Hörselundersökning och habilitering av små barn

Rapport från Hörcentralen
Hörselundersökning och
habilitering av små barn
Hörselscreening
Föräldrarnas erfarenheter
Samverkan inom hälso- och sjukvården
Delrapport 1
Författare
Ingrid Jonsson, leg. psykolog
R
s
Habilitering och Hjälpmedel
a
p
p
o
r
40
e
r
i
e
April 2006
t
n
Denna rapport ingår i Habilitering och Hjälpmedels rapportserie med nummer 40.
ISSN: 1650 - 7371
Rapporten finns som PDF-dokument på www.lul.se/hoh
Den kan även beställas som trycksak och kostar då 100 kronor.
Habilitering och Hjälpmedel
Box 26074
750 26 Uppsala
Telefon: 018-611 62 41
E-post: [email protected]
Förord
Under de senaste sex-sju åren har barnhälsovården, i samråd med Audiologiska avdelningen,
vid två tillfällen ansökt om extra medel för att verksamhet med hörselscreening skulle införas
i Landstinget i Uppsala län. Vid båda tillfällen avslogs begäran. Audionomer vid Audiologiska avdelningen beslutade våren 2004 att, inom befintliga ramar, under ett år genomföra en
screening i samband med hälsokontrollerna på BB på väg. Vid ett samverkansmöte mellan
Audiologiska avdelningen och Hörcentralen i maj 2004 fattades beslut om ett 1 + 1 årigt
projekt med screening och eventuella habiliteringsinsatser under det första året och habiliteringsinsatser under det andra året, då osäkerhet fanns när under screeningstiden barn med
nedsättning skulle upptäckas. Till projektledare utsågs undertecknad.
Verksamheten har inneburit en belastning på framför allt audionomgruppen, både de som
arbetat med screeningen och även deras kollegor som hållit ställningarna. De dagliga kontakterna med personalen inom BB på väg utvecklades snabbt till ett väl fungerande
samarbete. Hörselscreeningen mottogs mycket positivt av BB som helhet, övriga vården och
framför allt de nyblivna föräldrarna. Deras beredskap och önskan att få hörseln testad på sitt
barn och veta mer om hörseln och tacksamhet över detta, gav extra ork och engagemang till
den personal som mötte dem. Föräldrarnas gensvar visade sig även genom besvarandet av
den enkät de fick vid undersökningen och det tackar jag dem för. Den kunskapen kan nu
läggas som grund vid en allmän och landstingsomfattande hörselscreening.
Uppsala i mars 2006
Ingrid Jonsson
FL, leg psykolog
INNEHÅLL
1. SAMMANFATTNING ........................................................................................................ 5
2. INLEDNING......................................................................................................................... 6
3. SYFTE ................................................................................................................................... 9
4. MATERIAL OCH METOD................................................................................................ 9
5. GENOMFÖRANDE........................................................................................................... 10
6. RESULTAT ........................................................................................................................ 11
6.1 Utveckling och prövning av metoder och former för screeningen .......................... 11
6.2 Undersökningarna; antal, ommätningar och utfall .................................................. 12
6.3 Föräldrarnas erfarenheter av verksamheten ............................................................ 13
6.4 Samarbete mellan berörda enheter ............................................................................ 15
6.5 Hörselhabilitering inklusive hjälpmedel .................................................................... 16
6.6 Kostnader i personal och utrustning .......................................................................... 16
7. DISKUSSION ..................................................................................................................... 17
8. REFERENSER ................................................................................................................... 19
9. BILAGOR ........................................................................................................................... 20
9.1 a/ Föräldraenkät; inbjudan
b/ Enkät, första och enda mätningen
c/ Enkät, andra och sista mätningen
d/ Enkät, tredje och sista mättningen
9.2 Föräldrarnas erfarenheter av hörselscreeningen enligt 1920 enkätsvar
9.3 Kontakter med habiliteringsteam under projekttiden, d.v.s. ett halvt år
9.4 Broschyr. Föräldrainformation
1. SAMMANFATTNING
I de flesta landsting i Sverige finns sedan några år allmän hörselscreening av nyfödda barn.
SBU utredde metoderna för hörselscreening för nyfödda barn 2004 och fann då vetenskapligt
stöd för att nyföddhetsscreening leder till tidigare upptäckt av medfödda, dubbelsidiga nedsättningar och tidigare habiliteringsstart, vilket kan bidra till bättre kommunikation och
språkutveckling. En sen upptäckt av hörselnedsättning kan oroa föräldrar under lång tid och
hindra barnets anpassning i förskolan.
Syftet med det första delprojektet var att få ökad kunskapen om metoder och målgrupp, att
dokumentera föräldrarnas erfarenheter, att utveckla samarbete mellan Audiologiska
avdelningen, Kvinnokliniken, Barnsjukhuset, Barnhälsovården och Hörcentralen samt att
bedöma kostnader i form av personal och utrustning.
Målgruppen var barn inom Uppsala kommun, födda på sjukhuset, vilka efter tidig hemgång
genomgick en poliklinisk hälsokontroll på sjukhuset på ca fjärde levnadsdagen. Föräldrarna
erbjöds då att frivilligt delta i screeningen. Exkluderade var barn med senare hemgång och
barn som behövde vård.
Metoderna bestod av en skriftlig informationsbroschyr riktad till blivande föräldrar, hörselscreeningsmetoden OAE och BRA, en trestegs modell för screeningen, föräldraenkät efter
undersökningen, föräldrainformation av audiolog och habiliteringskurator vid tredje undersökningstillfället, habiliteringsinsatser inklusive hjälpmedel, dokumentation och rapportering.
Resultat:
De prövade screeningmetoderna och trestegsmodellen för mätningarna fungerade över
förväntan. Ommätningar krävdes av drygt 4 % av normalhörande barn och huvudsakligen
barn med nedsatt hörsel överfördes till diagnostisering. Genom samverkan med hälsokontrollerna inom BB på väg undersöktes 2237 barn, vilket utgjorde 67 % av alla födda barn i
länet under perioden. Efter första undersökningen kunde 94,4 % förklaras ha en normal hörfunktion, efter en andra undersökning uppgick de normalhörande till 98,6 % och efter den
tredje kvarstod 13 barn, vilka remitterades för utredning och diagnos. Fyra barn med dubbelsidiga svåra nedsättningar har diagnostiserats. För åtta barn med dubbelsidiga eller ensidiga,
sannolikt lindringare nedsättningar, pågår utredning. Föräldrarna träffade både audiolog och
habiliteringskurator för samtal och besked om hörselnedsättning.
Föräldrarna var överlag nöjda eller mycket nöjda med såväl den information de fått liksom
med själva omhändertagande vid undersökningen, enligt de enkätsvar som 86 % av dem gav.
Flera planerade samverkansmöten har ägt rum mellan Audiologiska avdelningen, Kvinnokliniken och BB på väg, Barnhälsovården och Hörcentralen.
Hörselhabilitering inklusive hjälpmedelsanpassning har inletts för två barn, före sex månaders
ålder. Barnen har provat hjälpmedel och föräldrarna har fått stöd och information och möjlighet att lära sig visuell kommunikation och teckenspråk. Planering av eventuella Cocklea
implantat pågår. Kostnaderna för projektet har varit cirka 0,5 audionomtjänst samt timmar för
audiolog och habiliteringspersonal, vilka täckts genom omprioriteringar.
Vid en allmän hörselscreening av nyfödda barn krävs, utöver omprioriteringar inom flera
verksamheter, även tillskott med 0,5 tjänst som undersköterska vid Kvinnokliniken och 0,5
tjänst som audionom vid Audiologiska avdelningen och mätutrustningar till en sammanlagd
kostnad av cirka 600.000 kronor. SBU beräknade kostnaden för nyföddhetsscreening till 240
kronor per barn, vilket i Uppsala läns landsting skulle innebära cirka 800.000 kronor vid
3.300 födda barn per år.
