Karolinska
lnstitutet
KAROLINSKA
H.rutotogifrnågni4
Vad innebär det att få myelom
Otaliga sjukhusbesök
Jobbiga behandlingar
Sjukdom inne i benmärgen
Biverkningar
1o/o äY
all cancer
Obotlig / kronisk
Vad innebär det att få myelom
Konsekvenser av ha myelom
Personer med myelom har
sämre livskvalitet än normal befolkningen
och
sämre livskvalitat än andra med hematologiska sjukdomar
(Mols 2013 rcsp. Johnsen 2009)
Vanliga problem vid myelom
(Molassiotis 20'11, Sherman 2009. Jordan 2014, Boland 2013, Dorner
2013, Jonssen 2009)
Fatigue
Svmtom
Fysisk och psykisk utmattning
Enbart vila/sömn hjälper inte
Svaghet
Koncentrationssvårigheter
Bristande ork att börja göra
saker och/eller att sluföra dem
.
.
.
.
.
Smärta
Svmtom
Skelettsmärtor - akut och hastig
eller en smygande
.
Hur hantera det
Fysisk aktivitet
Öka muskel styrkan
Smärtlindring med läkemedel,
TENS, akupu nktur eller/och
massage
Kunskap om vad kan /inte kan
göra
Hitta sätt att hantera smärtan
.
.
.
.
.
Sömnlöshet
Svmtom
Kan inte somna
Vaknar tidigt
Dålig sömnkvalitet
Somnar inte om
.
.
.
.
Hur hantera det
I
Vila/sov när det passar
a
Hitta bakomliggande orsaker
o
Hitta rutiner så ej "tänker" så
mycket vid läggdags
Avslappn i ng/d isktraktion
Minnessvårigheter - Chemobrain
Svmtom
Glömmer sådant man brukar
minnas
Koncentrationssvårigheter
Svårt att minnas detaljer
Problem att hitta orden
Kan bara göra en sak i taget
Tar tid att avsluta: man tänker
långsamt, är oorganiserad
.
.
.
.
.
.
Angest och depression
(Lamers 2013, Sherman 2004, 2009, Molassiotis 2011, Jotdan 2014)
Angest
Svmtom
Hur hantera det
lnformation
Tankemässiga
Blockeringar, overklighets känsla,
minnesluckor...
Fysiologiska
Reaktioner i hjärtat, magen, andningen,
muskler, huvudet, huden, sömn ...
Beteendemässrga
Koncentrationssvårigheter, häm
undvikande, talsvårigheter ...
n
i
.
.
.
.
.
.
Samtal
Distraktion
Tala med sig själv
Avslappning
Psykofarmaka
ng,
Depression
Svmtom
Fysiska
.
.
.
.
.
Trött och energifattig
Koncentrationssvårigheter
Viktnedgång och dålig aptit
Dåligt sömn
Låg sexuell lust, t.o.m impotens
Psykiska
.
.
.
.
.
.
Nedvärderar sig själv
Plågasavskuld/värdelöshetskänslor
Ser livet i svart
lnget är längre roligt
Vardagliga sysslor omöjliga att genomföra
Svårt att fatta även enkla beslut
Hur hantera det
Egenvård
Utevistelse
.
.
.
.
.
Motion
l
Sysselsättning
Bra kost
Sörnn
Professionell hjälp
Samtal (KBT)
Psykofarmaka
.
.
Sociala relationer
.
.
.
Risk för social isolering
infektioner
- rädsla för
upplever en reducerad social
funktion vid myelom
50o/o
En av de saker patienter med myelom
oroar sig mest för är för förlorad
självständighet
.
Föräldrarollen vid minderåriga barn
(Johnsson 2009, Boland
et 2013, Horsboel 2009)
Minskad förmåga att arbeta
Finansiella problem
Självkänslan
5-10 år efter diagnos arbetar 40-600/o
(Johnsson 2009, Boland
et 2013, Horsboel 2009)
Vad innebär det att få myelom
Närstående
påverkas
också!
Psykologiska följder för närstående
5 år efter diagnos (Molassiotis 201 1)
Närstående till cancer patienter
rapporterar jämfört med patienterna:
Mer osäkerhet
Mer hopplöshet
Meranpassningsproblem
Mer oro
.
.
.
.
