Institutionen för farmaci Farmaceutiska fakulteten Uppsala universitet vårterminen 2009 Förmedling av svåra besked till cancerpatienter C- uppsats i samhällsfarmaci, 15 hp Författare: Amanda Bergvall Handledare: Hanna Fagerlind Examinator: Sofia Kälvemark Sporrong 1 Abstract Background: To give bad news to a patient is not a simple task for the physician. The physician has to handle strong emotions from patients and relatives and carefully consider the amount of information given at the same time. Giving bad news to patients is an important part of the work as an oncologist, however they get little or no training during their education. Objectives: The aim of this study is to describe and analyze how bad news is communicated to cancer patients. Methods: 70 routine oncologist-patient consultations were audiotaped. Patients included have the diagnosis gastrointestinal (GI) cancer. All consultations were listened to and the consultations that contained bad news were sorted out and transcribed. The focus was on emotional response, type of information and the use of open and closed ended questions. Results: There was much discussion about medical issues such as treatment plan and almost no discussion about psychological issues. The physicians used both open and closed ended questions. One of the three doctors seemed more empathic than the other two. Discussion: The ability to give emotional response to the patient varied between the physicians. Because the physicians’ behavior affect patients’ ability to cope with their disease it is important that the physician has an empathic effort. To get the same quality in all consultations perhaps more education in giving bad news is required. Conclusion: The way in which oncologists approach bad news disclosure seem to be highly individual. 2 Innehållförteckning 1. Introduktion 4 1.1 Kommunikation inom cancervården 4 1.2 Att få ett svårt besked 5 1.3 Att ge svåra besked 6 1.4 Patienternas åsikter om hur svåra besked bör ges 8 1.5 Läkares syn på att ge svåra besked 8 1.6 Att ge svåra besked i praktiken 9 1.7 Utbildning i att ge svåra besked 10 2. Syfte 11 3. Metod 11 4. Resultat 12 5. Diskussion 20 5.1 Metodologiska begränsningar 24 6. Slutsats 24 7. Referenser 25 3 1. Introduktion Cancer är en vanlig sjukdom och i Sverige drabbas ca 50 000 personer årligen. De vanligaste cancerformerna är prostatacancer, bröstcancer, tjock- och ändtarmscancer, hudcancer och lungcancer. Cancer är, näst hjärt- och kärlsjukdomar, den vanligaste dödsorsaken i Sverige och för personer under 75 år är det den vanligaste dödsorsaken. Cancer står för 25 procent av alla dödsfall i Sverige varje år. Globalt är lungcancer den vanligaste cancerformen följt av bröstcancer, tjock och ändtarmscancer, magsäckscancer och prostatacancer. (1) Gastrointestinal (GI-) cancer är samlingsnamnet på cancersjukdomar i mag- tarmområdet, t ex tjock- och ändtarmscancer, magsäckscancer och bukspottskörtelcancer (2). Tjock- och ändtarmscancer är en vanlig cancerform som drabbar ca 5000 personer årligen i Sverige (1). Antalet personer som drabbas av magsäckscancer är ca 1000 (3) och bukspottskörtelcancer ca 900 personer årligen (4). Prognosen för en patient som drabbas av GI-cancer ser olika ut beroende på cancerform. Möjligheten att botas från tjock- och ändtarmscancer beror på vilket stadium cancern befinner sig i. Om sjukdomen upptäcks när cancern enbart finns i tarmväggen, kan de flesta botas. Har sjukdomen funnits under en längre tid så att tumören vuxit igenom tarmväggen och spritt sig till lymfkörtlar eller till andra delar av kroppen så ser prognosen sämre ut (5). Även magsäckscancer delas in i olika stadier, lokaliserad magsäckscancer som är botbar och spridd magsäckscancer som är obotlig (3). Bukspottskörtelcancer ger få symptom och är därför svårupptäckt. Ofta upptäcks inte en sådan cancer förrän i ett sent skede och därmed avlider många som har bukspottskörtelcancer (1). 1.1 Kommunikation inom cancervården God kommunikation är viktigt för såväl patienter som läkare. Patienter som inte är nöjda med kommunikationen med sin läkare är oftare missnöjda med vården. De har också oftare missuppfattningar angående sin sjukdom och prognos och känner också lägre förtroende för läkaren än de som är nöjda med kommunikationen. Läkare som upplever sig vara dåliga på att kommunicera med svårt sjuka patienter har ofta en känsla av att ha svikit patienten eftersom denne kanske inte kan bli frisk igen (6). Många av dessa läkare har ofta symptom på utbrändhet vilket i sin tur påverkar deras kommunikationsförmåga med patienterna (7). Det har visat sig att cancerpatienter som fått mycket information och har mycket kunskap om sin sjukdom har lättare att bearbeta sjukdomen, oavsett stadium av cancern (8). Att få så mycket information som möjligt är ett sätt för patienten att få kontroll över situationen (9-11). Alla patienter vill dock inte ha information, att veta så lite som möjligt om sjukdomen är en 4 copingstrategi som vissa patienter använder (9). För att inleda ett samtal med en cancerpatient är det viktigt för läkaren att först skapa ett förtroende hos patienten. Detta kan göras genom att börja samtala om neutrala ämnen. I detta inledande skede är det viktigt att läkaren lyssnar och visar intresse för det patienten vill säga. Det är lätt hänt att ett neutralt samtal blir rutinmässigt och att läkaren inte riktigt lyssnar på patienten. För att skapa en bild av patientens situation och för att patienten ska kunna beskriva detta med egna ord är det viktigt att läkaren ställer öppna frågor. Efter ett antal frågor är det bra om läkaren upprepar det som patienten berättat så att problemet ringas in. Om patienten framför ett problem är det inte lämpligt att ge överdriven uppmuntran, då kan patienten känna att problemet bagatelliseras. Vårdpersonal bör också tänka på att inte ge förhastade eller falskt lugnande besked innan det finns en säker diagnos, då kan situationen kännas ännu värre för patienten om det senare visar sig att det rör sig om en svårare diagnos (8). Det som patienterna tycker är viktigast för en god kommunikation är (9): • Att platsen för samtalet är avskild och lugn • Att det finns en avsatt tid för samtalet, att det inte sker samtidigt som t ex en undersökning • Att läkaren besvarar patientens frågor innan information ges • Att ett enkelt språk används • Läkaren bör inte anta att patienten vet allt om sin sjukdom • Läkaren bör uppmuntra patienten till att ställa frågor • Patienten vill ha ärliga svar • Den viktigaste informationen bör ges först och sedan repeteras igen • Läkaren bör inte ge för mycket information vid ett tillfälle • Läkaren bör förvissa sig om att patienten har förstått • Lämna även skriftlig information till patienten 1.2 Att få ett svårt besked Svåra besked definieras som negativ information som gör att patienten drastiskt får en förändrad bild av sin framtid, t ex ett nytt cancerbesked, återfall, att en behandling inte fungerar, att ingen behandling som kan bota sjukdomen finns eller att sjukdomen är spridd. Hur svårt beskedet är beror på patientens förväntningar innan beskedet, t ex om denne anade 5 vad som skulle sägas redan innan (11-13). Att ge ett negativt besked innebär inte bara att framföra själva nyheten utan också att möta patientens reaktion (14). Varje dag får mer än 100 personer i Sverige ett cancerbesked. Ordet cancer förknippas med något