Projektrapport VESTA HT 2015 KOMMUNIKATION EN STÄNDIG UTMANING FÖR LÄKARE - en kvalitativ intervjustudie med läkare i Västra Kapprovinsen, Sydafrika Lovisa Kasström, ST-läkare Essinge Vårdcentral E-post: [email protected] Klinisk handledare: Camilla Nicolau, specialist i allmänmedicin, Essinge Vårdcentral Vetenskaplig handledare: Solvig Ekblad, leg psykolog, Akademiskt primärvårdscentrum och adjungerad professor vid Karolinska Institutet, inst. LIME SAMMANFATTNING Bakgrund: Fungerande kommunikation är grundläggande i vården av patienter som talar utländska språk. Till Sverige kom år 2015 cirka 160 000 asylsökande från andra länder. Detta ställer höga krav på vården, inte minst ur kommunikationshänsyn. I Sydafrika har primärvårdsläkare lång erfarenhet av språkbarriärer i vården. Här finns elva officiella språk men läkarna är oftast engelsktalande. Syfte: Att undersöka sydafrikanska läkares upplevelser av språkbarriärer i primärvården, undersöka vilka strategier som finns att kringgå språkbarriärer och om vi i Sverige kan lära oss något av dem. Material och metod: Intervjustudie med fem semistrukturerade intervjuer och kvalitativ innehållsanalys. Studiepopulation: legitimerade primärvårdsläkare i Västra Kapprovinsen i Sydafrika. Citaten abstraherades till kategorier och ett tema: ”Sydafrikanska läkares upplevelser av utmaningar med språkbarriärer i offentligdriven primärvård i Sydafrika”. Resultat: Sydafrika har stora problem med språkbarriärer i vården men inga professionella tolkar. Anhöriga, sjukvårdspersonal och medpatienter användes som tolkar vilket kunde leda till bristande översättning. Strategier för att kringgå språkbarriärerna var att förenkla sitt språk och använda icke-verbal kommunikation. Språkbarriärerna skapade frustration då de kan påverka medicinska bedömningar och begränsa utrymmet för etiken som patientens självbestämmande. Det har särskilt implikationer i primärvården där konsultationen är grundläggande. Sociala faktorer fördjupade befintliga språkbarriärer. Ett system för tolkar efterlystes samt möjligheter till språkinlärning på läkarutbildningen och i vården. Konklusion: Språkbarriärer mellan läkare och patient är mycket vanliga i Sydafrika. De skapar medicinska och etiska dilemman samt frustration då inga professionella medicinska tolkar finns. Tolkservice och ökade kunskaper i språk är önskvärt för att upprätthålla medicinsk-etisk praxis. MeSH-termer: Communication Barriers, Language, Primary Health Care, South Africa, Qualitative Research 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING SAMMANFATTNING ......................................................................................................... 2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING ............................................................................................ 3 INTRODUKTION ................................................................................................................ 4 SYFTE .................................................................................................................................. 6 FRÅGESTÄLLNINGAR...................................................................................................... 6 MATERIAL OCH METOD ................................................................................................. 6 Studiepopulation och kontext ........................................................................................................ 6 Intervju ......................................................................................................................................... 7 Analys ........................................................................................................................................... 7 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ............................................................................................... 8 RESULTAT .......................................................................................................................... 9 Studiepopulation ........................................................................................................................... 9 Översikt av resultat ....................................................................................................................... 9 Sydafrikanska läkares upplevelser av utmaningar med språkbarriärer i offentligdriven primärvård i Sydafrika ............................................................................................................... 10 Läkare och patient talade olika språk men det fanns inga professionella tolkar ....................... 11 Konsekvenser av språkbarriärer i patientmötet............................................................................ 13 Förbättringsmöjligheter för att motverka språkbarriärer ........................................................... 17 DISKUSSION ...................................................................................................................... 18 Resultatdiskussion....................................................................................................................... 18 Metoddiskussion ......................................................................................................................... 19 SLUTSATS .......................................................................................................................... 20 REFERENSER .................................................................................................................... 