du känner dig ju inte häftig i en sån stol. Eller häftig. Men
alltså, det är ju inte konstigt att folk tittar om du liksom….”
Magnus: ”Det handlar ju om du själv kan köra, då tittar folk och oooh,
häftigt. Men sitter du där som ett mähä och oooh vad synd om den här
stackaren. /.../”
Att använda en stor rullstol innebär att människor stirrar mer, och Anna menar att
om stolen inte är så stor så ser människor kanske inte stolen lika mycket. En stor,
omodern stol syns mer, och blir också svårare att dölja. Detta kan man tolka som
att en stor rullstol leder till ett tydligare stigma. Genom att ha en liten rullstol får
informanterna en upplevelse av att funktionsnedsättningen blir mindre i fokus,
och att man i en liten rullstol passerar som ”normal”.
Att rullstolar syns är något de flesta av informanterna är överens om och
rullstolens betydelse har att göra med att omgivningen associerar en rullstol med
en rad negativa attribut. Magnus säger att rullstolar bara är förknippade med onda
ting: smärta, sjukdom och skada, och att människor aldrig kan se en rullstol som
exempelvis ett idrottsredskap, som han själv kan använda den till. Om människor
skulle se många rullstolar, och inte längre förknippa det med enbart negativa
saker, så skulle inte lika många stirra, tror han. Pelle beskriver liknande, att han
tror att människor på stan ser rullstolen väldigt tydligt, och att den bara är en
symbol för funktionsnedsättning. Informanterna kan sägas förstå sin egen
situation utifrån det perspektiv som Goffman (2011) för kring att vi i första
anblick fastställer vissa egenskaper och utifrån det skapar normativa förväntningar
och på så vis blir det en skev social identitet av den stigmatiserade.
31
Föreställningen som omgivningen har om personer i rullstol baseras ofta på de
negativa attributen ovan, och har ingen verklighetsförankring.
Även Katja pratar om att människor tycks främmande och verkar ha svårt att
förhålla sig till rullstolen, då hon berättar att när hon kommer med rullstol så
brukar människor gå omvägar:
”Ibland kan jag uppleva att när man kommer med rullstol så känns det
som att min rullstol är inte bara 40 centimeter bred utan det känns som
att den är en meter bred, för folk går så långt ifrån den bara för att…
typ dom tror att man ska köra på dom men det gör man ju inte. /…/
Dom ser ju hur bred rullstolen är! Dom skulle kunna gå precis bredvid
mig /…/” (Katja)
Katjas upplevelse av att människor går omvägar kring henne stödjs av Lenny och
Sercombes (2002) studie, där de menar att menar att många känner sig osäkra på
hur de ska interagera med personer med funktionsnedsättning. Rullstolen, som är
något avvikande och oväntat, bemöts med omvägar.
Rullstolen skapar dock inte bara stigma eller svårigheter i interaktionen. Den kan
också vara en möjlighet till kontakt med andra människor. Magnus menar att man
kan utnyttja rullstolen, eftersom människor verkligen ser dig. Har man rullstol kan
man gå före i kön till krogen, och om man vill gå hem med någon på kvällen så
behöver man aldrig gå ensam hem, för människor ser en alltid och vill komma
fram och prata. Magnus menar att de alltid kommer att komma ihåg att det fanns
en person i rullstol den kvällen. Enligt Goffman (2011) kan man utnyttja sitt
stigma och skaffa sig fördelar och vinster. Detta kan också tolkas crip – att
verkligen visa upp sig – och tycks bemötas av omgivningen som något positivt.
6.6.1 Sammanfattning
Vi kan konstatera att rullstolen har stor betydelse och att dess utseende påverkar
omgivningens blickar, enligt informanterna. Att han en snygg och hanterbar
rullstol blir en del av självförtroende, och som tycks stärka individen. Rullstolen
är ett hjälpmedel, som gör att personen som sitter i kan vara självständig och på så
sätt kunna styra över sitt liv, samtidigt som den bidrar till stirrande och
kategoriserande. Människor har ibland svårt att förhålla sig till rullstolen på stan,
och går omvägar. I en annan kontext kan rullstolen dock fungera på ett sätt som
förenklar interaktionen, vilket Magnus berättelse om krogen visar.
6.7 Kategorisering och gemenskap
När vi ställde frågan till informanterna om vad de själva stirrar på, så berättade
många av dem att de ofta tittar på andra med funktionsnedsättning. De är ofta
intresserade av vad den de möter har för skada, och vad för rullstol den har. Flera
av dem brukar nicka eller heja på andra i rullstol, trots att de inte känner varandra.
Nils undrar varför han egentligen brukar hälsa på andra som använder rullstol, och
Pelle tolkar in det som att man i blickarna säger att ”du har också invigt den här
klanen, tillhör den här… den här exklusiva klubben”. Han menar att genom
rullstolen så förstår man varandra och att de båda har gått igenom något
traumatiskt och att genom rullstolen kan de se gemenskap i blicken hos andra med
rullstol.
32
Katja berättar att hon var den enda med funktionsnedsättning som innebar
rörelsehinder i sin ålder, i den lilla orten där hon växte upp, och att hon kände sig
väldigt ensam. Hon önskade att hon hade haft kompisar som också hade en
funktionsnedsättning när hon var barn och ungdom. Hon tror att hon i en större
stad hade träffat fler ”likasinnade”, och att hon i den gemenskapen skulle bry sig
mindre om människors stirrande. Malmberg (2012) menar att människor med
funktionsnedsättning utestängs och avhumaniseras på grund av
kroppsnormativiteten. Detta kan relateras till Katjas känsla av att vara ensam.
Liknande tankar har Magnus och Anna, som menar att man känner gemenskap
med andra i rullstol. Magnus kände en distans och motvilja att definiera sig med
gruppen människor med funktionsnedsättning, eftersom det var:
”/…/ viktigt att jag inte var som dom andra, jag var inte handikappad
på det sättet. /…/ Tills jag insåg att om jag inte är med i den gruppen
där, som jag blev liksom intvingad i på nåt sätt, för många av oss
skulle ju säkerligen inte umgås i normala fall, om det inte var så att vi
helt plötsligt hade hamnat i rullstol.” (Magnus)
Oviljan att tillhöra en grupp människor som är ”handikappade på det sättet” talar
tydligt för att människor med funktionsnedsättning kategoriseras i ett negativt
fack av omgivningen, kanske just som hjälpbehövande.