farligt och att få ett cancerbesked är svårt och väcker stor oro (15). Att få diagnosen cancer innebär inte bara ett hot om livet, utan även ett hot om förlorad kontroll över tillvaron (9). De flesta patienter hamnar i chocktillstånd vid beskedet vare sig det var väntat eller inte. Patienterna kan i denna fas visa olika slags reaktioner (15-16). Vanliga reaktioner är sorg, ilska, rädsla och skuldkänslor (9, 16). Många har känslor av overklighet (9) och reagerar med förnekelse; - ” Kan proverna ha förväxlats, kan de ha tagit fel på person?” (17). När de starka känslorna lägger sig går patienten in i en bearbetningsfas då denne börjar förstå vad sjukdomen innebär och börjar finna lösningar på eventuella begränsningar. Det finns dock undantagsfall, patienter som aldrig accepterar sin sjukdom utan förnekar den under hela behandlingen. Vi ett möte med en patient som förnekar sin sjukdom är det viktigt att inte varar aggressiv och tvinga patienten att förstå, eftersom det inte kommer att öka patientens förståelse för sin sjukdom. Istället kan det vara lämpligt att vänta till nästa möte och försöka igen eller låta någon anhörig prata med patienten (9). Även då patienten har fått en diagnos och kommit igång med en behandling så kommer patienten att få många besked på vägen och då gå igenom samma reaktionsmönster som vid det första beskedet. Patienten får t ex vänta på besked om en operation lyckades eller inte, kan få besked om att en behandling inte hjälper eller att ett återfall har upptäckts (15). 1.3 Att ge svåra besked På många onkologavdelningar saknas en särskild rutin för hur dåliga besked om diagnos, prognos och sjukdomens utveckling ska lämnas. Det finns alltså ingen mall som läkaren måste följa, men i litteraturen finns metoder beskrivna som kan förenkla för läkaren att ge ett svårt besked (6). Läkarens attityd vid beskedet spelar en viktig roll i hur patienten hanterar beskedet. Det är mycket viktigt att läkaren anpassar beskedet efter vem patienten är (10) och hur välinformerad patienten är sedan tidigare (8-9). Det är även viktigt att läkaren tar reda på hur mycket information patienten vill ha eftersom det varierar mellan olika patienter. Det kan enklast göras genom att fråga patienten (8, 9, 13). Information till patienten bör ges långsamt för att läkaren ska kunna avgöra hur mycket patienten klarar av att få veta vid det tillfället. Ges informationen stegvis så kan patienten när som helst avbryta om denne inte vill veta mer (18). 6 Förberedelser som bör göras innan mötet med patienten är att läkaren förbereder sig själv mentalt och emotionellt (10). Läkaren bör också se till att det finns ett rum tillgängligt där samtalet kan föras utan störande moment (10, 13, 14, 19). I mötet med patienten är det även viktigt för läkaren att tänka på sitt kroppsspråk. Patient och läkare bör sitta ner för att skapa en så avslappnad stämning som möjligt. Genom att söka ögonkontakt med patienten visar läkaren intresse (13). Öppna frågor används för att läkaren ska kunna skapa sig en uppfattning om hur insatt patienten är (10, 13, 20) och vilken inställning denne har till sjukdomen, t ex förnekelse av sjukdom eller orealistiska förväntningar (13). Efter det kan informationsnivån anpassas efter hur mycket patienten vet sedan tidigare (10, 13, 19, 20). För att minska chockreaktionen som är vanlig vid svåra besked är det viktigt att på något sätt förvarna patienten om det svåra beskedet (8,10,13,14,18), det kan exempelvis göras genom att meningen börjar med ”Jag är ledsen att säga att jag har dåliga besked…” (10). Informationen bör ges på ett enkelt sätt så att det viktiga i budskapet är tydligt. Det är även viktigt att använda ett lättförståeligt språk utan facktermer. Att göra pauser i samtalet möjliggör för patienten att hinna fundera över vad beskedet har för betydelse (9, 10, 13, 20). Läkaren bör vara öppen för eventuella frågor (10) och ge patienten realistiska förhoppningar (10,19). Eftersom det varierar hur mycket information de olika patienterna vill ha är det bättre att låta patienten själv fråga de allra känsligaste frågorna, t ex hur prognosen ser ut. Läkaren måste samtidigt tydligt visa att han/hon gärna besvarar patientens frågor (9). Ordvalet vid svåra besked är mycket viktigt, om prognosen t ex är osäker kan det vara lämpligt att säga ”Vi hyser ganska stort hopp om att kunna bota den”. Är prognosen mer dyster är det lämpligt att säga ”Vi borde få den under kontroll” eller ”Jag tror inte att vi kommer kunna bota den, men däremot tror jag att vi kommer kunna lindra symptomen” (9). För en patient som inte går att bota bör det framhållas att det finns effektiv symptomlindring och att patienten kommer få bästa möjliga behandling (13, 19). Patienter som mottagit ett svårt besked är i stort behov av empati och stöd. Det är viktigt att det lämnas utrymme för patienten att reagera och att läkaren uppträder lugnt och lyssnar (14). Något av det allra svåraste inom kommunikation med cancerpatienter är att bemöta patientens känslor. Det kan underlätta för patienten om läkaren ställer öppna frågor om vad patienten tänker och känner. Läkaren bör ge patienten tid att prata och kan med någon gest t ex flytta närmare patienten, röra vid en arm eller hand visa att han/hon har lyssnat. Läkaren kan också säga något i stil med Jag vet att det inte var vad du ville höra, jag önskar att jag hade bättre nyheter” eller ”Jag märker att du inte förväntat dig detta”. Patienter kan reagera olika på svåra 7 besked, men läkaren bör alltid ge ett empatiskt bemötande tillbaka (13). Att ha med sig en anhörig vid läkarbesöket kan vara ett bra stöd för patienten. Det är dessutom bra om fler än en person får ta del av informationen eftersom det kan vara lätt att glömma när mycket information ges vid ett tillfälle (9). 1.4 Patienternas åsikter om hur svåra besked bör ges Som tidigare nämnts så vill vissa patienter ha mycket information medan andra föredrar att veta mindre om sin sjukdom (21). Patienter med mycket kunskap om sin sjukdom vill ofta ha mer information medan de som förnekar sin sjukdom vill ha mindre information (9). En del patienter vill ha all information direkt, medan andra föredrar att ta lite i taget. Patienternas åsikter angående hur svåra besked bör ges varierar med utbildning, ålder och kön (21), men även med patientens personlighet och copingstrategi (9). Något som de flesta patienter har gemensamt är att de tycker det är viktigt att läkaren tar upp vad som kan förväntas av behandlingen och att det informeras om behandlingens baksidor, t ex biverkningar. Det är viktigt att läkaren visar omsorg och engagemang (21) I en studie gjord av Carlsson med flera ställdes frågan hur cancerpatienter vill att svåra besked ska ges och 20 av 24 cancerpatienter svarar att de vill ha ärliga besked. Det har även visat sig att patienter vill ha olika mycket information beroende på var i sjukdomsförloppet de befinner sig (9). Hur läkaren ger information och vid vilken tidpunkt information ges har betydelse för cancerpatientens psykologiska anpassning till sjukdomen (6). En studie gjord i USA visar att i de fall som patienterna var mest nöjda med hur det svåra beskedet gavs så förmedlade läkaren beskedet i ett avskilt och lugnt rum utan störande moment. Läkaren satt nära patienten och använde ett lättförståligt språk. (22). 