Äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet Innehåll Förord 4 Olika förutsättningar och behov 6 Hörselproblem hos äldre 8 Synproblem hos äldre 11 När man har stora problem att både höra och se 12 Stimulans och aktivitet 15 Bemötande vid kommunikation 16 Använd tolk vid behov 18 Kommunicera via tolk 19 Skapa trygghet i hemmiljön/på äldreboendet 20 Måltider 22 Aktiviteter utanför bostaden 24 Hjälpmedel 24 Utskrivningstjänst 25 Service till personer med dövblindhet 25 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet 3 Förord I målen för äldrepolitiken slås följande fast: • Äldre ska kunna leva ett aktivt liv och ha inflytande i samhället och över sin vardag • Äldre ska kunna åldras i trygghet och med bibehållet oberoende • Äldre ska mötas med respekt • Äldre ska ha tillgång till god vård och omsorg Andelen äldre i Sverige ökar. Cirka 18 procent av befolkningen är över 65 år och drygt 750 000 personer är 80 år och äldre. Någon kartläggning av personer över 65 år som sent i livet förvärvat en allvarlig kombinerad syn- och hörselnedsättning, dövblindhet, finns inte. Men utifrån Holländska och Norska populationsundersökningar kan man grovt uppskatta antalet till cirka 20 000 personer i Sverige. Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor har uppmärksammat behovet av information om äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning, dövblinda. För att de nationella målen ska kunna uppfyllas för dessa personer behövs mer kunskap bland personal som möter personer med denna problematik. 4 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet Detta material bygger på ett danskt material som utarbetats av fyra Videnscenter – Danmarks motsvarighet till Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor i Sverige. Videnscentret för Dövblindblivna, Videnscenter för Synhandicap, Videnscenter för dövblindblivna döva och hörselskadade, Videnscenter på äldreområdet. Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor riktar ett stort tack till de danska kunskapscentren för att vi fått lov att översätta och anpassa materialet till svenska förhållanden. Vår förhoppning är att utbildningsmaterialet ska vara till nytta och ge ökad kunskap till personal som arbetar inom äldreomsorg och primärvård men även till andra som möter äldre med en kombinerad syn- och hörselskada, dövblindhet. Med kunskap och bättre förståelse hos omgivningen ökar möjligheterna för dessa personer att leva ett bra liv. äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet 5 Olika förutsättningar och behov Syn och hörsel är två av människans viktigaste sinnen. Förlust av något eller bägge av dessa sinnen gör det svårt att kommunicera med andra. Det blir också svårt att ta del av nyheter och information samt att orientera sig i miljön. Många äldre personer har en syn- eller hörselnedsättning som inte är medfödd, utan som tillkommit senare i livet. En del av dessa har en allvarlig kombinerad syn- och hörselnedsättning, dövblindhet. Kombination av funktionshindren medför stora svårigheter. För de äldre personer med kombinerad syn- och hörselnedsättning, dövblindhet, som flyttar till ett äldreboende är det därför viktigt att personalen redan innan inflyttningen är medvetna om personens möjligheter, svårigheter och behov. Ofta behöver boendet utrustas med hjälpmedel som kan underlätta vardagen. Det är också viktigt att vara uppmärksam på om personens syn- eller hörselnedsättning förvärras så att insatserna kan anpassas efter detta. 6 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet Många problem kan dock undvikas om man i förväg förvissar sig om följande: • Kan personen uppfatta muntliga besked? • Kan personen läsa tryckt text? • Kan personen känna igen röster, personer och ansikten? • Kan personen orientera sig i omgivningen? • Kan personen själv klara kontakten med sina anhöriga? • Kan personen aktivt delta i social samvaro? Denna broschyr ger enkla och konkreta råd som kan underlätta kommunikationen för äldre personer med allvarlig kombinerad syn- och hörselnedsättning, dövblindhet. Råden i sig är inte nya, men vi har här satt in dem i ett sammanhang som kan vara till nytta för personalen. Broschyren beskriver några vardagssituationer. Efter