Upprättare: Strokeprojektet, delprojektgrupp rehabilitering Granskare: Charlotte Agnevik-Jonsson Fastställare: Verksamhetschef Åsa Linder Revisionsnr Diarienr. Sida 1 (15) Fastställandedatum Giltigt t.o.m. Tills vidare Vårdprogram Stroke – Rehabilitering - Kurator 1 Inledning och bakgrund......................................................................................................... 2 1.1 Kurator ....................................................................................................................................... 2 2 Rehabiliteringsplan ................................................................................................................. 2 3 ICF................................................................................................................................................ 3 Kroppsfunktion ................................................................................................................................... 3 4 Psykiska funktioner ................................................................................................................ 3 4.1 Emotionella funktioner............................................................................................................... 3 4.1.1 Krisreaktion.............................................................................................................. 4 4.1.2 Depression................................................................................................................ 4 4.1.3 Oro, ångest ............................................................................................................... 5 Aktiviteter och delaktighet ............................................................................................................... 6 5 Hemliv......................................................................................................................................... 6 6 Mellanmänskliga interaktioner och reaktioner ................................................................ 7 6.1 Intima relationer ......................................................................................................................... 7 7 Viktiga livsområden ................................................................................................................ 9 7.1 Arbete och sysselsättning ........................................................................................................... 9 7.2 Ekonomi ................................................................................................................................... 10 8 Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv .................................................... 10 8.1 Rekreation och fritid................................................................................................................. 10 Omgivningsfaktorer ......................................................................................................................... 11 9 Produkter och teknik ............................................................................................................ 11 9.1 Boende och omgivningsmiljö................................................................................................... 12 10 Personligt stöd och personliga relationer ...................................................................... 12 10.1 Stöd till närstående............................................................................................................... 12 10.2 Vårdarroll............................................................................................................................. 13 10.3 Barn...................................................................................................................................... 14 11 Referenser ............................................................................................................................... 15 Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 2 (15) Diarienr: 1 Inledning och bakgrund Detta dokument baseras på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för stroke (2005, 2009) och Landstinget Gävleborgs Vårdprogram stroke Rehabilitering och avser kuratorsinsatser inom sluten och öppenvård. Innehållet i dokumentet baseras på vetenskaplig evidens och beprövad erfarenhet. Målsättningen med riktlinjerna är att kuratorer inom Landstinget Gävleborg som kommer i kontakt med strokepatienter och närstående, arbetar efter en likartad struktur genom hela vårdkedjan avseende bedömning, åtgärd/behandling, överrapportering, utvärdering och uppföljning. Syftet är att ur ett psykosocialt perspektiv stödja patienter med stroke och deras närstående att hantera en förändrad livssituation. Utifrån professionen ska stöd och vägledning ges till patienter och närstående samt till vårdpersonal. 