1.5 Läkares syn på att ge svåra besked Att ge svåra besked är en av läkarens svåraste uppgifter (10, 19) och många som arbetar inom cancervården saknar grundläggande kunskaper i att hantera svåra situationer eller att arbeta med att ge svåra besked (8). En anledning till att det är komplicerat att lämna svåra besked är osäkerheten kring hur det kommer att påverka patienten. Många läkare tycker dessutom att det är svårt att hantera starka känslor från patient och anhöriga (10, 13). Det upplevs som extra svårt att ge negativa besked när patienten är välkänd på avdelningen, när patienten är ung eller när patienten är mycket optimistisk om att bli botad (20). Läkare anser att det som är minst jobbigt är att ge en ny cancerdiagnos. Att ge besked om återfall, att behandlingen inte 8 haft någon effekt eller att sjukdomen inte går att bota är svårare (12, 23). Återfall av cancer är det allra svåraste att meddela (23). Läkaren som bär på en dålig nyhet känner sig ofta orolig, känner ansvar för den dåliga nyheten samt rädsla för hur patienten ska reagera (13). Många läkare upplever det svårt att föra en bra kommunikation med patienten när denne vet att ett dåligt besked ska ges (11). Ett problem som beskrivs i samband med att lämna svåra besked är att det är en svår balansgång mellan att vara professionell men samtidigt empatisk (10-11) och att det är svårt att på ett bra sätt inge hopp hos en patient som har en dålig prognos (6). Vissa läkare beskriver känslan av att ha svikit patienten för att denne inte kan bli frisk (10), de känner ansvar för att sjukdomen inte går att bota (11) och kan ibland även känna skam över att ha gett patienten för stora förhoppningar. Andra faktorer som gör att läkare upplever det problematiskt att lämna svåra besked är att de känner rädsla för att inte kunna svara på patientens frågor eller att de personligen är rädda för sjukdom och död (10-11). Läkare som känner sig obekväma med att ge svåra besked kan upplevas som sämre kommunikatörer eftersom de ofta undviker alltför känsliga ämnen genom att byta samtalsämne. På så sätt hindrar läkaren patienten från att uttrycka vissa känslor (6). En dålig prognos är exempel på ett sådant ämne som läkare uttrycker det svårt att diskutera utan att förstöra patientens hopp (13). Det är viktigt att läkarna kommer ihåg att de inte är personligt ansvariga om en patient inte går att bota. En naturlig reaktion från patientens sida är att denne beskyller läkaren för sjukdomen, i den stunden kan det vara lättare för patienten att skylla på någon istället för att bearbeta beskedet. Det är då viktigt att läkaren är säker i sin yrkesroll och inte tar reaktionen som ett personligt angrepp (11). En studie gjord bland onkologer över hela världen visar att många läkare anser sig ha för lite tid att ge sig in i diskussioner med patienten (12) då arbetsmiljön ofta är stressig (10-11). Läkare som har en viss strategi att följa när de ska lämna ett dåligt besked till en patient är mindre utsatta för stress och utbrändhet än de som inte följer någon strategi (13). 1.6 Att ge svåra besked i praktiken I en studie gjord på ett sjukhus i London spelades 117 patient - onkolog samtal in (24). Samtliga samtal innehöll besked om diagnosen cancer eller att en pågående behandling inte fungerar. När banden avlyssnades analyserades det hur emotionell respons gavs, hur patient och läkare samverkade i samtalet, användandet av öppna och ledande frågor, vilken typ av information som gavs, hur information utbyttes och hur ofta informationen gavs. Huvudsyftet 9 med studien var att utreda hur dåliga besked gavs och hur detta varierade mellan olika patienter beroende på kön, ålder och prognos. Resultatet visar att det utbyttes mycket medicinsk information såsom diagnos, prognos och behandlingsmöjligheter medan psykologiska frågor knappt diskuterades alls. Få frågor ställdes till patienterna om hur de mår psykiskt. Läkarna frågade ofta om patienten förstod vad som sades, men det lämnades sällan möjlighet för patienten att tänka efter. Det gavs mycket information på en och samma gång och det fanns lite utrymme för frågor. Mycket ledande frågor ställdes vilket leder till att patienten hindras från att uttrycka oro. Det fanns skillnad mellan de olika läkarna och vissa läkare föreföll mer emotionella än andra. Det fanns dock ingen skillnad i hur informationen gavs till patienter av olika kön. (24) 1.7 Utbildning i att ge svåra besked Under läkarutbildningen får studenterna lite eller ingen träning i att kommunicera och att ge svåra besked (6, 10). De flesta läkare får lära sig att ge svåra besked först när de kommer ut i arbetslivet genom att observera mer erfarna kollegor (13). Mer träning i kommunikation under utbildningen skulle kunna bidra till mindre utbrändhet och stress i arbetslivet (7, 20). Många läkare känner sig osäkra på detta område och anser sig själva få för lite träning i att ge dåliga besked samt att hantera emotionella reaktioner från patienter (20). Med hjälp av inspelade samtal mellan läkare och patient har det visat sig att många vårdgivare kommunicerar på ett sådant vis att patienterna inte känner sig trygga att berätta om sin oro och att tala öppet om bekymmer. Tester har gjorts där en grupp läkare fick genomgå en utbildning i kommunikation. Utbildningen bestod av skriftligt material, videodemonstrationer och praktiska övningar. Läkare som genomgått utbildningen visade tecken på betydligt bättre kommunikationsfärdigheter än de läkare som inte genomgick utbildningen (8). Mer träning i att ge svåra besked under utbildningen skulle kunna gynna läkaren som skulle känna sig bekvämare och säkrare. Dessutom skulle patienten bli mer nöjd med bemötandet (10, 11, 19). Många läkare uttrycker att det finns behov av stöd i att hantera patientsituationer som är besvärliga. För att förbättra läkarnas kommunikationsförmåga krävs utökade resurser för mer och tidigare kommunikationsträning samt att strategier bör läggas upp för problematiska patientsamtal (23). 10 2. Syfte Syftet är att undersöka och beskriva hur svåra besked ges i läkarbesök, till cancerpatienter. 3. Metod Studiepopulationen bestod av patienter och läkare på onkologiavdelningarna vid två sjukhus i mellan- Sverige. Patienterna deltog i en studie rörande livskvalitet och kommunikation med läkare. Det aktuella läkarbesöket spelades in på band och totalt spelades 70 stycken patient onkolog samtal in under åren 2005-2006. Inklusionskriterier var att patienten skulle vara över 18 år, ha diagnostiserats med GI-cancer, ha tillräckligt god kunskap i svenska språket för att kunna fylla i enkäter och delta vid intervjuer samt ha tillräcklig hälsostatus och kognitiv förmåga för att kunna fylla i enkäter och medverka vid intervju. Patienterna skulle ha en beräknad överlevnad på minst fyra månader för att kunna följas över tid. Läkarna som ingick i studien bestod av 8 läkare (6 specialister och 2 ST-läkare). Tre av läkarna deltog i 15 eller fler konsultationer. De 70 inspelade samtalen avlyssnades. De samtal som innehöll svåra besked sorterades ut och avlyssnades ytterligare en gång och då transkriberades även samtalen. Materialet utgör grunden till en kvalitativ analys i vilken resultatet jämförs med bakgrundsfakta från litteraturen rörande bra/mindre bra sätt att ge dåliga besked på. Av dessa 70 samtal var fem av så dålig ljudkvalitet att de inte gick att avlyssna. 