Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap (gäller 15 hp)
Specialistsjuksköterskeprogrammet
Faktorer som påverkar patienter att välja
genetisk vägledning ur genetisk vägledarens perspektiv
En kvalitativ intervjustudie
Författare
Handledare
Ilse Hahne
Cecilia Arving
Orania Sennevall
Examinator
Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp
Maria Carlsson
Inriktning mot onkologisk vård 2016
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Cirka fem till tio procent av alla patienter som får en cancerdiagnos bär på ett
ärftligt anlag för att utveckla en sådan. Onkologisjuksköterskor möter allt fler patienter som
bär på ärftliga anlag och som skulle behöva genetisk vägledning.
Syfte: Syftet med studien är att utifrån genetiska vägledares erfarenheter belysa vilka faktorer
som påverkar patienter att välja genetisk vägledning och beskriva hur patienter upplever den
genetiska vägledningen.
Metod: En kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats utfördes. Intervjufrågorna var
semistrukturerade och åtta genetiska vägledare deltog . Deltagarnas yrkeserfarenhet varierade
mellan 1 år till 20 år. Materialet analyserades med hjälp av Lundman & Graneheims(2012)
samt Kvale (2014)kvalitativa innehållsanalys.
Resultat: Analysens resultat presenteras i tre kategorier: patientens livssituation och trygghet
samt kunskap. Genetiska vägledare upplever att patientens livssituation påverkar patienter att
välja genetisk vägledning. Även kunskap i form av den kompetens som finns hos personalen
som hen möter har visat sig påverka patientens beslut. Kunskapen om genernas betydelse
som sprids via sociala media och allmänhetens ökande medvetenhet lyfts också fram som en
bidragande faktor. Patienterna upplevs bli stärkta i sina beslut, mera välinformerade och
därmed tryggare, nöjda och mindre oroliga som en följd av genetisk vägledning.
Slutsats: Studiens resultat påvisar ett behov av ökad genetikkunskap för att möta patienternas
framtida behov och att detta gäller särskilt onkologisjuksköterskor, som förväntas veta vilka
riskfaktorer som har betydelse och vilka tester som finns samt kunna bedöma när patienten är
i behov av genetisk vägledning. Patientens uppfattning om sin livssituation blir då en
utgångspunkt för en mer konstruktiv dialog mellan patienten och vägledaren och som
samtidigt hjälper vägledaren att se patienten i dess eget sammanhang.
Nyckelord: Genetiska anlag till sjukdom, Cancer, Ärftlig cancer, Sjusköterskan roll,
Genetisk vägledning, Patient perspektiv.
ABSTRACT
Background: About 5-10 per cent of all patients diagnosed with cancer carry a genetic
susceptibility to develop such a disease. Oncology nurses are seeing more and more patients
that have a genetic predisposition who are in need of genetic counselling. From the patient’s
perspective it is beneficial that oncology nurses have a genetic experience in order to be able
to give each patient individual counselling about his or her life situation.
Purpose: The purpose of this study is to highlight - from the perspective of the genetic
counsellor - which factors make patients seek genetic counselling. It also describes how
patients experience this counseling.
Method: A qualitative interview study with an inductive hypothesis was conducted. The
questions for the interview were semi-structured and eight genetic counselors participated.
The professional experience of the participants varied from 1 to 20 years. The material was
analysed with the qualitative content analysis by Lundman & Graneheims (2012) as well as
Kvale (2014).
Result: The results of the analysis are presented in three categories: the life situation of
the patient, the security as well as knowledge. Genetic counsellors believe that the life
situation of the patient influences him or her to choose genetic counselling.
Also, knowledge, in the form of the competence shown by the staff encountered by the
patient, has influenced this decision. Knowledge of the importance of genes, which
are propagated by social media, as well as an increased awareness of the public in these
matters, is also seen as contributing factors. The patients appear to be resolute in their
decisions, better informed and thereby also more secure, more content and less worried
as a consequence of genetic counselling.
Conclusion: The results of the study show the need for an increased knowledge of genetics in
order to meet the future needs of patients. This, in particular, involves oncology, nurses who
are expected to know which risk factors are important and what tests are available, as well as
being able to judge when the patient is in need of genetic counselling. The way the patient
deals with his or her life situation then makes a starting point for a more constructive dialogue
between the patient and the genetic counsellor that also enables the counselor to see the
patient as a whole.
Key words: Genetic pre-disposition to disease, Neoplasm, Hereditary, Nurse’s role, Genetic
counselling, Patient perspective.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INNEHÅLLSFÖRTECKNING .................................................................................................................... 4
BAKGRUND ..................................................................................................................................................... 5
Genetisk vägledning .................................................................................................................................... 6
Teoretisk referensram .................................................................................................................................. 8
Problemformulering .................................................................................................................................. 10
SYFTE ............................................................................................................................................................... 10
Frågeställningar .......................................................................................................................................... 10
METOD ............................................................................................................................................................ 11
Design ........................................................................................................................................................... 11
Urval .............................................................................................................................................................. 11
Datainsamling ............................................................................................................................................. 11
Tillvägagångssätt ....................................................................................................................................... 12
Forskningsetiska överväganden ............................................................................................................ 13
Bearbetning och analys ............................................................................................................................ 14
RESULTAT ..................................................................................................................................................... 16
Kategorier .................................................................................................................................................... 17
Underkategorier ......................................................................................................................................... 17
Livssituation ................................................................................................................................................ 17
Ålder ......................................................................................................................................................... 17
Kön ............................................................................................................................................................ 18
Kultur ....................................................................................................................................................... 18
Kunskap ........................................................................................................................................................ 19
Kompetens hos personalen................................................................................................................. 19
Medvetenhet hos allmänheten/sociala medier.............................................................................. 20
Trygghet ....................................................................................................................................................... 21
Patienten känner sig stärkt ................................................................................................................ 21
Patienten känner sig nöjd, välinformerad och trygg .................................................................. 21
DISKUSSION ................................................................................................................................................. 22
Resultatdiskussion .................................................................................................................................. 22
Metoddiskussion ........................................................................................................................................ 25
Slutsats .......................................................................................................................................................... 28
REFERENSER................................................................................................................................................ 29
Bilaga1 ..................................................................................................................................................... 32
Bilaga 2 .................................................................................................................................................... 33
Bilaga 3 .................................................................................................................................................... 34
BAKGRUND
Cancer är inte en sjukdom utan cirka 200 olika sjukdomar, varav cirka 100 anses ha primärt
ärftlig orsak (Snyder Lynch och Lynch, 2009). De vanligaste cancerformerna som finns i
Sverige är bröstcancer, prostatacancer, tjock- och ändtarmscancer, hudcancer samt
lungcancer (Ringborg, Dalianis & Henriksson, 2008). Vilken sorts cancer som utvecklas
beror helt på vilken typ av cell som tumören har kommit ifrån.
I kroppen bildas ständigt nya celler för att ersätta gamla genom att cellerna delar sig. Då
celldelningen skadats uppstår en okontrollerad delningsaktivitet. Till slut bildas en
klump av celler, en tumör och cancer utvecklas. Orsakerna till en sådan utveckling kan delas
in i två huvudgrupper.
I.
Exogena (d.v.s. yttre) faktorer
Miljö och socioekonomiska förhållanden, beteendefaktorer som påverkas av sociala
och kulturella faktorer och som individen själv kan kontrollera såsom tobak, kost,
alkohol osv. Dessa faktorer är i sin tur beroende av det samhälle individen lever i.
II.
Endogena (d.v.s. inre) faktorer
Individens arv, anatomiska och fysiologiska särdrag. Cirka fem till tio procent av alla
patienter som får en cancerdiagnos bär på ett ärftligt anlag för att utveckla en sådan
(Ringborg et al., 2008).
Det är viktigt att förstå att cancer i sig inte är ärftligt, men att man kan ha en mer eller mindre
uttalad tendens för att drabbas av cancer. Det är själva tendensen, anlaget, som är ärftligt. Hos
en individ är risken för sjukdom helt beroende av den aktuella mutationens penetrans, d.v.s.
sannolikheten att en individ som bär på ett anlag utvecklar sjukdom (Kristoffersson, 2011).
Upptäckten av olika mutationers betydelse för utvecklingen av cancer har lett till en ökning av
genetisk testning de senaste tio till femton åren (Bingham, 2012).
Behovet av genetisk vägledning ökar i takt med att allt fler nedärvda mutationer upptäcks.
Som en följd av denna utveckling har yrkesgruppen genetisk vägledare vuxit fram på initiativ
av de klinisk-genetiska verksamheterna runt om i Sverige. Vägledarna har olika
yrkesbakgrund som t.ex. sjuksköterska, socionom eller biomedicinsk analytiker
(Kristoffersson, 2010).