21 3 INTRODUKTION God kommunikation är grundläggande i primärvårdens konsultation. Det underlättar diagnostisering, och behandling och gör att följsamheten till behandlingen ökar (Beck, Daughtridge, & Sloane, 2002; Rocque & Leanza, 2015). I vår globaliserade värld möter läkare ofta patienter som talar ett annat språk än läkaren. Vi vet att språkbarriärer mellan vårdtagare och vårdgivare kan leda till felaktig diagnostisering och behandling samt sämre compliance, vilket hotar patientsäkerheten och hälsan för patienterna (Rocque & Leanza, 2015; van Wieringen, Harmsen, & Bruijnzeels, 2002). Rätten till kvalificerad tolk är en förutsättning för att alla ska kunna ta del av den demokratiska processen i samhället, bland annat vården. Detta regleras i många lagar men framför allt i Förvaltningslagen §8: När en myndighet har att göra med någon som inte behärskar svenska eller som är allvarligt hörsel- eller talskadad, bör myndigheten vid behov anlita tolk (Förvaltningslag, SFS 1986:223). Om anhöriga eller någon utan tolkutbildning tolkar, kan översättningen bli undermålig och risken för felbehandling ökar. Dessutom påverkas patientens integritet och dess möjlighet till autonomt beslut om sin egen hälsa (Kilian, Swartz, Dowling, Dlali, & Chiliza, 2014). Det går emot Hälsooch sjukvårdslagens portalparagraf, att vård ska ges på lika villkor för hela befolkningen med respekt för alla människors lika värde. Vården ska också bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet (HSL, SFS 1982:763). Läkartidningen publicerade i augusti 2015 en stor studie på knappt 152 000 patienter som genomgått höftoperation i Sverige. Den visade att utrikes födda rapporterade fler komplikationer än svenskfödda efter operationen. Författarna föreslog bland annat bättre tolkmöjligheter som förbättringsåtgärd (Krupic & Kärrholm, 2015). En studie från 2009 handlade om tolkade läkarbesök i primärvården. Där intervjuades läkare, patienter i behov av tolk och tolkar om deras tankar kring kommunikationen vid läkarbesöket. Den visar att det behövs god tid för att göra ett bra tolksamtal, och att om tolkningen fungerar bra känner sig patienter respekterade, trygga och sedda för det de söker för, och läkarna får en bättre förståelse för patientens behov (Wiking, Saleh-Stattin, Johansson, & Sundquist, 2009). 4 Under hösten 2015 ökade flyktingmottagandet i Sverige drastiskt och drygt 160 000 personer sökte asyl under året (Migrationsverket, 2015). De som kommer har ofta flytt från krig och förtryck, och har tung psykologisk börda. Det ställer stora krav på myndigheter och sjukvården, inte minst i kommunikationshänseende (Socialstyrelsen, 2015). Många frivilliga medverkade i flyktingmottagandet och en reflektion från flyktingmottagandet i München uppmärksammade språksvårigheterna mellan medicinska volontärer och flyktingar (Nicolai, Fuchs, & von Mutius, 2015). Sydafrika är ett land som lämpar sig bra för att studera språksvårigheters betydelse för läkarkonsultationen ur ett primärvårdsperspektiv. Det är ett mellaninkomstland med relativt hög utbildningsnivå och med stor invandring. Sydafrika har elva officiella språk. De flesta läkare i Sydafrika är vita och engelsktalande, medan 90 % av befolkningen, dvs. patienterna, har ett annat språk som första språk (SouthAfrica.info.; World Health Organization, 2015). Efter apartheidssystemets avskaffande år 1994 förbättrades de demokratiska rättigheterna för landets invånare. Det finns fortfarande, 20 år senare stor ojämlikhet i hälsa främst till följd av fattigdom, våld, HIV och tuberkulos (Mayosi & Benatar, 2014). Tolkar är en bristvara och ofta används städpersonal eller andra okvalificerade tolkar (Kilian et al., 2014; Smith, Swartz, Kilian, & Chiliza, 2013). En kvalitativ studie gjord 2006 på Röda Korsets barnsjukhus i Kapstaden visade att i 94 % av fallen talades inte patientens språk (xhosa). Åtta av tio av dessa patientmöten genomfördes utan tolk. Föräldrarna rapporterade att de inte förstod läkaren, hade svårt att själva formulera sig och att ställa rätt frågor. Språkbarriärer och kulturbarriärer skattades som en mer försvårande omständighet för tillgång till vård, än strukturella och socioekonomiska barriärer gjorde (Levin, 2006). För att få en överblick och för att förstå den nya situationen i Sverige, med det kraftigt ökade flyktingmottagandet sedan 2015 kan vi eventuellt lära oss något av Sydafrika. Läkare inom den offentliga primärvården i Sydafrika har lång erfarenhet av att kommunicera med patienter som talar andra språk än dem själva. 5 SYFTE: Syftet med studien är att synliggöra sydafrikanska primärvårdsläkares upplevelser kring språkbarriärer i den kliniska vardagen och undersöka om det finns strategier för att kringgå språkbarriärerna i samband med patientbesöket samt om svensk primärvård kan lära av dessa erfarenheter. FRÅGESTÄLLNINGAR 1. I ett flerspråkigt samhälle som Sydafrika, hur upplever allmänläkarna att språksvårigheter med patienterna påverkar den kliniska bedömningen ur ett medicinskt och etiskt perspektiv? 2. Vad anser de att det har för implikationer för vården i en primärvårdssituation? 3. Vilka strategier uppger primärvårdsläkare att de använder för att kringgå språkbarriärerna? MATERIAL OCH METOD Eftersom området är relativt outforskat och handlar om att kartlägga läkarnas upplevelser var det lämpligt med kvalitativ design (Graneheim & Lundman, 2004). Studiens material är semistrukturerade djupintervjuer som följde en intervjuguide (Bilaga 1). Intervjuerna analyserades med kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004). Studiepopulation och kontext Studiepopulationen bestod av primärvårdsläkare i Västra Kapprovinsen, området kring Kapstaden i västra Sydafrika. Området har en befolkning med stor variation i socioekonomisk status och i talade språk. De vanligaste språken är xhosa, afrikaans och engelska. En del lever i fattigdom. Populationen valdes så att så stor variation som möjligt skulle uppnås med avseende på kön och antal år inom professionen och med spridning mellan stad och landsbygd. Studietid var december månad år 2015. Urvalet skedde via nominering. Två läkarkollegor användes som kontakt till dem som blev studiepopulationen. Informanterna fick informationsblad på engelska med förklaring om studiens syfte och metod, samt information om att medverkan var frivillig (Bilaga 2). 