16 samtal bedömdes vid första avlyssningen innehålla någon form av negativt besked. Vid andra avlyssningen sorterades fem av de 16 samtalen bort. Dessa innehöll inga nya besked, utan det var upprepningar av vad patienten har fått veta tidigare. Ett av samtalen innehöll ett dåligt besked men inspelningen slutar mitt i samtalet så det inte gick att höra hela beskedet. Av de tio samtal som efter två avlyssningar gick att använda och ansågs innehålla svåra besked transkriberades åtta. Två samtal utgick av tidsskäl. Hela samtalen transkriberades för att även kunna se hur samtalet inleds och avslutas. 11 De transkriberade samtalen innehåller konsultationer med tre olika manliga läkare med olika lång erfarenhet i yrket. En av läkarna förekommer i sex av åtta samtal medan de två övriga förekommer i varsitt samtal. Läkare 1 har ca 15 års erfarenhet av onkologyrket. Läkare 2 har arbetat som onkolog i ca 10 år. Läkare 3 är överläkare och professor och har ca 30 års erfarenhet av yrket. Läkarna var mellan 40 och 60 år. När banden avlyssnades analyserades samtalens uppbyggnad, användandet av öppna och ledande frågor och hur patient och läkare samverkar i samtalet. Vidare analyserades om läkarna använde ett lättförståligt språk, gjorde pauser i samtalet och om de tog reda på hur mycket information patienten hade sen tidigare innan beskedet gavs. Vilken slags information som ges till patienten, hur läkarna gav emotionell respons, ordval vid det svåra beskedet var också med i analysen. Det analyserades även om läkarna följde ett särskilt mönster i samtalet och om det fanns eventuella skillnader mellan de olika läkarna och hur de bemötte olika patienter. I denna studie definieras svåra besked som negativ information som gör att patienten drastiskt får en förändrad bild av sin framtid, t ex ett nytt cancerbesked, återfall, att en behandling inte fungerar, att ingen behandling som kan bota sjukdomen finns eller att sjukdomen är spridd (13-15). 4. Resultat Totalt i de 8 transkriberade samtalen var det tre olika läkare som samtalade med patienterna kring svåra besked. En av dessa läkare är med i sex av åtta samtal (läkare 1) medan de andra två läkarna (läkare 2 och läkare 3) är med i ett vardera. Patienterna består av fyra män i åldrarna 57-82 år och fyra kvinnor i åldrarna 51-86 år. De svåra besked som ges i de åtta samtalen handlar om följande: 1. En patient har missförstått målet med behandlingen. Patienten trodde att hon var botad från sin cancer efter operation och strålbehandling men cancern går inte att bota pga. spridning. 2. Återfall av cancer och beskedet att sjukdomen inte går att bota. Cytostatikabehandlingar kommer att ges för att förlänga överlevnaden. 12 3. En bukspottkörtelcancer som inte går att operera. Tidigare behandling med cellgifter och strålning har gjorts. Bedömningen görs att ingen mer behandling gör någon nytta. 4. Cancern har vuxit till sig efter en tids uppehåll i behandlingen. Ny behandling sätts in för att stoppa ytterligare tillväxt. 5. Cancern har vuxit till sig och det finns inte någon lämplig behandling som stoppar ytterligare tillväxt. Ingen behandling sätts in eftersom det inte ger någon bra effekt och ger mycket biverkningar. 6. Sjukdomen går inte att bota, dock planeras cytostatikabehandlingar för att förlänga överlevnaden. 7. Tumören har vuxit till sig och det finns ingen lämplig behandling. Alla möjliga behandlingar för att förhindra tillväxt av tumören har redan genomförts. 8. Läkaren säger att man inte gett upp hoppet om att bota patienten, men efter att patienten frågat berättar han att prognosen inte ser så lovande ut då det troligtvis har spridit sig till lungan. Samtalets uppbyggnad ser ofta ut så att det inleds med att ta upp historik eller nämna varifrån patienten är hänvisad till läkarbesöket. T ex kan läkaren säga ” då har vi fått en remiss från kirurgen” (läkare 2), ” jag har fått lite papper från Ort där de beskriver hur de har strålbehandlat” (läkare 1), ”då, Namn har jag läst papper från Namn läkare som du träffade på mottagningen i Ort” (läkare 1). Ofta följs det av frågan hur patienten mår, ibland är frågan riktad så att den avser välmående i allmänhet medan den ibland är riktad så att den bara avser sjukdomen. Här skiljer det sig dock mellan de olika läkarna. En läkare (läkare 2) ställer inte alls frågan hur patienten mår medan en annan läkare (läkare 1) alltid frågar patienten hur denne mår. Ett dåligt besked försiggick nästan alltid av samtal om vad som har gjorts tidigare t ex operationer, strålbehandlingar och cytostatika. Läkarna gick också igenom vad patienten tar för mediciner och om smärtlindringen är tillräcklig. Läkarna ställer mycket frågor till patienten för att bilda sig en uppfattning om situationen. Ibland kroppsundersöker läkaren patienten innan det svåra beskedet ges. Det dåliga beskedet kommer i de flesta samtalen ungefär i mitten av samtalet. Frågorna som läkaren ställer till patienten är både öppna och ledande. Samtalets början innehåller mest öppna frågor, för att senare med hjälp av ledande frågor ringa in något specifikt som läkaren vill ha svar på. Ibland kan det vara svårt att urskilja det viktiga i samtalet om patienten pratar mycket. I dessa fall brukar läkaren upprepa vad patienten berättat 13 för att ringa in problemet och få klart för sig att det är rätt uppfattat ”eeh du nämner ju här att du har lite ont i magen av och till men det är inte någonting du har smärtstillande för?” (läkare 1). Det varierar mellan de olika patienterna hur mycket de pratar, men i alla samtal ges det möjlighet för patienten att uttrycka sig. I början av samtalet är det mest patienten som pratar och svarar på läkarens frågor. Mot mitten och till samtalets slut har läkaren bildat sig en uppfattning om patienten och kommer då in på behandling. Detta gör att det är mest läkaren som pratar och patienten som i vissa fall ställer frågor i denna del av samtalet. Språket som läkarna använder är genomgripande lättförståligt och information ges i ett lugnt tempo. Det är mycket pauser i samtalet vilket ger mycket utrymme för patienten att ställa frågor och prata fritt. När läkarna har ställt en fråga är han tyst ett tag efter att patienten har pratat klart, ofta lägger då patienten till något ytterligare. Pauserna i samtalet gör att patienten hinner tänka efter vad som sagts och vid det svåra beskedet är pauserna längre än i resten av samtalet. Läkare 1 ändrar tonläget och sänker rösten lite vid det svåra beskedet. Tidspress noterades i ett samtal och läkaren påpekade detta trots att kvinnan som fått beskedet hade missuppfattat syftet med behandlingen och verkade upprörd, se citat, exempel på tidsbrist i samtalet i Box 1. Box 1: Exempel på tidsbrist i samtalet. Läkare: 1 och Patient: kvinna 86 år L- nu börjar tiden rinna iväg lite grand P- ja, ja… förstår L- finns det något annat jag kan göra för dig? Patienten har fler frågor som läkaren tar sig tid att besvara, men säger efter en stund: L- vet du vad, nu rinner min tid ut. Så nu är det fler som väntar P- Jag förstår det L- Mmm. Men du kommer att få en skriftlig kallelse om en månad Informationen som gavs varierade något mellan de olika samtalen, beroende på patientens situation. Oftast gavs samma grundinformation gällande behandlingar, biverkningar och tidsschema för kommande behandlingar till alla patienter. Mycket medicinsk information gällande t ex behandlingsmöjligheter diskuterades, medan patientens psykiska hälsa inte diskuterades lika frekvent. I de fall som patientens