varje situation ges generella råd att tänka på i bemötandet av äldre personer med kombinerad syn- och hörselskada, dövblindhet. Alla människor är unika och har olika förutsättningar och de bästa lösningarna är de som är personligt anpassade. äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet 7 Hörselproblem hos äldre Åldersrelaterad hörselskada är en vanlig typ av hörselnedsättning. I Sverige finns drygt en miljon människor som anser sig höra dåligt. Nästan hälften av dem är äldre, över 65 år. Drygt 300 000 svenskar har hörapparat och är alltså beroende av ljudförstärkning för att kunna uppfatta tal. Man räknar med att det finns cirka 14 000 personer som är döva i Sverige. (Källa: Hjälpmedelsinstitutet) Hörseln försämras ofta med stigande ålder. Det handlar ofta om en normal åldersförändring som brukar komma smygande från 65årsåldern och uppåt. Den åldersbetingade hörselnedsättningen drabbar i synnerhet det ljusa tonområdet (diskanten), som är det viktigaste området för förmågan att uppfatta och förstå talspråk, medan de mörka tonerna (basen) oftast fortfarande kan uppfattas bättre. Detta innebär att personen oftast är i stånd att höra ljud i omgivningen och om man talar direkt till vederbörande. Däremot uppstår det problem när den äldre ska förstå vad en enskild person säger, samtidigt som andra talar i samma rum, eller om det finns andra bakgrundsljud i lokalen. Under dessa omständigheter ”flyter allt samman” och den hörselskadade personen missförstår ofta samtalets innehåll. 8 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet Hörapparat och andra tekniska hjälpmedel ger i allmänhet god effekt. Men långsamt och tydligt tal samt god akustik kan ha minst lika stor betydelse för att personen ska höra. Man ska också vara medveten om att effekten och hjälpen av en hörapparat blir mycket begränsad, om man befinner sig i en stökig miljö med mycket bakgrundsljud. Det finns också en liten grupp äldre som är helt döva – antingen sedan födseln, barndomsdöva, eller på grund av sjukdom eller tilltagande hörselnedsättning, vuxendöva. Vid kommunikation med hörande har bägge grupperna behov av särskild hänsyn. Barndomsdöva personer är beroende av att kommunikationen sker på teckenspråk, antingen direkt med en annan teckenspråkig person eller indirekt via teckenspråkstolk. Vuxendöva personer har ofta behov av att kommunikationen sker med hjälp av vuxendövtolk eller med hjälp av tecken som stöd för talet (TSS). Äldreboenden med teckenspråkig personal kan därför väsentligt höja dessa personers livskvalitet. äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet 9 Synproblem hos äldre Försämrad synförmåga är en naturlig del av åldrandet. Det tar sig bland annat uttryck i ett ökat behov av god belysning, behov av glasögon för att kunna se på olika avstånd samt försämrad förmåga att uppfatta kontraster. Många äldre får förutom de naturliga åldersförändringarna dessutom en synskada. Synskadad är man om man har svårt att läsa skriven text med vanliga glasögon eller om man har svårt att orientera sig i miljön med hjälp av synen. Detta medför i varierande grad svårigheter i vardagen. 60 procent av alla personer över 75 år har åldersförändringar i ögats gula fläck, vilket innebär att de inte kan se detaljer eller uppfatta det de fokuserar på. Allt blir suddigt och förvrängt. Nästa alla personer över 60 år har mer eller mindre grumlingar i ögats lins – grå starr som medför nedsatt synskärpa på alla avstånd och ökad känslighet för felriktat ljus. Glaukom – grön starr är vanligt i högre ålder och ger en synskada som både påverkar orienteringssynen, detaljseendet och behovet av ljus. En del ögonsjukdomar påverkar synförmågan tillfälligt, andra bestående. I varje enskilt fall krävs kunskap för att ställa rätt diagnos och för att ta reda på vilka synrester personen har. Detta är viktigt för valet av kompenserande åtgärder i form av hjälpmedel, kommunikation och aktiviteter. 