1.1 Kurator Kurator har en grundutbildning som socionom, 3,5 år, motsvarande 210 högskolepoäng. En kurator inom hälso- och sjukvården utför psykosocialt arbete, vilket innebär att stärka patientens möjligheter att hantera yttre och inre påfrestningar och att arbeta för förändringar i den sociala miljön så att patientens och närståendes livssituation utvecklas gynnsamt. Grundläggande i kurators speciella yrkeskompetens är en helhetssyn, som ger förståelse för hur fysiska, psykiska, sociala och existentiella faktorer samverkar och påverkar individens livssituation. Psykosocialt arbete bedrivs utifrån dokumenterade och beprövade metoder samt vetenskaplig evidens. Kurators roll är att genom psykosociala insatser under strokerehabiliteringen stödja patienten och dennes närstående. Insatserna bör löpa parallellt med den medicinska behandlingen. (Rydfjäll K) 2 Rehabiliteringsplan Enligt HSL 3b § och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering (SOSFS 2008: 20) ska varje patient med funktionsnedsättning ha en upprättad rehabiliteringsplan. Rehabplanen är separat dokument, ej att förväxlas med vårdplanen. Rehabplanen är patientens dokument och denne ska få ett eget exemplar. Den är dessutom en journalhandling som ska överföras till nästa vårdnivå, oberoende av journalsystem. Rehabplanen upprättas under slutenvårdsvistelsen och skall kontinuerligt revideras och följa patienten i vårdkedjan. Den skall även innefatta hur ansvarsfördelning och uppföljning skall ske under processen. Rehabplanering ska påbörjas på strokeenhet tillsammans med patient/närstående när det är möjligt. Det optimala är att den görs gemensamt med övrig rehabiliteringspersonal. I rehabplanen bör det framgå hur insatserna ska följas upp. Revidering av rehabplanen ska ske kontinuerligt genom hela vårdkedjan. Det är viktigt att lyfta fram personens resurser och begränsningar, behov och intressen samt förväntningar på kort och lång sikt. För att uppnå patientens mål bör adekvat kompetens finnas i teamet. Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 3 (15) Diarienr: Mål och delmål där kurator är involverad kan exempelvis vara då patienten vill må bättre psykiskt, förändra tankemönster, kunna be om hjälp och att återuppta sociala kontakter, dvs. mål som gäller patientens emotionella och psykologiska problem. Under rubriken övriga åtgärder i rehabplanen, kan behov av samhällsinformation, ansökan om färdtjänst etc. formuleras. 3 ICF För bedömning, målformulering och planering av åtgärder inom rehabilitering används ICFInternationell klassifikation av funktionshinder och hälsa. ICF indelas i fem områden, varav fyra kan användas i dag. Dessa är kroppsfunktioner, kroppsstrukturer, aktiviteter och delaktighet samt omgivningsfaktorer. Det femte som är personliga faktorer är ännu inte utformat (ICF, socialstyrelsen). Genom att använda sig av ICF skapas en helhetsbild av patientens situation. Vårdprogrammet för kuratorer utgår från de mest adekvata rubrikerna i vårdprogram stroke rehabilitering och ICF. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2003/20034-1 Kroppsfunktioner är kroppssystemets fysiologiska funktioner, inklusive psykologiska funktioner. Funktionsnedsättningar är ett problem i kroppsfunktioner i form av en påvisbar avvikelse eller förlust. (ICF). Kroppsfunktion 4 Psykiska funktioner Detta avsnitt handlar om hjärnan och det centrala nervsystemets funktioner, såväl övergripande funktioner såsom medvetande, energi och drift, som specifika psykiska funktioner såsom minne, språk och kalkylerande psykiska funktioner.(ICF) 4.1 Emotionella funktioner Specifika psykiska funktioner som hänför sig till känslo- och affektkomponenterna i tankeprocessen. Emotionella reaktioner utgör vanliga restsymptom efter stroke. Orsakssammanhangen är inte klarlagda, men såväl hjärnskadan som anpassningen till en förändrad livssituation antas vara möjliga orsaker. Därtill kommer att stroke kan ge utdragna krisreaktioner. Depression förekommer i medeltal hos 20-30 % av patienterna. Andra vanliga symptom är posttraumatiskt stressyndrom, ångest, emotionalism (ökad känslosamhet och blödighet) samt dysinhibition (okontrollerbar irritabilitet, aggressivitet och aggressionsutbrott). Under de nämnda emotionella reaktionerna finns olika undergrupper, exempelvis förekommer panikattacker, generaliserad ångest och blandat ångest- depressionssyndrom under rubriken ångest. Emotionalism – ökad känslosamhet och blödighet - liksom ångest är ofta socialt handikappande och kan bidra till självvald social isolering. Emotionalism minskar i frekvens och svårighetsgrad under det första året, men kan hos ett fåtal finnas kvar efter ett år och även vara bestående. Emotionalism bedöms vara mer betingad av hjärnskadan än av psykologiska reaktioner. De emotionella reaktionerna har hög