5
Genetisk vägledning
Genetisk testning är den metod som används för att identifiera individer med ärftligt
sjukdomsanlag. En bedömning görs av om det kan finnas en ärftlig cancersjukdom i familjen.
En familjanamnes samlas in d.v.s. information om sjukdomsfall i den nära släkten, syskon,
förälder, mor och farförälder etc. Utifrån den insamlade informationen ritas alltid ett släktträd
upp. Det är viktigt att informationen är så korrekt som möjligt eftersom riskbedömningen
baseras på släktträdet. Om bedömningen visar att det kan finnas ärftlig cancersjukdom i
familjen genomförs en molekylärgenetisk utredning och då tas blodprov på en sjuk släkting
under förutsättning att patienten vill detta. Om en sjukdomsgen finns hos släktingen så
erbjuds anlagstest till hela familjen. Om utredningen visar att det inte rör sig om ett känt
ärftligt cancersyndrom eller om det inte finns någon levande sjuk släkting görs ändå en
riskbedömning baserad på släktträdet. Om risken bedöms vara förhöjd kan något
preventionsprogram bli aktuellt. För vissa diagnoser t.ex. bröstcancer, tjock- och
ändtarmscancer är risken att insjukna femtio procent om en förstagradssläkting bär på anlaget
(Mahon, 2014).
Enligt Kristoffersson (2010) är genetisk vägledning en medicinsk handling som utförs av en
kvalificerad medicinsk expert och som syftar till att hjälpa patienten att fatta ett välinformerat
eget beslut. Vägledaren ska förhålla sig neutral och endast förmedla kunskap samt stödja
patienten, speciellt under den tid då denne måste fatta svåra livsavgörande beslut men även
vid andra tillfällen då hen kan behöva stöd. Det finns inga rätt eller fel beslut utan det är
patientens egna värderingar som styr beslutet (Kristoffersson, 2010).
Braithwaite, Walter, Prévost & Sutton (2004) gjorde en metaanalys för att ta reda på i vilken
utsträckning som genetisk vägledning påverkar patientens beteende. Metaanalysens resultat
visar på positiva effekter av genetisk vägledning i form av signifikant minskad oro och ångest
och en ökad förståelse av upplevd risk för kvinnor med ökad risk för ärftlig bröstcancer
(Braitwhwaite et al., 2004).
I en studie av Schlich-Bakker, ten Kroode & Ausems (2005) som gjordes bland en grupp
holländska kvinnor med en historia av bröstcancer i familjen, tyder resultat på att genetisk
vägledning minskar ångestnivåerna och ger en bättre förståelse av den personliga risken för
återinsjuknande i bröst- och ovarialcancer. De flesta av de kvinnor som söker för genetisk
testning är friska och gör det på eget initiativ eftersom de anser sig ha en hög risk för att
6
insjukna i bröstcancer. Schlich - Bakker et al.,(2005) beskriver i sin undersökning att tre av de
främsta skälen för genetisk testning var för att få veta säkert, kunna vidta åtgärder samt
bedöma risken för att barnen insjuknar. Patienter som nyligen diagnostiserats har haft störst
nytta av individanpassad vägledning. Bland patienter med bröstcancer finns ett ökat behov av
information kring ärftlig cancer och vilka konsekvenser som finns av att vara bärare av en
BRACA halv genmutation. En BRACA-mutation är en förändring av två gener, BRACA1
eller BRACA2 (bröstcancer 1- respektive 2-genen), som förhindrar att genen fungerar på rätt
sätt och kontrollerar hur celler växer i vissa vävnader i kroppen. En mutation i endera gen
medför en ökad risk att utveckla bland annat bröstcancer och äggstockscancer. SchlichBakker et al., (2005) drar slutsatsen att det krävs ytterligare forskning för att kunna identifiera
vilken psykisk påverkan genetisk vägledning har på nyligen diagnostiserade
bröstcancerpatienter. I de flesta fall uppträder ärftlig cancer först i vuxen ålder. Därför är det i
regel möjligt att identifiera anlagsbärare i en familj innan tumörer utvecklas och erbjuda
förebyggande åtgärder.
Ett av de mest kostnadseffektiva exemplen på förebyggande åtgärder är riktade
preventionsprogram, som idag utgör kanske den viktigaste delen av onkogenetisk vägledning
och som erbjuds familjer med ärftlig cancer. För en grupp individer som har en extremt hög
risk att utveckla cancer kan sådana riktade program innebära minskad risk för sjukdom och
död på grund av cancer. Enligt Kristoffersson (2010) kan det dock ur en etisk synvinkel vara
problematiskt att upptäcka en sjukdomsdisposition och sedan inte kunna erbjuda patienten
någon behandling.
En onkologisjuksköterska möter patienter med olika fysiska, psykiska, sociala eller
existentiella behov i olika sjukdomsskeden. Specialistsjuksköterskans roll är att identifiera
behoven, lindra och hjälpa patienten att hantera symptom samt ge stöd till närstående
(Specialistsjuksköterska med inriktning mot onkologisk vård, 2009).
Mot bakgrund av att allt fler nedärvda mutationer upptäcks ökar behovet av genetisk
vägledning. Sjuksköterskor inom onkologisk vård behöver därför ökad kunskap om ärftlig
cancer och även ha en beredskap för att tolka och hantera patienternas känslomässiga
reaktioner i dialogen med patienter om risken att utveckla cancer och vad en sådan risk
innebär för deras barn.
7
Det ligger i patientens intresse att onkologisjuksköterskor har kunskap om genetik för att
kunna informera om genetisk vägledning, ge patienten individanpassad vägledning och ökad
kunskap och medvetenhet om dennes livssituation. Ett viktigt led i detta arbete är att
kartlägga patientens egen livshistoria och upplevelse av dels att bära på ärftliga
sjukdomsanlag dels av sjukdomens innebörd och konsekvenser. En sådan kartläggning
ger patienten en tydligare bild av situationen samtidigt som sjuksköterskan kan se
patienten i dess eget sammanhang.
Jenkins och Calzone (2007) anser att genetiken behöver integreras i sjuksköterskans
utbildning för att möta framtida behov av kunskap. Sjuksköterskan möter allt fler patienter
som bär på ärftliga sjukdomsanlag och som därför skulle behöva genetisk vägledning. Trots
rekommendationer saknar dagens sjuksköterskor oftast kunskap om genernas betydelse för
utveckling av cancer. En anledning till detta är, enligt Jenkins och Calzone (2007)
inställningen att genetik fortfarande betraktas som irrelevant specialistområde för
sjuksköterskor samtidigt som tid och resurser för vidareutbildning är begränsade.
Altman, (2009) beskriver hur tillgången till testmaterial som riktar sig direkt till
konsumenterna s.k. ”direkt-till-konsument-tester” (DKT) har ökat och att försäljningen sker
på Internet. Vem som helst kan nu beställa testkit och få sitt DNA testat för genetiska
avvikelser. Altman utrycker en oro över att företag som tillverkar testen även tolkar
testresultaten. Tolkningen av testresultat är dock betydligt mera komplicerad och ger inte en
fullständig bild utan testresultat behöver också sättas i relation till arv, miljö och livsstil.
Mendes, Santos, & Sousa (2011) beskriver i sin studie från 2011 hur genetisk vägledning
upplevs av patienter och hur genetiska vägledarnas kunskaper om specifika patientbehov kan
ökas och därigenom förbättra omhändertagandet. Huruvida patienternas upplevelse
överensstämmer med genetiska vägledarnas har legat till grund för denna uppsats.
Teoretisk referensram
Omvårdnad är en mellanmänsklig process som innebär samverkan mellan två eller flera
personer med ett gemensamt mål. Peplaus utvecklade en teori för psykiatrisk omvårdnad som
är tillämplig inom varje område där relationen mellan sjuksköterska och patient är det
8
centrala. Relationen mellan patient och sjuksköterska beskrivs som en terapeutisk pedagogisk
process. Huvudpunkten ligger där på relationen mellan två parter där den ena är i behov av
den andras professionella kunskap. Sjuksköterskan hjälper patienten att hantera sin sjukdom
och att integrera den i vardagen (Peplau, 1997). Patienten är i fokus och sjuksköterskan går in
i olika roller till exempel främling, resursperson, undervisare, vägledande och handledare
beroende på deras relation. Vilken roll som sjuksköterskan har för tillfället kan påverka
förväntningar på vad sköterskan kan göra i rådande situation.
När det gäller rollen som främling, menar Peplau (1997) att sjuksköterskan och patienten är
främlingar för varandra i det första mötet och detta kan påverka förväntningar på vad
sjuksköterskan kan göra i den rådande situationen. Sjuksköterskan framstår oftast som en
resurs genom att förmedla hälsoinformation till patienten(Peplau, 1997).