psykiska hälsa diskuterades tog patienten själv upp ämnet. Alla läkare var noga med att informera om behandlingens upplägg och syfte. Det pratades mycket om vilken typ av cytostatika som är lämpad att behandla med, hur ofta cytostatikabehandlingar ska ges och på vilket sjukhus det ska genomföras. Det informerades om vilka biverkningar som kan uppkomma och vilka förväntningar patienten kunde ha på behandlingen. I de fall läkaren inte vill ge ytterligare behandling var de noga med att 14 informera om varför, oftast därför att behandlingen har mer biverkningar än effekt och att det är en svår balansgång. De var även noga med att patienten hade förstått informationen. Vad som upptäckts i tidigare undersökningar, t ex på röntgen eller hos kirurgen togs upp även om patienten i de flesta fall visste det sen tidigare. Vilka röntgenundersökningar som ska göras och tid för återbesök togs upp. Det diskuterades även mycket kring eventuella problem som patienten hade med t ex smärta och vilka mediciner som används och hur de fungerar. I vissa fall informerade läkaren om möjligheterna att få stödsamtal och hemsjukvård, i de fall detta erbjöds uttryckte patienten oro och behov av att prata med någon. I de fall då hemsjukvård erbjöds var patienten äldre. Några patienter fick erbjudande om att delta i en studie där olika cytostatika skulle testas och i de fallen gick mycket tid åt att informera om studien. Vissa patienter blev chockade av beskedet och läkaren fick ta om den viktigaste informationen igen och förklara samma sak flera gånger. Oftast upprepade läkaren de allra viktigaste återigen vid slutet av samtalet. Om det inte framkommit tidigare i samtalet så frågade läkaren vad patienten har fått för information tidigare; ”vad är det för besked du har fått?” (läkare 3), ”hur mycket information har du fått från kirurgen om den här tumören som är kvar nu?” (läkare 2). Detta gör att läkaren får reda på vilken nivå han ska lägga informationen som ska ges. Det är dock inte alltid som läkaren tar reda på vad patienten vet sen tidigare, se citat, exempel på när läkaren tar för givet att patienten redan vet i Box 2 där samtalet inleds med ett svårt besked. Box 2: Exempel på när läkaren tar för givet att patienten redan vet. Läkare: 2 och Patient: man 82 år L- då har vi fått en remiss från kirurgen P- mm L- de har tyvärr upptäckt att du har fått tillbaka tumören som de opererade I dessa samtal är det skillnad mellan läkarna beträffande hur emotionell respons ges. Beroende på läkarens röstläge och hur han uttrycker sig verkar den ena läkaren mer empatisk än de två andra läkarna. Vilken emotionell respons läkaren ger beror också på patienten. Vissa patienter reagerar inte lika upprört på beskedet som andra. Se citat, exempel på hur läkaren kan visa empati i Box 3. 15 Box 3: Exempel på hur läkaren kan visa empati. Läkare: 1 och Patient: man 79 år L- och sen tidigare som vi pratade om, jag vet din dotter ringde hit och frågade finns det inget mer att göra och andra läkemedel och cellgiftsbehandlingar och jag kan bara beklaga att jag… Paus L- har inte så mycket mer att komma med det finns andra cellgifter men, men chansen att du ska ha nytta av det här är så extremt liten och även om du skulle ha nytta av den så är det under en kortare tid P- mmm L- men att de har mycket biverkningar och sannolikheten att jag skadar dig än gör nytta är nog större, så det är inte av… Jag kan bara beklaga jag känner mig lite maktlös i den här situationen, jag skulle vilja ha mer saker att kunna erbjuda, men, men P- ja L- vi har gett den här sjukdomen det vad vi tror och tål och den kanske har haft någon effekt då har bromsat den tid xxx det har den absolut gjort Vissa patienter visar mycket starka känslor som kan vara svåra att bemöta och i vissa fall visar läkaren mindre emotionell respons. Se citat, exempel på när läkaren ger mindre emotionell respons i Box 4. Box 4: Exempel på när läkaren ger mindre emotionell respons. Läkare: 3 och Patient: kvinna 52 år P- det var inte roligt L- nej det är inget kul att har fått den här sjukdomen, självklart inte det förstår jag mycket väl P- och sen kan det kännas bättre eller sämre och nu känns det mycket sämre L- ja P- eller hur? L- ja P- det känns riktigt illa, det känns som jag kommer vara död om ett år Paus L- eeh det behöver du inte alls vara P- nej Lång paus L- men om jag är ärlig så kan jag inte säga annat än, annat än ehh ehh ehh det kan vara allvarligt och det kan vara så att vi inte får bort allting Ingen läkare använder någon särskild fras för att förvarna patienten på det dåliga beskedet. En vanlig inledning på det dåliga beskedet i dessa samtal är att ta upp historik ”ha eeh vi såg röntgenbilderna de senaste här i morse här… och med allt som du beskriver och med blodproverna här med tumörmarkör säger ju att sjukdomen ändå har blossat upp igen” (läkare 1). Ordvalet vid det svåra beskedet skiljer de olika läkarna åt. Alla läkare ger ärliga svar och besked men vissa läkare är mer rakt på sak. Se citat, exempel på läkare som ger besked rakt på sak i Box 5. Medan andra ”bakar in” beskedet och använder andra ord fast de vill säga samma sak. Se citat, exempel på ”inbakat” besked i Box 6. 16 Box 5: Exempel på läkare som ger besked rakt på sak. Läkare: 2 och Patient: man 82 år L- det måste jag poängtera nu att vi kan inte bota dig Paus P- det går inte? L- nej P- nej L- tyvärr P- tyvärr, nej L- har det spridit sig sådär så går det inte att bota P- det går inte? L- det enda vi kan göra det är att man i bästa fall kan få det att dra sig tillbaka men de brukar bli resistenta mot cellgifterna efter ett tag så att det funkar bara en viss tid. Box 6: Exempel på ”inbakat” besked. Läkare: 1 och Patient: kvinna 65 år L- Ja, jag vet inte hur mycket ni eller du Namn har läst på om den här sjukdomen. Det varierar så mycket allt från att man inte läser någonting alls till att man läser på otroligt mycket P- ja, nej jag har nog inte läst någonting L- nej P- jag har fått lite information xxx (skratt) L- ja, ja eeh och möjligheterna att bota en sådan här sjukdom det är det att den av något skäl upptäcks tidigt så att man kan operera bort den i sin helhet P- mm L- ee och tyvärr så sitter ju den här sjukdomen till så att den upptäcks i ett ganska sent skede just när den växer runt de här stora blodkärlen så att man inte kan operera bort, så att det är ju ganska få av de patienter som får den här diagnosen, bukspottkörtelcancer där man kan operera bort tumören i sin helhet och åstadkomma bot P- mm L- eeh och om man inte kan göra det ja då finns det eeh några andra alternativ sen då eeh där ett är, ja det har du ju hört talas om att man strålbehandlar emot det här området där tumören sitter P- mm L- och ett tredje alternativ är att man då ger cytostatikabehandling, cellgiftsbehandling P- mm L- och det kanske du också… P- ja jag trodde det skulle vara båda sorterna samtidigt L- ja man kan blanda de där också ja P- mm L- förutsättningen för att kunna ge strålbehandling tillsammans med cytostatika det är att sjukdomen bara sitter lokaliserad på ett enda ställe så att man kan stråla just där emot, mot det området P- mm L- eeh du gjorde en röntgen i Ort 1, det var i förra veckan? P- ja i Ort 2 var det nu då L- jaha var det i Ort 2 P- ja i torsdags ja L- mm P- mm L- vi såg de bilderna imorse P- mm L- Och jämförde dem mot bilder som var tagna, jag tror att det var i november P- ja, det kan nog