MG – myastenia gravis

Att leva med
MG – myastenia gravis
Att leva med mg
” Sjukdomen behöver inte
vara så svår att leva med”
Sara Wickström hade just flyttat hemifrån och börjat studera till ekonom
i Visby när besvären började komma
smygande. Hon kände sig ofta trött i
ögonen efter skolan och orkade inte
se på teve på kvällarna. Till en början
tänkte hon inte så mycket på det.
– En dag ramlade jag på en trottoarkant på väg till ­skolan. Jag kunde inte
ta mig upp förrän jag hade vilat en
stund, minns hon.
Sara Wickström funderade över om
hon var pjåskig, men bestämde sig till
slut för att söka hjälp för sina besvär.
Därmed började en lång väg fram till
beskedet att hennes svaghet berodde
på muskelsjukdomen m
­ yastenia gravis
(mg).
Först sökte Sara Wickström hjälp
på vårdcentralen där hon fick remiss
till en psykolog. Besvären var diffusa,
benen vek sig ibland, ögonlocken var
trötta och hon hade ibland svårt att få
läpparna att forma sig som hon ville.
Psykologen insåg direkt att hon var fel
person att hjälpa henne.
Sara Wickström fick så småningom
kontakt med en neurolog, som dock
inte kunde hitta något fel. Hon besökte också en optiker – men de tunga
ögonlocken hade inget att göra med
syn­problem.
– Jag hade fått jobb i Visby, men när
mina besvär blev tydliga ville de inte
förlänga mitt vikariat, säger hon.
Sara Wickström insåg att hon behövde hjälp för att kunna klara vardagen och flyttade till hemtrakterna i
Sandviken, där hon hade nära till sina
föräldrar.
– Jag blev erbjuden jobb på Sandvik
där jag hade sommarjobbat tidigare,
och började ett vikariat där.
I Gävle var det lång kötid till neurologen och under väntetiden blev
Att leva med mg
Sara Wickström sämre. Förutom olydiga ögonlock och läppar hade hon
svårt att lyfta saker och även att borsta
tänderna.
– Mamma och pappa fick köra mig
till och från jobbet varje dag. Där ansträngde jag mig för att hålla masken.
Jag dolde mina besvär av rädsla för att
mista ett jobb till. Det var en jobbig
tid.
Till slut fick Sara Wickström en återbudstid på sjukhuset sedan hennes föräldrar ringt och tryckt på. Neurologen
ställde en rad frågor som handlade om
exakt de symtom som hon hade.
– Han sa ganska direkt att han trodde att jag hade mg. Jag fick också veta
att det finns mediciner som ofta fungerar riktigt bra. Det var en så stor lättnad att få en diagnos. Ibland har det
känts som om folk mest trodde att jag
var lat.
Förändringen blev påtaglig så fort
Sara Wickström började medicinera.
– När jag gick till bilen på morgnarna märkte både jag och mina föräldrar
att mina steg hade blivit kraftfullare.
Medicinerna fungerar nu så bra att
28-åriga Sara Wickström i stort sett är
besvärsfri och fortfarande arbetar som
ekonom på Sandvik i Sandviken.
– Mitt råd till andra som får den här
diagnosen är att ta reda på så mycket
som möjligt om sjukdomen. Den behöver inte vara så svår att leva med,
även om jag vet att en del har större
problem än jag har.
Den fysiska återhämtningen gick
snabbare än den psykiska för Sara
Wickström. Hon hade, nästan utan att
själv märka det, anpassat sig så mycket till sina smygande besvär att hon
hade svårt att bryta en del mönster.
– Jag skannade alltid av omgivningen för att se vad som skulle kunna bli
problem. Jag vågade inte sätta mig
om det inte fanns armstöd – tänk om
jag inte kunde komma upp igen. Jag
hade svårt att sluta med det beteendet.
Efter en tids medicinering beslöt
läkarna att operera bort Sara Wick­
ströms tymuskörtel, som påverkar
immunförsvaret. Det är en vanlig behandlingsmetod mot mg och brukar
få sjukdomsförloppet att stanna upp.
Sara Wickström promenerar gärna
och spelar golf ibland. Viss träning är
bra för musklerna, även om det inte
påverkar sjukdomsförloppet.
Hon kan känna sig lite snuvad på de
tidiga åren runt 20 då de flesta unga
Det var en stor lättnad att få en diagnos.
Ibland har det känts som om
folk mest trodde att jag var lat.
människor startar sitt eget liv.
– Jag hade precis börjat mitt eget liv
när jag blev tvungen att vända tillbaka
och bli beroende av mina föräldrar igen.
Det är lite tungt och något jag bearbetar nu.
Hon ser ljust på framtiden och inget
talar för att sjukdomen förvärras. Den
ska inte heller hindra hennes önskan
att skaffa barn en dag, har hon fått veta.
– Jag frågade min läkare om det
finns något jag absolut inte kan göra.
”Springa maraton”, föreslog han, men
tillade att det egentligen inte är nyttigt för någon.
Sara Wickström älskar att resa och
att umgås med vänner. Ibland kan hon
behöva bromsa lite i vardagen och
spara på krafterna.
– Mina vänner och min familj är bra
på att hjälpa till lite lagom och vara
uppmärksamma på om jag inte orkar.
Det är bra – men jag vill inte att man
daltar med mig. Fakta
Vad är mg?
Orden myastenia gravis betyder direkt översatt allvarlig muskelsvaghet. Mg är en muskelsjukdom som angriper impulsöver­
föringen från nerv till muskel. Följden blir att musklerna tröttas
ut på ett onormalt sätt. Ibland angrips enstaka muskler, ibland
många. Besvären varierar starkt. Efter ansträngning ökar svagheten i musklerna påtagligt.