6 Inklusionskriterier var att arbeta som legitimerad läkare, ST-läkare eller specialist inom den offentligdrivna primärvården samt att vara engelskspråkig. Exklusionskriterium var att känna studieledaren personligen. Intervju Fem intervjuer gjordes, inkluderat en provintervju. Intervjuerna skedde på engelska och följde en intervjuguide (Bilaga 1). Frågorna i intervjuguiden var övergripande och syftade till att svara på frågeställningarna samt gav möjlighet till följdfrågor och exempel. Tillägg i intervjuguiden gjordes efter pilotstudien, med frågorna vilka språk informanten själv talar, vilka språk dess patienter talar, samt hur intervjun kändes och om den hade något att tillägga. Inspelningarna gjordes med diktafon (Olympus Digital Voice Recorder VN-7800). Analys Data i form av informanternas kön, arbetsplats och antal år som legitimerad läkare registrerades. Intervjuerna avidentifierades och kodades med en siffra. Längd på intervjuerna samt transkriberingstiden för varje intervju registrerades. Intervjuerna transkriberades och skrevs ut. Pauseringar, skratt och talspråk transkriberades. En kvalitativ innehållsanalys gjordes på det insamlade materialet. Efter flera genomläsningar av intervjuerna kondenserades utvalda citat till meningsbärande enheter och dessa etiketterades i koder. Koderna delades in i underkategorier och kategorier och abstraherades till ett tema för att dra slutsatser om helheten (Graneheim & Lundman, 2004). Validering av analysen skedde med hjälp av den vetenskapliga handledaren som är erfaren i metoden och som har erfarenhet av studier i Sydafrika. Exempel på kategorisering enligt analysmetoden finns i Tabell 1. 7 Tabell 1: Exempel på kvalitativ analys av intervjuer med sydafrikanska läkare gällande deras upplevelser av utmaningar med språkbarriärer i den offentligdrivna primärvården. Meningsbärande enhet Kod Underkategori Kategori Tema “Jag har aldrig Sköterskor och Anhöriga och Läkare och Sydafrikanska arbetat med medpatienter sjukvårdspersonal patient talade läkares utbildade tolkar. tolkar fick tolka med olika språk men upplevelser av Man försöker felaktig eller det fanns inga utmaningar med hitta en sköterska bristfällig professionella språkbarriärer i eller en översättning som tolkar offentligdriven medpatient som följd primärvård i kan översätta” Sydafrika ”Om de inte kan Drar fel Risk för Konsekvenser av Sydafrikanska förklara sina medicinsk medicinska språkbarriärer i läkares symptom så drar slutsats pga. felbedömningar patientmötet upplevelser av man slutsatser språkbarriärer utmaningar med som kan vara språkbarriärer i felaktiga.” offentligdriven primärvård i Sydafrika ETISKA ÖVERVÄGANDEN I och med att informanterna delat med sig av egna erfarenheter och upplevelser innebar intervjuerna ett intrång i den personliga integriteten. Det fanns risk för urvalsbias eftersom rekrytering skedde med hjälp av läkarkollegor i Sydafrika. Det kan ha påverkat intervjuerna. De intervjuade läkarna informerades grundligt om studiens syfte och urvalskriterierna. De fick ett informationsblad på engelska, och skrev under kontrakt på att de deltog med informerat samtycke (Bilaga 2). 8 Studiedeltagarna garanterades anonymitet via avidentifiering av intervjuerna. Intervjuerna skedde på en neutral och avskild plats så att de kunde tala fritt. Inspelningen skedde med diktafon som ej var uppkopplad till internet. De fick information om att ljudfilerna och transkriberingarna skulle förvaras i ett låst utrymme hos studieledaren och förstöras efter att projektrapporten godkänts av granskningsgruppen. De erbjöds att läsa citaten som plockades ut som viktiga från deras intervju. Enligt befintliga studier om språkbarriärer i vården i Sydafrika behövs fler ingångar och studier om ämnet. Därför kan studien komma deltagarna till nytta (Kilian et al., 2014; Smith, Swartz, Kilian, & Chiliza, 2013). Projektet godkändes av verksamhetschefen på författarens arbetsplats Essinge Vårdcentral, Rolf Tryselius, den 8 oktober 2015. Projektplanen godkändes av både vetenskaplig och klinisk handledare före datainsamlingen. RESULTAT Studiepopulation Fem intervjuer gjordes. Tre av informanterna var män och två var kvinnor. Alla talade flytande och medicinsk engelska. Två hade afrikaans som modersmål. Ingen kunde mer än enstaka ord, eller mycket basal, xhosa. De hade dagliga upplevelser av att inte tala samma språk som sin patient. Alla arbetade inom den offentliga sjukvården. I Sydafrika innebär detta att man dels arbetar på en vårdcentral, dels på ett primärvårdssjukhus. Tre av informanterna arbetade på landsbygden i vindistriktet, en i Kapstaden och en i en fattig förort till Kapstaden. De hade varit legitimerade läkare i mellan ett och tio år med medianvärde på sex år. Översikt av resultat Intervjuerna gjordes på plats i Västra Kapprovinsen i Sydafrika, på informanternas respektive arbetsplatser i avskilda rum. Språket var engelska. Den kortaste intervjun var 14 min och 26 sekunder och den längsta var 26 minuter och 53 sekunder. Genomsnittstiden för intervjuerna var cirka 20 minuter. Transkriberingen tog totalt cirka 13 timmar och utvalda citat och dess översättningar samlades i ett 18 sidor långt Word-dokument. Citaten är fritt översatta av studieledaren. Inom parentes redovisas citatet i sin helhet på engelska. 