stämma L- och den senaste röntgen då och då har det inte hänt så mycket egentligen med själva tumören i bukspottkörteln, den är ungefär lika stor, men det man ser det är en lymfkörtel som är ungefär 2 cm stor som ligger längs de stora blodkärlen längre ner i buken och det här måste man tolka som att det är en del av sjukdomen också, den har ju en tendens då att sprida sig till lymfkörtlar i tumörens närhet Paus L- Det är inte någon dramatisk förändring jämfört med förut, men det säger då att man kan inte stråla mot det här hela, det här stora området P- nehe L- eeh utan då är man inne på det här alternativet att istället ge cytostatikabehandling då P- mm L- båda de här två sakerna, både att ge strålbehandling med cytostatika eller cytostatika enbart syftar till att hålla sjukdomen tillbaka kan man säga P- mm L- eeh ingen av dem har med den erfarenhet man har av den här sjukdomen möjlighet att bota dig från 17 sjukdomen utan mer att hålla sjukdomen tillbaka P- mm Ordvalet vid det svåra beskedet är viktigt. Rätt ordval kan göra att det svåra beskedet avdramatiseras något. Läkare 1 använder ordet ”lite grand” flitigt, vilket lättar upp beskedet medan det fortfarande är ett ärligt besked, se citat i Box 7 för exempel. Box 7: Exempel på ord som lättar upp ett svårt besked. Läkare: 1 och Patient: man 68 år L- och ultraljudet där också över levern och då ser man att sjukdomen har ökat på sig lite grand P- jaha L- det är inte särskilt mycket, men det finns en liten ökning P - Ja L - Man ser att de här små dottertumörerna i lungan har ökat lite grand Läkare 2 och 3 är mer rakt på sak och använder inga ord som lättar upp beskedet. En av läkarna börjar samtalet med patienten med att lämna ett dåligt besked, se citat i Box 8. Box 8: Exempel på när ett sätt, besked rakt på sak. samtalet på ett okänsligt seges citat i Box 11.Läkare: 2 Patient: man 82 år L- då har vi fått en remiss från kirurgen P- mm L- de har tyvärr upptäckt att du har fått tillbaka tumören som de opererade Det upplevs inte som att läkaren behandlar kvinnor och män på olika sätt, inte heller upplevs någon skillnad beroende på patientens ålder. Läkaren anpassar dock sitt sätt att tala beroende på patientens personlighet. Se citat, exempel på när läkaren möter skämtsam patient i Box 9 och exempel på när läkaren möter orolig patient i Box 10. Box 9: Exempel på när läkaren möter skämtsam patient. Läkare: 1 och Patient: man 79 år L - ja, du frågade om jag tror att det har vuxit till ja det känns som att det är lite, lite mer när jag känner för handen lite mera hårdare här i magsäckstrakten men det är inte mycket så jag tror att det är ingen rask utförsbacke, det tror jag inte om jag får säga P- nej L- vad tror du? P- ja det kan jag inte svara på L- jag ser ändå framför mig att du efter förhållande är vid god vigör trots allt, visst du har gått ner i vikt osv. P- ja L- men vi ska inte måla fan på väggen än, det är för tidigt att kasta in yxan än tycker jag P- mm L- det gäller ju att du inte har ont och det xxx nej jag tror ingen ko på isen nu det tror jag inte, inte just nu det tror jag inte 18 Box 10: Exempel på när läkaren möter orolig patient. Läkare: 2 Patient: man 82 år P- det kan inte kapslas in så att det kan försvinna? Har det börjat så går det inte? L- nej P- nej ok P- det finns egentligen bara en väg då? L- ja, alla går vi den vägen, men när man har fått en cancer som har spridit sig till resten av kroppen då kanske det går lite fortare än för de andra P- ja L- mm L- och det vi kan åstadkomma med cellgifterna är att vi fördröjer eller förlänger den tiden P- ja xxx Samtliga läkare verkar vara goda lyssnare, men de visar det på olika sätt. En läkare hummar nästan hela tiden för att visa att han lyssnar, de andra däremot är tysta när patienten berättar. Läkarna ger oftast respons på om patienten uttrycker oro, de visar att de lyssnar och försöker hitta lösningar, t ex erbjuda stödsamtal. De allra känsligaste frågorna överlämnar alla läkare till patienten att själv ställa, se citat, exempel på känslig fråga i Box 11. Box 11: Exempel på känslig fråga. Läkare: 3 och Patient: kvinna 52 år P- om det går illa är det frågan om något år då eller? Paus P- det kanske jag inte ska fråga? L- jo du har rätt att fråga P- nej men jag vet inte om jag vill ha reda på det L- nej ok det var min nästa fråga, det var att vill du ha reda på det? P- nej, det vill jag inte. Är det dumt? P- eller hur? L- det är upp till dig P- mm L- men jag kan inte säga det rakt ut P- nej L- det är något av det svåraste vi har trots mycket lång erfarenhet så vet jag inte Den läkare som förekommer i flest samtal (läkare 1) har ungefär samma upplägg i samtalen med patienterna. Han verkar ha någon form av strategi att först ställa öppna och ledande frågor till patienten och skapa sig en bild av denne. Ungefär i mitten av samtalet ges det svåra beskedet och sedan diskuteras behandlingsmöjligheter. Samtliga läkare avslutar samtalet med att fråga patienten om denne har några frågor och informerar om möjligheten att höra av sig vid eventuella frågor. 19 5. Diskussion Av de rekommendationer som finns beskrivna angående hur läkare bör kommunicera med patienten så följs de flesta. T ex används ett enkelt språk, läkaren upprepar den viktigaste informationen igen i slutet av samtalet (9) och informationen ges sakta (18) med många pauser (9,10,13,20). Ofta inleds samtalen på ett liknande sätt och det innehåller samma grundinformation. Sättet att ge informationen anpassas dock till vem patienten är, men gemensamt är att det ges mycket medicinsk information. Frågorna är både öppna och ledande beroende på vilken information som är viktig för läkaren att få reda på. Oftast frågar läkaren patienten vad denne fått för information tidigare. Det finns skillnader mellan läkarnas sätt att ge svåra besked. De använder olika ordval, vissa är mer rakt på sak medan andra ”bakar in” beskedet vilket lättar upp det något. Det finns även skillnad i läkarnas förmåga att ge emotionell respons. Av de skillnader som upptäcktes mellan de olika läkarnas sätt att kommunicera var det mest påtagliga hur de gav emotionell respons och om de samtalade avslappnat med patienten. Skillnader av dessa slag har konstaterats också i andra studier (24). Skillnaderna mellan de tre läkarna är svårbedömt pga. den ojämna fördelningen av samtal mellan de olika läkarna, men intrycket blir att läkare 1 gav mer emotionell respons och hade en strategi som skapade ett mer avslappnat samtal med patienten än de andra läkarna. Denna läkare använde sig av mycket öppna frågor vilket får patienten att öppna sig och prata fritt (8). Detta skapar ett mer avslappnat samtal och intryck fås av att läkaren intresserar sig för patientens hela situation och inte bara det som har med sjukdomen att göra. Öppna frågor gör även att patienten kan ta upp det som bekymrar denne, något som annars kanske inte kommer fram under samtalet. Läkare 1 följde en viss strategi men var även duktig på att anpassa sig efter vilken patient han mötte, vilket är en viktig egenskap (10). En patient var väldigt skämtsam och en annan patient hade ett gemensamt intresse med läkare, samtalet anpassades efter detta vilket bidrog till att stämningen lättades upp ytterligare. En anledning till att läkare 1 förekommer i så många samtal innehållande svåra besked kanske är just det att han är mer empatisk och mer bekväm i situationen än läkare 2 och 