Att leva som närstående till någon med cancer - påverkas den egna hälsan? Katarina Sjövall 35th Scandinavian Sarcoma Group meeting Malmö 2011-05-05 Living with cancer – impact on cancer patients and partners Håkan Olsson, MD, Professor Thor Lithman, Epidemiologist, Associate Professor Dennis Noreen, statistics Bo Attner, BSc, PhD-student Barbro Gunnars, RN, PhD Bibbi Thomé, RNT, PhD Ingemar Petersson, MD, Associate Professor Lars Lidgren, MD, Professor Martin Englund, MD, PhD Katarina Sjövall, RN, PhD-student Etapper Rapport/artikel 1 Etapp 1 Etapp 2 Insjuknande, vård, överlevnad, kostnader Vård före insjuknande R 2008-05-26 2 Etapp 3a Komorbiditet och överlevnad R 2009-03-03 (remiss) Etapp 3b Vård av närmast anhörig Artikel (2) –publicerad Etapp 3c Sjukskrivning av närmast anhörig Artikel (7) – publicerad Etapp 3d Sjukskrivning av cancerpatient Artikel (8) – publicerad R 2008-09-15 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3 Etapp 4a 4 Etapp 4b Cancer Incidence and Survival in Southern Sweden 2000-2007 R 2009-06-22 Fördjupning av Lungcancer Arbetsprocess Artikel (3) – manuskript Artikel (4) - manuskript 4 Etapp 5- Komorbiditet inom alla cancerområden Artikel (5-6) Inskickade Fördjupning inom fler områden (som lungcancer) (Fördjupning avseende läkemedel etc) Granskning pågår Bakgrund Ökad cancer incidens och prevalens Förbättrad överlevnad Att leva med cancer Att bli botad Att inte överleva Att leva med cancer som en kronisk sjukdom under en längre tid Bakgrund Minskad sluten vård – fler behandlingar ges polikliniskt Närstående har fått en ökad betydelse Definition av partner Partner definieras i dessa studier som sammanlevande partner, dvs make/maka eller sambo. Partnerns betydelse Att leva som partner Oro, ångest, stress och ökad förekomst av depression Ökad ansvars- och arbetsfördelning Teoretisk ram HÄLSA - OHÄLSA Teoretisk ram Olika aspekter av ohälsa illness sickness (absence) disease Wiklund, Marklund & Alexandersson 2005 Att leva med cancer Cancersjuk Att leva med avancerad sjukdom – påverkan på det dagliga livet Sjukfrånvaro Cancer diagnos Tid Sjuklighet, vårdkonsumtion och vårdkostnader Sjukfrånvaro Partner Att leva som partner – påverkan på det dagliga livet Data insamling delstudie I-III - registerdata Tumörregistret Södra sjukvårdsregionen Epidemiologiskt centrum Socialstyrelsen Sluten-, öppen vård Försäkringskassan Sjukskrivningsdata Befolkningsregistret SCB Region Skåne Vård- och kostnadsdata Partners till cancersjuka N=11076 Sjukdomsdiagnoser, vårdkonsumtion och vårdkostnader hos närstående I. Examine health care use and health care costs among partners of cancer patients with five common cancer forms before and after the cancer diagnosis. Diagnosis of patient All diagnosis Psychiatric diseases F00-F99 Gastrointesti nal diseases K00-K93 Respirator y diseases J00-J99 Circulatory diseases I00-I99 Muscle/ skeletal disease s M00M99 General health issues Z00-Z99 1.30 1.21-1.39 1522 2.66 1.42 1.03-1.96 69 1.22 0.88-1.72 67 1.22 1.00-1.48 194 1.25 1.001.55 154 1.44 1.201.75 189 Rectal cancer RR 95% CI No. of cases 1.26 1.14-1.40 658 1.74 1.10 0.70-1.75 39 1.67 1.01-2.79 27 1.27 0.93-1.74 77 1.67 1.202.36 58 1.18 0.871.61 82 Lung cancer RR 95% CI No. of cases 1.32 1.24-1.41 1563 3.16 1.01 0.72-1.44 69 1.23 0.93-1.52 97 1.48 1.21-1.81 166 1.29 1.061.58 175 1.37 1.141.66 194 Breast cancer RR 95% CI No. of cases 1.27 1.20-1.35 1981 1.40 1.21 0.94-1.56 118 1.39 1.07-1.80 106 1.26 1.06-1.49 242 1.21 1.011.45 219 1.30 1.091.55 235 Prostate cancer RR 95% CI No. of cases 1.18 1.14-1.23 4993 1.68 1.33 1.10-1.60 202 1.14 0.97-1.35 278 1.16 1.03-1.31 498 1.18 1.061.31 625 1.28 1.161.42 653 1.24 2.02 1.21-1.24 10717 1.73-2.37 240 1.25 1.11-1.41 497 1.24 1.11-1.38 575 1.24 1.15-1.34 1177 1.23 1.141.33 1231 1.31 1.221.41 1353 ICD 10 Colon cancer RR 95% CI No. of cases Total RR 95% CI No. of cases 1.71-4.22 29 0.96-3.23 19 2.23-4.57 43 0.92-2.16 40 1.32-2.15 109 Sjukvårdsutnyttjande hos partners – före/efter