När man väl är en del av en grupp tycks det dock finnas styrka att hämta där,
vilket även Nils menar. Han berättar att många ungdomar tycker om att komma
till idrottsföreningen för personer med funktionsnedsättning. Han menar att
ungdomarna säger att:
”Åh, det är så jävla skönt att komma till idrottsföreningen liksom…
Varför det? Här är man en i mängden, här kan man slappna av… här
har jag inte blickarna på mig hela dagen, jag är inte annorlunda, utan
här är jag en i mängden…”
I gemenskapen slipper man människors stirrande, och man är inte längre
avvikande. Enligt Goffman (2011) så är det vanligt att stigmatiserade personer
känner sig osäkra i sociala relationer med ”normala” vilket innebär att de känner
osäkerhet och är mer eller mindre ovetande om vilken av ett antal kategorier man
hamnar i. Den stigmatiserade riskera att ständigt vara orolig och utan vetskap om
hur bemötandet kommer att vara, och vad den ”normale” har för uppfattning om
en. Goffman (2011) menar då att den stigmatiserade får en känsla av att vara
ifrågasatt och strävar hela tiden om att tänka på vilket intryck man ska ge.
Detta menar Nils att man slipper om man umgås med personer som är i samma
situation som en själv. Genom att umgås med andra i liknande situation känner
man sig som en i mängden och behöver inte ursäkta sig eller känna sig
annorlunda. Det framkommer av informanterna att de känner en viss tillhörighet
med andra människor i rullstol, särskilt i de sammanhang då de har gemensamma
intressen, som till exempel sport.
Emma är däremot skeptisk till att ingå i en grupp som hon eventuellt tillhör bara
för att hon använder rullstol. Däremot tittar hon på andra i rullstol för att se vad
för skada personen har, och vilken rullstol den använder.
33
Gemensamt för många av informanterna är att de själva stirrar på människor med
funktionsnedsättning. De förklarar sitt stirrande med intresse för vad de som de
möter har för funktionsnedsättning. Garland-Thomson (2009) menar att alla
stirrar, men stirrandet mellan främlingar är komplicerat. Hon menar att frågan är
inte om vi ska stirra, utan hur vi ska stirra – och reser frågan om det goda seendet,
med inspiration av författaren Susan Sontag. Stirrandet kan bli ett slags våld, och
det finns gott stirrande och dåligt. Det dåliga stirrandet är att stirra utan att känna
igen, att inte vilja närma sig den man möter. Det goda stirrandet kan sägas vara
det som sträcker ut – att identifiera sig med den som man stirrar på.
6.7.1Sammanfattning
Genom att titta på andra personer i rullstol kan enligt informanterna vara av ren
vänlighet, men också av en nyfikenhet och en undran över den andres
funktionsnedsättning. Att känna en samhörighet med andra blir mer påtaglig i
grupper där man har gemensamma intressen, och avsaknad av människor i
liknande situation kan ge en känsla av ensamhet. Att flyktigt titta på andra med
funktionsnedsättning, hälsa och nicka igenkännande på stan är något som
informanterna reflekterade över som en handling som de inte kan förklara.
6.8 Platserna och miljöns betydelse
Under intervjuernas gång har det visat att kontexten har stor betydelse för om man
känner sig stirrad på eller inte. Vidare har vi kunna se att i vissa sammahang blir
informanterna stirrade på medan i andra så blir de inte det. Gör man aktiva val,
genom att välja att undvika platser, där man känner sig utstirrad? Vissa av våra
informanter uppger att de undviker platser där det finns risk att de känner sig
utstirrade. De flesta av informanterna undviker platser som har dålig
tillgänglighet, men indirekt undviker vissa av dem dessa platser för att de behöver
hjälp där, och då stirrar alltid människor mer. I situationer där informanterna inte
kan agera självständigt känner de sig utsatta, och utstirrade. Kitchin (2009) menar
att funktionshinder är något som är sociorumsligt konstruerat. Detta innebär att
vissa platser är byggda så att människor med funktionsnedsättning är”out of place
and in their place” (Kitchin, 2009:345). Platser är således också fyllda med makt.
”/…/ och jag vet om att där är trappor så måste jag liksom göra
någonting som inte är speciellt kul och det är att bli upplyft. Och då
vet jag att folk tittar, och då är jag inte in charge, då är det inte alls
kul, för då tittar dom. Då vill jag bara få det överstökat, jag vill bara…
se till så att jag kommer upp så snabbt som möjligt utan att nån ser
det. För att då känner jag mig, ja, hjälplös.” (Magnus)
Här blir kontrasten till det som anses vara ”normalt” större och innebär att man att
i denna särskilda situation blir hjälplös. Här syns det McRuer (2006) beskriver att
bilden av funktionshindrades främsta drag är beroende. Enligt Garland-Thomson
(2009) så vill vi stirra på det som avviker, som är extraordinärt och på människor
som beter sig på ett visst sätt. Det bekräftas i denna situation att människor stirrar
mer när hjälplösheten är större.
Pelle talar om privata gym som en plats han undviker. Han minns hur han fick en
nonchalant blick av receptionisten på ett gym en gång, och hur han kände att detta
var en plats där hans kropp inte fick tillträde. Pelle säger att blicken bekräftar om
man har ”rätt” att vara på en plats, och han kände att han inte fick denna
bekräftelse.
34
”/…/ är ju kroppen väldigt viktig, det är en kontext där kroppen är allt
egentligen och har man då inte en kropp på det sättet så då, då hör
man inte riktigt hemma där” (Pelle)
Detta bekräftades med blickarna som han fick. Kan vi se gymmet som normatens
högborg, där synen på kroppsidealet spelar stor roll för många som vistas där och
vad de försöker uppnå? Gymmet kan sägas vara en plats där kroppsnormativiteten
frodas, och där kroppar med funktionsnedsättning riskerar utestängas. Den
perfekta kroppen ger status, och de som inte uppnår normen kan få en känsla av
att inte riktigt höra till (Malmberg, 2012).
Andra ställen som det förekommit att informanterna undvikit är badhus och
krogen, kanske för att detta också är ställen där kroppar ska visas upp, och där
toleransen för det avvikande är lägre? Vanligare ändå är att undvika ställen med
stora folksamlingar, eftersom flera av informanterna där känner sig osynliggjorda.
Här är det avsaknandet av blickar som blir problemet. Det finns risk att någon inte
ser en och råkar hälla en öl på en, men indirekt blir ju de uteblivande blickarna en
påminnelse om att inte tillhöra normen.