Att leva med en ökad risk för ärftlig cancer innebär att man ställs inför flera viktiga beslut:
huruvida man ska testa sig, vad ett eventuellt bärarskap innebär för en själv och familjen och
vilka konsekvenserna kan bli i form av framtida preventiva åtgärder. Detta kan väcka frågor
och frustration . I ett sådant skede behöver patienten träffa någon med kunskap om genetisk
risk. En genetisk vägledare har rollen som resurs för patienten enligt Peplaus teori. Genetisk
vägledning är en process som startar med ett möte där patienten och vägledaren initialt är
”främlingar” för varandra och som slutar med att patienten har resurser att ta informerat beslut
och ansvar för sin egen hälsa.
Vägledarens roll innebär enligt Peplau(1997) att förmedla komplicerad hälsoinformation från
läkare. Vägledningen skall utgå från patienten egna erfarenheter och den kunskap som
patienten redan har (Peplau, 1997). Som vägledare ska sjuksköterskan handleda patienten i att
bli medveten om sina hälsoproblem och själv upptäcka sina valmöjligheter så att hen kan fatta
ett informerat beslut, ta ansvar för sin egen hälsa och eventuellt förändra sin livssituation.
Detta kräver att sjuksköterskan är lyhörd (Peplau, 1997).
I Peplaus omvårdnadsteoretiska struktur ingår begrepp som behov, frustration, konflikt och
ångest. Peplau(1997) säger att såväl psykologiska som fysiologiska behov ger upphov till
spänning och att spänningen i sin tur ger upphov till energi som leder till olika beteenden.
Mänskligt beteende är enligt Peplau(1997) målinriktat . Individen upplever därför frustration
när hinder uppkommer för att uppnå ett specifikt mål eller att tillfredsställa ett visst behov.
9
När individen då tvingas till att göra ett val för att tillfredsställa ett behov så uppstår en
konflikt med ångest som följd.
Problemformulering
Sjuksköterskan möter allt fler patienter som bär på ärftliga sjukdomsanlag och som därför
skulle behöva genetisk vägledning. Trots rekommendationer saknar dagens sjuksköterskor
ofta kunskap om genernas betydelse för utveckling av cancer. En anledning till detta är
inställningen att genetik fortfarande betraktas som irrelevant specialistområde för
sjuksköterskor samtidigt som tid och resurser för vidareutbildning är begränsade.
Internationella studier visar hur patienter upplever genetisk vägledning. Kunskapen om vad
som påverkar en patient i Sverige att välja genetisk vägledning och hur en sådan påverkar
patienten har tidigare inte kartlagts. I dagsläget är det primärt de genetiska vägledarna (och
patienterna som fått genetisk vägledning) som har den kunskapen. Mot denna bakgrund
inriktas denna studie på att kartlägga vägledarnas erfarenheter.
SYFTE
Syftet med studien är att utifrån genetiska vägledares erfarenheter belysa vilka faktorer som
påverkar patienter att välja genetisk vägledning och beskriva hur patienter upplever den
genetiska vägledningen.
Frågeställningar
Syftet konkretiseras i tre frågeställningar som besvaras utifrån den genetiska vägledarens
upplevelse och tolkning.
Vilka psykosociala faktorer påverkar patienten val att välja genetisk vägledning?
Hur påverkar patientens, personalens och övriga samhällets kunskap om genetisk vägledning
patientens val?
Hur upplever patienten den genetiska vägledningen?
10
METOD
Design
En intervjustudie genomfördes med en kvalitativ metod eftersom föreliggande studie belyser
vägledaren subjektiva erfarenheter och tolkar betydelsen i det som uttalats och om det
stämmer överens med det personen har menat.
Enligt Kvale och Brinkmann (2014) är en kvalitativ metod lämplig så syftet med studien är att
belysa känslor och upplevelser av ett specifikt fenomen. Enligt Kvale och Brinkmann (2014)
strävar den kvalitativa intervjun efter att synliggöra vad en individ upplever i sin livsvärld
genom att forskaren försöker tolka det som kommuniceras under intervjun. Studien har en
induktiv ansats som innebär att forskningen inte utgår från någon teori, och att författarna
bortser från sin egen förförståelse om ämnet(Polit & Beck, 2012).
Urval
Undersökningen baseras på intervjuer med sex legitimerade sjuksköterskor/genetisk vägledare
och två biomedicinare vid tre Universitets sjukhus. Ett bekvämlighetsurval har använts för att
få tag på lämpliga informanter som speglar syftet med studien. Bekvämlighetsurval innebär
att man tillfrågar personer som man känner till. Forskarna har tillfrågat genetiska
vägledare/sjuksköterska som de har kommit i kontakt med i olika professionella sammanhang
(Kvale & Brinkmann, 2014). Bekvämlighetsurval lämpar sig vid kvalitativa studier där
informanter snabbt behöver utses (Polit & Beck, 2012). Enligt Polit och Beck (2012) finns det
inga regler för storleken på urval i kvalitativa studier utan storleken bestäms utifrån
informationsbehovet. Tillräckligt bra informationskvalitet kan uppnås i små urval om
deltagarna är bra informanter som kan reflektera och kommunicera på ett bra sätt. Kriterier för
att ingå i för studien var att informanterna skulle vara genetiska vägledare med minst ett års
yrkeserfarenhet oberoende av ålder och kön. Informanternas ålder varierade mellan 42 och 52
år samtliga var kvinnor.
Datainsamling
En intervjuguide med semi-strukturerade frågor utarbetades utifrån studiens syfte innan
informanterna kontaktades. Intervjuguiden bestod av tretton huvudfrågor, under intervjun
uppstod också nya och oförutsedda frågor och följdfrågor. Frågorna var öppna för att ge
11
informanterna utrymme att tala fritt (Polit & Beck, 2012). Intervjuguiden inleddes med en
fråga om ålder och erfarenhet (bilaga 1). En pilotintervju utfördes för att testa vad som
fungerade bra respektive mindre bra samt testa tidsramen, få respons på frågorna och testa
teknisk utrustning (Kvale & Brinkmann, 2014). Pilotintervjun ledde inte till att något
ändrades. Materialet från pilotintervju har används i analysen tillsammans med de övriga
intervjuerna.
Tillvägagångssätt
Efter examinatorns godkännande av projektplanen skickades en formell förfrågan om
deltagande i studien tillsammans med ett informationsbrev (bilaga 2) till respektive enhets
verksamhetschef och avdelningschef. När cheferna hade gett sitt godkännande till att
genomföra intervjun kontaktades samtliga informanter per telefon för att bestämma när, och
var intervjun skulle äga rum. En intervjuguide skickades ut några dagar innan intervjun så att
informanterna kunde gå igenom frågorna.
Totalt genomfördes åtta intervjuer varav sju intervjuer i enskilda rum på informanternas
arbetsplatser. Den åttonde var en telefonintervju på grund av att informanten bodde på en
annan ort. Telefonintervjun genomfördes i ett enskilt rum på en av författarnas arbetsplats.
Enligt Kvale och Brinkmann(2014) finns det en rad fördelar med telefonintervju som till
exempel ökade möjligheter att tala med människor som är geografiskt avlägsna. Men
nackdelen är att vissa delar av kroppsspråket inte kan observeras, t.ex. gester och mimik,
varför alla nyanser i intervjun kanske inte kommer fram. Enligt Polit och Beck (2012) har
omgivningen där intervjuer utfördes betydelse, varför en neutral intervjuplats valdes på
sjukhusen.
Samtliga intervjuer spelades in. Som inspelningsinstrument användes en diktafon med
dikteringsband för sju av intervjuerna och en mobiltelefon med aktiverad högtalarfunktion
och en diktafon för den åttonde. Båda författarna var närvarande under sju intervjuer. En
intervju genomfördes av endast en författare då det inte passade informanten att bli intervjuad
de tider båda författarna kunde. Valet av att båda deltog gjordes för att säkerställa att
förförståelsen inte skulle färga intervjun och för att båda ville ta del av de subjektiva intrycken
under intervjun . Författarna turades om att leda intervjuerna för att få erfarenhet av detta. De
inspelade intervjuerna transkriberades ordagrant med tankepauser och mellanord. Därefter
12
gjordes en kontroll av att de transkriberade intervjuerna stämde överens med inspelningen.
Avvikelser korrigerades. De kontrollerade intervjutexterna utgjorde därefter underlag för
analysen.
Forskningsetiska överväganden
Goda etiska beslut fattade med utgångspunkt i ett antal forskningsetiska principer är en
förutsättning för att kunna bedriva forskning med god vetenskaplig kvalitet (Kvale &
Brinkmann, 2014). Forskningsetiska principer innehåller fyra huvudkrav som ligger till grund
för all forskning om människor(Vetenskapsrådet, 2011).