5
2. INLEDNING
Barn som föds med dubbelsidiga hörselnedsättningar kan hämmas i sin utveckling och
mognad. De har svårare för att utveckla sitt tal då de inte tillräckligt bra kan uppfatta omgivningens tal, både språkljud, ord och satsmelodi. Ju svårare hörselbortfallet är, desto mer
begränsas barnets ljudstimulering. Den nära fysiska kontakten med föräldrarna under första
året ger dem möjlighet att uppfatta de vibrationer som uppstår vid tal, även om hörseln är
mycket svag. Föräldrar fattar därför vanligen inte misstankar om att det kan vara något fel
med hörseln förrän barnet är äldre. Barn som är två, tre år gamla med inte upptäckta hörselnedsättningar, kan få problem vid utomhuslek, i trafiken när de inte uppfattar varningsrop
eller under lek i bullriga miljöer. Medfödda, dubbelsidiga måttliga och grava nedsättningar
har återfunnits hos 1- 2 nyfödda av 1000 barn, nedsättningar som allvarligt försvårar barnets
utveckling och kräver hjälpmedel och annan habilitering (Fortnum m fl, 2001). Internationellt
har gränsen för sådana nedsättningar satts vid en hörtröskel vid eller större än 40 dB på bästa
öra. Tröskelvärdet utgör ett medelvärde av fyra ljud med olika tonhöjd, som är viktiga för
talet. I Sverige används en något lägre tröskel, 30 dB, vid registrering inom Svenskt Hörselbarnsregister (ett kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården). Lindrigare dubbelsidiga
nedsättningar liksom alla grader av ensidiga nedsättningar är vanligare och även de barnen
behöver habilitering och hjälpmedel. Under framför allt de första levnadsåren kan barn som
varit normalhörande vid födseln utveckla en nedsättning, vanligen lindrig eller måttlig.
Hörseln behöver därför kontrolleras fortlöpande på barn ända in i skolåldern (Nekahm m fl,
2001; Johansen m fl, 2004).
Både internationellt och i Sverige har en hörselscreening vanligen gjorts när barnet varit ett
knappt år. De vanligaste använda testen är distraktionstesten BOEL-testet (Barnet Orienterar
Efter Ljud) och Baby-testet, vilka genomförs på barnavårdscentraler. En osäkerhet finns runt
dessa tester, som kräver att barnet medverkar aktivt och att testaren har erfarenhet. Inom
några landsting har testerna ersatts med frågor om hörsel till föräldrarna.
Den ålder när barn med hörselnedsättning får en diagnos har, med traditionell screening eller
baserat på misstanke, i Sverige varit 2,8 år i medianålder och med tonmedelvärdet lika med
eller överstigande 30 dB på bästa örat (SBU, 2004). I Uppsala län, som sedan många år upphört med hörselscreening (BOEL-testet) på barnavårdscentralerna, har upptäcktsåldern varit
över tre år. En sen upptäckt drabbar oftast barn med måttliga eller lindrigare nedsättningar,
som vanligen hade behövt hörhjälpmedel och anpassning i hem och förskola. Barnen med
grava nedsättningar/dövhet upptäcks vanligen före ett års ålder. Då de barnen idag oftast
behandlas med ett så kallat Cocklea implantat, anses det angeläget att de redan som nyfödda
identifieras för att sedan kunna få implantat vid cirka ett års ålder. De går annars miste om
viktig ljudstimulering i en för språkutvecklingen dynamisk period.
En lägre upptäcktsålder för habiliteringskrävande hörselnedsättningar har varit en målsättning
i många länder och även i Sverige. Vid Socialstyrelsens kvalitetssäkring av barnhälsovården
1994 sattes målet att upptäckten skulle ske före ett års ålder, vilket inte kunnat uppnås med
traditionella metoder. Medicinska forskningsrådet rekommenderade allmän hörselscreening år
1999 vid en State of Art konferens (SBU, 2004; MFR, 1999).
6
I flera engelska och amerikanska studier har det framkommit att en tidig upptäckt av hörselnedsättning med åtföljande habilitering ökat barnets förmåga att kommunicera väsentligt. En
omfattande amerikansk undersökning av 150 barn, varav hälften hade upptäckts före 6 månaders ålder och hälften senare (median 16 månaders ålder), visade att de barn som tidigt upptäckts och fått del av ett habiliteringsprogram var språkligt överlägsna de barn som upptäckts
när de varit äldre och fått del av samma habiliteringsprogram. Både bakgrundsfaktorer och ett
stort antal språkliga och kognitiva förmågor undersöktes. Skillnaderna mellan grupperna var
oberoende av graden av hörselnedsättning (Yoshinaga-Itano m fl, 1998, 2004).
Två undersökningsmetoder, som båda kan genomföras utan barnets aktiva medverkan och
som ger objektiva svar, har givit förutsättningar för en kontroll av hörförmågan hos nyfödda
barn. Båda metoderna är kända och använda sedan länge inom diagnostiken. Metoderna
innebär mätning av otoakustiska emisioner (OAE) och av hjärnstamsaktivitet vid ljudstimulering (BRA). Undersökningarna kan genomföras redan på BB. Ofta sker screeningundersökningarna i två- steg, en omtestning med OAE görs vid otillfredsställande resultat vid första
testningen och därefter inleds hörseldiagnostisering med BRA. Tillförlitligheten med
metoderna har visat sig god och falskt positiva resultat, det vill säga barn som behöver ommätning trots normal hörförmåga, kan uppgå till några få procent med erfarna och kompetenta
testare.
Sedan 1995 har nyföddhetsscreening med OAE praktiserats i Sverige med start i Linköping.
Successivt har den byggts ut till andra landsting och finns idag i de flesta landsting som en
allmän screening. Vid ett uttalande om metoderna för allmän hörselscreening av nyfödda av
SBU Alert (Statens beredning för medicinsk utvärdering) år 2004 (SBU, 2004) fann utredaren
att ett måttligt starkt vetenskapligt stöd för att screening innebar lägre upptäcktsålder och fler
upptäckta barn med hörselnedsättning än konventionella metoder, att stödet var begränsat
beträffande sambandet mellan tidig upptäckt och tidigt inledd habilitering och bättre
kommunikation och språkutveckling hos barn. Vidare bedömdes dokumentationen god vad
gällde kostnad per upptäckt fall, men otillräcklig vad gäller metodens kostnadseffektivitet.
Kostnaden i Sverige för allmän screening, inklusive diagnostik, av nyfödda barn beräknades
vara cirka 240 kronor per barn. Någon beräkning av kostnadseffektiviteten, det vill säga
kostnader för en tidigare insatt habilitering och de besparingar som samhället gör genom
barnets bättre språklig förmåga och barnets och föräldrarnas ökade livskvalitet, saknas idag
underlag för.
Några svenska studier finns som fångar upp föräldrarnas upplevelser runt konventionell
hörseldiagnostik när barnen var runt fyra år och diagnostik efter nyföddhetsscreening.