Man kan dra paralleller till känslan av att inte höra till och småstäder, för på
samma vis upplever många av informanterna att människor stirrar mer i småstäder
än i storstäder, och att människor stirrar mer i vissa länder än i andra. Detta tror
informanterna har att göra med hur pass vanligt det är att människor med
funktionsnedsättning visar sig ute. De tror att LSS-lagen och representation i
media gör att människor inte stirrar lika mycket nu, som de gjorde förr, när de såg
någon som använde rullstol, men att de fortfarande kan märka skillnad beroende
på stadens storlek. Garland-Thomson (2009) menar också att genom att visa sig
gör man sig allt mindre oväntad. Ju oftare människor ser något, desto större chans
finns det att de börjar förvänta sig att se detta.
Katja tror att hela hennes liv hade sett annorlunda ut om hon växt upp i en stor
stad och inte ensam behövt representera människor med funktionsnedsättning,
som hon kände att hon gjorde. Hon tror att i en stor stad skulle hon lärt känna fler
människor som hade större förståelse för olikheter. Nils pratar om samma tematik:
”Jag tror också att mellan den lilla staden och den stora staden… i den
stora staden… eeeh… du är van mer, du har sett mer, än i den lilla
staden, kommunen eller orten… så blir du mer… det tror jag man
märker skillnad på. Jag tror att man märker skillnad på den lilla orten
än på en större stad.” (Nils)
6.8.1 Sammanfattning
Stirrandet är alltså beroende av kontext, vilket Garland-Thomson (2009) också
menar. Hon drar paralleller till att någon med synlig cancer i ansiktet förmodligen
inte blir så utstirrad i väntrummet på onkologen, som på andra platser. Många av
informanterna tror att människor som använder rullstol inte är en särskilt utstirrad
grupp, och att det finns andra grupper som drabbas av mer stirrande, och kanske
också framförallt stirrande med moralisk och uppläxande mening. En rullstol
tillhör inte längre något ovanligt på gatorna, och några informanter menar att det
var annorlunda förr. Och kanske är det så som Garland-Thomson (2009) skriver,
att om vi skalar bort alla som har någon form av stigma så blir de ”normala” bara
35
en liten minoritet. I detta avsnittet har vi dock kunnat se att bristande
tillgänglighet – och/eller omgivningens fördomar – kan skapa stirrande som får
informanterna att undvika platser.
6.9 Den egna blicken och självbilden
Flera av informanterna upplever att de hade sämre självbild när de var nyskadade
eller när de var unga, i de fall då funktionsnedsättningen är medfödd. Katja
reflekterar kring att hon har hittat sig själv nu och känner sig stark och trygg,
vilket även flera av de andra informanterna talar om. Men Katja säger att när hon
var yngre så upplevde hon människors stirrande som mycket jobbigare. Hon
kände sig mindre värd, och kände sig annorlunda, för att hon tog sig fram på ett
annorlunda sätt – och att människor stirrande bekräftade denna känsla.
Denna känsla av att vara mindre värd återfinns också i McRuers (2006)
resonemang om hur man som individ kan internalisera självföraktet, och se sig
själv genom andras ögon. Man ser då sig själv som Den Andre, och känner att
man inte riktigt hör till. Detta är något som kallas abjektion (Malmberg 2012), och
Lenny och Sercombe (2002) skriver att personen med funktionsnedsättning
riskerar att känna sig som ett offer, och se på sig själv som beroende och med
bristande förmåga. Detta sker i interaktionen med andra människor, och stirrande
är en sådan social interaktion (Goffman, 2011; Garland-Thomson, 2009), där
individen skapar en egen erfarenhet av att ikläda sig rollen som Den Andre.
Även Emma beskriver situationer som kan tolkas som ett slags obehag som
kommer från att avvika från normen. Det är framförallt när tillgängligheten brister
som hon känner sig obekväm, eftersom det i regel ofta leder till att människor
stirrar:
”Man vill inte bli… ska man då in… Man måste kanske ha färdtjänst,
och så stannar jag där, och alla tittar på en och så… Man stoppar upp
på ett annat vis för att man inte kommer in. Man känner sig i vägen.”
(Emma)
Detta kan också sättas i samband med Garland-Thomsons (2009) tankar om den
kroppsnormativitet som innebär att kroppar med funktionsnedsättning utestängs,
och att det den ideala kroppen bland annat är funktionsfullkomlig. Om du
använder rullstol så kan det leda till att du blir din funktionsnedsättning, och att
människor ser främst detta. Människor ser först rullstolen, och i andra hand
människan som sitter i den.
Trots att det beror på bristande tillgänglighet, och Emma har tankar om att det är
samhället som gör henne funktionshindrad, känner hon sig ändå illa till mods när
hon upplever sig vara i vägen. Enligt den sociala modellen (Berg & Grönvik
2007) finns förtrycket inbyggt i hela samhällssystemet, och många platser är
ordnade så att människor med funktionsnedsättning inte kan delta. Förtrycket är
även socialt. Vi tror att i de fall när tillgängligheten är sämre, så stirrar människor
mer, eftersom det finns ännu mindre utrymme för avvikelse. Enligt Hansson
(2012) leder brister i tillgängligheten till motstånd, vilket också bidrar till att
personer i rullstol pekas ut som avvikare. Då syns rullstolen ännu tydligare, vilket
förstärker stigmat.
36
Magnus talar om hur dåligt han mådde när han var nyskadad och människor
stirrade, att han kände sig ömklig, men att han nu är stark. Han talar om vikten av
träning, och att skaffa sig ett starkt psyke, och att ju starkare du är i ditt psyke,
desto mindre bryr du dig om att människor stirrar på dig.
”Tittar dom på mig på ett speciellt sätt så är det ju utifrån min…
ehhh… karisma eller… min… vad fan heter det… min utstrålning!”
(Magnus)
Magnus berättar vidare att det gäller att visa med kroppspråket att man har
självförtroende och att sträcka på sig, vilket ger omgivningen en positiv
uppfattning, och omvänt: om man sjunker ihop och visar att man tycker synd om
sig själv så kommer människor att titta på en med en negativ blick. Magnus
dunkar sig för bröstet och talar högt och säger: ”jag är jag, titta på mig, för jag är
stor och stark och häftig… det häftigaste som ni någonsin kommer att se.”
Detta kan föra tankarna till cripteorins idéer om ett medvetet funktionshinderskap
(McRuer 2006). Detta innebär ett slags ifrågasättande av normaliteten och är en
identitet som man kan ”välja”. De hinder och utanförskap som människor med
funktionsnedsättning råkar ut för kan, som vi beskrivit tidigare, leda till ett
internaliserat förtryck, att personen ser sig själv med negativa ögon. Men vid ett
medvetet funktionshinderskap kan man göra motstånd mot ableism – som är den
diskriminering som drabbar människor med funktionshinder. Man kan genom
detta ”omfamna sitt stigma”, som kan sägas innebära att man inte ska dölja sitt
stigma utan kräva sin plats, utan att be om ursäkt för vem man är (LöfgrenMårtensson 2012).