1. Informationskravet: Forskaren ska informera deltagarna om deras uppgifter och
villkoren för deltagandet, att det är frivilligt och att de har rätt att avbryta sitt
deltagande samt övriga villkor och eventuella risker som kan tänkas påverka
benägenheten att delta. Vid intervju - och enkätundersökningar krävs att
förhandsinformation lämnas(Vetenskapsrådet, 2011).
Deltagarna informerades muntligt och skriftligt (via mejl bilaga 2) om syftet med
studien, innebörden av att delta, deras rättigheter t.ex. rätt att avbryta sitt deltagande
och att deltagandet var frivilligt. Mejlet innehöll även uppgifter om författarna och
handledaren. Deltagarna fick intervjufrågorna före intervjun vilket de informerades
om i informationsbrevet.
2. Samtyckekravet: Forskaren ska inhämta samtycke från alla deltagare då
undersökningen kräver en aktiv insats från deltagarna(Vetenskapsrådet, 2011).
Innan deltagarna kontaktades inhämtades godkännande från deltagarnas chefer. I
brevet till deltagarna informerades deltagarna om att ett skriftligt samtycke skulle
efterfrågas i samband med intervjun. Deltagarna lämnade sitt samtycke muntligen per
telefon innan intervjuerna genomfördes och skriftligen vid intervjutillfället. Samtliga
åtta informanter lämnade sitt samtycke till intervjun både muntligen och skriftligen.
3. Konfidentialitetskravet: Forskaren ska ge alla deltagare största möjlig konfidentialitet
och förvara personuppgifter så att inga obehöriga kan ta del av dem(Vetenskapsrådet,
2011).
Deltagarna försäkrades skriftligen i informationsbrevet och muntligen i samband med
intervjun om att all information skulle hanteras konfidentiellt och att inga
personuppgifter skulle nämnas i studien. Under arbetets gång förvarades allt
13
material(dikteringsband och anteckningar) på en säker plats till vilken endast
författarna hade tillgång. Dikteringsbanden har avlyssnats endast av författarna. Efter
godkänd magisteruppsats kommer det inspelade intervjumaterialet och de
transkriberade intervjuerna att förstöras.
4. Nyttjandekravet: Uppgifter insamlade om enskilda personer får endast för
forskningsändamål (Vetenskapsrådet, 2011). I brevet till deltagarna framgick tydligt
hur intervjuresultatet skulle användas, i en studie inom ramen för ett examensarbete
vid Uppsala Universitets specialistprogram för onkologi. Samma information gavs
även muntligen i samband med intervjuerna. Deltagarna har även uttryckt önskemål
om att få ta del av slutresultatet av studien.
De kommer att få var sitt exemplar av uppsatsen.
Sammanfattningsvis kan konstateras att studien har genomförts utifrån
forskningsetiska principer och uppfyllt de fyra huvudkraven(Vetenskapsrådet, 2011).
Bearbetning och analys
Som analysmetod användes en kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Kvalitativ
innehållsanalys är enligt Elo och Kyngäs (2008) en metod för analys av skriven, verbal och
visuell kommunikation och numera en vanlig metod i omvårdnadsforskning. Syftet med en
innehållsanalys är att bygga upp en begreppsmodell som beskriver ett fenomen.
En induktiv ansats används för att förutsättningslöst(utan förförståelse)analysera texten som
beskriver människors upplevelser utifrån deras sammanhang, dvs. den verklighet som de lever
och verkar i (Granskär& Höglund-Nilsen, 2012). Forskaren utgår från verkliga upptäckter och
bygger utifrån dessa upp en teori med begrepp uttryckta i generella termer(Polit & Beck,
2012). En induktiv analys kan användas då studier inte har gjorts tidigare av ett
fenomen(Elo& Kyngäs, 2008).
Enligt Graneheim och Lundman(2004) bör texten som ska analyseras vara tillräckligt stor för
att ses som en helhet men samtidigt inte större än att innebörden kan hållas i minnet.
Skillnader och likheter i textinnehållet kartläggs och delas in i kategorier och underkategorier
på olika tolkningsnivåer med utgångspunkt från kunskapen om informanterna som personer
och deras sammanhang beroende på vad som är relevant för studien. Tolkningen av texter
betraktas med andra ord som beroende av sin omgivning(Granskär& Höglund-Nilsen, 2012).
14
För att på ett bättre sätt få fram det centrala budskapet och för att göra citat mer lättläst och
tydligt gjordes vid något tillfälle en ytterst försiktig redigering. Redigeringen innebar att
upprepningar, bisatser och svårförståeliga utvikningar togs bort. Citat från samma informant
sammanfördes när dessa rörde samma kategorier samtidigt som de tillsammans gav en mer
nyansrik bild av vad hon sagt (Forssén & Carlstedt 2012).
Analysen genomfördes i fyra steg:
I.
Intervjutexterna lästes igenom av båda författarna flera gånger för att få en känsla
för helheten. De identifierade var och en för sig meningsbärande enheter(ord och
meningar som innehåller relevant information om forskningsfrågan), som passade
in på studiens syfte. Enligt Granheim och Lundman (2004) är meningsbärande
enheter kombinationer av ord eller antaganden som framkommer av ett flera delar
av insamlade data har samma innebörd. En jämförelse gjordes mellan de
meningsbärande enheterna som tagits fram av författarna. Några skillnader
framkom och efter diskussion åtgärdades dessa. Om enheterna bedömdes svara
mot studiens syfte inkluderades de.
II.
De meningsbärande enheterna kondenserades och abstraherades till koder så att
texterna blev mer lätthanterliga utan att textinnehållet förlorades. Kondensering
innebär att texten förkortas och abstrahering att innehållet lyftes till en högre
logisk nivå. En kod är en etikett som kortfattat beskriver fenomenet, den
meningsbärande enhetens innehåll. Koden gör att sammanhanget
tydliggörs(Granskär & Höglund-Nilsen, 2012). Koderna jämfördes och
grupperades i underkategorier som återspeglar det unika innehållet.
Meningsbärande enheter som tillhör samma underkategori förväntades ha samma
innebörd antingen genom att samma ord användes eller för att orden uttrycker
samma innehåll.
III.
Gränser för varje kategori definierades och abstraherades. Underkategorierna
grupperades i olika kategorier. Enligt Granheim och Lundman (2004) ska inga
koder hamna utanför någon kategori men inte heller passa in i två olika
underkategorier men de menar också att det är oerhört svårt att lyckas med detta
när man beskriver patienters upplevelser.
15
IV.
Slutliga beskrivningar togs fram för varje kategoris centrala karakteristika.
För att tydliggöra de olika delarna i analysen konstruerades en tabell
Tabell 1- Exempel från analysprocessen
Meningsbärande
Kondensering
Kod
enheter
Under-
Kategori
kategori
Informationen i sig
ändå gör dem trygga,
även fast det kan vara
ett jobbigt beslut väntan Informationen i sig
och utfallet kan vara
ändå gör dem
Information
väldigt jobbigt, så
trygga, även fast
ger trygghet
känns det ändå som att
det kan vara ett
får de bra information
jobbigt beslut
Välinform
erat
beslut/prev
etion
Trygghet
och vet vad som
kommer att hända
Vi ser tendenser till att
yngre patienter är mer
odödliga nu pratar jag
generellt . Yngre
patienter är mindre
oroliga när de sedan
blir något äldre, bildar
familj, skaffar barn då
blir det här faktumet
att de har en ökad risk
mer jobbigt när de
också funderar över
sina barn.
Yngre patienter är
generellt, mindre
oroliga detta
förändras när de
börjar bilda familj
då ökar oron.
Ålder och
stadiet i livet Ålder
påverkar
graden av
oron
Livssituation
RESULTAT
De genetiska vägledare, som medverkar i denna studie, upplever att patientens livssituation
påverkar patienter att välja genetisk vägledning¨. Även kunskap i form av den kompetens som
finns hos personalen som hen möter har visat sig påverka patientens beslut. Kunskapen om
16
genernas betydelse som sprids via sociala media och allmänhetens ökande medvetenhet lyfts
också fram som en bidragande faktor. Patienterna upplevs bli stärkta i sina beslut, mera
välinformerade och därmed tryggare, nöjda och mindre oroliga som en följd av genetisk
vägledning. Resultatet presenteras genom tre kategorier med ett antal underkategorier
identifierades. Dessa redovisas i tabell 2. Sjuksköterskor/genetiska vägledare i studien benämns
som informant I 1-8.
Tabell 2. Översikt över kategorier(n=3) och underkategorier(n=7)
Kategorier
Underkategorier
Ålder
Livssituation
Kön
Kultur
Kompetens hos personalen
Kunskap
Medvetenhet hos allmänheten/Sociala medier
Patienten känner sig stärkt
Trygghet
Patienten känner sig nöjd, välinformerad och trygg
Livssituation
Genetiska vägledarens syn på hur livssituationen påverkar patientens val. Syftet med genetisk
vägledning är att patienten med en genetisk vägledarens hjälp ska kunna fatta ett beslut
huruvida man skall genomgå genetisk testning eller inte. Majoriteten av informanterna
upplever att patientens livssituation, den situation som patienten befinner sig i påverkar i
vilken utsträckning som patienten väljer genetisk vägledning. Olika bakomliggande faktorer
framträder i intervjuerna: ålder, kön och kultur.