Då föräldrarna till barn med sen diagnos var de som oftast först fattade misstankar om att
barnet inte hörde bra, kunde vägen till en genomförd hörselutredning vara ganska lång på
grund av remissvägarna. Oro kunde även finnas runt en sen språkutveckling och runt de
många konflikterna med barnet som följd av missförstånd för att de inte hört. Att få en
diagnos kunde kännas både som en lättnad över att få bekräftelse och en sorg över detta
faktum. När habiliteringen med hjälpmedel hade satts in, förbättrades ofta både barnets språk
och sociala beteende. Dessa föräldrar hade önskat att barnets hörselnedsättning hade upptäckts tidigare, gärna genom nyföddhetsscreening (Magnusson m fl, 2000). Vid hörselscreening av nyfödda blev föräldrar tidigt uppmärksammade på barnets hörförmåga. Den oro
och ovisshet som de kunde uppleva, när ommätning krävdes, var relativt kortvarig, men
drabbade dem i en för barn och föräldrar känslig period. Ytterligare information och stöd
kunde då behövas. När bekräftelsen kom, vare sig barnet visat sig vara normalhörande eller
hörselskadat, avtog oron. Föräldrarna uppskattade att de genom screeningen tidigt fick vet-
7
skap och därför kunde både förstå och hjälpa sitt barn (Magnusson o. Hergils, 2000, Magnusson, 2000). Att vara förberedd på hörselscreeningen genom information på mödravården, att
tidigt få kontakt med läkare och kurator när nedsättningen konstateras och att få möjlighet att
träffa föräldrar/familjer med hörselskadade barn var några önskemål från föräldragruppen
(Berkman m fl, 2004).
En trygg anknytning till föräldrarna är väsentlig för barnet för att utveckla en modell att
relatera till sig själv och till andra människor. Föräldrarnas beredskap att svara på det lilla
barnets signaler bildar modell/mönster för barnets anknytning till andra närstående personer
och ger därmed trygghet. Dessa mönster har vid forskning visat en relativt stor stabilitet
genom uppväxten och in i vuxenlivet och inverkar på hälsan. Föräldrarna bör vara förutsägbara för barnet och tillräckligt lyhörda för behov och kapabla att tyda barnets signaler. Om
vårdaren varit otillräcklig eller brustit i dessa avseenden kan ohälsosamma anknytningsmönster utvecklas. En vuxen persons/förälders inneboende förmåga att knyta an till både sitt barn
och andra människor kan påverkas av yttre händelser som traumatiska förändringar (Sundin m
fl, 2002). Hur beskedet om funktionshindret hörselskada berör vardera föräldern och hur de
då kan utveckla ett tillräckligt samspel med sitt barn och med flera olika vårdgivare, kan
behöva särskild uppmärksamhet och kompetens från vårdgivarna.
Ett handlingsplan för samlade insatser för diagnostik och habilitering för spädbarn med
hörselnedsättning har utarbetats i Västra Götalandsregionen år 2002 (Andersson m fl, 2002).
Den innebär bl a att riktlinjer för diagnostik, hörapparatanpassning och habiliteringsinsatser
utarbetats. Vidare betonas att förutsättning för identifiering av hörselskada i nyföddhetsperioden och tidigt insatt habilitering är ”ett organiserat samarbete mellan förlossningsvården,
barnsjukvården, barnhälsovården och hörselvården”. Hörselscreening bör göras på BB och ses
som en del i den allmänna hälsoscreeningen, som erbjuds alla föräldrar före hemgång från
BB. Upp till tre undersökningar ansågs kunna genomföras innan hemgång, det vill säga under
barnets första tre levnadsdagar.
Inom Landstinget i Uppsala län finns en förlossningsenhet på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Sedan 1990 har en verksamhet som innebär att barnmorskor vid behov besöker familjen
i hemmet byggts upp, BB på väg. Efterhand har vårdtiderna förkortats och idag lämnar 75 %
av mödrarna sjukhuset inom tre dygn, så kallad tidig hemgång. Var femte förälder väljer att
gå hem inom ett dygn. De får då stöd och hembesök av BB på väg fram till barnets femte dag,
när barnhälsovården tar över ansvaret. Den andra hälsokontrollen, med bl a PKU testet, kan
genomföras först på den tredje levnadsdagen och tre av fyra föräldrar kommer därför
polikliniskt till sjukhuset med sina nyfödda barn för denna hälsokontroll. Motsvarande hälsokontroll sker vid hemgång för den fjärdedel som stannar på BB tre dygn eller fler liksom för
de barn som får vård för egen del. Samma hälsokontroll kan även genomföras på någon av
Barnspecialistmottagningarna i Enköping, Tierp eller Östhammar för boende i dessa områden
och som lämnat sjukhuset inom tre dygn.
8
3. SYFTE
Det övergripande syftet med projektet var att få ökad kunskap om såväl metoder som målgrupp inför en eventuell allmän hörselscreening av nyfödda barn i länet. Detta syfte
förväntades uppnås genom att
- utveckla och pröva metoder och former för screeningen
- dokumentera undersökningarna, särskilt antal, ommätningar och utfall
- dokumentera föräldrarnas upplevelser och erfarenheter av verksamheten
- utveckla och pröva samarbete och rutiner mellan Audiologiska avdelningen och
Kvinnokliniken/BB på väg och Barnhälsovården inom Akademiska sjukhuset och med
Hörcentralen, Kungsgärdets center
- utveckla hörselhabiliteringen för små barn och deras föräldrar såväl omhändertagande
som hjälpmedelsutprovning
- bedöma barnens och föräldrarnas behov av stöd från verksamheterna främst personalens
tidsåtgång, utrustning, lokalanpassning, dvs kostnader.
Projektettiden var två år. Det första året, 1/10 2004 – 30/9 2005, genomfördes hörselscreeningen, dokumentationen av föräldrarnas erfarenheter, samarbetet med övriga enheter
samt påbörjades hörselhabilitering för eventuella barn som upptäckts genom screeningen.
Under det andra året dokumenteras habilitering och hjälpmedelsanpassning och, vid
projekttidens slut, genomförs fokusintervjuer med föräldrar till de barn som upptäckts och
erbjudits habilitering. Intervjuerna kommer att omfatta föräldrarnas erfarenheter av screening,
diagnostisering, habilitering och eventuellt Cocklea implantat under barnets första levnadsår.
Redovisningen sker i form av två delrapporter.
Delrapport 1. Hörselscreening. Föräldrarnas erfarenheter. Samverkan inom hälso- och
sjukvården.
Delrapport 2. Föräldrarnas erfarenheter av tidig upptäckt, diagnostisering och
habilitering av små barn. Fokusintervjuer. Habiliteringsinsatser.
4. MATERIAL OCH METOD
Målgruppen bestod av barn, födda på Akademiska sjukhuset och tillhörande Uppsala
kommun och län, vilka efter tidig hemgång genomgick en planerad hälsokontroll på sjukhuset. Barnen var då omkring 4 dagar gamla och deltagandet var, från föräldrarnas sida,
frivilligt. Barn, vars mödrar vårdades längre på BB, omfattades inte av screeningen annat än i
mån av testarnas tid. Barn, som behövt vård för egen del, omfattades ej heller av screeningen
då även deras hemgång var individuellt anpassad.
Inkluderingen innebar således att huvudsakligen friska barn boende i Uppsala kommun fick,
genom föräldrarnas val, möjlighet till hörselscreening.
9
Metoderna utgjordes av
•
två undersökningsmetoder som båda visar hörfunktionen. De är båda skonsamma och kan
genomföras i vaket eller sovande tillstånd hos riktigt små barn.
- OAE, Oto Akustiska Emissioner, innebär ljudstimulering med ett klickljud, som
stimulerar innerörat inom ett brett frekvensområde med hjälp av en liten så kallad probe i
barnets hörselgång. För att probens mikrofon skall fånga innerörats svar krävs hörtrösklar
vid eller bättre än 30 dB. Ett godkänt svar kräver datorbearbetning för att tolkas och
innebär att såväl inneröra som mellanörat är normalt. Resultatet kan bli missvisande bland
annat av hörselgångens utseende eller kvarvarande fosterfett. Mätningar och eventuella
ommätningar bör ske före tre månaders ålder då äldre barn vanligen är alltför rörliga.
