Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Framåtblickar
framtidens cancerrehabilitering i
Region Skåne
Maria Hellbom, leg psykolog, Fil Dr, Skånes Onkologiska klinik, Regional
patientprocessledare cancerrehabilitering, RCC Syd
Mef Nilbert, leg läkare, professor, Lunds universitet, chef, RCC Syd
1
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Sammanfattning
Föreliggande rapport kring cancerrehabilitering definierar kortfattat kunskapsläget,
sammanfattar innehållet i det kommande nationella vårdprogrammet, presenterar en
omvärldsanalys, kartlägger översiktligt aktuellt rehabiliteringsutbud och lägger fram en plan i
tre steg för Region Skånes cancerrehabilitering 2015-18. Evidensbaserade strategier,
erfarenhet från andra länder, individanpassade koncept och resursutnyttjande har beaktats.
Det föreslagna programmet för framtidens cancerrehabilitering Region Skåne kan
sammanfattas i en trestegsmodell där stegen 1-2 till stor del finns i dagens hälso- och
sjukvård, men behöver struktureras, tydliggöras och förstärkas. Dessa förändringar kan med
genomföras med begränsade investeringar och leda till en bättre och mer jämlik
cancerrehabilitering. Steg 3 innebär etablering av ett centrum för högspecialiserad
cancerrehabilitering och utredning och kan betraktas som ett mål inom en 5-10 årsperiod.
Steg 1
• Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov genom
rehabiliteringskoordinatorer som arbetar tillsammans med
kontaktsjuksköterskan.
• Alla patienter får en individuell rehabiliteringsplan och medverkar i
framtagningen av denna.
• Rehabiliteringsprofession integrerad i all cancervård från diagnos.
• Utrustning och lokaler för fysiska bedömningar och träningsråd, möjligheter till
fysisk träning med specialutbildad instruktör.
• Basal kunskap om cancerrehabilitering hos all rehabiliteringsprofession i Region
Skånes hälso- och sjukvård
Steg 2
• Specialiserade cancerrehabiliteringsteam i SUND, SUS och KRYH
• Regionalt kunskapscentrum som samordnar, utbildar och utvecklar
cancerrehabilitering
• Tillgång till platser på rehabiliteringsprogram
Steg 3
• Centrum för högspecialiserad rehabilitering med vårdplatser för utredning (kan
kombineras med rehabilitering efter andra sjukdomar)
2
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Bakgrund
Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och
existentiella följderna av cancersjukdom och dess behandling. Rehabiliteringsinsatserna ska
ge patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt
(definition i Nationella Vårdprogrammet för Cancerrehabilitering).
De olika åtgärder som utförs inom området cancerrehabilitering kan vara enkla eller
komplexa och kan behövas under en begränsad tid eller livslångt. Även aktörer utanför hälsooch sjukvården, till exempel kommunal service och omsorg, myndigheter (tex
Försäkringskassan och Migrationsverket), arbetsgivare och ideell sektor (tex
patientföreningar, brukarsammanslutningar och intresseföreningar) är viktiga
rehabiliteringspartners. Vissa aspekter av cancerrehabilitering, till exempel stöd och
information till barn som anhöriga och sjukförsäkring, regleras i lagstiftning.
Fler cancerpatienter och bättre överlevnad ökar cancerbördan
Framtidens cancerbehandling blir både skonsammare och intensivare. För flertalet patienter
blir den kirurgiska behandlingen enklare med kortare vårdtider, men de kirurgiska
möjligheterna ökar och idag opereras tumörer som för några få år sedan inte var möjliga att
åtgärda kirurgiskt. Många patienter med avancerad tumörsjukdom lever länge, några blir
botade efter omfattande kirurgi. I den medicinska behandlingen kombineras ofta cytostatika
och biologiska läkemedel. Strålbehandling utvecklas mot hög precision i strålfält och typ av
strålning, vilket sannolikt kommer att minska sena biverkningar. Sammantaget leder detta till
att de akuta biverkningarna i samband med medicinsk cancerbehandling minskar, men
eventuella långtidsbiverkningar är idag relativt okända.
Cancerbördan ökar i Sverige, beroende på att fler fall upptäcks tidigare, att befolkningen blir
äldre och att canceröverlevnaden ökar. I Region Skåne diagnostiseras ca 9.000 cancerfall
årligen. Prognoserna talar för en ökning med ca 100 fall årligen. Femårsöverlevnaden är idag
ca 70% med stora variationer mellan olika cancerformer. Cancerrehabilitering kan vara
aktuell under hela livet efter en cancerdiagnos, vilket innebär att de ca 70.000 personer som
lever med eller efter en cancerdiagnos ingår i målgruppen för rehabiliteringsåtgärder. Det
saknas beräkningar för antalet närstående, men det är rimligt att anta att de flesta patienter har
åtminstone en person som de räknar som närstående. En särskild målgrupp är minderåriga
barn som anhöriga till cancerpatienter, vilka omfattas av lagstadgad rätt till stöd och
information i samband med vuxen anhörigs allvarliga sjukdom. Av de årligen
nydiagnosticerade patienterna med cancer är ca 1.300 (15%) i åldern 20-54 år och kan med
hög sannolikhet antas ha ansvar för minderåriga barn.
Sammantaget är det sannolikt att behoven av cancerrehabilitering kommer att öka på basis av
ökad cancerbörda och behöva individanpassas mot bakgrund av en individualiserad
cancerbehandling kopplad till varierande risker för och typer av seneffekter. De sammantagna
rehabiliteringsbehoven är inte kända, men det är rimligt att anta att minst 1/3 av patienterna
(3.000 individer) behöver särskilda insatser inom fysisk rehabilitering och 1/3 behöver
motsvarande psykosocial rehabilitering.
3
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Aktuellt kunskapsläge
Rehabiliteringsbehov ur olika perspektiv
Cancerrehabilitering är ett område under stark utveckling, regionalt, nationellt och
internationellt, vilket skapar behov av strukturerat forsknings- utvecklings- och
kvalitetssäkringsarbete. Vid cancersjukdom är ofta flera sjukvårdsaktörer inblandade i
vårdprocessen. Likaså ger en cancerdiagnos och efterföljande -behandling ofta i stor
utsträckning påverkan hela patientens livssituation, inklusive familj, arbete och ekonomi och
samhällsaktörer utanför sjukvård kan involveras. Cancerrehabilitering är därför ett område där
ett processorienterat arbetssätt är centralt. De domäner som utifrån patientens behov berörs
kan grovt delas upp i fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter.
Helhetssyn är grundläggande inom cancerrehabilitering och behoven kan interagera, som t ex
oro och depression utlöst av en bakomliggande smärtproblematik (Zaza and Baine, 2010).