Ålder
Informanterna drar olika slutsatser vad gäller graden av oro hos patienterna, att yngre
personer generellt sett är mera ängsliga än äldre, att de ställer flera frågor och att de ofta
17
behöver insatser från kurator. Informanten som arbetar med ärftliga maligna melanom har sett
att yngre människor oftast har en mera distanserad attityd till sjukdom och död. Det är
när livssituationen förändras till exempel inför familjebildning man -enligt vägledarna -kan
ana att oron blir mera framträdande och att patienterna blir mer intresserade av att få genetisk
vägledning.
”Yngre patienter är mer odödliga, mindre oroliga generellt, när de sedan blir något äldre,
bildar familj, skaffar barn då blir det här faktumet att dem har en ökad risk mer jobbigt när
de också funderar över sina barn.” (Informant # 7).
Kön
I intervjuerna framkom att de genetiska vägledarna upplever att könsskillnader kan skönjas
vad gäller vilka faktorer som påverkar benägenheten att genomgå testning för genetisk
betingad cancersjukdom som t.ex. bröstcancer. De drar slutsatsen att detta kan bero på att
konsekvenserna av att vara bärare av en bröstcancermutation påverkar kvinnor och män på
olika sätt. Både män och kvinnor kan föra anlaget vidare till sina döttrar, men män löper
själva en liten risk att insjukna. Mindre än en procent av alla bröstcancerbesked avser män.
Något som kan leda till skuldkänslor och därmed minska benägenheten att genomgå testning
enligt de genetiska vägledarna. Kvinnor däremot löper dessutom själva risken att insjukna och
behöver därför ta ställning till att vidta eventuella preventiva åtgärder, t.ex. att operera bort
brösten i förebyggande syfte.
”[…]så det blir ju en annan hotbild på det sättet, för män testar vi ju också ibland om de
själva har önskemål om det och då är det ju framför allt då med syfte för att veta inför
familjebildning eller om de har döttrar för att de skall kunna förbereda sig sedan när barnen
blir stora då, men det blir ju inte lika påtagligt för dem att vara bärare av en sådan mutation
för att de är ju ändå inget större hot om cancersjukdom hos dem själva.” (informant #2).
Kultur
För att patienten skall få adekvat information om sin risk för att drabbas av genetisk betingat
cancer eller för att kunna göra ett välinformerat val behöver det finnas en öppen och ärlig
kommunikation mellan patient och den genetiska vägledaren. Kulturella skillnader kan
18
påverka i vilken utsträckning patienten talar öppet om cancersjukdom. I vissa familjer gör
rädslan för sjukdom och död att cancerdiagnoser tystas ner, vilket försvårar för informanterna
att få tag på rätt uppgifter. Orsaken är bl.a. att samtal om sjukdomar och i synnerhet cancer är
tabubelagda mycket beroende på hur cancer uppfattas i familjen. Informanterna upplevde att
även språksvårigheter kan ställa till besvär. I bland kan patienter som har annat modersmål
blir erbjudna tolk vid besöket, vilket i sig kan skapa en osäkerhet i kommunikationen.
”[…]däremot så kan det vara svårare att inhämta information om familjen om de kommer
från andra kulturer, för att man inte har pratat lika öppet om cancersjukdomar i familjen, det
har varit väldigt nedtystat och man vet att de har genomgått en operation, men man vet inte
varför, för det fick man inte prata om, så det kan ju vara ganska svårt.”(Informant # 2).
Kunskap
Kompetens hos personalen
För att patienter ska känna sig trygga är det viktigt att det finns en baskunskap hos alla
vårdgivare i hela vårdkedjan, en medvetenhet om att många cancerdiagnoser uppstår på grund
av att patienterna bär på ett ärftligt anlag. Alla aktörer behöver ha kunskap om hur patienter
som har funderingar eller frågor kring ökad risk för ärftlig cancer skall omhändertas . Det är i
många fall unga friska individer som har ett stort behov av information och vägledning om
var de ska vända sig med sin oro och sina frågor. Att hjälpa patienten till ett informerat beslut
fordrar att genetiska vägledaren har tillgång till adekvat information. Informanterna pekar på
flera problem i samband med detta. Informationen som finns på remissen är ofta bristfällig.
Sekretessen medför att man inte har tillgång till andra klinikers journalsystem. Då sjukvården
inte bedriver någon uppsökande verksamhet är det upp till patienten att inhämta information
om familjens sjukdomshistoria och även informera familjen om testning och genetisk
vägledning.
”Det handlar om unga, friska individer mitt i livet som behöver få mycket undervisning och
information, men också veta vart de skall vända sig med frågor och funderingar och oro. Och
verksamheten har inte varit en uppsökande verksamhet . Vi kliver ju inte in till folk utan vi
informerar. Informationen har gått via kontaktpersonen i dem här familjerna och därefter till
övriga individer som skall erbjudas.”(Informant # 7).
19
I takt med att allt fler nedärvda mutationer upptäcks möter onkologisjuksköterskor ett ökande
antal patienter som har genetisk betingad cancer. Dessa patienter är speciellt utsatta på grund
av dels den egna sjukdomen dels oron för att föra vidare sjukdomsgenen till sin familj.
Författarna menar att onkologisjuksköterskans kunskap inom omvårdnad spelar en stor roll i
vården av denna patientgrupp . För att omvårdnaden om dessa patienter ska bli optimal
behöver onkologisjuksköterskor ha baskunskap inom genetisk vägledning.
”Onkologisjuksköterskan får en större och viktigare roll, mycket också på grund av att det nu
börjar komma läkemedel som är mer målinriktade för just de som är genbärare. Det finns inte
så många genetiska vägledare över huvud taget, men de som finns är inte
onkologisjuksköterskor, har inte onkologi som bakgrund en del är molekylära biologer och så
där, därför tycker jag att ju att onkologi som bakgrund blir mer och mer värdefullt ju på
grund av att man kommer in i ett skede där patienterna behöver hålla på med behandlingar
och så.”( Informant # 5).
Medvetenhet hos allmänheten/sociala medier
På grund av sociala medier har allmänhetens medvetenhet om genetikens betydelse för
utveckling av cancersjukdomar ökat. Kända personer berättar om sin sjukdom i massmedia
och på social medier. Allmänheten läser om det och detta föder funderingar kring den egna
hälsan, Informanterna menar att allt flera hör av sig och undrar om det kan vara aktuellt med
ärftlighetsutredning.
”jag blev kontaktat av folk direkt på telefon till exempel efter att filmstjärnan Angelina Jolie
gick ut med att hon, bar på en bröstcancergen och opererat bort sina bröst då, dels fick vi ett
ökat inflöde av remisser men det var också fler som ringde och var oroliga så visst man ser
att skrivs det mycket i media eller pratas det mycket på radio eller tv då hör flera av sig till
oss.” (Informant # 1).
20
Trygghet
Patienten känner sig stärkt
Modern sjukvård handlar till stor del om egenvård och prevention. För att stärka patientens
egna resurser betonar informanterna betydelsen av eget ansvar och att delta i förebyggande
program. Inom ramen för hudcancervården läggs ett stort ansvar på individen själv vad gäller
kontroll av huden. Då krävs det att personalen utbildar patienten i vad hen skall vara
uppmärksamma på och vart hen skall vända sig med sin oro och eventuella frågor. Sjukvården
erbjuder även screeningsverksamhet såsom mammografikontroller och cellprovstagningar.
Oavsett om man är bärare av en sjukdomsmutation eller inte är egenvård mycket viktigt.
”Det finns en god chans att förebygga och hitta melanomen i tid hudkontroller och allmän
observation på sin hud och försiktighet med sol ökar ju chansen väldigt mycket. Så det
handlar ju mycket om att patienterna skall vara medvetna om det här, vad de skall tänka på,
men också att vara observanta på sin hud och själva förebygga risken för att drabbas, så att
beredskapen finns hos individerna. Det finns en god chans att själv förebygga det
här.”(Informant # 7).
Patienten känner sig nöjd, välinformerad och trygg
Kommunikationen och det personliga mötet är kärnan i den genetiska vägledningen.
Patientens kontakt med vägledarna kan också se väldigt olika ut. En av informanterna menar
att den inte är direkt vårdande utan kanske mer utredande och familjeinriktad. Informanterna
upplevde att en utmaning i att förmedla ett allvarligt budskap samtidigt som man ska
säkerställa patienten känner sig trygg och välinformerad för att sedan kunna fatta ett beslut
utifrån sin egen situation.