- BRA, Brainstem Respons Audiometry, innebär att örat stimuleras med ett klickljud och
att nervsignalen från inneröra, hörselnerv och hörselbanor i hjärnstammen fångas upp via
ytelektroder på huvudet. Undersökningen kan utföras i naturlig sömn med barn upp till
cirka ett halvt år gamla, därefter behöver barnet vanligen sövas.
• ett trestegs förfarande av mätningarna så att vid otillräckliga svar vid första OAEmätningen genomfördes en andra OAE- mätning. Om även den gav otillfredsställande
resultat genomfördes en tredje OAE- mätning och vid samma undersökningstillfälle även
BRA, om även den tredje OAE- mätningen var avvikande. Därefter övergick screeningförfarandet till hörseldiagnostisering.
• skriftlig information genom en broschyr om undersökningen till blivande föräldrar vilken
distribuerades på MVC och BB. Se bilaga 9.4
• enkät till alla deltagande föräldrar om erfarenheter av hörselscreeningen såväl testning
som omtestning-/ar i tre delvis parallella utformningar. Frågorna rörde information och
informationskälla om hörselscreeningen, erfarenheter av själva undersökningen och
inställning till liknande test av eventuella kommande barn. Se bilaga 9.1, a – d.
• föräldrasamtal med läkare och habiliteringskurator efter den tredje screeningmätningen
runt hörselnedsättning och konsekvenser. Samtal även med de föräldrar vars barn då visat
normal hörsel.
• habiliteringsinsatser i form av information, psykosocialt stöd, kommunikation och
hjälpmedel enligt en individuell plan.
• dokumentation i datorprogrammet Filemaker, ett lokalt anpassat program, journalnotat
• sammanställning av resultat och skriftlig rapportering.
5. GENOMFÖRANDE
Information om hörselscreeningen till de blivande föräldrarna gavs i en broschyr, tillgänglig
på MVC och BB och kunde ges muntligt vid första undersökningstillfället. Första screeningundersökningen med OAE genomfördes av audionomer på BB, Akademiska sjukhuset, i
samband med de polikliniska hälsokontrollerna måndag till fredag mellan klockan 10 – 12 för
barn med så kallad tidig hemgång. Omtestningarna genomfördes på Audiologiska avdelningen, Akademiska sjukhuset, och var planerade att ske inom cirka en vecka. Föräldrarna
fick en enkät att frivilligt besvara efter sista undersökningstillfället.
Vid misstanke om nedsättning vid det tredje undersökningstillfället förmedlades resultatet av
en audiolog och tillsammans med kurator från hörselhabiliteringen. Ytterligare ett föräldrasamtal med audiolog och kurator planerades runt diagnos och konsekvenser när diagnostisering var genomförd varefter remittering skulle göras till landstingets hörcentral,
10
Kungsgärdets center, för habilitering och eventuella hjälpmedel. Insatserna planerades utifrån
barnets behov och familjens situation. Kurator, som redan träffat familjen, liksom audiologen,
som ansvarat för diagnostiken på Audiologiska avdelningen, svarade för kontinuiteten.
6. RESULTAT
Den frivilliga hörselundersökning, i samband med hälsokontrollen på BB, Akademiska sjukhuset, för Uppsalabarnen med tidig hemgång, kom att omfatta alla kommunens barn med så
kallad tidig hemgång. Bortfallet vid den första mätningen var försumbart. Några barn med
normal hemgång erbjöds även undersökning, om tid fanns. Inom ramen för de lokala förhållandena med kort vistelsetid på BB för barn- mödrar och polikliniska återbesök kunde, begränsat till den största kommunen, Uppsala, 67 % av totalt 3374 (enligt InfoData AB) födda
barn under projekttiden nås av screeningen.
Resultaten kommer att redovisas med ledning av projektets syften.
6.1 Utveckling och prövning av metoder och former för screeningen
Såväl mätapparatur som genomförande var väl känt sedan tidigare inom diagnostiken. Audionomerna hade dock ingen erfarenhet av rutinmässig användning och med målgruppen, nyfödda barn. Både utrustning och beräknad tidsåtgång för undersökningen svarade mot förväntningarna. Fyra audionomer turades om att genomföra undersökningarna, måndag till
fredag, året runt. I medeltal kom cirka tio barn dagligen, men besöksantalet kunde variera
mellan fyra och sjutton barn. Att flera delade på uppgiften gjorde det möjligt att genomföra
den kontinuerligt även när någon av dem var borta från arbetet. Då screeningen var en del av
ordinarie audionomarbete ”drabbades” övriga verksamheten tydligt vid sådan vakans, då
hörselscreeningen prioriterades under projekttiden.
Trestegsmodellen innan övergång till diagnostik gav säkrare resultat och minskade antalet
barn som överfördes till diagnostik. Att den första undersökningen gjordes när barnet var
några dagar gammalt bidrog sannolikt till att färre ommätningar krävdes då förekomsten av
fosterfett i hörselgången minskat. Tiden mellan ommätningar kom av praktiska skäl att bli en
till två veckor, dvs längre än vad som planerats. Föräldrarna accepterade oftast föreslagen tid
och ett fåtal lämnade återbud. Kontakt per telefon med föräldrarna var lätt att få. Vid den
andra ommätningen ( tredje OAE- mätningen) var samtal med audiolog och habiliteringskurator inplanerade. Ombokning från föräldrarnas sida kunde medföra att kuratorn kom i
”onödan”.
Ommätningar av de barn som fått otillfredsställande resultat vid första mätningen (på BB)
koncentrerades till 1½ dag / vecka. Utöver undersökningarna ingick även nödvändiga
administrativa uppgifter som kallelse, telefonkontakt, dokumentation.
Resultaten av undersökningarna har dokumenterats i ett datorprogram, Filemaker, vilket
anpassats för behovet och endast finns lokalt. När tre screeningsundersökningar givit
otillfredsställande resultat och hörselutredningar inletts, har dessa journalförts.
11
6.2 Undersökningarna; antal, ommätningar och utfall
Totala antalet undersökta barn var 2237. Enstaka föräldrar, som erbjöds den initiala
testningen, avböjde medverkan och i stort sett alla nyfödda Uppsalabarn med tidig hemgång
omfattades således av screeningen. Ytterligare enstaka barn, tillhöriga annan kommun eller
annat län har testats initialt, men dessa är inte medräknade. Utfallet av screeningundersökningarna framgår av nedanstående figur 1.
Figur 1. Resultat av screeningundersökningar; normal hörfunktion (= u.a.), misstänkt nedsättning och
bortfall.
2:a OAE
4,2 % u.a.
3:e OAE
0,1% u.a.
!:a OAE
94,4 % u.a.
0,6 % ev
nedsättning
0,7 % avbrutna
1:a OAE
2:a OAE
3:e OAE
Hörselutredning
Avbrutna
De 94,4 % som visade en normal hörfunktion vid första mätningen utökades till 98,6 % efter
ytterligare en mätning. Den tredje screeningundersökningen friade ytterligare barn och för
resterande femton barn krävdes ytterligare mätningar. Vid både den andra och tredje
mätningen fanns ett visst bortfall och de barnens hörfunktion var därför oklar, mot bakgrund
av tidigare otillfredsställande resultat.