Fysik rehabilitering
Betydelsen av fysisk aktivitet för att förebygga, behandla och rehabilitera patienter med
kroniska sjukdomar uppmärksammas i ökande omfattning. Många canceröverlevare har
fysiska funktionsnedsättningar som leder till nedsatt livskvalitet. Fysiska rehabiliteringsbehov
inom cancervården innefattar ett flertal olika akuta och sena biverkningar till behandling, t ex
skador på muskler eller vävnader till följd av kirurgi eller strålbehandling, perifera nervskador
efter cytostatikabehandling, lymfödem, urininkontinens, sexuella problem och fatigue (uttalad
trötthet). Frekvensen av dessa symtom varierar mellan olika diagnoser och är kopplad till den
behandling patienten har fått. Rehabiliteringsåtgärder insatta tidigt, i vissa fall redan under
behandling, kan vara av stor betydelse för chansen att bibehålla eller återfå rörlighet och
funktion (Regionalt vårdprogram för psykosocial onkologi och cancerrehabilitering 2011).
Fatigue är en intensiv fysisk och psykisk trötthet som inte förbättras av vila och är ett av de
vanligaste allmänna problemen under och efter cancerbehandling. Man uppskattar att det
drabbar omkring 70% av patienter under behandling (Horneber et al 2012; Broeckel et al
1998). Problemen kan kvarstå flera år efter avslutad behandling och har ofta avsevärd
påverkan på patientens livskvalitet (Curt et al 2000). Det finns idag ingen enhetlig evidens för
någon enskild åtgärd som kan förebygga eller minska fatigue men fysisk träning under och
efter behandling kan minska fatigue (McMillan & Newhouse 2011).
Träning och fysisk aktivitet är ett område där evidensläget har blivit allt starkare under senare
år. Fysisk aktivitet har hos cancerpatienter visats påverka biologiska signaler kopplade till
tumörutveckling, hormonaktivitet, inflammation, immunförsvar och insulinkänslighet. Fysisk
aktivitet har visats förebygga flera cancerformer, däribland bröstcancer och tjock- och
ändtarmscancer. Ökande evidens finns också för att fysisk aktivitet kan förbättra prognosen,
bla i bröstcancer, prostatacancer och tjock- och ändtarmscancer. Interventionsstudier har visat
att livsstilsförändringar kan öka välbefinnandet, minska fatigue och hos vissa patienter minska
risken för återfall (Ligibel et al. 2012). Strukturerade träningsprogram och interventioner i
form av fysisk aktivitet har hos canceröverlevare visats påverka livskvalitet och minska
kardiopulmonella symtom, cancerrelaterad fatigue och lymfödem. Träning kan också hos
svårt sjuka patienter minska symtom som andfåddhet, förstoppning och sömnsvårigheter och
öka det fysiska välbefinnandet (Albrecht and Taylor, 2012; Eickmeyer et al. 2012). Hos
cancerpatienter har fysisk träning också visats minska stress och oro. Alla cancerpatienter
skall därför rekommenderas en individuell bedömning med råd om fysisk aktivitet i
vardagslivet.
4
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Psykisk rehabilitering
Psykisk rehabilitering innefattar åtgärder från normalpsykologiska reaktioner på kris och svår
stress samt hjälp och stöd vid hantering av exempelvis oro, nedstämdhet eller sömnsvårigheter
förknippade med sjukdoms- och behandlingssituationen. Psykisk rehabilitering innefattar
också psykiatriska åtgärder vid psykiatrisk samsjuklighet och psykiatriska problem som kan
uppkomma som biverkan av cancersjukdomen eller dess behandling, exempelvis
konfusionstillstånd. Undersökningar har visat att oro och nedstämdhet är vanligt bland
cancerpatienter. Upp till en tredjedel av patienterna har behov av extra stöd i form av
psykologisk eller i vissa fall psykiatrisk behandling (BrintzenhofeSzoc et al 2009, Gao et al
2010, Strong et al 2007). Även närstående till patienter med cancer kan ha ett behov av
psykiskt stöd mot bakgrund av att 20-30% visats utveckla psykiatriska problem såsom
depression och ångeststörningar (Pitceathly and Maguire 2003). Studier från Lunds universitet
visar en ökad andel sjukskrivna i gruppen närstående (Sjövall et al. 2009).
Socialt stöd
En stor andel av patienter med cancer är i arbetsför ålder och därmed aktuella för
arbetsinriktad rehabilitering. Till det kommer personer som av olika skäl behöver kommunalt
bistånd och hjälp parallellt med den cancervård som ges. Frågor om sjukförsäkring,
anhörigstöd, hemtjänst, barnomsorg och färdtjänst kan i och med cancerdiagnosen bli aktuella
också för patienter som inte tidigare haft behov av detta. Dessa behov är i sig inte Region
Skånes ansvarsområde, men för patienten kan vägledning och hjälp med kontakter vara en
förutsättning för att man ska kunna genomföra cancerbehandling och återgång till vardagsliv.
Således underlättas patientens vårdprocess ofta avsevärt av att få råd och stöd kring detta
exempelvis av kurator. Sakkunskap och stöd från sjukvårdspersonal har stor betydelse för
patientens möjligheter att framgångsrikt klara av behandling och återgå till normalt liv.
Barn som närstående
Ett särskilt område där sociala rehabiliteringsbehov är i fokus är stöd och information till
minderåriga barn som anhöriga där hälso- och sjukvården idag har ett utvidgat ansvar. Sedan
2010 finns i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2009:979, §2) ett tillägg som säger att hälso- och
sjukvården särskilt ska beakta ett barns behov av information, råd och stöd bland annat i fall
då barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en
allvarlig sjukdom eller skada eller oväntat avlider. Ändringen innebär att sjukvården är ålagd
att uppmärksamma om patienten har minderåriga barn eller om minderåriga barn finns i
hushållet samt att de då så är fallet har en skyldighet att tillse att barnen få information och
stöd.
De flesta barn och ungdomar med en svårt sjuk förälder behöver professionellt stöd.
Sjukvården behöver därför antingen ordna stöd eller försäkra sig om att barnet och familjen
har stöd på annat håll, till exempel från skola, och kontinuerligt följa upp behov då dessa kan
förändras. I fall där patienten läggs in på sjukhus eller avlider behöver sjukvårdspersonal följa
upp vilken information barnen får och var de finns, samt vid tecken på omsorgssvikt
informera sociala myndigheter. Ett exempel på en modell för arbete med stöd till barn och
barnfamiljer där en vuxen är cancersjuk är den så kallade Beardslee-modellen som från början
utvecklats för familjer där en vuxen har psykiatrisk sjukdom (Beardslee et al. 2003).
Normalreaktioner hos barn kan bemötas och behandlas av ordinarie personal i
cancersjukvården under förutsättning att de har grundläggande kunskap om hur man
informerar och stödjer barn i kris. Då föräldrar och/eller personal uppmärksammar
beteendestörningar eller annan barnpsykiatrisk problematik behöver familjen tillgång till
5
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
barnpsykiatrisk expertis. Barn med cancersjuka föräldrar kan behöva stöd och att de är en
riskgrupp för framtida psykisk ohälsa. Barn och unga som mist en förälder visar inte sällan
misstro mot sjukvården, men denna är lägst bland barn och unga som haft samtal med
förälderns behandlande läkare (Bylund Grenklo et al 2013; Grenklo et al 2013).