3. Läkarnas olika personligheter kan också göra att läkare 1 verkar mer empatisk än läkare 2 och 3. Läkarna hade även olika lång erfarenhet av yrket, vilket kan ha inverkan på förmågan att visa empati. Läkare 3 hade ett samtal med en väldigt pratsam kvinna, han ställde knappt några öppna frågor alls eftersom hon berättade det mesta själv. Däremot ställde han mycket ledande frågor 20 för att få mer exakta svar på det han undrade. Litteraturen beskriver att det är viktigt att ställa öppna frågor för att patienten med egna ord ska kunna beskriva ett problem (8). Efter att ha lyssnat på samtalen visar det sig att i praktiken måste frågorna anpassas efter patienten. I vissa fall krävs användande av ledande frågor mer än öppna och tvärtom. Användande av ledande frågor krävs ibland för att få patienten att berätta det som är väsentligt i sammanhanget. Är patienten tystlåten kanske läkaren inte får ut så mycket av att ställa öppna frågor, utan frågorna måste specificeras. Det fanns som sagt skillnad i läkarnas förmåga att visa emotionell respons och läkare 3 var mindre bra på detta. Patienten som han samtalar med uttrycker tidigt i samtalet att hon är i dålig psykisk balans och att hon är oroad över sin viktnedgång. När patienten kommer in på detta byter läkaren snabbt samtalsämne och efter att patienten flera gånger kommer in på dessa samtalsämnen rekommenderar läkaren henne att kontakta husläkaren för stödsamtal. Patienten fick ta upp ämnet många gånger innan läkaren på något sätt försökte reda ut problemet. Han hade kunnat fråga direkt om hon har någon att prata med. Han ger inte heller några råd angående kost t ex att kontakta en dietist. Det råd han till sist gav var att hon själv skulle kontakta husläkaren. Studier har visat att läkare som anser sig ha fått för lite träning och känner sig obekväma med att ge svåra besked byter samtalsämne för att hindra patienten att komma in på något som kan vara svårt att hantera (6). Tyngdpunkten i samtalet mellan den pratsamma kvinnan och läkare 3 ligger på att ge mycket medicinsk information angående kommande operationer, röntgenbilder och prognos. Det är lite diskussion kring patientens psykiska status trots att hon uttrycker oro. Detta resultat, att mycket medicinsk information ges medan lite psykologiska frågor diskuteras samstämmer med andra studier (24). Läkare 2 är väldigt kort i tonen och ställer korta frågor rakt på sak. Hans sätt att kommunicera ger intryck av att han följer en manual med frågor. Samtalet är inte avslappnat då varken patienten eller läkaren säger mer än nödvändigt. Patienten får inte en chans att öppna sig då det som mestadels diskuteras handlar om medicinska frågor. Studien som gjordes i London (24) visade att få öppna frågor ställdes, men i de samtalen som avlyssnats från de två sjukhusen i Sverige så varierar detta mellan de olika läkarna och vilken typ av patient de samtalar med. Det verkar som att läkarna är obekväma med eller inte tycker att det är deras uppgift att ta reda på hur patienterna mår psykiskt eller om de får det stöd de tycker sig behöva. Detta ämne 21 togs bara upp i ett fåtal samtal och då på patientens initiativ. Det kanske är ett känsligt ämne att diskutera, men det kan vara bra om läkaren frågar då patienten kan tycka att det är pinsamt att be om hjälp och kanske framstå som svag. Dessa samtal visar liksom studien gjord på ett sjukhus i London att man utbyter mycket medicinsk information såsom behandlingsmöjligheter medan psykologiska frågor knappt diskuteras alls (24). Innan läkaren ger ett dåligt besked är det lämpligt att prata lite om neutrala samtalsämnen för att skapa ett förtroende hos patienten (8). I dessa samtal småpratar läkaren med patienten innan det svåra beskedet ges. Det samtalas dock inte om neutrala samtalsämnen utan allmänt angående patientens sjukdom och hälsostatus. Senare under samtalet kommer läkaren in på känsligare ämnen angående sjukdomen. Så gott som hela samtalen kretsar kring sjukdomen, i vissa samtal talas det dock lite om semester och jakt men då i slutet av samtalet. I vilken utsträckning läkaren väljer att samtala med patienten om andra ämnen än sjukdomen kan nog bero på hur öppen patienten är för att diskutera andra ämnen. Tidsbrist kan också vara en orsak till att läkaren inte småpratar med patienten. Flera källor skriver att läkaren bör förvarna patienten om det dåliga beskedet (8,10,13,14,18) och att detta kan göras med någon fras som t ex ”jag är ledsen att säga att jag har dåliga besked…” (10). Detta är inte något som förekommer i dessa samtal. Ingen av läkarna förvarnar direkt om beskedet, men läkare 1 talar lite långsammare, sänker tonläget något och inleder med att ”nu har vi tittat på röntgenbilderna”. Det kan anas att det är ett dåligt besked på gång. Det kan dock finnas nackdelar med att inleda ett dåligt besked med en fras som exemplet ovan. Detta gör att läkaren redan innan beskedet har bestämt åt patienten att beskedet är dåligt och då kanske patienten bara får svårare att känna hopp. Därför kan det vara bättre att, som de flesta läkarna i dessa samtal gjorde, fråga vad patienten har fått för information och besked tidigare. Det beskrivs också att det är viktigt att ta reda på hur mycket information patienten vill ha om sin sjukdom och att detta bäst görs genom att fråga patienten (8,9,13). Inte heller detta förekom i alla samtal, Särskilt inte i läkare 2s samtal, se citat i Box 8. Samtalet börjar med ett dåligt besked. Patienten verkar känna till det sen tidigare, men det är ändå lämpligt att läkaren för säkerhets skull frågar patienten vad han visste sen tidigare. Läkaren bör inte anta att patienten känner till allt om sin sjukdom (9) och särskilt inte något sådant känsligt. Eftersom det bara finns ett samtal med läkare 2 går det inte att avgöra om detta var en engångsföreteelse eller om detta är hans sätt att kommunicera med patienterna. 22 Informationen till patienten gavs i enlighet med rekommendationer långsamt och stegvis så att patienten hade möjlighet att avbryta (18). Som beskrivits i litteraturen så hanterar patienten det dåliga beskedet olika bra beroende på läkarens beteende och attityd (10). Utifrån dessa samtal fås intrycket att läkare 1 har en medmänsklig attityd, han vill inte bara framföra beskedet hur som helst utan han har en bra balans mellan att vara empatisk och ge saklig information till patienten. Han talar i långsam takt och gör många pauser. Läkare 2 och 3 är inte lika avslappnade och lägger tyngdpunkten vid att ge information och har inte ett emotionellt bemötande i samma utsträckning som läkare 1. Det är viktigt att läkaren förvissar sig om att patienten har förstått informationen (9), vilket alla läkare är noga med. De förvissade sig om att patienten har förstått vad som ligger till grund för ett beslut och frågade ofta om patienten förstod. Attityden hos läkaren, tonläget på rösten och hastigheten på talet gör att man får olika intryck av dem gällande hur mottagliga de är för frågor. Till skillnad från studien som gjordes på ett sjukhus i London så lämnades det utrymme för patienterna att tänka då det gjordes mycket pauser i samtalet. Det lämnades inte heller för mycket information på en gång och dessutom så repeterade läkarna det viktigaste igen (24). Samtliga läkare försökte svara på patientens frågor och funderingar och det gavs tid till patienten att ställa frågor. De försökte även hitta lösningar på