Dövblindhet definition

Forskning och utvecklingsarbeten
inom funktionshinderområdet
Hälsa och samhälle
den 5 april 2011
Ann-Christine Gullacksen
Malmö högskola
Dövblindhet definition:
Gemensam nordisk definition:
Dövblindhet
är ett särskilt funktionshinder
Dövblindhet
är en kombination av
funktionsnedsättningarna syn och hörsel
Det
begränsar en persons aktiviteter och inskränker
full delaktighet i avsevärd grad
Det
krävs därför specifika serviceinsatser,
miljömässiga förändringar och/eller tekniska lösningar
från samhällets sida


"En person är dövblind när han har
en allvarlig grad av kombinerad synoch hörselskada.
En del dövblinda är helt döva och
blinda. Andra har både syn- och
hörselrester."
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Kombinationer



1. Primärt döva eller hörselskadade personer
som har fått en synnedsättning senare i livet.
2. Primärt blinda eller synskadade personer som
har fått en hörselnedsättning senare i livet.
3. Normalt hörande och seende personer som
har fått både en syn- och hörselnedsättning
senare i livet.
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Vanlig diagnos


En vanlig diagnos är Ushers syndrom som
finns i typerna I eller II och III (ovanlig).
Usher I innebär medfödd dövhet med
progredierande synnedsättning (Retinitis
pigmentosa) och utgör knappt hälften av
alla med förvärvad dövblindhet.
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle

I västvärlden beräknas cirka 70 procent
vara av genetiskt ursprung medan
resterande 30 procent kan bero på andra
orsaker som infektioner, trauma mm.
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Förekomst av dövblindhet



Uppskattningsvis 1300 – 2000 personer som har
fått dövblindhet före 65 års ålder
Cirka 400 av dem har medfödd dövblindhet –
innan de utvecklat ett språk
Antalet med allvarlig syn- och hörselnedsättning
över 65 år uppskattas till 20 000 personer.
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Forskning på området

Vanligaste forskningen hittills är
medicinsk forskning. Man beräknar att
endast ca 3 % har berört pedagogiska
och psykosociala aspekter vid Ushers
syndrom.
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle

Erfarenheter från människor med
dövblindhet – ett nordiskt projekt.
Videncenter för dövblindblivna, 2005, DK

Plus & minus. Framgångsfaktorer och
hindrande faktorer i samband med
förvärvad dövblindhet.
Mogård Förlag, 2010.
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Den aktuella studien



Danmark, Norge och Sverige samprojekt
Fokusgrupper i vardera land med totalt ca
15 personer i åldersgruppen 25 – 50 år
som levt olika länge med tilltagande
dövblindhet.
Referensgrupp med fem särskilt inbjudna
personer med dövblindhet från de tre
länderna.
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Livsomställningsmodellen
Skeende 1
Överleva
Skeende 2
Skeende 3 Leva med …
Bearbeta, Utforska Stabilisera
Erkännandeprocessen
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Underhållet
Livsomställning ur dövblindhetens
perspektiv
Aningar
Diagnos 1
Skeende I
Symtom
Dövblindhet
Diagnos 2
Skeende II
Erkänna
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Skeende III
Skeende I
Barndomen – tonåren – ung vuxen

Undran, Ensamhet, Annorlundaskap





”Andra kan prata i mörker”
Utanför vid lagspel
Yrkesvalet: Tror du att du klarar det?
Att inte få ta körkort eller köra moped
Diagnos och smygande symtom
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Den långa vägen utför,
dubbellivet






Vetskapen om diagnosen
Förtränga vetskapen
Bagatellisera konsekvenser och symtom
Upprätthålla sina sociala roller
Hantera stressen
Avvisa dövblindheten
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Erkännandet, en kritiskt händelse






Utlösande händelse som vändpunkt
Förlora sin identitet – vägra
dövblindidentitet
Förbereda sig på den totala förlusten
Leva intensivt – bli lamslagen
Stegvis erkännande av dövblindheten
Börja tänka på att använda hjälpmedel
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Skeende II










Sörja
Stödet från andra med liknande erfarenheter
Att reparera självbilden
Att lära sig konsekvenserna
Att lära sig hantera konsekvenserna
Att utforska hjälpmedlens möjligheter
Att vänja sig vid beroendet av hjälpmedel
Hjälpmedel och identitet
Vänja sig vid att energin är begränsad
Bryta isoleringen
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Skeende III







Lära känna sig själv
Lära känna sina aktivitetsbegränsningar
Lära sig vara delaktig
Bygga upp ny vänkrets
Lära upp sin omgivning
Ta upp kampen om sina rättigheter
Vänja sig vid att behöva kräva
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Leva med dövblindhet




Automatisk energispar
Leva med osäkerheten
Leva med tolkberoende/ledsagning
och hjälpmedel
Bevara inre trygghet och självtillit
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle
Rap - video

http://www.youtube.com/watch?v=LarnqA
GeH6c&feature=related
Using deafblind tactile signing these rappers
battle it out. They focus their lyrics around
the senses to promote deafblind awareness
week. http://sense.org.uk/fingerlingo
Ann-Christine Gullacksen, Malmö
högskola, Hälsa och samhälle