Vid hörselutredning/diagnostisering har hörselnedsättning konstaterats hos tolv barn. Fyra
barn hade dubbelsidiga, grava nedsättningar och åtta barn hade dubbelsidiga eller ensidiga
sannolikt lindrigare nedsättningar. För två av dem med gravare nedsättningar planeras
Cocklea implantat. Barnen med lindrigare nedsättningar kommer att utredas med andra test
vid 8- 10 månaders ålder för en mer nyanserad bedömning av hörförmågan. Två barn, som
genomgick diagnostisering, visade sig normalhörande. Prevalensen i målgruppen var 1,8
alternativt 3,6 barn av 1000 barn för dem med dubbelsidiga nedsättningar beroende av val av
tröskelvärde, 40 dB alternativt 30 dB på bästa öra. Prevalensen för ensidiga nedsättningar
överstigande 30 dB var 1,8 barn av 1000 barn.
Antalet ”falskt positiva” resultat, vilka krävt ommätning för att frias från hörselnedsättning,
var tillhopa 103 uppmätta falska resultat, dvs 4,6 % av mätningarna. Den största andelen
falska svar fanns vid första OAE mätningen och efter den andra OAE mätningen kunde nära
4/5 av dem avskrivas som normalhörande.
12
Under projekttidens första kvartal var ommätningar med OAE vanligare än under de följande
kvartalen, 7,4 % vid projektets början och 4,5 % därefter. Skillnaden i falskt positiva resultat
av antal mätningar var således cirka 3 %.
6.3 Föräldrarnas erfarenheter av verksamheten
Föräldrarna fick besvara några enkätfrågor, frivilligt och anonymt, när screeningundersökningen var avslutad. Se bilaga 9.1, a-d. 1920 föräldrar återlämnade den ifyllda enkäten och
svaren omfattade således 86 % av samtliga undersökningar. Svarsfrekvensen var lägre vid den
andra och tredje mätningen, 69 % respektive 67 %.
Den information som föräldrarna fått del av, före första undersökningstillfället, hade de fått av
endera personal på Mödravården, BB och/eller via media/bekanta. Där fler än en
informationskälla angetts och MV alternativt BB varit ett av dem har dessa fått utgöra
kategorin.
Figur 2. Informationskälla för hörselundersökningen (fråga 1, bilaga 9 b-d).
inform ation via
m edia/bekanta
13%
inform ation via MV
30%
inform ation via BB
57%
Nästan två av tre föräldrar uppgav personal vid BB som informationskälla och färre än en
tredjedel hade fått informationen genom Mödrahälsovården. Drygt var tionde förälder hade
fått vetskap via media eller bekanta. En jämförelse mellan enkätsvar rörande informationskälla under projektidens första kvartal (okt – dec 2004) och sista kvartal (juli – sept 2005)
visade att Mödravården ökat som informationskälla från 23 % till 36 % och att BB minskat i
samma omfattning. Information från media och bekanta var i omfattning oförändrad över
tiden men en skillnad fanns då fler föräldrar angav ”andra föräldrar” som förmedlare av
informationen, parallellt med media.
Föräldrarna erfarenheter av hörselscreeningen, oavsett antalet mätningar deras barn gjort,
framgår av Figur 3 på sidan 14 och bilaga 9.2.
13
Figur 3. Föräldrarnas erfarenheter av information och genomförande (fråga 2-3/4 bilaga 9 b-d).
11%
4%
1%
helt nöjda
brist information, pos upplevelser
god information, pos+neg upplevelser
brist information, pos+neg upplevelser
83%
Föräldrarna var i mycket stor utsträckning nöjda med båda den information de fått före undersökningen, oberoende av informationskällan, och med omhändertagandet vid själva undersökningen. Mest nöjda med bådadera var de föräldrar vars barn förklarats höra normalt efter en
mätning och något mindre nöjda tycktes de föräldrarna vars barn krävt tre mätningar för ställningstagande. Ingen information innan undersökningen, otillräcklig eller information vid fel
tidpunkt uppgavs av drygt var tionde förälder. För de föräldrar, vars barn behövde mätas om,
kunde en bristfällig information innan första mätningen ge upphov till oro vid ommätningar.
BB angavs som den informationskälla som mer än de andra informationskällorna, MV eller
media/bekanta, varit otillräcklig i sin information om hörselscreeningen.
De positiva erfarenheterna innebar för drygt hälften av föräldrarna att de både fått kännedom
om barnets hörsel och blivit väl bemötta vid undersökningen. Negativa erfarenheter, parallellt
med positiva, hade upplevts av några föräldrar. Vanligast var anmärkningar på väntetiden
innan undersökningen och upplevelser av stress i undersökningssituationen. Några hade även
anmärkningar på att lokalen var behäftad med en del problem. Enstaka föräldrar upplevde att
de fått både otillräcklig information och att omhändertagandet delvis var negativt. Föräldrar
till de barn som har krävt ommätning, tyckte överlag att tiden mellan mätningar varit lagom.
Femton föräldrar var osäkra på om de önskade att ett eventuellt ytterligare barn skulle genomgå hörselscreening och två föräldrar avböjde sådan screening. De var tillräckligt informerade
och ansåg att omhändertagandet varit tillfredsställande. Deras skäl att tveka inför en hörselscreening av eventuella syskon var därför oklar.
Några kommentarer från föräldrarna:
Efter första och enda mätningen
- ”lugnande att veta, eftersom hörseln är en så väsentlig del av livet”
- ”smidigt att göra den, när barnet sov”
- ”viktigt att tala om att det är ett smärtfritt och ofarligt test”
- ”Detta borde vara obligatoriskt!”
- ”trångt väntrum vid BB på väg mottagningen…”
- ”lång väntan. . .ropa gärna upp efter nummerordning, annars kan man lätt missa sin
plats i kön… Det skapar irritation.”
14
Efter andra och sista mätningen
- ”Vi fick besök på BB.. 3 ggr.. Vi tycker det var toppen att få den här möjligheten när vår
bebis var nyfödd, att vi redan då fick hörseln kollad. Tack så mycket.”
Efter tredje och sista screeningmätningen
- ”Bra, lugnande att få träffa doktorn och få höra hur symtomen kan utvecklas”
6.4 Samarbete mellan berörda enheter
I lokalen där hörselscreeningens första mätning gjordes och som delades med BB på väg,
utvecklades snabbt ett samarbete. Personal inom BB på väg hänvisade till hörselundersökningen och audionomer kunde fylla väntetiden inför t ex läkarbesök med sin undersökning.
Hörselscreeningen blev snabbt en naturlig del i hälsokontrollen. I mån av tid besöktes ibland
någon av de närbelägna vårdavdelningarna och hörselundersökningar erbjöds även där.
Vid de flesta läkarkontakterna efter det tredje undersökningstillfället, oavsett om hörförmågan
då visat sig normal eller nedsatt, deltog habiliteringens kurator. Genom att tidigt i processen
vara delaktig och synliggöra habiliteringens resurser, kunde kuratorn möta föräldrarnas behov
av att få samtala om sina känslor och den nya situationen. Kuratorn var även ”bryggan” över
till habiliteringen vid Hörcentralen, när diagnostiken var klar, liksom ansvarig audiolog, som
även arbetade med habilitering. Två av de yrkesverksamma som föräldrarna mötte tidigt i
hörselutredningen fanns således tillgängliga framöver. Då verksamheterna är lokalmässigt
åtskilda, kunde dock t ex sena återbud medföra onödig tidsspillan för kuratorn.
Under projekttiden har tre formella samrådsmöten hållits med Audiologiska avdelningen, BB
på väg, Kvinnokliniken, Barnhälsovården och Hörcentralen och ytterligare tre efter
screeningens upphörande. Rapportering från verksamheten, som alla parter ansett värdefull,
och idéer och förslag hur en allmän screening i länet skall kunna genomföras med hänsyn till
bemanning och ekonomi, har varit återkommande teman.