Arbetsinriktad rehabilitering
Ytterligare ett område som under senare år varit föremål för ändringar i lagstiftning är
sjukförsäkring där utvecklingen gått mot ökat fokus på arbetsförmåga. I Rehabiliteringsrådets
slutbetänkande (SOU 2011:15) konstaterar man att inte minst mot bakgrund av den i vissa
diagnosgrupper kraftigt ökade överlevnaden gör att patienter med cancer till en grupp som
också är i behov av arbetslivsinriktad rehabilitering. Utredningen rekommenderar kontinuerlig
bedömning av behov och tidigt insatta och individuellt utformade rehabiliteringsåtgärder för
att tidigt fånga upp patienter i behov av arbetsinriktad rehabilitering. I Region Skåne
cancervården och Försäkringskassan samarbetat kring att tidigt fånga upp patienter med
behov av utökad rehabilitering.
Existentiella frågor
Existentiella frågor innefattar livets mening och villkor, döden, ensamhet och gemenskap,
trygghet och tillit, sorg, skuld och förlåtelse (Jacobsen 2000). I hälso- och sjukvården blir de
existentiella frågorna särskilt aktuella. En cancerdiagnos gör ofta att frågorna ställs på sin
spets, både för patienten och för de närstående. Inte sällan drabbar en livskris och
vårdpersonal behöver ha en öppenhet för samtal kring dem då de uppstår, men också en
beredskap för att vägleda vidare för bearbetning exempelvis i form av psykoterapi eller
själasörjande samtal om patienten önskar det (Barnett 2009). I vårt sekulariserade samhälle
kan sammanblandning mellan existentiella och andliga frågor ibland leda till missförstånd och
till att frågorna marginaliseras. Problem relaterade till otillräckligt bearbetade existentiella
frågor kan vara svåra att särskilja från psykiatrisk problematik vilket kan leda till
felbehandling och medikalisering (Hellbom och Thomé 2013). Existentiella frågor finns också
på ett påtagligt sätt hos personal i cancervård som dagligen möter frågor om mening, lidande
och död och behöver förhålla sig till känslor som otillräcklighet, skuld och sorg men som
också ofta upplever att det arbete de utför är djupt meningsfullt.
Individanpassad rehabilitering med tidiga insatser
Synen på rehabilitering, inom cancerområdet såväl som inom andra områden (t ex
strokevården) förändras. Utvecklingen går från rehabiliteringsinsatser som sätts in efter
avslutad behandling eller vid etablerad skada till kontinuerlig bedömning av behoven och
insatser redan från diagnos i syfte att förebygga uttalade och långvariga problem
(Rehabiliteringsrådets slutbetänkande 2011).
Rehabiliteringsbehoven kan skifta över tiden, kan variera i intensitet och mellan patienter
beroende på faktorer som sjukdomsbild, livsomständigheter och förmåga att hantera
situationen.
Faktaruta
En patient i samband med initial sjukdomsutredning och diagnos drabbas av en krisreaktion och då ha behov av
existentiellt stöd. Samma patient kan efter kirurgi ha behov av mobilisering och fysiska rehabiliteringsåtgärder
för att återfå funktion i opererad kroppsdel, och under onkologisk behandling ha behov av psykologiskt stöd för
sömnstörningar och råd för att vara fysiskt aktiv i syfte att orka sina behandlingar och förebygga fatigue. I
samband med att behandling avslutas kan patienten vara i behov av sociala stödåtgärder för återgång i arbete. I
efterförloppet kan patienten drabbas av lymfödem och då vara i behov av behandling för detta under återstoden
av sitt liv.
6
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Förståelsen för cancerrehabiliteringens olika perspektiv och behovet av att integrera
cancerrehabilitering som en del av patientprocessernas kärnverksamhet är viktigt för en
modern och framgångsrik cancervård. Cancerrehabilitering behöver synliggöras samtidigt
som dess olika dimensioner behöver förtydligas. Ur patientens och närståendes perspektiv kan
en vårdkedja som innefattar rehabilitering bidra till upplevelsen av en sammanhållen vård
med stödjande strukturer som bidrar till trygghet. Cancerrehabilitering är i mycket en fråga
om att utnyttja befintliga resurser både i och utanför hälso- och sjukvården på ett optimalt sätt.
Majoriteten av behoven kan hanteras inom den vanliga hälso-och sjukvården (figur 1).
Vårdpersonalen behöver kunskap om var resurser finns och vilka möjligheter som finns hos
andra samhällsinstanser. Vissa behov behöver hanteras av personal med särskild kompetens
för detta, exempelvis sjukgymnaster/fysioterapeuter, dietister, kuratorer eller psykologer, och
dessa finns redan idag etablerade inom vissa delar av cancervården i Region Skåne. Team
med särskild kunskap och kompetens inom området cancerrehabilitering som kan bistå vid
särskilt komplexa rehabiliteringsbehov finns inom vissa delar av cancervården i regionen.
Mycket
avancerade
behov
Rehabiliteringsteam
i samverkan med
specialistsjukvård/motsvaran
de
Rehabiliterings
-team
Avancerade
behov
Rehabiliteringsprofession
Medicinskt team i
samarbete med
rehabiliteringsprofession
Rehabiliteringsprogram
Särskilda behov
Grundläggande behov
Kontaktsjukskötersk
a
Patientutbildningar
Egenvårdsråd
Fysisk träning
Figur 1. Huvuddelen av rehabiliteringsbehoven (grundläggande och särskilda behov) kan hanteras inom ramen
för den vanliga hälso- och sjukvården. En mindre andel av patienterna har avancerade eller mycket avancerade
behov som kräver insatser från rehabiliteringsprofession.
Ett nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering
Under 2014 utkommer ett nationellt vårdprogram om cancerrehabilitering. Programmet slår
fast att:
Alla patienter med cancer samt deras närstående ska få information om
cancerrehabilitering. Alla patienter med cancer ska återkommande bedömas av
vårdgivare gällande behov av cancerrehabilitering.
I patientens skriftliga individuella vårdplan ska cancerrehabilitering ingå.
Alla patienter med cancer som bedöms ha mer än grundläggande behov ska erbjudas
kontakt med rehabiliteringsprofession för vidare utredning och åtgärder.
7
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Alla minderåriga barn med en förälder som har cancer ska särskilt beaktas vad gäller
behov av information, råd och stöd. Detta gäller även om en annan vuxen som barnet
varaktigt bor tillsammans med har cancer.