9 Genom analysmetoden abstraherades ett tema, tre kategorier och tio underkategorier. Dessa redovisas i tabell 2. Sydafrikanska läkares upplevelser av utmaningar med språkbarriärer i offentligdriven primärvård i Sydafrika Tabell 2: Tema, kategorier och underkategorier som framkommit efter kvalitativ analys av intervjuer med fem primärvårdsläkare i Sydafrika, gällande deras upplevelser av utmaningar med språkbarriärer i den offentligdrivna primärvården. Underkategori Anhöriga och sjukvårdspersonal fick tolka med felaktig eller bristfällig översättning som följd Tolkningen tar tid från verksamheten Tidsbrist och resursbrist var hinder för tolkningen Kategori Läkare och patient talade olika språk men det fanns inga professionella tolkar Ineffektiv konsultation Risk för medicinska fel Etiska dilemman Sociala faktorer komplicerade befintliga språkbarriärer Lösningsskapande strategier för kommunikation Fortbildning och fler tolkar behövs i vården Prioriterad språkinlärning i skolan och på läkarutbildningen Tema Konsekvenser av språkbarriärer i patientmötet Förbättringsmöjligheter för att motverka språkbarriärer 10 Sydafrikanska läkares upplevelser av utmaningar med språkbarriärer i offentligdriven primärvård i Sydafrika Läkare och patient talade olika språk men det fanns inga professionella tolkar Informanterna beskrev dagliga upplevelser av kommunikationsproblem på grund av språkbarriärer. I Västra Kapprovinsen är de vanligaste språken xhosa, afrikaans och engelska. Det finns patienter som enbart talar xhosa eller enbart afrikaans. I Kapstaden är det vanligare att patienterna talar och förstår engelska och på landsbygden är det mindre vanligt. Läkare talar alltid engelska och ibland också afrikaans. ”Dagligen har vi många xhosatalande patienter som varken kan tala engelska eller afrikaans. Även om de kan litet engelska eller litet afrikaans så är det med stora brister och mycket försvinner i översättningen.” (Because, on a daily basis we will have a lot of Xhosa speaking patients, who won‟t be able to speak any English or Afrikaans, although some of them will speak, or most of them speak some English or some Afrikaans but very broken so a lot gets lost in translation.) Intervju 3 Det framkom att vårdens organisation inte är optimerad för de befintliga språkbarriärerna mellan läkare och patient. Anhöriga och sjukvårdspersonal fick tolka med felaktig eller bristfällig översättning som följd En av de fem informanterna hade arbetat med utbildade tolkar, på en psykiatrirandning. I övrigt arbetade man utan utbildade tolkar både på sjukhus och på vårdcentraler. För att kringgå språkbarriärerna användes alternativa tolkar i form av anhöriga, sjuksköterskor, annan personal såsom säkerhetsvakter och i vissa fall medpatienter. “Kommunikationsproblem är rätt vanliga. Det finns inga riktiga tolkar alls, så vi måste ta vem som helst som är i närheten. Ibland blir det en medpatient.” (So yeah, it happens quite often that we can‟t communicate. And we don‟t have proper translators at all. We must choose whoever is nearby. Sometimes even another patient.) Intervju 3 Informanterna upplevde att tolkar som inte är medicinskt kunniga kunde felöversätta och utelämna information. 11 ”Du frågar patienten något genom tolken, och patienten ger ett långt komplicerat svar men tolken säger bara “ja”. Men det var ju inte… hon sa ju jättemycket, var det allt?” (So you would ask a patient something by the interpreter, the patient gives this long complicated answer, and the interpreter will say “yes” But that wasn‟t… she said a lot of other stuff, is that all there is?) Intervju 1 Tolkningen tar tid från verksamheten Bristen på tolkar i ett område med så många språk fick också konsekvenser för vårdens organisation. När sköterskor användes som tolkar kunde de inte utföra det vårdarbete de är utbildade för. Det saktade ner hela vårdorganisationen och sköterskan hamnade efter i sina uppgifter. “Men när vi gör det, hindrar vi dem från att göra något annat. Vi säger kan du komma och tolka, fast det är inte alls deras jobb, men de gör det ändå av omsorg för patienten och av vänlighet.” (But when we do that, we‟re distracting them from the job that they‟re currently doing. So we always are stopping them from doing something else, and saying can you come and be a translator, which is not their job, at all. And they do it out of just sort of help and kindness and the patient‟s care.) Intervju 5 Tidsbrist och resursbrist var hinder för tolkningen Vårdens organisation påverkade möjligheten till tolkning. Små resurser gjorde vården inte har medel att avsätta för professionella medicinska tolkar. Tidsbristen var en stor faktor som spelade in, för att hinna med alla patienter som väntade kunde djupare tolkade samtal inte föras. “Du behöver minst 20 minuter för tolkning men vi måste ta minst fem patienter per timme för att ta oss igenom alla. Att ta 20 – 30 minuter för bara en patient blir frustrerande.” “So you need at least 20 minutes, minimum, with this translating thing, while we need to see at least five patients/hour to get through everything. So if you need to take 20 – 30 minutes just to sort out one patient it does get frustrating.) Intervju 3 12 Konsekvenser av språkbarriärer i patientmötet Frustration över kommunikationsproblemen i vården var något som återkom i alla intervjuer. Språkbarriärer bidrog till medicinska och etiska dilemman samt ineffektiv konsultation. Trots de negativa konsekvenserna av språkbarriärer i mötet med patienterna uttryckte informanterna att slutbedömningen ändå brukade bli bra, med tanke på de resurser som finns. Ineffektiv konsultation Bristen på professionella tolkar upplevdes påverka konsultationen negativt. Det