Pelle berättar att han aldrig har tvivlat på sitt eget värde, men att han hade dålig
självbild när han var nyskadad och att han inte kunde identifiera sig med bilden
som en ung, attraktiv man. Hans skada gav honom dåligt självförtroende i många
år, och han undvek människors blickar, framför allt tjejers. Han beskriver hur han
brukade rulla i korridorerna i skolan och undvek att titta upp.
Detta stämmer överrens med det Malmberg (2012) beskriver, att den normativa
kroppen anses attraktiv, medan kroppen med funktionsnedsättning inte anses vara
det. Det internaliserade självföraktet riskerar att få en att identifiera sig med bilden
som oattraktiv. Garland-Thomson (2009) menar dock att vad vi anser attraktivt
egentligen inte beror på några särskilda kroppsattribut, utan snarare hur väl vi
lyckas presentera oss som en normativ standard. Detta kan relateras till crip- och
queerteorins begrepp performativitet: att man försöker uppträda enligt idealet
(McRuer 2006).
En brytpunkt för Pelle blev när han på universitet, sju år efter skadan, vågade
möta en tjejs blick, och att det blev en händelse som gjorde att han vågade börja
träffa tjejer och tro på sig själv. Han behövde heller inte längre vara så
misstänksam mot människors blickar och deras betydelse.
”Och jag inbillar mig inte saker längre heller, det är också dumt, det är
dumt att inbilla sig att den personen tycker jag är värdelös, eller att
den personen tycker att jag är ditten och datten… handikappad och
oattraktiv och sånt, för det vet man ingenting om, det är bara en…
eeeh, en egen illusorisk… eeeh… att mentalisera vad varenda
37
människa tänker… det är väldigt svårt, då får man intervjua varannan
själv och sådär.” (Pelle)
Svårigheten att tolka blickar och förstå innebörden av dem pratar även Nils om.
Han kunde ofta undra om tjejer som tittade på honom flirtade eller om de tittade
för att han satt i rullstol.
Människors blickar, och svårigheten att tolka dem, kan förstås utifrån GarlandThomsons (2009) tankar om att vi säger någonting när vi tittar. Ögat har ett stort
vokabulär, som vi använder när vi vill att andra ska förstå vad vi menar, tänker
eller vill. Blicken kan uttrycka dominans, beundran, nyfikenhet, överraskning,
äckel, artighet, öppenhet och så vidare. Det är således många uttryck blickarna
kan ta, och svårigheten att alltid tolka dem korrekt kan såklart bli ett problem i
vissa situationer.
6.9.1Sammanfattning
Den egna blicken/självbilden visar att det internaliserade självföraktet, som
mycket av litteraturen vi läst behandlar, har förekommit hos informanterna – som
en följd av omgivningens stirrande. Med åldern har dock informanterna lärt sig
handskas med folks blickar, och drabbas inte längre lika hårt av det, samtidigt
som vissa informanter kan känna sig obekväma vid tillfällen då tillgängligheten
brister. Vi har i detta avsnitt kunnat se ett slags medvetet funktionshinderskap som
McRuer (2006) talar om, och att det i detta finns ett motstånd. Vi har också
identifierat svårigheterna med att tolka omgivningens stirrande.
6.10 Agerande, medvetna och omedvetna strategier
De flesta av de teman som vi har hittat i vårt material är intimt sammankopplade
och beroende av varandra. Självbilden är exempelvis nära förknippat med
agerande och strategier. Agerande och strategier är olika sätt att hantera de blickar
som vi identifierat. Vi har sett olika typer av agerande och strategier, och både
tydligare och otydligare exempel på motstånd.
Ett tydligt sätt att göra motstånd mot någon som stirrar kan vara att stirra tillbaka.
Garland-Thomson (2009) menar att den som ofta blir stirrad på alltid förhåller sig
till om den ska stirra tillbaka eller inte, och om man stirrar tillbaka så blir man den
som har befälet över situationen. Stirrandet gör således inte den som blir stirrad på
enbart till offer: det är också en möjlighet att ”äga” situationen. Sartre (1981)
beskriver också hur vi i en sådan situation kan vara både subjekt och objekt, och
att denna dialektik förändras beroende hur vi tittar och vem som tittar på vem.
Flera av informanterna uppgav att de stirrar tillbaka när de upptäcker att någon
stirrar på dem, men att det är beroende på dagsform, hur man mår, om man orkar
stirra tillbaka. Lika ofta väljer man att bara ignorera stirrandet. Magnus har ibland
gått fram till de barn som stirrat och sagt att de får komma och titta och känna på
rullstolen. Emma kan också tilltala den som stirrar:
Emma: ”Barn får ju stirra. Men är det en vuxen så stirrar jag tillbaka
faktiskt.”
Elin: ”Vad brukar den personen göra då?”
38
Emma: ”Då tittar de ju bort, mmm. Ibland frågar jag om jag har spillt
på mig! (skratt)”
Elin: ”Vad händer då?”
Emma: ”De bara går!”
Enligt Foucault (1987) så finns makt överallt och reproduceras hela tiden. Där det
finns makt finns det alltid motmakt, eftersom makt inte är något som bara tas och
besitts. Makt är alltså inte enbart något negativt, utan också något positivt och
produktivt, som kan ta sig olika uttryck och förändras. I exemplet ovan, där Emma
frågar om hon spillt på sig, kan man se ett tydligt exempel på motmakt. Genom att
stirra tillbaka och ställa en fråga som kan ses som lite fräck agerade hon med
humor som motmakt.
Alla informanterna beskriver att den som stirrar och blir upptäckt ofta verkar
skämmas för sitt stirrande. Lenny och Corombe (2002) visar i sin studie att den
som stirrar står i ständig konflikt med att stirra eller inte stirra. När någon
upptäcker en som stirrare blir man själv fixerad och kategoriserad i denna roll:
som en stirrare (Sartre 1984).
Att stirra tillbaka är att ett sätt att göra motstånd och kan ses som en slags
medveten strategi. Vi kan också se mer omedvetna strategier. En sådan kan vara
de många informanternas tillåtande hållning till barns stirrande. Den tillåtande
hållningen kan ses som ett sätt att orka med stirrandet. Goffman (2011) menar att
det kan bli särskilt påtagligt när ett barn stirrar att det upplevs som ett intrång i
privatlivet. Informanterna tolkar dock barns stirrande som självklart och till och
med positivt, och att de bara är nyfikna, vilket motsäger Goffman. Vi gör vår
studie utifrån en annan historisk kontext, vilket naturligtvis påverkar bilden av
barns stirrande.