Vem får mg?
Mg är en sällsynt sjukdom. Omkring 1 800 personer i Sverige har
sjukdomen, men det kan vara fler. Många kan ha lindriga symtom och får aldrig en diagnos. Mg är inte ärftligt. Det är fler kvinnor än män som får diagnosen. Män får oftast sjukdomen senare
i livet än kvinnor.
Hur yttrar sig mg?
Sjukdomen påverkar endast musklerna. För många börjar sjukdomen med att ögonmusklerna fungerar dåligt. Ögonlocken
faller lätt ned och dubbelseende är vanligt. Svårigheter att tala,
tugga och svälja är också typiska symtom. Rösten kan låta nasal
och otydlig, speciellt vid längre samtal.
Fakta
Andra problem kan vara att gå i trappor eller att resa sig från
liggande till sittande. Personer med mg kan lätt tappa saker och
kan ha svårt att hålla upp huvudet. Många stöder därför huvudet
i handen. En del får svårt att hålla urin eller avföring. När ansiktsmusklerna inte fungerar ser en person med mg ledsen ut även
när hon/han är glad.
Symtomen är individuella och kan variera från dag till dag, från
timme till timme. Personer med mg kan få kortvariga, men allvarliga försämringar som sedan går tillbaka. Den allvarligaste komplikationen vid mg är en kris. Den ger en svårartad försvagning i
musklerna. Det finns två olika typer av kriser:
• Myasten kris är sällsynt, men kan förekomma vid kraftig för­
sämring av myastenin. Den kan komma utan påvisbar orsak eller som, i de flesta fall, en följd av en akut infektion, förlossning,
­trauma eller dylikt.
• Kolinerg kris beror på överdosering av de mediciner som är kolinesterashämmande och förekommer endast vid mycket höga
doser.
Krisen kan ge både muskelsvaghet, muskelkramp och tillfällig
muskelförlamning, men ger också ökad salivproduktion, magtarmsymtom och blodtrycksfall.
Båda typerna av kriser kan ge svåra andningsproblem och det
kan vara nödvändigt med konstgjord andning med ventilator och
på intensivvårdsavdelning. Kriserna är lyckligtvis oftast kortvariga.
Fakta
Mg kan försämras allvarligt av vissa narkosmedel, en del lugnande och smärtstillande mediciner, vissa antibiotika och en del
andra mediciner. Kinin, som bland annat finns i grape tonic, ska
också undvikas. Det är därför viktigt att läkare alltid får veta om
att en person har mg. Ett klokt råd är också att börja med låga
doser om man förskrivs ett nytt läkemedel och att vid behov fråga sin neurolog.
Hur behandlas mg?
Det finns mediciner som förbättrar muskelkraften kortvarigt,
så kallade kolinesterashämmare. De påverkar kroppens enzym
­kolinesteras. Det finns också mediciner som långvarigt kan mildra symtom, så kallade immunomodulerande mediciner som kortisoner, azatioprin, ciklosporin med flera.
Yngre personer med mg blir också bättre om tymus, en körtel
bakom bröstbenet, opereras bort.
Det går inte att träna bort mg, men det är angeläget med en
anpassad träning för att behålla konditionen. Det är önskvärt att
skaffa sig kunskap om andningsgymnastik och andningsteknik.
Fysisk och psykisk vila är mycket viktigt och förbättrar muskelkraften. En arbetsterapeut och en sjukgymnast kan ge hjälp
som tillvaratar patientens egna resurser. Sjukdomen är vanligtvis
­godartad med rätt behandling. Med rätt mediciner, och utifrån
sina egna resurser och önskemål, kan de flesta leva ett bra liv.
Diagnosstöd och nätverk
Inom Neuroförbundet finns diagnosstöd och nätverk för mg. De
består framför allt av personer som själva lever med diagnosen
och deras anhöriga. Stödpersonerna och nätverket sprider information om mg, ger råd och stöd samt arbetar aktivt för att förbättra vård och behandling.
Här finns stöd och gemenskap
I Neuroförbundet vet vi hur det är att
leva med en neurologisk sjukdom eller funktionsnedsättning i familjen.
Våra erfarenheter, både av egen
sjukdom och som närstående, förenar oss i en stark gemenskap. Vi delar
gärna med oss av våra kunskaper och
erfarenheter till dig som medlem, som
allmänhet eller som beslutsfattare på
alla nivåer i samhället.
Målet för oss är ett samhälle för alla.
Därför arbetar vi med att påverka beslutsfattare för att utveckla samhället
på alla områden.
Vi finns i hela Sverige via våra lokal­
föreningar och länsförbund. Hos våra
föreningar eller via vårt diagnosstöd
och nätverk, kan du få råd och tips
av andra i liknande situation, delta i
kurser, resor och rehabilitering som
gympa, ridning, bassängträning med
mera. Vissa aktiviteter riktar sig speciellt till dig som är yngre. Du kan också
vara med och påverka beslutsfattare
och politiker.
Förbundet följer forskning och utveckling inom neurologins område,
bland annat genom stöd till forskning
via vår fond.
Som medlem i Neuroförbundet får du:
• erfarenhetsutbyte med andra i
liknande situation
• information och erbjudanden
• stöd och rådgivning
• delta på resor och i andra aktiviteter
• tidningen Reflex
• medlemssidor på vår hemsida,
neuroforbundet.se
• kamratskap
Anmäl dig som medlem redan idag!
Prova ett medlemskap i tre månader utan kostnad. Efter provtiden får du ett
erbjudande om att förlänga ditt medlemskap. Anmäl dig här:
neuroforbundet.se/prova-pa-medlemskap