var svårt att få fram patientens sjukhistoria, psykosociala kontext, deras förväntningar och farhågor. Konsultationerna blev ytliga och man kunde inte gå till botten med vad som var det verkliga problemet. ”Det försvårar och begränsar konsultationen. På det sättet att du försöker driva fram din agenda, och kommer aldrig till patientens del. Så det försvårar konsultationen och gör den otillfredsställande.” (But I mean it definitely hampers or limits the consultation in the sense that you‟re trying to elicit your agenda. And you never really get to the patient‟s agenda. So, yeah it definitely hampers and makes the consultation unsatisfactory.) Intervju 4 Att bara kunna enklare ord på patientens språk upplevdes som ett särskilt stort problem inom primärvården där konsultationen är grundläggande. ”Konsultationer som kräver mer djup som ‟hur känner du inför det, vad är du orolig för, vad kan du berätta mera‟, jag menar allt som är mer än ‟har du hostat‟ och ‟gör det ont när du kissar‟, det är allt jag kan och har jag inga djupare kunskaper i xhosa. Det kommer att påverka konsultationen, särskilt i primärvården.” (So any kind of consultation that requires any more in depth about “how are you feeling about this, what are you worried about, what else can you tell me”, anything like that I mean “have you been coughing”, “does it hurt when you pee” that‟s about it, so there is no depth at all to my language skills with Xhosa specifically. And in any consultation it‟s going to affect you. I think in primary care consultations specifically.) Intervju 1 13 ”Men egentligen är all kommunikation är en ständig utmaning för läkare” (I mean I suppose all communication is an ongoing challenge for doctors.) Intervju 4 Risk för medicinska fel Informanterna upplevde att vården blev suboptimal på grund av språkbarriärerna. Undermålig tolkning av icke-professionella tolkar eller kommunikation utan tolk gjorde att symptom kunde missuppfattas och det var stor risk att feldiagnosticera då man inte fick hela bilden. Det framkom att läkaren ibland kunde övertolka symptom och dra slutsatser av det vilket gjorde att patienten kunde få genomgå onödiga provtagningar och undersökningar. Dessutom kunde delar av patientens sjukhistoria missas. ”En patient kan säga att den inte har HIV men sedan ser man längst bak i journalen att den är (HIV)positiv, men att patienten har missförstått dig.” (You can ask a patient and they say No I don‟t have HIV and then you find in the back of their file that they are actually positive but then they misunderstood what you meant.) Intervju 3 Patientens compliance minskade i och med att man inte alltid förstått läkarens instruktioner. Compliance är extra viktigt i Sydafrika där många patienter har långa behandlingar för HIV och tuberkulos. En informant berättade att man sköt upp en planerad operation för en patient som inte hade förstått den medicinska planen. ”Du vet att patienten kan få sämre vård. De vet inte hur länge de ska ta sina tabletter eller vart de ska vända sig för sjukgymnastik.” (And, you know that the patient may be compromised in their care. Because, they don‟t know how long they should take their tablets or they don‟t know how long their course is, or where to go to get the physiotherapy referral. So their care is going to be compromised.) Intervju 5 Etiska dilemman Språkbarriärerna skapade stor frustration för informanterna. En upplevde att deras profession reduceras till något som liknar veterinärmedicin. Det minskade möjligheterna att ge patientcentrerad vård och vården blev paternalistisk. 14 ”Det leder till en paternalistisk typ av läkare. Han skriver bara ett recept och sedan går du hem.” (It tends to lead to doctors being very paternalistic. He basically writes a script and you go home.) Intervju 4 Man ansåg att patientens autonomi och självbestämmande blev lidande då de inte kunde ta ställning till olika behandlingsalternativ eller be om en second opinion. En erfor att frustrationen över språkbarriärerna påverkade bemötandet, och att läkaren kunde uppfattas som brysk. Framför allt nämndes sekretessen som icke-befintlig i de fall där alternativa tolkar användes. Informanterna var dock överens om att det ibland inte fanns några alternativ än att bryta sekretessen. ”Det är inte bra med tanke på sekretessen, till exempel när jag vill fråga “Är du Hiv-positiv?” och medpatienten står där men. Ja. Begränsade resurser.” (Which is not good for confidentiality because I‟ll ask them “Are you HIV positive?” and then the patient stands there but. Yeah. Limited resources.) Intervju 3 Sociala faktorer förvärrade befintliga språkbarriärer Informanternas upplevde att språkbarriärerna blev mer påtagliga av skillnader i kultur och socioekonomi mellan läkare och patient. Det gjorde kommunikationen ännu svårare och skapade frustration. Det innebar till exempel att även om det fanns en tolk kunde själva förståelsen för patienten bli fel, liksom patientens förståelse för läkaren. Dels hade de fattiga patienterna från landsbygden dåliga kunskaper om hälsa, såg upp till läkaren och ställde få eller inga frågor. Man upplevde att patienterna kunde underskatta vikten av anamnes och statustagning och att de förväntade sig att läkaren ska kunna ställa diagnos ändå. Dels kunde traditionella medicinmän eller religiösa utövare skapa ovetenskapliga förklaringsmodeller för hälsa vilket försvårade kommunikationen avsevärt. Patriarkala strukturer nämndes också som orsak till missförstånd. ”Jag tror att förväntningen är ofta att doktorn ska veta vad felet är. De förstår inte att vi litar mycket på anamnesen. Så jag tror deras förväntningar på vad vi kan erbjuda är uppförstorade. 