”Man ger patienten information som de behöver för att kunna fatta viktig och avgörande
beslut kring genetisk testning.” (Informant #2).
Majoriteten av informanterna upplever att patientens oro lindras av att ”få veta”. Att vara där
som stöd och föra patientens talan, lindra oro och fungera som bollplank och lyckas föra hen
till ett beslut upplevs av vägledarna som ett mått på en bra vägledning. Att med ganska små
medel ändå känna att man gör stor nytta för patienten.
21
”Blir mindre oroliga och känner att vi lägger lite ansvar på oss att vi tar hand om dem … att
trots att de har en mutation eller en ökad risk att det kommer gå bra och att de känner trygga
med dem åtgärder och kontroller som vi har att erbjuda … och så … lite gran om de kommer
. om man tänker att de kommer med en stor oro för att det skall vara någonting och sedan
känner vi att ändå, att de kan landa i lite mindre oro.”( Informant # 5).
DISKUSSION
Syftet med studien är att utifrån genetiska vägledares erfarenheter belysa vilka faktorer som
påverkar patienter att välja genetisk vägledning och beskriva hur patienter upplever den
genetiska vägledningen. Resultatet baseras på de genetiska vägledarnas upplevelser och
tolkningar av patientens livssituation och hur denna påverkar patienten att välja genetisk
vägledning.
Analysens resultat presenteras i tre kategorier: patientens livssituation och trygghet samt
kunskap. Författarna har kommit fram till att genetiska vägledare upplever att patientens
livssituation påverkar patienter att välja genetisk vägledning. Även kunskap i form av den
kompetens som finns hos personalen som hen möter har visat sig påverka patientens beslut.
Kunskapen om genernas betydelse som sprids via sociala media och allmänhetens ökande
medvetenhet lyfts också fram som en bidragande faktor. Patienterna upplevs bli stärkta i sina
beslut, mera välinformerade och därmed tryggare, nöjda och mindre oroliga som en följd av
genetisk vägledning.
Resultatdiskussion
Patientens livssituation har visat sig ha stor betydelse. Patienter, som på nära håll sett personer
bli sjuka och dö, hade generellt större benägenhet att välja genetisk vägledning jämfört med
andra patienter. Sveriges befolkning lever längre och det innebär att flera kommer att insjukna
i cancer och därmed får flera personer cancersjuka i sin närhet. Denna studie indikerar att
efterfrågan på genetisk vägledning kommer att öka.
22
Oro kantad ofta med skuld över att ha fört över sin mutation till sina barn beskriver Hamilton,
Innella & Bounds (2015) i artikeln oavsett om kvinnan redan hade redan barn innan hon
testade sig eller om hon hade fått barn efter att hon visste att hon bar på mutation eller om hon
övervägde möjligheten att skaffa barn i framtiden. Personer som började fundera på att skaffa
barn var i högre utsträckning positivt inställda till genetisk vägledning enligt informanterna.
Det finns även ett samband mellan ålder och livssituation. Yngre personer visade sig generellt
sett ha en mer distanserad attityd till sjukdom och död än äldre. I studien påvisas att
benägenheten att välja genetisk vägledning kan påverkas av kön. Smit et al.,( 2015) beskriver
i artikeln hur ålder och kön kan påverka beslut kring genetisk vägledning och pekar på att
unga människor upplever sig själva som odödliga. Kvinnliga informanter i Smits artikel
beskrevs som mer hälsomedvetna och därför mera benägna att välja genetisk vägledning och
att anpassa sin livsstil utifrån erhållen information.
Resultatet i föreliggande studie visade även kulturens påverkan på patientens benägenhet att
välja genetisk vägledning och tabun som försvårar att få till en bra familjeanamnes. Devon,
Jordan, Lerner, & Angelos (2015) beskriver hur kultur kan påverka benägenheten att välja
genetisk vägledning. Devon et al., (2015) belyser hur det inom vissa kulturella grupper i
Asien anses att sköldkörtel har stor emotionell betydelse och ett borttagande av densamma i
preventivt syfte skulle få helt andra konsekvenser för denna grupp än för andra grupper även
om personen i fråga skulle bära på en potentiell sjukdomsbärande mutation.
Svårigheter att få en tydlig kommunikation på grund av språksvårigheter lyftes fram av
informanterna som en faktor som påverkar patientens benägenhet att välja genetisk
vägledning. Patienter får tillgång till information om genetisk vägledning via sociala
medier och behöver vägledas och informeras av kompetent personal i hela vårdkedjan.
Personalens kompetens lyfts fram som något som kan behöva öka då kunskapen om
genens betydelse har blivit större. Det ligger i patienternas intresse att
onkologisjuksköterskor som hen möter har kunskap om genetik för att kunna informera om
genetisk vägledning för att kunna informera om genetisk vägledning menar (Sussner, Jandorf,
& Valdimarsdottir, 2011).
I flera intervjuer framkom att genetiska vägledare upplever att det saknas kunskap i vården
vad gäller genetisk vägledning, För att möta patienternas behövs forskning kring
23
kunskapskraven hos sjuksköterska och specialistsjuksköterska. Jenkins och Calzone (2007)
konstaterade redan 2007 att kunskapen behöver ökas och integreras i sjuksköterskans
utbildning för att möta framtida behov.
Peplau (1997) beskriver begreppen behov, frustration, konflikt och ångest.
Patienten som har ökad risk för genetisk betingad cancer har ”behov” av att fatta ett
informerat beslut. I studien uppger genetiska vägledarna att de upplever hur det kan finnas en
konflikt för patienten. En av informanterna beskriver en man med ärftlig bröstcancer som
upplever en känsla av skuld för att föra vidare en bröstcancergen till sina döttrar.
Den genetiska vägledaren har en dialog med patienten för att kunna hjälpa denna att förstå sin
sjukdom. Denna process leder till att patienten lär sig att hantera sin sjukdom och får därmed
möjlighet ta tillvara sina egna resurser och därmed minska patientens ”ångest”.
Altman (2009) påpekar att det behövs en myndighetsöversyn av företagen som säljer
testmaterial och att allmänheten behöver informeras om att informationen som erhålls via
testet är ofullständig och att den bara utgör en bråkdel av den totala risken. Som man har sett i
denna studie ger vetskapen om risken att bära på en potentiell sjukdomsbärande mutation
upphov till oro. Altman (2009) förklarar att företagen har valt olika strategier för detta som
till exempel att inrätta en kundtjänst dit oroliga användare av DKT kan vända sig eller att
uppmana konsumenten att gå med i grupper på sociala medier för att få kontakt med andra
konsumenter. Altman menar att det behövs en beredskap i sjukvården för att följa upp DKTkonsumenter och tillhandahålla adekvat information eller i bästa fall ge lugnande besked.
Författarna till denna studie anser att en ökad försäljning av DKT kan komma att påverka
sjukvården i Sverige på olika sätt. Som exempel kan nämnas en ökad arbetsbelastning för
primärvården för att ta emot allmänhetens förfrågningar om vem som kan hjälpa till att
besvara frågor, hur testresultat ska tolkas, om sjukvården kan ge en ”second opinion”, hur
hantera oro för att utveckla sjukdom etc. Allt fler patienter kommer då att hänvisas till
genetiska vägledarna, vars arbetsbelastning kan komma att öka. Enligt genetiska vägledarna
blir deras uppgift i detta sammanhang att tolka, vägleda och följa upp DKT-resultat.
En fördel med genetisk vägledning är att en sådan ger patienten fakta att förhålla sig till och
ett underlag för olika beslut om t.ex. att ändra sitt förhållningssätt och sin livsstil. Patienten
får veta vad som gäller och kan förnimma en känsla av kontroll. För yngre patienter kan
besluten gälla huruvida skaffa barn eller inte etc. För patienter med ett mindre konstruktivt
24
förhållningssätt kan genetisk vägledning innebära en nackdel. Att veta att man bär på ärftliga
anlag för cancer och leva med en förhöjd risk för en cancerdiagnos kan skapa grubblerier och
rädsla så att patienten kan fastna i en känsla av maktlöshet och få försämrad livskvalitet.
Enligt Lynch, Venne & Berse (2015) kommer genetisk testning öka i betydelse inom
prevention och behandling av bröstcancer. Ytterligare forskning krävs enligt Schlich-Bakker
et al., (2005) för att kunna identifiera vilken psykisk påverkan genetisk vägledning har på
nyligen diagnosticerade patienter.
Metoddiskussion
Utifrån studiens syfte gjorde författarna bedömningen att kvalitativ innehållsanalys med
induktiv ansats var mest lämplig att använda för att studera fenomenet och ta del av
vägledarnas erfarenheter (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012). En viktig aspekt ur ett
patientperspektiv är om de medverkande vägledarna har lyckats förmedla patienternas
upplevelser i rollen som deras representanter i denna studie och i vilken utsträckning
vägledarnas förförståelse har påverkat deras tolkningar av patienternas upplevelser.