cancerdiagnosen Diagnosis of patient Outpatient 1 year post / 1 year pre visits 2 years post / 1 year pre Hospital stays 1 year post / 1 year pre Hospital stays 2 years post / 1 year pre Days in hospital 1 year post / 1 year pre Days in hospital 2 years post / 1 year pre Colon cancer RR 95% CI 1.11 1.07-1.15 1.10 1.06-1.15 1.43 1.21-1.68 1.55 1.28-1.87 2.06 1.92-2.20 1.75 1.61-1.91 Rectal cancer RR 95% CI 0.95 0.90-1.00 0.97 0.91-1.03 1.0 0.77-1.30 1.0 0.76-1.32 0.94 0.84-1.05 1.05 0.94-1.17 Lung cancer RR 95% CI 1.06 1.02-1.10 1.04 1.00-1.08 1.16 0.98-1.37 1.50 1.26-1.79 1.24 1.16-1.32 1.68 1.57-1.80 Breast cancer RR 95% CI 1.05 1.01-1.08 1.04 1.01-1.08 1.10 0.96-1.27 1.08 0.92-1.27 1.11 1.04-1.18 1.03 0.96-1.11 Prostate cancer RR 95 % CI 0.98 0.96-1.00 1.01 0.98-1.03 1.16 1.05-1.29 1.30 1.16-1.46 1.32 1.27-1.39 1.76 1.67-1.86 Total RR 95%CI 1.02 1.01-1.03 1.03 1.01-1.04 1.18 1.10-1.26 1.29 1.23-1.39 1.34 1.30-1.38 1.52 1.47-1.57 Sjukvårdkostnader för partners till cancersjuka jämfört med index för allmän kostnadsutveckling SEK 2 000 1 800 1 600 1 400 1 200 1 000 800 600 400 200 0 Month Helth care costs Sjövall per partners Katarina Index Sjukvårdkostnader för partners till cancersjuka jämfört med befolkningens kostnader 1,4 1,2 1 0,8 0,6 0,4 0,2 0 Colon women Rectal women Lung women Prostate women One year pre Colon men Rectal men One year post Lung men Breast men Sjukfrånvaro hos närstående II. Evaluate sick leave by partners of cancer patients with five common cancer forms before and after the cancer diagnosis. Sjukskrivning hos partners Punktprevalens episod per person anhöriga Kolon Rektal Lung Bröst Prostata e 36 0d e 30 0d e 24 0d e 18 0d e 12 0d e 60 d gn os f Di a 60 d f 12 0d f 18 0d f 24 0d f 30 0d 36 0d f 0,16 0,14 0,12 0,1 0,08 0,06 0,04 0,02 0 Sjukskrivningsepisoder per person före och efter make/makas cancerdiagnos 0.30 The year before cancer diagnosis The year after cancer diagnosis 0.25 0.20 0.15 0.10 0.05 0.00 Colon Rectal Lung Breast Prostate Calendar year Cancer of patient 2004 2005 Colon cancer SSR 95% CI No. of cases 1.30 0.89-1.81 83 1.03 0.64-1.55 79 Rectal cancer SSR 95% CI No. of cases 1.27 0.85-1.76 52 0.90 0.54-1.37 54 Lung cancer SSR 95% CI No. of cases 1.70 1.21-2.28 118 1.76 1.24-2.40 112 Breast cancer SSR 95% CI No. of cases 1.08 0.64-1.65 298 0.93 0.50-1.51 250 Prostate cancer SSR 95% CI No. of cases 1.06 0.71-1.50 450 0.88 0.54-1.31 427 Total SSR 95% CI No. of cases 1.17 0.77-1.67 1001 1.01 0.62-1.51 922 Att leva med en avancerad cancersjukdom – närstående och patient IV. Investigate how the life situation by persons with advanced colorectal cancer and their partners is affected by living with the disease and its treatment. Att leva med avancerad colorectal cancer – påverkan på det dagliga livet Att leva som cancersjuk innebär att Att leva som partner innebär att Att uppleva sig utestängd från vård och behandling Att inte få vara med Att begränsa sjukdomens utrymme Att få vila från sjukdomen Att balansera begränsning och anpassning Att bli vårdare för sin partner Att drabbas/bli slagen av sjukdomen ändrade livets riktning Att uppleva partnern som förändrad av sjukdomen Att hantera nära relationer Att klara av ensam eller tillsammans Vilka resurser finns för närstående? Psykosociala enheter Kuratorsstöd Nätbaserade forum (Cancerfonden mfl) Anhörigföreningarna Lära sig leva med cancer Palliativ vård, närståendeuppföljning Rätt till praktisk hjälp från kommunen Vad kan och vad ska cancervården göra för anhöriga? “ … ingen frågade mig någonsin – men hur mår du? Hur klarar du av situationen? Inte förrän vi kom till hospice, och då blev det ju konstigt…” Slutsatser Hälsan kan påverkas negativt hos cancerpatienters partners – sjukdomsdiagnoser, vårdkonsumtion, sjukvårdskostnader och sjukskrivning Vissa grupper mer sårbara, patientgrupp och partners Patientens och partnerns individuella upplevelser av att vara utestängda Andra familjemedlemmar och nära anhöriga Katarina Sjövall