I enlighet med vårdprogrammet ska samtliga patienter regelbundet bedömas med avseende på
rehabiliteringsbehov vilket kan anses ingå i basal cancerrehabilitering. I enlighet med
vårdprogrammet bygger möjligheten att svara upp mot de basala behoven av
cancerrehabilitering på att vårdpersonal uppmärksammar och strukturerat bedömer
rehabiliteringsbehov, genomför vissa basala åtgärder (exempelvis mobilisering,
nutritionsstöd, stödsamtal) samt hänvisar patienter med mer avancerade rehabiliteringsbehov
till rehabiliteringspersonal.
I södra sjukvårdsregionen ska kontaktsjuksköterskan svara för att rehabiliteringsbehov
bedöms och åtgärdas. Således förutsätter en implementering av vårdprogrammet en fullt
utbyggd kontaktsjuksköterskefunktion i samtliga patientprocesser.
Faktaruta
Kontaktsjuksköterskan ansvarar för att:
Kontinuerlig och återkommande information om möjligheter till rehabilitering ges till patienten och den
närstående.
Bedömning av rehabiliteringsbehov sker regelbundet och återkommande under hela sjukdomsförloppet.
Individuell vårdplan upprättas och innehåller bedömning och åtgärder avseende fysiska, psykiska, sociala och
existentiella rehabiliteringsbehov.
Om behov finns kontakta rehabiliteringspersonal och följa upp rehabiliteringsåtgärder.
Inventera om det finns minderåriga barn som anhöriga och tillse att de erbjuds stöd och information utifrån sina
behov.
Rehabilitering bör i enlighet med vårdprogrammet finnas integrerad i eller tillgänglig i nära
anslutning till övrig cancervård. Nivåstrukturering kan behövas inom områden där det kan
vara svårt att upprätthålla erforderlig kompetensnivå i samtliga berörda verksamheter för mer
avancerade rehabiliteringsbehov. Exempel på detta kan vara sexologisk kompetens,
bedömning och behandling av lymfödem, viss psykiatrisk kompetens (vid psykiatrisk
samsjuklighet och/eller missbruk). Kvalitetsmål för cancerhabilitering har tagits fram av det
nationella nätverket för cancerrehabilitering och behöver inkluderas i de olika
diagnosspecifika kvalitetsregistren inom cancerområdet. Exempel på mål är tillgång till
skriftlig individuell vårdplan, bedömning av rehabiliteringsbehoven, bedömning via
rehabiliteringsprofession och huruvida patienten har minderåriga barn och om dessa erbjudits
information, råd och stöd.
En del av de problem, behov och åtgärder som beskrivs i vårdprogrammet inbegriper legala
aspekter. Det gäller till exempel rätt till stöd och information för barn som anhöriga, barn i
fara och sjuk-/socialförsäkring. Här rör det sig om aspekter som hälso- och sjukvården enligt
lag är tvingade att beakta och i vissa fall åtgärda. I vilken utsträckning så sker idag i södra
sjukvårdsregionen är inte klarlagt och bör inventeras. Möjligheterna till cancerrehabilitering
kommer i ökande omfattning bli kända för patienter och närstående, vilket kommer ställa krav
på möjlighet och tillgänglighet till cancerrehabilitering. I detta sammanhang krävs en
inventering av regionens rehabiliteringskompetens som bas för upprättande av en
kompetensförsörjningsplan inom området.
8
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Omvärldsanalys
Region Skåne
Situationen inom Region Skåne är variabel avseende bedömning av rehabiliteringsbehov och
tillgång till basal rehabilitering. Ofta finns enstaka rehabiliteringsspecialister såsom kuratorer
och sjukgymnaster i verksamheter där cancerpatienter vårdas, men var de finns och i vilken
omfattning de arbetar med cancerrehabilitering är inte helt klarlagt. En positiv utveckling sker
avseende specialiserade rehabiliteringsåtgärder. De specialiserade
cancerrehabiliteringsenheterna innefattar:
Fenix - enheten för cancerrehabilitering är en sedan tiotalet år väl etablerad enhet i
Kristianstad-Ystad-Hässleholm-området. Enheten har tidigare varit organisatoriskt placerad
under den palliativa verksamheten men då denna gått över i ny förvaltningsorganisation har
Fenix överflyttats till kirurgiska kliniken men med uppdrag att ge cancerrehabilitering till hela
Skånevård KRYH. Verksamheten består idag av en heltidstjänst kurator, sjuksköterska med
sexologkompetens på 0.75 tjänst samt 0.5 sjukgymnast. Läkare finns i form av onkologkonsult
vid ett tillfälle per månad och viss samverkan finns med dietist. Till detta kommer
projektanställd kontaktsjuksköterska med uppdrag att arbeta specifikt med arbetsinriktad
rehabilitering inom ramen för ett samverkansprojekt med Försäkringskassan KristianstadHässleholm.
Sektionen för cancerrehabilitering vid verksamhetsområde onkologi och strålfysik (tidigare
Skånes Onkologiska Klinik) vid Skånes Universitetssjukvård. Sektionen består av
multiprofessionellt team med verksamhet i Lund och Malmö. Uppdraget omfattar uteslutande
patienter som vårdas inom verksamhetsområde onkologi och strålfysik och består idag av
motsvarande 4.75 kuratorer, 0.5 psykolog, 2.1 sjuksköterska med sexolog- respektive
familjeterapeutkompetens, 1 psykiater, 7.2 tjänster sjukgymnast varav ungefär hälften med
lymfödemterapeututbildning, 1 dietist, 1 arbetsterapeut.
Informations- och stödprogrammet Lära sig leva med cancer erbjuds många patienter i
regionen vid sina respektive cancerbehandlande kliniker. Programmet administreras idag
nationellt med utgångspunkt från Fenix, enheten för cancerrehabilitering i Kristianstad men då
detta sker som tillika-arbetsuppgift för personal vid enheten har man inte kunnat prioritera
systematisk uppföljning av antal deltagande och heller inte haft möjlighet att sammanställa de
utvärderingar av patienttillfredsställelse som genomförs efter varje kurs. En uppskattning av
senaste årens genomförda kurser i Region Skåne ger vid handen att lågt räknat ett tiotal kurser
ges årligen med mellan 15 och 25 deltagande patienter och närstående per kurs (personlig
kommunikation med Andrea Magnusson, Fenix). Utbildning av kursledare samt kostnad för
genomförande av kurs bekostas av respektive verksamhet där kursen ges.
Region Skåne har vårdavtal med Spenshults cancerrehabilitering avseende psykosocial
rehabilitering i form av internatvistelse. Avtalet innefattar 260 platser årligen. Under 2012
utnyttjades 163 platser, att jämföra med verksamhetsår 2008 då 275 patienter från Region
Skåne deltog i rehabiliteringsvecka på Lydiagården som då innehade vårdavtalet för
psykosocial rehabilitering. Sedan ett par år tillbaka finns också tilläggsavtal för så kallade
familjeveckor särskilt anpassade för barnfamiljer. Enligt detta ska sex familjer erbjudas
rehabiliteringsvistelse årligen.