eventuella problem. Samtliga läkare framhåller i de fall man inte kan bota patienten att de ska få bästa möjliga vård, vilket är viktigt att framhålla i de fall bot inte kan uppnås (13,19). Det finns saker som kan förbättras gällande förmedling av svåra besked och det märks att det behövs utbildning i detta ämne, just eftersom sättet informationen ges på har så stor betydelse för den psykologiska anpassningen till sjukdomen (10,11). I dessa samtal fanns en ganska stor skillnad i emotionell respons mellan läkarna och även i hur beskedet framfördes. Andra studier har visat att många läkare tycker att det är en svår balansgång mellan att vara professionell och empatisk (10,11). Idag finns inga särskilda regler att följa gällande hur svåra besked bör ges, dock finns rekommendationer (6). Kanske skulle det underlätta för läkarna om det fanns regler, ett visst mönster att följa i konversationen. Patienterna skulle då också få ett bra bemötande oavsett vilken läkare de träffar. Eftersom läkarens bemötande och attityd spelar en stor roll i hur patienten hanterar beskedet och sin sjukdom är det viktigt att alla läkare har ett empatiskt bemötande. För att kunna avgöra om det finns stora skillnader mellan läkarnas förmåga att 23 föra en bra konversation med patienten behövs mer studier på detta område. Denna studie omfattar som tidigare nämnts bara tre läkare och samtalen var ojämnt fördelade. Om det visar sig att kvaliteten skiljer mellan läkarna är det mycket lämpligt att ge utbildningar i kommunikation och att ge svåra besked. 5.1 Metodologiska begränsningar Det som begränsar denna studie är att det bara är tre läkare med i samtalen. Dessutom är en av de tre läkarna (läkare 1) med i sex av åtta samtal medan de andra två (läkare 2 och 3) är med i ett vardera. Det är svårt att avgöra om de läkare som bara var med i ett samtal (läkare 2 och 3) följer någon viss strategi eller om beskedet gavs på detta sätt i just det här samtalet. Det hade behövts en jämnare fördelning av samtal mellan de olika läkarna för att kunna jämföra deras kommunikationsförmåga med patienten på ett korrekt sätt. Dessa tre läkare är manliga läkare, därför kan ingen jämförelse mellan manliga och kvinnliga läkare göras gällande hur svåra besked ges. Något som kan ha haft påverkat läkarens sätt att samtala med patienten är närvaron av bandspelaren. Det har även varit svårt att bedöma vilka besked som är nya och vad som är upprepning av vad som sagts vid ett tidigare besök. Vissa patienter reagerar inte mer än med att säga ja och då kanske det är patientens sätt att reagera på eller så är beskedet inte nytt och därför reagerar patienten inte särskilt starkt. 6. Slutsats Ett svårt besked kommer nästan uteslutande i mitten av samtalet mellan läkare och patient. Det svåra beskedet föregås av diskussion kring patientens hälsa och efter beskedet diskuteras behandlingsmöjligheter. I början av samtalet pratar patienten mycket och svarar på läkarens frågor medan det mest är läkaren som ger information i slutet av samtalet. Läkare 1 som förekommer i flest samtal verkar följa någon form av strategi vid givande av ett svårt besked. Hans samtal följer ett liknande mönster. Ordvalet vid det svåra beskedet skiljer läkarna åt. Vissa är mer rakt på sak medan andra lindar in beskedet. Viss skillnad i sättet att ge patienten emotionell respons upplevs också. Det ges mycket utrymme för patienten att ställa frågor under samtalet och samtliga konsultationer avslutas med att läkaren frågar om patienten har några frågor. 24 7. Referenser 1. Cancerfondsrapporten, rapport från 2009. 2009 Cancerfonden: Stockholm 2. Karolinska universitetssjukhuset. Sektionen för Gastrointestinal cancer och Neuroendokrina tumörer. Uppdaterad 081202 [Besökt 090331]. http://www.karolinska.se/sv/Verksamheternas/Kliniker--enheter/Onkologiskakliniken/Radiumhemmet/Gastrointestinala-sektionen/ 3. Edqvist Lennart. Cancerfonden. Om magsäckscancer. Uppdaterad 081113 [Besökt 090331]. http://www.cancerfonden.se/sv/Omcancer/Cancersjukdomar/Magsackscancer/ 4. Edqvist Lennart. Cancerfonden. Om bukspottkörtelcancer. Uppdaterad 071113 [Besökt 090331]. http://www.cancerfonden.se/sv/Omcancer/Cancersjukdomar/Bukspottkortelcancer/ 5. Edqvist Lennart. Cancerfonden. Om tjock- och ändtarmscancer. Uppdaterad 081113 [Besökt 090331]. http://www.cancerfonden.se/sv/Om-cancer/Cancersjukdomar/Tjock-och-andtarmscancer/ 6. Baile F.W, Kudelka P.A, Beale A.E, Glober A.G, Myers G.E, Greisinger J.A, et al. Communication Skills Training in Oncology Description and preliminary outcomes of workshops on breaking bad news and managing patient reactions to illness.. American Cancer Society 1999;86(5):887-897. 7. Travado L, Grassi L, Gil F, Ventura C, Martins C. Physician-Patient Communication among Southern European Cancer Physicians: The Influence of Psychosocial orientation and burnout. Psycho-Oncology 2005;14(8):661-670. 8. Faulkner A, Maguire P. Att mötas i samtal inom cancervården. Sverige: Studentlitteratur, Lund 1999. 25 9. Carlsson M. Psykosocial cancervård. Danmark: Narayana Press 2007. 10. Vandekieft K. G. Breaking Bad News. American Family Physician 2001; 64(12):1975-1978. 11. Buckman R. Breaking bad news: why is it still so difficult? British Medical Journal 1984;288(6430):1597-1599. 12. Baile F.W, Lenzi R, Parker A.P, Buckman R, Cohen L. Oncologists´ Attitudes Toward and Practices in Giving Bad News: An Exploratory Study. Journal of Clinical Oncology 2002;20(8):2189-2196. 13. Baile F.W, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale A.E, Kudelka P.A. SPIKES- A Six Step Protocol for Delivering Bad News: Application to the Patient with Cancer. The Oncologist 2000;5(4):302-311. 14. Eide H, Eide T. Omvårdnadsorienterad kommunikation – Relationsetik, samarbete och konfliktlösning. Sverige: Studentlitteratur, Lund 1997. 15. Önneby Eliasson Marita. Cancerfonden. Chock vid beskedet. Uppdaterad 081001 [Besökt 090326]. http://www.cancerfonden.se/templates/Article____2625.aspx 16. Bergh J, Brandberg Y, Ernberg I, Frisell J, Furst C.J, Hall P. Bröstcancer. Karolinska Institutet University Press 2007. 17. Leander Gun. Cancerfonden. Efter cancerbeskedet. Uppdaterad 060122 [Besökt 090326]. http://www.cancerfonden.se/templates/Information____329.aspx?fulltext=1 18. Faulkner A. Det professionella samtalet - om samspel och kommunikation i omvårdnadsprocessen. Sverige: Gummessons Tryckeri AB, Falköping 1998. 26 19. Ellis P.M, Tattersall H.N.M. How should doctors communicate the diagnosis of cancer to patients? Annals of Medicine 1999;31(5):336-341 20. Back L.A, Arnold M.A, Baile F.W, Tulsky A.J, Fryer-Edwards K. Approaching Difficult Communication Tasks in Oncology. A Cancer Journal for Clinicians 2005;55(3): 164-177. 21. Fujimori M, Acechi T, Morita T, Inagaki M, Azizuki N, Sakano Y, et al. Preferences of cancer patients regarding the disclosure of bad news. Psycho-Oncology 2007;16(6):573-581. 22. Ptacek J.T, Ptacek J.J. Patients´ Perceptions of Receiving Bad News About Cancer. Journal of Clinical Oncology 2001;19(21):4160-4164. 23. Kössler Ingrid. Sju av tio onkologer tycker det är lättare att ge det första cancerbeskedet än att meddela återfall. Onkologi i Sverige. [Besökt 090408]. http://www.onkologiisverige.se/main.asp?categoryID=552&PageType=200&areaID= 1 24. Ford S, Fallowfield L, Lewis S. Doctor-Patient Interactions in Oncology. Social Science and Medicine 1996;42(11):1511-1519. 27