Liknande den tillåtande hållningen kan strategin att stänga av vara ett sätt att
hantera människors stirrande. Nils vet inte vad som skulle hända, hur han skulle
påverkas, om han inte stängde av. Personer runtomkring kan ibland uppleva
omgivningens stirrande som värre än informanterna. Anna beskriver en situation
när hennes mamma tyckte att människor på stan stirrade mycket, medan hon själv
inte märkte något. Nils bekräftar detta:
”Nej, man stänger av. Ja, det är mer mina barn som säger pappa,
varför stirrar dom så? Låt dom stirra, skitsamma liksom.” (Nils)
Nils liknar stirrandet vid smärtproblematik:
”Det finns där och det har funnits där länge [förf. anm: människors
stirrande] så att du... du bara stänger av liksom. Men det är nog som...
smärtproblematik, eller nåt sånt där... till slut lär du dig bara stänga
av.” (Nils)
Katja och Pelle som inte heller bryr sig om att människor stirrar, berättar att de
tror att människors stirrande beror på brist på kunskap om funktionsnedsättning.
Garland-Thomson (2009) menar att lusten att stirra i kombination med vetskapen
om att det är fult att stirra kan skapa ångest hos den som stirrar. Hon menar dock
39
att denna ångest kan vara positiv för stirraren och hjälpa dem att förstå sig själva
och ”nya världar.” Stirrandet fyller då en normativ funktion, men kan också,
enligt Garland-Thomson (2009) leda till ökad kunskap.
Nästan lika ofta som människor stirrar, så tittar de också bort. Några av
informanterna berättar att vid tillfällen då människor aktivt tittar bort, så kan de
rulla närmare, och ibland till och med rulla på dem, för att de som ignorerar dem
ska tvingas se dem. Garland-Thomson (2009) skriver att det är stirrarens ständiga
val: att stirra eller titta bort. Att titta bort och osynliggöra någon annan, kan
liksom att stirra på någon, vara att utöva makt. Att rulla närmare, eller till och med
på någon när man exempelvis står i kö, för att bli upptäckt, blir ett tydligt
motstånd, ett tydligt utövande av motmakt. Detta ser vi också som en medveten
strategi för att hantera stirrandet.
Det är också så att omgivningen stirrande kan skapa en ilska som är positiv och
skapar handlingskraftighet. Pelle berättar hur han, vid ett tillfälle när han var
yngre, kände ett stirrande som han upplevt negativ att han kände sig stärkt istället
för nedtryckt:
”Då när man var yngre var man mer så att... man var mer revolutionär.
Jag skulle minsann själv gå ut och roa mig som alla andra... jag ska...
jag ska... eeeh... leva livet utan begränsningar, så gott det går, så att
jag, jag... jag känner nog en... det triggar nog igång en slags lust att jag
ska nog... Även om de tittar ner på mig, som om jag är mindre värd, så
ska jag ändå in där och ta mig en öl och ha roligt.” (Pelle)
Att inte bry sig om den kategoriserande och stigmatiserande blicken kan tolkas
som ett tydligt motstånd. Cripteorin talar om det hierarkiska förhållandet mellan
människor med funktionsnedsättning och dem utan, och där de med
funktionsnedsättning är underordnade (McRuer2006). Genom att ta sig in till
krogen som signalerade att han inte var välkommen, visade Pelle att han krävde
sin plats. Detta är något som McRuer (2006) talar om som ett viktigt motstånd
inom cripteorin. Det blir också ett slags motstånd till det som McRuer (2006)
benämner som det internaliserade självföraktet, då människor anammar de
förtryckandes perspektiv, väljer att anpassa sig och försöka dölja det som sticker
ut, istället för att göra motstånd.
Ett annat sätt att göra motstånd är att se ner på de människor som stirrar. Magnus
säger vid ett tillfälle, som vi också citerar i avsnittet om den medlidande blicken,
att han tänker: ”det är inte mig det är synd om, det är dig. Jag har ett mycket
bättre liv än du, lille vän.” Även Emma visar exempel på liknande motstånd, när
hon beskriver att hon kan känna ilska när någon stirrar och att: ”Jag tycker bara
att det är lite patetiskt alltså. /…/ Jag tycker mer synd om dem.”
En mer omedveten strategi kan vara viljan att ”smälta in”. Några informanter
känner att de måste vara trevliga mot omgivningen, för att de använder rullstol.
”För det finns en massa skrönor… att man är sur och tråkig, jobbig och
allt det där [förf. anm: när man har en funktionsnedsättning]… Man
vill ju inte… man vill inte vara en belastning.” (Nils)
40
Nils resonemang visar på att han ibland känner att han måste representera alla
människor med funktionsnedsättning. Även andra informanter tycks känna att de
måste vara trevliga och förklara sin situation, även vid tillfällen då de inte känner
för det. Detta kan man förklara utifrån cripteorins tankar om normaten, där
normen sällan ifrågasätts, och att det avvikande är det som måste förklaras
(McRuer 2006).
Hansson (2012) skriver om att man ser personer med funktionsnedsättning som
hjälpbehövande och detta hjälpbehovet blir representativt för gruppen. Genom att
känna sig underminerade i den sociala relationen kanske utrymmet för eget
handlade blir mindre och på så vis svårare att agera självständigt. Nils berättar om
en sådan situation, när en man som plötsligt fick syn på honom började putta
honom uppför en backe, utan att ens fråga Nils om han var intresserad av denna
hjälp. Nils tyckte inte alls om den okände mannens handling, men sa inget, av
rädsla att stämplas som otrevlig. Detta, och liknande situationer som
informanterna berättar om, kan sättas i samband med vad Hansson (2012) skriver
om att det finns ett moraliskt tvång, att ta emot hjälp. Om man inte accepterar
denna hjälp, riskerar välviljan som man möts i att gå över i ett förakt. Samtidigt
undanhåller man sin självständighet genom att ta emot hjälp och rollen som
avvikare stärks. Att ta emot hjälpen kan göra att utrymmet för eget handlande blir
mindre, och gör det svårare att agera självständigt.