9
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Tabell 1: Drivkrafter och trender som kan påverka situationen med avseende på
cancerrehabilitering i Region Skåne
Drivkraft
Trend
Demografi - sjukdomen
Ökad incidens av cancersjukdom
Konsekvens
Fler lever längre efter cancerdiagnos
Demografi - Region Skåne
Fler lever längre med sjukdomen
Fler behöver rehabilitering
Region Skåne är en sociodemografiskt
heterogen region
Olika behov
33 kommuner varierar i storlek från 7000
invånare till 300 000
Olika förutsättningar för kommunalt
stöd
Delar av regionen har ökande befolkning
Invandrartätt i vissa delar
Vilka konsekvenser får
sociodemografi och bakgrund för
rehabiliteringsbehov
Fritt vårdsökande - rehabilitering - i
Skandinavien och Europa, nya
rehabiliteringskoncept
Patienter söker vård och
rehabilitering utomlands
Utveckling medicin, hälso- Nya behandlingsmetoder effektiva (men
sjukvård
kostsamma)
Samhällsutveckling
Seneffekter ej fullt ut kända
Ökad poliklinisering
"Ensam" med sin sjukdom
Egenansvar-egenvård
Mycket vilar på närstående
Ökad processorientering
Rehabilitering behöver
processorienteras
Patientinflytande
Vad patienterna vill spelar roll för
vad vi ska göra i vården
Egenansvar-valfrihet
Patienter väljer själva vård och
rehabilitering
Senare pensionsålder
Äldre behöver arbetsinriktad
rehabilitering
Nya synsätt i sjukförsäkringen
Hur man fungerar styr mer än
diagnos-prognos
Södra sjukvårdsregionen
Rehabiliteringsteam finns etablerat vid Hallands sjukhus och en enhet för cancerrehabilitering
är under uppbyggnad i Kronoberg (Växjö). Teamet i Halland finns vid Länssjukhuset i
Halmstad och byggdes upp som ett led i ett utvecklingsprojekt med medel från Sveriges
Kommuner och Landsting. Vid sjukhuset i Halmstad är all rehabilitering samlad i en
rehabiliteringsklinik och cancerrehabiliteringsteamet har byggts upp av kompetens från det
teamet. Projektet avslutades 2012 men verksamheten finns kvar. Inom ramen för
10
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Hallandsprojektet ägde också omfattande utbildningsaktiviteter rum, exempelvis
utbildningsdagar, i syfte att höja kompetens om cancerrehabilitering hos personal i
cancervård. I Kronoberg byggs nu ett team liknande det i Halland upp, också det med uppdrag
att vara sjukhusövergripande.
Övriga Sverige
De resurser som finns för cancerrehabilitering i Sverige är ofullständigt kartlagda. Centrum
med samlade resurser för cancerrehabilitering finns som ovan beskrivet i Södra
sjukvårdsregionen samt i Stockholm, men även i Umeå och i Göteborg finns mindre team
inriktade på psykosociala behov och specialiserad rehabilitering. I Rehabiliteringsrådets
slutbetänkande konstaterar man dock att rehabiliteringsresurser för cancerpatienter är
begränsade och att det är ojämlikt över och även inom sjukvårdsregioner vad som erbjuds
(Rehabiliteringsrådets slutbetänkande 2011).
I Stockholm finns sektionen för cancerrehabilitering vid onkologiska kliniken på Karolinska
sjukhuset men med verksamhet vid Södersjukhuset och Danderyds sjukhus. Verksamheten,
som i tjänster omfattar något mindre än det dubbla jämfört med motsvarande verksamhet vid
Skånes Universitetssjukhus, riktar sig idag uteslutande till patienter som vårdas vid de
onkologiska klinikerna. Förutom den rehabilitering som är integrerad i cancervården erbjuds i
Storstockholm via vårdavtal specialiserad onkologisk rehabilitering som internatvistelse
omfattande 12 dygn. Motsvarande omkring 500 platser utnyttjades under 2012, men såväl
personal som patientföreträdare bedömer att resursen är underutnyttjad.
Vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset finns Enheten för psykosocial onkologi och
rehabilitering vid onkologiska kliniken, en mindre enhet med tyngdpunkt på psykosocialt
stöd. Där finns också cancerrehabiliteringsenheten som är ett projekt inriktat på patienter med
kvarstående seneffekter efter buk- bäckenbestrålning. I Västra sjukvårdsregionen finns också
en nystartad uppföljningsmottagning för unga vuxna som behandlats för cancer i barndomen
som också den bedrivs i projektform.
Skandinavien
I Skandinavien, liksom i Sverige, har utvecklingen sedan 2000-talets början allt med gått mot
en processorienterad syn på cancerrehabilitering där patientens individuella behov under hela
processen från diagnos och framåt i idealfallet ska styra vilka åtgärder som kontinuerligt sätts
in. Tydligast är utvecklingen i Finland men också Danmark och Norge utvecklar nu sin
service i den riktningen (för en aktuell genomgång av situationen inom såväl forskning som
klinik i Skandinavien och Europa, se Hellbom et al 2011).
I Danmark vilar ansvaret för rehabilitering vid allvarlig sjukdom, inklusive cancer, sedan
2007 på kommunerna (amten). I slutet av 2010 hade endast ett litet antal kommuner inrättat
center för cancerrehabilitering. Köpenhamns kommun har dock byggt upp ett särskilt center
för cancerrehabilitering där patienter erbjuds psykosocialt stöd, vägledning, möjligheter till
fysisk träning och en individuell rehabiliteringsplan. Centret, som finns fysiskt i egna lokaler i
anslutning till Rigshospitalet i Köpenhamn, är uppbyggt i samarbete med Danska
cancerfonden, Kraeftens Bekempelse, som också finaniserar ett antal tjänster vid centret för
psykosocialt stöd. I Danmark erbjuds också cancerrehabilitering i form av ett 6 dagar långt
individanpassat rehabiliteringsprogram vid Dallund på Jylland som också det drivs i
samarbete med Kraeftens Bekempelse. Utvärdering av verksamheten vid Dallund har visat att
många patienter lever med fysiska och psykiska seneffekter efter cancer, att goda effekter på
livskvalitet finns på kort sikt efter vistelse men att dessa effekter planar ut på lång sikt. Vid
11
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Dallund erbjuds årligen 500 patienter och 40 närstående individanpassad bedömning och
rehabilitering. Den årliga kostnaden för att driva Dallund är ca 12.6 mDKR. Den reella
vistelsekostnaden (6 dagar) är 18.00-25.000 beroende på diagnos.
Exempel på rehabiliteringsutbud på Dallund.