15 Patienten har en komplicerad sjukhistoria, talar inte ditt språk och förstår inte ens sin egen sjukdom eller sina problem, så det blir en total misskommunikation.” “I think the expectation is often that the doctor should know what‟s wrong. They don‟t understand that we rely a lot on the history. So I think their expectation of what we can offer is often inflated. So that happens very often. You‟ve got a complicated history, the patient can‟t speak your language, they don‟t actually understand their own illness or their own problems, you‟ve got a language barrier and this cultural paradigm. So that makes it very... there is a complete miscommunication” Intervju 2 Lösningsskapande strategier för kommunikation De flesta uppgav att man ändrade sitt sätt att kommunicera för att kringgå språkbarriärer. Det kunde handla om att förenkla sitt språk, att använda icke-verbala strategier som kroppsspråk och att använda en mer fysisk typ av kommunikation där man tydligt visade vad man ville att patienten skulle göra. En annan strategi handlade om att ge patienten skriftlig information i brevform. “Hon har varit på min avdelning i en vecka. Under hela den tiden har vi bara kommunicerat med kroppsspråk, och den lilla xhosa jag kan, till exempel ‟flungu‟ som betyder smärta. Hon säger ja eller nej eller skakar på huvudet.” (She‟s been in my ward for like a week. So at the whole time we just, with hand signals or small little bit of Xhosa that I know like „flungu‟ which is pain. And she‟d say like yes or no or shake her head.) Intervju 3 De inhemska språken talades av vissa medarbetare på vårdinstanserna, men ytterligare frustration tillstötte när patienterna kom från andra länder där man talar arabiska, franska, portugisiska eller somaliska. För dessa patienter användes i regel enbart kroppsspråk eller anhöriga som tolkar. “Många gånger kommer patienten med en familjemedlem. Jag har sett det särskilt hos invandrade, de tänker ut i förväg du vet. Många av dem tar med någon som kan prata.” (So a lot of times people do come with a family member. I have seen that, especially immigrants, they think ahead you know. I‟ve seen a lot of them bring someone to talk.) Intervju 5 16 Förbättringsmöjligheter för att motverka språkbarriärer Flera lösningsorienterade förbättringar uppmärksammandes. Fortbildning och fler tolkar behövs i vården Förslag på lösningar från informanterna var i första hand att ha fler utbildade tolkar eller upprätta system med telefontolk. Också att utbilda fler läkare ur grupper som är marginaliserade i läkarkåren, i Västra Kapprovinsen handlar det om xhosatalande och afrikaanstalande. En informant föreslog återkommande fortbildning i medicinsk xhosa och schemaläggning för att alltid ha en xhosatalande sköterska på varje pass. En standardiserad struktur för hur man går tillväga när läkaren och patienten talar olika språk efterfrågades. ”Om varje sjukhus skulle ha kanske en gång i månaden, en halvtimmes (språk)lektion eller så hade gjort stor skillnad tror jag.” (So yeah, if every hospital could have like once a month a little lecture or something for a halfhour that would make a big difference I think.) Intervju 3 Ytterligare förslag gällde bättre incitament för språkkunskaper. Till exempel kunde regionala poängsystem göra att fler lärde sig de afrikanska språken. Man föreslog också fördjupning i patienternas kultur via böcker. Prioriterad språkinlärning i skolan och på läkarutbildningen Informanterna var överens om att språkinlärning är lösningen på problemet med språkbarriärer. De flesta ansåg att det var läkarens skyldighet att kunna de språk som talas i området där man valt att arbeta, och ansåg att de själva borde kunna språken bättre. De upplevde att språkundervisningen på läkarprogrammet var undermålig med avseende på de afrikanska språken, och behövde stärkas. En informant uppmärksammande att patienterna borde lära sig bättre engelska. Att lära sig enkla medicinska fraser på ett språk som många av de invandrade patienterna talar var också ett förslag. “Jag lärde mig basal franska när jag arbetade på en förlossningsmottagning i Kapstaden dit många kongolesiska kvinnor kom. Även om du inte har kapacitet att lära dig ett helt nytt språk, finns möjligheten att lära dig enkla fraser som går i linje med din kliniska praktik.” 17 (I had to work in obstetrics for a year, in Cape Town, where we had a lot of young Congolese women coming in to deliver. So that year I tried to just learn some basic gynecology French. So I think that, I mean, you can also learn a language, if you don‟t have the capacity to learn a whole new language, learning important phrases that might be in line with your clinical practice will be helpful) Intervju 5 DISKUSSION Resultatdiskussion I denna studie framkom att Sydafrika har stora problem med språkbarriärer i vården men inga professionella tolkar. Det framkom att man använder omvårdnadspersonal, säkerhetspersonal och medpatienter för tolkning. Det hade negativa konsekvenser både för medicinska bedömningar och för den medicinska etiken samt skapade stor frustration. I studien framkom att språkbarriärerna har särskilda implikationer för primärvården där konsultationen är så grundläggande. Strategier för att kringgå språkbarriärerna var att förenkla sitt språk och använda icke-verbal kommunikation. Bättre utbyggt system för tolkar efterlystes samt ökade möjligheter till språkinlärning via fortbildning och i grundutbildningen. Resultaten vilket ligger i linje med tidigare studier, både gällande alternativa tolkar och de medicinsk-etiska konsekvenserna av språkbarriärer i vården (Kilian et al., 2014; Smith, Swartz, Kilian, & Chiliza, 2013, Beck et al, 2002; Levin, 2006). Det är uppenbart att läkarna i Sydafrika gör sitt yttersta under svåra omständigheter med språkbarriärer mellan sig och sina patienter. Man uttryckte sig i form av ”veterinärmedicin” och paternalistisk vård, vilket plågade dem som vårdgivare, men de begränsade resurserna gjorde att man försökte skapa fungerande ad-hoc lösningar. Patientens självbestämmande, förståelse för sin sjukdom och inflytande över vården var i det närmaste obefintligt på grund av språkbarriärerna vilket kan ha mycket stor betydelse för folkhälsan. Informanterna hade många bra idéer om hur man ska minska risken för språkbarriärer, och de flesta kände att de kunde anstränga sig mer för att lära sig de afrikanska språken bättre. Läkares idéer för att kringgå språkbarriärer borde studeras mera. De var intresserade av hur systemet med telefontolkar såg ut i Sverige. 