komorbiditet (samsjuklighet). Försämrad Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 4 (15) Diarienr: livskvalitet, ökad sjuklighet och dödlighet, suicidrisk samt försämrad förmåga att tillgodogöra sig rehabilitering finns påvisad. Bland symptom vid stroke finns vissa som är mer psykiska till sin karaktär och de som bedöms vara mer hjärnskadebetingade, såsom emotionalism och fatique (extrem trötthet). Det förekommer även avsaknad av sjukdomsinsikt och oförmåga att uttrycka känslor. Likheterna mellan hjärnskadebetingade kognitiva symptom och beteendesymptom innebär att bedömning kan försvåras. Emotionalism är relativt lätt att identifiera. Andra tillstånd såsom posttraumatiskt stressymptom, ångest och oro i olika grader kan vara svåra att identifiera om man inte specifikt letar efter dem. Det förekommer sannolikt ett stort mörkertal avseende emotionella reaktioner hos strokepatienter. (Läkartidningen nr 24, volym 101) 4.1.1 Krisreaktion Att drabbas av stroke innebär ofta en chockartad förändring i livet, även för närstående. Den kommer plötsligt och förändrar livet i olika hög grad, vilket kan medföra en krisreaktion hos den insjuknade. Ofta är den enskilde och närstående inte fas med varandra. För att förstå och uppmärksamma en krisreaktion beskrivs krisens förlopp och symptom i fyra faser; chockfas, reaktionsfas, bearbetningsfas och nyorienteringsfas. Chockfasen kommer i det akuta skedet. Den kan omfatta timmar eller dagar och utsätter den drabbade för stark påfrestning, vilket medför att försvaren mobiliseras. Känslor av vanmakt, förtvivlan, vrede, overklighet, tomhet, samt kraftlöshet och likgiltighet är vanligt förekommande. Reaktionsfasen inträffar när patienten börjar förstå innebörden av insjuknandet. Då uppstår behov av att samtala om det som hänt. Bearbetningsfasen innebär en gradvis återgång till nuet. Det som hänt bearbetas, både i vaket tillstånd och i drömmar. Nyorienteringsfasen innebär en acceptans av förändrade förutsättningar som kan innebära en positiv syn på framtiden.(Cullberg J) Den strokedrabbade kan vara begränsad i sina kognitiva funktioner, vilket medför att han/hon inte förmår uppfatta situationen realistiskt. På grund av detta kan sorgereaktioner i vanlig mening utebli. Det kan även medföra begränsad möjlighet att bearbeta det som hänt. 4.1.2 Depression Depression förekommer i 30- 40 % hos strokedrabbade oberoende av tid efter insjuknandet. Patienter som har depression med ångestinslag och svårare symptom har i studie (Läkartidningen nr 24, volym 10) visat sig ha sämre långtidsprognos. Det kan innebära en negativ inverkan på rehabiliteringen genom försämrad fysisk och kognitiv funktionsförmåga, som i sin tur kan förlänga behovet av sjukhusvistelse. Andra negativa följder av depression är ökad påfrestning på anhöriga och en negativ inverkan på livskvaliteten. Det antas finnas ett samband mellan depression vid stroke och ökad dödlighet, samt ökad risk för återinsjuknande i stroke och risk för suicid. Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 5 (15) Diarienr: En depression kan debutera i tidigt skede eller utvecklas långsamt mot en manifest depression med klart samband till stroken. Det förefaller vara störst risk att utveckla en depression under de första månaderna efter insjuknandet. Spontan utläkning förekommer, men hos upp till en tredjedel av patienterna kvarstår symptom under det första året eller ännu längre. 4.1.3 Oro, ångest Ångest har en hög komortibilitet med depression, särskilt i akutfasen kopplat till vänstersidiga hjärnskador. Mer än 30 % av strokepatienterna drabbas av ångest, troligtvis är dock ångest underdiagnostiserat. Symptom på ångest kan vara undandragande beteende och undvikande bemästringsstrategier. Generaliserad ångest (ihållande okontrollerbar ångest och oro) har visat sig vara en försvårande faktor vid stroke. (Läkartidningen nr 24, volym 101) Kartläggning Låt patienten beskriva händelseförloppet vid insjuknandet. Utred eventuella emotionella symptom efter stroke genom samtal med patienten och där det är möjligt, med närstående eller annan i nätverket. Inhämta uppgifter från vårdpersonalen i syfte att få en samlad helhetsbild av emotionella reaktioner. Viktigt att undersöka om depression, stress och ångest förekommit redan före insjuknandet, samt att kartlägga alkohol- och drogvanor före och efter stroken, då det kan ha en självmedicinerande effekt. Kartlägg rökvanor och deras effekt på måendet vid eventuellt rökstopp. Utred om patienten har en krisreaktion samt var denne befinner sig i processen. Undersök patientens handlingsmässiga, intellektuella och känslomässiga beredskap. Som en del i krisreaktion förekommer nedstämdhet och ledsenhet, vilket är en naturlig reaktion på en onaturlig situation. Vid längre tid efter insjuknandet rekommenderas utredningsinstrumentet HAD (Hospital anxiety and depression scales) vid misstanke om ångest och/eller depression. Åtgärd/Behandling Information till patient och närstående om vanliga emotionella reaktioner vid stroke. Information till patient och närstående om krisreaktion och krisens faser. Beakta att patient och närstående sällan befinner sig i samma fas. Normalisera patientens känslor och tankar. Om patienten har svårt att uttrycka sina känslor och tankar om situationen, informera om aktuell och planerad rehabilitering. Detta för att skapa trygghet och hopp. Logoped bistår med information om patientens kognitiva förmåga. Vid samtalsbehandling, utgå från patientens individuella behov och svårigheter. Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 6 (15) Diarienr: Ge möjlighet till krisbearbetning och stöd till patient och närstående. Angående alkohol och droger se under åtgärd/behandling, mellanmänskliga interaktioner. Visar bedömningsinstrument HAD att patienten har depression och/eller ångest; samråd med patientansvarig läkare. Medicinering kompletterad med samtalsbehandling kan vara aktuellt. Informera patient och närstående om depressionens symptom. Aktiviteter och delaktighet Enligt ICF består området av följande definitioner. Aktivitet är en persons genomförande av en uppgift eller handling. Aktivitetsbegränsning är svårigheter som en person kan ha vid genomförande av aktiviteter. Delaktighet är engagemang i en livssituation. Delaktighetsinskränkning är ett problem som en person kan uppleva i engagemanget i livssituationer. 5 Hemliv Detta avsnitt handlar om att genomföra husliga och dagliga sysslor och uppgifter. Områden av hemarbete innefattar att skaffa bostad, mat, kläder och andra förnödenheter, hålla rent, reparera och ta hand om personliga och andra hushållsföremål samt att hjälpa andra. (ICF) Efter en stroke kan det uppstå rollförändringar i patientens och familjens liv. Den förändrade situationen kan medföra att det nära sociala nätverket kan vara både stödjande och begränsande för den strokedrabbades egen aktivitet. (Norrbottens läns landsting) Ett familjesystem strävar efter balans vilket innebär att om någon eller något i systemet förändras, strävar övriga efter att återställa jämvikten. Kartläggning Kartlägg patientens tidigare sysslor och roller samt nuvarande begränsningar när det gäller att utföra vardagliga aktiviteter. Betoning läggs på hur patienten uppfattar förändringen känslomässigt. Kartlägg tillsammans med patient och närstående och i förekommande fall personal, om roll – och arbetsfördelningen i familjen. Åtgärd/behandling Arbeta för att uppnå acceptans av att förändringar i patientens dagliga sysslor och roller kan vara nödvändiga. Med arbetsterapeutens kartläggning som grund, samtala med patient och närstående om den eventuellt nya rollfördelningen, och vilken betydelse denna får för respektive persons självkänsla och upplevelse av sammanhang. Uppmärksamma särskilt eventuella barns behov. Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 7 (15) Diarienr: Se avsnittet om vårdarrollen under Personligt stöd och personliga relationer. 6 Mellanmänskliga interaktioner och reaktioner Kapitlet handlar om att genomföra de handlingar och uppgifter som behövs för grundläggande och sammansatta interaktioner med människor (okända, vänner, släktingar, familjemedlemmar och andra närstående) på ett i sammanhanget lämpligt och socialt passande sätt. (ICF) Med mellanmänskliga interaktioner menas samverkan, samspel och ömsesidig påverkan mellan olika personer. Mellanmänskliga relationer handlar om möte mellan människor. Social interaktion handlar inte om fysisk aktivitet, utan om den sociala kontakten. Då en person drabbas av stroke påverkas ofta de emotionella funktionerna, (se kapitlet om emotionella funktioner) vilket innebär att relationen till närstående och andra i omgivningen påverkas. De emotionella reaktionerna/funktionerna påverkar de mellanmänskliga interaktionerna och relationerna. 6.1 Intima relationer Att skapa och bibehålla nära eller romantiska relationer mellan personer såsom mellan man och hustru, mellan älskande eller sexualpartners. (ICF) Den sexuella förmågan och lusten kan påverkas av stroken – vilket är viktigt att uppmärksamma och söka alternativa sätt att uttrycka sin intimitet. Orsaken är vanligen psykologiska mekanismer såsom oro över förmågan, nedstämdhet och depression, krisreaktion samt rädsla för att försämra hjärnskadan Andra orsaker kan vara medicinbiverkningar och någon gång hormonrubbningar. (Norrbottens läns landsting) Samtal om sexualiteten och eventuell oro relaterad till sexuallivet och parförhållandet bör ske tidigt i rehabiliteringsförloppet. Det är angeläget att uppmärksamma behovet av beröring och intimitet. Vid svårigheter med muntlig kommunikation kan beröring vara en viktig komponent i interaktionen. Kartläggning Kurator gör en psykosocial kartläggning