Introduktion
-genemsam presentation
Gruppdiskussion
-seneffekter (läkare, sköterska)
-tillbaka till arbetet (socialrådgivare)
-psykiska reaktioner
-sexualitet (sexolog)
-lost och levnadsvanor (dietist)
-existentiella frågor (präst)
Motivation och förändring
-fysisk aktivitet
-promenad 2.2 km
-fysisk aktivitet med sjukgymnast
Terapi
-konstterapi
Individuella samtal
-alla erbjuds minst 1 samtal
I Norge har rehabilitering fått ökad uppmärksamhet under
senaste decenniet. Cancer finns med som ett av de
områden där man förväntar att rehabiliteringsbehov
kommer att öka och som bör utvecklas i såväl den
nationella strategi som finns för rehabilitering och
habilitering som i den nationella Norska cancerstrategin.
Cancerrehabilitering erbjuds idag i alla Norges fyra
sjukvårdsregioner såväl inom öppen- som sluten vård.
Fem till tiodagarsprogram med rehabilitering erbjuds
patienter och närstående vid Montebello Centret utanför
Lillehammer sedan 1990. Liksom i övriga Skandinavien
fokuseras den forskning som bedrivits på enskilda
interventioner snarare än multidisciplinära insatser och
utvärdering av kort- och långtidseffekter av de program
som erbjuds saknas.
I Finland har det sedan 1970-talet funnits en tradition av
gruppverksamheter eller kurser i regi av patientföreningar
eller regionala cancerföreningar men sedan början av
Individuellt arbete/grupparbete
2000-talet har fokus allt mer kommit att ligga på
-framtidsplaner
processorienterad rehabilitering. Kurser ges alltjämt men
Erbjudande om
vanligast nu i samarbete mellan privata
-morgonmotion, 5 ggr
rehabiliteringscentra och Finska Cancerfonden med
-introduktion till stavgång
finansiellt stöd av Nationella Socialförsäkringsinstitutet.
-kreativitetsvekstad
Utvärdering av långtidseffekter saknas men goda effekter
-cykling
på kort sikt finns. År 2005 publicerades de första
Promenader
nationella riktlinjerna för cancerrehabilitering av Finska
Vissa veckor
Nationella Socialförsäkringsinstitutet och där lyfts bland
-stomisjuksköterska
annat fram cancerrehabilitering som något som är aktuellt
-trädklättring och kanoting
under hela sjukdomsperioden, att patienter har individuella behov av åtgärder och att
-matlagning
rehabilitering bör ges av multidisciplinära team.
-orientering
-konsert
-röstträning
-intressergrupper (tex lymfdöem,
viktminskning, barn)
Aktuellt rehabliteringsutbud i Södra sjukvårdsregionen
I oktober-november 2013 utförde författarna till denna rapport en enkätundersökning bland
lokala patientprocessledare inom RCC Syd i syfte att kartlägga arbetet med
cancerrehabilitering i Södra sjukvårdsregionen. De områden som innefattades var tillgång till
individuell plan för cancerrehabilitering, strukturer för bedömning av behoven, samarbete
med rehabiliteringsprofessioner och stöd till minderåriga barn. Underlaget innefattar 41
personer (64% svarsfrekvens) och 63% av de svarande var verksamma inom Region Skåne
(http://www.skane.se/sv/Webbplatser/Regionalt-Cancercentrum/Nyheter-315870/Ny-rapportom-cancerrehabilitering-i-sodra-sjukvardsregionen/). Enkäten visar att 1/3 patienter inte
12
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
strukturerat bedöms avseende rehabiliteringsbehov, men visar att bland dem som bedöms är
ett strukturerat bedömningssamtal den vanligaste metoden.
Fysiska, psykiska och sociala behov bedöms i jämförbar omfattning (73-80%), medan
existentiella behov bedöms hos 60%. Endast 2-6% bedömdes med användning av ett
strukturerat bedömningsinstrument. Ansvaret för bedömningen angavs av 56% vara
behandlande läkare, medan 31% angav kontaktsjuksköterskan. Huvudansvaret för att
informera patienten om möjligheten till cancerrehabilitering angavs i samma uppfattning ligga
på läkaren (41%) som kontaktsjuksköterskan (44%).
Figur 2. Rehabiliteringsprofessioner tillgängliga i verksamheten (blå staplar) eller på konsultbasis (röda
staplar).
En rad olika professioner utgör samlat rehabiliteringsresurser som kan bidra till
cancerrehabilitering. Kurator och sjukgymnast finns tillgängliga i 87% respektive 70%,
medan andra nyckelkompetenser som dietist, arbetsterapeut, sexolog, psykosocial
sjuksköterska eller person med barnpsykologisk kompetens anges finnas tillgänglig i mindre
än hälften av verksamheterna (figur 2). I fritext skriver en medarbetar i cancersvården om
"avsaknad av dedicerade resurser som sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog." Endast 1/3
svarade att de hade tillgång till rehabiliteringsteam i den egna verksamheten (16%) eller i
form av konsultverksamhet (16%). Relativt många svarande har angett att de har tillgång till
konsultresurser som psykolog, psykoterapeut, sexolog eller barnpsykolog vilket får anses som
positivt. Av undersökningen framgår dock inte huruvida man faktiskt utnyttjar dessa
konsultresurser vilket behöver följas upp i kommande inventeringar.
När det gäller ansvar för bedömning av behov av information, stöd och råd till minderåriga
barn (hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2009:979) anger 22% att ingen har huvudansvar och 7%
att ingen bedömning sker, medan resterande anger att kurator, behandlande läkare eller
kontaktsjuksköterska har huvudansvaret. Avseende rehabiliteringsprogram i gruppform anger
79% att man erbjuder rehabilitering i internatform via vårdavtal (Spenshults
13
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
cancerrehabilitering respektive Lydiagården) och 28% att man erbjuder grupprehabilitering,
tex Lära sig leva med cancer. En majoritet av de tillfrågade anser inte att cancerrehabilitering
är högt prioriterade i verksamheten (figur 3).
Enkätundersökningen pekar
tydligt på att
cancerrehabilitering har
varierade prioritet i
verksamheterna och tydliggör
förändringsbehov kopplat till
integrering i
patientprocessarbetet,
tydliggörande av olika aspekter
(fysiska, psykiska, sociala,
existentiella), strukturerad
bedömning av
rehabiliteringsbehov och
särskilda insatser riktade mot
minderåriga barn som
närstående.
Figur 3. Cancerrehabilitering betraktas idag inte som en högs prioriterad verksamhet inom hälso- och
sjukvården.
Framtidens cancerrehabilitering i Region Skåne
Målbild och behov av förändring
Cancerrehabiliteringens olika aspekter – fysiska, psykiska, sociala och existentiella –
särskiljs, men värderas samlat hos patienten med användande av validerade
instrument.
Patientens unika och skiftande behov ska mötas när de uppträder, oavsett diagnos,
sjukdomsfas och vård- eller uppföljningsform.
Framtidens cancerrehabilitering innefattar att alla patienter med cancer samt deras
närstående. I samband med utredning/diagnos och kontinuerligt under
sjukdomsförloppet ges information om möjligheter till cancerrehabilitering.
Cancerrehabilitering integreras som en del av kärnverksamheten i ett processorienterat
arbetssätt. För patienter och närstående bidrar detta till sammanhållna och trygga
patientförlopp.