10 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet När man har stora problem att både höra och se Det finns inga säkra siffror på hur många dövblinda personer som finns i Sverige. En grov uppskattning är att det finns ungefär 2 000 personer som blivit dövblinda före 65 års ålder. Dessutom finns ett stort antal personer som blivit dövblinda efter 65 år. Kombinationen av funktionshindren medför ofta svårigheter och för att kunna kommunicera och klara av det dagliga livet krävs särskilda åtgärder. En del dövblinda personer är födda med sitt dubbla funktionshinder, men flertalet har fått det ena eller bägge sinnesförlusterna senare i livet. Den senare gruppen brukar man kalla för dövblindblivna. Några dövblinda personer är helt döva och blinda, men de flesta har både syn- och hörselrester kvar. Majoriteten är äldre och har blivit dövblinda på grund av åldersrelaterad syn- och hörselnedsättning. Man skiljer mellan teckenspråkliga och talspråkliga personer med dövblindhet. Huvuddelen av den stora gruppen äldre dövblinda använder talad svenska. Det är viktigt att klargöra att dövblindhet är ett funktionshinder där syn- och hörselproblemen ömsesidigt förstärker varandra. Människor med dövblindhet kan därför inte utan vidare dra nytta av hjälpmedel för synskadade, döva eller hörselskadade. En person som är hörselskadad eller döv kan i olika hög grad kompensera sin hörselförlust med hjälp av synen och tvärtom. För en person med kombinerad syn- och hörselskada, dövblindhet försvinner eller avtar den möjligheten. 12 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet Kombinationen av de två funktionshindren skapar alltså en helt ny situation. Därför räknas dövblindhet som ett eget unikt funktionshinder vilket medför stora problem för personen att kommunicera, att ta emot information samt att orientera sig i miljön. Att se och höra dåligt i kombination kan innebära att man: • behöver använda fingrarna som ögon • behöver gå nära för att se och uppfatta • får gissa vem som kommer och går i lägenheten/bostaden • inte märker att man blir tilltalad • inte vet hur det ser ut i omgivningen och har svårt att orientera sig • inte kan tillgodogöra sig information • inte kan samtala som förr • lätt missförstår • inte har något utbyte av aktiviteter för hörande och seende • blir betraktad som krävande • blir betraktad som en person som hör och ser när han/hon själv vill. äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet 13 Stimulans och aktivitet Att vara dövblind innebär att man inte längre får stimulans genom syn- och hörselintryck. För många leder det kombinerade funktionshindret också till social isolering. Konsekvenserna av detta kan i värsta fall bli att personen drabbas av en depression, blir apatisk eller får andra psykiska problem. Stimulans och aktivitet genom kommunikation är avgörande för dessa personers psykiska välbefinnande. Det ställer särskilda krav på personal som möter denna grupp av äldre personer. Det handlar om att finna lämpliga former för kommunikation och aktiviteter samt att avsätta tid. Kom ihåg att upplevelser betyder mer när de delas med någon. Exempel på aktiviteter kan vara: • Promenader där känsel, lukt och smak stimuleras. • Skapa rutiner för att delge personen information. Till exempel om vad som händer under dagen, matsedel, nyheter, läsa post med mera. • Utforska och lära känna närmiljön. • Hitta former för hur personen kan göra egna val, till exempel av kläder och aktiviteter. 14 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet Bemötande vid kommunikation Grundläggande för god kommunikation med människor, som har syn- och/eller hörselnedsättning, dövblindhet, är att man försäkrar sig om personens uppmärksamhet och klargör att det är honom/ henne man vill tala med. Det kan ske genom att säga personens namn, genom lätt beröring på armen och/eller genom ögonkontakt. Val av metod för att kommunicera måste anpassas individuellt. Vad fungerar bäst för den enskilda personen? • Personen måste veta att du finns där, vem du är och att du vill kommunicera. • Stå eller sitt i jämnhöjd med personen du talar med. • Säg namnet på den du talar till om det är fler personer närvarande. • Berätta vad du gör, så att den äldre personen kan följa med i vad som händer. • Beskriv i ord i stället för att säga ”den här” – peka eller förklara med gester. 