6.10.1 Sammanfattning
Vi har i vårt material kunnat se att informanterna intar olika strategier för att
kunna hantera stirrandet från omgivningen. Dessa kan vara både medvetna och
omedvetna. Genom att stirra tillbaka så kan man ge signaler till den som stirrar att
de gör något ofint. Att informanterna agerar med motmakt är ett sätt, då man
kanske ser och känner att den som stirrar har gjort ett övertramp på integriteten.
Man visar sig, genom att tilltala eller rulla närmare stirraren. Lika vanligt är det att
inte bry sig och stänga av, vilket kan ses som en mer omedveten strategi. Likaså
att ha en tillåtande hållning till barns stirrande. Bristen på kunskap hos barn blir
förklaringen till barns stirrande, men vuxna förväntas ha mer kunskap och inte
stirra. Att känna att man måste vara trevlig för att man representerar hela gruppen
människor med funktionsnedsättning är ett sätt att agera, vilket kan göra att det i
stunden blir en ”smidigare” och mer socialt accepterad stämning.
Många av informanterna talar om stark självkänsla i avsnittet om självbilden,
vilket blir ett mål att sträva efter, och också något som kan ses som en strategi för
att inte påverkas av stirrandet.
41
7. AVSLUTANDE DISKUSSION
7.1 Resultatdiskussion
Vårt syfte med denna studie har varit att undersöka rullstolsanvändares upplevelse
och erfarenhet av stirrande i offentliga rum, och vilka strategier som används för
att möta detta.
Alla informanterna har erfarenhet av stirrande. Många av dem menade också att
det skedde mycket ofta. Det har blivit något vardagligt, och därmed har det också
blivit svårt att minnas specifika situationer. Rullstolen innebär något oväntat,
något som människor inte förväntar sig att se (Garland-Thomson 2009). Stirrandet
tycks vara kontextbundet, och har en betydelse i ett sammanhang, och en annan
betydelse i ett annat sammanhang. Pelle ger ett tydligt exempel på detta, när han
berättar att ingen tittar på honom när han befinner sig i sjukhusmiljö, men att han
blir väldigt uppmärksammad på ställen med stora folksamlingar, som marknader
och festivaler.
Vi har i vårt material funnit fem blickar, som vi tematiserat: den nyfikna blicken,
den medlidande blicken, den beundrande blicken, den undvikande blicken och den
utstirrande blicken. Vad vi kan konstatera är att det finns en rad olika blickar, och
att de påverkar informanterna i både positiv och negativ riktning. Vi har kunnat
se, som vi tidigare nämnt, att vissa informanter i yngre åldrar internaliserade
självföraktet och såg sig själv som annorlunda, hjälplösa och oattraktiva. Den
normativa kroppen anses attraktiv, och kroppen som har en funktionsnedsättning
anses inte vara det. Man riskerar att internalisera denna bild, och se sig själv med
dessa kritiska ögon (Malmberg 2012).
En av de blickar som informanterna upplever att de blir mest störd av tycks vara
den medlidsamma blicken som signalerar ett ”tycka-synd-om”, vilket kan
relateras till Barron (2004) om att det finns föreställningar om att det är synd om
personer med funktionsnedsättning. Under våra intervjuer kom det tydligt fram att
de flesta av informanterna tyckte illa om dessa blickar, eftersom de inte själva
anser att det är synd om dem. Pelle beskrev att när han var yngre så påminde
dessa blickar om hans sårbarhet, vilket kanske förstärkte känslan av att vara
kategoriserad som en avvikare.
Informanterna talar inte bara om hur de upplever stirrandet, utan att de också kan
tyda vad stirrandet har för innebörd. Som exempel nämner flera av dem att den
nyfikna blicken är den mest förekommande. Här skiljer det också vem det är som
stirrar, barn eller vuxna, och alla informanterna tycker att det är mer tillåtande att
barn får lov att titta eftersom de inte har kunskaper om funktionsnedsättning.
Några av informanterna mådde dåligt av stirrandet när de var yngre, då de kände
att blickarna pekade ut dem som annorlunda.De upplevde då det som McRuer
(2006) kallar för det internaliserade självföraktet, som innebär att man ser sig
själv med andras ögon: som en avvikare från normen, någon som är annorlunda,
hjälplös och oattraktiv. Dessa känslor är ett resultat av kroppsnormativiteten
(Malmberg, 2012). Informanterna menar dock att de lärt sig hantera stirrandet
med ålder och erfarenhet, och att ingen av dem egentligen bryr sig om stirrandet i
vuxen ålder. Samtidigt vittnar vissa ordval om att det sker kategorisering och
stigmatisering av människor som använder rullstol, vilket naturligtvis
42
informanterna är medvetna om. Nils nämner vid ett tillfälle att han blir stirrad på
som en alien. Det sker då en kategorisering och fixering genom blicken, som i sig
är maktutövande (Garland-Thomson, 2009). Trots detta beskriver informanterna
att stirrandet inte spelar dem särskilt stor roll, och de menar att det beror på
trygghet och att veta vem man är. Kanske är denna trygghet en del i det som
McRuer (2006) beskriver som ett medvetet funktionshinderskap? Cripteorin kan
erbjuda ett forum för motstånd och en möjlig plats för avvikelser och hyllningar
till dessa.
Många av informanterna tror dock inte att människor som använder rullstol är en
särskilt utstirrad grupp, utan att det finns människor med andra typer av
funktionsnedsättning som drabbas av mer stirrande. Kanske kan detta stämma,
och att det finns funktionsnedsättningar som ger ännu större stigma.
Informanternas tankar kring varför de inte känner sig särskilt stirrade på tror de
beror på att människor med varierande funktionsförmågor representeras oftare i
media nuförtiden än förr, och att LSS-lagstiftningen har öppnat upp för människor
med funktionsnedsättning, och att rullstolsanvändare därmed är mer synliga i de
offentliga rummen. Många av informanterna säger att människor stirrade mycket
mer förut. Detta, menar vi, kan tolkas både som att de vant sig och lärt sig hantera
stirrandet – eller att det faktiskt är så att det skett en förändring i samhället kring
synen på funktionsnedsättning.
Vi har märkt att tillgänglighet och stirrande hör ihop. Ju sämre tillgänglighet,
desto mer stirrande. När tillgängligheten är sämre, så behöver informanterna
också oftare hjälp, och detta är något som gör att de känner sig ytterligare
utstirrade. Detta kan i slutändan också leda till att de undviker platser, vilket vi
sett i vår studie. Dels är undvikandet av platser ett resultat av bristande
tillgänglighet, men stirrandet är bidragande orsak, eftersom de medlidande – eller
utstirrande - blickarna från omgivningen får dem att känna sig illa till mods. De
hålls då, som Kitchin (2009) beskriver som ”out of place” och ”in their place”: det
är de bristande och socialt konstruerade platserna som får människor att känna sig
utanför.