Ett förslag har utarbetats och innebär att
- nyfödda barn undersöks på BB, Akademiska sjukhuset, antingen vid den polikliniska
hälsokontrollen eller vid hemgång
eller vid någon av barnspecialistmottagningarna i Enköping, Tierp eller Östhammar, vilka
är villiga att hörselscreena nyfödda barn inom ramen för de hälsokontroller som de gör
- ommätningarna sker vid Audiologiska avdelningen, Akademiska sjukhuset samt
utbildning och handledning av övriga testare
- dokumentation av screeningundersökningarna sker vid Audiologiska avdelningen
- befintlig broschyr med föräldrainformation används, helst översatt till andra språk.
Kostnaden utgörs av
- ½- tids tjänst vid Kvinnokliniken, lämpligen undersköterska, för
hörseltestningarna. För kontinuiteten bör tjänsten delar upp på tre personer
- ½- tids tjänst som audionom vid Audiologiska avdelningen
- fyra mätutrustningar med tillhörande bärbara datorer till de fyra undersökningslokalerna
och beräknas totalt uppgå till cirka 600.000 kronor.
Tidsåtgång för audiolog och för personal inom habilitering anses kunna lösas genom omprioriteringar. Eventuella extra kostnader för hjälpmedel och hjälpmedelsanpassning kan
beräknas först när projektet avslutas under hösten 2006.
15
Två formella samrådsmöten med Audiologiska avdelningen, Cocklea implantat-teamet och
Hörcentralen runt de gravt hörselskadade små barnen. Ämnen som diskuterats har varit utbyte
av diagnostik mellan parterna för att minska antal besök för föräldrarna samt utformandet av
en eventuell gemensam och överskådlig broschyr där parternas uppdrag och ansvar framgår.
Utöver dessa har en rad informella kontakter förekommit.
6.5 Hörselhabilitering inklusive hjälpmedel
Två av de först diagnostiserade barnen med grava dubbelsidiga nedsättningar har tagits emot
för habilitering. De var då 3 – 4 månader gamla. De upptäcktes nära i tiden och har under det
första projektåret haft tillgång till habiliterande insatser under 5 - 6 månader. Under denna tid
har barnen utprovat hörapparat och övat användning. Föräldrar och anhöriga har fått information om kommunikation och möjlighet att lära sig teckenspråk. De har fått kunskap om konsekvenser av hörselbegränsningen i den takt de kunnat ta in och även stöd i sin föräldraroll.
Båda barnens föräldrar har även sökt och fått information av Cocklea implantat-teamet vid
Audiologiska avdelningen, Akademiska sjukhuset. En sammanställning av alla habiliteringsinsatser framgår av bilaga 9.3.
6.6 Kostnader i personal och utrustning
Hörselscreeningen har krävt audionomtid 2-3 tim/dag eller cirka 12 tim/v, för den första
mätningen på BB och dokumentation. Ommätningar på Audiologavdelningen har uppgått till
omkring 12 tim/v. Sammantaget har således verksamheten omfattat cirka 24 tim/v.
Ingen ny utrustning krävdes då befintlig OAE- mätare, bärbara dator liksom befintlig dator
med anpassat statistikprogram, använts. Lokalen på BB på väg krävde ingen särskild
anpassning och inte heller Audiologavdelningens lokaler.
Då målgruppen omfattade 2/3 av nyfödda barn i länet fanns ytterligare 1/3 barn, boende i
andra kommuner än Uppsala, med hemgång efter tre dygn samt de så kallade riskbarnen,
vilka inte omfattades av screeningen. Undersökningar av en del riskbarn kan vara tidsödande
och kräva fler ommätningar och den totala tidsomfattningen för allmän hörselscreening i
landstinget beräknas därför uppgå till drygt 1,0 tjänst i omfattning, utöver tid som kan
rymmas inom ordinarie verksamheten.
Hörselhabiliteringens kontakter med föräldrar och två barn var under cirka sex månader inte
fler för de små barnen än för nyupptäckta, äldre småbarn. Tidsomfattning för alla yrkeskategorier, audionomen undantagen, var även jämförbar och gällde kontakter med föräldrarna.
Audionomen, som anpassade hörapparater och följde upp dem med hörseltest, behövde dock
något längre avsatt tid för de screenade barnen. Likaså krävdes fler hörselgångsinsatser under
samma tidsperiod för de yngsta. Bilaga 9.3.
Då de aktuella, gravt hörselskadade, barnen i mindre omfattning var i behov av finjustering av
sina hörapparater genom den begränsade hörförmågan än barn med måttliga nedsättningar,
saknas ännu sådana erfarenheter.
16
7. DISKUSSION
Hörselscreening, som en del i den allmänna hälsokontrollen av nyfödda barn, har utvecklats
markant under de senaste tio åren och kan idag sägas vara en etablerad företeelse både
nationellt och internationellt. En tidig upptäckt och habilitering har medfört att hörselskadade
barn fått bättre förutsättningar att utvecklas efter sina premisser. Genom att använda
testmetoder som är enkla och ändå tillförlitliga har screeningen kunnat göras när barnet är
nyfött och kvar på BB och därför är lätt tillgängligt. Med hänsyn till att cirka 95 % av testade
barn har normal hörfunktion vid den första och enda undersökningen kan merparten av alla
barn frias innan hemgång. De lokala förhållanden med en övervägande andel nyblivna mödrar
med tidig hemgång, medförde ökad risk för alltför stora bortfall eftersom undersökningarna
vanligen fick göras polikliniskt. Resultaten visade dock att denna oro var tämligen obefogad.
De föräldrar som helt avböjde hörselscreening var mycket få. Bortfall i form av att avboka
eller uppskjuta ommätning var även förhållandevis få. Om barnet vid två eller tre OAEundersökningar fått otillfredsställande resultat fanns en stärkt misstanke om nedsättning.
Rutiner för kalla de barnen för att fullfölja screening och eventuell diagnostik saknades och
behöver utformas.
Den trestegs modell som prövades skiljde sig från den modell i två- steg, som är den gängse.
Tre mätningar med OAE gav säkrare resultat och färre barn behövde göra BRA. Både
föräldratid och audionomtid sparades därför. Föräldrarna fick vid samma besökstillfälle, som
en tredje OAE- mätningen gav otillfredsställande resultat, göra BRA- undersökningen. Det
var då deras andra besök på Audiologavdelningen. Audionomen begränsade sin beredskap att,
vid behov, göra BRA- undersökning efter ett otillfredsställande OAE- test och tiden användes
endast för färre barn med starka misstankar om hörproblem. Tidsspillan för audionomen för
mätningen kunde ändå bli stor då barnet måste sova därför kunde fordra omvårdnad av
föräldrarna.
Antalet upptäckta barn med dubbelsidiga, habiliteringskrävande hörselnedsättningar har under
projektåret varit ungefär dubbelt så många jämfört med vad som kunde förväntas utifrån
många studier. Vid en screening av mångdubbelt fler barn torde dock andelen upptäckta barn
med nedsättning i länet vara jämförbar med den gängse prevalensen. Andelen barn med
normal hörfunktion, som ändå behövde mätas om, det vill säga barn som var falskt positiva,
är en kärnfråga för allmän screening i allmänhet. I detta material var det 4,6 % och de flesta
av dem krävde en ommätning för att frias. Då antalet ommätningar under projektårets första
kvartal var proportionellt betydligt större än under det sista kvartalet gav sannolikt träningen
av de som gjorde bedömningen en större säkerhet. Audionomerna hade vana med utrustningen från diagnostik, men inte vana att undersöka nyfödda barn och inte heller att göra detta
”på löpande band”. För att minimera behov av ommätning krävs sannolikt inte bara kunskap
om metoden utan också erfarenhet av målgruppen och vana vid screeningsituationen.