16 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet • Se till att ljuset faller på ditt ansikte när du talar, så att personen har ljuset i ryggen och därmed inte bländas. • Gör personen uppmärksam på när du byter samtalsämne. Säg till exempel ”låt oss tala om utflykten i morgon” – det ger personen möjlighet att ställa in sig på vad som kommer att sägas. • Använd enkla och tydliga meningar. Omformulera vid behov. • Återkoppling – personen måste känna att du är aktiv i samtalet, kanske via beröring. • Ställ direkta frågor för att försäkra dig om att personen har uppfattat vad du sagt. • Använd papper och penna som hjälpmedel vid samtalet. Skriv (texta) enkelt och klart. Använd en fet, svart eller blå tuschpenna på vitt eller gult papper. • Var tydlig vid avslut av samtalet och säg till när du lämnar rummet. • Använd mörka eller enfärgade kläder. äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet 17 Använd tolk vid behov En del hörselskadade, döva och dövblinda personer är beroende av skrivtolk, teckenspråkstolk, dövblindtolk eller vuxendövtolk vid olika situationer. Landstinget är enligt hälso- och sjukvårdslagen skyldiga att erbjuda kostnadsfri tolktjänst till dessa grupper. Man kan beställa tolk till alla förekommande situationer i vardagslivet, till exempel vid sjukvårdsbesök, myndighetskontakter, familjeangelägenheter eller vid sociala aktiviteter. I samband med olika arrangemang och sociala sammankomster kan en tolk innebära mycket för känslan av tillhörighet. Ta först reda på vilket tolkbehov personen har. Beställning av tolk kan sedan göras via landstingens tolkcentraler. Telefonnummer till landstingens tolkcentraler hittar du i telefonkatalogen under rubriken Hälso- och sjukvård. Glöm inte att beställa i god tid! 18 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet Kommunicera via tolk En tolk har tystnadsplikt och ska förmedla samtalet på ett neutralt sätt. Tolken ska inte bidra med upplysningar om tolkanvändarens situation eller liknande. Allt som sägs, tecknas och hörs tolkas. Dessutom utför dövblindtolken även syntolkning. Tolken använder alltid jagform. • Tala direkt till den andra personen och inte till tolken. • Tala i vanlig samtalstakt. • Tala en i taget. • Använd inte anhöriga som tolk, om det inte innan är avtalat mellan den berörda personen och den anhörige. äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet 19 Skapa trygghet i hemmiljön/på äldreboendet Det är viktigt att närmiljön runt äldre personer med kombinerad syn- och hörselnedsättning, dövblindhet, är trygg och förutsägbar. Det finns en rad saker man kan göra för att skapa förutsättningar för detta. • Se till att personen utrustas med larm för att snabbt få kontakt. • Ge den äldre personen information om avdelningens fysiska inredning, rutiner och faciliteter, till exempel tv, radio, verkstäder och arrangemang. • Kontrollera löpande att personen har nödvändiga hjälpmedel som glasögon, förstoringsglas, hörapparat, extra batterier med mera. Hjälp till med underhållet av hjälpmedlen och se till att de fungerar som de ska. • Se till att den skriftliga informationen finns i vanlig skrift, i storskrift, punktskrift och på ljudband – allt efter den enskildes behov. • Se till att vikarier och ny personal är medvetna om personens svårigheter och behov. • Hjälp den äldre personen att komma in i den sociala miljön genom att låta en medarbetare eller en annan boende ansvara för introduktionen på boendet. 20 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet • Se till att inga hinder finns, till exempel blomkrukor eller liknande i korridorerna. • Träna in till exempel vägen från matsalen till det egna rummet, så att personen kan röra sig självständigt. Vid behov, erbjud dig att ledsaga personen. • Informera om vad som händer i lokalen och vilka som befinner sig där och om deras placering i rummet. • Skapa en lugn miljö med god belysning för samtal med anhöriga och besökande. • Se till att det finns teleslinga och hörlurar till tv och radio. • Ställ in teven på textning. • Assistera vid telefonsamtal om inte personen har egen texttelefon eller dator. • Synanpassa lokalerna, till exempel genom att måla dörrkarmar i en avvikande färg och markera hörn. • Markera dörrarna till olika rum med symboler. • Dörrar ska vara helt öppna eller helt stängda, för att undvika att personen går in i