Hansson (2012) visar i sin studie att det finns en föreställning om människor som
använder rullstol att de är hjälpbehövande, och att denna föreställning också
innebär ett slags avhumanisering. Detta kan vara en förklaring till att platser med
bristande tillgänglighet gör att människor stirrar mer. På dessa platser bekräftas
bilden av rullstolanvändare som hjäpbehövande och speciella, vilket gör att det
avvikande förstärks – och att människor då stirrar ytterligare. Den bristande
tillgängligheten skapar stigmatisering, eftersom den stämplar människor som
avvikare. Otillgängligheten riskerar då att göra människor till de utstötta och
stigmatiserade som Goffman (2011) skriver om.
I vårt material har vi hittat en rad olika sätt att hantera stirrandet. Vi menar att det
är en strategi att inte bry sig om stirrandet. Några informanter talar om att stänga
av, och att det är något som man kan lära sig. En annan strategi kan vara att stirra
tillbaka på den som stirrar, vilket kan ses som en tydlig form av motmakt. Att
stirra på någon är att utöva makt, men att stirra tillbaka innebär ett
maktövertagande (Garland-Thomson 2009). Att rulla närmare vid tillfällen då
människor aktivt tittar bort är också ett tydligt motstånd. Många av informanterna
talar om vikten av en bra och modern rullstol. De stora rullstolarna är klumpiga
och syns mer. En rullstol förknippas med mycket negativa saker, menar några av
43
informanterna, och om den är mindre så kanske detta negativa minskar. Det kan
också ses som ett sätt att dölja sin funktionsnedsättning.
Vi har genom vår studie kommit fram till att blicken ofta fungerar normativt, men
att informanterna inte alltid känner sig stigmatiserade. Stigmatiseringen är
beroende av kontexten, liksom blickarna. Tvärtom förhåller informanterna sig
ganska avslappnade till omgivningens blickar. Människor stirrar ofta på
informanterna i vardagen, eftersom rullstolen utgör ett brott mot det normativa.
Informanterna upplever att det trots detta är sällan som de känner sig annorlunda.
Informanterna beskrev få situationer där de känner sig avvikande, och där
stirrandet upplevs som ett problem. Och i de fall där stirrandet blir ett problem,
finns det ofta också ett tydligt motstånd och medvetenhet. Däremot har vi sett det
som den sociala modellen pekar på (Berg & Grönvik 2007), att förtrycket är
inbyggt i samhällsstrukturen och vi tycker oss se att det påverkar även blicken
negativt.
7.2 Metoddiskussion
Att använda intervjuer var ett lämpligt metodval för vår studie, eftersom det är
människors upplevelser och erfarenheter som vi varit intresserade av, och som kan
säga oss något om vårt ämne. För att göra studien mer komplett hade det varit bra
att göra ytterligare intervjuer, men tiden begränsade oss. Likaså hade det varit bra
att göra en deltagande observation, gärna med filmkamera, och följt med någon av
informanterna på stan, alternativt använt varsin rullstol själva för att uppleva
människors eventuella stirrande.
Våra val av teorier upplever vi har varit relevanta för uppsatsen. Stigma-begreppet
kan ses som lite tråkigt och tungt, och som kanske riskerar cementera bilden av
människor med funktionsnedsättning som ständiga avvikare, vilket kan bli svårt
att komma ur. Cripteorin är dock en bra motvikt till detta, eftersom det där finns
mer möjligheter till att ta sig ur de förväntade rollerna och öka toleransen för
mångfalden: för ett jämlikare och mer jämställd samhälle.
En kritik mot vår studie kan vara att vi bidragit till att kategorisera människor med
funktionsnedsättning ytterligare. Att vi genom uppsatsen ger ytterligare
föreställningar om att det är ett utstirrad grupp. Vår studie är dock ett försök att få
fram personer som använder rullstol - deras perspektiv och upplevelser av
stirrande, och kanske även bidra med en mer nyanserad bild.
7.3 Förslag till kommande forskning
Vidare forskning i vårt ämne skulle kunna vara att följa informanter genom
observationer. Att vara med på stan eller krogen skulle kanske gett ett helt annat
material. De olika blickarna och informanternas strategier är ämnen som man
troligtvis kunde forskat vidare om länge.
Det skulle också vara intressant att knyta forskningen om stirrande och
tillgänglighet till socialt arbete. Hur kan man inom socialt arbete arbeta för att
stärka individers strategier och hitta möjliga sätt att förhålla sig till omgivningen?
Det pratas mycket om tillgänglighet, men kanske inte lika mycket om
omgivningens stirrande. I vårt framtida arbetsfält önskar man skapa delaktighet,
men vår studie visar att det uppkommer andra problem samtdigt.
44
REFERENSER
Barron, K. (2004). Genus och funktionshinder. I: Barron, Karin (red.) Genus och
funktionshinder. Lund: Studentlitteratur.
Bryman, A. (2011). Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber.
Berg, S. Grönvik, L. (2007). Crip theory. En preliminär positionering.
Seminarietext. http://www.kvinfo.su.se/seminarieserier/CripTheoryenintroduktion.pdf [hämtad 2013-12-19]
De Beauvoir, S. (1949/2002). Det andra könet. Stockholm: Nordstedts.
Du Bois, W.E.B. (1903/2005). The souls of Black folk. Columbia : University of
Missouri Press
Foucault, M. (1963/2003). The birth of the clinic. An archaeology of medical
perception. London: Routledge classics.
Foucault, M. (1987). Övervakning och straff. Lund: Arkiv förlag.
Garland-Thomson, R. (2009). Staring: How we look. New York: Oxford
University Press.
Goffman, E. (1971/2011). Stigma – den avikandes roll och identitet. Stockholm:
Norsteds förlagsgrupp AB.
Grönvik, L. (2012).Funktionshinder och intersektionalitet. I: Grönvik, L, Söder,
M. (red). Bara funktionshindrad. Malmö: Gleerups Utbildning AB.
Grönvik, L. (2011). Samtida funktionshinderspolitik. I: Lindberg, L, Grönvik, L.
(red.). Funktionshinderpolitik - en introduktion. Lund: Studentlitteratur.
Hansson, K. (2012). Mellan välvilja och förakt. I: Lambda nordica, Cripteori, nr
1-2, s. 102-115.
Hansson, K. (2012). Stirrandets kulturella koregrafi. I: Lambda nordica,
Cripteori, nr 1-2, s. 217-222..