(Northouse 2012, Gimmill 2011 and Beattie & Lebel 2011)
Sociala följder för närstående
a
o
a
Närstående prioriterar
ofta
patientens behov
fore sina egna
a
Nya roller och uppgifter i familjen
ÖtaO anspänning i familjen
Kan inte arbete för vårdar en närstående
Finansiella problem
Brist på att ta hand om sig själv
(Molassiotis 2011)
a
Färre att få stöd av än patienten
a
Social isolation
(Kurtin 201 3, Molassiotis 2011)
Psykosocial rehabi itering
I
Psykosocial rehabilitering av patienter
Patienter behöver;
1) Bra symtomlindring
av smärtor och
andra biverkningar
2) Hitta balansen mellan aktivitet och vila
3)
Bra socialt stöd
4) Bra copingstrategier
o
5) En fungerande bild av framtiden
( Bl.a. Jordan 2014)
Psykosocial rehabilitering vid myelom
't tawväLjerLwte
sLtr,tatLowew twew
vä\er
dew'
w\w
hrtr vwaw serTå
Psykosocial rehabilitering
Tips ffån en myelompatient;
I
a
a
Acceptera det sorn är
Förändra värderingar och
prioriteringar i livet
Hitta mening i tillvaron
I
Ur "G!ädjen är själens vinga/'
av Helena Emanuelsson
Psykosocial rehabilitering av närstående
Närståendes behöver;
1)
Hantera egen personlig stress
2) Hitta tid för egenvård
3)
Lära sig hur kan hjälpa patienten
på bästa sätt
Vad bör göra!
/
Regelbunden fysisk aktivitet
,/
Vila och avspänning
/
Hälsosam mat
./
Göra saker man får energi ifrån
,/
Sociala aktiviteter
'/
Ha psykiskt stöd
Litteratur använd i denna presentation
Boland E, et al. Living with advanced but stable multiple myeloma: a study of the symptom burden and cumulative effects
of disease and intensive (hematopoietic stem cell transplant-based) treatment on health-related quality of life. J Pain
Svmptom Manaqe. 201 3 46(5):671-80.
HorsboelTA, et al. Type of hematological malignancy is crucial for the retum to work prognosis: a register-based cohort
study. J Cancer Surviv. 20137(4):61523.
Johnsen AT, et al. Health related quality of life in a nationally representative sample of haematological patients. Eur J
Haematol 2009 83(2):13$148
Jordan K, et al. Efiect of general symptom level, specific adverse events, treatment pattems, and patient characteristics on
health-related quality of life in patients with multiple myeloma: results of a European, multicenter cohort study. Support
Care Cancer. 20 1 4 22{21:417 -26.
Kurtin S, et al. Caregivers of multiple myeloma survivors. Clin J Oncol Nurs. 2013 17 Suppl:25-32.
Lamers J, et al. Psychosocial support in patients with multiple myeloma at time of diagnosis: wtlo wants what?
Psychooncoloqv. 2013 Apr 1 1 [Epub ahead of print]
MolassiotisA, et al. 2011.Unmet supportive care needs, psychologicalwell-being and quality of life in patients living with
multiple myeloma and their partners. Psvchooncoloov. 20(1):88-97.
Molassiotis A, et al. Living with multiple myeloma: experiences of patients and their informal caregivers. Suooort Care
Cancer. 2011 19(1 ):101-1'l .
Mqlr E, Oerlemans S, Vos AH, Koster A, Verelst S, Sonneveld R van de Poll-Franse LV. Health-related quality of life and
disease-specific complaints among multiple myeloma palients up to 10 yr after diagnosis: results from a populationbased study using the PROFILES registry. Eur J Haematol. 2012 89(4):311-9.
Sherman AC, et al. Changes in quality-of-life and psychosocial adjustment among multiple myeloma patients treated with
highiose melphalan and autologous $em cell transplantation. Biol Blood Manow Transplant 2009 15:12-20
Sjövall et al 201 1 , a Swedish populationbased study on partners of cancer patients
Stephens M, et al. The work of living with a rarc cancer: mulliple myeloma. J Adv Nurs. 2014Apr 13. [Epub ahead of print]
Tack för er uppmärksamhet!
Jeanette Winterling
Un
i
vers itetssj u ks köters ka,
U n iversitetssj u kh u set
H
ematolog
Kontakt:
jeanette.wi nterl i [email protected]
070-0856552
is
kt Centru m, Karol i nska