17
Föräldrarna var, enligt enkätsvaren och i kontakterna med audiologavdelningens personal,
mycket positiva till hörselscreeningen. De blev under projektårets gång alltmer förberedda
före nedkomsten, både genom MV och andra föräldrar. Då utbudet av information till blivande föräldrar idag är stort kan somligt gå dem förbi. Att bli medveten om hörselundersökning vid själva undersökningstillfället och samtidigt få besked att en ommätning krävdes
för att fria deras barn, skapade oro hos några föräldrar, även om de var nöjda med själva
omhändertagandet. Att sprida information om hörselscreening och formerna för den till
blivande föräldrar via olika kanaler är sannolikt en viktig uppgift vid införande av en allmän
screening. Föräldrarnas upplevelser av själva undersökningen var positiva. De få anmärkningar av negativ karaktär som förekom, gavs parallellt med de positiva omdömena. Dessa
anmärkningar, som lång väntetid och stress, var tre gånger så vanliga i projektets början som
senare. Det kan därför antas att hörselscreening inom ramen för hälsokontrollen efterhand
hittade former för en flexibel samexistens. De erfarenheter som 9/10 Uppsalaföräldrar
förmedlade i enkätsvaren stämde väl överens med den information som föräldrar givit vid
intervjuer i två andra svenska undersökningar (Magnusson m fl, 2000; Berkman mfl, 2004).
De habiliteringsinsatser endast två av de små barnen hunnit få del av från cirka fyra månaders
ålder, inom projektåret, var likartade dem som något äldre, gravt hörselskadade barn fått
under motsvarande tid. Under barnens första månader har föräldrarna mött många olika
vårdgivare inom skilda verksamheter och haft många tider att passa. Vad det inneburit för
dem och i anknytning till sina barn, är oklart. Planerade intervjuer med dessa småbarnsföräldrar vid projekttidens slut under hösten 2006 kan sannolikt öka kunskapen. Eventuellt
skulle en koordinator, som samordnade utredningar och habiliteringsinsatser utifrån barnets
behov och föräldrarnas beredskap och ork vara behövlig. Möjligen skulle habiliteringskuratorn kunna fylla en sådan funktion.
Hörselscreeningen innebar en uppbyggnad av samarbete mellan olika enheter inom landstinget som tidigare inte haft närmare kontakt. Mellan Audiologiska avdelningen och Hörcentralen har alltid funnits ett nära samarbete och båda har genom åren haft kontakt med
Barnhälsovården. Barnsjukhuset och Audiologiska avdelningen samarbetar rutinmässigt
medan Kvinnokliniken står utanför. De planerade möten som hållits under projekttiden och
därefter har sannolikt lagt grunden för ett fortsatt nära samarbete. Tillsammans utvecklades i
samrådsgruppen en plan för hur en allmän hörselscreeningen av nyfödda barn kan organiseras
inom landstinget.
18
8. REFERENSER
Andersson E, m fl (2002) Spädbarn med hörselnedsättning. Diagnostik och habilitering. En
handlingsplan för samlade insatser rörande diagnostik, behandling och habilitering.
Västra Götalandsregionen. Hjälpmedelsinstitutet, Box 510, 162 15 Stockholm.
Berkman P, Söderström A-M.(2004) ”Man dör inte av dålig hörsel”. Föräldrars reaktioner
på hörselscreening vid Hörselkliniken, Huddinge Universitetssjukhus. Audionytt;1-2:18- 9.
Fortnum HM, Summerfield AQ, Marshall DH, Davis AC, Bamford JM. (2001) Prevalence of
permanent childhood hearing impairment in the United Kingdom and implications for
universal neonatal hearing screening: questionnaire based ascertment study. BMJ;
323:(7312):536-40.
Johansen, IR, Hauch A-M, Christensen B, Parving A. (2004) Longitudinal study of hearing
impairment in children. Int J of Pedriatric Otorhinolarynglogy; 68:9, 1157-1165.
Magnusson M, Hergils L. (1999) The parents view on hearing screening in newborns.
Feelings, thoughts and opinions on otoacoustic emissions screening. Scand Audiol; 28: 4756.
Magnusson M, Hergils L. (2000) Late diagnosis of congenital hearing impairment in
children. The parents’ experiences and opinions. Patient Education Couns; 41 (3): 285-94.
Magnusson M.(2000) Föräldrars oro mindre med tidig hörselscreening.”Linköpingsstudien”.
Audionytt; 1-2: 20 –21.
MRF/Medicinska forskningsrådet.(1999) Barnhälsovårdens betydelse för barns hälsa- en
analys av möjligheter och begränsningar i ett framtidsperspektiv. ISBN 91-85547-20-4.
Nekahm D, Weichold V, Welzl-Muller K. (2001) Epidemiology of permanent childhood
hearing impairment in the Tyrol, 1980-94. Scand Auiologogy; 30: 197-202.
SBU/Statens Beredning för medicinsk Utvärdering. (2004) Allmän hörselscreening av
nyfödda. www.sbu.se
Sundin E, Wiberg B, Eklöf H. (2002) Change and stability of attachment from childhood to
early adulthood. Umeå Psychology Reports; 2: 1-9.
Yoshinaga-Itano C, Sedey A, Coulter D, Mehl A. (1998) Language of Early-and Lateridentified Children With Hearing Loss. Pediatrics; 102: 1161-1171.
Yoshinaga-Itano, C. (2004) Levels of evidence: universal newborn hearing screening (UNHS)
and early hearing detection and intervention system (EHDI).J of Communication
Disorders; 37;451-65.
19
Bilaga 9.1 a/
Till
Föräldrar med nyfödda barn som erbjuds
hörselundersökning
Från oktober 2004 och ett år framåt kommer alla barn, som föds på Akademiska sjukhuset
och är från Uppsala län, att erbjudas en hörselundersökning vanligen på 3- 4:e levnadsdagen
och i samband med hemgång/återbesök. Liknande hörselundersökningar finns idag inom flera
landsting i landet och i många andra länder sedan flera år.
Syftet med verksamheten är att tidigt upptäcka barn med nedsatt hörförmåga och att erbjuda
dem och föräldrarna hörselhabilitering och eventuellt hjälpmedel. En tidig upptäckt och
habilitering har visat sig ha positiv inverkan på barnets utveckling, framför allt språkutvecklingen.
Då föräldrarnas uppfattning om hörselundersökningen är betydelsefull, behöver vi mer
kunskap om Dina / Era erfarenheter både vad gäller informationen om undersökningen som
bemötandet vid undersökningen. En enkel enkät med sådana frågor har därför sammanställts
och finns på motstående sida av detta papper. Ifyllandet är frivilligt och inga namn behöver
anges. Svaren kommer att behandlas konfidentiellt och redovisas gruppvis.
Vi ber Dig / Er alltså att svara på frågorna på baksidan och lämna papperet i den anvisade
lådan, alternativt ta med hem och lägga i adresserat kuvert och lämna som internpost vid
BVC- besök alternativ frankera och posta som vanligt.
Verksamheten med hörselundersökning är ett utvecklingsprojekt för att vinna erfarenhet och
kunskap om genomförandet. Det sker i samverkan mellan Audiologiska avdelningen,
Akademiska sjukhuset och Barn- och ungdomsteamet, Landstingets Hörcentral, Kungsgärdets
center.
Projektledare:
Ingrid Jonsson, FL, leg psykolog, leg psykoterapeut
Landstingets Hörcentral, Kungsgärdets Center
E- post; [email protected]. Tel 018/611 67 18
--------------------------------------------------------Projektet: Hörselundersökning och habilitering av små barn.
