Långtidssjukdomar
Föreläsning den 1 februari 2011
Jörgen Lundälv
Longterm Illnesses
• Chronic illness
• Kronisk sjukdom
Långvarig sjukdom - definition
• Definition av långvarig sjukdom:
Sjukdom som ”i väsentlig grad har
påverkat hennes eller hans dagliga liv
under minst 3 månader under det
senaste året eller - tar regelbundet
medicin för något”. (SCB, 2009).
Kronisk sjukdom
• ”inom medicinen: stadigvarande,
ihållande, långsamt fortlöpande eller
obotlig. En kronisk sjukdom har ett
långvarigt förlopp”.
(Nationalencyklopedin, www.ne.se)
Utfall vid
definitionsanvändningen
• 25 % av samtliga barn i åldern 2-17 år har
någon typ av långvarig sjukdom i Sverige.
• Långvarig sjukdom är vanligare hos pojkar än
hos flickor.
• Gruppen astma och allergier är den största
gruppen långvariga sjukdomar. Motsvarar
drygt 50 procent av fallen.
Långvarig sjukdom - en annan
definition
• Kan vara ”en medicinsk diagnos som
pågår under sex månader eller längre
och i vilken det sker små förändringar
eller som har en långsam progress”
(Williams, 1997).
Långtidssjukdomar, exempel
•
•
•
•
•
•
Avancerad hjärtsjukdom
Bensår
Cancer
Fibromyalgi
Kranskärlssjukdom
Astma, allergi
Fler exempel
•
•
•
•
•
•
•
Kronisk obstruktiv lungsjukdom
Kronisk smärta
Leversvikt
Njursvikt
Psoriasis
Quadroplegia, traumatiska spinalskador
Reumatologisk artrit - kronisk ledgångsreumatism
Kunskapsdatabas
• http://www.sos.se/smkh/
• Socialstyrelsens kunskapsdatabas över
små och mindre kända
handikappgrupper.
Diabetes
• Diabetes är en grupp sjukdomar, som
kännetecknas av för hög sockerhalt i blodet.
• Både typ 1- och typ 2-diabetes är kopplade
till andra allvarliga sjukdomar: hjärt- och
kärlsjukdomar, ögonsjukdomar och
njursjukdomar.
Typ I
• Vid typ 1-diabetes producerar bukspottkörteln
inte tillräckligt med insulin, dvs. det hormon som
sänker blodsockret. Där måste personen få extra
insulin – oftast som en injektion. Vanligast hos
barn, men man kan insjukna i vilken ålder som
helst. Benägenheten att insjukna i typ 1-diabetes är
ärftlig.
Typ II
• Typ 2-diabetes, dvs. vuxendiabetes, är ett snabbt
växande hälsoproblem. Typ 2-diabetes ingår i ett
syndrom, som brukar kallas för metaboliskt
syndrom, eftersom kännetecknande för
sjukdomen är att det förutom ett förhöjt
blodsockervärde samtidigt förekommer störningar
i blodets fettvärden, förhöjt blodtryck och
övervikt.
Avancerad hjärtsjukdom
(hjärt- och kärlsjukdomar):
• de första symtomen innan man fyller 65 år.
• De viktigaste riskfaktorerna är: ålder,
manligt kön, högt kolesterol, högt
blodtryck, diabetes, lite motion, sjukdom i
familjen, rökning.
Stöd och information
• Kunskap och information om skada och
långtidssjukdom är viktig.
• Närstående måste även informeras.
• Tydlighet och förklaringar är A och O.
Vad innebär sjukdomen? Diagnosen?
Vilka behandlingsmetoder finns? Vad
händer nu?
Barn och långtidssjukdom
• Flera studier visar att barn med långvarig
sjukdom inte uppvisar sämre livskvalitet än
friska barn i samma åldersgrupp.
• Barn och unga vill bli behandlade som andra
barn samt kunna vara delaktiga i det som
handlar om sin egen sjukdom och sitt
vardagsliv.