18 Hur ska vi dra nytta av dessa erfarenheter i Sverige? I Sydafrika talas elva olika språk och språkbarriärerna är vanligast mellan de inhemska språken medan det i Sverige oftare handlar om invandrades språk. Resurserna är också kraftigt begränsade i Sydafrika liksom de sociala skillnaderna i samhället i stort, vilket försvårar en jämförelse med svensk primärvård. Med tanke på antalet invandrade till Sverige får man dock anta att språkbarriärer är ett ökande inslag i vården. Tidigare forskning visar att utrikes födda rapporterar fler postoperativa problem (Krupic & Kärrholm, 2014). Det pekar på att språk är viktigt även i svensk vård och att vi bör vara medvetna om språkbarriärers inverkan på patientens autonomi, vilket också visats i tidigare studier (Rocque & Leanza, 2015; Kilian, Swartz, Dowling, Dlali, & Chiliza, 2014). Resultaten i denna studie indikerar att språkbarriärer gör att alla inte får vård på lika villkor såsom det definieras i Sveriges Hälso- och sjukvårdslag (HSL, SFS 1982:763). Organisationens roll i tillhandahållande av tolkservice är av vikt samt att inte t ex anhöriga tolkar. Vi bör upprätthålla och försvara den lagstiftning som finns kring tillgång till tolkar och Hälso- och Sjukvårdslagens portalparagraf om vård på lika villkor (Förvaltningslag, SFS 1986:223; HSL, SFS 1982:763). Ökad medvetenhet kring patienternas bakgrund ger bättre förståelse och kommunikationen är grundläggande i det. Att lära sig enklare fraser på patienternas språk gör mycket för patientkontakten. Tidiga insatser och intensifiering av språkutbildning i svenska för nyanlända skulle vara värdefullt. Övriga implikationer gällande resultaten skulle kunna vara att utöka forskningssamarbetet mellan Sydafrika och Sverige i frågor som rör språkbarriärer, vårdens organisation och kommunikation om hälsa. Kommunikation är en ständigt pågående utmaning för läkare, med eller utan språkbarriärer. Ytterligare emfas borde ligga på kommunikation på läkarutbildningen och att sociala determinanter för hälsa är något som hela samhället måste engageras i. Metoddiskussion Styrkor och svagheter: Ämnet som studerades är relativt outforskat och berörde en komplex frågeställning om upplevelser. Det gör att kvalitativ studiedesign med djupintervjuer är en lämplig studiedesign för att nå trovärdighet. Data samlades in under en tvåveckorsperiod vilket ökar pålitligheten då data som samlas in över en längre tidsperiod riskerar att ändras över tid. Validering skedde fortlöpande med den vetenskapliga handledaren som läste transkriberingarna, 19 samt kommenterade kodning och övergripande kategorisering för att nå högre grad av pålitlighet. För en ökad överförbarhet beskriver metoddelen hur analysen har genomförts, med exempel i Tabell 1. Studiepopulationen hade god variation med avseende på kön och variation mellan de som arbetar i stad och på landsbygd. Större variation kunde uppnåtts med avseende på antal år i yrket för bättre tillförlitlighet, men med tanke på att studien utfördes i ett annat land fanns det begränsningar med urvalet. Mättnad uppnåddes inte på det lilla underlaget av fem informanter (Graneheim & Lundman, 2004). Det finns risk för översättningsbias då transkribering och översättningar gjordes av studieledaren. Risken för översättningsfel minskades av att en svensk person med nyazeeländsk och svensk läkarlegitimation läste och kontrollerade citaten och kodningen. Personen har formella medicinska engelskkunskaper enligt IELTS (International English Language Testing System) på akademisk nivå. SLUTSATS Språkbarriärer mellan läkare och patient är mycket vanliga i Sydafrika. De skapar medicinska och etiska dilemman samt stor frustration då inga professionella medicinska tolkar finns. Väl fungerande tolkservice samt ökade kunskaper i språk är önskvärt för att upprätthålla medicinsketisk praxis. Stort tack till: Adj prof. Solvig Ekblad och Dr Camilla Nicolau för handledning, Dr Hanna Sandelowsky för goda råd. Tack till kollegorna i Sydafrika Dr Caroline Nilsson, Dr Cascia Day och alla som medverkade. 20 REFERENSER Beck, R. S., Daughtridge, R., & Sloane, P. D. (2002). Physician-patient communication in the primary care office: a systematic review. The Journal of the American Board of Family Practice, 15(1), 25–38. Ferid Krupic, & Johan Kärrholm. (2015, August 18). Utrikesfödda rapporterar mer problem efter total höftprotes än svenskfödda. Retrieved November 8, 2015, from http://www.lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Originalstudie/2015/08/Utrikesfoddarapporterar-mer-problem-efter-total-hoftprotes-an-svenskfodda/ Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112. http://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001 Kilian, S., Swartz, L., Dowling, T., Dlali, M., & Chiliza, B. (2014). The potential consequences of informal interpreting practices for assessment of patients in a South African psychiatric hospital. Social Science & Medicine (1982), 106, 159–167. http://doi.org/10.1016/j.socscimed.2014.01.019 