Ansvaret för en återkommande bedömning av rehabiliteringsbehov tydliggörs och i
enlighet med det nationella vårdprogrammet och hänföras till en
14
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
rehabiliteringskoordinator (tex en arbetsterapeut) i samarbete med
kontaktsjuksköterskan. Rehabiliteringskoordinatorerna säkrar
rehabiliteringsperspektiven och kompletterar sjuksköterskans omvårdnadsperspektiv.
Alla patienter erbjuds en individuell rehabiliteringsplan som en del av patientens
vårdplan. Processfokus är viktigt i rehabiliteringsplanen. Patienten bör vara delaktiv i
framtagningen av denna plan, vilket kan ske enskilt eller i grupp.
Rehabiliteringsplanen har tydliga mål där definition av standardmål vore av värde (tex
jag kan träna i den omfattning jag önskar). Rehabiliteringsplanen ska kunna värderas
med avseende på måluppfyllelse.
Fysisk rehabilitering prioriteras mot bakgrund av god evidens för effekt under och
efter cancerbehandling. Under behandlingstiden erbjuds alla patienter där detta är
möjligt bedömning, testning, råd och egenträningsprogram av sjukgymnast. Denna
friskvård för cancerpatienter motiveras av evidens för att fysisk aktivitet kan påverka
prognosen vid cancer positivt. Patienter erbjuds fysisk träning i gruppform utanför
sjukvården, tex genom avtal med gym där specialutbildade instruktörer (sk. certified
inclusive fitness instructors) ger stöd och råd för träning i relation till patientens
fysiska status och förmåga.
Multiprofessionella rehabiliteringsteam behöver finnas i anslutning till de enheter som
behandlar och följer upp patienter med cancer och görs tillgängliga för alla patienter.
Patienter som bedöms ha mer än grundläggande rehabiliteringsbehov erbjuds kontakt
med rehabiliteringsteam för vidare utredning och åtgärder. Rehabiliteringsteamet
fungerar också som länk till cancervårdens externa resurser såsom exempelvis
psykiatri eller socialtjänst.
Minderåriga barns behov av information, råd och stöd säkras. Ansvaret för detta
behöver tydliggöras och rutiner skapas för vem som säkrar adekvat bedömning av
barnens behov av stöd.
Evidensläget för olika rehabiliteringsinsatser behöver sammanställas och ickeevidensbaserade åtgärder behöver vetenskapligt utvärderas.
Rehabiliteringsinsatser behöver kvalitetssäkras. Generiska modeller (se tex comission
on the accreditation on rehabilitation facilities, CARF, www.carf.org).
Rehabiliteringsprogram (se nedan) kan vara ett kompletterande alternativ för vissa
patienter. Dessa program ska innefatta de 4 aspekterna av cancerrehabilitering.
Programmen kan, men behöver inte vara, i internatform och ska vara så utformade att
de säkrar likabehandling, begränsar antalet vistelser per person till 2 och tillåter
närvaro/medverkan av närstående. Programmen ska utformas så att de tillåter
utvärdering.
Alla minderåriga barn vars förälder, eller annan vuxen som barnet bor med, som får
cancer beaktas särskilt vad gäller behov av information, råd och stöd.
15
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Ett regionövergripande Kunskapscentrum för Cancerrehabilitering skapas med ansvar
för att stärka cancerrehabiliteringen, säkra jämlik tillgänglighet och ansvara för
forskning, fortbildning, utveckling och utvärdering inom området. En
kompetensförsörjningsplan för cancerrehabilitering upprättas för att prioritera resurser.
Brister finns inom flera rehabiliteringsdiscipliner, tex arbetsterapeut, dietist, kurator,
logoped, psykolog, sjukgymnast, sjukhuspräst, barnpsykologi och sexologi.
Ett långsiktigt mål är inrättande av ett resurscentrum för högspecialiserade
rehabiliteringsinsatser.
Rehabiliteringsprogram
Avseende den psykosociala rehabilitering i internatform som erbjudits inom Region Skåne har denna omfattat ca
250 platser och inte alltid fullt ut nyttjats. Författarna anser att rehabiliteringsprogram fortsatt kan vara av värde,
men innehållet bör specificeras och breddas. Vi rekommenderar att:
Programmen ska inbegripa de fyra aspekterna - fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.
Likabehandling säkras – programmen utformas för att välkomna patienter med alla typer av
cancerdiagnoser, oberoende av kön, etnisk-kulturell bakgrund, ålder, funktionshinder eller sexuell
läggning. Programmen ska erbjudas på annat språk än svenska eller med möjlighet till tolk för patienter
med annat hemspråk än svenska.
Anpassade program ska erbjudas till familjer med minderåriga barn.
Program ska utmynna i en skriftlig individuell rehabiliteringsplan.
Samtliga program som erbjuds ska kvalitetssäkras med etablerade metoder, utformas så att de medger
utvärdering och verksamheten vid upplåtna enheter ska utvecklas i enlighet med internationell standard
(www.carf.org).
Internatform kan men behöver inte erbjudas, inte heller behöver program begränsas till viss tid (t ex
veckokurs).
Plan i tre steg för framtidens cancerrehabilitering i Region Skåne
Steg 3
•
Steg 2
•
•
Steg 1
•
•
•
•
•
•
Fysiskt centrum för högspecialiserad rehabilitering med
vårdplatser för utredning (kan kombineras med
rehabilitering efter andra sjukdomar)
Specialiserade cancerrehabiliteringsteam i SUND, SUS
och KRYH
Kunskapscentrum som samordnar, utbildar och
utvecklar cancerrehabilitering
Tillgång till platser på rehabiliteringsprogram
Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov genom
rehabiliteringskoordinatorer som arbetar tillsammans med
kontaktsjuksköterskan.
Alla patienter får en individuell rehabiliteringsplan och
medverkar i framtagningen av denna.
Rehabiliteringsprofession integrerad i all cancervård från
diagnos.
Utrustning och lokaler för fysiska bedömningar och träningsråd,
möjligheter till fysisk träning med specialutbildad instruktör.
Basal kunskap om cancerrehabilitering hos all
rehabiliteringsprofession i Region Skånes hälso- och sjukvård
16
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Ekonomiska beräkningar
Resursförbrukning för rehabiliteringsåtgärder är primärt relaterade till personalkostnader, men
innefattar också vissa hjälpmedel och medicinsk-teknisk utrustning (t ex vid
kompressionsbehandling för lymfödem) och läkemedel. Ett särskilt behov finns av lokaler och
utrustning för fysisk träning i samband med cancerbehandling och dessa bör finnas nära där
patienten vårdas. Övergripande hälsoekonomiska analyser av insatta rehabiliteringsåtgärder
saknas. Den aktuella medicinska hållningen utgår från att tidigt insatta åtgärder minskar
risken för svårare komplikationer och kan bidra till upprätthållen funktion och tidigare
återgång i förvärvsarbete, men de hälsoekonomiska effekterna av cancerrehabilitering
behöver belysas i ett separat arbete. Författarna lämnar här en ekonomisk kalkyl med
uppskattade kostnader. För specificerade beräkningar hänvisas till hälsoekonomisk expertis.