dem. äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet 21 Måltider Personer med dövblindhet ska ha samma möjligheter att välja mat som alla andra som bor på vårdhemmet. Ge därför tydlig information om måltider och servering. Vid behov hjälp personen att välja mat. • Erbjud hjälp med servering om maten serveras som buffé. • Tala om vad som finns på tallriken. Beskriv tallriken som en urtavla, exempelvis potatis klockan tre, morötter klockan fem och så vidare. • Ge information om avdelningens måltidsrutiner. Det kan till exempel göras på en tavla, där rutiner och tider för måltiderna noteras, eller muntligt. • Se till att matsedeln finns tillgänglig på ett sådant sätt, så att personen kan läsa den. • Använd avdelade tallrikar, så att maten inte blandas. • Använd kontraster vid dukningen samt se till att belysningen är bra. 22 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet Aktiviteter utanför bostaden • Se till att personen får med sig nödvändiga hjälpmedel för att kunna delta i aktiviteten. • Ge relevant information om personens funktionshinder och behov till personal och boende på det ställe där aktiviteten hålls. • Ge information om aktiviteter, antingen i skriftlig form eller genom att berätta och förklara. Hjälpmedel Se till att personen har tillgång till de hjälpmedel som behövs för olika situationer i vardagen. De hjälpmedel som finns är ofta framtagna för syn- eller hörselskadade och sedan anpassade för att kunna användas av personer med dövblindhet. Förutom dessa räknas personal, tolk och dator/texttelefon till de viktigaste hjälpmedlen. För utprovning och förskrivning av hjälpmedel vänder man sig, i de flesta landsting, först till primärvården eller ögonläkaren, som sedan kan remittera vidare till Syn- eller Hörcentralen eller motsvarande. En del hjälpmedel provas ut och föreskrivs av Tolkcentralen. Ta reda på hur det är i ditt landsting. Ofta behövs ett samarbete för att nå en bra helhetslösning. 24 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet Utskrivningstjänst Dövblinda som läser punktskrift kan skicka in skriftligt material av olika slag (inte hela böcker) till Talboks- och Punktskriftsbibliotekets utskrivningstjänst för dövblinda, och få det utskrivet på punktskrift. Utskrivningstjänsten kan också på uppdrag bevaka tidskrifter och skicka innehållsförteckningen till den dövblinda personen, som sedan kan välja ut artiklar som han/hon vill ha överförda till punktskrift. Service till personer med dövblindhet Särskilda dövblindteam finns idag i Stockholms län, Västra Götalandsregionen och Region Skåne. Teamen vänder sig till barn, ungdomar och vuxna personer med dövblindhet/syn- och hörselskada och deras närstående. Teamen ger råd och stöd i olika frågor som sammanhänger med funktionshindret. De bistår också med samordning av habilitering/rehabilitering och ser till att personen får de insatser han/hon har behov av. Även inom övriga landsting börjar man rikta resurser och skapa nätverk för att kunna ge ett gott stöd till personer med dövblindhet. Ta reda på vem som är ansvarig för dövblindfrågorna i ditt landsting! äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet 25 Kontaktuppgifter Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Svärdvägen 21, Box 570, 182 15 Danderyd Telefon 08-753 59 40 www.mogard.se Föreningen Sveriges Dövblinda, FSDB 122 88 Enskede Telefon 08-39 90 00 www.fsdb.org Foto: Julia Sjöberg Formgivning: ZON Reklambyrå Tryck: Norrköpings Tryckeri 2005 26 äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning – dövblindhet Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor År 2003 fick Resurscenter Mo Gård AB i Finspång regeringens uppdrag att utveckla ett Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Uppdraget är resultatet av en undersökning som visade att personer med dövblindhet hade svårt att få adekvat och tillräckligt stöd. Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågors uppgift är att stödja landsting och kommuner att utveckla verksamheter för dövblinda och bygga upp kompetens för att tillgodose de behov av stöd som personer med dövblindhet har. Kunskapscentret ska inrikta sin verksamhet på handledning, utbildning, konsultation, nätverksarbete och information.