som ligger till grund för bedömning av det stöd som patient och närstående är i behov av. Sociala, psykologiska och fysiska samt medicinska aspekter ger en helhetsbild av patientens situation. Viktigt är att uppmärksamma patienter med mildare funktionsnedsättningar samt deras närstående, då de kan uppleva situationen svår att hantera. Kartläggning och stöd bör ske så snart som möjligt efter insjuknandet, i syfte att få till stånd en fungerande interaktion mellan patient, närstående och personal. Den psykosociala kartläggningen kan bestå av följande faktorer: Familjeförhållande och socialt nätverk Sex och samlevnad Boende Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 8 (15) Diarienr: Arbete och sysselsättning Fritidsintressen Ekonomi Sjukskrivning Behov av fullmakt, god man Behov av färdtjänst, parkeringstillstånd Handikappersättning LSS Behov av kontaktperson, social samvaro enligt SoL Alkohol och droger Livssituation, ålder, tid efter insjuknandet etc. avgör vilka faktorer som undersöks. Fokus bör ligga på patientens upplevda konsekvenser av sjukdomen, fysiskt och psykosocialt. Åtgärd/behandling Med ledning av vad som framkommit i utredningen görs en bedömning av lämpliga insatser. Informera om möjlighet att ansöka om samhällsinsatser. Vid ansökan om bostadsbyte eller bostadsförtur hänvisa till kommunen. Är patienten bostadslös kontakta kommunens socialtjänst. Vid behov delta i rehabiliteringsmöte med försäkringskassan och arbetsgivare. Förmedla kontakt vid behov till fritidsaktiviteter/föreningar. Se avsnittet Rekreation och fritid. Ekonomi: Se 7.2 ekonomiskt liv. Vid behov av fullmakt, hänvisa till aktuell bank. Om patienten på grund av sin sjukdom inte kan fylla i en fullmakt, kontakta ansvarig läkare för intyg. God man: Se 7.2 ekonomiskt liv. Färdtjänst söks hos aktuell kommun/X-trafik. Information och blankett finns på kommunernas hemsida. Krav på läkarintyg varierar mellan olika kommuner. Parkeringstillstånd söks hos aktuell kommun. Handikappersättning söks hos försäkringskassan. LSS stöd och service till vissa funktionshindrade. Aktuellt kan vara ledsagare och personlig assistent. Ansöks hos kommunen alternativt försäkringskassan. Insatsen råd och stöd ansöks via landstinget. http://www.socialstyrelsen.se/regelverk/lagarochforordningar/lagenomstodochservicet illvissa Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 9 (15) Diarienr: Alkohol och droger: Framkommer överkonsumtion eller missbruk av alkohol/droger, samtala med patienten om hjälp att bli drogfri. Se aktuell kommuns beroendevård. Samråd med patientansvarig läkare om överkonsumtionen. I det fall patienten är en fara för sig själv eller andra, eller inte vill ha hjälp på frivillig väg, ska anmälan till socialtjänsten göras av ansvarig läkare enligt LVM (lagen om vård av missbrukare). http://www.socialstyrelsen.se/regelverk/lagarochforordningar/lagenomvardavmissbruk areivissa Se även kapitlet Stöd till närstående. 7 Viktiga livsområden Detta avsnitt handlar om att engagera sig och utföra sådana uppgifter och handlingar som krävs vid utbildning, arbete, anställning och ekonomiska transaktioner. (ICF) 7.1 Arbete och sysselsättning Studier/arbete är för många en viktig del i livet. Restsymtom efter stroke kan påverka patientens förmåga att studera eller arbeta. Det är viktigt att beakta beteendeförändringar som ökad uttröttbarhet, stresskänslighet och nedsatt initiativförmåga. Patienter med TIA eller relativt snabbt övergående symptom kan ha en benägenhet att bagatellisera sin situation och snabbt vilja återgå till arbete eller studier. Samarbetspartners för patienten i fråga om studier eller arbete kan vara försäkringskassa, företagshälsovård, arbetsgivare, studieansvarig och arbetsförmedling. Andra viktiga professioner förutom kurator, är sjukskrivande läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped och neuropsykolog. Kartläggning Patientens hinder/möjligheter att återgå i studier/arbete. Stressnivå i arbetet. Graden av fatigue. Förlust sorgereaktioner i de fall återgång till arbete/studier inte är möjligt. Åtgärd/behandling Samtal om copingstrategier vid brister i kognitiva förmågan och upplevd trötthet och stress. Delta vid behov som stöd för patienten i rehabiliteringsmöte med arbetsgivare, försäkringskassa och eventuell facklig representant och annat personligt stöd. Vid behov informera försäkringskassan och arbetsgivare om att brister i den kognitiva förmågan och trötthet är vanligt förekommande symtom som kan ha betydelse för arbetsförmågan. Ge information om möjligheten till arbetsresor, söks hos försäkringskassan. Informera den som inte kan återgå till förvärvsarbete om möjligheten att ansöka hos kommunen att delta i daglig verksamhet. Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 10 (15) Diarienr: Vid behov, erbjud krisbearbetande samtal. 