Audiologiska avdelningen, Akademiska sjukhuset och Landstingets Hörcentral, Kungsgärdet
Bilaga 9.1 b/
Vid första och enda mätningen
1
Hur fick Du/ Ni information om hörseltestningen av nyfödda barn?
genom
mödravården
BB
tidningar/radio/TV
andra föräldrar
andra vägar
2. Tycker Du/ Ni att den information som gavs innan undersökningen var
mycket bra
bra/tillräcklig
otillräcklig/knapphändig
ofullständig/dålig
gavs vid fel tidpunkt
Kommentar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3. Vad i hörselundersökningen på BB uppfattade Du /Ni
a/ positivt
bra att känna till om hörseln
bra omhändertagande
annat, vad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
b/ negativt
lång väntan vid undersökningen
stressig situation
annat, vad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4. Kommer Du/Ni att hörselundersöka eventuella kommande barn, om möjlighet ges?
Ja
Nej
Vet inte
TACK FÖR ATT DU /NI TOG ER TID OCH SVARADE PÅ FRÅGORNA!
Bilaga 9.1 c/
Vid andra och sista mätningen
1. Hur fick Du/ Ni information om hörseltestningen av nyfödda barn?
genom
mödravården
BB
tidningar/radio/TV
andra föräldrar
andra vägar
2. Tycker Du/ Ni att den information som gavs innan undersökningen var
mycket bra
bra/tillräcklig
otillräcklig/knapphändig
ofullständig/dålig
gavs vid fel tidpunkt
Kommentar: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3. Hur tog Du/ Ni beskedet om att en andra hörselundersökning behövdes?
var informerad, förberedd, lugn
var oförberedd, något orolig
som tecken på omsorg och noggrannhet
som krav på medverkan, stress
annat, vad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4. Hur uppfattade Du/ Ni tiden mellan den första och andra undersökningen?
lagom
för kort
för lång
5. Kommer Du/Ni att hörselundersöka eventuella kommande barn, om möjlighet ges?
Ja
Nej
Vet inte
TACK FÖR ATT DU /NI TOG ER TID OCH SVARADE PÅ FRÅGORNA!
Bilaga 9.1 d/
Vid tredje och sista mätningen
1. Hur fick Du/ Ni information om hörseltestningen av nyfödda barn?
genom
mödravården
BB
tidningar/radio/TV
andra föräldrar
andra vägar
2. Tycker Du/ Ni att den information som gavs innan undersökningen var
mycket bra
bra/tillräcklig
otillräcklig/knapphändig
ofullständig/dålig
gavs vid fel tidpunkt
3. Hur tog Du/ Ni beskedet om att en andra hörselundersökning behövdes?
var informerad, förberedd, lugn
var oförberedd, något orolig
som krav på medverkan, stress
annat, vad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4.Hur tog Du/ Ni beskedet om att en tredje hörselundersökning behövdes?
var informerad, förberedd, lugn
var oförberedd, något orolig
som krav på medverkan, stress
annat, vad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5. Hur uppfattade Du/ Ni tiden mellan
a / den första och andra undersökningen?
__ lagom
__ för kort
__ för lång
b / den andra och tredje undersökningen?
__ lagom
__ för kort
__ för lång
6. Hur tog Du / Ni resultatet av den tredje utökade hörselundersökningen?
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . .
7. Kommer Du / Ni att hörselundersöka eventuella kommande barn, om möjlighet ges?
ja
nej
vet inte
TACK FÖR ATT DU /NI TOG ER TID OCH SVARADE PÅ FRÅGORNA!
Bilaga 9.2
Föräldrarnas erfarenheter av hörselscreeningen enligt 1920 enkätsvar.
Enkätsvar efter antal undersökning/-ar
1
(n=1831)
2
(n=79)
3
(n=10)
Informationkälla
MV
BB
Media/bekant
31%
55%
14%
24%
65%
11%
20%
80%
-
Informationskvalitet
God
Otillräcklig/ingen info
84%
16%
89%
11%
70%
30%
Ommätning, förberedd-lugn
85%
50%
Ommätning, oförberedd-orolig
15%
40%
-
10%
Undersökningskvalitet
Positivt; få vetskap
36%
Positivt; omhändertagande
8%
Positivt; veta och bra bemött
56%
Negativt; väntetid
2%
Negativt; stress
1%
Negativt; annat
0,4%
Ommätning, krav-stress
Tiden mellan mätningarna lagom
Tiden mellan för kort/lång
Undersökning av ev syskon
Ja
Nej
Vet inte
99,3%
0,1%
0,6 %
99%
80%
1%
20%
98%
2%
90%
10%
Bilaga 9. 3
Kontakter med habiliteringsteam och CI- team under första halvåret efter diagnos för
två barn i vardera kategorin (medelvärde)
Screenade barn
Traditionellt upptäckta
______________________________________________________________________
Habiliteringsteam
Audiolog
Audionom
Kurator
Ototekniker (Hg- insatser)
Psykolog
Specialpedagog
Tekniker
TS lärare
Telefonsamtal
0,5
6,0
5,5
3,0
0,5
1,0
6,0
4,0
Summa kontakter/antal professioner
5,5
4,0
1,5
4,0
1,0
0,5
7,5
3,0
26,5/6
27,0/6,5
CI-teamet
Audiolog+kuratorssamtal
Kuratorssamtal
Telefonsamtal
Summa kontakter/antal professioner
Totalt;kontakter/professioner
1,0
1,0
2,0
1,0
1,5
2,0
4,0/2,0
30,5/8
4,5/2,0
31,5/8,5
__________________________________________________________________________
Kurator:
Diana Ernsund
018-6116715
vid Landstingets Hörcentral
www.lul.se/hoh
Audionomer:
Anne Strand
Svetlana Barinova
018-6115313
vid Audiologavdelningen, Akademiska sjukhuset:
Frågor om hörselundersökning eller hörselhabilitering kan
besvaras av:
- föräldrainformation-
Hörseltest av nyfödda
Metoden är väl beprövad och används både i Sverige och
utomlands.
Undersökningen är frivillig. Den är skonsam och enkel. Det tar
cirka 1-2 minuter/öra och du är tillsammans med ditt barn under
tiden testet genomförs.
Den metod som används för att testa hörseln på nyfödda barn
bygger på så kallade otoakustiska emissioner, OAE. Ett litet
mätinstrument, innehållande en sändare och en mikrofon,
placeras i barnets öra. Sändaren skickar klickljud till innerörats
hårceller, som svarar med ett svagt ”eko”. Dessa tas upp av
mikrofonen och registreras. Svaren från innerörat visar om
hörseln fungerar.
Vad är OAE och hur går det till?
Det finns idag vetenskapligt stöd för att tidig upptäckt av
medfödda hörselnedsättningar och tidigt insatta hjälpinsatser ökar
barnets förutsättningar för en god språkutveckling. Det har
hitintills varit svårt att testa hörseln på riktigt små barn. Det kan
ibland också dröja länge innan misstankar väcks om att barnet
inte hör bra.
Varför är det viktigt att veta hur ett litet barn hör?
Hörseltest av nyfödda
Osäkra eller uteblivna svar vid testningen kan bero på tekniken
eller på att barnet har fosterfett kvar i hörselgången. Omtestning
sker då inom en vecka på Audiologiska avdelningen. Vid en
konstaterad hörselnedsättning erbjuds habilitering och
hjälpmedel av Barn- och ungdomsteamet vid Landstingets
Hörcentral, Kungsgärdets center.
En påtaglig hörselnedsättning kan förväntas hos 1-2 nyfödda barn
av 1000 barn.
Vad säger resultaten?
Hörseltestet görs vanligen i samband med första återbesöket på
BB, Akademiska sjukhuset. Det utförs av audionomer från
Audiologiska avdelningen.
Var och när utförs hörseltestet?