Steg 1, total kostnad 17.5 mSEK
Utveckling av rehabiliteringskoordinatorer, 6 tjänster, motsvarande 3 mSEK.
Mot bakgrund av ökande behov är kompetensförstärkning inom cancerrehabilitering motiverad inom Region
Skånes förvaltningar. Behoven kan variera mellan förvaltningarna, men generellt råder brist på sjukgymnaster
för individuella bedömningar och råd om fysisk träning (3 tjänster) och psykologer/barnpsykologer (3 tjänster). I
tillägg behövs kompetens inom familjeterapi, psykiatri, sexologi. Totalt uppskattas ett behov av minimum 12
tjänster, motsvarande 8 mSEK.
Iordningställande av lokaler (1 per förvaltning) med viss utrustning för styrketräning, konditionstestning och
lymfödemdiagnostik- och behandling. Här medges individuella bedömningar och råd om fysisk träning,
motsvarande 4.5 mSEK.
Basal kunskap om cancerrehabilitering hos all rehabiliteringsprofession i Region Skånes hälso- och sjukvård,
fortbildningsinsats motsvarande 2 mSEK.
Steg 2, total kostnad 10 mSEK (personal enligt ovan)
Specialiserade cancerrehabiliteringsteam i SUND, SUS och KRYH med driftskostnad 1.5 mSEK, personal enligt
ovan.
Inrättande av Kunskapscentrum som samordnar, utbildar och utvecklar cancerrehabilitering, 3 tjänster (chef, ssk,
sekr), motsvarande 2 mSEK.
Tillgång till platser på rehabiliteringsprogram med inriktning på fysisk och psykosocial rehabilitering, 4.5 mSEK
(15.000 per plats x 300).
Familjeveckor, motsvarande 1 mSEK
Steg 3, investering motsvarande bygge/iordningställande av enhet
Fysiskt centrum för högspecialiserad cancerrehabilitering med vårdplatser för utredning. Kostnad ej beräknad.
Driftskostnad kan baserat på verksamheten vid Dallund i Danmark beräknas till 10 mSEK per år, men innefattar
då de 4.5 mSEK som enligt steg 2 ovan är avsatt för rehabiliteringsprogram.
17
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Referenser
Albrectt TA, Taylor AG. Physical activity in patients with advanced-stage cancer: a systematic review of the
literature. Clin J Oncol Nurs 16:293-300, 2012.
Barnett, L (ed). When death enters the therapeutic space. Existential perspectives in psychotherapy and
counseling. New York. Routledge publications. 2009.
Beardslee WR, Gladstone TR, Wright EJ, Cooper AB: A family-based approach to the prevention of depressive
symptoms in children at risk: evidence of parental and child change. Pediatrics 112:e119-31, 2003
BrintzenhofeSzoc, K.M., Levin, T.T., Li, Y., Kissane, D.W. & Zabora, J.R. Mixed anxiety/depression symptoms
in a large cancer cohort: Prevalence by cancer type. Psychosomatics, 50: 383-91, 2009.
Broeckel JA, Jacobsen PB, Horton J, et al: Characteristics and correlates of fatigue after adjuvant chemotherapy
for breast cancer. J Clin Oncol 16:1689-96, 1998.
Bylund Grenklo T, Kreicbergs U, Hauksdóttir A, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Selfinjury in teenagers who lost a parent to cancer: a nationwide, population-based, long-term follow-up. JAMA
Pediatr. 167(2):133-40, 2013.
Curt GA, Breitbart W, Cella D, et al: Impact of cancer-related fatigue on the lives of patients: new findings from
the Fatigue Coalition. Oncologist 5:353-60, 2000.
Eickmeyer et al. The role and efficacy of excercise in persons with cancer. PM R 4:874-81, 2012.
Grenklo TB, Kreicbergs UC, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Communication and trust in
the care provided to a dying parent: a nationwide study of cancer-bereaved youths. J Clin Oncol.
10;31(23):2886-94, 2013.
Horneber M, Fischer I, Dimeo F, et al: Cancer-related fatigue: epidemiology, pathogenesis, diagnosis, and
treatment. Dtsch Arztebl Int 109:161-72, 2012.
Jacobsen, B. Existensens psykologi. En introduktion. Stockholm, Natur och Kultur 2009.
Hellbom, M och Thomé, B. s 210 ff, kapitel 12, Mötet kring existentiella frågor. I Rehabilitering vid
cancersjukdom. Att möta framtiden. Stockholm, Natur och Kultur 2013.
Hellbom M, Bergelt C, Bergenmar M, Gijsen B, Loge JH, Rautalahti M, Smaradottir A, Johansen C. Cancer
rehabilitation: A Nordic and European perspective. Acta Oncol. 50(2):179-86. 2011
Gao W., Bennett M.I., Stark D., Murray, S. & Higginson I.J. (2010). Psychological distress in cancer from
survivorship to end of life care: Prevalence, associated factors and clinical implications. European Journal of
Cancer Care, 46: 2036-44.
Ligibel J. Lifestyle factors in cancer survivorship. J Clin Oncol 30:3697-704, 2012.
McMillan EM, Newhouse IJ: Exercise is an effective treatment modality for reducing cancer-related fatigue and
improving physical capacity in cancer patients and survivors: a meta-analysis. Appl Physiol Nutr Metab 36:892903, 2011.
Pitceathly C, Maguire P. The psychological impact of cancer on patients' partners and other key relatives: A
review. European Journal of Cancer, 39: 1517-1524, 2003.
18
Uppdragsrapport 140218
Maria Hellbom & Mef Nilbert
Sjövall K, Attner B, Lithman T, Noreen D, Gunnars B, Thomé B, Olsson H. Influence on the health of the
partner affected by tumor disease in the wife or husband based on a population-based register study of cancer in
Sweden. Journal of Clinical Oncology, 2009.
Strong, V., Waters, R., Hibberd, C., Rush, R., Cargill, A., Storey, D., Walker, J. , Wall, L., Fallon, M. & Sharpe,
M. Emotional distress in cancer patients: The Edinburgh Cancer Centre symptom study. British Journal of
Cancer, 96: 868-74, 2007.
Zaza, C. & Baine, N. Cancer pain and psychological factors: A critical review of the literature. Journal of Pain
and Symptom Management, 24: 526-42, 2002.
Övriga källor:
En nationell cancerstrategi för framtiden. Statens offentliga utredningar 2009:11
Rehabiliteringsrådets slutbetänkande.Statens offentliga utredningar 2011:15. Stockholm: Fritzes offentliga
publikationer.
Vårdprogram för psykosocialt stöd och rehabilitering. Regionalt cancercentrum Syd 2011.
19