Generella resultat barnstudier
• Barn/unga upplever hög livskvalitet då de får
vara delaktiga i egen vård och får kunskap
om sjukdom.
• De ville att personal skulle diskutera
behandling, medicin och vård med
föräldrarna.
• Livskvalitet upplevs hos ungdomar när de ges
tid att förbereda sig och integrera sig i
samhället.
• Fungerande vardagsrutiner - en förutsättning
för att vinna acceptans för sjukdomen
Generella resultat barnstudier forts.
• Barn med astma upplever lika stor grad av
livskvalitet som friska barn.
• Barn med cancersjukdom upplever sig ha
större utbrett lidande med sämre livskvalitet.
• I familjer där ett eller flera barn var sjuka var
andelen separationer/skilsmässor högre.
Mindre nöjd med familjelivet.
Barn/ungas upplevelse av bra
bemötande/god vård:
•
•
•
•
•
•
•
•
(1) ”Behandla mig som en person”
(2) ”Försök att förstå”
(3) ”Behandla mig inte annorlunda”
(4) ”Ge mig uppmuntran”
(5) ”Tvinga mig inte”
(6) ”Erbjud mig alternativ”
(7) ”Ha lite humor och personlighet”
(8) ”Visa att du vet vad du gör”
Källa
• Woodgate, R. Health professionals
careing for chronically ill adolescents:
Adolescents ́perspectives. JSPN 1998;
3; 2; 57-68.
Stöd och information forts.
• Alla personer (drabbade/närstående)
borde få tillgång till bra och lika
information oavsett var man bor.
• Viktigt att vård- och stödpersonal får
utbildning i att lära sig ”se” vilken
information som närstående behöver.
Forskning - tips
• Alexanderson,Kristina A.E., Borg,Karin E,
Hensing,Gunnel K.E. (2005). Sickness
absence with low-back, shoulder, or neck
diagnoses: An 11-year follow-up regarding
gender diferences in sickness absence and
disability pension. Work 2005:25(2):115124.
Forskning - tips
• Rydström, I., Dalheim-Englund, A-C.,
Holritz-Rasmussen, B., Möller, C. &
Sandman, P-O. Asthma- quality of life
for Swedish children. Journal of Clinical
Nursing 2005; 14; 739-749.
Forskning - tips
• Emtner,Margareta. (1998). Rehabilitation of
Adults with Asthma. A Quantitative and
Qualitative Study. Department of Medical
Sciences, Respiratory Medicine and
Allergology, Uppsala University. Doctoral
Thesis, Uppsala.
Forskning - tips
• Forinder,Ulla. (2000). I skuggan av cancer –
benmärgstransplantation hos barn ur ett
föräldraperspektiv. Doktorsavhandling.
Institutionen för socialt arbete,
Socialhögskolan, Stockholms universitet.
Forskning - tips
• Gåfvels,Catharina. (1997). The people
behind the disease. A population-based
study of life adjustment to insulin-treated
diabetes. Doctoral thesis. Department of
Social Medicine. University of Umeå.
Forskning - tips
• Lillrank,Annika. (1998). Living one day at a
time. Parental Dilemmas of Managing the
Experience and the Care of Childhood
Cancer. STAKES Research Report 89.
Doctoral thesis, Department of Social
Policy, University of Helsinki.
Forskning - tips
• Ockander,Marlene K, Timpka,Toomas.
(2003). Womenｴs experiences of long term
sickness absence: implications for
rehabilitation practice and theory.
Scandinavian Journal of Public Health
2003:31(2):143-148.
Diskussionsuppgift
• Hur ser stödet ut för närstående till
personer som drabbats av Stroke?
Årligen uppskattas 35 000 närstående
omfattas av stroke-problematik/tillstånd.
Läs sammanfattning till ny avhandling
och diskutera i gruppen om stöd, coping
och möjligheter! Vilka utmaningar finns
för socialarbetare?