Levin, M. E. (2006). Different use of medical terminology and culture-specific models of disease affecting communication between Xhosaspeaking patients and English-speaking doctors at a South African paediatric teaching hospital. South African Medical Journal = SuidAfrikaanse Tydskrif Vir Geneeskunde, 96(10), 1080–1084. Mayosi, B. M., & Benatar, S. R. (2014). Health and Health Care in South Africa — 20 Years after Mandela. New England Journal of Medicine, 371(14), 1344–1353. http://doi.org/10.1056/NEJMsr1405012 21 Migrationsverket. (2015, October 15). Den aktuella flyktingsituationen. Retrieved November 8, 2015, from http://www.migrationsverket.se/Om-Migrationsverket/Den-aktuellaflyktingsituationen.html Nicolai, T., Fuchs, O., & von Mutius, E. (2015). Caring for the Wave of Refugees in Munich. New England Journal of Medicine, 373(17), 1593–1595. http://doi.org/10.1056/NEJMp1512139 Rocque, R., & Leanza, Y. (2015). A Systematic Review of Patients’ Experiences in Communicating with Primary Care Physicians: Intercultural Encounters and a Balance between Vulnerability and Integrity. PLoS ONE, 10(10). http://doi.org/10.1371/journal.pone.0139577 Smith, J., Swartz, L., Kilian, S., & Chiliza, B. (2013). Mediating words, mediating worlds: interpreting as hidden care work in a South African psychiatric institution. Transcultural Psychiatry, 50(4), 493–514. http://doi.org/10.1177/1363461513494993 Socialstyrelsen. (2015, January 19). Psykisk ohälsa hos asylsökande och nyanlända migranter – ett kunskapsunderlag för primärvården. Retrieved November 8, 2015, from https://www.socialstyrelsen.se/publikationer2015/2015-1-19 SouthAfrica.info. (n.d.). The languages of South Africa [2015]. Retrieved November 9, 2015, from http://www.southafrica.info/about/people/language.htm#.Vj_ljxCrQdV Svensk författningssamling 1982:763 Hälso- och sjukvårdslag (1982:763). (n.d.). Retrieved November 8, 2015, from http://www.riksdagen.se/sv/DokumentLagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/ Svensk författningssamling 1986:223 Förvaltningslag (1986:223). (n.d.). Retrieved November 8, 2015, from http://www.riksdagen.se/sv/DokumentLagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Forvaltningslag-1986223_sfs-1986-223/ 22 van Wieringen, J. C. M., Harmsen, J. A. M., & Bruijnzeels, M. A. (2002). Intercultural communication in general practice. European Journal of Public Health, 12(1), 63–68. Wiking, E., Saleh-Stattin, N., Johansson, S.-E., & Sundquist, J. (2009). A description of some aspects of the triangular meeting between immigrant patients, their interpreters and GPs in primary health care in Stockholm, Sweden. Family Practice, 26(5), 377–383. http://doi.org/10.1093/fampra/cmp052 World Health Organization. (2015). WHO | South Africa. Retrieved November 9, 2015, from http://www.who.int/countries/zaf/en/ 23 BILAGA 1 Intervjuguide Vilka erfarenheter har du av språksvårigheter i det kliniska arbetet med patienter? Vad upplever du är problematiskt med att du och patienten talar olika språk? Hur påverkar det den medicinska bedömningen och etiken kring patientens autonomi? Ge exempel! Hur påverkar det dig som läkare? Vad gör du för att minska effekten av språksvårigheterna? Interview What are your experiences with language barriers in the clinical work with patients? What do you perceive as problematic when you and your patient speak different languages? How do language barriers affect the medical assessment and the ethical aspect concerning the patient’s autonomy? Can you provide examples? How does it affect you as a physician? What do you do to minimize the effects of language barriers? 24 BILAGA 2 Looking for Primary Health Care Physicians, for a qualitative interview study on how language barriers affect the care. My name is Lovisa Kasström and I am a resident doctor at a primary health care clinic, Essinge Vårdcentral, in Stockholm, Sweden. As part of my residency, I will conduct a study in the realm of primary health, regarding language barriers. Language is the foundation in the primary care patient-doctor-consultation. It provides the necessary details for the doctor to diagnose and treat, and for the patient to feel understood and to adhere to recommendations. Skilled translators are important to overcome language barriers. South Africa is a country with eleven official languages, and in the public sector of primary health, there are often language barriers between caregiver and patient. In Sweden and Europe there is an increasing influx of refugees, who speak different languages and who have many medical needs. My project is about how primary health care doctors in the Western Cape perceive and manage language barriers, and their experiences of how it affects the care. Can Sweden learn from the South African situation? I would like to ask if you would like to participate in a short (30 minutes) interview in the month of December this year, 2015. Time and place can be decided by you. The interview will be recorded, anonymised and transcribed. Myself and my supervisors will analyse the text. The original recording will be managed exclusively by myself, stored in a locked place and, after the project is finished, will be deleted. Participation is voluntary, and you are free to discontinue the study at any time. There is no monetary compensation. Please, do not hesitate to contact me if you would like to participate in the study or if you would like more information. My email is [email protected], mobile no +46735103065. 25 Lovisa Kasström, resident doctor at Essinge Vårdcentral, Stockholm Sweden Clinical Supervisor: Camilla Nicolau, email [email protected] Scientific supervisor: Solvig Ekblad, email [email protected] 26 Stockholm, 2015, October 29th