Författarna konstaterar att det bästa hade varit att genomföra intervjuer med ett antal patienter,
men detta har inte varit möjligt att genomföra inom ramen för denna studie. Att genomföra
intervjuer med vägledarna har varit det näst bästa alternativet.
Genom att ha använt en kvalitativ metod (intervjustudie) har författarna kommit nära
informanterna. En personlig intervju ger möjlighet till en mer personlig relation jämfört med
t.ex. en enkät. En sådan relation kan dock skapa risk för att den intervjuade svarar det som
den intervjuade tror att intervjuaren vill höra, vilket kan påverka objektiviteten i studien. Att
två intervjuare genomfört intervjuerna tillsammans i denna studie torde dock ha minskat
denna risk.
För att bedöma resultats trovärdighet i kvalitativ innehållsanalys används begreppen giltighet,
tillförlitlighet, överförbarhet och delaktighet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2004). I
förekommande studie har författarna gett läsarna möjlighet att bedöma resultatets
giltighet genom att citat redovisas från intervjuerna
tillförlitlighet genom att båda författarna genomförde intervjuerna (med ett undantag)
och analysarbetet tillsammans med fortlöpande diskussioner
25
överförbarhet genom en noggrann beskrivning av den använda metoden: design,
urval, datainsamling, tillvägagångssätt, analys etc.
neutralitet(delaktighet) genom att författarna tydligt beskriver hur de genomförde
intervjuerna tillsammans. (resultatet=beroende av författarna)
De medverkande vägledarna kom från fyra olika Universitetssjukhus, vilket innebär att den
geografiska spridningen är begränsad. En större geografisk spridning skulle kunnat ha ökat
trovärdigheten. Gemensamt för sex av de åtta medverkande är att de har lång
sjuksköterskeerfarenhet. De två övriga är biomedicinska analytiker. Erfarenheterna som
genetisk vägledare varierar. De genetiska vägledarna var endast kvinnor. Frågan är om detta
påverkade studiens resultat. Det kan ha blivit annorlunda med lika många män som kvinnor i
urvalet, men om det påverkade studiens resultat är en hypotetisk fråga då tillgången på
manliga genetiska vägledare är fortfarande begränsat. Enligt Graneheim och Lundman (2004)
bör man variera ålder och kön i urvalet av intervjupersoner vid en kvalitativ ansats. Att
endast kvinnor intervjuades påverkar inte resultatet negativt eftersom spridningen i ålder och
yrkesbakgrund ses som mer relevant för studiens syfte.
En annan aspekt, som sannolikt påverkat studiens resultat, är att flera av de medverkande
genetiska vägledarna har olika specialistutbildningar. Det kan medföra att deras
förhållningssätt gentemot arbetet avviker från en sjuksköterskas.
Intervjuerna genomfördes i de flesta fall på den tid och plats som de medverkande själva
valde bl.a. för att de skulle känna sig trygga och avslappnade. Att de valde sin egen
arbetsplats är något som ökar risken för störande ljud och avbrott i intervjun och som kan göra
intervjupersonen okoncentrerad. Det bästa hade varit att genomföra intervjuerna på annat
ställe än den egna arbetsplatsen men då hade det varit svårare att få vägledarna att delta i
studien.
Intervjuerna spelades in på band och författarna upplevde aldrig att de genetiska vägledarna
kände sig obekväma med det. Det finns dock en risk för att vägledarna påverkades
undermedvetet av inspelningen och att detta i sin tur påverkade hur de uttryckte sig.
En fråga är om studiens resultat skulle påverkats om författarna hade valt att använda
fokusgrupper i stället för personliga intervjuer. Det är möjligt att dynamiken i dialogen mellan
gruppdeltagarna skulle ha gett ett mer detaljrikt resultat och påverkat studiens slutsats.
26
I analysarbetet valde författarna att initialt läsa igenom de genomförda intervjuerna och
därefter genomföra analysen var för sig. Författarna reflekterade återkommande tillsammans
över innehållet och det kan ha ökat studiens tillförlitlighet (Granskär & Höglund-Nielsen,
2012).
En viss grad av tolkning behövs för att göra resultatet meningsfullt (Granskär & HöglundNielsen, 2012). Genom att författarna beskrivit studiens urval, deltagare, datainsamling och
analys underlättas överförbarheten av resultatet till att gälla fler än de som ingår i den här
studien. Resultatet kan anses vara giltigt då det lyfter fram det som var avsett att studera och
om kategorier stämmer med vad som berättas (Granskär & Höglund-Nielsen, 2012).
Känsliga ämnen är en etisk fråga framförallt i kvalitativa intervjustudier. Det finns en risk för
att deltagare kan reagera negativt på frågor och det ställer höga krav på forskarens känslighet
och etiskt kunnande (Kvale & Brinkmann, 2014). I föreliggande studie har författarna
intervjuat genetiska vägledare som i sin profession hanterar känsliga frågor, varför frågorna
inte upplevts negativt.
Förförståelse omfattar enligt Lundman & Hällgren Graneheim (2004) bland annat teoretisk
kunskap, tidigare erfarenheter och förutfattade meningar. Genom att ha en egen förförståelse
finns en risk för att forskaren gör antaganden om informantens svar. Forskaren bör därför vara
öppen och lyhörd för det som kommuniceras och inte kommuniceras och fortlöpande granska
sig själv och sin egen förförståelse. Trots detta gör förförståelsen att forskaren inte kan anses
vara helt objektiv och fri från värderingar. Enligt Polit och Beck (2012) är det viktigt att
forskaren uppmärksammar förförståelsen under analysarbetet för minimera dess påverkan.
Båda författarna arbetar inom onkologisk vård: den ena som kontaktsjuksköterska och
genetisk vägledare och den andra som kontaktsjuksköterska på en onkologisk mottagning.
Författarna olika kunskaper och erfarenheter har gett olika perspektiv i analysarbetet och ökat
medvetenheten om sin respektive förförståelse. Detta har sammantaget minskat risken för
påverkan under studiens genomförande.
27
Slutsats
Vår studie visar en samstämmighet mellan å ena sidan genetiska vägledarnas syn på faktorer
som påverkar patienternas beslut och upplevelser av genetisk vägledning och å andra sidan
aktuell litteratur inom ämnet. Studiens resultat påvisar ett behov av ökad genetikkunskap för
att möta patienters framtida behov och att detta gäller särskilt onkologisjuksköterskor, som
förväntas veta vilka riskfaktorer som har betydelse och vilka tester som finns samt kunna
bedöma när patienten är i behov av genetisk vägledning. I studien har även framkommit att
övrig sjukvårdpersonal behöver utbildning i hur man hanterar och följer upp frågeställningar
från allmänheten om privata genetiska testresultat.
28
REFERENSER
Altman, R.B. (2009). Direct-to-Consumer Genetic Testing: Failure is not an Option.Clin
Pharmacol Ther. 2009 Jul: 86(1):15-17 doi:10.1038/clpt.2009.63
Beck, Cheryl Tatano & Polit, Denise F. (2012). Nursing research: generating and assessing
evidence for nursing practice (9. ed). Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott
Williams & Wilkins.
Bingham, R. (2012). Hereditary Breast and Ovarian Cancer: research on how women respond
to genetic testing. Nurse Womans Health. Aug-sep; 16 (4):319-24.doi:10.111/j.1751486X.2012.01750.x.PMID: 22900808
Braithwaite, D., Emery J., Walter, F., Toby Prevost, A. & Sutton, S. (2004).
Psychological Impact of Genetic Counseling for Familial Cancer: A Systematic Review
and Meta-analysis. Journal of the National Cancer Institute, 2 (96) 122-133.
doi: 10,1007/s10689-005-2577-1
Dahlberg, K., Dahlberg, H.&Nyström, N.(2008). Reflective Lifeworld Research.
Studentlitteratur. Lund.
Danielson, E. (2014). Kvalitativ innehållsanalys. Henricson, M. (Red). Vetenskaplig teori och
metod, från idé till examination inom omvårdnad (ss.330-343) Studentlitteratur AB.
Devon, K.M., Jordan, P. Lerner-Ellis., Ganai, S. & Angelos, P.(2015). Ethics and genomic
medicine, how to navigate decisions in surgical oncology. Journal of Surgical Oncology.