7.2 Ekonomi Grundläggande ekonomiska transaktioner. Att engagera sig i varje form av enkel ekonomisk transaktion såsom att använda pengar för att köpa mat eller varor och tjänster eller spara pengar. Eventuella kvarstående kognitiva begränsningar hos patienter som haft stroke kan innebära svårigheter att sköta sin ekonomi. (ICF) Kartläggning Kurator gör en bedömning av patientens förmåga att sköta sin ekonomi genom samtal med denne och eventuellt närstående. Hur har ekonomin skötts tidigare, finns god man förordnad? Samarbeta med arbetsterapeut som utför en grundligare kartläggning av patientens förmåga att utföra olika aktiviteter gällande ekonomin. Åtgärd/behandling Visar det sig att patienten inte är i stånd att sköta sin ekonomi kan ansökan om god man bli aktuell. Ansökan görs till Överförmyndarenheten i kommunen eller i vissa kommuner, direkt till Tingsrätten. Se respektive kommuns hemsida. Vid behov uppmärksamma patienten om möjlighet att ansöka om försörjningsstöd via socialtjänsten. 8 Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv Detta avsnitt handlar om de handlingar och uppgifter som krävs för att engagera sig i organiserat socialt liv utanför familjen. Här ingår rekreation och fritid, andlighet och religion, mänskliga rättigheter, politiskt liv och medborgarskap. Här nedan tas endast avsnittet rekreation och fritid upp, men det är viktigt att med ledning av övriga avsnitt som ingår i kapitlet, utreda vad som är betydelsefullt för den enskilde och fokusera på det. 8.1 Rekreation och fritid Enligt ICF innefattar avsnittet lek, sport, konst och kultur, hantverk, hobbies och umgänge. Det är vanligt att stroke påverkar förmåga och lust till aktiviteter och samvaro med andra. Personer som drabbats av stroke behöver ofta stöd för att komma igång med fritidsaktiviteter eller andra verksamheter från tiden innan insjuknandet, eller upptäcka nya. Motivation att finna och utveckla intressanta möjliga aktiviteter kan öka självförtroendet och minska rädslan eller oviljan att leva vidare med nedsatt funktion. Fritidsaktiviteter och socialt umgänge kan vara betydelsefullt för god livskvalitet och förebygga depression. För somliga som drabbats av stroke upptar vardagssysslor största delen av tiden, varför det inte finns ork och energi över till fritidsaktiviteter. Det finns även risk för att en person efter stroke ofrivilligt får mer ”fritid”. Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 11 (15) Diarienr: Kartläggning Genom samtal ta reda på patientens tidigare fritidsaktiviteter och intressen och betydelsen av dessa. Undersök möjligheter och hinder för att fortsätta utöva dem. Hinder kan vara att möta omgivningen med de konsekvenser stroken gett, exempelvis att man använder sig av hjälpmedel, afasi, långsamhet, minnessvårigheter eller depression. Utforska patientens reaktion på förbud mot framförande av motorfordon och innehav av vapen. Åtgärd/behandling Samtal och motivationsarbete i syfte att finna lämpliga strategier och därmed undanröja eventuella hinder för ökad självständighet och gott socialt liv. Hjälpa till att finna balans mellan aktivitet och vila, samt hur den befintliga energin ska fördelas. Uppmuntra och bistå patienten i att träffa familj och vänner. Strategier för hur patienten ska utsätta sig för obekväma situationer, t ex att ta sig till biblioteket på egen hand. Följa upp känslomässiga reaktioner i samband med det. Visa på möjligheter att man även efter sjukdomen kan ha en fortsatt roll i samhället. Tillsammans med patienten söka efter nya aktiviteter som kan vara intressanta och lämpliga. Ge information om föreningar, t ex strokeförening och afasiförening. Vid behov informera om möjlighet att ansöka om ledsagare eller kontaktperson via socialtjänstlagen/LSS. Informera om färdtjänst och vid behov bistå vid ansökan om färdtjänst. Samtal om reaktionerna vid förbud mot att framföra motorfordon eller hantera vapen. Omgivningsfaktorer Omgivningsfaktorer utgörs av den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning i vilken människor lever och verkar. (ICF) 9 Produkter och teknik Avsnittet handlar om naturliga produkter, av människan skapade produkter och system av produkter samt utrustning och teknik i en persons omedelbara omgivning, som är samlad, skapad, producerad eller tillverkad. Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 12 (15) Diarienr: 9.1 Boende och omgivningsmiljö Vid funktionsnedsättning efter stroke kan förändringar i boendemiljön behövas. Man behöver ta ställning till om det är lämpligt att satsa på bostadsanpassning eller om en helt annan bostadslösning behövs. Även begränsningar i ekonomin kan påverka bostadssituationen. Kartläggning Undersök patientens bostadssituation och dennes känslor vid eventuell förändring. Åtgärd/behandling Samtala med patienten om farhågor eller känslomässiga/praktiska hinder vid förändring av bostadssituationen som eventuellt framkommit. I de fall en patient är bostadslös är det viktigt att i ett tidigt skede kontakta kommunens socialtjänst. Vid behov, var patienten behjälplig vid ansökan om förtur till bostad. Finns indikation att ekonomin inte medger att patienten har råd att bo kvar i sitt boende, är det viktigt att det uppmärksammas innan bostadsanpassning påbörjas. 