Headland, T. (1990). Introduction. I: Headland, T., Pike, K. och Harris, M. (red.).
Emics and Etics: The insider/Outsider Debate. Kalifornien: Sage Publications.
Ineland, J., Molin, M., Sauer L. (2009). Utvecklingsstörning, samhälle och
välfärd. Malmö: Gleerups.
Johansson, A. (2005). Narrativ teori och metod: Med livsberättelsen i fokus.
Lund: Studentlitteratur
Kitchin, R. (1998) ´Out of Place´, ´Knowing One´s Place´: Space, power and the
exclusion of disabled people. I: Disability & Society, nr. 13:3, s. 343-356.
45
Krantz, O. (2013). Fysiska och sociala aspekter av funktionsnedsättningar och
tekniska hjälpmedel. I: Gränsløst, nr. 2, s. 9-18.
Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Lenney M., Sercombe H. (2002). Did you see that guy in the wheelchair down the
pub? Interactions across difference in a public place. I: Disability & Society, nr.
17:1, s. 5-18.
Lindberg, L. (2011). Från tiggeri till medborgarrätt-en historisk utveckling. I:
Lindberg, L, Grönvik, L. (red.) Funktionshinderpolitik - en introduktion. Lund:
Studentlitteratur .
Löfgren-Mårtensson, L. (2012). Hip to be crip? Om cripteori, sexualitet och
personer med intellektuell funktionsnedsättning. I: Lambda nordica, Cripteori, nr
1-2, s. 53-71.
Malmberg, D. (2012). To be cocky is to challenge norms: The impact of
bodynormativity on bodily and sexual attraction in relation to be cripple. I: Lamda
nordica, Cripteori nr 1-2, s. 194-212.
McRuer, R. (2006). Crip theory. Cultural signs of queerness and disability. New
York: New York University Press.
Sartre, J-P. (1941/1983). Varat och intet. Göteborg: Bokförlaget Korpen.
Svensson, M. (2012). När något blir annorlunda. Skötsamhet och
funktionsförmåga i berättelser om poliosjukdom. Lund: Lunds universitet.
Trost, J. (1997). Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur.
Internetkällor:
Länk 1: Socialstyrelsen: Frågor och svar om funktionsnedsättning och
funktionshinder, användning av begreppen:
http://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/funktionsnedsattningochfunktio#anch
or_2 [hämtad 2014-01-03]
Länk 2: Vetenskapsrådet: De forskningsetiska principerna inom humanistisksamhällsvetenskaplig forskning. www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf [hämtad 201401-03]
Länk 3: Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
http://www.regeringen.se/content/1/c6/13/22/06/8f10266e.pdf
[hämtad 2013-12-03]
Svenska Akademien. SAOB: medlidande. Tryckår: 1943.
http://g3.spraakdata.gu.se/saob/show.phtml?filenr=1/151/236.html [hämtad 201401-05]
46
BILAG0R
Bilaga 1
Intervjuguide
Bakgrund
Ålder, sysselsättning, fritid, funktionsnedsättning
1.
Har du varit med om att människor stirrar på dig, som du tror beror på din
funktionsnedsättning?
Kan du beskriva någon sådan situation? (KAN DU BERÄTTA NÄR NÅGON
STIRRADE PÅ DIG? VAD HÄNDE? VAD GJORDE PERSONEN? VAD GJORDE
DU?)
Hur känns det?
2.
Märker du någon skillnad i din upplevelse av stirrandet, beroende på din ålder och
erfarenheter? (barndom, tonårstid, vuxen)
3.
Hur agerar du i de situationerna där du blir stirrad på? Kan du minnas en särskild sådan
situation?
4.
Finns det tillfällen då du upplever att folk tittar bort och som du tror att det beror på din
funktionsnedsättning? Kan du beskriva en sådan situation?
5.
Finns det platser eller vissa situationer som du undviker/undvikit på grund av att du
känner dig stirrad på?
6.
Spelar det någon roll vem som stirrar? Barn eller vuxna?
Om det spelar roll, varför skiljer det sig mellan olika människor?
7.
Upplever du att det finns olika typer av stirrande? (Nyfikna, medlidande eller kränkande
blickar )
Reagerar du olika beroende på vilken typ av stirrande du möts av?
8.
Märker du någon skillnad i din upplevelse av stirrandet, beroende på din ålder och
erfarenheter? (barndom, tonårstid, vuxen)
9.
Varför tror du att folk stirrar?
10. Brukar du själv stirra? Om, ja, vad stirrar du på?
OM personer svarar nej:
Tror du detta gäller alla med funktionsnedsättning? Om inte, vad är det som gör att du inte upplevt
stirrande?
Om du tror att personer med funktionsnedsättning känner sig stirrade på, vad tror du att det kan
bero på?
Stirrar du själv, och i så fall på vad?
47
Bilaga 2
Informationsbrev
Vi heter Veronica och Elin och är två studenter som läser på
socionomprogrammet, med inriktning funktionshinder och åldrande, på Malmö
högskola. Vi går nu termin 6 och har påbörjat vår C-uppsats. Vi har valt att skriva
om hur blicken, eller stirrandet, eventuellt fungerar kategoriserande och
stigmatiserande.
Syftet med vår uppsats är att undersöka om människor med funktionsnedsättning
har erfarenhet av stirrande, och hur hanterar man i så fall det?
För att få så relevant information som möjligt om ämnet vill vi göra intervjuer
med personer med funktionsnedsättning. Då funktionsnedsättningar varierar från
person till person, i dess omfattning och grad, har vi valt att avgränsa oss genom
att intervjua personer som använder rullstol. Vi kommer att spela in/banda
intervjuerna för att sen kunna bearbeta materialet.
Konfidentialitetskrav:
I vår undersökning kommer vi att eftersträva att ingen annan obehörig får ta del av
materialet. Materialet kommer att förvaras av oss, som gör intervjun. I
rapporteringen av resultatet i form av en examensuppsats på Malmö högskola
kommer informanterna att avidentifieras så att man inte kan koppla resultatet
(svaren) till någon enskild person.
Frivillighetskrav:
Ditt deltagande i studien är helt frivilligt och du kan när som helst avbryta ditt
deltagande, utan närmare motivering.
Ytterligare upplysningar:
Om Ni önskar ytterligare information om vår studie ta kontakt med oss via mail,
telefon eller sms:
[email protected] eller mobiltelefon 0736 54 56 99
[email protected] eller mobiltelefon 0708 19 57 66
Du tillfrågas härmed om deltagande i denna undersökning.
48