Volume 111, Issue 1, January 1, 2015, 18–23.doi: 10.1002/jso.23771
Elo, S. & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced
Nursing 62(1) 107-115.doi:10,1111/j.1365–2648.2007.04569.x
29
Forssén, A. & Carlstedt, G. (2012). Feministisk forskning-ett exempel. Granskär, M. &
Höglund-Nielsen, B.(Red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom häls och sjukvård.(ss.75-93)
Lund: Studentlitteratur.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Department of
Nursing.doi:10,1016/j.nedt.2 003,10.001
Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B.(Red)(2012). Tillämpad kvalitativ forskning inom häls
och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Hamilton, R.J., Innella, A. &Bounds, T. (2015).Living With Genetic Vulnerability: a Life
Course Perspective.Nationel Society of Genetic Counselors,25:49-61.doi:10.1007/s10897015-9877-x
Jenkins, J. & Calzone, K. (2007) .Establishing the Essential Nursing Competencies for
Genetics and Genomics. Journal of Nursing Scholarship, 1 (39) 10-16. doi: 10,1111/j.1547–
5069.2007.00137.x
Kristoffersson, U.(2010). Genetik och Genteknik- nya utmaningar för hälso- och sjukvården.
Lund: Studentlitteratur.
Kristoffersson, U.(2011). Genetisk vägledning. M. Nordenskjöld (Red). Genetiska
sjukdomar.(ss.76-87) Stockholm: Liber AB.
Lynch, Julie. A., Venne, V.& Berse, Brygida.(2015). Genetic Tests to identify Risk for Breast
Cancer. Seminars in Oncology Nursing. doi: org10.1016/j.soncn.2015.02.007
Kvale, S.& Brinkmann, S.(2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.
Mahon, S.M. (2014) Providing Care for previvors: implications for oncology Nurses.
Clinical Journal Oncology Nursing. Feb; 18(1):21-4.doi:10.1188/14.CJON.21-24 Review.
PMID 24476722
30
Mendes, A.F, Santos, T.A, Sousa, L. (2011). Experiencing genetic counselling for hereditary
cancers: the clients perspective. European Journal of Cancer Care 20, ss.204211,doi:10.1111/j.1365-2354.2010.01201.x
Peplau, H.E. (1997). Peplau´s theory of interpersonal relations. Nursing Science Quarterly,
10(4) ss.162-167.
Ringborg, U., Dalianis, T. & Henriksson, R. (2008). Onkologi. Stockholm: Liber AB.
Sjuksköterskor i cancervård & svensk sjuksköterskeförening (2009). Kompetensbeskrivning
för specialistsjuksköterka med inriktning mot onkologisk vård. Hämtad 20 mars, 2016, från
http://www.cancervard.se/wp-content/uploads/2013/05/Kompbeskr_cancerwebb.pdf
Schlich-Bakker, K.J., Herman, F.J., ten Kroode & Ausems, M, G.E. M. (2005). A literature
review of the psychological impact of genetic testing on breast cancer patients Elsevier
Ireland Ltd. doi:10.1016/j.pec.2005.08.012
Vetenskapsrådet. (2011). Forskarens etik. Retrieved from
http://codex.vr.se/forskarensetik.shtml website:
Snyder, C.L., Lynch, J.F. & Lynch, H.T. (2009).Genetic counseling and the advanced practice
oncology nursing role in hereditary cancer prevention clinic: Hereditary breast cancer focus
part I. Breast Journal. Sept-Oct; 15 Suppl 1:S2-10.doi:10.111/j.1524-4741.2009.00802.x.
PMID: 19775325
Smit, A.K., Keogh, L.A., Newson, A.J., Hersch, J., Buttow, P. & Cust, A.E. (2015).
Exploring the Potential Behavioral impact of providing Personalised Genomic Risk
Information to the public: A Focus group study. doi: 10.1159/000439246
Sussner, K., Jandorf, L., & Valdimarsdottir, H. (2011). Educational needs about cancer family
history and genetic counselling for cancer risk among frontline healthcare clinicians in New
York City. Genetic Medicin. 2011 Sep; 13(9) ss.785-793
doi:10.1097/GIM.0b013e31821afc8e
31
Bilaga1
Intervjuguide
Intervjufrågor:
Ålder:
Hur länge har du arbetat som sjuksköterska/genetisk vägledare?
Vad innebär genetisk vägledning för dig? Vad är din definition?
I vilket skede möter du patienten?
Hur insatt är du i patientens livssituation före det första samtalet.
Ser du någon skillnad i genetisk vägledning?
Ser behovet olika ut beroende på patientens livssituation och vem patienten är? Kan du ge
något exempel?
Har du noterat skillnader vad gäller t.ex. kön, annan kulturell genetisk bakgrund etc..?
Kan du ge ett exempel.
Hur har patienter reagerat på informationen om genetisk vägledning och möjligheterna till
genetisk testning?
Hur har reaktionen varit efter det första samtalet? Hur stor andel bedömer du har valt att
göra en genetisk test?
Hur har reaktionen varit efter det andra samtalet då resultatet från gentesten presenterats?
Vad tycker du att du har lyckats i ditt arbete som genetisk vägledare för patienter som
lever med ökad risk för ärftlig cancer?
Hur ser du på onkologisjuksköterskans roll när det gäller genetisk vägledning för patienter
med ökad risk för ärftlig cancer?
Är det något mer som du vill tillägga som du upplever har betydelse?
32
Bilaga 2
INFORMATIONSBREV
Vi heter Orania Sennevall och Ilse Hahne och är sjuksköterskor som studerar på Uppsala
Universitetets specialistprogram inom onkologi som avlutas med ett examensarbete på 15 hp.
Inom ramen för detta examensarbete vill vi genomföra en studie. Syftet med studien är att
utifrån genetiska vägledares erfarenheter belysa vilka faktorer som påverkar patienter att välja
genetisk vägledning och patienter upplever den genetiska vägledningen. Huruvida genetisk
vägledning ökar patientens medvetenhet och kunskap om sin livssituation med ökad risk för
ärftlig cancer och sina möjligheter att göra aktiva val utifrån vägledningen.
För detta behöver din hjälp som har erfarenhet av arbete med denna patientgrupp.
Om du accepterar att delta kommer du bli inbjuden till en intervju. Intervjun beräknas att ta
cirka 30-45 minuter. Du kan få själv föreslå tid och plats för intervjun. Intervjuguiden skickas
till dig i förväg.
Med din tillåtelse kommer vi spela in intervjun på band. Inspelningen kommer att
transkriberas. Direktcitat kommer att presenteras i resultatet men inte på ett sådant sätt att de
kan kopplas till dig som enskild person.
Deltagandet är frivilligt och du kan när som helst avbryta utan att ange någon orsak.
Resultatet av vår studie kommer att redovisas på ett sådant sätt att man inte kan identifiera
vem som har intervjuas.
Informerat samtycke med skriftligt medgivande kommer efterfrågas vid mötet för intervjun.
Om du har några frågor eller vill veta mer. Ring eller maila gärna till oss eller vår handledare
Cecilia Arving.
Med vänliga hälsningar,
Orania Sennevall
Karolinska Universitetssjukhuset
Tfn 08-517 73887/arb mobil:0709812819
[email protected]
Ilse Hahne
Karolinska Universitetssjukhuset
Tfn 08-517 74374/arb mobil:0768640391
[email protected]
Handledare
Cecilia Arving
Uppsala Universitet
Tfn 018-471 3492
[email protected]
33
Bilaga 3
Till vederbörande verksamhetschef
Stockholm 2016-02-25
Vi är två studenter på specialistsjuksköterskeprogrammet med inriktning mot onkologi på
Uppsala Universitet som skriver magisteruppsats, under vårterminen 2016.
Examensarbetet (D-uppsats) omfattar 15 hp och avser att belysa/studera om/huruvida genetisk
vägledning påverkar patientens att välja genetisk vägledning och patienter upplever den
genetiska vägledningen. Vi avser att inkludera 8 sjuksköterskor/genetisk vägledare.
Vi, Orania Sennevall och Ilse Hahne ber om tillstånd att få göra denna intervjustudie med
kvalitativ ansats här på kliniken.
Vår handledare vid Uppsala Universitet heter Cecilia Arving.
Om Du godkänner att studien genomförs, är vi väldigt tacksamma för din underskrift.
Vänligen kontakta oss rörande eventuella kompletteringar om projektet.
Med vänliga hälsningar
________________________________________________________________________
Studenternas namn
Orania Sennevall
Leg. Sjuksköterska
Gastrocentrum, Mott ärftlig mag- och tarmcancer
Karolinska Universitetssjukhuset
Tel 08-517 738 87
Ilse Hahne
Leg.Sjuksköterska
HHH- Mottagningen, Radiumhemmet
Karolinska Universitetssjukhuset
Tel:08-517 743 74
Email: orania.sennevall@ karolinska.se
Email: ilse.hahne@ karolinska.se
Jag godkänner härmed att sjuksköterskorna Orania Sennevall och Ilse Hahne får göra studien
Under vårterminen 2016.
Ort, datum
Verksamhetschefs namn
34