10 Personligt stöd och personliga relationer Avsnittet handlar bland annat om människor och djur som ger praktiskt, fysiskt eller emotionellt stöd, skydd och hjälp i olika avseenden. 10.1 Stöd till närstående Med närstående menas familjemedlemmar, vänner, arbetskamrater och andra i den strokedrabbades omgivning som har betydelse för denne. När en person i familjen drabbas av stroke är det en omtumlande livsförändring även för de närstående. Oro för den drabbades liv och hälsa, förändring av vardagslivets rutiner och existentiella tankar blandas. Hur de närstående reagerar och hanterar det, beror till stor del på det medicinska/psykiska tillståndet hos den som insjuknat, grad av funktionsnedsättning, men också på den närståendes egen livssituation, tidigare livserfarenhet och sårbarhet. För att återfå ett tillfredsställande och fungerande vardagsliv är det betydelsefullt att både den strokedrabbade och de närstående får stöd i sin anpassningsprocess utifrån såväl sina egna som de närståendes gemensamma behov. Detta gäller både under den akuta fasen efter insjuknandet och i ett längre rehabiliteringsperspektiv. Det finns stöd i forskningen som visar att detta är viktigt http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/17790/Stroke_Vetenskapligt_ underlag2009.pdf Ett insjuknande kommer ofta hastigt och oväntat. Många närstående drabbas av en krisreaktion. Plötsligt hamnar man i en livssituation där tidigare erfarenheter och inlärda sätt att reagera inte är tillräckliga för att man ska förstå och bemästra den aktuella situationen. Krisen kan ge upphov till både fysiologiska, motoriska, psykosomatiska och känslomässiga reaktioner. De närståendes emotionella tillstånd präglas ofta av oro och ångest, nedstämdhet och trötthet. Sömnsvårigheter är vanliga. Den drabbades mående är det centrala och de närstående riskerar att glömma sina egna behov. Vila, egna hälsobehov och mathållning kan Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 13 (15) Diarienr: bli eftersatta. Medan vård- och rehabiliteringspersonalen planerar sina insatser ”här och nu”, är de närståendes tankar på framtiden. I början av vårdtiden uppmärksammar de närstående oftast i första hand den motoriska funktionsnedsättningen och konsekvenserna av den. De kognitiva funktionsbortfallen blir oftast tydligare i ett senare skede vilket innebär en ytterligare påfrestning för de närstående. Situationen kan leda till stressrelaterade symtom och sjukdomar http://www.vardalinstitutet.net/PSUser/servlet/com.ausys.ps.web.user.servlet.PageServlet?no deid=1192&pageversion=1 De flesta människor klarar en kris om de får stöd från människor i sitt sociala nätverk. Men för vissa är det nödvändigt att få professionellt stöd för att känslomässigt kunna bearbeta det inträffade, så kallad krisbehandling 10.2 Vårdarroll Forskning har visat att närstående riskerar att drabbas av fysisk och psykisk ohälsa (Hulter Åsberg K, Johansson L.). Det är vanligt att i början underskatta den omställningsprocess som krävs av den närstående, såväl fysiskt som psykiskt. För närstående kan det vara svårt att veta vilken roll man ska inta till den drabbade. Att hjälpa den strokedrabbade med sådant denne tidigare klarat själv är inte okomplicerat. Svårigheterna ökar om man dessutom inte har kunskap om hur man kan hjälpa till. Väsentligt är också om närstående vill hjälpa till och i vilken omfattning. Självfallet har relationen en avgörande betydelse hur samspelet kommer att gestalta sig. Olika roller kan kollidera. Nära relationer är inget givet kriterium för närhet och goda relationer och inte heller för den smärta/sorg/skuld som den närstående kan uppleva. Det är viktigt att få stöd att behålla maka-/make-/barn-rollen och att i ett tidigt skede samtal om konsekvenserna av en eventuell vårdarroll. Dessa samtal bör återkomma under hela omställningsprocessen. Den närstående behöver ges stöd i att balansera mellan sina egna behov och den strokedrabbades behov. Kartläggning Vid den psykosociala kartläggningen är det viktigt att också kartlägga de närståendes situation och behov av stöd. En målsättning är att så tidigt som möjligt få till stånd en fungerande interaktion mellan patient, närstående och personal utifrån individuella förutsättningar och reaktioner på den uppkomna situationen. Det är viktigt att utgå från hur den närstående själv uppfattar sjukdomen, orsak och prognos. Detta är nödvändigt för att uppnå ömsesidig kommunikation och för att informationen ska leda till kunskap. Fokus läggs på de närståendes upplevda konsekvenser av sjukdomen, fysiskt, psykiskt och socialt. Kartlägg; de närståendes behov av stödkontakt och krisstöd. närståendes relation till patienten. närståendes behov av information om samhällets stödfunktioner. Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: eventuella husdjurs betydelse för patienten. om patientens eventuella djur är omhändertagna. Sida 14 (15) Diarienr: Åtgärd/behandling Stödjande och/eller bearbetande samtal där de närståendes tankar om framtiden bör uppmärksammas för att de skall kunna få stöd i sin egen anpassningsprocess. Närstående till strokedrabbade med emotionella, språkliga och kognitiva störningar, negativa personlighets- och beteende förändringar och/eller med stort vårdbehov, upplever ofta en långvarigt påfrestande livssituation. Dessa närstående behöver därför stöd under en lång tid. Vid behov ha parsamtal/nätverkssamtal. Vid eventuella kommunikationssvårigheter är det viktigt att i samtalet samarbeta med logoped. Uppmärksamma frågor om sex och samlevnad i samtalet med närstående. Detta eftersom den sexuella förmågan, lusten och sexuallivet kan påverkas negativt efter stroke. Se även avsnittet Intima relationer. Information och vägledning. Informationen kan handla om konsekvenserna av en stroke, hur de kan påverka vardagen och relationen. Det kan också handla om att informera om vilka stödinsatser som finns i samhället. Initiativet till informationen bör komma från kurator. Informationen ska utgå från den närståendes egen förståelse av situationen och bör ges vid flera olika tillfällen och på olika sätt. Vid misstanke om att djur inte tas om hand kontakta närstående, polis eller länsstyrelsens djurskyddsenhet. 10.3 Barn I propositionen”Vissa Psykiatrifrågor m.m.”, som antogs av regeringen 1 januari 2010 har en ändring gjorts i hälso- och sjukvårdslagen www.regeringen.se/sb/d/2881/a/127021 Där åläggs personal en skyldighet att särskilt beakta behovet av råd, stöd och information till barn om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada. En del av dem som drabbas av stroke har ansvar för minderåriga barn. Andel barn till strokedrabbade som upplever psykisk ohälsa är betydande, framförallt under förälderns sjukhusvistelse. Även om den drabbade förälderns hälsotillstånd och funktionella förmåga har betydelse för hur barnet upplever situationen, är det den bild som barnet själv gör sig av situationen som har störst betydelse för hur de reagerar känslomässigt. Men även andra faktorer påverkar barnet såsom föräldrarnas relation, relationen mellan förälder och barn, barnets psykosociala situation och familjens förmåga till anpassning. Framförallt verkar sinnesstämningen hos den icke-drabbade föräldern ha betydelse för hur barnet reagerar känslomässigt. Dokumentnamn Vårdprogram stroke – rehabilitering - kurator Dokument ID Revisionsnr: Sida 15 (15) Diarienr: Kartläggning Kartlägg barnets situation, hur det mår, föräldrarnas eller andra närståendes förmåga att stötta barnet och om det ev. har behov av särskilt stöd. Kartlägg om det finns behov av kontakt med socialtjänsten. Åtgärd/behandling Om barnet är i behov av särskilt stöd kan det vara lämpligt att detta stöd ges av skolkurator, ungdomsmottagning, socialtjänst eller i förekommande fall BUP. Om det finns misstanke om att barnet far illa, föreligger anmälningsskyldighet enligt hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen. 11 Referenser Cullberg Johan, Kris och utveckling, Natur och Kultur 2003. Forsberg-Wärleby, G.(2010) Anhörigas upplevelse. Vårdalsinstitutets Tematiska rum: Stroke- vård, omsorg och rehabilitering. http://www.vardalinstitutet.net/PSUser/servlet/com.ausys.ps.web.user.servlet.PageServlet?no deid=1192&pageversion=1 HAD www.deprimerad.net Hulter Åsberg K, Johansson L, Staaf A, Stegmayr B, Wester P O. Livet efter stroke - ny nationell studie. Klinik och vetenskap, Läkartidningen nr 41 2005 Volym 102 http://www.lakartidningen.se/old/content_0424/pdf/2108_2115.pdf Murray Veronica Mårtensson Björn, Emotionella reaktioner vanliga restsymptom vid stroke Läkartidningen Nr 24- 2004 - Volym 101. http://www.lakartidningen.se/old/content_0424/pdf/2108_2115.pdf Rydfjäll Kerstin, Kuratorns roll i strokevården, Sunderby sjukhus, Norrbottens läns landsting, 2006. http://www.nll.se/hg2.aspx?id=9704 Socialstyrelsen, ICF; klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, kortversion. Bokförlaget Bjurner och Bruno AB, 2008. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2003/2003-4-1 Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för stroke www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerforstrokesjukvard Socialstyrelsen, Strokesjukvård- Vetenskapligt underlag för Nationella riktlinjer2009. www.sos.se Vårdprogram för Stroke i Norrbotten – Omvårdnad/Rehabilitering. www.nll.se